Taistelkaa hyvän hoidon saamiseksi
“ Olen taistellut endometrioosia vastaan niin paljon, kuin tässä pienessä vaaleassa koneessa on ollut voimia, enkä ole luovuttanut!”
Olen Jenni, 27-vuotias endotaistelija. Mulla on ollut mahan kanssa ongelmia koko ikäni ajan, enemmän tai vähemmän. Parikymppiseksi asti vatsaongelmat eivät oikeastaan rajoittaneet elämääni. Kuukautiset olivat todella kipeät, mutta ajattelin sen olevan normaalia, eikä minulla ollut siinä vaiheessa hajuakaan siitä mitä kipu voi pahimmillaan olla. Ensimmäinen kosketus pahimpaan kipuhetkeen tuli, kun lähdettiin vauhdilla sairaalaan ja auton kyydissä ehdin miettiä, että nyt on varmaan hengenlähtö lähellä, koska en tiennyt, että ihmiseen voisi sattua niin paljon. Syy ei selvinnyt silloin, eikä vuosiakaan sen jälkeen. Kävin vuodesta toiseen läpi uudelleen keliakia- ja laktoosinsietotestit, kun kukaan ei keksinyt mistä vaivani voisivat johtua. Sattuman kautta sain ensimmäisen arvion mahdollisesta endometrioosista, kun minut lähetettiin kasvainepäilyn vuoksi jatkotutkimuksiin. Sen jälkeen oikeanlaisella hormonivalmisteella elin suhteellisen normaalia elämää 25- vuotiaaksi asti, kunnes oireeni pahenivat huomattavasti.
Hullu, luulosairas, masentunut – ne olivat diagnoosini hyvin pitkään, ja valitettavasi ne ovat sitä usein edelleen. Minulla ei ole vielä kahdeksan vuoden sairastamisen jälkeen virallista diagnoosia endometrioosista, on vain "vahva epäily". Välillä aloin uskoa itsekin, että ehkä nämä vaivat johtuvat sittenkin korvien välistä, koska kuulin sitä joka tuutista. Suurin syy siihen miksi lääkärit eivät voineet uskoa sairauteni tilannetta oli se, että en näyttänyt sairaalta. Olen taistellut endometrioosia vastaan niin paljon kuin tässä pienessä vaaleassa koneessa on ollut voimia, enkä ole luovuttanut. Minua katsottiin päästä varpaisiin, ja lääkärissä vain todettiin, että terveen näköinen nuori nainen, joka ei voi olla niin kipeä, kun väittää olevansa. En ole myöskään halunnut näyttää sairaalta, ja se on osasyy siihen, miksi vointini huonoutta on aliarvioitu niin räikeästi.
Haluaisin rohkaista jokaista endometrioosia sairastavaa taistelemaan hyvän hoidon saamisen puolesta. Muut endottaret, joita olen tavannut, ovat vahvoja nuoria naisia, jotka ovat kohdanneet samankaltaista epäluuloja lääkärissä käydessään. Haluan luoda vahvuutta meihin, jotta osaisimme lyödä nyrkin pöytään ja saada ihmiset tajuamaan kuinka kipeä voi olla, vaikka se ei ulospäin näkyisi.
Olen halunnut pitkään pitää kulissia yllä niin, että sairaus ei näkyisi mitenkään ulospäin. Moni lähipiirissäni ei tiedä, kuinka kipeä nykyään todellisuudessa olen, ja se on tuonut vastaan monta hankalaa tilannetta. Itselläni opettelemista vaatii se, että osaisin sanoa ääneen sen, että nyt sattuu. Joskus kun juttelen ihmisten kanssa, ja kipujen vuoksi selkärankaa pitkin valuu tuskahikeä, tulee se tunne, että voi kun voisin sanoa ääneen, että oikeasti minun tekisi huutaa ja itkeä tuossa lattialla. Olen jättäytynyt pois monista tilanteista ja menoista sen vuoksi, että en ole jaksanut lähteä kipujeni kanssa hankaliin tilanteisiin. Valitettavasti sairauden myötä olen myös menettänyt monta ystävää ja kaveria, mutta se ei ole ollut sairauteni vika, vaan minun vikani. En ole osannut ja halunnut kertoa sitä, kuinka kotioven sulkeuduttua työpäivän jälkeen murrun kivuissani usein suihkun lattialle ja toivon parempaa huomista. Hankalaa sairauden kanssa on ollut erityisesti määritellä itselleni se, että mikä on se fyysisen kivun ja henkisen kestämisen raja.
Kivuista huolimatta olen yrittänyt pitää kiinni niistä asioista, jotka ovat olleet minulle tärkeitä. Minulle se on mieletön yhden koiran, yhden miehen ja yhden äidin kokoinen armeija, joka on taistellut kanssani. Se, että elämäni on ollut suhteellisen normaalia useamman vuoden, sairaudesta huolimatta, ja myös vaikeina kipuhetkinä, on ollut pelkästään ja ainoastaan äitini ansiota. Olemme yhdessä potkineet tätä sairautta persauksille, ja äiti ei ole koskaan kyseenalaistanut sitä, kuinka kipeä olen. Hän on myös aina luonut minuun toivoa, kun sitä ei ole joskus enää itselläni riittänyt. Sillä on uskomaton voima, kun joku ottaa kädestä kiinni ja sanoo, että me voitamme tämän yhdessä. Endometrioosi on opettanut minulle paljon kivusta, tuskasta ja epätoivosta, mutta myös rakkaudesta, taistelusta ja selviytymisestä. Se on opettanut minulle lojaalisuudesta, jota olen todistanut oman pienen armeijani kanssa, kun olen katsonut vierestä, kun yksi on painanut karvaisen kuononsa syliini, toinen juossut kipusuklaata kaupasta ja yksi etsinyt vapaita lääkäriaikoja. Endometrioosi on myös näyttänyt minulle rakkauden riisutuimmassaan muodossaan, kun olen nähnyt avopuolisoni rakastavan katseen ja ojennetun käden, kun olen itse ollut huonoimmillani kivuissa, jotka ovat vieneet minut välillä murtumispisteeseen.
‹ Takaisin tarinoihin