Moona-blogi

Oletko sinä tottunut puhumaan sairauksistasi työpaikalla? Entä työhaastattelussa? 

Oletko puhunut avoimesti oireistasi vai oletko piilotellut niitä? Oletko uskaltanut hakea sairaslomaa vai sinnitellyt kipujen ja oireiden kanssa?

Itse olen lapsesta asti oppinut, että kuukautisia, verenvuotoa ja niihin liittyviä oireita piilotellaan ja hävetään, etenkin miesten lähettyvillä. Varmaankin olisin saanut endometrioosiin hoidon jo teini-ikäisenä, jos olisin pystynyt oireistani puhumaan esimerkiksi äitini tai koulun terveydenhoitajan kanssa. Edelleenkin julkisilla paikoilla pidän huolen ettei kukaan näe esim. tampoonia kädessäni matkalla vessaan. Hölmöä, eikö?  

Olen varonut puhumasta mitään endometrioosistani esihenkilölleni, etenkin haastateluissa, koska olen pelännyt sen vaikeuttavan työpaikan saamista. Kukapa nyt haluaisi tietoisesti valita juuri sen työntekijän, jolla on krooninen, uusiutuva sairaus ja hän saattaa olla useitakin kertoja kuukaudessa pois, "terveen" hakijan sijasta.

Endometrioosi-oireideni pahentuessa muutama vuosi sitten kärvistelin töissä Panadolin ja Buranan voimin. Esitin kaikille, ettei minua vaivaa mikään, eikä kukaan mitään huomannutkaan pitkään aikaan, ennen kuin aloin oireistani puhumaan työkavereilleni. E-pillereitä jouduin kokeilemaan useita erilaisia ennen kierukan laittoa ja vuosin kuukautisten aikaan erittäin paljon. Tarkemmin sanottuna menkat kestivät seitsemän kivuliasta päivää, pillereistä huolimatta. Jouduin käymään työaikanakin vessassa n.1h välein vaihtamassa sidettä ja tampoonia. Vuodon lisäksi minulla oli kauheat kivut ja krampit. Olen ehkä liiankin suorittaja tyyppiä ja sairasloman ottaminen ei olisi tullut silloin kuuloonkaan.

Nyt jälkeenpäin ajateltuna laitoin itseni kärsimään aivan liikaa ja typerästi yritin selviytyä työpäivistä inhottavien oireiden ja kamalien kipujen kanssa. Samaa tein treeneissä ja kisoissakin. Tuntui joskus, että aina menkat sattuivat kisareissuilleni. Onneksi olin aina varautunut, ja mukanani kulki aina siteitä ja särkylääkkeitä. Ottelutilanteessa adrenaliini onneksi auttoi unohtamaan kivut, mutta olisi varmasti ollu parempi, jos olisin uskaltanut kertoa, että vatsani on kipeä ja turvottaa. Nyrkkeilyssä on edelleenkin hyvin vähän naisia, enkä ole kehdannut ikinä puhua esim. valmentajalleni kuukautisista, niihin liittyvistä kivuista ja oireista. Vaikka hän on kyllä aiheesta joskus itse puhunut ja kertonut kuukautisten vaikutuksesta urheilijan suoritukseen. Varmasti myös kahden tyttären isänä hän olisi ymmärtänyt. Häpeä oman pääni sisällä vain oli liian suurta ja seuran ainoana naispuoleisena kilpailijana en kehdannut puhua mitään, varsinkaan muiden kuunnellessa lähettyvillä. Nykyään olen kyllä kertonut ednometrioosista valmentajalleni.

Ehkä takaraivossani ajattelen, että oireistani kertominen saisi minut näyttämään heikolta ja huonolta, varsinkin työntekijänä. Viime työpaikassanikin kerroin endometrioosistani vasta kun tarvitsin usean viikon sairasloman laparoskopian vuoksi. Nykyisessä työpaikassa en ole sanonut mitään esihenkilölleni. Olen kuitenkin uskaltautunut juttelemaan oireistani, laparoskopiasta sekä hormoni-ja kipulääkityksistäni joidenkin työkavereiden kanssa. Kannan ylpeydellä Korento ry:n keltaista nauhaa hoitajan kynäkotelossani Roosa-nauhojen vieressä. Muutama työkaveri onkin kysynyt, mitä tuo keltainen nauha tarkoittaa. 

Nykyään osaan jo ajatella itseni parasta, enkä pakota itseäni mihinkään, etenkään kivuliaana. Kukapa sitä työntekijän hyvinvoinnista huolehtii, jos hän itse ei niin tee. Muutamia vuosia sitten koin myös työuupumuksen 19-20-vuotiaana, enkä enää ajaisi itseäni samaan tilaan. Olen sanonut miehellenikin, että enää en suostuisi kärsimään ja yrittäisi samalla selviytyä rankasta työstäni.
Miksi oireista ja endometrioosista on ollut ja on välillä edelleenkin niin hankalaa puhua, etenkin työelämässä ja varsinkin esihenkilölle? Olen päättänyt että opetan tulevaisuudessa omat lapseni puhumaan kaikesta ilman häpeää.

Onneksi nykyään kuukautisista ja monista sairauksista puhutaan enemmän ja avoimemmin. Se lisää tietoa sairastaneiden kesken ja auttaa niitä, jotka ehkä kamppailevat samojen asioiden kanssa, mutta eivät vielä uskalla niistä ääneen puhua. Toivottavasti sinäkin jaat rohkeasti kokemaasi muiden ihmisten kanssa, sillä siitä saa yllättävän paljon vertaistukea. Ehkä sen avulla muutkin rohkaistuvat puhumaan sairauksistaan enemmän. Näin tapahtui myös minun kohdallani! Suosittelen vahvasti kysymään apua ja kertomaan omista kokemuksista, oli se sitten Facebookin keskusteluryhmässä, Moona-blogissa tai omien ystävien kanssa. 

Poistetaan yhdessä sairauksiin liittyvää häpeää keskuudestamme! Aurinkoista kevään odotusta kaikille.

J

Vatsaa kipristää hassusti. Mieleeni tulee ajatus: Voisinkohan olla raskaana? Käytössä olevista kahdesta eri hormonilääkityksestä huolimatta? Se olisi paljon mieluisampaa kuin endometrioosin pahentuminen. Olen nyt ollut aikalailla kivuton. Useasti kiusaan itseäni elättelemällä toiveita, vaikka iso osa minusta tietää, että se on turhaa ja kuvittelen oireet. Kuukautiset vain yrittävät tunkea päiviäni häiritsemään. Viimeistään, kun teen negatiivisen testin, käy selväksi, etten ole raskaana. 

Usein esim. ulkona ollessani kiinnitän huomiota pieniin lapsiin, vauvoihin ja heidän perheisiinsä. Saanko vielä kokea tuon saman? Mistä nämä tarpeet ja kaipaus äidiksi tulevat? Joskus sama kaipaus on ollut vieläkin vaikeampaa. Minulla on joitakin kertoja ollut niin paha "vauvakuume", että tuntui kuin joku olisi repinyt sydäntä rinnastani aina kun katselin pientä vauvaa. Toki joskus mietityttää, kuinka pahaksi oireeni ja väsymykseni sitten menee jos, ja toivottavasti kun, olen raskaana? Joillakin endometrioosin oireet ovat loppuneet raskauden ajaksi ja pysyneet poissa sen jälkeenkin, toisilla oireet ovat taas pysyneet samana tai pahentuneet. Kunpa tietäisi mihin näistä vaihtoehdoista itse kuuluu. Vielä nykyvuosisadallakin hormoneista ja ihmiskehon toimintatavoista (endometrioosi esimerkkinä) tiedetään liian vähän.

Olen aina halunnut äidiksi, mielellään nuorena. Diagnoosi endometrioosista luonnollisesti pelästytti paljon. Joskus käyn kauhukuvia mielessäni läpi, saanko ikinä lasta ilman hoitoja? Olen lukenut, että kaikilla lapsettomuushoidotkaan eivät tuota kaivattua lopputulosta, ja lisäksi ne usein pahentavat endometrioosin oireita. Entä jos hoidot epäonnistuvat ja tilanteeni pahenee niin paljon, etten voi ikinä saada biologista lasta? Tiedän kyllä, lapsia voi saada muutenkin, mutta tässä yhteydessä keskityn nyt biologisen lapsen saamisen näkökulmaan. Tuntuu, että nykyään enemmän paheksutaan, jos kertoo avoimesti toiveesta saada lapsi nuorena (itse olen nyt 22-vuotias). Monikin on sanonut "Olet niin nuori vielä, sinulla on aikaa". Mutta entä jos ei ole, etenkään endometrioosin takia?

Viime kirjoituksessani pohdin identiteettiäni urheilun näkökulmasta, sama pätee myös äitiyteen. En ole äiti. En vielä. Entä jos en ehkä koskaan? Nämä ajatukset ovat kieltämättä masentavia ja joskus olenkin melko syvissä vesissä mieleni kanssa lapsettomuutta koskien, vaikka lapsettomuuteni ei olekaan vielä täysin varmaa. Hieman hassua ehkä, mutta aihe on minulle erittäin tärkeä. Minusta on outoa, ettei yksikään lääkäri ole kertaakaan puhunut kanssani aiheesta. Laparoskopiani jälkeen itse kysyin, näkyikö viitteitä mahdollisiin ongelmiin raskautumiseen liittyen. Ei onnekseni näkynyt. 

Kysyn joskus leikkimielisesti koiraltamme, onko hän minun vauvani. Tietyllä tavalla koiran ottaminen kolme vuotta sitten täytti eräänlaisen tyhjiön elämässäni. Olen urheillut monia vuosia, koko teini-ikäni aikuisuuteen asti. En juhli tai juo alkoholia oikeastaan ollenkaan ja vietän muutenkin tasaista elämää mieheni kanssa maaseudulla kodissamme. En siis koe, että lapsen tulo elämääni "veisi minulta nuoruuteni" kuten joissain yhteyksissä kuulee. Päinvastoin, se olisi unelmieni täyttymys. Ihan vielä ei kuitenkaan ole "oikea aika" minun ja mieheni perheenlisäykselle, mutta viime aikoina olemme kyllä puhuneet, että muutaman vuoden sisällä yrittäisimme. 

Suurin toiveeni on jokin päivä tulla äidiksi, ja lähetän ajatuksissani paljon voimia ja myötätuntoa jokaisen luo, joka käy samankaltaisia ajatuksia läpi. Endometrioosi on muutenkin hankala, kivulias ja elämänlaatua heikentävä sairaus ja on erittäin inhottavaa joutua miettimään, tai saati kokemaan siitä johtuvaa lapsettomuutta kaiken muun lisäksi.

J

Uusista Moona-bloggaajista viimeisenä esittäytyy J.

Neljä vaakatasoista leikkausarpea vatsallani. Suurin aivan napani yläpuolella ja kolme pienempää alempana vatsallani. Etenkin ne muistuttavat minua päivittäin kesäkuussa läpi käymästäni laparoskopiasta ja yli viikon pituisesta osastojaksosta. Yleensä laparoskopia on päiväkirurginen toimenpide, kuten minunkin piti olla. Mikä sitten meni vikaan? - Monikin asia, mutta se on toinen tarina.

Laparoskopiassa sain viimein varmuuden diagnoosille: vatsakalvon endometrioosi. Oireita minulla oli vuosien ajan mm. kivuliaat ja runsaat kuukautiset, alavatsakivut, kipukohtaukset, yhdyntäkivut, vatsan turvotus, ulostamis-ja virtsaamiskivut sekä vatsaongelmat. Hakeuduin gynekologille monta vuotta sitten oireideni pahentuessa, mutta hänen mukaansa minulla oli vain kivuliaat kuukautiset, koska ultrassa ei näkynyt mitään. Tapasin muutaman oireitani vähättelevän lääkärin, jonka vuoksi turhauduin ja lopulta yritin vain selviytyä oireideni kanssa yksin. Kärsin edellä mainituista oireista pitkään. Muistan kun istuin joskus wc:ssä itkemässä kovien kipujeni takia ja yritin etsiä netistä tietoa mikä minua vaivaa. Löysin tietoa endometrioosista. Rohkaistun ja aloin uudelleen vaatia hoitoa. Monen mutkan kautta sain hoitokontaktin naistentautien polille, sekä alustavan diagnoosin endometrioosista oireiden perusteella viime kesänä, ollessani 21-vuotias.

Ennen kesäkuun leikkaustani kivut lisääntyivät valtavasti ja lopulta kroonistuivat päivittäiseksi tämän vuoden 2022 alusta alkaen. Sen lisäksi minulla oli kipukohtauksia, välillä monesti päivässä. Useasti minulla oli kuukauden aikana vain 1-2 kivutonta päivää. Jouduin ottamaan vahvoja kipulääkkeitä liiankin säännöllisesti. Kauratyynystä ja tens-laitteesta tuli hyvin tuttuja. Aina nekään eivät riittäneet viemään kaikkea kipua pois ja joka kerta en kipulääkettä ottanut, koska halusin pystyä käymään töissä. Eri hormoneja ja kipulääkkeitä piti vaihdella ennen sopivien löytymistä ja jokaisessa oli ja on edelleen omat haitta-ja sivuvaikutuksensa. Ajattelin ehkä kertoa niistäkin lisää toisella kertaa.

Laparoskopiasta toipumisen jälkeen minulla ei ole juurikaan ollut kipuja, muita oireita jonkin verran. Huhtikuussa aloitettu kipukynnystä nostava lääkitys, kohta vuoden ollut Mirena-kierukka ja hormonipillerit ovat siis auttaneet kipujen suhteen. Nautin kivuttomista päivistä, mutta kipujen sijaan suurin murheeni on nyt jatkuva väsymys. Jo endometrioosi itsessään voi aiheuttaa väsymystä, jota matala ferritiini (syön kyllä lisärautaa) ja kipukynnystä nostava lääke lisäävät. Useimpina päivinä toivon että voisin vain nukkua kellon ympäri, vaikka en välttämättä senkään jälkeen olisi virkeä. Normaalista arjesta selviäminenkin tuntuu ajoittain erittäin raskaalta. Töissä käynti ja muut rutiinit onneksi pakottavat minut liikkeelle, etten jää sohvalle makaamaan liian pitkäksi aikaa. Siitä täytyy kiittää myös miestäni ja koiraani.

Tavallaan toimintakykyni on nyt jopa huonompi kuin kivuliaana. Alkuvuodesta hyvin alkanut kuntosalilla käynti on leikkauksen jälkeen jäänyt kokonaan. Tänä vuonna en ole kilpaillut kertaakaan lajissani, nyrkkeilyssä. Treenikerrat ovat jääneet aivan liian vähiksi väsymyksen ja vuorotyön takia. Ensimmäiset SM-kisatkin jää minulta vielä kokematta. Mikään muu kuin nyrkkeily ei saa kaikkia ajatuksia ja murheitani katoamaan samalla tavalla, mutta silti nyrkkeilykin on jäänyt taka-alalle. En vain jaksa treenata enää samalla tavalla kuin aiemmin.

Urheilu, etenkin nyrkkeily, on jo vuosia ollut suurin osa identiteettiäni ja nyt olen joutunut melko paljonkin kamppailemaan minäkuvani kanssa. Ahdistaa ja turhauttaa, koska en koe että voisin pitää itseäni tällä hetkellä enää urheilijana. Haluaisin ja yritänkin olla itseäni kohtaan lempeä, mutta olen aina asettanut kaikessa etenkin itselleni paljon odotuksia. Eikä tämä väsynyt versio minusta todellakaan täytä niitä, vaikka kuinka olisikin sairauden ja lääkkeiden aiheuttamaa. Pettynyt, turhautunut ja tyhjä. Ne kuvaavat tunteitani ehkä parhaiten tällä hetkellä. Kuka olen ilman urheilija-minääni? Nyt tuntuu, etten kukaan.

Matka diagnoosin ja avun saamiseen on siis ollut pitkä, hyvin kivulias ja yksinäinen. Alkuun en kehdannut puhua oireistani tai kivuista esim. ystäville, työkavereille tai edes valmentajalleni. Meni pitkään ennen kuin uskalsin ja halusin puhua näistä asioista, enkä edelleenkään tuo kokemaani kauheasti esille, ellei joku siitä kysy. Jäin paljon kipujeni kanssa yksin ja samaa en toivoisi kenellekään. Blogiin kirjoittaminenkin mietityttää välillä, mitä kehtaan ja mitä haluan sanoa, mutta näistä asioista ja kokemuksista on puhuttava että sairaus tulee ihmisten tietoisuuteen paremmin. Endometrioosin oireiden vaihtelevuus, epävarmuus tulevaisuudesta sairauden kanssa ja pelko uusiutumisesta on jatkuvasti läsnä, vaikka en pyrikään sitä miettimään usein. Uskon että kirjoittaminen on minulle eräänlaista terapiaa, tapa muistella ja käydä uudelleen läpi kaikkea kokemaani. Toivon että kirjoitukseni tuo vertaistukea muille endometrioosin kanssa kamppaileville ja saavuttaisi ajoissa jonkun muun, joka kärsii samanlaisista oireista, eikä vielä tiedä mistä on kyse.

J