Vägen till vulvodynidiagnos
“ Det var 2007 och jag hade just flyttat till Tammerfors för att studera. Genast under den första skoldagen lade jag märke till en kille med svart rufskalufs och solisten i mitt favoritband på sin t-shirt. ”
”När jag tänker på de senaste tio åren kunde det ha gått bättre för mig. Mest har jag ångrat att jag i början inte pratade med någon om min sjukdom.”
Det var 2007 och jag hade just flyttat till Tammerfors för att studera. Genast under den första skoldagen lade jag märke till en kille med svart rufskalufs och solisten i mitt favoritband på sin t-shirt. En dryg månad senare bodde den här rufsiga typen i praktiken redan hos mig. Vi var båda väldigt intensiva och kåta 20-åringar. Väldigt fort upptäckte jag ändå att allt inte kändes helt normalt när det kom till sex. Månaderna gick och vid varje samlag kände jag en brännande, intensiv smärta som ofta lindrades lite under själva akten. Jag ville ta reda på vad smärtan kunde bero på, så jag nämnde det vid studenthälsovården när jag hämtade ut mitt recept för p-piller. Det här ledde till en cirka tre år lång utredning av mysteriet ”vad är det för fel på mig?”.
Jag rände ofta hos studenthälsovården på grund av konstanta svampinfektioner och problem med p-pillren, och varje gång försökte jag ta upp de ständiga samlagssmärtorna. Efter ett par år förvärrades smärtorna i takt med min egen förtvivlan. Jag bokade tid privat hos en gynekolog, vilket slukade hela månadens matbudget. Gynekologens diagnos var nedslående: inga fysiska fel, smärtorna sitter i mitt huvud och är ett psykiskt problem. Till all lycka vägrade jag tro på det och googlade i stället på symtomen för att hitta information på nätet. Till sist råkade jag på webbplatsen vdopas.com, där det fanns symtombeskrivningar som gav mig en känsla av total klarsyn: jag har vulvodyni.
Jag var nästan helt säker på diagnosen, men behövde en läkares bekräftelse. Så jag uppsökte studenthälsovården igen och ställde till slut till med en scen där jag grät och vägrade gå innan jag fick remiss till Tammerfors universitetssjukhus.
År 2011 började jag vårdas vid TAYS, där jag äntligen fick ett namn bekräftat för mina problem: vulvodyni, och mer specifikt vestibulit, eller ännu exaktare vestibulodyni, ”vilket avser ett smärttillstånd i förgården, det vill säga i området runt slidöppningen” (källa: vdopas.com). Vid TAYS fanns det ett särskilt vulvodyniteam och en vårdkedja för patienter med vulvodyni. Min vårdkedja innefattade många steg, till exempel fysioterapi för bäckenbotten, elektrisk nervstimulering, försök med en gabapentinsalva och triggerpunktsbehandling. På samma gång behandlades också de åtföljande symtomen, som kontinuerliga svampinfektioner och urineringsproblem.
Jag var lättad över att äntligen veta vad som låg bakom smärtan och vad jag kämpar mot. Samtidigt kände jag mig otroligt ensam. Jag hade aldrig hört om vulvodyni och kände ingen annan som skulle haft det. Jag kände mig konstig, bristfällig och misslyckad som kvinna. Åren innan och efter diagnosen var psykiskt tunga. Vid TAYS fick jag några gånger prata med en sexualrådgivare, men jag fick inget annat stöd under de här åren. Efter att jag själv ställt diagnos hittade jag på vdopas.com information om en e-postlista för folk med vulvodyni. Det här blev mitt andningshål för en tid – att inte vara ensam utan ha kontakt med andra som led av samma problem och kunna utbyta erfarenheter. Den här ostrukturerade, lite vagt fungerande e-postlistan blev mitt enda kamratstöd. Två gånger deltog jag i träffar som vi ordnade i Tammerfors. Det var fint att träffa trevliga typer som förstod vad jag pratade om och att utbyta erfarenheter, men stämningen under träffarna var rätt dyster. Det fanns ingen som skulle ha lett diskussionen, så det gick mest ut på att ge utlopp för sitt illamående och alla negativa erfarenheter. Men visst fanns det fina stunder och positiva saker också.
Jag gick genom hela vårdkedjan vid TAYS, men behandlingarna var inte till särskilt stor nytta för just mig, och gav knappt ens effekt. Därför fick jag köa till operation. Samlagssmärtorna var i det här skedet så stora att grät varje gång och till och med mådde fysiskt illa på grund av smärtan. Operationen, vestibulektomi, gjordes i slutet av 2012.
Numera mår jag betydligt bättre. Trots operationen har jag tyvärr kvar några triggerpunkter, som behandlas med botulin var tredje månad vid Åbo universitetssjukhus. Dessutom går jag regelbundet i fysioterapi hos en privat fysioterapeut i Helsingfors. Styrkan på smärtan varierar, men mestadels lyckas samlag nästan alltid när jag använder bedövningssalva.
När jag tänker på de senaste tio åren kunde det ha gått bättre för mig. Mest har jag ångrat att jag i början inte pratade med någon om min sjukdom. Jag skämdes så fruktansvärt att jag inte kunde klä mina upplevelser i ord ens för mina bästa vänner. Först när jag fått tid till operation berättade jag för några vänner och mina föräldrar. Om det är något jag skulle ändra så här i efterhand är det att bryta den många år långa tystnaden. Om jag hade pratat med någon och delat mina sorger skulle den svarta klumpen av skam och sorg inte ha vuxit sig så stor. För det andra tänker jag att jag antagligen skulle ha fått en diagnos och behandling mycket snabbare och inte först efter många år om den hälso- och sjukvårdspersonal jag mötte skulle ha haft mer kunskap, eller om jag själv hade känt till vulvodyni och symtomen på sjukdomen.
Jag skäms inte längre för att jag har vulvodyni. Att komma över skammen och kunna förhålla mig betydligt mer öppet kring vulvodynin är säkert det som påverkat min egen psykiska hälsa mest positivt. Och förresten står samma rufskalufs (förvisso med en radikalt annan frisyr nu så här drygt tio år senare) fortfarande vid min sida, och också vårt sexliv har som tur är utvecklats till något helt fantastiskt!
Astas namn är fingerat.
‹ Tillbaka till berättelserna