Moona-blogi

En tiedä, onko aika ikinä oikea perheenlisäykselle. Aina voisi olla parempi rahatilanne tai tasaisempi tilanne työelämässä. Kiitos endometrioosin ei sitä oikeaa aikaa kuitenkaan parane liikaa jäädä odottelemaan. Kuten lääkäritkin ihanasti aina muistuttavat, 30 ikävuotta lähenee ja endometrioosi-potilailla raskautuminen on usein haastavampaa, joten kannattaa alkaa heti hommiin. Toisaalta, eipä se tilanne odottelemalla muuksi muuttuisi, ja valtaisa lapsihaave kuitenkin on.

Mulla on jo pidempään ollut kova vauvakuume ja toive omasta lapsesta. Koska sairastan endometrioosia, ei tämä(kään) kuitenkaan ole mikään yksinkertainen juttu. Huomaan olevani kateellinen niille, jotka päättävät haluavansa lapsen, vähän puuhailevat makkarissa ja raskaustesti näyttää heti plussaa. Ei muiden onni tietenkään ole multa mitenkään pois. Toivon vaan, että se olisi itsellekin yhtä helppoa.

Omalla kohdallani jo pelkkä reitti siihen, että raskaus on ylipäänsä mahdollinen, oli pitkä ja kivinen. Endometrioosi-tilanne oli pahentunut radikaalisti, joten ensin söin kolmisen kuukautta hormonilääkitystä, joka aiheutti keinotekoiset vaihdevuodet. Tämän tarkoituksena oli kuivattaa endometrioosi-pesäkkeitä ja näin parantaa raskautumisen mahdollisuutta sekä toki myös vähentää kipuja. Onneksi omalla kohdallani lääke toimi hyvin ja kuivatti pesäkkeitä, vaikka aiheuttikin samalla useita ei-niin-kivoja sivuvaikutuksia.

Ennen tätä lääkitystä gynekologi epäili, ovatko munanjohtimeni ollenkaan auki, mikä aiheutti itselleni melkoisen jännityksen. Mikäli ne olisivat tukossa, ei raskaus luonnollisesti olisi ollut mahdollista vaan olisi siirrytty heti keinohedelmöitykseen. Sovimme, että syön ensin hormonilääkitystä kolmisen kuukautta, minkä jälkeen tehdään munanjohdinten aukiolotutkimus. Tällöin nähtäisiin, onko lääkkeestä ollut apua.

Jännitin tutkimusta kovasti etukäteen, sillä tiesin sen olevan mahdollisesti kivulias. Munanjohdinten aukiolotutkimuksessa kohtuun pujotetaan ohut katetri, jonka kautta kohtuun hitaasti ruiskutetaan keittosuolaa ja ilmakuplia. Ilmakuplien etenemistä seurataan ultraäänellä ja näin saadaan selville, ovatko munanjohtimet auki. Kuten olin pelännytkin, tutkimus oli melko kivulias, vaikka olin varautunut etukäteen ottamalla särkylääkkeitä. Onneksi se kesti vain vähän aikaa. Tutkimuksen jälkeen minulla oli loppupäivän ajan inhottavia kuukautiskipujen tapaisia vatsakipuja, ja loppupäivä kuluikin vuodepotilaana. Onneksi tutkimuksessa kuitenkin selvisi, että kaikki toimii niin kuin pitääkin.

Nyt siis tiedettiin, että kehoni toimii edes jollain tavalla oikein. Seuraavaksi lähdettiin purkamaan kipukynnystä nostava lääkitys, koska sitä ei voisi käyttää raskauden aikana. Pelotti etukäteen, kuinka pahasti kivut riehaantuisivat. Lääke laskettiin lääkärin ohjeistuksen mukaan hitaasti useamman viikon aikana, ja silti kärsin aivan järkyttävistä vieroitusoireista. Lisäksi verenpaine-lääkitykseni vaihdettiin myös toisiin ja myös verenpaine heitteli. Tässä vaiheessa meinasi jo usko loppua. Jotenkin kuitenkin rämmin läpi vieroitusoireiden ja lääkitys saatiin purettua. Pääsin lopettamaan hormoni-lääkityksen ja sain alkaa jännittää kipujen pahentumista.

Jotta päästiin tilanteeseen, missä raskaus olisi edes teoreettisesti mahdollinen, vaadittiin siis noin puoli vuotta, uusi lääke, vanhojen lääkkeiden lopettaminen ja kovat vieroitusoireet. Endometrioosia ei myöskään voida hoitaa yhtä aikaa raskaustoiveen kanssa. Nyt siis sinnittelen pelkkien kipulääkkeiden kanssa ja kauhulla odotan, milloin kivut lähtevät pahenemaan. Toivottavasti lopputulos kuitenkin olisi se paras palkinto, oma lapsi.

Maria

Edellisessä tekstissäni kerroin melko tarkkaan elokuussa tehdystä laparoskopiastani. Nyt leikkauksesta on kulunut sen verran aikaa, että on aika pohdiskella hieman enemmän sen pidempiaikaisia vaikutuksia. Lyhyesti siis, oliko leikkauksesta apua? Olisi niin ihana vastata tähän vaan jotenkin myönteisesti ja alkaa luettelemaan niitä lukuisia hyötyjä, mitä leikkauksesta oli ja miten elämä on nykyään yhtä ruusuilla tanssimista endometrioosin suhteen. Valitettavasti ihan näin ruusuista vastausta ei ole mahdollista antaa. 

Leikkauksesta kunnolla toipumiseen meni lähemmäs kuukausi. Töihin tosin palasin puolentoista viikon sairasloman jälkeen, mutta aika tarkalleen kuukausi meni siihen, etten enää kokenut leikkaukseen liittyviä kipuja. Tästä oikeastaan alkoikin se ihana aika. Suunnilleen kuukauden olin melko lailla kivuton. Olin onneni kukkuloilla, lähes euforisessa tilassa ja varma, että nyt tämä leikkaus takasi kivuttoman elämän. Ilmoittauduin joogaan, mietin miten tästä nyt alkaa uusi urheilullinen elämä. Mietin, mitä kaikkea voisin taas tehdä, kun jatkuvat kivut eivät veisi enää kaikkea energiaa.

No, iloitsin vähän liian aikaisin ja vähän liikaa, mikä on tällaiselle perus-pessimistille harvinaista. Sieltä euforisista tunnelmista nimittäin tultiin alas aika rytinällä. Kivut palasivat, ja entistä kovempina. Jouduin taas syödä kovia särkylääkkeitä, joista ei tuntunut olevan mitään apua. Kipukynnystä nostavan lääkkeen annosta nostettiiin, että pärjäisin. Pahin oli kuitenkin se valtava pudotus. Mielialani oli ihan pohjamudissa. Hetken olin jo ollut niin toiveikas ja sitten se kaikki oli toivo oli yhtäkkiä kadonnut. Kaikki näytti taas toivottomalta. Oli vaikea nähdä enää mitään positiivista. Jälkikäteen ihmettelen, miten edes jaksoin käydä töissä tuolloin. Kivut olivat toki rankkoja fyysisesti, mutta henkisesti olin ihan palasina.

Eteenpäin auttoi keskustelu vertaisten kanssa. Moni muukin kertoi, että leikkauksen jälkeen oli tullut jossain vaiheessa takapakkia, ja sitten tilanne oli taas helpottanut. Pieni toivonkipinä heräsi. En ollut ainoa! Niin kliseistä kuin se onkin, vertaistuki toi ihan älyttömästi voimaa ja jaksoin nousta sieltä synkkyyden syövereistä ja yritin olla vajoamatta epätoivoon. Pahimmat kivut tosiaan alkoivat helpottaa jonkin ajan kuluttua ja elämä kulki eteenpäin hitaasti, mutta varmasti.

Sitten päästään tarinan yllättävään käänteeseen. Minulle puhkesi nokkosihottuma/urtikaria täysin yhtäkkiä ja erittäin pahana. Ajankohta sopi kipukynnyksen nostoon käytettävän lääkkeen annosnoston kanssa yksiin ja lääkärikin epäili lääkkeen mahdollisesti aiheuttaneen nokkosihottuman. Koska nokkosihottuma oli paha ja hyvää vauhtia tekemässä minut hulluksi, oli lääke pakko lopettaa. Lopettaminen oli tehtävä hitaasti annosta laskemalla ja minua pelotti koko ajan, milloin pahat kivut pamahtavat päälle. Yllättävää kyllä, niin ei käynyt. Ei edes, vaikka lopetin lääkkeen kokonaan. Kivut pysyivät edelleen siedettävinä. Harmi vain, että nokkosihottuma ei lähtenyt lääkkeen lopetuksesta huolimatta (eikä se luultavasti siis ollut ihottuman syynä ollenkaan).

Kipu-taipaleeni kannalta tämä ihottuma-keissi kuitenkin toi jotain hyvää mukanaan. En tällä hetkellä tarvitse kipukynnystä nostavaa lääkitystä ollenkaan. Oikeastaan olen voinut melko hyvin enkä ole tarvinnut kipulääkkeitä kovinkaan paljon. En ole kivuton, mutta en oikeastaan enää näe sitä edes tavoitteena, kun kyseessä on krooninen kipu. Tällä hetkellä voin kuitenkin melko hyvin ja uskallan sanoa sen ääneen. Välillä on huonompia päiviä, mutta voin paljon paremmin kuin ennen leikkausta. Toki on varmaan mahdoton tietää, onko se sattumaa vai leikkauksen ansiota. Yritän kuitenkin olla pitämättä tämän hetkistä vointiani itsestäänselvyytenä, tähän sairauteen kuuluu voinnin aaltoilu.

PS. Jos joku jäi miettimään sitä nokkosihottumaa niin pahin vaihe jatkui lähemmäs kaksi kuukautta. Allergialääkkeistä tai mistään muustakaan ei ollut mitään apua. Söin yhden kuurin kortisonia, minkä jälkeen ihottuma palasi. Söin toisen kuurin, ja ihottuma ei ole vielä palannut. Joka päivä odotan kauhulla, milloin huomaan ihottuman palanneen. Jos endometrioosi on paskaa, niin on kyllä myös nokkosihottuma. Kumpaakaan en toivoisi edes pahimmalle vihamiehelleni.

Maria

J:n teksti on kevätkauden viimeinen Moona-blogi. Palaamme uusien tekstien kera syksyllä! Mukavaa kesää blogin lukijoille!

Tekstissäni "Hyödyt ja haitat vaakakupissa" kerroin hormoni- ja kipulääkkeistä tulevista haitoista ja suunnitelmastani poistattaa Mirena-kierukka sen haittojen, erityisesti migreenin takia. Nyt n. 2kk kierukan poiston jälkeen kaikki on sujunut todella hyvin. Kipuja tai kuukautisvuotoa ei ole tullut ollenkaan. Olen huomannut, että vatsan turvotus on palannut, mutta se johtuu varmasti myös vähentyneestä liikunnan määrästä. Olen yrittänyt jättää sen huomiotta ja pyrkinyt ajattelemaan, ettei pelkkä turvotus määritä minua kokonaan, vaikka joinakin päivinä se harmittaakin. Haittavaikutuksista puhuin viime tekstissäni, niistä muun muassa mielialojen vaihtelu ja limakalvojen kuivuus loppui, enää seksi ei satu ja siitä pystyy nauttimaan enemmän. Ihoni kunto on myös parempi ilman kierukkaa. Migreeniä on ollut muutamia kertoja, mutta ajattelin vielä seurata, paheneeko se yhtä hirveäksi kuin kierukan kanssa, vai pystynkö jatkamaan näillä pillereillä. 

Olen kertonut myös siitä, kuinka tärkeää urheilu on aina ollut itselleni. Tällä hetkellä se on jäänyt todella vähäiseksi, kun olen pääasiassa illat ja yöt töissä, enkä ehdi ohjattuihin treeneihin. Silti se on ollut myös oma valintani, sillä aamuvuorot ovat minulle paljon pahempia, koska en saa öisin nukuttua, jos olen menossa aamuvuoroon. Herään jatkuvasti katsomaan kelloa ja aamut ovat minulle stressaavampia kuin ilta- ja yövuorot. Tällä muutoksella olen saanut stressitasojani laskettua ja oloni on levollisempi myös kotona. En ole edes ahdistunut liikunnan vähenemisestä kuten ennen. Joskus tuntui, että hermot on kireällä ja kaikki vituttaa, jos en pääse tarpeeksi treenaamaan. Nyt touhuan pihalla puutarhatöissä kun ehdin, käyn koirani kanssa kävelyillä ja jokus mieheni mukana juoksemassa portaita tai pyöräilemässä. Armollisuus ja vapaus liikunnan ja kehoni suhteen tuntuu tällä hetkellä hyvältä ratkaisulta. Perheenjäseneni kuoli liian nuorena muutamia viikkoja sitten vakavan sairauden uuvuttamana, ja se muutti lopullisesti asennettani elämää ja kaikkea kokemaani kohtaan, omat murheeni tuntuvat aika vähäisiltä hänen tilanteeseensa nähden. 

Muutama päivä sitten tuli tasan vuosi laparoskopiastani ja nyt kun ajattelen sitä aikaa, muistan epätoivon, pelon ja kiukun olleen päälimmäisiä tunteita silloin. Krooniset kipuni olivat hirveät ennen leikkausta, mutta en osannut valmistautua, eikä kukaan kertonutkaan siitä, että kiputilanteeni voisi räjähtää entisestään leikkauksen takia. Suunnitelmana oli kotiutua leikkauksen jälkeen, mutta herättyäni huusin kivusta, kun yritin liikkua edes vähäsen vuoteessa, vaikka yleensä kestän kipua melko hyvin. Anestesialääkäri oli onneksi vieressä ja ohjeisti hoitajaa antamaan minulle lisää kipulääkettä. Muistan hämärästi hoitajan kysyvän lääkäriltä epäuskoisena "Ai vieläkö annetaan lisää?.." ja lääkäri totesi "Lisää vain, nyt on saatava kipu pois". Mutta suonensisäisillä lääkkeillä he eivät saaneet kipuani helpotettua, vaan minulle jouduttiin lopulta laittamaan epiduraalipumppu. 

Siinä(kin) tuli muutama mutka vastaan, sillä epiduraali oli laitettu liian alas, ja illalla se alkoi puuduttamaan oikeaa jalkaani vatsani sijasta. Muistan kuinka pelkäsin, että on tapahtunut jokin virhe ja jalkani halvaantui lopullisesti, sillä en saanut sitä liikutettua melkein ollenkaan. Epiduraali tauotettiin ja minut siirrettiin takaisin leikkausosaston valvontaan yöksi. Valvoin kivusta itkien sen yön. Seuraavana päivänä minulle laitettiin uusi epiduraali, joka onneksi saatiin oikeaan paikkaan. En päässyt vielä moneen päivään kotiin, koska epiduraalin annostusta ei saatu laskettua riittävästi kipujeni takia. Siirryin viikonlopuksi Hatanpäältä Tays:n Naistentautien osastolle, ja lopulta sairaalareissuni kesti kahdeksan päivää. Lääkäri selitti minulle että kroonistunut kiputilanteeni oli herkistänyt hermoni liian pahasti, ja siksi kipu oli niin voimakasta leikkauksen jälkeen. Hän sanoi myös, että endometrioosipotilaiden kipu on joissain tapauksissa hankalin leikkauksen jälkeen hoidettava kipu. Sairaalareissusta minulla on kyllä lisääkin kerrottavaa, mutta säästän sen jollekin toiselle kerralle. 

Kaiken kokemani jälkeen haluan sanoa, että vaikka siltä ei tunnu, niin toivoa voi olla huonossakin tilanteessa. En olisi ikinä uskonut että pääsen siitä kipuhelvetistä eroon ja pystyn jälleen elämään normaalia elämää, ilman jatkuvaa kipua tai kipulääkkeitä. En edes muista koska olisin viimeksi joutunut ottamaan kipulääkettä endometrioosista johtuvaan kipuun. Jatketaan positiivisella linjalla, sillä pääsin opiskelemaan ja aloitan elokuussa liikunnanohjaajan amk-koulutuksen monimuotototeutuksena. Samaan aikaan innostavaa ja erittäin pelottavaa. Ensimmäisen vuoden olen avoimen väylän opiskelija, enkä ole oikeutettu mihinkään tukiin, jonka vuoksi joudun tekemään töitä opiskelujen ohessa. Koulutus kestää kokonaisuudessaan 3,5 vuotta. Nyt kun päivittäisiä kipuja ei ole, toivon että hyvä tilanne pysyy ennallaan, saan opintoni suoritettua ajallaan ja itselleni toisen ammatin.

J

Endometrioosikipua hoidetaan munasarjojen estrogeenineritystä vähentävillä lääkkeillä, ja usein pyritään vuodottomuuteen. Kivun hoitoon tarkoitetut hormonaaliset lääkkeet estävät raskaaksi tulon, eikä niitä suositella lapsettomuuspotilaalle. 

Terveyskirjasto, https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00119​​

Ensimmäisessä blogitekstissäni (luettavissa täältä) kerroin oireistani ja matkastani endometrioosin kanssa. Mainitsin lyhyesti sopivien hormoni- ja kipulääkkeiden löytämisen vaikeudesta ja niiden haittavaikutuksista, ja nyt se aihe on ajankohtainen käsiteltäväksi täällä blogitekstin muodossa. Tarkistin OmaKannasta, että olen kokeillut 10 eri hormonilääkitystä, osaa jopa kahteen kertaan tai tupla-annoksella. E-pillereitä ja minipillereitä, niiden lisäksi on kokeiltu kierukkaa, vaihdevuodet aiheuttavaa pistoshoitoa, ja kerran endometrioosia on leikattu pois.

Mitä nämä kokemani haitat sitten ovat? Hormoneista: masentuneisuus, itsemurha-ajatukset (tiettyjen pillereiden aikana ajattelin, ettei elämälläni ole enää mitään väliä ja ajan vielä autoni kallion seinään kotimatkallani, mutta onneksi tajusin ajoissa sen johtuvan pillereistä ja vaihdon myötä hävisivät myös nämä ajatukset). Muita oireita; ärtyisyys, mielialan vaihtelu, seksihalujen häviäminen, limakalvojen kuivuus, akne, ihon rasvoittuminen, hiusten lähtö, turvotus, painon nousu, rintojen arkuus, kohonnut verenpaine, kuumat aallot ja väsymys. Kipulääkkeistä: huimaus, verenpaineen lasku, väsymys, toiminta- ja keskittymiskyvyn lasku, tai kipulääke ei ole riittävästi vienyt kipuja pois ja siksi vaihdettu toiseen.

Nämä ovat varmasti yksilöllisiä, ja puhun vain omista kokemuksistani. Hoitajana tiedän kyllä, että lääkkeillä yleensä on haittoja/sivuoireita, mutta mielestäni etenkin endometrioosin hoidossa niistäkin puhutaan liian vähän. Muiden kokemuksia ja vertaistukea olen onneksi saanut Endometrioosi Suomi -Facebook-ryhmästä. Kertaakaan lääkäri ei ole kertonut minulle haitoista määrätessään lääkettä, vaan olen itse lukenut ne jälkeenpäin ja/tai todennut lääkettä käyttäessäni. Osa haitoista on helpommin siedettävissä, osa taas ei.

Hormonilääkkeiden haittaoireista puhutaan liian vähän, mutta niin myös gynekologisten tutkimusten ja toimenpiteiden aiheuttamasta kivusta. En itse muista, että olisin selvinnyt gynekäynnistä kertaakaan ilman kipua. Kierukkaa en olisi missään nimessä halunnut ollenkaan, koska pelkäsin sen asennuksesta aiheutuvaa kipua. Kuitenkin kahdeksannen pillerikokeilun jälkeen lääkäri jälleen suositteli kierukkaa, ja päätin sitten edes kokeilla, olisiko siitä apua. Naistentautien polin hoitaja sanoi minulle aikaa varatessani: "Ei se satu, voithan sinä Panadolin ottaa edeltävästi, jos jännittää". Ja niin teinkin, mutta kuten olin pelännyt, kierukan laitto sattui aivan kamalasti. Itkin ja huusin kivusta, kun lääkäri teki toimenpiteeseen kuuluvat tutkimukset ja laittoi kierukan.

Kierukan laittaminen kesti pitkään, ja kahteen kertaan joutuivat hakemaan välineitäkin kesken toimenpiteen. Melkein luovutin ja olin erittäin lähellä sanoa, että homma seis ja kierukka helvettiin. Kynnys siihen oli kuitenkin ehkä liian iso ja sinnittelin. Laiton jälkeen olin koko päivän erittäin kipeä ja pyysinkin polilta sairaslomaa seuraavalle päivälle. Lääkäri totesi ettei siihen yleensä ole tarvetta, mutta onneksi tunsin kehoni ja edes siinä asiassa pidin puoleni. Sängyn pohjalla kivusta itkien meni seuraavakin päivä. Moni tatuoinneistanikin on sattunut paljon vähemmän ja koen, että kierukan laittaminen oli minulle traumaattinen kokemus. Minulla oli vuosien ajan yhdyntäkipuja endometrioosin takia, mutta ne onneksi loppuivat oikeastaan kokonaan laparoskopian myötä. Kierukan laiton jälkeen olen kuitenkin eri tavalla alkanut pelkäämään kipua ja jännittämään seksin aikana ja se harmittaa. Jos näillä tiedoilla saisin päättää uudelleen, en suostuisi kierukan laittoon. 

Lääkäri halusi ensin kokeilla, riittääkö pelkkä kierukka pitämään kivut ja vuodot kurissa, vaikka arvasin jo historiani perusteella, että ei riitä. Aika pian jouduinkin aloittamaan pillerit rinnalle ja muutamaan kertaan vaihtamaankin niitä. Vuodot ja kivut pysyivätkin jonkin aikaa poissa, mutta pikku hiljaa ovat taas palanneet ja kaiken kukkuraksi kärsin tammi-maaliskuun ajan kauheasta migreenistä, mitä minulla ei ole ennen ollut.

Migreenin ja aiemmin mainitsemieni haittaoireiden vuoksi olen päättänyt nyt poistattaa kierukan ja miettinyt, auttavatko hormonit oikeasti minua tarpeeksi, verrattuna niistä tuleviin haittoihin. Vuosien hormonilääkityksistä huolimatta oireeni puskevat aina läpi, ja siksi olen viime aikoina tutustunut enemmän erilaisiin lääkkeettömiin hoitokeinoihin ja saanutkin jo helpotusta oireisiin tulehdusta vähentävästä ruokavaliosta ja akupunktiosta.

En sano että näillä voisi endometrioosia parantaa, mutta apua niistä on oikeasti ollut. Kiinnitän nykyään myös enemmän huomiota omaan hyvinvointiini ja liiallisen stressin vähentämiseen. Työuupumus ja kipuni ovat selvästi kulkeneet käsikädessä, kun jälkeenpäin mietin. Ihmisen mieli, hormonit ja sairaudet ovat varmasti suurempi ja yhtenäisempi kokonaisuus, kuin olen aiemmin ajatellutkaan. Tähän minulla ei ole antaa mitään virallista lähdettä, mutta näin olen alkanut pohtimaan ja aiheesta mainitsi myös annetyttö viimeisimmässä tekstissään "Muistetaanko endometrioosin hoidossa myös mielenterveys?" (luettavissa täältä). 

En silti tarkoita, etteikö lääkkeitä saisi käyttää tai että alkaisin itse kokonaan "lääkevastaiseksi", koska hyviäkin puolia lääkkeissä on. Luulen, että jonkinlainen hoitojen yhdistelmä on enemmän avuksi kuin haitaksi tässä sairaudessa. Toivon, että endometrioosia ja sen hoitokeinoja tutkittaisiin enemmän, myös lääkkeettömiä, ilman "hörhöksi" leimaamista, sillä jonkin verran Suomessakin on endometrioosia sairastavia, jotka eivät käytä hormonaalista lääkitystä juuri niiden haittojen takia. Mitä väärää eri keinojen kokeilemisesta voisi olla? Itse olen valmis kokeilemaan kaikkea muutakin, jotta elämä olisi siedettävämpää ilman kaikkia näitä haittavaikutuksia, jotka myös vaikuttavat elämääni suuresti. Esimerkiksi ärtyisyys, mielialojen heittely ja seksihalujen häviäminen ovat muuttaneet minua ihmisenä ja puolisona liikaa, erilaiseksi kuin oikeasti olen. Haluan olla sama ihminen kuin ennen hormonien aloitusta, jos se on edes mahdollista enää. Katsotaan miten käy, ehkä kuulette siitä seuraavassa tekstissäni.

J

Tuntuu uskomattomalta, että tätä hoitopolkua ei ole takana vielä edes kahta vuotta. Jo nyt se on nimittäin sisältänyt useita eri vaiheita, matkalle on mahtunut monta kuoppaa ja kiveä. Ja valitettavasti niitä kuoppia ja kiviä taitaa vielä olla matkan varrella useita ennen kuin ehkä joskus toivottavasti päästään vähän tasaisemmalle polulle.

Lähes kaksi vuotta sitten hakeuduin vihdoin ensimmäistä kertaa lääkäriin oireiden takia. Jo pitkään olin kypsytellyt mielessä ajatusta endometrioosista, mutta vasta silloin uskalsin tehdä jotain asian eteen. Mitään varmaa ei (yllättäen) löytynyt, mutta alettiin hoitaa oireiden mukaan. Sain ensimmäiset e-pillerit ja kipulääkitystä nostettiin. Sitten tulikin se ensimmäinen mutka matkaan. E-pillerit nosti verenpaineen pilviin ja alkoi sydänoireilu. Myöhemmin mulla kyllä diagnosoitiin myös verenpainetauti, joten jälkikäteen ajatellen ehkä ne oireet ei johtuneetkaan vain pillereistä. Joka tapauksessa e-pillerit joutui käyttökieltoon. Ja ihan kuin endometrioosissa ei olisi tarpeeksi, olen nyt 25-vuotias, jolla on myös verenpainetauti. Jes.

Seuraavaksi testiin otettiin yhdet minipillerit, koska verenpaineen takia e-pillereitä ei voitu enää miettiä. Seurasi jatkuvaa tiputteluvuotoa ja kaikkia muita mukavia oireita. Kivutkin puski läpi. Tällöin sain ajan naistenpolille, missä todettiin nuo minipillerit riittämättömiksi. Ratkaisuksi tuputettiin kierukkaa. Ajatuskin pelotti, mutta mietin, että kai sitäkin on sitten kokeiltava. Tässä vaiheessa makasin tutkittavana haarat auki ja ennen kuin kunnolla edes tajusin, mitä tapahtui, oli lääkärillä jo kädessä kierukka. En ollut yhtään valmistautunut siihen, että se oikeasti laitettaisiin saman tien. En ollut ottanut kipulääkkeitä enkä oikeastaan saanut sanaa suustani, kun kierukkaa jo oltiin laittamassa paikalleen. Kipu oli järkyttävä ja tuntui, että pyörryn siihen paikkaan. Hölmistyneenä tapahtumien saamasta käänteestä lähdin sitten kotiin kivuliaiden supistusten repiessä vatsaa.

Siitä sitten alkoikin se tähän mennessä polun kuoppaisin ja kivisin osuus. Kierukan laiton jälkeen kivut ei tuntuneet loppuvan millään. En ole ikinä ollut niin kipeä. Ravasin naistentautien päivystyksessä, söin yhdet antibiootit kohtutulehdukseen. Missään vaiheessa ei tuntunut tulevan helpotusta ja 3 kuukauden kipuhelvetin jälkeen kierukka vihdoin poistettiin. Se oli hyvin paikallaan ja lopputulos oli, että se nyt vaan ei sopinut mulle.

Testiin otettiin toiset minipillerit. Tästä alkoikin polun tasainen vaihe. Ei ollut kipuja eikä muitakaan oireita. Elämä hymyili ja aloin melkein jo unohtaa, millaisia ne pahimmat kivut oli. Valitettavasti tämä tasainen vaihe ei loppujen lopuksi kestänyt muutamaa kuukautta pidempään. Tiputteluvuoto alkoi ja kivut alkoi puskea läpi kovempina ja kovempina. Vitutti, hetken olin jo ajatellut, että elämä voisi oikeasti alkaa hymyillä. Vaan ei alkanut. Kuopat ja kivet palasivat polulle.
Lääkärin mukaan pillereiden teho oli yksinkertaisesti riittämätön. Testiin pääsi Endovelle. Vaihtoehdot alkoivat pikkuhiljaa vähentyä. Nyt Endovelle on ollut käytössä pian kuukauden ja kivut ovat kovia. Olin ensimmäistä kertaa sairaslomalla kipujen takia. Kynnys siihen oli valtava, mutta lopulta oli pakko kuunnella omaa oloa. (Viimeiset viisi vuotta olen ollut opiskelija, mikä on mahdollistanut sen, että pahoina kipupäivinä on pystynyt levätä kotona.)

Tuntuu, että niin edessä kuin takanakin näkyy pelkkiä kiviä ja kuoppia. Koko matka on yhtä kompastelua. Nyt Endovelleä testataan kolmisen kuukautta. Mikäli siitäkään ei ole apua kipuihin, on seuraavana näköpiirissä leikkaus. Se häämöttää jo jossain kaukaisuudessa. Pelottaa. Voisiko vihdoin taas polulla olla edes vähän vähemmän kuoppaista? En jaksaisi enää jatkuvia kipuja ja epävarmuutta tulevasta.

Maria

Kävelen pitkin kaunista ruskaa

miettien kaikkea paskaa

perseessäni on tuskaa

Kahden viimeisen säkeen loppusanojen paikkaa voisi vaihtaa ja perimmäinen ajatus säilyisi silti. Nerokasta!

Siis minä tiedän kyllä, että tuo oli upeinta, mitä olet koskaan lukenut. En voi kun todeta olkapäitäni kohauttaen, että se nyt tuli vain ensimmäisenä mieleen kun mietin, mitä minulle kuuluu ja miten on mennyt.

Aloitin endometrioosiini uuden hormonihoidon pitkin hampain keväällä. Olisin halunnut lopettaa hoidot kokonaan vaikeiden sivuoireiden vuoksi, mutta pitkän keskustelun päätteeksi hyväksyin pettyneenä kohtaloni. Ei olisi vaihtoehtoa. Tai siis olisi, minun tapauksessani kipua, leikkauksia ja entistä varmempi lapsettomuuden riski. Perimmäisenä toiveena hormonin vaihdossa oli, että perseeseen ammuttu karhu poistuisi perseestäni ja akneni saataisiin kuriin. Mm. tällaisista sivuoireista kärsin siis edeltävän hoidon aikana. Taisin alkuvuodesta kiukkuspäissäni kirjoittaa aiheesta tulikivenkatkuisen postauksenkin.

Pienen kevätmasennuksen jälkeen (joka on tosin kestänyt jo viisi vuotta) koin, että ehkä, EHKÄ jotain on tapahtunut. Ainakin kaikki nestehöttö katosi ja en saa enää niin valtavia negatiivisia tunnepiikkejä. Te, joille on tullut hormonihoidon sivuoireena mielialanvaihteluita - tiedätte mitä tarkoitan tunnepiikillä. Se voi olla yht'äkkinen itku ilosta, tai sellainen nollasta sataan syttyvä sisäinen raivo. Normaali ihminen kun ujosti punastuu, niin minä muutuin helvetillisestä vihasta violetiksi. Onneksi se on nyt ohi.

Edellisestä tähystysleikkauksestani on kolme vuotta. Tunnepiikit ovat nyt siis uuden hoidon myötä poissa, mutta sen tilalle tulivat ikävät persepiikit. Niin, se kuuluisa puukon tuikkaus juuri siellä. Samalla myös palleani ja keuhkoni tuikkailevat vähän ylempää. Nämä olivat tyypillisiä hermokipuja ennen vuoden 2017 ensimmäistä tähystysleikkausta. Tuntuu ikävä kyllä siltä, kuin vanha varjo olisi palannut elämääni. Katsotaan, näkyykö tämä varjo myös myöhemmin syksyllä tulevissa magneettikuvissa. Kolmatta leikkaustakin on väläytetty.

Ja miten kävi aknen? Kyynisesti totean, että yllättyneet parijonoon. Entisen yhden lääkkeen sijaan syön nyt kahta lääkettä akneeni ja jonotan jälleen kerran ihopolille. 

Positiivista tässä on se, että olen kyllä saanut erinomaista hoitoa täällä Lapissa. Mitään ei jätetä tutkimatta ja olen tullut kuulluksi, vaikkakin nykyään jämäkkänä "polikonkarina" osaan tarvittaessa myös vaatia ja vakuuttaa.

Ei se siis auta nytkään, kuin elää hetkessä (ja kaikkea muuta rustiikkista kaunokirjoitettua sisustustekstiä). Nautitaan syksystä, täällä Lapin lakeuksilla nautitaankin jo ruskasta pakkasella.

Hosionaho

Tuntuu hieman hölmöltä ja nololta kirjoittaa tällaisesta aiheesta, mutta kirjoitan silti. Hieman taustatarinaa: söin kipukynnyksen nostattajaa, jota käytetään neuropaattisen kivunhoidon lisäksi esimerkiksi epilepsialääkkeenä. Lääke aiheutti itselleni melkoiset sivuoireet jo heti alusta alkaen. Heitehuimausta, etovaa oloa ja jäätävää väsymystä, pahoinvointilääkkeistä huolimatta siis.

Lopulta tulimme yhdessä endometrioosiani hoitavan lääkärin kanssa päätökseen lopettaa lääkityksen, sillä siitä aiheutuvat oireet häiritsivät koulunkäyntiäni enemmän kuin olisivat hyödyttäneet kiputilannettani.

Kyseisen minulle määrätyn valmisteen aikana alkoholin käyttö oli ehdoton ei, sillä kolmiolääkkeen ja alkoholin yhteiskäytöstä on mahdollista seurata esimerkiksi hengityslama. Tällä hetkellä olen jonossa Tampereella kipupolille, jossa todennäköisesti koitetaan löytää sopivaa kipukynnyksen nostattajaa.

Tunnen itseni melko teiniksi voivotellessani lääkkeistä seurannutta alkoholin käyttökieltoa. Tietenkin prioriteettina on oman olon helpottaminen ja kivun lievitys, mutta samaan aikaan koen jääväni jostain paitsi. Kaveriporukassani vallitsee vahva kotibile- kulttuuri, jonka myötä illanistujaisia on melko usein. Tuntuu epäreilulta olla porukassa ainoita, joilla on oman terveyden takia esteitä liittyä menoon mukaan, varsinkin juuri alkuvuodesta 18 vuotta täytettyäni.

Tietenkään en kirjoittaessani nyt tarkoita, etteikö myös selvänä juhlissa voisi olla hauskaa, mutta itselle se on kova kolaus. Joutua ikään kuin ulkopuolelle tilanteesta, vastoin omaa tahtoaan ja haluaan. Varsinkin, kun alkoholin käytön tulisi olla oma valinta, mutta nyt joku tekee päätöksen puolestani.

Keskustelin edellisellä viikolla erään nuorisotyöntekijän kanssa asiasta. Tietysti hieman kaiversi tällaisesta avautua, sillä lähtökohtaisesti ongelma kuulostaa varmasti tilanteesta ulkopuolisen korvaan melko olemattomalta. Kuitenkin minut herätti ajattelemaan, kun työntekijä vastasikin yllättäen ”No ei se siltä oikein vaikuta, jos se sulla noin paljon vaikuttaa omaan käsitykseen itsestä.”

Tuntui helpottavalta kuulla ikään kuin myönnytys asialle, josta itsellä on paha olo. Sain ikään kuin hyväksynnän, jota olin kaivannut.

Tiedän etten ole todellakaan ainoa, jolla terveys ja lääkitykset alkoholin käyttöön vaikuttavat. Onnekseni kaveriporukasta löytyy myös muita, joiden terveys edellyttää alkoholin kanssa yhteensopimattomien lääkkeiden syömistä. Ainakaan ei siis tarvitse kärvistellä yksin. Siitä huolimatta tulee epäreilu, jopa katkera, olo olla juhlissa ja katsoa vierestä, kun kaverit tanssivat ja laulavat pää täynnä.

Tilanne on kuitenkin herättänyt ajattelemaan, kuinka keskeinen osa sosiaalista elämää alkoholi on, vaikka sitä ei edes humalahakuisesti nauttisikaan. Lukiobileet, kirjoitusten nollaamiset, kavereiden synttärit, abiristeilyt, illanistujaiset. Jopa korkeakoulujen haalaribileet ajatuksena jännittävät, sillä ajatus ulkopuolelle jäämisestä pelottaa. Tietenkään näin ei tulisi olla, mutta jotenkin baari- ja illanistujaiskulttuuri tuntuu olevan vahva.

Kaihertaa ajatella kaikkia tulevia juhlia ja menoja. Uusi vuosi on jo lähellä ja luonnollisesti tuolloin on jälleen juhlat tiedossa. Keväällä on poikaystävän syntymäpäivät, jolloin tarkoitus on mennä baariin juhlimaan täysi-ikäisyyttä. Ajatus baariin lähtemisestä seuraksi ja selvänä istumaan turhauttaa ja jopa ahdistaa. En haluaisi olla ilonpilaaja, mutta samaan aikaan on vaikea kuvitella, että voisin jotenkin tilanteesta nauttia, kun toiset ovat juhlafiiliksissä ja itse hörpin täysin holitonta colaani.

Kipupolille päästessäni yritän päästä lääkärin kanssa yhteisymmärrykseen seuraavasta lääkityksestä ja hoidosta, jotta se mahdollisimman vähän vaikuttaisi oman sosiaaliseen elämääni ja menoihini. Kenties uskallan kertoa nämäkin ajatukseni lääkärille, huolimatta siitä pelosta, että ongelmaani vähätellään teinien hömpötyksiksi.

Se kuuluisa punainen lanka tässä jutussa on, että vaikka jokin asia tuntuisi siltä, että kukaan ei ottaisi sitä tosissaan, kannattaa se silti sanoa ääneen. Voi yllättyä siitä, kuinka moni muu on samaa asiaa miettinyt. Riittää, että itselle se on iso ja merkittävä asia. Älä siis vähättele itseäsi ja omia fiiliksiäsi.

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä