Matka vulvodyniadiagnoosiin
“ Miettiessäni mennyttä kymmentä vuotta, asiat olisivat voineet sujua paremmin kohdallani. Kaikkein eniten olen katunut sitä, etten puhunut sairaudestani aluksi vuosiin kenellekään.”
Oli vuosi 2007 ja olin juuri muuttanut Tampereelle opiskelemaan. Heti ensimmäisenä koulupäivänä huomioni kiinnittyi poikaan, jolla oli musta pörrötukka ja lempibändini solistin kuva t-paidassaan. Reilun kuukauden kuluttua tämä pörröpää käytännössä asuikin jo luonani. Olimme molemmat hyvin himokkaita ja kiihkeitä 20-vuotiaita nuoria. Hyvin pian kuitenkin huomasimme, ettei kaikki tuntunut sujuvan ihan normaalisti seksin suhteen. Kuukaudesta toiseen koin joka kerta yhdynnän aikana polttavaa ja viiltävää kipua, joka yleensä lieventyi hieman aktin aikana. Halusin selvittää mistä kipu johtuu, joten otin kivut puheeksi opiskelijaterveydenhuollossa hakiessani reseptiä ehkäisypillereihin. Tästä alkoi noin kolme vuotta kestänyt “mikä minussa on vikana” -mysteerin selvitys.
Ramppasin opiskelijaterveydenhuollossa useita kertoja jatkuvasti vaivanneiden hiivatulehdusten sekä ehkäisypillereistä johtuvien ongelmien vuoksi ja yritin joka kerta ottaa jatkuvat yhdyntäkivut puheeksi. Parin vuoden sisällä kivut alkoivat pahentua ja sitä mukaa myös oma epätoivoni. Varasin ajan yksityiselle gynekologille, käyttäen siihen koko kuukauden ruokabudjettini. Gynekologin antama diagnoosi oli masentava: ei fyysistä vikaa, kivut ovat vain päässäni ja henkinen ongelma. Onneksi en suostunut uskomaan tätä, vaan googletin oireitani ja koetin löytää tietoa netistä. Päädyin lopulta VD opas -sivustolle, josta luin oirekuvauksia ja koin totaalisen valaistumisen: minulla on vulvodynia.
Olin omasta diagnoosistani lähes sataprosenttisen varma, mutta tarvitsin vielä lääkärinkin varmistuksen. Jälleen takaisin opiskelijaterveydenhuoltoon, jossa lopulta järjestin itkupotkuraivarin enkä suostunut poistumaan, kunnes sain lähetteen Tampereen Yliopistolliseen sairaalaan.
Vuonna 2011 pääsin hoitoon TAYSiin, missä kipuni saivat vihdoin varmuudella nimen: vulvodynia, tarkemmin muotoa vestibuliitti, tai vielä osuvammin vestibulodynia, "joka tarkoittaa emättimen eteisen eli emättimen suuta ympäröivän alueen kiputilaa." (Lähde: http://vdopas.com/vulvodynia/vulvan-vestibuliittisyndrooma-vestibulodynia/) TAYSissa oli erityinen vulvodynia-tiimi sekä hoitopolku vulvodyniaa sairastaville. Hoitopolkuun kuului monia asioita, kuten lantion alueen fysioterapiaa, sähköhoitoa, gabapentiini-voiteen kokeilua ja kipupisteiden siedätyshoitoa. Ohessa hoidettiin myös muita vestibulodyniaan liittyviä oireitani, kuten jatkuvia hiivatulehduksia ja virtsaongelmia.
Olin helpottunut, kun vihdoin tiesin mikä kipuni aiheuttaa ja mitä vastaan taistelen. Samalla olin kuitenkin todella yksin. En ollut koskaan kuullut vulvodyniasta enkä tiennyt ketään, joka sitä sairastaisi. Tunsin itseni kummajaiseksi, vajaaksi ja epäonnistuneeksi naisena. Diagnoosia edeltävät sekä sen jälkeiset vuodet olivat henkisesti raskaita. TAYSissa pääsin muutaman kerran juttelemaan seksuaalineuvojalle, mutta muuta tukea en näinä vuosina saanut. Löysin itsediagnosointini jälkeen VD opas -sivuston kautta tiedon sähköpostilistasta, joka oli tarkoitettu vulvodyniaa sairastaville. Tästä tuli hetkeksi henkireikäni: en ollutkaan yksin vaan sain yhteyden muihinkin samasta asiasta kärsiviin ja pystyimme jakamaan kokemuksia yhdessä. Tuo strukturoimaton ja epämääräisesti toimiva sähköpostilista oli ainut vertaistukeni ja osallistuin kaksi kertaa tapaamisiin, jotka järjestimme Tampereella. Oli hienoa kohdata mukavia ihmisiä, jotka ymmärsivät mistä puhun, ja jakaa kokemuksia, mutta tapaamiset olivat melko synkkiä. Ketään ei ollut johtamassa keskustelua, joten tapaamiset olivat pääosin pahan olon ja huonojen kokemusten purkamista. Toki hyviäkin hetkiä ja positiivisuuttakin löytyi.
Kävin TAYSin hoitopolun läpi, mutta hoidoista ei kohdallani ollut kuitenkaan suuresti hyötyä tai edes vaikutusta, joten pääsin leikkausjonoon. Yhdyntäkivut olivat tässä vaiheessa niin pahat, että itkin joka kerta ja voin jopa fyysisesti pahoin kivun vuoksi. Leikkaus eli vestibulektomia tehtiin vuoden 2012 loppupuolella.
Nykyään tilanteeni on huomattavasti parempi. Leikkauksesta huolimatta minulle jäi valitettavasti muutamia kipupisteitä ja niitä hoidetaan kolmen kuukauden välein Turun Yliopistollisessa sairaalassa botuliinilla. Lisäksi käyn säännöllisessä fysioterapiassa Helsingissä, yksityisellä fysioterapeutilla. Kipujen määrä vaihtelee, mutta pääosin yhdyntä onnistuu lähes poikkeuksetta puuduteainetta käyttäen.
Miettiessäni mennyttä kymmentä vuotta asiat olisivat voineet sujua paremmin kohdallani. Kaikkein eniten olen katunut sitä, etten puhunut sairaudestani aluksi vuosiin kenellekään. Häpeä painoi niin paljon, etten kyennyt sanomaan sanaakaan edes parhaille ystävilleni. Vasta saatuani lähetteen leikkausjonoon, kerroin asiasta parille kaverilleni sekä vanhemmilleni. Jos jotain pystyisin näin jälkikäteen muuttamaan, niin rikkoisin sen vuosia jatkuneen hiljaisuuden. Jos olisin puhunut ja jakanut murheeni, se musta möykky häpeää ja surua ei olisi päässyt kasvamaan niin suureksi. Toisekseen, jos kohtaamillani terveydenhoidon ammattilaisilla olisi ollut enemmän tietoa tai olisin itse ollut tietoinen vulvodyniasta ja sen oireista, olisin todennäköisesti saanut diagnoosin sekä hoitoa nopeammin enkä vasta vuosien kuluttua.
Enää en häpeä sitä, että sairastan vulvodyniaa. Häpeästä eroon pääseminen ja huomattavasti aiempaa avoimempi suhtautumiseni vulvodyniaan ovat vaikuttaneet varmasti eniten positiivisesti omaan henkiseen hyvinvointiini. Ja muuten, sama pörröpää (jonka hiustyyli tosin on muuttunut radikaalisti tämän reilun kymmenen vuoden aikana) löytyy edelleen viereltä ja kehittyi siitä seksielämästäkin onneksi aika hiton huikea!
Astan nimi on muutettu.
‹ Takaisin tarinoihin