Moona-blogi

Hosionahon tekstin myötä Moona-blogi jää jokavuotiselle kesälomalleen. Kiitos taas kuluneesta lukuvuodesta! Me jatkamme bloggailua syyskuun alussa, osin uusin, osin vanhoin bloggaajin. Kaunista kesää!

Sain taannoin vinkin lusikkateoriasta, kun päivittelin sosiaalista jaksamistani, kipujani ja erakoitumistani. Lähdinkin tutustumaan aiheeseen pitkin hampain, koska luulin jo kuulleeni kaiken kipuun liittyvän. Mokoma teoria pyhässä yksinkertaisuudessaan avarsi kuitenkin ajatusmaailmaani kovasti ja auttoi minua ymmärtämään itseäni, joten haluan jakaa sovelletun valaistumiseni eteenpäin.

Oletko jo kuullut lusikkateoriasta?

Nyt ei puhuta keittiövälineistä, vaan vertausteoriasta, joka auttaa ymmärtämään, miksi joskus jo pelkkä suihkussa käyminen voi viedä mehut (tai lusikat). Teorian kehitti Christine Miserandino vuonna 2003, kun hän selitti ystävälleen, millaista on elää kroonisen sairauden kanssa. Hän nappasi pöydältä lusikoita ja käytti niitä konkreettisena vertauksena rajalliselle energialle. Tarina julkaistiin nimellä The Spoon Theory hänen sivustollaan ja siitä tuli nopeasti viraali kroonisesti sairastavien keskuudessa.

Jos meillä siis olisi 12 lusikkaa joka päivä kuvaamassa energiamme kulutusta, miten ne kuluisivat? Esitän seuraavaksi itse soveltamani teorian niin terveen, kuin kroonisesti sairaan kuvitteellisesta näkökulmasta.

12 lusikkaa terveellä ihmisellä kuvitteellisen arkipäivän aikana:

- Yksi lusikka: herääminen ja sängystä nouseminen. Rutiini ilman suurempia haasteita.
- Yksi lusikka: aamupesu ja pukeutuminen. Kevyt startti päivään ilman kipuja.
- Yksi lusikka: aamupala ja kahvi. Nautinnollinen hetki ilman vatsanväänteitä.
- Kaksi lusikkaa: töihin tai kouluun lähtö, sinne matkustus ja paikalle saapuminen. Hallittavissa oleva normaali toiminto.
- Kolme lusikkaa: työpäivä tai opiskelu. Normaali kuormitus ilman kipuja.
- Yksi lusikka: kaupassakäynti ja muuta normaalia arjen pyöritystä.
- Yksi lusikka: ruuanlaitto ja syöminen.
- Yksi lusikka: kevyt, virkistävä liikunta.
- Yksi lusikka: illanvietto tai ystävän tapaaminen, sosiaalinen kanssakäyminen.
= 12 lusikkaa.

12 lusikkaa kroonista kipua sairastavalla kuvitteellisen arkipäivän aikana:

- Kolme lusikkaa: herääminen ja sängystä nouseminen. Herätessä voi olla kipua, jäykkyyttä ja voimakasta väsymystä, vaikka yöunet olisivatkin olleet riittävät.
- Kaksi lusikkaa: aamupesu ja pukeutuminen fyysisen olotilan sallimin rajoin.
- Yksi lusikka: aamulääkkeiden ottaminen ja niiden vaikutuksen odottaminen.
- Kaksi lusikkaa: kevyt ruokailu tai kaupassakäynti. Syöminen ja itselle sopivan ruokavalion pohtiminen kaupassa on usein haastavaa, koska väärä valinta voi johtaa infernaalisiin kipuihin.
- Kolme lusikkaa: yksi puhelu, sähköposti, tapaaminen tai muu sosiaalinen kanssakäyminen. Itsensä ja keskittymiskykynsä kerääminen kivuista ja väsymyksestä huolimatta. Stressaaminen, voiko luvata jotain jos ei pian kykenekkään.
- Yksi lusikka: päivälepo tai paikallaan olo päivälääkkeiden ottamisen yhteydessä - ei palautumisen vuoksi, vaan kipuja helpottaakseen ja aikalisää ottaakseen.
= 12 lusikkaa, eikä tähän ole edes laskettu työpäivää tai opiskelua mukaan.

Jokainen peilatkoon esimerkit kohdalleen, mutta yhteenvetona voisi todeta näin: terve ihminen voi elää lusikoillaan aktiivisen ja sosiaalisen päivän. Kroonista kipua sairastava saattaa puolestaan käyttää koko päivän lusikat jo pelkkiin perustarpeisiin. Sosiaaliset tilanteet, työ tai liikunta jäävät helposti vähemmälle tai kokonaan pois, sillä ne vaativat lisälusikoita, joita ei yksinkertaisesti ole käytettävissä.

Omassa elämässäni tämä näkyy niin, että olen hyvin suunnitelmallinen arkeni askareissa. Toisinaan minun on siis vaikea tehdä mitään suunnittelematta, sillä päivän lusikat saattaa olla jo tiskikoneessa. Mikäli menen ja teen silti, seuraavan päivän makaan aivan kuin olisin juuri kiertänyt maapallon takaperin juosten ja vetänyt itseni mankelin läpi. Usein se on sen arvoista, usein ei. Ilman teoriaakin, olen siis ollut jo tietoinen rajallisesta energiastani ja pystynyt normaaliin arkeen vain suunnitelmallisuuden avulla.

Olen ollut vuoden yrittäjä ja haen edelleen sopivaa rytmiä keholleni. Huomattavasti paremmin tämä silti jaksamisen puolesta menee kuin palkkatöissä - niiden vuosien jälkeen lusikkani lienevät miinuksen puolella edelleen. Nyt minulla on sentään vapaus päättää olla tekemättä, jos en yksinkertaisesti kykene ja se helpottaa valtavan paljon niin fyysistä kuin henkistäkin kuormitusta.

Lusikkateorian rinnastus auttaa siis ymmärtämään paremmin, miten täysin näkymätön sairaus voi vaikuttaa konkretiassa arkeen – miksi vaikkapa “vain kauppareissu” voi olla hillitön ponnistus, siinä missä toiselle se on mitätön arkiaskare.

Minä kerään nyt lusikkani ja jään kesätauon lisäksi hieman pidemmälle tauolle. Jatkan edelleen kirjoitustiimissä, mutta harvennan kirjoituskertojani, koska elämäntilanne vaatii lusikoiden jakamista muualle. Palaan asiaan sitten syssymmällä, luultavasti minulla onkin siihen mennessä taas jokin vähintäänkin traaginen ripulitarina tai muu lusikallinen housuissa jaettavana.

Lempeää ja sopivan lämpöistä kesän aikaa kaikille!

Hosionaho

Viime tekstissäni kerroin lapsettomuushoitoihin liittyneestä ensikäynnistä sekä hoitojen aloitukseen liittyvistä tunteista. Nyt tuosta on mennyt jo jonkin aikaa. Tällä hetkellä ovulaatioinduktio-hoitoa (ovulaation tukeminen lääkkeillä) on kokeiltu muutaman kierron verran. Olen käynyt useamman kerran ultrattavana ja ovulaatio todistetusti on tapahtunut ainakin kerran. Valitettavasti toivottua lopputulosta eli raskautta ei ole vielä tullut. 

Jo alusta asti suunnitelmana oli kokeilla tätä kahden kierron verran, minkä jälkeen laitettaisiin lähete ivf-hoitoon, sillä minulla kuitenkin on todettu sekä endometrioosi, että PCOS, jotka molemmat tuovat omat haasteensa. Endometrioosi valitettavasti myös leviää lisää koko ajan, kun raskaustoiveen vuoksi en voi käyttää hormonaalista lääkitystä. Lisäksi myös kivut ovat lisääntyneet ja pelottaa koko ajan, kuinka kipeäksi loppujen lopuksi tulen.

Toukokuussa sitten soitin naistenpolille, kun sovitut kaksi kiertoa ovulaatioinduktiota oli testattu ja kuukautiset alkoivat. Minulle tehtiin lähete IVF-hoitoihin Ouluun eli toiselle paikkakunnalle. Asuinpaikkakunnallani ei tehdä IVF-hoitoja. Melko pian postissa jo tulikin ohjeita. Nyt olemme täyttäneet (taas yhdet) esitietolomakkeet, jotka lähetettiin postitse sairaalalle. Seuraavaksi minulla on vielä yksi verikoe, sillä yksi arvo halutaan vielä tarkistaa. Kirjeen mukaan jono IVF-hoitoihin on tällä hetkellä 4-6 kuukautta. Olemme siis nyt tuossa jonossa, mutta vielä ei ole mitään sen tarkempaa tietoa, milloin hoito oikeasti päästään aloittamaan. Ei auta kuin odotella.

Jotenkin olin jo lapsettomuushoitojen alkutaipaleella varma siitä, että tullaan tarvitsemaan kovempia hoitoja. Olin siis tavallaan jo valmistautunut ajatukseen IVF-hoidoista ja siksi se ei lopulta ollut kovin suuri järkytys. Nyt kun oikeasti ollaan tuossa hoitojonossa, alkaa pieni paniikki iskeä. Huomaan googlettelevani hoitoja ja lukevani muiden kokemuksia. Kaikki tulossa oleva hirvittää. Pistettävät lääkkeet stressaavat. Miten uskallan pistää ne? Hormonilääkitykset saattavat pahentaa kipuja, apua. Munasolujen keräys ei myöskään kuulosta mukavalta toimenpiteeltä.

Eniten ehkä pelottaa epävarmuus. Minun on aina ollut vaikea sietää epävarmuutta, ja nyt tässä ei muuta olekaan. Ei vielä tiedetä, milloin hoidot alkavat tai esimerkiksi, mitä lääkkeitä tullaan käyttämään. Ahdistaa suunnitella tulevaa, kun kaikkeen liittyy tämä suuri epävarmuus.

Samalla huomaan olevani katkera ja vihainenkin. Lähipiirissä on ollut paljon raskausuutisia, ja toki olen iloinen heidän puolestaan. Kuitenkin huomaan olevani myös vihainen. Miksi tämä tuntuu olevan kaikille muille niin helppoa? Muutama päivä sitten tajusin jotain. Jos olisin tullut raskaaksi heti (tai edes muutaman kuukauden sisällä) siitä, kun aloitettiin yrittämään, meidän lapsi olisi jo muutaman kuukauden vanha. Sen sijaan ei olla vieläkään yhtään sen lähempänä tätä haavetta. Kaikki on edelleen niin saatanan epävarmaa. Ja se tuntuu epäreilulta.

Maria

Viimeisenä tänä keväänä blogista poistuu Roosa. Kiitos Roosalle kaikista teksteistä! Blogi jatkuu vielä kahden tekstin verran juhannukseen asti ennen kesälomaa.

Muutama viikko sitten postiluukusta kolahti kutsu kohdunkaulansyövän seulontaan. Siitä on nyt viisi vuotta, kun seisoin Tullinpuomin Huslabin ulkopuolella itkien ja sydän hakaten. Aikani tuli ja meni, enkä mennyt sisään. Miten kävisi tällä kertaa?

Minulle ei ole vuosiin tehty sisätutkimusta. En tiedä, olisiko se edes mahdollista tai kannattavaa. On iso voitto, että tiedostan tämän. Vuosia minulle tehtiin kivuliaita sisätutkimuksia, enkä tiennyt, että niistä olisi oikeus kieltäytyä. Nämä kokemukset ovat olleet rankkoja, ja ne ovat jättäneet jälkensä kehooni ja mieleeni.

Kirje kädessäni tärisin pelkästä ajatuksesta, että vieras laboratoriotyöntekijä alkaisi suorittaa tutkimusta. Silti tiesin, että minun olisi hyvä päästä seulontaan. Entä jos tulokset paljastaisivat jotain?

Yritin siis selvittää, miten voisin osallistua seulontaan. Ehkä se onnistuisi, jos testaaja olisi vulvodyniaan perehtynyt henkilö ja tilanne kiireetön? Voisiko minua auttaa kivunlievitys?
Soitin Huslabiin. Minkäänlaisia kivunlievityksiä ei seulontoihin käytetä. Puudutteet eivät myöskään sovi. Hoitaja spekuloi, että nestemäinen puudutegeeli voisi vaikuttaa tutkimusten tuloksiin. Tutkimus on nopea ja kivuton, hän sanoi.

Kun painotin ongelmani laajuutta, minut ohjattiin soittamaan Ruoholahden naistenklinikalle, koska kuulemma siellä on ”joskus tehty seulontoja vaikeille tapauksille”. Ruoholahdesta sanottiin, että heillä tehdään seulontoja vain henkilöille, jotka tarvitsevat nosturia. Koska en tarvitse nosturia (jälleen muuten osuva esimerkki siitä miten tieto eri tahojen välillä ei kulje ja puhelu oli minulle täysin turha), palasin lähtöruutuun.

Tilanteesta tuli mieleen alkuvuodesta uusitut raskauden ehkäisyn Käypä hoito -ohjeet. Niihin lisättiin uusi suositus: kaikille kierukan ottajille tarjotaan toimenpiteeseen kivunlievitystä. Kierukan laittamiseen liittyvä kipu on ollut naisten tiedossa jo pitkään, mutta silti meillä ei ole ollut terveydenhuollossa käytäntöä tarjota kivunlievitystä kierukan asettamisessa. Tämä ja lukuisat muut naisten kivun sivuuttamiseen ja mitätöintiin liittyvät käytännöt kukoistavat edelleen niin Suomessa kuin globaalisti.

Seulontakirje sai minut pohtimaan sitä, kuinka tärkeä kierukkaan liittyvä muutos on. Se kertoo siitä, että vain koska asiat on aina tehty tietyllä tavalla, se ei tarkoita, että ne olisivat hyviä käytäntöjä. Terveydenhuoltomme on edelleen täynnä ”näin nämä asiat nyt vaan tehdään” -asennetta, jotka sivuuttavat naisten kivun erilaisissa toimenpiteissä mutta myös yleisesti sairauksien hoidossa ja diagnosoinnissa.

Kierukkaesimerkki on myös toivoa herättävä: pitkäjänteisellä vaikuttamistyöllä, kuten sillä mitä Korento tekee, on vaikutusta.

Kyllä nyt kannattaa mennä, kun ilmaiseksi tarjotaan, oli vastaus, kun selvittelin seulonta-asiaa. Ilmainen – mutta millä hinnalla? Paikalle menemisessä olisi iso uudelleentraumatisoitumisen riski. Lopulta, keskusteltuani terapeuttini kanssa, peruin seulonta-ajan. Aion selvittää, onko minulle jossain vaiheessa mahdollisuus mennä yksityiselle puolelle ottamaan testit rauhassa vulvodyniaan perehtyneen gynekologin kanssa. Etuoikeus, johon kaikilla ei todellakaan ole varaa.

Pian tapahtuneen jälkeen luin Helsingin Sanomista jutun siitä, miten naiset jättävät seulontoja välistä (syy on kuulemma tämä: nuoret naiset eivät usko, että syöpä voisi koskettaa heitä). Jäin pohtimaan, kuinka moni jättää seulonnan välistä pelon takia. Toivon näkeväni tulevaisuudessa joustavamman terveydenhuollon, joka pystyy tarjoamaan kipupotilaille ja terveydenhuollossa traumatisoituneille hyviä ja turvallisia hoitokokemuksia, jotta he alkavat luottaa siihen, että heitä ei satuteta uudelleen.

Lähdin Moona-bloggaajaksi viime syksynä, ja tämä on viides ja viimeinen tekstini. Kirjoitusprosessin aikana olen huomannut pohtivani vulvodyniaa ja kipua uusista näkökulmista. Ehkä eniten minua on yllättynyt se, kuinka haastavaa on ollut kertoa rehellisesti vulvodyniaan liittyvistä ajatuksista ja tunteista. Se kertoo seksuaalisuuteen kulttuurissamme liitetyistä normeista ja tabuista, mutta myös yleisesti naisen kipusairauteen liittyvästä häpeäleimasta, joka elää edelleen vahvana.

Kiitos kaikille blogin lukijoille! Toivottavasti törmäillään tulevaisuudessa, jotta voimme yhdessä kapinoida niitä rakenteita vastaan, joissa olemme olleet aivan liian pitkään näkymättömiä.

Roosa

Tämän viikon blogi tulee helatorstain takia päivän myöhässä. Mukavaa viikonloppua lukijoille!

Lueskelin läpi edellistä kirjoitustani, ja voi kuinka epätoivoinen sävy siinä olikaan. Vaikka juuri niitä tunteita usein hoidoissa jossain vaiheessa koetaankin, etenkin jos hoidot ei anna yhtään lupausta paremmasta. Kevään mittaan tunnelmat vaihtelivat kovasti jännityksestä toivon sekaiseen pelkoon. Seuraavaksi ensimmäisestä IVF:stä (keinohedelmöityksestä) hieman tarkemmin.

IVF-hoito alkoi maaliskuun puolivälissä munasoluja kypsyttelevillä pistoksilla. (Käyn hoitojani julkisen kautta, joten hoitojen eteneminen ei välttämättä ole identtinen yksityisen kanssa.) Pistosten vaikutusta seurattiin suht tiheästi ultraamalla. Ennakkopelkona oli munasolujen yltiöpäinen kypsyminen PCOS:n vuoksi, mutta toisin kävi. Solut kehittyivät hitaasti, ja niitä oli parhaimmillaan vain 5 vähän isompaa follikkelia. Kypsyttävien pistosten lisäksi alettiin laittaa jarruttavia pistoksia, jotta jo kypsyneet eivät tippuisi matkasta. Kypsytystä päätettiin venyttää vielä yhden viikonlopun yli, ja tiistaille varattiin punktioaika. (Lisähuomiona, yllätyksenä tuli, ettei pistoksia niin vaan ollutkaan apteekissa ja osa piti tilata sinne ja meinasi käydä tosi huonosti, kun perjantai-iltapäivän ultrakäynnin jälkeen paniikissa soittelin apteekkiin seuraavalle päivälle tilausta. Onneksi se meni ylimääräisenä vielä läpi. Eli lääkkeiden saatavuus kannattaa etukäteen selvittää)

Pistoksia oli lopulta kahden viikon ajan, mikä on kuulemma hieman pidempi kuin keskivertoaika. Etsiskelin netistä potilashoito-ohjeita eri kaupunkien sairaaloiden sivuilta, sillä omastani en ollut saanut mitään ohjeita. Tästä iso miinus hoitavalle yksilölle. Välillä muutenkin olen joutunut itse varmistelemaan asioita. Join todella runsaasti nesteitä, välttelin rankkaa liikuntaa ja otin muutenkin iisisti. Punktiota edeltävänä päivän turvotus alkoi olla aikamoista, mutta muuten olo onneksi pysyi todella hyvänä.

Niimpä huhtikuun ensimmäisenä tiistaina ajelin toiseen kaupunkiin hyvän ystäväni kyyditsemänä, sillä punktiossa annetaan lääkkeitä, jonka jälkeen ei voi itse ajaa autoa. Polilla oli todella mukava henkilökunta, ja itse punktio sujui ihan hyvin, vaikkei sitä kovin mukavaksi voi kuvailla. Nipistelyä ja painetta. Lääkkeet eivät ihan hirveästi tuntuneet olossa, joten pääsin heti pakollisen tarkkailuajan jälkeen lähtemään. Ennen lähtöä sain luvut; 20 munasolua, joista 9:ssä munasolu, 6 kypsää ja lopulta 4 lähti kypsymään.

Saman viikon perjantaina oli tuoresiirto. Hyperstimulaatio-oireita ei ollut, joten tuoresiirto voitiin turvallisesti tehdä. Se oli yhtä mitäänsanomaton kokemus kuin inseminaatiotkin. Pallero sisään ja tsemppiä. Neljästä alkiosta yksi oli hyvä, loput ”noh, katsotaan”. Kyllä sen jo siinä vaiheessa tiesi. Ja lopulta kävi niin, ettei yksikään kolmesta kypsytettävistä selvinnyt pakkaseen. Alkoi todella piinaavat viikot. Hyperstimulaatio-oireita ei tullut, mutta vointi heitteli muutoin. Kaikki olisi nyt yhden pienen alkion varassa.

Vatsakipua, päänsärkyä, närästystä. Tunteet heittelivät aivan laidasta laitaan, joskin sitä ne oli tehnyt jo pistosten aikaan. (Yhtäkään pistostahan en sitten itse laittanut, vaan ravasin ystävieni luona pistettävänä, ei ole ikävä niitä). Epämääräistä ”menkat alkaa ihan kohta” -tunnetta, painetta. Ummetusta, lisää lopulta päänsärkyä, voimakasta kipua lantiossa. Virallinen testipäivä on 14 vuorokautta siirrosta. Kun kaksitoista päivää oli mennyt, en vain kestänyt enää oireita ja kusin tikkuun. Ajattelin, että jos näille oireille olisi joku hyvä syy, jaksaisin niitä paremmin. Ja itkuhan siinä pääsi, kun kaksi viivaa piirtyikin tikkuun. Tärisevin käsin laittelin ystäville viestiä ja itkin vähän lisää.

Ja niin tämä vuosia kestänyt matka on vihdoin edennyt raskauteen asti. Alkuraskauden väsymys on ollut ihan järkyttävää. Olen sinnikkäästi käynyt töissä ja yrittänyt sisäistää koko asiaa.

Varhaisultrassa kävin toukokuun alussa, ja pieni mytty sieltä löytyi, omalla sykkeellä. Olo oli ja on edelleen varsin epäuskoinen. Ihanko tosissaan siellä nyt on joku. Vaikka pahoinvointi velloo hetkittäin voimakkaana (luojan kiitos nykyään on raskauden aikana käytettäviä pahoinvointilääkkeitä ja ne auttavat todella hyvin, miinuksena väsymys), ja muutenkin vatsa alkaa pikkuhiljaa turvota isommaksi, tuntuu jotenkin uskomattomalta, että vietin ensimmäistä äitienpäivää, niin että olen vihdoin itsekin äiti. Enää pelottaa, että kestääkö raskaus loppuun asti. Kesäkuun alussa on varsinainen ultra, kun eka kolmannes tulee täyteen. Sen jälkeen voi hieman hengähtää, kun suurin keskenmeno riski pienenee. Sen jälkeen onkin enää kaikkea muuta jännitettävää, mutta niistä myöhemmin lisää.

Sivustakatsoja

Olemme hyvästelleet kevään aikana jo Juliaanan - nyt on aika hyvästellä Heli!

Niin vain on jo vuosi vierähtänyt kohdunpoistosta! Nyt on hyvä hetki päättää blogiin kirjoittaminen. Mutta vielä on kerrottava itse leikkauspäivästä. Olen tainnut hieman vältellä sen muistelua. Kaikki ei mennyt nimittäin ihan putkeen.

Leikkausaamuna saavuin belgialaiseen lähisairaalaan jännittyneenä, puoliso mukanani. Sain sairaalavaatteet ja rauhoittavaa lääkettä. Hoitajat tsekkasivat, että olin peseytynyt ohjeiden mukaan. Myös karvojenpoistoon olin saanut tarkat määräykset: höylän käyttö oli kiellettyä, ettei ihoon tulisi haavoja. Täytyi siis keksiä muita konsteja eikä jättää toimenpidettä ihan viime tippaan. Suoli piti tyhjentää kotona jo edellisiltana - tähän on varmaankin vaihtelevia ohjeita maasta riippuen.

Leikkaussalin odotushuoneessa meni tovi. Radiossa soi rokki. Halusin kaiken olevan äkkiä ohi. Salissa odotti tuttu gynekologini, olin helpottunut hänen läsnäolostaan. Tähystysleikkauksessa tarvittiin hänenkin käsiään, kirurgin ja avustavan kirurgin lisäksi. Porukkaa siis hyöri ympärilläni runsaasti. Kohta olinkin unten mailla.
Herätessäni olin kovissa kivuissa. Morfiinia lisättiin parikin kertaa, ja vähitellen tuska hellitti. Liikaa morfiinia tulisi kuitenkin välttää, se kun kovettaa vatsaa. Mutta siinä kohtaa ei auttanut muu kuin itkeä: ”Antakaa lisää puudutusta.”

Kivuille löytyi syy, kun gynekologini saapui osastolle parin tunnin jälkeen. Sain kuulla komplikaatiosta leikkauksen aikana. Sydämeni oli pysähtynyt reiluksi minuutiksi ja minua oltiin elvytetty oikein joukolla. Koska leikkaus oli käynnissä, olin niin sanotusti reikiä ja työkaluja täynnä. Mitään ei ehditty ottaa ulos ennen elvytystä, joten kovat kipuni olivat ymmärrettäviä. Suu pyöreänä kuuntelin lääkäriäni, joka oli valkoinen kuin lakana. Hän myönsi pelänneensä, ettei sydämeni käynnistyisi enää. Hän kysyi: ”Näitkö valkoista tunnelia tai jotain muuta vastaavaa?”. En kuitenkaan tiennyt tapahtuneesta yhtään mitään (onneksi). Seuraavina öinä näin kyllä unia junista, joista myöhästyin yhä uudelleen.

En halua pelotella tarinallani ketään, mutta tällainen kokemus minulla sattui olemaan. Kyseessä on hirveän harvinainen komplikaatio. Lääkärini epäili erittäin herkkää vagushermoa, joka meni leikkauksen alussa shokkiin. Minusta tämä on ihan järkeenkäypä selitys, olen kovin herkkä aisteiltani. Useimmat leikkaukset menevät suunnitellusti ja minunkin kohdallani lopputulema oli hyvä. Elvyin ja leikkauskin saatiin tehtyä. Kohtu, kohdunkaula ja munanjohtimet lähtivät – ja munasarjat jäivät paikoilleen. Kaksi yötä sairaalassa vietettyäni pääsin kotiin.

Koska toimenpide oli sen verran raju, uskon sen selittävän myös leikkausta seuranneen kivuliaan kuukauden. Tämä oli ehkä vaikeinta aikaa, koska en tiennyt, mitkä olivat niin sanotusti normaaleja kipuja ja mistä piti huolestua. Kävin kaksi kertaa päivystyksessä tsekkaamassa tilanteen. Onneksi en ollut yksin vaan mieheni ja tyttäreni auttoivat minua. Silti koin huonommuutta hitaasta toipumisesta. Mutta sellaisia me olemme: toinen on jaloillaan vikkelästi ja toiselta menee jalat alta. Muihin on turha vertailla. Parantuminen vie juuri sen aikaa kuin on tarvetta.

Kuuden viikon sairausvapaan jälkeen palasin osa-aikatyöhöni, mutta elämän normalisoituminen vei useamman kuukauden. Toivoisin pystyväni sanomaan tänään, että kaikki on hyvin. Valitettavasti ihan näin ei ole. Olen kärsinyt kivuista lantion alueella. Vatsa on edelleen turvoksissa. Pitkään istuminen tai jaloillaan oleminen aiheuttaa särkyä. Ferritiinivarastoni ovat edelleen tyhjät. Toipuminen on siis edelleen hidasta. Kuntosalille paluu on tehnyt kuitenkin hyvää: uskon, että liike on lääke, vaikka se ei siltä aina tuntuisikaan.

Lantiopohjan terveyteen täällä Belgiassa kiinnitetään onneksi paljon huomiota. Kaikille synnyttäneille ja kohdunpoiston läpikäyneille määrätään automaattisesti fysioterapiaa. Omasta lantiosta tulee pitää huolta loppuelämän ajan. Helposti se unohtuu ja siksi on tärkeää, että voi käydä asiantuntijan luona saamassa tarkat jumppaohjeet. Toki nettikin on hyviä videoita täynnä, esimerkiksi fyssari Michelle Kenway ja pilatesohjaaja Jessica Valant ovat suosikkejani YouTubessa. Ja mainiota vertaistukea löytyy HysterSisters -sivustolta. Sieltä voi etsiä hakusanalla vaikka mitä, sillä varmasti joku toinen on kokenut yhtä outoja oireita (kuten vaikkapa ’phantom tampon’: leikkauksen jälkeinen turvotus voi tuntua siltä, että emättimeen olisi jäänyt ’aavetamponi’).

Kaiken ’hitauden’ keskellä lohduttaudun sillä, että leikkauksesta toipuminen vie lääkärini mukaan kaksi vuotta. Puolessa välissä täytyy olla kärsivällinen ja iloita siitä, että kaikki on kuitenkin paremmin kuin ennen. Adenomyoosi oli viheliäinen sairaus. Elämä ilman jatkuvia vuotoja on ihanaa. Suosittelen leikkausta niille, joille hormonihoidot eivät sovi. Mutta samalla muistutan, että koko prosessille tulee antaa aikaa. Jotain kaunista ja tärkeää siinäkin on, että kiire ei tähän kuvioon sovi. Keho on viisas ja se lähettää meille monenmoista viestiä.
Kiitän lukijoita ja toivotan kaikkea hyvää muille ’kipuilijoille’. Nyt jatkan tietäni menopaussia kohti, eli tarina jatkuu, vaikka kirjoitukset päättyvät!

Heli

Olen nyt ollut neljä viikkoa sairauslomalla. Kiputilanne on pahentunut uusiin sfääreihin. Myös jaksaminen on ollut kovilla. Olen silti jaksanut hakea apua tilanteeseeni. 

Jatkuva polttava ja pistelevä kipu on ottanut vallan nilkoistani ja käsistäni. Olen saanut vahvoja kipulääkkeitä, joista on mennyt sekaisin niin pää kuin vatsakin. Olen joutunut laittamaan pitkälle tauolle rakkaat harrastukseni zumban ja vesijumpan. Ainoa mikä onnistuu nyt, on kevyt kävely, hyvänä päivänä. Välillä oikea jalkani on niin kipeä, etten voi edes astua sille. 

Mietin yhtenä päivänä, että työterveyden hoitoani ei ole suunniteltu "tällaisille tapauksille". Siellä yleensä käydään hakemassa sairaslomaa flunssaan, vatsatautiin tai antibioottikuuri johonkin bakteeritautiin. Olen poikkeus. Viikkokaupalla palaan uudestaan ja uudestaan työterveyteni palveluihin. Välillä hoitaa yksi lääkäri - seuraavassa hetkessä toinen. On hoitajaa, lääkäriä, fyssaria, erityislääkäriä, ravitsemusterapeuttia, psykologia, psykiatria, reumatologia... Otan ilon irti palvelusta koko rahalla. Olen myös kuormittanut edelleen Naistenpoliklinikkaa viesteilläni, ja kävinpä terveysasemallakin ottamassa yksityisen määräämät verikokeet, joita työterveyshuolto ei halunnut maksaa. Seitsemän kuukauden jonotukseni kipupolille jatkuu. 

Pitkään sairastaessa aika ja maailma ympärillä ikään kuin pysähtyy. Ei ole niin väliä, mikä aika päivästä on menossa tai onko arki vai viikonloppu. Sama setti vain jatkuu. Läheiset ihmiseni ovat käyneet katsomassa minua. Huomaan huolestuneisuuden heidän katseistaan ja ilmeistään. Itsestä ehkä pahemmalta tuntuu se, kun joku läheinen on huolissaan minusta ja kysyy kiltisti, voisiko jotenkin auttaa. Se pistää itkettämään. En halua olla vaivaksi, enpä tietenkään. 

Työterveyshoitajani on onneksi ihana. Hänen kanssaan kävimme tunnin puhelun terveystilanteestani ja hän otti homman tosissaan. Hän varaili minulle aikoja eteenpäin ja järjesti lähetteitä spesialisteille, kun itse olen jo aika uupunut. Hän myös neuvoi, että voisimme koittaa miettiä pienempiä tavoitteita minulle, kuten osittain töihin palaamisen tai jollekin kevyelle ryhmäliikuntatunnille osallistumisen. Tilanteeni ei tule hetkessä muuttumaan, eikä terveyteni palaa hetkessä, vaikka niin toivoisinkin.  

Yritän kovasti hyväksyä oman “vajavaisuuteni”. Nyt en pysty tavallisiin liikunta- tai työsuorituksiin. Eikä minun tarvitse kivuissani väkisin imuroida. Onneksi sain miehen valjastettua siihen hommaan. Yritän nyt löytää niitä pieniä asioita, jotka tuottavat hyvää mieltä ja joissa pärjään. Kaipa ne töissäkin ovat joskus pärjänneet ennen minua ja nyt joutuvat opettelemaan pärjäämään ilman. Ehkä maailma pyörii sittenkin, vaikka minä nyt lepään. Olen sen ansainnut.

Ansku

Haukkasin tällä viikolla valtavan palasen. Aloin nimittäin sanoittamaan vulvodyniani pintaan nostattamia ikäviä tunteita. Kirjoittaminen on minulle tärkeä selviytymis- ja käsittelykeino vaikeissa asioissa, joten tällä kertaa pääset lukemaan minua kalvavista neljästä pahasta: kateudesta, häpeästä, pelosta ja riittämättömyyden tunteesta.

Viime viikonloppuna kuulin, että lähiperheeseeni on tulossa ensimmäinen lapsi ja lapsenlapsi. Ensimmäinen ajatus, kun tämä läheinen, minulle tärkeä ihminen kertoi onnestaan, oli kuitenkin kateus. Miksi hän saa onnen mutten minä? Ja tätä ajatusta taas seurasi suru. Tapaamisesta ajaessani kotiin itkin niin holtittoman paljon, että oli pakko ajaa sivuun linja-autopysäkille ihan vaan itkemään. Itsekin yllätyin tunnereaktion voimakkuudesta, mutta jotenkin omaan lapsettomuuteeni kulminoituu niin monta asiaa ja tunnetta, jotka nyt kohtasivat kun ensi kerran lapsionni tuli lähelle. Mutta silti niin kauas.

Minusta on toki ihanaa, että läheiseni saa onnen ja saa perustaa perheen puolisonsa kanssa heidän upeaan remontoituun omakotitaloon. Jossa koiralla on tilaa juosta aidatulla pihalla ja kukat kukoistavat muiden istutusten kruununa. Jonne on hyväpalkkaisten esimiestöiden jälkeen hyvä ajaa farmariautolla syömään yhteistä alusta asti itse valmistettua ateriaa ennen pilateksessa ja kuntonyrkkeilyssä käymistä. Ja jonne he voivat illalla yhdessä käpertyä pehmeän divaanisohvan nurkkaan sisustustyynyjen keskelle sylikkäin jutellen päivän tapahtumista. Minua inhottaa myöntää olevani kateellinen, mutta sitä todella olen. Kateus tukahduttaa ja tuntuu, etten saa henkeä. Se kuluttaa ja kuristaa kurkkua.

Vulvodyniani on vaikuttanut parisuhde- ja perhehaaveisiini isosti. Se on aiheuttanut minulle pelkoa deittailua kohtaan, sillä jossain vaiheessa tulee kuitenkin eteen joko henkisesti kivulias keskustelu tai fyysisesti kivulias kokemus seksistä. Tai pahimmassa tapauksessa molemmat. Pelkäsin keskustelua ja puheeksi ottamista jossain kohdin jopa niin paljon, että opetin ja pakotin nuoren itseni psykologisten harjoitteiden avulla jollain tasolla kiihottumaan kivusta. Mikä tuntuu tässä vaiheessa aivan absurdilta sanoa. Uskon, että tämä kaikki sai alkunsa pelosta ja erityisesti hylätyksi tulemisen pelosta. Se tuntuu vatsassa vääntönä ja puristuksena. Pelko lamaannuttaa ja vie ajatukset aina risteyksessä kaikkein pahimpaan suuntaan

Parisuhteen romanssin elossapito, ja saati sitten ihan vaan deittailu, on äärettömän vaikeaa, kun lähes kaikki kosketus lantion ja vulvan aluelle tuottaa kipua. Seksuaalisuus on kuitenkin minusta iso osa ihmisyyttä ja varsinkin parisuhdetta. Ihmisenä tunnenkin olevani usein vajaa, koska en pysty mahtumaan perinteiseen yhdyntäkeskeiseen muottiin seksistä. Vulvodyniani kanssa kohtaankin paljon riittämättömyyden tunteita. Riittämättömyys puristaa rintaa ja kiristää sisuskaluja. Se nostaa minussa esiin jossittelijan ja painaa itsetuntoni alas pohjamutiin. Riitänkö koskaan kenellekään puolisoksi tällaisena vajaana yksilönä? Voinko koskaan olla kokonainen nainen, vaikka en pysty perinteisiin heterosuhteen seksimalleihin, kuten yhdyntään? Olenko tarpeeksi kestämään oman vajaavaisuuteni? On vaikea olla, kun oman pään sisällä kaikki äänet sanovat, että et ole riittävän hyvä. Mutta mikä sitten on riittävän hyvä? Ei ainakaan tällainen vajaa yksilö, joka ei pysty elämään edes normaalia elämää. Entä mikä sitten on normaalia elämää? Tämä loputon ajatuksien kierre on raskas ja kuluttava. Yleensä se vielä nostaa päätään illalla juuri nukkumaan käydessä, silloin kun omia ajatuksiaan ei pääse pakoon.

En ole kertonut vulvodyniastani kuin parille läheisimmälle ystävälleni. Koen siitä valtavasti häpeää. Jotenkin tilanteetkin, missä sen voi tai kokisin, että se kannattaa ottaa puheeksi, ovat harvassa. On aina iso kolaus itsetuntooni, kun joudun kahvipöydässä kyselijöille vääntämään taas jonkun tekaistun puheenvuoron, miksi olen sinkku enkä tuo ikinä ketään näytille. Vulvodynia ei ole tietysti siihen ainoa syy, mutta iso vaikuttaja taustalla, niin tietoisesti kuin tiedostamattakin. Paljon helpompi on keskustelussa valittaa ranteen tulehdusta kuin vasemman häpyhuulen vulvodyniasta johtuvaa hermokipua. Häpeän myös kertoa asiaa, sillä koen kipuni ja vulvodyniani niin intiimeiksi ja henkilökohtaisiksi asioikseni. Häpeä tekee oloni pieneksi ja vie minut vangiksi syvään kaivoon, josta on lähes mahdotonta kiivetä ylös. Se vie pois mahdollisuuksia ja estää usein elämästä elämää aidosti ja oman näköisesti. 

Nämä neljä tunnetta pitävät minua otteessaan, mutta ne siirtyvät jatkuvasti onneksi pienempiin rooleihin. Ainoa tapa päästä niistä eteenpäin on myöntää ne itselleen, vaikka se onkin kivuliasta. Mutta toisaalta, vaikka surullista se onkin, on "virkistävääkin" välillä antaa tila henkiselle kivulle fyysisen sijaan. Eli työstökamppanja jatkukoon: ajatukset ja tunteet kesäkuntoon 2025!

Polkka

Elätkö adenomyoosin, PCOS:n tai vulvodynian kanssa? Tuntuuko kirjoittaminen sinusta luontevalta tavalta purkaa ajatuksia ja tunteita? Haluaisitko kanavan omille ajatuksillesi? Nyt haku Moona-bloggaajaksi on auki! 

Etsimme joukkoomme kahta uutta bloggaajaa. Moona-bloggaajana pääset liittymään noin kymmenen hengen bloggaajaryhmän jäseneksi ja saat kanavan oman tarinasi ja ajatustesi kertomiselle. Bloggaajana pääset kirjoittamaan noin kahdeksan viikon välein eli yhteensä viisi kertaa vuodessa.

Blogissa voi käsitellä esimerkiksi sairauden/oireyhtymän vaikutuksia terveyteen, työelämään ja ihmissuhteisiin, sekä totta kai sairastavan arkeen liittyviä asioita kuten lääkärikäyntejä ja lääkekokeiluja. Tai jotain ihan muuta! 

Yksin ei kuitenkaan tarvitse jäädä miettimään blogin aiheita, sillä bloggaajana saat sekä perehdytyksen että muiden bloggaajien, toimiston työntekijöiden ja blogin vetäjän tuen. Aiempaa kokemusta blogin tekemisestä ei siis tarvita. Kannustamme toinen toisiamme!

Jotta joukkomme pysyisi monipuolisena, emme valitettavasti tällä kertaa hae endometrioosia sairastavia kirjoittajia, eli haku koskee adenomyoosin, PCOS:n tai vulvodynian kanssa eläviä. Mikäli hakijoita ei löydy tarpeeksi, saatamme muuttaa hakukriteereitä haun aikana. Tästä ilmoitetaan tarvittaessa myöhemmin.

Hakuaika on 5.-18.5.2025. Näin haet mukaan: 

1. Kirjoita itsestäsi esittely, joka voidaan mahdollisesti (ainakin muokattuna) julkaista Moona-blogissa ensimmäisenä kirjoituksenasi. Mitä haluat kertoa itsestäsi? Mikä on suhteesi adenomyoosiin, PCOS:aan tai vulvodyniaan? Miksi haluat mukaan kirjoittamaan ja millaisia aiheita haluaisit jatkossa käsitellä?
2. Lähetä teksti sähköpostitse osoitteeseen hakemukset@korento.fi viimeistään 18.5. 
3. Odota yhteydenottoamme!

Tällä viikolla blogi julkaistaan poikkeuksellisesti jo ennen torstaita. Mukavaa vappua!

Olen kirjoittanut paljon kivuista, mitä endometrioosi minulle aiheuttaa. Haluan nostaa esiin tällä kertaa, mitä kaikkea muuta endometrioosi myös on. Oireiden kirjo on valtava ja niistä kaikista ei ole helppo puhua. Kivun lisäksi endometrioosi on aiheuttanut minulle väsymystä, pahoinvointia, turvotusta, masennusta, itsetunto-ongelmia, vatsaoireita, ripulia, ummetusta, painonnousua, runsaita kuukautisia ja tiputteluvuotoa. Lista voisi jatkua varmasti loputtomiin. 

Suurimpaan osaan oireistani sain apua, kun endometrioosia alettiin hoitamaan hormonilääkkeillä. Pahimpina oireina kivun lisäksi jatkuivat vielä vatsaoireet, ripuli ja ummetus. Syyllistin itseäni näistä oireista, koska luulin aiheuttavani ne itse. Löysin pientä helpotusta siitä, kun olin tarkkana syömisistäni. Vältin tiettyjä viljatuotteita, rasvaa, sokeria ja suklaata. En silloin vielä tiennyt, että oireet voisivat liittyä endometrioosiin.

Sain useamman kerran kuukaudessa kohtauksia, missä suolisto kramppasi. Kohtauksen laukaisi lähestyvät kuukautiset, kipu, stressi tai liika fyysinen rasitus. Kohtaus alkoi kivulla tai vatsanväänteillä, missä ei ottanut selvää onko nyt vatsatauti tai ruokamyrkytys. Kohtaus päättyi useamman tunnin vessareissuun, jossa suoli veti kaiken läpi kehosta. Samalla kun suoleni kramppasi ja aiheutti hengityksen salpaavaa kipua, voin myös pahoin ja sain olla ämpäri sylissä peläten pyörtymistä.

Pelottavimmat muistot kohtauksista olivat ne, kun koin kaikki nuo samat oireet, mutta mitään ei tullut ulos. Tätä kesti yleensä noin 12 tuntia, kunnes suoleni suostui lopulta toimimaan. Kipu ja epämukavuus nousi sellaisiin asteisiin, ettei niitä voi kuvailla. Vatsassa kiertää, jotain haluaa ulos joten se yrittää ylös ja sitten taas alas. Suolisto jättää massan johonkin jumiin, sekin sattuu kun se kohta saavutetaan.

Vatsaoireet saivat minut välttelemään sosiaalisia tilanteita ja tapahtumia. Pahimpina hetkinä lähes joka kerta ennen sovittuja menoja sain tämän kohtauksen. Elin pitkään häpeässä, kun en ymmärtänyt mikä minua vaivasi. Varsinkin ennen diagnoosia oli mahdotonta yhdistää vatsaoireet endometrioosiin. Ihmettelin vain, että miksi kuukautiset myös laukaisevat vatsaoireet.

Endometroosidiagnoosin jälkeen kuljin vielä pitkän matkan siihen, että uskalsin puhua vatsaoireistani. Silloinkin minulle väläyteltiin muita syitä suoli- ja ulostuskivuille, ripulille ja ummetukselle. Minua ei otettu todesta. Käänteentekevä hetki oli, kun suolikiinnikkeet todettiin ultrassa. Sen jälkeen minulta alettiin kyselemään suolikivuistani ja vatsani toiminnasta, ja ymmärsin, että nämä oireet tosiaan kuuluvat endometrioosiin.
Viimeistään leikkauspöydällä tehdyt löydökset varmistivat kaiken. Suoleni pinnalla tosiaan kasvoi endometrioosia, jolloin oireeni saivat syypään. Puolestaan alkuvuodesta tehdystä kolonoskopiasta ei löydetty mitään selittävää syytä vatsaoireisiin.

Leikkauksen jälkeen myös nämä kaikki vatsaoireeni loppuivat kuin seinään. Ensimmäistä kertaa vuosiin, kymmeneen vuoteen, vatsani toimi säännöllisesti viikkoja putkeen. Mikään ei jäänyt mihinkään kiinni. Ei ummetusta. Ei ripulia. Ei kramppikohtauksia. Söin mitä tahansa. Olin melkein helpottuneempi vatsaoireiden rauhoittumisesta, kuin kipujen vähenemisestä.

Nyt olen tosin sairastamisessa taas alkupisteessä, koska tuntuu että hormonihoidon tehot hiipuvat. Olo on usein, kuin kuukautiset olisivat alkamassa. Kerran kuussa olenkin saanut jotain kuukautisten tapaisia oireita. Kohtuni kramppaa ja vie jalat alta. Tulee tiputteluvuoto ja vatsaoireita ilmenee. Ei auta kuin odottaa poliklinikkakäyntiä, että päästäisiin säätämään hormoneja ja saavuttamaan taas hoitotasapaino.
Jaetaan tietoisuutta: Kipu ei ole ainoa lamaannuttava oire endometrioosissa! Ummetus ja ripuli ovat yhtälailla endometrioosin oireita, kuin suoli- ja ulostuskivut! Näissä oireissa ei ole mitään hävettävää, vaan ne täytyy ottaa vakavasti!

Hiisku

Täytän tänä vuonna 34 vuotta, minulla on vaikea endometrioosi ja lisäksi minulla oli vaikeat (elämäni adjektiivi) kohdunkaulan syöpäsolumuutokset.

Olen kärsinyt läpi elämäni paikoin jopa invalidisoivasta kivusta. Olen maksanut itseni kipeäksi polikäynneillä, lääkityksillä ja lääkitysten sivuoireiden hoidolla. Olen kärsinyt hiusten tippumisesta, hormonaalisesta aknesta, aurallisesta migreenistä, masennusoireista ilman syytä ja voi hyvä jumala, miten mustat säärikarvatkin minulla on. Uskon tässä karvojen uudelleensyntymiseen; se mikä tippui joskus päästäni, kasvoi melko varmasti takaisin säärissäni.

Kaikki nämä kokonaisvaltaiset koko vartalon oireet ja kulut liittyvät yhteen elimeen, jonka olen saanut syntymässäni. Kohtuun. Se lerpukka tuolla noin alakerrassa ja käyttäytyy suurieleisesti, kuin olisi kokovartalokohtu. 

Aina, kun luen lempeistä ja pehmeistä naiseuden asioista ja kohdun ylistämisestä, kuulen oman kohtuni räkänaurun (voi se toki olla jonkun lääkityksen sivuoirekin) samalla kun se tuikkailee puukolla naapurielimiään. Minun kohtuni on nimittäin valinnut lempeyden, äitiyden ja upean naiseuden sijaan vihan ja väkivallan. On toisinaan vaikeaa kokea kiitollisuutta, kun jokainen normaali vessahätäkin on sattunut jokaisena päivänä yli 20 vuotta.

Tämän oli tarkoitus olla herkkä ja liikuttava teksti, joka valmistaa minua tulevaisuudessa odottavaan kohdunpoistoon. Anteeksi kielenkäyttöni, mutta minua alkoi kuitenkin vituttamaan. Että kaiken tämän jälkeen minun tulisi vielä surra sitä, että luopuisin elämääni ainoastaan huonolla tavalla vaikuttaneesta elimestä. Elimestä, johon en luota enää tippaakaan. Elimestä, joka on minulle nykyään yhtä tärkeä kuin edelliseen endoleikkuriin jäänyt umpisuoleni. Jos tämä olisi parisuhde, olisivat kaikki sanoneet, että jätä se ja lähde jo pois. 

Sain äskettäin kuitenkin merkittävän hyviä uutisia, vuosien jälkeen olen vihdoin selättänyt sentään nämä kohdunkaulan syöpäsolut. Kun lääkäri sanoi hyvien uutisten perään, että kohdussa näyttäisi olevan magneettikuvien perusteella valitettavasti adenomyoosia, en edes juuri noteerannut asiaa. Olkoot.

Toisin sanoen, nyt kohtuni poistolla ei olekaan enää mikään kiire ja hyvä niin, sillä olen ollut valtavan huono toipumaan operaatioista. Olen ollut vasta vuoden päätoiminen yksinyrittäjä, joten pitkä sairasloma ei sopinut alkuunkaan suunnitelmiini. Itse operaatio pelottaa, joten on hyvä, että saan pohtia tätä ja lapsettomuuttani vielä ihan rauhassa. On selvää, että en ole vielä ihan täysin sinut asian kanssa.

Minulla on nyt pääsy suoraan polille, sitten kun on aika. Sain uudet särkylääkkeet ja ilokseni ne ovat myös ensimmäiset, jotka ovat auttaneet pitkästä aikaa ilman suurempia sivuoireita. 

Eli, pyhän vihan ja vuosien varrella kerääntyneen kyynisyyden rinnalla minulla on nyt myös syytä kiitollisuuteen ja saan lisäksi elää tällä hetkellä KOHTUullisissa kivuissa. Olen oppinut kantapään (tai pikemminkin kohdun) kautta, että mikään tilanne ei ole pysyvä - täytyy siis arvostaa elämää hetki kerrallaan. Elämää, josta tuli näiden sairauksien myötä hyvin erilainen, kuin mistä olin nuoruuteni haaveillut. Elämää, jota yritän arvostaa joka päivä kivuistani huolimatta. Aina se ei ole helppoa.

Ihanaa kevättä kaikille!

Hosionaho

Viime teksteissäni olen kertonut lapsihaaveesta ja konkreettisista asioista, mitä lapsihaaveen edistäminen on vaatinut. Matkalle tuli lisää mutkia, kun minulla todettiin endometrioosin lisäksi myös PCOS. Viimeksi kerroin saaneeni lähetteen julkiselle puolelle lapsettomuushoitojen aloittamista varten. Nyt onkin aika kertoa, mitä tuolla ensimmäisellä käynnillä tapahtui ja missä mennään nyt.

Ensikäynnille osallistuimme yhdessä puolisoni kanssa. Molemmat täyttivät terveyskyselyt ja lisäksi minulle tehtiin sisätutkimus. Myös täällä ultrassa näkyivät selvästi monirakkulaiset munasarjat. Sain lähetteen laajoihin verikokeisiin ja puolisoni siemennesteanalyysiin. Hoidot päätettiin aloittaa ovulaatioinduktiolla eli saisin lääkityksen edesauttamaan ovulaation tapahtumista. Alustava suunnitelma on, että tätä kokeillaan kahden kierron verran. Koska minulla on endometrioosi, on suunnitelmana tarvittaessa sitten tämän jälkeen jo suoraan laittaa lähete koeputkihedelmöitykseen. Hoitojono sinne on joka tapauksessa noin neljä kuukautta. Tietysti toiveena on, että raskautuisin lääkkeiden avulla sitä ennen eikä tuota lähetettä edes tarvittaisi.

Kokeista ei löytynyt mitään selittävää, joten seuraavaksi söin lääkekuurin, jolla kuukautiset saatiin käynnistymään. Kiertoni on ollut äärimmäisen epäsäännöllinen ja muuten kuukautisia olisi jouduttu odotella ties kuinka kauan. Kuukautisten alettua söin lääkitystä, jonka tarkoituksena oli saada ovulaatio aikaan. Labran lisäksi jouduin käydä kahdesti ultrassa, missä tutkittiin, onko lääke toiminut halutulla tavalla. Muutama viikko tuntui olevan jatkuvaa lääkärissä ramppaamista ja sen jälkeen jatkuvaa ovulaatiotestien tekoa.

Vaikuttaa kuitenkin siltä, että lääke toimii ja ovulaatio tapahtui sen avulla. Ilman lääkitystä en tosiaan ilmeisesti ovuloi ollenkaan, joten tämä tuntuu jo pienoiselta voitolta. Ainakin hymy oli herkässä, kun siihen vähintään kymmenenteen viikon aikana tekemääni ovulaatiotestiin piirtyi hymynaama.

Nyt on tosiaan menossa vasta ensimmäinen hoitokierros tuolla ovulaatioinduktiolla ja jo tähän mennessä tämä on ollut aikamoista vuoristorataa. Tuntuu, ettei mieli meinaa pysyä mukana tässä hullunmyllyssä, vaikka toki onkin helpottavaa, että nyt on olemassa selkeä suunnitelma ja hoidot ovat lähteneet etenemään. Tämäkin tuntuu kuitenkin jo raskaalta enkä voi olla miettimättä, miten rankkoja ne koeputkihedelmöitys-hoidot ovat, jos niihin joudutaan siirtymään. 

Ikään kuin tässä ei olisi tarpeeksi, on tässä samaan aikaan ollut menossa myös asuntokaupat ja pian muutto uuteen asuntoon sekä töiden haku ensi vuodeksi ja toki myös työt pyörivät tässä samalla. Onneksi puolisoni on tukenut ihanasti tämän kaiken kaaoksen keskellä. Tukea olen saanut myös lapsettomien yhdistys Simpukan vertaistukiryhmästä, joka käynnistyi omalla paikkakunnallani. On ollut ihanaa päästä käymään näitä asioita läpi sellaisten ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät. 

Ei tässä auta muuta kuin toivoa, että lopussa kaikki tämä palkitaan. Siihen asti täytyy vain yrittää pysytellä tämän karusellin kyydissä.

Maria

Hyvästelemme nyt Juliaanan. Kevään aikana blogin jättää myös pari muuta kirjoittajaa. Ps. Loppukeväästä alkaa uusien bloggaajien haku! Olisiko sinusta uudeksi bloggaajaksi?

Näin se on vauvavuosi jo lopuillaan, ja töihin paluukin koitti viime viikolla. Täytyy sanoa, että oli elämäni nopein vauvavuosi, ja vauva on ollut kyllä meidän vauvaelämän loppuvastus, jonka kanssa on ollut vähän enempi kaikenlaista haastetta kuin kahden aiemman. Näin on silti hyvä, hän on tärkeä palanen meidän perhettä ja nyt on olo, että meidän perhe on valmis. Toki asiaan vaikuttaa myös se, että minulla alkaa 40v. lähestymään vääjäämättä, eikä iltatähtien teko myöhemmin ole enää mahdollista.

Iän myötä PCOS yleensä tasoittuu, ja tämä on myöskin viimeinen blogipostaukseni aiheesta. Nyt on tunne, että haluan päästää tästä aiheesta irti, vaikka oireyhtymä loppuelämän jollain tasolla varmasti elämääni vaikuttaakin.

Nyt on kyllä myös konkretisoitunut entistä enemmän se, mikä vaikutus kolmella lyhyen ajan sisään olleella raskaudella on ollut tuki- ja liikuntaelimistöön. Selkävaivoista taisinkin jo edellisessä tekstissä kirjoitella, ja sehän löytyy täältä. Hyvin alkanut jumppapolkuni tyssäsi syksyllä jatkuvaan sairasteluun: laskin, että perheessä on ”vieraillut” viimeisen puolen vuoden aikana 12 eri infektiotautia! Mahtanee olla jo jonkin sortin ennätys! Tästä syystä viikoittaiset liikuntahetket ovat arkiaktiivisuuden lisäksi olleet pyöreä nolla ja lapsiperhe-elämä on ollut lähinnä selviytymistä päivästä ja taudista toiseen.

Selkä on tosiaan oireillut nyt jo pidempään, jo edellisen raskauden jälkeen nyt koko ajan pahentuen. Toissaviikolla tuli sitten raja vastaan, kun huonossa kumarassa asennossa tein kotona muutaman tunnin askareita, niin seuraavana aamuna en päässytkään sängystä enää kivuilta ylös. Onneksi kipu lähti muutaman päivän päästä hieman hellittämään kipulääkityksellä, mutta kylläpä se säikäytti, että nyt täytyy asialle alkaa jotain tekemään! Täytyy lähteä luomaan tähän uuteen arkeen nyt jonkinlaista liikuntarutiinia, jos aikoo pysyä työ- ja toimintakykyisenä myös jatkossa.

Painoasian suhteen ymmärsin vihdoinkin, kuinka vääristynyt ja kapeutunut on oma tuntemus painon suhteen. Kuten edellisessä tekstissä kerroinkin, päätin lopettaa kokonaan puntarilla käymisen viime kesän lopulla. Tämän päätöksen jälkeen tuli paljon vapautuneempi olo, mutta samaan aikaan edelleen ahdisti oma kroppa ja sen muutokset. Tämän vuoksi en hetkeäkään ole ajatellut, että paino olisi pudonnut mihinkään. Suihkussa käydessä yläviistosta katselin raskauden venyttämää mahaani, joka ei isommin muuttunut mihinkään. Meillä ei kotona ole kuin yksi kapea kokovartalopeili eteisessä, jota olen vuosien aikana mestarillisesti oppinut välttelemään. Kuitenkin helmikuussa eräs kaunis aamu hetken mielijohteesta päätin hypätä puntarille yli puolen vuoden tauon jälkeen. Tuijotin epäuskoisena lukemaa. Soitin naapurissa asuvalle sisarelleni, ja kysyin, onko heillä ehjää puntaria (koska omani oli selkeästi rikki) ja myöntävän vastauksen saatuani käärin vauvan makuupussiin ja lähdin JUOKSEMAAN naapuriin. Siellä hyppäsin uudelleen puntarille ja tottahan se oli – minulla oli puolessa vuodessa paino pudonnut ilman, että olin edes huomannut asiaa!!

Tämän jälkeen olen totisesti joutunut pohtimaan lihavuusasiaa ihan uudelta kantilta. Onko tosiaan niin, että ihminen on näin näköalaton ja sokea omalle keholleen, ettei huomaa verrattain isoakaan muutosta, jos on pinttyneesti kiinni ajatuksessa, että olen lihava? Sama ilmiö toistuu vanhoja valokuvia katsellessa, jossa nyt jo omasta mielestään näyttää hoikalta/hyvältä/tms, mutta muistaa selkeästi sen tunteen kuvan ottamisen aikaan, että on lihava ja/tai ulkonäössä on jokin muu itseä häiritsevä seikka.

Toisena asiana mietin myös jälleen stressin vaikutusta painonpudotuksessa ja yleisestikin ihmisen hyvinvoinnissa. Kuten jotkut lukijat ehkä muistavat, kolmas lapsemme sai alkunsa ns. ”luomuyllärinä”, kun kahta edellistä oikein tekemällä tehtiin ja toisen avuksi jouduttiin turvautumaan myös hoitoihin. Ainoa eroava asia kolmannen kohdalla oli, että stressi oli kokonaan poistunut – ei ollut stressiä enää lapsensaannista, kolmas olisi ollut vain bonusta, kun kaksi olimme kuitenkin saaneet jo.  Stressi oli myös poistunut työelämästäni, kun olin olosuhteiden pakosta joutunut jättämään edellisen työni ja uusi työ oli huomattavasti vähemmän kuormittavaa ja kiireistä, ja arvoiltaan ”pehmeämpää”. Tätä mietin nyt myös painon pudotuksen kohdalla.

En ole tehnyt käytännössä mitään isompia ruokavaliomuutoksia, en harrastanut sen enempää liikuntaa kuin aiemminkaan mutta en myöskään ottanut enää stressiä laihduttamisesta. Päätin jatkaa nyt valitsemallani uralla enkä helmikuisen päivän jälkeen ole käynyt puntarilla. Katsotaan taas ehkä puolen vuoden päästä.

Ihminen on hyvin merkillinen kokonaisuus, jossa kaikki vaikuttaa kaikkeen.

Loppuun vielä lisään kiitokset kaikille, jotka vuosien varrella ovat tekstejäni lukeneet ja toivottavasti saaneet niistä vertaistukea. Itse olisin sitä oireyhtymän löytymisen ja sen kanssa vuosien kamppailun aikana kaivannut enemmän, joten jos olen voinut edes jotain samassa tilanteessa kamppailevaa auttaa, ovat tekstit tehneet tehtävänsä. Tämän kevään jälkeen minä vetäydyn blogiperheestä, minun lapsettomuustarinani on nyt kerrottu ja muutkin PCOS:ään liittyvät asiat asettuvat jo uomiinsa.

Ihanaa kevättä ja tulevaa kesää kaikille!

Juliaana

Sain syksyllä pitkään toivomani perheenlisäyksen rescuekoiran muodossa. Hän on ensimmäinen oma lemmikkini ja nykyisin esittelen hänet jo omana lapsenani. Koira on rikastuttanut elämääni lukuisilla tavoilla, mutta myös avannut silmiäni omille epävarmuuksilleni. Jo ennen kuin koira saapui taloon vieri pelko toisensa jälkeen mieleeni, suurimpana se, että pystynkö antamaan tarpeeksi hyvän elämän koiralle kun kivut vievät jaksamistani? Onnekseni voin nyt saman tien tähän vastata että kyllä, kyllä tosiaan pystyn! Hyvän yhteisen arjen etsiminen on toki vaatinut kikkailua ja kokeilua ja meille oikeiden ratkaisujen etsimistä. Kivut haastavat välillä mutta koirani haastaa myös kipujani; karvakaverin lämmin läsnäolo vieressä ja pehmoisen turkin silittely tuo lohtua, toivoa ja helpotusta.

Olen myös nyt koiran omistajana päässyt haastamaan itseäni mielen puolella ja tutkimaan omaa käyttäytymistäni ja toimintamallejani. Haluankin tässä seuraavaksi jakaa muutamia viisaita koiruuksia jotka ovat avartaneet omaa käsitystäni:

MUILLA ON AINA MIELIPIDE SINUN TOIMINNASTASI JA VALINNOISTASI, MUTTA SINUN OMASI ON SE TÄRKEIN!

Yksi yllättävimmistä asioista koiran omistajuudessa on ollut se, miten paljon muilla ihmisillä on sanottavaa miun toiminnasta ja koirasta. Erityisesti mieltäni vasta karvaan silittävät puoli tutut ihmiset, joilla ei ole koskaan ollut eläimiä, ja jotka kokevat tarpeelliseksi "antaa" koirankoulutusneuvoja. Tällaisten ihmisten kanssa asioidessa oppii väkisinkin suodattamaan mitä kuulee ja luottamaan omiin tutkimuksiin. Ja mikä tärkeimpänä luottamaan omiin tuntemuksiin sekä itseeni ja omaan koiraan.

HERKKUJEN AVULLA PÄÄSEE PITKÄLLE  - Tai minkä tahansa pienenkin asian joka tuo sinulle hyvää oloa. 

Kun koirani pelkää jotain, heittelen hänelle herkkuja. Kun koirani tekee jotain uutta, palkitsen hänet herkuilla. Kun koirani onnistuu, saa hän herkkuja. Me ihmiset ansaitsemme yhtä hyvin nautiskella ruuasta ja itseään on todellakin oikeus pitää hyvänä ja hemmotella!

HARJOITUS TEKEE MESTARIN
- ja kaikkea ei tarvitse osata heti! 

Uusiin asioihin ryhtyessäni sorrun usein moittimaan itseäni jos en opi niitä heti. Pelokkaan koiran kanssa eläessään sitä iloitsee erityisesti sellaisista onnistumisista, joissa pitkään jännittänyt asia on muuttunutkin arkipäiväiseksi. Meillä se on esimerkiksi ollut ulko-ovesta sisään tulo: ensimmäisillä kerroilla yritimme aina vähintään puoli tuntia päästä sisään usean nakinkin kanssa, nyt homma hoituu nopsaan yhdellä herkulla joka kerta varmasti! Tämänkin onnistumisen takana on kuukausien harjoittelu monta kertaa päivässä ja lukuisat toistot. Missään vaiheessa en odottanut koiran onnistuvan täydellisesti heti ekoilla kerroilla, joten miksi vaatisin sitä itseltänikään! Kauhon tämä mielessä lisää armollisuutta elämääni.

LEPOA ON TÄRKEÄ PRIORISOIDA - niin kehollista kuin mielellistä. 

Minun koiralapseni alkaa väsyneenä itkeä inistä ja haukkua jokaiselle maailman liikkuvalle asialle. Itse olen samanlainen, väsyneenä itku on herkässä ja tulee äkkäiltyä turhankin matalalla kynnyksellä. Sosiaaliseen väsymiseeni olen saanut koirastani erityisesti apua, sillä hän tarvitsee useamman päivän palautuakseen ihmisten kanssa puuhailusta. Nyt hänen myötä olen tunnistanut ja myöntänyt itsessäni saman. Toisen tarpeiden kautta on jonkun takia helpompi myöntää itselleenkin lepoa. Työstänkin tätä piirrettä itsessäni, jotta saisin sisään rakennettua ajatuksen että olen hyvä ihminen vaikka välillä lepäänkin enkä ole jatkuvasti "hyödyllinen".

TÄSSÄ HETKESSÄ ON HYVÄ OLLA
- eikä ole kiire mihinkään! 

Lenkkeillessäni koiran kanssa olen törmännyt tähän ajatukseen useasti. Monesti en katso kelloa kertaakaan ulkona ollessa, mikä on minulle, vanhalle aikatauluhaukalle, suuri saavutus. Koiran kanssa ihmettelemme maailmaa yhdessä ja niihailemme sinne minne jalat (tai nenä) milloinkin vie. Kummallisen usein toki reittimme menevät linjassa jäniksen jälkien kanssa, mistä lie johtuu?

LEIPÄPUSSIA EI KANNATA JÄTTÄÄ AUKI PÖYDÄLLE - se voi tyhjentyä parempiin suihin salaman nopeasti

Näitä oivalluksia kirjoittaessani mietin, kumpihan meistä nyt oikeasti oli se rescue - minä vai koira. Kehitys kehittyy ja koira opettaa joka päivä minulle jotain. Enkä voisi olla tästä kiitollisempi! Yhdessä meillä on elämä aikaa pelätä traumojen vuoksi niin kovia ääniä, ohi ajavia rekkoja kuin kohti käveleviä tummapukuisia miesoletettuja. Mutta onneksi myös rohkaisemme toinen toistamme jatkaessamme matkaa.

Polkka

Viime aikoina olen pohtinut paljon kipua. Mistä kipu tulee, miksi se jatkuu vaan, mikä siihen auttaisi? Kohdallani kipu on pysyvää ja jatkuvaa. Yritän löytää keinoja pärjätä sen kanssa.

Nuoresta tytöstä asti kuukautiseni olivat kivuliaat, jouduin aina syömään särkylääkkeitä. Minulle kerrottiin, että se on normaalia. Ajattelin että kipuja kuuluu olla ja niiden kanssa on vain pärjättävä. En tiennyt, ettei niin ollut.

Jossain vaiheessa vatsani oli niin kipeä kuukautisteni kanssa, että jouduin sairaalaan. Selvisi, että minulla on endometrioosi, ja se on aiheuttanut kovan kohtutulehduksen, jota hoidettiin antibiootein ja kipulääkkein.

Sairauttani hoidettiin vuosia hormonikierukalla ja kipulääkkeillä. Kunnes mentyäni vaihdattamaan kierukkaa tilanne taas paheni, seurasi ongelmia, jotka johtivat kivun kroonistumiseen ja toiseen endometrioosi-leikkaukseen. Sen jälkeen kipu ei poistunutkaan, ja olen nyt 3 vuotta kärsinyt jatkuvasta kivusta. Nyt kivulle löytyi taas uusi muoto, lääkäri epäilee minulla olevan kihti kaiken muun lisäksi.

Tässä uusimmassa kivussa minua särkee nilkkoihin ja käsiin. Tuntuu kuin joku työntäisi neuloja nilkkoihin ja yrittäisi hakata käteni poikki. Kipu vaikuttaa päivittäiseen elämääni ja liikkumiseeni. Jopa ”turvaympäristössäni” vedessä on ollut kivuliasta, olen joutunut vähentämään radikaalisti vesijuoksua. Kipua vain tulee.

Naistenpoliklinikalla ei ollut enää keinoja kohdallani, joten olen saanut lähetteen Kipupoliklinikalle, jonne jonotus on kuulemma n. 7-8kk. Se tuntuu todella pitkältä. Lisäksi minua kuormittaa taas pompottelu lääkäriltä toiselle. Työterveydessä lääkärini vaihtuu joka kerta, ja joudun selittämään tilannettani aina uudelle ihmiselle.

Kipuun jollain tapaa tottuu. Siitä tulee ”oma normaali”. Haluaisin kyllä pystyä tekemään mitä vaan ja liikkumaan normaalisti, omien toiveideni pohjalta, en kipujeni rajoittamana. Se ei tällä hetkellä onnistu.

Pääsin vierailemaan ravitsemusterapeutilla, kihdin hoitoni pohjalta, yksi hoitokeino on sopiva ruokavalio. Ravitsemusterapeutti kysyi minulta, miltä minusta tuntuu, kun jatkuvasti puhutaan painostani. Tämä oli jotenkin pysäyttävää kaiken hoitoni ja muun selvittelyn keskellä. Miltä minusta tuntuu? No pahaltahan se tuntuu, totesin. Ongelmia ongelmien perään. Tästä jäi minulle kuitenkin todella positiivinen tunne. Olin tullut kuulluksi ja nähdyksi jonkun silmissä, en ollut vain yksi ”palikka muiden joukossa”, jota taas siirrellään paikasta toiseen.

Pitkäaikaissairastaminen on raskasta ja kipujen kanssa kamppaileva ja vastauksia etsivä väsyy jatkuvaan epävarmuuteen. Siksi on todella tärkeää, että joku kysyy sairastavalta, miltä hänestä tuntuu, miten hän pärjää. Jo oman tilanteen sanoittaminen jollekin keventää oloa. Kun ajatuksia ja kuormaansa saa purettua ääneen, kuorma hieman helpottaa. Siispä kuunnelkaa läheisiänne ja antakaa aikaa ja ymmärrystä heidän kertomalleen.

Valoisaa kevättä,

Ansku

Luulen, että moni kaipaisi ideoita siihen, mitä tehdä, kun oma seksuaalisuus on gynekologisen sairauden seurauksena ihan hajalla. Vulvodynia on vuosien varrella aiheuttanut minussa kokemuksen siitä, etten ole ”oikea nainen”. 

Näistä teemoista puhutaan loppujen lopuksi aika vähän vertaistuellisissa piireissä. Tämä varmasti liittyy siihen, että Suomessa seksi ja seksuaalisuus ovat pitkään olleet tabuja aiheita. Itsellenikään näistä asioista puhuminen ei ole helppoa. Terveydenhuollossa naisen seksuaalisuus typistyy helposti yhdyntäkeskeisiin näkökulmiin.

Mutta tähän teemaan liittyen halusin jakaa tänne aiheesta, josta itse olen muutama kuukausi sitten innostunut. Haluaisin nimittäin kertoa lyhyesti shibarista! 

Shibari tarkoittaa japaniksi kaunista sidontaa. Käytännössä shibari on taidemuoto, jossa tarkoituksena on tehdä visuaalisesti kauniita sidontoja ihmiskehoon käyttämällä tarkoitukseen sopivia, usein juutti- tai hamppuköysiä. Shibarin juuret ovat Japanissa, jossa sidontaa käytettiin alun perin vankien kidutukseen (huh!), mutta josta myöhemmin muovautui Japanissa tänäkin päivänä arvostettu taidemuoto.

Joillekin shibari on enemmän taidetta ja itseilmaisua, toisille se on seksuaalinen leikki. Shibariin ei kuitenkaan tarvitse liittyä mitään eroottista, toisin kuin usein ajatellaan. Esimerkiksi valokuvaaja Laura Viktualia on lähestynyt shibaria valokuvaprojektissaan taiteen kautta. (Nämä kuvat ovat musta ihan todella upeita!)

Shibari saattaa näyttää ulospäin hurjalta, mutta hyvin pitkälle voi päästä jo vaikka sitomalla ihmisen kädet yhteen tai kiinnittämällä nilkan saman jalan reiteen futomomo -nimisellä sidonnalla.

Netissä on monia tutoriaaleja, joiden avulla voi opetella sitomaan turvallisesti perussolmuja. Itse olen lähtenyt liikkeelle itsesidonnasta, eli teen shibaria itselleni. Olen alkanut harjoittelemaan perusteita Shibari Study -nimisen verkkosivun kautta, joka on harrastajien keskuudessa luotettu sivusto. Helsingissä on myös sidontaopetusta järjestäviä tahoja, kuten Helsinki Shibari -köysiyhteisö. On tärkeää, että kun lähtee sitomaan, tietää mitä tekee, koska sitomiseen liittyy myös riskejä.

Olen vasta ihan aloittelija shibarissa, ja minulle köydet ovat toistaiseksi enemmänkin terapeuttinen työkalu kuin mitään eroottista. Luulen kuitenkin, että ajan kanssa ne voisivat auttaa minua myös herättelemään seksuaalisuutta ja etenemään kohti jotain uutta. Ja jos ei, sekään ei haittaa. On vaan tosi kiva, kun on löytänyt jotain uutta! 

Suomalainen ammattisitoja Saara Kantanen on kertonut, että hänellä käy monia kroonisista kivuista kärsiviä asiakkaita, jotka ovat kokeneet saavansa apua shibarista. Moni kokee sidonnasta olevan apua myös traumataustan käsittelyssä.

Jos kiinnostuit aiheesta, laitan tähän muutaman linkin, josta shibarista voi käydä lukemassa enemmän: 

https://www.is.fi/menaiset/tyo-ja-raha/art-2000008369051.html

https://www.helsinkishibari.com/

https://yle.fi/aihe/a/20-307831

https://shibaristudy.com/blog/post/introduction-to-shibari-a-brief-explainer

Roosa
 

Muistan elävästi, kuinka minua jännitti tasan vuosi sitten. Leikkauspäivä lähestyi, ja yritin tehdä töitä varastoon. Katselin YouTubesta videoita vertaistuen toivossa. Koin olevani valmistelujen keskellä kovin yksinäinen. Pyörittelin kauhuskenaarioita mielessäni. Entä jos olin tekemässä virheen?

Voin vain kuvitella kuinka ahdistavaa tällainen pähkäily on niille, jotka eivät haluaisi kohdustaan luopua. Jos ikä on vielä hedelmällinen ja lapsentekohaaveet toteutumatta, kohdunpoisto on iso juttu. Yli viisikymppisenä minulla ei ollut kohdulleni enää niin sanotusti käyttöä, mutta silti vähän suretti.

Minulla on taipumusta kehitellä ruumiinosilleni jonkinlaista omaa, psykologista elämäänsä. Jalka tai selkä kiukuttelee, koska ne ovat huomion tarpeessa. Sydämestä ottaa, koska olen huolehtinut liikaa. Psykosomaattiset oireet eivät tietenkään ole pelkkää kuvitelmaa, vaan kroppa reagoi ihan oikeilla viesteillä. Niinpä yritin tulkita, mitä kohtuni tuumasi sitä kohtaavasta eliminaatiosta. Pelkäsin, että se olisi minulle vihainen.

Päätin, että minun olisi ehkä hyvä käydä kohtuni kanssa ystävällishenkinen erokeskustelu. Otin avuksi vesivärit ja maalasin ’kohdun hengen’, samalla sille jutellen. Tämä voi kuulostaa aikamoiselta hömpältä, mutta omien pelkojen työstäminen ei ole mitään huuhaata! Niinpä kiittelin kohtuani sen olemassaolosta ja yhteisestä matkastamme. Kerroin, miksi ero oli välttämätöntä - ja ihme kyllä, minulle tuli olo, että kyllä kohtukin sen ymmärsi. Sehän ei enää toiminut kuten ennen, vaan oli väsynyt ja sairas. Se painoi minua ja itseään alaspäin, joten nyt oli tullut aika päästää se kohtujen vehreämpään valtakuntaan.

Tuo vesivärimaalaus on edelleen makuuhuoneeni seinällä. Kohdun henki on edelleen läsnä, enkä koe menettäneeni jotain itsestäni tai naiseudestani.

Vaikka minulla oli todella pahoja vuotoja ja kipuja, oli vaikeaa antaa itselleen lupa leikkaukseen. Jonkinlainen syyllisyys kalvoi taustalla. Koin huonommuutta siitä, että en sietänyt hormonihoitoja. Harmitti, etten vain kestänyt sinnitellä lopullisen menopaussin yli. Sätin itseäni heikoksi, kun en saanut kipujani hallintaan. Niille, jotka möyrivät näitä prosesseja pohjamutien kautta, sanon: Ymmärrän sinua!

Jos gynekologinen leikkaus ei mietitytä ihmeemmin, hyvä niin. Mutta hermoilu ja huolehtiminenkin ovat ihan sallittua. Toiset meistä ovat herkempiä niin mielen kuin ruumiin saralla. Peloista ja kaiken maailman sekavistakin tuntemuksista saa ja pitääkin puhua ääneen. Yhdelle muutos on helppo ja luonnollinen, kun taas toiselle kriisin ja surun paikka. Koen, että ennen ja jälkeen kohdunpoiston jokaiselle tulisi tarjota muutama keskusteluaika ammattilaisen luona. Ei siitä ainakaan haittaa olisi. Sillä välin pidetään meteliä kaikenlaisista kokemuksista - hyvistä ja huonoista.

Heli

Joulukuussa minulle tehtiin laparoskopia robottiavusteisesti, jossa endometrioosia poistettiin suolen ja munasarjojen pinnalta. Suolen ympärillä kasvaneet kiinnikkeet poistettiin myös, jotta voitiin palauttaa mutkalla olevan suolen normaali anatomia. Leikkaussuunnitelmassa oltiin myös varauduttu endometrioosin siistimiseen joka puolelta, mutta onnekseni endometrioosia ei kasvanut muualla.

Suoleni oli ollut pitkältä matkalta kiinnikkeissä kiinni ja sen pinnalla oli kasvanut endometrioosia. Endometrioosi oli tehnyt suolestani kovapintaisen, joka oli näillä näkymin suurin kipua ja oireita aiheuttava syy kohdallani. Endometrioosin irroittamiseen riitti suolen pinnan kaavinta. Munasarjat puolestaan olivat hennosti kiinnikkeissä kiinni ja ne saatiin helposti vapaaksi. Munasarjat olivat terveet, eikä endometrioosi ollut ehtinyt vielä tehdä niihin tuhojansa.

Minulle annettiin noin 20 prosentin mahdollisuus, että tilanteeni uusiutuu vuoden päästä. Toisin sanoen kirurgi toivotti minut tervetulleeksi viiden vuoden päästä uudelleen. Uusiutumisen mahdollisuus ei minua pelota. Olen enemmänkin helpottunut, kun oireilulle on selkeä syy.

Patologian koepalat vahvistivat endometrioosin suolen pinnalla, joten sain diagnoosin peräsuoli-emätinväliseinän ja/tai emättimen endometrioosiin.

Leikkauksesta on nyt noin kolme kuukautta. Olen toipunut siitä hyvin. Erittäin hyvin. En ole kivuton kuitenkaan. Ulostuskipu ja satunnaiset suolikivut tulevat ja menevät. Kaksi minuuttia kipua vuorokaudessa ei tunnu kuitenkaan miltään verrattuna leikkausta ennen kokemaani jatkuvaan kipuun. Muutama kramppi päivään saattavat vetää hetkeksi jalat alta, mutta ei koko päiväksi. Kivut pysyvät siis maltillisena, kunhan en väsytä itseäni liikaa.

Olen keskittynyt nyt paljon elämääni ja sen uudelleen rakentamiseen. En ole enää se sohvalla makaava varjo itsestäni, vaan olen niin paljon muutakin. Olen avovaimo, tytär, ystävä ja kollega. Olen sopivalla tavalla järjetön. Suorasanainen. Haaveilija. Rakastan olla liikkeessä ja kokeilla rajojani. Olen kokonainen ihminen.

Heti leikkauksen jälkeen käänsin elämäni täysin ympäri. Muutos poiki minulle uuden työpaikan, joka on tarjonnut juuri niitä haasteita mitä olen kaivannut. Jätin taakseni aivan ihanan työporukan, mutta jäljelle jäi onneksi hyviä ystäviä. En kadu muutoksia. Työpaikan vaihto oli juuri oikea valinta tähän hetkeen.

Tämä vuoden alku on ollut niin kaunis ja eloisa. En ole voinut näin hyvin vuosiin. Olen niin paljon täynnä toivoa, että voisin vain itkeä ilosta. Kesti tätä kuukauden tai vuosia. Olen kiitollinen silti.

Tulen kertomaan myöhemmin yksityiskohtaisemmin leikkauskokemuksestani ja miten siitä toipuminen sujui, koska se ansaitsee oman kirjoituksensa. Mutta nyt minun on aika mennä nauttimaan elämästä. Ensi kertaan!

Hiisku

Kevään kirjoituskierroksella ei oikeastaan ole sen parempaa kerrottavaa kuin loppuvuoden puolellakaan. Kolmas kierto joulukuussa osui klinikan joulutauolle, joten yksi tyhjä kierto tuli väliin. Tammikuussa kävin jälleen inseminaatiossa, joskin niin epätoivoisin tuntein, että varasin suoraan IVF (keinohedelmöitys) suunnittelukäynnin seuraavalle viikolle. Inseminaatiota tekevä lääkäri ihmetteli hieman epäuskoisen näköisenä, että eikö minulle todella ole tehty aukiolotutkimusta, vaikka minulla on aiemminkin ollut munanjohdin tukossa. Eipä ole ei. Kysyi sitä kolmesti. Josta sitten iski aikamoinen tuska siitä, että onko nämä kaikki käynnit olleet turhia, jos johtimet eivät edes ole auki. Yritin tästä vähän kysellä seuraavalla käynnillä omassa sairaalassa, mutta yllättäen siihen ei oikein mitään sanottu.

Valitettavasti sairastelin koko tammikuun, ja niin myös IVF-suunnittelukäynnin päivänä, joten se siirtyi helmikuun alkuun. Kovasti lääkäri loi toivoa, että jos kiertopäivä vaan olisi oikea, voisi hoidot vielä sillä käynnillä aloittaa. Vaan kuinka väärässä olikaan.

Ensinnäkin minulta on viimeksi 2 vuotta sitten ensikäynnillä otettu AMH-arvo (Anti-Muller-hormonin taso), joka on ilmeisen tärkeä oikeita lääkemääriä laskettaessa. Lisäksi infektiokokeet (verikoe eri tarttuvista taudeista) on ottamatta, joiden tuloksiin menee 5 arkipäivää. Helvetin hienoa. Jos olisin tiennyt, että nämä olisi hyvä hoitaa ENNEN suunnittelukäyntiä, niin totta kai olisin ne käynyt hoitamassa. Vaan eipä tästäkään kukaan sanonut mitään. Siinä sitten tuijotin silmät kyynelistä kirvellen lääkäriä, joka totesi, ettei hoitoa voida tähän kiertoon tehdä. Käynnin jälkeen kävelin suoraan antamaan sen hiton verikoenäytteen.

Aivan tyhjä ja täysin turha kierto helmikuussa. Itketti ja paljon. Olin niin kovasti varautunut siihen, että IVF-hoito alkaa helmikuussa ja siirtoja pääsisi tässä keväällä tekemään useamman ennen kesätaukoa. Minulla on PCOS:n vuoksi kohonnut hyperstimulaation riski, jonka vuoksi tuoresiirto (eli munasolupunktion jälkeen tehtävä siirto ilman alkion pakastamisesta välissä) tuskin onnistuu. Alkava raskaus voisi pahentaa hyperstimulaatiota ja pahimmillaan se voi johtaa sairaalahoitoa vaativaan tilaan. Kun keräys on maaliskuussa, voidaan eka PAS (pakastealkion siirto) tehdä vasta sitten huhtikuussa.

Nopealla matikalla lopputulos on se, että tyhjä syli odottaa minua tänäkin vuonna. Taas itketti, paljon. Vaikka joojoo, voin olla ”hyvällä tuurilla jo raskaana tämän vuoden puolella :)”, mutta kun ei se sitä tyhjää syliä täytä. Se ei vain ole sama asia.

Hyvällä tuurilla munasolujen keräys onnistuu hyvin, mitään sivuvaikutuksia lääkkeistä ei tule, en saa sairaalahoitoa vaativaa hyperstimulaatiota (niin vakava tapaus on epätodennäköistä) ja endometrioosi ei täysin raivostu siitä estrogeenin boostaamisesta, mitä on luvassa. Lääkäri väitti, ettei näistä pistoksista yleensä edes tule mitään sivuvaikutuksia. Niin ne väittää myös niistä pistoksista, joita käytin kolmeen eri otteeseen endometrioosia hillitsemään aikoinaan, ja joiden vuoksi oksensin kuukausia joka aamu joka kierroksella. Luottoa siihen, että nämä pistokset eivät aiheuta ongelmia, ei oikein ole, etenkin kun sain kunnon sivuvaikutukset jo tammikuussa annetusta irrotuspiikistä. Oksetti kolme päivää niin, että meinasin laatata jopa kaupan pihalle. Sehän oli omiaan luomaan illuusiota mahdollisesti onnistuneesta inseminaatiosta, mutta kuinka väärässä olinkaan. Joten ei, en odota, että selviäisin tulevista pistoksista ilman oireita, koska olen aina niitä hormonilääkkeistä saanut. Lisäksi kuvottaa ja itkettää jo valmiiksi näin neulakammoisena ajatus joka päivä pistettävästä lääkkeestä.

Pelottaa hyperstimulaatio ja keräyksen onnistuminen määrällisesti (kerättävien munasolujen määrä, samoin kuin alkioksi asti kehittyvien tai pakastimeen asti selviävien, riippuu monesta asiasta). Jännittää, kuinka vastaanottavainen keho on kaiken tämän jälkeen, kuinka vaikeaksi endometrioosi ärtyy. Jännittää ja jännittää. Siinäpä oikeastaan päällimmäiset tunteet tulevaa IVF-hoitoon siirtymistä kohtaan. Ainoa hieman toivoa luova asia on, että IVF:n onnistumisprosentit ovat paremmat kuin inseminaatioissa. Ne olivat itselle pelkkä pakollinen paha, mitä piti käydä. Usko niihin oli 0, vaikka lääkäri sanoi, että kyllä niilläkin lapsia tulee, ei niitä muuten tehtäisi. Tuntuu vain, että omat veikkaukset kehoni toiminnasta ovat olleet niin osuvia, että eiköhän se eka siirtokin mene huhtikuulle, vaikka kaikki jaksavat hokea, että ”eihän sitä vielä tiedä”. Ei tiedä ei, mutta tässä vaiheessa olen enemmin hieman liian skeptinen kuin yhtään liian toiveikas. Kipeä ja vaikea aihe muutenkin. Meno on yhtä negatiivista kuin tähän asti kustut raskaustestitkin, mutta kuuluu prosessiin ja sitä on vaan pakko sietää. Ehkä tänä vuonna jossain vaiheessa tulee hyviäkin uutisia.

Sivustakatsoja

Viime teksteissäni olen kertonut lapsitoiveesta ja sen toteutumiseen liittyvistä askelista kuten lääkitysten lopettamisesta. Minulle annettu kuuden kuukauden aikaraja raskauden yrittämiseen ehti tulla täyteen alkuvuodesta ja varasinkin ajan luotto-gynekologilleni. Halusin myös päästä näkemään, kuinka paljon endometrioosi on riehaantunut nyt, kun käytössä ei ole ollut lääkityksiä. Lisäksi toiveena oli saada lähete lapsettomuushoitoihin.

Käynti sisälsi totisesti yllätyksiä. Lisääntyneistä kivuista olinkin jo osannut päätellä, että endometrioosi on luultavasti levinnyt. Ultraus vahvisti tämän. Olen ollut ilman hormonihoitoa vain puoli vuotta ja jo siinä ajassa endometrioosi on päässyt leviämään, epäreilua. Tähän mennessä kivut ovat kuitenkin omaksi yllätyksekseni pysyneet melko kohtuullisina, vaikka ovatkin viime aikoina lisääntyneet. Tai ainakin olen kauhulla itse odottanut, että kivut olisivat pahentuneet räjähdysmäisesti. Niin ei kuitenkaan ainakaan vielä ole käynyt.

Yllättävä löytö sen sijaan oli se, että lääkärin hyvin vahva epäilys oli, että minulla on endometrioosin lisäksi PCOS. Ovulaatiosta ei ollut tietoakaan ainakaan siinä kierrossa ja munasarjat olivat kuulemma selvästi monirakkulaiset. Myös muita oireita, esimerkiksi hirsutismia, on. Tämä oli itselleni valtava yllätys, enemmänkin kuin märkä rätti vasten kasvoja. Jo valmiiksi tiesin raskautumisen olevan vaikeaa, ja siihen olin tullut hakemaan apua. Ja sitten naaman eteen lätkäistiin uusi diagnoosi ja tieto, että raskautuminen onkin entistä vaikeampaa. 

Tämä diagnoosi on vaatinut aika tavalla sulattelua. Se tuli ensinnäkin täysin puskista. Minulla on alkanut olla PCOS:n selvästi viittaavaa oireilua oikeastaan vasta nyt, kun olen jättänyt hormonihoidot pois. Toki sitä ennen söin hormoneja useampia vuosia, mikä on lääkärin mukaan luultavasti pitänyt oireita poissa. Nyt oireet sitten ovatkin tulleet rytinällä. Tumma karvoitus tuntuu vaan lisääntyvän koko ajan enkä enää uskalla katsoa naamaani peilistä ainakaan kovin läheltä, sen verran nopeasti uusia karvoja tuntuu ilmaantuvan. Kuukautiskierto on todella epäsäännöllinen, ja ovulaatio loistaa poissaolollaan. Ja raskaaksi tullessa ne toki olisivat aika olennaisen tärkeitä. 

Yllätys-diagnoosin lisäksi samalta reissulta tarttui mukaan lähete lapsettomuushoitoihin julkiselle puolelle. Aika tulikin nopeasti, vain kuukaudessa, vaikka jonon sanottiin olevan kolmisen kuukautta. Nyt tuo ensikäynti on enää muutaman viikon päässä ja epätietoisuus tekee minut kohta hulluksi. Pian saan toivottavasti vastauksia ja selviää, miten lapsettomuushoidot lähtevät etenemään. Sitä ennen yritän vielä sulatella uutta diagnoosiani.

Maria

Edellisessä tekstissäni avasin tuntemuksia siitä, kun lähin tilannettani hoitava naistenpoli on nykyään yli kahden tunnin junamatkan päässä. Nyt kerron, kuinka uusi kontrollikäynti sujui konkreettisesti. Kiputilanteeni huononi loppuvuodesta, joten käynti muuttui vuosikontrollista myös oikeasti  tarpeelliseksi.

Istuin junassa ja vilkuilin puhelintani, tuleeko minulle taas viesti ajan perumisesta? Jännitän myös, pysyykö juna aikataulussaan. Mietin, että vaikka en voi kehua kaikkia kokemuksiani muualla, silloin isoissa kaupungeissa asuessani poliklinikkani oli silti alle 5km päässä. Pidin sitä ja päivystystä itsestäänselvyytenä enkä etuoikeutena. En edes ajatellut, että ei se ole kaikkialla mahdollista.

Tämä nykyisellä naistenpolilla käynti matkoineen, järjestelyineen ja perumisineen oli kustantanut minulle jo yli 150 euroa siinä vaiheessa, kun pääsin vasta odotusaulaan asti. Lisätään siihen päälle tuleva poliklinikkamaksu ja lääkkeet, joista ei saa Kela-korvausta. Se ei ole yksinyrittäjälle pieni raha.

Minulla oli siis todellakin normaalia suuremmat odotukset tälle käynnille.

Elämääni on mahtunut niin traumatisoivia hoitotilanteita, että olin lisäksi tutussa taisteluvalmiudessa. Onhan se epäreilua entuudestaan tuntematonta hoitohenkilökuntaa kohtaan - eivät traumani tai tämän maan tilanne heidän aiheuttamiaan ole. Tiedostan sen ja yritän kerätä itseni. Heille tämä on yksi normaali ohikiitävä hetki päivässä, minulle yksi merkittävä muisto elämässä. 

Aikani koitti. Kun minulle sanottiin ihan ensimmäisenä, että täällä ei tehdä mitään väkisin ja minua varten on tarvittaessa lääkkeet jos haluan - no, pillahdin tietysti itkuun, ja hoitaja nousi heti antamaan nenäliinan. Minulle tehtiin selväksi, että tapauksessani tulen todennäköisesti asioimaan aina saman kokeneen erikoislääkärin kanssa ja hänen kanssaan minäkin saan päättää, miten haluan hoidossani edetä. 

Sain tutustua välineisiin ensin, tässä tutkimuksessa päädyttiin käyttämään pienempiä sellaisia, jotta minua ei sattuisi niin paljon. Päätin, että haluan tämän vuoksi yrittää suoriutua tutkimuksesta ilman huimausta aiheuttavaa kipulääkitystä.

Minulle tehtiin endokontrolli kuin myös kohdunkaulan kontrolli. Sain ajan yli kuukauden päähän magneettikuvaukseen ja lääkkeeni uusittiin. Tulokset magneetista ja kohdunkaulan tilanteesta saan kahden kuukauden kuluttua, jolloin pohditaan, että tehdäänkö seuraava leikkaus ja kannattaisiko syöpäriskiä aiheuttava kohtuni poistaa samalla. Olisinko valmis siihen?

Se oli iso kysymys tahattomasti lapsettomaksi jääneelle ja koko aikuisuutensa äitiydestä haaveilleelle. Nyt se esitettiin ensimmäistä kertaa lempeästi, mutta vakavissaan. Ihan syystäkin, ymmärsin sen, olen vain pakoillut ajatusta.

Sellainen oli minun nykyinen, ihan normaali kontrollikäynti, joka kesti tunnin sijaan aamu yhdeksästä ilta kahdeksaan. Maksoi lopulta yli nelinkertaisesti enemmän kuin muualla asuessani. Jätti miettimään kyyneleet silmissä täydessä paluujunassa ventovieraan miehen vieressä kivusta kiemurrellen, mitä elämältäni haluan. Onneksi otin itselleni muutaman päivän sairaslomaa, sillä arvasin olevani jälkikäteen kipeä ja vaikeiden ajatusten äärellä.

Helpottavaa, että itse polikäynti oli ystävällisyydessään jopa korjaava kokemus, mutta onhan tämä kokonaisuus väkisinkin jatkossakin melkoinen työmaa. Minulle tuli tunne, että olen autottomana, yleistä naistentautia sairastavana, pienellä paikkakunnalla yksin elävänä yrittäjänaisena jotenkin eriarvoisessa, matalemmassa asemassa. En tietenkään hoitavan tahon näkökulmasta, mutta yleisesti ottaen, yhteiskunnallisesti. Minulla ei ole enää samoja etuoikeuksia, kuin kaupungissa asuessani. Kuten ei luonnollisesti kellään muullakaan.

Silmiä avaavaa. Ymmärtäisin paremmin, jos olisin muuttanut Norjan rajalle pieneen kömmänään tietoisesti kauas ihmisistä ja palveluista, mutta en jotenkaan hahmottanut aiemmin, että tässä Suomineidon lanteidenkin kohdalla toistaiseksi elinvoimaisella alueella on tällainen tilanne.

Seuraavassa tekstissä jatkan näillä ihan pienillä teemoillani, aion nimittäin vihdoin kohdata kohtuni ja sen määrittämän tulevaisuuteni.

Hosionaho