Moona-blogi

Viime teksteissäni olen kertonut lapsitoiveesta ja sen toteutumiseen liittyvistä askelista kuten lääkitysten lopettamisesta. Minulle annettu kuuden kuukauden aikaraja raskauden yrittämiseen ehti tulla täyteen alkuvuodesta ja varasinkin ajan luotto-gynekologilleni. Halusin myös päästä näkemään, kuinka paljon endometrioosi on riehaantunut nyt, kun käytössä ei ole ollut lääkityksiä. Lisäksi toiveena oli saada lähete lapsettomuushoitoihin.

Käynti sisälsi totisesti yllätyksiä. Lisääntyneistä kivuista olinkin jo osannut päätellä, että endometrioosi on luultavasti levinnyt. Ultraus vahvisti tämän. Olen ollut ilman hormonihoitoa vain puoli vuotta ja jo siinä ajassa endometrioosi on päässyt leviämään, epäreilua. Tähän mennessä kivut ovat kuitenkin omaksi yllätyksekseni pysyneet melko kohtuullisina, vaikka ovatkin viime aikoina lisääntyneet. Tai ainakin olen kauhulla itse odottanut, että kivut olisivat pahentuneet räjähdysmäisesti. Niin ei kuitenkaan ainakaan vielä ole käynyt.

Yllättävä löytö sen sijaan oli se, että lääkärin hyvin vahva epäilys oli, että minulla on endometrioosin lisäksi PCOS. Ovulaatiosta ei ollut tietoakaan ainakaan siinä kierrossa ja munasarjat olivat kuulemma selvästi monirakkulaiset. Myös muita oireita, esimerkiksi hirsutismia, on. Tämä oli itselleni valtava yllätys, enemmänkin kuin märkä rätti vasten kasvoja. Jo valmiiksi tiesin raskautumisen olevan vaikeaa, ja siihen olin tullut hakemaan apua. Ja sitten naaman eteen lätkäistiin uusi diagnoosi ja tieto, että raskautuminen onkin entistä vaikeampaa. 

Tämä diagnoosi on vaatinut aika tavalla sulattelua. Se tuli ensinnäkin täysin puskista. Minulla on alkanut olla PCOS:n selvästi viittaavaa oireilua oikeastaan vasta nyt, kun olen jättänyt hormonihoidot pois. Toki sitä ennen söin hormoneja useampia vuosia, mikä on lääkärin mukaan luultavasti pitänyt oireita poissa. Nyt oireet sitten ovatkin tulleet rytinällä. Tumma karvoitus tuntuu vaan lisääntyvän koko ajan enkä enää uskalla katsoa naamaani peilistä ainakaan kovin läheltä, sen verran nopeasti uusia karvoja tuntuu ilmaantuvan. Kuukautiskierto on todella epäsäännöllinen, ja ovulaatio loistaa poissaolollaan. Ja raskaaksi tullessa ne toki olisivat aika olennaisen tärkeitä. 

Yllätys-diagnoosin lisäksi samalta reissulta tarttui mukaan lähete lapsettomuushoitoihin julkiselle puolelle. Aika tulikin nopeasti, vain kuukaudessa, vaikka jonon sanottiin olevan kolmisen kuukautta. Nyt tuo ensikäynti on enää muutaman viikon päässä ja epätietoisuus tekee minut kohta hulluksi. Pian saan toivottavasti vastauksia ja selviää, miten lapsettomuushoidot lähtevät etenemään. Sitä ennen yritän vielä sulatella uutta diagnoosiani.

Maria

Edellisessä tekstissäni avasin tuntemuksia siitä, kun lähin tilannettani hoitava naistenpoli on nykyään yli kahden tunnin junamatkan päässä. Nyt kerron, kuinka uusi kontrollikäynti sujui konkreettisesti. Kiputilanteeni huononi loppuvuodesta, joten käynti muuttui vuosikontrollista myös oikeasti  tarpeelliseksi.

Istuin junassa ja vilkuilin puhelintani, tuleeko minulle taas viesti ajan perumisesta? Jännitän myös, pysyykö juna aikataulussaan. Mietin, että vaikka en voi kehua kaikkia kokemuksiani muualla, silloin isoissa kaupungeissa asuessani poliklinikkani oli silti alle 5km päässä. Pidin sitä ja päivystystä itsestäänselvyytenä enkä etuoikeutena. En edes ajatellut, että ei se ole kaikkialla mahdollista.

Tämä nykyisellä naistenpolilla käynti matkoineen, järjestelyineen ja perumisineen oli kustantanut minulle jo yli 150 euroa siinä vaiheessa, kun pääsin vasta odotusaulaan asti. Lisätään siihen päälle tuleva poliklinikkamaksu ja lääkkeet, joista ei saa Kela-korvausta. Se ei ole yksinyrittäjälle pieni raha.

Minulla oli siis todellakin normaalia suuremmat odotukset tälle käynnille.

Elämääni on mahtunut niin traumatisoivia hoitotilanteita, että olin lisäksi tutussa taisteluvalmiudessa. Onhan se epäreilua entuudestaan tuntematonta hoitohenkilökuntaa kohtaan - eivät traumani tai tämän maan tilanne heidän aiheuttamiaan ole. Tiedostan sen ja yritän kerätä itseni. Heille tämä on yksi normaali ohikiitävä hetki päivässä, minulle yksi merkittävä muisto elämässä. 

Aikani koitti. Kun minulle sanottiin ihan ensimmäisenä, että täällä ei tehdä mitään väkisin ja minua varten on tarvittaessa lääkkeet jos haluan - no, pillahdin tietysti itkuun, ja hoitaja nousi heti antamaan nenäliinan. Minulle tehtiin selväksi, että tapauksessani tulen todennäköisesti asioimaan aina saman kokeneen erikoislääkärin kanssa ja hänen kanssaan minäkin saan päättää, miten haluan hoidossani edetä. 

Sain tutustua välineisiin ensin, tässä tutkimuksessa päädyttiin käyttämään pienempiä sellaisia, jotta minua ei sattuisi niin paljon. Päätin, että haluan tämän vuoksi yrittää suoriutua tutkimuksesta ilman huimausta aiheuttavaa kipulääkitystä.

Minulle tehtiin endokontrolli kuin myös kohdunkaulan kontrolli. Sain ajan yli kuukauden päähän magneettikuvaukseen ja lääkkeeni uusittiin. Tulokset magneetista ja kohdunkaulan tilanteesta saan kahden kuukauden kuluttua, jolloin pohditaan, että tehdäänkö seuraava leikkaus ja kannattaisiko syöpäriskiä aiheuttava kohtuni poistaa samalla. Olisinko valmis siihen?

Se oli iso kysymys tahattomasti lapsettomaksi jääneelle ja koko aikuisuutensa äitiydestä haaveilleelle. Nyt se esitettiin ensimmäistä kertaa lempeästi, mutta vakavissaan. Ihan syystäkin, ymmärsin sen, olen vain pakoillut ajatusta.

Sellainen oli minun nykyinen, ihan normaali kontrollikäynti, joka kesti tunnin sijaan aamu yhdeksästä ilta kahdeksaan. Maksoi lopulta yli nelinkertaisesti enemmän kuin muualla asuessani. Jätti miettimään kyyneleet silmissä täydessä paluujunassa ventovieraan miehen vieressä kivusta kiemurrellen, mitä elämältäni haluan. Onneksi otin itselleni muutaman päivän sairaslomaa, sillä arvasin olevani jälkikäteen kipeä ja vaikeiden ajatusten äärellä.

Helpottavaa, että itse polikäynti oli ystävällisyydessään jopa korjaava kokemus, mutta onhan tämä kokonaisuus väkisinkin jatkossakin melkoinen työmaa. Minulle tuli tunne, että olen autottomana, yleistä naistentautia sairastavana, pienellä paikkakunnalla yksin elävänä yrittäjänaisena jotenkin eriarvoisessa, matalemmassa asemassa. En tietenkään hoitavan tahon näkökulmasta, mutta yleisesti ottaen, yhteiskunnallisesti. Minulla ei ole enää samoja etuoikeuksia, kuin kaupungissa asuessani. Kuten ei luonnollisesti kellään muullakaan.

Silmiä avaavaa. Ymmärtäisin paremmin, jos olisin muuttanut Norjan rajalle pieneen kömmänään tietoisesti kauas ihmisistä ja palveluista, mutta en jotenkaan hahmottanut aiemmin, että tässä Suomineidon lanteidenkin kohdalla toistaiseksi elinvoimaisella alueella on tällainen tilanne.

Seuraavassa tekstissä jatkan näillä ihan pienillä teemoillani, aion nimittäin vihdoin kohdata kohtuni ja sen määrittämän tulevaisuuteni.

Hosionaho

Makaan sikiöasennossa lattialla. Pinta on viileä ja kehoni tuntuu painavalta kovaa lattiaa vasten. Koskee aivan älyttömästi. Käännän ajatuksen kylmyyteen ja yritän keskittyä lattian epämukavaan paineeseen, jotta tämä epämukavuus veisi tilaa kivulta. Yritän kovasti keskittyä, että saisin polttavasta kivusta otteen. Työnnän pois polton ja annan kylmän tulla tilalle. Pidän pienen liikkeen päällä ja hengitän. Vedän sisään ja kevenen, puhallan ulos ja painun kohti lattiaa. Hengityskin tuntuu tukalalta kun kipu virtaa jatkuvasti aina takaisin. Aloitan ajatussyklin alusta; lattia on mukavan viileä ja kehoni tuntuu painavalta...

Tällä hetkellä tuntuu, että suurimmassa roolissa elämässäni on valtameren kokoinen kipu. Kun kipu kääntää nupit kaakkoon, tuntuu se aivan lamauttavalta ja kaiken syövältä. Sen ennakoimattomuus on kuormittavaa; koskaan ei tiedä milloin kivun aalto iskee ja aina on oltava kaikkeen myös suunnitelmat B, C ja D. Kivuttomampina hetkinä on pidettävä itsensä kiireisenä, jotta kipumyrskyn noustessa elämä pysyy raiteillaan: on oltava ruokaa, juomaa, puhtaita vaatteita, koiralle puuhaa ja koti kohtuullisessa kunnossa. Kipupreppaus on rankkaa, mutta tällä hetkellä elämäni edellytys. Pakasteruuat ovat olleet pelastus sekä minulle että koiralle. Vaatekaapista löytyy aina "välikuolema-asu" eli maailman hulmuavimmat ja löysimmät, mutta lämpimät housut ja college sekä kettu-kuosiset villasukat. Lenkkireitti on valmiiksi mietitty ja hyväksi havaittu: mahdollisimman lyhyt ja pehmeä maastoinen mutta täynnä hajuja ja kaivuupaikkoja koiran iloksi. Aurinkolasit ovat hollilla jos kipu inhoaa kirkkautta. Äänimaisemat on tallennettu puhelimen soittolistaan, jotta päähän saa muutakin kuulumaan kuin kivun huutoja. Ruokakomerosta löytyy myös ehtymätön suklaavarasto, sillä se on hyväksi havaittu lääke jokaiseen vaivaan.

Ajatus siitä, että minä ja kipu olemme ikuiset elämänkumppanit, tuntuu pelottavalta. Jaksanko? Pystynkö? Kestänkö? Mieleni aaltoilee tässä vähintään yhtä reippaasti kuin kipuni. Myös kivun hyväksyminen tuntuu vaikealta. Osa minusta uskoo edelleen, että tuolla jossa on se "ihmeparannuskeino" joka vain pufff parantaa minut. Vaikka realistiminä tiedostaakin, että näin tuskin tulee tapahtumaan. Aaltoilussa olen nyt korkeimmalla vaahtopäällä, mutta usko kipumeren rauhoittumisesta taas kepeiksi laineiksi yrittää pysyä mukana. Kipujakson ollessa pahan puolella helpottava ajatus on yleensä juuri se, ettei mikään ole ikuista. Edes tämä kipu.

Muistot kivuttomasta ajasta tuntuvat toki kipeiltä ja kaukaisilta. Kuinka kylpeminen nostalgiassa voikaan olla yhtä aikaa niin surullista ja iloista. Nuori minä, jota ei huolet painaneet. Lapsuuden kivuton autuus ja se, että huolet oli aikuisten huolehdittavana. Nyt suren lapsuuden auvon päättymistä, kivun salailua ja esitystä, että kaikki on hyvin. Suren sitä, että kipuni on näkymätöntä ja avun saanti siihen on niin vaikeaa. Suren epäonnistuneita lääkärikäyntejä ja nuoren itseni surua ja epätoivoa. Suren teini-iän pimeitä masennuksen ja ahdistuksen pilviä jotka ympäröivät kipeän minäni. Suren koulun keskeyttämistä, sairaslomia ja ohi menneitä kursseja ja ystäviä. Suru ottaa itselleen myös monet unelmat  ihmissuhteista ja perheestä, tapaamisista ja matkoista joita ei koskaan tullut. Näitä erityisesti itken ja suren. Kun mietin töitä ja uramahdollisuuksia, suren sitä, että kipu vie minulta monet reitit pois. Suren sitä, että joudun työskentelemään kivun kanssa ja sitä, että se vie energiaa jonka voisin käyttää johonkin muuhun hyvään. Suren jatkuvaa pakollista elämän suunnittelua ja niiden suunnitelmia muuttamista ja kaatamista kivun tieltä. Suren sitä että olen koko ajan niin surullinen. Itken ja itken, kunnes ei enää kyyneliä riitä. 

Surussa kylpeminen on uuvuttavaa. Mutta jos suruhunnun yrittää työntää nurkkaan liian aikaisin, tulee se entistä tummempana takaisin ja peittää kaiken alleen mustaan synkkyyteen. Ja sitä en enää halua kokeilla - nimimerkillä kokemusta on. Nyt on siis aika surra suru pois. Antaa kyynelten meren virrata. Kunnes aalto vie minut ja mieleni täältä kylmältä lattialta polttavan kivun kourista taas eteenpäin elämän muille avarille merille.

Polkka

Keväällä 2024 minulla oli noin kolme kuukautta aikaa valmistautua leikkaukseen. Mietin tykönäni, että mitenhän tällaiseen operaation varaudutaan. Kukaan ei siinä opastanut. Nyt siis kerron omista valmisteluistani, ehkäpä niistä on jollekin hyötyä!

1. Sairausvapaa

Aloitan tärkeimmästä, eli toipumisajasta. Asuinmaassani Belgiassa (jossa leikkauskin tehtiin) kohdunpoistoon määrätty sairausvapaa on kuusi viikkoa. Sama pätkä määrätään myös kaikille kevyttä istumatyötä tekeville. Yksin yrittäjälle tämä oli pitkä tauko ilman tuloja, mutta sen vuoksi en leikkausta alkanut perumaan.

Gynekologini järkyttyi kuulleessaan, että Suomessa vastaavan sairausvapaan pituus on tästä murto-osa, eli noin 2-4 viikkoa. ”Mitä ihmeen supernaisia te olette!?” hän huudahti. Ja kysyi perään: ”Miksi teillä on 9 kuukauden äitiysvapaa, mutta näin isoon leikkaukseen ei määrätä kunnon toipumisaikaa?” Tähän en osannut vastata. Yhdessä mietimme, että ehkä äitiysvapaan pituus on ajateltu enemmänkin lapsen hyvinvoinnin kannalta, ei niinkään naisten. Ja olisiko naisten vahvuus niin itsestään selvää pohjoisessa kulttuurissamme, ettei sitä osata edes terveyspuolella kyseenalaistaa.

Olipa kyseessä sitten lyhyempi tai pitempi sairausvapaa, niin tärkeintä on ottaa lepo tosissaan. Lääkärini painotti, että kaksi viikkoa leikkauksen jälkeen ei saa tehdä oikeastaan yhtään mitään, paitsi pientä jaloittelua. Sana ”tähystysleikkaus” voi olla harhaanjohtava. Pitää muistaa, että lantion alueelta poistetaan kokonainen sisäelin. Sisäiset ja ulkoiset haavat tarvitsevat ainakin kaksi viikkoa täydellistä rauhaa, etteivät ne pääse venymään tai jopa aukeamaan. Niinpä kaikenlainen nostelu ja kumartelu ovat pannassa.

Tähän alkuvaiheeseen olisi siis hyvä saada ihan käytännön apua. Läheisille kannattaa sanoa suoraan, että tulossa on paussi kauppareissuihin, koiranulkoilutukseen tai lasten hoitoon. Reipasta ei tarvitse - eikä saa (!) - esittää.

2. Ruokahuolto

Sairaalasta palatessa ei koukata kaupan kautta, vaan ruokahuolto kannattaa miettiä etukäteen. Pakasteeseen voi tehdä useamman päivän ruoat ja hankkia jääkaappiin itselle mieluisia juomia (ei kuplivaa, koska olo on ”ilmava” ihan jo tähystyksestä johtuen!). Piparminttutee auttaa vatsan rauhoittamisessa ja muutenkin on hyvä miettiä, että ruoka on helposti sulavaa. Itse otin sairaalaan mukaan inkiväärijuomaa, joka maistuikin taivaalliselta leikkauksen jälkeen - ja auttoi myös lievään pahoinvointiin.

3. Vaatekaappi

Vatsan alue on turvoksissa leikkauksen jälkeen, joten nyt on lupa käyttää mummo- ja lökäpöksyjä! Jos niitä ei löydy kaapista valmiiksi, mars ostoksille. Vie aikaa, ennen kuin haluaa mitään kuminauhoja painamaan leikkausarpia.

4. Tyynyt

Tyynyjä ei voi olla liikaa niin sängyssä kuin sohvalla. Itseltäni löytyi jo aikaisemmin hankkimani U-mallinen jättityyny - sellainen joka suuntaan taipuva ihmejuttu. Tyynyjä tarvitaan selän ja niskan tueksi (en pystynyt pariin viikkoon nukkumaan kyljelläni, mutta tyynyillä sain keploteltua kallistuksia), polvitaipeiden alle ja ihan vain halattavaksi. Myös autoon on hyvä nakata pari tyynyä, turvavyön painoa tasoittamaan.

5. Kirjat, sarjat, lehdet - eli viihdykkeet

Yöpöydälle voi valmistella kätevän ”puuhakorin”, josta löytyvät laturit, lukulasit, huulirasvat, särkylääkkeet ym. kaikki tarpeellinen. Sängystä sohvalle siirtyessä korin voi ottaa mukaan. Uni on parasta lääkettä, mutta sen kanssa voi olla vaikeaa alkuun. Niinpä kannattaa jo etukäteen latailla mukavaa musiikkia, hankkia luettavaa ja kysellä leffa- ja sarjasuosituksia. Pääasia on, että luo itselleen puitteet, joissa on mukava toipua.

Heli

Uusi vuosi, vanhat pohdinnat. Olen jo jonkin aikaa pohtinut vanhemmuutta endometrioosia sairastavana. Kysymys siitä, haluanko omia lapsia, ei ole aivan yksinkertainen. Ympärilläni lähes joka toisella tuntuu olevan jo jälkikasvua. Maailma tuntuu olevan luotu lapsiperheille ja näiden tarpeille. Itsekin aina ajattelin tulevani äidiksi. Asia ei kuitenkaan ole niin yksinkertainen.

Olen aina ajatellut, että haluaisin lapsia oikeanlaisessa parisuhteessa, jossa lapsella olisi kaksi aktiivista, mukana olevaa vanhempaa. En ole suunnitellut hankkivani lapsia yksin. Lisäksi minun on otettava suunnittelussa huomioon oma terveystilanteeni. Tuntuu, että olen jäänyt kaveripiirissäni lapsi-keskustelujen ulkopuolelle. “Ansku ei suunnittele lapsen saamista, kun sillä on se sairaus ja lääkitys.” Ei se ihan niinkään ole. Gynekologini on myös sanonut, että iän puolesta aikaa lapsen hankkimiseen ei ole paljon jäljellä. Lisäksi olen huomannut, että perheelliset usein viettävät aikaa keskenään ja lapsettomat jäävät sen ulkopuolelle.

Endometrioosi-potilaana joudun myös pohtimaan omaa terveystilannettani ja jaksamistani. Kroonistuneita kipujani ei ole saatu kuriin, joten joudun syömään säännöllisesti vahvoja lääkkeitä. Jos haluaisinkin raskautua, joutuisin lopettamaan hormoni- ja kipulääkitykseni, odottamaan kuukautisteni palaamista ja tämä altistaisi minut myös endometrioosi-tilanteeni pahenemiselle ja uudelleen leviämiselle.  Jatkuva kipuilu myös väsyttää niin henkisesti kuin fyysisestikin ja pohdin, miten jaksaisin toimia äitinä toiselle, jos itsellä olisi paha kiputilanne päällä ja voimat poissa.

Työskentelin 10 vuotta varhaiskasvatuksen opettajana, koen, että tavallaan olen jo kasvattanut osaltani pieniä lapsia 10 vuotta, vaikkeivat ne omiani olleetkaan. Olen siis tavallaan jo kantanut korteni kekoon yhteiskunnassa jo siltä osin. Välillä lapsi-aihe aiheuttaa kuitenkin suurta kipuilua. Varsinkin juhlapyhiä olisi ihanaa viettää oman lapsen kanssa. Uskon, että se toisi uutta merkitystä elämään. Muutenkin tuntuu, että elämässä tulee kierrettyä samaa kehää: töitä, harrastuksia, samoja lomakohteita... Välillä elämä tuntuu tyhjältä ja yksinäiseltä. Ikään kuin kaipaan vielä jotain merkitystä elämälle. Vaikka nautin ystävien lasten tapaamisesta, välillä lasten näkeminen aiheuttaa myös surua. Tuntuu kuin itseltä puuttuisi jokin pala.

Tiedostan, että raskaaksi tuleminen on myös haastavampaa endometrioosia sairastavilla. Välillä se ei onnistu. Enkä ole varma, haluanko lähteä siihen rumbaan ja mahdollisiin hedelmöityshoitoihin. Olen myös nähnyt päiväkotiurallani, mitä kaikkea pienten lasten kasvatus vaatii sairastelukierteistä kurakelin ulkoiluihin ja jatkuvaan valppaana ja saatavilla olemiseen. Olenko valmis siihen oman lapsen kohdalla? En tiedä, mutta aihe tuntuu todella kaihertavan minua. Kadunko myöhemmin, jos päätän olla lähtemättä nyt edes yrittämään tuota rumbaa? Ja haluanko säilyttää jatkuvan vapauden, huolettomuuden elämässä tehdä asioita silloin, kun itse haluan, vai luopua tuosta vapaudesta löytääkseni elämään lisää merkityksellisyyttä? Asia ei ole aivan helppo eikä yksinkertainen, joten jatkan pohdintaani. Reipasta uuden vuoden starttia!

Ansku

Meillä on ajatus lineaarisesta sairaustarinasta, joka menee jotakuinkin näin.

Ihminen huomaa eräänä päivänä, että kaikki ei ole kunnossa. Hänellä on kipuja emättimessä ja sen lähialueilla. Kipu heikentää elämänlaatua, estää erilaisia asioita, kuten pyöräilyä ja yhdyntäseksin harrastamista.

Sitten hän hakeutuu hoitoon ongelman kanssa. Tutkitaan, löydetään diagnoosi. Määrätään hoitoja, lääkkeitä, terapioita, itsehoitoa. Potilas aktiivisesti kokeilee näitä.

Ja sitten, asiat alkavat helpottaa! Lääketiede voittaa, potilas saa kehuja ja elämä hymyilee jälleen ????

Me tiedämme, että harvoin käy ihan näin onnellisesti. Entä jos ei sovi tähän tarinaan? Olen löytänyt itseni yhä uudelleen asetelmasta, jossa tunnen olevani "se epäonnistunut potilas". Se, jonka kivut eivät koskaan hellitä, jonka mielenterveysongelmat eivät parane lääkkeillä, jonka oireita eivät helpota perinteiset terapiat.

Tällaiseen potilaaseen isketään helposti “hankalan potilaan” leima. Ilmassa leijuu epäilys siitä, olenko minä todella tehnyt ne kotiharjoitukset tai ottanut ne lääkkeet. Koska jos olisin, olisin jo parantunut! You haven't done enough. Todellisuudessa epäonnistumisen leima kuuluisi pikemminkin hoitotahoille. Se on merkki siitä, että pitäisi kokeilla jotain muuta.

Perseestä on se, jos potilas uloskirjataan erikoissairaanhoidosta, hiillostetaan pois omalta tontilta, leimataan mahdottomaksi tapaukseksi tai muuten vaan näin deittitermein, "ghostataan".

Yksi ilmeinen asia, mikä olisi jopa aika helppoa tuoda osaksi gynekologisten sairausten hoitoa on tämä: miten ihminen voisi hyväksyä sairauden osaksi elämäänsä ja elää sen kanssa?

Näin: nyt on sellainen tilanne, että kipusi ovat todella pahat. Sinä et pysty tekemään asioita x, y ja z. Se ei välttämättä aina tule olemaan näin, mutta tänään, juuri tässä hetkessä, se on näin. Miten voimme auttaa sinua jaksamaan ja selviytymään arjesta tämän sairauden kanssa ja auttaa sinua elämään mahdollisimman hyvää elämää siitä huolimatta?

Hallelujah, jos tällaista apua olisin joskus saanut, se olisi ollut mullistavaa!

Tällaista apua minulle ei valitettavasti tarjottu. Jouduin kasvamaan oman kehoni asiantuntijaksi, tutkimaan, lukemaan, ottamaan aivan liikaa vastuuta hoidostani. Vähitellen olen löytänyt niitä keinoja, jotka auttavat minua hyväksymään erilaiset kipuoireeni ja kokonaisvaltaiset hermostolliset ongelmani. Olen joutunut taistelemaan hoitopolustani ja teen sitä edelleen.

Sosiologi Arthur Frank on tutkinut, minkälaisia tarinoita kerromme sairaudesta, ja jakaa ne kolmeen erilaiseen. Ensimmäinen on tekstin alussa mainitsemani "sankaritarina”, jossa potilas – lääketieteen avulla tietenkin – kokee ihmeparantumisen. Toinen on “kaaostarina”, jossa oma kertomus sairaudesta on vielä sekava ja kesken, mutta se voi silti olla hyvin aito ja vertaistuellinen. Kolmannessa “etsinnän tarinassa” vulvodyniapotilas on kamppaillut läpi hoitojen ja päässyt jonkinlaiseen parempaan pisteeseen elämässään, vaikka ei ole varsinaisesti parantunut. Mietin, alanko itse kertoa jo tätä viimeistä tarinaa itsestäni. Ja missä lopulta menee hyväksymisen ja luovuttamisen välinen raja?

Sairauden hyväksyminen ei ole helppoa, varsinkin jos oireita on monenlaisia, eikä ihmisellä ole yhtä selkeää diagnoosia, joka selittäisi kaiken. Mistä hyväksyminen sitten kannattaisi aloittaa?

Ihan vaan suorittamisen lopettamisesta, oli oma vastaukseni.

Lopetan hetkeksi aikaa kaikki vulvodyniaan liittyvät hoidot, lopetan yhdyntäkokeilut, lopetan googlailun ja tutkimisen, lopetan hengailun Vulvodynia Suomi -ryhmässä, lopetan jatkuvan itsesyyllistämisen ja omassa karmeassa kohtalossani kieriskelyn, lopetan ulkomaisten erikoisrasvojen ja CBD-öljyjen etsimisen, lopetan murehtimisen siitä miten kukaan ei koskaan haluan olla kanssani parisuhteessa koska hän ei saa penistään reikääni.

Ja lähden kavereiden kanssa viettämään iltaa tai muuten elämään elämää.

Roosa

Minulla oli sovittuna leikkauspäivä viikon varoitusajalla. Olin niin helpottunut, että leikkaus oltiin saatu sovitettua jopa ennen joulukuuta. Olin ollut töissä kivuista huolimatta. En halunnut pysähtyä, koska halusin ajan kuluvan mahdollisimman nopeaa. Töissä unohdin kivut hetkeksi, mutta viimeistään työpäivän jälkeen ne iskivät ärtyneisyyden ja väsymyksen kera. Jaksoin, koska tiesin kaiken olevan väliaikaista.

Leikkauspäivä koitti. Edellisen päivän suolentyhjennys oli mennyt vaivattomammin kuin ajattelin, jos ei lasketa mukaan suoli- ja ulostuskipuja. Tyhjennyksen jälkeen ei saanut enää syödä mitään kiinteää, joten nälkä iski yöllä jännityksen kera. Onnistuin nukkumaan ruhtinaalliset neljä tuntia. Herätessä puoli kuudelta lähes pomppasin ylös. 

Läheiseni olivat järjestäneet vapaata ja etäpäiviä töistä, jotta voisivat auttaa minua ensimmäiset päivät. Pomoni oli järjestänyt seuraavan kahden viikon ajan poissaoloni töistä valmiiksi. Olin valmistautunut leikkaukseen ohjeiden mukaisesti. Kaikki oli valmista. Minä olin valmis.
Sairaalassa minua oli vastassa hoitaja, joka toimi oppaanani leikkaukseen saakka. Tapasin vielä avannehoitajan ja leikkausta johtavan kirurgin, ennen kuin aloin odottamaan vuoroani leikkaukseen. Leikkauksena mukana olisi myös gastrokirurgi, jota en ollut tavannut.

Leikkaussuunnitelma oli minulla tiedossa jo ennakkoon, mutta kävimme sen uudelleen läpi kirurgin kanssa. Leikkaus olisi haastava ja laaja, koska tarkoitus on siistiä koko lantion alue endometrioosista ja kiinnikkeistä. Ylimääräisellä mutkalla oleva suoli ja sen ympärillä olevat munasarjat irrotettaisiin kiinnikkeistä ja palautettaisiin normaaliin anatomiaan. Kaikki näkyvä endometrioosi poistetaan, endometrioomat leikattaan munasarjoista ja tarvittaessa suoltakin pätkäistään pala pois.

Oli vierähtänyt noin viisi tuntia siitä, kun saavuin sairaalaan. Makoilin petipaikalla nälkiintyneenä ja tylsistyneenä. Ympärilläni kuulin muiden pääsevän leikkaussaliin nyt tai pian. Minun aikaani ei sinä päivänä tullut. Eräs lääkärini kävi kertomassa minulle, että leikkaukseni joudutaan perumaan. Edellinen oli yhä käynnissä ja heillä ei ollut aikaa enää leikata minua. 

Tieto tuli minulle pienenä shokkina. Ymmärsin kyllä syyn miksi leikkaus piti perua, mutta silti se tuntui väärältä. Itkin tunnin sairaalan pedillä, ennen kuin sain kerättyä itseni sen verran, että pystyin lähtemään kotiin. Koko kehoni pisti hanttiin jokaista solua myöten, kun tein lähtöä. Oli vain niin järjen vastaista palata tyhjin käsin kotiin.

Kirurgi ei uskaltanut minulle luvata uuden leikkauksen ajankohtaa. Hän uumoili leikkauksen menevän ainakin kuukauden päähän. Sain kuitenkin soiton poliklinikalta jo seuraavana päivänä, jossa uusi leikkausaika varattiin jo kahden viikon päähän.

Aluksi ajattelin palata töihin vielä pariksi viikoksi. Olin kuitenkin totaalisen uupunut leikkauksen peruuntumisesta ja sitä edeltäneestä töissä sinnittelystä, joten jäin sairauslomalle. Sen kahden viikon ajan jännitin leikkauksen peruuntumista yhtä paljon kuin itse leikkaukseen menoa. Loppuajasta aloin näkemään syklimäisiä painajaisia, joissa leikkaukseni peruuntui kerta toisensa jälkeen.

Oli siinä kahdessa viikossa hyvääkin, koska sain aikaa itselleni. Olin hukannut itseni kipujen keskellä, enkä tuntenut sitä äkäistä ja väsynyttä minääni. Palasin uupumuksesta omaksi iloiseksi itsekseni hetkeksi, vaikka leikkausta jännitinkin. Annoin kehoni levätä pitkästä aikaa, eivätkä kivut yltyneet mahdottomiksi. Sain myös käsitellä rauhassa isoja asioita leikkaukseen liittyen ajan kanssa. Se kaksi viikkoa oli itselleni tarpeellinen lisäaika.

Hiisku

Hosionahon teksti on syyskauden viimeinen Moona-blogi. Rauhaisaa joulun aikaa kaikille lukijoille! Blogi palaa takaisin heti loppiaisen jälkeen 9.1.

Minun piti kirjoittaa tällä kertaa keväästä asti odotetusta poliklinikka-ajastani. Tarkoitus oli käydä endometrioosikontrollissa ja uusia kipulääkitykset, jotka ovat loppuneet. Vielä tärkeimpänä tarkoitus oli käydä samalla kohdunkaulan syöpäsolumuutosten vuosikontrollissa. Kahden vuoden takaisessa joulunalustekstissäni Merry Crisis and Happy New Fear kerron, miten jälkimmäisen epäinhimillinen toteaminen tapahtui ja kuinka en saanut aikaa tutkimuksiin, ennen kuin oli jo liian myöhäistä.

Tämä teksti kertokoon siis jälleen totuutta siitä, että millaisena terveydenhuoltomme näyttäytyy toisille meistä ja millaisia ajatuksia se naistentautia sairastavassa herättää - tällä erää extrana maalta käsin. Nykyisen hyvinvointialueeni lähin endometrioosiyksikkö on nimittäin 200km päässä. Minulla ei ole autoa, joten kyseessä on koko päivän tai yön yli kestävä reissu juna-aikataulujen mukaan. Kelataksia en saa, ja mikäli jollain pakolla saisin, olisi sekin 50e meno-paluu 15-30min poliklinikkamaksun päälle. Koko päivä menee palkattomasti.

Tämä käynti peruttiin alle vuorokauden sisällä ajasta ilman selityksiä ja täysin ilman pahoitteluita. Pari inhimillistä sanaa lisää, niin olisi reaktioni ollut ymmärtäväisempi. Olin kuitenkin odottanut aikaa kuukausia, jännittänyt solumuutosten tilannetta jälleen joulun alla ja maksanut matkat sekä järjestänyt työt. Soitellut ja varmistellut hoitajalta ajan niin, että se sopii juna-aikatauluihin.

Pääsin kokemaan heti syvän päädyn kautta, millaista on, kun naistentauteja ei hoideta enää lähimaillakaan kun erikoissairaanhoidon pisteitä lakkautetaan. Tämä koskettaa toki muutakin erikoissairaanhoidon tarpeessa olevaa väestöä, mutta itse pohdin tätä siitä näkökulmasta, että endometrioosia sairastaa kuitenkin joka 10. syntymässään kohdun saanut. Meitä ja muista elämänlaatuun vaikuttavista "naistenvaivoista" kärsiviä on todella paljon väestössä, milloin tämä yleisyys ja hoidon tarve ymmärretään? Voit olla hoitoa saava diabeetikko omalla paikkakunnallasi, mutta lähes yhtä yleistä endometrioosia sairastavana tarvitset keskussairaalan tai yliopistollisen sairaalan lähellesi. 

Tämä oli itse asiassa yksi syy, miksi en muuttanut maalle aiemmin - vaikka olen kritisoinut naistenpoleilla saamaani kohtelua, ovat ne silti ainoita paikkoja, joissa on mahdollista uusia lääkitys, seurata tilannetta ja vaatia pääsyä kipupäivystykseen. (Kirjoitin ensin, että "saada pääsy", mutta ei se ole käynyt koskaan niin helposti.)

Nyt täällä on entistä huonompi tilanne, mutta en halunnut antaa sairauteni määritellä arkeani ja asuinpaikkaani enää. Muutin riskillä maalle ja tätä tämä nyt todellakin on. Jos juna ei jää jumiin, niin aika saatetaan perua liian lyhyellä varoitusajalla. Ja minun pitäisi vain ymmärtää ja hyväksyä menettämäni matkakulut sekä turhat päiväreissun järjestelyt. 

Pitäisi varmaan myös arvostaa sitä, että ylipäätään pääsee (kuukausien jonotuksen jälkeen) hoitoon, mutta väkisinkin moni meistä kroonisesti sairaista ja säännöllistä seurantaa tarvitsevista kokee hoitonsa tilanteen kaikenlaisten infokatkosten, välimatkojen ja viivästymisien myötä vaikeaksi.

Sanoin juuri tutulle, että minulle on tässä vaiheessa aivan sama ammattitaidolle, kunhan minut kohdataan empaattisesti ja minua uskotaan ja lähetetään jatkotutkimuksiin jos ei osata itse tutkia. Kunhan minua uskotaan kun kuvailen kipujani tai sanon kesken tutkimuksen, että nyt sattuu liikaa ja pitää lopettaa.

Stressasin nytkin enimmäkseen sitä, että miten minut kohdataan. Hoitaja nimittäin varmisti kaiken kukkuraksi ennen aikaani, että tarvitsenko todella lähetteeseen kirjatun kipulääkityksen tutkimukseen? Häkellyin ja perustelin syyt, johon hän vastasi, että heillä on kyllä osaavat lääkärit jotka osaavat suorittaa tutkimuksen nopeasti ja kivuttomasti. Miten lääkärin ammattitaito liittyy asiaan mitenkään kun se tutkimus suoritetaan samalla tekniikalla kaikkialla? Miksi sitä piti kyseenalaistaa, jos aiempi hoitava tahokin on todennut, että en kykene tutkimuksiin ilman lääkitystä?

Hän käsittääkseni muutti esitiedot niin, että hoidetaan kipua vain tarvittaessa ja arvioidaan tilanne tutkimushetkellä. En osannut sanoa kohteliaisuuttani vastaan, mutta jäin kyllä jälkikäteen potemaan ahdistusta ja pettymystä. Entä jos aiemmin kokemani toistuu taas ja lähden vastaanotolta kumarassa kyyneliä pidätellen, ollen kipeänä viikon pari tutkimuksen jälkeen? 

Nyt kun aika lisäksi peruttiin noin, lähenteli tuo pettymyksen tunne pikemminkin infernaalista raivoa. En varannut vielä uutta aikaa, sillä haluan kartoittaa, voisinko saada lähetteen jonnekin muualle - ehkä eri hyvinvointialueelle.

Kun olen ollut jo arviolta 23 vuotta elämästäni päivittäin kipeä (ja saanut leikkauksissa todetut ja kivut selittävät diagnoosit vasta 7 vuotta sitten), niin miksi minun pitää edelleen todistella itseäni? Kipulääkehistoriani ei ole lainkaan "kyseenalainen", joten johtuuko tämä esimerkiksi viime vuoden työuupumuksesta vai vaan hoitavan tahon asenteesta naisten uskottavuutta kohtaan?

Turhaan tuota jälkimmäistä skenaariota kiertelee, koska sen olen omakohtaisesti kokenut monessa tilanteessa ennenkin - valitettavasti myös aiempien diagnoosiviiveiden myötä terveydenhuollossa.

No, minua ei nyt joka tapauksessa kohdattukaan tämän kaiken myötä onneksi vielä mitenkään. Ei auta kuin toivoa, ettei minussa ole tällä kertaa mitään niin pahasti vialla, että tämä hoitoon pääsemisen vaikeus ja kontrolloinnin lykkäys pahentaisi tilannetta. Jos jotain positiivista, niin onneksi kiputilanteeni on toistaiseksi  siedettävä ja ainakaan ei tarvitse jännittää jouluna testituloksia.

Toivotan siis rauhallista pyhien aikaa. Rakkautta myös kaikille heille, joille ajankohta on syystä tai toisesta vaikea. Toivon tulevalle vuodelle helpottavia uutisia, onnellisia käänteitä, siedettäviä kipuja, lempeitä kohtaamisia ja inhimillisyyttä vaikeidenkin asioiden äärellä.

Hosionaho

Vuosi alkaa lähentyä loppua, ja samoin lyhytterapiani. Kerroin viimeksi blogissani, millaisia erilaisia tapoja on löytää keskusteluapua ja tukea endometrioosipotilaalle. Nyt olen käynyt syksyn ajan, 15 viikkoa, lyhytterapiassa prosessoimassa jaksamistani ja tunteitani.

Keskeisin oppi, jonka olen terapiastani saanut, on varmaankin se, että kaikki elämän stressitilanteet vaikuttavat jaksamiseen ja näin ollen myös kivun määrään. Koen, että stressitekijöitä vähentämällä on saatu myös kipujeni määrää vähentymään, jatkuvan lääkityksen ja muun hoidon ohella. Stressaavia asioita ovat olleet mm. työ, kuormittavat ihmissuhteet ja oma jaksaminen. Olenkin tarkastellut näitä kokonaisuuksia ja miettinyt, miten niitä keventämällä kokonaistilannettani saadaan paremmaksi.

Töissä olemme saaneet sovittua viikoittaisista etätyöpäivistä. Kun ei aina tarvitse aamulla lähteä taistelemaan julkisen liikenteen kanssa, vaan voi välillä tehdä töitä kotona, keventää se fyysistä kuormitusta. Tärisevä ja kipua stimuloiva bussimatka jää väliin. Työni on hektistä ja nopeatahtista, jatkuvasti keskeytyksiä sisältävää, mikä lisää stressiä. Olen pyrkinyt hidastamaan nopeaa työtahtiani ja keskittymään yhteen asiaan kerrallaan. Yritän myös pitää lisää pienempiä taukoja, jaloitella ja venytellä useammin, jottei kroppani menisi niin lukkoon. Kalenteroin itselleni tulevia tehtäviä ja teen muistutuksia myös puhelimeeni, jottei kaikkea tarvitsisi muistaa ja pyöritellä mielessä. Kotiin päästessäni otan hetken omaa aikaa ja pötkötän pimeässä ja hiljaisuudessa palautuen hälinästä.

Ihmissuhteissani ja kohtaamisissa olen keskittynyt määrän sijaan laatuun. Olen tavannut ihmisiä, joiden seurasta nautin, ja jättänyt viikkoon myös palautumispäiviä kotona, jolloin en tee mitään ylimääräistä. Olen keskittynyt myönteisempään ajatteluun ja hakeutunut positiivisia fiiliksiä tuovaan seuraan. Olen keskittynyt itselleni mielekkääseen tekemiseen.

Lisäksi olen alkanut pitämään noin kerran kuussa lisävapaapäivän töistäni. Tällä pyrin tasaamaan väsymystäni, lepäämään, nukkumaan hyvin ja tekemään minulle mielekkäitä asioita. Olen pitänyt kiinni säännöllisistä zumba- ja vesijuoksu-harrastuksistani, mutta myös enemmän kuulostellut, milloin kroppani on väsynyt ja tarvitsee palauttavaa lepoa. Olen koettanut olla armollinen itseäni kohtaan ja hyväksyä sen, että vaikka parikymppisenä pystyin treenaamaan 4–5 kertaa viikossa, niin se ei ole enää mahdollista, ja sekin on ihan ok. Tärkeämpää on löytää kokonaisvaltaista hyvinvointia, jaksamista ja tasapainoa elämään. Mielekkäitä asioita tekemällä mielikin virkistyy ja jaksaa paremmin. Valoisaa joulun odotusta!

Ansku

Kaverini kävi juuri kylässä ja totesi, että johan on vuodessa tapahtunut. Viime itsenäisyyspäivänä istuttiin iltaa hänen omakotitalossaan, joka oli vain yhden ihmisen koti kahden sijasta. Nyt hän suunnittelee jo uuden ihmisen kanssa yhteen muuttoa. Minulla oli takana myös ero ja hoitojen aloitus. Koko vuosi olikin mennyt hoitojen aloitusta pyöritellessä, kun 2023 tammikuussa kävin ensi käynnillä. Olin vasta marraskuun lopussa päässyt lahjasolujonoon lähetteeni mentyä läpi, ja uusi aikakausi oli alkanut. Joskin tuo aikakausi tuntui vielä viime keväänä kestävän ikuisuuden. Myöhemmin olen todennut, että aika oli varsin sopiva, jotta ehdin itsekin sopeutua ja valmistautua asiaan kunnolla. 

Kesä oli mitä ihanin, sillä toteutin vihdoin enemmän itseäni kuin koskaan ennen. Satsasin rahallisesti aiempaa enemmän paljuillen, moottoripyörällä ajellen ja itseäni tatuoiden. Hetkittäin unohdin tulevat hoidot ja elin vapaana ja villinä, vailla huolia. Syyskuussa sitten vihdoin tuli se kuumotteleva puhelu "sulle on löytynyt lahjoittaja". Siitä lähti aikamoinen soittorumba, että saan ohjeistukset hormonien alas ajoon. Pillerit jäi pois, ja ohje oli odottaa kuukautisia. Ja niitähän odoteltiin. Koska ne eivät itsestään alkaneet, söin keltarauhashormonikuurin niiden vauhdittamiseksi. Sittenkö vasta alkoikin rumba. 

En ole koskaan laskenut kiertopäiviäni. Ei ole tarvinnut. Ehkäisy ja toisaalta vuodesta 2018 alkaen, endometrioosi-diagnoosin saatuani, hormonit ovat olleet aina käytössä. Siis ihan teinistä asti. Vertaistukiryhmät vilisivät erilaisia lyhenteitä ja käsitteitä, joita piti selvittää kavereiden ja googlen avulla. Tervetuloa hoitojen maailmaan, tätä se sitten on.

Kun kierto saatiin käyntiin, alkoi rumba myös kusitikkujen kanssa. Ovulaatiotestit ovat todella kalliita, joten oli iso helpotus, kun sain niitä vertaisilta ilmaiseksi niiden jäätyä ylimääräiseksi. Kun kuukautiset alkoivat, aloitettiin myös tukilääkitys, koska PCOS:n vuoksi ovulaatiota ei välttämättä tapahtuisi. Ensimmäinen inseminaatio oli lokakuussa, hieman 31v synttäreideni jälkeen. Kyseessä oli myös kaksosriski, joka on ilmeisesti kohonnut etenkin näin PCOS:n omaavana, sillä munasoluja saattaa kehittyä useampia kerralla. Tämä varmaan selittää mummon sisarusparven kaksosten määrää...

Ekasta inseminaatiosta en oikein osannut odottaa kuin negatiivista tulosta, ja sehän sieltä tuli. Tasan kahden viikon kuluttua alkoi kuukautisvuoto. Nyt on menossa toinen hoitokierros. Toinen inssi ajoittui siis marraskuulle ja tällä viikolla pitäisi alkaa taas vuoto. Tai pitäisi kai sanoa, että tällä viikolla saa aikaisintaan alkaa testaamaan mahdollista raskautta, mutta valitettavasti odotukset ei matalien onnistumisprosenttien vuoksi ole korkealla. Inseminaation onnistumisen todennäköisyys kun on huomattavasti pienempi kuin IVF:n.

Seuraavaksi pitäisikin miettiä, että mitäs nyt. Jos ja kun siis ei tulosta vielä tule. (Vaikka salaa hieman toivonkin, että tämän viikon rintojen turvotus ja aristus voisikin olla merkki jostain. Vaikka hyvin tiedän, että moisia oireita on muutenkin kuulunut elämääni kierron eri vaiheissa.) Se miksi pitää miettiä vaihtoehtoja, on se, että endometrioosini on ollut varsin rajua muotoa. Alkuperäinen suunnitelma on ollut 2-3 inssiä ja sitten IVF, jotta endometrioosi ei räjähtäisi käsiin. Lieviä, enemmän suolistoon liittyviä oireita on jo ollut, mutta ei oikein muuta. Viime kerralla kun pyysin etsimään vielä vuonna 2022 näkynyttä endokasvustoa, ei sitä löytynyt. Ilmeisesti käytössä olleet pillerit ovat auttaneet kuivattamaan sen. 

Jatkosta pitää neuvotella lääkäreiden kanssa. Yhteistyö on onneksi sujunut varsin mukavasti, joskin jouduin jonkin verran soittelemaan perään ja kyselemään ohjeistuksia, kun en niitä ekoilla käynneillä saanut. Esimerkiksi useammat lääkkeeni tuli lopettaa mahdollisen raskauden vuoksi, mutta näitä ei etukäteen ohjeistettu. Hoitajat ja lääkärit ovat kuitenkin olleet tosi ihania ja kannustavia. Eniten huvitti yhden lääkärin totaalisen peittelemätön innostus onnistuneen tukilääkityksen tuloksista: söin letrozolia kiertopäivillä 3-7, jonka myötä munasoluja oli kaksi hyvänkokoista ja limakalvo oli "upea!". Aina yhtä koomista kuulla niin innostunutta ihailua sisäelimistäni. Vaikka syynä olikin se, että hoidot todennäköisemmin onnistuvat, jos limakalvo on sopivan paksu ja kehittyvät munasolut hyvän kokoisia ja oikeassa vaiheessa kehittymässä.

Ja tätä tämä nyt sitten on. Kusitikkujen mukana kuljettelua ja niiden dippaamista vähän väliä. Tulosten tuijottelua ja pikku hiljaa lähemmäs hiipivää jännitystä ja odotusta. Näin alkuun on helpompi suhtautua "pettymyksiin" kun ne on enemmänkin odotettavissa. Mitä pidemmälle mennään ja kauemmin kestää, alkaa varmasti odotukset nousta ja pettymykset tuntua kovemmilta. Nähtäväksi jää, millaisia terveisiä on kevään kirjoituskierroksella kerrottavaksi.

Sivustakatsoja

Heippa lukija! Tervetuloa seuraamaan minun, eli Vulvodynian päivää Polkan kanssa. Viime tekstissään Polkka kertoi itsestään, joten tasapuolisuuden hengessä nyt on minun vuoroni päästä lauteille. 

Klo 8.37. Herätys soi. Polkka on siitä kummallinen, ettei voi laittaa herätyksiä tasalukuihin, joten emme siis herää varttia tai kahtakymmentä vaille vaan juuri 37. Oloni on heti pisteliäs, ja lantionpohja on kireä kuin viulunkieli. Jaahas, Polkka on siis selkeästi taas yöllä purrut hampaita yhteen! Purentalihakset ja lantionpohja kun ovat keskushermoston kautta uskollisia kumppaneita.

Klo 9.02 Polkka käy aamupalalle ja ottaa ihan vaan minua varten valitun kipulääkecoctailin. Tens-laite rallattelee jalan kautta rakon ja lantion akupunktiopisteissä. Fysioterapeutti on auttanut voimakkuuden valinnassa ja opettanut laitteen käytön juuri akupisteisiin. Olen todennutkin sen rauhoittavan minua, jos vaan Polkka muistaa säännöllisesti sitä käyttää ohjeidensa mukaan. Emättimen sisäisten Tens-anturien käyttö ei tule kuuloonkaan, sillä niistäkös pillastun ja suutun, jos ne edes yrittävät tulla tontilleni.

Klo 9.22 Tens-laite on tehnyt työnsä ja oloni ei ole enää pisteliäs vaan pikemminkin rauhallisen oleileva. Olen kuitenkin sen verran huomionhakuinen kaveri, että jatkuvasti vähintäänkin tasaisella paineella kerron olevani edelleen mukana! 

Klo 12.00 Polkka alkaa töiden suunnitteluun. Edessä on pitkä työilta, joten hyvä kehon avauslämmittely päivällä pitää minut ja Polkan paremmalla tuulella. Tänään pyysin pyöriviä liikkeitä ja lempeitä venytyksiä lantion alueelle (lonkankoukistajat, lähentäjät, pakaralihakset), ja onneksi Polkka oli kuulolla. 

Klo 13.01 Löysin liikkeen, jota inhoan. Huudan Polkalle, jotta hän tajuaisi varoa. Polkka silti jatkaa, sillä hän tietää juuri tämän hypyn olevan sopiva haaste oppilailleen ja istuvan kuin nenä päähän kauden koreografiaan. Ja sekös minua ärsyttääkin.

Klo 13.45 Suunnitelma on vihdoin valmis ja on aika levätä sohvalla kahvikupin kera. Tunnelmani on tykyttävä ja aristava ja olen levittäytynyt laajalle vulvan alueelle sekä välilihaan. Onneksi nyt on hetki aikaa rauhoittua.

Klo 15.15 Minulla on sananen sanottavana housujen valinnassa: tänään en saumoja siedä! Polkka joutuu kokeilemaan useamman vaihtoehdon ennen kuin löydämme minullekin siedettävät pöksyt. 

Klo 15.30 Hoplaa, pyörän selkään käypi tie! Muistutan heti kivuliaana paineena, että olen myös mukana. Polkka kuuli vasta nyt, 27-vuotiaana, ystävän kanssa käydyn keskustelun tuloksena, että kaikki ihmiset eivät tunne tätä kipupainetta satulassa istuessaan. Sen jälkeen sainkin uuden tyynypehmusteen satulan päälle, joka vie minulta suurimman terävyyteni pois.

Klo 16.00 Tanssisaliin päästyään Polkka tekee kehoa lämmitteleviä liikkeitä, joista pidän. Ai että, voin hetken huokaista ja painua taka-alalle tasaisesti paineistamaan tanssin tuiskeeseen.

Klo 19.24. Argh! Taas se hyppy, jota inhoan. Se saa minut vallan puristumaan ja kiristymään.

Klo 19.26 Äh ja taas!

Klo 19.29 Eikö Polkka voisi jo lopettaa.

Klo 19.34 ARGH! Nyt en kestä enää!!!! Pääsen yhtä aikaa kiristävän paineen ja terävän puukon iskun olomuotoon. Polkka sentään tajuaa rauhoittaa pomppimistaan. Olen jo niin ärtynyt, että vähät välitän siitä, että nuoret pyytävät vielä näyttämään hyppyä. Polkka pääsee kieltäytymään ja etsimään opetustapaansa kiertoreitin.

Klo 20.30 Olen tyytyväinen, että tanssit loppuvat. Ilmoitan Polkalle, että on "välikuoleman" aika ennen kotiin pyöräilyä. Hän käy siis minua miellyttävään selinmakuuasentoon lattialle laittaen tyynyn polviensa alle. Ah, hetken rauhaa!

Klo 20.57 Olemme Polkan kanssa yhtä mieltä, että pyöräilymatka saisi olla lyhyempi ja sisältää vähemmän ylämäkiä.

Klo 21.26 On aika ottaa päivän toinen kipulääkesetti naamariin minua lepyttelemään. Sen kaveriksi ilta-pala tekee terää, jotta Polkkakin leppyy ruokakiukun syövereistä.

Klo 22.01 Ärtymykseni on laantumaan päin ja terävyyteni on vaihtunut tylpäksi. Suihkun jälkeinen kylpytakki antaa ympärilleni vapautta ja löydän vakiopaikkani oleilla vulvan keskeltä.

Klo 23.43 Polkan on aika käydä unten maille, ja totutusti hän käy kylkimakuulle sänkyyn sekä asettelee tyynyn jalkojensa väliin. Siihen minun on hyvä rauhoittua tasaiseksi paineeksi päivän päätteeksi. Kiitti ja kuitti! Paitsi, että ei sittenkään kuittia kun täällä vulvan, lantionpohjan ja välilihan nurkilla olen huomennakin Polkan seurana. Ja sitä seuraavana päivänä. Ja sitä seuraavana.

Vulvodynia (ja Polkka)

Sisältövaroitus: tekstissä käsitellään seksuaaliväkivaltaa.
 
Eräs lääkäri kysyi minulta hiljattain: ”Onko sinut siis raiskattu vai oletko vain harrastanut kivuliasta yhdyntää?” (on aina mukavaa kun tällaisia kysymyksiä heitellään kasuaalisti terveydenhuollossa). Taisin vastata mumisten jotain että jälkimmäinen, mutta kysymys jäi mieleeni kummittelemaan.
 
Lääkärin möläytys liittyy aiheeseen, jota olen viime aikoina pohtinut paljon. Miksi vulvodynian hoidossa ei puhuta enemmän suostumuksesta?
 
Kyseessä on kipusairaus, joka tekee yhdynnästä kivuliasta. Eikö tällaisen kiputilan hoidossa ole aika keskeinen kysymys, missä määrin ihminen haluaa harrastaa yhdyntäseksiä, jos se kaikkien hoitojen ja apukeinojenkin jälkeenkin aiheuttaa kovaa kipua?
 
Tässä vaiheessa suosittelen lukemaan Korennon nuorisotiimin Annan loistavan tekstin Suostumus ennen puudutegeeliä. Siinä hän haastattelee seksologi Tiina Vilposta suostumukseen ja vulvodyniaan liittyvistä teemoista.
 
Itse ymmärrän suostumuksen niinä rajoina, joita ihminen asettaa seksuaaliselle kanssakäymiselle: missä raameissa haluan tehdä seksuaalisia asioita. Jokaisella on seksuaalinen itsemääräämisoikeus, eli kaikesta on oikeus kieltäytyä, eikä ihmisen tarvitse esittää mitään syytä kieltäytymiselle.
 
Kipupotilaan kohdalla kysymys suostumuksesta on hyvin monimutkainen, ja sen pohtiminen voi olla myös raskasta.
 
Erityisesti nuorempana kohtasin paljon sellaisia tilanteita, joissa päädyin (tiedostamattani) ylittämään rajojani. Saatoin esimerkiksi jatkaa yhdyntätilannetta, vaikka minuun sattui, koska en halunnut pahoittaa toisen mieltä. 20-vuotias minä ei ymmärtänyt, että suostumuksen voi peruuttaa milloin tahansa. Ajattelin, että jos yhdyntä aloitetaan, se pitää suorittaa loppuun. Tämä ei tietenkään ole totta, vaan mieltään voi muuttaa milloin vain.
 
On myös ihan ok, että joskus on päätynyt ylittämään rajansa – me kaikki vulvodyniaa sairastavat olemme joskus punninneet, missä vaiheessa kipu on ”oikeasti päällä”. Tärkeää on päästä keskustelemaan kokemuksista myöhemmin vaikka vertaisen tai terapeutin kanssa.
 
Nyt, lähes kolmikymppisenä, opettelen edelleen arvioimaan omia rajojani, mutta olen paljon tietoisempi siitä, mitä keholliseen itsemääräämisoikeuteen kuuluu.
 
Vasta hiljattain olen ymmärtänyt, että myös terveydenhuolto ruokki miellyttämishaluani seksiin liittyen.
 
Kun kerroin minua hoitaville henkilöille, että yhdyntöjä on ollut, mutta ne ovat olleet kivuliaita, Omakantaan tuli riemukas ilmoitus: potilaan tilanne on helpottanut! Vulvodynian hoidon mittari oli siis yhdyntöjen onnistuminen.
 
Tällä on ollut kauaskantoisia vaikutuksia elämääni. Jossain vaiheessa omaksuin ajatuksen, että yhdyntää on pakko olla, jos haluaa olla heterosuhteessa. Aloin tavallaan suorittaa hoitoa, jotta pääsisin tavoitteisiin. Voiteita, lääkityksiä, venytysharjoituksia, fysioterapiaa, yhdyntäkokeiluja, enemmän tai vähemmän kivuliaita.
 
Vertailun vuoksi: kun olen mennyt selkäkipujen kanssa lääkäriin, minua on ensimmäiseksi kehotettu lopettamaan sellainen urheilu, joka pahentaa kipuja. Tietenkään tämä ei ole aina hyvä neuvo, mutta se herättää pohtimaan, miten erilaisia kipuja hoidetaan. Terveydenhuoltojärjestelmämme ei toimi tyhjiössä, vaan monien käytäntöjen taustalla on yhteiskunnallinen näkökulma. Se, pystynkö kyykkäilemään salilla ei ole väestörakenteen kannalta merkittävää, mutta se pystynkö harrastamaan yhdyntää, on. Mediassa esiintyy tasaisin väliajoin huolestuneita juttuja siitä, miten nuorten aikuisten seksi-into on vähentynyt, ja vauvoja ei näy. (Tutkimuksissa seksillä tarkoitetaan edelleen yhdyntää.)
 
Mitä sitten olisin kaivannut enemmän vulvodynia hoitoon? Sen sijaan että keskityimme niin paljon siihen, mitä en pysty tekemään, olisin kaivannut aitoa keskustelua seksuaalisuudesta, nautinnosta ja rajoista. Minkälaista seksiä voisin harrastaa, että minäkin saisin joskus nauttia? Ja muistutuksen suostumuksesta: yhdyntä ei ole ainoa tie onneen.
 
(Voisimmeko myös joukkovoimalla muuttaa vulvodynian diagnoosikoodin? ”Kivulias sukupuoliyhdyntä naisella” on aika kulahtanut tapa kuvata kipuoiretta, joka vaikuttaa paljon muuhunkin kuin yhdyntään.)
 
Viimeisen parin vuoden aikana olen ollut ensimmäistä kertaa pidempään ”yhdynnättömänä”. Toisin kuin tästä saattaisi moni päätellä, en ole lakannut harrastamasta seksiä enkä tapailemasta miehiä. Olen vain todennut, että kipuni ovat niin kovia, ettei yhdyntä onnistu, ja vuosien hoitojenkin jälkeen tilanne on pysynyt samana.
 
Sen sijaan minulla on loputtomasti erilaisia asioita, mistä voin saada nautintoa, ja jotka ovat myös yhtä lailla seksiä, vaikka yhdyntäkeskeisyyden takia seksi ymmärretään synonyymiksi yhdynnälle. Tätä näkökulmaa kaipaisin lisää ihan yhteiskunnalliseenkin keskusteluun.

Roosa
 

Viime tekstissäni kerroin lapsitoiveesta ja siitä, mitä kaikkea se on jo tähän mennessä vaatinut, että raskaaksi tuleminen ylipäänsä olisi mahdollista. Mulla on ollut erilaisia hormonilääkityksiä käytössä yli kaksi vuotta, jolloin mulla ei ole ollut myöskään kuukautisia. Yksi etukäteen kovasti jännittämäni asia olikin kuukautisten paluu nyt, kun hormonilääkitys lopetettiin.

Historiani kuukautisten kanssa ei nimittäin ole ollut kovin ruusuinen. Alusta lähtien ne ovat olleet kivuliaat, mitkään särkylääkkeet eivät oikein ole auttaneet. Kuukautiset ovat kestäneet lähes viikon ja vuoto on ollut todella runsasta. Muistan useamman kerran, kun olen maannut vessan lattialla kipukramppien kourissa kylmän hien valuessa pitkin selkää. En siis todellakaan odottanut kuukautisten paluuta innolla etenkin, kun niitä ei ole pitkään aikaan ollut, joten olisi mahdollista, että ne olisivat muuttuneet täysin. Tietysti toivoin muutoksen olevan parempaan suuntaan, mutta samalla pelkäsin, olisivatko ne pitkän tauon jälkeen vielä aiempaakin runsaammat ja kivuliaammat.

Nyt olen kärsinyt läpi jo muutamat kuukautiset (kyllä, nimenomaan kärsinyt) ja ainakin olen edelleen hengissä. Onneksi kuukautiset eivät ainakaan vielä ole olleet niin kivuliaat kuin ne aiemmin pahimmillaan olivat. Toki kivut nytkin alkavat jo viikkoa ennen kuukautisia ja muutama ensimmäinen päivä kuukautisten alkaessa on täyttä tuskaa ja olen käytännössä sänkypotilas. Niitä kaikista pahimpia kipukohtauksia ei kuitenkaan ole ainakaan vielä ollut. Tähän luultavasti vaikuttaa se, että endometrioosia saatiin melko hyvin kuriin aiemmalla lääkityksellä. Nyt, kun lääkitys on lopetettu, endometrioosikin pääsee taas riehumaan sisälläni vapaasti ja se luultavasti tulee leviämään, mikä varmasti myös pahentaa kipuja. Eivätköhän ne kovat kipukohtauksetkin siis jossain vaiheessa palaa, en malta odottaa.

Vuoto on kuitenkin edelleen yhtä runsasta kuin aiemmin ja kuukautiset kestävät edelleen lähes viikon. Tähän mennessä pahimmat kipupäivät ovat onneksi osuneet viikonlopuille, kun en ole töissä ja olen saanut ihan rauhassa kitua sängyn pohjalla. Jos tästä jotain hyvää yrittää hakea, niin ainakin kierto on lähtenyt heti toimimaan normaalisti. Pitkään käytetyn hormonilääkityksen kanssa se ei kuitenkaan ole mikään itsestäänselvyys.

Tavallaan on ollut ihan mielenkiintoista seurata omaa kiertoa ja alkaa huomata kierron vaikutuksia. Sehän nimittäin vaikuttaa ihan hirveästi myös esimerkiksi mielialaan, minkä olin myös tavallaan unohtanut, kun kierto ei pitkään aikaan ole ollut normaali. Kierron tietyssä vaiheessa olen esimerkiksi huomannut olevani normaalia ahdistuneempi ja mieliala on melko apea. Tämäkin on taas vaatinut totuttelua.

Ihan hyvin voisin kyllä elää ilman kuukautisia jatkossakin. Ei tätä ikävä ole ollut. Yritän kuitenkin ajatella niin, että tämä(kin) on yksi askel matkalla kohti lapsitoivetta. Ei auta kuin toivoa, että tästäkin kärsimyksestä joskus seuraa se palkinto.

Maria

”Eiköhän tämä ole tässä”, totesin gynekologilleni vajaa vuosi sitten. Hän nyökkäsi ja sanoi: ”Kyllä me nyt leikataan se kohtu pois." Otimme yhdessä kalenterit esiin. Olin päätöksestä helpottunut, ja nyt tiedän, että se oli myös oikea ratkaisu.

Ennen leikkauspäätöstä adenomyoosia (eli ylimääräisiä kudospesäkkeitä kohdun lihasseinämässä) yritettiin toki hoitaa vähemmän kajoavin konstein noin kolmen vuoden ajan. Ihan ensimmäisenä kokeiltiin progestiinia, eli synteettistä keltarauhashormonia. Käytin valmistetta kuurina ovulaation ympärillä, 7 päivää per kuukausi. Ei apua. Seuraavaksi vuorossa olivat minipillerit ilman taukoa. Ei apua. Kokeiltiin myös traneksaamihappoa vuodon hillitsemiseen. Ei apua. 

Kaikista lääkekokeiluista tuli entistä huonompi olo, varmaankin siksi, että en ole koskaan kestänyt hormonihoitoja hyvin. Lääkkeet tuntuivat siltä kuin olisi laitettu laastari vuotavan haavan päälle. Vuodot saattoivat hetkeksi lakata, mutta kivut ja painon tunne eivät helpottaneet.

Muistutan kuitenkin, että se, mikä ei toiminut minulle, voi toimia jollekulle toiselle! Mutta kaikille niille, jotka ovat jo väsyneet kokeilemaan kaikkea, voin sanoa: et ole yksin. Sopivan hoidon löytäminen ja helpotuksen saaminen voi syödä ihmisestä kaikki voimat.

Kannoin kummallista syyllisyyttä leikkauksestani jopa siihen saakka, kunnes sain patologin lausunnon viikkoja operaation jälkeen. Ajattelin, että minussa on jotain vikaa, koska en saanut ’vaivojani’ kuriin lääkehoidoilla. Kun patologin lausunnossa luki mustaa valkoisella, että kohtuni adenomyoosi oli vakavuusasteikon yläpäässä ja että kohtuni painoi kaksi kertaa normaalia enemmän, olin hirmuisen helpottunut. Viimeinkin sain jonkinlaisia todisteita siitä, että olin ollut oikeasti sairas! En ollut liioitellut mitään!

Gynekologisiin pulmiin tuntuu ainakin omalla kohdallani liittyvän aina tietynlainen epätietoisuus. Vähän nolottaakin sanoa viisikymppisenä, että oman kehon sisältä löytyvät johtimet, mutkat ja pussukat ovat kuin tiedekirjan sivuilta. Se, mitä silmillä ei näe, sitä on vaikea ymmärtää. Leikkauspäätöksen jälkeen olisin halunnut viettää gynekologini vastaanotolla tuntikausia ja saada selkeän anatomian luennon. Mutta eihän yhdelläkään lääkärillä ole tällaiseen aikaa, ei Suomessa eikä täällä leikkausmaassani Belgiassa. Sain mukaani vain tiedon siitä, mitä minulta tullaan poistamaan: kohtu ja kohdunkaula. Tällainen paketti on ns. totaalinen hysterektomia (subtotaalisessa leikkauksessa ei kosketa kohdunkaulaan).

Munasarjat päätettiin jättää vielä paikoilleen, ellei niistä löytyisi tähystettäessä mitään epäilyttävää. ”Antaa niiden jäädä sinne, kun kerta vielä toimivat”, lääkärini totesi. Minua se tieto rauhoitti. Jotenkin tuntui hyvältä, että jotain tuttua ja omaa sinne lantion alueelle vielä jäisi.

Metodiksi sovittiin tähystysleikkaus, joka tarkoitti neljää pientä viiltoa vatsan alueelle. Jotenkin ihmeellisellä tavalla (paloiteltu) kohtu poistettaisiin emättimen pohjaan tehdyn viillon kautta. Tässä kohtaa päätinkin, että oikeastaan en haluakaan tietää kaikkia yksityiskohtia.

Nyt puolisen vuotta leikkauksen jälkeen olen hieman surullinen siitä, miten epävarma ja yksin olin prosessin kanssa. Näistä asioista on todellakin syytä puhua. Niinpä kerron seuraavassa blogissa lisää kohdunpoistoa edeltävistä käytännön valmisteluista ja henkisen puolen haasteista. Toivottavasti kokemuksistani on jollekulle apua!

Heli

Olen saanut huomata, kuinka yksinäistä on sairastaa. Sitä kaipaa tahtomattaan ymmärrystä toisilta. Sitä, että muut tietäisivät, mitä kaikkea vaatii vain nousta sängystä ylös. Sitä, ettei ole mikään itsestäänselvyys, että pääsee ihmisten ilmoille. Tai sitä, ettei kaikki sairaudet näy ulospäin. Kipu ei aina näy ulospäin. Tosin samaan aikaan sitä toivoo, ettei muiden tarvitsisi murehtia puolestani. Enkä tarvitse sääliä muilta. Haluaisin vain, etten olisi yksin näiden ajatusten kanssa.

Takana on rankat kaksi kuukautta. Endometrioosikivut ovat yllättäneet minut täysin. Jatkuva toispuolinen vatsakipu ei jätä minua rauhaan. Kipu kohdistuu juuri sille alueelle, missä kuvantamisella on todettu kiinnikkeitä ja mahdollinen endometrioosipesäke. Vatsani sisällä on nyrkki, joka pitää suolistoani lujassa puristusotteessa. Se tuottaa minulle kipua ja epämukavuuden tunnetta.

Leikkausaikaa saan vielä odottaa. Kohdallani oli käynyt jokin virhe ja olin tippunut joltain listalta pois, joten asiat eivät ole edenneet sovitulla aikataululla. Sen ei pitäisi viivästyttää leikkausajan saamista, mutta en ainakaan yhtään sen aikaisemmin tule aikatauluja tietämään ennen marraskuun loppua. Epätiedossa eläminen on todella turhauttavaa.

Töitä en pysty tällä hetkellä tekemään kuten ennen. Työtehtäviäni on helpotettu leikkaukseen asti. Joudun varomaan turhaa rasitusta, kumartelua ja istumista. Yksikin virheliike tai ylimääräinen rasitus vie minut sairauslomalle. On myös ihan sattumaa, milloin pystyn ja jaksan töihin. Joskus kivut vain tulevat itsestään.

Olen muokannut elämääni tilanteeseeni sopivammaksi. Harrastukset jäivät tauolle, koska en kivuiltani niihin suurimmaksi osaksi kykene. On hyvin vaikeaa kuvitella itsensä niin sairaaksi, ettei pysty tekemään mitä haluaa. En ole vielä täysin tilannetta hyväksynyt, mutta yritän. Yritän olla armollisempi itselleni ja keholleni. Yritän olla asettamatta liian kovia tavoitteita.

Vielä kesällä pystyin tekemään aika paljonkin. Lenkkeillä, harrastaa ja käydä töissä käytännössä ongelmitta. Ei sitä voi ennustaa, milloin tulee huonompi hetki. Olen ollut vihainen ja katkera, että kivut ovat yltyneet näin pahoiksi. Parhaani mukaan yritän silti pitää kiinni hyvistä hetkistä.
Iloitsen jokaisesta kokonaisesta työpäivästä siedettävän kivun kanssa. Jokaisesta kokonaisesta nukutusta yöstä. Ja jokaisesta kokonaisesta päivästä, jolloin tunnen itseni enemmän terveeksi kuin sairaaksi.

Päivä kerrallaan mennään tästä eteenpäin. Oli hyvä tai huono päivä. Joku päivä tämä ei tunnu enää näin raskaalta. Vielä joku päivä on helpompaa.

Hiisku

Terveiset täältä vauva-arjen pyörityksestä!

Niin se vain kesä mennä vilahti, melkolailla niin hurahtamalla kuin ennakkoon ajattelinkin vastasyntyneen kanssa käyvän. Päivät pyörii omaa rataansa kolmen tunnin sykleissä, yötä päivää ja viikonpäivästä riippumatta. Vauva ei ole ollut helpoimmasta päästä ja monenlaista haastetta on viime kuukausina ollut pienen kanssa, mikä on tietenkin tuonut osansa arjen kuormittavuuteen. Onneksi meillä kuitenkin nukutaan melko hyvin yöt. En nimittäin tiedä, minkälaisissa henkisissä kantimissa tässä muuten olisi, jos tämän kaiken lisäksi vielä yöt huudettaisiin ja valvottaisiin.

PCOS on itselläni ollut kaikista vähäoireisin juuri raskauden ja imetyksen aikana, joten sen suhteen ei mitään mullistavaa uutta kerrottavaa ole. Silti aiempia tekstejäni lukeneet varmasti arvaavat, että painon kanssa kipuiluhan se on kuitenkin ehtinyt nostaa päätään. Olin suunnitellut, että alan vaunulenkkeilemään heti kesän alussa, mutta kuinka ollakaan, niin vauva ei viihtynyt kesän aikana vaunuissa käytännössä ollenkaan! Eipä paljon tullut siis lenkillä laukattua.

Olen kuitenkin yrittänyt olla armollinen itselleni, koska varsinaisesti mihinkään ei ole kiire. Synnytyksestä palautuminen on ollut hidasta, sillä jo raskausaikana vaivanneet liitoskivut olivat hankalia synnytyksen jälkeen koko kesän, ja ajoittain vieläkin rasituksessa häpyliitoksen alue kipeytyy. Liitoskivut ovat lantionalueen ja häpyliitoksen eli symfyysin kipuja, jotka johtuvat lantiorenkaan löystymisestä raskausaikana. Tämä on kyllä yllättänyt, että kivut voivat jatkua näinkin kauan!

Imetyksen aikana ei voi juuri alkaa suuriin ruokavalioremontteihin, koska maito tarvitsee rakennusaineita ja lapsi ruokaa, joten syötävä on ja riittävästi. Paino putosi synnytyksen jälkeen reilusti, jonka jälkeen se jämähti. Tämänhän kävin tarkastamassa vähintään kerran viikossa puntarilla. Sitten aloin miettimään, että miksi. Miksi jatkuvasti ramppaan siinä puntarilla ahdistumassa ja toteamassa, että ennallaan on? Niinpä ensimmäistä kertaa päätin lopettaa sen kokonaan.

Seuraavaksi päätin lopettaa itseni potkimisen lenkille. Miksi minun pitää lähteä lenkille, vaikka en erityisemmin pidä siitä enkä ole koskaan saanut sitä rutiiniksi, vaikka olen varmasti kymmeniä kertoja sitä yrittänyt? Varmaankaan juuri siitä syystä se ei ole onnistunut. Olipa vapauttava ajatus sekin ymmärtää.

Yhtenä ongelmana vauvavuotena on ollut hankalat lihaskireydet. Siihen vaikuttavat takana oleva raskaus, vauvan kantaminen, imettäminen sekä vauvan vieressä nukkuminen, jolloin asentoa tulee vaihdettu yöllä ehkä kahdesti. Voin kertoa, että pelkästään tuon nukkumisen vuoksi ranka, niska ja lantion alue on kohtuullisen jumissa. Aamulla ei meinaa vessaan taipua, kun selkä ei anna yhtään armoa. Näitä, kun aikani tuskailin ja googlettelin sadatta kertaa asuinkuntani äitiysliikunta-mahdollisuuksia, niin löysin kuin löysinkin sopivia jumppia synnyttäneille! Sinnepä sitten pakkasin itseni ja vauvan, ja aloin ensimmäistä kertaa pitkään aikaan harrastamaan jotain liikuntaa muusta syystä kuin painonpudotusta tavoitellen. Jännästi muuten sinne jumppaan tulee lähdettyä, kun ei ole jo mielessään ruoskinut itselleen kauheita paineita asian suhteen...

Erityisen empaattinen kohtaaminen jäi mieleeni tuolta jumpasta. Toinen näistä äitiysliikuntaohjaajista kyseli taustojani liikunnan suhteen ja kerroin hänelle tilanteestani ja samalla ehkä havahduin siihen itsekin. Kerroin, että olen entinen kilpaurheilija, mutta olen viiden vuoden sisällä synnyttänyt kolme lasta: ensin kantanut niitä 9kk ja imettänyt heistä jokaista reilun vuoden (tai nykyistä vauvaa tietenkin vasta 5kk, mutta tavoite on vuoden taas imettää). Olen tällä hetkellä rapakunnossa ja painoa jäänyt raskauksista reilusti.

Hän totesi, että siinä tapauksessa toipumiseen ja palautumiseen täytyy antaa keholle aikaa ainakin se sama viisi vuotta. Kehoni on tehnyt uskomattomia asioita, ja hormonien palautuminen imetyksen loputtuakin vie vielä aikaa, joten ennen sitä ei kannata odottaa liikoja. Oli lohdullista kuulla se ulkopuolisen kertomana ja jäi jotenkin tosi lämpimänä ajatuksena mieleen.

Myöskään siis edellisten raskauksien osalta en ole teoriassakaan voinut ehtiä palautua ajallisesti niiden välissä, joten ehkä täytyy oikeasti lopettaa tästä itsensä soimaaminen.

Näissä tunnelmissa toivottelen kaikille mukavaa loppusyksyä!

Juliaana

En tiedä, onko aika ikinä oikea perheenlisäykselle. Aina voisi olla parempi rahatilanne tai tasaisempi tilanne työelämässä. Kiitos endometrioosin ei sitä oikeaa aikaa kuitenkaan parane liikaa jäädä odottelemaan. Kuten lääkäritkin ihanasti aina muistuttavat, 30 ikävuotta lähenee ja endometrioosi-potilailla raskautuminen on usein haastavampaa, joten kannattaa alkaa heti hommiin. Toisaalta, eipä se tilanne odottelemalla muuksi muuttuisi, ja valtaisa lapsihaave kuitenkin on.

Mulla on jo pidempään ollut kova vauvakuume ja toive omasta lapsesta. Koska sairastan endometrioosia, ei tämä(kään) kuitenkaan ole mikään yksinkertainen juttu. Huomaan olevani kateellinen niille, jotka päättävät haluavansa lapsen, vähän puuhailevat makkarissa ja raskaustesti näyttää heti plussaa. Ei muiden onni tietenkään ole multa mitenkään pois. Toivon vaan, että se olisi itsellekin yhtä helppoa.

Omalla kohdallani jo pelkkä reitti siihen, että raskaus on ylipäänsä mahdollinen, oli pitkä ja kivinen. Endometrioosi-tilanne oli pahentunut radikaalisti, joten ensin söin kolmisen kuukautta hormonilääkitystä, joka aiheutti keinotekoiset vaihdevuodet. Tämän tarkoituksena oli kuivattaa endometrioosi-pesäkkeitä ja näin parantaa raskautumisen mahdollisuutta sekä toki myös vähentää kipuja. Onneksi omalla kohdallani lääke toimi hyvin ja kuivatti pesäkkeitä, vaikka aiheuttikin samalla useita ei-niin-kivoja sivuvaikutuksia.

Ennen tätä lääkitystä gynekologi epäili, ovatko munanjohtimeni ollenkaan auki, mikä aiheutti itselleni melkoisen jännityksen. Mikäli ne olisivat tukossa, ei raskaus luonnollisesti olisi ollut mahdollista vaan olisi siirrytty heti keinohedelmöitykseen. Sovimme, että syön ensin hormonilääkitystä kolmisen kuukautta, minkä jälkeen tehdään munanjohdinten aukiolotutkimus. Tällöin nähtäisiin, onko lääkkeestä ollut apua.

Jännitin tutkimusta kovasti etukäteen, sillä tiesin sen olevan mahdollisesti kivulias. Munanjohdinten aukiolotutkimuksessa kohtuun pujotetaan ohut katetri, jonka kautta kohtuun hitaasti ruiskutetaan keittosuolaa ja ilmakuplia. Ilmakuplien etenemistä seurataan ultraäänellä ja näin saadaan selville, ovatko munanjohtimet auki. Kuten olin pelännytkin, tutkimus oli melko kivulias, vaikka olin varautunut etukäteen ottamalla särkylääkkeitä. Onneksi se kesti vain vähän aikaa. Tutkimuksen jälkeen minulla oli loppupäivän ajan inhottavia kuukautiskipujen tapaisia vatsakipuja, ja loppupäivä kuluikin vuodepotilaana. Onneksi tutkimuksessa kuitenkin selvisi, että kaikki toimii niin kuin pitääkin.

Nyt siis tiedettiin, että kehoni toimii edes jollain tavalla oikein. Seuraavaksi lähdettiin purkamaan kipukynnystä nostava lääkitys, koska sitä ei voisi käyttää raskauden aikana. Pelotti etukäteen, kuinka pahasti kivut riehaantuisivat. Lääke laskettiin lääkärin ohjeistuksen mukaan hitaasti useamman viikon aikana, ja silti kärsin aivan järkyttävistä vieroitusoireista. Lisäksi verenpaine-lääkitykseni vaihdettiin myös toisiin ja myös verenpaine heitteli. Tässä vaiheessa meinasi jo usko loppua. Jotenkin kuitenkin rämmin läpi vieroitusoireiden ja lääkitys saatiin purettua. Pääsin lopettamaan hormoni-lääkityksen ja sain alkaa jännittää kipujen pahentumista.

Jotta päästiin tilanteeseen, missä raskaus olisi edes teoreettisesti mahdollinen, vaadittiin siis noin puoli vuotta, uusi lääke, vanhojen lääkkeiden lopettaminen ja kovat vieroitusoireet. Endometrioosia ei myöskään voida hoitaa yhtä aikaa raskaustoiveen kanssa. Nyt siis sinnittelen pelkkien kipulääkkeiden kanssa ja kauhulla odotan, milloin kivut lähtevät pahenemaan. Toivottavasti lopputulos kuitenkin olisi se paras palkinto, oma lapsi.

Maria

Näin se on käynnistynyt jo kolmas syksy bloggaajana, hurraa! Vielä porskutetaan täällä eteenpäin. Itsellä uusi syksy on tuonut tullessaan muutoksia niin työssä kuin sairauden hoidossakin, ja olen myös päässyt aloittamaan lyhytterapian.

Syksyllä kroonistuneiden endometrioosikipujeni hoitoon on kokeiltu taas muutamaa uutta lääkettä. Lääkkeistä on tullut sivuoireina mm. unettomuutta, pahoinvointia, väsymystä, vatsakipua ja muita vatsaoireita. Uudet lääkekokeilut eivät siis ole olleet kovin onnistuneita. Nyt jo kolmatta vuotta kroonistuneen kivun kanssa kamppailtuani myös henkinen jaksaminen on ollut kovilla. Niinpä olen käynyt keskustelemassa työterveyspsykologini kanssa jaksamisestani, minkä kautta sain myös lähetteen lyhytterapiaan.

Erityissairaanhoidossa usein keskitytään potilaan fyysisen kunnon hoitamiseen, ja henkisen jaksamisen seuraaminen jääkin kokemukseni perusteella vähälle. Erityissairaanhoidolla ei ole tarjota psykologin palveluita, jonoa spesiaalin gynekologinkin vastaanotolle on riittämiin. Itselläni kipu ”jäi päälle” toisen endometrioosi-leikkaukseni jälkeen 6/2022. Sen jälkeen on kokeiltu monenmoista lääkitystä, lantionpohjan fysioterapiaa ja ties mitä, mutta peruselämää haittaavaa kipua ei ole saatu pois.

Hakeuduin itse viime keväänä työterveyspsykologin vastaanotolle keskustelemaan kuormittavasta tilanteestani. Psykologi on ollut ihana. Hän on jaksanut kuunnella murheitani ja esittänyt kysymyksiä, joilla tilanteessa päästäisiin eteenpäin. Koen, että on ollut todella tärkeää päästä keskustelemaan ammattilaisen kanssa tunteistani ja jaksamisestani haastavassa elämäntilanteessa. Endometrioosi-potilas jää helposti taakkansa kanssa yksin, jos vertaista tukea tai kuulijaa ei löydy. Omien läheisten on haastavaa täysin ymmärtää sairastavan kokemaa kipeää tilannetta, kun heillä itsellään ei ole kokemusta vastaavasta. Siksi koen ammattilaisen tuen tärkeäksi oman tilanteen käsittelyssä.

Keskusteluapuun on muutamia vaihtoehtoja. Omassa terveyskeskuksessa pääsee keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa, samoin pääsi työterveyshuollossani. Tarjolla on myös psykologin vastaanottoa. Lisäksi on mahdollista hakeutua Kelan tukemaan pidempikestoiseen psykoterapiaan, tai kuten itse satuin pääsemään, lyhytterapiaan oman työterveyshuoltoni kautta.

Terapiaan hakeutuminen ja pääseminen jää valitettavasti sairastuneen omalle vastuulle. Kivuissa ja väsyneenä pitäisi vielä jaksaa hakea apua ”pään kuntoutukseen”. Olemme kuitenkin psyko-fyysis-sosiaalisia kokonaisuuksia ja yhden osa-alueen kipeytyminen vaikuttaa toisenkin hyvinvointiin. Koen terapian jo tähän mennessä, noin kuukauden käyneenä, palkitsevana. Varmasti jokaiselle ihmiselle olisi hyväksi päästä käsittelemään jossain vaiheessa elämänsä kipukohtia ammattilaisen kanssa. On tärkeää tulla kuulluksi oman huolensa kanssa ja saada positiivista palautetta oman hyvinvoinnin eteen tehdyistä valinnoista. Olo tuntuu kevyemmältä, kun saa omat haasteensa käsiteltyä. Valoisaa syksyä!

Ansku

Palailen pitkältä kirjoitustauoltani kammottavien salaliittoteorioiden kanssa. En sentään, mutta keväällä tapahtui kuitenkin jotain merkittävää, mikä jäi kokemuksena häiritsemään. Aivan ensimmäiseksi sanon ja korostan, että tämä teksti ei perustu mihinkään tutkimukseen vaan minun ja muutaman muun endometrioosia sairastavan lähes identtiseen kokemukseen. Tälle ei tule antaa minkäänlaista lääketieteellistä painoarvoa eikä tämän vuoksi tule tehdä mitään omaan terveyteen ja lääkitykseen liittyviä päätöksiä. Olen kuitenkin täällä kirjoittamassa asioista, mistä emme ole saaneet ääntämme kuuluviin. Sellainen on tämäkin asia, nimittäin rauta-arvot ja lisäraudan syöminen - lisätwistinä endometrioosin kanssa.

"Täyttä hömpänpömppää ja trendi kaikki naisiin ja rauta-arvoihin liittyvä", sanoo karrikoiden jotkut lääkärit. "En ole kyllä tuollaista kuullut, vaan täysin päinvastaista", sanoi minullekin gynekologi tämän tekstini epäilyistä.

Pohjatietona ja kertauksena, minulla on siis laaja-alainen pariin kertaan operoitu endometrioosi ja olen ollut jo vuosia lääkittynä vuodottomaksi. Olen saanut elellä sen kanssa (*koputtaa puuta*) jonkin aikaa ihan rauhassa, kunnes kävi ilmi, että kohdunkaulan syöpäsolumuutosten operoinneista johtuneet pitkäaikaiset ja vaikeat vuodot söivät rautavarastoani. Ei viitearvojen alle, mutta sen verran, että tunsin sen olossani. Olin yhtäkkiä kuin veltto kastemato.

Aloitin rautakuurin. Ja pian alkoivat myös valtavan voimakkaat endometrioosikivut pitkän kivuttoman jakson jälkeen. Ei suolistokivut, vaan sellaiset oikein kunnolla alaselkää riipivät menkkakrampit. Olin ihan varma, että kohta ne tulee ja paineella housuista
 läpi. Koko torsoni oli tulessa, kaikki tiedetyt ja leikkauksissa varmistetut endospottini tuntuivat kuin niitä väännettäisiin korkkiruuvilla. Palleankin endometrioosi tuntui ensimmäistä kertaa vuosiin vaikeana hartiapistoksena.

Yritin miettiä kuumeisesti, että olenko tehnyt jotain erityistä, josta tämä voisi johtua - mikä triggeröi niin kovasti endoani joka kohdasta? Kipulääkettä lääkekaapista kaivaessani käteeni osui rautapurkki ja mieleeni hiipi epäilys. Tämä oli muuten ainoa uusi asia... Ja ei hitto, tällaisen kuurin söin itseasiassa silloinkin, kun jouduin edellisen kerran leikkuriin enkä meinannut toipua siitä ollenkaan! Voisiko tämä todella olla kohdallani syy, vaikka sen piti olla apu?

Tajutessani epäuskoisena yhteensattuman, aloin heti googlettamaan ja laitoin kyselyä isoon endometrioosiryhmään. Google ei tehnyt minua viisaammaksi, mutta yllätyksekseni aloin saamaan kommentteja. Oli siis muitakin, joilla oli juuri samanlainen kokemus. Ei
 suolisto-oireita ja ripulia, jotka ovat yleisiä sivuoireita joillekin rautakuureille, vaan nimenomaan endometrioosikipuja.

Päätin lopettaa kuurin ja katsoa mitä tapahtuu. 

Meni muutama viikko eteenpäin ja hiljalleen kivut palleastanikin vain katosivat, aivan kuin niitä ei olisi koskaan ollutkaan. Muutamassa kuukaudessa olin täysin entiselläni. Tapahtuneesta on nyt puoli vuotta ja oireet eivät ole tulleet takaisin. Tunnen endoni
 vuosien kokemuksella ja olin aivan varma, että noin pahasta kivusta ei ole tie kuin leikkuriin. Hyvä, etten jo suunnitellut seuraavaksi blogitekstikseni sairaalareissun tunnelmia.

Vaan sinne katosivat kipu ja särky, kuin pierut saharaan ja aivan kokonaan. 

Puhuimme saman kokeneiden kanssa, että olisipa mahtavaa, jos joku taho ottaisi yhteyden tutkiakseen - mutta hei, tiedättehän. Naistenvaivat.

Korostan ensimmäisen kappaleen tärkeyttä. Paljonhan olen puhunut hormonikokeilujenikin sivuoireista, joista osa tosiaan pahensi endoani. Tiedän todella, että raudastakin saatua apua kehutaan, eikä suotta - se on apu ja välttämättömyys monelle. Mielestäni se ei kuitenkaan sulje pois tällaista mahdollisuutta, että jostain syystä se voisi olla joillekin meistä jotain sellaista, mistä endometrioosi ärsyyntyy voimakkaasti ja aktivoituu.

Onhan endometrioosin syntysyykin edelleen tuntematon. On paljon kysymyksiä, ilman vastauksia. Tämä rauta-asia on nyt minun päällimmäisin kysymykseni. Sillä jos tämä pitäisi tutkitustikin paikkansa, olisi se mielestäni melkoisen painava ja huomioonotettava asia.

No, olen kiitollinen, että se infernaalinen kipu loppui. Loppui se sitten jo toistamiseen rautakuurin lopettamisesta tai jostain muusta erikoisesta sattumasta.

Menenkin tästä nyt seuraavaksi imeskelemään lehtikaalta ja pinaattia, etten matoile velttona koko tulevaa talvea.

Hosionaho

Viimeisenä uutena bloggaajana meille esittäytyy Polkka! 

Syyskuisena maanantaina istuin taas uuden gynekologin tuolissa, ties kuinka monetta kertaa. Oloni oli ahdistunut ja olin jo luovuttanut ennen tuloani, sillä olinhan tanssinut tämän tanssin ennenkin - koskee sen hetken ja jälkituntemukset hälvenee kolmessa päivässä. Tuskin tämäkään lääkäri kuuntelee tai ottaa minua vakavasti. Kaikilla muillakin on vaikeaa eli pitäisi vaan lopettaa tämä valittaminen!

Itsesäälini hetki kuitenkin keskeytyi lääkärin lempeään lausahdukseen: "Sano sitten hei heti jos jokin sattuu, meidän ei ole pakko tehdä mitään mikä tuntuu epämukavalta."

Siis täh. En oikein edes tiennyt, miten reagoida. Nuo sanat veivät minut täysin shokkiin, mutta samalla ahdistukseni ja pelkoni hälvenivät kuin tuhka tuuleen. Vain tuo pieni lause ennen tutkimuksia pystyi tuomaan yhtä aikaa niin nähdyn, kuullun ja turvallisen olon. Vaikken omista kivuistani vielä ehtinyt edes kertoa. 

Tuolla samaisella viime vuoden syyskuun gynekologikäynnilläni sain vihdoin diagnoosin vulvodyniasta, 13 vuotta ensimmäisten selkeiden oireiden alkamisen jälkeen. Diagnoosi oli siinä hetkessä aivan valtava helpotus. Se, että joku muukin näkee ja ottaa kipuni vakavasti, oli todella voimaannuttavaa. Varsinkin, kun kontrastina on lukuisia ei-niin-hyviä kokemuksia lääkäreistä ja terveydenhuollosta, niin vähättelyä kuin fyysisten ja henkisten rajojen rikkomistakin. Onneksi tuo syyskuussa tapaamani gynekologi on ollut niin monella tavalla parantava kokemus ja turvallinen mukana kulkeva alansa asiantuntija. Tämän ihmisen kannustamana löysin myös tieni mukaan Korennon toimintaan.

Sittemmin pikakelauksena nykyhetkeen, olen käynyt läpi suurta identiteettikriisiä minun ja oireyhtymäni suhteen kanssa sekä siinä, millaisena parina näyttäydymme elämän lavoilla:

minä vs. vulvodynia
minä + vulvodynia
minä ≠ vulvodynia
minä & vulvodynia
minä > vulvodynia 
minä < vulvodynia

Vulvodynia näyttäytyy elämässäni sekamuotoisena, minulla on selkeät vestibulodynialle (paikallinen vulvodynia, joka provosoituu kosketuksesta) ominaiset kipupisteet emättimessä sekä jatkuvahkoa hermokipua lantion alueella kuten yleistyneessä (neuropaattinen) vulvodyniassa. "Hän" on välillä hyväntuulinen, ja silloin pystyn käyttämään stringejä ja suosikkihousujani, sekä hyppimään ja juoksemaan niin kauan kuin kunto kestää. Kivuliaampina hetkinä hän pistää minut makaamaan lattialle tyynykasaan kuuntelemaan brown noisea (ruskea kohina: yhdistelmä eri taajuuksista, joita ihmiskorva voi kuulla, niin että matalammat ja syvemmät taajuudet ovat korostettuna) 10h versiota.

Minä näyttäydyn herkkänä, tarkkaavaisena ja pohtivana naisena. Rakastan tanssia ja taidetta sekä uuden luomista. Liike on läsnä kokonaisvaltaisesti elämässäni, harrastuksissa ja ammatissani, välillä helpottaen kipua ja välillä pahentaen sitä. Ilon hetkinä soitan iskälle tai parhaalle ystävälleni ja juon kahvit pullien kera parvekkeella. Vastoinkäymisten tullessa vietän päivän yöpuvussa viltin alla pinkillä sohvallani ja katselen lemppari ohjelmiani telkkarista.

Minä ja hän tanssimme jatkuvaa duettoa elämässäni. Tässä varsin pitkässä koreografiassa on ollut ja tulee olemaan monta erilaista kohtausta. Löytyy niin tragiikkaa kuin komiikkaa, sekä ripaus draamaa ja räiskintää. Taistelua siitä, kumpi meistä pääsee eturiviin ja kumpi jää taakse. Kuka saa viedä kun toinen joutuu seuraajan rooliin? Kumpi jaksaa pyöriä piruetteja pidempään ilman että pää menee jo sekaisin? Välillä tanssimme on rauhaisaa ja keinuvaa valssia, kun taas ajoittain yltyy se pomppimaan polkkaa niin villisti että kaikki muu ympäriltä katoaa.

Polkka