Moona-blogi

En tiedä, onko aika ikinä oikea perheenlisäykselle. Aina voisi olla parempi rahatilanne tai tasaisempi tilanne työelämässä. Kiitos endometrioosin ei sitä oikeaa aikaa kuitenkaan parane liikaa jäädä odottelemaan. Kuten lääkäritkin ihanasti aina muistuttavat, 30 ikävuotta lähenee ja endometrioosi-potilailla raskautuminen on usein haastavampaa, joten kannattaa alkaa heti hommiin. Toisaalta, eipä se tilanne odottelemalla muuksi muuttuisi, ja valtaisa lapsihaave kuitenkin on.

Mulla on jo pidempään ollut kova vauvakuume ja toive omasta lapsesta. Koska sairastan endometrioosia, ei tämä(kään) kuitenkaan ole mikään yksinkertainen juttu. Huomaan olevani kateellinen niille, jotka päättävät haluavansa lapsen, vähän puuhailevat makkarissa ja raskaustesti näyttää heti plussaa. Ei muiden onni tietenkään ole multa mitenkään pois. Toivon vaan, että se olisi itsellekin yhtä helppoa.

Omalla kohdallani jo pelkkä reitti siihen, että raskaus on ylipäänsä mahdollinen, oli pitkä ja kivinen. Endometrioosi-tilanne oli pahentunut radikaalisti, joten ensin söin kolmisen kuukautta hormonilääkitystä, joka aiheutti keinotekoiset vaihdevuodet. Tämän tarkoituksena oli kuivattaa endometrioosi-pesäkkeitä ja näin parantaa raskautumisen mahdollisuutta sekä toki myös vähentää kipuja. Onneksi omalla kohdallani lääke toimi hyvin ja kuivatti pesäkkeitä, vaikka aiheuttikin samalla useita ei-niin-kivoja sivuvaikutuksia.

Ennen tätä lääkitystä gynekologi epäili, ovatko munanjohtimeni ollenkaan auki, mikä aiheutti itselleni melkoisen jännityksen. Mikäli ne olisivat tukossa, ei raskaus luonnollisesti olisi ollut mahdollista vaan olisi siirrytty heti keinohedelmöitykseen. Sovimme, että syön ensin hormonilääkitystä kolmisen kuukautta, minkä jälkeen tehdään munanjohdinten aukiolotutkimus. Tällöin nähtäisiin, onko lääkkeestä ollut apua.

Jännitin tutkimusta kovasti etukäteen, sillä tiesin sen olevan mahdollisesti kivulias. Munanjohdinten aukiolotutkimuksessa kohtuun pujotetaan ohut katetri, jonka kautta kohtuun hitaasti ruiskutetaan keittosuolaa ja ilmakuplia. Ilmakuplien etenemistä seurataan ultraäänellä ja näin saadaan selville, ovatko munanjohtimet auki. Kuten olin pelännytkin, tutkimus oli melko kivulias, vaikka olin varautunut etukäteen ottamalla särkylääkkeitä. Onneksi se kesti vain vähän aikaa. Tutkimuksen jälkeen minulla oli loppupäivän ajan inhottavia kuukautiskipujen tapaisia vatsakipuja, ja loppupäivä kuluikin vuodepotilaana. Onneksi tutkimuksessa kuitenkin selvisi, että kaikki toimii niin kuin pitääkin.

Nyt siis tiedettiin, että kehoni toimii edes jollain tavalla oikein. Seuraavaksi lähdettiin purkamaan kipukynnystä nostava lääkitys, koska sitä ei voisi käyttää raskauden aikana. Pelotti etukäteen, kuinka pahasti kivut riehaantuisivat. Lääke laskettiin lääkärin ohjeistuksen mukaan hitaasti useamman viikon aikana, ja silti kärsin aivan järkyttävistä vieroitusoireista. Lisäksi verenpaine-lääkitykseni vaihdettiin myös toisiin ja myös verenpaine heitteli. Tässä vaiheessa meinasi jo usko loppua. Jotenkin kuitenkin rämmin läpi vieroitusoireiden ja lääkitys saatiin purettua. Pääsin lopettamaan hormoni-lääkityksen ja sain alkaa jännittää kipujen pahentumista.

Jotta päästiin tilanteeseen, missä raskaus olisi edes teoreettisesti mahdollinen, vaadittiin siis noin puoli vuotta, uusi lääke, vanhojen lääkkeiden lopettaminen ja kovat vieroitusoireet. Endometrioosia ei myöskään voida hoitaa yhtä aikaa raskaustoiveen kanssa. Nyt siis sinnittelen pelkkien kipulääkkeiden kanssa ja kauhulla odotan, milloin kivut lähtevät pahenemaan. Toivottavasti lopputulos kuitenkin olisi se paras palkinto, oma lapsi.

Maria

Näin se on käynnistynyt jo kolmas syksy bloggaajana, hurraa! Vielä porskutetaan täällä eteenpäin. Itsellä uusi syksy on tuonut tullessaan muutoksia niin työssä kuin sairauden hoidossakin, ja olen myös päässyt aloittamaan lyhytterapian.

Syksyllä kroonistuneiden endometrioosikipujeni hoitoon on kokeiltu taas muutamaa uutta lääkettä. Lääkkeistä on tullut sivuoireina mm. unettomuutta, pahoinvointia, väsymystä, vatsakipua ja muita vatsaoireita. Uudet lääkekokeilut eivät siis ole olleet kovin onnistuneita. Nyt jo kolmatta vuotta kroonistuneen kivun kanssa kamppailtuani myös henkinen jaksaminen on ollut kovilla. Niinpä olen käynyt keskustelemassa työterveyspsykologini kanssa jaksamisestani, minkä kautta sain myös lähetteen lyhytterapiaan.

Erityissairaanhoidossa usein keskitytään potilaan fyysisen kunnon hoitamiseen, ja henkisen jaksamisen seuraaminen jääkin kokemukseni perusteella vähälle. Erityissairaanhoidolla ei ole tarjota psykologin palveluita, jonoa spesiaalin gynekologinkin vastaanotolle on riittämiin. Itselläni kipu ”jäi päälle” toisen endometrioosi-leikkaukseni jälkeen 6/2022. Sen jälkeen on kokeiltu monenmoista lääkitystä, lantionpohjan fysioterapiaa ja ties mitä, mutta peruselämää haittaavaa kipua ei ole saatu pois.

Hakeuduin itse viime keväänä työterveyspsykologin vastaanotolle keskustelemaan kuormittavasta tilanteestani. Psykologi on ollut ihana. Hän on jaksanut kuunnella murheitani ja esittänyt kysymyksiä, joilla tilanteessa päästäisiin eteenpäin. Koen, että on ollut todella tärkeää päästä keskustelemaan ammattilaisen kanssa tunteistani ja jaksamisestani haastavassa elämäntilanteessa. Endometrioosi-potilas jää helposti taakkansa kanssa yksin, jos vertaista tukea tai kuulijaa ei löydy. Omien läheisten on haastavaa täysin ymmärtää sairastavan kokemaa kipeää tilannetta, kun heillä itsellään ei ole kokemusta vastaavasta. Siksi koen ammattilaisen tuen tärkeäksi oman tilanteen käsittelyssä.

Keskusteluapuun on muutamia vaihtoehtoja. Omassa terveyskeskuksessa pääsee keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa, samoin pääsi työterveyshuollossani. Tarjolla on myös psykologin vastaanottoa. Lisäksi on mahdollista hakeutua Kelan tukemaan pidempikestoiseen psykoterapiaan, tai kuten itse satuin pääsemään, lyhytterapiaan oman työterveyshuoltoni kautta.

Terapiaan hakeutuminen ja pääseminen jää valitettavasti sairastuneen omalle vastuulle. Kivuissa ja väsyneenä pitäisi vielä jaksaa hakea apua ”pään kuntoutukseen”. Olemme kuitenkin psyko-fyysis-sosiaalisia kokonaisuuksia ja yhden osa-alueen kipeytyminen vaikuttaa toisenkin hyvinvointiin. Koen terapian jo tähän mennessä, noin kuukauden käyneenä, palkitsevana. Varmasti jokaiselle ihmiselle olisi hyväksi päästä käsittelemään jossain vaiheessa elämänsä kipukohtia ammattilaisen kanssa. On tärkeää tulla kuulluksi oman huolensa kanssa ja saada positiivista palautetta oman hyvinvoinnin eteen tehdyistä valinnoista. Olo tuntuu kevyemmältä, kun saa omat haasteensa käsiteltyä. Valoisaa syksyä!

Ansku

Palailen pitkältä kirjoitustauoltani kammottavien salaliittoteorioiden kanssa. En sentään, mutta keväällä tapahtui kuitenkin jotain merkittävää, mikä jäi kokemuksena häiritsemään. Aivan ensimmäiseksi sanon ja korostan, että tämä teksti ei perustu mihinkään tutkimukseen vaan minun ja muutaman muun endometrioosia sairastavan lähes identtiseen kokemukseen. Tälle ei tule antaa minkäänlaista lääketieteellistä painoarvoa eikä tämän vuoksi tule tehdä mitään omaan terveyteen ja lääkitykseen liittyviä päätöksiä. Olen kuitenkin täällä kirjoittamassa asioista, mistä emme ole saaneet ääntämme kuuluviin. Sellainen on tämäkin asia, nimittäin rauta-arvot ja lisäraudan syöminen - lisätwistinä endometrioosin kanssa.

"Täyttä hömpänpömppää ja trendi kaikki naisiin ja rauta-arvoihin liittyvä", sanoo karrikoiden jotkut lääkärit. "En ole kyllä tuollaista kuullut, vaan täysin päinvastaista", sanoi minullekin gynekologi tämän tekstini epäilyistä.

Pohjatietona ja kertauksena, minulla on siis laaja-alainen pariin kertaan operoitu endometrioosi ja olen ollut jo vuosia lääkittynä vuodottomaksi. Olen saanut elellä sen kanssa (*koputtaa puuta*) jonkin aikaa ihan rauhassa, kunnes kävi ilmi, että kohdunkaulan syöpäsolumuutosten operoinneista johtuneet pitkäaikaiset ja vaikeat vuodot söivät rautavarastoani. Ei viitearvojen alle, mutta sen verran, että tunsin sen olossani. Olin yhtäkkiä kuin veltto kastemato.

Aloitin rautakuurin. Ja pian alkoivat myös valtavan voimakkaat endometrioosikivut pitkän kivuttoman jakson jälkeen. Ei suolistokivut, vaan sellaiset oikein kunnolla alaselkää riipivät menkkakrampit. Olin ihan varma, että kohta ne tulee ja paineella housuista
 läpi. Koko torsoni oli tulessa, kaikki tiedetyt ja leikkauksissa varmistetut endospottini tuntuivat kuin niitä väännettäisiin korkkiruuvilla. Palleankin endometrioosi tuntui ensimmäistä kertaa vuosiin vaikeana hartiapistoksena.

Yritin miettiä kuumeisesti, että olenko tehnyt jotain erityistä, josta tämä voisi johtua - mikä triggeröi niin kovasti endoani joka kohdasta? Kipulääkettä lääkekaapista kaivaessani käteeni osui rautapurkki ja mieleeni hiipi epäilys. Tämä oli muuten ainoa uusi asia... Ja ei hitto, tällaisen kuurin söin itseasiassa silloinkin, kun jouduin edellisen kerran leikkuriin enkä meinannut toipua siitä ollenkaan! Voisiko tämä todella olla kohdallani syy, vaikka sen piti olla apu?

Tajutessani epäuskoisena yhteensattuman, aloin heti googlettamaan ja laitoin kyselyä isoon endometrioosiryhmään. Google ei tehnyt minua viisaammaksi, mutta yllätyksekseni aloin saamaan kommentteja. Oli siis muitakin, joilla oli juuri samanlainen kokemus. Ei
 suolisto-oireita ja ripulia, jotka ovat yleisiä sivuoireita joillekin rautakuureille, vaan nimenomaan endometrioosikipuja.

Päätin lopettaa kuurin ja katsoa mitä tapahtuu. 

Meni muutama viikko eteenpäin ja hiljalleen kivut palleastanikin vain katosivat, aivan kuin niitä ei olisi koskaan ollutkaan. Muutamassa kuukaudessa olin täysin entiselläni. Tapahtuneesta on nyt puoli vuotta ja oireet eivät ole tulleet takaisin. Tunnen endoni
 vuosien kokemuksella ja olin aivan varma, että noin pahasta kivusta ei ole tie kuin leikkuriin. Hyvä, etten jo suunnitellut seuraavaksi blogitekstikseni sairaalareissun tunnelmia.

Vaan sinne katosivat kipu ja särky, kuin pierut saharaan ja aivan kokonaan. 

Puhuimme saman kokeneiden kanssa, että olisipa mahtavaa, jos joku taho ottaisi yhteyden tutkiakseen - mutta hei, tiedättehän. Naistenvaivat.

Korostan ensimmäisen kappaleen tärkeyttä. Paljonhan olen puhunut hormonikokeilujenikin sivuoireista, joista osa tosiaan pahensi endoani. Tiedän todella, että raudastakin saatua apua kehutaan, eikä suotta - se on apu ja välttämättömyys monelle. Mielestäni se ei kuitenkaan sulje pois tällaista mahdollisuutta, että jostain syystä se voisi olla joillekin meistä jotain sellaista, mistä endometrioosi ärsyyntyy voimakkaasti ja aktivoituu.

Onhan endometrioosin syntysyykin edelleen tuntematon. On paljon kysymyksiä, ilman vastauksia. Tämä rauta-asia on nyt minun päällimmäisin kysymykseni. Sillä jos tämä pitäisi tutkitustikin paikkansa, olisi se mielestäni melkoisen painava ja huomioonotettava asia.

No, olen kiitollinen, että se infernaalinen kipu loppui. Loppui se sitten jo toistamiseen rautakuurin lopettamisesta tai jostain muusta erikoisesta sattumasta.

Menenkin tästä nyt seuraavaksi imeskelemään lehtikaalta ja pinaattia, etten matoile velttona koko tulevaa talvea.

Hosionaho

Viimeisenä uutena bloggaajana meille esittäytyy Polkka! 

Syyskuisena maanantaina istuin taas uuden gynekologin tuolissa, ties kuinka monetta kertaa. Oloni oli ahdistunut ja olin jo luovuttanut ennen tuloani, sillä olinhan tanssinut tämän tanssin ennenkin - koskee sen hetken ja jälkituntemukset hälvenee kolmessa päivässä. Tuskin tämäkään lääkäri kuuntelee tai ottaa minua vakavasti. Kaikilla muillakin on vaikeaa eli pitäisi vaan lopettaa tämä valittaminen!

Itsesäälini hetki kuitenkin keskeytyi lääkärin lempeään lausahdukseen: "Sano sitten hei heti jos jokin sattuu, meidän ei ole pakko tehdä mitään mikä tuntuu epämukavalta."

Siis täh. En oikein edes tiennyt, miten reagoida. Nuo sanat veivät minut täysin shokkiin, mutta samalla ahdistukseni ja pelkoni hälvenivät kuin tuhka tuuleen. Vain tuo pieni lause ennen tutkimuksia pystyi tuomaan yhtä aikaa niin nähdyn, kuullun ja turvallisen olon. Vaikken omista kivuistani vielä ehtinyt edes kertoa. 

Tuolla samaisella viime vuoden syyskuun gynekologikäynnilläni sain vihdoin diagnoosin vulvodyniasta, 13 vuotta ensimmäisten selkeiden oireiden alkamisen jälkeen. Diagnoosi oli siinä hetkessä aivan valtava helpotus. Se, että joku muukin näkee ja ottaa kipuni vakavasti, oli todella voimaannuttavaa. Varsinkin, kun kontrastina on lukuisia ei-niin-hyviä kokemuksia lääkäreistä ja terveydenhuollosta, niin vähättelyä kuin fyysisten ja henkisten rajojen rikkomistakin. Onneksi tuo syyskuussa tapaamani gynekologi on ollut niin monella tavalla parantava kokemus ja turvallinen mukana kulkeva alansa asiantuntija. Tämän ihmisen kannustamana löysin myös tieni mukaan Korennon toimintaan.

Sittemmin pikakelauksena nykyhetkeen, olen käynyt läpi suurta identiteettikriisiä minun ja oireyhtymäni suhteen kanssa sekä siinä, millaisena parina näyttäydymme elämän lavoilla:

minä vs. vulvodynia
minä + vulvodynia
minä ≠ vulvodynia
minä & vulvodynia
minä > vulvodynia 
minä < vulvodynia

Vulvodynia näyttäytyy elämässäni sekamuotoisena, minulla on selkeät vestibulodynialle (paikallinen vulvodynia, joka provosoituu kosketuksesta) ominaiset kipupisteet emättimessä sekä jatkuvahkoa hermokipua lantion alueella kuten yleistyneessä (neuropaattinen) vulvodyniassa. "Hän" on välillä hyväntuulinen, ja silloin pystyn käyttämään stringejä ja suosikkihousujani, sekä hyppimään ja juoksemaan niin kauan kuin kunto kestää. Kivuliaampina hetkinä hän pistää minut makaamaan lattialle tyynykasaan kuuntelemaan brown noisea (ruskea kohina: yhdistelmä eri taajuuksista, joita ihmiskorva voi kuulla, niin että matalammat ja syvemmät taajuudet ovat korostettuna) 10h versiota.

Minä näyttäydyn herkkänä, tarkkaavaisena ja pohtivana naisena. Rakastan tanssia ja taidetta sekä uuden luomista. Liike on läsnä kokonaisvaltaisesti elämässäni, harrastuksissa ja ammatissani, välillä helpottaen kipua ja välillä pahentaen sitä. Ilon hetkinä soitan iskälle tai parhaalle ystävälleni ja juon kahvit pullien kera parvekkeella. Vastoinkäymisten tullessa vietän päivän yöpuvussa viltin alla pinkillä sohvallani ja katselen lemppari ohjelmiani telkkarista.

Minä ja hän tanssimme jatkuvaa duettoa elämässäni. Tässä varsin pitkässä koreografiassa on ollut ja tulee olemaan monta erilaista kohtausta. Löytyy niin tragiikkaa kuin komiikkaa, sekä ripaus draamaa ja räiskintää. Taistelua siitä, kumpi meistä pääsee eturiviin ja kumpi jää taakse. Kuka saa viedä kun toinen joutuu seuraajan rooliin? Kumpi jaksaa pyöriä piruetteja pidempään ilman että pää menee jo sekaisin? Välillä tanssimme on rauhaisaa ja keinuvaa valssia, kun taas ajoittain yltyy se pomppimaan polkkaa niin villisti että kaikki muu ympäriltä katoaa.

Polkka

Kolmantena uutena bloggaajana meille esittäytyy Hiisku!

“Mitä sinä haluat?” olivat sanat, joilla endometrioosia hoitava lääkärini aloitti, kun saavuin hänen vastaanotollensa. Sanat eivät olleet kylmät vaan viestittivät lämpöä ja hyväntahtoisuutta.

“Mitä minä saan haluta?” oli vastaukseni.

“Leikkausta voisi seuraavaksi harkita”, vastasi lääkäri takaisin. Nyökkäsin hänelle hymyillen, vaikka sisälläni myllersi sekavia tunteita helpotuksesta pelkoon.

Sain endometrioosidiagnoosin puolitoista vuotta sitten. Siinä ajassa olen kokeillut eri hormonilääkkeitä, tuplannut niitä ja ottanut hormonikierukan. Kuukautiseni ovat suurimmaksi osaksi jääneet pois, mutta minulla on ollut silti satunnaisia vuotoja. Lääkärini painotti sitä, että kaikista tärkeintä olisi saada minut vuodottomaksi. Vuodottomuus saavutettiin lopulta, mutta kipuoireeni jatkuivat voimakkaina ja samalla kärsin tulehduskierteestä.

Minun kohdallani endometrioosi on solminut suoleni, munasarjani ja kohtuni yhteen kiinnikkeillä. Muuta endometrioosin laajuudesta vatsan alueella ei voi varmaksi vielä sanoa ennen leikkausta. Minulla on myös molemmissa munasarjoissa munasarjan endometrioosi eli endometriooma.

Endometrioosi aiheuttaa minulle kipuja, jotka ovat pistäviä, repäiseviä, paineen tunnetta tai vaan niin valtavia, etten erota kivun luonnetta. Kipua esiintyy alavatsassa, suolessa, alapäässä ja peräsuolessa. Lisäksi kipua on alaselässä, jaloissa ja joskus säteilynä yläkropassa. Jätän tässä vielä mainitsematta lukuisat muut oireet, joita endometrioosi keholleni tarjoilee.

Istuin lääkärini edessä koko keho täristen. Hän selitti, että hormonit eivät riitä yksinään tekemään minusta oireetonta. Hän oli vakuuttunut, että nykyinen kiputilanteeni johtuu kiinnikkeistä. Eivätkä kiinnikkeet lähtisi minnekään hormonilääkkeillä, vaan ne tulisi leikkauksessa poistaa. Nämä sanat iskivät todellisuuden eteeni. Leikkaus ei olisi enää vain yksi vaihtoehdoista, vaan se oikea vaihtoehto kohdallani.

Leikkaukseen on vielä kuukausia aikaa, mutta silti jo mietin, minkälaista elämä voisi olla leikkauksen jälkeen. Endometrioosi on iso osa elämääni. Se on tahtomattani luonut minulle uuden identiteetin. Sairas ja kipeä. Tuntuu kuin en muuta olisi ollutkaan nämä puolitoista vuotta ja ennen sitä. Kuka enää olisin, jos kivut saataisiin selätettyä ja endometrioosi vaipuisi hoitojen myötä uneen?

Olisin identiteettikriisistä kärsivä kivuton yksilö... Tämä olisi minulle maailman ihanin lahja, minkä voisin saada.

Hiisku

Tällä viikolla toivotamme tervetulleeksi Belgiassa asuvan Helin!

”Kyllä se kohta helpottaa” on lause, jota minulle hoettiin monta vuotta. Toistelin tätä mantraa myös itsekseni. Helpotus saapuisi lopullisen menopaussin muodossa. Pääsisin vihdoinkin eteenpäin vaihdevuosien odotushuoneesta, jonne olin jäänyt jumittamaan.

Mutta 52-vuotiaana minun oli pakko todeta, että nyt riittää odottelu. Helpotuksen vuoro ei koskaan koittanut, ja voimani olivat lopussa. 
Viisi kuukautta sitten minulle tehtiin kohdunpoisto, ja tänä päivänä harmittelen vain yhtä asiaa: sitä, ettei leikkausta tehty aiemmin.

Neljänkympin puolivälin tienoilla aloin kärsiä tyypillisistä esivaihdevuosien oireista: PMS-oireet pahenivat, kuukautiskierto lyheni ja samalla vuodot pidentyivät. Seuraava luonnollinen vaihe olisi ollut kierron harveneminen ja lopulta pääsisin eroon koko kuukautisista. Ajatus tuntui lohdulliselta, odotinkin menopaussia kuin pelastajaa.

Kolmisen vuotta sitten aloin kuitenkin kummastelemaan, että ei kai ikääntymisen pitäisi olla aivan näin vaikeaa. Kuukautiskivut olivat niin pahat, että tuntui kuin lantiotani hakattaisiin veitsillä. Vatsan alue oli koko ajan turvoksissa ja kireä. Vuoto oli kerta kerralta runsaampaa, ja ferritiinivarastoni olivatkin kroonisesti tyhjät. Ruoansulatus- ja pissaamisongelmiakin oli, aivan kuin jokin painaisi lantion alueella.

Minusta tuntui, että olin kuin susi sadusta ”Seitsemän pientä kiliä”. Sadun susi ahmaisee suuhunsa joukon kilejä, mutta neuvokas vuohiäiti leikkaa kylläisenä nukkuvan suden vatsan auki ja täyttää sen kivillä. Herättyään susi vaappuu joelle juomaan, jonne kellahtaa kivien painosta ja hukkuu. Kivet vatsassani olivat adenomyoosi.

”Mikä ihmeen adenomyoosi?” kysyin gynekologiltani, kun hän ensimmäisen kerran näki löydöksiä ultrassa. En ollut koskaan kuullutkaan tällaisesta diagnoosista. Endometrioosista kylläkin, jolta olen onneksi säästynyt.

Adenomyoosi on oikeastaan endometrioosin serkku. Sen sijaan, että se tekisi tuhojaan kohdun ulkopuolella, kuten endometrioosi, se pysyy kohdun sisäpuolella. Ylimääräistä limakalvosolukkoa kasvaa kohtulihakseen joko sirottuneena tai suurempina pesäkkeinä. Kyse ei ole kivistä, mutta adenomyoosi toi raskaan painontunteen mukanaan. Omassa tapauksessani kohtu myös laajeni kuin pesusieni. Joka kerta kuukautisten aikana tuli ensin ns. normivuoto ja siihen vielä päälle tuplana adenomyoosipesäkkeiden vuoto.

Elämäni oli yhtä vuotoa, kipua sekä niistä toipumista ja niihin varautumista liian monta vuotta. Sanomattakin on selvää, että kipuilu kolme viikkoa neljästä ei tee hyvää pääkopallekaan. Olin varma, että jokin päivä vain vuotaisin kokonaan pois.

Asun Belgiassa, jossa on varsin laadukas terveydenhuolto. Omalääkärisysteemi on ihana, ja erityistä luksusta on ”omagynekologi”. Minulla oli siis onni saada diagnoosi, joka monella jää saamatta. Adenomyoosi on siitäkin viheliäinen vaiva, että se harvemmin näkyy tavallisissa kliinissä tutkimuksissa.

Vaikka sain tiedon, mistä vaivani johtuvat, jäin minäkin valitettavasti aika lailla tyhjän päälle. Pahimmalta tuntui se, etten tuntenut ketään muuta, joka kärsisi samoista vaivoista.

Ennen kohdunpoistoon päätymistä kokeiltiin hoidoksi monenlaisia vähemmän kajoavia konsteja. Niistä kirjoitan seuraavassa blogissa ja toki kerron myös kohdunpoiston kokemuksistani.

Adenomyoosin ei tarvitse olla vain vaikea ja outo sana, vaan siitä tulisi puhua sujuvasti muidenkin sairauksien joukossa. Pahoin pelkään, että moni ikäiseni nainen kärsii tietämättään tästä elämänlaatua pahentavasta vaivasta ja luulevat itseni tavoin sen vain kuuluvan ikääntymiseen. Näin ei ole, eikä tällaiseen tarvitse kenenkään sopeutua.

Heli

Moona-blogin syyskausi starttaa nyt! Heti syksyn alkuun toivotamme tervetulleiksi neljä uutta bloggaajaa, joista ensimmäisenä esittäytyy Roosa.

Moikka kanssakipuilijat!

Minulla on yksi vahva muisto, joka hiipii mieleeni, kun mietin sanaa vulvodynia.

Olin silloin ehkä juuri teinivuosista päässyt. Muistossani makaan risteilylaivalla jonkun suhteellisen tuntemattoman miehen alla ja odotan, kun hän penetroi minua – juuri sillä taidokkuudella, mitä kello kolmelta yöllä bileristeilyllä nyt voi odottaa. Tuijotan laivan valkoisenharmaata kattoa ja odotan. Sattuu, mutta en sano mitään. Muutama nykäisy, ja eiköhän se ole taputeltu. Tilanne on ohi nopeammin ja vähemmän häpeällisemmin, jos vain annan sen päästä loppuun. En halua tehdä tästä nyt mitään asiaa, ajattelin.

Myöhemmin olen ymmärtänyt, että olin silloin omaksunut vahvasti yhteiskunnassamme vallitsevan ajatuksen: kipu on normaalia. Ja erityisesti, naisen kipu on normaalia.

Mutta taisin minä jotain sinä iltana tajuta, sillä siihen risteilyyn loppuivat yhdenillanjuttuni. Olin harrastanut niitä paljon silloin, koska ystäväni Google oli kertonut, että yhdyntäkivut kuuluvat ”ekoihin kertoihin”, ja että jossain vaiheessa ne loppuisivat. Harjoituksen puutetta siis vain! Tämä pettämätön logiikka tuli lopulta tiensä päähän, ja minun oli myönnettävä, että en pysty harrastamaan kivutonta yhdyntää.

Olen nyt 29-vuotias, ja vulvodyniasta on tullut osa elämääni. Matkan varrelle on mahtunut taistelua terveydenhuollossa, kivun vähättelyä, diagnoosin viivästymistä ja monimutkaisia hoitopolkuja. Onneksi nykyään olen Korennon toiminnassa mukana, en enää siinä pimennossa, jossa olin nuorempana. Ympärillä on yhteisö, joka ymmärtää ja auttaa.

Vulvodynia on lopulta aika intiimi ja yksityinen asia minulle, mutta kun asiaa katselee vähän kauempaa, voi huomata, että se vaikuttaa elämääni isosti – parisuhteisiin, seksuaalisuuteen, identiteettiin, tulevaisuudenhaaveisiin, siihen, miten koen itseni naisena.

Kipu kokonaisuutena vaikuttaa kuitenkin kaikkeen elämässäni, sillä vulvodynian lisäksi minulta löytyy monia muitakin kiputiloja, kuten krooninen migreeni ja alaselkäkipu. Monien näiden kipuoireiden taustalla on itse asiassa sama mekanismi, joten ei ihme, että ne tuppaavat kerääntyä samoille ihmisille. Tästä kenties lisää myöhemmissä blogiteksteissäni.

Tulen täällä Moona-blogissa kirjoittelemaan kokemuksistani vulvodynian kanssa, mutta myös yleisemmin siitä, millaista on olla tyyppi, joka vastaa helpommin kysymykseen ”mihin ei satu” kuin toisinpäin. Miten luovia terveydenhuollossa monioireisena ihmisenä, kun järjestelmä on suunniteltu yhden tarkkarajaisen ongelman hoitamiseen? Entä miten ei-yhdyntää harrastavana cis-heteronaisena pärjää deittimaailmassa ja parisuhteissa, kun yhdyntäkeskeisyys on historiallinen fakta?

Bloggaajana haluaisin puhua nuoremmalle itselleni, joka oli niin ahkera kokeilemaan kaikkia mahdollisia hoitoja, teki kaiken oikein – venytykset, rasvat, puudutukset, lääkkeet, hengitysharjoitukset, fyssarikäynnit – ja ajatteli, että yhdyntään on pakko pystyä, tai muuten elää koko elämänsä yksin, epäonnistuneena häpeäpaakkuna.

Haluaisin kertoa sille nuorelle, että kenenkään ei tarvitse alistua kivulle saadakseen rakkautta toiselta. Toivoa en ole menettänyt yhdynnästä enkä varmaan koskaan menetä, mutta se ei ole ainut tie onneen ja hyvään seksielämään.

Täällä siis nähdään! Ihanaa kun olet löytänyt blogiin.

Roosa

Moona-blogin kevätkausi päättyy Juliaanan tekstiin. Palaamme taas syyskuun alussa uusien ja vanhojen bloggaajien kera. Hyvää kesää lukijoille!

Sieltähän se kesä saapui ja samaan aikaan, kun luonto alkoi täällä Lapissakin vihertää, niin pieni kesämies syntyi odotetusti hieman aiemmin kuin laskettu aika olisi ollut. 

Otetaan kuitenkin hieman taaksepäin ajassa, kun edellisen tekstin ilmestymisen aikaan olin menossa äitiyspoliklinikalle vauvan painoarviota varten. Sehän oli kuin olikin aivan tarpeellinen käynti, kuten olin uumoillutkin. Ultrassa selvisi, että vauva kasvaa yli kaksi viikkoa isompana kuin odotukset oli, ja hänen kokonsa huiteli kasvukäyrien yläpuolella! 

Kuten myös osasin odottaa, niin verensokereiden tasapainosta tuli käynnillä puhetta, ja vaikka keskiraskauden sokerirasituskokeessa tulokset olivat olleet viitearvoissaan, suositteli gynekologi nyt uutta rasituskoetta ja kotimittauksia. Ihme kyllä sävy ei ollut syyllistävä omasta painostani huolimatta, vaan käynti oli sen suhteen neutraali. 

Hyvin pian muutaman kotimittauksen tehtyäni huomasin, että verensokerit olivat koholla aterioiden jälkeen ja myöskin rasituskoe oli sitten koholla, kun jo seuraavalla viikolla sinne pääsin. Näinpä sain sitten raskausdiabetes-diagnoosin ja pian aloitettiin myös lääkitys, jotta se hieman olisi hillinnyt vauvan kasvua ja koska raskaus oli jo niin loppuvaiheessa.

Myös muut oireet alkoivat haitata oloani: Samoihin aikoihin raskausdiabetes-hässäkän kanssa alkoivat turvotukset lisääntymään vauhdilla, ja verenpaineetkin oli nousussa ja lopulta jo suorastaan korkeat. Seuraavaksi huomasinkin olevani taas äitiyspolilla, tällä kertaa raskausmyrkytysepäilynä. Siltä reissulta lääkäri kirjoitti minut sairauslomalle viimeiseksi työviikokseni ja siirryin lepo moodiin kaikkien mittareideni kanssa viimeiseksi pariksi viikoksi.

Raskausviikolle 38 varattiin kontrolli äitiyspoliklinikalle ja etukäteen jo varoiteltiin, että tällä reissulla synnytys todennäköisesti käynnistetään jos vauva ei ole siihen mennessä syntynyt. Käynnillä vauva oli hieman haastavassa asennossa, jotta sen olisi saanut luotettavasti mitattua ja sen painon kehitys jäi vähän epäselväksi. Lisäksi tilanne synnytyksen suhteen oli epäkypsän oloinen, joten gynekologi hieman alkoi arpomaan käynnistämistä. Itsellä oli kuitenkin kaiken suhteen jo hyvin tukala olo ja olin aivan valmis saamaan vauvelin maailmaan. Onneksi siinä kohtaa lääkäri kuunteli myös omaa mielipidettäni, ja synnytystä päätettiin alkaa käynnistelemään.

Tasan kaksi vuorokautta myöhemmin saatiin meidän pikku-ukkeli maailmaan. Synnytyksessä onneksi sujui kaikki hyvin, eikä vauvakaan lopulta painanut kuin 3700g eli hyvään aikaan saatiin ”raskaus purettua” eikä vauva raskausdiabeteksestä huolimatta ehtinyt kasvaa hurjiin mittoihin. Nyt on jo muutama viikko ehditty elää vauvakuplassa ja hän on osoittautunut oikein tiitteeräksi tapaukseksi.

Tämä oli todennäköisesti nyt viimeinen raskauteni, ja vaikka edellisessä tekstissäni ehdin iloita, että PCOS ei ole omiin raskauksiini vaikuttanut sen jälkeen, kun ne on alulle saatu, niin ehtihän se tässäkin asiassa lopulta tehdä omat haasteensa. Tulevaisuus tämän osalta myös mietityttää ja ihan aiheellisesti: Raskausdiabeetikolla on erittäin merkittävästi suurentunut riski sairastua myöhemmin tyypin 2 diabetekseen ja sydän- ja valtimotauteihin. Raskausdiabeteksen asteesta riippuen jopa joka toinen sairastuu tyypin 2 diabetekseen. Lisäksi tietenkin näitä riskejä kasvattaa yksinään jo PCOS.

Myös tuo lievä pre-eklampsia eli raskausmyrkytys, jonka oireita minulla oli loppuraskaudessa, voi lisätä riskejä tulevaisuudessa. Pre-eklampsian sairastaneilla on 2–6-kertainen riski sairastua sydän- ja verisuonitauteihin verrattuna naisiin, joilla ei ole ollut pre-eklampsiaa. Pre-eklampsian sairastaneilla naisilla voi olla myös erilaisia aineenvaihdunnan häiriöitä, kuten kohonneita verensokeri- ja LDL-kolesterolitasoja. Eli kokonaisuudessaan nämä kortit, mitä tässä jaossa käteeni sain, voivat tulevaisuudessa vaikuttaa paljonkin omaan terveyteen ja hyvinvointiin, jos en saa esimerkiksi painoani alas reilusti, ja sehän ei taas tällä taustalla tule olemaan helppoa... Tästä varmasti lisää sitten tulevissa teksteissäni! 

Nyt kuitenkin aion rauhoittua vauvantuoksuisesta arjesta nauttimiseen ja koitan siirtää liiat huolet vähän myöhemmäksi. 

Ihanaa ja aurinkoista kesää kaikille lukijoille!

Juliaana

Mieli on ollut aika suuressa myllerryksessä viimeiset puoli vuotta. Eräs ihmissuhde tuli päätökseensä syksyllä ja moni muu tuntuu myös kariutuneen tai jääneen vähälle. Olen poltellut siltoja, jos on tuntunut, ettei ihmissuhde tällä hetkellä tue mua tai ole mulle hyväksi. Sen pitäisi kai olla ainoa oikea vaihtoehto, mutta tuntuu jotenkin silti väärältä. Entä jos ympäriltä katoaa liikaa? Suurin pelkoni alati lähestyvien hedelmöityshoitojen kanssa onkin ollut, mitä jos jään yksin?

Mitä jos en pärjääkään? Mitä jos en jaksakaan, kun välillä nytkin tuntuu hankalalta. Olen suhannut hankkimallani moottoripyörällä kuin viimeistä päivää. Olen käynyt ulkomailla ja hypännyt mukaan kesäksi lentopalloporukkaan. Suuri lohtu oli, kun sain juhannukseksi sovittua vieraan itselleni mökille. Paljon hyviä ja kivoja asioita ja silti tuntuu jotenkin, tyhjältä?

Arvon loputtomasti, teenkö nyt oikeita asioista ennen hoitoja. Ihan kun elämä päättyisi tai alkaisi jokin täysin uusi sitten, kun soitto klinikalta tulee. Hölmöimpiä ajatuksia, mitä olen käynyt, on se, että nyt kun ei ikään kuin edes saisi deittailla, niin mitä jos seuraavan kerran harrastan seksiä vasta synnytyksen jälkeen? Mitä jos siihen menee vuosia? Onko nyt hot girl summer vai time to be strong independent woman -jakso? Tai voisiko sattua niin suurta tuuria, että joku hullu haluaisi parisuhteeseen kanssani, kesken hoitojen tai kesken ruuhkaisten vauvavuosien? Etenkin kun toiveena on kaksikin lasta, miten kukaan haluaisi mukaan sellaiseen? Ja sitten on näitä ig-tilejä, joissa esitellään tilanne, jossa on käynyt juuri niin. Minusta se tuntuu sadulta, mutta joillekin se on tapahtunut. Ehkä siis minullekin? Tai ehkä jään yksin.

Jos ei kaikessa tässä itselliseksi valmistautumisen myllerryksessä olisi tarpeeksi, minulle tarjoutui mahdollisuus vuokrata omakotitalo. Suunnilleen siihen hintaan mitä nyt maksan tästä kerrostalo kämpästä, jota vihaan sen sijainnin vuoksi. Ja olenhan kaikki nämä vuodet omilleen muuton jälkeen halunnut takaisin maalle, omaan taloon. Talon voisi vielä vuokrat hyödyntäen ostaa joskus omaksi. Olen päättänyt vuokrata talon, ostamisesta en vielä tiedä. Pohdin toki sitäkin, tartunko tähän tilaisuuteen ihan vain siksi, etten voi kuvitella saavuttavani tätä skenaariota mitenkään muuten. En enää nyt, kun opintolainaa on vielä yli kymppitonni ja hoidoista ei edes tiedä, paljonko niihin menee. Siihen päälle yksin otettu asuntolaina nykymaailman koroilla on vain sulamahdottomuus.

Asunnon vaihdoksen myötä mieleen on hiipinyt järkyttävä stressi. Kuinka käyn läpi kaiken omaisuuteni, jotta voisin vähentää sitä mahdollisimman paljon? Tuleva talo on pienempi/huonompi säilytysratkaisuiltaan kuin nykyinen, joten jostain on luovuttava. Niin ja sinne pitäisi sitten mahtua vauvankin tavarat. Olen mielessäni jo suunnitellut, kuinka sijoitan lemmikkini ja kuinka pihaan saisi aidan, niin, että siihen olisi turvallista päästää lapsi leikkimään. Vaikka koko lapsesta ei ole vielä edes tietoakaan. Ehkä tämä on sitä, kun pää alkaa vihdoin antaa luvan toivoa, uskoa ja luottaa, että ehkä se joku päivä vielä onkin täällä. Se minun ihan oma lapseni.

Vaikka olen odottanut klinikan soittoa kuin kuuta nousevaa, huomaan sen nyt ahdistavan. Jonot ovat tuntuneet hävyttömän pitkiltä ja tuskastuttavilta, vaikka tosiasiassa tämä on ollut todella tärkeää aikaa omalle pääkopalle käydä läpi kaikkea tätä ajatustulvaa, mitä hoitoihin ja tulevaan muutokseen liittyy. Hetken jo ajattelin, että tämän hetken olotila ja jatkuva tarve mennä ja tehdä, on muuttostressiä. Vaikka oikeastaan kyseessä taitaa olla muutosstressi. Tiedän, että edessä on isoja muutoksia elämääni ja se pelottaa, jännittää ja ahdistaa. Ja niin pitäisikin. Olisi hullua, jos en kävisi näitä ajatuksia juuri nyt läpi.  Näin ison asian pitääkin tuntua oudolta ja pelottavalta ja samaan aikaan vatsan pohjaa kutittelevan jännittävältä. Sillä päivä päivältä ajatus siitä, että tämä on ainoa oikea ratkaisu minulle, tuntuu vahvistuvan. Minä haluan olla itsellinen äiti. Ja minä pärjään kyllä.

Ehkä minun pitäisi kohta pysähtyä ja istua näiden ajatusten kanssa kunnolla alas. Kohdata se kaikki tunne, mitä tässä kytee koko ajan taustalla. Mutta vielä hetken minä juoksen. Psst. joko unohtui, että tässä kaiken tämän keskellä piti tehdä elämäntapamuutos, pudottaa painoa jne? Ei kai ihme, että se on nyt vähän jäänyt. Joskus mieli tarvitsee tilaa ja aikaa muihin juttuihin. Sen aika tulee sitten joskus.

Sivustakatsoja

Viime viikolla hyvästelimme kaikki Moona-blogista tänä keväänä lähtevät kirjoittajat. Mutta ei kevätkausi siihen vielä lopu! Jatkamme aina 13.6. asti.

Elämä hermosärkyjen kanssa on ollut vaihtelevaa. Lääkityksellä olen saanut pienennettyä kipukynnystäni ja kipujen tasoa ”pienemmälle”. Järjestin kuitenkin itselleni lisähaasteita unohtamalla kipulääkkeeni kotiin ulkomaanreissultani. Alkoi selvittely lääkkeiden saamiseksi. 

Hermosärkylääkkeiden annostelua säädetään portaittain, eikä niitä voi lopettaa kuin seinään, vaan ne ajetaan alas pienentämällä määrää. Itselleni kävi kuitenkin moka, kun unohdin lääkkeet kotiin Turkin lomamatkaltani. Muutamassa päivässä jo alkoi päänsärky ja pahoinvointi, ja tajusin, etten pärjää ilman lääkkeitäni. Otin siis yhteyttä hotellini lääkäriin.

Turkissa terveydenhoito ei toimi aivan samalla tavalla kuin Suomessa. Hotellini lääkäri totesi minulle, ettei hänellä ole lupaa kirjoittaa reseptejä vahvoihin lääkkeisiin vaan minun pitäisi mennä sairaalaan reseptin saadakseni. Minut lähetettiin yksityiskuljetuksella sairaalaan, kun olin kertonut sairaudestani ja lääkkeiden tarpeestani.

Yksityisessä sairaalassa jouduin alkuun täyttämään lomakkeita. Vakuutukseni ei kuulemma kelvannut vaan minun pitäisi jälkikäteen hakea korvauksia vakuutusyhtiöstäni. Huoh. Jouduin maksamaan 300 e, että pääsen lääkärin vastaanotolle, jossa minulle kirjoitettaisiin resepti. Miten absurdi tilanne! Kuinka moni ”normaali ihminen” joutuu odottelemaan ulkomailla yksityissairaalassa, vain saadakseen lääkkeensä? Pääsin selittelemään englanniksi, mikä on endometrioosi ja mitä se tarkoittaa kohdallani. Ja usealle vieraalle henkilölle selittelin samat tarinat. Ikään kuin ei riittäisi se, kuinka monelle lääkärille olen jo Suomessa selitellyt tilannettani. Lisäksi ihmeteltiin moneen kertaan, miten voin tarvita niin vahvaa lääkettä.

Muistan, kun aikoinaan lomareissuilla ainoa murhe oli se, onko laittanut tarpeeksi aurinkorasvaa. Nyt pitää miettiä tarkkaan kaikki eri lääkkeet mukaan, itse matkakohde ja onko tekeminen sellaista, että pärjään. Pahoinvointini vuoksi en esimerkiksi voinut mennä alkuun ollenkaan makoilemaan rannalle. Lääkkeideni saaminen kuitenkin onneksi paransi vointiani, ja loppuloma alkoi sujua paremmin.

Pohdin myös suomalaista terveydenhoitoa. Vaikka naistenklinikalle lähetteen saaminen voi olla toisille hankalaa, koen itse päässeeni hoitoon suht helposti. Ja naistenklinikalla käyntimaksut ovat n. 50 e luokkaa, mikä ei tähän verrattuna tunnu hurjalta. Lisäksi saan ensin asioida rauhassa, ja lasku tulee minulle vasta myöhemmin.

Olen ennenkin pohtinut, aiheuttavatko juuri nuo lääkkeeni minulle unohtelua. Olen unohdellut juuri tällaisia pikku asioita arjessa, toki tämä tuli kalliimmaksi kuin muut. Lääkärikäynti oli onneksi ripeä, sain reseptin ja pääsin hakemaan lähiapteekista lääkkeeni. Lopuksi minut kyydittiin takaisin hotellille. Kyllä nämäkin asiat kasvattavat; selvisin vieraassa maassa omin päin ilman apua, kerroin sairaudestani ihmisille, jotka eivät oikein edes osanneet englantia ja sain asiani hoidettua. Tämän sairauden kanssa on oppinut hakemaan apua ja taistelemaan itsensä puolesta, selviytymään tilanteista voittajana.

Ansku

Hyvästelemme tänä keväänä kolme Moona-bloggaajaa. Kolmantena ja viimeisenä vuorossa Mustonen, joka on toiminut vakituisena bloggaajana tammikuusta 2020.

Se ois siinä nyt taputeltu, mun blogihommat siis. Aika monta vuotta oon ehtiny tänne kirjotella ajatuksia ja viisaita sanoja. No, jälkimmäisiä ehkä vähän vähemmän. Mutta kirjotellu yhtä kaikki ja mielestäni ihan asiaa. Yritin miettiä, että miten mä pistäsin koko homman pakettiin ja vilkuilin mun vanhoja tekstejä. Niitä on aika monta. Helposti löytyi 12kpl ja tiedän että lisääkin vielä olisi. Ei nimittäin tullut vastaan sitä mun ihan ekaa kahen osan kirjotusta, jonka tein. Alotin vieraskynänä. Oli paljon purettavaa liittyen vulvodyniaan ja sen aiheuttamaan vitutukseen. Tässä vähitellen se vitutus on osittain helpottanut, mutta lähinnä vain koska mun sairauskin on ollut paremmin hallinnassa.

Mä olen edelleen sitä mieltä, että vulvodynia on yks vittumaisimmista kipusairauksista, johon voi sairastua, koska siihen liittyy niin paljon potilaasta riippumattomia ongelmia. Mä oon kirjottanu lääkäripelosta, tiedon saamisen vaikeudesta, lääkevaihtoehtojen piilottelusta, epäammattimaisesta käytöksestä terveydenhuollon ihmisten puolelta, sekä siitä miten tämä koko kipujuttu rakennetaan PIV (penis in vagina) seksin ympärille. Sithän on tietty vielä asiaa siitä, miten potilaana on tosi väsynyt ja sit tulee leimoja laiskuudesta ja lihavuudesta ym ym. Näiden ja monien muiden seikkojen takia oon ollut Moonassa mukana niin pitkään kun oon ollu. Oon yrittänyt sanoa ääneen asioita, joita ei tuu muualla vastaan ja toivottavasti lohduttanut ja saanut ihmisiä sisuuntumaan oman sairautensa hoidon suhteen.

Mutta realistisesti ajattelen, että ehkä ei paljon ole muuttunut? Mä olen ollut vielä tätä blogiakin pitempään muissa hommissa Korennon vapaahetoisena Facebookin puolella moderaattorina. Mä nään että ihmiset edelleen keskustelevat samoista ongelmista nyt, kuin useita vuosia sitten. Ja mä ymmärrän kyllä miksi. Mä vaan toivoisin, että vähitellen ihmiset pystyisivät saamaan tukea ja tietoa nettifoorumienkin ulkopuolelta, ja aidosti luottamaan lääkäreihin, hoitajiin, fyssareihin ja muihin vastaaviin sillä tasolla, ettei tarvitsisi suuren surun ja huolen vallassa hakeutua kauan sitten unohdettuun Facebookkiin etsimään helpotusta ja tukea. Tämähän ei ole potilaiden vika mitenkään, vaan lähinnä tässä nyt peräänkuulutan sitä, että ammattilaisten tietotaito ja tunneosaaminen tuntuu kehittyvän ärsyttävän hitaasti, vaikka Korento ja monet muutkin tekevät arvokasta työtä tiedon levittämiseen. Mut hei, ei mun nyt oo tarkotus vaan negistellä. Kyllä niitä hyviäkin muutoksia on havaittavissa ja seuraava kirjoittaja mun paikalla varmasti jatkaa töitä sen eteen, että kaikenlaisista gynesairauksista sekä niihin liittyvistä asioista puhumisesta tulee entistä helpompaa ja läpinäkyvämpää. Että valoa kohti vaan! …tai jotain sinne päin.

Meillä on monta upeeta kirjottajaa, jotka jakaa kokemuksiaan, ajatuksiaan ja mielipiteitään sekä neuvoja niin pcosin, vulvodynian kuin endonkin tiimoilta. Mä uskon, että mun suht katkera, mutta koominen sävy on kiva lisä Moonan arkistoissa, mutta uudet tuulet saavat nyt puhaltaa. Jos sä haluaisit mukaan joukkoon, suosittelen lämpimästi kirjottajaksi hakemista. Mut jos haluat mielummin vaan lukea, niin tämän postauksen alla ois nyt mun tekstejä linkkien takana.

Joten joo, summa summaarum… Jos jotain mun teksteistä porukoille jää käteen niin mä toivon, että se on tää: Vulvodyniaan sairastuminen ei oo mikään pikkujuttu. Se ahdistaa, pelottaa ja sattuu. Se vaikuttaa omaan identiteettiin, seksuaalisuuteen ja arkeen. Lääkärit ei oo aina niin avuliaita ja taitavia kun olis toivottavaa ja hoitovaihtoehdoista on vaikea saada luotettavaa tietoa. MUTTA! Vulvodynia ei ole maailmanloppu. Hoitoa on mahdollista saada. Sun on mahdollista mukautua uuteen normaaliin. Sun identiteetti kyllä tuntuu taas jonain päivänä ehjältä. Kaikki ei satu ikuisesti ja elämä on elämisen arvosta. On mahdollista mennä fysioterapiaan ja kokeilla siellä eri asioita. Voit purkaa ajatuksia psykologin kanssa. Seksiterapeutti voi tukea seksielämän muutoksissa. Vaatteiden ja harrastusten vaihto voi auttaa. Kivunhallintaan avuksi voi olla hermokipulääkkeet, neuromodulaattori, leikkaushoito, kipupistesiedätys, voiteet, tai vaikkapa mindfullness ja stressin vähentäminen. Priorisoi oma hoitosi ja jos tuntuu, että joku (oli se sitten kumppani, ystävä tai lääkäri) sabotoi sitä, niin kannattaa jatkaa ilman sen ihmisen seuraa.

Jokaisen matka on eri, mutta voin ilolla kertoa, että mun vulvodynia on vuosien jälkeen niin hyvässä vaiheessa, että en tarvii hermokipulääkitystä suun kautta enää ollenkaan. Pystyn jopa ajamaan lyhyen matkan töihin pyörällä melkein joka päivä. Tää on niin suuressa kontrastissa aiempaan, etten uskonu itekkään että tähän pisteeseen päästään joskus. Mut hei, tässä sitä nyt ollaan. Joten must tuntuu, että on mulle oikee hetki vetäytyä vulvodyniasta kirjottelusta ja antaa tilaa muille. Ehkä me vielä tavataan vieraskynän merkeissä?

Mutta nyt Mustonen kiittää ja kuittaa.

Hyvät yöt täältä Taiwanista.

Mustonen

Mustosen aiempia tekstejä:

ENG: Pain builds character said nobody with chronic pain ever
?: Miksi kivun sietämisestä on tullut jokin meriittikilpailu?
https://www.moona.info/moona-blogi/eng-pain-builds-character-said-nobody-with-chronic-pain-ever

Anteeksi, että oon lihava. Lisää kehopositiivisuutta kiitos!
?: Somen läskiviha on uuvuttavaa, etenkin kun krooninen kipu kerryttää helposti kiloja.
https://www.moona.info/moona-blogi/anteeks-etta-oon-lihava---lisaa-kehopositiivisuutta-kiitos

ENG: Vulvodynia, personal FAQ I
?: Mun vastauksia usein kysyttyihin kysymyksiin, osa 1
https://www.moona.info/moona-blogi/eng-vulvodynia-and-personal-faq

ENG: Vulvodynia, personal FAQ II
?: Lisää mun vastauksia, osa 2
https://www.moona.info/moona-blogi/eng-vulvodynia-personal-faq-pt-ii

Sairauskuulumisia Taiwanista
?: Mun kokemuksia kahdesta eri terveydenhuollosta
https://www.moona.info/moona-blogi/sairauskuulumisia-taiwanista

Mä en ole laiska
?: Krooninen kipu uuvuttaa ja sen käsittelyyn tarvii aikaa. Se ei tee susta laiskaa.
https://www.moona.info/moona-blogi/ma-en-ole-laiska

Miksi mä pelkään lääkäreitä
?: Avaudun mun huonoista kokemuksista jotka on johtanut siihen, että mulla on (edelleen, joskaan ei niin paha) lääkärikammo
https://www.moona.info/moona-blogi/miksi-ma-pelkaan-laakareita

Menkää ja pankaa.. seksielämänne arvot tärkeysjärjestykseen
?: Mitä tehdä kun peruspulla ei maistu? Tarkottaako vulvodynia, ettei mitään seksuaalistä mielihyvää oo enää mahdollista kokea? Jaan mun omia ajatuksia ja kokemuksia.
https://www.moona.info/moona-blogi/menkaa-ja-pankaa-seksielamanne-arvot-tarkeysjarjestykseen

Hyvästelemme tänä keväänä kolme Moona-bloggaajaa. Toisena vuorossa Elisa, joka on kirjoittanut blogia syyskuusta 2022.

Hei lukijat!

Tässäpä se nyt on, mun viimeinen Moona-blogin teksti, ainakin toistaiseksi. Aloitin blogin kirjoittajana kohdunpoistoleikkausta odotellessani, tosi akuutissa kiputilanteessa. Kirjoittaminen oli tapa purkaa kokemusta ja prosessia, pohtia kohdunpoistoa ja sen elämään tuomia muutoksia. Nyt kohdunpoistosta on jo puolitoista vuotta ja sen myötä endometrioosi on painunut remissioon. Oon saanut olla endometrioosin osalta kivuton jo vuoden. Ehkä juuri siksi tuntui luontevalta kirjoittaa viimeinen blogiteksti juuri nyt.

Vaikka endometrioosi ei aiheuta ongelmia, niin kalenteri on silti täyttynyt erilaisista hoitokäynneistä. On nimittäin niin, että kroonisen sairauden ollessa akuuttivaiheessa kaikki voimat menevät sen oireista ja hoidosta selviämiseen eikä ole voimia käydä hammastarkastuksissa, hierojalla tai fysioterapiassa. Kun sairaus saadaan hoitotasapainoon, alkaakin uusi projekti: täytyy tutustua uudelleen kivuttomaan kehoonsa ja pohtia, mikä muu kuin endometrioosi siinä mahtaa olla vinksallaan ja alkaa hoitaa niitäkin asioita. Jatkan siis terveydenhuollon suurkuluttamista vielä jonkin aikaa tästä eteenpäinkin, kunnes saan kroppani laiminlyödyt huoltotoimenpiteet suoritettua.

Moona-bloggaaja matkani alkuvaiheessa kirjoitin tekstin alkioista, jotka kohdunpoiston myötä jäivät kodittomiksi yliopistollisen sairaalan pakastimeen odottamaan kohtaloaan. Tämän kevään aikana soitin viimein lisääntymislääketieteen polille ja selvitin, mikä niiden alkioiden tulevaisuus voisi olla. Olin ehkä elätellyt jonkinlaista toivoa sijaissynnytyksistä mahdollisuutena perheenlisäykseen, mutta jos ne joskus sallittaisikin, niin todennäköisesti se olisi ollut meidän alkioille liian myöhäistä. Puhelun aikana kävi myös ilmi, että muut perinnölliset sairaudet estävät alkioiden lahjoituksen. Niinpä teimme puolison kanssa päätöksen sulattaa alkiot ja tehdä pakastimeen tilaa muiden lasta toivovien haaveille ja unelmille.

Hedelmöityshoitomatka on nyt viimein kuljettu alusta aivan loppuun. Päätös alkioiden sulattamisesta on ollut yllättävän raskas henkisesti, vaikka mulla ei suurta vauvakuumetta ensimmäisen lapsen jälkeen ole ollutkaan. Jotenkin niissä alkioissa oli kuitenkin edelleen niin paljon lapsettomuusmatkan odotuksia ja tunteita kiinni, että niistä luopuminen tekee kipeää. Se on onneksi ihan luonnollista, ja kipu helpottaa ajan myötä, niin kuin kaikessa luopumisessa.

Isoja prosesseja on tullut siis kevään mittaan päätökseen ja yhtenä niistä on tämän blogin kirjoittajana toimiminen. Moona-blogiin kirjoittaminen on ollut antoisaa. On ollut etuoikeus saada jakaa omaa tarinaa ja sen myötä tarjota lohtua, tietoa ja vertaisuutta teille kaikille lukijoille! Haikein mielin hyppään itsekin blogin lukijan saappaisiin ja odotan jo innolla, millaisia huikeita uusia bloggajia saadan tekstien kautta tavata syksyllä.

Jos yhtään kiinnostaa, niin suosittelen hakemaan kirjoittajaksi! Blogin toimitusta tekevät vapaaehtoiset ja Korennon työntekijät ovat huippukannustavia ja niin ovat myös blogin muut kirjoittajat. Ei siis kannata pelätä hakea mukaan joukkoon, tämä vapaaehtoisuuden muoto on ollut itselle melkein terapeuttista ja hyvin merkityksellistä! Kiitos myös kaikille teille, jotka olette tekstejäni lukeneet, se merkitsee mulle todella paljon.

Lopuksi en voi muuta kuin toivotella kaikille tähän matkaan osallistuneille hyvää ja lempeää kesänodotusta!

Viimeistä kertaa,

Elisa

Haku Moona-bloggaajaksi on nyt auki!

Elätkö endometrioosin, adenomyoosin, PCOS:n tai vulvodynian kanssa? Tuntuuko kirjoittaminen sinusta luontevalta tavalta purkaa ajatuksia ja tunteita? Haluaisitko kanavan omille ajatuksillesi? Nyt haku Moona-bloggaajaksi on auki! 

Etsimme joukkoomme neljää uutta bloggaajaa. Moona-bloggaajana pääset liittymään noin kymmenen hengen bloggaajaryhmän jäseneksi ja saat kanavan oman tarinasi ja ajatustesi kertomiselle. Bloggaajana pääset kirjoittamaan noin kahdeksan viikon välein eli yhteensä viisi kertaa vuodessa.

Blogissa voi käsitellä esimerkiksi sairauden/oireyhtymän vaikutuksia terveyteen, työelämään ja ihmissuhteisiin, sekä totta kai sairastavan arkeen liittyviä asioita kuten lääkärikäyntejä ja lääkekokeiluja. Tai jotain ihan muuta! 

Yksin ei kuitenkaan tarvitse jäädä miettimään blogin aiheita, sillä bloggaajana saat sekä perehdytyksen että muiden bloggaajien, toimiston työntekijöiden ja blogin vetäjän tuen. Aiempaa kokemusta blogin tekemisestä ei siis tarvita. Kannustamme toinen toisiamme!

Jotta joukkomme pysyisi monipuolisena, haemme tällä kertaa kahta endometrioosia sairastavaa ja kahta muita Korennon edustamia sairauksia/oireyhtymiä sairastavaa kirjoittajaa. Mikäli hakijoita ei löydy tarpeeksi tai tulee todella paljon, saatamme muuttaa hakukriteereitä haun aikana.

Hakuaika on 8.-22.5.2024. Näin haet mukaan: 

• Kirjoita itsestäsi esittely, joka voidaan mahdollisesti (ainakin muokattuna) julkaista Moona-blogissa ensimmäisenä kirjoituksenasi. Mitä haluat kertoa itsestäsi? Mikä on suhteesi endometrioosiin, adenomyoosiin, PCOS:aan tai vulvodyniaan? Miksi haluat mukaan kirjoittamaan ja millaisia aiheita haluaisit jatkossa käsitellä?
• Lähetä teksti sähköpostitse osoitteeseen hakemukset@korento.fi viimeistään 22.5. 
• Odota yhteydenottoamme! 
   

Hyvästelemme tänä keväänä kolme Moona-bloggaajaa. Ensimmäisenä vuorossa annetyttö, joka on kirjoittanut blogia syyskuusta 2021.

Kolme vuotta sitten, huhtikuussa 2021, sain vihdoin kuulla sanat, joilla oli elämälleni ja terveydelleni äärimmäisen tärkeä merkitys: "Sinulla on endometrioosi". Nuo lääkärin lausumat sanat iskeytyivät lävitseni voimalla, joka pysäytti hetkeksi kaiken. Tuota hetkeä oli edeltänyt yli viisitoista vuotta epäilystä, epävarmuutta ja toimintakykyyni huomattavasti vaikuttaneita oireita, joita kukaan ei tuntunut ottavan vakavasti. Lisää vähättelyä oli kuitenkin luvassa, sillä heti diagnoosin ääneen lausuttuaan lääkäri totesi, että asialle ei täydy tehdä mitään ainakaan vuoteen, ja myöhemmin kotiin päästyäni huomasin, ettei hän ollut edes kirjannut diagnoosia potilastietoihini. Minulle nuo sanat olivat kuitenkin antaneet voimia taistella, ja joitakin viikkoja myöhemmin sain toiselta lääkäriltä lähetteen naistentautien poliklinikalle, jossa minut ja sairauteni alettiin vihdoin ottaa vakavasti.

Samoihin aikoihin huomasin potilasjärjestö Korento ry:n ilmoituksen, jossa etsittiin kirjoittajia vertaistuelliseen Moona-blogiin. Päätin heti hakea mukaan. Ensimmäisessä blogitekstissäni kirjoitin: ”Mitä jos voisin purkaa omaa prosessiani endometrioosin kanssa, ja samalla ehkä tarjota vertaistukea ja rohkaisua muille kaltaisilleni?”

Kuluneet kolme vuotta Moona-blogin kirjoittajana ovat antaneet minulle mahdollisuuden käsitellä omaa endometrioositarinaani ja samalla jakaa tätä tarinaa muille. Näiden vuosien aikana pääsin vihdoin erityissairaanhuollon piiriin ja aloin ymmärtämään tätä monimutkaista ja vakavaa, mutta liian huonosti tunnettua sairautta. Blogitekstejä on kertynyt kolmessa vuodessa yli tusina.

Olen blogissa avannut leikkauskokemustani ja toipumistani. Lisäksi olen ottanut kantaa siihen, miten endometrioosin hoidossa tulisi huomioida mielenterveyden tukeminen ja pohtinut endometrioosiin liittyviä syrjinnän ja tasa-arvon ongelmia, kuten sitä, miksi sairauden hoito ei ole Kela-korvattavaa.

Yhtä kohtua köyhempänä mutta monta kivutonta kiertoa rikkaampana olen tänä keväänä todennut, että minun on aika jättää Moona-blogitiimi ja keskittyä muihin asioihin elämässäni. Sairauteni on tällä hetkellä hyvässä hoitotasapainossa. Olen päässyt siihen tilanteeseen, josta haaveilin blogiurani alkuaikoina: elämässäni on tilaa uusien tarinoiden versoille, ja kroonisen sairastamisen tarinalinja saa toistaiseksi jäädä hieman vähemmälle huomiolle, vaikka se aina mukanani kulkeekin. Täysin unholaan endometrioosista kirjoittaminen ei ole painunut, sillä kirjoitan parhaillaan romaania, jossa endometrioosin sairastaminen on isossa roolissa.

Vaikka hiljenen Moona-bloggaajana, jatkan silti endometrioosista puhumista ja sairauden näkyväksi tekemistä. Tämä viheliäinen, järkyttävän yleinen ja kohtuuttoman vähätelty sairaus ei ole pelkästään yksilöiden ongelma. On yhteiskunnallinen epäkohta, että gynekologisista sairauksista kärsivät kohtaavat niin paljon esteitä hakiessaan apua ja hoitoa. Ääneen puhumalla ja parempaa hoitoa vaatimalla me voimme murtaa tabuja ja tehdä tärkeää tasa-arvotyötä. Jatketaanhan siis taistelua!

Tätä viimeistä blogitekstiä kirjoittaessani olo on haikea, mutta ennen kaikkea kiitollinen. Olen saanut tutustua ihaniin ihmisiin Korento ry:n toimistolla, vapaaehtoistoiminnassa ja etenkin blogiringissämme. On ainutlaatuisen hienoa kohdata vertaisia, joilla on samanlaisia kokemuksia ja jaettu ajatusmaailma, ja jotka ovat silti kaikki ainutlaatuisia omien tarinoidensa kanssa. On myös lohdullista tietää, että tekstejäni on luettu: kenties ne ovat voimaannuttaneet tai lohduttaneet jotakuta samalla tavalla kuin muiden bloggaajien tekstit minua. Kiitos jokaiselle teille, jotka olette olleet osa tätä matkaa!

annetyttö

Viime aikoina on tullut erityisen vahvasti huomattua se, että ihminen on kokonaisuus ja kaikki vaikuttaa kaikkeen. Kiputilanne on ollut vaikea ja tuntuu, että elämästä on tullut selviämistä. Olen käynyt töissä, mutta työpäivät opettajana ovat olleet raskaita kipujen kanssa. Työ on kuitenkin tietyllä tavalla melko fyysistä ja työpäivän aikana tulee seistyä ja käveltyä, mikä pahentaa kipuja. Kotiin tullessa tuntuu, ettei enää kykene mihinkään muuhun kuin nappaamaan särkylääkkeen ja romahtamaan sängyn pohjalle kipulääkkeen kanssa. Kaikki kiva ja voimia tuova jää siis vapaa-ajalta pois, pakolliset kotityöt tuntuvat ylivoimaisilta. Palautuminen jää minimiin ja seuraavana päivänä edessä on sama koettelemus. Voimavarat hupenevat koko ajan ja tuntuu, etteivät akut ehdi latautua ennen kuin edessä on taas jo sama rumba.

Olisi varmaankin ihme, jos tämä ei olisi vaikuttanut myös mieleen. Myös henkisesti alan olla todella uupunut, väsymys tuntuu olevan pohjatonta. Kiputilanne ja etenkin epävarmuus siitä, kauanko tilanne jatkuu tällaisena tai helpottaako se joskus, aiheuttavat ahdistusta. Tuntuu, että olen kireä kuin viulunkieli. Kiputilanne aiheuttaa stressiä ja ahdistusta ja stressi ja ahdistus taas pahentavat kipuja. Ihana oravanpyörä on siis valmis ja meikäläinen roikkuu kyydissä henkensä kaupalla koko ajan miettien, milloin voimat loppuvat ja sitä vaan sinkoutuu kyydistä.

Tällä hetkellä kaikki tämä tuntuu yksinkertaisesti vitun epäreilulta. Olisi hirveän kiva, kun omistaisi kristallipallon ja voisi siitä tiirailla, tuoko tulevaisuus kenties helpotusta. Toisaalta sieltä voisi myös näkyä vain aiempaa synkempiä hetkiä, joten ehkä on ihan hyvä elää epätietoisuudessa ja yrittää toivoa parempaa. Harmillisesti juuri se epätietoisuuden kestäminen on mulle hirveän vaikeaa ja lisää ahdistusta. Ja ahdistus taas lisää niitä kipuja. Ja taas se oravanpyörä vaan kiihdyttää kiihdyttämistään.

Olisi mahtavaa, jos fyysisten oireiden hoitamisen lisäksi olisi tarjolla myös keskusteluapua. Mulle sellaista ei nimittäin ainakaan ole ikinä tarjottu. Jälkikäteen ajateltuna se nimittäin todellakin olisi ollut tarpeen mieluiten vaikka heti diagnoosin saamisen yhteydessä. Endometrioosi-diagnoosiin kuitenkin liittyy paljon epävarmuutta ja pelkoa ja monia sellaisia asioita, mistä olisi varmasti hyvä keskustella ammattilaisen kanssa. Ja viimeistään siinä vaiheessa, kun kovat kivut tuntuvat hallitsevan elämää, olisi se keskusteluapu kultaakin kalliimpaa. Kunpa terveydenhuollossakin ymmärrettäisiin se, että ihminen on kokonaisuus.

En vaan voi olla miettimättä, voisinko kenties nykyään paremmin, jos sitä keskusteluapua olisi ollut tarjolla jo paljon aiemmin. Nyt onneksi olen päässyt ihan mahtavan työterveyden kautta juttelemaan psykologin kanssa endometrioosiin liittyvistä tunteista (ja toki paljon muistakin asioista). Harmi vaan, että pian sekin ilo loppuu, kun jään työttömäksi toukokuun lopussa. Toivottavasti muutkin saavat tarvittaessa keskusteluapua. Ei tarvitse pärjätä yksin<3

Maria

Pain is such a glamorised concept. Have you noticed? Whoever can endure the most pain is the winner, whether we’re talking about physical or mental hardship. Long uncomfortable working hours that make your body feel like it’s made of lead, starving yourself to lose weight, breaking some bones while aiming for a new sports achievement, giving birth unmedicated or getting patched up without anaesthesia after an accident; these are all seen as signs of a strong character. You’re a real big tough man if you don’t cry after being hit by a car, or some shit like that. And likewise, the strongest women are those that swear they can keep going to work and managing all their free time activities even when they have Covid, a heavy period, 39C fever and the last meal they had was a cup of coffee three days ago. Obviously, I’m being extreme here for the sake of driving the point home, but are these examples really that far fetched?
    
The opposite of these superheroes are the weak losers who need sick leave for a bad flu, will skip a mildly dangerous sport activity for the sake of comfort, could faint upon seeing blood and will probably think you’re crazy for willingly getting elective painful surgery for the sake of having bigger boobs or a smaller nose. Typically these people are seen as the type who lack character and strength when in reality they are just avoiding unnecessary pain and suffering. Why is it that withstanding pain has become such a staple quality in people who star in the modern day success stories? And even more so, why are we glamorising the pain?

I live in between two very different cultures; Finnish and Taiwanese; one is Nordic, one is East Asian. But if there is something these two cultures share, it really is the way toughness is seen as one of the best traits you can have. Whether you’re from Finland or Taiwan, you’re not supposed to complain and show your suffering. You gotta get through everything with a straight face and no tears; whether it is enduring back pain you got from studying in the library all day or freezing winter wind that shoots ice shards against your skin… or whether it is painful intercourse, a super uncomfortable chair at work, a burning sensation while peeing, constant feeling of hot pain or the mental load of dealing with all the other possible symptoms vulvodynia might come with.

The number one thing I see people write about in vulvodynia support groups is how painful it is and how they don’t know how to deal with it and how it’s ruining their life. It’s like a glimpse behind the curtains of a show; you never hear people talk openly about not coping with pain in public settings. We are so used to the idea that we have to survive and deal with pain by ourselves, that many are ashamed of even bringing up the topic. And I get it, nobody wants to be the so-called loser in the eyes of others. But in my opinion it’s time to stop hiding it. Chronic pain is not something we choose to suffer through. We simply cannot put it in the category of glamorised pain.

If we, sick people, keep hiding our pain, and keep getting through it as if it was an honourable challenge, we are basically just shooting ourselves in the foot. By coping another day we don’t achieve bliss or praise. We will just have another shit day to get through the next morning. Instead I think being vocal could help; tell your friends, let your trusted colleagues or boss know that sometimes you do need some accommodations or a helping hand. Tell your doctor that no, the physiotherapy you’re doing is not helping and you in fact really do need proper meds. I told mine straight up that the medication I was on was not gonna cut it. “I want something stronger.” Probably a major sign of weakness to some, but in my opinion just a ballsy move from a person who refuses to be in unnecessary pain for the sake of being a tough cookie.

If you’re in a situation where you feel like you’re hiding your pain or its severity, I strongly advise you to take a step back and look at the situation from the eyes of your best friend; do you think they would approve of the way you’re treating yourself? Or would they tell you to be kinder to yourself and not listen to the nonsense about being strong? Life with chronic pain is already hard enough, don’t make it harder for yourself by holding yourself to an impossible standard. It’s ok to let your pain show whether it comes in the form of talking, needing help or using medications and aids. You’re not weak. You won’t be weak. Just do whatever you can do to minimise the pain you’re in. If someone judges you for that, they probably have no idea how stupid the whole “pain builds character” trope is to someone with a medical condition.

Mustonen

Huh huh, terveisiä täältä sairastuvalta! Olin jo ajatellut että edelliseen talveen verrattuna meillä on sairastettu poikkeuksellisen vähän tänä talvena ja itseasiassa niin kyllä onkin, vuoden vaihteessa oli reilun viikon flunssarupeama lapsilla ja nyt toinen, mutta tämä ottikin sitten vähän enempi paukkuja arjesta. Neljä viikkoa sitten sairastui esikoinen, viikko sen jälkeen pienempi, joka sitten tartutti myös minut. Ilmeisesti taloon rantautui adenovirus, joka aiheutti koko porukalle kunnon yskän, vatsaoireita, kuumetta, nuhan ja lapsille jälkitautina korvatulehdukset. 

Muuten tauti alkaa olla perheessä taputeltu mutta täytyy sanoa, että tämmöisessä viimeisillään raskaana olevassa kehossa, jossa keuhkojen kapasiteetti on painavan mahan takia rajallinen muutenkin, niin tällainen kolmatta viikkoa jatkuva yskän paukutus alkaa olla vähän liikaa... Kolmen viikon valvomisen jälkeen silmäpussit ovat kasvaneet ihan omiin sfääreihinsä ja pandat moikkailisivat kadulla mustien silmänympärysten ansiosta, jos täällä pohjoisen perukoilla sellaisia liikkuisi.

Vauvan tuloon on aikaa vielä muutamia viikkoja, ja työt alkaa olla loppusuoralla ennen äitiyslomalle jääntiä, mutta synnytykseen ja lähellä olevaan muutokseen orientoituminen on ollut kyllä ihan toissijaisena mielessä, kun päivät menee yskän ja jaksamisen kanssa tunnista toiseen selviytymisessä. Vauva on onneksi virkeän oloinen mahassa eikä hänestä ole huolta, kunhan tämä emoalus saisi itsensä kuntoon.

Raskauteen liittyen vointi on ollut kohtalainen, ainoa jännitysmomenttia aiheuttava asia on tällä hetkellä vauvan koko. PCOS:n suhteen raskausaikana on jonkin verran enemmän riskejä, esimerkiksi raskausajan diabeteksen riski on suurempi verrattuna muihin odottaviin. Minulla on onneksi kaikissa raskauksissa ollut normaalit sokerirasituskokeiden tulokset, mutta nyt kieltämättä jännittää, kun ensi viikolla on aika ylimääräiseen ultraan vauvan painoarvion vuoksi. Vauva kasvoi edellisessä ultrassa isona viikkoihin nähden, ja nyt kohdun sf-mitta (symfyysi-fundus mitta, jolla mitataan kohdun kokoa ja kasvua) oli yläkäyrillä edellisessä neuvolassa, minkä vuoksi lähete äitipolille tulikin. Läheskään aina kookas vauva ei tietenkään johdu äidin koholla olleesta verensokeritasosta, mutta ennustan, että tästäkin pcos-taustani vuoksi tullaan keskustelemaan käynnillä, jos vauva kovin suureksi osoittautuu. Toivottavasti olisi kuitenkin normaalikokoinen niin kuin aiemmatkin, ettei tarvitse synnytystä käynnistää aiemmin vauvan suuren koon vuoksi tai joutua synnyttämään kovin isoa mötkälevauvaa. 

Jääpä nähtäväksi! Tällaisia kuulumisia tähän hetkeen, jännitys tietenkin tiivistyy, kun loppusuoraa kohti synnytystä mennään, ja toivottavasti ensi kerralla kirjoittelenkin teille pieni tuhisija kainalossani.

Aurinkoisia päiviä ja pysykää terveenä!

Juliaana

Elämän kiertokulkuun tuntuu olennaisesti kuuluvan se, että tasaisin väliajoin tiedotusvälineissä uutisoidaan syntyvyydestä, sen laskusta ja siitä, mitä kohdullisten pitäisi asialle tehdä. Syntyvyyskeskustelu nosti nyt päätään ensimmäisen kerran sitten kohdunpoistoleikkaukseni ja kieltämättä tuntuu oudolta, että en fyysisesti ole enää millään tavalla osa tätä keskustelua. Vaikka haluaisinkin vielä lapsia (en tiedä haluanko), ei mulla tällä hetkellä ole muita keinoja laajentaa perhettä kuin adoptio. En voi osallistua synnytystalkoisiin. Tietysti se, haluaako lapsia vai ei, on jokaisen oma päätös, oli yhteiskunnallinen painostus lisääntymiseen millaista hyvänsä.

Silti syntyvyyden ympärillä käytävä julkinen keskustelu suututtaa edelleen. Ne, jotka vaativat tähän maahan lisää lapsia, harvemmin nimittäin vaativat esimerkiksi sitä, että kohdullisten ihmisten terveydenhoitoon panostettaisiin nykyistä enemmän. Tällä hetkellä gynekologiset palvelut eivät kuulu melkein koskaan työterveyssopimuksiin. Perusterveydenhuollon gynekologinen osaaminen on heikkoa, eikä esim. laitteita ultraamiseen ole aina saatavilla. Suomessa gynekologista hoitoa saavat parhaiten ne, joilla on varaa maksaa yksityisen gynekologin käynnistä.

Mun endometrioosi alkoi oireilla jo ennen ensimmäisiä kuukautisia. Kun menkat sitten 11-vuotiaana alkoivat, ne olivat samantien tappokipeät ja hain niihin lukuisia kertoja turhaan apua julkisen puolen terveydenhoidosta. Lopulta diagnoosi irtosi vasta 20-vuotiaana, kun äitini lupasi maksaa mulle käynnin yksityisellä gynekologilla. Olin opiskelija, eikä mulla todellakaan olisi ollut varaa mennä ilman vanhempien apua. Tämä on edelleen tosi tuttu tarina endometrioosia sairastavien vertaistukiryhmistä, vaikka tietoisuuden suhteen on menty eteenpäin. Yhä vain endometrioosin keskimääräinen diagnosointiviive on 9 vuotta.

Olen ollut tyytyväinen kohdunpoistoleikkaukseen, sainhan sillä työ- ja toimintakykyni takaisin. Silti en voi olla pohtimatta, olisiko niin lopullista keinoa tarvinnut käyttää, jos sairautta olisi hoidettu alusta asti, ei vasta 12 vuoden viiveellä? Samalla pohdin, miksi syntyvyyskeskustelun keskiössä ei ole nimenomaan se, miten luokattoman heikkoa naiseksi syntymässä määriteltyjen terveydenhuolto on suhteessa mihin tahansa muuhun terveydenhoitoon.

Osallistuisin varmaan ihan mielelläni vielä niihin kuuluisiin synnytystalkoisiin, jos sitä osallistumisvälinettä ei ois leikelty musta pois siksi, että mun sairaus jätettiin hoitamatta 12 vuotta. Montako muuta vastaavaa tarinaa meillä on tässä maassa? Miten paljon syntyvyyttä saataisiin nostettua jos endometrioosia, vulvodyniaa,  adenomyoosia ja PCOS:aa diagnosoitaisiin ja hoidettaisiin paremmin?

Jos kohdullisten terveydenhoidon parantaminen ei muuten poliittisia päättäjiä kiinnosta, alkaisiko se kiinnostaa jos sen seurauksena saataisiin uusia veronmaksajia? Gynekologisen osaamisen lisääminen perusterveydenhuollossa ylläpitäisi myös synnytysterveyttä. Haaveilen tulevaisuudesta, jossa meillä olisi gynekologisen terveyden osaamiskeskuksia ihan perusterveydenhuollossa. Niissä olisi töissä kätilöitä ja gynehoitajia sekä luonnollisesti gynekologeja. Siellä hoidettaisiin erilaisia seulontoja, PCOS-, endometrioosi- ja vulvodyniapotilaiden seurantaa, sekä menopaussin eri vaiheita ja annettaisiin huomattavasti nykyistä parempaa synnytyksen jälkihoitoa.

Pelkään pahoin, että tämä jää vain haaveeksi, mutta toivon silti, että oman lapseni sukupolvi saisi kuitenkin edes aavistuksen parempaa hoitoa gynekologisiin oireisiinsa. Tehdään maailmasta haave kerrallaan vähän parempi paikka kohdullisille - ja kaikille muillekin.

Elisa

Palaan nyt endometrioosiviikon kunniaksi hieman ajassa taaksepäin ja käyn läpi elämänkaareni endometrioosidiagnoosin kanssa. Kun aloin kirjoittamaan endometrioosista omissa somekanavissani vuonna 2017, oli se minulle uusi ja raastava asia. Samalla helpotus, mutta samalla järkyttävä toteamus siitä, millaista hoidon taso ja tietämys voi pahimmillaan olla. Päädyin siihen tilanteeseen terveydenhuoltojärjestelmämme vuoksi, jota en 2000-2010-luvuilla voi ainakaan kiittää diagnoosistani. Ilman omaa epätoivoani, kymmeniä turhia käyntejä ja loppupeleissä itkuhuudon kanssa pakottamista en olisi päässyt edes kunnollisiin tutkimuksiin. Muistan itkeneeni, että en poistu tästä huoneesta ilman lähetettä jatkotutkimuksiin. Tiesin koko ajan, että minussa on jotain vialla, mutta vuosikausiin kukaan ei suostunut uskomaan.

Ensimmäisen ja diagnostisen leikkurin jälkeen endometrioosiani tituleerattiin vaikeaksi ja laaja-alaiseksi. Siltä se tuntuikin. “Perinteisten” alavatsakipujen lisäksi olin kärsinyt vaikeista hengityspistoksista, kovasta kylki- ja hartiakivusta siinä määrin, että olin mennyt keskellä yötä muutaman kerran päivystykseenkin niiden vuoksi. Niihin ei auttanut mikään lääke, ei edes hetkellisesti. Päivystyksestä sain diagnoosiksi paniikkihäiriön ja sappivaivoja ilman lisätutkimuksia. 

Todellisuudessa nämä raastavat kivut johtuivat pallean endometrioosista ja oireet yhdistyivät niiden aiheuttajaan vasta tuon ensimmäisen leikkurin jälkeen. Nämä olivat todellisuudessa hermokipuja, joita ei siis hoidettu mitenkään. Niin ja olihan se kohtukin kiinnikkeellä kiinni selän ristiluussa, minkä vuoksi en päässyt kunnolla kumartumaan tai laittamaan edes kenkiä jalkaan viimeisinä aikoina ennen ensimmäistä leikkuria. Olin reisistä kaulaan saakka pelkkää jatkuvaa kipua.

On vaikea kuvailla sitä tunnetta ja traumaa, mikä syntyy vuosikausien vähättelystä ja tietämättömyydestä. Kun kukaan ei tuntunut ymmärtävän, miten kipeä olin ja miten pelottavista oireista kärsin liian pitkään tietäen, että jotain on vialla. Kun vihdoin sain diagnoosini ja kivut eivät leikkurin jälkeen lähtenetkään, koko kokonaisuus alkoi avautua minulle. Luin kauhuissani vertaistukiryhmistä kroonisesta kivusta. Kroonisesta kivusta, joka on muuttunut sellaiseksi, koska kivun kärsijä ei ole saanut ajoissa apua. Minulle kävi niin.

Leikkaus pahensi kipua hetkellisesti ja siitä toipuminen vei useita kuukausia. Ymmärsin sinä aikana, että olen herkkä lääkkeille ja kärsin vaikeista elämänlaatuun vaikuttavista sivuoireista testatessani useita eri valmisteita. Minulle jäi toimenpiteestä myös iso tunnoton kohta reiteeni, jonka piti palautua, mutta joka ei ole palautunut seitsemässä vuodessakaan. Kukaan ei ottanut vastuuta tästä. Maksoin itseni kipeäksi näillä lääketestailuilla, polikäynneillä, sairaalajaksoilla, sivuoireiden hoitamisella ja sairaslomilla. Menetin ihmissuhteita. Menetin oikeastaan senhetkisen elämäni ja kaikki haaveet tulevaisuudesta, kun en tiennyt, kävelenkö kivuiltani koskaan tipuaskelia paremmin. Voinko saada lapsia tai olla edes intiimisti kenenkään kanssa. Menetin hiukseni pahimmillaan 10cm pituiseksi. Menetin koko olemassaolevan identiteettini.

Se oli rankka polku käveltäväksi parikymppiselle. Minussa syttyi niin syvä ja pyhä viha yhteiskuntaamme kohtaan, etten ollut kokenut vastaavaa. Halusin huutaa koko vääryden maailmalle. Sillä tiellä olen edelleen, jokseenkin toisen leikkurin, pitkäjänteisen kuntoutuksen ja sopivan hoidon rauhoittamana. Olen tutustunut leikkausarpiseen kehooni uudelleen ja hyväksynyt sen puutteet. Ei ole muuta mahdollisuutta. Potilasasiamiesten avulla tehdyt ilmoitukset eivät johtaneet koskaan mihinkään. Näen kuitenkin itselläni vihdoin tulevaisuuden, mutta tähän pisteeseen ei ollut helppoa kävellä enkä voi kohdallani kiittää tästä ainakaan saamaani hoidon tasoa. Sen sijaan kiitän vertaistukea, perhettäni ja ystäviäni - niitä, jotka eivät kadonneet pahimpien vuosien aikana.

Vaikka olen kiitollinen tämänhetkisestä tilanteestani ja kaikki on nyt hyvin, kukaan ei voi muuttaa kokemaani muuksi ja joudun elämään sen trauman kanssa. 

Sen sijaan toivon, että tästä puhuminen voisi muuttaa asioita entistä useammalle entistä paremmaksi. Että ymmärrys sairauden yksilöllisyydestä ja kokonaisvaltaisista vaikutuksista parantuisi Terveyskirjaston ja Duodecimin infopakettia laajemmaksi. Jotta meidät kaikki osattaisi kohdata jatkossa paremmin, yksilöinä ja ihmisinä.

Hosionaho

Viimeksi pohdin työssä jaksamistani kuormittavassa ja työläässä työtilanteesta. Lisähaasteita oli tuonut myös ystäväni hermosärky, joka on nyt pari vuotta vaikuttanut aktiivisesti elämääni. Se on tuonut erinäisiä haasteita.

Hermosärkyni alkoi pari vuotta sitten, kun olin kärsinyt pitkään jatkuneista endometrioosin aiheuttaneista kivuista ja tulehduksista, eikä kivulle löytynyt loppua tai taukoa. Lääkärini totesi, että kipuni on siis kroonistunut elimistööni ja ilmenee jatkuvana hermosärkynä. Kroonistunutta kipua on koitettu saada loppumaan tai vähenemään hermokipulääkkeillä, tässä kuitenkaan vielä täysin onnistumatta. Välillä on näyttänyt paremmalta, että kipu olisi selkeästi vähentynyt tai jopa kadonnut, nyt se on palaillut hiljalleen elämääni.

Viime kesänä elin suht kivutonta aikaa ja kipu oli jäänyt “horrostilaan”. Syksyllä, uuden työn aloitettuani ja stressin lisäännyttyä myös hermokipu on palannut vähitellen. Kipukohtaukset tulevat yleensä täysin yllättäen ja voivat kestää muutamasta minuutista jopa puoleen tuntiin, tai jopa koko illan. Yleensä kipu pakottaa keskeyttämään senhetkiset puuhani ja pysähtymään, menemään makuulle, mikäli mahdollista, ja odottamaan että kipukohtaus menisi ohi. Monesti otan lämpömaton syliini, tämä auttaa kroppaa palautumaan helpommin.

Ystäväni hermosärky on muokannut ja rajoittanut elämääni. Joudun miettimään etukäteen jaksamistani ja voimavarojani. Montako kertaa viikossa voin harrastaa raskaampaa liikuntaa, ettei kipu ota täysin otettaan minusta. Milloin voin lähteä tapaamaan ystävää tai matkustaa jonnekin, olenko levännyt sitä ennen tarpeeksi, ettei kipu provosoidu ja tee elämästä tuskaista. Monesti rankempien treenien jälkeen kipu iskee voimakkaana ja mietin, että tässäkö nyt sitten oli kiitos siitä, että koitin harrastaa liikuntaa ja pitää itsestäni huolta. Kuitenkin koen olevani itseäni kohtaan velvollinen liikuttamaan kehoani. Työterveyslääkäri totesi minulla rasvamaksan, johon kuulemma tepsii liikunta ja oikea ruokavalio. No, kerroin hänelle tilanteestani ja kuinka harrastan jo “oman maksimini” liikuntaa, kipujeni rajoissa ja syön suht terveellisesti, että miten tästä parannetaan. Hän ei osannut sanoa.

Sain puhelun naistenpoliklinikan lääkäriltäni ja hän ehdotti taas hermosärkylääkkeen annoksen nostamista. Samalla hän kysyi, mitä muuta apua olen tilanteeseeni hakenut. Kerroin kaikista muutaman viime vuoden vaiheista ja lääkärini totesi, että oletpas jaksanut sinnikkäästi hakea apua ja tehnyt paljon tilanteesi eteen. Tästä tuli hyvä mieli. Minulla oli myös ravitsemusterapian etätapaaminen ja terapeuttikin totesi, että oletpa ottanut hyvin selvää asioista ja hoitanut itseäsi oma-aloitteisesti. Ja vaikka itse olinkin kriittinen ruokavaliotani kohtaan, siinä oli hänen mielestään todella paljon hyviä elementtejä, mietitty, mitä vaihtelevasti toimiva suolistoni kestää ja kuinka estäisin nälkäpiikkini ja söisin säännöllisesti.

Näistä positiivisista palautteista tuli itselle tosi hyvä mieli. Olen toiminut oikein, omaksi parhaakseni, enkä voi olla siitä kriittinen itseäni kohtaan, kuten usein tapanani on olla ylikriittinen itseäni kohtaan. Tämä myös tuotti mielihyvää ja sai koko kropankin paremmalle tuulelle. Kuinka ihmeellinen onkaan positiivisen ajatuksen voima. Sanoisinkin pitkäaikaisesti sairaiden henkilöiden läheisille, että kannustakaa ja tsempatkaa heitä. Auttakaa heitä huomaamaan pienetkin hyvät asiat, joita he ovat tehneet oman hyvinvointinsa tueksi. Kysykää, kuinka he jaksavat ja saakaa heidät huomaamaan, että pienetkin hyvät teot itsensä jaksamisen eteen voivat tuoda tätä mielihyvää ja helpottaa haastavassa kiputilanteessa painiskelua.

Ansku