Moona-blogi

Normaalia. Normaalia valkovuotoa. Normaalia kipua johtuen kohdun venymisestä. Normaalia virtsaamisen ongelmaa. Normaalia synnytyspelkoa. Normaaleja harjoitussupistuksia. Kuudennella raskauskuukaudellani voin kertoa vihaavani tätä Saatanan sanakirjasta revittyä sanaa, normaali. Ennen raskautumistani olin kategorisesti 1 kymmenestä naisesta, omasin kroonisen sairauden, endometrioosin. Olin nainen, jolla oli 30-40 prosentin mahdollisuus raskautua keinotekoisesti ammattilaisten auttamana. Olin nainen, joka tutustui muihin itsensä kaltaisiin, sai vahvistusta sille, että on ok etten ole normaali, olenhan kuitenkin edelleen minä. Yhtäkkiä, tämä nainen tipahtaa neuvolajärjestelmään, missä kaikki hänen epänormaaliutensa kuin taianomaisesti pyyhkiytyy pois ja hänestä tulee normaali raskaana oleva nainen. 

Tuntuu kuin krooninen diagnoosini olisi kumitettu pois terveystiedoistani. Jostain syystä päivystyksessä käydessäni minulle ehdotetaan, jos olisinkin perusterve. Joudun joka kerta korjaamaan matkakumppaninani, myös raskauden aikana, olevan endometrioosi. Kertoessani oireistani, niin neuvolassa kuin päivystyksessä, tiedustelen endometrioosin mahdollista roolia niiden syntyyn. Liian usein olen lyöty sanattomaksi joutuessani kuuntelemaan, miten lääketieteen ammattilaiset kertovat minulle sormeaan heristellen, miten raskaus parantaa endometrioosin tai miten endometrioosi ilmenee joillakin naisilla repivänä tunteena alkuraskaudessa, ei muutoin. Fysioterapeutti on ollut ainut minua hoitava henkilö tähän mennessä, joka on kysynyt, miten endometrioosini kohteli minua ennen raskautta. 

”Onko se kokemuksesi mukaan epänormaalia?” Soittaessani neuvolaan ja kertoessani alavatsakivuista ennen viikkoa 16, sain vastaukseksi kehotuksen tarkkailla kipua ja olla uudelleen yhteydessä, jos se äityy mielestäni epänormaaliksi. Lähes itkin vastaukseksi. Minun epänormaalin voimakas kipuni tarkoittaa sitä, kun en enää itse kykene ajamaan itseäni päivystykseen. Onko tämä muille normaali epänormaalius vai epänormaali normaali? Yritin sopertaa sanoiksi jotain siitä, miten endometrioosi on vaikuttanut kipukynnykseeni ja miten en pysty arvioimaan, minkä tasoinen kipu kehossani voisi viitata siihen, ettei vauvalla ole kaikki hyvin. ”Niin, jää siis seurailemaan tilannetta.”

Ensimmäisellä neuvolakäynnillä toin esiin endometrioosini ja lapsen siittämisen toteutuneen koeputken tukemana. Kokemukseni mukaan terveydenhoitaja varmasti uskoi käyttäytyvänsä ammattimaisesti ja minua kunnioittavasti harjatessaan tämän aiheen sen pakollisen käsittelyn jälkeen maton alle. Sain myöhemmin puhelun, missä hän tiedusteli toimenpiteiden päivämääriä; ”Anteeksi, että joudun palaamaan tähän aiheeseen..” Ei se mitään, sillä tämä on minulle sitä kuuluisaa normaalia. Tämä on se alue, missä minä olen kotonani ja minkä minä tunnen. Se, että terveydenhuollon ammattilainen ilmaisee sen olevan teema, mistä ei olisi tarpeellista tai hyvä puhua, ei ole hänen päätäntävaltansa alla. Olisin ollut kiitollinen edes yhdestä kysymyksestä liittyen fyysiseen tai henkiseen hyvinvointiini hoitojen jälkeen. Ammattilaisen rohkeuteen puhua kokemuksestani sen oikealla nimellä ja termillä, puhua minusta sellaisena kuin olen. 

Olen pitänyt huolen siitä, että jokaisella neuvolakäynnillä nostan kroonisen sairauteni sanallisesti esiin. Viime käynnillämme kerroin peloistani liittyen synnytykseen ja siihen, miten endometrioosini leviämistä ei ole koskaan tutkittu ultraamisen ja sen kautta löytyneiden endoomien lisäksi. Kerroin pelkonani olevan, että mahdolliset endometrioosikiinnikkeet aiheuttavat komplikaatioita, joita ei ole ennalta voinut odottaa, koska niistä ei ole tiedetty. Koin erävoiton terveydenhoitajan kertoessa aikaistavansa synnytystapa-arvioita edeltävää lääkärikäyntiäni siten, että voin lääkärin kanssa keskustella sairaudestani ja sen aiheuttamista peloista, jolloin ne voidaan ottaa osaksi synnytysprosessia. Hän kehotti myös kirjaamaan pelkoni ja toiveeni tarkasti ylös synnytystoiveisiini elektroniseen neuvolakorttiini. Ja ensimmäistä kertaa neuvola-asiakkuutemme aikana hän sanoi sen: ”Tämä on varmasti täysin normaali ja oikeutettu pelko endometrioosia sairastavalle ja sun taustan omaavalle naiselle.” Ensimmäistä kertaa koin hänen näkevän minut aidosti, kaikkine vikoineni ja kokemuksineni, normaalin epänormaalina.

Aiempaa enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Tämä on ainakin tällä erää viimeinen kirjoitukseni Moona-blogiin. Lapsen syntymän myötä elämässäni on alkanut uusi vaihe, johon haluan nyt keskittyä täysillä. Ajattelin kirjoittaa viimeisen tekstini synnytyksestä, jotta endometrioosidiagnoosin saamisesta alkanut kertomukseni saa päätöksensä.

Kuten joku ehkä saattaa arvata, vaikea raskaus ei suinkaan päättynyt helppoon synnytykseen. Tai, ehkä synnyttäminen oli lopulta se helpoin vaihe. Kaksi päivää ennen vauvan syntymää jouduin vielä viimeisen kerran ambulanssilla sairaalaan kipukohtauksen vuoksi. Seuraavan päivän magneettikuvaus paljasti endometrioosipesäkkeiden vuotavan kohdun takana ja sivulla, joten synnytys käynnistettiin vielä samana iltana. Jollain tavalla olin helpottunut, kun vihdoin magneettikuvassa näkyi kipuja selittävää, vaikka tilanne ei millään tavalla mukava ollutkaan.

Aamulla supistukset muuttuivat todella kivuliaiksi, ja minut siirrettiin osastolta synnytyssaliin. Kivut olivat alusta alkaen niin kovia ettemme ehtineet edes kokeilla lievempiä kivunlievityskeinoja, vaan sain nopeasti epiduraalin helpottamaan tuskaista oloani. Lapsi syntyi illalla, juuri viime hetkellä ennen kuin lääkäri olisi tehnyt päätöksen vaihtaa sektioon.

Vastoinkäymiseni eivät kuitenkaan loppuneet vauvan syntymään. Ehdimme puolisoni kanssa nauttia tunnin verran ajasta ihanan vastasyntyneemme kanssa, kunnes jouduin leikkaussaliin istukan irrotukseen. Lääkkeellinen irrotus ei onnistunut vaan tiukassa ollut istukka piti irrottaa käsin. Menetin synnytyksessä ja istukan irrotuksessa runsaasti verta, sekä kärsin muista komplikaatioista. Yön aikana leikkurin heräämössä lääkäri kävi useasti ultraamassa, että endopesäkkeiden vuoto vatsakalvolla rauhoittui. Näin kävi, eikä minua tarvinnut operoida. Pääsin takaisin lapseni luo vajaa vuorokausi synnytyksen jälkeen.

Koska sairastan vaikea-asteista endometrioosia, ja sairaus on oireillut niin paljon raskaudenkin aikana, pyysin lääkäriltä heti reseptin keltarauhashormoneihin, jotka aloitin pian synnytyksen jälkeen. Vielä on aikaista sanoa, miten endometrioosini tulee näyttäytymään jatkossa. Ainakin sen aiheuttama rakkokipu on hävinnyt hormonin aloittamisen jälkeen. Toivon saavani elää kivutonta elämää mahdollisimman pitkään.

Kannustan lämpimästi jokaista raskaana olevaa endometrioosia sairastavaa keskustelemaan hyvissä ajoin lääkärin kanssa endometrioosin mahdollisesta vaikutuksesta raskauteen ja synnytykseen, sekä pitämään puolensa omien toiveidensa ja mielipiteidensä suhteen. Jos lääkäri vielä väittää raskauden parantavan endometrioosin, voit suositella vaikka lukemaan kirjoituksiani raskausajalta.

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

Oman kokemukseni mukaan endometrioosin hoidossa puhutaan aivan liian vähän siitä, miten endometrioosia sairastava jaksaa ja voi psyykkisesti kaiken fyysisen kipuilun ja oireilun keskellä. Terveydenhuollon ammattilaiset tuntuvat vain harvoin tarjoavan sairastavalle mahdollisuutta saada ammattimaista psyykkistä tukea kroonisen sairauden ymmärtämiseen tai sen aiheuttamien tunteiden käsittelyyn. Endometrioosiin voi liittyä niin paljon erilaista oireilua ja kipuilua, että psyykkinen jaksaminen unohdetaan tai sivuutetaan. Lääkäri saattaa kysyä vastaanotolla miten jakselet, mutta varsinaista apua ei osata tai tiedetä tarjota. Sairastava itsekään ei välttämättä tunnista, halua tai kehtaa myöntää, että jonkinlainen keskusteluapu voisi tulla tarpeeseen.

Itse olisin ollut psyykkisen tuen tarpeessa, kun odotin leikkaukseen pääsyä. Itkin puhelimessa taas kerran lääkärille, etten enää jaksa elää päivittäisten kipujen ja oireiden kanssa. Tämä lääkäri yllättäen tarjosikin mahdollisuutta päästä keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Sain yhteystiedot ja ohjeeksi ottaa itse yhteyttä hoitajaan. Tavoittelin häntä parin kuukauden ajan, tarkistin useasti numeron, jätin soittopyyntöjä ja viestejä, mutta koskaan en saanut kyseistä ihmistä kiinni. Lopulta luovutin ja turvauduin enemmän vertaistukeen, muihin endometrioosia sairastaviin, joihin olin tutustunut Endometrioosiyhdistyksen vertaistukiryhmän kautta.

Nyt olen ollut uudelleen tilanteessa, jossa olen kaivannut ammattilaisen tarjoamaa keskusteluapua. Kuten aiemmin olen kirjoittanut, endometrioosini on oireillut raskauden aikana pahasti. Pahimmillaan tilanne on johtanut uhkaan raskauden purkamisesta ennenaikaisesti sektion muodossa. Minua hoitanut lääkäri kysyi, koenko tarvetta saada keskustella jonkun kanssa. Olin tuolloin kipujen vuoksi osastohoidossa, ja onneksi tapaaminen psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa järjestyi melko pian. Hänen kanssaan keskusteluyhteys löytyi nopeasti ja sovimme jatkosta. Minut kuitenkin kotiutettiin osastolta yllättäen ja vastoin omaa tahtoani, kun tilanne lääkärien mielestä tasaantui riittävästi. Jäin odottelemaan hoitajan yhteydenottoa, kuten olimme hänen kanssaan sopineet. Kolmeen viikkoon ei kuulunut mitään. Kun hän äitiyspolin kautta jättämäni soittopyynnön jälkeen soitti, kävi ilmi, että osastolta hänelle oli ilmoitettu minun kotiutuneen ja etten tarvinnut enää keskusteluapua. Voitte vain kuvitella, miltä minusta tuntui, sillä sehän ei pitänyt lainkaan paikkaansa vaan olisin tuolloin tarvinnut tukea enemmän kuin koskaan.

Tällä hetkellä saan tarvitsemaani apua neuvolapsykologilta. Tapaamiset jatkuvat ainakin synnytykseen asti, ja tarvittaessa vielä sen jälkeen. On järkyttävää, miten vaikeaksi on osoittautunut saada tarvitsemaansa apua. Toivoisin näkeväni, että jatkossa endometrioosin hoidossa otettaisiin entistä enemmän huomioon myös mahdollinen psyykkisen tuen tarve sairauden kanssa elämisen keskellä.

Viimeisen viikon aikana merkkejä lähestyvästä synnytyksestä on alkanut selvästi ilmaantua. Synnytys ei jännitä eikä pelota minua, vaan odotan sydän rakkautta täynnä hetkeä, jolloin sylini ei ole enää tyhjä.

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Viimeksi kirjoittelin synnytykseen valmistautumisesta ja samana iltana alkoikin tuntua siltä, että synnäri kutsuu. Synnytyksen jälkeen tuntui taas siltä, että olisin voinut tehdä asioita toisin. Minähän ajattelin, että synnytys menee omalla painollaan, eikä sitä voi hallita millään tavalla. Ei olisi varmaankaan ollut pahitteeksi katsoa Youtubesta esimerkiksi muutama hengitykseen liittyvä video. Nykyäänhän synnytysvalmennuksia ei enää automaattisesti järjestetä, vaikka sillä hengittämisellä oli yllättävän iso rooli koko touhussa. TENS-laite olisi ollut kanssa aika kova sana jo kotona. Monihan lievittää sillä endometrioosin aiheuttamia kipuja, niin voi olla että menee hankintaan näin jälkikäteen.  

Synnytys itsessään oli kivulias ja pitkä, mielestäni se olisi voinut mennä monelta osaa paremminkin. En esimerkiksi kokenut tulleeni kuulluksi. Ilmoitimme mieheni kanssa heti toiveita kysyttäessä, että otetaan kaikki mahdolliset kivunlievitykset, ja että endometrioosi on myös huomioitava. Luin myöhemmin potilaskertomusta, eikä siinä ollut sanaakaan endometrioosista. Potilaan toiveisiin oli kirjattu pelkkä kivunlievitys. Kivunlievityskin takkusi, koska anestesialääkäri oli pitkään leikkaussalissa. Lopulta olin niin kipeä, etten hallinnut kehoani ollenkaan. Kouristelin ja karjuin ihan holtittomasti. Parin tunnin kuluttua anestesialääkäri pääsi paikalle, ja sain onneksi epiduraalin sekä spinaalin samalla rykäisyllä.

Synnytys oli itsessään siinä määrin karmea kokemus, että purskahtelin itkuun niin sairaalassa kuin neuvolassakin aina aiheesta puhuttaessa. Häpesin sitä, etten hallinnut omaa kehoani ja että olin niin kipeä. Toki synnytyksen jälkeinen kehoa pyörittävä hormonimylly saattoi vaikuttaa tuntoihin, mutta sain kuitenkin ajan synnytyspelkopoliklinikalle. En osaa sanoa johtuivatko kovat kivut endometrioosista vai jostain muusta, esimerkiksi rakenteellisesta syystä. Ainahan synnytys sattuu, mutta kätilönkin mukaan oli epäinhimillistä pitää ketään niin kovissa kivuissa kuin minä olin.

En tiedä, tuleeko minulle toista kertaa synnytyssalissa endometrioosista johtuen, mutta ensimmäisen kokemuksen perusteella ei ole hirveästi hinkua sinne uudestaan muutenkaan. Minulla on aiheesta hyvin ristiriitaiset tuntemukset, koska endometrioosin takia uutta lasta kannattaisi yrittää mahdollisimman pian. Vieläkin tuntuu kurjalta nurista kivuista, koska hengenvaaraa ei ollut ja mies oli upeasti tukena koko pitkän rutistuksen.

Ehkäpä vielä joskus uskallan antaa mahdollisuuden toisellekin kerralle, kunhan saan ensimmäiset traumat käsiteltyä.

Aurora

Lue Auroran lapsettomuus-aiheisia tekstejä:

Miten suhtautua uteluihin lapsista?

Raskaus parantaa endon ja muita legendoja

Lapsettomuus vahvisti parisuhdettamme