Kämpa för god vård
“ Jag heter Jenni och är en 27 år gammal endofighter. Jag har haft magproblem i mer eller mindre hela mitt liv. Fram tills att jag var 20 begränsade inte magproblemen mitt liv. ”
”Jag har kämpat mot endometriosen så mycket som det funnits krafter i det här lilla ljushåriga paketet, och jag har vägrat ge upp!”
Jag heter Jenni och är en 27 år gammal endofighter. Jag har haft magproblem i mer eller mindre hela mitt liv. Fram tills att jag var 20 begränsade inte magproblemen mitt liv. Jag hade väldigt mycket mensont, men tänkte samtidigt att det är normalt och hade då ännu ingen aning om vad smärtan i värsta fall kan innebära. Den första aningen om den värsta smärtan kom när jag på väg till sjukhuset i ilfart hann tänka att jag ska dö nu, för att jag inte visste att en människa kan ha så ont. Orsaken klarnade inte då och hade flera år senare ännu inte gjort det. År ut och år in gick jag genom nya celiaki- och laktosintoleranstest eftersom ingen kom på vad som kunde ligga bakom mina problem. Av en slump fick jag en första bedömning av eventuell endometrios när jag remitterades till vidare undersökningar på grund av en tumörmisstanke. Därefter levde jag tack vare rätt sorts hormonpreparat mer eller mindre normalt tills jag var 25 år, då mina symtom förvärrades avsevärt.
Galen, hypokondrisk, deprimerad – mycket länge var de mina diagnoser, och tyvärr är de det fortfarande ofta. Så här åtta år senare har jag fortfarande ingen officiell diagnos på endometrios, bara ”stark misstanke”. Emellanåt har jag också själv börjat tro att mina problem kanske sen också sitter mellan öronen, eftersom det är vad jag överallt fått höra. Det största orsaken till varför läkarna inte har kunnat tro på hur det står till med min sjukdom är att jag inte sett sjuk ut. Jag har kämpat mot endometriosen så mycket som det funnits krafter i det här lilla ljushåriga paketet, och jag har vägrat ge upp! Jag har synats från topp till tå och sedan av läkaren konstaterats vara en ung synbarligen frisk kvinna som inte kan vara så sjuk som hon själv påstår. Jag har inte heller velat se sjuk ut, och det är en delorsak till att graden av mitt illamående har underskattats så iögonenfallande.
Jag vill uppmuntra alla som lider av endometrios att kämpa för god vård. De andra med endometrios jag mött har varit starka unga kvinnor som mött liknande misstro när de uppsökt läkarvård. Jag vill gjuta mod i oss så att vi kan slå knytnäven i bordet och få folk att fatta hur sjuk man kan vara även om det inte syns utanpå.
Jag har länge velat hålla kulisserna upp så att inte sjukdomen ska synas utåt. Många i min närhet vet inte hur sjuk jag faktiskt är i dag, och det har medfört många besvärliga situationer. Själv har jag varit tvungen att lära mig att säga högt att jag har ont. Ibland när jag pratar med andra och smärtan får kallsvetten att ringa längs ryggraden, kommer känslan över mig att det skulle vara så skönt att kunna säga att jag egentligen bara vill ligga på golvet och skrika och gråta. Jag har hoppat över många aktiviteter och evenemang på grund av att jag inte orkat delta i komplicerade situationer med all smärta. Tyvärr har jag också förlorat många vänner och kamrater på grund av sjukdomen, men det är inte sjukdomens utan mitt eget fel. Jag har inte kunnat eller velat berätta om hur jag efter att ha stängt dörren bakom mig efter arbetsdagen ofta sjunker ihop av smärta på golvet i duschen och drömmer om en bättre morgondag. En särskild svårighet med sjukdomen har varit att för mig själv avgöra vad som är gränsen för den fysiska smärta jag kan tolerera och det jag kan stå ut med psykiskt.
Trots smärtorna har jag försökt hålla fast vid sådant som är viktigt för mig. För mig är det en makalös armé bakom mig bestående av en hund, en man och en mamma, som alla har kämpat sida vid sida med mig. Att jag under flera års tid, trots sjukdomen, har kunnat leva ett relativt normalt liv också under stunder av svår smärta, är blott och bart min mammas förtjänst. Tillsammans har vi sparkat sjukdomen åt fanders, och mamma har aldrig ifrågasatt hur sjuk jag är. Hon har också alltid ingett mig hopp när jag mitt eget hopp ibland har sinat. Det ligger en oerhörd kraft i att någon tar dig i handen och säger att tillsammans klarar vi av det. Endometriosen har lärt mig mycket om smärta, vånda och tröstlöshet, men också om kärlek, kamp och överlevnad. Den har lärt mig vad lojalitet betyder när jag tillsammans med min egen lilla armé har kunnat bevittna hur en tryckt upp sitt lurviga lilla tryne i min famn, en annan sprungit efter tröstchoklad från butiken och en tredje sökt lediga läkartider. Endometriosen har också visat mig kärleken i dess naknaste form, när jag sett min makes kärleksfulla blick och utsträckta hand medan jag själv varit som sjukast med smärtor som lett mig till bristningsgränsen.
‹ Tillbaka till berättelserna