Moona-blogi

Olen törmännyt sosiaalisessa mediassa sisältöön, jossa on puhuttu jälleen ikävään sävyyn hormonaalisista lääkityksistä ja siitä, kuinka ne tämän sisällön mukaan mm. vievät naiseuden pois ja kuinka kenenkään ei tulisi syödä niitä. Kuinka endometrioosinkin saa parannettua pelkillä hyvillä elämäntavoilla ja maadoittumisella. Luulin, että tämä aihe olisi vuonna 2024 jo taputeltu, mutta ilmeisesti edelleen täytyy muistuttaa, että esimerkiksi sairastamani endometrioosi ei ole elämäntapasairaus, ja hormonaalinen hoito on monelle meistä ainoa vaihtoehto leikkaushoidon lisäksi tai rinnalle.

Ruokavalio (fodmap on suosittu keskuudessamme), säännöllinen elämänrytmi, yleisesti ottaen terveelliset elämäntavat ja riittävä unen ja veden saanti tukevat totta kai hyvinvointia ja voivat auttaa oireiden helpottamisessa. Erityisesti ruokavalio, jos vatsa on jo valmiiksi kipeä endon vuoksi, se ei varsinaisesti helpota jos päättää nykäistä siihen päälle rasvaisen pizzan ja hapokasta juomaa. Sanoisin jopa, että nämä ovat kuitenkin ihan puhtaalla maalaisjärjellä pääteltäviä asioita. Terveelliset elämäntavat tukevat terveyttä, se on tutkittu ja todettu.

On siltikin todella vastuutonta väittää, että elämäntavat parantaisivat täysin tiettyjä kroonisia sairauksia. En pysty lukemaan tällaista parantumisväitettä endometrioosin osalta, vaan vaadin nähdä länsimaisen lääketieteen mukaisesti tehdyn tutkimustuloksen, jossa vaikeasti sairastaneelta ei ole todellakaan löydetty hippuakaan endometrioosia. Se, että endometrioosin saa oireettomaksi tai pienioireiseksi (kuten minäkin olen vihdoin saanut leikkaushoidoilla ja lääkityksellä), ei tarkoita, etteikö sitä olisi elimistössäni ja etteikö sitä tulisi enää. 

Se, että sitä ei näy esimerkiksi ultrassa tai magneettikuvassa ei tarkoita myöskään etteikö sitä olisi. Ei näkynyt minullakaan kaikki pinnalliset kohdat, vaikka kipuni olivat hirveät. Nämä siistittiin vasta tähystysleikkauksessa.

Tämä ylläpitävä lääkitys mahdollistaa tällä hetkellä normaalin elämän, jota minulla ei ollut vielä muutamia vuosia sitten. Kaiken kokemani jälkeen, kaiken sen hirveän paskan jälkeen on vain ja ainoastaan sydänjuuria myöten loukkaavaa sanoa, että olen menettänyt naiseuteni lääkitykseni vuoksi. Sama fiilis tulee myös siitä, jos minulle tullaan edelleen antamaan pyytämättömiä neuvoja elämäntavoista.

Toistan, endometrioosi ei ole elämäntapasairaus. Endometrioosi on yksilöllinen, lievästä vaikeaan vaihteleva krooninen sairaus, johon ei vielä tunneta parannuskeinoa. 

Olen kirjoittanut tänne itsekin kokemuksiani erittäin vaikeista lääkkeiden sivuvaikutuksista ja ymmärrän erittäin hyvin turhautumisen, mutta ellet ole oikeasti lääketieteen ammattilainen, sinulla ei ole mitään oikeutta antaa yleispäteviä lausuntoja pelkästään omien huonojen kokemuksien vuoksi. Olen aina muistanut mainita, että kyseessä on vain minun yksilöllinen kokemukseni. Meillä jokaisella on omanlainen kemia kehossamme, se, miten eri lääkkeet kenelläkin vaikuttaa, on yksilöllistä. En ikimaailmassa kehoittaisi jättämään tärkeää lääkitystä pois. En myöskään ikimaailmassa loukkaisi ketään sanomalla, että hei sun lääkitys muuten pilaa sut ihmisenä ja naisena. Se on vaarallista, vastuutonta ja sydämetöntä.

Hormonit ja hormonitasojen vaihtelut, esimerkiksi vaihdevuodet ovat ilman gynekologista sairauttakin monelle arka ja herkkä aihe. Myös lapsettomuutta voidaan yrittää hoitaa hormonein. Muistetaanhan siis kunnioittaa toisiamme ja pysytään vain niissä omissa kokemuksissa ja mielipiteissä, ellei tietämys riitä muuhun. On pelottavaa, että somesta löytyy vaikuttajia, jotka väittävät vastuuttomasti tuhansille seuraajille jotain aivan muuta.

On todellakin hyvä puhua myös niistä haittavaikutuksista ja ikävistä kokemuksista, kunhan muistetaan muotoilla asia niin, että kyse on vain omasta kokemuksesta. Et voi esittää mielipidettäsi ja kokemustasi yleisenä faktana, varsinkaan näin vakavasta aiheesta. Et edes silloin, jos tunnet puolivillaisesti joitakuita, joille on käynyt jotenkin samankaltaisesti tai olet saanut jonkun sertifikaatin nettikurssista. Se ei taatusti tee sinusta lääketiedettä, yksilöllistä ihmiskehoa ja eri sairauksia tuntevaa ammattilaista.

Kunnioitan myös henkilöitä, joille lääkitys ei ole vaihtoehto, kunhan muistetaan, että toisille meistä se on ja saattaakin olla se ainoa vaihtoehto.

Lisää tietoa endometrioosin hoidosta saa täältä. 

Hosionaho

Edellisessä tekstissäni kerroin melko tarkkaan elokuussa tehdystä laparoskopiastani. Nyt leikkauksesta on kulunut sen verran aikaa, että on aika pohdiskella hieman enemmän sen pidempiaikaisia vaikutuksia. Lyhyesti siis, oliko leikkauksesta apua? Olisi niin ihana vastata tähän vaan jotenkin myönteisesti ja alkaa luettelemaan niitä lukuisia hyötyjä, mitä leikkauksesta oli ja miten elämä on nykyään yhtä ruusuilla tanssimista endometrioosin suhteen. Valitettavasti ihan näin ruusuista vastausta ei ole mahdollista antaa. 

Leikkauksesta kunnolla toipumiseen meni lähemmäs kuukausi. Töihin tosin palasin puolentoista viikon sairasloman jälkeen, mutta aika tarkalleen kuukausi meni siihen, etten enää kokenut leikkaukseen liittyviä kipuja. Tästä oikeastaan alkoikin se ihana aika. Suunnilleen kuukauden olin melko lailla kivuton. Olin onneni kukkuloilla, lähes euforisessa tilassa ja varma, että nyt tämä leikkaus takasi kivuttoman elämän. Ilmoittauduin joogaan, mietin miten tästä nyt alkaa uusi urheilullinen elämä. Mietin, mitä kaikkea voisin taas tehdä, kun jatkuvat kivut eivät veisi enää kaikkea energiaa.

No, iloitsin vähän liian aikaisin ja vähän liikaa, mikä on tällaiselle perus-pessimistille harvinaista. Sieltä euforisista tunnelmista nimittäin tultiin alas aika rytinällä. Kivut palasivat, ja entistä kovempina. Jouduin taas syödä kovia särkylääkkeitä, joista ei tuntunut olevan mitään apua. Kipukynnystä nostavan lääkkeen annosta nostettiiin, että pärjäisin. Pahin oli kuitenkin se valtava pudotus. Mielialani oli ihan pohjamudissa. Hetken olin jo ollut niin toiveikas ja sitten se kaikki oli toivo oli yhtäkkiä kadonnut. Kaikki näytti taas toivottomalta. Oli vaikea nähdä enää mitään positiivista. Jälkikäteen ihmettelen, miten edes jaksoin käydä töissä tuolloin. Kivut olivat toki rankkoja fyysisesti, mutta henkisesti olin ihan palasina.

Eteenpäin auttoi keskustelu vertaisten kanssa. Moni muukin kertoi, että leikkauksen jälkeen oli tullut jossain vaiheessa takapakkia, ja sitten tilanne oli taas helpottanut. Pieni toivonkipinä heräsi. En ollut ainoa! Niin kliseistä kuin se onkin, vertaistuki toi ihan älyttömästi voimaa ja jaksoin nousta sieltä synkkyyden syövereistä ja yritin olla vajoamatta epätoivoon. Pahimmat kivut tosiaan alkoivat helpottaa jonkin ajan kuluttua ja elämä kulki eteenpäin hitaasti, mutta varmasti.

Sitten päästään tarinan yllättävään käänteeseen. Minulle puhkesi nokkosihottuma/urtikaria täysin yhtäkkiä ja erittäin pahana. Ajankohta sopi kipukynnyksen nostoon käytettävän lääkkeen annosnoston kanssa yksiin ja lääkärikin epäili lääkkeen mahdollisesti aiheuttaneen nokkosihottuman. Koska nokkosihottuma oli paha ja hyvää vauhtia tekemässä minut hulluksi, oli lääke pakko lopettaa. Lopettaminen oli tehtävä hitaasti annosta laskemalla ja minua pelotti koko ajan, milloin pahat kivut pamahtavat päälle. Yllättävää kyllä, niin ei käynyt. Ei edes, vaikka lopetin lääkkeen kokonaan. Kivut pysyivät edelleen siedettävinä. Harmi vain, että nokkosihottuma ei lähtenyt lääkkeen lopetuksesta huolimatta (eikä se luultavasti siis ollut ihottuman syynä ollenkaan).

Kipu-taipaleeni kannalta tämä ihottuma-keissi kuitenkin toi jotain hyvää mukanaan. En tällä hetkellä tarvitse kipukynnystä nostavaa lääkitystä ollenkaan. Oikeastaan olen voinut melko hyvin enkä ole tarvinnut kipulääkkeitä kovinkaan paljon. En ole kivuton, mutta en oikeastaan enää näe sitä edes tavoitteena, kun kyseessä on krooninen kipu. Tällä hetkellä voin kuitenkin melko hyvin ja uskallan sanoa sen ääneen. Välillä on huonompia päiviä, mutta voin paljon paremmin kuin ennen leikkausta. Toki on varmaan mahdoton tietää, onko se sattumaa vai leikkauksen ansiota. Yritän kuitenkin olla pitämättä tämän hetkistä vointiani itsestäänselvyytenä, tähän sairauteen kuuluu voinnin aaltoilu.

PS. Jos joku jäi miettimään sitä nokkosihottumaa niin pahin vaihe jatkui lähemmäs kaksi kuukautta. Allergialääkkeistä tai mistään muustakaan ei ollut mitään apua. Söin yhden kuurin kortisonia, minkä jälkeen ihottuma palasi. Söin toisen kuurin, ja ihottuma ei ole vielä palannut. Joka päivä odotan kauhulla, milloin huomaan ihottuman palanneen. Jos endometrioosi on paskaa, niin on kyllä myös nokkosihottuma. Kumpaakaan en toivoisi edes pahimmalle vihamiehelleni.

Maria

Sairastan astmaa. Joudun käyttämään päivittäin, aamuin ja illoin, astmalääkkeitä. Lääkkeet pitävät toimintakykyäni yllä, ennaltaehkäisevät sairauden oireiden pahenemista, lievittävät oireita pahenemisvaiheessa ja toimivat akuuttiapuna astmakohtauksessa. Kela korvaa lääkekuluista ison osan, joten minulla on hyvin varaa lääkkeisiin. Sama pätee allergialääkkeisiini.

Minulla on mielenterveysongelmia, joiden hoitamiseen joudun käyttämään lääkettä päivittäin. Lääkkeet pitävät toimintakykyäni yllä, ennaltaehkäisevät oireiden pahenemista, lievittävät oireita ja helpottavat elämääni. Kela korvaa lääkekuluista ison osan, joten saan nämäkin lääkkeet maksettua ongelmitta.

Minulla on gynekologinen sairaus, endometrioosi. Joudun syömään päivittäin lääkettä sairauden hoitoon. Lääkitys pitää toimintakykyäni yllä, ehkäisee sairauden pahenemista ja endometrioosikasvuston kehittymistä ja leviämistä. Kela ei korvaa lääkettä, ja aina kun käyn ostamassa niitä, minua kirpaisee niiden korkea hinta.

”Hetkinen, mitä ihmettä?” saattaisi joku tässä vaiheessa kysyä. ”Sinulla siis on lääkärin määräämä lääkitys kroonisen sairauden hoitoon, joka pahenisi ilman lääkitystä, mutta Kela ei korvaa lääkettä? Miksi ihmeessä?”

No siksi, että kyseinen lääke on hormonilääke, jonka ensisijainen käyttötarkoitus on raskauden ehkäisy. Kansankielellä käyttämääni lääkettä nimitetäänkin ehkäisypilleriksi, joskin kyseessä on juuri tietty pilleri, jonka on todettu toimivan erityisen hyvin endometrioosin hoidossa.

Se sama joku, joka laukoi aiemmat kummastelevat kysymykset, voisi tässä vaiheessa nostaa esille sen faktan, että minulla ei ole enää kohtua, joten en voi tulla raskaaksi. Eikö lääkäri vain voisi tehdä jonkin lausunnon, joka todistaa, että tarvitsen tätä lääkettä terveyteni vuoksi, en raskauden ehkäisyksi?

Asia ei ole niin yksinkertainen. Ehkäisyvalmisteiden käyttö ei ole Kela-korvattavaa. Tämä johtuu siitä, että lääkkeen käyttöaihe täytyy ilmoittaa, kun sille haetaan myyntilupaa, ja raskauden ehkäisy ei tietenkään ole sairauden hoitoa. Silti nämä samaiset lääkkeet ovat yleisimpiä keinoja hoitaa endometrioosia, sillä estrogeeni villitsee endometrioosin leviämistä, ja ehkäisyvalmisteet vähentävät estrogeenin tuotantoa. Vaikka kohtuni on poistettu, munasarjani tuottavat yhä estrogeenia tarjoten endometrioosille mukavan kasvualustan, ja siksi lääkitys on yhä tarpeen.

Tänä keväänä moni tästä gynekologisesta sairaudesta kärsivä sai helpotusta taloudelliseen tilanteeseensa, kun diegonesti-valmisteet tulivat Kela-korvattaviksi. Ainoa edellytys korvauksen saamiseksi on se, että lääkäri kirjoittaa reseptin nimenomaan endometrioosin hoitoon. Aiemmin diegonestista korvauksen saaminen edellytti sitä, että ensin kokeillaan lukuisia muita valmisteita, ja vasta sitten lääkäri voi kirjoittaa B-lausunnon, joka Kelan täytyy vielä kunkin potilaan kohdalla hyväksyä.

Muutosta edesauttoi se, että samaa valmistetta alkoi tehtailla useampi yritys, ja kun yksi yrityksistä haki tuotteelleen korvattavuutta, muut seurasivat perässä. Jäämme odottamaan, josko muutkin ehkäisyvalmisteita tuottavat yritykset ryhtyisivät samaan. Korento ry pyrkii edistämään asiaa käymällä dialogia lääkeyritysten kanssa, antamalla niille lausuntoja sekä tekemällä vaikutustyötä Fimean potilasneuvottelukunnassa.

”Miksi et nyt sitten vaihtaisi lääkettäni tuohon, joka on tullut Kela-korvattavaksi?” kyselee nimimerkki Joku. Hormonaaliset valmisteet vaikuttavat ihmisen kehoon ja mielialaan monilla tavoilla, ja itselle sopivan, mahdollisimman vähän sivuoireita aiheuttavan tuotteen löytäminen on usein vaikeaa. Kynnys lähteä vaihtelemaan lääkitystä vuosien hormonaalisen rääkin jälkeen on korkea, etenkin, kun nykyinen lääkitys tuntuu toimivan hyvin.

Yksittäisen ihmisen kohdalla rahanmeno ei välttämättä ole mahdoton. Samalla tiedostan sen, että työssäkäyvänä ja korkeakoulutettuna ihmisenä olen etuoikeutetussa asemassa esimerkiksi työttömiin tai kuntoutustuella eläviin potilaisiin. Kun lähdetään laskemaan yhteen kaikkien suomalaisten endometrioosipotilaiden määrää ja käytettyjä hormonilääkityksiä, aletaan jo puhua isoista summista rahaa. Lisätään yhtälöön se fakta, että endometrioosipotilaat edustavat tasa-arvon näkökulmasta heikommassa asemassa olevaa väestöä, niin alkaa tuntua siltä, että tilanne on oikeasti epäreilu. Minä ja Joku ainakin olemme sitä mieltä. Entä sinä?

Lue lisää aiheesta: https://korento.fi/blogi/endometrioosin-laakehoito-ja-kela-korvaus/

annetyttö

Endometrioosikipua hoidetaan munasarjojen estrogeenineritystä vähentävillä lääkkeillä, ja usein pyritään vuodottomuuteen. Kivun hoitoon tarkoitetut hormonaaliset lääkkeet estävät raskaaksi tulon, eikä niitä suositella lapsettomuuspotilaalle. 

Terveyskirjasto, https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00119​​

Ensimmäisessä blogitekstissäni (luettavissa täältä) kerroin oireistani ja matkastani endometrioosin kanssa. Mainitsin lyhyesti sopivien hormoni- ja kipulääkkeiden löytämisen vaikeudesta ja niiden haittavaikutuksista, ja nyt se aihe on ajankohtainen käsiteltäväksi täällä blogitekstin muodossa. Tarkistin OmaKannasta, että olen kokeillut 10 eri hormonilääkitystä, osaa jopa kahteen kertaan tai tupla-annoksella. E-pillereitä ja minipillereitä, niiden lisäksi on kokeiltu kierukkaa, vaihdevuodet aiheuttavaa pistoshoitoa, ja kerran endometrioosia on leikattu pois.

Mitä nämä kokemani haitat sitten ovat? Hormoneista: masentuneisuus, itsemurha-ajatukset (tiettyjen pillereiden aikana ajattelin, ettei elämälläni ole enää mitään väliä ja ajan vielä autoni kallion seinään kotimatkallani, mutta onneksi tajusin ajoissa sen johtuvan pillereistä ja vaihdon myötä hävisivät myös nämä ajatukset). Muita oireita; ärtyisyys, mielialan vaihtelu, seksihalujen häviäminen, limakalvojen kuivuus, akne, ihon rasvoittuminen, hiusten lähtö, turvotus, painon nousu, rintojen arkuus, kohonnut verenpaine, kuumat aallot ja väsymys. Kipulääkkeistä: huimaus, verenpaineen lasku, väsymys, toiminta- ja keskittymiskyvyn lasku, tai kipulääke ei ole riittävästi vienyt kipuja pois ja siksi vaihdettu toiseen.

Nämä ovat varmasti yksilöllisiä, ja puhun vain omista kokemuksistani. Hoitajana tiedän kyllä, että lääkkeillä yleensä on haittoja/sivuoireita, mutta mielestäni etenkin endometrioosin hoidossa niistäkin puhutaan liian vähän. Muiden kokemuksia ja vertaistukea olen onneksi saanut Endometrioosi Suomi -Facebook-ryhmästä. Kertaakaan lääkäri ei ole kertonut minulle haitoista määrätessään lääkettä, vaan olen itse lukenut ne jälkeenpäin ja/tai todennut lääkettä käyttäessäni. Osa haitoista on helpommin siedettävissä, osa taas ei.

Hormonilääkkeiden haittaoireista puhutaan liian vähän, mutta niin myös gynekologisten tutkimusten ja toimenpiteiden aiheuttamasta kivusta. En itse muista, että olisin selvinnyt gynekäynnistä kertaakaan ilman kipua. Kierukkaa en olisi missään nimessä halunnut ollenkaan, koska pelkäsin sen asennuksesta aiheutuvaa kipua. Kuitenkin kahdeksannen pillerikokeilun jälkeen lääkäri jälleen suositteli kierukkaa, ja päätin sitten edes kokeilla, olisiko siitä apua. Naistentautien polin hoitaja sanoi minulle aikaa varatessani: "Ei se satu, voithan sinä Panadolin ottaa edeltävästi, jos jännittää". Ja niin teinkin, mutta kuten olin pelännyt, kierukan laitto sattui aivan kamalasti. Itkin ja huusin kivusta, kun lääkäri teki toimenpiteeseen kuuluvat tutkimukset ja laittoi kierukan.

Kierukan laittaminen kesti pitkään, ja kahteen kertaan joutuivat hakemaan välineitäkin kesken toimenpiteen. Melkein luovutin ja olin erittäin lähellä sanoa, että homma seis ja kierukka helvettiin. Kynnys siihen oli kuitenkin ehkä liian iso ja sinnittelin. Laiton jälkeen olin koko päivän erittäin kipeä ja pyysinkin polilta sairaslomaa seuraavalle päivälle. Lääkäri totesi ettei siihen yleensä ole tarvetta, mutta onneksi tunsin kehoni ja edes siinä asiassa pidin puoleni. Sängyn pohjalla kivusta itkien meni seuraavakin päivä. Moni tatuoinneistanikin on sattunut paljon vähemmän ja koen, että kierukan laittaminen oli minulle traumaattinen kokemus. Minulla oli vuosien ajan yhdyntäkipuja endometrioosin takia, mutta ne onneksi loppuivat oikeastaan kokonaan laparoskopian myötä. Kierukan laiton jälkeen olen kuitenkin eri tavalla alkanut pelkäämään kipua ja jännittämään seksin aikana ja se harmittaa. Jos näillä tiedoilla saisin päättää uudelleen, en suostuisi kierukan laittoon. 

Lääkäri halusi ensin kokeilla, riittääkö pelkkä kierukka pitämään kivut ja vuodot kurissa, vaikka arvasin jo historiani perusteella, että ei riitä. Aika pian jouduinkin aloittamaan pillerit rinnalle ja muutamaan kertaan vaihtamaankin niitä. Vuodot ja kivut pysyivätkin jonkin aikaa poissa, mutta pikku hiljaa ovat taas palanneet ja kaiken kukkuraksi kärsin tammi-maaliskuun ajan kauheasta migreenistä, mitä minulla ei ole ennen ollut.

Migreenin ja aiemmin mainitsemieni haittaoireiden vuoksi olen päättänyt nyt poistattaa kierukan ja miettinyt, auttavatko hormonit oikeasti minua tarpeeksi, verrattuna niistä tuleviin haittoihin. Vuosien hormonilääkityksistä huolimatta oireeni puskevat aina läpi, ja siksi olen viime aikoina tutustunut enemmän erilaisiin lääkkeettömiin hoitokeinoihin ja saanutkin jo helpotusta oireisiin tulehdusta vähentävästä ruokavaliosta ja akupunktiosta.

En sano että näillä voisi endometrioosia parantaa, mutta apua niistä on oikeasti ollut. Kiinnitän nykyään myös enemmän huomiota omaan hyvinvointiini ja liiallisen stressin vähentämiseen. Työuupumus ja kipuni ovat selvästi kulkeneet käsikädessä, kun jälkeenpäin mietin. Ihmisen mieli, hormonit ja sairaudet ovat varmasti suurempi ja yhtenäisempi kokonaisuus, kuin olen aiemmin ajatellutkaan. Tähän minulla ei ole antaa mitään virallista lähdettä, mutta näin olen alkanut pohtimaan ja aiheesta mainitsi myös annetyttö viimeisimmässä tekstissään "Muistetaanko endometrioosin hoidossa myös mielenterveys?" (luettavissa täältä). 

En silti tarkoita, etteikö lääkkeitä saisi käyttää tai että alkaisin itse kokonaan "lääkevastaiseksi", koska hyviäkin puolia lääkkeissä on. Luulen, että jonkinlainen hoitojen yhdistelmä on enemmän avuksi kuin haitaksi tässä sairaudessa. Toivon, että endometrioosia ja sen hoitokeinoja tutkittaisiin enemmän, myös lääkkeettömiä, ilman "hörhöksi" leimaamista, sillä jonkin verran Suomessakin on endometrioosia sairastavia, jotka eivät käytä hormonaalista lääkitystä juuri niiden haittojen takia. Mitä väärää eri keinojen kokeilemisesta voisi olla? Itse olen valmis kokeilemaan kaikkea muutakin, jotta elämä olisi siedettävämpää ilman kaikkia näitä haittavaikutuksia, jotka myös vaikuttavat elämääni suuresti. Esimerkiksi ärtyisyys, mielialojen heittely ja seksihalujen häviäminen ovat muuttaneet minua ihmisenä ja puolisona liikaa, erilaiseksi kuin oikeasti olen. Haluan olla sama ihminen kuin ennen hormonien aloitusta, jos se on edes mahdollista enää. Katsotaan miten käy, ehkä kuulette siitä seuraavassa tekstissäni.

J

Heissan, Mustonen tässä taas asialla ja, kuten aina ennenkin, mä kirjottelen pallon toiselta puolelta. Mulla tuli juuri vuosi täyteen Taiwanissa! Siihen vuoteen on mahtunu vaikka mitä muutoksia, mutta yksi on ja pysyy: dyni (vulvodynia).

Lähdin tänne mukanani puolen vuoden lääkkeet, koska pelotti, että mä en saisi niitä täältä kovin helposti. Näin taaksepäin miettiessä lähinnä vaan harmittaa, että jouduin varautuun sillä tavalla – olisin tarvinnu kenkiä enempi kun niitä saakelin isoja lääkepakkauksia. Nimittäin asiahan meni niin, että löysin gynen ja lo’ and behold, se kirjotti mulle kolmen kuukauden lääkkeet reseptille, vaati tosin pientä vänkäämistä. Hän, eikä kukaan muukaan mun täällä tapaama lääkäri, tiiä helvettiäkään vulvodyniasta. Sitä paitsi, meidän välillä on aina ihan jäätävä kielimuuri – lääkärit puhuu vähän englantia, mä puhun vähän kiinaa ja sillä pitäs muka saada asiat hoidettua.

Mut nyt oon vihdoin saanu sujuvaa englantia puhuvan hoitokontaktin! Ensin piti vaan läpästä tulikoe ja suoriutua potilashaastattelusta kiinaks. Nyt käyn kerran kuussa sanomassa heipat mun lääkärille ja hän jatkaa reseptiä, kunhan mun yleisvointi on hyvä. Ainoo haittapuoli tässä on, että hän on psykiatri. Täällä ainoastaan psykat saa kirjotella mun hermokipulääkettä yli 2 viikon jaksoille, joten mulla ei oo oikeen valinnanvaraa. Mut hän on oikein super mukava lääkäri, ja vaikkei gynekologiaa tajuakkaan, on aina valmis varaamaan mulle ajan gynelle, jos mun vointi muuttuu.

Noin muuten elämä vulvodynian kanssa on samaa kun aina ennenkin – ailahtelevaista ja seksikuviot vaikeita. Yliopistolla puhun avoimesti siitä, että vetelen lääkkeitä ja kärsin jatkuvista kivuista, mutten sen tarkemmin – asia ei niille kuulu. Tinderissä avaudun asiasta sitäkin vähemmän. Lähinnä vasta sitten, jos joku Tinder-prinssi vaikuttaa aidosti lupaavalta, otan puheeks, että mulla on “invisible illness” – ja sitten tunnustelen vähän reaktiota. Yleisin reaktio on se, ettei asiaa tajuta, mikä ei sinänsä yllätä, meinaan tää tuntuu olevan dynin kanssa käsi kädessä kulkeva ongelma halki hoitopolkujen ja parisuhde-elämän. Mutta väittäisin, että yli 23 miljoonan ihmisen populoittamalla saarella, Taipein miljoonakaupungissa, ois kelvollisia kaksjalkasia, jotka vaivautuu yrittämään pikkasen enemmän.

Sitä odotellessa koitan panostaa siihen, että pysyy pakka kasassa omine nokkineni. Meinaan on ajottain aika rankkaa käydä läpi elämän muutoksia yksikseen maassa, jonka kieltä puhuu vaan auttavasti. Kaikki tuntuu kuitenkin menevän parempaan suuntaan, mitä pitempään täällä oon. Ehkä jos jostain Tinder-prinssistä tulee elämänkumppani, niin sit mua ei kyllä saa takas sinne loskan sekaan kirveelläkään.

Nauttikaa lumesta, minä nautin yli +20 asteen lämmöistä,

Mustonen

Tuntuu uskomattomalta, että tätä hoitopolkua ei ole takana vielä edes kahta vuotta. Jo nyt se on nimittäin sisältänyt useita eri vaiheita, matkalle on mahtunut monta kuoppaa ja kiveä. Ja valitettavasti niitä kuoppia ja kiviä taitaa vielä olla matkan varrella useita ennen kuin ehkä joskus toivottavasti päästään vähän tasaisemmalle polulle.

Lähes kaksi vuotta sitten hakeuduin vihdoin ensimmäistä kertaa lääkäriin oireiden takia. Jo pitkään olin kypsytellyt mielessä ajatusta endometrioosista, mutta vasta silloin uskalsin tehdä jotain asian eteen. Mitään varmaa ei (yllättäen) löytynyt, mutta alettiin hoitaa oireiden mukaan. Sain ensimmäiset e-pillerit ja kipulääkitystä nostettiin. Sitten tulikin se ensimmäinen mutka matkaan. E-pillerit nosti verenpaineen pilviin ja alkoi sydänoireilu. Myöhemmin mulla kyllä diagnosoitiin myös verenpainetauti, joten jälkikäteen ajatellen ehkä ne oireet ei johtuneetkaan vain pillereistä. Joka tapauksessa e-pillerit joutui käyttökieltoon. Ja ihan kuin endometrioosissa ei olisi tarpeeksi, olen nyt 25-vuotias, jolla on myös verenpainetauti. Jes.

Seuraavaksi testiin otettiin yhdet minipillerit, koska verenpaineen takia e-pillereitä ei voitu enää miettiä. Seurasi jatkuvaa tiputteluvuotoa ja kaikkia muita mukavia oireita. Kivutkin puski läpi. Tällöin sain ajan naistenpolille, missä todettiin nuo minipillerit riittämättömiksi. Ratkaisuksi tuputettiin kierukkaa. Ajatuskin pelotti, mutta mietin, että kai sitäkin on sitten kokeiltava. Tässä vaiheessa makasin tutkittavana haarat auki ja ennen kuin kunnolla edes tajusin, mitä tapahtui, oli lääkärillä jo kädessä kierukka. En ollut yhtään valmistautunut siihen, että se oikeasti laitettaisiin saman tien. En ollut ottanut kipulääkkeitä enkä oikeastaan saanut sanaa suustani, kun kierukkaa jo oltiin laittamassa paikalleen. Kipu oli järkyttävä ja tuntui, että pyörryn siihen paikkaan. Hölmistyneenä tapahtumien saamasta käänteestä lähdin sitten kotiin kivuliaiden supistusten repiessä vatsaa.

Siitä sitten alkoikin se tähän mennessä polun kuoppaisin ja kivisin osuus. Kierukan laiton jälkeen kivut ei tuntuneet loppuvan millään. En ole ikinä ollut niin kipeä. Ravasin naistentautien päivystyksessä, söin yhdet antibiootit kohtutulehdukseen. Missään vaiheessa ei tuntunut tulevan helpotusta ja 3 kuukauden kipuhelvetin jälkeen kierukka vihdoin poistettiin. Se oli hyvin paikallaan ja lopputulos oli, että se nyt vaan ei sopinut mulle.

Testiin otettiin toiset minipillerit. Tästä alkoikin polun tasainen vaihe. Ei ollut kipuja eikä muitakaan oireita. Elämä hymyili ja aloin melkein jo unohtaa, millaisia ne pahimmat kivut oli. Valitettavasti tämä tasainen vaihe ei loppujen lopuksi kestänyt muutamaa kuukautta pidempään. Tiputteluvuoto alkoi ja kivut alkoi puskea läpi kovempina ja kovempina. Vitutti, hetken olin jo ajatellut, että elämä voisi oikeasti alkaa hymyillä. Vaan ei alkanut. Kuopat ja kivet palasivat polulle.
Lääkärin mukaan pillereiden teho oli yksinkertaisesti riittämätön. Testiin pääsi Endovelle. Vaihtoehdot alkoivat pikkuhiljaa vähentyä. Nyt Endovelle on ollut käytössä pian kuukauden ja kivut ovat kovia. Olin ensimmäistä kertaa sairaslomalla kipujen takia. Kynnys siihen oli valtava, mutta lopulta oli pakko kuunnella omaa oloa. (Viimeiset viisi vuotta olen ollut opiskelija, mikä on mahdollistanut sen, että pahoina kipupäivinä on pystynyt levätä kotona.)

Tuntuu, että niin edessä kuin takanakin näkyy pelkkiä kiviä ja kuoppia. Koko matka on yhtä kompastelua. Nyt Endovelleä testataan kolmisen kuukautta. Mikäli siitäkään ei ole apua kipuihin, on seuraavana näköpiirissä leikkaus. Se häämöttää jo jossain kaukaisuudessa. Pelottaa. Voisiko vihdoin taas polulla olla edes vähän vähemmän kuoppaista? En jaksaisi enää jatkuvia kipuja ja epävarmuutta tulevasta.

Maria

Kävelen pitkin kaunista ruskaa

miettien kaikkea paskaa

perseessäni on tuskaa

Kahden viimeisen säkeen loppusanojen paikkaa voisi vaihtaa ja perimmäinen ajatus säilyisi silti. Nerokasta!

Siis minä tiedän kyllä, että tuo oli upeinta, mitä olet koskaan lukenut. En voi kun todeta olkapäitäni kohauttaen, että se nyt tuli vain ensimmäisenä mieleen kun mietin, mitä minulle kuuluu ja miten on mennyt.

Aloitin endometrioosiini uuden hormonihoidon pitkin hampain keväällä. Olisin halunnut lopettaa hoidot kokonaan vaikeiden sivuoireiden vuoksi, mutta pitkän keskustelun päätteeksi hyväksyin pettyneenä kohtaloni. Ei olisi vaihtoehtoa. Tai siis olisi, minun tapauksessani kipua, leikkauksia ja entistä varmempi lapsettomuuden riski. Perimmäisenä toiveena hormonin vaihdossa oli, että perseeseen ammuttu karhu poistuisi perseestäni ja akneni saataisiin kuriin. Mm. tällaisista sivuoireista kärsin siis edeltävän hoidon aikana. Taisin alkuvuodesta kiukkuspäissäni kirjoittaa aiheesta tulikivenkatkuisen postauksenkin.

Pienen kevätmasennuksen jälkeen (joka on tosin kestänyt jo viisi vuotta) koin, että ehkä, EHKÄ jotain on tapahtunut. Ainakin kaikki nestehöttö katosi ja en saa enää niin valtavia negatiivisia tunnepiikkejä. Te, joille on tullut hormonihoidon sivuoireena mielialanvaihteluita - tiedätte mitä tarkoitan tunnepiikillä. Se voi olla yht'äkkinen itku ilosta, tai sellainen nollasta sataan syttyvä sisäinen raivo. Normaali ihminen kun ujosti punastuu, niin minä muutuin helvetillisestä vihasta violetiksi. Onneksi se on nyt ohi.

Edellisestä tähystysleikkauksestani on kolme vuotta. Tunnepiikit ovat nyt siis uuden hoidon myötä poissa, mutta sen tilalle tulivat ikävät persepiikit. Niin, se kuuluisa puukon tuikkaus juuri siellä. Samalla myös palleani ja keuhkoni tuikkailevat vähän ylempää. Nämä olivat tyypillisiä hermokipuja ennen vuoden 2017 ensimmäistä tähystysleikkausta. Tuntuu ikävä kyllä siltä, kuin vanha varjo olisi palannut elämääni. Katsotaan, näkyykö tämä varjo myös myöhemmin syksyllä tulevissa magneettikuvissa. Kolmatta leikkaustakin on väläytetty.

Ja miten kävi aknen? Kyynisesti totean, että yllättyneet parijonoon. Entisen yhden lääkkeen sijaan syön nyt kahta lääkettä akneeni ja jonotan jälleen kerran ihopolille. 

Positiivista tässä on se, että olen kyllä saanut erinomaista hoitoa täällä Lapissa. Mitään ei jätetä tutkimatta ja olen tullut kuulluksi, vaikkakin nykyään jämäkkänä "polikonkarina" osaan tarvittaessa myös vaatia ja vakuuttaa.

Ei se siis auta nytkään, kuin elää hetkessä (ja kaikkea muuta rustiikkista kaunokirjoitettua sisustustekstiä). Nautitaan syksystä, täällä Lapin lakeuksilla nautitaankin jo ruskasta pakkasella.

Hosionaho

Tuntuu hieman hölmöltä ja nololta kirjoittaa tällaisesta aiheesta, mutta kirjoitan silti. Hieman taustatarinaa: söin kipukynnyksen nostattajaa, jota käytetään neuropaattisen kivunhoidon lisäksi esimerkiksi epilepsialääkkeenä. Lääke aiheutti itselleni melkoiset sivuoireet jo heti alusta alkaen. Heitehuimausta, etovaa oloa ja jäätävää väsymystä, pahoinvointilääkkeistä huolimatta siis.

Lopulta tulimme yhdessä endometrioosiani hoitavan lääkärin kanssa päätökseen lopettaa lääkityksen, sillä siitä aiheutuvat oireet häiritsivät koulunkäyntiäni enemmän kuin olisivat hyödyttäneet kiputilannettani.

Kyseisen minulle määrätyn valmisteen aikana alkoholin käyttö oli ehdoton ei, sillä kolmiolääkkeen ja alkoholin yhteiskäytöstä on mahdollista seurata esimerkiksi hengityslama. Tällä hetkellä olen jonossa Tampereella kipupolille, jossa todennäköisesti koitetaan löytää sopivaa kipukynnyksen nostattajaa.

Tunnen itseni melko teiniksi voivotellessani lääkkeistä seurannutta alkoholin käyttökieltoa. Tietenkin prioriteettina on oman olon helpottaminen ja kivun lievitys, mutta samaan aikaan koen jääväni jostain paitsi. Kaveriporukassani vallitsee vahva kotibile- kulttuuri, jonka myötä illanistujaisia on melko usein. Tuntuu epäreilulta olla porukassa ainoita, joilla on oman terveyden takia esteitä liittyä menoon mukaan, varsinkin juuri alkuvuodesta 18 vuotta täytettyäni.

Tietenkään en kirjoittaessani nyt tarkoita, etteikö myös selvänä juhlissa voisi olla hauskaa, mutta itselle se on kova kolaus. Joutua ikään kuin ulkopuolelle tilanteesta, vastoin omaa tahtoaan ja haluaan. Varsinkin, kun alkoholin käytön tulisi olla oma valinta, mutta nyt joku tekee päätöksen puolestani.

Keskustelin edellisellä viikolla erään nuorisotyöntekijän kanssa asiasta. Tietysti hieman kaiversi tällaisesta avautua, sillä lähtökohtaisesti ongelma kuulostaa varmasti tilanteesta ulkopuolisen korvaan melko olemattomalta. Kuitenkin minut herätti ajattelemaan, kun työntekijä vastasikin yllättäen ”No ei se siltä oikein vaikuta, jos se sulla noin paljon vaikuttaa omaan käsitykseen itsestä.”

Tuntui helpottavalta kuulla ikään kuin myönnytys asialle, josta itsellä on paha olo. Sain ikään kuin hyväksynnän, jota olin kaivannut.

Tiedän etten ole todellakaan ainoa, jolla terveys ja lääkitykset alkoholin käyttöön vaikuttavat. Onnekseni kaveriporukasta löytyy myös muita, joiden terveys edellyttää alkoholin kanssa yhteensopimattomien lääkkeiden syömistä. Ainakaan ei siis tarvitse kärvistellä yksin. Siitä huolimatta tulee epäreilu, jopa katkera, olo olla juhlissa ja katsoa vierestä, kun kaverit tanssivat ja laulavat pää täynnä.

Tilanne on kuitenkin herättänyt ajattelemaan, kuinka keskeinen osa sosiaalista elämää alkoholi on, vaikka sitä ei edes humalahakuisesti nauttisikaan. Lukiobileet, kirjoitusten nollaamiset, kavereiden synttärit, abiristeilyt, illanistujaiset. Jopa korkeakoulujen haalaribileet ajatuksena jännittävät, sillä ajatus ulkopuolelle jäämisestä pelottaa. Tietenkään näin ei tulisi olla, mutta jotenkin baari- ja illanistujaiskulttuuri tuntuu olevan vahva.

Kaihertaa ajatella kaikkia tulevia juhlia ja menoja. Uusi vuosi on jo lähellä ja luonnollisesti tuolloin on jälleen juhlat tiedossa. Keväällä on poikaystävän syntymäpäivät, jolloin tarkoitus on mennä baariin juhlimaan täysi-ikäisyyttä. Ajatus baariin lähtemisestä seuraksi ja selvänä istumaan turhauttaa ja jopa ahdistaa. En haluaisi olla ilonpilaaja, mutta samaan aikaan on vaikea kuvitella, että voisin jotenkin tilanteesta nauttia, kun toiset ovat juhlafiiliksissä ja itse hörpin täysin holitonta colaani.

Kipupolille päästessäni yritän päästä lääkärin kanssa yhteisymmärrykseen seuraavasta lääkityksestä ja hoidosta, jotta se mahdollisimman vähän vaikuttaisi oman sosiaaliseen elämääni ja menoihini. Kenties uskallan kertoa nämäkin ajatukseni lääkärille, huolimatta siitä pelosta, että ongelmaani vähätellään teinien hömpötyksiksi.

Se kuuluisa punainen lanka tässä jutussa on, että vaikka jokin asia tuntuisi siltä, että kukaan ei ottaisi sitä tosissaan, kannattaa se silti sanoa ääneen. Voi yllättyä siitä, kuinka moni muu on samaa asiaa miettinyt. Riittää, että itselle se on iso ja merkittävä asia. Älä siis vähättele itseäsi ja omia fiiliksiäsi.

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Viime aikoina kipu on pitänyt majaa munasarjoissani. Tämän hetkiset lääkkeet joko eivät ole riittävät, tai ovat erittäin herkät reagoimaan riittämättömyydellä, jos otan yhdenkin liian myöhään. Kotona levätessä on hyvä, mutta luennoilla ja ryhmätunneilla käyminen vaatii todella paljon. Ensin on bussimatka: paikan etsiminen tai bussin ollessa täpötäynnä sen pyytäminen kipusairaudesta kertoen. Matkan ajan pelko tärinäkivuista tikittää takaraivossa ja jokaisen nytkähdyksen jälkeen tunnen lantionpohjan lihasteni jännittyvän jo valmiiksi, vaikkei kipua aina tulekaan. Kun pääsen lopulta yliopistolle, pitää selvitä vielä luennoilla istumisesta, ruokalaan ja takaisin kävelemisestä ja sen jälkeen taas istumisesta. Jos jaksankin käydä kursseilla, koko loppupäivä menee sohvalla keräämässä voimia.

Ja joskus on niitä päiviä, kun on pakko priorisoida: olenko täällä ryhmätunnilla vielä ne jäljellä olevat kolme tuntia, vai lähdenkö nyt kotiin, jotta jaksan käydä vielä kaupassa? Valinta on aika selvä. Ilman ruokaa on vaikea pysyä hengissä. Taas kerran joudun avaamaan suuni ja lyömään kipusairaan leiman otsaani. Poskia kuumottaa, kun pyydän oman esitelmäni siirtoa seuraavaksi, jotta voin lähteä sen jälkeen kotiin. Ajatus katkeilee omaa aihetta esitellessä, teoriat ja termit häviävät päästä.

Teen kurssitehtäviä säännönmukaisesti viikon myöhässä. Pyykit ovat odottaneet pesemistään ainakin samaisen ajan. Lautasia, laseja ja aterimia kerääntyy sohvapöydälle, keittiön tasoilla on tyhjiä einesaterimien paketteja ja tilausruokien pahvilaatikoita. Kuumavesipullo ja minä muodostamme puun ja sienen kaltaisen symbioosin (joskaan en ole vielä ihan varma, mitä kuumavesipullo saa minusta).

Jaksan ajatella arkea kolme päivää eteenpäin – onhan elämää niiden kolmenkin päivän jälkeen, mutta turhaa suunnitella niin kauas, kun en tiedä millä voinnilla silloin etenen. Onko to do -listani kriittisin kohta ruoan hankkiminen, vai sisältyykö siihen myös pyykkiä tai kurssien rästihommia?

Häpeää herättävien kodin sotkujen keskelle asettuessani en voi olla miettimättä, olisiko helpompaa, jos asuisin jonkun kanssa: jos en olisikaan yksinasuva ilman seurustelukumppania. Ehkäpä kodin sotkut eivät vetäisi mielialaani vielä lisää alas jo valmiiksi vaikean yliopistopäivän jälkeen.

Vaikka en sisimmässäni tunne sitä, tiedän olevani uskomattoman vahva ja sitkeä. Siitä todistaa se, että jaksoin viimeisillä voimillani – kyykittyäni ensin eteisessäni keräämässä voimia ja uskoa itseeni – nousta, napata autonavaimet ja lähteä kauppakeskukseen hakemaan sekä itselleni että kissoilleni ruokaa. Joten suon itselleni kiitoksen ja kauniita sanoja, käärin itseni pääni sisällä kehujen ja armollisuuden vilttiin.

En ole ainoa, joka taistelee joka päivä arjessaan. Toivon, että jok’ikinen arjen soturi muistaa helliä itseään kehuin ja kiitoksin, ja silloinkin kun ei jaksa, muistaa ainakin olla armollinen. Toivon, että jokainen muistaa myös sallia itselleen kylliksi lepoa. Ja jos et tänään jaksakaan ajatella itsestäsi positiivisesti, tiedä tämä: sinä olet uskomattoman hyvä, sitkeä ja vahva, ja kannat paljon harteillasi. Muista suoda itsellesi lepotaukoja: olet ansainnut niistä kaikki.

Rohkelikko

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Minulla on ollut aina siedettävät kivut, enkä ole onneksi kertakaan joutunut osastohoitoon niiden vuoksi. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, etteikö kipuja olisi. Kohtauksittain tulevat kivut onneksi menevät suhteellisen nopeasti ohi. Moona-sovelluksesta (lataa Moona Oirepäiväkirja App Storesta ja Google Play -kaupasta) on ollut paljon apua omien kipujen ja perusolon kartoittamisessa.

Aiemmissa teksteissäni olen sivunnut sitä, kuinka helmikuun leikkaus toi mukanaan uudenlaisia kipuja esimerkiksi peräsuolessa. Tällä hetkellä erilaiset kivut ovat läsnä joka päivä endometrioosin, vulvodynian, IBS:n ja yliaktiivisen virtsarakon kirjona. On lihassärkyä, suolisto kipua, kramppeja kohdussa sekä liikkeestä aiheutuvaa tärinäkipua.

Jatkuva kipuilu on vienyt multa paljon. Keskeisimpänä ehkä liikunnan ja liikkumisen ilon. Aiemmin olen harrastanut aktiivisesti salitreeniä ja kamppailulajeja, mutta diagnoosin ja kipujen myötä olen joutunut jättämään rakkaat harrastukset sivuun.

Liikunnan väheneminen tietysti näkyy kropassa ja ruumiinrakenteessa. Toisinaan on vaikeaa katsoa peiliin pahimman turvotuksen aikana ja miettiä, miten vuosi takaperin vielä omisti vyötärön ja esimerkiksi kunnon hauiksen. Onko tuolla peilissä todella minä? Samalla kipuilu uuvuttaa ja tuo mukanaan jatkuvan väsymyksen. Vaikka kuinka lepäisi, uupumus ei kaikkoa.

Jatkuva väsymys vie mukanaan pirteän ja aktiivisen perusluonteen ja pian ei jaksaisi enää muuta kuin pakolliset velvollisuudet, jos edes niitä. Kavereiden kanssa tulee harvemmin lähdettyä ulos, koska ruokapaikan ruoka ei välttämättä sovi omalle kropalle tai vatsa ei kestä alkoholia. Leffassa käyminen jännittää, koska toisinaan on päiviä, kun saa kymmenen minuutin välein ravata vessassa. Entä jos kipupiikki iskee, enkä pysty hetkellisesti edes liikkumaan?

Tällä hetkellä elän melko voimakkaiden kipujen värittämää elämää ja edessä on todennäköisesti kipukynnyksen nostattajien lisääminen lääkekimaraan. Vaikka suoriudunkin normaalista arjesta lähes ongelmitta, on kenties itse pelko kivusta suurempi ongelma. Keskeisin syy esimerkiksi liikunnan vähäisyydelle on tällä hetkellä pelko kipujen pahenemisesta. Juoksusta aiheutuva tärähtely ja salilla ponnistaminen laukaisevat useimmiten kivun. Tämän myötä kaikki fyysinen rasitus on alkanut pelottaa.

Erityisesti sairaalakäynnit ja alateitse tapahtuvat tutkimukset ovat alkaneet pelottaa ja ahdistaa. En aiemmin ole pahemmin sairaalaa ja lääkärissä käymistä vierastanut, mutta kivuliaat käynnit ovat jättäneet jälkensä. Erityisesti papakokeen ottamisen jälkeen ajatus jalkojen avaamisesta gynekologille lähinnä kauhistuttaa.

Minulle on sanottu, etten saa antaa kivun määrittää elämääni ja tekemisiäni. En halua kuulemma päätyä kipukroonikoksi, joka elää koko elämäänsä kipujen kautta. Samaan aikaan kuitenkin pitäisi osata olla itselleen armollinen ja huomioida kipu arjessa. Miten ihmeessä minun kuuluisi löytää kultainen keskitie ja pystyä tasapainottelemaan kahden ääripään välillä niin, että elämäntavat pysyvät hallinnassa? Kuinka tulisi pärjätä kivun kanssa, joka tuntuu määrittelevän jokaista elämän osa-aluetta?

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Endometrioosi on tuonut elämääni paljon tosi kivuliaita hetkiä, joita en rehellisesti sanottuna kovin lämmöllä muistele. Endometrioosi on kuitenkin tuonut elämääni myös melko hulvattomia ja tragikoomisia tilanteita, joille ei voi jälkeen päin kuin nauraa. Kerron teille kolme, jos ei hauskaa niin ainakin surkuhupaisaa, tarinaa tämän matkan varrelta.

1. Lääkehuurutarinat

Niitä on paljon. Valitsin kuitenkin tämän ehdottomasti (mielestäni) noloimman teille kerrottavaksi ja julkaistavaksi ihan kaikkien niiden ihmisten luettavaksi, jotka tietävät internetistä yhtään mitään. Here we go:

Ennen diagnoosia olin käymässä päivystyksessä. Olin turhautunut ja väsynyt sekä omasta mielestäni ylilääkitty – tuohon aikaan pääni ei kestänyt vahvoja kipulääkkeitä lainkaan ja menin niistä aivan sekaisin (siitä saattaa olla ystävilläni jonkinnäköistä todistusaineistoa WhatsApp-ääniviestien ja screenshotattujen snäppien muodossa). Pääsin päivystävän gynekologin vastaanotolle. Tuohon aikaan häpeilin haarojeni avaamista jopa gynekologin edessä, mutta kipulääkitys oli poistanut jotain filttereitä ja uskaltauduin keskustelemaan häpeästä gynekologin ja kätilön kanssa. Keskustelu meni jotakuinkin näin:

”Mulla on aina ollut sellanen hävettävä olo kun oon joutunut gynelle. Tuntuu että ne kaikki lääkärit vaan nauraa mun pimpille niiden mielessä”, voivottelin väsyneenä.
”Älä huoli, harva vagina jää mitenkään erityisesti mieleen kun niitä näkee tässä työssä aika paljon”, naurahti nuorehko naislääkäri samalla, kun hän ultrasi munasarjojani.
”Ai siis mitä, unohdatko sä mun pimpin?!” tokaisin ja purskahdin itkun- ja naurunsekaiseen hörötykseen.

Kerroin tästä (toivottavasti) gynekologin yövuoroa piristäneestä dialogista myöhemmin poikaystävälleni. Hän tokaisi, että: ”ton jälkeen sun pimppiä tuskin unohdettiin.” No… joo. Ei varmaan.

2. Selitä keski-ikäiselle miesopettajalle verisistä vuodoistasi –tilanne

Tämä toinen tositarina sijoittuu koulun tyttöjen vessaan. Ihana ystäväni haki minulle apua koulun kansliasta kesken oppitunnin, sillä olin oksentamassa tyttöjen vessassa järkyttävien vatsakramppien takia. Huomasin vuotavani runsaasti verta, juurikin sieltä, kuten opettaja vaginaani viittasi. Minä makasin lattialla sikiöasennossa ja meidän keskustelumme keski-ikäisen miesopettajani kanssa meni näin:

”Täältä hätäkeskuksesta kysyttiin että... ööh... vuotaako verta?”
”Ai mistä?”
”No, siis, juurikin sieltä.”
”Niin siis mun vaginasta?” (Ope lehahti tässä kohtaa punaiseksi.)
”Juu niin siis sieltä.”
”Joo, tulee ihan reippaasti.”
”Tämä selvä.”

Opettaja jatkoi hätäpuhelua ja minun teki vähän mieli nauraa samalla, kun sattui ihan helvetisti. Aiemmin en uskonut, että vaivaantunut aikuinen mies pillupuheen äärellä saisi minua koskaan nauramaan. Ehkä minä vain etsin tuossa tilanteessa lohtua ihan mistä vaan.

3. Raskausviikot 35+4 –tyyppinen turvotus junassa

Olin junassa matkalla kotiin Korento ry:n nuorisotiimin järjestäytymisviikonlopusta (psst! Seuraa meitä instassa @nuoretkorennot). Juna oli viimeistä paikkaa myöden loppuunmyyty, ja minäkin olin onnistunut saamaan itselleni vain invapaikan. Kuten moni junalla matkustava tietää, invapaikka ei ole mikään kunnon istuin. Onnekseni invapaikalla oli kuitenkin runsaasti tilaa - vatsani oli nimittäin äärimmilleen turvonnut. Pääsin hieman jaloittelemaan ja hieromaan omaa turvotusvauvaani. Eräs nainen katsoi minua pitkään, eikä se minua oikeastaan kiinnostanut. ”Luulkoot mitä luulee”, ajattelin, ja jatkoin oman oloni helpottamista kaikin mahdollisin keinoin. Ulosantiani tuki H&M:n äitiysosastolta hankitut tuliterät mamafarkut, jotka ovat turvotuksen kanssa ihan must.

”Meeppä sä tuohon seisomaan niin pääsee tuo odottava äiti mahansa kanssa istumaan”, kuulen naisen yhtäkkiä sanovan vieressään istuvalle teinipojalle.

Hetken mietin, että mitä, puhuuko hän oikeasti minulle? Nopeasti tajusin, että jep – minä olin juurikin niin turvonnut, että se nainen luuli ihan oikeasti minun olevan raskaana. No joo, helpompi leikkiä mukana kun alkaa selittämään endometrioosista junassa. Vaikka tietoisuuden levittäminen olisikin tarpeen, turvonneen vatsan kanssa luennointi siinä täpötäydessä junassa ei juuri sillä hetkellä napannut laisinkaan.

”Ei mun tarvitse istua, parempi vain kun pääsee vähän jaloittelemaan”, sanoin ja hymyilin epävarmasti.
”No mutta mä voin nostaa tuon sun laukun kyllä ettei sun tarvitse alkaa nostelemaan mitään turhan painavaa”, junanainen hymyili ehdottomasti leveämmin kuin minä ja melkein nousi jo penkistään. O-ou.

Selitin hätäisesti jotain siitä, ettei matkalaukkua tarvitse nostaa, koska saatan tarvita sieltä läppäriä. Junanainen ei tullut nostamaan sitä ylähyllylle. Tämän seurauksena en kehdannut käyttää läppäriä koko matkan aikana, sillä se oli oikeasti repussani eikä siinä matkalaukussa, jota nainen tarjoutui nostamaan.

Loppuun vielä muutama sana näiden tositarinoiden staroille:

Lääkehuuruyön gynekologi: jos luet tätä, toivottavasti olet ehtinyt jo unohtaa minut ja pimppini.

Keski-ikäinen miesopettaja: jos luet tätä, olen pahoillani. Toivottavasti gynekologiset vuodot ovat nykyään sinulle helpompi puheenaihe.

Junanainen: jos luet tätä, kiitos ja anteeksi. Olet herttainen. On hienoa, että maailmassa on vielä kaltaisiasi ihmisiä. Anteeksi, että huijasin olevani raskaana. Saatoin toki tehdä tilanteesta hieman vähemmän kiusallisen meille molemmille leikkimällä, että olen raskaana. Toivottavasti siis ymmärrät.

Charlotta

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että sisälläni asuisi mörkö. Olen kovasti tämän vuoden aikana yrittänyt ystävystyä sen kanssa, mutta nyt välimme ovat pahasti tulehtuneet, emmekä tule toimeen. Kaikesta kaunaisuudesta huolimatta tiedän, että tällaiset riidat ovat aina hetkellisiä. Mutta silti vitutus on varmasti sopivin sana tälle tunteelle, joka kalvaa minua joka hetki.

Olen päässyt kattavan tuen piiriin viimeisten kuukausien aikana, josta olen todella kiitollinen. Olen sen myötä vasta kunnolla ymmärtänyt, kuinka perusteellista ja pitkäkestoista apua ja tukea krooninen sairaus tarvitsee. Varsinkin krooninen kipu, joka tuntuu olevan resistentti kaikelle, jota kivun vähentämiseksi työnnän kroppaani. Munuaiseni huutavat apua, kun syön Buranaa kuin purkkaa, mutta hyötyjen ja haittojen puntarissa kipu painaa enemmän, kuin munuaisteni terveys. Kipuni vetää pisimmän korren oikeastaan kaikessa; se vie ahneesti pinta-alaa elämäni näyttämöltä.

Pääsin kuuden kuukauden jonotuksen jälkeen Kipuklinikan asiakkaaksi viime viikolla. Lääkärin sanat vastaanotolla olivat selkeät mutta laskeutuivat painavina vatsanpohjaani: kipuni on neuropaattista, hermoista peräisin olevaa. Sen hoito on kinkkisempää. Vaihdoimme kipulääkkeenä käytettävästä mielialalääkkeestä toiseen, ja tapaan kipupsykologin kesällä. Näiden lisäksi käyn säännöllisesti lantionpohjafysioterapiassa.

Vaikka apua ja empatiaa tulee nyt joka suunnasta, oma kärsivällisyyteni on lopussa. Kipuani, itseäni ja muita kohtaan. Kipu kiristää pinnan kireälle, ja minua hävettää, kuinka vähän empatiaa minulta heruu ystävieni menkkakivuille. Krampit estävät minua nukahtamasta, herättävät keskellä yötä, ja pakottavat nousemaan sängystä aamulla liian aikaisin. Vessaan meno tuntuu jännitysnäytelmältä, ja istuessani bussissa puren huultani, koska oksetus ja pahoinvointi ravistelee kehoa.

Joskus epätoivoissani mietin, näyttääkö loppuelämäni tältä. Tulevaisuudennäkymä on aika harmaa.

Salaisuus kroonisen kivun kanssa jaksamisessa lienee se, että jaksaa silti uskoa: valoisaan tulevaisuuteen, kivuttomiin päiviin ja elämänlaatuun. Niinäkin hetkinä, kun tuntuu ettei elämä ole elämisen arvoista raastavan kivun kynsissä. Jokainen hetki on silti elämisen arvoinen, koska se vie koko ajan kohti kivutonta elämänvaihetta.

Niin minä uskon. Vaikka väkisin.

Tuutikki

Lisää Tuutikin tekstejä:

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Epävarmuus takataskussa

Oireiluillani on aivan omat aivoitukset, joista en ole vieläkään saanut selvää. Kuitenkin itsepintainen oire minulla on kipu, joka viis veisaa kipukynnyslääkekokeiluista ja kipulääkkeistä ja milloin mistäkin kokeilusta. Sitten se onneton päivä, kun kaikki oireet päättävät kyläillä samaan aikaan, on helvetti irti. Nyt haluan tarjota teille pienen kurkistuksen minun huonoon päivääni. Rajaan kuitenkin päivystys ja sairaalakäynnit tämän tekstin ulkopuolelle, koska ne ovat ihan omia tarinoitaan.

Yöllä nukun vain pari hassua tuntia. Sattuu, mikään asento ei tuo helpotusta, vähäiset unet ovat levottomia ja painajaismaisia. Herääminen tuottaa vaikeuksia ja on raskas olo. Väsymys pistää itkettämään ja mielialan laskee entisestään. Aamuni alkaa lääkedosetissa iloisesti odottavien lääkkeiden otolla. Samalla otan jo ensimmäisen annoksen kipulääkkeitä.

Sitten päivän ensimmäinen haaste: vessassa käyminen. Tähän näytelmään kuuluu jännitysmomentteina; tuleeko pissa, tuleeko kakka, sattuuko kuinka paljon, pyörryttääkö, oksettaako, mitä ihmeen vuotoa tämä nyt on? Kenties lisää kipulääkettä? Olen oppinut kanssasisariltani oivallisia tapoja kuvata näitä hetkiä; ”puukko perseessä” ja ”kohtu synnyttää itse itseään” osuvat asian ytimeen.

Jos minulla ei ole mitään menoa päivällä voin huokaista helpotuksesta. Saan kääriytyä sohvalle ja yrittää hallita kipua mm. kuumavesipullon, TENS-laitteen, kylmäpussin ja piikkimaton avulla. Lääkkeistä puhumattakaan. Sitten, kun on se oma päivänsä, jolloin on vain yksinkertaisesti pakko lähteä esim. kouluun joudun varustautumaan lähestulkoon kaikkeen. Pakkaan mukaani monenmoista sidettä, sientä ja kuukuppia mukaan. Laukkuun löytävät myös tiensä TENS-laite, kädenlämmittimiä (vinkki vinkki lämpöhoitoon), kipulääkkeet ja muut lääkkeet, vaihtohousut, lääkelista ja puhelimen laturi sairaalareissun varalle. Näin alkuun, sitten tietenkin kaikki muukin oleellinen, mitä naisen käsilaukusta vain saattaa löytyä.

Joudun kulkemaan koulumatkat bussilla tai kavereiden kyydeillä, vaikka matka olisi tarpeeksi lyhyt pyöräilyynkin. Joskus joudun turvautumaan kyynärsauvojen olemassaoloon kipujen säteillessä jalkaan ja selkään. Koulussa on haastavaa olla, istuminen sattuu, kävely sattuu ja kipulääkkeistä tulee pahoinvointia. Minun on vaikea keskittyä ja olen ärsytysherkkä. Ravaan vessassa analysoimassa vuotojeni määrää ja minkä tukon seuraavaksi keksin niiden varalle ja onko jo jotain tullut läpi. Joskus mietin, että voisi perustaa oman veripalvelupisteen näillä määrillä! Jaksan koulussa olla tasan ne pakolliset tunnit ja sitten suurin piirtein pakenen kotiin.

Yritän pärjätä kotona mahdollisimman pitkään, joskus liiankin pitkään. Vakuuttelen itselleni, että minun on pärjättävä. Näinä huonoina päivinä tarvitsen paljon tukea ja apua. Ystävät auttelevat kauppa-asioissa ja yhdellä ystävälläni on asuntooni vara-avain, jos vaikka tarvitsen apua. Seuraavat päivät ja yöt ovat toistensa uusintoja, kunnes kivut alkavat spontaanisti hellittämään tai ne ajetaan pois sairaalan konstein.

Voimia kaikille kivuista ja endometrioosioireista kärsiville. Hakekaa vertaistukea, puhukaa avoimesti voinnistanne ja muistakaa ettette ole yksin. Millainen on sinun huono päiväsi? Millä konstein sinä selviydyt?

Anna

Lue lisää Annan endometrioosista:

Tie krooniseen kipuun

Kipu tekee säröjä sisimpään

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Kivut emättimessäni ovat nyt kestäneet 29 kuukautta. Ne ovat muuttuneet ja pahentuneet kuukausien kuluessa. Koko ajan ne ovat kuitenkin pysyneet sinäänsä omassa luokassaan – onneksi. Kipuni eivät ole siis levinneet: kipuja ei ole ollut ulkosynnyttimissä (ihan hirveä sana muuten tuo ”ulkosynnyttimet”), orgasmi ei ole aiheuttanut koskaan kipuja eikä emättimeni jää kipuilemaan sen jälkeen, kun sieltä otetaan tikari (lue: tamponi, sormi tai penis) pois. Ja ihan näin lisätietona vielä: olen siis saanut vain klitorisorgasmeja sen jälkeen, kun toosani "lakkasi toimimasta".

Lääkärit eivät osaa sanoa, että johtuvatko nämä kivut edes endometrioosista. Tällä hetkellä endometrioosini on hallinnassa, mutta yhdyntäkipujeni suhteen tilanteeni näyttää aika toivottomalta. Olenkin siksi päättänyt luopua Moona-bloggaajuudestani, koska minulla ei ole oikeastaan mitään uutta kerrottavaa. Tässä teille kronologinen listaus, millä keinoilla varta vasten yhdyntäkipujani on yritetty helpottaa, hoitaa ja parantaa.

– Erilaiset liukuvoiteet (tämä oli todella huono, koska penis ”luiskahti” sisälle, ja se tuntui puukon iskulta)
– Perinteinen fysioterapia & faskiakäsittely
– Kipulääkettä ennen yhdyntää
– Elintapojen muutos: parempi ruokavalio, tarpeeksi vettä, enemmän liikuntaa & venyttelyä
– Emättimen paikallispuudute: Xylocain-geeli (reseptilääke)
– Virtsatieinfektioiden ehkäisyyn tarkoitettu Trimopan (tuolloin yhdyntäkipu oli alkanut säteillä virtsaputkeen)
– Virtsarakon & -putken tutkimiset (todettiin tiheävirtsaisuutta, syytä sille ei osattu sanoa)
– Karpalomehu ja karpalotabletit virtsaelinten hyvinvoinnin takaamiseksi
– Tiheävirtsaisuuteen tarkoitettu Betmiga (oikeastikin tiheävirtsaisuuteen, mutta helpotti vähän virtsaputkeen säteilevää kipua)
– Noritren -masennuslääke (tavoitteena nostattaa kipukynnystä)
– Gabapentiini -voide
– Lantionpohjafysioterapia (2-3 krt/kk, 8 kk:n ajan)
– TNS-laite (sekä lätkillä että sisälle asetettavalla elektrodilla)
– Laparoskopia eli vatsaontelon tähystysleikkaus (sain endometrioosidiagnoosini, mutta varsinaista syytä emätinkivuille ei löytynyt)
– Triptyl -masennuslääke (tavoitteena toimia hermokipulääkityksenä)

– Lisäksi endometrioosiani on hoidettu erilaisilla hormoneilla, ja niiden on aina toivottu auttavan myös yhdyntäkipujani

Nyt olen syönyt Visannea, Betmigaa ja Triptyliä, ja jatkan fysioterapiassa, vaikka vulvodyniaa minulla ei ole. Ei tiedetä vieläkään, mistä kipuni johtuvat. Tällä hetkellä epäillään hermovauriota. Mistä sellainen on sitten tullut, ja mitä sille voi tehdä… No, tämä on aika turhauttavaa, mutta olenkin jo näin 24-vuotiaana alkanut suunnata ajatukseni muualle: en tahdo vaivata päätäni tällä asialla koko aikaa.

Jos joskus vielä pystyn harrastamaan ihan perinteistä yhdyntää – vaikka sitten kolmen tunnin suunnittelulla ja varautumisella – tulen varmasti kertomaan siitä teille tänne blogiin.

Sen haluan vielä sanoa, että jos pystyt harrastamaan seksiä, harrasta minunkin puolestani. Moikka!

Alina

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

Vuonna 2017 minulla kului 1461,42 euroa lääkkeisiin ja lääkärikäynteihin. Tästä summasta vain 78,40 euroa kului johonkin muuhun kuin endometrioosiin.

Suoraan sanottuna aika perseestä, koska terveysvakuutukseni ei kata endometrioosiin liittyviä kuluja. Vime vuonna nettona tililleni tuli töiden ja opiskelijan tukien muodossa vajaa 13 000 euroa. Eli nettotuloistani yli 11 prosenttia kului lääkärikäynteihin ja lääkkeisiin. Jep, en todellakaan olisi selvinnyt tästä ilman vanhempieni apuja. Onnekseni vuoden 2016 loppupuolella olin jo päässyt yliopistolliseen sairaalaan hoidettavaksi, ettei tarvinnut enää ravata yksityisellä.

Vuoden aikana kävin 6 kertaa lääkärissä endometrioosin takia, olin magneetissa, kävin 12 kertaa fysioterapiassa ja olin leikkauksessa, jossa sain diagnoosin. Näihin kului noin 455 euroa. Muutama kymppi kului myös siihen, kun kävin hoitajan pakeilla piikittämässä Procren-pistokset. Lisäksi viime keväänä oli tapaus, joka kantaa nykypäivänä nimeä ”veriripuliepisodi”. Tästäkin tuli lisäkuluja 57,70 euroa, kun päädyin lopulta ambulanssilla sairaalaan.

Kuten arvata saattaa, minulla tuli viime vuonna lääkekatto täyteen, joka oli noin 605 euroa. Selvyyden vuoksi, jos tämä ei ole tuttu termi: lääkekattoa kerryttävät kaikki lääkkeet, joista saa Kela-korvauksen. Eli toisin sanoen, suurin osa reseptilääkkeistä kerryttää lääkekattoa, mutta esimerkiksi Pebanthenin ostaminen ei.

Endometrioosia hoidetaan pitkälti hormonivalmisteilla, mutta ehkäisypillerit, jotka ovat reseptilääkkeitä, eivät ole Kela-korvattavia lääkkeitä. Edes Visanne, joka on varta vasten ”endometrioosilääke”, ei ole Kela-korvattava ilman erillistä lääkärin lausuntoa. Siksi lääkekattoni tuli täyteen vasta syyskuussa.

Olin toukokuussa leikkauksessa, jossa sain varmistettua diagnoosini. Kevään aikana rahaa oli kulunut:

• Yasminelle-yhdistelmäpillereihin
• Letrozol-rintasyöpälääkkeeseen, jonka oli tarkoitus yhdessä e-pillereiden kanssa kuivattaa pesäkkeitä
• Gabapentiini-voiteeseen, jolla yritettiin helpottaa yhdyntäkipujani – siinä onnistumatta
• Betmiga-lääkitykseen, jonka olin jo vuoden 2016 puolella aloittanut tiheävirtsaisuuden ja rakkokipujen takia
• Sekä tietenkin kipulääkkeisiin, joita kului päivittäin: Panadol, Burana ja Litalgin

Leikkauksen jälkeen sain kipulääkkeeksi vielä kotiin Tramalia, ja pahoinvointiin Primperania. Minulla aloitettiin Procren-pistoshoidot, joita laitettiin 4 viikon välein. Yksi pistos maksoi kelakorvauksen jälkeen 93,25 euroa. Procren aiheutti periaatteessa keinotekoisesti minulle vaihdevuodet ja kuumien aaltojen lievittämiseen sain Cliovellea.

Viidennen pistoksen jälkeen lääkekattoni siis tärähti täyteen, jonka jälkeen sain yhden lääkevalmisteen 2,5 euron kappalehintaan. Thank god. Loppuvuodesta hain vielä viimeisen pistoksen, kipulääkkeitä, Betmigaa, yhden antibioottikuurin ja Visanne-pakkauksen.

Nyt lääkitykseni on turvautunut täysin Visanne-hormonivalmisteeseen, eikä vatsani ole ollut kipeä juuri lainkaan. Toivon, että samanlaista rahanmenovuotta ei tule enää koskaan uudestaan, mutta toisaalta...

Jos yhdyntäkivuistani voi päästä eroon rahalla, olen valmis maksamaan itseni kipeäksi. (Kipeäksi, heh heh.)

Alina

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa