Moona-blogi

Viime aikoina on tullut erityisen vahvasti huomattua se, että ihminen on kokonaisuus ja kaikki vaikuttaa kaikkeen. Kiputilanne on ollut vaikea ja tuntuu, että elämästä on tullut selviämistä. Olen käynyt töissä, mutta työpäivät opettajana ovat olleet raskaita kipujen kanssa. Työ on kuitenkin tietyllä tavalla melko fyysistä ja työpäivän aikana tulee seistyä ja käveltyä, mikä pahentaa kipuja. Kotiin tullessa tuntuu, ettei enää kykene mihinkään muuhun kuin nappaamaan särkylääkkeen ja romahtamaan sängyn pohjalle kipulääkkeen kanssa. Kaikki kiva ja voimia tuova jää siis vapaa-ajalta pois, pakolliset kotityöt tuntuvat ylivoimaisilta. Palautuminen jää minimiin ja seuraavana päivänä edessä on sama koettelemus. Voimavarat hupenevat koko ajan ja tuntuu, etteivät akut ehdi latautua ennen kuin edessä on taas jo sama rumba.

Olisi varmaankin ihme, jos tämä ei olisi vaikuttanut myös mieleen. Myös henkisesti alan olla todella uupunut, väsymys tuntuu olevan pohjatonta. Kiputilanne ja etenkin epävarmuus siitä, kauanko tilanne jatkuu tällaisena tai helpottaako se joskus, aiheuttavat ahdistusta. Tuntuu, että olen kireä kuin viulunkieli. Kiputilanne aiheuttaa stressiä ja ahdistusta ja stressi ja ahdistus taas pahentavat kipuja. Ihana oravanpyörä on siis valmis ja meikäläinen roikkuu kyydissä henkensä kaupalla koko ajan miettien, milloin voimat loppuvat ja sitä vaan sinkoutuu kyydistä.

Tällä hetkellä kaikki tämä tuntuu yksinkertaisesti vitun epäreilulta. Olisi hirveän kiva, kun omistaisi kristallipallon ja voisi siitä tiirailla, tuoko tulevaisuus kenties helpotusta. Toisaalta sieltä voisi myös näkyä vain aiempaa synkempiä hetkiä, joten ehkä on ihan hyvä elää epätietoisuudessa ja yrittää toivoa parempaa. Harmillisesti juuri se epätietoisuuden kestäminen on mulle hirveän vaikeaa ja lisää ahdistusta. Ja ahdistus taas lisää niitä kipuja. Ja taas se oravanpyörä vaan kiihdyttää kiihdyttämistään.

Olisi mahtavaa, jos fyysisten oireiden hoitamisen lisäksi olisi tarjolla myös keskusteluapua. Mulle sellaista ei nimittäin ainakaan ole ikinä tarjottu. Jälkikäteen ajateltuna se nimittäin todellakin olisi ollut tarpeen mieluiten vaikka heti diagnoosin saamisen yhteydessä. Endometrioosi-diagnoosiin kuitenkin liittyy paljon epävarmuutta ja pelkoa ja monia sellaisia asioita, mistä olisi varmasti hyvä keskustella ammattilaisen kanssa. Ja viimeistään siinä vaiheessa, kun kovat kivut tuntuvat hallitsevan elämää, olisi se keskusteluapu kultaakin kalliimpaa. Kunpa terveydenhuollossakin ymmärrettäisiin se, että ihminen on kokonaisuus.

En vaan voi olla miettimättä, voisinko kenties nykyään paremmin, jos sitä keskusteluapua olisi ollut tarjolla jo paljon aiemmin. Nyt onneksi olen päässyt ihan mahtavan työterveyden kautta juttelemaan psykologin kanssa endometrioosiin liittyvistä tunteista (ja toki paljon muistakin asioista). Harmi vaan, että pian sekin ilo loppuu, kun jään työttömäksi toukokuun lopussa. Toivottavasti muutkin saavat tarvittaessa keskusteluapua. Ei tarvitse pärjätä yksin<3

Maria

Kun lukiossa mietin, mitä lähtisin opiskelemaan ja mitä työtä haluaisin tehdä tulevaisuudessa, en vielä tiennyt sairastavani endometrioosia. Ajattelin, että minulla vain oli kivuliaat kuukautiset enkä pitänyt sitä mitenkään epänormaalina. Oikeastaan en varmaan edes ollut kuullut endometrioosista. Jos olisin silloin tiennyt sairastavani endometrioosia ja miten se myöhemmin vaikuttaisi elämääni, olisiko se vaikuttanut ammatinvalintaani? Luultavasti ei. Ehkä olisin kuitenkin ainakin miettinyt asiaa myös endometrioosin kannalta.

Lukion jälkeen lähdin yliopistoon opiskelemaan kasvatustieteitä ja valmistuin luokanopettajaksi. Opiskellessa koin hyväksi sen, että monet luennot olivat etänä, jolloin osallistuminen onnistui myös kipeänä sängyn pohjalta. Kovien kipujen iskiessä myös poissaolojen järjestäminen onnistui aina jotenkin, vaikka poissaoloja joutuikin korvata jälkeenpäin. Nyt työelämässä asia ei ole enää aivan niin yksinkertainen.

Työskentelin vuoden päiväkodin puolella eskarissa. Siellä työ oli melko fyysistä: lapset tarvitsivat paljon apua ja esimerkiksi kumartumista tuli päivän aikana paljon, mikä usein pahensi kipuja. Myös kiinnipito-tilanteita tuli muutaman väkivaltaisesti käyttäytyvän lapsen kanssa eli ei ihan helppo homma etenkään kipeänä. Päivät olivat usein jatkuvaa jalkojen päällä oloa, kiirettä eikä taukoja juurikaan ollut. Lasten kanssa on myös oltava aina tietyllä tavalla läsnä eikä ollut mahdollista käydä esimerkiksi lepäilemässä pahojen kipujen yllättäessä. Joutuessani olemaan pois kipujen vuoksi koin aina hirveää syyllisyyttä. Sijaisia oli vaikea saada ja tiesin muiden olevan pulassa vajaalla miehityksellä. Päiväkoti ei ollut kovin ideaali paikka työntekijälle, jolla on usein kovia kipuja. Vieläkin raskaampaa olisi varmasti pienempien ryhmässä.

Tällä hetkellä teen koulutustani vastaavaa työtä luokanopettajana ja opetan ensimmäistä luokkaa, edelleen siis melko pieniä lapsia. Työ on kuitenkin fyysisesti hieman vähemmän raskasta, ainakaan kumartelua ei ole niin paljon. Silti sekin on jatkuvaa jalkojen päällä olemista ja kiirettä. Tauot jäävät lyhyiksi ja usein vessaankaan ei meinaa ehtiä, mikä on melkoisen ikävää, kun on sairaus, joka usein pakottaa vessaan juuri sillä hetkellä. Työssä on oltava täysillä läsnä joka sekunti eikä lepotaukoihin oikein ole mahdollisuutta. Useimmiten olen ainoa aikuinen luokassa, jolloin vastuuta ei edes voi jakaa toisen aikuisen kanssa. Niin ja ne poissaolot… No, niitä yritän vältellä parhaani mukaan. Kun on itse pois töistä, on hirveä stressi, saadaanko sijainen ja jos saadaan, miten hän pärjää luokan kanssa. Ja vaikka olisikin sairas, joutuu silti kirjoittamaan sijaisohjeet. On melkein vain helpompaa olla itse töissä, vaikka olisikin kovat kivut. Toki sijaisesta stressaaminen ei kuuluisi olla työntekijän ongelma eikä tässä ole kyse vain minun työpaikastani vaan laajemmasta koko opetusalaa koskevasta ongelmasta.

Tästä valitusvirrestä voisi ehkä päätellä, että opettajan työ on ihan perseestä. Minä kuitenkin pidän työstäni. Lasten innostus, onnistumiset ja aitous palkitsevat ja koen tekeväni merkityksellistä työtä. Mutta kun työtä katsotaan sairauden näkökulmasta, ei ammatinvalinta ehkä ole paras mahdollinen.

Millainen työ sitten olisi? Olisi mahtavaa, jos työ joustaisi ja tarjoaisi ensinnäkin mahdollisuuden kunnollisiin taukoihin tai tarvittaessa olisi esimerkiksi mahdollisuus maata hetki sohvalla ja odottaa kipukohtauksen menevän ohi ennen kuin palaa takaisin töihin. Mahdollisuus etätöihin antaisi tilaisuuden työskennellä myös sängynpohjalta kipukohtauksen iskiessä eikä olisi pakko olla aina töistä pois. Mikä tälläinen työ sitten voisi olla? Kenties jokin toimistotyö. Sellainen vain ei valitettavasti oikein innosta minua.

Oma työni ei varmasti ole raskain/vaikein mahdollinen endometrioosia sairastavalle. On useita muita ammatteja, mihin myös liittyy haasteita. Lisäksi oma kiputilanteeni on tällä hetkellä melko kohtuullinen. Silti huomaan välillä miettiväni, miten pitkään pystyn tehdä tätä työtä. Koskaan kun ei voi tietää, milloin kiputilanne pahentuu. Ehkä tätä olisi kannattanut miettiä ammattia valitessa.

Maria

Moona-blogi palaa joulutauoltaan! Ensimmäisenä vuorossa Anskun teksti työelämästä ja stressistä.

Uusi vuosi, uudet kujeet. Tai tässä tapauksessa vanhat. Olen nyt ollut joitakin kuukausia uudessa työssäni. Toki jokaisessa työssä tulee aina vastaan uuden opettelu, uusien työtehtävien omaksuminen, työkavereihin tutustuminen ja työyhteisöön sopeutuminen. Oma starttini on kuitenkin tuntunut uuvuttavalta.

Koen, että perehdytys uuteen pestiini on ollut vajavaista. Olen joutunut itse selvittelemään lähes kaikki uudet asiat, eikä työparistani ole juuri ollut apua. Olemme molemmat aloittaneet uusina tehtävässä, työparini jonkin verran minua aiemmin, mutta työparini ei oikein omaksu uusia työtehtäviämme. Itse olen tehokas ja valmis ottamaan selvää uusista tehtävistä – jopa liian tehokas – ja tämän vuoksi koen tehtävien ja vastuun töistä kaatuvan usein omille harteilleni.

Olen keskustellut tilanteesta esihenkilöni kanssa ja olemme pitäneet palaveria tilanteesta kolmisin. Olen kokenut, että työparini ei anna samaa panosta tehtävään kuin minä.  Tilanne ei silti tunnu muuttuvan, ei yhteiskeskustelunkaan myötä. Itselleni on tärkeää hoitaa kunnolla ja tehokkaasti keskeneräiset työtehtävät valmiiksi, jotta “pöytä on puhdas” uusia tehtäviä varten. Samanlaista työmotivaatiota ei kuitenkaan työpariltani tunnu löytyvän.

Tilanne stressaa minua. Olen taas katsellut muita työpaikkoja ja tehnyt niihin hakemuksia. Uutta työtä ei ole löytynyt. Pitkään työttömänä oleminen tuntui raskaalta, mutta en tiedä haluanko jatkaa nykyisessä työssänikään. Tiedostan, että alku uudessa työssä on aina haastavaa, mutta ei tämän näin haastavalta pitäisi tuntua. En voi “pakottaa” toista tekemään työtehtäviä ja ottamaan vastuuta samanlailla kuin itse otan. Tämä olisi esihenkilön tehtävä.

Stressi aiheuttaa myös jonkin verran fyysisiä kipuja. En pysty ennustamaan, mikä laukaisee hermosärkykohtauksen ja koska se menee ohi. Tiedostan sen, että itse stressaamalla pahennan fyysisen kivun tuntemuksiani. En kuitenkaan osaa olla stressaamatta. Hoitava lääkärini ehdotti uudestaan erityissairaanhoidon fysioterapiaa. En kokenut siitä viimeksi merkittävää hyötyä olevan, mutta toisaalta en koe menettäväni mitään, jos sinne menisinkin. Kiputilanne on ollut parempi kuin edellisenä vuonna, mutta täysin kivuttomaan tilaan en ole vielä pääsyt. Olen kiitollinen siitä, että pystyn harrastamaan usein liikuntaa kivuttomasti, mutta tiedostan myös sen, että tarvitsen enemmän aikaa palautumiseen ja kehon toipumiseen. Koitan kuunnella kehoani ja ylirasittuneena jätän suosiolla treenit väliin. Tasapainottelen työn kuormituksen, levon ja liikunnan välillä, jotta kehoni jaksaa paremmin. Urheilu kuitenkin auttaa pitämään mielen virkeänä.

Ansku

Syksy on normaalisti sitä aikaa, kun lyön dramaattisesti pimennysverhot kiinni, vaikka olisi jo valmiiksi pimeää. Haluan pimeämpää, että voin kaikessa rauhassa käpristyä Muumien muurahaisleijonaksi ja potea keskenäni synkeää elämääni. Moni tunnistaa tunteen, onhan sitä tutkittukin, kuinka valon väheneminen voi vaikuttaa kehoon ja mieleen. Se ahdistus ja stressi on myös aina pahentanut kipujani. Tämä vuosi ei ole ollut helppo, ei tapahtumien, eikä sitä myötä kipujenkaan vuoksi. Olen ollut herkkänä ihmisenä useassa traumatisoivassa tilanteessa, mutta kaiken sen ansiosta näenkin poikkeuksellisesti alkutalven pimeydessä valoa.

Usein syksyn vaikeuteen on liittynyt työ kaupan alalla, jonne jämähdin vuosiksi. Työtahti kiihtyy, kun ihmiset heräilevät kesälomiltaan. Työpäivät vaativat enemmän joustoa, ja saatat puhua pälpättää aamusta iltaan hymyssä suin. Seisot paljon ja jos istut, niin tällaisen pitkän ihmisen näyttöpääte-ergonomiaa ei ole kyllä mietitty yhdessäkään työpaikassani ja nuorempana en sitä ole tajunnut edes vaatia. Olen siis kärsinyt aina loppuvuodesta kovimmista kivuista, jotka heijastelevat kevääseen saakka. Kun et välttämättä kerkeä vessaan juuri sillä sekunnilla, kun vatsassa kieraisee ja sinulla on asiakas, kun et voi istua selkää tukevasti suorassa linjassa näyttöön hyvässä toimistotuolissa, kun vedät vatsaa jatkuvasti sisälle ja kun olet nukkunut viime yön huonosti kipujesi vuoksi... Kaikki tämä kärjistää kipukokemusta ja siihen päälle pitää vielä hymyillä ja olla maailman mukavin tyyppi. Jälkimmäinen tulisi toki luonnostaan tällaiselta palvelualttiilta ihmiseltä, mutta kyllähän se on kamalaa peitellä pahaa oloa. Ei sellaisen päivän jälkeen halua muuta kuin käpertyä pimeään.

Tämä loppuvuosi on ollut kuitenkin ihmeellinen poikkeus. Työni loppuivat äkillisesti syksyllä - tässä on hieman monimutkainen, mutta itselleni suotuisa tarina taustalla. Sain järjestettyä asiat juuri niin miten toivoinkin. Alussa koin tunnollisena milleniaalina kamalan stressinpurkauman voimakkaana fyysisenä kipuna päästä varpaisiin, tästä taisinkin vihjaista viime kerralla. Sen jälkeen kuitenkin helpotuin niin, että kipuni katosivat. Aivan kuin olisin ottanut vahvimman kolmiolääkkeen, sillä erotuksella, etten ottanut edes buranaa.

Ymmärsin vasta nyt, kuinka merkittävästi työarki vaikuttaa endometrioosikipuun sekä yleiseen krooniseen kipuun kohdallani. Ja myös siihen, millainen henkinen paine minulla on jatkuvasti näkymättömästä sairaudestani, sen peittämisestä tai sen näyttämisestä, ilman, että vaikutan huomionkipeältä narisijalta, mutta joka kuitenkin otettaisiin tosissaan silloin, kun tarvitsee. Kerran, kun tuskastelin työpaikalla yhtäkkistä kohtausta ja pohdin kotiinlähtöä, minulle naurahdettiin, että “sulla on vaan ilmaa mahassa, ei muutako käyt pierasemassa”. Niinhän ne sanoo, että Siperia opettaa, ja olenkin tämänkaltaisten kommenttien vuoksi yrittänyt hankkia itselleni lehmän hermot huonolla menestyksellä. Valistan mielelläni tietämättömiä ja välinpitämättömiä aiheesta, mutta ei se silti omaa stressitasoani laske - päinvastoin.  

Joka tapauksessa otan tästä ajanjaksosta aikuisikäni suurimman opin. Nämä työt lopetettuani ja siirryttyäni läppärihommiin kotona, minulla on yhtäkkiä terve ja hyvä olo, millaista en ole tuntenut vuosikausiin. En ole diagnoosin saatuani ollut muunlaisessa työssä, joten miten olisin voinut ymmärtää, että valtaosa kovemmista kivuistani on saattanut tulla todellisuudessa töiden vuoksi? En keksi muutakaan syytä sille, miksi vielä puoli vuotta sitten pahenemaan päin olleet, 18 vuotta kestämäni kauheat kivut ovat kadonneet asteittain samaan aikaan, kun lopetin päivätyöni kaupan alalla.

Toki en tuudittaudu tähän vaan ymmärrän, että kivut saattavat vielä yllättää kovastikin, mutta ainakin sain nyt hetken tauon kun sitä eniten tarvitsin.

Jatkossa hyvinvointiani tukevaa työskentelyä voisi olla hybridi- tai etätyöskentely, toimistotyö asianmukaisilla ergonomisilla kalusteilla ja yrittäjyys, jolloin voin työskennellä kotoa käsin. Ei tarvitse tekohymyillä, kun iskee kipukramppi. Pystyn ennakoimaan kivunhallinnan, kun pääsen vessaan juuri sillä sekunnilla, kun siltä tuntuu, ja nappaan ajoissa kipulääkkeen. Tämä kaikki voisi johtaa siihen, että ei ole edes tarvetta hakea sairaslomaa, kun saa rauhassa joko ehkäistä tai potea kovan kipupiikin pois sen sijaan, että kestäisi vain väkisin seisomassa hymyillen ja pidättäen, jolloin kipukokemus pääsee lähes poikkeuksetta eskaloitumaan paljon suuremmaksi. Kykenen ja olen aina kyennyt kokoaikaiseen työskentelyyn, enkä ole loppupeleissä ollut sairaslomilla juuri muulloin kuin operaatioiden vuoksi, mutta en vain ole voinut nauttia työstäni, koska kipu on ollut aina läsnä. Se on vienyt kaikki mehut vapaa-ajastanikin.

Kaikki työt eivät ole kaikkia varten, ja sairaudet voivat todellakin rajoittaa työkykyä vääränlaisessa työssä, vaikkei siitä mitään virallista plakaattia lääkäriltä hakisikaan ja olet virallisesti ns. 100% työkykyinen. Sinä itse tiedät tunteesi ja se riittää. Minä harmillisesti ymmärsin tämän vasta nyt vuosien jälkeen, mutta parempi myöhään kun ei milloinkaan. Kukaan meistä ei ole kuitenkaan korvaamaton työelämässä. Ei ole elämän eikä kuoleman asia todeta, että tämä ei ole minun paikkani ja täällä en voi hyvin - silloin kannattaa olla terveellä tavalla itsekäs, nostaa kytkintä ja kääntää katse tulevaisuuteen. Vietämme valtaosan hereilläoloajastamme työpaikoilla, joten on vain inhimillistä toivoa, että jokainen saisi tehdä sellaista työtä, joka ei alenna omaa hyvinvointia.

Olen niin häkeltynyt siitä, miten raju muutos omassa kehossani on käynyt. Niin häkeltynyt, etten keksinyt yhtäkään tapojeni mukaista huonoa vitsiä tähän tekstiin. Suosittelen siis kaivautumaan pölyisten pimennysverhojen alta, hengittämään ja kysymään itseltä, minkälaisen arjen minä tarvitsen, että voin hyvin - teenkö sellaista työtä, missä voin hyvin?

Ja paraneeko endometrioosi todella pieremällä vaan ylimääräisen ilman pois vatsasta? Kaikki tämä hössötys parin pitkän pierun takia? Ajatella.

Hosionaho

Viime kuukaudet ovat kuluneet uuden työn etsinnässä. Myös endometrioosia sairastavalla on tarve sopeutua yhteiskuntaan tuottavaksi, “hyödylliseksi” jäseneksi. Näin ainakin itse koen. Työnhaku voi kuitenkin olla hyvinkin kuluttavaa ja stressaavaa.

Kerroin viime syksynä valmistumisestani uudelle uralle, johdon assistentiksi. Työtilanne on kuitenkin osoittautunut haastavaksi. Työsuhteet ovat usein määräaikaisia, kuten edellinen pestini. Yhtä paikkaa kohden voi olla jopa noin 150–180 hakijaa, joista vain 3–5 kutsutaan työhaastatteluun. Johdon assistentin tehtävä sisältää usein alkutehtävänä 6–8 “parhaalle hakijalle” videohaastattelun, jossa pitää itse videoida vastaukset esitettyihin alkukysymyksiin. Tämän jälkeen vielä siis karsitaan osa näistä vastaajista varsinaisiin lähihaastatteluihin.

Tänä syksynä olen hakenut yhteensä 21 eri työpaikkaan. Osassa olen päässyt jatkoon ja jopa näihin lähihaastatteluihin. Yleensä homma on aina tyssännyt siihen, että minulla ei ole tältä alalta tarpeeksi työkokemusta. Saatan päästä hakijoiden kärkeen, mutta aina on valittu sellainen, jolla on enemmän kokemusta juuri kyseisistä työtehtävistä. Olenhan kuitenkin ollut työelämässä mukana jo miltei 20 vuotta, mutta se ei ilmeisesti ole olennaista.

Jatkuvat kieltävät vastaukset ovat kuluttavia ja turhauttavia. Työpaikkailmoitusten metsästykseen kuluu aikaa, samoin hakemusten tekemiseen sekä siihen, että päivystän puhelimen ääressä, jos joku soittaisi ja pyytäisi työhaastatteluun. Olen myös lähetellyt sähköpostitse tiedusteluja työpaikoista esihenkilöille, jotta saisin aktiivisuuspisteitä.

Prosessi on tuntunut henkisesti raskaalta ja kuluttavalta. Huomaan hermostukseni lisäävän hermosäryn tuntua. Mielen stressi on myös osittain siirtynyt kehoon. Toisaalta myös fyysinen toimettomuus vaikuttaa mielen jaksamiseen, siksi olenkin pyrkinyt liikkumaan mahdollisimman paljon. Viime syksyyn verrattuna huomaan, että pystyn taas tekemään pidempiä kävelylenkkejä. Työnhaussa kuitenkin huomaan eristäytyväni omaan kuplaani, jossa päivystän uusia paikkoja ja yhteydenottoja. Ahdistaa. Tuttavien kommentit siitä, miten lomailu sujuu, tuntuvat ärsyttäviltä. Työtön ei ole lomalla vaan jatkuvassa työnhakuvalmiudessa, mikä on todella uuvuttavaa. Näin ainakin omalla kohdallani. Edelliset pettymykset joutuu nielemään ja tsemppaamaan itseään jatkuvasti, jotta usko työn löytymisestä säilyy.

Pitkittynyt työttömyys ja epävarmuus laittavat pääkopan ja kropan koetukselle. Työttömän tulee itse pysyä jatkuvasti aktiivisena työnhaussa, vaikka aina ei nappaisikaan. Haluaisin sanoa, etten mieti “rajoituksiani” endometrioosipotilaana työpaikkaa hakiessani, mutta väkisinkin myös omaa tilannetta on pohdittava. Miten kiputilanteeni reagoi, jos joudun työssäni päivittäin istumaan pitkiä aikoja? Minkälaiset liikeradat ovat minulle sopivia (työn fyysisyyden pohtiminen)? Kuinka pitkän matkan kehoni jaksaa istua/seistä ruuhkabussissa päivittäin työmatkalla? Kaikkea en voi tietenkään ennakoida, mutta pyrin järjestämään itselleni mahdollisimman suotuisat työolosuhteet.

Sain hetki sitten puhelun eräältä johtajalta hallintoassistentin pestistä, johon olin hakenut. Olin tullut haastattelussa “hopeasijalle”, pestiin valitulla oli taas ollut enemmän työkokemusta. Valittu henkilö ei kuitenkaan ollut viihtynyt pestissä vaan oli irtisanoutunut. Johtaja tarjosi paikkaa minulle. Hallintoassistentin paikka ei vastaa täysin koulutustani johdon assistenttina, mutta voisi kerryttää työkokemusta alalta ja auttaa taas seuraavan työn saamisessa. Päätin tarttua tilaisuuteen. Nyt testaan miten mieleni ja kehoni pärjää. Matka jatkuu.

Ansku

Anskun teksti aloittaa Moona-blogin syyskauden. Mukavaa syksyn alkua kaikille lukijoille!

Vuosi on vierähtänyt bloggaajana. Vautsi! Viime vuonna kerroin mm. toisesta laparoskopialeikkauksestani, kivuista toipumisesta, sairauden hyväksymisestä, lantionpohjan fysioterapiasta, suolen tähystyksestä sekä työn hausta uuteen ammattiin, sairauteni ollessa akuutissa vaiheessa. Nyt tilanteeni on onneksi vähän rauhoittunut.

Kesä on mennyt suht hyvin. Olen saanut krooniset särkyni vähenemään. Suolen toiminnassa on ollut haasteita, ja sen kanssa on jojoiltu lääkäreissä. Mitään selittävää syytä kivuille ja toimintahäiriöille ei ole löytynyt, tulee hyviä ja huonoja viikkoja, kuten muillakin. Olin kesälomamatkalla Rodoksella, josta sain ikävän vatsataudin, sekin on onneksi selätetty.

Nyt olen vähän samassa pisteessä kuin viime syksynä siinä mielessä, että työnhaku on taas käynnissä. Pätkätyöt eivät näköjään lopu. Minua huolettaa se, että kun kesällä olen saanut olla vapaasti, murehtimatta aikatauluista tai joutumatta olemaan staattisissa asennoissa, kehoni on vapautunut. Nyt, kun olen taas palaamassa työntekoon, alkavatko pahat särkyni uudestaan? Miten kroppani kestää sen?

Olen löytänyt tapoja toimia, jotka ovat ystävällisiä keholleni. Zumba ja vesijuoksu ovat edelleen “lempeää liikuntaa”. Kovasti treenatessani aiheutuu kuitenkin edelleen särkyä lantioon. Myös pitkät kävelyt aiheuttavat kipua.

Lisäksi olen pohtinut, kuka olen ihmisenä ilman vahvaa kipua. Mikä on oma identiteettini naisena? Olen elänyt 1,5 vuotta jatkuvan kivun kanssa, ja nyt, kun olen saanut kipuja vähenemään, millainen olenkaan ilman kipuani ihmisenä? Mihin kehoni pystyy? Koitan edelleen testata rajaa kivuttoman liikunnan ja kipeytymisen välillä. On vaikeaa hahmottaa, koska liian kovaa tai pitkään liikkuminen alkaa aiheuttaa särkyjä.

Pyrin myös työnhaussani miettimään, millaista fyysistä läsnäoloa työ edellyttää ja mikä sopii minulle. Uskon, että etätyö edelleen tukee paremmin kehoni jaksamista ja mahdollisuutta lepohetkiin, siksi painotan etätyön mahdollisuutta. Turhauttaa, kun en voi ennustaa kehoni toimintaa etukäteen, se selviää vain testaamalla. Olen kuitenkin valmis kokeilemaan uusia työmahdollisuuksia.

Ansku

Olen ollut uudessa työssäni jo pitkään. Alku tuntui haasteelliselta, kun kaikki työtehtävät olivat itselle uusia ja ammatti uusi. Lisähaastetta toi se, että olen työpaikkani ainoa assistentti, eikä siellä ole ketään, jolta voisin kysyä apua työtehtäviini. Olen usein sähköpostitse yhteydessä muiden toimipaikkojen assistentteihin ja pyydän heiltä apua vaikeisiin tehtäviin. Suoraa tehtäväni osaavaa assistenttia ei ole, sillä aiempi työntekijä tehtävässä on jäänyt eläkkeelle.

Miten olen pärjännyt kipujeni kanssa? No karikkoista on ollut. Olen syksyn juossut Naistenklinikan fysioterapiassa, välillä päivystyksessä. Kipu ei ota loppuakseen. Eri hormoneja on kokeiltu ja vaikka vuodot saataisiin pois, kipu ja särky ei lopu. Tämä on johtanut sairaslomiin ja muuttuneisiin lomasuunnitelmiin.

Minulla on kuitenkin positiivinen olo asioimieni ammattihenkilöiden kanssa käydyistä keskusteluista. Fysioterapeuttini on todella pätevä ja auttavainen henkilö. Hän aloittaa käynnit kysymällä, miten mieleni jaksaa. Se tuntuu hyvältä. Joku on kiinnostunut voinnistani. Hän myös auttaa minua näkemään onnistumiseni keskellä vaikeita jaksoja, kun itsestä tuntuu, ettei mikään onnistu. “Kuitenkin koitit välillä mennä zumbaan ja uimahalliin, vaikket ole kunnossa. Et jäänyt vain sohvalle makaamaan.”

Uimahallista on tullut terapiapaikkani. Pyrin käymään kylmäaltaassa ja lämmittelen saunassa. Käytän vesihierontapisteitä hyväkseni. Koitan myös käydä vesijuoksemassa. Vesi helpottaa kipujani, eikä vedessä liikkuminen tunnu niin pahalta. Tuntuu hyvältä, että on joku keino millä liikuttaa kehoa. Se auttaa mieltäkin jaksamaan paremmin. Koitan myös opetella olemaan armollisempi itseäni kohtaan. Yritän kuunnella kehoani –liian väsyneenä minun ei tarvitse tehdä mitään. Annan aikaa kehoni palautumiselle ja levolle. Yritän päästä ylisuorittamisen tarpeestani.

Toisesta leikkauksestani on kulunut nyt miltei 9kk, mutta vatsan toiminta ei ole tasoittunut. Aloitin kipukynnystä alentavan lääkityksen, joka on vienyt pahimman kivun pois. Vatsan toiminta on vaihtelevaa, ulosteessa verta. Lääkärini päättikin lähettää minut paksusuolen tähystykseen eli kolonoskopiaan. Taas uusi toimenpide tuntuu ahdistavalta. Mitä jos jotain löydetään, mitä jos ei löydetä? Haluaisin vain elää normaalia elämää. Välillä tuntuu, kuin seuraisin jotain tragikomediaa ulkopuolisen katsojan silmin. Ojasta allikkoon. Aina tuntuu löytyvän uusia haasteita. Kokonaistilanteeni tuntuu myös mielelle raskaalta ja koitan löytää sen käsittelyyn apua. Kaipa tästäkin selvitään.

Ansku

Oletko sinä tottunut puhumaan sairauksistasi työpaikalla? Entä työhaastattelussa? 

Oletko puhunut avoimesti oireistasi vai oletko piilotellut niitä? Oletko uskaltanut hakea sairaslomaa vai sinnitellyt kipujen ja oireiden kanssa?

Itse olen lapsesta asti oppinut, että kuukautisia, verenvuotoa ja niihin liittyviä oireita piilotellaan ja hävetään, etenkin miesten lähettyvillä. Varmaankin olisin saanut endometrioosiin hoidon jo teini-ikäisenä, jos olisin pystynyt oireistani puhumaan esimerkiksi äitini tai koulun terveydenhoitajan kanssa. Edelleenkin julkisilla paikoilla pidän huolen ettei kukaan näe esim. tampoonia kädessäni matkalla vessaan. Hölmöä, eikö?  

Olen varonut puhumasta mitään endometrioosistani esihenkilölleni, etenkin haastateluissa, koska olen pelännyt sen vaikeuttavan työpaikan saamista. Kukapa nyt haluaisi tietoisesti valita juuri sen työntekijän, jolla on krooninen, uusiutuva sairaus ja hän saattaa olla useitakin kertoja kuukaudessa pois, "terveen" hakijan sijasta.

Endometrioosi-oireideni pahentuessa muutama vuosi sitten kärvistelin töissä Panadolin ja Buranan voimin. Esitin kaikille, ettei minua vaivaa mikään, eikä kukaan mitään huomannutkaan pitkään aikaan, ennen kuin aloin oireistani puhumaan työkavereilleni. E-pillereitä jouduin kokeilemaan useita erilaisia ennen kierukan laittoa ja vuosin kuukautisten aikaan erittäin paljon. Tarkemmin sanottuna menkat kestivät seitsemän kivuliasta päivää, pillereistä huolimatta. Jouduin käymään työaikanakin vessassa n.1h välein vaihtamassa sidettä ja tampoonia. Vuodon lisäksi minulla oli kauheat kivut ja krampit. Olen ehkä liiankin suorittaja tyyppiä ja sairasloman ottaminen ei olisi tullut silloin kuuloonkaan.

Nyt jälkeenpäin ajateltuna laitoin itseni kärsimään aivan liikaa ja typerästi yritin selviytyä työpäivistä inhottavien oireiden ja kamalien kipujen kanssa. Samaa tein treeneissä ja kisoissakin. Tuntui joskus, että aina menkat sattuivat kisareissuilleni. Onneksi olin aina varautunut, ja mukanani kulki aina siteitä ja särkylääkkeitä. Ottelutilanteessa adrenaliini onneksi auttoi unohtamaan kivut, mutta olisi varmasti ollu parempi, jos olisin uskaltanut kertoa, että vatsani on kipeä ja turvottaa. Nyrkkeilyssä on edelleenkin hyvin vähän naisia, enkä ole kehdannut ikinä puhua esim. valmentajalleni kuukautisista, niihin liittyvistä kivuista ja oireista. Vaikka hän on kyllä aiheesta joskus itse puhunut ja kertonut kuukautisten vaikutuksesta urheilijan suoritukseen. Varmasti myös kahden tyttären isänä hän olisi ymmärtänyt. Häpeä oman pääni sisällä vain oli liian suurta ja seuran ainoana naispuoleisena kilpailijana en kehdannut puhua mitään, varsinkaan muiden kuunnellessa lähettyvillä. Nykyään olen kyllä kertonut ednometrioosista valmentajalleni.

Ehkä takaraivossani ajattelen, että oireistani kertominen saisi minut näyttämään heikolta ja huonolta, varsinkin työntekijänä. Viime työpaikassanikin kerroin endometrioosistani vasta kun tarvitsin usean viikon sairasloman laparoskopian vuoksi. Nykyisessä työpaikassa en ole sanonut mitään esihenkilölleni. Olen kuitenkin uskaltautunut juttelemaan oireistani, laparoskopiasta sekä hormoni-ja kipulääkityksistäni joidenkin työkavereiden kanssa. Kannan ylpeydellä Korento ry:n keltaista nauhaa hoitajan kynäkotelossani Roosa-nauhojen vieressä. Muutama työkaveri onkin kysynyt, mitä tuo keltainen nauha tarkoittaa. 

Nykyään osaan jo ajatella itseni parasta, enkä pakota itseäni mihinkään, etenkään kivuliaana. Kukapa sitä työntekijän hyvinvoinnista huolehtii, jos hän itse ei niin tee. Muutamia vuosia sitten koin myös työuupumuksen 19-20-vuotiaana, enkä enää ajaisi itseäni samaan tilaan. Olen sanonut miehellenikin, että enää en suostuisi kärsimään ja yrittäisi samalla selviytyä rankasta työstäni.
Miksi oireista ja endometrioosista on ollut ja on välillä edelleenkin niin hankalaa puhua, etenkin työelämässä ja varsinkin esihenkilölle? Olen päättänyt että opetan tulevaisuudessa omat lapseni puhumaan kaikesta ilman häpeää.

Onneksi nykyään kuukautisista ja monista sairauksista puhutaan enemmän ja avoimemmin. Se lisää tietoa sairastaneiden kesken ja auttaa niitä, jotka ehkä kamppailevat samojen asioiden kanssa, mutta eivät vielä uskalla niistä ääneen puhua. Toivottavasti sinäkin jaat rohkeasti kokemaasi muiden ihmisten kanssa, sillä siitä saa yllättävän paljon vertaistukea. Ehkä sen avulla muutkin rohkaistuvat puhumaan sairauksistaan enemmän. Näin tapahtui myös minun kohdallani! Suosittelen vahvasti kysymään apua ja kertomaan omista kokemuksista, oli se sitten Facebookin keskusteluryhmässä, Moona-blogissa tai omien ystävien kanssa. 

Poistetaan yhdessä sairauksiin liittyvää häpeää keskuudestamme! Aurinkoista kevään odotusta kaikille.

J

Olen nyt saanut toipua leikkauksestani muutaman kuukauden. Kivuttomaan tilaan en kuitenkaan ole päässyt, ja se stressaa tulevaisuuteni kannalta. Leikkauksessa minulle laitettiin uusi Mirena-kierukka, jonka kanssa taistelin 6 viikkoa jatkuvien vatsakramppien kanssa. Päädyin poistattamaan kierukan. Nyt lääketasapainoani sairauden hoitoon koitetaan palauttaa kokeillen eri hormonihoitoja.

Jatkuva epävarmuus tilanteestani aiheuttaa lisästressiä. Ajattelen kuitenkin niin, että normaaliin arkeen kiinnipääseminen auttaisi tilanteessani. Siksi olen päättänyt löytää uuden työpaikan, uudella alallani. Olen hakenut useita paikkoja ja ollut muutamissa työhaastatteluissa. Työhaastatteluun mennessä oma vointi aiheuttaa stresssiä. Mitä jos saan kipukohtauksen kesken työhaastattelua? Mitä jos alankin vuotamaan hallitsemattomasti? Olen kuitenkin onnistunut tsemppaamaan itseni haastatteluihin. Lisäksi ahdistaa taistelu ansiosidonnaisen työttömyysrahan hakemisesta ja sen tuottamista byrokraattisista koukeroista.

Uudella alallani assistenttina kilpailu on kovaa. Vaikka minut valittaisiin neljän parhaan joukkoon haastateltavaksi 60 hakijan joukosta, yleensä valinta on kohdistunut hakijaan, jolla on jo työkokemusta alalta. Minua mietityttää myös se, miten voin kipujeni kanssa suoriutua uusista työtehtävistäni. Nyt särkyä esiintyy alaselässä, lantiossa ja alavatsassa. Kipu voi iskeä täysin yllättäen ja yleensä se on seurausta liikunnasta, kuten kävelystä. Mietin, miten yhdistän hoitokäyntini ja uuden työn. Olen päässyt lantionpohjan fysioterapiaan, jonne käyntiajat ovat tietysti kesken toimistotyöntekijän työpäivän. Miten kehtaan olla heti pois uudesta työstä? Ja miten kehtaan kertoa näistä erityistarpeistani? Saanko potkut koeajalla, jos minulla on liikaa sairaspoissaoloja? Näin stressaa jo etukäteen tunnollinen työntekijä.

Lopulta työnhaku tärppää ja saan uuden työpaikan. Hurraa! Yhteensä 16 hakemusta ja 6 työhaastattelua. Työsopimusta kirjoittaessani kerron vaivihkaa esihenkilölleni leikkauksestani ja mahdollisista kontrollikäynneistäni Naistenklinikalla. Hän tuntuu kuitenkin suhtautuvan positiivisesti ja toteaa, että käyt siellä tarvittaessa ja tulet sitten töihin. Ehkäpä tämä kombo vielä järjestyy. Suuntaan innolla kohti uusia työtehtäviä ja haasteita.

Ansku

Moona-blogi on palannut kesätauolta uusien ja vanhojen tuttujen kirjoittajien parissa! Ensimmäisenä meille esittäytyy Ansku.

Heippa lukijat, täällä kirjoittelee Korennon uusi vapaaehtoisbloggaaja! Olen 34-vuotias nainen ja sairastan endometrioosia. Elämässäni olen murrosvaiheessa. Olen juuri lopettelemassa opintojani ammattikorkeakoulussa, ja minun pitäisi siirtyä elämässäni uuden alani työtehtäviin, kipujen kanssa. Olen aiemmin työskennellyt varhaiskasvatuksenopettajana ja tällä hetkellä olen noista työtehtävistä sairaslomalla. Odottelen pian koittavaa toista endometrioosileikkaustani, laparoskopiaa.  

Ensimmäiset havainnot endometrioosistani tehtiin jo vuonna 2014 ja nopealla tahdilla minulta poistettiin endometrioomat molemmista munasarjoista vuoden 2015 alussa sekä endometrioosi pesäkkeitä. Hoidoksi laitettiin Mirena-kierukka ja lisättiin vielä Primolut-pillerit. Sain elää viisi ”normaalia vuotta”, joiden jälkeen aloin kärsiä toistuvista selkäkivuista. Näitä ei kuitenkaan osattu yhdistää heti endometrioosiini. 

Menin alkuvuodesta 2022 vaihdattamaan hormonikierukkaani YTHS:n terveydenhuoltoon. Sairastuin kuitenkin kohduntulehdukseen. Siitä alkoi sairastelukierteeni, joka on jatkunut pitkään. Kipuni kroonistuivat ja olen juossut hoidossa terveysasemalla ja naistenpoliklinikalla. Jouduin vaatimaan itselleni hoitoa ja leikkausaikaa naistenpoliklinikalla. Tuntuu, että tilanteeni vakavuutta ei heti otettu tosissaan. Päätettiin kokeilla kroonista kipulääkitystä ja Procren-pistoksia. Nämä eivät kuitenkaan auttaneet jatkuvaan selkäkipuun. Hoitajalakon vuoksi aikojani peruttiin, enkä saanut uusia. Lopulta kuitenkin pääsin magneettikuvaukseen ja sain taisteltua itselleni puhelinajan naistenpoliklinikalle ja lopulta lääkärin tapaamisen.  

Vihdoin tilanteeni alettiin ottaa tosissaan. Olin ollut toimintakyvytön pitkään ja nyt lähes liikuntakyvytön, kun viimeisetkin fyysiset harrastukseni zumba ja vesijuoksu kiellettiin minulta kipujeni vuoksi. Nyt minulle luvattiin kuukauden sisällä leikkausaika. Tämä jatkuva sairaalarumba on vaatinut veronsa. Minusta on selkeä puute, ettei naistenpoliklinikan lääkäriä tavoita tarvittaessa. Sain puhelinnumeron, jossa sairaanhoitajat/kätilöt kehottavat menemään päivystykseen. Päivystyksessä odotan 3–4 tuntia lääkäriä vain, jotta kipuani lääkittäisiin hetkellisesti. Sen jälkeen minut työnnetään kotiin. Siellä ei kuulemma puututa lääkehoitooni endometrioosipoliklinikan puolella.  

Uskoisin, että näiden asioiden ja tunteideni ääneen kirjoittaminen helpottaa myös omaa oloani tämän sairauden kanssa. Haluan kertoa tilanteeni etenemisestä ja suhtautumisestani siihen. Pohtia, miten tällainen sairaus vaikuttaa sosiaalisiin suhteisiin ja omaan jaksamiseen, sekä fyysisen liikuntakyvyn menettämiseen. Pohdin, miten sairaus rajoittaa elämääni. Ja toisaalta, miten selviydyn, miten uudelle työuralle siirtyminen onnistuu. Miten pärjään kipujeni kanssa työelämässä? Olen paljon pohtinut, miten kroonisista kivuista pääsee eroon, enkä ole löytänyt siihen vastausta. Ehkäpä jos itse onnistun siinä, voisin kertoa siitä toisille. Ennen kaikkea haluan jakaa tarinani, jotta se lisää tietämystä ja ymmärrystä endometrioosista. Ja jos joku löytää tästä samaistumispintaa tai helpotusta omaan oloonsa ja tilanteeseensa, olen onnistunut tavoitteessani. 

Ansku

Joulun pyhät on vietetty ja vuosikin saatiin vaihtoon. Syksy meni omalta osaltani sairauslomalla selkääni parannellen. Syyskauden opinnot menivätkin sitten suurilta osin pieleen ja nyt pitäisi jo kyetä valitsemaan syventävien opintojen kursseja. Tällä hetkellä tunnen olevani hieman hukassa opintojeni ja tulevan suhteen.

Olen joutunut käymään pientä sisäistä kamppailua, siitä mitä valintoja teen ja miten ne vaikuttavat tulevaisuuteni työmahdollisuuksiin. Kaikkihan opiskelijat joutuvat näitä samoja asioita miettimään, mutta omat lisämausteeni ovat endometrioosini ja krooniset kipuni. Lisäksi olen ollut pakotettu miettimään, pystynkö selkäongelmieni kanssa tekemään kuinka raskasta työtä ja onko istumatyökään kuitenkaan se paras ratkaisu.

Pelottaa, että kuinka hyvin työllistyn valitsemillani syventävillä opinnoilla ja miten tulen pärjäämään sovittaessani endometrioosia ja työtä yhteen. Tällä hetkellä olen saanut totutella kroonisen kivun kanssa elämiseen ja olen alkanut pärjäämään ajoittain melko hyvinkin sen kanssa. Mutta entä jos endometrioosini alkaa taas oireilla pahemmin ja lääkityksiä joudutaan jälleen muuttamaan? Entä jos kivut tulevat estämään työn teon? Entä jos suolioireet, turvotus ja vuodot villiintyvät niin, että tarvitsen kevyempää työtä? Entä, miten tulevaisuudessa työnantajat suhtautuvat asiaan?

Pahinta on se, miten näiden huolien kanssa pelko estää ajattelemasta vain tätä hetkeä, vain tätä vointia ja uskomasta, että on mahdollisuus jopa parempaan vointiin ja tulevaan. Tässäkin hetkessä olisi jo ihan riittävästi miettimisen aiheita.

Anna

Lue lisää Annan tekstejä:

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa

Olen aina ollut suoriutuja. Se, joka aina pärjää elämässä ja tuntuu selviytyvän mistä vaan. Se, joka on kohdannut elämässään paljon pahaa ja joka siitä huolimatta on mennyt eteenpäin. 25-vuotias, takana 3 tutkintoa ja viimeisiä kursseja vaille valmiit ammattikorkeakouluopinnot. Aina suoriutunut koulusta erinomaisin arvosanoin, sekä saanut aina töitä jo opiskelu vuosista lähtien. Ollut luotettava työntekijä ja tehnyt aina osansa ja yleensä vähän enemmänkin. Ollut se koko perheen ja ystävien kuunteleva korva ja järjen ääni. Aina valmis tukemaan ja auttamaan, oman jaksamisenkin rajoissa. Huolehtija, auttaja.

Aina jossain vaiheessa elämää osuu paska tuulettimeen. Minulla se on käynyt jo useamman kerran. Lähtökohdat ei ollut mitkään parhaimmat, perheemme hajoili ollessani murrosiässä. Tapasin ihmisiä, jotka romuttivat sisintäni. Kipuilin itseni kanssa, uin syvällä masennuksen ja itseinhon vesissä. Kuulin olevani parempi, jos liikkuisin enemmän ja söisin vähemmän. Tervetuloa syömishäiriö. Oman koskemattomuuden rajani rikottiin. Oma keho tuntui rumalta ja väärältä, toisen koskettaminen sai haukkomaan henkeä. En tuntunut kuuluvan mihinkään, vähiten uuteen kaupunkiin jonne muutin opiskeluiden perässä. Olin äärettömän yksin. Vaikka kuinka suoritin, en koskaan saanut valmiiksi. En koskaan ollut riittävän hyvä. Olen ollut selittämättömästi väsynyt vuosia, kroppa on romahdellut vuorotellen sieltä täältä, niin kuin mielenikin.

Olen vähän sellainen kokoon liimattu maljakko. Sen osittain kokoon liimasi parisuhde, jonka toisen puoliskon tapasin jo 7 vuotta sitten. Olen suhteessa, joka on turvallinen ja hyvä. Välit perheeseeni ovat paremmassa kunnossa kuin aiemmin. Minulla on ystäviä, joille voin puhua. Kotoa löytyy 4 ihanaa lemmikkiä ja minulla on mielekkäitä harrastuksia. Silti olen sisältä rikki. Maljakon liimat repeilevät. Miksi?

Koska elämäni muuttui noin puoli vuotta sitten, kun kipuni räjähtivät käsiin aivan yllättäen. Yhtäkkiä olen se, joka joutuu perumaan työvuoronsa. Joka poistetaan sijaislistalta sanomatta sanaakaan. Minä, niin tunnollinen ja luotettava, joka ei koskaan ole töistä pois turhaan. Se jos mikä tuntuu pahalta. Joudun vastaamaan ystäville, että nyt en jaksa tai pysty. Olen joutunut luopumaan rankemmasta liikunnasta, muuttamaan ruokavalioni. Olen ollut väsyneempi kuin koskaan ennen, vaikka kuvittelin, ettei se edes olisi mahdollista. Minulla piti olla aikaa miettiä lapsikysymystä, nyt nieleskelen itkua, kun se tulee puheeksi. Olen ikään kuin hukassa itseni kanssa. En minä ole tällainen! Tai olenhan minä, vaikken haluaisi.

Olin joskus nuoruudessani kuullut endometrioosista ohi mennen ja nyt kuulin sen ystävältäni. ”Oireesi kuulostavat liian tutuilta, olisiko sun mahdollista päästä tutkimuksiin?” Ja niin paljon kuin huonoa onnea elämässäni on ollutkin, niin tämän kohdalla oli onni myötä. Parissa kuukaudessa endometrioosidiagnoosi. Voimakkaiden kipujen myötä aloitettiin pistoshoidot. Niiden tavoitteena on ajaa oma estrogeeni tuotanto nollille. Pistoksia on suunniteltu puoleksi vuodeksi.

Tammikuussa on ajat sekä suoliston kuvaukseen, että tähystykseen. Puolessa vuodessa olen joutunut opettelemaan elämään toisin, kivun rajoissa. Olen joutunut myöntämään, etten jaksa. Ottamaan vastaan apua ja mikä tärkeintä, sitä pyytämään. Vaikka aika huono olen siinä edelleen.

Kuinka hyväksyä uusi elämä, jonka tahtia en itse pysty määräämään? En todellakaan tiedä. Olen jo pitkään tuntenut olevani lähinnä oman elämäni sivustakatsoja. Saa nähdä mihin se minut seuraavaksi kuljettaa. Pistoshoitojen vaikutuksista ei vielä voi sanoa oikein mitään. Entä mitä kroppa tykkää suoliston tutkimisesta? Ja mitä sieltä löytyy, vai löytyykö mitään? Onko edessä kuitenkin vielä tähystysleikkaus ja jos, niin milloin? Entä miten se koulu, työelämä, liikunta tai tulevaisuus noin niin kun muuten?

Ei auta kuin laittaa vyö kiinni ja ottaa tukeva ote penkistä. On aika kohdata valtava tunteiden vuoristorata ja ehkä elämäni suurin paskamyrsky.

Toki ensin vedän ihan muutamat itkupotkuraivarit lattialla ja kiroon paskaa maailmaa. Syön liikaa suklaata ja voin pahoin, luvaten etten tee niin enää ikinä. Kunnes teen sen taas. Lopulta puen päälleni koko pitkän sadetakin ja valmistaudun siihen hetkeen, kun paska osuu tuulettimeen kunnolla. Että antaa tulla vaan, mulla on jo kumisaappaat jalassa edellisen myrskyn jäljiltä. Mä selviin tästäkin.

Sivustakatsoja

Endometrioosi ja työkyky -teemaa pähkiessäni kynä pysähtyi useaan otteeseen. Mitä siitä kertoisin, kysyjille vastaisin? Haluaisin kertoa toivosta, lampaista taivaan sinisen, minä olen radikaalileikkauksen jälkeen kuntoutunut tekemään kokopäivätyötä, joka vaatii kokonaisvaltaista vahvuutta. Työkykyni on hyvä. Silti: sairastin 20 vuotta saamatta hoitoa, sukkuloin kouluttautumisen ja uravalintojeni kanssa sairauden vuoksi aivan liian yksin aivan liian monta vuotta nuoruudestani. Kaikki olisi voinut mennä huonosti. Monella meneekin.

Endometrioosi aiheuttaa usein erittäin kovia kipuja, ja sairaudella on mittavia toimintakykyä alentavia vaikutuksia koskien ihmisen sosiaalista ja henkilökohtaista elämää. Ja sitä työkykyä. Vähintään yhdellä naisella kymmenestä on siis parantumaton, pahimmillaan invalidisoiva sairaus. Endometrioosi koskettaa yhä useampaa nuorta, työelämäänsä vasta suunnittelevaa tyttöä tai naista. Ainakin kahta sataa tuhatta hedelmällisessä iässä olevaa suomalaista naista. Aikuisia naisia, jotka ovat töissä hampaat irvessä – tai joutuvat olemaan poissa töistä tai työelämästä säännöllisesti. Naisia, jotka kenties putoavat työelämästä kokonaan ja syrjäytyvät sosioekonomisesti. Ongelmat kasautuvat. Mitä tämä merkitsee työmarkkinoiden kannalta? Entä yksilön hyvinvoinnin? Endometrioosia on tarkasteltava merkittävänä kansanterveydellisenä ongelmana, elämänmittaisesta perspektiivistä.

Miten kroonisesti sairas ihminen sitten selviää työelämässä? Eräässä artikkelissa todetaan, että muun muassa endometrioosista avoimesti kertominen työyhteisössä on työhyvinvoinnin kannalta tärkeää, joskin sensitiivinen asia. Toisin sanoen se on aika hemmetin vaivaannuttavaa ja lisäksi riskaabelia, ellet ole jo kiinni vakituisessa työsuhteessa. Kertoisitko sinä työhaastattelussa, että tervehdys, olen tosi tuottelias työntekijä ja kannattava investointi, pienenä puutteena mainittakoon, että kärsin joskus kolmekin viikkoa kuukaudesta lamaannuttavista kivuista, verenvuodosta, uupumuksesta, mielialanvaihteluista, migreenistä, kuumeesta, rakkovaivoista, hiivatulehduksesta, ummetuksesta, pahoinvoinnista, iskiasvaivoista ja yllättävästä veriripulista, parisuhteeni kärsii, sosiaalinen elämänikin on vähän niin ja näin ja lisäksi minulla on muuta väestöä suurempi riski sairastua masennukseen, munasarjasyöpään sekä melanoomaan? Ou jees, paikka on teidän – tai sitten ei, joten et sinä tietenkään kerro.

Sinä ehkä sinnittelet. Opin tähän liittyen hiljan ihka uuden sanan: presenteeismi. Sairausläsnäolo. Termillä tarkoitetaan sitä, että kipeä ihminen tulee töihin, vaikkei pystyisi tekemään työtään kunnolla. Miksi? Koska tunnollisuus. Koska epävarmat työmarkkinat ja irtisanomisen pelko. Koska kuitenkin sattuu aina ja joka tapauksessa. Työnantajan näkökulmasta työntekijän tuottavuus laskee jatkuvien lyhyiden sairauspoissaolojen myötä. Minä olen sairausläsnäollut elämässäni melko paljon, ja sitä tekee moni muukin. Nuorena toimittajana pökerryin kuukautiskivusta juuri ennen uutislähetyksen alkua studion lattialle. Eräs kollega osoitti myötätuntoaan kertomalla, ettei moisessa krapulassa sovi töihin tulla. Minä en saanut sanaa suustani. Mietin vain hiljaa, että on se jännä, kuinka se työpaikan kahvihuoneen räsymatolla lähes joka aamu ketarat ojossa makaava jägermeisterlöyhkääjä saa lähinnä hyväntahtoisia taputuksia selkäänsä.

Mitä enemmän tutkimuksia, lausuntoja ja kokemuksia aiheesta luen, sitä enemmän niskakarvani nousevat pystyyn. Euroopan Unionin neuvosto toteaa lausunnoissaan, että sukupuolisidonnaisten sairauksien olemassaolon tunnustaminen sekä naisten terveyden korkeatasoiseen ja tasa-arvoiseen suojeluun tähtäävät kansalliset toimet ja niiden kehittäminen ovat merkittäviä asioita. Kerrassaan timanttinen havainto. Niistä toimista löydänkin sitten melko tavalla vähemmän dataa.

Tuki endometrioosista kärsiville työntekijöille ei ole riittävää. Tietoisuus, tutkimus ja ymmärrys sairauden monitahoisista vaikutuksista on puutteellista. Psykososiaalisia riskejä on mitattava, arvioitava ja hallittava. Työhön paluuta ja kuntoutusta on tuettava. Työkyvyttömyyseläkettä ei tilastojen valossa eikä nopealla kyselyotannalla heru graavillakaan endometrioosidiagnoosilla, vaikka tilanne olisi lähes toivoton. Vaikeasti kärsivät potilaat leimataan mielenterveysongelmaisiksi, ja sellaisia heistä tällä menolla tuleekin.

Ja ne meidän tyttäremme. Jälkikasvun riski sairastua on 6-9 -kertainen, mikäli lähisukulaisella on endometrioosi. Aikuisten ja kouluterveydenhuollon vastuulla on olla hoksulla jo silloin, jos kuukautiskivut aiheuttavat poissaoloja koulusta tai harrastuksista. Ei ole vaikeaa ennakoida, mitä varhain alkavat tehottomasti hoidetut kivut ja heikentyvä elämänpalo tarkoittavat tytärtemme kasvaessa pohtimaan tulevaisuuttaan. Arvoisa hallitus, olen valmis sitomaan itseni neljän metrin manillaköydellä Valtioneuvoston kanslian oveen saadakseni nähtäväkseni ne kokonaisvaltaiset hyvinvointipoliittiset toimet, joita te varmaankin olette jo yksityiskohtaisesti suunnitelleet taataksenne tytärtemme kasvun vailla aiempien sukupolvien kohtaamia perseilyjä. Euroopan parlamentilla on teille asiaa: ”Euroopan parlamentti kehottaa komissiota ja jäsenvaltioita lisäämään rahoitusta endometrioosin syitä ja mahdollisia hoitoja koskevan tutkimuksen sekä hoitosuositusten laatimisen ja tietokeskusten perustamisen tukemiseksi; edistämään endometrioosia koskevia tiedotus-, ennaltaehkäisy- ja valistuskampanjoita sekä tukemaan erikoistuneen terveydenhuoltohenkilöstön kouluttamista ja tutkimusaloitteita.”

Saa suorittaa. Kiitos.

Anna Pajari

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Puhu puolisollesi, sairas!

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Tuijotan tietokoneen näyttöä. Olen saanut työni puolesta kutsun ”Vanhemmuus ja päihteet” -koulutukseen. Luen siitä, miten voisin kohdata päihdeongelmaisen äidin. Äidin, joka syytää kohtuunsa aineita, mitä itse en haluaisi laittaa edes pesukoneeseeni peläten niiden syövyttävän putkiston. Hän, tämä nainen, saa lapsen. Ja minä olen ikuisesti tuomittu istumaan seminaareissa kuunnellen sitä, miten voin ottaa hänet ja hänen syntymättömän lapsensa huomioon. Siitä huolimatta, ettei hän arvosta kohdussaan kasvavaa ihmettä edes sen vertaa, että suostuisi ilman minun motivoivia puheitani vieroitushoitoon.

Katkeruus, viha, pettymys ja häpeä. Ne ovat tunteet, jotka olen ottanut avosylin vastaan diagnoosini jälkeen. Nämä neljä ratsastajaa ovat sopeutuneet riutuvan kehoni eri osiin ja pitävät minusta kiinni. Tilanteissa, joissa minun tulisi olla ammatillinen, ratkaisukeskeinen ja asiakkaan tilannetta arvostava, ne rutistavat minua rintalastasta ja kuiskivat korvaani kirosanoja. Pidän yllä ammatillisen hymyn, vaikka en saa henkeä ja tuntuu kuin kehoni olisi tulessa. Jokaisella meistä on kuitenkin subjektiivinen oikeus omiin ongelmiinsa, eikö niin? ”Oot niin onnekas, kun sulla ei ole omia lapsia.” Aivan.

Äiti Ammana avaan sylini kaikille niille, joilta se on ennen kohtaamistani suljettu. Silitän hänen lapsensa päätä ja kerron kaiken kääntyvän paremmaksi. Kerron hänen lapselleen ettei äiti sinua oikeasti vihaa, vaikka niin sanoikin. Istun pienessä huoneessa hänen ja hänen lapsensa välissä ja nielen kyyneleitä äidin kertoessa, ettei haluaisi omaa lastaan kotiin. Vahinkojahan sattuu kondomin unohtuessa, olemme kaikki ihmisiä ja virheistä tulee oppia, eikö niin? Omalle kielelleni käännettynä, maksettuani hedelmöittyneestä munasolusta 1000 euroa, vahinko on viimeinen sana, minkä haluan kuulla.

Alallani selviäminen saamallani endometrioosidiagnoosilla on vaikeaa. En selviä päivääkään kysymättä itseltäni sitä epäammatillisinta kysymystä siitä, miksi muka sinulla on oikeus tähän ja minulla ei. Olenko huono työssäni tämän takia? En. Olenko kollegoitani huonompi tämän takia? En. Olenko miettinyt alan vaihtamista tämän takia? Kyllä. Syy, miksen sitä ole tehnyt on se, että olen ihminen ja asiakkaani ovat ihmisiä. Meihin molempiin joskus sattuu, me molemmat joskus kärsimme. Me molemmat joskus tapaamisemme aikana toivomme, että olisimme jossain muualla kuin siinä tunkkaisessa huoneessa liian monen lähes ventovieraan ihmisen edessä pidättelemässä itkua. Olen vain ihminen ja siitä huolimatta selvisin tästäkin päivästä, olen siis vahvempi kuin eilen. Tällä logiikalla selviän myös huomisesta.

Aiempaa enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

Aiempaa enemmän

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

Ihana lämmin kesä vetelee viimeisiään, ja monellakin opinnot tempaavat mukaansa takaisin arkeen. Useimmilla tämä ei tuota suuriakaan vaikeuksia, mutta joillekin tämä muutos tuo hien pintaan. Tällä viikolla minun on myös kömmittävä takaisin koulun penkille. Siksi on aika päivitellä jälleen mieleen, millä keinoin tästä itsensä sivistämisestä saa paljon mielekkäämpää, etenkin niinä päivinä, kun tuntuu olevan puukko perseessä, näin kipua kuvatakseni. Poimi itsellesi tästä sopivat vinkit ja mielellään otan myös vastaan uusia ideoita. Älä siis jää kotiin miettimään, että mikä mahdollisesti menee pieleen vaan lähde kokeilemaan.

1. Tens-laite on monen päivän pelastus. Piuhat vaan kiinni ihoon ja napit kaakkoon. Ainakin pysyy tunnilla hereillä, kun esim. selässä jytisee kunnon sähköt. Mikä on tens? Tens-laitteella annetaan ihoelektodien välityksellä sähköimpulseja, jotka häiritsevät kipusignaalien etenemistä, siis täysin lääkkeettömästi. Laite ei vie siis kipua kokonaan pois, mutta minulla ainakin tens tekee kivusta siedettävämpää “taustahälinää”. Tens-laitteita löytyy nykyään, jopa tavarataloista ja eri verkkokaupoista hintaluokkassa 50-300e. Suosittelen kuitenkin selvittelemään omasta terveydenhuollosta mahdollista lainalaitetta ja kokeilemaan, sopiiko laite juuri sinulle.

2. Lämpö ja kylmä, kumpi vain milloinkin tuottaa hetken helpotusta. Ostin itselleni uudelleenkäytettäviä kädenlämmittimiä, joita kannan mukanani ja joskus kaivan ne esille helpottamaan kramppeja.

3. Tamponeja ja siteitä sun muuta tykötarvetta, piilottelen pahimman varalta vähän, joka taskuun ja kassiin. (Itse suosin kuukuppia, mutta sitä en ole alkanut kouluun mukaan raahaamaan muuten kuin käytössä ollessaan.) Eipähän iske paniikki vessassa, kun tajuaa menkkojen värjäilevän iloisella tyylillään alushousuja uuteen uskoon. Mukavaa olisi silloin, että se laukku taskuineen on vessassa mukana… Eikä tässä vielä kaikki! Tähänkin olen keksinyt ratkaisun: Muumimamman käsilaukku, joka kulkee aina vessaankin mukaan: siihen mahtuu mukaan puhelin, rahat, siteet, lääkkeet ja tens-laite.

4. Sitten kun se vahinko on päässyt tapahtumaan ja värjäysoperaatio on edennyt jo housujen läpi, niin mielellään vaihtaisi housut puhtaisiin. Voiko esimerkiksi johonkin koululla lokeroon tms varastoida varavaatteet? Tietenkään ei ole pakko, jos haluaa kulkea punainen läntti takapuolessa kanssaeläjien kauhisteltavana.

5. Avoimuus kunniaan. En osaa olla mystisen arvoituksellinen nainen, vaan höpötän mielelläni kaiken julki. Opettajia olen käynyt jo niin sanoakseni lipomassa ja saanut pienen säälipisteiden kassan heräämään, ainakin joidenkin mielestä. Onpahan helpompi juosta tunneilla vessassa ja kadota kesken päivän kotiin, kun kivut vievät voiton.

6. Liikettä ja vielä kerran liikettä. Olen oppinut, että patsaana istuminen päivästä toiseen ei helpota kipuja lainkaan. Aina tilaisuuden salliessa kävelen luokan perällä tai heilun seisten paikallani. Pieni taukojumppakaan ei ole pahitteeksi. Veri liikkeelle ja happea kipeisiin paikkoihin. Kotona käytän esimerkiksi jumppapalloa tuolin sijaan.

7. Äänikirjat ovat olleet monen kurssin pelastus. Kotona, kun keskittyminen on nollassa, eikä jaksa lukea, on helppoa laittaa äänikirja messuamaan taustalle uutta oppia aivosoluilleni. Tutustu siis oman kirjastosi kautta Celia-kirjastoon.

8. Kysele, ihmettele ja innostu. Näillä keinoin olen monet puisevatkin tunnit pitänyt mielenkiintoani yllä ja olen onnistunut innostumaan kärpäsen kakkaakin pienemmistä asioista. Silloin, kun opinnot ovat vieneet mennessään, ei ehdi ihmettelemään kehonsa itkupotkuraivareita.

Anna

Lue myös Annan vinkit, miten saada endometrioosidiagnoosi, sekä Annan taipaleesta opiskeljana:

Kipu tekee säröjä sisimpään

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Endometrioosileikkauksestani on kulunut lähes vuosi. Tilinpäätöstä en saa aikaan, sairaus on krooninen. Tilannekatsaus sen sijaan on paikallaan. Tänään minä voin hyvin. Olen työelämässä, kehoni vahvistuu kaiken aikaa. Moni on kysynyt, olenko päässyt kivuistani. Kysymys on hyvä. Kun läjä innokasta, kehooni kuulumatonta raivaajasolukkoa lähti patologin pöydälle, lähti toden totta myös suuri osa kivuistani. Yllättäen uusi tilanne ei ollut kuitenkaan yksinomaan helpottava. Kun on kroonisen kivun kanssa kasvanut, siitä luopuminen voi olla työlästä ja tuskallistakin.

Endometrioosikivun keventyessä ja muuttaessa olemustaan nimittäin huomasin, että muuttumassa oli minun koko olemukseni. Hämmästelin sitä uutta tilaa, jota minuun avautui kivun etsiytyessä toisaalle. Kesti jonkin aikaa ymmärtää, mikä on kupletin juoni. Oli katsottava tarkkaan taaksepäin. Lääkkeet eivät sairastaessani koskaan olleet kovin hyvin auttaneet kipuihini, kuten ensimmäisessä blogitekstissäni kerroin. Oli siis keksittävä muita selviytymismekanismeja. Harjoittamistani kivunhallintametodeista voin suositella vain kiroilua, puhumista ja nauramista. Ne auttavat tutkitusti, tarkistakaa vaikka Oxfordin yliopistosta.

Muita kokeilemiani menetelmiä en niinkään suosittele. Kerran nitistin endometrioosikivun vahingossa onnistuessani lyömään ohimoni liesituulettimen kuvun reunaan niin lujaa, että aivoissani salamoi. Karmea pääkipu vei terän kaikelta muulta kivulta, ja minä tunsin sekopäistä riemua onnistuneesta kivunsiirrosta. Voitinpas. Kivun herraksi ei päästä näillä metodein. Jälkikäteen tarkastellen olen oikeastaan sitä mieltä, että kivun herraksi ei ole edes syytä pyrkiä. Sen kanssa on syytä pyrkiä yhteisymmärrykseen. Alati metelöivä Kipu oli aina asunut minussa, mutta me emme koskaan olleet edes keskustelleet. Kurja alivuokralainen oli jätettävä huomiotta, koska mikään lääke ei pitänyt sitä hiljaisena. Siispä yritin kieltää sen olemassaolon, vähättelin sitä. En vain ymmärtänyt vähätteleväni samalla itseäni: emme me koskaan olleet erillisiä, kipu ja minä.

Kovaääninen kipu oli ollut minun kehoni oma ääni, jolla oli tärkeää sanottavaa. Enkä minä kuunnellut sitä. En itseäni. Ääni halusi kertoa, ettei kenenkään kuuluisi olla näin kipeä. Että olisin ansainnut armoa edes itseltäni. Kun minulta nykyään kysytään kuinka voin, sallin itseni jo pysähtyä kuulostelemaan itseäni ja pohtailemaan vastausta. Ennen se olisi kuulunut hetkeäkään ajattelematta, että mikäs se tässä vihellellessä, yltiöreipasta hymyä perään. Niin mielestäni toimi Todellinen Pärjääjä, vaikka sitten suolet tuskasta solmussa. Siskot: yksin kestetty kipu ei ole sankariteko. Päinvastoin kivun hahmo kasvaa, jos emme koskaan jaa kokemustamme. Fyysisestä kivusta tulee hiljakseen myös yksinäistä, sosiaalista kipua.

Tuskien kanssa kamppaileva: älä sinä jää yksin. Esimerkiksi Endometrioosiyhdistyksen vertaisryhmistä saat korvaamatonta apua. Miten arvokas elämänpiirre on yhteisöllisyys. Kun elämä ympärillä hengittää, kuulee ja ymmärtää, kivun maantiede muuttuu ratkaisevasti. Uudet maisemat ovat kauniimpia kulkea.

Anna Pajari

Kirjoittajan vanhempia tekstejä:

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kun väsymys ei väisty