26.11.2021

Muutokset ahdistaa

 

“Oho! Mikäköhän toi nyt oikeen oli?” kysyn itseltäni kun alavatsaani vihlaisee kovaa ostoksia pakatessa. Oloni jännittyy heti. “Miksi mun olossa on jotain poikkeevaa?” huolestun. Sysään kuitenkin ajatuksen syrjään ja uskottelen itselleni, että se oli vaan jokin harmiton juttu… mutta tiedän, että jokin siinä vihlaisun tyylissä kertoi sen tulleen jäädäkseen pidemmäksi aikaa.

Seuraavana päivänä tuntuu, että turvottaa. Vai kuvittelenkohan koko asian? Onko nämä jotain suolisto-oireita? Painelen alavatsaa kevyesti ja huomaan sen olevan arka. Ahdistun. En tiedä, mitä tapahtuu. Kuukautiset nämä ei ainakaan ole.

Sitten se pahenee. Käyn pissalla ja tunnen sen ah niin tutuksi tulleen kirvelevän nipistyksen lopussa. “Voi vittu… eihän tää ole mikään VTI?” mietin stressaantuneena. Juon vettä tavallista enemmän, mutta joko kipu on pahentunut tai sitten vain olen fiksautunut siihen. 

Aamulla, juuri kun pohdin ottavani yhteyttä terveysasemaan, oireet helpottaakin. En tunne nipistystä, mutta vessassa käynti on yhä epämukavaa. “Soittaa vaiko eikö soita…” pohdin. Olen niin monta kertaa joutunut vääntämään ammattilaisen kanssa puhelimessa siitä, tarvitsevatko oireeni oikeasti hoitoa, etten halua lähteä siihen turhan takia. Tuntuu suorastaan, että pyytäessäni apua, minulle halutaan vain uskotella kaiken olevan hyvin. Mutta tällä kertaa tiedän, että kipu ei ole lähdössä itsekseen, joten tartun puhelimeen ja soitan.

Hoitaja ei tiedä, mikä vulvodynia on, eikä kommentoi huoltani mitä jos kierukkani on lähtenyt paikoiltaan. Hän kuitenkin lähettää minut pissaamaan purkkiin. Teen niin, ja minulta otetaan vähän vertakin. En ole varma miksi, eikä asiaa selitetty. Arvaan jo etukäteen, ettei näissä testeissä kuitenkaan näy mitään poikkeavaa. Tiedostan sen tarkoittavan, että on mahdollista, ettei asia selviä ikinä. Lihakseni jännittyvät ja ruokahaluni on kadonnut. “Mitä jos se kipu ei lähde koskaan?” mietin hiljaa. Niin on käynyt ennenkin.

Erään työpäivän jälkeen testien tulokset tulevat. Kaikki on kuulemma hyvin, mutta minusta ei tunnu siltä. Virtsaoireet ovat helpottaneet, mutta nyt kipupisteeni ovat herkemmät kuin kitaran kielet. Välttelen kaikkea, mikä pahentaa niiden poltetta ja piikittelevää pistelyä. Aivan kuin kulkisin miinakentällä. Ikävintä on, etten tiedä, miksi oloni on tällainen tai kuinka pitkään se jatkuu. Neuropaattinen kipu tuntuu sisälläni ja syö energiaani. En voi uskoa, että jaksoin silti töissä kävellä yli 15 000 askelta. Naurahdan vilkaistessani askelmittaria ja painan lämmintä kaurapussia jalkojeni väliin.

Nukahdan siihen miettiessäni, että ehkä asiat ovat jo huomenna paremmin. Odotan lääkärin soittavan lähipäivinä ja toivon, ettei hän vaan sano “tällaista tää välillä on” kuten se eräs toinen. Kaikki ei ole kohdillaan, tiedän sen. Pelottaa ihan oikeasti, mutta yritän olla antamatta huolen päästä uniini. En halua jäädä sen kanssa taas yksin. En jaksa olla sen kanssa yksin. Valitettavasti tiedän kuitenkin, mikäli yleisissä testeissä ei näy mitään sen kummempaa, on todennäköistä, että kohtaloni on vain hyväksyä uusi huonompi standardiolotilani… “Tai sitten meet taas yksityiselle, missä sut otetaan tosissaan” mietin.

------

Kirjottelin tän pätkän lähiaikoina, kun huomasin mun oloni muuttuneen. Se aiheuttaa mussa aina kovan stressireaktion ja seuraan oireita tosi huolestuneena. Kynnys ottaa yhteyttä terveydenhuoltoon on korkea paitsi siksi, että vastaanotto on usein tyly myös siksi, että sieltä on kertynyt niin hirveästi huonoja kokemuksia. On helpompi kokeilla läpi ensin kaikki kotikonstit kun pyytää samantien tutkimuksiin pääsyä. Asioita mutkistaa heti se, jos perus VT-infektiota ei löydy ja verenkuva on normaali. Varsinkin sen jälkeen on ilmiselvää, että mut halutaan pois kuormittamasta terveydenhuoltoo.

Oon juurikin nyt sellasessa tilanteessa. Ensin mut laitettiin testeihin hirveellä kiireellä, mut kun ne olikin negat (kuten ennustin), oon saanut ootella jo kolmisen päivää lääkärin puhelinsoittoa. Vituttaa ja ahdistaa, kun tiedän jo etukäteen, miten se puhelu tulee menemään. Kovasti saa vakuutella lääkäreitä siitä, että on huono olo poikkeevalla tavalla ja haluais tietää miksi. Valitettavasti nykynen työympäristö ja -paineet on puristaneet lähes kaikista terveyden ammattilaisista empatiakyvyn ja kärsivällisyyden. Siitä syystä mietin jo nyt, pitäiskö vaan mennä yksityiselle, missä ainakin liksa on sen verran hyvä, että lääkäreillä on korvat paremmin auki. Saa maksaa ittensä kipeeks, mutta ei se voi kovempaa kirpasta kun tän hetkinen fyysinen olo. Noh, katsotaan nyt…
 

Mustonen

25.11.2021

Kuinka puhun sairaudestani deittaillessa

Sinkuksi jäätyäni minua kauhistutti se, kuinka voisin ikinä löytää kumppania endometrioosittarena. Enhän minä ole markkina-arvoltani mitään, kun minulla on tämä sairaus. Nyt kuitenkin 1,5 vuoden jälkeen suhtaudun asiaan hieman toisin.

Olen käynyt useita keskustelujani sairaudestani. Minulla oli myös yksi tapailusuhde viime talvena. Olen kertonut sairaudestani heti alussa, hieman myöhemmin tai en ollenkaan, mikäli keskustelu muuten ei ole edennyt pidemmälle. En ole kuitenkaan vielä kertaakaan kokenut, että itse endometrioosi olisi ollut syynä yhteyden katkeamiselle.

Tokihan en tiedä heidän ajatuksiaan, jotka ovat nykyajan mukaisesti "ghostanneet" eli kadonneet sanomatta sanaakaan. Ehkä heitä on häirinnyt asia, mutta eivät ole sitä voineet sanoa. Toki eipä tuollaisilla ihmisillä muutenkaan mitään tekisi, jotka eivät osaa edes keskustella asioista kunnolla, vaan raukkamaisesti katoavat internetin syövereihin.

Olen myös ymmärtänyt, että minun tulee kelvata juuri tällaisena kuin olen. Kukaan sellainen, joka ei voi elää sairauteni kanssa, ei ansaitse minua. En saa tätä sairautta itsestäni pois, joten jos minä joudun elämään asian kanssa, niin joutuu elämään myös deittikumppanini.

Olen joutunut myös pohtimaan, kuinka asettelen sanani, kun vastassa on henkilö, joka ei ole koskaan kuullutkaan koko sairaudesta. Olenkin tottunut kuvailemaan endometrioosiania kuta kuinkin näin: "Se on sairaus, jossa mulla kasvaa sellasta kudosta vääriin paikkoihin. Multa leikkauksessa irroteltii vähä sisäelimiä toisistaa. Sitä ennen kipua oli tosi paljon, mutta nykyään sairaus ei ihan hirveästi rajoita tän hetken elämään. Joudun toki syömään hormonilääkitystä koko ajan ja mulla on ruokarajoituksia." Toki kerron toisinaan keskustelun syvetessä myös kipujen palaamisen mahdollisuudesta, sekä siitä, että minut voidaan joutua leikkaamaan uudestaankin.

Jos keskustelu on edennyt niinkin pitkälle, että puhutaan perhetoiveista, kuvailen asiaa yleensä tähän tyyliin: "Se voi lisätä riskiä lapsettomuuteen, mutta tutkimuksissa ei ole sellaista vielä toistaiseksi käynyt ilmi. Voi siis olla, että raskautuisin ilman ongelmia tai sitten saatan tarvita hoitoja. Saan kylläkin heti tukea raskauden yritykseen, mikä on iso etu. Monet yrittää lasta vuosia, tietämättä miksei se onnistu ja tukihoitojakaan ei ihan heti aloiteta, jos mitään sairautta ei ole tiedossa. Lapsia kun ei kukaan niin vaan hanki, lapsettomuus kun voi koskea ketä tahansa, oli sairautta tai ei."

Toki en pääse kokemaan sellaista rauhallista ja huolettomampaa "Lapsi saa tulla sitten kun tulee" odottelua. Minun kohdallani, jos raskautta haluaisin lähteä yrittämään, tulisi se tehdä harkitusti lääkkeet alas ajaen ja heti kunnolla yrittäen. Kaipaan siis vierelleni ihmistä, joka sellaiseen pystyyn. Että sitten kun haluttaisiin yrittää, niin se tapahtuisi suunnitellummin. Mikä ei mielestäni toisaalta ole mikää huono juttu.

Toki näin 1,5 vuoden sinkkuilun jälkeen olen edelleen yksin. Ikää mittarissa 28 vuotta. Olen päättänyt, että annan itselleni pari vuotta aikaa, sen jälkeen hakeudun itseellisiin hoitoihin. Minulla on jälleen pistoshoidot menossa, sillä pyytämälläni kontrollikäynnillä löytyi jälleen syväendometrioosipesäke. Sairaus ei siis pysy kontrollissa pelkillä pillereillä. Pistoksista ei vieläkään ole tullut voimakkaita sivuoireita kuten aiemmin, vaikka niitä olen jo toista viikkoa odotellut. Kaikesta huolimatta olen toiveikkaampi kuin aiemmin. Tiedän että pistokset läpi käytyäni pärjään taas hetken paremmin.

Sairauteni  ei tee minusta huonompaa ihmistä tai laske markkina-arvoani. Ja aika monella vastapuolen keskustelukumppanillakin on ollut sairauksia. Talven tapailukumppanilla oli suolistosairaus IBS. Se ei kuitenkaan ollut minulle mikään ongelma. Ja joku päivä ehkä löydän vielä hänet, jolle minun endometrioosini ei ole ongelma, vaan osa elämää ja jonka kanssa me opittaisiin elämään.

Sivustakatsoja

09.11.2021

Vieraskynä: Neuropaattinen vulvodynia – tarinani kivusta ja hoidosta (Vulvodyniaviikko 2021)

Vulvodyniaviikon vieraskynä

Monen muotoisia tulehdustiloja, rajuja sekä turhia hormonihoitoja, erilaisia diagnooseja, aiheettomaksi paljastunut leikkaus, leikkauskomplikaatioita, erityyppisiä lääkkeitä, ambulanssikyytejä, sairaalajoulu, psyykkinen romahdus… Kaikkea tätä, mutta lopulta myös vakautta tuova diagnosointi, sopivan lääkehoidon ja hyvän lääkkeettömän kuntoutuksen aloitus on mahtunut edeltäneeseen 14 kuukauteen. Näistä aineksista muotoutui minun matkani neuropaattisen vulvodynian, vaginismin ja Saarelan taudin värittämään arkeeni, jossa sairaudet eivät tällä hetkellä enää määrittele täysin tahtia, vaan hyvinä päivinä voin jo harrastaa valikoituja asioita, nauttia avioelämästä ja tehdä osa-aikaisesti työtäni.

Alussa oli tulehdus

Koko ajan pääoireena on ollut kohtauksina iltaa kohti paheneva alavatsakipu, joka tosin on säteillyt alusta asti oikeaan reiteen ja alapäässäkin kipua on ollut. Heti aluksi kipu vei terveyskeskuspäivystykseen kovuutensa ja vierautensa takia. Elokuun lopulla 2020 diagnosoitiin korkean tulehdusarvon myötä kohtutulehdus ja sain antibiootit. Antibiootteja kirjoitettiin lisää, kun kivut eivät hellittäneet ja epämääräisiä vuotojakin oli edelleen, vaikka tulehdusarvo laskikin. Seuraavaksi huomattiin raju hiivatuledus, joka lääkittiin paikallisvalmisteilla. Kipu kuitenkin jatkui.

Tehtiin valtavasti tutkimuksia. Yksityinen yleislääkäri kokeilutti maidottoman ruokavalion, joka oli samalla ruokavalio myös ilman lisättyä sokeria - ei tulosta. Fysioterapeutti hieroi lihasjännitystä pois kerran viikossa syksyn ja sydäntalven ajan, en tiedä oliko siitä apua, mutta ehkä se helpotti hieman. Yliopistollisen sairaalan Naistentautien päivystys tuli tutuksi, samoin vähitellen vuodeosasto. Lähes joka kerta oli eri gynekologi, joka katsoi kipuani taas hiukan eri kulmasta.

Virhelöydöstä hoidettiin tehokkaasti

Lopulta yksi lääkäri löysi ultralla mielestään adenomyoosin kohdustani ja uskoi munasarjankin olevan kiinnittynyt kohtuun, eli adenomyoosin lisäksi olisi endometrioosia. Kuvitellun endometrioosin ja adenomyoosin hoito alkoi hormonikierukalla, mutta mitään vastetta ei saatu kipuihin. Kipua ei ollut aamuisin ja sain lähes aina nukutuksi yöni. Kivun alkuhetki on ollut joka päivä aamutoimissa ja iltaa kohti on pahentunut. Kävin päivystyksessä kovien kipujeni takia edelleen, kotiin saadut opioidit eivät riittäneet kivun hallintaan. Hormonikierukan vaikutusta tehostettiin vielä runsaalla annoksella toista hormonivalmistetta mutta apua ei tullut. TENS-hoito auttoi aavistuksen, käytin sitä monta kertaa päivässä. Lopulta päätettiin poistaa kohtu ja tähystysleikkauksessa poistaa oletetut endometrioosikudokset. Leikkausjonoajaksi otettiin vielä rajumpi hormonihoito: Kierukka poistettiin ja alkoi pistoshoito, jolla aiheutettiin keinotekoiset vaihdevuodet. Kivut jatkuivat ennallaan. Soitin Korennon enodometrioositukipuhelimeen ja saamani vinkin perusteella osasin kysyä lähetetä psykofyysisen fysioterapiaan.

Odotin leikkaukseen pääsyä ainoana toivonani ja kun aikani peruttiin, seurasi epätoivoisen ihmisen pieni romahdus. Päädyin psykiatrian osastolle. Siellä ihana psykiatri otti asiakseen yrittää nopeuttaa uutta leikkausjonotilannettani. Psyykkinen vointini koheni heti kun sain uuden leikkausajan ja pääsin kotiin! Kivut eivät hellittäneet, vaikka kipukynnystä nostavaa lääkettä lisättiin. En voinut istua pitkiä aikoja enkä myöskään seistä. Kävely kipeytti minut muutamasta sadasta metristä. Seksuaalielämää oli parasta olla ajattelemattakaan. En voinut nostaa montaakaan kiloa kerrallaan, lähikaupassa käyntikin oli lähes mahdotonta — tai ostosten piti olla minimaaliset ja pysähdysten lukuisia. Töistä ei pääsääntöisesti tullut mitään.

Jouluaaton aattona innostuin istumaan autossa yhteensä ehkä puolitoista tuntia ja illalla istuin vielä keittiön pöydän vieressä hyvässä seurassa. Katumus tuli jo yöllä, kun mikään lääkemäärä mitä uskalsin ottaa, ei auttanut. Aattoaamuna soitin ambulanssin ja lopulta jouluaaton päivällinen oli kyynelten maustama puuro vuodeosastolla. Jouluaaton sairaalareissu oli ehkäpä kalseimmat muistot jättänyt hetki kipuhistoriikissa, niin ikävää se oli: lähes autio sairaala ja liiankin myötätuntoiset hoitajat.

Täytin 41 vuotta kohdunpoistoa odottaen. Onneksi tämä tuli näin myöhäisessä vaiheessa, nuorempana kohdun menettäminen olisi varmasti tuntunut mahdollisuuksien hukkaamiselta vielä enemmän. Kohdunpoisto ja endometrioosin etsintä sinänsä meni ihan hyvin, mutta komplikaatioksi tuli tulehdus ja sain taas antibiootteja. Jouduin vuodeosastolle takaisin tiputukseen. Leikkauksen tulos oli että endometrioosiin tai adenomyoosiin viittaavaa ei löytynyt. Sen jälkeen hoitosuhteeni Naistentautien erikoisalaan päättyi, epäilykset siirrettiin suolistoon.

Eksyksissä vailla diagnoosia

Kiputilanne oli leikkauksen jälkeen oikeastaan jopa pahempi kuin ennen, oli myös ns. sukkapuikkokipua syvällä sisälläni ja kipu säteili kaikkiin suuntiin. En enää päässyt Naistentautien päivystykseen kivuissani koska hoitosuhteeni oli katkaistu. Odotin pääsyä Kipupoliklinikalle. Päätin tehdä vähän edes töitä kotona etänä, jotta en tulisi vallan höperöksi kaiken kietoutuessa kivun ympärille.

Gastron puolen yksityislääkäri löysi ”valtavan” rektoseelen (peräaukon pullistuma) ja lähetti naistentaudeille takaisin leikattavaksi. Siellä todettiin heti, että ei ole tarvetta leikkaukselle. Sain lähetteen lantionpohjan fysioterapiaan ja seksuaalineuvontaan. Tärkeimpänä asiana kuulin ensimmäistä kertaa lääkäriltä sanan vulvodynia sivulauseessa - vaikka sitä ei sitten mihinkään kirjattukaan. Luulin pääseväni taas pahoissa kipukohtauksissa Naistentautien päivystykseen, kun hoitosuhde oli taas olemassa, mutta puhelimitse yhteyttä ottaessani konsultoitiin lääkäriä, joka totesi ettei pieni rektoseele voi olla kivun syynä eli kipuni kuuluu yleislääketieteen päivystyksen puolelle. Yleislääketieteen puoli taas tarkoittaa tuntien odotusta, jotta jossain vaiheessa saa vahvaa kipulääkettä ja sitten johonkin terveyskeskuksen osastolle tarkkailuun ja toipumaan lääkityksen esiin nostamasta seuraavan päivän rajusta migreenistä – jossa ei ole puhettakaan naistentautien kautta käytettävän vuodeosaston rauhasta, vaan kerrankin dementikko kävi kätkemässä kolmannen potilaan tavaroita kaappeihini kesken migreenipahoinvointejani.

Kipupolikilinikan yhteys alkoi loppukeväällä puhelinajalla. Siinä nostettiin terveyskeskuspäivystäjän aloittamaa gabapenttiiniannosta. Lääkkeestä tuli paljon sivuvaikutuksia ensimmäisenä kahtena kuukautena ja vain vähän vastetta, keskittymistä vaativa etätyö täytyi vaihtaa yksinkertaisempiin hommiin kuukaudeksi sivuvaikutusten takia. Kevätkesällä uskaltauduin soittamaan toisen kerran hätänumeroon. Ambulanssi ei ottanut kyytiin - ambulanssihenkilökunta oli soittanut lääkärille, joka oli kehottanut ottamaan vielä lisää kotikäytössä olevaa kipulääkettä. Menetin toivoni apuun ja keskityin entistä enemmän kipukohtausten ennakointiin ja välttämiseen. Suolistopuolelta ei löytynyt oireita selittävää asiaa.

Neuropaattinen vulvodynia - kaikki vaikuttaa tutulta!

Naistentautien poliklinikan käynnillä kuulemani sana vulvodynia sai kuitenkin kiinnostukseni heräämään. Olin kuullut siitä ennenkin, mutta mielikuvani olivat vääriä ja suppeita. Heti kun luin neuropaattisesta vulvodyniasta, tajusin, että minulla on tämä. Kivut nimenomaan pahenivat kohti iltaa, olivat epämääräisiä ja säteilivät pitkin keskivartaloa, kohdun alue keskipisteenään. Oivalsin vähitellen, että ilmeisesti kohtutulehdus, hiivatulehdus tai niiden lääkkeet olivat aiheuttaneet tämän. Ymmärrys sairaudesta, nimi sille ja vertaistuen löytyminen Korennon Facebook-ryhmästä auttoi valtavasti. Ahmin kaikkea sitä, siis luin, en uskaltautunut kirjoittamaan itse!

Vähitellen gabapentiinilääkitys alkoi purra, haittavaikutukset helpottivat, pääsin palaamaan osa-aikaisesti etätyöhöni. Sain kotikunnalta maksusitoumuksen psykofyysiseen fysioterapiaan ja löysin aivan ihanan terapeutin siihen. Pääsin myös aloittamaan terveyskeskuksessa lantionpohjan fysioterapiassa käynnit. Siellä todettiin, että lantionpohjan lihaksistoni on koko ajan jännitystilassa, mutta lihasvoimat ovat erittäin heikot. Sain kotiharjoitteita lihasten voimistamiseen, rentoutumisen uskottiin tulevan samalla.

Kesä meni siis paremmissa merkeissä, vaikka yhä kipu oli päivittäistä ja kipukohtaukset saivat edelleen ajattelemaan miten jaksaa henkisesti enää yhtään hetkeä enempää eteenpäin tätä tuskan täyttämää elämää. Välillä oli muutama päivä parempaa ja ajattelin että se parani nyt, mutta sitten vähän liian pitkä automatka tai muuten mukava metsäkävely ja kipu tuli takaisin kuin musta aalto joka pyyhkii kaiken alleen. Kipua oli erityisen paljon elokuussa, jaksona, jonka aluksi epäilin sen verran hiivatulehdusta että hain lääkkeen apteekista, mutta olin sen verran epävarma, että jätin sen käyttämättä. Tämän kipujakson kestettyä pari viikkoa katsoin taas kerran Vuldodynia-ryhmän vinkkejä ja päätin kokeilla, kuinka pitkä odotusaika olisi ryhmässä monen suositteleman gynekologin yksityisvastaanotolle. Sain kuin sainkin ilmeisesti peruutusajan heti seuraavaksi päiväksi!

Oikea diagnoosi, oikeat hoitomuodot käyttöön lopulta

Matka Helsinkiin oli tuskaa täynnä, mutta se oli kaiken sen istumisen ja lisäksi vielä päätä huimaavan käyntimaksun arvoinen. Tapaamani gynekologi sanoi heti, että tämä on klassinen neuropaattinen vulvodynia -tapaus, siitä ei ollut epäilystäkään. Sitten tuli vielä minulle odottamattomia asioita ilmi. Kohdunpoistoleikkauksen jälkeen oli kehittynyt Saarelan tauti, eli emättimen huippu oli niin kivulias, että gynekologisessa tutkimuksessa huusin, kun siihen koskettiin vanupuikolla. Fysioterapiaa oli hänestä ehdottoman tärkeä jatkaa, sillä gynekologi totesi vaginismuksen, emätinkouristuksen. Lisäksi hän mikroskooppitutkimuksella todensi hiivatulehduksen ja sain siihen pitkän häätöhoitokuurin. Sain viestiä vietäväksi kipupolikinikalle lääkkeistä ja lohdutuksen, että kahden vuoden päästä kiputilanteeni saattaa olla jo lievittynyt. En oikein tiedä lohduttiko se…

Gynekologi kirjoitti B12-vitamiinipistoksia annettavaksi kolmen viikon välein. Lisäksi hänen vastaanotollaan suositeltiin vesiliikuntaa. Jotain pistoshoitoakin voitaisiin jatkossa kokeilla hänen vastaanotollaan, en oikein saanut selkeää käsitystä että mitä se olisi. Lääkityksiä kipupoliklinikka ei muuttanut gynelogin toivomaan suuntaan, enkä minäkään usko että mitenkään pärjäisin pienemmällä gabapentiiniannoksella. Ehkä se olisi mahdollista kipukynnystä nostavan lääkkeen annosta samalla lisäämällä, mutta siinäkin on omat haittavaikutuksensa. Lääkitykseni on monen tekijän summa. Vesijumpassa olen hieman käynyt, fysioterapian uusia rentouttavampia ohjeita olen noudattanut parhaani mukaan, hiivakuuria noudattanut ja vitaamiinipistoksia olen saanut - nyt lokakuun lopulla 2021 pärjään vähän paremmin taas. Voin jopa erityisen hyvinä päivinä nauttia pieninä annoksina seksuaalisuudesta, tosin se on pahinta mahdollista riskikäyttäytymistä!

Psykofyysisessä fysioterapiassa on todettu mm. se, että lantioni hakeutuu virheasentoon kivun yltyessä. Virheasento pahentaa kipuja omalta osaltaan. Olen yrittänyt opetella tarkkailemaan asentoani, mutta sen korjaaminen lienee sula mahdottomuus — kun sen tiedostaminenkin on jo paljon. Ollaan myös huomattu, kuinka monet lantion seudun isot lihasryhmät ovat jatkuvissa jännitystiloissa kivun tai virheasennon takia. Näihin on haettu helpotusta rentoutuksesta, venytyksistä ja syvien lihasten harjoittamisesta.

Tällä hieman yli vuoden nyt kestäneellä kiputaipaleella ehkä parasta antia on hieman yllättäen ollut elämänarvojen kirkastuminen. Olen miettinyt paljon, mikä minulle on todella tärkeää, mikä ei ja miten noudattaa näitä arvoja elämässä — milloin ottaa riski kivuista, milloin jättää jotain tekemättä koska se ei ole kipuriskin arvoista. Ehkä myös riittävä-käsite on saanut uutta ulottuvuutta. Kivutonta päivää en osaa enää kuvitellakaan, mutta riittävän hyvä päivä on useinkin, kun ei ole tarvinnut vaikkapa turvautua kovempiin kipulääkkeisiin.

Nimimerkki Dina


Teksti on osa Vulvodyniaviikkoa 2021. Teemaviikolla lisätään yleistä tietoisuutta vulvodyniasta ja sen kahdesta muodosta, paikallisesta vulvodyniasta eli vestibulodyniasta sekä yleistyneestä eli neuropaattisesta vulvodyniasta.

06.11.2021

Tarinoita sairastamisesta

Kuvittele, että sinun elämäsi olisi kirjahylly. Millaisia kirjoja hyllystä löytyisi? Minkä nimisiä kirjat olisivat, ja millaisia tarinoita ne pitäisivät sisällään? Jos sinulla on hetki aikaa, ota esiin paperi ja kynä ja luonnostele oma kirjahyllysi otsikoineen.

Miten kirjahyllyt liittyvät Moona-blogiin?

Uskon, että monella tämän blogin lukijoista ainakin yksi kirjan nimi liittyisi endometrioosiin tai muuhun gynekologiseen sairauteen. Minunkin elämässäni moni tärkeä tapahtuma nivoutuu sairauteeni. Voisin kirjoittaa kokonaisen kirjan, tai jopa useita kirjoja kaikista endometrioosiin liittyvistä kokemuksistani. Ne ovat tarinoita, jotka rakentavat omaa identiteettiäni kroonisesti sairaana ihmisenä. Joskus noiden tarinoiden kertominen voi tehdä hyvää: voimme saada vertaistukea tai lohdutusta. Toisaalta moni meistä joutuu vaientamaan kertomuksemme ja peittelemään niitä, sillä gynekologisiin sairauksiin liittyy niin paljon häpeää, vähättelyä ja väärää tietoa. 

Tarinat, tai kertomukset, ovat identiteettimme rakennuspalikoita. Erilaiset kohtaamiset, arjen ja juhlan pienet ja suuret hetket muodostavat kertomuksia minuudesta – siitä, millaisia me olemme. Näistä kertomuksista saattaa muodostua kokonaisia identiteettimme tarinalinjoja, jollaisiksi miellän alun esimerkin kirjat: itselleni tärkeitä tarinalinjoja ovat esimerkiksi äitiyden, kirjoittajuuden ja ystävyyden tarinalinjat. Oman elämämme tarinat eivät synny pelkästään meistä itsestämme, vaan ne rakentuvat vuorovaikutuksessa läheistemme, median, muiden ihmisten ja koko yhteiskunnan kanssa. Nämä kaikki kertomukset elävät meissä vahvoina, halusimme tai emme. Jos emme sisäistä tai hyväksy oman elämämme tarinoita, ne ohjailevat meitä piilosta, joskus haitallisiin suuntiin. Saatamme esimerkiksi alkaa vältellä sosiaalisia tilanteita, jos pelkäämme kipukohtauksen yllättävän kesken kaiken ja pilaavan päivämme. Moni meistä menettää luottamuksensa omaan tarinaansa, jos kohtaa jatkuvasti lääkäreiden vähättelyä. Tai saatamme jättää kertomatta sairaudestamme esihenkilölle, sillä olemme kasvaneet maailmassa, jossa kuukautisista ei juuri puhuta ääneen. Ehkä vaiennamme ison osan itsestämme jopa vuosikausiksi.

Kun sain keväällä 2021 yli viidentoista vuoden odotuksen jälkeen suullisen endometrioosidiagnoosin, oman elämäni muistot alkoivat vilistä silmissäni: kivun, pelon, vähättelyn, häpeän ja huolen kertomukset saivat yhtäkkiä aivan uuden merkityksen. Nämä pienet välähdykset muodostuivat hiljalleen uudeksi kokonaisuudeksi, jota kutsun endometrioosipotilaan tarinalinjaksi. Se oli valtava identiteettikriisi. Janosin tietoa ja uusia tarinoita: halusin oppia sairaudestani mahdollisimman paljon ja siten ymmärtää sitä paremmin.

Suullisen diagnoosin saatuani luin muiden kaltaisteni potilaiden kertomuksia, ja tunsin kiitollisuutta jokaista tarinansa jakanutta kohtaan. Endometrioosiin liittyvät kertomukset saivat minut voimaantumaan oman hoitopolkuni ensiaskelilla. Luin lyhyessä ajassa useita endometrioosia käsitteleviä artikkeleita ja kirjoja, ja opin valtavasti uutta. Aloin hiljalleen ymmärtää, miten kokonaisvaltainen sairaus endometrioosi liitännäissairauksineen on, ja miten paljon tämä yksi diagnoosi selitti erinäisiä, erillisinä pitämiäni oireita.

Toisaalta tieto on lisännyt tuskaa: esimerkiksi sairauden voimakas perinnöllisyys tuntuu minusta äitinä todella pelottavalta ja ahdistavalta. Lukemamme ja kuulemamme tarinat voivat myös vääristää kokonaiskuvaa sairaudesta: esimerkiksi Facebookin vertaistukiryhmässä eniten äänessä ovat luonnollisesti he, joilla on vaikea kausi sairauden kanssa tai paljon huonoja kokemuksia. Moni tyytyväinen ja sairauden kanssa tasapainossa oleva saattaa olla jättäytyä pois keskustelupalstoilta ja keskittyä elämän muihin asioihin. Omaa kehoa saattaa ryhtyä vahtaamaan turhankin paljon. Olenkin oppinut, että endometrioosipotilaan tarinalinja voi viedä mukanaan ja ahmaista sisäänsä niin intensiivisesti, että elämän muut tärkeätkin osa-alueet jäävät liian vähälle huomiolle.

Koko nuoruuteni ja aikuiselämäni olen tottunut vähättelemään kipuani ja kroonisia oireitani – ja vaikenemaan niistä. Vuosien ajan olin keskittynyt elämäni muihin tarinalinjoihin, ja esimerkiksi työyhteisössäni ja somessa pidin yllä tietynlaista kuvaa elämästäni. Tuohon kuvaan eivät mahtuneet postaukset kroonisista kivuista, lamauttavaan kipukohtaukseen käpertyneestä ihmisrauniosta, vatsan äkillisistä turpoamisista ja lapsettomuuden pelosta. Kivuista ja vaikeista oireista puhuminen olisi siksikin ollut vaikeaa, että minulla ei ollut diagnoosia, johon nojata. Nyt kuitenkin ymmärrän, että vaikka endometrioosipotilaan tarinalinja ei ole ainoa, on se yksi elämäni merkittävimmistä tarinalinjoista. Jatkossa annan tälle tarinalinjalle enemmän tilaa elämässäni, sillä vain siten voin saada osakseni parempaa hoitoa, enemmän ymmärrystä ja vertaistukea yllättäviltäkin tahoilta.

Ja ehkä jonakin päivänä me molemmat, minä ja sinä, lukijani, voimme hahmotella elämäni kirjahyllyyn uuden kirjan, jossa pääsemme vihdoin tasapainoon sairautemme kanssa. Sitten elämästämme voi vapautua tilaa uusille tarinoille versoa.

annetyttö

28.10.2021

Puhalla ilma ulos

…niin kummasta päästä? Mietin hammasta purren, kun minun käskettiin 2018 ensimmäisellä Kipupolikäynnilläni hengitellä kipujani vähemmäksi. Olin räjähtää, ilmasta vatsassa ja muuten vaan henkisesti. Tällaista aikaako olin kuukausitolkulla jonotellut, työkyvyttömänä kivusta ja lääkkeiden sivuoireista. Olin saanut puolta vuotta aiemmin tähystysleikkauksessa diagnoosiluettelon endometrioosin eri muodoista, todella vaikean toipumisajan kovine kipuineen ja ison henkisen kuorman. Surin sydänjuuriani myöten lapsettomuuden uhkaa, joka oli täräytetty minulle vailla empatian hiventäkään. Jäin kovin yksin, kunnes sain taisteltua pitkittyneiden kipujeni vuoksi ajan Kipupolille. Odotin tätä 45 euron aikaa kuin kuuta nousevaa. Ajasta jäi vaan mieleen, että hengitä. Enkö minä ole hengittänyt syntymästäni lähtien, muutenhan olisin kaiken oppimani mukaan kuollut?

No, sittemmin olen puhaltanut ilman ulos, molemmista päistä. Nämä muistot ja ajatukset sopivat mielestäni erityisesti tähän pimeään ja kylmään vuodenaikaan, kun ainakin itse olen erittäin altis vajoamaan itsesääliin ja epätoivoon. Joka ikinen syksy. Tärkein oppimani asia kroonisesti sairaasta kehostani on se, että erityisesti itselläni tunteet tuntuvat ja näkyvät. Voin vain kuvitella, mitä muutoksia endometrioosiini on tullut pahimpina aikoina, eikä siihen ole helpottanut hormonihoidon mukana tulleet sivuoireet; mm. melkein 20kg lihominen, akne, masennus ja valtava aivosumu. Omalla kohdallani pidänkin lääkehoitoani ristiriitaisena. Erityisesti, kun lääkityksestä huolimatta minut jouduttiin pian operoimaan uudelleen - en koe, että kukaan lääkäri olisi vielä kuunnellut juuri minun kehoni ja mieleni reagointia. No, en mene siihen tällä kertaa, sen sijaan hengitän syvään.

Ja hengittelin syvään myös menneiden itkunpuuskieni välissä, kunnes aloin hiljalleen todella ymmärtämään ja kuulemaan kehoani. Olen karsinut elämästäni pois epäterveellisen ruuan ja huonot elintavat... enimmäkseen, ihminen minäkin olen herkkupäivineni. Se oli silti syntymähoikalle helpommin sanottu kuin tehty, kun ei ollut ollut koskaan tarvetta ajatella noita asioita. Aloin liikkumaan kipujeni ehdoilla. Samalla valitettavasti lohkaisin pois sosiaalisen elämäni. Se oli hieman surullista tajuta, että kun ei juo eikä jaksa hillua puolilleöin, niin eipä sitten juurikaan tule enää kutsutuksi mihinkään. Ymmärsin, että on ihan tarpeen karsia myös kaikki muu negatiivinen energia ympäriltäni. Erosin. Hengitin. Luovuin liian stressaavasta työstä. Kaksi kertaa. Hengitin niin hyvin, kuin puolipaniikissa voi. Lopetin rohkeasti työterveyslääkärin tuella pitkäaikaisen enemmän haittaa kuin hyötyä aiheuttavan kipulääkityksen. Tämä selvensi ajatuksiani huomattavasti. Niin paljon, että tosiaan muutin yli 900 kilometriä. Vaihdoin kaupungin luontoon. Hengitin Lapissa vaaran laella todella syvään ja puhalsin ilmaa pitkään ulos ja tunsin kehossani onnen väreitä. Sellaisia, joita ei voi kokea, kuin pitkän kurjuuden jälkeen. Nämä ovat vain ja ainoastaan hyviä asioita ja niihin olen päätynyt hengittämällä ja kuuntelemalla itseäni. Itkemällä katkeran vihan ja surun kyyneleitä niin paljon pois, että jemmaan ei ole jäänyt liikaa katkeroitumisen varaa.

Kun minulla on jo väistämätön paha, krooninen sairaus, miksi minä käyttäisin aikani pahentaakseni sitä ihan itse omilla valinnoillani? Kyseessä ei ole elintapasairaus, suututtaa kaikki väitteetkin sellaisesta. Tarkoitankin, että kova stressi ja huonot elintavat pahentavat taatusti jo ennestään vaikeaa oirekirjoa. Stressittömänä ja hyvillä elintavoilla voin tukea muuta oireiden hoitoa, huomaan sen eron kehossani nyt vuosia myöhemmin, vaikka joka päivä jostain kohtaa vihlaiseekin.

Nykyisin siis kehoitan myös itse hengittelemään ja pysähtymään hetkeen. Miettimään, miltä oikeasti tuntuu ja tuntuuko se jossain kohtaa kehossa. Mikä stressaa? Voisitko muuttaa asian, ellet yksin niin avun kanssa? Armollisesti, se ei tapahdu yhdessä yössä ja voi vaatia rohkeutta. On nimittäin asioita, joita ei voi muuttaa - niitä ovat mm. menneisyys. Niihin asioihin palaan itsekin vain tietoisuutta parantaakseni, kun haluan luovuttaa tarinani ja tunteeni tulevaisuuden kehittämiseen. Tulevaisuus on se ainoa asia, mihin kukaan meistä voi vaikuttaa ja sinne kannattaa tähdätä. Ei voi mitään, että meillä on näitä helvetin geenilottovoittoja kehossamme. Se, miten niiden kanssa elää ja asennoituu, se on eri asia.

Toivotan kaikille, erityisesti kaamosherkille lukijoillemme happea ja lämpöä. En väheksy sitä maanpäällistä helvettiä, jonka olen kokenut itsekkin, mutta haluan rohkaista haalimaan kaiken olemassaolevan voiman sen rinnalle. Se voima on sinussa kyllä. Silloinkin, kun joku puristaa munasarjaasi kuin ihonalaista finniä, samalla kun tuikkaa tylsällä puukolla kylkeen. Silloin minäkin saatan täräyttää Tens-laitteella, jos joku ohjaa hengittelemään. Kannattaa silti riskilläkin kokeilla.

Minä maksoin tästä ohjeesta 45 euroa ja se osottautui järkälemäisen vihaisen ensireaktioni jälkeen pieneksi hinnaksi elämäni suurimmasta muutoksesta. Sinulle tarjoan tätä ihan ilmaiseksi.

Linkki yksinkertaiseen rentoutumisharjoitukseen TÄSTÄ

ja vinkki, että Googlesta löytyy paljon tietoa meditaatiosta ja hermoston rauhoittamisesta.

Hosionaho

21.10.2021

Jäänkin takaa

Kuvassa sinertävää tiiliseinää vasten ristissä keltaiseksi värjätyt kädet. Tekstinä bloggaajan nimimerkki; Aiempaa enemmän.

Mitä voin sanoa, mitä voin tehdä. Olen heikoilla jäillä ja kuulen jään ritisevän jalkojeni alla. Yritän siristää silmiäni ja nähdä jään alle. En näe mitään kuin tummaa, mustaa massaa. En uskalla vaihtaa asentoa tai laskea kasvojani jäätä vasten. Jos otan askeleen väärään suuntaan, tuhoan tuen jalkojeni alla ja tipahdan tummaan veteen, tuntemattomaan.

Tältä tuntuu olla tilanteessa, missä haluaisit niin kovasti ymmärtää toista, tukea ja olla läsnä. Mutta et osaa. Et tiedä, mitä toinen haluaa kuulla. Et osaa sanoa minkälaisesta teosta hänelle tulee parempi mieli. Mistä hän taas loukkaantuu, suuttuu. Joutuessamme mukavuusalueemme ulkopuolelle, tilanteeseen, missä olemme mentalisaatiokykymme varassa, jokainen askel on harkittava tarkkaan ja huolella. Emme tiedä, mitä toinen käy läpi, joten on parempi antaa jään paksuuntua ja sen kantokyvyn kasvaa. Vai onko?

Kärsiessäni tahattoman lapsettomuuden kokemuksesta ahdistuin usein siitä, kun minulta kysyttiin, onko tämä ja tämä ok. Sopiiko sulle, että kerron meidän lapsiarjestamme? Saanko näyttää sulle kuvan vauvastani vai tuntuuko se ahdistavalta? No en kertonut siitä sulle, kun pelkäsin, ettet jaksa ton sun oman jutun keskellä kantaa muidenkin huolia. Jokainen näistä teoista tehtiin rakkaudesta ja siksi ne värittyivät vaaleanpunaisiksi ja olivat helpommin siedettäviä. Silti ne sisälsivät sen sanattoman muistutuksen siitä, että minä olen erilainen, poikkeava ja juuri minulla on nyt hieman verran vaikeampaa kuin muilla. Minä olen sen ohuen jäämassan takana sinusta ja teistä erotettuna. Yksin.

Olen saanut oppia kyseisen kokemuksen eri näkökulmasta. Olen saanut olla jäällä varovaisesti varpaillaan hipsutteleva, sanojaan ja tekojaan tarkkaan punnitseva ihminen. Ja kyllä, käytän sanaa saanut. Käytän sitä, koska nyt näen jään eri tavalla. Näen sen eri suunnasta ja oi kuinka erilainen se onkaan. Aikaisemmin yritin piirtää kokemuksiani jään pintaan, hakata siihen pieniä reikiä, hengitysaukkoja. Nyt en uskaltaisi koskeakaan jäähän. Se on kylmä ja pelottava. Itselleni vieras. Ihminen, joka oli minulle ennen tuttu näyttäytyy nyt erilaisena, sumeana jään takaa.

Kutsumme usein toisia kulkemaan pienen matkaa omissa saappaissamme. Haluamme kenties pienoisella aggressiollakin kutsua toisia tutustumaan todella siihen, mitä käymme läpi. Näissä tilanteissa harvoin pohdimme miltä toisista tuntuu kävellä ohuen jääkerroksemme päällä varovaisesti. Toivoa samaan aikaan, että jää murtuisi ja samalla pelätä juuri sitä eniten. Oma tilanteemme vie aivokapasiteetistamme niin paljon tilaa, että emme kykene antamaan arvoa heidän jokaiselle varovaiselle askeleelleen. Keskitymme vain toivomaan, että joku hyppäisi jäällä tasajalkaa ja humahtaisi kanssamme pimeyteen. Tulisi kutsumatta vierellemme jään alle.

Jään alla on kylmää, pimeää ja tuntematonta. Pelkoa, ahdistusta ja loputonta surua. Siellä olemme me. Me, jotka olemme katselleet näiden huopatossujen tassuttelua jään pintaa vasten ja toivoneet, että joku uskaltaisi rikkoa jään. Kertoa omista kuulumisistaan ensin. Itkeä omaa toivottomuuttaan ja tietämättömyyttään, miten minun kanssani voi ja kuuluu nykyään olla. Kertoa pelostaan, palaako ystävyytemme enää koskaan ennalleen. Tipahtaa vierellemme loputtomaan tyhjyyteen. Olla kanssamme hetki pinnan alla.

Pidättäessämme pimeydessä samaa henkeä, ollessamme yhtä kykenemättömiä näkemään eteemme, voimme rauhassa tutustua toisiimme keskellä suunnatonta mustaa vesimassaa. Muistaa, että juuri tämä ihminen oli se, kenet minä tunnen. Tämä käsi, tämä hahmo on se tuttu tässä suuressa tuntemattomassa. Voimme tarttua toisiimme tiukasti ja lähteä yhdessä kulkemaan kohti pintaa. Nostaa päämme jään pinnalle ja kutsua muutkin rikkoutuneen railon kohdalle näkemään kuinka tummasta vedestä nousin minä. Minä, joka olen edelleen sama, vaikka hetken aikaa näytin erilaiselta ohuen jään takaa mustan massan keskellä. Olen minä ja minua saa lähestyä. Jäänkin takaa.

Aiempaa enemmän

 

14.10.2021

Askel kohti jonoa

Odotimme terveyskeskuksen aulassa. Olimme soittaneet yhdessä kumppanini kanssa terveyskeskukseen pari viikkoa sitten, ja varanneet ajan lääkärille. Tarkoitus oli saada lähete HUSin lisääntymislääketieteen klinikalle: hoitaja puhelimessa oli hyvin tietoinen, miten asia etenee ja selitti sen meille askel askeleelta, vaikka vähemmistöön kuuluvana onkin tottunut itse selvittämään ensin kaiken.

Naisparien hedelmöityshoidoissa varsinainen ’potilas’ on vain toinen parista, se kuka aikoo raskautua – tässä tapauksessa kumppanini. Koemme järjestyksen reiluksi näin päin ihan jo senkin takia, että hän on meistä vanhempi, ja näin ollen hänen olisi reilumpaa saada mahdollisuus raskautumiseen ensin. Lisäksi endometrioosi minun kohdallani aiheuttaa melkoisia haasteita koko prosessiin, enkä koe olevani vielä valmis sellaiseen – riippumatta siitä, että laskisin huhutut parin vuoden jonot mukaan suunnitelmiin.

Terveyskeskuksen lääkärillemme oli aivan ennaltakuulumaton juttu tehdä lähete naisparille hedelmöityshoitoihin, vaikka missään kohtaa hän ei sanonutkaan mitään poikkiteloista sanaa asiaa kohtaan. Vastaanottoaika ei ollut ehkä se sensitiivisin mahdollinen, saati luonut luottamusta järjestelmää kohtaan, mutta epävarmuudestaan riippumatta lääkäri teki lähetteen kuten lupasikin. Nyt meidän tehtävänämme on vain odottaa. Mahdollisesti juurikin se huhuttu kaksi vuotta.

Olisimme voineet mennä myös yksityiselle puolelle. Sitä varten tarvitaan kuitenkin paljon rahaa, ja lisäksi toiveemme saada potentiaalisille lapsille sama lahjoittaja voisi mahdollisesti sortua siinä. Haluaisiko mikään yksityinen klinikka todella hoitaa pitkään endometrioosista kärsinyttä ihmistä? Eiväthän he hoida itse sairautta – erikoissairaanhoito on aina julkisella puolella yliopistollisissa sairaaloissa. Sama sairaus kuitenkin haittaa myös raskautumista. Toisaalta esimerkiksi geenimutaationi ja siihen liittyvän sairauden takia haluaisimme lahjoittajan mielellään Suomen ulkopuolelta, ja tämä onnistuu vain yksityisellä puolella. Tuntuu muutenkin hurjalta, että lahjoittajaan voisi törmätä missä vain.

Ehkä aika näyttää miten meidän perheen lapsitoiveet lopulta toteutuvat, jos ne ovat toteutuakseen. Ja ainahan voin toisaalta kysyä hoitavan lääkärini mielipidettä siihen, voidaanko minua hoitaa yksityisellä puolella ja mitä toimia se vaatisi hoidon suhteen ennen sitä. Olisiko hoito yhtä pompottelua yksityiseltä julkiselle, kun yksityisellä ensin huomataan jokin raskautumiseen vaikuttava mahdollinen este, ja sitten se hoidetaan julkisen puolella?

Eipä sillä, ei tässä ole nyt valmistuvana opiskelijana mitään kymppitonnia heti heittääkään. Eikä ole vielä huomennakaan, niin että aikaahan tässä on.

Rohkelikko

14.10.2021

Ideoita yhdynnättömään seksiin pillullisille

Kuvassa punainen lumpeen kukka. Tekstinä kirjoittajan nimimerkki, Mustonen.

Heissan ja hyvää syksyä. Seksihelteet meni jo, mutta aattelin tän kuun tekstiin kerätä muutaman idean liittyen yhdynnättömään seksiin. Itse oon kasvanut tosi puutteellisen seksuaaliopetuksen aikana, vaikka nuori oonkin. Homma oli tasoo “näin käytät kondomia” ja “tässä 3 eri ehkäisyvaihtoehtoa naisille”, sivumainintana, että seksitaudit tarttuu myös suuseksistä. Tän takia on ollu oma projektinsa, että opin pois sellasesta super penis- ja yhdyntäkeskeisestä ajatusmallista. Enkä nyt väitä, että peniksissä tai yhdynnässä olis mitään vikaa, you know. Pointti on, että rajottamalla omaa seksikäsitystä sulki iteltään pois aika monia tapoja ilmasta omaa seksuaalisuuttaan ja saada seksuaalista nautintoo. On ollu ihan kiva löytää vaihtoehtosia juttuja, jotka ei aiheuta kipua ja sitä kautta ei aiheuta stressiä. Mutta loppukädessä jokanen tekee makkarissaan, mitä ite tykkää, ja tähän nyt sit keräsin 5 toimivaksi todettua seksijuttua, joissa mitään ei mene pilluun. Voitte lukea yhden vinkin tai monta - tästä tulikin tosi pitkä teksti!

Niin ja hei mä en ole sitten mikään seksiterapeutti tmv., että jokanen sit käyttää omaa järkeään sen suhteen, että sopiiko joku mun mainitsema juttu itelle. Plus jutut, mitä oon tähän laittanut on vaan hlökohtasia vinkkejä tms., ei mitään Korennon virallisia.

1. Liukkari

Aika usein cishet-seksissä (cis-sukupuolisten heteroseksuaalien välinen seksi) luotetaan siihen, että pillu tuottaa kaiken tarvittavan liukasteen. Suosittelen kuitenkin lämpimästi kokeilemaan liukkarin lisäämistä teki sit mitä tahansa kenen tahansa kanssa! Sillä saa asiat kirjaimellisesti luistamaan paremmin. Liukkaria levittämällä kumppanin reidestäkin saa loistavan tyynyn, mitä vasten on kiva hieroo jalkoväliä. Jos sitten haluaa jotain erikoisempaa, niin kumppanihan voi myös levittää liukkaria jalkapöydälleen tai -pohjalleen ja sillä hyväillä jalkoväliä tai jotain muuta kehon osaa. Tai jos kumppanilla on penis, niin liukkaria voi laittaa myös omille tisseille, puristaa ne yhteen ja pistetään sitten penis sinne väliin. Vaihtoehtoja on paljon! Liukkareita on monenlaisia ja kannattaa testailla, mikä sopii itselle parhaiten. Laitoin alle kaksi liukkaria, mistä itse tykkään.

Tsekatkaa:

  • DUREX 2in1 Aloe Vera liukuvoide

  • Väestöliitto Protex liukuvoide

!!Muistattehan testaillessa, että kaikki liukkarit ei sovi kortsujen kanssa yhteen eli jos suojattu seksi on suunnitelmissa saman aktin aikana, niin pitää se ottaa huomioon!!

2. Suuseksi

Nään ihan jatkuvasti vitsejä siitä, miten cishet-miehet ei löydä klitorista edes kartan kanssa ja lesbot löytää sen vaikka unissaan, mikä sit taas johtaa siihen, että näiden miesten antama suuseksi on tylsää ja lesboilla taas on kivaa keskenään. Aika kärjistettyä ajattelua, mutta kaipa siinäkin on joku totuuden siemen. Silti riippumatta kumppanin sukupuolesta, voi suuseksiin panostaa.

Opeta sille kumppanille, että mikä tuntuu kivalta ja missä kohtaa. Onko parempi, että klittaa nuollaan vaakaan vai pystyyn? Saako jotain kohtaa imeä? Tykkäätkö pienelle alalle kohdistetusta jutusta vai laajemman alueen hyväilystä? Onko ok työntää kieltä emättimeen? Kuinka pitkään voi tehdä samaa juttua putkeen? Pitäisikö kielen olla pehmeämpi vai tosi jäykkä? Haluaisitko mielummin ite “istua” kasvoilla kuin antaa toisen tulla lähelle?

Toki suuseksi ei ole kaikkien juttu. Jotkut jopa ällöttyy ajatuksesta. Siihen voi liittyä pelkoa, että oma pillu näyttää/haisee/maistuu oudolta. Jos kiinnostusta suuseksiin olis, mutta jokin näistä kolmesta häiritsee, muistakaa että a) pillun ei tarvitse olla nätti b) lievä haju on normaalia c) pillu on pH:ltaan hapan, joten se voi vähän siltä maistuakin. Omaa kroppaa ei tarvitse hävetä!

3. Surrrrrrrurrrrr

Seksilelut on yksi vaihtoehto, eikä niitä tarvii käyttää vaan yksin ollessaan. Joillekin kumppaneille voi tulla olo, että jotenkin korvaat heidät lelulla ja he eivät jotenkin riitä, mutta tässä kohtaa toivosin ymmärtäväisyyttä. Etenkin jos yhdyntäseksi aiheuttaa stressiä, pelkoa ja kipua, olis tärkeetä, että kumppani on avoin kokeilemaan kaikenlaisia juttuja, jotka tuottaisivat stressitöntä mielihyvää. Seksileluista klitoriskiihottimet ja osa vibraattoreista on semmosia, että ne koskee vaan ulkosesti. Niistä löytyykin sitten about miljoonaa eri mallia. Laitoin tuohon alle muutamaa erilailla toimivaa vaihtoehtoa, mitä voi vertailla. Keskenään vibrat tuntuu tosi erilaisilta riippuen mallista. Kokeilemalla selviää, mikä on paras!

Voitte googlailla ja tutustua erilaisiin leluihin:

  • Satisfyer high fly (litteähkö sormivibraattori) 

  • Satisfyer pro 2 (“imevä” klitoriskiihotin)

  • Micro butterfly Perhoskiihotin (suriseva ja värisevä, muotoiltu perhonen)

  • Good vibes only AIDA wand massager (klassinen leveäpäinen ulkoinen vibra)  

4. Molemmille kivaa

Tuli mieleen yksi seksiasento, joka sopii penis-pillu pariskunnille kokeiltavaks. Tähän tarvii sohvan/sängyn, pari tyynyä ja vitusti liukkaria. Ensin levitetään kunnolla liukkaria molempien genitaaleille, sitten mennään päällekäin vatsat alaspäin (pillullinen alla). Kannattaa laittaa tyyny oman vatsan tai lantion alle, niin että peppu kohoaa pikkuisen. Laitetaan jalat yhteen ja ujutetaan käsi vatsan alta levittämään vähän häpyhuulia. Sitten päällä oleva työntää peniksen huulien väliin. Omalla kädellä voi ohjata sitä niin, että peniksen kärki osuis klitorikseen. Kädellä voi myös lisätä painetta, jos haluaa. Sit vaan päällä oleva voi liikuttaa lantioo edes takasin ihan kun perus yhdynnän aikana. Jos asento on hyvä, niin pitäis peniksen hyväillä koko matkalta emättimen ulkosia osia ja osua klittaan ajoittain. Aina välillä kannattaa levittää häpyhuulia uudestaan, jos tuntuu siltä, että penis meinaa jäädä niitten ulkopuolelle. Liukkaria voi myös lisäillä ja parempi, että sitä on liikaa kun liian vähän!

Löysin 3D mallin, joka havainnollistaa suht hyvin, mitä tarkotan - tosin mallissa alla olevan käsi ei oo vatsan alla kuten kuvailin.

 

 

5. Köysiä ja hyvää kipua

Tämä nyt sitten on jotain, mikä ei liity jalkoväliin mitenkään. Halusin mainita tähän loppuun vähän “tuhmempia” vaihtoehtoja. Tiiän, että kun kärsii kroonisesta kivusta, ei kauheesti kiinnosta olla raju sängyssä tai tehdä jotain joka voi aiheuttaa lisää kipua, mutta omasta mielestäni on olemassa hyvää ja huonoo kipua. Omalla kohalla tietty vulvodynia on jälkimmäistä. Hyväks kivuks taas laskisin esimerkiks piiskaamisen tai puremisen.

Piiskata voi mitä tahansa kehon osaa, toki järki käteen, mitä piiskataan ja kuinka kovaa. Välineitä tähän ei tarvitse, käsikin riittää. Mutta jos haluaa kokeilla eri juttuja, niin piiskojahan on monenlaisia. Ja hyvä huomio on, että niitä voi käyttää ihan kuka tahansa. Naisoletetun ei tarvise olla se vastaanottava osapuoli. Jotkut saa toista dominoimalla seksuaalista mielihyvää, se on hyvä pitää mielessä vaihtoehtona. Toki se on ylipäätänsä oma iso aiheensa, johon en nyt tässä sen enempää mene tai muuten kilometriteksti venyis entisestään. 

Mutta eipä kaiken tarvii liittyä kipuun. Kevyestä hyväilystäkin voi tehdä tosi jännää sitomalla kumppanin kädet tai jalat. Sitominenkin voi olla jo itessään kiihottavaa. Jos se kiinnostaa, netistä löytyy kaikenlaisia ohjeita, miten voi tehdä hienoja kuvioita köysiä sitomalla. Voi käyttää hakusanoja “beginner shibari” tai “shibari tutorial”. 

Mutta pliis, kun sidotte ketään yhtään mitenkään, niin muistakaa turvallisuus. Sitomiseen ei voi käyttää mitä tahansa pyykkinarua, eikä solmut saa olla jatkuvasti kiristyviä tai painaa hermoja vasten. Pahimmillaan voi aiheuttaa tosi vaarallisia tilanteita tai pysyviä hermovaurioita, jos toista sitoo “vähän sinnepäin”. Siispä jos tää kiinnostaa, niin älkää sitoko kumppanin käsiä vyöllä tai keksikö omia solmuja. Ohjeita turvallisiin leikkeihin löytyy parhaiten enkuksi, hakusanoina mm. “safe bondage” tai “bondage for beginners”. Huomasin, että suomeksi jos laitat googleen “sidontaa aloittelijoille” löytyy paljon sidontakursseja!

…mutta ne taitaa kyllä kaikki olla perhosidontaa kalastajille.

Toivottavasti tästä tuli jotain ideoita kokeiltavaksi!

Mukavaa syksyn jatkoa

Mustonen

 

07.10.2021

Matka endometrioosin parissa sukupuolivähemmistöläisenä

Jos aloitan tarinani alusta, niin diagnoosin sain osaa kohtatotovereita nopeammin ja helpommin. Vaikka ei se mitään helppoa itsellenikään ollut, jouduin ravaamaan päivystyksessä useamman kerran kivusta kiljuen ja itkien keskellä yötä, kun ei tiennyt mitä tapahtuu, kun sattuu jopa henkittäessä tai liikuttaa pikkurilliä millin maatessa sängyssä. Päivystyksessä ei otettu vastaan, todettiin että vain kuvittelet kaiken ja käännytettiin ovelta pois. Mietin usein vieläkin, mitä jos olisikin ollut umppari niin olisin saattanut olla hengenlähtö lähellä.

Olin tuolloin päiväosastolla mielenterveyteni takia ja lopulta heidän kauttaan sain lähetteen tutkimuksiin kun tarpeeksi kauan vaadin ja kerroin sukurasitteesta. Tutkimuspäivä koitti ja gyne löysi heti ison kystan ja sain diagnoosin. Sitten alkoikin hormonivalmisteiden kokeilu, monista sairauksista kuten aurallisesta migreenistä kärsivänä se olikin sitten pitkä soppa löytää sopiva lääkitys. Leikkausta vaadin jo tuolloin mutta sain vain kuulla litanian, että synnytä ensin kaksi lasta tai täytä 40 vuotta.

Monta lääkäriä ja paikkakuntaa myöhemmin löysin avun pääkaupunki-seudulta, kun muutin eron jälkeen aloittamaan alusta. Jatkuvia viikkokausia kestäviä vuotoja, verenvuodon esto -lääkkeitä kuuri toisensa jälkeen ja vasta vuoden Visannen käytön jälkeen loppuivat kivut ja vuodot.

Kunnes aloitettuani testosteronihoidot tilanne räjähti taas käsiin ja mitkään lääkkeet eivät enään toimineet, särkylääkkeistä hormoneihin. Kaikki mahdollinen on käyty läpi ja nyt olen leikkausjonossa ja leikkauspäivä on tiedossa. Leikkaus, jota olin vaatinut jo yli 10 vuotta sitten. Ei olisi tarvinnut vuosikausia kärsiä, syödä kalliita lääkkeitä, kärsiä kehodysforiasta ja pelätä tulevansa raskaaksi saati olla rasite Suomen valtiolle.

Ja kyllä, pahin pelkoni on ollut, että tulisin raskaaksi. Moni endometrioosista kärsivä toivoisi voivansa tulla raskaaksi, mutta minä olen transmies, eli mies. En tykkää käyttää trans-termiä edessä, joten jatkossa käytän vain sanaa mies, jos vielä jatkatte raapustukseni lukemista.

Minulla ei edes kuuluisi olla kohtua saati tälläistä viheliäistä sairautta. Siinä mielessä ajattelen osittain että tämä tauti on ollut siunaus, koska mahdollisuus tulla raskaaksi on pienempi. Sanotaanko, että olen joutunut raskaan työn tekemään päänsisällä tämän sairauden ja sen takia kuka olen. Mistään ei paljon ole löytynyt tietoa taikka apua samaisessa tilanteessa olevalta. Senkin takia, jos siellä ruudun takana on joku toinenkin mies, joka kärsii endometrioosista niin tiedät ettet ole yksin. Oma taipale on ollut kivinen ja raskas kun ei oteta tosissaan, edes lääkärit jotka hoitavat naisia tulemaan raskaaksi eivät omalla kohdalla ottaneet tosissaan ja hoitoni tänä keväänä viivästyi sen takia. On aika hullua että kyseisen polin lääkärit, jotka hoitavat lapsettomuutta tekevät tämmöisiä virheitä ja joutuu itse hakemaan apua toisaalta, vaikka heillä on hoitovastuu.

Mutta katse on tulevaisuuteen ja toivon että kivut jäävät leikkauspöydälle lopullisesti. Päivä kerrallaan eteenpäin, kyllä se aurinko risukasaankin joskus paistaa.

Mikael

 

 

16.09.2021

Pelko romahtamisesta

Olen vajaa vuoden päivät saanut olla rauhassa endolta. Pahimmat kivut jäi taakse jo vuonna 2019, kun pistoshoidot ja kasa muita hormoneja alkoi vihdoin tehoamaan leikkauksen jäljiltä. Vointi on aaltoillut ja vaihdellut tän parin vuoden aikana useaan otteeseen, mutta nyt vajaan vuoden verran oon päässy tosi vähällä. Ja se on tosi pelottavaa ja hankalaa sisäistää.

Käyn tällä hetkellä 80% työajalla töissä, johon mut vakinaistettiin kesällä. Se on ihme alalla, jolla työskentelen mutta myös ihme omalla kohdallani, sillä en uskonut sen olevan mahdollista. Pystyn ja harrastan liikuntaa useita tunteja viikossa. Syön edelleen rajoitetulla ruokavaliolla ja keho tarvii paljon lepoa. Pystyn silti sellaisiin asioihin, joista en oo osannu haaveillakaan pari vuotta sitten, kun pelkäsin menettäväni toimintakykyni kokonaan. 

Muutin kesällä jopa hissittömän talon kolmanteen kerrokseen. Se oli pelottavaa, sillä pelkäsin että mitä jos en joku päivä pääsekään kävellen rappusia ylös. Otin vastaan vakityön, vaikka välillä pelottaakin, että mitä jos romahdan taas. Vuokraan hevosta, vaikka tiedän etten joku päivä ehkä pystykään nousemaan sen selkään. 

Kiitän kehoani joka kerta kun saan kannettua painavat laukut asuntooni. Kun pystyn töissä pelaamaan jalkapalloa oppilaiden kanssa välitunnilla. Olen äärimmäisen kiitollinen työpaikasta, jossa saan turvota vääränlaisesta ruoasta, ilman että mun tarvii hetkeäkään hävetä sitä. Mulle järkätään iltapäivä tyhjäksi töistä, jos migreeni yllättää. 

Sain kontrolliajan polille, koska pieniä oireita on taas ilmestynyt. Sain ajan ilman, että mun piti taistella siitä. Ilmoitin, etten aloita pistoshoitoja ennen kuin tilanne alakerrassa on tarkistettu. Se oli heille ok ja ajan sain jo lokakuun alkuun. 

Vaikka asiat sujuu juuri nyt tosi hienosti, niin pelko romahtamisesta ei tunnu katoavan. Jokainen nipistys lantiossa ja pienempikin oire saa mieleni valmiustilaan: nytkö se taas alkaa. Enkä tiedä loppuuko se koskaan.

Tärkeintä kai on, että siitä huolimatta olen uskaltanut tehdä asioita. Olen elänyt tässä hetkessä ja toiminut sen mukaan mihin nyt pystyn. Olen pikku hiljaa opetellut nauttimaan ja uskaltanut luottamaan ettei jokainen nipistys tarkoita nykyisen elämäni menettämistä välittömästi. 

Sivustakatsoja

10.09.2021

Vieraskynä: ”Hyi, sulla kasvaa viikset” (PCOS-viikko 2021)

Bannerikuva

 

Ensimmäiset kuukautiseni tulivat noin 12-vuotiaana. Pahempaa kuitenkin oli, että eräs luokkamme pojista huomasi ylähuulessani tummia haituvia. ”Hyi, sulla kasvaa viikset!”, oli hänen reaktionsa. Olen brunette, joten karvat todellakin olivat ja ovat edelleen tummia. ”Eihän naisten kuulu olla karvaisia, mikä minussa on vikana?” muistan tuolloin ajatelleeni.

Asia kuitenkin jäi. Kuukautiskiertoni oli vuosia hyvin epäsäännöllinen, mutta pistin sen teini-iän piikkiin sekä myöhemmin yliopisto-opintojen alun ja paikkakunnan vaihdon aiheuttaman stressin piikkiin. Epäilin kuitenkin, että jotain on vialla. Törmäsin PCOS-sanaan parikymppisenä ja kysyin asiasta tuolloin gynekologilta. Koska söin yhdistelmäehkäisypillereitä, diagnoosi jäi saamatta.

Minulla on teini-iästä lähtien ollut useita keskivaikeita masennusjaksoja, olen käynyt myös psykoterapiassa. Lähisuvussani on aivoverenkiertohäiriöitä, diabetesta ja korkeaa verenpainetta, myös vanhemmillani. Useita kertoja minulle on lääkärissä huomautettu korkeasta verenpaineesta, mutta muutama vuosi sitten silloisen työpaikan työterveystarkastuksessa hoitaja halusi kunnolla puuttua asiaan.

Yhdistelmäehkäisy vaihtui minipillereihin. Verenpaine ei laskenut, mutta sen sijaan paino nousi ja karvojenkasvu kiihtyi. Painonnoususta voi tosin kenties osin syyttää seisomatyön vaihtumista istumatyöhön ja runsaita työpaikkalounaita, ei kuitenkaan täysin. Ahdistuin etenkin kauppojen kirkasvalaistuissa sovituskopeissa, joissa jokainen musta viiksi- ja partakarva oikein loisti, ja karvoja tuntui tulevan vain koko ajan enemmän. Silloiseen työhöni liittyen törmäsin taas PCOS:ään, mikä osaltaan vahvisti aavistustani siitä, että oireyhtymä vaivaa minuakin.

Kesti kuitenkin vuoteen 2020 ja korona-aikaan, ennen kuin vihdoin sain lähdetyksi yksityiselle gynekologille diagnoosia ja lääkitystä hakemaan. Osin syynä oli parantunut rahatilanteeni. Munasarjojen ultraäänitutkimus ja karvaiset jalkani eivät jättäneet epäilyksille sijaa. Sain PCOS-diagnoosin ja lääkityksen. Lääke hillitsee hirsutismia ja laskee verenpainetta, ja turkasen kallis voide hillitsee paikallisesti viiksikasvua.

PCOS on vaikuttanut merkittävästi itsetuntooni. Osin kertyneet kilot voivat johtua istumatyöstä sekä korona-ajan vähentämästä liikunnasta, mutta mielestäni oireyhtymä on selvä osasyyllinen. Toisaalta samalla se on ainakin osittain selitys masennukselle sekä korkealle verenpaineelle, mikä on tavallaan lohdullista. Minulla on sairaus, joten en ole vain surkea ja epäonnistunut ihminen, kun menin sairastumaan masennukseen tai koska en saa kiloja karistettua.

On ollut lohduttavaa tietää, että tuttavapiiriini kuuluu ihmisiä, joilla on PCOS tai endometrioosi, ja että gynekologisista sairauksista voi puhua ääneen. Toisaalta ajoittain tunnen ahdistusta sosiaalisen median PCOS-tukiryhmässä. Joskus tuntuu, että olen karvaisuus-, paino-, masennus- ja verenpainemurheineni yksin, kun ”kaikille muille” suurin PCOS-ongelma on lapsettomuus.

Minua ärsyttävät kuvat raskaustesteistä ja keskustelu ”plussaamisista” ja ”raskautumisista”, mitä on mahdoton täysin välttää. En osaa samaistua siihen, kuinka toisille vauva on niin tärkeä asia, että lapsettomuus ahdistaa yötäpäivää ja rikkoo pahimmillaan parisuhteenkin, ja elämä on vajavaista ilman lasta: ei nainen ole kokonainen, jos ei ole äiti.

Olen yli 30-vuotias, enkä ole koskaan ollut niin vakavassa parisuhteessa, että naimisiinmenon ja lasten kaltaiset asiat olisivat tulleet puheeksi. Ylipaino, masennus ja karvaisuus ovat vaikuttaneet ihmissuhteisiini, tai niiden puuttumiseen, merkittävästi. On vaikea lähestyä ketään, jos ei pidä itseään viehättävänä. Toisaalta nykymaailmassa ei Tinderin tasossakaan ole kehumista…

En oikeastaan vieläkään tiedä, haluanko edes lapsia. Toisaalta ehkä kyllä, mutta entä jos sopivaa kumppania ei löydy, ikäkin tässä jo hieman painaa? Jos haluan lapsen, onko halu niin suurta, että olen valmis itsellisenä naisena kymppitonnien hoitoihin? Tuskinpa. Minä haaveilen toistaiseksi maailmanympärysmatkasta, mökistä järven rannalla ja kesäfestivaaleista. Vauvakuumetta minulla ei koskaan ole ollut.

Entäs se PCOS? Se voi vaikeuttaa lastensaantia, mutta toisaalta lastensaanti 40-vuotiaana voi olla munasolujen suuren määrän vuoksi helpompaa. (Luin tämän vuosi sitten Korennon blogista) Onneksi sentään tiedän oireyhtymästä jo nyt, joten osaan varautua siihen, ettei lapsi tule sormia napsauttamalla. Ei voi tietää ennen kuin yrittää. Isoäitini yli 40-vuotias, kun äitini syntyi, ja äitini niukasti alle 40-vuotias, kun minä synnyin. Se antaa toivoa, vaikka sitten päätyisinkin siihen, etten lapsia lopulta halua.

Taru

 

Teksti on osa PCOS-viikkoa 2021. Teemaviikolla lisätään yleistä tietoisuutta monelle vielä tuntemattomasta PCOS:stä eli munasarjojen monirakkulaoireyhtymästä, jotta yhä useampi osaisi hakeutua tarvittaessa hoitoon.

09.09.2021

Sanat, jotka tarvitsin

Kirjoittajan banneri

Huhtikuu 2021.

Terveysaseman porraskäytävä tulvii valoa ja kaukaisten askelten ääniä. Jalat ovat pettää alta, mutta pakotan itseni laskeutumaan portaat alas askel kerrallaan. Älä hajoa vielä, käsken itseäni. Maskin läpi henki kulkee ohuena. Sydämeni jyskyttää niin kovaa, että päässä kohisee. Pääsen alimpaan kerrokseen, liuku-ovet avautuvat hitaasti ja heti ulos päästyäni kiskaisen maskin pois kasvoiltani. Kyyneleet tulevat, kehoa ei enää kiinnosta vaikka koko keskusta näkisi itkuni. Kahlaan kyynelten läpi bussipysäkille, hautaudun aurinkolasien ja maskin taakse ja nyyhkytän niin hiljaa, ettei kukaan kuule. Bussipysäkkejä on matkan varrella kahdeksan, yhdeksäs on minun pysäkkini. Juoksen kotiin ja sisälle päästyäni lysähdän sängylle, annan itkun tulla kaikessa voimassaan. Gynekologin sanat toistuvat pääni sisällä jatkuvana nauhana.

Valahdan mielessäni takaisin gynekologin tutkimuspöydälle, käyn yhä uudestaan läpi tunnekuohun, jonka sanat minussa aiheuttivat, kuulen hänen toteavan yhä uudestaan munasarjani liimautuneen kohtuuni, lausuvan sanan endometrioosi kuin se olisi maailman arkisin ja tylsin löydös, ja sanojen myötä järkytys pysäyttää kaiken, koko elämän, mutta gynekologi vain jatkaa jutusteluun, kääntää ultrauskoneen näytön niin että voin itsekin nähdä kiinnikkeet, ja minä yritän sopertaa, että olen epäillyt tätä sairautta yli viisitoista vuotta, ja nyt on ensimmäinen kerta, kun kuulen jonkun lausuvan nuo sanat: sinulla on endometrioosi.

Palaan takaisin tähän hetkeen, hengitän kyynelten läpi. Kurotan kirjahyllylle ja otan esiin päiväkirjani. Alan kirjoittaa. Muistot kipukohtauksista, kahden viikon välisistä toimintakyvyttömäksi tekevistä päivistä, lapsettomuuden pelosta ja lukuisista vähättelevistä kohtaamisista terveydenhuollon ammattilaisten kanssa välähtelevät mielessäni. Puran paperille tunteita, jotka vaihtelevat surusta katkeruuteen, helpotuksesta kiitollisuuteen. Minulla on kaksi tytärtä, jotka olen itse kantanut ja synnyttänyt, ja se tekee minusta äärimmäisen onnekkaan. Minulla on keho, joka (hyvinä päivinä) jaksaa kantaa paitsi minua, myös tyttäriäni. Ja minulla on nyt aseenani sanat, joiden kuulemista olen odottanut koko aikuiselämäni.

Elokuu 2014.

Makaan myttynä lattialla ja vapisen. Jalat ovat pettäneet altani keittiössä. Minulla on ympärilläni pelkkä pyyhe, sillä olen vääntäytynyt suihkuun ja yrittänyt hoitaa kipuani kuumalla vedellä. Palatessani suihkusta voimat ovat loppuneet, ja nyt vapisen kivusta ja kylmästä lohduttomana, surkeana olentona vasten vaaleanruskeaa parkettia. Pitäisikö sinun mennä sairaalaan, kysyy ystäväni, joka on seurannut kipukohtaustani jo useamman tunnin ajan. Hän on nähnyt, että kipulääkkeet eivät auta, hän on seurannut kun olen tullut verta valuvana suihkusta ja lyyhistynyt. Ei sairaalaan, minä sanon, haen ääneeni kylmyyttä, varmuutta. Olen niin tottunut vähättelyyn, että tämäkään kipu ei saa minua vakuuttumaan siitä, että minä tarvitsisin apua. Haluan reipastua, sillä puolisoni ja pieni tyttäreni ovat tulossa pian hakemaan minua kesäjuhliin. En halua luovuttaa tälle kivulle, vaan pyydän ystävää tuomaan lisää kipulääkettä, vaikka tiedän ylittäneeni jo suositusrajat. Se on varmaan vaan joku puhjennut kysta, sanon, kyllä se varmaan pian jo helpottaa.

Tuolloin en tiedä, että suuret kystat, joita minulla on useaan kertaan todettu, voivat olla oire endometrioosista - olen kahta vuotta aiemmin maannut ultrattavana naistentautien poliklinikalla lapsettomuustutkimuksissa, jolloin minulle on kerrottu, että kystat eivät liity endometrioosiin ja ettei lisätutkimuksia siten tarvita. Olen ollut aiemmin päivystyksessä kivun takia, eikä siitä ole ollut muuta hyötyä kuin hieman tujummat kipulääkkeet. Siispä makaan lattialla ja itken, annan ystävän tulla hieromaan selkääni ja makaamaan viereeni, silittämään.

Puoli tuntia myöhemmin pieni perheeni saapuu hakemaan minua. Olen kammennut itseni lattialta, pessyt itkettyneet kasvot kylmällä vedellä ja saanut ystäväni avulla puettua. Hoiperran puolison kainaloon ja pörrötän tyttären tukkaa. Lääkkeet alkavat vihdoin auttaa, mutta päässäni on yhä pelkkää kipusumua ja lääkkeiden aiheuttamaa horrosta. Pakotan hymyn kasvoille ja nyökkään: mennään, kyllä mä pärjään.

Kesäkuu 2021.

Olen varannut soittoajan lääkäriltäni, ja hän soittaa minulle hieman etuajassa. Esikoinen on kesälomalla ja vetäydyn siksi makuuhuoneeseen, suljetun oven taakse puhumaan puhelimessa. Minua jännittää, sillä niin monia kertoja olen hakeutunut lääkäriin ja tullut vähätellyksi - eräänkin kerran lääkäri totesi oireitani kuunneltuaan, että minulla vain sattuu olemaan ”hormonaalisesti huono tuuri”. Olen kuitenkin saanut nykyisen lääkärini kanssa hyvän keskusteluyhteyden, ja hän on aina ottanut erilaiset terveysongelmani vakavasti. Kerron lääkärilleni, että endometrioosikipuni ovat kroonistuneet kevään ja kesän aikana, ja että en tiedä, kannattaako meidän yhä seurailla vointiani syksyyn asti. Kerron olevani jatkuvasti turvoksissa ja kärsiväni vuoroin ummetuksesta, vuoroin löysästä vatsasta sekä päivittäisistä pienistä alavatsakivuista. Lisäksi kuvailen kipukohtauksia, joiden aikana en pysty liikkumaan ja olen jopa menettää tajuntani. Muistan myös mainita alaselän jatkuvan kipuilun ja lihasjumin. Lääkärini kuuntelee, ja toteaa sitten aikaistavansa suunnitelmaamme: hän lupaa laittaa jo nyt lähetteen keskussairaalamme endometrioosipoliklinikalle.

Puhelun jälkeen olen huojentunut. Minun on vaikea keskittyä töihin, sillä mieleeni nousee lukuisia kysymyksiä: Mitä seuraavaksi tapahtuu? Törmäänkö oireideni kanssa jälleen seinään, vai saanko viimein oikean ammattilaisen auttamaan minua? Joudunko leikkaukseen, ja jos joudun, mitä kaikkea kehostani löytyy? Osataanko minua hoitaa kokonaisvaltaisesti, saanko neuvoja ruokavalioon ja apua myös fysioterapeutilta? Muutetaanko hormonaalista lääkitystäni? Miten pystyn kaiken tämän keskellä hoitamaan työssäkäyvän perheenäidin velvollisuuksia, unohtamatta isoja kirjoitusprojekteja joihin olen sitoutunut?

Päädyn selkäkivun takia pötköttelemään sohvalle ja selailemaan Korento ry:n sivuja. Huomaan kirjoituskutsun: Moona-blogiin etsitään uusia kirjoittajia. Tiedän henkilökohtaisesti ja työni takia, millainen parantava, hoitava ja lohduttava voima kirjoittamisella on. Mitä jos voisin purkaa omaa prosessiani endometrioosin kanssa, ja samalla ehkä tarjota vertaistukea ja rohkaisua muille kaltaisilleni?

Ulkona tuuli pöllyttää siitepölyä ja tanssittaa koivun kirkkaanvihreitä lehtiä. Hengitän syvään. Klikkaan sähköpostiviestipohjan auki ja alan kirjoittaa.

Minulla on sanani, omat tarinani, ja haluan jakaa ne teidän kanssanne.



annetyttö

02.09.2021

Selviytyjältä toiselle

Hosionaho blogin vaaleanpunainen banneri

Hei. Mukava tietää, että ehkä siellä toisessakin päässä on joku toinen estrogeenihirviö sirkkeli perseessä vääntäytyneenä jonkinlaiseen peräsuolikramppiasentoon. Tai joku, jonka vieressä on joku toinen vääntäynyt kramppiin. Jälkimmäisessä tapauksessa lähetän kiitollisuutta: hienoa, että olet pysynyt siinä vieressä kaikesta huolimatta.

Mistä tätä kaikkea edes aloittaisin, kun kerrottavaa on niin paljon. Elämästä silloin ja nyt. Endometrioosi on näytellyt niin isoa osaa elämässäni erityisesti viime vuodet. Haluan jakaa teille kokemukseni ja matkani, auttaakseni tietoisuuden levittämisessä ja antaakseni oman näkökulmani ja todellisuuteni juuri minun sairaudestani. Haluan, että kun joku soittaa julkiselle päivystykseen kovissa kivuissa, raksuttaa luurin toisessa päässä olevalla hoitajalla jo mahdollisuus endometrioosista tai muista rinnakkaissairauksista. Haluan, että lääkäri määrää lisätutkimuksia Panadolin sijaan. Haluan, että kinkkisiä iskiaskipuja taikka hartiakipuja (esim. hartiapistos pallean endometrioosista) hoidettaessa koulutettu hieroja tai fysioterapeutti ymmärtää tajuta tämän vaihtoehdon kivun aiheuttajana. Haluan, että oireiden monimuotoisuudesta puhutaan. Haluan, että työnantaja ymmärtää olla kyseenalaistamatta työkuntoisuutta. Haluan, että ymmärretään, että nämä kivut voivat viedä tajun. Haluan, että perheenjäsenet ymmärtää. Haluan, että puolisot ymmärtää. Ei sen tarvitse olla iso juttu, harva tätä kenestäkään meistä päältäpäin näkee paitsi ehkä hormonihoidon aiheuttaminen näppyjen muodossa.

Mutta sen kuuluu olla iso juttu juuri silloin kun sairastava sen sellaisena kokee ja tarvitsee tulla kuulluksi ja ymmärretyksi. Ja ennen kaikkea hoidetuksi, kun päätyy päivystykseen.

Haluan myös, ettet säikähdä minun tarinaani siltä osin kuin ikävemmistä kokemuksistani tulen kertomaan. Tämän sairauden ei tarvitse olla kirous eikä aiheuttaa pelkoa tai pelkoa hakeutua hoitoon. On kuitenkin luonnollista tuntea asioita ja usein helpottaa ymmärtää, ettei niiden tunteiden kanssa olekkaan yksin. Tänä päivänä minulla on diagnoosit, mutta niiden saaminen vei ihan liian kauan, minkä vuoksi olen nykyään kipukroonikko. Jos minut kipuineni olisi otettu tosissaan päälle kymmenen vuotta sitten ja koko kymmenen vuoden ajan turhaan maksetuilla polikäynneillä, saattaisin elää tällä hetkellä normaalimpaa elämää. En toivo kenellekkään samanlaista elämää ja kohtelua. Se aiheuttaa minussa traumojen kautta katkeruuden ja vihan tunnetta, jota työstän varmasti lopun ikääni. Täten haluankin osoittaa blogini kaikille ja poistaa tätä negatiivista stigmaa, häpeää, inhon ja viallisuuden tunnetta - myös omaa itseäni kohtaan. Haluan kertoa, kuinka sairaus ja sen hoito sekä lääkitys voi muuttaa kokonaisvaltaisesti kehon ja persoonan. Kuinka kaikki ei aina päätykään siihen diagnoosin ja reseptin saamiseen, vaan kuinka paljon tietämättömimmillä alueilla tietoisuuden ja hoidon tason tulisi parantua ja kuinka myös meitä lääkkeisiin huonosti reagoivia tulisi kuunnella. Kuinka tärkeää olisi nimenomaan kuunnella ja yksilöidä. Ymmärtää, että on lievempää ja “helpompaa” sairauden muotoa ja sitten on myös tällainen ihan toisenlainen invalidisoiva ääripää. Haluan, että tämä sairaus luokitellaan yleisyytensä vuoksi vielä joku päivä tunnistettavammaksi perussairaudeksi ja diagnoosiviive lyhenisi vuosista kuukausiin. Minun haluni muuttaa asioita ei tuskin riitä mihinkään, mutta en voi olla yrittämättä. Yksikin diagnoosi ja onnistunut hoitosuhde on askel eteenpäin meidän kaikkien puolesta.

Jos hieman avaan taustaani. Ennen vuotta 2017 en ollut kuullutkaan endometrioosista, vasta kun Googlesta työterveyslääkärin kautta ja loppuvuodesta 2017 olinkin jo työkyvytön. Tiesin kyllä aina, että jotain on vialla, koska kipuni olivat vuosi vuodelta pahempia kuukauden jokaisena päivänä ja tuntuivat vaan leviävän ympäri kroppaa. Nyt eletään vuotta 2021 ja koko elämäni on kääntynyt nurin. Tässä välissä on kaksi eri sairaanhoitopiiriä, onnistunutta ja enimmäkseen pieleenmennyttä hoitoa, kaksi laparoskopiaa, ensin hoitamatonta kipua ja sitten ihan liikaa lääkkeitä, brutaaleja sivuoireita, sairaalajaksoja, saavutuksista luopumista, työkyvyttömyyttä ja työttömyyttä, yhtäkkistä raastavaa yksinäisyyttä, hylkäämisen tunnetta, epätoivoa, pelkoa, isoa surua ja pelkoa lapsettomuuden mahdollisuudesta. Niin ja ero, sydänsuruja, pari muuttoa, kokonaan uudet elintavat ja vuorokausirytmi sekä aivan uudet ihmiset ympärillä. Neljä vuotta on lopen lyhyt aika, jonka sisällä käydä moisia muutoksia läpi. Jotenkin, en edes tiedä miten, selvisin tuosta ajanjaksosta, jolloin usein mietin ihan liikaa olisiko vaan helpompi olla olematta ollenkaan. Mietin ja suunnittelin.

Kaikki lähti endometrioosista, jota syytin elämäni pilaamisesta. Siitä, kun en saanut ajoissa diagnoosia enkä diagnoosin saamisen jälkeen apua henkiseen hyvinvointiini eikä minulla ollut voimaa yrittää enempää. Tuijotin tyhjyyteen ja tunsin pelkkää kylmää rinnassa, kun sanottiin “no hei oot vielä nuori, ihmeitä tapahtuu ja voithan adoptoida!” tai "niin siis siihenhän vaan syödään hormoneja ja sillä paranee?". Kun haava on auki, sitä kirvelee, ihan helvetisti vaikka sitä yrittäisikin hyvällä tarkoituksella vain puhdistaa ja parantaa. Suurin haaveeni on ollut tulla ison perheen äidiksi, kokea se luonnollisesti. Sellaiseksi en voi enää tulla ikänikään puolesta, koska olen nykyään sinkku jota ei kiinnosta enää deittailla ja jonka mielestä lapsia ei voi edes harkita ellei ole oltu yhdessä ensin jotain 52 vuotta. Toisen on haluttava myös yrittää ja samalla ymmärtää ja hyväksyä, ettei se ehkä tapahdu. Yrittäminen voi olla kohdallani riski endon leviämiseen, enkä tiedä, miten asiaa käsittelisin ja kestäisinkö epäonnistumisen. En siis halua pilata enää kenenkään muun haaveita tai haaskata kenenkään aikaa. Enkä ole varma, olisinko valmis yrittämään yksin - samalla kello tikittää ja kehoni kierto on tällä hetkellä lääkitty paussille. Ei ole mikään yksinkertainen asia mietittäväksi kaikkine hoitoineen ja riskeineen. Endometrioosi vaikuttaa siis suorilta myös tähän sinkkustatukseeni ja itsetuntooni puolisoehdokkaana. Välillä olen se lännen kovin tyyppi, joka pärjää yksinkin ja itsepäisenä toteaa kuinka “ei tartte auttaa”, mutta välillä salaa kaipaa rakkautta ja halaa tyynyään. Tyyny on toki siinä mielessä helppo kumppani, että se ei jätä wc-istuimen kantta ylös ja on vain harvoin eri mieltä mistään. Voi vaihtaa erivärisen päällisen, kun alkaa kyllästyttää.


Jotenkin siis vaan päädyin rohkeista unelmien tavoitteluista ja eläväisestä elämästä syvään ojaan, kauas kaikesta miettimään näitä liian isoja asioita kokien kehossani järkyttäviä muutoksia. Siitä henkisestä selviämisestä ja nousemisesta en voi tosiaan millään tasolla kiittää kohdalleni osunutta terveydenhuoltoamme, vain harvoja läheisiä taikka ystävällisiä tuttuja, vertaistukiryhmän tuntemattomia ja kovaa sisua. Kyllä, voin heittää tuon elämänhaluttomuuden juuri noin kepeästi, koska liian moni ymmärtää kyllä mistä puhun. Kun ihminen on yhtäkkiä parantumattomasti sairas ja ne suurimmat haaveet on kaatumaisillaan, kaikki ei ymmärrä. Eikä sairastunut ymmärrä itsekään. Eihän tuo nyt mikään kuolemanriski ole, vähätellään ympärillä. Suurimmalla osalla ei fyysisesti olekkaan, mutta itsekin voin kyyneleet silmissä allekirjoittaa, että henkisesti se voi todellakin olla. Kun olisi se muukin elämä jaksettavaksi sen lisäksi, että pitää jaksaa pitää huolta itsestään sairauden ja hoidon ehdoilla. Omassa tapauksessani vielä yksin. Pitääkö tästä puhua vai olla häpeissään puhumatta. Olenko maailman raskain ihminen, jos puhun? Olen päättänyt puhua vähintään sivulauseessa, koska minulla ei ole enää mahdollisuutta elää arkea ilman kivutonta kroppaa ja on joskus vaan helpompi irvistää ääneen kuin ylireippaana peitellä kipujaan. Puhun kaikkien meidän puolesta. TIEDÄN kuinka tärkeää on ymmärtää, ettei ole ajatuksiensa kanssa yksin ja tätä elämää on vielä elettävänä.

Tämä ei ole pelkkä sairaus. Tämä on elämänkumppani. Minua ei saa ilman sitä. En vello siinä, mutta elän sen kanssa. Se kirjaimellisesti kasvaa minussa.

Täytän tänä vuonna siis 30 ja muutin muutama viikko sitten etelästä Lappiin. Kuvittelin parikymppisyyden viimeiset vuodet jokseenkin erilaiseksi, mutta tässä sitä ollaan. Parhaassa iässä vai miten sitä sanotaan. Sinkkuna ja perheettömänä, hyvää tahtia erakoitumassa. Kirjoittamassa jännittävistä mm. suoliongelmista mm. suoliongelmaisille. Kaikista näistä menneistä vuosista huolimatta olen tässä hetkessä kuitenkin täynnä jotain ihmeellistä voimaa ja huonoa huumorintajua. Olen päättäväinen ja varovaisen toiveikas. Tuntuu, kuin olisin vääntänyt kättä endometrioosini kanssa ja vihdoin olen se voimakkaammin vääntävä käsi. Ehkä tässä Lapissakin on taikaa. Olen viime vuosina todella ystävystynyt luonnon kanssa.

Tarinoita on yhtä monta kuin meitäkin, on tärkeää tuoda esiin monimuotoisuus ja kokonaisuus. On toivottavaa, että jokainen tätä inhaa kudosta kantava henkilö pääsisi helpommalla, mutta siksipä meitä soraääniä tarvitaankin muistuttamaan toisenlaisesta todellisuudesta, jotta asiat kehittyisivät eteenpäin ja tällainen todellisuus kitkettäisiin pois. Kaikki ei aina mene niin, miten Terveyskirjastosta voisi päätellä. Niin moni meistä päivittäin kipeistä osaa peittää kaiken ja hymyillä kivun, niin henkisen kuin fyysisen päälle. Ei ole olemassa ohjekirjaa, kuinka tästä selvitään muidenkin elämän haasteiden kanssa.

Minä kuitenkin uskon vihdoin raapaisseeni pintaa selviämisen saloista, olen valmis viipaloimaan tämän puolen elämästäni teille ja ottamaan kaikki halukkaat mukaan matkalle kanssani. Pelottaa ja epäilyttää, mutta enimmäkseen voimaannuttaa. Vastineeksi haluan kuulla kaiken vertaisiltani, oppia koko ajan uutta ja auttaa niin paljon kuin vain voin. Valmis en ole, enkä tule olemaankaan, mutta tämän keskeneräisen taulun haluan siltikin jakaa teille. Meidän kaikkien vuoksi. 

Kiitos ajastasi ja ajatuksistasi. Rakkautta ja Imodiumia kaikille. Tai vaihtoehtoisesti Pegorionia. Joskus hei kuivaluumutkin auttaa, ainakin jos syö kolme pussia. Kannattaa samalla hankkia ilmanraikastin. Näihin tämäntuoksuisiin tunnelmiin toivotan pörröisiä villasukkia, kynttilänvaloa ja erityisesti sisäistä valoa pimenevään syksyyn. Ja hei sitä toivoa. Sitä on meillä kaikilla ja se pilkahtaa kyllä viimeistään silloin, kun vähiten sitä odotat.

Hosionaho

 

Apua elämän kriisitilanteisiin löytyy esimerkiksi auttavista puhelimista. Ne on listattu tässä Ylen artikkelissa.

20.05.2021

Farewell

Yksi kirjan sivu kääntyy kun tämän kirjoituksen myötä luovun Moona-blogin kirjoittajan roolista. Tämä myötä annan tilan seuraavalle kynätaiturille, jolla on annettavanaan paljon vertaisille ja maailmalle tekstin kautta.

Olen saavuttanut Moona-blogissa oman matkani. Olen saanut paljon, antanut osaltani sen mikä on annettavaa ja ehkä koen, että on aika siirtyä muille vesille. Moona-blogia kirjoittaessa on saanut käydä läpi useat erilaiset tunteet sairaudesta, hoidosta, voinnista, ajatuksista sekä myöhemmi myös omasta ammatillisuudesta. Koen, että olen antanut itsestäni vertaisena sen mitä olen kyennyt ja jatkuvasti huomannut tekstien ammatillistumista, jonka myötä blogaajan rooli alkaa hiipua. Tämän myötä päätän kirjoitukseni tällä erää viimeiseen ammattipohjaani perustuvaan tekstiin:

Lapsettomuushoidot - mitä ne on?

Lapsettomuushoidot suunnitellaan aina parin toiveiden sekä lapsettomuuden syyn mukaisesti. On tärkeä muistaa, että hoitoa ei tule aloittaa liian aikaisessa vaiheessa, mutta on sitäkin tärkeämpää on huomioida lapsettomuuden perimmäinen syy ja pureutua siihen.

Hoidon edellytyksenä on oikea diagnoosi. Esimerkiksi ali- tai ylipainon kohdalla pyritään ensin normaalipainoon. Endometrioosi, pcos ja vulvodynian kanssa hoidossa usein paneutudaan ensin lapsettomuuden aiheuttajaan ennen lääkehoidon aloitusta.

Varsinainen munarakkulan kypsytyshoito eli ovulaation induktio kuuluu aina hoidon asiantuntijoille. Munarakkulan kypsytyshoidossa tyypillisesti käytetään endometrioosipotilaillekin ehkä tuttua letrotsolia.

Etenkin endometrioosipotilailla, joilla on raskautumisen kanssa vaikeuksia, päädytään tyypillisesti ensin laparoskopiaan eli vatsaontelon tähystysleikkaukseen. Tässä leikkauksessa poistetaan endometrioosikudosta, vapautetaan mahdollisia kiinnikkeitä tai munasarjan suurta endometrioomaa eli suklaakystaa. Leikkausta ei suositella niin sanottuihin lieviin endometrioositapauksiin, sillä leikkauksessa voidaan myös aiheuttaa vauriota ja vaikeuttaa raskautumista.

Hedelmöityshoidot ovat keino auttaa, mikäli miehen sperma on heikentynyt. Inseminaatiohoidossa eli keinosiemennyksessä, ruiskutetaan siittiöt suoraan kohtuonteloon. Tämä on tärkeää tehdä juuri oikeaan aikaan eli munasolun irtoamisvaiheessa eli ovulaation aikana. Tätä voidaan tehostaa ovulaation induktiohoidolla ja täten lisätään myös onnistumismahdollisuutta.

Koeputkihedelmöitys on toinen hedelmöityshoitomuoto. Koeputkihedelmöitys eli IVF- hoito tarkoittaa joko omilla tai luovutetuilla sukusoluilla hedelmöittämistä. Koeputkihedelmöityksessä kerätään sperma sekä munasolu ja ne hedelmöitetään laboratorio olosuhteissa. Hedelmöittämisen jälkeen munasoluihin muodostuu alkioita, joille voidaan tehdä alkionsiirto. Hoidon yhteydessä naiselle annetaan hormonihoitoa, jolla pyritään kypsyttelemään mahdollisimman monta munarakkulaa.

Lapsettomuushoidot ovat usein raskaita hoidossa olevalle henkilölle. Lapsettomuushoitoihin liittyy usein pelkoa, jännitystä, unelmia, onnea sekä usein myös psyykkisen tuen tarvetta. Hoitohenkilökunnalta voi pyytää tarvittaessa keskusteluapua ja omia huoliaan kannattaa tuoda esille sekä niistä puhua mahdollisimman avoimesti. Lapsettomuushoidot voivat olla raskaita, jonka vuoksi omien voimavarojen vaaliminen sekä tukeminen on äärimmäisen tärkeää.

Susanna

Avainsanat:
08.05.2021

Siinä on vuori, nyt kiivetään

Siinä on vuori, nyt kiivetään. Näin ajattelin kuultuani mahdollisesta lapsettomuudestani. Se on vuori, minkä ylitän. Haaste, mikä selätetään. Huomaamattani ympärilläni olevat ihmiset ojensivat käsiään ja auttoivat minua kiipeämisessä. Tartuin näihin käsiin kulkeakseni aina yhden askeleen lähemmäs tavoitettani. Yhdessä muiden tukemana pääsin perille.

Päästyäni perille äitiyteen matkani kuitenkin jatkui. En voinutkaan pysähtyä, vaan jatkoin kulkuani. Sain huomata, ettei vuoren huippu tullutkaan vastaan, vaan kiipeäminen arjen, sairastumisten, opintojen, parisuhteen, työn ja ruuhkavuosien värittämällä tiellä jatkui. Äidiksi tuleminen olikin vain välietappi, minkä jälkeen kiinnitin vuoreen uuden camun, sylkäisin käsiini ja jatkoin matkaa.

Käsiä edelleen ojentui, apua tarjottiin. En edelleenkään ollut matkallani yksin. En kuitenkaan enää halunnut ottaa näistä käsistä tukea. Toivoin maailman suurinta ihmettä ja sain sen. Miten kehtaisin myöntää, ettei tämä ihme ollutkaan vuoren huippu, vaan matka jatkuikin edelleen. Miten kehtaisin myöntää, että toivomani ihme on satunnaisesti suunnattoman raskas kannettava. Miten voisin kertoa ihmeeni sisältävän joskus teräviä kallionnyppyjä, joista on lähes mahdotonta selvitä yksin. En halua kenenkään näkevän tätä ja kiipeän lihakset täristen ja hampaat suussa kiristellen.

Lihakseni väsyvät ja leukaluuni alkavat sattua. Pysähdyn ja hengitän. Avaan suuni ja kerron. Kerron tämän olevan vaikeaa. Kerron olevani väsynyt. Kysyn, miten muut tästä selviävät. Muut, jotka eivät toivoneet tätä näin paljon pärjäävät tässä paremmin kuin minä. Miten nämä muut siinä onnistuvat? Ystäväni vastaa suoralla viestillä; ”Eivät ne selviäkään. Tehdään yhdessä”. Ojentunut käsi. Otan siitä kiinni ja vedän itseni jälleen lähemmäs huippua.

Tällä viikolla nousen tasanteelle ja saan katsoa maailman kauneinta maisemaa. Saan olla juhlittu sunnuntaina äitienpäivänä. Jos äidiksi tuleminen ei ollut suoranainen vuorenhuippu oli se ainakin yksi elämäni ihanin vuoren nyppylä. Haluaisin nostaa tänä sunnuntaina maljan itselleni. Minä selvisin kaikista niistä mäistä ja vaikeista solista. Kädet täristen vedin itseäni aina vain ylemmäs ja nyt olen tässä. Ihmettäni sylissä pitäen rakas mieheni rinnallani.

Nostan tänä sunnuntaina maljan myös kaikille niille ojennetuille käsille, jotka auttoivat minut tähän asti. Nostan maljani kaikille niille kuuleville korville, jotka kestävät kuulla valitukseni äitiydestä nähden samalla onneni sen saavuttamisesta. Nostan maljani kaikille teille, jotka jatkatte vielä omaa matkaanne ikuiselta tuntuvalla vuorenrinteellä. Malja teille kaikille, jotka kuuntelette ja tämän jälkeen tokaisette ”Tehdään yhdessä”.

Aiempaa enemmän

29.04.2021

On kohtu ja varakohtu

Minulle on hiljattain käynyt niin onnellisesti, että löysin elämäni naisen. Asumme nyt yhdessä ja suunnittelemme hiljalleen muutaman vuoden päähän perheenlisäystä. Aiheesta puhutaan joka viikko, ellei jopa joka päivä. Endometrioosin hiljaisempi kausi on antanut mahdollisuuden elää ulkoapäin terveen ihmisen näköistä elämää. Kumppanini tietää kivuistani ja on kerran nähnyt rankan kipukohtauksen, mutta pääosin elän joka päivä vain pienten ja ohimenevien kipujen siivittämänä: endometrioosi ei näy suhteessamme juurikaan. Tämän vuoksi kumppanini oppii lähinnä keskusteluidemme kautta sairaudestani, ja toisinaan endometrioosi yllättää kuin salama kirkkaalta taivaalta.

”Kato, näin pieni se Astra Zenecan riski veritulppiin on.”

”Siis mitä, mä en tienny että e-pillereissä on noin iso?! Ja kuitenkin tyyliin puolet kansasta syö niitä puolet elämästään…”

”No niimpä, ja mä syön ties kuinka kauan enkä voi lopettaa.”

”Syötsä e-pillereitä siis?”

”No siis minipillereitä nyt.”

”Aa, mä en tienny. Sithän sä et voi tulla raskaaksi.”

”No siis voin, mutta mun täytyy lopettaa ensin mun sairauden hoito.”

”Hirveää! Apua, mä tajusin tän vasta nyt kunnolla, vaikka selitit tän aikasemminkin….”

Niimpä. Vasta nyt, kun olen päässyt jonkun kanssa rakentamaan tulevaisuuden pilvilinnoja, olen päässyt paremmin kosketuksiin endometrioosin hedelmällisyyteen vaikuttavan puolen kanssa. Hedelmöityshoidoissa minun ei välttämättä kannata olla meistä se, joka pyrkii raskautumaan. Lääkäreiden kanssa on pohdittava, mitä hedelmöityshoitojen aloittaminen ja endometrioosin hoidon lopettaminen tarkoittaisi minulle ja terveydelleni. Mitä kipulääkkeitä voisin enää syödä, ottaen huomioon että toiveena on raskautua ja kasvattaa vauvaa sisälläni? Olisiko laparoskopia tarpeen? Kuinka kauan hoitoihin menisi aikaa, ja miten paljon endometrioosi voisi kasvattaa solmujaan sillä välin?

Lohdullista on, että meillä on tässä parisuhteessa kaksi kohtua. Raskautumisen ainekset ovat munasolut, kohtu ja siittiöt, ja näistä kolmesta kaksi ensimmäistä meiltä löytyvät – jopa kaksin kappalein. Vaikka minun kohtuni olisikin reistaileva, olen silti valmis siihen, että se voi olla meidän varakohtumme, jos kumppanini raskautuminen ei onnistukaan. Loppujen lopuksi raskaus ja äitiys olivat lapsena ja teininä yksi suurimpia haaveitani: kuvittelin usein, miten synnytys sujuu ja kuka tai ketkä minua ovat tukemassa.

Mikäli suunnitelmamme onnistuvat, minä olen se, joka pääsee kokemaan tukijan aseman ensimmäisenä – ja voi olla, että se on ainut rooli, jossa koskaan olenkaan synnytystilanteessa. Ajatus siitä aiheuttaa ristiriitaisia tunteita. Mitä, jos haluankin joskus itse kokea raskauden – jopa kaiken endometrioosin asettaman uhan hinnalla?

Olemme yhdessä tutustuneet aihetta käsittelevään mediaan internetissä. Lohdullisimmaksi koin Kaksi äitiä ja kaksoset -youtubekanavan Susannan sanat siitä, että lopulta pitkän yrittämisen jälkeen raskaus ei ollut enää tärkeää, vaan se, että saa ylipäätänsä lapsen.

Rohkelikko

 

26.04.2021

Pari sanaa jatkuvan kivun lääkehoidosta

Kuvassa punainen kukka. Teksti: Aino.

Vähän reilu vuosi sitten mä olin aikamoisessa pinteessä. Olin oottanut gynepolin lääkärin aikaa semi epätoivosena. Mulla oli kivut taas pahentunu ja sain kipukohtauksia sun muita flare uppeja (=vaikeampia jaksoja tai oireita). Pohjalla oli jo siinä vaiheessa lääkkeenä Triptyliä, mutta se ei tuntunut riittävän kivun hallintaan. Olin laskenu tosi paljon sen varaan, että siellä gynepolilla kirjotettas uus vahvempi resepti tai mietittäis jotain muita lääkevaihtoehtoja avuks. Mä en pystyny käymään edes yliopiston luennoilla normaalisti, joten tarve oli suuri. Valitettavasti mun lääkäri tarjos vaan kuvainnollisen jaksuhalin ja mut lähetettiin kotiin sanoen “Tämähän on vaan tällänen toiminnallinen vaiva. Kyllä se sitten joskus ohi menee”. Ei näin.

Mulla on todettu neuropaattinen dyni (=vulvodynia), mutta lisäks mulla on kaikki klassiset kipupisteet äärimmäisen herkkänä. Taitaa nyt olla viides vuosi tän kanssa. Siitä mulla on ollu jatkuva lääkitys alle puolet ajasta ja hitto kun ärsyttää, etten osannu alusta asti vaatia sitä. Mun perhe ja kaverit on monet sanonu, että oon tosi sisukas ja vahva - jonka kyllä allekirjotan - mut mä en hyväksy sitä, että sitä sisukkuutta koitetaan tavallaan pitää perusteena sille, ettei mulla alotettu lääkehoitoa aiemmin. Ykskin gyne kieltäyty tekemästä mulle edes lähetettä gynepolille, koska “Sinne kuuluu vaan ne sellaset potilaat, joilla on jotain päivittäistä vaivaa, joka vaatii jatkuvaa hoitoa”. Mä olin jo sillon sitä mieltä, että kuulun siihen kategoriaan, mut en osannu vaatia mitään parempaa kun burana-reseptin… josta ei tietenkään ollut mitään apua hermokipuun. Lääkärin mielestä mä taas pärjäsin ihan hyvin, koska pystyin käymään työkkärin päivätoiminnassa.

Nyt kun mulla on kokeiltu monia lääkkeitä tässä parin vuoden sisään, on tullut todettua, että on selkeesti löytyny se itelle sopivin. Lääkehoidon kanssa on aina vähän arpapeliä, että mikä lopulta on tehokkain vaihtoehto. Eri ihmiset reagoi niin eri tavalla ja lääkkeen sopivuus on tosi henkilökohtasta. Siks pitäs kans muistaa, että se mikä sopii monelle muulle ei välttämättä sovi sulle. Lääkkeistä tulee usein kuitenkin jotain sivuvaikutuksia ja sit pitää punnita onko hyöty varmasti suurempi kun haitta. Jatkuva lääkitys voi myös rajottaa sitä, mitä muita lääkkeitä saa käyttää ja pitää muistaa kysellä lääkäreiltä yhteensopivuudesta. Siihen voi myös mennä yllättävän paljon rahaa. Mun 10 tuubin puudutegeeliboksi maksaa yli 30€ ja mulla mene about tuubi per viikko. Pillereitä nostan kahta eri annosta 100kpl purkeissa ja muistelen, että niissäkin hinta on yli 15€/100kpl. Isoin haaste mun mielestä on kuitenkin henkisellä puolella. On aika vaikee hyväksyä, että oma jaksaminen ja hyvinvointi on kiinni pikkusista pillereistä tai puudutegeelistä. Mä oon vasta 24 ja välillä ahdistaa, että mulla on näin nuorena jatkuva lääkitys, joka pitää mut toimintakykysenä. Mut sellasta se on. Kaikista näistä haasteista huolimatta mä kannustan ehdottomasti puhumaan lääkehoidosta vaihtoehtona, jos tuntuu, että siitä vois olla hyötyä.

Mä en aikoinaan tiennyt, mitä vaihtoehtoja mulla edes olisi, joten yritä siinä nyt sit ottaa asia puheeks sellasen lääkärin kanssa, jonka mielestä oot ihan kunnossa. Jos tätä nyt sattuu lukemaan, joku jolla on neuropaattinen dyni ja kaipais vähän infoa, niin mun kokeilulistalla on triptyl, noritren, gabapentin, lyrica ja xylocain. Näistä on eri vahvuuksia tai annoksia saatavilla. Lisäks jos kipu vaikuttaa nukkumiseen, niin voi pyytää reseptiä perus melatoniinille, mut mulle on laitettu varalle kans mirtazapinia.

Kivunhoidon ei tarvii olla pelkästään fysioterapiaa, käsikauppalääkkeitä, elämäntapamuutoksia ja meditaatiota. On ihan ok kysyä näistä vaihtoehdoista lääkäriltä lisää tietoa. Jos lääkäri on tosi vastahakonen edes keskustelemaan lääkehoidosta, kannattaa koittaa parhaansa mukaan saada perille, että miten paljon kipu oikeesti vaikuttaa omaan arkeen. Ei oo normaalia, että kipu vaikuttaa päivän aikana kaikkeen vaatteista työssä jaksamisen välillä, uuvuttaa, vie keskittymiskyvyn tai estää seksuaalisen nautinnon saamisen. Sen ääneen sanominen ei tee susta heikkoa, huomiohakusta tai huonoa suomalaista.

Eikä sen kivun edes tarvii olla kokonaisvaltasesti arjen pilaavaa, jotta siihen vois harkita lääkehoitoa avuksi. Monet meistä ottaa särkylääkkeen aika herkästi kun tietää, miten inhottavaa on jos pää ehtii tulla oikeen kunnolla kipeeksi. Ihan sama asia hermokivun kanssa. Jo heikko hermokipu vie huomiota ja energiaa. On ihan normaalia, että kipua kokiessa kysytään auttaisko siihen joku lääke. Aina ei oo pakko odottaa vaan sitä, että “kyllä se sitten joskus menee ohi”, kun fakta on, että ei se aina mee niin. Jos joku lääkäri sanoo sulle noin vastauksena aitoon avunpyyntöön, niin se on selvä merkki siitä, että on aika vaihtaa lääkäriä - ei siitä, että sun pyyntö on kohtuuton. Vaihtoehdoista on voitava edes keskustella.

Omalla kohdalla vasta vulvodyniaan erikoistunut lääkäri kerto mulle kattavasti eri lääkevaihtoehdoista ja kipupolilla on sitten etsitty niistä mulle paras. Koitan pistää nyt hyvää eteenpäin vähän kertomalla lääkkeiden nimiä ja kannustamalla, että vulvodyniaa sairastava voi pyytää lääkehoidon mahollisten hyötyjen kartotusta. Älä anna oman vaihtoehdoista tietämättömyyden, sisukulttuurin tai lääkäreiden vähättelyn estää saamasta kivun vaativaa hoitoa!  

Aurinkoista kevättä toivottaa

Mustonen

23.04.2021

Positiivinen raskaustesti 3 päivää ennen leikkausta

Kuvassa pelto täynnä auringonkukkia. Taustalla auringonlasku. Kuvassa tekstinä kirjoittajan nimi, Oona.

Esikoisen syntymän jälkeen tiesimme puolisoni kanssa, että haluamme toisen lapsen ja menimme ”tulee jos on tullakseen” meiningillä. Imetin esikoista 8kk ikäiseksi asti, jonka jälkeen hakeuduin yksityiselle lääkärille, että saisin apua raskaushaaveeseen. PCOS aiheuttaa minulla ovuloimattomuutta, joten lääkäri määräsi minulle lääkkeen, jolla saadaan ovulaatio aikaiseksi. Lääke toimi kohdallani pienimmällä annostuksella kuten pitää. Olin innoissani, koska tämä oli yksi askel lähemmäksi raskautta.

Syyskuussa huomasin, että sykkeeni on jatkuvasti korkea, hikoilen paljon ja kärsin useita kertoja viikossa voimakkaasta migreenistä. Kävin useamman kerran päivystyksessä migreenin takia, sieltä määrättiin laajasti verikokeita, jossa selvisi, että sairastan rajua kilpirauhasen liikatoimintaa. Sain välittömästi lääkkeen, joka laskee sykettä ja toisen lääkkeen, jolla rauhoitetaan kilpirauhasen toimintaa.

Marraskuussa sain ajan erikoislääkärille ja siellä kerroin raskaustoiveesta. Lääkärini ei kieltänyt raskauden yritystä, koska oli erittäin epätodennäköistä, että kehoni pystyisi uutta elämää kantamaan. Rajun liikatoiminnan ja nuoren ikäni vuoksi pääsin välittömästi leikkausjonoon, se oli nopein ja ”helpoin” tapa päästä liikatoiminnasta eroon.

Tammikuussa puhelimeni soi ja sain peruutus ajan leikkaukseen 1.2., kun sain tiedon leikkauksesta kuukautiskiertoni oli noin puolessa välissä. Olin hämmentynyt kuinka nopeasti asiat etenivät, mutta ehdottoman valmis kilpirauhasen poistoon. Järjestelin kaikki käytännön asiat, jotta voisin levätä mahdollisimman paljon ensimmäisen viikon leikkauksen jälkeen.

Neljä päivää ennen leikkausta aloin kärsiä närästyksestä ja koin oloni jotenkin hieman oudoksi. Seuraavana päivänä tein raskaustestin, johon piirtyi haalea positiivinen. Soitin erittäin epäuskoisena osastolle ja tietoihini on kirjattu näin ”potilas soittaa tehneensä mahdollisesti positiivisen raskaustestin”. Sain ohjeeksi saapua maanantaina paikalle, jolloin raskaushormonin pitoisuus mitataan verestä. Leikkauspäivänä hCG eli raskaushormoni arvoni oli 111, olin raskausviikolla 4+2.

Keskustelin pitkään kirurgin ja gynekologin kanssa, päädyimme siihen tulokseen, että raskaus on vielä niin aluillaan, että leikkaus on turvallista tehdä. Leikkaus sujui hyvin ja niin on sujunut raskauskin. Alun pelot ja jännitykset on alkaneet pikkuhiljaa helpottaa, raskauttani seurataan muutamalla ylimääräisellä erikoislääkärin käynnillä herkästi muuttuvien kilpirauhasarvojen vuoksi.

Oona

08.04.2021

"Ei tartte auttaa" otsassa pienestä asti

Taustalla pitkospuureitti suolla. Alareunassa kirjoittajan nimi, Janika.

Pienestä asti olen halunnut pystyä tekemään asioita itsenäisesti. Lempi piponi otsassa luki “ei tartte auttaa”. Olen ollut siskoksista nuorin, huomattavasti nuorempi kuin muut. Halu pystyä samaan kuin siskoni oli minulla voimakas. 

Yläasteella päivittäiset kivut alkoivat vaivata elämääni. Jouduin olemaan pois koulusta useana päivänä viikosta kuukautisten aikana. Koin olevani huonompi kuin muut. Jouduin pyytämään apua, vaikka joissain asioissa olisin halunnut selvitä täysin itsenäisesti. Koin onnistuvani vasta, kun kokeen palautuksessa paperin yläreunaa koristi puhdas 10. 

Menin lukioon, jossa minulta vaadittiin paljon enemmän. Ensimmäistä lukiovuotta vaikeutti kovat invalidisoivat kivut. Jouduin ensimmäiseen laparoskopiaan, joka ei kuitenkaan tuottanut haluttua tulosta. Olin toimenpiteen jälkeen vain kuukauden päivät kivuton, jonka jälkeen samat päivittäiset kivut palasivat elämään. Osasin olla iloinen tuosta lyhyestäkin ajasta, mutta koin silti epäonnistuvani. Olin mielestäni epäonnistunut lääkärien silmissä, koska kehoni ei ollut vastannut heidän työpanokseensa. He olivat käyttäneet aikaa minuun ja minä vain jatkoin kipuiluani. Jos olisin luopunut toimenpideajastani, olisiko joku toinen hyötynyt siitä enemmän. 

Suuri kehityskohta itselleni oli lääkäriin hakeutuminen kipujen vuoksi. Tuolloin en pystynyt enää lukuisista yrityksistä huolimatta selviytymään kivun ja muiden oireiden kanssa yksin. Tarvitsin ammattilaisen apua ja neuvoja tilanteesta pois pääsemiseksi. Muistan ensimmäisellä gynekologi käynnillä pyytäneeni anteeksi tuloani. 

Nyt olen suorittanut reilu puolet ylioppilaskirjoituksista. Kirjoitan syksyllä vielä 2 ainetta. Uskallan jopa kiittää itseäni siitä, kuinka olen kipujeni keskellä jaksanut tähdätä ja asettaa kirjoituksille tavoitteita. Joka päivä suoriutuminen lukusuunnitelman mukaisesti ei ole ollut mahdollista. Nykyään tiedostan kuitenkin sen, ettei se määritä sitä, kuinka onnistunut olen ihmisenä tai opiskelijana. 

Olen oppinut myöntämään oman inhimillisyyteni. Edelleen joissakin asioissa meinaan piilottaa osaamattomuuttani, mutta pyrin silti myöntämään sen askel kerrallaan. Jos keskityn piilottelemaan sitä, kuluu siihen turhaa energiaa. Tuon saman ajan voin käyttää siihen, että pyydän apua ja kehityn toisen avustuksella. Vaikka tarvitsen apua, ei sitä tarvitse hävetä. Senkin jälkeen voi olla ja kuuluu olla ylpeä itsestään.

Janika

28.03.2021

Vieraskynä: Minun endometrioositarinani

Olin 11-vuotias, kun ensimmäiset kuukautiseni alkoivat. En muista ensimmäisten kuukautisteni vielä
olleen kivuliaat, mutta hyvin pian kuukautisistani tulikin todella kivuliaat. Muistan maanneeni
ensimmäiset päivät sängynpohjalla, kun mikään muu ei tuntunut auttavan. En kuitenkaan niin
nuorena edes, tajunnut ettei se ollut normaalia. Kuukautistenhan kuului sattua, se oli tietämykseni
silloin.
Eihän koulussa ollut sanallakaan edes mainittu, etteikö kuukautisten kuuluisi olla kivuliaat.

Lukiossa kuitenkin rohkaistuin ja menin juttelemaan terveydenhoitajalleni, ja hän määräsi minulle e-pillerit.
Huomasin tilanteen helpottavan. Kunnes lukion kakkosella aloin sairastella enemmän, ja
lopulta lukuisten antiboottien ja lääkkeiden jälkeen vatsani tilanne vain entisestään paheni.
Loputtomista kivuista tuli arkipäivää ja tuntui, että näin lääkäreitä enemmän kuin omia kavereitani.
Kaikista tutkimuksista ja osastojaksoista huolimatta jatkuneelle kivulleni ei löydetty selkeää syytä.
Hirveintä oli olla kivuissa ja sairastaa kun ei tiennyt mistä oireeni johtuivat. Mieleeni heräsi usein
kysymys, loppuuko tämä koskaan.
Lopulta yhden osastojakson päätteeksi lääkäri kehotti minua
menemään gynekologille, ja samaan aikaan kuulin ensimmäisen kerran sanan endometrioosi.
Minulla ei ollut mitään tietoa siitä, mikä oli endometrioosi mutta heti kotona googletettuani sen
koin pitkästä aikaa toivoa. Toivoa siitä, että joskus koittaisi helpompi arki ilman jatkuvia kipuja ja
vaivoja.

Harmikseni minulta vedettiin aika nopeasti matto jalkojen alta, kun gynekologi totesi, että
olisi todella epätodennäköistä, että minulla olisi endometrioosi sillä minulta oli poistettu
päivystyksellisesti umpisuoli pari vuotta sitten ja tässä yhteydessä olisi todennäköisesti ollut
maininta, jos jotain olisi löytynyt. Jälleen kerran yksi lääkärikäynti päättyi itkuun.
Seuraavat viikot kuljin sumussa, iltani valtasivat itku. Lopulta kuitenkin sain diagnoosiksi IBS eli
ärtyvän suolen oireyhtymä. Vaikka se ei välttämättä kaikkia oireitani selittänytkään tyydyin siihen.
Halusin että vihdoin kaikki selvittelyt olisivat ohitse ja voisin jatkaa elämääni. Valmistua ylioppilaaksi
ja suunnata katseeni kohti tulevaisuutta.

Seuraava vuosi olikin onneksi parempi. Kävin ottamassa kierukan ja kiputilanteeni oli hetken aikaa todella
hyvä. Kunnes tuli heinäkuu 2020 ja kivut palasivat. Lopulta sain lähetteen naistentaudeille. Siellä sainkin sitten oireideni perusteella diagnoosiksi endometrioosin. En halunnut täysin luottaa, että
diagnoosi olisi oikea, mutta oloni oli pitkästä aikaa helpottunut. Pian kuitenkin huomasin,
ettei e-pillerien ja kierukan yhdistelmä auttanutkaan. Kontrollissa sovimme lääkärin kanssa, että
tehdään epäselvän tilanteen takia laparoskopia. En unohda lääkärin sanoja koskaan, sillä kerrankin
lääkäri otti asiakseen oikeasti helpottaa tilannettani ja toivon mukaan antaa minulle vastauksia mistä
tämä johtuu.

Kaiken tämän myötä tuntui, että oma arvostus itseäni kohtaan oli laskenut. Hävetti olla kipeä, hävetti että
taas se olen minä, joka makaa päivystyksessä. Myöhemmin olen kuitenkin onneksi oppinut ettei
minun kuuluisi tuntea häpeää siitä, että olen kipeä ja joudun menemään päivystykseen.
Ei kukaan
turhaan päivystyksessä kävisi. Pitäisi muistaa myös olla itseään kohtaan armollinen, sillä ei kukaan
itse päätä lähteä tälle matkalle vaan se on ikään kuin arpalippu, joka arvotaan ja kenelle se nyt
sattuu sitten osumaankaan. Toivonkin siis sydämeni pohjasta, ettei kukaan kivun takia
päivystykseen menevä tuntisi häpeää. Me olemme siellä kivun takia ja meidän kuuluu saada kivulle
hoitoa.

Tälläkin hetkelle epävarmuus valtaa kuitenkin mieleni. Mitä jos olenkin menossa turhaan
leikkaukseen? Onko siitä sittenkään mitään hyötyä, jos mistään muistakaan hoidoista ei ole ollut? Huomaan
myös, että itseni tarkastelemisesta on tullut tapa, jota en meinaa saada pois. Unettomia öitä, pientä
toivoa ja suurta huolta siitä mitä tuo leikkauspäivä tuo tullessaan. Saanko vastauksen pitkään
jatkuneeseen piinaani?

Näiden sairauksien kanssa kamppailevat ovat varmasti myös vahvimpia ihmisiä, joita tiedän. Meidän
on pitänyt vaatia tutkimuksia ja hoitoa. Puhumattakaan kohtuuttomista kivuista! Sairaus
on myös niin näkymätön kanssakulkijoillemme. Välillä tuntuu, että se on näkymätön myös
lääkäreille.
Surullista on myös se, että edelleenkin endometrioosin diagnoosi viive on jopa 6–9 vuotta.
Se tuntuu hirveältä ajalta odottaa vastauksia oireilleen tai vastaavasti saada niitä vääriä
vastauksia. Koen myös, että kipua olisi jollain tasolla helpompi kestää, jos sille olisi syy selvillä, olisi
helpompi mennä lääkäriin ja kertoa mitä sairastan kuin sanoa ettei kukaan tiedä.

Todettakoon, että onhan tässä matkan varrella mahtunut positiivisiakin asioita. Olen saanut kullanarvoisia muistoja huonekavereiltani ja tulen varmaan lopun elämääni muistamaan yhden mummun
kauniit sanat. Minusta on tullut vahva ja sitkeä. Olen saanut ihanaa vertaistukea ja liittynyt
vertaistukiryhmään.
Näiden kaikkien avulla kroonista kipua on edes vähän helpompi kantaa: en ole
suinkaan tässä tilanteessani yksin. Lähdin myös elokuussa opiskelemaan
sairaanhoitajaksi, jonka kautta toivon itse vaikuttavani joskus näihin asioihin. Toivottavasti toiset hyötyvät siitä jollain tavalla tulevaisuudessa. 

Roosa

25.03.2021

Gynekologinen tutkimus – mitä ja miksi?

Kuvassa keltaisia kukkia ja tiedot: "Endometrioosiviikko 2021, 22.-28.3.2021."

Gynekologiset tutkimukset, kuten ultraäänitutkimus, gynekologinen sisätutkimus sekä papa- koe ovat tärkeänä osana rakentamassa naisen turvallista elämää. Näistä tutkimuksista saadaan paljon sellaista tietoa, joka auttaa naisen terveyden hallinnassa. Gynekologiseen tutkimukseen kuuluu potilaan haastattelu eli esitietojen selvitys sekä kliininen tutkimus, johon kuuluu vatsan tunnustelu ja se aiemmin mainittu sisätutkimus. Gynekologiseen tutkimukseen kuuluu myös tarvittaessa rintojen tunnustelu, muistathan ottaa asian puheeksi gynekologisi kanssa, mikäli haluat rintasi tarkistettavan. Gynekologisia tutkimuksia ei suinkaan suorita ainoastaan gynekologit, vaan myös terveyskeskuslääkärit. Myös koulutetut kätilöt voivat suorittaa gynekologisia sisätutkimuksia sekä kaikututkimuksia, etenkin raskauden seurannassa.

Tutkimuksen aikana virtsarakon täytyy olla tyhjä. Tällöin tutkimus on luotettavampi sekä vähemmän kivulias ja epämukava tutkittavalle. Gynekologinen tutkimusasento on selinmakuu gynekologisella tutkimuspöydällä. Tarkoittaen siis pöytää, jonka jalkatelineille voi nostaa jalkansa. Jalkojen nostaminen luonnollisestikin jo helpottaa lantion alueen lihasten rentoutumista.

Tutkimuksen alussa tarkastellaan ulkosynnyttimien ja emättimen suuaukon tilanne sekä häpykarvoitusalue. Tämän jälkeen emättimeen viedään tähystin eli tunnetummin varmaan ankannokka tai spekula. Tämän tarkoituksena on antaa parempi näkyvyys mm limakalvoille sekä kohdunnupukan tarkasteluun. Spekulan sisäänvienti voi olla epämiellyttävää, kivuliasta ja aiheuttaa arkuutta limakalvoille. Muistathan keskustella tästä terveydenhuollon henkilöstön kanssa sekä kertoa mahdollisista peloistasi tutkimuksen suhteen.

Varsinainen sisätutkimus tarkoittaa tunnustelua eli palpointia. Sisätutkimuksessa tunnustellaan kohdun kokoa, asentoa ja rakennetta. Myös emättimen seinämien kireyttä on mahdollista kokeilla tunnustellen. Gynekologinen kaikututkimus eli ultraäänitutkimus on tarpeen, etenkin jos selvitetään kivun tai vuotohäiriön syytä. Endometrioosin diagnosoinnissa gynekologinen kaikututkimus ei ole luotettavin menetelmä.

Gynekologisiin tutkimuksiin ei tarvitse valmistautua ”sen kummemmin”. Mikäli kuitenkin tiedostat jo ennen tutkimukseen menemistä, että se aiheuttaa kipua, kannattaa ottaa yhteyttä hoitavaan tahoon sekä keskustella asiasta. Toimenpiteen aikana kipua voidaan lievittää esimerkiksi erilaisilla lääkkeettömillä kivunlievitysmenetelmillä, kuten lämmöllä ja hengitysharjoituksilla. Myös lääkkeellinen kivunlievitys on mahdollinen. Suositus onkin, että mikäli tiedostat mahdolliset kivut tutkimuksen aikana tai sen jälkeen, olisi hyvä ottaa kotona olevat lääkärin määräämät kipulääkkeet ennakoivasti. Lääkäri arvioi potilaan kivunhoitoa aina yksilöllisesti. Isompia toimenpiteitä tehdessä, kuten kolposkopian tai kierukan asettamisen yhteydessä, on mahdollisuus vahvemaan kipulääkitykseen. Tästäkin asiasta on kuitenkin tärkeä puhua hoitavan tahon kanssa etukäteen.

Tärkeää on, että niin hoitohenkilökunta kuin sinä itse olette kartalla tilanteen kulusta. Etenkin ensimmäisen kerran tutkimukseen saapuvalle on erityisen tärkeää tietää tutkimuksen kulku sekä sen aikana tapahtuvat asiat. Hoitohenkilökunnan on hyvä olla tietoinen, mikäli tunnet kipua tai aristusta tutkimuksen aikana.

Lähde: Aila Tiitinen. 2020. Terveyskirjasto. Gynekologinen tutkimus. Hakupäivä 22.3.2020.

Susanna

18.03.2021

Oodi vessapassille

Sinisellä taustalla keltaiset kädet. Tekstinä nimi; Aiempaa enemmän.

Haluaisin kirjoittaa sinulle, pieni paperinpalanen kukkarossani. Olet pienen pieni passi. Passi, jonka avulla pääsen Jumalan (lue gynekologisen potilasjärjestön jäsenyyden) armosta potemaan suunnattomia vatsakramppejani julkisen vessan hämärään. Annat minulle oikeuden ohittaa, olla maksamatta ja käyttää häpeilemättä asiakkaana henkilökunnan tiloja. Annat minulle tämän kaiken. Antaisitko vielä rohkeuden?

Rohkeuden hankkia vessapassi. Rohkeuden laittaa se kukkarooni muiden korttien viereen. Rohkeuden, ennen kaikkea rohkeuden käyttää vessapassia silloin, kun sinua tarvitsen. Rohkeutta joutuessani ilmaisemaan täysin tuntemattomalle henkilölle olevani poikkeuksellinen, omaavani kroonisen, suolistoni toimintaan vaikuttavan sairauden. Rohkeutta ottaa vastaan henkilökunnan ilme. Katse, millä hän etsii ulkoisesta olemuksestani viitteitä poikkeuslupaani.

Joskus ennemmin maksan, pidätän tai jonotan. Marttyyrina kärsin normisten ehtojen mukaisesti. Miksi?

Häpeän. Häpeän ulkoisia oirekuvia etsivää katsetta. Häpeän tuota skannauksen hetkeä. Häpeän kuin peläten kahvilan työntekijän pian huudahtavan riemusta, osoittavan minusta löytämäänsä poikkeavaa kohtaa. Tunnen kuin minun pitäisi suojautua, peitellä itseäni, piilotella olematonta häntääni.

Skannauksen aikana huomaan skannaavani myös itse itseäni. Huomaan korostavani tosiasiaa poikkeuslaatuisuudestani. Arkisen tohinan keskellä tulee hetki, kun ulkoinen tekijä pakottaa minut pysähtymään ja muistamaan sairauteni. Muistuttaa sen olevan krooninen, ikuinen matkakumppani, alati läsnä. Kirkaisee kukkarostani; muista, olet erilainen!

Halusin kirjoittaa sinulle pieni paperinpalanen kukkarossani. Olet pienen pieni passi. Passi, jonka avulla kerrytän rohkeuttani. Kerään kerta kerralla voimaani julistaa maailmalle poikkeavuuttani. Olet pieni pelivälineeni ajatustyöhön, jonka tavoite on ymmärtää sinun olevan minulle oikeus rasitteen sijasta. Olet oikeus, mikä ei ole ollut edeltäjilleni itsestäänselvyys. Olet etujani ajavien ihmisten työntulos. Saavutus.

Oodi siis sinulle vessapassini. Olet kukkarossani kulkeva kunnia-asia. Muistutus siitä, että erilaisuuteni tuo minulle oikeuksia ja kanssaeläjilleni velvollisuuksia. Olen oikeutettu olemaan erilainen ja hän, jolle sinua näytän, on velvollinen hyväksymään minut tällaisena. Olemattoman häntäni kera.

Aiempaa enemmän

11.03.2021

Milloin on vertaistuen aika?

Kuvassa taustalla vaaleanpunainen kukka ja tekstinä kirjoittajan nimimerkki, Sivustakatsoja.

Ihan ensimmäiseksi olen äärimmäisen kiitollinen kaikesta saamastani vertaistuesta. Joskus se on ollut ainoa tuki ja turva, jolla olen selvinnyt läpi pahimmista päivistä. Aina on ollut joku, joka on kannustanut jaksamaan ja sanonut, että vielä tulee se parempi päivä tai yksinkertaisesti myötä elänyt kanssani kaiken sen tuskan mitä kipu voikaan tuoda elämään. On äärimmäisen korvaamatonta päästä juttelemaan ihmisten kanssa, joilla on käsitys siitä mitä itse joutuu käymään läpi. Saa jakaa suurimmat surunsa ja pelkonsa ja silti tulee kohdatuksi lämmöllä.

Olen käynyt endometrioosin vuoksi läpi elämäni hirveimmät vuodet kivun kanssa. Mukanani kulkee edelleen hormonaalinen migreeni ja satunnaiset kivut lantion seudulla. Tilanteeni on kuitenkin ollut stabiilimpi jo toista vuotta. Se on vaatinut lukemattomat määrät eri hormonihoitojen kokeiluja, leikkauksen ja lisää kokeiluja, sekä mielettömästi myös sinnikkyyttä itseltäni. Nyt olen kuitenkin tilanteessa, jossa pärjään arjessa kohtuullisesti, eikä endometrioosi muistuta itsestään jatkuvasti.

Kaiken tämän myötä olen huomannut hiljentäneeni sairauteen liittyvät ryhmät. Mykistin jo kauan aikaa sitten WhatsApp ryhmän, mutta myös Facebookin ryhmän olen laittanut niin, ettei julkaisut joka päivä pamahda äkkiarvaamatta silmille. Vaikka vertaistuki on parhaimmillaan ihan mahtavaa ja kantava voima, voi se myös käydä liian raskaaksi. Vertaistuesta haetaan eniten tukea negatiivisiin asioihin. Itsekin huomaan viestittäväni tuttuun ryhmään vasta siinä vaiheessa, kun olen huomannut jonkin uuden oireen tai jokin ikävä vanha vaiva on palannut. Saan välittömästi tsemppausta ja myötätuntoa, koska joku muukin tuskailee saman asian kanssa. Sitähän vertaistuki parhaillaan on.

Se mikä vertaistuesta tekee raskasta, ainakin itselle, on se loppumaton myötäeläminen. Imen herkästi itseeni muiden tuskan. Jatkuva kivuista ja toivottomuudesta lukeminen ajaa väkisinkin omat ajatukset takaisin niihin hetkiin, kun itsekin makasin kivun murtamana lattialla itkien. Jatkuvat tarinat siitä, kuinka hoidot ovat epäonnistuneet tai kuinka joku on saanut ihan järkyttävää kohtelua ammattilaiselta. Lapsettomuuspelon ollessa pahimmillaan oli sydäntä särkevää lukea jatkuvista keskenmenoista, kalliista hoidoista, jotka kuitenkin epäonnistuivat kerta toisensa jälkeen ja siitä toivottomuudesta mikä asian ympärillä usein huokuu.

Ryhmissä väkisinkin kovinta ääntä pitävät he, joihin sattuu eniten. He, jotka ovat kohdanneet vääryyttä tai joiden tilanne on epäselvä tai hankala. Se väkisinkin vääristää mielikuvaa sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. Sillä varmasti moni muukin on vetäytynyt ryhmistä ja jatkuvasta kommentoinnista oman tilanteen helpotuttua. Me emme näy, koska meillä ei ole tarvetta hakea apua ja tukea samalla tavalla.

Huomasin itse kuormittuvani näistä asioista, joten hiljensin ryhmät. Ja se on ollut todella hyvä päätös. Kuormitun selkeästi vähemmän, kun silmiini osuu enemmän asioita, jotka eivät muistuta minua sairaudesta ja oireista. On helpompi olla muutakin kuin pelkkä endometrioositar ja silti tietää että kaikki se tuki odottaa minua, sitten kun sitä tarvitsen. Sillä vaikka välillä pitääkin vetää happea, ottaa vähän taukoa kaikesta sairauden ympärillä pyörivästä puheesta, niin vertaistuki on korvaamatonta. En tule koskaan luopumaan siitä, nyt vain hyödynnän sitä oman jaksamiseni rajoissa.

Sivustakatsoja

07.03.2021

Kuinka sain PCOS diagnoosin?

Ensimmäiset epäilyni PCOS:sta tulivat muutamia vuosia sitten, endometrioosidiagnoosin saamisen jälkeen. Kun etsin lisää tietoa endometrioosista, vastaan tuli tietoa myös PCOS:sta ja mielenkiinnosta aloin lukemaan siitä. Huomasin, että oireeni sopisivat hyvin myös PCOS:in oirekuvaukseen.

Otin asian esille ollessani osastolla kivunhoidossa endometrioosin takia, lääkärini oli sitä mieltä, että oireeni eivät täsmää PCOS:iin vaan endometrioosi selittää kaikki oireeni. Luotin ammattilaisen mielipiteeseen ja koitin hyväksyä sen, että selitys kaikille oireilleni on endometrioosi.

Tässä vaiheessa olimme yrittäneet puolisoni kanssa raskautta jo jonkin aikaa. En ovuloinut läheskään joka kierrossa, yksi PCOS:in aiheuttamista oireista on ovuloimattomuus. Tulin raskaaksi onneksi luomusti 1,5 vuoden yrityksen jälkeen ja asia jäi taka-alalle.

Synnytyksen jälkeen asia alkoi taas mietityttää ja otin sen puheeksi ystäväni kanssa, joka sairastaa PCOS:ia. Hän suositteli minulle hyväksi kokemaansa lääkäriä ja varasinkin samalta istumalta ajan hänelle. Kun käynti koitti, olin toiveikas, enkä turhaan. Lääkäri oli erittäin ymmärtäväinen ja totesi heti ultratessa, että munasarjani ovat todella rakkulaiset ja oireeni sopii hyvin PCOS:iin. Sain diagnoosin, tietoa sairaudesta ja mikä tärkeintä konkreettisen syyn oireilleni.

Yksi tärkeimmistä hoitokeinoista on pyrkiä normaaliin painoon. Se auttaa tasapainottamaan luonnollista hormonitoimintaa ja lievittämään oireita. Minä hoidan PCOS:ia terveellisellä ruokavaliolla, sopivilla ravintolisillä ja liikunnalla. Kuuntelen myös kehoani ja annan itselleni luvan levätä, jos kehoni sitä kaipaa.

Oona

25.02.2021

Enemmän haittaa kuin hyötyä, mutten irti päästä

Kuvassa punainen kasvi vihreällä taustalla, jossa lehtiä. Vasemmassa reunassa kirjoittajan nimimerkki, Mustonen.

Käsittelen tässä tekstissä omaa lääkitystä ja lääkkeiden käyttöä. En rohkaise muita toimimaan samalla tavalla.

Oon miettiny lääkitystä enemmän viime aikoina kun yleensä. Mun pitäis lopettaa kipulääke, joka nostettiin mun peruslääkityksen rinnalle pari kuukautta sitten. Tän uuden lääkkeen määräs eri lääkäri kuin sen alkuperäisen - ja tää uus tyyppi kyllä kirjotti reseptin niin nopsaan, että olin aika varuillani. Ihan kun se ois määrätty ihan vaan siks, että saatais toisen lääkkeen annosta periaatesyistä alas. Olin aika epäileväinen, koska mun piti tiputtaa ⅓ alkuperäsestä lääkkeestä. Tiesin, että ilman sitä kivut palaa - ja niinhän ne palas ja paljon muutakin.

Uus lääke alko laukasemaan ahdistuskohtauksia ja lietso paniikkia ilman mitään ulkopuolista syytä. Musta tuli rauhaton ja mielialat heitteli. Aloin nähdä painajaisia ja ne oli niin pahoja, etten enää pystyny meneen normisti nukkumaan. Mun säännölliset päikkäritkin tuli tiensä päähän kun aloin nähdä unia, missä en saanu henkeä. Kipujakin alko tulla lääkemuurin läpi. Kun puhuin tästä puhelimessa lääkärin kanssa, ratkasu ei ollu lopettaa uutta lääkettä, vaan nostaa sitä entistä hitaammin. Mulle määrättiin kans kahta eri unilääkettä kokeiltavaks. Siitä puhelusta jäi tosi outo fiilis. Mä oletin, että koko lääke ois purettu pois. Sen sijaan lääkäri ehdotti, että katellaan tässä vielä pari kuukautta, miten sujuu ja soitellaan sit uudestaan.

Valitettavasti asiat lääkkeen kanssa on menny niin päin persettä, että oon nyt omine lupineni alkanut ajaa sitä alas. Mä vaan en kestäny sitä, miten mulle alko tulla selittämätöntä ahdistusta ja paniikkikohtauksia aina tunti pari lääkkeen oton jälkeen. Olo helpotti radikaalisti kun aloin laskea annosta. Vastuullinen ihminen soittas tässä kohtaa lääkärille, mut mä en oo pystyny. Mä en halua kuulla, miten ratkasuna on alottaa joku kolmas lääke rinnalle, ottaa unipilleri illalla ja purkaa oloa psykologin kanssa parin viikon välein. Mulla oli kaikki niin paljon paremmin ennen tätä uutta lääkettä! Mun pahimmat sivuoireet oli suun kuivuus ja ummetus. Nyt mä pelkään, että oman paniikkihäiriö- ja mielenterveysongelmataustan takia ahistus ja uniongelmat ei lähe uuden lääkkeen lopettamisen myötä. Tuntuu, että lääke laukas ne ja homma lähti lapasesta.

Lääkäri ei tainnu ihan ymmärtää tilanteen vakavuutta puhelimessa tai sit se vaan ei pitäny asiaa kovin tärkeenä. Ei ois eka kerta kun niin käy. Vulvodynian kanssa alusta asti mä oon joutunut ite googlailemaan ja selvittelemään, miten mua vois hoitaa. Lääkärit ei tuntunu välittävän. Ykskin lähetti mut kotiin itkemään, kun en kestäny mun oloa. Mun piti ite etsiä osaava lääkäri ja itse sanoa, mitä lääkettä haluan. Sillonkin alotettiin niin minimiannoksella, ettei se vielä oikeen tuntunu missään. Niinäkin kertoina kun oon joutunu kipujen takia päivystykseen, tarjotaan mulle buranaa ja panadolia. Sit jos oon itekseni ottanu vanhalta reseptiltä vahvoja kipulääkkeitä, on mulle sätitty, että “ei ne sellaset tän hoitoon kuulu”. On aika vitun raskasta ite suunnitella ja olla kartalla kipulääkityksestä ja omista vaihtoehdoista, kun sitten vastapuolen suhtautuminen on tasoa “Miksi sun annos on noin korkea? Mä haluaisin kyllä nyt tiputtaa sitä ainakin kolmasosalla.”

Mä tiedän, etten oo ainoo kroonisesta kivusta kärsivä, joka on joutunu vääntämään asiasta saadakseen sopivia kipulääkkeitä. En oo myöskään ainoa, jolle on määrätty sopimattomia lääkkeitä, joita kumminkin tuputetaan toistellen, että “katotaan nyt ensin pari kuukautta”. En oo ainoo, jota istutetaan päivystyksessä useita tunteja ikään kuin testatakseen mua. Näiden tällästen ongelmien takia mä oon ite tilanteessa, että uus lääke on pistäny mielenterveyden paskaks. Mä en kuitenkaan uskalla soittaa lääkäriin, koska pelkään, että sit multa viedään sekin lääke ja jään tosi pienen kipulääkeannoksen varaan. Sitpä vasta mielenterveys oliskin koetuksella.

Onneks asiat on menossa parempaan suuntaan. Oon seuraillu esim. kipukapinan alotteita, ja kipulääkityksestä muutenkin puhutaan jo enemmän kun ennen. Etenkin siitä, miten vaikuttaa siltä, että naisten kipu aliarvioidaan ja hoidetaan tyypillisesti puutteellisemmin kuin miesten. Ajattelen, että ehkä munkin lääkäri oppii jotain tärkeetä, kun saan sen ja psykologin kanssa istuttua alas ja puhuttua siitä, miltä nää pilleriresptit ja -kokeilut musta tuntuu. Mun pointtihan ei tässä tekstissä oo se, miten hirveen huonoja kaikki lääkärit on, vaan pikemminkin se, miten puutteellista kivun lääkehoito voi olla ja millasia tunteita se saattaa herättää potilaassa - tai no, tässä käsittelin lähinnä vaan itseäni ja omia ajatuksia.

Toistaseksi musta vielä tuntuu , että oon ite suurimmassa vastuussa siitä, onko mun lääkitys kunnossa. Olis erittäin suotavaa, että tulevaisuudessa se vastuu siirtyis osaaville ammattilaisille, jotta kipukroonikoiden ei tarvitsisi enää googlailla ja leikkiä lääkäriä saadakseen sopivaa lääkehoitoa. Eiköhän se vielä joku päivä toteudu. Mutta eipä tähän tuu mitään muutosta, ellei asiasta puhuta. Joten tässä nyt sitten tämmönen keskustelua alottava teksti.

Mustonen

18.02.2021

Uskotko ystävääsi?

Makasin ystäväni sohvalla, halasin tyynyä kippurassa viltin alla. Päässä pyöri sillä lailla miten vahvempi kipulääke saa päässä pyörimään: kipukohtaus oli iskenyt, pitkästä aikaa. Nyt taisi olla taas jonkinlainen huonompi jakso meneillään. Ehkä minulla on vuodottomat kuukautiset, jossa kehoni reagoi kyllä kuukautishormoneihin mutta ei rakenna kohdunseinämää?

Olin tullut ystäväni luokse autolla melkein kolmen vartin matkan. Kipulääkkeideni takia en ollut ajokykyinen enää kotimatkaa varten - toisaalta, en olisi ollut kivuissakaan ajokykyinen. Pohdin kivusta väsynein ja hieman hitaammin ajatuksin keinoa päästä takaisin kotiin. Julkisilla matka olisi aivan liian raskas ja pitkä. Taksi olisi liian kallis, ja autokin jäisi tänne. Ystävälläni ei ollut ajokorttia. Eräällä toisella, matkan varrella asuvalla ystävälläni sen sijaan oli. Laitoin hänelle viestin, jonka muotoilemiseen meni yllättävän vähän aikaa, vaikka viestin lähettäminen tuntuikin kurjalta. Minulla ei toisaalta ollut vaihtoehtojakaan.

Tunsin itseni avuttomaksi ja jollakin tavalla syylliseksi: ikään kuin olisin voinut ennustaa kipukohtaukseni etukäteen ja valmistella päivän sen mukaan. Minua harmitti, että jouduin vaivaamaan ystävääni alkuillasta usean tunnin ajan - pitihän hänen ensin tulla julkisilla minun luokseni, ajaa minut ja auto sitten kotiini ja lähteä taas julkisilla kotiinsa.

Onneksi ystäväni kuitenkin pääsi - muuten olisin joutunut todennäköisesti jättämään auton jonnekin ystäväni kodin lähelle parkkiin pidemmäksi aikaa, eikä siellä ollut lähistöllä kuin neljän tunnin kiekkoparkkeja. Yllättäen siinä ajassa ei ehdi minkään kolmiolääkkeen puoliintumisaika täyttymään, ja vaikka jotenkin maagisesti ehtisikin, en olisi ehtinyt julkisilla siinä ajassa kotiin ja takaisin kuitenkaan, saati lepäämään kotona.

Ystäväni vastasi tulevansa luokseni. Sovimme yksityiskohdista tarkemmin ja jäin odottelemaan hänen saapumistaan.

Matkalla mietin syyllisyydentuntoani toisen illan häiritsemisestä. Todellisuudessahan meidän pitäisi vain pystyä luottamaan ystäviimme, että kun he sanovat tämän palveluksen olevan ok, se on todellakin ok. Jos hän sanoi mielellään auttavansa minua, pitäisi minun uskoa häntä, eikä epäillä hänen sanojaan, ja ajatella häiritseväni ja vaivaavani häntä. Ystävät ovat näitäkin tilanteita varten.

Rohkelikko

04.02.2021

Jokainen tsäänssi on mahdollisuus

Kuvassa vaaleanpunainen kukka. Yläreunassa kirjoittajan nimimerkki; Sivustakatsoja.

Jos jotain olen sairastamisesta oppinut, niin sen, että omaa vointia on pakko kuunnella. En voi jatkuvasti lainata aikaa ja jaksamista seuraavilta päiviltä. En voi elää velaksi hyvinvointini suhteen. On ollut pakko oppia jarruttamaan ajoissa ja varautumaan, että ihan kaikki suunnitelmat ei toteudukaan. On tullut opittua tekemään viime hetken suunnitelman muutoksia. On tullut opittua kantapään kautta, mitä on kun kroppa romahtaa. Ja samalla olen oppinut olemaan kiitollinen keholleni jokaisesta päivästä, jonka läpi se jaksaa minut kannatella. Välillä suorin jaloin, välillä lattialla kippurassa itkien, muttei koskaan luovuttaen.

Sitä on oppinut arvostamaan jokaista hyvää päivää ja antamaan itselle anteeksi huonot päivät. Joustamaan oman pään suhteen, kun se huutaa, että pitäisi hoitaa se ja tämä ja tuo juttu. Vastaamaan hiljaa ja rauhallisesti, että tänään tarvitsen lepoa, tänään en pysty. Ja oikeasti luovuttamaan niiden omien takaraivossa hakkaavien eräpäivien suhteen. Järjestämään ne uudelleen odottamaan parempaa hetkeä.

Oon osannut arvostaa omaa aikaa, sekä oikealla tavalla tukevia suhteita enemmän kuin koskaan. Oppinut sanomaan ei heille, jotka eivät ole hyväksi itselle. Ei kiitos. Teitä en tarvitse. Sen sijaan olen kerännyt ympärilleni ihmisiä, jotka muistuttavat lepäämisestä ja siitä ettei aina tarvitse jaksaa. Että on ihan ok olla rikki välillä. Ihmisiä, joiden kanssa jakaa synkän mustan huumorin memejä. Itkeä ja nauraa yhdessä sitä kuinka hullunkurinen ja epäreilu maailma joskus tuntuu olevan.

Olen kyseenalaistanut sen mikä itselle on elämässä tärkeää. Miettinyt mitkä ovat omat arvoni ja millaista elämää haluan elää. Tiedän että voisin vihata itseäni ja kehoani maailman loppuun asti, johan sitä tein jo teini-iästä alkaen. Mutta ei se koskaan johtanut mihinkään. Lopulta päätin, että yhtä hyvin voin antaa itselleni mahdollisuuden oppia rakastamaan itseäni, juuri tällaisena vähän rikkinäisenä kuin satun olemaan. Se on kannattanut.

Olen oppinut päästämään irti katkeruudesta ja vihasta. Vaikka edelleen ne vierailevat elämässäni, niillä ei enää ole samanlaista jalansijaa. Tiedän että tunteet tulevat ja menevät. Ja niin niiden pitääkin. Ne ovat vain tunteita, eivätkä määritä minua tai sitä mihin minä pystyn. Niinäkin päivinä, kun maailma kaatuu niskaan ja tuntuu vain helpommalta maata peiton alla piilossa. Silloinkin mietin, että tämäkin menee ohi. Nyt tuntuu pahalta ja saakin tuntua, mutta vielä tulee se helpompi hetki. Ja joka kerta se on tullut. Pieninä arkisina asioina. Pieninä hyvinä hetkinä. Olen vain oppinut näkemään ne.

Olen oppinut itkemään. Pyytämään apua. Myöntämään etten jaksa. Sanomaan ei. Kaikki niin tärkeitä taitoja, joista olisin hyötynyt jo aiemmin. Mutta olen kiitollinen, että olen ne nyt oppinut. Sillä siinä missä olen oppinut luopumaan ja suremaan, olen myös oppinut rakentamaan uusia haaveita ja tavoitteita. Sellaisia, jotka voin oikeasti tavoittaa. Olen oppinut pitämään puoleni ja vetämään rajani.

Todellista epäonnistumista on se, että lakkaa yrittämästä. Niin kauan kun yrität, mahdollisuus onnistua on sun puolella.

Sivustakatsoja

28.01.2021

Haluan luottaa

Kuvassa sinisen tiilitaustan päällä ristikkäin keltaiset kädet. Reunassa kirjoittajan nimimerkki; Aiempaa enemmän

Istun hieman hermostuneena lääkärin vastaanotolle. Hoitaja ja hoitajaopiskelija istuvat lääkäriä vastapäätä ja kaikki hymyilevät minulle lempeästi. Olen tullut raskaudenaikaiseen sikiön kokokontrolliin ja kuten aina ennen sisätutkimusta, minkä ultraääni vaatii, olen jännittynyt. Vedän henkeä ja muistutan olevani hyvissä käsissä.

Lääkäri aloittaa kyselemällä yleisiä kuulumisia. Tämän jälkeen hän viittaa vatsani kokoon kertoen sen olevan kovin kookas viikkoihin nähden. Tuhahdan ihmetyksestä, olen tähän asti saanut kuulla jokaiselta vastaantulijalta kauhisteluja vatsani ulkomuodosta, siitä miten se näyttää lähinnä ahmitun tacon jälkeiseltä pöhötykseltä. Huomaan hermostukseni kasvavan, vedän henkeä ja ajattelen tämän olevan lääkärin keino rauhoitella mieltäni.

Seuraavaksi lääkäri alkaa kysellä sokereistani. Tämä herättää suuresti ihmetykseni läpäistyäni sokeritestini komeasti kuin kuuma veitsi jäätelöpalan. Kerron kuitenkin sen, mitä muistan neuvolassa asiasta puhutun. Lääkäri pyytää nähdäkseen sokerien seurantaa varten mukanani olevaa vihkosta. Olen pitkään hiljaa. Lääkäri kääntää katseensa minuun ja nostaa kulmiaan. ”Niin, Salonen? Sehän teidän nimenne on?” Nyt on minun vuoroni nostaa kulmiani. Pudistan päätäni ja sivusilmästä näen hoitajan peittävän suunsa kädellään. Kerron lääkärille oikean nimeni ja ilman anteeksipyyntöä jatkamme aikaa.

Astuessani ulos vastaanottohuoneesta olen ihmeissäni. Mitä juuri tapahtui? Katseeni kohtaavat tuttuihin kasvoihin odotusaulassa. Vanha työkaverini. Salonen.

Kyseisen lääkärikäynnin jälkeen tiesin sikiön kokoarvion olevan oivallinen viikkoihin nähden sekä sen, että vanha työkaverini Salonen on raskaana ja omaa ongelmia sokeriensa kanssa. Kysymättäkin on selvää, mikä tässä yhtälössä on vikana.

Tietosuoja on laissa säädelty määritelmä, mihin meillä jokaisella tulisi olla oikeus. Jokaisella meistä tulisi olla oikeus määritellä itse se, kenelle kerromme terveystietomme. Valitettavan usein joudun tilanteisiin, missä kyseistä oikeutta revitään käsistämme kuin viimeistä valkoista Kashmir neuletta Stockmannin hulluilla päivillä. Usein reaktiommekin on täysin sama. Jäämme suu auki ihmettelemään ja pohtimaan, mitä juuri koimme. Mitä meille tehtiin? Oliko se oikein?

Jokainen terveydenhuollon ammattilainen on ihminen. Ihminen on olento, joka erehtyy, oppii virheistään ja evoluution myötä kehittyy. Ymmärrän tämän ja annan useimmiten armon käydä oikeudesta. Huomatessani kuitenkin yleisen ilmapiirin terveydenhuollon keskuudessa säilyvän vuodesta toiseen samana. Käydessäni verikokeilla ja jäädessäni yksin vastaanottohuoneeseen tuijottelemaan tietokoneen ruudusta kaikkia päivän aikana verikokeille tulevien nimiä, sotuja ja perusteita, en voi kuin ihmetellä, milloin kyseinen rentous ja välinpitämättömyys muuttuu.

Itse sosiaalialan ammattilaisena olen tottunut pitämään asiakkaiden tietoja tarkemmin tallessa kuin kotiavaimiani tai lapseni Kela-korttia. Ne ovat minulle arvokkaita, tietoa, joka on luotettu minun vastuulleni. Tietoa, jonka asiakkaani ovat luottaneet vastuulleni. Tietoa, jonka asiakkaani luottavat minun säilyttävän asiaan kuuluvalla varovaisuudella ja arvostuksella. Kyllä, korostan luottamuksen merkitystä tuomalla sen esiin kolmessa eri lauseessa peräkkäin. Miksi? Koska sitä sanaa yksittäiset terveydenhuollon huolimattomuudet nakertavat. Jokainen kömmähdys ja erehdys vie asiakasta hieman kauemmas siitä suhteesta ammattilaiseen, mikä vaadittaisiin turvan ja arvostuksen kokemukseen.

Mitä voisimme tehdä sen sijaan, että jäämme Stockmannin käytävälle suu auki ihmettelemään kokemaamme kauheutta? Mitä voimme tehdä tilanteessa, missä oikeuttamme tietosuojaan on käsitelty väärin ja asiattomasti. Voimme sanoa siitä. En tarkoita, että heti olisi tarpeen soittaa vihaista puhelua valvontaviranomaisille ja vaatia kyseistä lääkäriä viralta. Voimme sanoa siitä. Voimme huomauttaa kokeneemme vääryyttä, voimme kertoa luottamuksemme huvenneen, voimme kertoa tilanteen tuntuvan pahalta. Voimme kertoa haluavamme tulevaisuudessa parempaa. Voimme kertoa haluavamme luottaa.

Aiempaa enemmän

21.01.2021

Näkymätön kiire

Bannerissa kirjoittajan nimi Susanna. Kuvassa taustalla henkilö, joka pitelee vaasissa keltaisia tulppaaneja.

Olen viettänyt viimeiset kolme viikkoa ensimmäisessä sairaalaharjoittelussani. Opiskelen kätilöksi, mutta teen sairaanhoitajan perustutkintoon kuuluvia harjoitteluita tällä hetkellä. Nämä ovat siis harjoitteluita, jotka suorittaa jokainen hoitoalalle opiskeleva, erikoistumisesta välittämättä. Valehtelisin jos väittäisin ettei tämä olisi juuri se oikea työ minua varten. Ei sen enempää kutsumus kuin mikään muukaan, mutta minä olen tätä varten.

Olen aina ajatellut, että tiedän kyllä miltä meistä potilaista tuntuu. Jokainen pahalta kuulostava sana, jokainen kylmä katse ja ennen kaikkea jokainen kohtaamattomuus. Olenkin päättänyt jo ennen opintojeni alkua, etten suo sellaisia asioita minun potilailleni tai asiakkailleni. En sano, että tietoni potilaana olemisesta tekisi parempaa hoitajaa, mutta lupaan jokaisena päivänä koittaa kohdata ihmisen ihmisenä enkä yhtään vähempänä.

Kuluneiden kolmen viikon aikana kliinisten taitojeni kehittymisen lisäksi, olen huomannut muutoksen asenteessani. Näen edelleen potilaani ja voin kuvitella osan heidän tuntemuksistaan. Tiedän miltä se kylmä katse, pahalta kuulostava sana tai tilanteessa läsnäolematon hoitaja tuntuu. Täytyy kuitenkin sanoa, että näen myös sen toisen puolen. Seuraavat lauseet muodostavat sanani eivät ole pehmitys saati puoltaminen sille kohtelulle, mitä osa potilaista kokee. Eivät ole puolustamassa rumaa käytöstä ja kohtaamattomuutta. Sen sijaan toivon ehkä enemmänkin sitä, että myös se hoitaja nähtäisiin.

Terveydenhuollon ammattilaiset tekevät työtä kiireessä, pyrkien siihen ettei mahdollisesti vallitseva kaaos näy potilaalle eikä työhön. Se sinua väsynein silmin katsova hoitaja, on saattanut tehdä eilen pitkän päivän tuuratessaan sairaspoissaoloa ja silti saapunut omaan vuoroonsa ajallaan kello 7.00 aamulla. Hän ei tarkoita pahaa, vaikka sinusta tuntuu ettei häntä kiinnosta kipusi tai vointisi. Hän ei tarkoita pahaa sanomalla, että palaa pian muttei tulekaan niin nopeaa kuin toivoisit. Myös hoitaja on ihminen, vaikka ajoittain tuntuu, että meidät halutaan korvata robotilla, joka ei tunne eikä näe sinua. Se elävä ihminen on siellä sinua varten ja yrittää parhaansa. Hän ei halua loukata sinua, mutta hänellä saattaa olla pinttyneitä tapoja ja huonoja ratkaisuja koittaa kohdata potilaansa, niin ettei se kiire näkyisi. Kiireen täytyy olla kiireetöntä.

On eri asia, mikäli hoitajasi on käytökseltään aina töykeä eikä näe sinua. Silloin asia voi johtua muusta, kuin huonosta päivästä tai väsymyksestä. Koskaan ei ole sallittua näyttää huonoa päiväänsä potilaalleen tai laittaa häntä siitä kärsimään, mutta kuinka moni meistä ihmisistä jaksaa imeä sen surun sisäänsä ja olla sen kanssa yksin. Uskon ettei monikaan.

En pyydä sinua antamaan pahaa käytöstä anteeksi, ei kuulukaan. Pyydän sinua näkemään myös meidät, mikäli kivultasi ja ololtasi voit. Olemme tässä sinua varten ja teemme parhaamme. Emme halua loukata emmekä satuttaa enempää, vaan hoitaa ja auttaa. Vielä kerran, teemme siinä parhaamme.

Susanna

14.01.2021

Kiitollisuutta vertaistuesta

Kuvassa kaunis maisema auringonkukkapellosta. Keskellä kirjoittajan nimi, Oona.

Olen sairastanut endometrioosia nyt ”virallisesti” hieman reilut kolme vuotta. Heti samana iltana kun sain diagnoosin tein päivityksen Facebookin Endometrioosittaret-ryhmään, joka on Korennon ylläpitämä. Sain sieltä vertaistukea kirjaimellisesti minuuteissa. Kävin juuri tätä varten lukemassa postaukseni ja kaikki siihen tulleet kommentit. Tällä hetkellä päällimmäisin tunne on syvä kiitollisuus. Miten hienoa on, että tällainen ryhmä on luotu ja sieltä saa tukea välittömästi.

Endometrioosi diagnoosi on tuonut elämääni paljon tuttavia, kavereita ja ystäviä. Olen tavannut ihan mielettömän upeita ihmisiä, joista osa on minulle todella läheisiä ystäviä. Tuntuu kuin olisimme tunteneet aina, näiden ihmisten kanssa on helppo puhua sairauden tuomista haasteista koska tiedän, että he ymmärtävät. Se on itselleni ihan äärimmäisen tärkeää, tulla ymmärretyksi juuri tällaisena. Ilman endometrioosia tuskin olisin koskaan tutustunut näihin ihmisiin.

Endometrioosin myötä olen oppinut itsestäni paljon uutta. Olen oppinut olemaan itselleni lempeämpi, mutta huomannut myös kuinka vahva olen ja mistä kaikesta pystyn selviytymään. Sairastuminen mihin tahansa sairauteen herättää suuria tunteita ja aiheuttaa epävarmuutta tulevaisuutta kohtaan. Omalla kohdallani voin sanoa, että edelliset kolme vuotta ovat olleet erittäin opettavaiset ja tuoneet minulle kaikesta huolimatta paljon hyvää. Minulla on elämässäni paljon asioita ja ihmisiä, joista olla kiitollinen.

Oona

17.12.2020

Työelämä huolestuttaa

Kun mä sairastuin vulvodyniaan, mä olin lähdössä ulkomaille yliopistoon. Jäin Suomeen, jotta saisin hoitoa, ja opiskelin siinä samalla kandiksi. Meinasin syksyllä yrittää uudelleen päästä ulkomaille jatkamaan opintoja, mutta sitten iskikin korona ja jäin tänne. Piti äkkiä keksiä, että mitäs ihmettä mä oikeen teen puoli vuotta. Avasin te-palveluiden sivut ja hain samalla viikolla useempaa työpaikkaa, joista yhdestä otettiin yhteyttä takasin. Nyt mä olen ollut kotisiivooja useita kuukausia ja tässä tekstissä vähän käsittelen mun omaa kokemusta fyysisen työn parissa ja miks mua huolestuttaa työelämässä jaksaminen.


Mä en kertonut haastattelussa mun vulvodyniasta, koska mulla oli hyvä lääkitys siihen ja muutenkin ok jakso meneillään. Ajattelin, että osa-aikanen siivoaminen olis vaan hyvää hyötyliikuntaa ja ei vaikuttais mun jaksamiseen. Voi kuinka väärässä mä olinkaan. Jo samalla viikolla, kun sain työpaikan, mä jouduin ottamaan ekan saikkupäivän – palkattoman sellaisen. Mulla oli ollut niin kova stressi, että kun lopulta sain töitä, romahdin. Päädyin ensiapuun ihmettelemään, että millä saatas kivut kuriin. Mä podin sillon tosi kovaa syyllisyyttä mun sairaudesta ja selitin pomolle pintapuolisesti, että mistä on kyse. Hän vakuutteli rauhottelevasti, että ei hätää, ”kerro vaan heti, jos tulee jotain”. Se alun rauhoitteleva suhtautuminen on tässä kuukausien aikana vaihtunu aika kylmään vastaanottoon, kun tuon vastaavia asioita esille.


Siivoominen on raskasta, vaikkei sitä heti niin ajattelis. Päätin kuitenkin tsempata, koska siitä sai rahaa ja työ autto mua painon pudotuksen kanssa. Välillä se on ollut liian raskasta. Istuskelen usein ruokkikseni autossa penkinlämmitin päällä, jotta lihakset rentoutuis kunnolla asiakaskohteiden välissä. Niinä kertoina, kun en ehdi pitää mitään taukoja, mulla on huono olo kotiin päästyä. Joskus kivut on äityneet jo työpäivän aikana pisteeseen, että mun on pakko lopettaa, jos haluan olla seuraavana päivänä työkykynen. Se lannistaa ja mua vituttaa laittaa viestiä, missä selittelen, miten en vaan pysty jatkamaan. Mä haluaisin pystyä enempään.


Joskus mulla on työpäivä keskeytynyt jo ennen kuin se ehtii oikeestaan alkaa. Yhtenä aamuna mulla oli kovat kivut mutta aattelin niiden menevän lääkkeen oton jälkeen ohi ennen vuoron alkua. Mulla iski sillon autossa matkalla töihin niin kova kipukohtaus, että alko pyörryttää ja piti vetästä pikaexitti isolta tieltä pois. Sit taas viestiä, miten ”Hei Pomo, oon pahoillani, mutta mä en pääse töihin. Mä luulin, että kaikki on ok, mutta sain kipukohtauksen”. Mökötin autossa tosi pitkään ja vähän itkinkin – niin sitä kipua kun sitä pettymyksen tunnetta.


Mä olen tosi etuoikeutettu, koska mä voin vaan laittaa tekstaria ja isoin vaikeus töitten väliin jättämisen kanssa on ite sen hyväksyminen, ettei pysty siihen, mitä haluais. Mulla on puoliso, jolla on niin hyvät tulot, että se pystyy pitään huolen meidän rahatilanteesta vaikka yksinkin, jos ois pakko. Sitä paitsi, enhän mä ees oo saamassa potkuja poissaolojen takia, eikä mua kohdella töissä sen takia eri tavalla. Päinvastoin, tuntuu, että mulle koitetaan antaa enemmän töitä tyrkylle, kun mitä pystyn ottamaan. Ainakin siis vaikuttaa siltä, että mun työpanokseen luotetaan. Mulla ei myöskään oo siivousalan koulutusta, joten en oo ”epäonnistumassa” oman alan töissä, jos tässä nyt menis kaikki ihan pipariks. Mun koulutus on ihan muuta hommaa varten ja voin tehdä niitä töitä heti kun on maisterin paperin taskussa. Kuinka moni voi sanoa samaa?


Mitä tehä siinä vaiheessa, kun on oman alansa töissä ja alkaa tajuta, ettei meinaa pärjätä? Kuinka monen puoliso pystyis varsinkaan tän hetkisessä maailman tilassa ottamaan vastuuta kaikista raha-asioista tarvittaessa? Kuinka moni pystyy ottamaan jatkuvasti palkattomia saikkupäiviä ilman, että se huomattais töissä negatiivisella tavalla? Kroonisen kivun kanssa ei ihan noin vain tuu todetuks työkyvyttömäks, joten tukien ja sairaslomien saaminen on kortilla. Tai no, eihän mulla edes lue diagnoosina vulvodyniaa ja vaikeeta kroonista kipua, kun ei semmoselle ole Suomessa diagnoosikoodeja. Koita siinä sitten vaikka hakee tukee alan vaihtoo varten kun et jaksa töissä siksi, että on todettu ”määrittelemätön yhdyntäkipu”.


Että joo, tää tän hetkinen tilanne töissä on saanu mut huolestumaan jo etukäteen työelämään liittymisestä. Mun hommat tulee oleen pääasiassa toimistossa tehtäviä, mutta ei sekään automaattisesti tarkota, että pystyn eteneen urallani niin vauhdikkaasti kun haluaisin. Mietinpä esimerkiks sitä, että miten selitän töissä, ettei mulle kannata antaa mitään tärkeitä papereita nenän alle ekan työtunnin aikana, kun mun aivot voi olla aika mössöö aamulääkkeen jäljiltä. Mitä mä sit sen aikaa teen? Keitän koko toimistolle kahvia ja tuijotan seinää ja mietin, että kuinkahan kauan pystyn sinä päivänä istumaan, kunnes kivut alkaa poltella? Kuinka monta yhtäkkistä saikkupäivää ehtii tulla vastaan ennen kun työkaverit ei enää pysty luottamaan mun jaksamiseen ja siksi jotain tärkeitä töitä annetaan jollekin toiselle kollegalle?


Voisin varmaan ihan loputtomiin miettiä tätä ja huolestua ihan kaikesta. Mä nyt oon kuitenkin päättäny, että keskityn tähän hetkeen ja mietin tulevaisuuden ongelmia sitten tulevaisuudessa. Mutta te, jotka ootte jo säännöllisessä työelämässä – teillä on varmasti paljon ajatuksia ja sanottavaa tän tiimoilta. Käykää vastaamassa Korennon keräämään kyselyyn, jossa käsitellään gynesairauksien vaikutusta työelämään. Se löytyy täältä.


Jokaiselle jaksamista työn arkeen! Kohta on onneks joulu.


Mulla on teille ens kerralla tiedossa vähän erilainen teksti, nimittäin kerron sillon vähän, miten vulvodynian kanssa eläminen sujuu maassa, jossa en todellakaan voi puhua näin avoimesti mun sairaudestani. Palataan sitten asiaan,


Mustonen

 

03.12.2020

Minä valmistun kandiksi, kaikesta huolimatta

Ja sinne se meni. Sähköpostitse kandiohjaajalleni, minun toivottavasti valmis kandini.

Niin uskomattomalta kuin se tuntuukin - pala palalta kaikki viimeiset tehtäväni ja raporttini, esseeni ja luentopäiväkirjani palautuivat opettajille arvioitavaksi ja minä jään odottamaan kurssisuorituksia. Päivitän yliopiston intranetin järjestelmää, jossa kurssisuoritukset näkyvät, ja odotan kärsimättömästi opintopisteiden ilmestymistä. Päivitän sivua uudestaan ja uudestaan: tuntuu, etten vieläkään pysty täysin uskomaan tätä, en ennen kuin näen joka ikisen opintopisteen suorituksissani.

Minä, kroonisesti sairas, kipeä ja elämässäni välillä hyvinkin hukassa ollut ihminen. Minä. Valmistun. Kandiksi. Olen uskomattoman helpottunut, hämmentynyt, onnellinen ja itkuinen. Minä todella tein sen. Tein sen! Minä valmistun sittenkin kandiksi - kaikesta huolimatta!

Olen hihkunut ilosta. Olen mennyt sanattomaksi hämmennyksestä. Olen itkenyt tunnin vain itkeäkseni lisää. Olen huokaillut häkellyksestä. Olen joutunut jättämään kurssityöt joltakin päivältä pois, koska en pystynyt käsittämään ja käsittelemään tilannetta samalla. Olen mennyt ystäväni luokse keskittymään muihin asioihin - löytääkseni itseni silti sanattomasta, hämmentyneestä mielentilastani, tuijottamassa tyhjyyteen ymmyrkäisin silmin.

Niin pitkään aikaan en uskonut - en uskaltanut uskoa. Toivoin ja rukoilin, että ehtisin valmistua kandiksi, ennen kuin kamelin selkä naksahtaisi; että jaksaisin tehdä urakan loppuun. Käänsin ajatukseni pois valmistumisesta, koska en uskaltanut edes toivoa, että selviäisin kandin tutkielman kirjoittamisesta - se tuntui pidemmältä ja vaikeammalta haasteelta kuin mikään koskaan ennen opiskeluissani. Olin kipeä. Laparoskopia oli mainittu hoidoissani jo kahdesti. Olin väsynyt. Joka päivä kehossani oli jokin vialla: en kokenut normaaleja päiviä ollenkaan. Heräsin nivelkipujen, aivosumun tai alavatsan kipujen kanssa. Joskus olin niin väsynyt, etten tiedä vieläkään miten sain itseni sängystä ylös.

En osaa sanoa, mikä minut lopulta pelasti - se että lopulta löydettiin lääkeryhmä, jonka vaikutus on ainakin kohtalaisen hyvää vai adhd-epäilyt ja niihin sopivien toimintatapojen opettelu? Tai ehkä sinnikkyyteni, joka johtui lopulta siitä, että koin tulevaisuuden yliopiston ulkopuolella vieläkin pelottavampana: en uskaltanut luovuttaa, kun en tiennyt minne muuallekaan menisin.

Kaikki näytti välillä todella, todella mustalta ja synkeältä. En uskonut itseeni enkä terveyteeni. Kaikesta tästä huolimatta sain silti kandiohjaajaltani sähköpostitse kommentit: tällä lukemisella mielestäni nelosen arvoinen työ. Voit palauttaa.

Ja sinne se meni: kandi lähti arvioitavaksi yliopiston virallisiin järjestelmiin. Odotan enää viimeisiä opintopisteitä sydän pamppaillen, mutta kyllä: minä valmistun kandiksi, kaikesta huolimatta.

Rohkelikko

26.11.2020

Endometrioosi–suomi-sanakirja

Mulla tuli blogin suhteen tenkkapoo. Täyty hetkeksi pysähtyä tämän koulun täyteisen syksyn keskellä miettimään, mitä sanottavaa mulla olisi. Totesin erittäin nopeasti, että ei juuri tällä hetkellä mitään. Koulu on äärimmäisen raskasta nyt ja opintojen kanssa on suuri työ, jotta kaikki menisi edes hyväksytysti läpi. Kyllä, tämä on tämänhetkinen tavoitteeni. Tämän vuoksi käännyin blogitiimimme puoleen ja kysyin, mistä voisin teille kirjoittaa? Ajatus tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta ja nyt annankin teille endometrioosi–suomi-sanakirjan, niin hyvin suomennettuna, kuin vain ikinä pystyn toisen vuoden kätilöopiskelijana.

Endometrium – tämä tarkoittaa kohdun limakalvoa. Endometrium on siis kohdun sisäpintaa peittävä limakalvo, jonka paksuus ja rakenne vaihtelevat munasarjojen hormonierityksen mukaan.

Suklaakysta – on munasarjan sisälle kasvanutta endometrioosia. Suklaakysta-nimitys tulee siitä, että kystan sisällä oleva neste on tummaa sulan suklaamaista nestettä.

Endometriooma – tarkoittaa samaa asiaa kuin suklaakysta, nämä ovat keskenään toisilleen synonyymeja.

Myooma – on kohdun lihaskyhmy. Se on hyvälaatuinen ja varsin yleinen kohdun kasvain, joka on tavallisesti pyöreä ja kiinteä. Sen kudosrakenne muistuttaa tavallista kohtulihasta.

Laparoskopia – eli vatsaontelon tähystys. Tämä tarkoittaa vatsaontelon tarkastelua laparoskoopin eli tähystimen avulla. Vatsanpeitteisiin tehdään pienet viillot, joista viedään sisään tähystin sekä tarvittaessa instrumentteja.

Laparotomia – tarkoittaa vatsaonteloon kohdistuvaa avoleikkausta, johon voidaan joutua joskus turvautumaan, mikäli tarvitaan esimerkiksi laajempaa näkyvyyttä vatsaonteloon.

Kystoskopia – on virtsarakon tähystys. Kystoskopia on aiheellinen epäiltäessä virtsarakon sairautta. Indikaatioita eli hoidon aiheita ovat virtsarakon kipu, kivulias virtsaaminen tai virtsaamisvaikeus.

Kolonoskopia – tarkoittaa paksusuolen tähystystä, joka on tärkeimpiä menetelmiä, kun tutkitaan suoliston loppupään sairauksia.

Kolposkopia – tällä tarkoitetaan kohdunkaulan, emättimen ja ulkosynnyttimien alueen tutkimista optisesti suurentavan laitteen avulla.

Papakoe – eli gynekologinen irtosolukoe. Tämä on kehitetty kohdunkaulansyövän ja sen esiasteiden tutkimiseksi, mutta sen lisäksi sillä saadaan hyödyllistä tietoa myös valkovuodon syistä ja tulehduksista. Papakokeessa otetaan kaksi näytettä, toinen emättimen pohjukasta, toinen kohdunnapukan pinnasta ja kolmas pienellä harjalla kohdun kaulakanavasta.

Palpaatio/palpointi – eli käsin tunnustelu tai tutkiminen käsin tunnustellen. Palpaation avulla voidaan tunnustella esimerkiksi vatsanpeitteitä.

Rektovaginaalinen tutkimus – tutkimuksessa lääkärin toinen sormi pysyy emättimessä ja toisella tunnustellaan peräsuolen kautta.

Rektovaginaalinen endometrioosi – vaginan ja rektumin eli peräsuolen seinämään ulottuva endometrioosikasvusto.

Ovaario – eli ovarium, munarauhanen eli munasarja. Tämä on sukupuolirauhanen, joka sijaitsee lantion yläosassa. Munasarjoissa muodostuu munarakkuloita ja niissä syntyy estrogeeneja sekä keltarauhashormonia.

Sakrouteriiniset ligamentit – tarkoittavat kohdun kannatinsiteitä. Tämä on yksi yleisin syvän endometrioosin esiintymispaikka.

fossa Douglasi, lyhenne fD – tarkoittaa peräsuoli-kohtusyvännettä. Tämä on kohdun takana sijaitseva vatsaontelon osa, jossa normaalisti sijaitsee suolenmutkia.

Tässä on pieni pätkä yleisimmin vastaan tulleita sanoja lääkäreiden teksteissä. Tärkeintä on kuitenkin aina muistaa, että sinulla on potilaana oikeus saada jokaisen hoitoasi koskevaan tekstiin suomennos. Mikäli et ymmärrä jotain lääkärin käyttämää lääketieteen sanaa tai välttämättä koko tekstiä, voit soittaa hoitopaikkaasi ja pyytää tekstin selkeyttämistä.

Susanna

12.11.2020

Vieraskynä: Minun vulvodyniatarinani

Taustalla violettia kimaltavaa materiaalia. Alhaalla violetissa palkissa teksti "Vulvodyniaviikko 2020 9.-15.11.2020. Reunalla violetteja kukkia.

Vulvodynia tuli kutsumatta elämääni n. 5–6 vuotta sitten. Kohtuni oli poistettu vajaa vuosi ennen oireiden alkua ja kohdun poiston jälkeen kärsin pitkään emätintulehduksesta. Minä yhdistin vulvon puhkeamisen kohdun poistoon. Oireet alkoivat yllättäen ja pitkän aikaa oireitani hoidettiin emätin- ja hiivatulehduksena, vaikka kuinka yritin lääkäreille selittää että kyse on varmasti jostain muusta. Kirvelyä, polttelua, pakottavaa paineen tuntua, pistelyä, viiltävää kipua. Istuminen sattui, seisominen sattui, housujen käyttäminen sattui, lempiharrastukseni pyöräily ei enää ollut mahdollista, yhdyntä oli tuskaa, ARGHHHHH. Olin epätoivoinen, juoksin lääkäriltä toiselle ja välillä tuntui, että olen menettämässä järkeni. Vihdoin löysin ihanan lääkärin Päivi Tommolan, joka diagnosoi minulla vulvon. Voimakkaat kipulääkkeet eivät auttaneet muuhun kuin unen saantiin. Hain apua myös homeopatian puolelta.

Olin juuri aloittanut uuden parisuhteen 45 vuoden iässä.  Kivun lisäksi jouduin kohtamaan itsessäni häpeän, pelon ja avuttomuuden. Ensimmäinen vuosi diagnoosin jälkeen oli elämäni tuskaisin vuosi. Kipu oli päivittäistä ja välillä tuska oli niin suuri, että en pystynyt istumaan enkä oikeastaan edes seisomaan paikallani. Jouduin muuttamaan pukeutumistyylini stringeistä ja hipstereistä puuvillaisiin mummokalsareihin ja tiukoista farkuista löysiin housuihin ja mekkoihin. Muutuin ”näkymättömäksi”, ettei vaan kukaan huomaisi minua, kipuani. Koti-illat olivat pelastukseni, koska pystyin kulkemaan aamutakki tai mekko päällä ilman alusvaatteita.  Vulvo vaikutti koko elämääni, eikä vähinten parisuhteeseeni tai seksiin. Pelko ja häpeä oli päivittäistä ja parisuhteeni kariutuikin muutama vuosi diagnoosin jälkeen. Tosin jälkeenpäin ajateltuna, onneksi näin kävi.

Palkkatyöni lisäksi minulla on toiminimi, josta saan talouteeni lisätienistiä. Se on välttämätön lisä elinkustannuksiini, koska autan taloudellisesti tytärtäni, joka vammautui reilu kaksi vuotta sitten. Molemmat työni ovat pitkälti istumatyötä. Muistan edelleen valitettavan hyvin, miten kipeä olin yli 12 tunnin työpäivien jälkeen, kun yritin saada unta kivuiltani. Pahimmillaan kivut heijastuvat lantion alueelle ja selkään. Edelleen näitä päiviä tulee, mutta onneksi ei enää joka päivä.

Väsyin, masennuinkin, mutta lopulta aloin selvittämään eri vaihtoehtoja ja keinoja siihen, miten tulisin toimeen ikävän vaivani kanssa. Aika oli tehnyt tehtävänsä ja ymmärsin, että vulvo on osa minua ja minun on opittava elämään sen kanssa. Löysin Niini Leppäsen (www.vdopas.com). Sain uudestaan jonkinlaisen ohuen otteen elämästäni. Sain avukseni ”niksejä”, joista koen saaneeni paljon apua. Avantouinti, vitamiinit, kipukohtien paikallinen painelu, venyttely, rohkeus uskoa paranemiseen, ihmeeseen. Näistä olen saanut apua.

Kipu on edelleen osa elämääni. Samoin pelko. Pelko siitä, että en jaksa työssäni ja menetän elinkeinoni, mutta myös ristiriitainen pelko parisuhteesta. Voinko koskaan enää solmia parisuhdetta tai entä jos rakastun ja haluan aloittaa parisuhteen. Ymmärtääkö kumppani, entä jos oireet pahenevat parisuhteen myötä? Uuden seurustelusuhteen aloittaminen on iso kynnys. Onhan seksillä meidän kulttuurissamme todella suuri merkitys parisuhteessa ja varsinkin tuoreessa, uudessa parisuhteessa. Monia kirjavia kysymyksiä ja pelkoja tuo kipu tullessaan.

Kivun kanssa olen oppinut elämään paremmin. Pidän sen lähelläni, mutta etäisen varovasti. Kuulostelen sitä päivittäin. Kipu on eräänlainen kumppani, johon suhtaudun vähän kuin viholliseen. On parempi tutustua siihen kunnolla, tarkkailla sen liikkeitä ja oppia keskustelemaan sen kanssa. Pitää tämä vihollinen ”ystävänään”, mutta ei kuitenkaan päästää sitä liian lähelle. Sen alle ei saa murtua eikä uhriutua. Minun pitää olla tietyllä tavalla tilanteen herra ja askeleen edellä kipua. Helppoa kuin heinän teko, eikö? 

On päiviä, nykyään jopa viikkoja, että kipu ei ole läsnä joka hetki. Vaatetus, ruokavalio, kropan jumit ja liikunta näyttelevät erittäin suurta osaa vulvodynian oireissa. Mielen ja psyykeen vaikutusta väheksymättä. Minä en ole vailinainen, olen kokonaisvaltainen pakkaus, kokonainen.

On valitettavaa, että meillä on todella harvoja gynekologeja, jotka tietävät tästä vaivasta ja vielä vähemmän taitaa olla fysioterapeutteja. Sama pätee vaihtoehtohoitoihin. Mielestäni kipu on yhdistävä tekijä monessa vaivassa ja sairaudessa. Olen usein miettinyt, miksei eri sairauksiin liittyvää asiantuntijatiimiä saada keskustelemaan keskenään ja tekemään yhteistyötä siten, että kivusta kärsivän ei tarvitsisi käyttää vähäisiä voimavarojaan tiedon etsimiseen ja oikeiden auttajatahojen löytämiseen, vaan hän löytäisi kaiken saman ”katon alta”. Oli kyse vaihtoehtohoidosta, perinteisestä lääkehoidosta, lääkäreistä, fysioterapeuteista tai psykologeista. Kipu on kipu kantajastaan tai aiheuttajastaan riippumatta. Meistä jokainen kokee sen eri tavalla, mutta jokainen joka sen on kokenut tietää, kuinka kokonaisvaltaisesti se elämän mullistaa ja että yksin sen kanssa ei pärjää.

Kun tässä nyt istun ja kirjoitan tunnen sisälläni kiristystä ja painetta, ikävää jomottavaa tunnetta, kipuko se siellä? ”Joku taisi kuulla, että siitä puhutaan”, mietin. Kuka se siellä heräilee kysyn itseltäni, ethän vain ole kiukkuinen kipu tänään, en haluaisi sinun viipyvän pitkään.

Iloa ja viisautta meille, kivun kanssa eläville <3

Anonyyminä pysyttelevä kirjoittaja

 

05.11.2020

Erokirjeeni endometrioosista

Taustalla sininen tiiliseinä, jonka päällä keltaiseksi maalatut kädet. Kuvassa valkoisella tekstillä kirjoittajan nimimerkki; Aiempaa enemmän. Kuvassa myös Korento ry:n logo.

Hei.

Mitä sinulle kuuluu? En ole kuullut sinusta pitkään aikaan. Joskus iltaisin mennessäni nukkumaan pohdin sinua ja sitä, missä olet tällä hetkellä. Voitko hyvin vai oletko menettänyt voimiasi. Mitä sinun tulevaisuuteesi kuuluu. Oletko saavuttanut tavoitteesi, oletko valmis?

Viimeisen tapaamisemme jälkeen emme sopineet tulevasta. Emme laittaneet ylös kalenteriin seuraavaa tapaamisaikaamme. En tiedä, koska näen sinut jälleen. Älä ymmärrä väärin, en ikävöi sinua. Haluaisin vain kovasti tietää suunnitelmistasi. On ikävää joutua muuttamaan omia kalenterimerkintöjään toisen epäsäännöllisyyden takia.

Vaikka omaamme yhteisen historian, olen itse valmis lopulliseen eroon. Haluaisin vain tietää, oletko samaa mieltä. En aio valehdella, et ollut koskaan hyväksi minulle. Suhteemme oli täynnä tuskaa, itkua ja epätoivoa. Takiasi kohtasin elämäni vaikeimpia asioita. En suoraan sanottuna haluaisi nähdä sinua enää koskaan. Toivoisin vain voivamme jotenkin sopia tästä. Sopuisasta erosta.

Tämä aika ilman sinua on ollut itselleni onnellista. Olen saanut upeita asioita aikaan ilman sinua. Minusta on tullut äiti, olen vaihtanut työpaikkaa ja aloitin jälleen opiskelun. Suoraan sanottuna, en olisi saanut näistä asioista mitään, jos olisit ollut vetelemässä kohtaloni naruista. Et ole koskaan tukenut tai auttanut minua, ellei se ole ollut oman etusi mukaista. Tästä syystä olenkin tullut siihen lopputulokseen, etten halua nähdä sinua enää.

Rakas endometrioosini, tämä on erokirjeeni sinusta. Ole hyvä ja pysy tulevaisuudessa pois kehostani antaen minulle jatkossakin mahdollisuus toivomaani tulevaisuuteen. Pysy kaukana minusta ja perheestäni. Toivoisin, että lopettaisit alituisen vaanimiseni ja palaamisella uhkailun. Olet jatkanut tätä jo pitkään ilman toimenpiteitä. Se on turhauttavaa ja todella uuvuttavaa. Jos haluat lähteä, tee se. En jää kaipaamaan sinua.

Rakas endometrioosini. Kiitos näistä vuosista. Olen valmis elämään ilman sinua. Erotkaamme ja toivokaamme, ettemme koskaan enää tapaa.

Aiempaa enemmän

29.10.2020

Hormonimyrskyssä

Oikealla alareunassa Korento ry:n logo. Vasemmalla yläreunassa kirjoittajan nimimerkki; Sivustakatsoja. Kuvassa vaaleanpunainen kukka.

”Ehkä tää pilleri sopii” ajattelin, kun aloitin jälleen kerran uuden valmisteen nyt syksyllä. Ei sopinut ei. Eilen vuosin jälleen kirkasta verta paksujen klimppien kera. Finnejä on puskenut samaan tahtiin kuin teininä ja kierron mukaiset lievemmät oireet kuten tissien kivulias turvotus ja jumalaton makean himo ovat olleet läsnä. Tätä edeltävä valmiste kuivatti limakalvot niin, et het ku pillu ois ollu hiekkapaperia. Aivan rikki ja totta kai se lietsoi hiivan, josta en ole kärsinyt varmaan kymmeneen vuoteen. Mielialakin heitteli kuin mikäkin pyörremyrsky. Välillä itkin kaks vuorokautta lähes putkeen. Luojan kiitos edes halut säilyivät, kun lähes tulkoon kaikki muut perus sivarit sit tulikin. Siihen nähden et mulla harvoin tän 10 vuoden pillereiden/ eri hormonivalmisteiden käytön aikana on tullut sivuvaikutuksia, nyt sain kerralla sit vaikka mitä. Mikähän pilleri seuraavaksi? Tuleekohan siitä sivuvaikutuksia?

Mä en kohta edes muista kuinka montaa eri pillerimerkkiä mä olen syönyt elämäni aikana. Tänä vuonna jo kolmas valmiste menossa. Ja kaiken lisäksi mulla menee jatkuvasti rinnalla toinen hormonivalmiste, Letrozol. Sen tarkoituksena on tehostaa vaihdevuosien kaltaista tilaa kehossani. Eli kahdesta hormonista huolimatta mun kroppa lykkää vuotoja läpi. Näin ollen Omakannassa näkynyt viimeinen ohjeistus jatkoon liittyen saa mun ihon kananlihalle. ”Mikäli kipuoireet lyövät läpi nyt käytössä olevasta valmisteesta huolimatta, aloitetaan uusi pistosjakso”. Mä en halua niitä pistoksia. Mä en jumalauta halua niitä. Ja tavallaan haluan.

Hormonipistoshoito ei ole se ensisijainen vaihtoehto, ihan jo sen takia et se ei oo hoitomuotona kevyimmästä päästä. Siihen usein päädytään, jos mikään muu ei auta. Ja niin mä jälleen kerran olen siinä pisteessä, et mun endometrioosia ei saada pysymään kurissa pelkillä pillereillä. Et mun on taas pakko soittaa polille ja kysyä, että vieläkö kokeillaan pari läpivuotoa tai uutta valmistetta vai joko aletaan suosiolla pistämään. Tarvitsisin joka tapauksessa pistosten ajaksi jonkun pillerin, jossa olisi mahdollisimman vähän sivuvaikutuksia. Taas uusi kokeilu.

Mä jotenkin niin toivoin, että mun ei tarvis enää käydä pistoshoitoja läpi. Mulla tulee kohtuullisen paljon sivuoireita, vaikka useimmat niistä tasoittuvatkin ajan kanssa. Ensimmäinen kuukausi on pelkkää aamupahoinvointia. Jonkin ajan kuluttua tulee yöhikoilut. Sitten kuumat aallot keskellä päivää. Hiukset ohenevat ja niitä irtoaa ihan tolkuttomasti. Migreeni räjähtää joko heti ekasta pistosta tai hetken päästä. Onneksi suurin osa sivuvaikutuksista laimenee 3-6kkn aikana.

Mutta sitten ne hyödyt. Leikkauksen jälkeen parin kuukauden päästä uudestaan aloitetut pistokset palautti mun toimintakyvyn niin hyvälle tolalle, että välillä unohdin sairastavani. Kivut loppuivat. Siis ihan oikeasti kivut, jotka oli siinä vaiheessa kestäneet jo yli vuoden verran lähes joka päiväisinä. Kaikki nää perusongelmat mitä mulla jatkuvasti on, esimerkiksi suolistontoiminnan kanssa, haihtuu lähes olemattomiin. Se liian tuttu lonkan jomotus, joka säteilee polveen saakka, lakkaa tuikkimasta. Ei enää yhtäkkiä iskevää turvotusta, joka pingottaa mun vatsan siihen mittaan, että kupu on mellevämpi kuin viimeisillään raskaana olevalla kaverillani. Ja mikä parasta, ei enää näitä kivuliaasti kramppaavia vuotopäiviä.

Ehkä mä sittenkin juoksen ihan mielelläni kuukauden halaamassa vessanpyttyä aamuisin. Enemmin kuin elän päivääkään tän kivun kanssa, joka virittää kaikki vanhat hermoradat hyvin äkkiä siihen samaan hälytystilaan, jossa ne oli aivan liian pitkään kivun kroonistuttua.

Hetkittäin tekis mieli antaa vielä mahdollisuus tälle pillerille, että josko se ei sitten enää ensi kuussa vuotaisikaan läpi. Vaikka sisälläni tiedän, että kaikki merkit pillerin toimimattomuudesta on ollu nähtävillä jo liian kauan. Huomenna on vain nieleskeltävä itkua ja soitettava polille, että mitähän sitä sitten seuraavaksi keksittäisiin. Onneksi siellä on hyvä lääkäri, jolla on selkeä linjaus ja aina jokin käsitys siitä, että mitä seuraavaksi kannattaa tehdä. Voin luottaa ammattilaiseen, eikä tarvitse itse yrittää pohtia, että mikähän tässä mahtaisi olla järkevää.

Sivustakatsoja

22.10.2020

Päivä kerrallaan eteenpäin

Olen 22-vuotias yhden pienen tytön äiti ja avopuoliso. Sairastan vaikeaa endometrioosia, PCOS:ää ja vasta todettua kilpirauhasen liikatoimintaa, jonka syy on toistaiseksi selvittämättä. Elämäni ei ole ollut helpoimmasta päästä kaikkine sairauksineen, mutta tässä sitä ollaan ja mennään päivä kerrallaan eteenpäin. Olen kärsinyt kovista kivuista jo 12-vuotiaasta asti kun kuukautiseni alkoivat, en oikein tohtinut puhua asiasta kellekkään vaikka siinä ei olisi ollut mitään hävettävää. Luulin, että kovat kivut kuitenkin kuuluvat asiaan.

14-vuotiaaana sain reseptin e-pillereihin, kuukautiseni säännöllistyivät ja kivut helpottivat. Kun kivut alkoivat palata, olin 16-vuotias ja opiskelin ammattikoulussa. Sain lähetteen erikoislääkärille ultraan, jossa vasemmasta munasarjastani löytyi suurehko epämääräinen möykky kooltaan 3cmx4cm. Lisätutkimuksien jälkeen se todettiin kystaksi. Kivut olivat läsnä joka kuukausi ja kävin useita kertoja päivystyksessä, mutta mitään selittävää syytä ei löytynyt. 21.9.2017 sain vihdoin diagnoosin, naistentautien poliklinikan päivystyksessä minua oli vastassa lempeä mieslääkäri. Kerroin itse epäileväni kipujeni syyksi endometrioosia. Tutkimuksien jälkeen hän ei ollut varma johtuvatko oireeni endometrioosista, joten pyysi paikalle endometrioosiin perehtyneen lääkärin. Hän kertoi oireideni sopivan täydellisesti endometrioosiin ja että kipujani aletaan hoitamaan endometrioosin aiheuttamana. Itkin helpotuksesta, mutta myös kauhusta. Mieleeni tulvi useita kysymyksiä suurimmat niistä olivat: Miten voin elää tämän sairauden kanssa? Voinko saada ikinä lapsia? Minulle tehtiin invalidisoivien kipujen takia laparoskopia marraskuussa 2019 ja endometrioosia löytyi munasarjoista, virtsarakon päältä, palleasta kymmenen pistemäistä endometrioosi muutosta ja vasemmalta sydämen alta isompi pesäke. Kaikkea ei saatu poistettua, koska niin isoon leikkaukseen ei oltu varauduttu. Ei siis ihme, että kivut olivat invalidisoivia ja olin osastolla kivunhoidossa useamman päivän kuukaudessa.

Aloimme puolisoni kanssa yrittämään raskautta tammikuussa 2018. Sitä ennen kävin keskustelemassa asiasta hoitavan lääkärini kanssa, joka oli vahvasti sitä mieltä, että jos on mahdollisuus yrittää raskautta niin se ehdottomasti kannattaa. Olin silloin 18-vuotias ja puolisoni 20-vuotias. Noin 1,5 vuotta myöhemmin raskaustesti näytti positiivista. Noihin puoleentoista vuoteen on mahtunut paljon vakavia keskusteluja, yksi leikkaus, paljon kipua niin henkistä kuin fyysistäkin, kyyneliä ahdistuksesta, ilosta, helpotuksesta. Tulevissa teksteissä tulen käsittelemään asioita lapsettomuuden kokemuksesta raskautumiseen ja äidiksi tulemiseen.

PCOS-diagnoosin sain vasta muutamia kuukausia sitten. Kerroin epäilyistäni pari vuotta sitten gynekologilleni mutta hänen mielestään en täyttänyt tarpeeksi kriteerejä, joiden mukaan PCOS todetaan. Oireita joiden takia epäilin sairastavani PCOS:ää olivat kierron pituuden vaihtelu, ovuloimattomuus, lievä hirutismi (karvan liikakasvu). Kesäkuussa kävin ystäväni suosittelemalla lääkärillä, joka on perehtynyt PCOS-potilaiden hoitoon. Sain diagnoosin välittömästi, hänen sanojensa mukaan munasarjani ovat kuin reikäjuustoa, erittäin monirakkulaiset siis. Tämä selittää kaikki yllä mainitsemani oireet. Jälleen kerran olin helpottunut, mutta kauhuissaan siitä kuinka tästä taas selvitään.

Sen verran voin kertoa, että tästäkin selvitään.

Oona

15.10.2020

Mä en ole laiska

Huh huh, taas vaihteeks astetta huonompi päivä. Ehkä ostan lohturuuaks sipsejä ja katon telkkaa sohvalla. Tai miksen sängyssä? Kohta mä kuitenkin haluan ottaa päikkärit. Siivotakin pitäs, mut teen sen sit joskus. Pyykit ei sen likasemmaks mene, vaikka ne seisois vielä päivän tai kaks korissa odottamassa pesua. Enpä taida oikeastaan jaksaa mennä kauppaankaan. Sitä varten pitäis pistää päälle jotain muuta kun pyjamapöksyt ja villapaita. Niin ja enhän mä käyny suihkussakaan aamulla. Mut en mä tällänen ole laiskuuden takia, vaan siks että dyni (=vulvodynia) imee välillä viimesetkin mehut.

Kipu väsyttää. Mitä kovempi kipu, sitä nopeemmin loppu energia sen kanssa. Normaalisti mä kyllä pidän huolta itestäni, hygieniasta ja koti on siisti. Mä käyn töissä ja ostan ruokatarvikkeet, kokkailen ja huolehdin lemmikeistä. Nyt mulla on kuitenkin vaikee kausi meneillään. Ihan kaikki sattuu. Alusvaatteet hankaa, legginssit on liian kireet, istuminen alkaa nipistää ja poltella. Kokonaisuudessaan perustavanlaatuisen paska fiilis. Sen takia mä jätän tietosesti velvollisuuksia ja askareita tekemättä.

Ehkä joku ajattelee, että miks mä en voi vaan ryhdistäytyä, ottaa itteeni niskasta kii ja olla toimelias. Kyllähän monet ihmiset tekee töitä, vaikka päätä särkis, selkä on kipee tai jalka on kipsissä. Miks mun sairaus tekis musta niin spesiaalin, että pitäis antaa saikkua tai kumppanin hoitaa kaikki kotityöt? Kysyn ihan samaa iteltäni. Mun vastaus on, että mun (mielen)terveys lähtis meneen lujaa laskuun, jos pakottaisin itteni toistuvasti tekeen enemmän kun oikeesti jaksan. Jos tää oliskin jotain niin ohimenevää kun murtuma, olis varmasti helpompi tsempata hetkellisesti.

Aina sanotaan, että kyl se siitä ja sisulla pärjää. Mut sori nyt vaan, mä en ainakaan pärjää vaan sen voimin. Mä pärjään pääasiassa siks, että mulla on päivittäinen kipulääkitys, joka vie kivuista terän. Se tosin lisäks väsyttää mua hirveesti. Illalla mä sammun kun saunalyhty ottaessani lääkkeen ja kattelen ASMR-videoita. Aamulla mä otan sen kahvin kanssa, mut siltikään tilanne ei oo plus miinus nolla, vaan mennään enemmän väsyneen puolelle. Sit siihen lähetään lisäämään päivän muuttujia.

Onko kipu asteikolla 1-10 yli 4? Kyllä: -50 energiapistettä

Aiheuttaako kipu pahoinvointia? Kyllä: -25 ep

Turvottaako vatsaa kipeästi? Kyllä: -20 ep

Pystytkö sulkemaan huonon olon pois mielestäsi? En: -40 ep

Auttaisiko lääke? Kyllä: +20 ep

Väsyttääkö lääke? Kyllä: -20 ep

Kun kipu on päivittäistä ja jatkuvaa, se aiheuttaa stressiä ja väsymys sen kun kasaantuu. Kun jo lähtökohta on, että energia on ihan nollassa, en todellakaan jaksa ottaa hoidettavakseni kaikkia velvollisuuksia. Joten sen sijaan, että kärvistelen ja yritän väkisin suoriutua arjesta niinkun terve ihminen, mä teen asiat omaan tahtiini. Joskus se tarkottaa, että mä en mene töihin, vaan pyydän saikkua. Mä en mee aina suihkuun. Mä en imuroi tai kokkaile. Mun on keskityttävä asioihin, jotka antaa mulle energiaa, jotta en masennu tai pala loppuun. Mun arjen on oltava sellasta, että mä selviydyn siitä pitkällä tähtäimellä ilman hurjia ponnisteluja, koska mulla ei oo mikään hetkellinen flunssa, vaan kroonistunut kiputila. Se on välillä aika vaikee hyväksyä – meidän kulttuuri kun laittaa niin kovasti painoarvoa sitkeydelle ja yksin pärjäämiselle.

Mutta vaikka mä kuinka muuta yrittäisin itelleni kertoa, niin tosiasia kuitenkin on, että nyt mua väsyttää. Pärjääminen väsyttää ja tsemppaaminen väsyttää. Mun lääkitys väsyttää. Mä en ole laiska, vaan mun sairaus väsyttää. Tän tekstinkin kirjottaminen väsyttää, joten taidampa päättää sen tähän. Lyhyestä virsi kaunis!

Koittakaa kukin tykönänne säästää voimavaroja ja nauttikaa syksyn sateista!

Mustonen

08.10.2020

Sisäinen ja ulkoisesti epämääräinen sairaus

Abivuoden aloittaminen lukiossa ei mennyt aivan niin kuin ajattelin kesän lopussa. Olin kuvitellut täyttäväni vuorokauden tunnit lukemisesta ylioppilaskirjoituksiin sekä syysiltojen rentoutushetkistä. Tässä vaiheessa joku olisi voinut muistuttaa lisäämään sinne aikatauluun kivut ja muut mukavat oireet. Todellisuudessahan aloitin kolmannen lukiovuoteni OYS:n osastolta, missä vietin kivunhoidossa mukavat viisi päivää. Tämän jälkeen “lepäily” jatkui viikon sairaslomalla. (silloinkin tosin luin kirjoituksiin ja kävin koululla hoitamassa kiireellisimpiä kouluhommia.)

Ensimmäinen osastohoito kivun takia oli hyvä ja osaltaan huono kokemus. Ehdottomasti tärkein tsemppari tuolla oli eräs erittäin ammattitaitoinen ja ymmärtäväinen hoitaja. Pakko tässä vaiheessa myös myöntää viikon kohokohdan olleen poikaystävän vierailu osastolla kukkakimpun ja suklaan kera <3 

Valitettavasti kuitenkin osastolla olon aikana kipuja ei saatu kunnolla edes katkeamaan. Jouduin kotiutumaan melkein samoilla kivuilla kuin osastolle mennessä. Mukaan onneksi tarttui kuitenkin omalle hoitavalle lääkärille vinkkejä lääkehoidon muokkaamiseen, jotka pistettiin toteutukseen melkein heti kotiutumisen jälkeen. 

Kirjoituksiin liittyen kaikki sujui melko mukavasti. 5,5 tunnin kirjoitusurakka kyllä tuntui vielä seuraavana päivänäkin, mutta itse kirjoitukset sujuivat mukavasti ja alustava arvosanakin yllätti positiivisesti. En tosin tiennyt, itkeäkö vai nauraa katsellessa minua varten kirjoitussaliin tuotuja erilaisia tuoleja, joita voin vaihdella tarpeen mukaan. Ai mikä ihana sisäinen ja epämääräisesti ulkoinen sairaus! 

Kieltämättä syksy tähän mennessä on tuntunut hieman haasteelliselta. Välillä on saanut hakemalla hakea asioita, joista ei löytäisi omaan sairauteen ja kipuun liittyviä asioita. Pian 18 vuotta täyttävänä ajokortti-asiat ovat ajankohtaisia. Ajokorttilupahakemusta tehtäessä olen joutunut hankkimaan hyvin monen mutkan kautta lääkkeistä ja sairaudestani todistuksen sekä kyvystäni ajaa autoa niistä huolimatta. Puhuin asiasta erään viranomaisen kanssa, joka toteaa rempseällä äänellä: “juu ei nuoret yleensä mitään tällaisia tarvitse, mutta sinun tapauksessa todistus kyllä tarvitaan!”. Juu kiitos ymmärrän tämän. Pakko kuitenkin myöntää tämän tuntuneen melko nöyryyttävältä ja pahalta. En välttämättä olisi halunnut jälleen kuulla sitä, kuinka joudun tekemään asiat eri tavalla kuin muut ja olen muutenkin vähän tällainen “vaikea tapaus”.

Tällä hetkellä odottelen aikaa seuraavaan laparoskopiaan, joka tehdään vielä tämän vuoden puolella. Laparoskopia on siis vatsaontelon tähystys, jossa minulta poistetaan endometrioosipesäkkeitä sekä kiinnikkeitä. Osa varmaan tietääkin, että edellinen laparoskopiani tehtiin toukokuussa 2019. Tämän toimenpiteen jälkeen kokeilussa on ollut muutamakin eri hormoni sekä hyvin monella annoksella erilaisia muita lääkkeitä, kaikki ilman toivottua vaikutusta. Toivon siis todella, että tämän seuraavan toimenpiteen jälkeen “endotontut” mahassani jäisivät ainakin hetkelliselle lomalle työstään. Ihan jo niidenkin jaksamisen ja mielenterveyden vuoksi. :D

Nyt sanoisin siis asioiden sujuvan hyvin, mutta paljon on koko ajan mielessä. Tuleva toimenpide mietityttää hieman jossain tuolla alitajunnassa. Ei niin järkeväksi ja itelleen armollisimmaksi todettu kiire ja stressi kuitenkin ovat tähän mennessä toimineet hyvänä lääkkeenä ajatuksien harhauttamiseen. Jonnekin sinne tulevaisuuden itselleni terveisiä; kaiken tämän ajatusrullan purkautuessa, anna sille aikaa ja appelsiinisuklaata.

Janika

01.10.2020

Matka sinne ja takaisin

Taustalla oranssin värinen taivas, vasemmalla alareunassa tumma hahmo levittäen kätensä ylös. Tummalla pohjalla oranssilla kirjoittajan nimimerkki; Rohkelikko. Tämän alla sitaatti "Rohkeus ei aina ole äänekästä. Joskus rohkeutta on kuiskaus päivän päätteeksi: yritän huomenna uudestaan"

Viime keväänä olin hämmästyttävän hyvässä voinnissa: eräänä päivänä havahduin siihen tosiasiaan, ettei pahoja kipuja ollut ollut oikeastaan kuukauteen. En oikeastaan ollut varma, olivatko matalammatkaan kivut enää päivittäisiä ollenkaan. Sitten tulikin jo seuraava kuukausi - ensimmäinen ilman kipukohtausta. Aloin saavuttaa täydellistä oireettomuutta.

Muutos tuntui pelottavalta. Kuinka kauan tätä kestää? Saako tästä ihan todella nauttia? Tiesin, että jos ehdin nauttia ihanasta, fyysisesti perusterveen identiteetistä ja elämäntilanteesta, jossa sairauteni ei näkynyt arjessa muutoin kuin iltaisin ottamanani lääkkeenä, voi lasku takaisin sairauteen olla joskus kamala, jos sellainen on tullakseen. Joskus koin jopa syyllisyyttä: miksi minä saan tasaisen ja kivuttoman voinnin, vaikka moni vertaisistani ja ystävistäni ei saa? Vaikka joka päivä pelkäsin tätä uutta normaalia, olin myös häkellyttävän nopea muuttamaan toimintatapani vastaamaan perusterveen ihmisen elämää ja suorituskykyä. Ajattelin, että mahdollisuudesta elää perusterveen tavoin on nautittava silloin, kun sellainen on. Aloitin työt opintojen ohella ja suunnittelin samalle keväälle kandin tutkielman loppuun saattamista ja paria kurssia siihen ohelle.

No, keväällä tulikin melko lailla ongelmia, tällä kertaa muista syistä kuin endometrioosista: kun korona saapui Suomeen, ahdistuneisuushäiriöni kiihdytti vauhtinsa ennen kuulumattomiin kierroksiin. Olin vakavasti sairas parin kuukauden ajan. Taistelin silti läpi kevään niin töissä kuin yliopistollakin, joskin kursseja tein vain yhden.

Kohonneesta stressistä huolimatta olin ollut yhä edelleen täysin kivuton läpi siihenastisen kevään. Ahdistuksenikin alkoi lientyä. Huhtikuussa endometrioosini päätti sittenkin palata näkyväksi osaksi arkea: viikko toisensa jälkeen oireet palasivat toinen toistansa pahempina. Elin yhtäkkiä keskellä pahinta painajaistani. Saamani terveyden tila haihtui sumuun kuin piilosta kikattaen leikkivä lapsi. Toukokuussa vuosin neljä päivää. Sen jälkeen oireet lievittyivät ja loppuivat hetkeksi.

Kesän läpi elin ailahtelevassa terveydentilassa. Aloin havaita merkkejä kierrosta ilman vuotoja. Keväällä tapahtuneen alkurysäyksen jälkeen oireet eivät enää nousseet samalle tasolle - vai ehdinkö jo tottua kipuihin jollain tasolla? Pystyin silti yhä tekemään töitä kesällä.

Kesän lopulla soitin lomalta palanneelle gynekologilleni ja keskustelimme tilanteesta. Jaoimme yhteisen näkemyksen siitä, että vaikka vointini ei ollut vielä paha, eivätkä oireet olleet vieneet toimintakykyä vielä, ei suunta silti ollut hyvä - tiedostaen, mikä tilanne oli vasta viime marraskuussa, jolloin laparoskopiakin oli nostettu pöydälle vaihtoehdoista puhuttaessa. Päätimme yhdessä tuumin siirtyä kokeilemaan seuraavaa hormonihoitoa. Se tarkoittaa, että edessä lienee jälleen tätäkin tilannetta huonompi jakso, kun vanha lääkitys ei enää ja uusi lääkitys ei vielä täysin auta. Uuden hormonin sopimisesta juuri minulle ei myöskään ole takeita, tietenkään.

Matka kroonisesti sairaan identiteettiin takaisin tuntuu niin kovin, kovin pitkältä. Olin jo ehtinyt avata mieleni kaikelle, mitä haluaisin elämässäni tehdä nyt: nyt päivittäisten kipujen todellisuus on tullut taas jäädäkseen. Joinain päivinä kivut ovat niin pieniä, etten edes ota lisää kipulääkettä peruslääkityksen päälle. Toisina päivinä kipu rikkoo taas ennätyksiä riippumatta siitä, että kestää alle sekunnin. Se saa minut silti lähes huutamaan ja käteni herpaantumaan riippumatta siitä, mitä kädessäni pidin sillä hetkellä. Huoli ja pelko valtaavat minut tuolloin niin syvältä, etten hetkeen ole edes läsnä siinä tilassa, jossa kehoni on. Joudun pakottamaan hartiani ja reiteni rennoksi, nostamaan hyvin tietoisesti käteni vatsaltani taas pois. Pahinta ei ole lisääntyvä kipu, vaan jäytävä pelko siitä, kuinka paljon toimintakyvystäni syödään tällä kertaa, ja kuinka pysyvä se muutos on.

Pelon keskellä joudun muistuttamaan itseäni, ettei mitään ole vielä lyöty lukkoon tai hakattu kiveen. Siinä missä seuraavan hormonin toimivuudesta ei voida sanoa mitään, ei voida myöskään sen toimimattomuudesta. Jos tilanne on epävarma, ei se tarkoita vielä automaattisesti mitään: ei huonoa eikä hyvää. Juuri nyt en voi muuta kuin odottaa ja elää elämääni sellaisena kuin minulle parhaiten kulloinkin sopii.

Rohkelikko

24.09.2020

Olen juuri oikeassa paikassa juuri nyt

Vasemmassa alareunassa Korento RY:n musta logo. Alhaalla keskellä lukee kirjoittajan nimi, Susanna. Kuvassa henkilö pitelee kädessään maljakkoa, jossa keltaisia tulppaaneja.

 

Kirjoitan tätä tekstiä edelleen stressipiikistä palautuen ja onnesta häkeltyneenä. Mie opiskelen kätilöksi.

Sain tietää unelmieni koulupaikasta kesäkuussa, jonka jälkeen en ole voinut tätä asiaa edes kunnolla sisäistää. Tein rohkean päätöksen ja irtisanoin vakituisen viisi vuotta kestäneen työsuhteen, oman hyvinvointini ja kouluni vuoksi. Endometrioosini olisi luultavasti jossain vaiheessa pukannut jarrua väliin kuitenkin, mikäli olisin yrittänyt yhtä aikaa panostaa kouluun 110 prosenttia sekä yhtä aikaa tehdä työvuoroja vähintään kerran viikossa. Olen siis ensimmäistä kertaa viiteen vuoteen ihan vain kokoaikainen opiskelija ja saan keskittyä täydellä sydämellä siihen, että musta tulee KÄTILÖ!

Olen aina omalla tavalla halunnut työskennellä sosiaali- ja terveysalalla. Aluksi unelmat ovat lähteneet psykologin työkuvasta, siitä siirtyen fysioterapeuttiin, siitä sairaanhoitajaan ja siitä kätilöön. Välissä otettiin harha-askel tradenomin tutkintoon, mutta harhaan astutut askeleet voivat vahvistaa vain sitä, mitä oikeasti kuuluu tehdä. Kuten minun kohdallani kävi.

Kätilön ammatista haaveilu starttasi toden teolla oman sairastumisen myötä. Surullista myöntää, mutta osasyynä toimi myös ne alan ammattilaiset, joiden toimintaan en ollut täysin tyytyväinen potilaana. Halusin olla parempi. Halusin, ettei kukaan nuori tai muukaan kipupotilas joutuisi kokemaan sellaista kohtelua. Opiskelen siis alaa, jonka alle kuuluvaa sairautta itse sairastan. Miten tämä muka voisi toimia?

Koen endometrioosi ja vulvodynia taustani vahvistavan ammatillista minääni. Koen näiden sairauksien myötä kertyneiden kokemuksien ja kohtaamisten vuoksi pystyväni ilmentämään tulevassa ammatissani myötätuntoa potilaita kohtaan paremmin. Ei, sairaudet eivät tee minusta parempaa hoitajaa, mutta tukevat sitä varmasti. Osaan ymmärtää tilannetta, jossa potilas ei välttämättä tiedä itsekään, kuinka asioita olisi hyvä sanoittaa. En osaa vähätellä potilaan tuntemuksia, sillä ymmärrän, kuinka vaikeaa kivun tai muun asian kuvaileminen yksityiskohtaisesti voi olla. Lupaan olla se hoitaja, joka ei koskaan sano potilaalle, mitä hän voi tai ei voi mahdollisesti tuntea.

Endometrioosini on ajanut minut unelmieni ammattiin. Olen joskus kirjoittanut tekstin siitä, kuinka kaikki endometrioosin elämääni tuomat asiat eivät ole väistämättä huonoja. Tässä on yksi asia lisää siihen listaan. Endometrioosi on tuonut mulle palon ammattia kohtaan. Antanut mulle energiaa puskea läpi harmaan kiven päästäkseni tähän pisteeseen, koska tiesin mitä oikeasti haluan. Herättänyt paljon ajatuksia siitä, millainen kätilö haluan olla valmistuttuani sekä siitä,millainen en halua olla. Ennen kaikkea se on ohjannut mua juuri siihen paikkaan ja pisteeseen mun elämässä, missä mun pitää juuri nyt ollakin.

Susanna

24.09.2020

Erokirjeeni endometrioosista

Kuvassa tekstinä kirjoittajan nimimerkki; Aiempaa enemmän. Taustalla sininen tiilitausta. Kuvassa käsivarret toistensa päällä ristikkäin, jotka maalattu keltaisiksi.

Hei.

Mitä sinulle kuuluu? En ole kuullut sinusta pitkään aikaan. Joskus iltaisin mennessäni nukkumaan pohdin sinua ja sitä, missä olet tällä hetkellä. Voitko hyvin vai oletko menettänyt voimiasi. Mitä sinun tulevaisuuteesi kuuluu. Oletko saavuttanut tavoitteesi, oletko valmis?

Viimeisen tapaamisemme jälkeen emme sopineet tulevasta. Emme laittaneet ylös kalenteriin seuraavaa tapaamisaikaamme. En tiedä, koska näen sinut jälleen. Älä ymmärrä väärin, en ikävöi sinua. Haluaisin vain kovasti tietää suunnitelmistasi. On ikävää joutua muuttamaan omia kalenterimerkintöjään toisen epäsäännöllisyyden takia.

Vaikka omaamme yhteisen historian, olen itse valmis lopulliseen eroon. Haluaisin vain tietää, oletko samaa mieltä. En aio valehdella, et ollut koskaan hyväksi minulle. Suhteemme oli täynnä tuskaa, itkua ja epätoivoa. Takiasi kohtasin elämäni vaikeimpia asioita. En suoraan sanottuna haluaisi nähdä sinua enää koskaan. Toivoisin vain voivamme jotenkin sopia tästä. Sopuisasta erosta.

Tämä aika ilman sinua on ollut itselleni onnellista. Olen saanut upeita asioita aikaan ilman sinua. Minusta on tullut äiti, olen vaihtanut työpaikkaa ja aloitin jälleen opiskelun. Suoraan sanottuna, en olisi saanut näistä asioista mitään, jos olisit ollut vetelemässä kohtaloni naruista. Et ole koskaan tukenut tai auttanut minua, ellei se ole ollut oman etusi mukaista. Tästä syystä olenkin tullut siihen lopputulokseen, etten halua nähdä sinua enää.

Rakas endometrioosini, tämä on erokirjeeni sinusta. Ole hyvä ja pysy tulevaisuudessa pois kehostani antaen minulle jatkossakin mahdollisuus toivomaani tulevaisuuteen. Pysy kaukana minusta ja perheestäni. Toivoisin, että lopettaisit alituisen vaanimiseni ja palaamisella uhkailun. Olet jatkanut tätä jo pitkään ilman toimenpiteitä. Se on turhauttavaa ja todella uuvuttavaa. Jos haluat lähteä, tee se. En jää kaipaamaan sinua.

Rakas endometrioosini. Kiitos näistä vuosista. Olen valmis elämään ilman sinua. Erotkaamme ja toivokaamme, ettemme koskaan enää tapaa.

Aiempaa enemmän

17.09.2020

Vieraskynä: Minun PCOS-tarinani (PCOS-viikko 2020)

14.–20.9.2020 vietetään valtakunnallista PCOS-viikkoa. Teemaviikon tavoitteena on lisätä yleistä tietoisuutta monelle vielä tuntemattomasta PCOS:stä eli munasarjojen monirakkulaoireyhtymästä. Erityistä huomiota kiinnitetään siihen, kuinka jokaisen PCOS:n kanssa elävän keho ja mieli on ainutlaatuinen ja arvokas. Teemaviikolla keskitytään jakamaan tietoa PCOS:stä, jotta yhä useampi osaisi hakeutua tarvittaessa hoitoon ja saisi PCOS:ään liittyvät oireet hallintaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Tiedon lisäksi PCOS-viikon aikana on tarjolla runsaasti matalan kynnyksen vertaistukea PCOS:n kanssa eläville tai sitä itsellään epäileville.

Osana PCOS-viikon ohjelmaa julkaisemme Moona-blogissa Vieraskynä-tekstinä tarinan elämästä PCOS:n kanssa.

 

Tarinamme lähtee vuodesta 2014, jolloin miehen kanssa päätettiin yhdessä poistaa ehkäisy, joka sillä hetkellä oli kierukka. Ekat kuukaudet meni ajatellen, että kropan täytyy varmaankin tasoittua ennen kuukautisten alkamista. Kierukka oli vienyt ne pois kokonaan. Vuonna 2015 muistan mieheni googlettaneen, että kierukan poistosta voi mennä jopa 1,5 vuotta, että kroppa toimii. Päätettiin helmikuussa alkaa yrittämällä yrittää lasta. Kuukautiset tulivat hyvin epäsäännöllisesti, mutta tulivat kuitenkin.

8 kuukauden aktiivinen yritys toi toivotun plussan testiin. Valitettavasti tämä plussa ei kestänyt, mutta kuukauden päästä testi näytti jälleen vahvaa plussaa. Raskaus sujui kuin kultaisessa aapisessa, kuten synnytyskin. 8/16 taloomme saapui 2,5 kg pieni täydellinen prinsessa. ❤️ 

Meillä oli aina ollut puhetta pienestä ikäerosta lapsilla, joten toisen lapsen yritys alkoi kirjaimellisesti heti, kun kotiuduttiin sairaalasta vauvan kanssa, vauvan ollessa 3 vuorokauden ikäinen. Marraskuun alussa 2016 plussa pärähti jälleen testiin, vauvan ollessa 3 kuukauden ikäinen, mutta isänpäivänä heräsin verenvuotoon, joka paljastui jälleen keskenmenoksi. Saatiin yrittää heti uutta raskautta, kunhan testi näyttäisi negatiivista, ja näin tehtiin.

5/17 tein jälleen positiivisen testin, mutta äitienpäivän tienoilla huomasin testin haalistuneen reilusti edelliseen testiin ja pian alkoikin jälleen vuoto ja pahoittelut sairaalalta. Olin täysin hajalla, vielä enemmän kuin ensimmäisen aikana. Päätettiin kuitenkin jatkaa yritystä, sillä toisen elävän lapsen kaipuu oli valtava.

Tutulla kaavalla jälleen lähellä isänpäivää tiesin, että tärppäys on käynyt, mutta en ollut onnellinen. Sydän hakkasi ultrassa, mutta viikolla 16+ heräsin valtavaan paineentunteeseen ja veriseen sänkyyn. Sairaalasta lähdettiin tyhjän kohdun kanssa sekä 'sirotellaan muistolehtoon' -päätöksen kera. Vaikka olin surullinen ja hajalla, koin jostain syystä myös valtavaa helpotusta. Pian tämänkin jälkeen plussattiin, mutta sekin pysyi vain hetken mukana, enkä enää tuntenut edes surua menetyksestä, koska olin jo niin luovuttanut vauvan suhteen.

Kun 2,5 vuotta oltiin yritetty toista lasta, taisteltiin itsemme usean lääkärin jälkeen Lapsettomuuspolille ensikäynnille. Ultra- ja verikokeet paljastivat PCOS:n, joka antoi moneen asiaan paljon vastauksia ja selityksen mm. sille, ettei synnytyksen jälkeen tullut ainoitakaan kuukautisia. Meille PCOS toi ovuloimattomuuden ja kierrottomuuden lisäksi lapsettomuushaasteen, koska kroppa ei toimi niin kuin pitää. Tuo tunne, jonka myöhemmin olen tunnistanut katkeruudeksi, pettymykseksi omaa kroppaa kohtaan, puolison pettämiseksi ja viallisen ihmisen tunteeksi, meinasi ajaa avioliiton eroon. Enhän voinut antaa toiselle sitä, mitä hän eniten tahtoi. Tammikuussa 2019, toivoni täysin menettäneenä, viikko ennen ensimmäistä lapsettomuushoitoa, kuitenkin plussattiin. Tutun verenvuodon ja supistusten jälkeen kohtuun jäi vielä yksi äärimmäisen vahva pieni sydän, joka kannettiin kotiin syyskuussa 2019. ❤️

PCOS on vaikeuttanut elämääni monella tavalla, joista henkilökohtaisesti suurin vaikeus on ollut lasten saanti sekä kohtaamani vähättely PCOS:ää kohtaan lääkärien ja gynekologien taholta. Toivonkin, ettei kenenkään tarvitsisi enää itse selvittää asioita ja hakea vastauksia yksin.

 

Tiia Virolainen

 

Koko PCOS-viikon ohjelman löydät täältä.

Korento ry edistää endometrioosin, adenomyoosin, PCOS:n ja vulvodynian kanssa elävien hyvinvointia ja edunvalvontaa.

10.09.2020

Se riittäköön minulle nyt

Kuvassa lukee Aiempaa enemmän, joka on tekstin kirjoittaneen bloggajaan nimimerkki. Kuvassa on sinisellä taustalla kädet, joissa on keltaista väriä. Kuvassa on myös Korento ry:n logo.
 
”Aiotteko hankkia lisää lapsia?”
 
”Ei ole vielä päätetty. Meillä toki on vielä yksi mahdollisuus, sillä Heikin pikkusisarus odottaa pakkasessa.”
 
Näen, miten kotikäynnillä oleva lastenneuvolan terveydenhoitaja vilkuilee keittiömme suuntaan. Synnytyksen jälkeisissä hormoneissa joudun hetken aikaa keskittymään mieheni hihittelyyn ja terveydenhoitajan ihmettelevään ilmeeseen.
 
”Niin, siis lapsettomuuspolin pakkasessa on vielä yksi alkio, minkä voimme käyttää, jos haluamme.”
 
Terveydenhoitaja naurahtaa hermostuneesti tarkentavalle lauseelleni ja jatkaa normaalia kysymyspatteristoa mieheni edelleen pidätellessä nauruaan.
Kyseisessä humoristisessa hetkessä en osannut ajatella, mitä tuo kysymys tarkoitti pariskunnalle, joka ei voi saada luontaisesti lapsia. Vaihtoehtoina odottavat toisen alkion käyttäminen ennen määräajan umpeutumista tai koko hoitoprosessin uudelleen läpikäyminen. Määräaika on kohdallamme raskautumisestani laskettuna neljä vuotta eli se umpeutuu kahden vuoden sisään. Kaksi vuotta. Sinä aikana minun tulisi nyt määritellä lapsilukuni ja se haluanko elää kolmi- vai nelilukuisessa perheessä.
 
Tiedän varmaksi sen, että yhdistyksen jäsenissä on naisia, jotka tähän asti lukiessaan eivät ymmärrä tämän blogitekstin aihetta. On naisia, joille kysymys lapsen saamisesta ei katso lukua, vaan jokainen lapsi on lahja ja siunaus. Itse en ollut varma ennen endometrioosidiagnoosin saamista haluanko edes yhtä lasta. Kuullessani lääkärin maagiset sanat lapsen hankkimisen mahdottomuudesta muutuin pieneksi tytöksi karkkikaupassa. Tajusin haluavani kaiken, mitä en voi saada. Yhden lapsen saaminen kirkastui minulle selkeäksi kuin punaviinitahra valkoisessa kesämekossa. Haluan lapsen ja sen haaveen toteutuminen on minulle merkityksellistä. Laitoin kehoni ja mieleni äärirajoille saavuttaakseni sen, mitä haluan. Nyt kun mietin, että tekisin saman saadakseni toisen lapsen, huomaan pudistavani päätäni.
 
Nostan käteni näppäimistöltä ja lopetan kirjoittamisen. Vedän henkeä ja tunnen syyllisyyden tunteen rinnassani. Miksi? Koska olen juuri ilmaissut, että olen ollut niin onnekas, että lapsettomuushoitojemme tuloksena meitä odottaisi toinen maailman mullistaja valmiina käytettäväksi. Ja minä, itsekäs nainen kieltäydyn lisääntymästä ja kansoittamasta maailmaa yhdellä lisälapsella. Onko väärin haluta elämältä myös muuta kuin lapsia? Haluan opiskella, edetä urallani ja pyörittää omaa yritystäni. Halusin näitä asioita samaan aikaan kun toivoin lasta. Sain toivomani ja nyt haluan keskittyä seuraaviin haaveisiini. Niin ainakin uskon.
Mitä jos emme käytä alkiota määräaikaan mennessä ja päädymmekin toiseen hoitoprosessiin, mikä ei tuota tulosta. Mitä, jos päätämme lahjoittaa alkion ja päädyn sitä katuen etsimään vastaantulevien lasten kasvoista omia piirteitäni. Pohtien voisitko sinä sittenkin olla minun? Mitä, jos olemme käsittämättömän onnekkaita ja raskaudun myös toisesta alkiosta ja tunnen kauhun valtaavan kehoni raskaustestin näyttäessä positiivista. Nämä ovat kysymyksiä, joihin en osaa vastata. Nämä ovat kysymyksiä, joita kysyn itseltäni nykyään päivittäin.
 
Nämä ovat kysymyksiä, joita en ymmärtänyt joutuvani kantamaan mukanani mieheni kiherrellessä terveydenhoitajan äimistelevälle ilmeelle. Kukaan ei koskaan kertonut minulle lapsettomuuden seuraavan minua lapsen saamisen jälkeenkin. Kukaan ei koskaan kertonut minulle tästä puolesta lapsettomuuden taakasta. Usein puhutaan sekundaarisesta lapsettomuudesta, onko kukaan ymmärtänyt sen toimivan myös toisin päin?
 
Keskeytän kirjoitukseni kuullessani poikani nauravan isänsä hassuttelulle. Nostan lapseni syliini ja suukotan häntä. Silitän hellästi päätä ja kuiskaan hänelle rakkauttani. Mieleni valtaa kiitollisuus tästä hetkestä ja sen sisältämästä onnesta. Olen yhden lapsen äiti. Se riittäköön minulle nyt.

Aiempaa enemmän

03.09.2020

Tuleva puoliso

Blogikirjoittajan kuvabanneri, jossa on vaaleanpunainen lumpeenkukka ja lukee kirjoittajan nimimerkki Sivustakatsoja
 
”Jos joku on semmonen, että ei halua yrittää, ei uskalla ottaa sun vuokses riskiä siitä, ettei saiskaan biologisia lapsia... Niin jäiskö sulla semmosta ihmistä ikävä, joka ei halunnu sua sen enempää?”
 
Ton vastauksen jälkeen iski pala kurkkuun ja saatto vierähtää kyynel poskelle. Päädyin ajattelemaan asiaa kerta toisensa jälkeen. Ja vastaus on aika yksinkertainen: ei jäisi ikävä. Kukaan ei ansaitsis semmosta ihmistä lähelleen.
 
Olenkin ajautunut miettimään omaa ”markkina-arvoani” ja haavetta omasta perheestä. Siitä hetkestä, kun sain diagnoosin, tuntui kuin olisin saanut leiman otsaani. ”Mahdollisesti epäkelpo puoliso, ei ehkä koskaan äiti”. Se kantoi läpi jo päättyneen parisuhteen ja on toisinaan seurannut minua edelleen takaraivossa hetkittäin häilähtäen. Kuinka kertoa itseä kiinnostavalle uudelle ihmiselle, että omaa kroonisen sairauden, joka saattaa aiheuttaa loputtomasti kipuja ja lisää riskiä lapsettomuudesta? Miten sanoa, että haluaisin lapsia, mutta en tiedä voinko niitä saada.
 
Toisaalta, mitä tuo ajatus kertoo minusta? Olisinko minä valmis torjumaan jonkun itseäni oikeasti kiinnostavan ihmisen sen takia, että hänellä olisi jokin krooninen sairaus, joka mahdollisesti vaikuttaisi tulevaan arkeen ja yhteiseen elämään? Sanoisinko jollekin, että en mä halua sua, koska sulla on tuo sairaus. Jos oikeasti välittäisin ja tykkäisin ihmisestä, olisin varmasti valmis joustamaan ja opettelemaan elämään hänen sairautensa kanssa. Koska ihminen on kuitenkin niin paljon enemmän kuin pelkkä sairaus. Ja niin olen minäkin.
 
Sama ihminen totesi, että on ainakin itse pyrkinyt kertomaan rehellisesti omasta tilanteestaan. Hänellä itsellään on sairaus, joka näkyy elämässä päivittäin. Hänen mielestään siinä vaiheessa, kun mietitään mahdollisesti yhteistä tulevaisuutta tai harkitaan sitä, että onko itsestä jakamaan arkea toisen kanssa, niin on parempi olla valmis ottamaan kaikki tai ei mitään. Koska ajan kanssa mikään siloteltu totuus ei toimi. Haasteet ja ongelmat tulee vastaan joka tapauksessa. On parempi, jos niistä on voinut etsiä tietoa ja asennoitua, että tietyt asiat elämässä pitäisi tehdä sairauden ehdoilla. Silloin on helpompi harkita, että olisiko valmis ”ottamaan riskin”.
Ja toden totta kukaan ei ansaitse ympärilleen ihmisiä, jotka eivät hyväksy sua ja sun sairautta ja sitä miten se näkyy elämässä. Vaikka asia ei ole ihan niin mustavalkoinen, niin kuitenkin lopulta kyse on siitä, että onko valmis ottamaan koko paketin. Valmis tekemään töitä mahdollisten terveyshaasteiden kanssa (joita saattaisi tulla myöhemmin joka tapauksessa, koska harva meistä kuolee terveenä).
 
Mun tuleva puoliso joutuu hyväksymään sen tosiasian, että ei välttämättä koskaan saisi biologisia lapsia, koska mulla ei ole mitään tietoa siitä, kykenenkö niitä saamaan. Mun kyvykkyyteni saada lapsia ei saa olla kynnyskysymys mun kanssa olemiselle. Vaikka haluankin puolison, joka myös haluaa lapsia, niin sitä en koskaan halua kokea, että kokisin syyllisyyttä tai epäonnistumista siitä, jos mun kehoni ei siihen pystyisikään.
 
Olen itse valmistautunut, että jos omat biologiset lapset eivät mahdollistu, niin kyllä mä kodin tarjoan jollekin lapselle, tavalla tai toisella. Musta tulee vielä äiti. Ja haluan rinnalleni ihmisen, joka on myös valmis ja halukas olemaan vanhempi, oli se sitten biologinen lapsi tai ei. Ja joka rakastais mua ihan vaan mun itteni takia.

Sivustakatsoja

10.06.2020

Arjen supersankari

Älkää ymmärtäkö väärin, kumpikaan vanhempi ei ole toistaan tärkeämpi tai parempi. Haluan kuitenkin omistaa seuraavan tekstin mun isälle, joka on niin vahvasti fyysisesti läsnä mun sairauden kanssa elämisessä, ettei mitkään sanat voi sitä kunnolla kertoa.

Mun äiti on mun henkinen tuki ja turva, soitan sille monesti itkien kivuista, kerron kuinka ottaa päähän kun turvottaa tai ylipäätään vihaan mun kohtua. Äärimmäisen tärkeä tuki tämän sairauden kanssa eläessä, se ehkä onkin teille tullut selväksi mun tekstejä lukiessa. Ehkä ne on niitä "tyttöjen juttuja".

Sitten on mun isä. Jumankauta, jokaisella kuuluis olla tällainen isä. Jokaisella endometrioosia sairastavalla ja jokaisella naisella ylipäätään. Tässä on mies, joka ei ole mua koskaan vähätellyt tai ollut epäuskoinen. Tässä on mies, joka tukee mua mun raskaimmissakin päätöksissä, tsemppaa menemään kohti haaveita, haastaa mua ja uskoo muhun hamaan loppuun asti. Isä oli myös ensimmäinen mun lähipiiristä, joka antoi mulle sysäyksen lähteä kohti mun unelmia eli tavoittelemaan kätilön tutkintoa sanoilla: "Jos susta tuntuu, että se tekee sut onnelliseksi, niin sitten sä lopetat sen nykyisen koulun ja haet uudestaan." Enkä vois olla kiitollisempi.

Se, miten isä liittyy mun endometrioosin sairastamiseen, on sen fyysinen tuki ja läsnäolo. Ei oo kertaakaan kun oisin soittanu isälle ja hän ei ois lähtenyt mua päivystykseen kuskaamaan ja istumaan vierelle koko yöksi. Ei oo kertaakaan, kun mie oon maannu osastolla ja isä ei olis käyny mua siellä katsomassa. Isä on aina ollut valmiina viemään mut sairaalaan ja istumaan siellä mun kanssa sekä vaatimaan mulle hoitoa, vaikka koko diagnoosia ei vielä ollut olemassa. Isä on kantanut mut äidin kanssa päivystyksen vessan lattialta sänkyyn ku oon kivuissani sinne pyörtynyt. Hän on ollut siellä läsnä, jopa silloin kun sen olisin ehkä toivonut olevan joku toinen. Hän on myös hakenut minut sieltä yöllä kotiin, kun apua en olekaan saanut muuta kuin Buranan verran ja silti mennyt aamulla töihin. Hän on ulkoiluttanut koirani aamulenkit, jotta minun kipuni eivät leviäisi päivän aikana käsiin niin herkästi.

Viimeisimpänä tämä tapahtui vajaa puolitoista kuukautta takaperin, kun jouduin keskeyttämään työpäivän ja neuvontanumerosta käskettiin tulla näytille. Se oli niitä käyntikertoja, kun lääkkeet annettiin mukaan kotiin enkä nähnyt koko gynekologia. Se oli vielä kaiken tämän koronan aikaan, joten istuin päivystyksessä yksin ja isä sen sijaan kulutti aikaansa ajellen ympäri Oulua ja käyden perhetuttujen luona kylässä. Odotti, pääsenkö kotiin tunnin, kolmen vai kuuden tunnin kuluttua.

Yks kerta on ehdottomasti ikimuistoisin. Jouduin ambulanssilla päivystykseen ja sieltä osastolle, kun kivut olivat niin kovat, että meinasin oksentaa. Minä silmät kyynelistä tuikkien sanoin ensihoitajalle hymyssä suin, että en aio lähteä lääkäriin. Alle nanosekunnissa, isäni kommentoi tilannetta erittäin napakasti: käski minun olla hiljaa ja ensihoitajan ottaa mut mukaan. Mua suretti, suututti ja otti päähän niin paljon. Ei siksi, että isäni kommentoi tilannetta, vaan siksi etten kestänyt kehoni tuottamaa pettymystä. Suretti, koska seuraavana päivänä olisi ollut juhlat joihin oli tulossa koko suku. Äitini keräsi tavarani ja minut talutettiin käsikynkässä ambulanssiin.

Seuraavana päivänä, isäni tuli kesken juhlien tuomaan mulle osastolle kakkua ja muita herkkuja, jotta mulla ei olis niin paha mieli. Hän ajoi 40 kilometriä suuntaansa tuodakseen mulle kakkua. Voitteko kuvitella? Seuravana päivänä tulivat molemmat vanhempani saman ruokatoimituksen kanssa ja mukanaan kovaa asennetta siitä, kuinka minun saama kivunhoitoni ei kohdannut tarvitsemani kivunhoidon kanssa. Jos joku miettii, niin kyllä asenteeni ja kovapäisyyteni näiden asioiden suhteen tulee vanhemmiltani. Kolmantena päivänä isä haki mut vihdoin kotiin.

Mun isä on arjen supersankari, kuin myös mun äiti. Mitään en niin paljoa toivoa, kuin että jokaisella olisi samanlainen vanhempi. Taistelee sun puolesta, kun sinä et jaksa. Vie sut lääkäriin, kun muita ei ole. Kuuntelee sun itkun, raivon ja surun, kun olet taas pettynyt kehoosi. Samalla kertoen kuinka vahva olet, kun siitä kaikesta olet selvinnyt. Tai se vanhempi, joka kesken työpäivänkin kuuntelee lapsensa itkua kivusta, turvotuksesta ja ahdistuksesta. Rauhoittaa, kun se lapsi soittaa itkien vessasta ja pelkää ettei pääse lähtemään sieltä ollenkaan kipujensa kanssa. Ennen kaikkea, ei koskaan vähättele. Ei koskaan.

Kiitos siis mun arjen supersankareille. Ilman teitä en luonnollisestikaan tässä olisi, mutta en varmasti tässä pisteessä elämääni.

Susanna

05.06.2020

Arkipäivän sankareita

Kipu. Se on meille jokaiselle tuttu. Toisille meistä se on kuukausittain kehosi vuokraneliöitä kuluttava yötä päivää mesoava ikiopiskelija. Toisille se on sivistynyt teevieras, joka piipahtaa satunnaisesti kylään ymmärtäen poistua ensimmäisestä Buranasta. Hienis.

Jos laitamme ikiopiskelijan ja hieniksen samaan pöytään, toisen täyshumalassa juomaan yhdettätoista kaljaansa ja toisen lipittämään kamomillateetään, voinette arvata, miten tilanne etenee. Hienis tuijottelee ikiopiskelijaa nenänvarttaan pitkin. Pohtien, miten tämä kyllä saisi itsensä ruotuun, jos vain haluaisi. Todellisuudessahan hieniksenä oleminen on kuitenkin aika helppoa, jos vain sitä todella haluaa. Istuu nätisti ja juo kamomillateetä kauniista ruusukupista. Toimii hieniksellä joka kerta. Ikiopiskelija yrittää humalaitkunsa läpi selittää tilannettaan. Hienis nyökkää, siemaisee teetään ja salaa pyöräyttää silmiään. ”Jos sitä vain todella haluaa..”

Kipu yltyy. Yrität muilta salaa sujauttaa suuhusi Miranaxin. Et kaipaa vitsikkäitä huomautuksia siitä, miten erektiolääkkeet ovat myös sinisiä ja miten seksuaalisen halun nostattaminen kesken koulutuspäivän on sopimatonta. Työnnät kynsiä kämmeniisi, puret hampaitasi yhteen, yrität rentoutua, ramppaat pissalla.. Mikään ei auta. Kipu vie voiton. Kasvot kalpeina yrität selittää opponoijallesi, miten et tule kykenemään seuraavaan harjoitteeseen, koska sinulla on kovat kuukautiskivut. ”Haluut sä Buranaa?”. Kiitos, otin jo Viagran, kuten koit tarpeelliseksi huomauttaa. Hän nauraa, sinä et. Sitten näet sen. Yhdellä katseella hän sanoo sen. ”Jos sä vain todella haluaisit..”

Jos vain todella haluaisit. Tämä teksti on sinulle, joka myönnät joskus elämäsi aikana katsoneesi kipua kokevaa ihmistä ja ajatelleesi tätä lausetta. Jos vain todella haluaisit kivun poistuvan, jos vain todella haluaisit työskennellä kivun lävitse, jos vain todella haluaisit tulla juhliini. Tämä teksti on sinulle, arvon hienis. Tiedoksesi, me emme ole pelkkiä humalaisia ikiopiskelijoita. Me olemme arkipäivän sankareita. Me olemme niitä, jotka kertovat ennemmin synnyttävänsä uudelleen ilman kipulääkitystä kuin kokevansa endometrioosin aiheuttaman kipukohtauksen. Me olemme vahvoja ja me emme halua osaksemme vähättelyä. Me olemme endottaria.

Aiempaa enemmän

28.05.2020

Kroonisuuden hyväksymisestä

Viikko sitten minulle iski taas kunnolla tajuntaan, mitä krooninen sairaus ihan oikeasti on. Se on sitä, kun on hyvällä hoidolla pärjännyt 9 kuukautta ilman pahempia oireita ja viikko pistoshoidon vaikutuksen päättymisestä tunnet tutun muljaisun vatsassa. Ajattelet, että ehkä vatsa on hieman sekaisin, ei mitään hätää. Kunnes se tulee taas ja taas ja taas. Voi helvetti.

Mä jotenkin toivoin ja ihan oikeasti uskoin siihen, että josko mun kroppa jaksaiskin ilman pistoksia. Luotin ja uskoin siihen vielä siinäkin vaiheessa, kun kahtena päivänä oli tullut tiputteluvuotoa. Mutta sitten kun kirkas veri hulahti housuihin ja kunnon vatsakrampit iskivät, tiesin, että olen koko loppuelämäni endometrioosin armoilla. Ei niin, etteikö sitä voisi saada kuriin ja tulla parempia kausia ja niin edelleen. Mutta se, että se oikeasti elää minussa aina.

Parasta näissä menneessä 9 kuukaudessa oli se, että välillä unohdin sairastavani. Sitä ennen edellinen 1,5 vuotta oli mennyt pelkän endometrioosin eteenpäin taluttamana. Nyt sain keskittyä ihan vaan itseeni, siihen mitä minä haluan. Eikä siihen mikä on endometrioosin sallimissa rajoissa toteuttavissa. Ja siksi olen paljon paremmin perillä siitä, mitä haluan elämältä.

Pystyin ja pystyn onneksi vieläkin liikkumaan ja kohotin kuntoani pikku hiljaa. Välillä sätin itseäni, että miksi en treenannut itseäni huippukuntoon silloin kun oireet olivat hyvin vähäiset. Noh. Elämään mahtui sillä hetkellä paljon muutakin, eikä itsensä juoksuttaminen hiestä märäksi ollut ensimmäisenä mielessä. Annettakoon se siis anteeksi. Ja ehkä kehoni kaipasikin kovan treenin sijasta juurikin rauhallista ja varovaista rasituksen lisäämistä.

Vaikka tää sairaus muistuttaakin itsestään varsin karulla tavalla, niin on se myös tuonut paljon hyvää. Olen oppinut itsestäni ihan mielettömästi. Vaikka se oli osana syöksemässä jo päättynyttä parisuhdettani ojasta allikkoon, opin siitäkin. Tiedän mitä tein väärin ja kuinka olisin halunnut toimia tai halunnut että toinen toimii. Opin suuntaamaan huomion itseeni, toisten sijaan. Vihdoin oli minun ja minun hyvinvointini aika.

Ymmärrän myös varsin hyvin, kuinka tärkeää on huolehtia itsestään ja kehostaan. Tänä keväänä olen myös kuunnellut hyvinvointiin liittyviä webinaareja ja ymmärtänyt, että tämän ihan älyttömän höykkyytyksen jälkeen mun kehoni on jaksanut kantaa mut tähänkin asti. Et miten älyttömän duunin se on tehnyt venyessään ja joustaessaan sairauden kurittamana. Se on pakottanut mut lepäämään ja ymmärtämään, että sille on annettava aikaa ja mahdollisuus palautua kivuista, rasituksesta ja väsymyksestä. Että vaikka se ei toimi yhtä hienosti kuin joskus aikanaan, niin se tekee kuitenkin kaikkensa kestääkseen kaiken sen minkä niin elämä, kuin endometrioosi laittaa sen käymään läpi.

Olen ehkä jollain tapaa pyrkinyt tekemään sovinnon endometrioosini kanssa. Siitä, että mahtuisimme tähän samaan kehoon. Jotta voisimme molemmat elää, yrittämättä vaikeuttaa toistemme elämää. Minä antaisin endometrioosin vaatimaa lepoa ja rauhoittumista keholleni. Ja endometrioosi antaisi minun pitää kiinni unelmistani ja toiveistani ja toteuttaa niitä pikku hiljaa. Eniten se vaatii ymmärrystä silloin, kun ollut kova halu jo päästä tekemään jotain, mutta endometrioosi on sitä hidastanut. Mutta en voi ikuisesti taistella sitä vastaankaan. Mun on pakko hyväksyä, että mun kropassa on tiettyjä piirteitä ja ominaisuuksia, jotka vaikuttavat siihen kuinka mä voin toimia. Ja on helpompaa tehdä jokin kompromissi, kuin hakata päätä seinään jatkuvasti.

Tällä hetkellä, kun oireet taas ilmaantuivat voimakkaampina, joudun tekemään niitä kompromisseja ja mahduttamaan endometrioosin takaisin arkeeni. Tällä kertaa aion tehdä sen lempeämmin ja hyväksyvämmin. Välillä itkien ja kiroten, mutta silti myöten antaen. En luovu mistään suuresta, vaan lähinnä ylimääräisestä stressaamisesta, mielensä pahoittamisesta ja surusta. Tämä on minun elämäni ja tämä on minun endometrioosini, ja ne valitettavasti kulkevat käsi kädessä loppuun asti. Voin kuitenkin päättää kävellä samaa tahtia molempien kanssa.

Sivustakatsoja

14.05.2020

Puhelu, joka muutti kaiken

Tänään minulla on hyviä ja huonoja uutisia. Hyvät uutiset: en ole hullu. Huonot uutiset: tilanne on paha.

Sain toukokuun alussa puhelun naistentautien poliklinikalta. Puhelun, jota olin odottanut pitkään. Magneettikuvien tulokset oli luvattu viikon sisällä kuvauspäivästä, mutta viikko venyi kahdeksi. Soitin kolmesti polille tiedustellakseni lääkärin soittoaikaa. Kolmesti minulle luvattiin, että lääkäri soittaa heti kun ehtii. Kaksi viikkoa päivystin puhelimeni ääressä kahdeksasta neljään. Neljännentoista odotuspäiväni lähestyessä loppuaan luovuin toivosta ja lähdin kauppaan. Ehdin sisälle asti, kun puhelin soi. Kello oli viisitoista yli neljä. Hätäisesti jätin korini ja juoksin ulos.

”Todella vaikea tilanne… Syvä endometrioosi. Kiinni joka paikassa… Rektovaginaalisia pesäkkeitä. Tarvitaan sekä endometrioosiin perehtynyttä kirurgia että suolikirurgia. Todennäköisesti poistetaan pätkä suolta, tulee luultavasti väliaikainen avanne… Kohdunkannattimista kun poistetaan pesäkkeitä, voi vasen virtsanjohdin vaurioitua. Asennetaan stentti… Leikkausaika menee pitkälle syksyyn, voi mennä ensi vuoden puolellekin, kun on tämä korona. Isoin pesäke kuroo kaikkia elimiä ylöspäin, ei olisi voinut löytää muuten kuin magneettikuvilla… Leikkauksesta tulee todella haastava.”

Istuin kyykyssä kaupan edessä, hätäisesti laukusta kaivettu muistikirja ja kynä kädessä. Korvissa kohisi, kyyneleet nousivat silmiin, ohikulkijat tuijottivat. Mikä hiton leikkaus? Mikä hemmetin väliaikainen avanne? Tunsin putoavani jostain korkealta.

Saatuani syksyllä 2019 diagnoosin määrittämätön endometrioosi olen kiltisti kokeillut kaikkia mahdollisia hormonihoitoja ja lääkityksiä – tuloksetta. Hoitoni siirryttyä naistenpolille kantakirjausten diagnoosikoodi muuttui vaivihkaa ”alavatsakivuksi”, ilmeisesti koska hormoneilla ei tuntunut olevan vastetta ja koska kaikki aiemmin näkyneet merkit endometrioosista olivat kadonneet ultrakuvista. Olin ymmälläni. Minne syksyllä ultrassa näkyneet pesäkkeet ja kiinnikkeet olivat muka kadonneet, kun kiputilanne sen kuin paheni? Olin epätoivoinen ja pelkäsin, että saisin pian luulosairaan leiman otsaani. Lopulta sain kuitenkin lähetteen magneettikuviin.

Mitkään pesäkkeet eivät olleet hävinneet vaan kasvaneet kohisten. Olo on toisaalta helpottunut, mutta toisaalta olen edelleen shokissa siitä, että olen yhtäkkiä leikkausjonossa kaikkien niiden sairauttani ja kipuani vähättelevien kommenttien jälkeen. ”Joillakin on vain tällainen ominaisuus.” ”Kuule kun ei se magneettikuvaus sinua paranna!” ”Ei tässä kyllä näy mitään viitteitä endometrioosista.” ”Kauniit ovariot, ei mitään poikkeavaa.” ”Alavatsakipu. Ja olihan sinulla masennuskin?” Niin olikin, ei ole enää. Siitä suosta minut pelasti transkraniaalinen magneettisimulaatiohoito sen jälkeen, kun masennus todettiin lääkeresistentiksi. En ole päästäni kipeä, vaan vyötäröltä reisiin, jostain enemmän ja jostain vähemmän. En ole hullu. Kyllä se endometrioosi syksyllä näkyi! Mitä oikein tapahtuu?

Niin, mitä tosiaan? Alavatsakivun kohdalla diagnooseissa lukee nyt peräsuoli-emätinväliseinän ja/tai emättimen endometrioosi. Eli se syvä rektovaginaalinen endometrioosi, mitä olen itse koko ajan epäillytkin. Lisäksi kirjauksissa lukee sakrouteriinisten ligamenttien (eli kohdunkannattimien) endometrioosi. Suoliendometrioosiin lääkäri ei uskalla ottaa kantaa, koska näkyvyys suolistoon on huono.

Hoitosuunnitelmani muuttui. Leikkaukseen asti kipulääkettä ja hormonikierukan kylkeen resepti taas uusiin minipillereihin. Ensisijaisena hoitona leikkaus, koska minun kohdallani rektovaginaalinen syvä endometrioosi reagoi huonosti hormonihoitoon.

Olen kertonut kaiken tämän noin yhdelle läheiselle päivässä. Yritän olla urhea ja pitää pääni pystyssä, mutta pelkään, kuinka pahaksi tilanne ehtii mennä ennen leikkausta. Olen kiitollinen pääsystä leikkausjonoon, mutta iltaisin katson YouTubesta videoita avannepussinvaihdosta ja stenttien toimintaperiaatteista ja endometrioosileikkauksista ja itken, koska pelkään, että jokin menee kohdallani pieleen. Lääkäri painotti, että leikkauksesta tulee vaikea ja riskeihin on varauduttava. Samalla tiedän, etten voi jatkaa elämää nykyisen kiputilanteeni kanssa ja leikkaus on mahdollisuus parempaan arkeen. Siihen asti aion yrittää parhaani mukaan nauttia kaikesta siitä, mitä tämä kipua kimmeltävä kehoni vielä voi tehdä – ilman mahdollista avannetta ja stenttiä ja uusia arpia.

Sointu

11.05.2020

Miksi mä pelkään lääkäreitä

Mun oli tarkotus kirjottaa ihan muusta aiheesta, mut mul on ollu dynin (=vulvodynia) kanssa vaikee kevät. Siitä todella vaikeen teki se, että mä en saanut kunnon apua, vaikka sitä pyysin ja ihan oikeesti tarvitsin. Mä oon tässä neljän vuoden aikana käyny heittämällä yli kymmenellä lääkärillä puhumassa dynistä. Valitettavasti moni mun kokemuksista on ollu suoraan sanottuna niin perseestä, että mulle on kehittyny jonkinlainen lääkärifobia. On siellä välissä onneks niitä hyviäkin kokemuksia, mut mielessä pyörii ne huonot tai suorastaan hirveet käynnit.

  • Kerran yks lääkäri teki sisätutkimuksen, joka sattu niin paljon, etten saanu sanottua mitään ja mun hengitys keskeyty. Sanoin sen jälkeen, että sattu tosi kovaa. Se vaan totes ”no ei se tainnu kyllä paljoa sattua, kun et sanonu mitään”.
  • Yks lääkäri sivuutti mun kipuoireet ja keskitty syyllistämään mua siitä, etten käytä pilleriehkäsyä. Vaikka mulla oli selittämättömiä kovia kipuja (ei ollu viel diagnoosia), sen mielestä oli vitun hyvä idea heittää sekaan vähän lisää hormoneja. Tää on tapahtunu myöhemminki uudestaan.
  • Yks fyssari käski mua sähköttämään sisäisesti tens-laitteella 40min päivässä. Se oli tosi epämiellyttävää fyysesti ja super raskasta henkisesti. Seuraava fyssari, joka oikeesti osas asiansa ihmetteli, että minkä helvetin takia mun tilanteessa on ”kylmilteen” lähetty noin rankkaa ohjelmaa kokeilemaan. Jotenkin korosti sitä, miten pihalla se eka fyssari oikeesti oli.
  • Yhen gynen penkissä oli edellisen potilaan verta, kun mut istutettiin siihen. Sama gyne jätti metallisen spekulan mun sisään sitä mitenkään tukematta ja rupes kaivelemaan kärrystään jotain testiä, jonka ottamiseen en kyllä ollut antanut mitään lupaa. Kirsikkana kakun päällä; sama tyyppi käski mennä antamaan labraan pissanäytteen. Labrassa selvis, että kyseessä on kyllä anaalinäyte. En tiiä mitä se oli poltellu. Sen piti olla nimenomaan dyniin perehtyny.
  • Yks sankari kans teki tutkimuksia spekulalla selittämättä yhtään, mitä tekee ja sit vetäs sen spekulan tosi nopeesti ulos, niin että musta näki, et se sattu. Tuli sellanen vatsalihasten kouristusrefleksi. Lääkäri katto mua vaan yllättyneenä. Ei pyytäny edes anteeks. Sama lääkäri suuttu, kun kysyin miksei mun endometrioosiin viittavaa oireilua tutkita enempää kun 10min ultralla. Ironista, että käytävällä oli juliste, jossa kehotettiin kyselemään rohkeesti omaa hoitoo koskevista asioista.
  • Mul alko yks päivä ihan yllättäen hirveet kivut, jotka kesti useita tunteja. Puhelimessa neuvottiin, et pitää soittaa naistenpolin päivystykseen. Sieltä vastas hoitaja, joka oli suorastaan kiukkunen ja sano, että ei nää tälläset vulvodyniakivut kuulu sinne päivystykseen. Sinne kuulemma kuuluu vaan ne, jotka tarvii akuuttia kivunlievitystä. Mä en vieläkään käsitä miten mä en muka vastannu sitä kuvausta. Päädyin sinä iltana yleiseen päivystykseen kaverin viemänä kun en voinu edes kävellä ilman viiltävää kipua.
  • Kerroin hoitajalle puhelimessa, että mä en enää pysty käymään luennoilla normisti kipujen takia ja ne on jatkunu useita viikkoja. Hoitaja vastas, että ”en mä nyt ole ihan varma, onko toi sellanen asia, joka vaatis akuuttia lääkärin tapaamista”. Mun piti lisää todistella, miten paska olo mulla oli, jotta sain 4 viikon päähän ajan.

Nyt tänä keväänä eräs ”suurlääkäri” teki sisätutkimuksia ja mun piti kolmeen kertaan sanoa, että oikeesti sattuu, kunnes suostu tutkimuksensa lopettamaan. Ei selkeesti uskonut mun kipuja ollenkaan, joten lähetti mut kotiin itkeen ja kirjas mun tietoihin, kuinka mulla on ollu ”vuoden verran yhdyntäkipua, limakalvot hyvännäköset ja ei oo kipupisteitäkään”. Ja mä kun luulin, että oon sairastanu neljä vuotta vaikeitten jatkuvien kipujen kanssa. Pyysin ton käynnin jälkeen toista lääkäriä tekeen mulle lähetteen kipupolille. Kuulemma se on ihan oikee osote mulle, mut hän ei lähetettä tee koska suurlääkäri oli kirjottanu basically, et kaikki on ihan ok. Jos halusin päästä kipupolille, piti mennä suurlääkärin vastaanotolle uusiks. Se ei ollu mahollista henkisesti eikä aikataulullisesti, joten mulla ei ollu lopulta muuta mahollisuutta saada apuu kun yksityiseltä. Sieltä sitä apua saikin, mut oon tässä miettiny näitä mun vaikeita ja surullisia kokemuksia.

Mä tiiän, etten oo ainoo olla on mielessään lista tosi ahdistavista lääkärikäynneistä. Enkä oo ainoo, joka joutuu henkisesti valmistautuun edes soittaakseen ajanvaraukseen. Monella muullakin lukee jotain ihan kummallista niitten tiedoissa. Enkä jaksa uskoo, et olisin ainoo, joka on ollu jumissa hoidon suhteen. Mut kun mietin noita mun kokemuksia, nii kuinkahan monesta oon tehny valituksen? Mitä veikkaat? Vastaus on: en yhestäkään.

Jotenkin tän tälläsen pillukipusairauden kanssa tottuu huonoon hoitoon. Sitä menee johonkin ihmeen selviytymis-moodiin ja vaan yrittää saada jostain jotain apua niin kauan, kunnes sitä saa. Sit mielessään vaan työntää ne paskat kokemukset syrjään kun ei oo enää mitään hätää. Valituksen kirjottaminen ja sen eteenpäin laitto vie viimesetkin mehut. En mä ainakaan oo koskaan oikeesti vaan henkisesti jaksanu kirjottaa palautetta, vaikka on ollu tilanteita, joihin pitäis puuttua. Enkä mä ees luota nykyseen systeemiin, et se palaute menis ikinä mitään hoitajan sähköpostikansioo pidemmälle.

Mut skeptisyydestä huolimatta mä aion tänä keväänä valittaa. Mun viimesin kokemus oli monella tavalla suoraan sanottuna traumatisoiva ja vaikken mä voikkaan sitä näin jälkikäteen estää tapahtumasta, niin toivon, et mun valitus vois helpottaa jonkun toisen käyntiä tulevaisuudessa. Nimittäin yksinhän ei meistä kukaan voi tehdä mitään muuta kun toivoo, että paskat lääkärit päättäis pikasesti vaihtaa uraa, mut jos jatkuvasti tulee valituksia eri ihmisiltä, ei niitä voi noin vaan lakasta maton alle.

Musta tuntuu, että en oo ainoo, joka toivois muutosta nykyseen hoidon laatuun. Oon tosi väsyny suorastaan aneleen apua, enkä mä enää jaksa sitä miten mua ei uskota, eikä kuunnella kunnolla. Oon niin väsyny tähän, että nyt on pakko valittaa. Valittakaa tekin. Jos teillä on huonoja kokemuksia, niin kertokaa niistä eteenpäin. Jos aina vaan yritetään tsempata, jaksaa ja psyykata itteemme kestään ahdistavia hoitokäyntejä tai puheluita, niin eihän tää koskaan muutu tästä mikskään. Mua ihan aidosti huolettaa, että asiallisen hoidon saaminen vaikeutuu entisestään kun dyni todennäkösesti pistetään samaan nippuun psykosomaattisten oireiden kanssa tulevaisuudessa. Joten vaikkei ehkä voida muuttaa nykystä hoitotilannetta paremmaks, niin voitas ainakin estää, ettei se mee myöhemmin ihan päin helvettiä. Mun mielestä kaikenlaisten pillukipujen kanssa elävät ansaitsee parempaa.

Palataan asiaan, 

Mustonen

30.04.2020

"Taatana mä pärjään kyllä"

Viime aikoina päässäni on pyörinyt hyvin monia tunteita ja ajatuksia. Monimutkaisuuksia. Olen yrittänyt puhua niistä monelle ihmiselle, mutta todellisuudessa lopputuloksena on vain epämääräisiä sanoja järjestettynä epämääräiseen järjestykseen. Kaikki tunteet kulminoituivat lopulta 20.4. saatuun puhelinsoittoon lääkäriltä. Olin saanut soittoajan hoitavalle lääkärilleni tilanteeni vuoksi. Edeltävä puhelinkeskustelu hoitajan kanssa oli jäänyt painamaan mieltäni. Kuulen sen yhä päässäni nukkumaan mennessä: “Ei me oikein tiedetä, kuinka sinun kanssasi pitäisi tässä edetä”. Lohduttavaa.

Puhelin soi. Vastaan jo valmiiksi itku kurkussa. Viime aikoina epäonnistumisen tunne on ollut päällimmäisenä mielessä. Epäonnistunut ystävä, sisko, täti, opiskelija, ihminen. En juuri nyt haluaisi kuulla sitä samaa lääkäriltä. Kerron oireistani kuin pyydellen anteeksi. Anteeksi siitä, ettei määrätyistä lääkkeistä ja hormoneista ole ollut apua. Anteeksi siitä, että kipu repii varpaisiin asti ja saa minut näyttämään heikolta. Anteeksi, kun soitan taas. Lääkäri on hetken hiljaa ja kertailee viimeisimpiä käyntejäni fysioterapiassa, kipupoliklinikalla ja naistentautien poliklinikalla. Sen jälkeen hän iskee pöydälle yhden sanan; procren-pistokset. Lopetamme puhelun ja saan jäädä miettimään pistoshoitojen aloittamista. Jotenkin sisälläni olen koko ajan arvannut niiden jossain vaiheessa olevan edessä. En kuitenkaan olisi mielelläni lähtenyt siihen 17-vuotiaana.

Pohdin pistoshoitoja pari päivää. Juttelin aiheesta isosiskoni, vanhempieni ja monen muun itselleni tärkeän ihmisen kanssa. Lopulta kuitenkin päädyin soittamaan endometrioosihoitajalle ja varaamaan ajan ensimmäiseen pistoskertaan. Mikä siinä sitten eniten pelotti ja ahdisti? En oikeastaan itsekään tiedä. Olin ajatellut, että tämän hetkinen hormoni yhdessä kierukan kanssa “pelastaisi” minut ja saisin elää kivutonta elämää hetken. Niin ei kuitenkaan tapahtunut. En tiedä, mitä seuraava hoito tuo tullessaan. Läheisteni mukaan he kuitenkin tietävät, että minä selviän siitäkin. Minä taas puolestaan tiedän sen, että takanani on sellainen tukiverkko ottamassa koppia kaatuessani, että en voi muuta kuin selvitä. Enää jäljellä on hyväksyminen sen suhteen, että saan kompastua, kaatua, itkeä ja olla turhautunut. Itseni sanoin: “taatana mä pärjään kyllä”.

Janika

23.04.2020

Kipuunkin pitäisi kiinnittää huomiota

Lääkärin etävastaanotto, hoitajan kanssa etävastaanotto, erikoislääkärin puhelinaika, uusi aika psykologille. Pitäisi myös varata puhelinaika gynelle, nyt kai jo yli kuukausi myöhässä.

Sairastan useampaa sairautta. Endometrioosin lisäksi minulla on mielenterveyden häiriöitä, historiallisesti useampi, mutta arvioni mukaan kaikista kolmesta akuutteja ovat vain kaksi tai jopa vain yksi - riippuen näkökulmasta, mistä nähdään minkäkin oireen johtuvan. Akuuttien oireiden suhteen olen hakeutunutkin hoidon piiriin, ja erilaisia vastaanottoaikoja sikiää suunnilleen joka toiselle viikolle.

Endometrioosin aiheuttamia kipuja on joka päivä: tekee mieli sanoa, että lähes joka päivä, mutta tiedän varmuudella, ettei mene päivääkään, etteikö jonnekin jossakin vaiheessa sattuisi. On se sitten se jumittava aamupaska joka hitaasti valuu pesäkkeiden ohi vartin odottelun jälkeen, tai satunnainen, veret seisauttava viilto suolistossa keskellä päivää, tai se haamuna kummitteleva kylkipistos alkuillasta. Tai lonkassa jyrsivä hermokipu. Mitä näitä nyt on. En vain jaksa enää kiinnittää huomiota - kivut ovat kuitenkin ohimeneviä. Useimmiten.

Siitä on tullut jo ihan vitsikin ystävän kanssa - vitsi joka samalla muistuttaa siitä, että kipuunkin pitäisi kiinnittää huomiota. Kivun normaali määrä kun pitäisi kai olla nolla, mutta mieli ja aivot tottuu, kun kipu jatkuu tarpeeksi pitkään tietyllä tasolla. Kipukohtauksiin on tullut uusia muotoja: siinä missä kohtausten tahti on harventunut, on niistä samalla muotoutunut salakavalia hiipijöitä. Ja taas ymmärrän, miksi vertaiset ovat jo pitkään puhuneet siitä, että kipu pitää lääkitä ajoissa ettei se pääse jäämään päälle. Sillä juuri niin voi minunkin kivuilleni käydä: tarpeeksi pitkäkestoisina ne hiljalleen leviävät koko kehoon ja tekevät minusta liikuntakyvyttömän, kunnes kipukohtaus loppuu lääkkeisiin ja uneen. Tästä voi siis päätellä, että siihen kipuun pitäisi kiinnittää huomiota, ihan yhtälailla kuin ennenkin.

Joskus käy niin, että elämän muut asiat tai omassa elämäntilanteessani muut sairaudet vievät liikaa huomiota ja energiaa. En jaksa huolehtia itsestäni tai kehostani. Olenhan jo pitkään tiennyt, että pitäisi soittaa gynelle, jotta hän tietäisi, missä endometrioosini oirekuva menee tällä hetkellä. En vain jaksa hoitaa asiaa heti siinä hetkessä kun ajatus toviksi seilaa tietoisuuteen, ja seuraavaksi se jo painuukin unohduksiin. Korona-tilanteen takia ja vaikeasti liikuteltavia lemmikkejä omistaessani en voi helposti lähteä perheenikään huollettavaksi - puhumattakaan siitä, ettemme aina tule toimeen enkä oikeastaan pysty antautumaan heidän hoidettavakseen missään asiassa elämässäni.

Toisaalta, endometrioosi vaikuttaa kuitenkin löytäneen kohtuullisen rauhaisan, jonkinlaista tasapainoa muistuttavan tilan - kunhan muistan säännöllisesti ottaa lääkkeeni. Ehkä kehoni terveys malttaa odottaa tämän asian kanssa, kunnes saan muita asioita parempaan reilaan? Ja vaikka en laskekaan huonojen perhesuhteiden vuoksi heitä tukiverkostokseni, on minulla silti hoitavien tahojen lisäksi ystäviä, jotka välittävät ja auttavat ja joilta saan emotionaalista tukea. En ole ollenkaan niin yksin, kuin miltä juuri nyt tuntuu hoitosuhteita lukuunottamatta.

Rohkelikko

16.04.2020

Kun suurimmasta haaveesta tuleekin suurin pelko

En halua vauvaa, on ensimmäinen möläytykseni, kun kuulen vihjailua spermapankista vauvojen tekoon. Jos siis käy niin, etten löydä enää puolisoa vierelleni.

Palatakseni ajassa hieman taaksepäin, pitkä parisuhteeni päättyi edeltävänä syksynä, jonka mukana väistämättä mureni suuria haaveita tulevaisuudesta. Suuria haaveita perheen perustamisesta ja siitä, että joskus olisin äiti. Mikäli ette vielä huomaa tätä epäkohtaa tässä, voin muistuttaa teitä sen verran, etten koskaan 22 ikävuoteni aikana ole muuta toivonutkaan niin paljon, kuin omaa lasta.

Yleistähän on, että erotessa oma ajatusmaailma sekä tunteet menevät semmoiseen 1000 litraa puolessa minuutissa vettä pyörittävään myllyyn. Se on täysin ok, ehkä jopa väistämätöntä. Kävin tämän läpi myös, mutta kuukausien kuluessa huomasin itsekin sen mitä ystäväni olivat ympärillä sanoneet: tämä oli ainoa oikea ratkaisu. Joskus ainoa oikea ratkaisu on se, ettei enää laitakaan muita itsensä edelle. Tämän jälkeen olen siis kasaillut elämääni uuteen muotoon ja koittanut ennen kaikkea kasata itseäni. Yksi isoimmista asioista mitä on tapahtunut, on varmasti oman ajatusmaailmani muuttuminen.

Pari kuukautta erosta huomasin suuria muutoksia omassa ajatusmaailmassani. Semmoisia, joita aluksi säikähdin ja pelkäsin. Itkin tuhottoman monta kertaa, sillä aluksi syyllistin itseäni ajatuksistani sekä siitä, että jotenkin pettäisin itseni ja samalla kaikki muut. Mitä siis tapahtuu, kun ehdottomasta lapsihaaveesta tuleekin suurin pelko?

Minusta tuntui, että kuolen. Pelkäsin oikeasti kuolevani siihen kipuun ja tuskaan, kun aloin sisäistää ajatuksiani. En haluakaan lapsia enää. Ensimmäisen kerran kun kerroin sen ystävilleni ääneen, sain kahta erilaista vastausta. ”Kyllä se siitä, olet vielä nuori ja ajatuksesi kerkeää muuttua.” ”Tuo on täysin ok, eikä sinun tarvitse tuntea siitä syyllisyyttä.” Vaikka tiedän ystävieni sanoneen juuri ne sanat, jotka ovat heidän mielestään tilanteeseen parhaat, se tyhjyyden tunne, pelko tai tuska ei kuitenkaan helpottanut. Myöhemmin kuulin vielä sanottavan: ”Älä viitsi höpöttää, onhan sulla aikaa vielä.” Niinpä, kunpa vain tietäisin kuinka kauan.

Itkin viikkoja, kunnes keskustelin asiasta äitini kanssa. Heitin kesken rennon keskustelun, että: ”Äiti, entä jos en haluakaan enää itse lapsia vaan oisin kaikille se superhauska täti.” Eikä äitini olisi voinut reagoida siihen paremmin, kuin halaamalla ja sanomalla sen olevan aivan ok, kunhan minulla on itseni kanssa hyvä olla.

Nämä keskustelut, sanat, lauseet ja tilanteet saivat minut tarkastelemaan lapsettomuutta uudesta näkökulmasta. Nämä sanat aiheuttivat minulle myös sen, että reagoin nykyään entistä vahvemmin tilanteisiin, joissa joltakin udellaan raskaudesta eikä se ole todellakaan sopivaa. Tai tilanteet, jossa udellaan mahdollisesta perheenlisäyksestä vihjeellä: ”Eikö teidänkin olisi jo aika tehdä lapsia?” Ei, ei välttämättä ole.

Olen työstänyt tätä tekstiä monta kuukautta enkä edelleenkään saa kirjoitettua ajatuksiani niin selviksi kuin ne päässäni tuntuvat. Joinain hetkinä kaipaan sitä vauvakuumetta ja joinain hetkinä edelleen lapsen saaminen tuntuu suurimmalta pelolta. Tiedostan täysin, etteivät nämä ajatukset välttämättä ole muuttumattomia. Tiedostan myös sen, ettei se lapsikaipuu tule välttämättä koskaan takaisin. Tällä hetkellä minulla on kuitenkin hyvä olla itseni kanssa, enimmäkseen hyvä olla sen ajatuksen kanssa etten halua lapsia ja ennen kaikkea hyvä olla sen kanssa, että kaikki tulee varmasti järjestymään ajallaan. Tällä hetkellä kaikki on hyvin.

Susanna

09.04.2020

Puhu minulle kuin ihmiselle

Tunnet, miten kätesi alkavat hiota, rintaasi puristaa ja katseesi harhailee. Yrität hengittää rauhallisesti ja syvään, etteivät kanssaihmiset huomaisi kasvavaa ahdistustasi. Istut työpaikan kahvipöydässä ja työkaverisi on tokaissut, miten luulisi sinun jo oppineen kymmenen aviovuoden aikana, miten niitä lapsia hankitaan. Et osannut vastata tähän mitään, hymyilet vain posket punaisina ja yrität hukuttautua kahvikuppiisi työkaverisi jatkaessa kovaäänisestä toitotustaan siitä, miten nykynuoret eivät halua lapsia ja se on yhteiskuntamme tuho. Mielesi tekee tokaista, miten alapäässäsi asuva tulivuori on naiseutesi tuho, mutta olet vaiti.

Olet avautunut uudelle ihmiselle tilanteestasi ja odotat nyt saavasi ymmärrystä ja sympatiaa. Saat kuulla, miten hän ymmärtää sinua täysin, koska hänkin joskus pelkäsi ettei voisi saada lapsia. Nykyisenä suurpeheen äitinä hän kuitenkin tietää kyseisen pelon olleen aiheeton. Tunnet, miten itku alkaa porata tietään kyynelkanaviesi läpi ja haluaisit poistua tilanteesta. Jälleen kuitenkin vain hymyilet kauniisti ja siedät tilanteen. Hän jatkaa pohdintaansa siitä, miten kamalaa oli elää sellaisen irrationaalisen pelon kanssa. Haluaisit kertoa hänelle olleen kamalaa selittää työkaverille, miksi aloit itkemään nähdessäsi hänen rikkinäiseen kahvinkeittimeen liimaaman ”Maho”-lapun samaistuessasi lapsettomuushoitojen hormonipöllyissä kyseisen keittimen tunnemaisemaan. Olet kuitenkin jälleen hiljaa ja odotat puheenaiheen vaihtumista.

Kuuntelet puolituttusi kovaäänistä kauhistelua siitä, miten hänen seuraamansa julkisuuden henkilö joutui käymään läpi lapsettomuushoidot. Saat kuulla, miten ihmistä ei ole tarkoitettu äidiksi, jos luonto on nähnyt niin suuren vaivan ja muokannut naisen kehoa evolutionaalisesti siten, että tämä ei raskaudu. Tunget suusi täyteen suklaakakkua, ettet tokaisisi toivettasi evoluution toimimisesta myös muissa tilanteissa, esimerkiksi vieden puhekyvyn liian alhaisen empatiakyvyn omaavilta henkilöiltä. Tyydyt kuitenkin vain ottamaan toisen palan kakkua ja jatkamaan sen syömistä hiljaa.

Nämä tilanteet ovat todellisia. Niitä yhdistää nainen, joka suoraan sanottuna saa paskaa niskaansa paskassa elämäntilanteessa. Näitä tilanteita yhdistää myös se, että kyseinen nainen kaapii tätä ruskeaa ulostetta itselleen kuin pesäpallon pelaaja täyskoppeja takakentällä. Miksi? Koska hän ei uskalla avata suutaan. Miksi? Koska hän on erilainen ja muista poikkeava. Miksi? Koska hänellä on endometrioosi.

Endometrioosi aiheuttaa meille monenlaisia oireita, mutta tietojeni mukaan keneltäkään se ei ole vielä vienyt puhekykyä. Siksi muistelenkin kuvaamiani tilanteita häpeällä. En siksi, että jouduin kokemaan toisen asiatonta käytöstä, vaan siksi, että en avannut suutani ja kertonut toiselle avoimesti olotilastani. Emme voi olettaa jokaisen vastaan tulevan ihmisen ymmärtävän, miltä tuntuu omata sinua sisältä nakertava gynekologinen sairaus, mikä estää sinua kasvattamasta perhelukuasi kahdesta kolmeen. Tämän takia meidän vastuullamme on kertoa ihmisille kyseisestä sairaudesta ja sen aiheuttamasta paskasta kyseisen eritteen jatkuvan kopittelun sijaan. Ollaan rohkeita ja avataan suumme, jolloin seuraavan kerran jokainen tekstinikin naisista osaisi toimia tulevissa tilanteissa eri tavalla. Kasvatetaan tietoutta ja empatiaa ja helpotetaan siten tulevien endottarien taivalta.

Aiempaa enemmän

02.04.2020

Muutoksia tiedossa

Tänä keväänä on muuttunut paljon. Koko maailma tuntuu muuttuneen, mutta myös oma henkilökohtainen elämä on uudenlaisessa syöksykierteessä. Aiemmin pohdin, että menenköhän kontrollikäynnille ilman puolisoa. Ja näinhän siinä kävi, että pitkä suhde tuli päätökseensä ja edessä mulla on ekaa kerta sitten täysi-ikäisyyden oma, itsenäinen arki edessä.

Kontrollikäyntiä ei myöskään toistaiseksi ole tulossa. Suunnitelmana on jättää Enanton-pistoshoidot pois 9 kuukauden käytön jälkeen ja yrittää pärjätä kahdella eri hormonipillerillä, mitkä ovat menneet pistosten ohella. Mikäli oireita tulee, niin yhteys polille. Ja sen sijaan, että hormoneja ajettaisiin alas mahdollisen raskaustoiveen myötä, on lähinnä haudattava se ajatus toistaiseksi.

Pelottaa aika paljon, että kuinka nopeasti oireet palaavat, kun pistoksia ei enää tule. Nyt nimittäin yllättäen viikko sitten alkoi spontaanisti vuoto. Se kesti vain päivän, mutta löi välittömästi pakokauhun päälle. Nytkö se alkaa taas. Olin unohtanut ottaa edellisenä päivän toisen hormonipillerin. Pienikin heilahdus oikealla kohdalla kierrossa näköjään altistaa vuodolle.

Uutta on myös se, että jatkossa asun yksin. Ex-puoliso oli omalla tavallaan iso tuki ja turva pahimpien kipujen aikaan. Hän toi lämpöpulloa tai särkylääkettä, jos makasin kivuissani, niin etten siihen itse olisi pystynyt kuin hädin tuskin. Hän pystyi käymään kaupassa ja tekemään ruokaa, jos makasin useita päiviä pelkkien kipujen armoilla. Toisaalta oli myös kohtuu raskasta seurata vierestä toisen tuskaa, kun hän ei voinut auttaa minua. Ei ollut mitään mikä poistaisi kivut. Nyt voin kärvistellä itsekseni ja tiedän, ettei kukaan vaivaannu tai murehdi sitä samalla tavalla. Voin myös vaikeroida kovaan ääneen, jos tuntuu siltä, eikä kukaan sano, että se olisi jotenkin rasittavaa, tai että voisinko olla ähkimättä.

Minulla on myös ollut hormonien sivuvaikutuksena migreeniä. Nytkin takana on lähes viikko pelkkää päänsärkyä ja migreenikohtauksia. Joskus kaudet kestävät pidempään, vaikka yleensä kyseessä on yksittäiset migreenikohtaukset. On kuitenkin helpompaa, kun ei tarvitse pyytää toistamiseen sulkemaan televisiota tai keskeyttämään tiskikoneen ohjelmaa, kun pää ei kestä valoa tai ääniä. Voin jättää astiat murehtimatta tiskialtaaseen päiviksi, enkä koe huonoa omaatuntoa tai koe olevani paska puoliso. Voin olla väsynyt ja hiljainen, jopa mököttää, ilman että siitä tulee lähes olemattoman hienovaraisia mulkaisuja loukkaantumisen merkiksi. Voin viettää kolme vuorokautta lähes pimeässä asunnossa ilman että siitä on kellekään haittaa.

Vaikka jonkin verran pelottaakin asua yksin, niin tiedän että mulla on aivan ihana tukiverkko ja ystävät, jotka kyllä auttavat tarvittaessa. Mulla on myös aivan ihania vertaisia puhelimen päässä, joilta voin kysyä yksin asuvan vinkki vitosia, jos kivut riehaantuvat. Hekin ovat selvinneet ja minäkin tulen selviämään.

Mulla on myös alustavasti ollut tiedossa kesätyö pienemmillä tunneilla, joka tukis paremmin mun jaksamista ja kropan sietokykyä. Yritän suhteuttaa ajatukseni siihen, että 60% työaika on parempi kuin ei mitään. Tai että vähemmän on itseasiassa enemmän. Parempi tehdä joitakin työvuoroja, kuin 100% hetken aikaa, jonka myötä jälleen uupuisin. Uskon myös selviäväni parista työpäivästä, vaikka kipuja olisikin enemmän.

Kaikkien näiden muutoksien ja epävarmojen tekijöiden joukosta kuitenkin nousee jonkinlainen toivo. Toivo erilaisesta ja uudenlaisesta ajasta. Toivo kantaa yllättävän pitkälle ja toivon pääseväni sen kyydissä kohti parempaa elämää.

Sivustakatsoja

28.03.2020

Kokemuksen asiantuntija

Kehottaisitko syöpäsairasta meditoimaan kipunsa pois?

Kertoisitko masentuneelle sairauden olevan hänen omaa syytään? Käskisit käsitellä lapsuuden traumansa.

Kysyisitkö, miksi migreenikko syö lääkkeitä, kun todellisuudessa hän voisi vain puhua pahan olonsa pois fyysisen kokemuksen sijasta?

Kokemusasiantuntijuus on samaan aikaan lahja sekä kirous. Se on nimitys, mitä kukaan ei haluaisi kantaa. Toisaalta se antaa meille voimaa ja muistuttaa meille, mistä kaikesta olemme selvinneet. Näin muut voivat uskoa selviävänsä samoista haasteista.

Kokemusasiantuntijuus jakaantuu kahteen sanaan. Kokemus. Tieto, mikä on hankittu muutoin kuin teoriaopintojen kautta. Tieto, mikä on syntynyt omien elettyjen tilanteiden ja ajatusten myötä. Kokemus on yksilöstä riippuen omanlaisensa ja vaihtelee siis näyttäytyen jokaiselle erilaisena. Asiantuntijuus. Ihminen, jolla on erityistä asiantuntemusta liittyen tiettyyn asiaan. Kyseinen asiantuntijuus voidaan nähdä yleisenä koherenssina tietona, mikä on yleisesti hyväksytty tutkimusten osoittamaksi totuudeksi.

Kuten sanoin, kokemusasiantuntijuus on merkittävä voimavara niin yksilölle itselleen kuin häneen samaistuville kanssaihmisille. Ongelmaksi kyseinen sanan muodostuu siinä kohtaa, kun yksilö ei osaa erottaa näitä kahta sanaa toisistaan ja jakaa omaa kokemustaan muille selkeänä ja kritiikkivapaana faktana. Ongelmallisempaa tästä tekee nykypäivän viestintä, kun jokainen ihminen voi jakaa omat ajatuksensa hetkessä tuhansille seuraajille. "Tee näin niin paranet varmasti."

Itse olen kokeillut endometrioosini hoitoon ruokavaliota, joogaa ja mindfulnessia. Osasta olen saanut apua ja osasta en. Rohkaisen jokaista kroonista sairautta potevaa ihmistä kokeilemaan rohkeasti erilaisia keinoja tilanteensa ja oireidensa helpottamiseksi. Haluan kuitenkin muistuttaa jokaista tekstini alussa olevista kolmesta kohdasta. Älä käske ketään parantamaan itseään luontaisilla keinoilla. Älä syyllistä ketään tämän kärsimistä kivuista. Älä vähättele kenenkään kokemusta omia kipujaan ja siihen käyttämiään hoitokeinoja kohtaan.

Jaetaan toisillemme ne keinot, mitkä ovat auttaneet juuri sinua. Ehdotetaan toisillemme niiden kokeilemista toivoen, että ehkä siitä löytyy apu juuri hänelle. Myötäeletään toistemme kipua, sillä kokemusasiantuntijoina, me tiedämme, miten rankkaa elämä toisinaan voi olla. Kokemusasiantuntijoina tiedämme myös sen, miten ihanalta toisen antama tuki voi tuntua.

Aiempaa enemmän

27.03.2020

Vieraskynä: En natt på akuten

 

Klockan är ungefär halv tre på morgonen, jag tror det har blivit torsdag. En annan säng är upptagen i akuten, men annars är det bara vi. Det känns som en evighet, kom vi verkligen hit först två timmar sedan? Läkaren är till ingen hjälp, medan de härliga sköterskorna gör ett toppenjobb - igen en gång. Ni får verkligen inte tillräckligt betalt. 

Jag håller på att somna i rullstolen bredvid hennes säng, samtidigt som jag sträcker min hand åt henne, som hon sakta och försiktigt tar tag i. Oh snap, nu kommer det. Aj helvete, hur kan en så liten brud ha så mycket kraft i sina händer? Hennes smärta har kanske något att göra med saken, vem vet. Det känns som om all energi hon har går åt till att knäcka vartenda ben i min hand, men ändå efter att det är över så ler hon och ber om ursäkt. Jag svarar, att hon inte har någon orsak att be om ursäkt. Det här är inte ditt fel, och kommer aldrig heller vara det. 

Nu ser jag läkaren komma mot oss. Snälla Gud, om du existerar, snälla säg att du slagit vett i läkaren, och att han tar henne in till avdelningen för smärtlindring. Snälla.

“Ni får nog ta och åka hem.”

Ilska. Vrede. “Fick du din läkarlicens från ett jävla Kelloggs-paket, tänker du seriöst skicka hem oss fastän du SER att allting inte är så värst ok just nu, vilket sjukhus anställer fejkläkare, det var coolt typ fem år sedan”, tänker jag. Jag önskar jag skulle haft cojones att säga det åt honom. Jag önskar jag skulle ha kunna sagt åt honom att jag tycker att han är en skitusel läkare. Men mitt i min moviestar-monolog som jag håller i mitt huvud, ser jag på henne. Hon ler. Vänta, varför ler du? 

“Let’s just go home”, säger hon.

Hon har rätt. Det enda jag skulle vinna med det är ett portförbud från centralsjukhuset. Inte en så värst bra idé, sist och slutligen. Fan också. Nå, jag hoppar ur rullstolen, flyttar henne försiktigt från sängen till stolen, och börjar rulla henne mot utgången. På vägen ut tackar jag sköterskorna, och ger en sista arg blick åt läkaren. Haha. Där fick han. Suck it, bitch.

När vi kommer hem, är hennes smärtor långt ifrån det som de var x antal timmar sedan. Jag leder henne till sängen, och efter det, går jag till köket, och värmer en gelpåse. 30 sekunder kvar. Pling. Då jag hämtar gelpåsen till henne, har hon nästan somnat. Jag lägger påsen på hennes mage, ger henne en kyss på pannan, säger att hon är det bästa som någonsin hänt mig, och pajar henne tills hon somnar.

Efter en sista YouTube-video (som handlade om ett gott pastarecept!), visar klockan 04:14. Jag tar en sista slurk vatten, och stänger ögonen. Åh, så tyst det är. Jag skulle ha tent om fyra timmar och fyrtiosex minuter. Fuck it, vi tar det på omtent. Endo, denna gång var faktiskt ganska rolig, när skall vi ta om det?

Dennis

26.03.2020

Vieraskynä: endometrioosia sairastavan äiti

Alkuun jotain minusta: olen 60-vuotias yksin elävä, positiivinen, empaattinen ja huolehtiva ”kana-emo”, tyttäreni yh-äiti. Minulla on oma yritys, jota olen hoitanut 24 vuotta. Energiani saan ladattua täällä ”maalla” puuhastellen kesäisin ulkona, kasvimaalla, nurmikkoa leikaten, kukkapenkkejä kitkien. Syksyllä haravoiden ja talvella lumitöitä tehden. ❤️

Tyttärestäni lyhyesti; hän kärsi vuosia kovista menkkakivuista, joihin sai lääkkeet, jotka hieman helpottivat. Vuonna 2017 ensimmäisen kerran tuli todella huono ajanjakso. Fyysinen kunto laski, pahoinvointia, suolisto-oireita, väsymystä, alavatsakipuilua ja kuumeilua. Useissa kokeissa käytiin ja syytä ei vaan löytynyt.

Helmi-maaliskuussa 2018 lapseni sai diagnoosin: endometrioosi. Tyttäreni kunto oli jo tässä vaiheessa todella huono ja hän ”muutti” sohvalleni asumaan. Olin todella huolissani rakkaasta lapsestani ja likimain shokissa diagnoosista. Tein paljon seikkailuja Googlen ihmemaailmaan, etsien tietoa kyseisestä sairaudesta.

Leikkaukseen tyttäreni pääsi toukokuussa 2018. Hetken aikaa kaikki näytti menevän hyvin. Sitten tapahtui jyrkkä takapakki. Kipukausina tyttäreni muuttaa luokseni lepäämään siihen niin tuttuun sohvaan, tietäen, että äiti huolehtii nyt kaikesta ja voi levätä rauhallisin mielin.

Sairauden myötä olen saanut tai joutunut oppimaan uutta: minä en voi parantaa lastani, voin helpottaa hänen elämäänsä tarjoamalla tukeni läsnäololla ja auttamalla käytännön asioissa, kuten kaupassa käynnissä tai koiran hoidossa, ja heikoimmilla hetkillä hakea tyttäreni kotiini ja huolehtia hänen hyvinvoinnistaan parhaan taitoni mukaan.

Tällä hetkellä tyttäreni vointi on parempi, kun hän on saanut uuden lääkkeen. ❤️

Sairauden kanssa ei ole helppoa elää, mutta jokainen päivä on uusi ja yhdessä me tästä selvitään. ❤️

Rakkaudella teille kaikille,

Piipa

19.03.2020

Tärkeä huone

Kävin kerran viikossa eräässä huoneessa melkein neljän vuoden ajan. Se oli tärkeä huone. Huoneessa oli vihreät tuolit ja vihreät verhot. Verhoissa oli metsäkuviointia. Huone oli neljännessä kerroksessa, ja minä menin sinne hissillä joka ikinen kerta. Molempiin suuntiin, ylös ja alas. (Kyllä, olen juuri niin laiska ihminen.) Ja sitten huoneessa oli myös kaksi kelloa. Toinen niistä oli pieni herätyskello. Se nakutti eri tahtiin isomman seinäkellon kanssa. Miniherätyskello oli laitettu hyllyn päälle, jotta minäkin voisin seurata ajan kulkua. Joinain kertoina olisin halunnut kellon pysähtyvän. Joinain kertoina olisin halunnut sen nakuttavan triplavauhtia, koska joskus ei vain jaksa muistella traumakokemuksia tai höpöttää mitään ylipäätään.

En enää käy siinä huoneessa kerran viikossa. En oikeastaan tule varmaan enää ikinä käymäänkään siellä. Lähinnä siksi, että muutin toiselle paikkakunnalle opiskelemaan ja psykoterapeuttini oli jo ilmoittanut, ettei pystyisi työkuvioidensa vuoksi jatkamaan kanssani enää joulun jälkeen. Oli muutenkin psykoterapian lopetustyön aika. Vaikka koin olevani kyllä valmis, jokin tyhjyys jäi keskiviikon kello 16 kohdalle. On sellainen olo, että pitäisi olla jossain, mutta en ole.

Terapiassa ei nimittäin pitkään aikaan enää käsitelty niitä asioita, minkä vuoksi minä alun perin sinne menin. Endometrioosi ilmestyi elämääni kesken psykoterapian, ja ihan yhtäkkiä, julmasti ja ilmoittamatta, se sivuutti terapiassa kaikki ne teemat, joiden vuoksi terapia edes aloitettiin. Ei ollut enää tilaa purkaa muita traumakokemuksia, endometrioosi tuli ja otti koko stagen itselleen. Silloin vielä selittämättömästä ja sietämättömästä kivustani oli tullut elämääni hallitseva haaste. Aluksi kipua vähäteltiin ja laitettiin stressivatsan piikkiin - olinhan käynyt psykoterapiassa jo pitkään ja joitain mieliala- ja unilääkkeitäkin oli kokeiltu. Lopulta kuitenkin ainut, joka auttoi minua kivun tuoman psyykkisen kuorman kanssa, oli nimenomaan tuo psykoterapia.

Onneksi minulla on ollut koko endometrioositaipaleeni läpi rinnallani joku, jolle voin sanoa ihan mitä vaan ilman, että pelkään kuormittavani häntä murheillani. Se joku on ollut psykoterapeuttini. Hänellä oli oranssiin taittavat hiukset ja minä vein hänelle viimeisellä tapaamiskerrallamme Näkymätön Ninni -muumimukin kiitokseksi. Hän auttoi minua kääntämään sairauden tuomat negatiiviset uskomukseni päälaelleen: huonommuuden tunteesta tuli vahvuutta, häpeästä tuli ylpeyttä ja riittämättömyydestä tuli kiitollisuutta. Minulla kävi ehkä uskomaton tuuri, kun endometrioosi iski lujaa silloin, kun olin jo luotettavan ammattiavun piirissä. Toivoisin, että jokainen saisi ja uskaltaisi hakea sitä.

Ammattiavun vastaanottaminen on järkevää myös psyykkisen hyvinvoinnin puolella. Ystävään turvautuminen voi tuntua riittävältä ratkaisulta, mutta olen sitä mieltä, että ammattiavun piiriin hakeutuessa kaikki voittavat. Minua kuuntelee ihminen, joka on kouluttautunut kuuntelijaksi. Minun ei tarvitse ajatella, että kuormittaisin kaveria eikä minun tarvitse jännittää kaverin reaktiota. Joskus ystävä ei ymmärrä, eikä hänen edes tarvitse ymmärtää. Kukaan ystävistäni ei ole elänyt minun kehossani. Olisi kohtuutonta olettaa, että ystävä ymmärtäisi mistä puhun ja osaisi sanoa juuri oikeat sanat niiden ärsyttävien ”kyllä sä siitä paranet”-toivottelujen sijasta. On paljon helpompi kipata huolet jonkun sellaisen niskaan, jolle maksetaan ihan oikeaa rahaa huolieni kuuntelusta. Ystävä sen sijaan voi kuormittua vaikeuksistani itsekin.

Kroonisen sairauden kanssa kamppailevalle kaverilleni ehdotettiin psykologin vastaanotolla käymistä kivun hallinnan helpottamiseksi. ”Eihän mun ongelma ole psyykkinen vaan fyysinen”, kaverini tokaisi. Mutta jos taistelee päivittäin kovan kivun kanssa, niin onhan se nyt kumma jos ei siitä mene pääkin vähän sekaisin. Ammattiapu psyykkisen jaksamisen tukena ei ole häpeä vaan upea mahdollisuus, joka kannattaa käyttää.

Charlotta

12.03.2020

Keho täynnä kiputiivistettä

Sain endometrioosidiagnoosin vajaa puoli vuotta sitten noin yhdeksän vuoden oireilun jälkeen. Hormonihoito aloitettiin heti, mutta apua en ole vielä löytänyt. Neljää eri lääkitystä on kokeiltu, mutta endometrioosi tuntuu villiintyvän entisestään. Helmikuun loppupuolella hoidoksi asennettiin hormonikierukka, jonka toivotaan auttavan paremmin sisälläni kasvavaan kipukudokseen.

Krooninen kipu on kuluttavaa. En muista, milloin viimeksi olen viettänyt kivuttoman ja oireettoman päivän. Lukemattomia kertoja olen tuskissani ajatellut, että kyllä kiitos, riittää, tiedän nyt mikä endometrioosi on, tiedän mitä se tekee, tiedän, kuinka paljon se sattuu, riittää. Olen valmis painamaan kehokonsolini off-nappia. Tai edes pausea. Olisi edes joku nappi, jota painamalla saisi tauon kivusta. Muistaisi, miltä tuntuu hengittää huoletta. Miltä tuntuu liikkua lamaantumatta. Rakastella rikkomatta mitään.

Monet luulevat endometrioosin tarkoittavan vain kivuliaita kuukautisia. Se ei pidä paikkaansa. Endometrioosi on krooninen ja parantumaton sairaus, joka aiheuttaa mitä moninaisimpia oireita ja kipuja sitä sairastavalle. Endometrioosi on sairaus – se on kiinni toisiinsa kasvavia elimiä, pesäkkeitä, kiinnikkeitä, sisäistä verenvuotoa, jatkuvaa tulehdustilaa, kohdun taakse kadonneita munasarjoja ja äitiyshousuja lapsettomuuttaan surevien naisten päällä. Omalla kohdallani endometrioosi tarkoittaa, ettei elämässäni ole osa-aluetta tai päivää, johon endometrioosi ei vaikuttaisi. Tunnen naisia, jotka ovat kertoneet ilman epiduraalia läpikäytyjen alatiesynnytysten olleen helpompia kuin keskivertokuukautiskivut endometrioosia sairastavana. Minulla ei ole synnytyksistä kokemusta – ja tuskin tulee olemaankaan – mutta näitä tarinoita en epäile lainkaan.

Pahimmillaan kehoni tuntuu olevan kiputiivistettä täynnä. Yksi pisara riittäisi pudottamaan vahvimmankin polvilleen. Kipu on kaikkialla, eikä sillä ole muita rajoja kuin oman vartaloni värisevät ääriviivat ja iholla helmeilevä tuskanhiki. Toivon, etten enää koskaan joutuisi kuulemaan endometrioosin olevan vain “naistenvaiva”. Tai että heikot pyörtyvät kivusta, kun vahvat lähtevät lenkille. Tai että on normaalia olla monta päivää täysin toimintakyvytön kuukautisten takia. Ei ole. Ei, vaikka kuinka moni ihminen yrittäisi niin väittää.

Sointu

05.03.2020

Menkää ja pankaa ...seksielämänne arvot tärkeysjärjestykseen!

Noniin, oikein hyvää ja antoisaa päivää sinne ruudun toiselle puolelle. Tänään mä haluaisin vähän käsitellä seksiä näin niinkun dyniä (=vulvodyniaa) sairastavan näkökulmasta ja veikkaan, että samoja teemoja on endoa (=endometrioosia) sairastavien seksielämässä. Koska no, oli se sairaus mikä hyvänsä, niin jos se aiheuttaa pillukipua, nii kyllähän se nyt tottakai vaikuttaa seksielämään.

Disclaimer: En oo lääkäri tai terapeutti, eikä musta sellasta tuu. Oon vaan tämmönen likanen humanisti. Mua on aina kiehtonu ja kiinnostanu ihmisen sukupuoli ja seksuaalisuus, sekä miten ne ilmenee. Ehkä osasyynä on mun henk.koht sukupuolisekoilu, kun esiteininä tajusin, että ”voi saatanan saatana, mä en tiedä oonko tyttö voi poika”. (Long story short, en oo kumpaakaan). Tohon epävarmuuden ja jäätävän hämmennyksen aikaan sekottu tietty kysymykset mun seksuaalisuudesta. Fast forward nykypäivään, jossa Lizzon Boys on mun personal anthem.

”I like big bois, itty bitty bois”, jne, ja oon aika paljon harrastanu kasuaalia deittailua ja fwb-systeemi (friends with benefits) on mulle toiminu kans. Mut mua kyllä ihan oikeesti vituttaa se, miten nää ”inner city bois” ja ”pretty bois with a bow tie” suhtautuu mun dyniin. Jos tiivistän ne reaktiot yhteen, tulos on about tällänen: ”Vulvodynia? En mä tiiä mikä se on. --- Oikeesti? Miten sä pystyt elään ton kaa? Kuulostaa ihan vitun hirveelt. Mä oon niin pahoillani, et sä joudut kokeen tollasta. Mä en oikeesti pystyis oleen sä. --- Mut miten sä sit niiku … tietkö, harrastat seksii? --- Joo hei, ei tarvi mun kaa jännittää. Mä 100% kuuntelen, sanot vaa jos sattuu.”

Ja kas näin on tullut aika sytyttää se viimeks mainitsemani rovio ja polttaa toi edellä oleva. Noin, puff, savuna ilmaan. “Mutta miksi?” kysyt. No siis, enhän mäkään sairauteni alussa pitäny tollasta reaktioo ongelmallisena, mut jestas vittu oon myöhemmin tajunnu, mikä kaikki siinä mättää.

1. Ladies and gentlemen and people of all genders, lopettakaa se helvetin sääliminen. I said I want the dicky, not pity! Jos alkuasetelma on, että toista säälitään, ainakin mulle tulee olo, että tää tyyppi näkee mut jonain hyväntekeväisyystapauksena. Säälin sijaan paljon tärkeempää on ymmärtää, miten dyni (ym.) toimii, jotta ymmärtää toisen seksielämää kokonaisuutena. Ja mitä nyt tulee tollaseen ”omg miten sä kestät”-paskaan, nii tekee mieli kysyy, et kuvitteleeks tyyppi mun elämän ainoon annin olevan se, mitä vulvodynia aiheuttaa? Tää sairaus ≠ mun elämä, vaikka se vaikuttaakin lähes kaikkiin mun valintoihin.

2. Mitenniin miten mä harrastan seksiä? - Aah, miten saatoinkaan unohtaa: seksiähän on vaan se, jos muna (tai vähintään munan näkönen dildo) menee pilluun. Kaikki muu on esileikkiä tai kivaa extraa. Gasp, osa lesboista taitaakin olla ikuisia neitsyitä!

Jokes aside, mä vihaan sanaa ”esileikki” ja en suostu sitä pitämään osana oman seksielämän sanastoo. Mun mielestä ylipäätänsä heteronormatiivinen peniskeskeinen seksikäsitys on yleisesti hyväksytyin seksismin muoto länsimaissa. Enkä mä nyt väitä, etteikö piv-seksi (penis in vagina) ois tosi jees, vaan että sitä ei pitäis missään nimessä pitää seksin prototyyppinä. Ihan kuka tahansa hyötyis siitä, että heittää ton konseptin roskiin ja alkaa keskittyy siihen, et mikä ihan oikeesti tuo sitä mielihyvää ja rakentaa seksielämäänsä enemmän sen ympärille. Ei pidä jumittaa automaattisesti ajatukseen ”muutakin kivaa voi olla, mut se tärkein on piv”. Monien mun seksikumppaneiden on ollu tosi vaikee ymmärtää ja hyväksyy, et mun seksielämän keskiössä ei oo piv, vaan ”I like a big beard, I like a clean face” between my legs. Mulle (ja varmasti monille muillekkin) piv-seksi aiheuttaa ahdistusta ja pahentaa oireita. Sitä suuremmalla syyllä etenkin jotain naisten kipusairautta sairastavan pitäis uskaltautua vähän vapaammin määrittelemään, et mitä se seksielämä vois pitää sisällään.

3. Mut jos nyt kuitenkin se basic pano on se, mistä isoimmat kiksit saa, ei se oo väärin. Sillon on vaan ihan helvetin tärkeetä, et se toteutetaan sairastajan ehdoilla, ja ehdoksi ei missään nimessä riitä ”sanot sit vaa, jos sattuu”. Jos lähtökohta on, että tehään kaikki niiku pillukivuttoman tyypin kanssa ja keskeytetään vasta kun sattuu, niin mennään vitun lujaa vitun syvälle metsään.

Mä tiiän, et piv-seksissä sen feminiinisen osapuolen on välillä vaikee olla vaativa, koska ei tää kulttuuri niin tasa-arvonen, seksismivapaa ja tabuton oo, kun mitä usein sanotaan. Mä silti kehotan suuresti keskustelemaan seksikumppani(e)n kanssa kunnolla ennenkun mitään seksiä edes harrastetaan. Jos koko seksikanssakäymisen pohjana on se, että pyritään vaan oleen satuttamatta, niin on kyllä aika vajavaiset tavotteet. Ton lisäks tarvis ehdottomasti käydä läpi enemmissä määrin, et mitkä on niitä juttuja, jotka eniten antaa mielihyvää. Oon oikeestaan sitä mieltä, että niistä pitää alottaa ja sit nou nout mainitaan lopuks. Sillon seksielämään ei enää liitä vaan hillitöntä painetta ja kivun pelkoo, vaan siel on niitä kiinnostavii mielihyvää tuovia juttuja.

Mut hei, koska ei ihmiset yleensä tiiä näistä sairauksista hölkäsen pöläystä, täytyy olla ite kärsivällinen ja johtaa sitä keskustelua. Sit kun se sujuu, niin varmasti sujuu seksikin. Väitän, että dyniä ynnämuita sairastavat vois harrastaa monipuolisesti seksiä vanillasta hardcore tyrmäleikkeihin. Esteenä on ehkä tausta-ajatus, et piv-seksi on jotenkin niin pyhä, et jos sitä ei voi harrastaa, nii ei oikeestaan voi harrastaa mitään seksiä? Hyvä uutinen on se, että tosta ajattelusta voi oppia pois ja alkaa arvostamaan muunlaista seksiä ihan yhtä paljon. Jos ajatus uusien juttujen kokeilusta hermostuttaa, on hyvä muistaa, että masturbointikin on seksiä. Siinä on ohjat omissa käsissä, joten se on aika matalan kynnyksen seksiakti. Voi sit testailla rauhassa, mistä ite tykkää.

Seksin vastapainona on hyvä muistaa, että pitää myös uskaltaa myöntää itelleen ja seksikumppan(e)illeen, kun ei oo siinä kunnossa, et mikään seksuaalinen kiinnostais. Ja en nyt tiedä, miten voisin tän painokkaammin sanoo, mut: Sinä et ole velvollinen tyydyttämään kumppani(e)si tarpeita oman terveytesi kustannuksella, vaikka seksitön kausi kestäisi todella pitkään. Piste. The end. Finito. Mä nään ihan liikaa kansainvälisessä dynikeskustelussa sitä, että halutaan nyt ja heti kovat lääkkeet ja leikkaushoidot, syystä ”mun mies ei oo saanu seksiä 3 kuukauteen ja sano, että jättää mut, jos en saa tätä vaivaa hoidettuu”. Jos ootte ite tässä tilanteessa, on mulla teille super quick fix näistä paineista eroon pääsemiseen: jättäkää se tyyppi. Lähtökohtasesti tollasta tilannetta ei pitäis olla edes olemassa, mut valitettavasti tän tyyppinen miesten tyydyttämisen tausta-ajatus näkyy dynin hoidossakin, joten ei ihme, että tulee paineita. Mulla lukee diagnoosina ”yhdyntäkipu naisella” vaikka en oo nainen ja mun kipu on kroonista ja jatkuvaa. Multa lisäks kysytään jokasella lääkärikäynnillä, että ”onko ollut yhdyntöjä – miten sujui?” tai ”oletko harrastanut seksiä – onnistuiko?” Tälläsessä näkyy just toi, että seksi = yhdyntä, eikä muunlaisesta seksuaaliterveydestä keskustella edes vahingossa. Lääkäreillä on vaativa koulutus, mut kohtaan usein lekureita, joille naisihmisen seksuaalisuus ja gynekologiset jutut on liian vaikee kokonaisuus käsitettäväks.

Olkaa te taitavampia ja rebootatkaa aivojenne seksikeskus, jos tarvii. Syöttäkää sinne uudet arvot, joiden ympärillä se oma seksielämä pyörii ja unohtakaa ihan oikeesti muiden ihmisten tarpeiden tyydyttäminen, oli teiän kumppani(t) sitten mitä tahansa sukupuolta. Keskittykää mielummin siihen, et mistä te voisitte yhessä nauttia, nii kaikilla on varmasti hauskempaa!

Kiimaista kevättä toivottaa

Mustonen

27.02.2020

Alokas Mäkelä, ei astu palvelukseen

 

Mulla on ollut yläasteelta asti haaveena käydä intti. En ole siitä isänmaallisimmasta päästä, mutta johtajakoulutus- ja kokemusmielessä armeijan käyminen on aina kiinnostanut. Jotenkin tuntuu omalta jutulta. Lisäksi olin lukion alussa varma, että haluan Tampereelle poliisikouluun. No suunnitelmat ovat muuttuneet jatko-opintohaaveiden suhteen, mutta inttihaave on säilynyt.

Haave kuitenkin jäi endometrioosin myötä. Silloin kiputilanne oli haastava ja pelkäsin, miten pärjään esimerkiksi pidemmillä matkoilla, jos jo bussipysäkille käveleminen aiheutti kipua. Entä jos vaikka saisin kipukohtauksen keskellä metsää? Äitini rohkaisevasti tokaisi, että kyllä sut joku sieltä metsästä pois kantaa.

Poikaystävän kutsunnat ovat ensi syksynä ja sen innoittamana kuitenkin päätin, että haluan edes yrittää. Ei ainakaan tarvitse jäädä miettimään, että pääsisinkö vai enkö. Tuumasta toimeen: soitin kutsuntatarkastusajan lääkärille ja täytin tarvittavat lomakkeet. Aloin olemaan jopa melko toiveikas asian suhteen. Lääkärin vastaanotolla kuitenkin todellisuus iski vastoin kasvoja.

Olin koko ajan stressannut endometrioosia niin paljon, etten ollut edes kunnolla ehtinyt miettimään muita esteitä, kuten aktiivista mielialalääkitystä. Niinpä matkani kutsuntoja kohti tyssäsi siihen. En ole palveluskelpoinen. ”Katsotaan ensi vuonna”, sanoi lääkäri.

Tuntuu epäreilulta, että sairaus ja sairaudet, joille ei voi itse mitään, määrittelevät elämää. Olen aiemmin kirjoittanut siitä, kuinka epäreilulta tuntuu, että esimerkiksi alkoholin käyttö ei ole endometrioosin kanssa omista valinnoista kiinni. Samalla tavalla kuin Charlotta on kirjoittanut lapsettomuuden pelosta. 

Kirjoitan tälläkin hetkellä itku silmässä. Turhauttaa, miten itse ei voi asioille mitään. Armeija oli mulle tärkeä tavoite, jota todella odotin. Nyt en tiedä koska se voisi toteutua, jos edes toteutuu. Mahdollisuus päästä kutsunnoista läpi makaa lääkehoidon varassa. Niin kauan, kun käytössäni on pitkäaikainen säännöllinen lääkitys, ei palvelukseen ole asiaa. Karua, mutta totta. Tietenkin ymmärrän maanpuolustuksen linjan asiassa, mutta ei se poista tilanteen aiheuttamaa harmitusta.

Päässäni vilisi jo ajatuksia siitä, kuinka lopettaisin lääkehoidon, jotta ensi kerralla pääsisin kutsuntoihin saakka. Järki käteen, totesin itselleni. Ne kaikki lääkkeet on määrätty ihan syystä. Tuntuu silti brutaalilta, että oman terveyden ja siitä huolehtimisen vuoksi todennäköisesti joutuu luopumaan pitkäaikaisesta tavoitteesta. Vaikka kuinka ajattelisi sen olevan vain omaksi parhaaksi, on poissuljetuksi tulemisen tunne olemassa.

Toisaalta, ei sitä koskaan tiedä mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Elämäntilanteet muuttuvat jatkuvasti, samoin terveydentila, varsinkin sairastaessa. Onhan mullakin olemassa vielä mahdollisuus, vaikkakin melko epätodennäköinen sellainen. Haluaisin kuitenkin toivoa parasta, mutta aina voin luoda uusia unelmia ja tavoitteita vanhojen tilalle. Helppoa se ei ole, mutta ei elämä aina olekaan.

Aino

20.02.2020

Enemmän kuin olisin halunnut antaa

Ensimmäinen päivä uudessa koulussa. Uusi kaupunki, uusi koulu, uusi alku. Täällä kukaan ei tiedä minusta mitään. Täällä kukaan ei ole nähnyt minua heikoimmillani. Kukaan ei tiedä minun sairaudestani, vaikka minä tiedänkin, että pian he tietävät. Jokaisella askeleella repussani olevat kipulääkkeet kolisevat muovipurkkia vasten kuin helistin. Se on ärsyttävää ja siitä kuuluu minun korviini liian kova ääni. Niin kuin se huutaisi sanaa SAIRAS ja leimaisi minut saman tien.

Päätän kertoa ympäripyöreästi kipusairaudestani luokan WhatsApp-ryhmässä ensimmäistä kertaa, kun joudun syksyllä jäämään kotiin tuon sisäelimiäni yhteen liimaavan elämänkumppanini vuoksi. Vastaukseksi satelee paljon tsemppiviestejä ja sydämiä, joka lämmitti mieltä. Ei valitettavasti ollut viimeinen kerta kun koulu piti skipata kipujen takia. Pian siitä tulee tavallinen asia, jota ei enää ihmetellä. Pian kotona vietettävät kipupäivät muodostuvat muidenkin silmissä yhdeksi minun ominaisuuksistani, kipupäivistä tulee enemmän sääntö kuin poikkeus. Jos osallistun opiskelijabileisiin, lähden sieltä ensimmäisenä.

Sitten tulee päivä, jota yritin estää tulemasta. Olen paininut kohtuni kanssa koko yön, nukkunut ehkä kaksi tuntia. Olen täynnä kipulääkkeitä ja niiden ansiosta pystyn raahautua kouluun. Istun takariviin luokkatoverini viereen. Takarivissä voi nousta seisomaan muita häiritsemättä jos tarvitsee. Tunti alkaa ja minulla on huono olo. Lääkkeistä varmaankin. Yhtäkkiä vasemman munasarjan kohdalla viiltää kovaa. Tekee mieli huutaa, mutta en ehdi sanoa mitään ennen kuin silmissä sumenee.

Herään lattialta kovaan kramppiin. Tuntuu, kuin taju olisi ollut kankaalla monta tuntia, vaikka kyse olikin varmaan muutamista sekunneista. Olisinpa vain pysynyt tajuttomana, eipä tarvitsisi tuntea tätä hirvittävää kipua. Ympärillä on luokkatovereita, en ole ihan varma että ketä, mutta tunnen käsiä. En nää mitään, en pysty pitää silmiä auki. Silmälasien linssit likaantuvat kyynelistä. Korvissa soi niin kovaa että en kuule kunnolla. Joku soittaa ambulanssin ja sen tulo kestää tuhottoman kauan. Sattuu. Sattuu niin paljon että välillä ei edes pysty itkeä. Sitten käteen isketään kanyyli ja lääkettä. Nousen paareille avustuksella ja minut viedään keskussairaalaan ambulanssin sireenien laulun saattelemana. Seuraava muistikuva on kutittavat happiviikset jotka tekisi mieli repiä pois.

Kivun helpottaessa päällimmäinen tunne on häpeä. Häpeä siitä, että minun takiani oppitunti keskeytyi ja kaikkien muiden täytyi odottaa ambulanssia, vaikka se oli vain minulle tilattu kyyti. Häpeä siitä, että minä en vieläkään tunne oikuttelevaa kehoani tarpeeksi hyvin arvioidakseni sen, voinko mennä tänään kouluun vai en. En osaa arvioida kipujen tuloa. Hävettää olla niin heikko ja avuton. Hävettää etten pärjää elämässä itsekseni. Hävettää, että minulla on opiskelupaikka monen muun sijasta, ja minä en edes kunnolla pysty koulua käymään. Tuherran kiitos- ja anteeksipyyntöviestin luokan WhatsApp-ryhmään ja vastaan huolestuneen opettajan sähköpostiin. Nyt he ovat nähneet minut heikoimmillani, nyt he tietävät minusta enemmän kuin olisin halunnut antaa.

Myöhemmin työstän ajatuksiani terapiassa ja totean ne täysin järjen vastaisiksi mutta ymmärrettäviksi. Opettelen kääntämään häpeän tunteet vahvuudeksi. Minä olen vahva, kun selvisin tästäkin. Minun ei tarvitse hävetä omaa kehoani ja sitä, miten se minulle kiukuttelee. Minun täytyy opetella kääntämään jokainen anteeksipyyntö kiitokseksi siitä, että ympärillä on minusta välittäviä ihmisiä, vaikka emme kunnolla tuntisikaan. Se on mielettömän vaikeaa ja jatkan sen harjoittelua jokaisen kiputuntemuksen kohdalla. Opettelen pikkuhiljaa katkaisemaan kiputuntemusten ja anteeksi-sanan erottomattoman ja kauan kukoistaneen suhteen. Kohta minä erotan heidät lopullisesti.

Charlotta

13.02.2020

Mikä on vapaa-ajan hinta?

Olen paininut viime viikkoina - ei, jopa viime kuukausina - paljon erilaisten työkykyyn liittyvien ajatusten kanssa. Olenko 100%:sti työkykyinen, jos opiskelen 50%:sti ja teen vapaaehtoishommia siihen päälle joinakin viikkoina niin, että päivät tuntuvat varsin täysiltä? Olenko yhteiskunnan tuilla lorviva laiskuri, kun annan itsestäni paljon sellaisiin yhteisöihin, joista minulle ei kuitenkaan makseta palkkaa, ja opiskelen samalla vain osa-aikaisesti? Olenko jo lipsahtanut kannustinloukkuun, kun jatkuvasti elän Kelan etuuksilla, en tienaa itse rahaa kuin ehkä 50 euroa kuussa ja teen sitä minulle työksi määrättyä hommaa - opiskelua - vain puolet siitä, mitä ylemmältä taholta on tavoitteeksi määritelty?

Onko minulla lupa tähän? Kuka sen määrittelee? Mikä on vapaa-ajan hinta, ja onko siihen jokaisella varaa?

Yhteiskunnassa on keskusteltu kautta aikain siitä, miten heikommin pärjääviä pitäisi tukea. Vuosikymmenet olen saanut kuulla milloin kenenkin kommentteja milloin mistäkin turhanpäiväisestä asiasta, johon verorahoja tuhlataan. Kasvaessani lapsesta nuoreksi ja nuoresta aikuiseksi sain kasvaa yhteiskuntaan, jossa jokaiselta odotetaan saman verran töitä ja jossa on häpeä siipeillä muiden tuloilla. Siis käyttää niitä Kelan etuuksia.

Hain juuri ammatillista kuntoutusta koulutukseni loppuun saattamiseen. (Tai jos nyt saisin edes sen kandidaatin tutkinnon kasaan tässä.) Hakemusta täyttäessä se valheellinen tunne omasta terveydestä taas hiipi mieleen: mitä jos olenkin oikeasti ihan pystyvä, ja onhan kaikilla enemmän tai vähemmän haasteita kuitenkin. Ei kai kukaan ole täydellisen terve kuitenkaan. Samalla kuitenkin tiedän, etten voi hakea osa-aikatöitäkään - en jaksaisi tehdä töitä ja opiskella samaan aikaan: kehoni ei jaksaisi, mieleni ei jaksaisi.

Niin monet kerrat olen puoliltapäivin sanonut iloisesti hämmentyneenä, ettei ole ollut tänään vielä kipuja laisinkaan, ja iltapäivä kahdesta eteenpäin hillinnyt kipuja niin vaihtoehtoisin keinoin kuin lääkkeilläkin. Viimeisen kuuden viikon aikana minulla on ollut 3 kipukohtausta. Iltaisin neljän jälkeen nousee useinkin endometrioosin nostamat iltalämmöt, jolloin värjöttelen useiden peittojen alla katsomassa televisiota ja toivon, etten palelisi niin kovasti. Jos 100%:n työajan jälkeen käteen jäävä vapaa-aika jää vain ja ainoastaan, tai edes suurimmaksi osaksi, sairastamiselle ja työpäivän rasituksista toipumiselle oman romuluisen kehonsa kanssa - eikö silloin mieli huuda lepoa ja niitä omia rakkaita harrastuksia ja omaa aikaa? Ei kai kukaan voi tehdä vain töitä tässä elämässä?

Viime kuukausina on toisaalta ollut paljon keskustelua työelämän ja suomalaisen työkulttuurin muutoksista. Sanna Marinin esille nostamat 6 tunnin työpäivät tai nelipäiväinen työviikko ilahduttivat minua suuresti. Tämän (utopiaksikin kutsutun) mahdollisen tulevaisuuden järjestelyn myötä kerrankin tuli olo, että ehkä - ehkä - minäkin voisin kyetä siihen samaan työmäärään, mihin muutkin.

En usko olevani ainut endometrioosia sairastava, tai ainut mielenterveyden haasteita kokeva, tai ainut ylipäätänsä tavalla tai toisella kroonisesti sairas, joka kokee nykyisen työelämän vaatimukset kovina ja epäreiluina. Olen ollut siinä mielessä onnekaskin, että olen tavannut kehoni rajat näin nuorena, vielä opiskelujen aikana - en ole ehtinyt kiinnittyä työelämään ja ajautua tilanteeseen, jossa olisin jo täysipäiväisesti töissä, ja vapaa-ajallani lähes aina sairastamassa ja lepäämässä. Uskoisin, että sellaisiakin elämäntilanteita löytyy, ja toivoisin, että jokainen meistä pystyisi muokkaamaan omaa elämäänsä sellaiseksi, jossa työ ja vapaa-aika ovat tasapainossa.

Rohkelikko

06.02.2020

Loppuelämän lupaus

Ei ollut tarkoitus uuden vuoden kunniaksi luvata mitään. Kuitenkin mennyt vuosi ja muutamat sitä edeltävät ovat olleet hyvin tapahtumarikkaita ja osittain erittäin raskaita. Olen kiitollinen siitä, että jokaisella vuodella on ollut enemmän hyviä asioita kuin niitä huonoja. Olen kuitenkin päättänyt, että uusi vuosi tulee olemaan parempi.

Aion pitää enemmän huolta itsestäni. Olen aina laittanut läheisimmät itseni edelle ja tiettyyn pisteeseen asti, sehän on aivan okei. Olen kuitenkin ajoittain huomannut kuluttavani itseäni sillä, että en huolehdi omasta hyvinvoinnistani yhtään. Sitten sen on aina ymmärtänyt, kun makaakin osastolla tipassa huonokuntoisena kipujen takia, että hitto, olisiko taas pitänyt panostaan omaan terveyteen aiemmin?

Joten sovitaan niin, ettei tämä ole uuden vuoden lupaus. Sovitaan, että tämä on mun koko loppuelämän lupaus, mihin aion aina pyrkiä.

Aion pyrkiä tästä eteenpäin olemaan terveempi, kaikilta niiltä osin kuin se vain on mahdollista. Aion pyrkiä olemaan parempikuntoinen sekä vahvempi niitä hetkiä varten, kun endometrioosi haluaa vallata kehoni ja tehdä minut heikoksi. Aion päivittäin olla kiitollinen keholleni siitä taakasta, minkä se on tähän päivään asti jaksanut kantaa. Siitä voimasta, mikä kehostani on jokaisella kipujaksolla kummunnut ja jonka vuoksi olen ne jokaikiset kipujaksot jaksanut kulkea läpi.

Kuinka aion pystyä tähän?

Olemalla itselleni armollinen. Pyrin siihen, että en vaatisi itseltäni liikoja asioiden suhteen, joihin en voi lopputtomiin vaikuttaa. En stressaa siitä, mikä ei vielä ole ajankohtaista. Teen parhaani, sillä sen täytyy riittää sillä hetkellä. Unohdan loput, sillä kaikkeen en yksinkertaisesti voi vaikuttaa tai kykene huolehtimaan kaikesta yhtä aikaa.

Sinulle siellä? Muista sinäkin yllä olevan kappaleen asiat. Muista päivittäin kehua itseäsi ja kiittää kehoasi. Olet riittävä ja juuri hyvä tuollaisena kuin olet.

Susanna

30.01.2020

Sairauden runtelema parisuhde

Olen päätynyt pisteeseen, jossa pohdin 8 vuotta kestäneen parisuhteeni kohtaloa. Aloimme seurustella minun ollessani juuri ja juuri 18-vuotias. Meillä oli railakas alku ja vauhdikkaat ensimmäiset vuodet. Olemme kuitenkin alusta asti asuneet yhdessä ja kulkeneet kohti yhteistä tulevaisuutta. On ollut haasteita, isompia ja pienempiä. Mun väsymys on voimistunut pikkuhiljaa ja mielenterveys heitellyt laidasta laitaan koko suhteen ajan. Yhdessä on silti pysytty. Meitä aina kuvaillaankin ihailevasti, että kun me ollaan selvitty niin paljosta. Että vaikka kuinka tulee vastoinkäymisiä niin aina me jotenkin niistä selvitään. Mutta rehellisyyden nimissä mitkään vastoinkäymiset eivät valmistaneet meitä tähän sairauteen tai siihen, miten se on mua muuttanut. Ehkä tämä on se vastoinkäyminen, josta me ei enää selvitäkään. Sairaus, joka räjähti yhtäkkiä täyteen voimaansa ja tempaisi meidät mukaansa pyörremyrskyn silmään.

Ei sillä, että puolisoni suhtautuisi sairauteeni jotenkin huonosti, päinvastoin. Hän on todella huolehtivainen ja tukeva. Ei syyllistä tai anna ymmärtää, että olisin jotenkin huonompi, vaikken aina kykene tekemään edes omaa osaani. En ole kyennyt töihin tai suoriutumaan edes koulusta. Olen ollut pitkällä sairaslomalla ja taloutemme on notkahtanut monestakin syystä. Hän huolehtii, jos olen kipeä: tuo kipulääkettä, lämpöpulloa, hieroo jumissa olevaa alaselkää, mitä ikinä pyydänkin. Hän ei painosta seksin suhteen tai paheksu jos joudun perumaan menoja vointini vuoksi. Talolainaakaan ei näillä tuloilla enää saa, mutta sekin selvisi hänen osaltaan harmituksella ja toteamuksella, että no sittenhä me asutaan vaan toistaseks vuokralla ja palataan asiaa joskus myöhemmin uudestaan.

Sen sijaan, mitä sairaus on minulle tehnyt, on muuttanut varmaan eniten tilannetta. Olen yrittänyt työstää ajatusta kroonisesta sairaudesta, mahdollista riskiä lapsettomuudesta, kerta toisensa jälkeen uudestaan alkavista kipujaksoista, työkyvyttömyydestä. Kaikesta mitä sairauteen voi liittyä. Minulla on edelleen matkaa hyväksyä se, ettei toimintakykyni ole sama kuin ennen. Elän lääkkeiden varassa ja kun pistoshoidot taas loppuvat, en tiedä mitä kropalleni tapahtuu. En oikein näe tulevaisuutta, vaan pelkkää epävarmuutta.

Suhteesta on myös jossain määrin muovautunut enemmän huolehtija – huollettava -suhde, vaikka yritin sitä kaikin tavoin välttää ja jonka vuoksi ehkä nyt koen valtavaa tarvetta olla yksin. En koe olevani tasavertainen puolisoni kanssa. Hän on kova holhoamaan ja jatkuva puolesta tekeminen ja auttaminen lamaannuttavat minut. Tuntuu kuin tukehtuisin omaan kotiini. Jotenkin se oman tilan ja oman kyvykkyyden tunto on kadonnut. Olen hukannut itseni. Niin puolisona kuin naisenakin ja etenkin seksuaalisessa mielessä. En koe kipuilevaa ja turvonnutta kehoani haluttavaksi. Viimeisetkin halun rippeet ovat kadonneet lisättyjen hormonien myötä ja muistikuvat seksistä sisältävät lähinnä yhdyntäkipua tai pelkoa seksin jälkeisestä kivusta, vaikka sellaista ei ole hetkeen edes ollut.

Olemme myös joutuneet pohtimaan lapsiasiaa. Kehoni ei selvästikään selviä ilman järkyttävää määrää hormoneja. Joko niitä yritetään pistoshoitojen jälkeen nostaa vielä lisää tai purkaa kokonaan mahdollisen raskauden toivossa. Tämän asian esiinnostaminen kuitenkin syöksi suhteemme vielä syvempään monttuun. Sen myötä olen epäillyt kykyäni tai haluani edes tulla äidiksi, vaikka sisimmässäni tiedän, että se on se mitä oikeasti haluan. Olla äiti. Kaikelta vain jotenkin putosi pohja, vaikka puoliso nyt vakuuttaakin, että lapsia haluaa ja olisi niihin valmis.

Olen myös sairauden myötä joutunut vaalimaan omaa terveyttäni ja hyvinvointiani enemmän kuin koskaan ennen. Olen opetellut sanomaan ei, rajaamaan elämästäni kuluttavia ihmissuhteita ja miettimään, mitä oikeasti elämältä haluan. En tiedä, voiko sen selvittäminen tuoda minut tilanteeseen, jossa totean, ettei nykyinen suhde olekaan se mitä haluan. Vaikka suoraan sanottuna pelottaa, että voiko olla toista ihmistä, joka olisi yhtä pyyteettömästi valmis tekemään vuokseni asioita ja joustamaan omasta elämästään sen takia. Menetänkö mahdollisuuden lapsiin, jos eroan nyt? Löydänkö ketään sellaista, jonka kanssa olisin valmis perustamaan perheen seuraavien vuosien aikana, kun mahdollisuudet ylipäätään raskautua ovat vielä edes iän puolesta paremmat?

Vaikka sanotaan, ettei elämää voi mitata ajassa, niin valitettavasti biologinen kello ei pysähdy. Olemme välillä jopa asuneet eri osoitteissa, jotta olen saanut tilaa ja aikaa miettiä. Loputtomasti minulla ei ole aikaa, enkä tiedä ovatko nämä tauot parisuhteemme pelastus ja jonkun uuden alku vai pelkkä iso virhe. Uusi pistos on kuitenkin parin viikon päästä ja sen jälkeen tulisi varautua kontrollikäyntiin 3 kuukauden sisällä ja uuteen hoitosuunnitelmaan. Jää nähtäväksi menenkö sinne yksin vai yhdessä puolison kanssa.

Sivustakatsoja

23.01.2020

Doulani endometrioosi

Istun pöntöllä roikottaen käsiäni mieheni niskan takana. Äkkiä tunnen sen. Endometrioosi iskee. Tunnen tahdonvastaisen vatsakrampin ja kehoni tekee eleen, missä se puristaa vatsalihakseni aaltomaisessa liikkeessä kramppiin, en pysty hengittämään enkä liikkumaan. Kyseisen aallon jälkeen tunnen, miten alapäässäni naksahtaa ja minut valtaa hirveä paineen tunne. Silmäni suurenevat ja huudan miestäni hakemaan apua etten synnyttäisi ensimmäistä lastamme vessanpönttöön. Mieheni ramppaa hetken paikallaan ja lyö sen jälkeen hälytysnappia vessan seinässä.

Kätilö tulee luokseni vessaan ja tarkastaa tilanteen. Olen alkanut vuotaa runsaasti verta. Olen saattanut kätilön mielestä avautua jo. Hän toki epäilee sen olevan mahdollista, olenhan ollut synnytyssalissa vasta puolitoista tuntia. Tunnen, miten endometrioosin kramppaava aalto valtaa jälleen kehoni. Kiroan sitä, tiesin, että se saa minut vielä kiinni ennen kuin saan lapseni syliini.

Olen auennut kolmesta sentistä yhdeksään senttiin kolmessa tunnissa. Saan viimeisiin kohdunsuun rippeisiin puudutuksen ja joudun nopean avautumiseni vuoksi ponnistamaan lastamme maailmaan pelkän ilokaasun ja kyseisen emätinpohjaa puuduttavan lääkeaineen avulla. Mieleni valtaa pelko. Olin henkisesti varautunut synnyttämään epiduraalin tukemana, en todellakaan el naturel.

Kerron kätilölle tuntevani endometrioosikrampin tulevan taas. Kätilö huomauttaa niitä tulevan selkeästi supistusten kanssa samaan aikaan. Hän ehdottaa, että antaudun krampin valtaan ja annan sen tehdä kaiken työn ponnistusvaiheen ollessa jo ajankohtainen. Hengittäessäni ilokaasua ja maailman pyöriessä ympärilläni, kuulen kätilön huutavan: ”Mahtavaa, se toimii! Uudestaan!”

Toistin tätä useita kertoja. Pikkuhiljaa aloin liittoutumaan endometrioosini kanssa ja tekemään sen kanssa yhteistyötä. Endometrioosi työnsi lastani minusta ulos kuin huutaen kehoani takaisin itselleen yhdeksän kuukauden alivuokraamisen jälkeen. Viidessätoista minuutissa ensimmäinen lapsemme oli rinnallani ja endometrioosini puski jälkeisiä minusta ulos kuin sylkäisten viimeisetkin ruuantähteet suustaan vallaten kehoni jälleen täysin itselleen.

Ennen synnytystä pelkäsin kovasti, miten endometrioosini tulisi vaikeuttamaan synnytystä erinäisin komplikaatioin. Pyysin useaan otteeseen neuvolan terveydenhoitajaa vahvistamaan minuun uskoa siitä, että sairaalan henkilökunta osaa asiansa, jos endometrioosini valtaa shown. Ikinä en olisi uskonut, että endometrioosini tulee olemaan se syy, miksi minulle jäi synnytyksestä positiivinen ja onnistunut mielikuva. Synnytin ensimmäisen lapsemme lähes luomuna kokonaisuudessaan neljässä tunnissa. Neuvolan terveydenhoitajan mukaan olin hänen ensimmäinen asiakkaansa, jonka synnytystä koskevassa epikriisissä synnytystä kuvataan kauniiksi ja äitiä voimaannuttavaksi kokemukseksi.

Olemme usein tottuneita kiroamaan tätä sairautta maanrakoon ja keskittymään siihen, miten elämämme olisi parempaa ilman endometrioosia. Nyt ensimmäistä kertaa todennäköisesti koko Moona-blogin historiassa, minä kiitän omaa endometrioosiani. Kiitos siitä, että avustit ihanan poikani maailmaan. Kiitos siitä, että helpotit ponnistusvaihetta siten, että lapseni pääsi luokseni terveenä ja täydellisenä. Kiitos tästä kaikesta, vaikka tiedänkin sinun tehneen sen itsekkyyttäsi ja vaanivan minua nyt odottaen ensimmäisten kuukautisteni alkamista. Tästä lähtien olen sinusta kuitenkin voitolla, sillä kovimpien iskujesikin aikana, tuot minulle mieleeni sen, miten sain ansiostasi ihanan lapseni ensimmäistä kertaa syliini. Tämä tulee tästä lähtien aina lievittämään sinun otettasi minusta. Kiitos sinulle, doulani endometrioosi.

Aiempaa enemmän

16.01.2020

Sivuoireiden ja opiskelun sekamelska

Aiemmissa teksteissäni olen maininnut opiskelevani tällä hetkellä lukiossa. Suunnitelmani mukaan tarkoitus olisi vuoden 2021 keväällä painaa valkolakki päähän. Jäljellä on siis vielä ihan mukavasti tekemistä. Melko haasteellisessa tilanteessa olevan sairauden kanssa olen joutunut hieman soveltamaan opintoja. Kun keho ei aina halua toimia olosuhteiden asettamissa raameissa, tulee eteen monia haasteellisia hetkiä. Viime aikoina on tullut hetkiä, kun itselleen ansaittu lepo ei vain yksinkertaisesti sovi aikatauluun. Tällöin on hyvä todella pohtia, millaisilla keinoilla voit tukea omia opintojasi ja ennen kaikkea hyvinvointiasi.

Itselleni yksi keskeisistä haasteista on ollut aikataulun suunnittelu “sairasystävälliseksi”. Monesti olen lopulta turhautunut siihen, etten voi suunnitella täysin varmaksi kalenterini seuraavan viikon tai edes päivän näkymää. Seuraavan päivän tehokas opiskelutuokio voi vaihtua nopeasti lepäämiseen kipujen vuoksi tai päivystysreissuun. Aikatauluongelmiin ei kuitenkaan auta mikään muu kuin aikatauluttaminen. Työt kannattaa aloittaa hyvissä ajoin ennen varsinaista palautuspäivää. Tämän lisäksi kannattaa ehdottomasti jättää muutama päivä pelivaraa, jotta levolle ja kivuille jää tarvittaessa aikaa. Pitkien työputkien jälkeen on ehdottomasti hyvä muistaa myös palkita itseään levolla. Keho ja mieli kaipaavat muutakin ruokaa kuin koulukirjat tai kirjoitelmat.

Itse puhun avoimesti sairaudestani ja sen tuomista vaikutuksista elämääni, minkä myötä opettajat tietävät hyvin tilanteeni. Tarvittaessa he voivat joustaa ja tarjoavat mielellään vaihtoehtoisia mahdollisuuksia suoriutua kursseista. Jos esimerkiksi tunnilla pitkä istumisaika aiheuttaa ongelmia, kannattaa siitä jutella opettajan tai muun henkilön kanssa. Itse olen esimerkiksi ratkaissut ongelman tens-laitteen lisäksi kävelyllä käytävällä sekä seisomapulpeteilla.

Tulevat ylioppilaskirjoitukset jännittävät aika paljon etenkin endometrioosin osalta. Olen onneksi jutellut asiasta opettajien ja rehtorin kanssa. Itse hain ylioppilastutkintolautakunnalta lupaa erityisjärjestelyihin kokeissa. Lupa myönnettiin ja nyt minulla on käytössä kaikissa kokeissa 2 tunnin lisäaika sekä mahdollisuus erilliseen lepotilaan. Nämä auttavat varmasti paljon ja vähentävät jo nyt stressiä tulevasta. Tällä hetkellä olisi siis vain ahkerasti luettava kirjoituksia varten, mikä ei olekaan kroonisen kipusairauden kanssa aivan helppoa. Lääkkeiden aiheuttamat sivuvaikutukset meinaavat nimittäin tuoda hieman haastetta. Pahoinvointi, keskittymisvaikeudet ja väsymys eivät oikein tahdo toimia yhteen opiskelun kanssa koulupäivien jälkeen. Onneksi kuitenkin tulossa on myös mukavia juttuja! Tanssin nimittäin vanhojentanssit helmikuun alussa. Aika kuluu siis varmasti nopeasti ja pian kiire helpottaa. Nyt täytyy vain laittaa kädet kyynärpäitä myöten ristiin ja toivoa, ettei rakas ystävämme endometrioosi keksi varalle mitään yllätyksiä.

Lopuksi haluan vielä antaa jokaiselle kiireen ja opiskeluiden kanssa kamppaileville näin ruudun kautta oikein ison voimahalin. Muista kaksi asiaa; sinä pystyt siihen ja sinä olet ansainnut myös lepoa.

Janika

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

09.01.2020

Ominaisuudesta diagnoosiksi

Hei, olen uusi Moona-bloggaaja Sointu. Sairastan endometrioosia, ja ajattelin näin aluksi kertoa omasta diagnoosipolustani.

Menkat alkoivat ollessani 12-vuotias ja aluksi koin pärjääväni niiden kanssa hyvin. Kroppani toimi alusta asti säännöllisesti, ja vaikka vuoto kestikin 7-8 päivää, olin tyytyväinen kiertoni ennakoitavuuteen. Ensimmäinen vuosi oli melko kivuton vuotojen runsaudesta huolimatta. Pikkuhiljaa kivut pahenivat ja 14-vuotiaana menin äitini kanssa ensimmäistä kertaa terveyskeskukseen kuukautiskipujen ja runsaiden vuotojen takia. Lääkäri olisi halunnut määrätä minulle e-pillerit, mutta äitini harasi vastaan - hänen mielessään kummittelivat vielä 80-luvun pillereiden aiheuttamat haitat. Niinpä lääkäri määräsi minulle särkylääkettä kolmesti päivässä kuukautisten ajalle sekä muutamaa päivää ennen niitä. Kipulääkekuurin oli tarkoitus hillitä myös vuotoja. Toisin kävi.

Puolitoista vuotta myöhemmin biologian tunnilla istuessani tunsin kipujen yltyvän aivan uusiin mittoihin. Yritin hengittää rauhallisesti ja keskittyä valkokankaaseen samalla kun mielessäni laskin sekunteja. Vielä vartti välituntiin. Kipu levisi ympäri kehoa, viilsi, poltti, korvensi, pisti, nipisti, väänsi ja mukiloi. Kylmä hiki kihosi iholle, oli yhtä aikaa kylmä ja kuuma, oksetti. Oli pakko päästä ulos luokasta. Kompuroin ylös tuolistani ja suunnistin ovelle. Ehdin juuri ja juuri sulkea sen perässäni, kun silmissäni pimeni ja pyörryin kivusta ensimmäistä - mutten viimeistä - kertaa elämässäni. Pyörtymiseni todistajaksi päätyi matematiikan opettaja, joka puoliksi talutti ja puoliksi kantoi minut kouluterveydenhoitajan pakeille. Terveydenhoitaja soitti äidilleni ja pyysi lupaa antaa minulle särkylääkettä, mutta sen suurempiin toimenpiteisiin ei ryhdytty. Ei, vaikka kerroin jo ottaneeni lääkettä, joka ei kuitenkaan ollut helpottanut kipuja lainkaan.

Lukiossa kivut jatkoivat pahenemistaan. Kärsin jatkuvasta anemiasta runsaiden kuukautisten aiheuttaman raudanpuutteen takia. Lukiovuosieni aikana halailin vessanpönttöä varsin säännöllisesti ja makasin hikisenä ja kalpeana koulun inva-wc:n lattialla, tosin eri syystä kuin opiskelijatoverini. Kerran avauduin kivuistani lukiokaverilleni ja kerroin usein oksentavani tai jopa pyörtyväni kivuista, joihin kipulääkkeetkään eivät juuri tehonneet. Kaverini vastasi: “Joo, mullakin on aika kipeät menkat joskus. Yritän ajatella positiivisesti, että hyvä kun kroppa toimii kuten pitääkin. Sitten laitan kuulokkeet korviin ja lähden lenkille, liikunta auttaa kipuihin tosi hyvin!” Tuolla hetkellä mieleeni hiipi ajatus, että toimiko minulla kaikki sittenkään oikein. Kävin äitini kustannuksella yksityisellä gynekologilla, mutta mitään ihmeellistä ei löytynyt. “Joillakin nyt vain on tällainen ominaisuus”, gynekologi totesi.

Alkukesästä 2019 törmäsin sanaan endometrioosi. Vaikka olin tiennyt myös äitini kärsineen siitä, itse sanan merkitys oli mennyt minulta ohi. Varasin ajan terveyskeskukseen ja kerroin epäilystäni. Kömpelön nuoren yleislääkärin suorittaman tutkimuksen jälkeen sain lähetteen keskusneuvolan gynekologille. Annoin hänelle kirjoittamani oirelistan, ja sitä katsoessaan hän nyökytteli tarmokkaasti päätään ja tokaisi sitten paperilappuni näyttävän suorastaan endometrioosibingolta. Gynekologi sanoi, että sisätutkimuksesta tai ultrasta tuskin löytyisi mitään ihmeellistä, mutta saisin diagnoosin kuitenkin oireiden perusteella. Sisätutkimusta tehdessään hän kuitenkin löysi melkein heti endometrioosipesäkkeeksi sopivan nystyrän. Ultraäänikuvaus vahvisti diagnoosin: kuvassa näkyi sekä pesäkkeitä että kiinnikkeitä. Toinen munasarjani oli mutkalla ja kiinnikkeellä kohdussa kiinni. Myös kohdun takana vaikutti olevan kiinnikkeitä, mikä kuulemma selitti jatkuvat alaselkäkipuni. Koska kohdun limakalvo oli todella paksu, gynekologi määritti toiseksi diagnoosiksi menorragian eli poikkeuksellisen runsaat kuukautiset.

Sairastamani aurallisen migreenin takia e-pillerit eivät tulleet kysymykseen, vaan sain aluksi minipillerireseptin sekä kahta eri särkylääkettä yhdessä käytettäväksi. Näin pitkä oli tieni ennen kuin lopulta 22-vuotiaana sain nimen oireilleni: määrittämätön endometrioosi.

Sointu

02.01.2020

Kirjoittaja-alokas Mustonen

Heippa, tässä kirjottelee Moona-blogin uus vahvistus. Ihan vaan Mustosella mennään, koska meillä on täällä jo yksi Aino. Sitä paitsi, musta on kiva käyttää tämmöstä sukupuolineutraalia kirjottajanimeä. Mulle suositeltiin, että ekassa jutussa voisi vähän avata, että kuka on ja miten päätynyt tähän hommaan tai mitä haluaisi kirjoittaa, joten eiköhän mennä heti asiaan.

Elikkäs oon Aino Mustonen, reilu parikymppinen yliopisto-opiskelija etelä-Suomesta. Nimestä huolimatta muunsukupuolinen. Millanen muunsukupuolinen - no, kerron sitten, jos joskus tiiän tarkemmin. Oon sairastanut yli neljä vuotta vulvodyniaa, jota usein sanon vaan dyniksi jo ihan siksi, että se on lyhyempi ja sopivampi suuhun. Teksteissäni dyni tulee sanana varmasti vilisemään paljon, joten älkää ihmetelkö. Toki jotta väärinymmärryksiltä vältyttäisiin, niin ihan tuttu ja turvallinen vulvodyniakin on käytössä. Mitä noin muuten mun tyyliin tulee, niin kirjottajana oon ihan tarkotuksella suora. Sanon ja kirjotan asioita niitä sen enempää kaunistelematta, mutta en tietenkään pyri ihmisten loukkaamiseen tai määräilemiseen. Tästä tyylistä esimerkkeinä toimii tekstit, jotka kirjotin vulvodyniaviikolla Korennon blogiin. Niiden kautta mut tänne Moonan puolelle sitten ongittiin. Löytyvät siellä Korennon blogissa otsikolla Elämää vulvodynian ja sen aiheuttaman suunnattoman vitutuksen kanssa. Ne ja mun tulevat tekstit saa ja pitää kyseenalastaa, jos sanon jotakin typerää. Mutta semmonen, mistä en tingi, on mun tapa kirjottaa puhekielisesti. Ymmärrän, että joissakin tämmönen aiheuttaa syvää raivon tunnetta – itseänihän risoo yhdyssanavirheet enemmän kun pitäis – mutta toivon, että suurimman osan mielestä mun kirjotustapa on siedettävä tai parhaimmillaan viihdyttävä.

Aiheina mua eniten kiinnostaisi käsitellä seksiä, seksuaalisuutta ja parisuhdetta. Siis seksi sitä, seksi tätä. Tää ihan siitä syystä, että haluan jakaa mun suunnatonta viisauttani siitä, miten kipuilevan sairauden kanssa voi säilyttää eheen ja hyvän seksuaali-identiteetin ja seksielämän, sekä miten neuvoa kumppania sen huomioonottamisessa. Koska siis mikäänhän ei ole parempi pohja tän pohdintaan kuin parikymppisen sinkun sielunelämä! Mutta siis vitsit sikseen, koen oikeesti nämä aiheet itelle luontevimmiksi kirjotusaiheiksi ja toivon, että joku voisi niistä saada jotain uutta ajateltavaa. Ylipäätänsä semmonen toive näiden mun juttujen takana on, että sais heräteltyä ihmisiä miettimään. Oon useammassa dynitukiryhmässä ollut enemmän tai vähemmän aktiivinen keskustelun seuraaja, ja aina mulle pistää silmään se, miten huono olo monilla on, ja miten oma seksuaali-identiteetti tuntuu murenevan dynin takia, kun yhtäkkiä ei voikkaan harrastaa sellasta seksiä kun ennen. Lähtökohtana mulla onkin, että unohdetaan penikset ja muiden pillut hetkoseksi ja lähetään keskittymään siihen, että mitä ollaan oikeesti vailla, että oma seksuaalisuus ei kuihtua kurpahtaisi tälläsen sairauden takia. Tän yhteydessä oon valmis verbaalisesti polttamaan roviolla kaikki ne dyniä tai endometrioosia sairastavien seksikumppanit, jotka heittelee kommentteja tyyliin ”sanot sit vaa jos sattuu”, ”etkö sä vois vaan laittaa sitä sun puudutusgeeliä”, ”no eikö ny ihan vähä vois”, ”mutku siit on nii pitkään, kun viimeks saanu sulta”, ”no mut en mä voi sille mitään et tulee kiima kun pukeudut tollee”.

Ekassa varsinaisessa tekstissäni onkin siis luvassa melkoinen kokko, kun lähen ruotimaan sitä, millanen vaikutus seksikumppaneilla voikin olla dyniä sairastavan elämään. Nyt kuitenkin toivotan kaikille tosi nautinnollista alkuvuotta!

Palataan pian asiaan, 

Mustonen

0 kommenttia
13.12.2019

Ponnistuksia elämässä

 

Endometrioosin ohella mun arjessa mukana kulkee tällä hetkellä IBS, eli ärtyvän suolen oireyhtymäksi diagnosoidut suolisto-ongelmat. Oon kahdeksannelta luokalta saakka kärsinyt aika lailla päivittäin erilaisista suolisto-oireista. Kaikki oireet alkoivat yhtäkkiä jatkuvalla huonolla ololla (joka ilmeisesti johtui stressistä) sekä vatsakivulla, joka paheni aina syödessä. Oireiden alussa mulla tippui muutamassa kuukaudessa lähes 20kg painoa syömättömyyden takia. Onneksi mun omalääkäri kuitenkin keksi mistä oli kyse, ja määräsi mulle suolisto- ja vatsavaivoihin tarkoitettua särkylääkettä pahimpiin kipuihin.

Lisäksi FODMAP-ruokavalio eli ruokavalio, jossa karsitaan huonosti sulavien hiilihydraattien määrää, on auttanut jonkin verran. Olen koittanut lihatonta, maidotonta, laktoositonta ja gluteenitonta ruokavaliota, mutta mikään niistä yksin ei ole auttanut. FODMAP:ista on ollut jossain määrin apua. Täysin ruokavalio ei ainakaan itsellä toimi, varsinkin sen ollessa melko haastava noudattaa, ainakin omasta mielestäni. Oon kuitenkin löytänyt monia trigger-ruokia, joiden välttäminen on auttanut suolen toiminnan normaalina pitämisessä.

Mulla vatsa ylipäätään reagoi tosi vahvasti tunne-elämään ja tilanteisiin. Esimerkiksi stressaantuneena ja ahdistuneena suoli toimii nopeasti, kun taas vaikka vieraassa paikassa yöpyessä, se voi jumittua täysin. Täydellistä ratkaisua mulla ei tähän ole, mutta on auttanut ymmärtää mistä reaktiot johtuvat.

Yritän päivittäin käyttää kuitua sisältäviä tuotteita. Oma suosikkikikkani on pellavan siemeniä liottamalla aikaan saatu ”lima”. Sitä käytän päivittäin lisäämällä aamulla puuroon, mysliin tai smoothieen. En tiedä onko siemenien vaikutus enemmän plaseboefektiä vai auttavatko ne oikeasti, mutta ei niistä ainakaan haittaa ole. Lisäksi olen vähentänyt huomattavasti hiilihappoisten juomien juomista, kahvia sekä makeaa, kuten irtokarkkeja. Ne ovat useimmiten pahimmat triggerit omalle suolistolle.

Suolisto-oireista kärsiessä kannattaa muistaa oikeanlainen tapa käydä vesassa. Tällä tarkoitan sitä, että lantionpohjan osaa rentouttaa, jolloin tarpeiden tekemisen tulisi onnistua ns. ”omalla painollaan”. Mulla on valitettavasti jäänyt tavaksi ponnistaa aina vessassa käydessä tosi voimakkaasti suoli- ja rakko-ongelmien vuoksi, joka valitettavasti tänä syystalvena hieman kostautui. Näyttää siltä, että kärsin rektumprolapsista, eli peräsuolen esiin tulemisesta. Kiusallinen vaiva näin nuorelle ihmiselle, mutta onneksi mulla on tsemppaava lähipiiri ja ammattitaitoiset lääkärit. Tällä hetkellä odottelen aikaa gastrolääkärille, joka osaisi kertoa, kuinka tilannetta hoidetaan.

Iso apu ponnistusongelmiin on ollut koroke, tarkemmin sanottuna lasten muovinen kylpyhuonejakkara, jota pitää jalkojen alla pytyllä istuessa. Asennossa on helpompi rentouttaa lantionpohjanlihaksia. Lantiopohjan fyssarilta saatu vinkki, suosittelen kokeilemaan ehdottomasti, jos lantionpohjanlihaksien rentouttamisessa on ongelmia!

Mulla suolisto-ongelmien kanssa on ollut haastavaa se, että ei tiedetä mikä oire johtuu endometrioosista ja mikä IBS:stä tai jostain muusta. Kipupolilta sain tosiaan lähetteen gastrolääkärille, jossa todennäköisesti aletaan nyt enemmän tutkimaan suolisto-oireiden syytä, varmaankin tähystämällä. Toivottavasti asia selviäisi ja oikeanlainen hoito löytyisi.

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

05.12.2019

Jos nyt ensin tämä kandi

Minua pelottaa: mitä jos en koskaan valmistukaan, edes kandiksi? Ylimääräiset opintotuet on jo haettu masennuksen aikana. Nyt ei enää lisää tipu, ja hädin tuskin pysyn edes puolikkaassa opiskelutahdissa yleisesti tavoitellusta. Joulukuussa tilille rapsahtaa viimeinen opintotukikuukausi, ja sen jälkeen olen toimeentulotuen varassa – ja silloinkin on vielä melkein kokonaisen vuoden opinnot jäljellä ennen kandidaatin tutkinnon saamista. Yritän ulospäin näyttää pärjäävältä ja hoen kaikille ja kaikkialla, että jokainen opiskelee omaan tahtiin eikä mitään oikeaa aikataulua ole. Samalla olen kuitenkin uskomattoman epävarma ja pienienkin sanojen kolhima. Ja sitä paitsi, miten voin itsekään uskoa siihen, ettei aikataulua ole, kun sellainen ihan selvästi on yhteiskunnan taholta luotu? Jos ei ajallaan valmistu, voikin itse rahoittaa opiskelunsa. Eikä ketään byrokratian koukeroissa tunnu siinä kohtaa enää kiinnostavan syyt opiskelun hitauteen.

Kandiseminaarissa aikoinaan kurssikaverini kritisoivat, miksi osa saa tulla seminaariin tyhjin käsin, kun he itse kuitenkin tekevät aina vaaditut työt ajoissa. Istuin tuolloin takarivissä ja nieleskelin itkua: silloin olin juuri lipsumassa pitkälle sairaslomalle – olin käytännössä aloittanutkin sen jo, en vain virallisesti koska lääkäri ei ollut suostunut kirjoittamaan sairaslomaa (jep, tiedän, that’s a whole another story). Kyseisestä sairaslomasta tulikin ajan myötä reilusti yli puoli vuotta pitkä, eikä sillä kertaa edes endometrioosin takia: kaiken kaikkiaan opintojani ovat hidastaneet kolme eri terveydellistä syytä tai sairautta, nyt viimeisimpänä endometrioosi, joka hyvin uhkaavasti heiluttelee laparoskopian kirvestä pääni yllä kuin odottaen, mikä olisi minulle kaikkein epäsopivin hetki iskeä. Tunnen, miten haave kokonaisen opettajatutkinnon suorittamisesta valuu sormieni välistä kuin hienojakoinen hiekka rannalla, valuu muun hiekan sekaan kuin näkymättömiin.

Haasteissani ei ole kyse vain sairauksieni runtelemasta opiskelutahdista: myös yliopiston uudistukset ja tutkintorakenteisiin tehdyt valtavat remontit luovat valmistumiselleni aikaikkunan raamit, puhumattakaan niistä koulutuspolitiikan porkkanoista ja kepeistä, joista koko opintotukijärjestelmä tuntuu nykyään olevan rakennettu. (Esimerkiksi lainasta saa suuren osan takaisin, jos valmistuu tavoiteajassa. Kello tikittää joka kerta, kun olen läsnäoleva opiskelija yliopistolla, eli ilmoittautunut opiskelemaan. Jos siis kirjaan itseni läsnäolevaksi syksyllä koko vuodeksi ja joudun pitkälle sairaslomalle marraskuussa, menetän opintojen suhteen ison siivun aikaa tyhjyyteen, vaikka sairaslomalla saakin opiskella 40%:sti. Hyvästi siis valtion maksama osuus lainastani ja tervemenoa työelämään yli 20 tuhannen euron lainan kanssa. Epäreilua ja syrjivää, jos minulta kysytään.)

Tiedostan kipeästi, miten suuressa vaarassa olen tippua pois järjestelmästä ja yhteiskunnan uraputkesta, kouluttamattomaksi ja työttömäksi. Työkyvyttömäksikin ehkä. Toki mitä sitten tehdä tutkinnolla, jos ei ole työkykyäkään? Haluaisin kuitenkin uskoa, että vielä joskus minäkin voin ja teen, vaikka nyt kivut ovat runnelleetkin.

Toisaalta, toisinaan on valoakin näkyvissä: kävin alkusyksystä pitkän kysymyslistan kanssa opintoneuvonnassa. Sain heti alkuun jo kuulla, että tiedekuntani johtaja, dekaani, on tekemässä päätöksen, jotta moni opiskelija - mukaan laskettuna minä - saa lisäaikaa yliopiston puolelta, peräti kolme vuotta. Yksi paine siis pieneni huomattavasti, miltei hävisi kokonaan. Sen lisäksi tapasin erään toisen opettajalinjan opiskelijan ja sain häneltä vinkkejä kanditutkielmani kirjoittamiseen – siinä kun on nykyään malli, jota kukaan henkilökunnasta ei osaa meidän linjoilla ohjata. Tiedän, että kanditutkielmani on ehkä se isoin tunnemörkö: se kummittelee kandiseminaarin kurssikavereiden takaraivoon palaneissa kommenteissa ja nostaa esiin muistoja ajalta, jolloin koko elämä ja terveyteni sen mukana alkoi kaatua.

Tiedän myös, että minulla on kaikki tarvittavat kyvyt, tiedot ja taidot tehdä kandidaatin tutkielmani. Ja sitä myötä myös kanditutkintoni. Sen jälkeen tulee vielä maisterivaiheen opinnot, mutta niitä en uskalla vielä ajatella, ettei ahdistus vie minua mennessään. Jos nyt ensin tämä kanditutkinto.

Rohkelikko

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

29.11.2019

Tytöille

Viikonloppureissu tyttöjen kanssa kuulostaa unelmajutulta, kun viimeisimmästä on aikaa niin kauan ettet edes muista. Sen sijaan, panikoit jo valmiiksi mahdollista turvotusta ja kipuilua, sillä edessä on reilun kahdeksan tunnin bussimatka, sekä meno että paluu.

"Mut jos sä kysyt niin mä vastaan
Etten vaihtais huonoja alibeja
Gin Lemonin tuoksua
Loputtomia öitä, repaleista naurua
Vääriä poikia, mustelmia."

Endometrioosini on ollut erittäin ärsyyntynyt viime aikoina. Kaikki alkoi viattomasta tulehduksesta, joka provosoi kipuja ensin useammaksi viikoksi. Viaton tulehdus, joka nousikin kohtuun aiheuttaen ei niin viattoman kohtutulehduksen, provosoi kipuja hieman lisää.

Tulehduksen jälkipuinniksi jouduttiin aloittamaan kipukynnyksen nostajat uudestaan, jotka juuri edeltävänä kesänä sain purettua pois. Nyt lääkeannoksen määrä on kuitenkin merkittävästi suurempi, mitä aiemmin. Sivuoireet lääkkeestä ovat myös aivan erilaiset kuin aiemmin. Väsyttää, huimaa ja menetän välillä muistia. Siitä huolimatta, get away -viikonloppu kuulosti parhaalta mahdolliselta asialta juuri nyt.

Sitä se myös olikin. Kivuista tai turvotuksesta huolimatta, nauroin enemmän kuin aikoihin. Vietin aikaa tärkeiden ystävieni kanssa. Välillä meinasin rikkoa ystäväni sormet puristaessani hänen kättään krampin iskiessä, silti hän tarjosi kätensä aina vain uudestaan kun sitä tarvitsin. Välillä käveltiin mateluvauhtia, kun munasarjani säteilyttivät kipua nivusiini. Välillä komennettiin kohtua tiukkasanaisesti tai ystäväni katsoivat alavatsaani pahasti, jotta Queen Beeksi nimetty kohtu osaisi asettua. Välillä se jopa toimi.

"Lauma itsepäisiä, hölmöjä
Kovaäänisiä
Mut ensivaikutelma pettää 
Se me itsekin tiedetään"

Ennen reissua pelkäsin aivan hulluna. Pelkäsin kramppeja, pitkää bussimatkaa ja turvotusta. Pelkäsin, että turvotus onnistuu pahoittamaan mieleni, muistuttamalla mahdollisesta lapsettomuudesta. Pelkäsin, että koko viikonloppu voisi olla pilalla lääkkeiden aiheuttaman väsymyksen tai kipujen aiheuttaman mielipahan takia. Mutta tiedättekö mitä?

Pelkäsin turhaan. Sen sijaan olin rohkea. Sanoin kun täytyi hidastaa tai päästä istumaan. Sanoin kun sattuu, enkä häpeillyt kivun aiheuttajaa. Ystäväni pysyivät vierelläni, silittivät päätäni ja tarjosivat kätensä minun puristettavaksi, jotta keskittyisin johonkin muuhun kuin kohtuni epäasialliseen käytökseen. Uskalsin ja se kannatti. Luotin läheisiini ja kotimatkalla hengailin rentona vauvavatsaa muistuttavan turvotukseni kanssa. Nauroin välillä jopa niin paljon, että vatsaan sattui sen takia, eikä endometrioosin. 

"Ei tarvitse mainita nimiä
Kun tää on mun tytöille
Huomisen naisille
Laulu meille" 

Joten sinulle siellä. Uskalla. Ole rohkea. Puhu. Luota. Ennen kaikkea naura. Valitse ympärillesi ihmiset, joiden kanssa voit olla kaikkea tuota. Muista olla myös itsellesi armollinen. Et ole syypää kipuihisi.

Susanna

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä 

21.11.2019

Sinä olet minun ihmeeni

Sinä olet minun ihmeeni.

Olen odottanut sinua jo ennen kuin tiesin sinun olevan totta.

Olen uskaltanut unelmoida sydämesi sykkeestä vielä tietämättä matkani pituutta.

Olen halunnut pitää sinut turvassa jo ennen kuin tiesin sinun olevan sydämeni alla.

Vaikka elämä veisi minut karikolle ja näyttäisi pimeitä puoliaan, sinä pysyt minun ihmeenäni.

Sinä olet osoitukseni siitä, että voin itse määritellä elämääni.

Olet sydämeni alla sykkivä pieni pala rohkeutta.

Muistutat minua aina siitä, että sairauden keskellä on elämää. Valoa. Toivoa.

Sinä olet minun ihmeeni ja minä rakastan sinua nyt ja aina.

Sinä endotar, joka vielä taistelet oman ihmeesi eteen, voimia ja rakkautta. Tämä sairaus voi viedä meiltä niin paljon ja valitettavan harvoin se tuntuu antavan mitään takaisin. Tämä sairaus valaa meihin epätoivoa ja vapisuttaa maata jalkojemme alla siten, ettemme uskalla luottaa tulevaan. Koko raskauteni ajan tämä sairaus on kuiskinut korvaani pelkoja ja uhkakuvia siitä, miten se tulee vielä voittamaan. En halua antaa sen voittaa, haluan taistella. Haluan luottaa tulevaan ja työntää sairauteni niin kauas, että sen täytyy huutaa yltääkseen minuun. Huutaa kunnes sen ääni käheytyy ja lopulta katoaa. Haluan antaa sinulle voimaa tehdä samoin.

Mitä tahansa voi käydä. Mitä lähemmäs saavun maalia, sitä kauempana se tuntuu olevan. Haluan sulkea silmäni ja juosta niin kovaa kuin pääsen viimeiset metrini ennen kalkkiviivoja. Toivoa juostessani ettei sairauteni ehdi kampata minua viimeisten askeleideni aikana. Olen saanut kulkea raskauteni 8 kuukautta siltä rauhassa, tuntien kuitenkin, miten se kokoajan tarkkailee minua, on minussa. Yhtä tiiviisti kuin se toivo, mitä yritän parhaani mukaan suojella, minkä sydämen sykkimisen haluan kuulla kuukauden päästä kehoni ulkopuolella.

Sinä endotar, joka vielä taistelet oman ihmeesi eteen. Voimia ja rakkautta. Tämä sairaus voi viedä meiltä niin paljon. Toivotaan, että me olemme niitä, jotka voimme osoittaa, mitä voimme siitä huolimatta saavuttaa.

Aiempaa Enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
16.11.2019

Vulvodyniaviikon vieraskynä: Emilian tarina

Minun ensimmäinen kertani oli noin vuosi sitten. Harrastimme seksiä nykyisen poikaystäväni kanssa, mutta siltä se ei todellakaan tuntunut. Minusta tuntui siltä, että sata veistä olisi iskenyt ulkosynnyttimiäni joka kerta, kun Roope edes yritti koskea minua sinne. Olin pettynyt ja vihainen. Olin kaveriporukkani vihoviimeinen neitsyt 21-vuotiaana ja seksin oli tarkoitus olla maagista, mutta se ei todellakaan ollut. Ystäväni sanoivat, että ensimmäinen kerta voi sattua ja kyllähän minä sen tiesinkin. Ajattelin, että jos nyt vain pannaan tarpeeksi paljon, niin kipu loppuu ja pääsen nauttimaan seksistä. 

Vaan ei loppunut. Kipu jatkui ja suorastaan yltyi. Meidän seksissä kukaan ei saanut orgasmia - ei Roope eikä minä. Pyysin Roopelta melkein joka päivä, että voisimme harrastaa seksiä. Roope ei halunnut, koska usein seksi päätyi siihen, että minä itkin kivusta ja Roopella oli paha mieli siitä, että hän satutti minua. Sain poikaystäväni muutaman kerran kiinni masturboimasta ja se tuntui pahalta, vaikka ei pitäisi tuntua. Koin vain olevani täysin epäonnistunut naisena ja kumppanina. Minä hänen tyttöystävänään en pystynyt antaa hänelle seksuaalista nautintoa. En tuntenut oloani lainkaan naiselliseksi. Roopea pelotti koskea minuun ja minä epätoivoisesti halusin kokea sen, mitä kaikki muutkin kokivat. Halusin kokea nautinnollisen seksin. 

Noin kolme kuukautta sitten olimme ystäväni syntymäpäiväjuhlissa ja pelasimme juomapeliä. Juomapelissä kysyttiin suosikkiasentoa petipuuhissa. Kaverini vastailivat lähetyssaarnaajaa ja doggy styleä, mutta minä aloin itkemään. Aloin itkemään valtavan paljon. Ystäväni (kaikki myös naispuoleisia, onneksi) hämmentyivät ja kysyivät heti, mikä minun on. Suorastaan rääyin räkä poskella, että minä en pysty harrastaa seksiä ja minusta tuntuu, että Roope jättää minut sen takia. Kerroin koko tarinan aina ensimmäisestä kerrasta lukuisiin muihin yrityksiin. Kaikki halasivat minua. "Emilia, tuo ei ole normaalia. Sun on pakko käydä gynellä", yksi heistä sanoi.

Kuuntelin ystävääni ja opiskelijaterveydenhuollon kautta pääsin gynekologille kahden viikon kuluttua juomapeli-itkukohtaukseni jälkeen. Muistan edelleen, kuinka istuin odotusaulassa ja revin hermostuneena vaaleanpunaista kynsilakkaa pois kynsistäni. Roope käski minua lopettaa, koska se sotki lattian. En kuunnellut, koska gynekologinen tutkimus pelotti aivan suunnattoman paljon enkä pystynyt ajatella mitään muuta. Kun sormenkin työntäminen emättimeen tekee jumalattoman kipeää, miten voisin ikinä selvitä hengissä kunnon ronkkimisfestivaaleista tuolla alakerrassa? 

Gynekologi kutsui minut tutkimushuoneeseen. Astelin huoneeseen yksin, sillä en tahtonut poikaystävääni mukaan tutkimukseen. Nolotti. Lääkäri haastatteli minua ensin ja sitten hän pyysi minua riisumaan housut ja käymään tutkimuspöydälle. Viime hetkellä pyysin kuitenkin, että saisiko Roope sittenkin tulla mukaan. Gynekologi hymyili ja nyökkäsi. Ryntäsin käytävään ja pyysin Roopea mukaan. Ei nolottanut enää ollenkaan. Asetin jalat rautaisiin telineisiin, tutkimuspöytä näytti karulta. Gynekologi otti ensin vanupuikon, ja paineli emättimen aukon ympäriltä erilaisia pisteitä. Osa sattui tajuttomasti, jotkut vähän vähemmän. Sitten hän otti sanojensa mukaan pienimmät mahdolliset instrumentit, joilla hän teki gynekologisen tutkimuksen.

Valehtelisin jos väittäisin, että tutkimus oli mukava. Se oli ihan kaikkea muuta, kuin mukava. Se oli viimeinen asia mukavien asioiden listalla, itse asiassa täysin sen listan ulkopuolella. En usko, että minuun on eläissäni sattunut niin valtavasti. Roopen läsnäolo teki siitä kuitenkin paljon siedettävämmän. Tutkimuksen jälkeen vedin pukeutumishuoneessa farkut takaisin jalkaan ja revin hermostuksissani loputkin kynsilakan rippeet irti. Kuulin kiusallisen hiljaisuuden ja köhimisen ja päätin lähteä kuulemaan tuomiotani. Gynekologi totesi vulvodynian. Ajattelin, että vau, tämä on siis oikea ongelma ja tälle on nimikin! Lähdin vastaanotolta puudutevoidereseptin kanssa. 

Poikaystäväni vei minut ja uuden diagnoosini kotiin. Lakkasin kynteni uudelleen - tällä kertaa violeteiksi.

 

Emilian ja Roopen nimet on muutettu.
Tekstin on kirjoittanut Emilian haastattelun pohjalta Charlotta Piri.

Lue lisää vulvodyniaan liittyviä kirjoituksia täältä

Avainsanat:
14.11.2019

Seksin ei kuulu sattua

”Ai et ole harrastanut seksiä kuukauteen? Minä en ainakaan jaksaisi tuommoista.” 

Etpä niin, enkä minäkään. Kyseisen lauseen olen kuullut useampaan kertaan enkä tiedä miten siihen kuuluisi reagoida. Parikymppinen endometrioosia ja vulvodyniaa sairastava. Melkoinen lottovoitto, eikö?  

Endometrioosin vuoksi olen joutunut pitkän aikaan olemaan vahvoilla hormonilääkityksillä. Valitettavasti näihin kuuluu myös usein se, että hormonin määrää täytyy säädellä useampaan otteeseen. Mielestäni jopa liian usein, jos minulta kysytään.  

Vahvojen yhdistelmäehkäisypillereiden vuoksi vulvodyniani on ollut ajoittain erittäin ärhäkkä. Jopa niin ärhäkkä, että pyörän penkin päällä istuminen on ollut satunnaisesti helvettiä. Yhdyntäkivuista puhumattakaan. Sen lisäksi, että vulvodynia aiheuttaa kipua yhdynnän aikana, endometrioosi aiheuttaa sitä yhdynnän jälkeen. Miellyttävää?  

Ei, ei ole. Seksin ei kuulu sattua.  

Nyt kun yhdistelmäehkäisypillerit ja vaihdevuosia ylläpitävät hormonit on lopetettu, elin toiveikkaana myös vulvodynian rauhoittumisesta. Kuitenkaan tätä ei tapahtunut. En voinut mitenkään jättää hormoneja pois, joten tilalle sain vahvan keltarauhashormonin. Oli hetkiä, jolloin mielihalut olivat pilvissä eikä yhdyntä tehnyt kipeää ollenkaan. Sitten taas on hetkiä, jolloin tekisi mieli, mutta kipupisteeni eivät anna periksi. Ja hetkiä, kun ei vain tee mieli.  

Vulvodyniani on ollut aika ajoin kokonaan ilman huomiotani, en ole halunnut myöskään välillä sisäistää, että minulla on olemassa toinen diagnoosi endometrioosin lisäksi. Vulvodyniaa varten olevat harjoitteet, puudutevoiteet ja TENS-laite on kyllä laatikossa ja pyörähtävät useamman kerran viikossa mielessäni. Siltikään en juuri nyt tiedä, kuinka minulla kuuluisi olla kahteen sairauteen, niiden oirekuviin ja oirekuvien hoitoon tarpeeksi energiaa ja voimavaroja. Endometrioosi ja vulvodynia ovat kiperä yhdistelmä. On vaikea osata valita, kumpaan kuuluisi panostaa enemmän kaiken keskellä, kun molemmat painavat yhtä aikaa kaasupoljinta kovempaa.    

Pikkuhiljaa pystyn vahvistamaan omia voimavarojani ja sitä myöten myös huomioimaan vulvodyniaani enemmän. Endometrioosi vie tällä hetkellä eniten voimavaroja, mutta ajallaan vulvodyniani tulee saamaan tarvitsemansa huomion. Näin vulvodyniaviikon kunniaksi aion ainakin luvata sen itselleni.  

Susanna

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
07.11.2019

Turvotusvatsojen vertailua ja tärkeää vaikuttamista

Minä taistelin pitkään saadakseni terveydenhuollosta apua kipuihini ja kummallisiin oireisiini. 17-vuotiaana eteen lykättiin sana endometrioosi, joka selitti kaikki oireeni. Kaipasin niin kipeästi vertaistukea ja ihmisiä, jotka ymmärtäisivät tilanteeni, että aloin saman tien hakea tietoa endometrioosista. Ensimmäinen järkytys oli sairauden yleisyys - vaan enpä siltikään ollut koskaan kuullut kyseisestä sairaudesta eikä se oireita googlaillessakaan törmännyt eteen. 

Löysin Endometrioosiyhdistys ry:n, eli nykyisen Korento ry:n. Löysin ihmisiä, joille ei tarvinnut selitellä. Löysin ihmisiä, jotka ymmärsivät. Kun alkushokki diagnoosin jälkeen oli ohi, alkoi nousta kiukku. Miksi minä en tiennyt tästä sairaudesta? Miksi diagnoosiviive oli niin pitkä? Miksi minun otsaani leimattiin sana "hullu" kerta toisensa jälkeen, kun kyse oli ihan oikeasta sairaudesta? Miksi kouluterveydenhoitaja kyseli kuukautisten kivuliaisuudesta vain kertoakseen minulle, että se on normaalia? Miksi menkoista ei saa puhua ilman ällötystä? Ja miksi kukaan ei koskaan kertonut minulle, että tämä ei ole normaalia? Päätin, että minusta tulee se, joka kertoo. Minä halusin ja minä haluan vaikuttaa ja pitää ääntä.

Lopulta Endometrioosittaret-Facebook-ryhmässä tuli vastaan ilmoitus Nuorisotiimin hausta. Ja se haku huusi minun nimeäni, se oli juuri se mahdollisuus vaikuttaa, jota olin odottanut. Raapustin samana iltana hakemuksen ja lähetin sen. Lopulta sain sähköpostiviestin, että minut on valittu mukaan. Taisin kiljahtaa riemusta. Tai sitten hymähtää tyytyväisyydestä. Tai sitten naurahtaa onnellisuudesta. Tai ehkäpä kaikki kolme samaan aikaan. 

Nuorisotiimi on ollut juuri sitä, mitä olen elämääni kaivannut. Kun sairaus vei pois mahdollisuuksia, Nuorisotiimi antoi minulle jotain tilalle. Järjestäytymisviikonlopussa oli ihanaa - lounaan jälkeen vertailtiin turvotusvatsoja eikä niitä tarvinnut piilotella (hankin ensimmäiset äitiysfarkkuni järjestäytymisviikonlopussa ja uu mama, mikä ihana ostos!!), vuodoista puhuttiin avoimesti ja tuntui, että oltiin kaikki jo toisillemme tuttuja, vaikka oikeasti täysin tuntemattomia. Meistä hitsautui tiivis porukka, jolle on vaikeaa sanoa heippoja. Loimme heti alkuun yhden tärkeän säännön: Kukaan ei saa pyytää anteeksi omaa oireiluaan. Eikä kukaan sen koommin pyytänyt. Oli sellainen olo, että minä olen tullut kotiin. En tiedä muita palavereja, joissa voisi ilmoittamatta lähteä käymään vessassa jo kolmatta kertaa tunnin aikana niin, että kaikki ymmärtävät sinua. En tiedä myöskään endometrioosittarelle helpompaa ympäristöä tehdä tärkeää vaikuttamistyötä. 

Nuorisotiimi on upea mahdollisuus vaikuttaa, saada vertaistukea, antaa vertaistukea, kerryttää hyödyllisiä taitoja työelämää varten, saada ystäviä ja muuttaa maailmaa. Nuorisotiimin haku on auki sunnuntaihin saakka, ja jos sinulla on yhtään sellainen olo, että haluaisit tuoda nuorten ääntä kuuluviin järjestössä, ideoida, edistää ja suunnitella nuorille suunnattuja vertaistuen muotoja, näkyä sosiaalisessa mediassa (instagram: @nuoretkorennot), osallistua endometrioosi-, PCOS-, ja vulvodyniaviikkojen toteutukseen, toimia osana nuorten vertaistukileirin suunnittelutiimiä tai oikeastaan tehdä ihan mitä tahansa sellaista, joka edistää nuorten vertaistuen kehittämistä tai lisää tietoisuutta edustamistamme sairauksista ja oireyhtymistä, HAE MUKAAN. Nuorisotiimissä taivaskaan ei ole rajana. Rahoitus ehkä. 

Lisätietoja ja hakuohjeet löydät täältä!

Charlotta

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
31.10.2019

Sairauden ja ystävyyden yhteenlasku

Viime aikoina elämä endometrioosin kanssa ei ole ollut kovin helppoa. Välillä tuntuu, että tunnen lääkepussini paremmin kuin oman kehoni. Jaksaminen on ollut kortilla, jonka takia ystävät ja vertaistuki ovat erityisesti nousseet merkittäviksi voimavaroiksi. Aamulla kipuihin herätessä olen saattanut taistella itseni bussiin vain, jotta näkisin ystäväni koulussa. Heissä olenkin huomannut hyvin paljon muutosta viimeisten viikkojen aikana. Oikeastaan tuntuu siltä, että heille sairauteni konkretisoitui vasta tänä syksynä koulussa tulleen rajumman kipukohtauksen myötä. Tuo pelottava ja nöyryyttävältä tuntunut kohtaus vei minut loppujen lopuksi koulusta ambulanssilla päivystykseen kivunhoitoon.

Huolen ja hädän näkeminen itselleen rakkaiden ihmisten silmistä on sydäntä raapiva tunne. Syyllisyys heidän huolestaan on todella ristiriitainen. Samalla sitä ajattelee, kuinka kiitollinen on välittävistä ystävistä sekä tuntee huonoa omaatuntoa heidän tunteistaan. Loppujen lopuksi olen vain miettinyt sitä, kuinka huono ystävä olen aiheuttaessani heissä näin vahvoja reaktioita. Olenko edes sen kaiken huolen ja murheen arvoinen ystävä? Voinko, tai ylipäätänsä tarvitseeko, minun korvata se kaikki heille vielä jonakin päivänä?

Olen aina ollut hyvin itsenäinen ihminen. Olen halunnut aina pystyä itse tekemään asioita ja olla tyytyväinen omiin saavutuksiini. Tämän hetkinen huono vaihe on ajanut minut tilanteeseen, jossa olen joutunut katsomaan totuutta silmiin ja hyväksymään avun tarpeen. Yksi iso asia näistä on ollut kyynärsauvojen käyttöön ottaminen kipupäivinä, koska yksinkertaisesti kipu vie jalat alta. Apuvälineiden käyttöön ottaminen koulussa oli yllättävän iso asia minulle. Pelkäsin muiden reaktioita sekä olin hyvin pettynyt kehooni ja itseeni. Purin asiaa eräälle erittäin rakkaalle ystävälleni, joka on ollut yksi kannustavimmista ja aina tukena olleista ystävistäni tänä syksynä. Mieleeni jäi erityisesti yhdet hänen sanansa: “Kuule Janika. Mä työnnän sua vaikka pyörätuolissa koulun käytävillä eikä se tee mun silmissä susta pätkääkään heikkoa. Sä olet rohkea ja aivan älyttömän vahva.” Nuo sanat merkkasivat minulle todella paljon ja koin välillämme syvää pyyteetöntä ystävyyttä. Jokainen ihminen ansaitsisi elämäänsä ainakin yhden hänen kaltaisensa ihmisen.

Sairaus tuo melkein väistämättä eteen tilanteita, jotka saavat pohtimaan omaa arvoaan eri asioissa; ystävänä, työntekijänä, puolisona, perheenjäsenenä tai yhteiskunnan silmissä kelvollisena kansalaisena. Olen tottunut olemaan varsinkin koulussa reipas, oma-aloitteinen ja kaikessa mukana oleva tyyppi. Entä sitten ne päivät, joina saavun kouluun silmäystäkään yöllä nukkuneena, kipeänä ja epätoivoisena? Totuuden katsominen silmiin on pelottanut, jonka takia muiden reaktiot ja toiminta on ollut hankalaa ottaa vastaan. Ystävän tarjotessa esimerkiksi omaa istumapaikkaansa koen ristiriitaisia tunteita. Kipeä Janika kehottaa päässäni ottamaan paikka vastaan päätä huimaavan ja pahaa tekevän kivun vuoksi. Reipas ja itsenäinen Janika puolestaan käskee kohteliaasti kieltäytymään paikasta, koska minähän pärjään ihan itse. Enhän minä tarvitse erityiskohtelua tai halua varsinkaan olla ystävieni silmissä se heikko lenkki. Kipukohtauksen viedessä jalat alta ja lähtiessä vetämään kohti lattiaa ja puristavaa sikiöasentoa, ystävän katse hänen pitäessään minusta kiinni on kaukana voimaannuttavasta hetkestä. Haluan kuitenkin uskoa minun pääseväni sinuiksi näiden hetkien kanssa, kunhan muistan hyväksyä kaikki tunteet sekä puhua jatkossakin asioista avoimesti ihmisille. Aina puhuminen suoraan tilanteissa olleiden ihmisten kanssa ei ole helppoa, mutta tässä minua on auttanut rakkaat vertaiset.

Kaiken kaikkiaan olen tullut siihen tulokseen, että krooninen sairaus sekä antaa että ottaa. Se vie sinulta paljon, mutta takaisin se kuitenkin antaa ne kaikista rakkaimmat ja tärkeimmät palaset elämääsi. Tämän jälkeen palapelisi on hieman erilainen, mutta juuri sinun näköinen.

Janika

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
24.10.2019

Tyhmiä ongelmiako?

Tuntuu hieman hölmöltä ja nololta kirjoittaa tällaisesta aiheesta, mutta kirjoitan silti. Hieman taustatarinaa: söin kipukynnyksen nostattajaa, jota käytetään neuropaattisen kivunhoidon lisäksi esimerkiksi epilepsialääkkeenä. Lääke aiheutti itselleni melkoiset sivuoireet jo heti alusta alkaen. Heitehuimausta, etovaa oloa ja jäätävää väsymystä, pahoinvointilääkkeistä huolimatta siis.

Lopulta tulimme yhdessä endometrioosiani hoitavan lääkärin kanssa päätökseen lopettaa lääkityksen, sillä siitä aiheutuvat oireet häiritsivät koulunkäyntiäni enemmän kuin olisivat hyödyttäneet kiputilannettani.

Kyseisen minulle määrätyn valmisteen aikana alkoholin käyttö oli ehdoton ei, sillä kolmiolääkkeen ja alkoholin yhteiskäytöstä on mahdollista seurata esimerkiksi hengityslama. Tällä hetkellä olen jonossa Tampereella kipupolille, jossa todennäköisesti koitetaan löytää sopivaa kipukynnyksen nostattajaa.

Tunnen itseni melko teiniksi voivotellessani lääkkeistä seurannutta alkoholin käyttökieltoa. Tietenkin prioriteettina on oman olon helpottaminen ja kivun lievitys, mutta samaan aikaan koen jääväni jostain paitsi. Kaveriporukassani vallitsee vahva kotibile- kulttuuri, jonka myötä illanistujaisia on melko usein. Tuntuu epäreilulta olla porukassa ainoita, joilla on oman terveyden takia esteitä liittyä menoon mukaan, varsinkin juuri alkuvuodesta 18 vuotta täytettyäni.

Tietenkään en kirjoittaessani nyt tarkoita, etteikö myös selvänä juhlissa voisi olla hauskaa, mutta itselle se on kova kolaus. Joutua ikään kuin ulkopuolelle tilanteesta, vastoin omaa tahtoaan ja haluaan. Varsinkin, kun alkoholin käytön tulisi olla oma valinta, mutta nyt joku tekee päätöksen puolestani.

Keskustelin edellisellä viikolla erään nuorisotyöntekijän kanssa asiasta. Tietysti hieman kaiversi tällaisesta avautua, sillä lähtökohtaisesti ongelma kuulostaa varmasti tilanteesta ulkopuolisen korvaan melko olemattomalta. Kuitenkin minut herätti ajattelemaan, kun työntekijä vastasikin yllättäen ”No ei se siltä oikein vaikuta, jos se sulla noin paljon vaikuttaa omaan käsitykseen itsestä.”

Tuntui helpottavalta kuulla ikään kuin myönnytys asialle, josta itsellä on paha olo. Sain ikään kuin hyväksynnän, jota olin kaivannut.

Tiedän etten ole todellakaan ainoa, jolla terveys ja lääkitykset alkoholin käyttöön vaikuttavat. Onnekseni kaveriporukasta löytyy myös muita, joiden terveys edellyttää alkoholin kanssa yhteensopimattomien lääkkeiden syömistä. Ainakaan ei siis tarvitse kärvistellä yksin. Siitä huolimatta tulee epäreilu, jopa katkera, olo olla juhlissa ja katsoa vierestä, kun kaverit tanssivat ja laulavat pää täynnä.

Tilanne on kuitenkin herättänyt ajattelemaan, kuinka keskeinen osa sosiaalista elämää alkoholi on, vaikka sitä ei edes humalahakuisesti nauttisikaan. Lukiobileet, kirjoitusten nollaamiset, kavereiden synttärit, abiristeilyt, illanistujaiset. Jopa korkeakoulujen haalaribileet ajatuksena jännittävät, sillä ajatus ulkopuolelle jäämisestä pelottaa. Tietenkään näin ei tulisi olla, mutta jotenkin baari- ja illanistujaiskulttuuri tuntuu olevan vahva.

Kaihertaa ajatella kaikkia tulevia juhlia ja menoja. Uusi vuosi on jo lähellä ja luonnollisesti tuolloin on jälleen juhlat tiedossa. Keväällä on poikaystävän syntymäpäivät, jolloin tarkoitus on mennä baariin juhlimaan täysi-ikäisyyttä. Ajatus baariin lähtemisestä seuraksi ja selvänä istumaan turhauttaa ja jopa ahdistaa. En haluaisi olla ilonpilaaja, mutta samaan aikaan on vaikea kuvitella, että voisin jotenkin tilanteesta nauttia, kun toiset ovat juhlafiiliksissä ja itse hörpin täysin holitonta colaani.

Kipupolille päästessäni yritän päästä lääkärin kanssa yhteisymmärrykseen seuraavasta lääkityksestä ja hoidosta, jotta se mahdollisimman vähän vaikuttaisi oman sosiaaliseen elämääni ja menoihini. Kenties uskallan kertoa nämäkin ajatukseni lääkärille, huolimatta siitä pelosta, että ongelmaani vähätellään teinien hömpötyksiksi.

Se kuuluisa punainen lanka tässä jutussa on, että vaikka jokin asia tuntuisi siltä, että kukaan ei ottaisi sitä tosissaan, kannattaa se silti sanoa ääneen. Voi yllättyä siitä, kuinka moni muu on samaa asiaa miettinyt. Riittää, että itselle se on iso ja merkittävä asia. Älä siis vähättele itseäsi ja omia fiiliksiäsi.

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
17.10.2019

Kirje sinulle, Kehoni

Rakas Keho,

olet tavattoman hankala tyyppi. Välillä tuntuu siltä, että et toimi ollenkaan. Et toimi ollenkaan oikein. Et toimi ollenkaan siten, miten sinun pitäisi toimia. Olen luopunut niin paljosta sinun temppuilusi takia. Olen menettänyt mahdollisuuksia ja ystäviä. Olen perunut tapaamisia. Olen joutunut kamppailemaan oman identiteettini kanssa enemmän kuin koskaan. Olen menettänyt yöunia ja nukkunut vain muutamia tunteja ennen pitkiä päiviä. Sinun takiasi sairaalan seinät, pyörätuolit ja tippatelineet ovat tulleet turhankin tutuiksi - välillä ne ovat ainoat seuralaiseni. Syytän siitä sinua, Keho.

Sinua on niin kovin vaikea rakastaa. Saat minut ihailemaan kateellisena muiden kehoja. Saat minut kadehtimaan niitä kaikkia kehoja, joiden vatsa ei turpoa isoksi palloksi paahtoleivän, pullan tai pannukakun syömisen jälkeen. Saat minut kadehtimaan niitä kehoja, joissa pallovatsan syynä on vauva eikä lounas ystävän kanssa. Saat minut kadehtimaan niitä kaikkia kehoja, jotka pystyvät tuottamaan omistajalleen nautintoa ilman ongelmia. Ilman mitään ylimääräistä itseensä tutustumista, joka ei loppujen lopuksi edes tuota tulosta. Saat minut kadehtimaan niitä kehoja, jotka eivät tuota kipua. Niitä kehoja, jotka eivät laita kerran kuussa makaamaan päivystykseen tai naistenosastolle kivunhoitoon. Saat minut kadehtimaan niitä kehoja, jotka eivät pakota omistajaansa parin kuukauden välein gynekologille. Sinua on niin kovin vaikea rakastaa, Keho.

Vaikka oletkin hankala ja sinua on vaikea rakastaa, olet silti mahdottoman upea ja vahva. Kerta toisensa jälkeen ihmettelen, miten jaksat kaikki ne kivut ja kaikki ne toimenpiteet. Jokaisen kipukohtauksen jälkeen huokaisen helpotuksesta ja ajattelen, että minun Kehoni teki sen taas. Sinä jaksoit tämänkin ja sinä jaksat tulevankin. Sinä olet jaksanut niin paljon enemmän kuin moni muu keho. Minun Kehoni on jaksanut niin paljon enemmän, kuin ne kaikki normaalit ja oikealla tavalla toimivat kehot. Siksi kutsun sinua vahvaksi.

Sinä otat vastaan jokaisen piikin, joka ihon läpi tungetaan. Sinä annat kätilön kaivella kanyylille paikkaa kämmenselästä puoli tuntia, vaikka piikkikammo onkin järjetön. Suonesi pakenevat kauhusta, mutta silti sinä kestät ja annat hoitajan yrittää. Sinä nouset karulle tutkimuspöydälle ja levität jalkasi kerta toisensa jälkeen. Sinä annat lääkärin asettaa kylmän ja rautaisen spekulan sinne kaikista kipeimpään paikkaasi ja annat vielä peräti neljän hengen opiskelijaryhmän tuijottaa toimenpidettä. Sinä kipristät varpaitasi kivusta, mutta teet kaikkesi rentouttaaksesi lihakset lääkärin ohjeen mukaan. Sinä kestät tutkimukset ja kipupisteiden paikkojen etsimisen. Sinä kestät pyörtymiset ja kouristukset. Sinä kestät hormonien aiheuttamat sivuvaikutukset ja jatkuvan verenvuodon. Mieli tietää kyllä, miten tärkeitä toimenpiteet ovat. Sinä et tiedä. Ja silti jaksat urheasti ottaa kaiken vastaan. Voi Keho miten vahva sinä oletkaan!

Kun menee liian kovaa, pakotat minut pysähtymään. Estät minua täyttämästä kalenteriani täyteen menoja. Estät minua tekemästä liikaa töitä. Voisin sanoa, Keho hyvä, että välillä olet kyllä turhan dramaattinen. En tarvitsisi stressin lisäksi vielä kolmen päivän lamauttavan kivun putkea. Mutta ehkä sinä tiedät, että minä en muuten rauhoittuisi. En muuten antaisi tilaa itselleni, hukkuisin vain stressin alle. Olet pelastanut minut burnoutilta. Olet pysäyttänyt minut monta kertaa ja saanut minut miettimään, että mikä oikeasti on tärkeää. Omalla oikukkaalla ja hankalalla tavallasi pidät minusta huolta.

Olen elänyt kiputempaustesi kanssa sen verran pitkään, että olen oppinut hyväksymään sen, ettet sinä toimi ihan normaalisti. Toisaalta minua pelottaa edes antaa sinulle mahdollisuus toimia. Minua hirvittää ajatus siitä, että jossain kohtaa tulevaisuudessa jättäisin hormonit pois ja antaisin sinulle tilaisuuden kasvattaa uutta elämää minun sisälläni. Minua ei pelota ajatus lapsesta, pelottaa ajatus lapsettomuudesta. Minua pelottaa luottaa sinuun. Pelkään, että petät luottamukseni taas. Olisin valmis vaikka miljoonaan kipukohtaukseen jos voisit kertoa minulle täydellä varmuudella, että siinä kohtaa sinä toimit. Toimisit juuri oikein ja juuri niin kuin ne kadehtimani kehot. Tiedän, että et voi antaa minulle siitä täyttä takuuta. Se tekee minut surulliseksi, mutta yritän oppia ymmärtämään sinua.

Anteeksi rakas Keho, että en ole osannut olla sinulle kiitollinen. Anteeksi siitä, että olen ollut sinulle ankara. Anteeksi kaikista niistä kerroista, kun olen seissyt peilin edessä tuijottamassa sinua ja itkemässä sitä, miten ruma ja kamala sinä olet. Anteeksi jokaisesta kerrasta, kun olen vihannut sinua ja haukkunut sinua. Anteeksi, että en osaa rakastaa sinua.

Minä lupaan tehdä parhaani ja opetella rakastamaan sinua. Sinä ansaitset sen.

Rakkaudella, 

Charlotta

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
10.10.2019

Kun arki on taistelua

Viime aikoina kipu on pitänyt majaa munasarjoissani. Tämän hetkiset lääkkeet joko eivät ole riittävät, tai ovat erittäin herkät reagoimaan riittämättömyydellä, jos otan yhdenkin liian myöhään. Kotona levätessä on hyvä, mutta luennoilla ja ryhmätunneilla käyminen vaatii todella paljon. Ensin on bussimatka: paikan etsiminen tai bussin ollessa täpötäynnä sen pyytäminen kipusairaudesta kertoen. Matkan ajan pelko tärinäkivuista tikittää takaraivossa ja jokaisen nytkähdyksen jälkeen tunnen lantionpohjan lihasteni jännittyvän jo valmiiksi, vaikkei kipua aina tulekaan. Kun pääsen lopulta yliopistolle, pitää selvitä vielä luennoilla istumisesta, ruokalaan ja takaisin kävelemisestä ja sen jälkeen taas istumisesta. Jos jaksankin käydä kursseilla, koko loppupäivä menee sohvalla keräämässä voimia.

Ja joskus on niitä päiviä, kun on pakko priorisoida: olenko täällä ryhmätunnilla vielä ne jäljellä olevat kolme tuntia, vai lähdenkö nyt kotiin, jotta jaksan käydä vielä kaupassa? Valinta on aika selvä. Ilman ruokaa on vaikea pysyä hengissä. Taas kerran joudun avaamaan suuni ja lyömään kipusairaan leiman otsaani. Poskia kuumottaa, kun pyydän oman esitelmäni siirtoa seuraavaksi, jotta voin lähteä sen jälkeen kotiin. Ajatus katkeilee omaa aihetta esitellessä, teoriat ja termit häviävät päästä.

Teen kurssitehtäviä säännönmukaisesti viikon myöhässä. Pyykit ovat odottaneet pesemistään ainakin samaisen ajan. Lautasia, laseja ja aterimia kerääntyy sohvapöydälle, keittiön tasoilla on tyhjiä einesaterimien paketteja ja tilausruokien pahvilaatikoita. Kuumavesipullo ja minä muodostamme puun ja sienen kaltaisen symbioosin (joskaan en ole vielä ihan varma, mitä kuumavesipullo saa minusta).

Jaksan ajatella arkea kolme päivää eteenpäin – onhan elämää niiden kolmenkin päivän jälkeen, mutta turhaa suunnitella niin kauas, kun en tiedä millä voinnilla silloin etenen. Onko to do -listani kriittisin kohta ruoan hankkiminen, vai sisältyykö siihen myös pyykkiä tai kurssien rästihommia?

Häpeää herättävien kodin sotkujen keskelle asettuessani en voi olla miettimättä, olisiko helpompaa, jos asuisin jonkun kanssa: jos en olisikaan yksinasuva ilman seurustelukumppania. Ehkäpä kodin sotkut eivät vetäisi mielialaani vielä lisää alas jo valmiiksi vaikean yliopistopäivän jälkeen.

Vaikka en sisimmässäni tunne sitä, tiedän olevani uskomattoman vahva ja sitkeä. Siitä todistaa se, että jaksoin viimeisillä voimillani – kyykittyäni ensin eteisessäni keräämässä voimia ja uskoa itseeni – nousta, napata autonavaimet ja lähteä kauppakeskukseen hakemaan sekä itselleni että kissoilleni ruokaa. Joten suon itselleni kiitoksen ja kauniita sanoja, käärin itseni pääni sisällä kehujen ja armollisuuden vilttiin.

En ole ainoa, joka taistelee joka päivä arjessaan. Toivon, että jok’ikinen arjen soturi muistaa helliä itseään kehuin ja kiitoksin, ja silloinkin kun ei jaksa, muistaa ainakin olla armollinen. Toivon, että jokainen muistaa myös sallia itselleen kylliksi lepoa. Ja jos et tänään jaksakaan ajatella itsestäsi positiivisesti, tiedä tämä: sinä olet uskomattoman hyvä, sitkeä ja vahva, ja kannat paljon harteillasi. Muista suoda itsellesi lepotaukoja: olet ansainnut niistä kaikki.

Rohkelikko

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
03.10.2019

Se antaa enemmän kuin ottaa

Tällä hetkellä elän endometrioosini kanssa balanssissa. *Kopkop*  

Käytän otsikkona toimivaa lausetta enemmän vapaaehtoistyössä kuin endometrioosin kuvailussa. En myöskään halua luoda teille väärää käsitystä: endometrioosi ei aina ole niin antava. Kuitenkin, kun katson isoa kuvaa ja mietin päiviä taaksepäin kaiken sen pahan olon, kippurassa makaamisen ja itkun seasta, ensimmäisenä nousee mieleen ne hetket, kun olin onnellinen ja turvassa.  

Koen, että vaikka endometrioosi on aiheuttanut huonoja hetkiä, päiviä sekä erittäin huonoja viikkoja, olen silti suunnattoman onnellinen. Suunnattoman onnellinen toki siksi, että mulla on koko tämän matkan ollut äärettömän tiivis sekä turvallinen tukipiiri, johon kuuluu ihmiset kavereista vanhempiin. Kuitenkin myös isoksi osaksi siksi, että se minun tukipiiri on koko ajan jatkanut kasvuaan.  

Siispä koen, että voin sanoa endometrioosin antaneen minulle jotain. Jotain, mitä ei voi koskaan mitata minkäänlaisella mittarilla. Jotain, mistä en koskaan uskonut haaveilevani. Jotain, mistä en koskaan halua luopua. Tämä jotain on hurja määrä rakkaita ihmisiä.  

Endometrioosini on tuonut minun elämään niin monta rakasta ja korvaamatonta ihmistä, etten varmasti voi yhdellä kädellä heitä laskea. Ne ihmiset eivät hyvin varmasti olisi elämässäni mukana, ellen olisi tähän sairauteen sairastunut. Olen löytänyt vierelle hurjan määrän tukijoita, luotettavia ystäviä sekä huonon päivän pelastajia. Monet näistä ihmisistä ovat niitä, jotka luottivat minun tulevaan ammattitaitooni kätilönä silloin, kun olin varma, etten koskaan pääse kouluun. Saati ne hetket, kun olin jo heittämässä hanskoja tiskiin koko unelman kanssa.  

Endometrioosini on onnistunut pysyvien ystävien lisäksi tuomaan elämään myös mahdollisuuksia. Kouluttaessani tulevia hoitajia koen itseni äärettömän onnekkaaksi. Saan tehdä sellaista vapaaehtoistyötä, jossa olen onneni kukkuloilla. Minua tuetaan siinä, että haluan kehittyä niin ammattilaisena kuin puhujanakin. Etenkin siinä, että haluan olla mukana rikkomassa tabua näistä sairauksista ja menkoista.  

Olen myös oppinut nauttimaan enemmän siitä, kun en muista koko sairauden olemassa oloa. Joskin tätä tapahtuu harvoin.  

Kaikessa kamaluudessaan ja kivussaan, endometrioosin kautta olen onnistunut saamaan elämääni iloa ja iloja. Tukea ja turvaa. Ennen kaikkea kuulluksi sekä nähdyksi tullutta oloa. Turvallisuutta sekä rakkautta. Loppuiän ystäviä ja onnen muistoja.  

Siispä kiitos ja saat anteeksi endometrioosi. Onneksi osaamme tällä hetkellä elää sulassa sovussa, vaikka joskus pelkäänkin, että milloin aiot herätä talviuneltasi.  

Susanna

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
26.09.2019

Hyvä herra Pääministeri

Hyvä herra Pääministeri,

toivon teiltä löytyvän hetken aikaa kiireisestä aikataulustanne lukeaksenne ajatukseni. Kuvitellaan, että olemme vain kaksi ihmistä, emme vastakkaisen sukupuolen edustajia. Emme täysin eri palkkaluokissa työskenteleviä ihmisiä. Kuvitellaan, että minä voisin yhtä hyvin omata Suomen tärkeimmän työn ja te, herra Pääministeri, voisitte olla yksi kymmenestä omaten kroonisen kehoanne hiljalleen runtelevan sairauden, endometrioosin. Tahtoisin herättää mieleenne kysymyksiä ja ajatuksia, mitä tuolloin, yhtenä kymmenestä, ajattelisitte. Aion olla teille nyt avoin ja suorasukainen herra Pääministeri. Toivon, että siitä huolimatta ja juuri sen takia luette kirjeeni loppuun asti.

Mitä ajatuksia teille, herra Pääministeri herää, kun kuulette sanan kuukautiset? Mitä ajatuksia teille herää kuullessanne sanan endometrioosi? Mitä ajatuksia teille herää lausuessani ääneen pitkän sanan; terveyssidepakkaus. Entä, kun yhdistän nämä kolme sanaa: endometrioosia sairastava nainen, joka tarvitsee terveyssidepakkauksen. Kuinka usein uskotte, herra Pääministeri, näiden kolmen sanan yhdistyvän?  Miten paljon uskotte näiden kolmen sanan yhdistelmän kustantavan nyt ajatuksissanne olevalle naiselle? Mitä nämä kolme sanaa kustantaisivat teille, herra Pääministeri, jos olisitte alussa kuvaamani kaltaisesti yksi kymmenestä? Yksi meistä. Vastaukseni tähän on yksinkertainen; liikaa.

Miten, herra Pääministeri, selviäisitte kuukaudesta, missä ollessanne yksi kymmenestä, vuotaisitte verta pahimmillaan kuukauden jokaisen päivänä? Miten selviäisitte kyseisistä kuukauden päivistä kokien toimintakykyänne rajaavaa kipua? Miten selviäisitte kyseisestä kuukaudesta kyseisen kivun varastaessa työkykynne ja huomatessanne olevanne valtion tarjoamien etuuksien varassa? Miten selviäisitte kyseisestä kuukaudesta joutuessanne käyttämään valtion myöntämistä etuuksista noin 80 euroa estääksenne vuotamanne veren valumisen päällysvaatteidenne lävitse? Miten tällöin kokisitte tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden toteutuvan? Kokisitteko tällöin teitä kohdeltavan kuten kaikkia muita vai kuten vähemmistön edustajaa, kuten yhtä kymmenestä?

Hyvä herra Pääministeri, uskon, että saatatte luoda mielessänne jo ratkaisuja kyseiseen tilanteeseen. Voitte mahdollisesti ajatella ostavanne kestositeitä, jolloin ette säästä vain omaa talouttanne, vaan myös luontoa. Voitte mahdollisesti ajatella ottavanne vastaan naistentautien poliklinikan tarjoaman ilmaisen kuukupin, jolloin säästäisitte luontoa taloudellisesti tuhlaamatta senttiäkään. Ah, kuinka ihanan yksinkertaista. Vai onko? Mitä sitten, kun huomaatte vuotavanne kolmesta ostamastanne kestositeestä lävitse ja itkien paikkaavanne tätä noin 30 euron ostostanne vessapaperilla julkisessa vessassa, mistä ette kehtaa enää poistua housut verestä punaisena? Mitä sitten, kun kuukupin asettaminen emättimeenne aiheuttaa teissä niin suurta kipua, että ennemmin poistutte tuosta yleisestä vessasta itkien ottaen vastaan ihmisten kauhistuneet tuijotukset ja häpeän? Mitä sitten, herra Pääministeri?

Ollessanne yksi kymmenestä, ajatteletteko olevan oikeudenmukaista, että maksatte siteestä, jolla estätte veren valumisen päällysvaatteillenne, teette olonne hieman mukavammaksi kaiken kivun keskellä, 24 % veroa samalla, kun muut kansalaiset voivat ostaa esimerkiksi omaan sairauteensa helpotukseksi lääkkeitä 10 % verotuksella Kelakorvauksen tukemana? Ollessanne yksi kymmenestä, olisiko mielestänne tasa-arvoista, että te maksaisitte jostain pakollisesta hyödykkeestä vuodessa pahimmillaan vajaan tuhat euroa kroonisen sairauden vaatimien lääkkeiden ja poliklinikkakäyntien lisäksi?

Nyt, herra Pääministeri, olette lukeneet kirjeeni. Kiitos siitä. Kiitos, että asettauduitte hetkeksi kroonisesti sairaan ihmisen asemaan pohtien, miltä normaali elämä hänelle näyttää. Toivon, että muistatte meitä, herra Pääministeri, ajaessanne tasa-arvoisen ja kaikki yksilöt osallistavan Suomen asiaa. Toivon, että muistatte meitä pyrkiessänne tasoittamaan eriarvoisuutta sosiaali- ja terveyspalveluiden saavuttamisessa. Toivon, että muistaisitte voivanne yhtä hyvin olla yksi kymmenestä sen sijaan, että olette se, jolla on valta kyseisen vähemmistön elintason muutoksista seuraavan neljän vuoden aikana.

Aiempaa enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
19.09.2019

Voimavarat

Mä olen ollut aivan loppu. Lähinnä henkisesti. Oon puskenu itteäni väkisin läpi työharjottelusta. Tinkinyt kaikesta mistä voin. Vain, jotta selviäisin harjoittelupäivistä. Jossain vaiheessa kaikesta puhki läkähtyneenä pysähdyin miettimään, ettei tää nyt mee oikein. Eihän mun prioriteetti 1 voi olla työharjoittelu, jos se ajaa mut ihan loppuun. Jos joku elämässä on enemmän kuluttava, kuin antava, niin sitten elämässä pitää olla jotain muuta joka sen korvaa. Mutta aika usein sitä ajautuu karsimaan juuri niistä asioista.

Kun väsymys alkoi painamaan ja pelkkä työharjoittelupäivä oli yhtä selviytymistä, vähensin muista asioista. Eli omista harrastuksista, ystävistä, rentoutumisen hetkistä. Eli juuri niistä, mistä pitäisi pitää kiinni kynsin ja hampain. Sillä ne meitä kannattelee. Ne itselle tärkeät ja merkitykselliset asiat. Jos lopettaa tekemästä itselleen oikeasti tärkeitä ja nautintoa tuottavia asioita, sitä huomaa aika pian uupuvansa. Elämässä ei oikein mikään tuota iloa tai tyydytystä. Elämästä tulee selviämistä. Mutta kun elämän pitäisi olla elämistä, ei selviytymistä.

En aina itsekään hahmota mitkä asiat ovat minulla niitä voimavaroja lisääviä, mutta luovuttuani niistä, huomaan pian kaipaavani niitä. ”Olisipa minulla aikaa lukea rauhassa kirjaa” tai joskus saan itseni kiinni ajattelemasta ”Pitäisi kysyä ystävää lenkille, mutta juuri nyt en jaksa, eikä se kuitenkaan pääsisi." Ja juuri niistä jutuista ei pitäisi luopua. Ei silloin kun joku elämässä alkaa kuormittamaan enemmän kuin aiemmin tai oma jaksaminen mistä tahansa syystä vähenee.

Sillä eihän omista voimavaroja kerryttävistä asioista pidä joustaa. Muun elämän pitää joustaa, jotta ne säilyisi. Sillä mitä enemmän on voimavaroja kerryttäviä, iloa ja nautintoa tuottavia asioita elämässä, sitä enemmän myös jaksaa niitä vaikeita ja kuluttavia juttuja. Toki joka ikisessä elämäntilanteessa ei voi kaikista niistä pitää kiinni. Jos esimerkiksi ei pysty kävelemään ja luonnossa lenkkeily on ollut se paras keino tyhjentää päätä ja päästä hetkeksi irti vaikeista tunteista ja ajatuksista, niin sitten täytyy käyttää jotain toista keinoa. Se voi olla musiikin kuuntelua, ystävälle soittamista, lempisarjan katsomista ja niin edelleen. Mitä ne kelläkin on.

Jos et vielä tiedä, mitä sinun voimavarojasi kerryttävät asiat ovat, niin pohdi ihan hetki. Mistä sinä tulet iloiseksi? Minkä tekemisen myötä koet onnistumisen iloa? Mistä tulet hyvälle tuulelle? Kun opit huomaamaan sinulle tärkeät asiat, opit myös arvostamaan niitä. Sen jälkeen on vain tärkeää muistaa pitää niistä kiinni niillä huonoimmillakin hetkillä. Sinun pitää saada toteuttaa itsellesi tärkeitä asioita. Sillä sinä elät itseäsi ja omia halujasi varten. Sinä olet elämäsi prioriteetti 1.

Muista se seuraavan kerran, kun pyyhit kalenterista yli oman merkityksellisen menon tai lisäät niihin ainoisiin vapaisiin hetkiin vielä jotain muistettavaa ja hoidettavaa. Niillä kalenterin tyhjillä kohdilla on merkitys. Ne ovat sinun itsesi huoltamista varten. Niitäkin pitää olla. Tehtävälistalla pitää olla kaikkien hoidettavien asioiden lisäksi asioita itseäsi varten, rentoutumista ja lepoa varten. Ne ovat yhtä lailla arvokkaita tehtävälistalla, kuin mikä tahansa muukin asia. Vai mistä lähtien verhojen vaihtaminen on ollut tärkeämpää kuin oma hyvinvointisi? Onko kesävaatteiden läpikäynti todella tärkeämpää, kuin hetki ihan vain itsellesi? Onko tukka putkella edes takaisin juokseminen asioita hoidellen todella niin tyydyttävää ja merkityksellistä? Ei ne hommat tekemällä lopu. Mutta sinä loput. Huolla itseäsi.

Sivustakatsoja

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
12.09.2019

Äidiksi PCOS:sta huolimatta: Sarin tarina

 

Aloitin e-pillerien käytön 15-vuotiaana, kun kuukautiskiertoni ei käynnistynyt luonnostaan. Niiden avulla kierto saatiin toimimaan ja söin pillereitä aina vuoteen 2005 asti. Silloin tapasin nykyisen mieheni ja aloimme pian toivoa vauvaa. Lapsitoiveen myötä sain kuukautiskierron tueksi terveyskeskuslääkäriltä Terolut-kuurin. Puolitoista vuotta myöhemmin hakeuduin gynekologin vastaanotolle. Diagnoosiksi tuli vaikea PCOS. 

Tuohon aikaan minulla oli paljon ylipainoa, mikä vaikutti hedelmällisyyteeni. Kun omat laihdutusyritykseni eivät tuottaneet tulosta, minulle tehtiin aluksi mahalaukun pantaleikkaus ja lopulta mahalaukun ohitusleikkaus, jotta paino saatiin pysyvästi alemmaksi. Leikkauksiin meneminen ei ollut pieni päätös ja mietin sitä pitkään. Ohitusleikkausta edelsi monen viikon erittäin niukkaenerginen dieetti. Ohitusleikkauksen jälkeen aloitettiin koeputkihedelmöityksen eli IVF-hoidon suunnittelu. 

Ensimmäinen lapsemme pääsi kuitenkin yllättämään: olin jo ostanut IVF-hoitoon tarvittavat lääkkeet, kun kuukautiseni yhtäkkiä jäivät pois. Sitten tuli nuhainen ja väsynyt olo ja pahoinvointia. Lopulta tein raskaustestin ja tikkuun pärähti saman tien kaksi todella tummaa viivaa. Käteni tärisivät ja aloin itkeä hysteerisenä: olenko todella raskaana? Tein saman päivän aikana varmuuden vuoksi vielä kaksi testiä lisää. Soitin ilouutiset myös gynekologin klinikalle. Muistan aina, miten puhelimeen vastanneen hoitajankin ääni värisi. Varhaisultrassa näkyi vahvasykkeinen alkio. Itkimme mieheni kanssa molemmat ja taisipa lääkärikin tirauttaa muutaman kyyneleen – olihan hän valanut meihin uskoa ja toivoa jo kahdeksan vuotta! 

Ensimmäinen lapsemme syntyi marraskuussa 2013. Toisen lapsemme saimme helmikuussa 2016; raskaaksi tulin letrotsolilääkkeen ja Pregnyl-pistosten avulla. Kuopuksemme sai alkunsa ilman lapsettomuushoitoja ja syntyi lokakuussa 2018. PCOS on vaikuttanut kuitenkin muuhunkin kuin raskaaksi tulemiseen. PCOS-naisilla voi olla maidon ylituotantoa, tai sitten imetys ei onnistu ollenkaan. Minulla ei ilmeisesti ole tarpeeksi rintarauhaskudosta, minkä vuoksi kaikki lapseni ovat kasvaneet osittaisimetyksellä. Onneksi kolminkertaisen imetyspettymyksen käsittelyssä on ollut tukena ihana imetystukiäiti Tiina. 

Nyt olen 34-vuotias kolmen lapsen äiti. PCOS ei tällä hetkellä juuri vaivaa: metformiinilääkitys tukee painonhallintaa ja lasten saamisen jälkeen kuukautiskierto on muuttunut säännölliseksi. Lenkkeilen päivittäin, syön puhdasta ruokaa ja elän muutenkin terveellisesti. Esikoisemme täyttää tänä syksynä jo kuusi vuotta.

Matka on ollut pitkä, mutta onnistuimme – PCOS:sta huolimatta.

Tarina: Sari Autio 
Teksti ja grafiikka: Riikka Koskela 

Lue lisää PCOS:sta täältä

Avainsanat:
05.09.2019

Minun polkuni

Huhhuh, nyt muuten jännittää! Täällä ruudun toisella puolella kirjoittelee uusi Moona-bloggaaja Janika. En osannut kuvitellakaan, kuinka paljon tämän ensimmäisen postauksen kirjoittaminen voikaan jännittää. Olen suunnattoman onnellinen tästä mahdollisuudesta ja samalla hyvällä tavalla todella jännittynyt. Yhdistyksen toimintaan mukaan lähteminen on ollut melkein vuoden päivät ajatuksissani todella vahvasti. Kesän korvilla ilmestyneessä haussa koin mahdollisuuteni tulleen ja päätin hakea mukaan.

Opiskelen tällä hetkellä lukion toista vuotta. Samalla elän valitettavasti aika huonoa vaihetta endometrioosini ja kroonistuneiden kipujen vuoksi. Ensimmäiset oireeni olen huomannut 13-vuotiaana armottomien menkkakipujen, pahoinvoinnin ja väsymyksen myötä. Muistan kirkkain silmin sen hetken, kun ensimmäisen kerran makasin koulun vessassa vatsa kipeänä ja turvonneena kuin pallo. Siinä hetkessä mieleeni juolahti itselläni ensimmäistä kertaa kysymys; onkohan tämä ihan normaalia. Varasin seuraavalle päivälle terveyskeskukseen ajan. Valitettavasti sieltä sain poistua kyynel silmäkulmassa. Tuon käynnin jälkeen alkoi muutaman vuoden taistelu pahenevien ja kummallisten oireiden kanssa. Sain vihdoin kuitenkin laparoskopian myötä diagnoosin tänä vuonna toukokuussa 2019; lantion vatsakalvon endometrioosi.

Luulin ennen ensimmäistä leikkaustani diagnoosin korjaavan kaiken. Sen jälkeen saisin parempaa hoitoa, uskottavuutta, vahvuutta ja jopa armoa toisilta olla kipeä. Ei, asiat eivät menneet niin. Viime kesä on muuttanut ajatuksiani paljon. Olen oppinut sen, ettei se kaikki puuttuva armo kumpua vain ympärillä olevista ihmisistä, se kumpuaa minusta. Annanko minä itselleni tarpeeksi armoa? Olenko minä vain itselleni se pahin vihollinen? En koe olevani todellakaan vielä tämän asian kanssa maalissa. En ole vieläkään itselleni se paras ystävä, joka silittää päätäni kehottaen lepäämään ja laittamaan koulu- ja työtehtävät sivuun. Olen kuitenkin matkalla sitä kohti. Olen tiedostanut olemassa olevan ongelman ja löytänyt ympärilleni ne ihmiset, jotka siitä osaavat ja ennen kaikkea jaksavat minua muistuttaa.

Olen viimeisen vuoden aikana saanut valtavasti tukea Korento ry:n kautta. Olen löytänyt vertaisia Facebookin Endometrioosittaret-ryhmästä ja saanut monen kanssa mahtavat keskustelut aikaan. Vuosi on opettanut paljon siitä, kuinka vaiettu sairaus endometrioosi joillekin on. Haluan olla tekemässä työtä sen eteen, että endometrioosi nousisi enemmän kaikkien tietoon. Ennen kaikkea kuitenkin haluan olla mukana tukemassa muita, jotka elävät tämän sairauden kanssa. Itselleni saama tuki muilta on ollut niin arvokasta, että nyt on minun vuoroni auttaa muita!

Bloggaajana ollessani haluan erityisesti paneutua nuoren arkeen ja sen haasteisiin. Käytännön arki ja sen erilaiset pulmat yhdistettynä krooniseen kipusairauteen on ollut itselleni se kaikista vaikein osuus. Asioiden käsittelemisen opetteleminen on tullut sairauden myötä itselleni opetteluun, jonka takia toivon voivani omalla työlläni edistää muita sen osalta. Oleellista ei ole mielestäni haukkua koko sairautta pystyyn ja polkea maahan. Tosin välillä sekin ajatus tuntuisi oikein miellyttävältä. Tärkeää on kuitenkin ottaa kummituksena takana seuraavaa sairautta kädestä kiinni ja kävellä sen kanssa vierekkäin yhtä matkaa, yhtä matkaa kaikkien töyssyjen päältä. Kulkuneuvolla ei ole väliä. Se voi olla pyörä, auto tai vaikka lentokone. On myös ihan okei pysähtyä makaamaan töyssyihin, jos kulkuneuvon aiheuttamat tärinäkivut ottavat vallan. Matkaa voi aina jatkaa pienen levon jälkeen.

Janika

Avainsanat:
29.08.2019

Hän valitsi minut

Välillä en arvosta tarpeeksi sitä, miten hieno, kallisarvoinen ja korvaamaton ihminen minulla on vierelläni. Minulla on maailman ihanin poikaystävä. Hän on sellainen poikaystävä, jonka jokainen endometrioosin kanssa kamppaileva ansaitsisi vierelleen.

Hänellä on ruskeat silmät ja tumma tukka. Hänen sylinsä on maailman turvallisin paikka. Hänen hymynsä on maailman lohduttavin. Hän lämmittää minulle geelipussin ilman, että minun tarvitsee edes kysyä. Hän lämmittää sen kysymättä jopa silloin, kun olemme ensin riidelleet monta tuntia. Hän heittää maailman typerimpiä vitsejä piristääkseen minua - jopa gynekologin tutkimushuoneessa. Hänen kanssaan asuminen on unelmien täyttymys (siitäkin huolimatta, että välillä tiskaamisesta täytyy muistuttaa ja vaatteet jäävät lattialle ikään kuin minun kerättäväkseni). 

Endometrioosista kertominen oli vaikeaa. Olimme jutelleet vain pari päivää ja päädyin kertomaan sairaudestani jo ennen kuin tapasimme. Kerroin, koska en jaksanut tuhlata aikaani häneen, jos tämä sairaus ja sen tuomat mahdolliset haasteet olisivat olleet liikaa hänelle. Lähetin viestin ja kävin päässäni läpi kaikki mahdolliset kauhuskenaariot. Ajattelin, että meidän keskustelut loppuisivat siihen ja sovitut treffit peruuntuisivat. Muutamien piinaavien minuuttien jälkeen puhelimeeni kilahti hänen vastauksensa: ”En voi ees ajatella millasta se on. Hitto sä oot vahva kun elät tollasen kaa.” Varmaan tarpeetonta sanoa, että olin tuossa kohtaa aivan myyty.

Uskon, että kipu ja kaikenlaiset muut endometrioosiin liittyvät oireet ovat muuttaneet minua. En tunne enää olevani oikein oma itseni, olen jonkinlainen taistelija omaa kehoani vastaan. Normaaleistakin arjen askareista selviytyminen tuntuu välillä mahdottoman hankalalta. Väsähdän kauppareissulla jo siinä kohtaa, kun astun ovesta sisään. En jaksa mitään ylimääräistä, pelkästään pakolliset asiat ja välillä en niitäkään. En välttämättä kerro ajatuksiani ääneen, mutta turhaudun, jos asiat eivät mene niin kuin minä ajattelin. Puran kaiken ahdistuksen, kiukun ja kivun häneen, vaikka se ei ole tarkoitukseni eikä hän sitä ansaitsisi. Ja silti, kaikesta kiukuttelusta huolimatta, hän silittää minut joka ilta uneen ja kertoo minulle, miten paljon hän minua rakastaa. 

Kehossani ei ole tällä hetkellä ainuttakaan kohtaa, josta edes pitäisin, saati sitten rakastaisin. Olen yrittänyt työstää ja iskostaa päätäni ”minä riitän”-ajatusta ja kohottaa itsetuntoani ihan terapiankin avulla. Se tuntuu edelleen melko mahdottomalta tehtävältä. Minusta tuntuu usein siltä, että kehoni on täysin käyttökelvotonta tavaraa. Mutta niinäkin hetkinä, kun kehoni näyttää huonoimmat puolensa, hän rakastaa sen jokaista osaa ja kertoo sen. Hän jättää vaikka kaiken muun kesken, jotta hän voisi pitää minua kädestä. Hän antaa minun puristaa hänen kättään vaikka niin kovaa, että veri ei enää kierrä. Hän silittää turvonnutta vatsaani niin kuin se olisi kauneinta maailmassa. Hän on luvannut silittää ja kehua vatsaani niin kauan, että minäkin alan rakastamaan sitä. 

Hän on tiennyt endometrioosistani aina. Hän tietää, että en välttämättä pysty koskaan antaa hänelle biologista lasta. Hän on nähnyt pahimmat, vaikeimmat ja kipeimmät hetkeni. Ja silti hän valitsee minut, joka päivä. Hän voisi saada jonkun, jonka keho ei olisi ihan niin maanantaikappale. Silloin hänen ei tarvitsisi pyyhkiä kyyneliä poskiltani keskellä yötä. Silloin hänen ei tarvitsisi istua kanssani sairaalaassa useita tunteja. Hän kuitenkin tekee sen. Hän tekee sen, vaikka kello olisi neljä aamuyöllä ja hänen pitäisi lähteä töihin kello kahdeksalta aamulla. 

Hänen edessään voin olla täysin oma itseni. Voin huutaa, itkeä, nauraa, kiukutella, raivota, kipuilla ja olla hiljaa. Hän on minun paras ystäväni. Hän on ystäväni silloinkin, kun ympärillä ei enää ole muita ystäviä. Ja yksi asia tuo hymyn huulilleni joka ikinen ilta, kun nukahdan hänen viereensä. 

Hän valitsi minut.

Charlotta

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
22.08.2019

Rajoittava kipu

Minulla on ollut aina siedettävät kivut, enkä ole onneksi kertakaan joutunut osastohoitoon niiden vuoksi. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, etteikö kipuja olisi. Kohtauksittain tulevat kivut onneksi menevät suhteellisen nopeasti ohi. Moona-sovelluksesta (lataa Moona Oirepäiväkirja App Storesta ja Google Play -kaupasta) on ollut paljon apua omien kipujen ja perusolon kartoittamisessa.

Aiemmissa teksteissäni olen sivunnut sitä, kuinka helmikuun leikkaus toi mukanaan uudenlaisia kipuja esimerkiksi peräsuolessa. Tällä hetkellä erilaiset kivut ovat läsnä joka päivä endometrioosin, vulvodynian, IBS:n ja yliaktiivisen virtsarakon kirjona. On lihassärkyä, suolisto kipua, kramppeja kohdussa sekä liikkeestä aiheutuvaa tärinäkipua.

Jatkuva kipuilu on vienyt multa paljon. Keskeisimpänä ehkä liikunnan ja liikkumisen ilon. Aiemmin olen harrastanut aktiivisesti salitreeniä ja kamppailulajeja, mutta diagnoosin ja kipujen myötä olen joutunut jättämään rakkaat harrastukset sivuun.

Liikunnan väheneminen tietysti näkyy kropassa ja ruumiinrakenteessa. Toisinaan on vaikeaa katsoa peiliin pahimman turvotuksen aikana ja miettiä, miten vuosi takaperin vielä omisti vyötärön ja esimerkiksi kunnon hauiksen. Onko tuolla peilissä todella minä? Samalla kipuilu uuvuttaa ja tuo mukanaan jatkuvan väsymyksen. Vaikka kuinka lepäisi, uupumus ei kaikkoa.

Jatkuva väsymys vie mukanaan pirteän ja aktiivisen perusluonteen ja pian ei jaksaisi enää muuta kuin pakolliset velvollisuudet, jos edes niitä. Kavereiden kanssa tulee harvemmin lähdettyä ulos, koska ruokapaikan ruoka ei välttämättä sovi omalle kropalle tai vatsa ei kestä alkoholia. Leffassa käyminen jännittää, koska toisinaan on päiviä, kun saa kymmenen minuutin välein ravata vessassa. Entä jos kipupiikki iskee, enkä pysty hetkellisesti edes liikkumaan?

Tällä hetkellä elän melko voimakkaiden kipujen värittämää elämää ja edessä on todennäköisesti kipukynnyksen nostattajien lisääminen lääkekimaraan. Vaikka suoriudunkin normaalista arjesta lähes ongelmitta, on kenties itse pelko kivusta suurempi ongelma. Keskeisin syy esimerkiksi liikunnan vähäisyydelle on tällä hetkellä pelko kipujen pahenemisesta. Juoksusta aiheutuva tärähtely ja salilla ponnistaminen laukaisevat useimmiten kivun. Tämän myötä kaikki fyysinen rasitus on alkanut pelottaa.

Erityisesti sairaalakäynnit ja alateitse tapahtuvat tutkimukset ovat alkaneet pelottaa ja ahdistaa. En aiemmin ole pahemmin sairaalaa ja lääkärissä käymistä vierastanut, mutta kivuliaat käynnit ovat jättäneet jälkensä. Erityisesti papakokeen ottamisen jälkeen ajatus jalkojen avaamisesta gynekologille lähinnä kauhistuttaa.

Minulle on sanottu, etten saa antaa kivun määrittää elämääni ja tekemisiäni. En halua kuulemma päätyä kipukroonikoksi, joka elää koko elämäänsä kipujen kautta. Samaan aikaan kuitenkin pitäisi osata olla itselleen armollinen ja huomioida kipu arjessa. Miten ihmeessä minun kuuluisi löytää kultainen keskitie ja pystyä tasapainottelemaan kahden ääripään välillä niin, että elämäntavat pysyvät hallinnassa? Kuinka tulisi pärjätä kivun kanssa, joka tuntuu määrittelevän jokaista elämän osa-aluetta?

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
15.08.2019

Miten varautuu potilas, joka pelkää tai jännittää?

Minulla on massiivinen, vaikea yleistynyt pelko sairaaloihin ja vastaanottokäynteihin liittyen. Aloin ottamaan pelkoani huomioon vasta aikuisiällä, ja alkuun tarvitsin ahdistusta lieventävää lääkitystä. Koska tiedän, etten ole ainoa, joka pelkää erilaisia asioita liittyen terveydenhuoltoon, haluan jakaa omat vinkkini pelkojen ja jännityksen kanssa kamppaileville.

1. Valmistaudu toimenpiteeseen/vastaanottoaikaan

Tutustu oman alueesi palveluihin. Pääkaupunkiseudulla HUSLAB Kampissa (laboratorio) on ajanvarausvaihtoehdoissa myös pidempi pelkäävän potilaan aika. Varasin verikokeeseen vuosien ajan laboratorioon pelkäävän potilaan ajan ja vasta hiljattain olen siirtynyt ”tavalliseen ajanvaraukseen”, jos kyseessä on vain yksi näytepullo verta. Kun tiedät, millaista palvelua on tarjolla, oikeaan paikkaan on helpompaa etsiytyä.

Kirjaa ylös oireitasi etukäteen. Käytä aikaa kaikessa rauhassa kotona siihen, että kertaat ja kirjoitat ylös oman hoitopolkusi/sairauden kulun/muun historian, jota sinun tarvitsee tilanteeseen liittyen kertoa. Ota asiat lapulle kirjattuna mukaan: vaikka se voi tuntua hieman hupsulta, on se silti tärkeää, jotta lääkäri saa heti alussa kaikki saatavilla olevat tiedot. Vastaanotolla voit joko kertoa tarvittavat asiat harjoittelemallasi tavalla, lukea paperista tai antaa paperin suoraan lääkärille luettavaksi.

Oireiden kirjaamisen lisäksi mieti, millä muilla tavoin voisit varautua toimenpiteeseen. Tarvitsetko jotakin tavaraa mukaasi – vaihtovaatteet (mukavimmat lempivaatteet saattavat rauhoittaa oloa tai antaa lisää itsevarmuutta), rauhoittavan fidget-kuution, kirjan odotusaulaa varten, kuulokkeet rauhoittavan musiikin kuuntelemiseen… Oletko ollut kyseisessä toimenpiteessä jo aiemmin – millaista viimeksi oli ja miten silloin selvisit? Minkälainen olo on mahdollisesti odotettavissa toimenpiteen jälkeen? Voitko helliä itseäsi jotenkin jälkikäteen, oman kodin sohvalla lepäämällä tai käymällä kahvilassa? (Muistathan kuitenkin mennä kotiin, jos olet esilääkityksen vaikutuksen alaisena – tarvitset todennäköisesti myös saattajan. Kysy hoitohenkilökunnalta tarkemmin etukäteen, jos epäilet tarvitsevasi esilääkitystä.)

Joskus tarvitaan läheinen tukihenkilöksi mukaan. Mieti, kuka voisi olla sinun tukihenkilösi – kenen seurassa sinua ei hävetä olla peloissasi? Kuka läheisistäsi osaa reagoida sinun pelkoosi niin, että sinulle tulee hyväksytty olo, vaikka pelkäisitkin? Pelkoa ei saa vähätellä, minimoida eikä heittää vitsiksi. Pelko tulee ottaa tosissaan, mutta tukihenkilön tulee osata olla rauhallinen silloinkin ja erityisesti silloin, kun pelkopotilas ei itse pysty olemaan.

2. Tutustu toimenpiteeseen etukäteen (jos koet siitä olevan apua)

Mitä tarkemmin, sen parempi! Itselläni pelko liittyy hallinnantunteen menettämiseen. Kun tiedän, mitä lääkäri aikoo seuraavaksi tehdä, minun on helpompi olla. Kannattaa siis tutustua toimenpiteeseen etukäteen: jos menet esimerkiksi ensimmäistä kertaa gynekologille, kysy mitä tarkalleen ottaen vaihe vaiheelta huoneessa tapahtuu. Hoitohenkilökunta voi kertoa joko etukäteen tapahtumien kulun tai pyydettäessä myös selostaa toimenpiteen aikana eri vaiheet, tai vaihtoehtoisesti läheiseltä voi kysyä, mitä hänen käynnillään tapahtui ja saada näin jaettua kokemusta itsellesi uudesta asiasta.

3. Kerro aina hoitohenkilökunnalle peloistasi/jännityksestäsi

Tämä on aivan ensisijaisen tärkeää! Jos hoitohenkilökunta ei tiedä peloistasi tai jännityksestäsi, he eivät voi lieventää sitä. Jos et jaa kokemustasi muille tilanteessa olijoille, saattaa tunne paisua mittaamattoman suureksi ja aiheuttaa esimerkiksi paniikki- tai ahdistuskohtauksen.

Voit soittaa hoitavaan yksikköön jo ennen vastaanottoaikaasi – itse pyrin tekemään näin, jos huomaan että asian ajatteleminen aiheuttaa minulle ahdistusta esimerkiksi viikkoa ennen aikaa. Päivääkin ennen on jo riittävä syy soittaa ja kertoa peloistaan.

4. Ota henkilökunnan tarjoama apu vastaan

Henkilökunta saattaa tarjota esimerkiksi rauhoittavaa lääkettä ennen toimenpidettä. Jos tiedät olevasi pelkopotilas ja sinulla on arvaus, että kyseinen hoitopide saattaisi kenties aiheuttaa pelkoja, suosittelen ottamaan tarjotun avun vastaan. Kuuntele aina itseäsi ja tee päätös omien tuntemustesi perusteella! Jos koet hoitajien tarjoaman emotionaalisen tuen riittävän, voit jättää lääkityksen ottamatta. Ole kuitenkin herkkänä erityisesti pärjäämisajatuksille: ei ole pakko pärjätä eikä selvitä yksin. Apua saa ottaa vastaan.

LISÄKSI: Tutustu omiin pelkoihisi. Mitä paremmin tunnet pelon lähteet, yksityiskohtaisetkin pienet asiat, sitä paremmin osaat kertoa hoitohenkilökunnallekin pelostasi ja sen piirteistä. Esimerkiksi silloin kun pelkoni oli pahimmillaan, pelkäsin sitä hetkeä, kun neula rikkoo ihoni ja mahdollisesti sattuu. Pelkäsin myös nähdä ihollani neulan tai vereni virtaavan pulloon. Keskustelin tästä monien hoitajien kanssa etukäteen ja katsoin aina muualle toimenpiteen aikana, keskittyen hengittämiseen. Nykyään olen hyvien kokemusten myötä jo niin siedättynyt, ettei hengitykseen keskittyminen tai muualle katsominen ole välttämättä lainkaan tarpeellista. Pelot voivat siis myös lievittyä!

Rohkelikko

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
08.08.2019

Olen pahoillani, tänään en jaksa

Oli tarkoitus kirjoittaa tällä kertaa positiivisista asioista, joita sairaus on tuonut mukanaan. Koen kuitenkin tällä hetkellä sydäntä lähemmäksi avautua siitä tunteesta, kun joka puolella ympärillä on vain kipua ja pahaa oloa.

Voin itse tällä hetkellä endometrioosini kanssa tasapainossa (koputtaen puuta). Vahvat hormonihoidot ovat teettäneet tulosta ja sain vihdoin keventää lääkitystäni. Ah, mikä ihana tunne. Vai onko sittenkään?

Ympäriltäni löytyy hurja määrä vahvoja endometrioosia sairastavia, jotka taistelevat hoitonsa eteen tai painivat kipujen kanssa aamusta iltaan sekä yöhön. Nämä ihmiset ovat olleet tukenani oikeastaan jokainen kerta, kun olen kivuista rikki tai pää on ollut hajoamassa vaihdevuosioireiden vuoksi. Koen itseni hyvinkin avuttomaksi. Miten voin olla avuksi näille todella tärkeille ihmiselle, kun oma tilanne on nyt hyvä? 

Joka kerta, kun saan viestin ystävältäni kivuista tai näen kirjoituksen siitä, kuinka lääkäristä ei taaskaan saanut apua tai kuulen lauseen "ne on vain menkat", minun tekee mieli huutaa. Miksi? Miksi meidän pitää kärsiä kivusta? Miksi tästä sairaudesta ei tiedetä? Miksi joku kehtaa sanoa, että ne ovat vain menkat, kun ne ovat paljon enemmän? 

Myönnän, että tämän hetkinen oma tilanteeni sotkee ajatuksia, herättää hämmentävää olotilaa sekä aiheuttaa sekasortoa oman pääni sisällä. En osaa itsekään tällä hetkellä suhtautua endometrioosiin yhtä itsevarmasti mitä tein vuosi sitten, joten miten muka voisin auttaa jotain muuta? Oma hyvä tilanne puskee päälle myös jonkinlaista etäisyyden tuntua. En haluaisi olla keskellä sitä pahaa oloa ja kipua. Itsekästäkö? Siltä se ainakin kuulostaa. En osaa erottaa tällä hetkellä omaa hyvää tilannettani muiden huonosta niin, etten ottaisi siitä myös hieman itselleni. 

Uskon ja tiedänkin, etten ole ainoa joka pyörittää näitä ajatuksia pään sisällä. Siksipä herättelenkin kysymyksen: Onko aina oltava vertainen? Onko okei antaa omien voimavarojen kulua, koska tärkeä ihminen voi huonosti? Onko väärin sulkeutua avun tarvitsijalta? 

Vastaus on yksinkertainen: ei ole. Aina ei ole pakko jaksaa olla vertainen ja asian voi tuoda ystävällisesti julki. "Olen pahoillani, mutta tänään en kykene olemaan tarvitsemasi vertainen, vaikka kuinka haluaisin." Se vastaanottava osapuoli ymmärtää kyllä. Mikäli ei siinä hetkessä, niin varmasti myöhemmin. Sen ääneen sanominen, ettei itse nyt kykene antamaan parastaan, voi olla haastavaa. Se voi herättää ikäviä tunteita. Se on täysin okei. Olen kokenut itselle helpottavaksi, kun kerron tämän ääneen. Ymmärtäminen on myös tällöin toiselle helpompaa. 

Oman hyvinvoinnin asettaminen etusijalle koskee myös niitä tapauksia ja tilanteita, kun sinä jo valmiiksi voit hyvin. Aina ei ole pakko kuluttautua loppuun asti.

Susanna

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
01.08.2019

Normaalin epänormaali

Normaalia. Normaalia valkovuotoa. Normaalia kipua johtuen kohdun venymisestä. Normaalia virtsaamisen ongelmaa. Normaalia synnytyspelkoa. Normaaleja harjoitussupistuksia. Kuudennella raskauskuukaudellani voin kertoa vihaavani tätä Saatanan sanakirjasta revittyä sanaa, normaali. Ennen raskautumistani olin kategorisesti 1 kymmenestä naisesta, omasin kroonisen sairauden, endometrioosin. Olin nainen, jolla oli 30-40 prosentin mahdollisuus raskautua keinotekoisesti ammattilaisten auttamana. Olin nainen, joka tutustui muihin itsensä kaltaisiin, sai vahvistusta sille, että on ok etten ole normaali, olenhan kuitenkin edelleen minä. Yhtäkkiä, tämä nainen tipahtaa neuvolajärjestelmään, missä kaikki hänen epänormaaliutensa kuin taianomaisesti pyyhkiytyy pois ja hänestä tulee normaali raskaana oleva nainen. 

Tuntuu kuin krooninen diagnoosini olisi kumitettu pois terveystiedoistani. Jostain syystä päivystyksessä käydessäni minulle ehdotetaan, jos olisinkin perusterve. Joudun joka kerta korjaamaan matkakumppaninani, myös raskauden aikana, olevan endometrioosi. Kertoessani oireistani, niin neuvolassa kuin päivystyksessä, tiedustelen endometrioosin mahdollista roolia niiden syntyyn. Liian usein olen lyöty sanattomaksi joutuessani kuuntelemaan, miten lääketieteen ammattilaiset kertovat minulle sormeaan heristellen, miten raskaus parantaa endometrioosin tai miten endometrioosi ilmenee joillakin naisilla repivänä tunteena alkuraskaudessa, ei muutoin. Fysioterapeutti on ollut ainut minua hoitava henkilö tähän mennessä, joka on kysynyt, miten endometrioosini kohteli minua ennen raskautta. 

”Onko se kokemuksesi mukaan epänormaalia?” Soittaessani neuvolaan ja kertoessani alavatsakivuista ennen viikkoa 16, sain vastaukseksi kehotuksen tarkkailla kipua ja olla uudelleen yhteydessä, jos se äityy mielestäni epänormaaliksi. Lähes itkin vastaukseksi. Minun epänormaalin voimakas kipuni tarkoittaa sitä, kun en enää itse kykene ajamaan itseäni päivystykseen. Onko tämä muille normaali epänormaalius vai epänormaali normaali? Yritin sopertaa sanoiksi jotain siitä, miten endometrioosi on vaikuttanut kipukynnykseeni ja miten en pysty arvioimaan, minkä tasoinen kipu kehossani voisi viitata siihen, ettei vauvalla ole kaikki hyvin. ”Niin, jää siis seurailemaan tilannetta.”

Ensimmäisellä neuvolakäynnillä toin esiin endometrioosini ja lapsen siittämisen toteutuneen koeputken tukemana. Kokemukseni mukaan terveydenhoitaja varmasti uskoi käyttäytyvänsä ammattimaisesti ja minua kunnioittavasti harjatessaan tämän aiheen sen pakollisen käsittelyn jälkeen maton alle. Sain myöhemmin puhelun, missä hän tiedusteli toimenpiteiden päivämääriä; ”Anteeksi, että joudun palaamaan tähän aiheeseen..” Ei se mitään, sillä tämä on minulle sitä kuuluisaa normaalia. Tämä on se alue, missä minä olen kotonani ja minkä minä tunnen. Se, että terveydenhuollon ammattilainen ilmaisee sen olevan teema, mistä ei olisi tarpeellista tai hyvä puhua, ei ole hänen päätäntävaltansa alla. Olisin ollut kiitollinen edes yhdestä kysymyksestä liittyen fyysiseen tai henkiseen hyvinvointiini hoitojen jälkeen. Ammattilaisen rohkeuteen puhua kokemuksestani sen oikealla nimellä ja termillä, puhua minusta sellaisena kuin olen. 

Olen pitänyt huolen siitä, että jokaisella neuvolakäynnillä nostan kroonisen sairauteni sanallisesti esiin. Viime käynnillämme kerroin peloistani liittyen synnytykseen ja siihen, miten endometrioosini leviämistä ei ole koskaan tutkittu ultraamisen ja sen kautta löytyneiden endoomien lisäksi. Kerroin pelkonani olevan, että mahdolliset endometrioosikiinnikkeet aiheuttavat komplikaatioita, joita ei ole ennalta voinut odottaa, koska niistä ei ole tiedetty. Koin erävoiton terveydenhoitajan kertoessa aikaistavansa synnytystapa-arvioita edeltävää lääkärikäyntiäni siten, että voin lääkärin kanssa keskustella sairaudestani ja sen aiheuttamista peloista, jolloin ne voidaan ottaa osaksi synnytysprosessia. Hän kehotti myös kirjaamaan pelkoni ja toiveeni tarkasti ylös synnytystoiveisiini elektroniseen neuvolakorttiini. Ja ensimmäistä kertaa neuvola-asiakkuutemme aikana hän sanoi sen: ”Tämä on varmasti täysin normaali ja oikeutettu pelko endometrioosia sairastavalle ja sun taustan omaavalle naiselle.” Ensimmäistä kertaa koin hänen näkevän minut aidosti, kaikkine vikoineni ja kokemuksineni, normaalin epänormaalina.

Aiempaa enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
25.07.2019

On olemassa hyvääkin hoitoa

Minut on otettu todesta ja mielipiteitäni on kuunneltu. Olen aina tervetullut poliklinikalle ja minua pyydetään aina soittamaan uudestaan, jos tarvitsen johonkin vielä apua. Olen saanut hoidettua paljon asioita ihan puhelimitse. Jos lääkäri ei ole tarkkaan osannut vastata, on hän selvittänyt asian ja soittanut sitten takaisin. Olen saanut päivystysaikoja ja tavan tapaamisia lääkärin kanssa kun se on ollut tarpeen. 

Hoidossani on noudatettu sitä ajatusta, että ensin kokeillaan miedompia hormoneja, sitten vahvempia. Olen saanut lähetteitä eri osaamisaloille ja minua on tutkittu lisää, jos jossain on ollut ongelmaa tai oiretta johon sen hetkinen hoito ei ole tehonnut. Kun mikään ei auttanut, leikattiin. Sen jälkeen olen ollut tiiviisti yhteydessä polille ja tällä hetkellä hormonikokeilujen jälkeen päädyttiin aloittamaan estrogeenitasoa laskevat pistokset uudestaan. Elokuussa on leikkauksen jälkeinen kontrollikäynti ja tähän mennessä olen käynyt polilla jo varmaan 4 kertaa, soittanut varmaan kuudesti. "Tulet niin monta kertaa kuin tarvitsee tulla", lohduttaa hoitaja, kun vaivaantuneena totean juoksevani siellä tämän tästä. 

Olen saanut ohjausta ja neuvontaa.  Suolistoani on tutkittu niin tähystämällä kuin kuvantamallakin. Minua on ultrattu ja magneettikuvattu. Olen saanut lantionpohjan fysioterapiaa, jonka tavoitteena on helpottaa lantion kireyttä ja sitä myötä kipuja. Sain ohjausta ravitsemukseen ja ruoansulatukseen liittyen. Ennen leikkausta olleet pistokset laitettiin klinikalla, niin että vointiani seurattiin kuukausittain ja olen saanut kertoa tilanteen kehittymisestä suoraan hoitavalle taholle. Olen saanut pyytämällä reseptille niin kuitulisän kuin pahoinvointilääkkeenkin. Pahimpiin kipuihin olen saanut vahvempia kipulääkkeitä. Joistakin olen joutunut keskustelemaan pidempään tai perustelemaan paremmin, mutta lopulta asiat ovat järjestyneet. 

Toki olen myös kokenut huonoja kohtaamisia. Niitä, joissa oma sanoma jää lääkärin mielipiteen alle. Millään sanomallani ei yhtäkkiä olekaan merkitystä ja lähtiessä lyödään vaan lämmintä kättä kouraan ja toivotetaan tsemppiä. Näitä kertoja on onneksi ollut vain muutama niiden kaikkien hyvien seassa. Vaikka ne herkästi jäävätkin mieleen painamaan osuessaan heikolla hetkellä ihon alle. 

Haluaisin kuitenkin jotenkin tuoda esiin, että hyvääkin hoitoa on mahdollista saada. Sitä on olemassa. Olin valmistautunut taistelemaan hoitoni puolesta. Vakuuttamaan kerta toisensa jälkeen, miksi juuri tämä tutkimus, lääke tai hoito olisi minun tilanteessani hyväksi. Olen kirjoittanut ylös lapulle asioita, jotka pitää käynnillä muistaa sanoa, jotta lääkäri ei jyräisi ylitseni tai etten itse häkellyksissäni unohtaisi jotain. Olen hakenut vertaisilta rohkaisua soittaa polille taas kerran. Olen itkenyt päästyäni kotiin, kun kourassani on ollut jälleen uusi lääkepakkaus tätä ikuista taistelua varten. 

Silti olen todennut, että oikeastaan minä olen saanut hyvää hoitoa. Tämä sairaus on vaikea. On suhteellista mitä sen eteen voidaan tehdä. Vaikka olen välillä ollut vihainen lääkäreille ja hoitajille, niin sitä enemmän olen oikeastaan ollut vihainen tälle sairaudelle. Se ettei tilanteeni edelleenkään ole ihanteellinen ei ole hoitotahon vika, vaan tämän sairauden.

Vaatikaa hyvää hoitoa ja asiallista kohtelua. Sitä on olemassa.

Sivustakatsoja

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
18.07.2019

"Unohdatko sä mun pimpin?!" ja muita kommelluksia

Endometrioosi on tuonut elämääni paljon tosi kivuliaita hetkiä, joita en rehellisesti sanottuna kovin lämmöllä muistele. Endometrioosi on kuitenkin tuonut elämääni myös melko hulvattomia ja tragikoomisia tilanteita, joille ei voi jälkeen päin kuin nauraa. Kerron teille kolme, jos ei hauskaa niin ainakin surkuhupaisaa, tarinaa tämän matkan varrelta.

1. Lääkehuurutarinat

Niitä on paljon. Valitsin kuitenkin tämän ehdottomasti (mielestäni) noloimman teille kerrottavaksi ja julkaistavaksi ihan kaikkien niiden ihmisten luettavaksi, jotka tietävät internetistä yhtään mitään. Here we go:

Ennen diagnoosia olin käymässä päivystyksessä. Olin turhautunut ja väsynyt sekä omasta mielestäni ylilääkitty – tuohon aikaan pääni ei kestänyt vahvoja kipulääkkeitä lainkaan ja menin niistä aivan sekaisin (siitä saattaa olla ystävilläni jonkinnäköistä todistusaineistoa WhatsApp-ääniviestien ja screenshotattujen snäppien muodossa). Pääsin päivystävän gynekologin vastaanotolle. Tuohon aikaan häpeilin haarojeni avaamista jopa gynekologin edessä, mutta kipulääkitys oli poistanut jotain filttereitä ja uskaltauduin keskustelemaan häpeästä gynekologin ja kätilön kanssa. Keskustelu meni jotakuinkin näin:

”Mulla on aina ollut sellanen hävettävä olo kun oon joutunut gynelle. Tuntuu että ne kaikki lääkärit vaan nauraa mun pimpille niiden mielessä”, voivottelin väsyneenä.
”Älä huoli, harva vagina jää mitenkään erityisesti mieleen kun niitä näkee tässä työssä aika paljon”, naurahti nuorehko naislääkäri samalla, kun hän ultrasi munasarjojani.
”Ai siis mitä, unohdatko sä mun pimpin?!” tokaisin ja purskahdin itkun- ja naurunsekaiseen hörötykseen.

Kerroin tästä (toivottavasti) gynekologin yövuoroa piristäneestä dialogista myöhemmin poikaystävälleni. Hän tokaisi, että: ”ton jälkeen sun pimppiä tuskin unohdettiin.” No… joo. Ei varmaan.

2. Selitä keski-ikäiselle miesopettajalle verisistä vuodoistasi –tilanne

Tämä toinen tositarina sijoittuu koulun tyttöjen vessaan. Ihana ystäväni haki minulle apua koulun kansliasta kesken oppitunnin, sillä olin oksentamassa tyttöjen vessassa järkyttävien vatsakramppien takia. Huomasin vuotavani runsaasti verta, juurikin sieltä, kuten opettaja vaginaani viittasi. Minä makasin lattialla sikiöasennossa ja meidän keskustelumme keski-ikäisen miesopettajani kanssa meni näin:

”Täältä hätäkeskuksesta kysyttiin että... ööh... vuotaako verta?”
”Ai mistä?”
”No, siis, juurikin sieltä.”
”Niin siis mun vaginasta?” (Ope lehahti tässä kohtaa punaiseksi.)
”Juu niin siis sieltä.”
”Joo, tulee ihan reippaasti.”
”Tämä selvä.”

Opettaja jatkoi hätäpuhelua ja minun teki vähän mieli nauraa samalla, kun sattui ihan helvetisti. Aiemmin en uskonut, että vaivaantunut aikuinen mies pillupuheen äärellä saisi minua koskaan nauramaan. Ehkä minä vain etsin tuossa tilanteessa lohtua ihan mistä vaan.

3. Raskausviikot 35+4 –tyyppinen turvotus junassa

Olin junassa matkalla kotiin Korento ry:n nuorisotiimin järjestäytymisviikonlopusta (psst! Seuraa meitä instassa @nuoretkorennot). Juna oli viimeistä paikkaa myöden loppuunmyyty, ja minäkin olin onnistunut saamaan itselleni vain invapaikan. Kuten moni junalla matkustava tietää, invapaikka ei ole mikään kunnon istuin. Onnekseni invapaikalla oli kuitenkin runsaasti tilaa - vatsani oli nimittäin äärimmilleen turvonnut. Pääsin hieman jaloittelemaan ja hieromaan omaa turvotusvauvaani. Eräs nainen katsoi minua pitkään, eikä se minua oikeastaan kiinnostanut. ”Luulkoot mitä luulee”, ajattelin, ja jatkoin oman oloni helpottamista kaikin mahdollisin keinoin. Ulosantiani tuki H&M:n äitiysosastolta hankitut tuliterät mamafarkut, jotka ovat turvotuksen kanssa ihan must.

”Meeppä sä tuohon seisomaan niin pääsee tuo odottava äiti mahansa kanssa istumaan”, kuulen naisen yhtäkkiä sanovan vieressään istuvalle teinipojalle.

Hetken mietin, että mitä, puhuuko hän oikeasti minulle? Nopeasti tajusin, että jep – minä olin juurikin niin turvonnut, että se nainen luuli ihan oikeasti minun olevan raskaana. No joo, helpompi leikkiä mukana kun alkaa selittämään endometrioosista junassa. Vaikka tietoisuuden levittäminen olisikin tarpeen, turvonneen vatsan kanssa luennointi siinä täpötäydessä junassa ei juuri sillä hetkellä napannut laisinkaan.

”Ei mun tarvitse istua, parempi vain kun pääsee vähän jaloittelemaan”, sanoin ja hymyilin epävarmasti.
”No mutta mä voin nostaa tuon sun laukun kyllä ettei sun tarvitse alkaa nostelemaan mitään turhan painavaa”, junanainen hymyili ehdottomasti leveämmin kuin minä ja melkein nousi jo penkistään. O-ou.

Selitin hätäisesti jotain siitä, ettei matkalaukkua tarvitse nostaa, koska saatan tarvita sieltä läppäriä. Junanainen ei tullut nostamaan sitä ylähyllylle. Tämän seurauksena en kehdannut käyttää läppäriä koko matkan aikana, sillä se oli oikeasti repussani eikä siinä matkalaukussa, jota nainen tarjoutui nostamaan.

Loppuun vielä muutama sana näiden tositarinoiden staroille:

Lääkehuuruyön gynekologi: jos luet tätä, toivottavasti olet ehtinyt jo unohtaa minut ja pimppini.

Keski-ikäinen miesopettaja: jos luet tätä, olen pahoillani. Toivottavasti gynekologiset vuodot ovat nykyään sinulle helpompi puheenaihe.

Junanainen: jos luet tätä, kiitos ja anteeksi. Olet herttainen. On hienoa, että maailmassa on vielä kaltaisiasi ihmisiä. Anteeksi, että huijasin olevani raskaana. Saatoin toki tehdä tilanteesta hieman vähemmän kiusallisen meille molemmille leikkimällä, että olen raskaana. Toivottavasti siis ymmärrät.

Charlotta

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
11.07.2019

Iso O hukassa

Mennään suoraan asiaan. En ole koskaan saanut orgasmia.

”Mä en voi kuvitella, että sä et oo koskaan päässyt kokemaan sitä!”
”Aaa, no mut kyllä sunkin kannatais joskus koittaa saada”
”Kannattaa vaan tutustua itseensä paremmin, niin kyllä se sieltä!”

Näin henkilökohtaisesta aiheesta kirjottaminen pelottaa ja jännittää, mutta uskon kuitenkin tekeväni palveluksen kitkemällä aiheeseen liittyvää stigmaa ja rikkomalla tabua. Lyhyen elämäni aikana olen monet kerrat tuskaillut tulemattomuutta, niin yksin itseni kuin eri kumppaneiden kanssa. Googlettanut kuumeisesti, lukenut kaikki mahdolliset ”näillä vinkeillä tulet varmasti!” -naistenlehtien jutut, mutta turhaan. 

Inspiraation tämän tekstin kirjoittamiseen sain, kun katsoin Mitä mietit, Ronja Salmi? -jakson, jossa toimittaja Ronja Salmi kävi tapaamassa YouTubettaja Mansikkkaa. Videolla Mansikkka kertoi, että ei ole koskaan saanut orgasmia. Tunsin helpotusta siitä, että joku muukin sanoi asian ääneen. 

Edellisen kolmen vuoden ajan olen kärsinyt mitä erilaisimmista kivuista ja säryistä endometrioosin ja vulvodynian vuoksi. Useimmiten kivut linkittyvät juurikin seksiin. Joko kipu estää kokonaan seksin harrastamisen, toisinaan estäen vain yhdynnän, toisinaan seksi taas sujuu, mutta jälkeenpäin saa itku silmässä purra hammasta, kun monta päivää kestävät jälkikivut iskevät päälle. 

Ei, kyse ei ole siitä, että minun tulisi vielä ”tutustua itseeni paremmin”. Tiedän varsin hyvin missä vulvodynian aiheuttamat kipupisteet sijaitsevat ja tiedän kuinka jumissa ja sumpussa lantionpohjanlihakseni ovat. Tiedän varsin hyvin sen kaiken jomotuksen, juilimisen ja särkemisen. Lantiopohjan fysioterapia ja sähköinen tens-hoito ovat auttaneet, mutta myös sisäisen elektrodin käyttäminen aiheuttaa jälkikäteen mahdottomia kipuja.

Kun kerron avoimesti siitä, että en ole koskaan tuota kuuluista isoa O:ta saanut, ovat vastaukset usein voivottelua ja säälimisen makuisia. Tietenkin ymmärrän ihmisten tarpeen osoittaa empatiaa, mutta itse alan olla asian kanssa jo aika okei. Ei se orgasmi ainakaan stressaamalla tule. 

Toisinaan kuitenkin ahdistaa ja surettaa, etenkin kun saan ”en voi uskoa, että sä et ole saanut orgasmia” -kommentteja. Päähän iskee ajatus, että jotain kropassani on todella vialla, koska se suuri ilotulitus ei vaan osu kohdalleni. Riittämättömyyden ja viallisuuden tunne iskee mitä todennäköisemmin jossain kohtaa elämää jokaiselle, joka gynekologisesta sairaudesta kärsii. Toisinaan huono omatunto ja syyllisyys iskee myös siksi, että ei osaa antaa kumppanilleen sitä tyydytystä, että olisi päässyt saattamaan minut ”loppuun” asti.

Nykyään olen kuitenkin oppinut ajattelemaan seksiä vähemmän suorituskeskeisesti. Tässä kohtaa voidaan antaa kunniamaininta Kaisa Merelälle, joka hyvin avoimesti ja häpeilemättä puhuu sosiaalisessa mediassa seksin ja seksuaalisuuden eri ulottuvuuksista. Hänen sanojensa pohjalta olen kyennyt rakentamaan terveempää kuvaa seksistä ja hyväksymään myös oman tilanteeni. Voin ihan yhtä lailla nauttia seksistä kuin kuka tahansa muukin. Ja kuka tietää - kenties jonain kauniina päivänä orgasmi vielä siunaantuu minunkin kohdalleni.

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
04.07.2019

Miksi kivun lääkitseminen on tärkeää?

Monille endometrioosia sairastaville kipu on tullut tuttuakin tutummaksi. Joillakin kipu on satunnaista, sitä tulee vain huonompina jaksoina ja oikealla hormonilääkityksellä pääsee täyteen kivuttomuuteen. Ääripäissä ovat ne sairastavat, joilla ei tule kipuoireita koskaan, ja toisessa ääripäässä ne, joilla kiputilanne pahenee niin, etteivät vahvatkaan kipulääkkeet aina auta.

Oma vointini laski hiljalleen kevään aikana ja kesäkuun puolivälissä romahti. Oman sairastamiseni uusi aallonpohja oli löytynyt. Uusia oireita nousi kuin sieniä sateella, ja niistä kaikki olivat kipuun liittyviä. Muutamassa vertaisten viestiryhmässä oli paljon keskustelua kivun lääkitsemisestä, ja sain kesäkuun aikana kaksi äärimmäisen tärkeää ahaa-elämystä:

1. Kipua pitää aina lääkitä niin, että tavoitteena on kivuttomuus.

2. Kipujakso ja kipukohtaus ovat kaksi eri asiaa, ja niihin kuuluu reagoida eri tavoin.

Mutta miksi sitten on tärkeää lääkitä kipua? Perinteisesti sitä sisukkaasti ajattelee, että no jos nyt pusken tämän pari kuukautta sinne seuraavaan lääkäriaikaan, ei nämä vielä ole niin pahoja kipuja. Kyllä näiden kanssa varmaan pärjää sinne asti.

Kuitenkin kolme kuukautta jatkunut kipu on jo vaarassa kroonistua. Kroonistunut kipu muuttaa aivojen rakennetta, eikä sitä saada enää kokonaan pois kipulääkkeilläkään. Olen kuullut monien kroonisista kivuista kärsivien vertaisten painottaneen, ettei kenenkään pidä päästää kipua kroonistumaan, jos se on mahdollista estää. Ja kroonistumista ehkäistään parhaiten lääkitsemällä kipua eli katkaisemalla kipu.

Kesäkuussa koin joka päivä kipuja. Käytin reseptittömiä kipulääkkeitä, jotka siihen mennessä olivat vielä riittäneet. Kivut puskivat lääkkeistäkin läpi, viikon aikana kehittyen pahemmiksi. Kun keskustelin vertaisten kanssa kivusta ja sen hoitamisesta, ymmärsin hiljalleen, että sen hetkinen kivunhoitoni ei ollut riittävä. Olin jo varannut ajan yksityiselle gynekologille, mutta siihen oli vielä kuukausia aikaa. Terveysasemalla ymmärrettiin hyvin, kun selitin sairauden huonommasta jaksosta, jatkuvista kivuista ja riittämättömästä kipulääkityksestä. Sain tulehduskipulääkkeitä hieman vahvempana ja lisäksi pyytämäni vatsansuojalääkkeen, sekä myös kehoituksen hakeutua heti seuraavana päivänä uudelleen terveysasemalle, jos näistä ei ole riittävästi apua. No, eihän niistä ollut. Sain kuitenkin seuraavalle maanantaille peruutusajan gynekologille: samalla kun hoitosuunnitelmia suunnattiin uudestaan, sain toista tulehduskipulääkettä reseptille.

Kun kivut hiljalleen loppuivat kokonaan seuraavien päivien aikana, koin lopullisen valaistumisen. Ensinnäkin, minulla oli energiaa paljon enemmän kuin aiempina päivinä – en ollut edes tajunnut olevani väsynyt, mutta kipujen on täytynyt viedä energiaani huomaamattani. Toisekseen, miten ihanaa onkaan olla kivuton! Miten kivut tai kivuttomuus voikin vaikuttaakin elämänlaatuun ja päiviin niin paljon?

Toinen asia, jonka ymmärsin vertaisten kanssa keskustellessani, oli myös hyvin valaiseva: kipukohtaus ja kipujakso ovat kaksi eri asiaa. Endometrioosia sairastaessani olen useimmiten tähän mennessä saanut vain kipukohtauksia: niissä kipu nousee nopeasti, ja joskus hyvinkin korkealle kipuasteikon tasolle. Kipukohtauksia tulee lääkitä akuutisti siinä hetkessä tarvittavan suurilla annoksilla (maksimirajoja ylittämättä). Kipujaksossa sen sijaan kipua tulee päivittäin. Kivun tyyppi varmasti vaihtelee yksilöittäin paljon, minulla se on satunnaisia pistoksia ja nipistyksiä ja kovia ”viiltoja”, jotka eivät kuitenkaan ole koko aikaa tunnettavissa. Päivässä on paljon kivuttomiakin hetkiä. Kipujaksoa tulee lääkitä kuuriluontoisesti.

Juuri tämän eron takia en ollut pitkään aikaan ymmärtänyt lääkitä kipuani silloinkin, kun se on ”vain” niitä satunnaisia pistoksia, nipistyksiä ja viiltoja. Ajattelin aina kipua tuntiessani, että no tämä on tätä kipua, mikä menee kuitenkin kohta ohi.

Kipuasteikko toimii hyvänä apurina kipujen arvioinnissa, ja sellaisen löytää helposti vaikka googlaamalla tai Korento ry:n jäsenpaketissa tulleesta lehtisestä (Elämää endometrioosin kanssa, Mankoskin kipuasteikko). Mikäli kotona olevat lääkkeet ja vaihtoehtoiset kivunlievityskeinot eivät auta vaan kipu pysyy edelleen korkealla, on syytä harkita päivystykseen lähtemistä, jotta kipu saadaan katkaistua.

Yhä edelleen syön kipulääkkeitä kuuriluontoisesti, sillä joka kerta kun kokeilen olla ilman, kivut palaavat. Kipujaksoni on siis edelleen päällä. Tarvittavien kipulääkkeiden määrä on kuitenkin laskenut, mikä kertoo ehkä siitä, että jatkuva kipulääkitys toimii, tai siitä, että uusi hormoni toimii. Tai molemmista.

Rohkelikko

Lue lisää kirjoittajan tekstejä tästä linkistä

Apuna kirjoittamisessa on käytetty:

http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/kivun-kaypa-hoito-suositus-korostaa-laakkeetonta-hoitoa/

https://www.terve.fi/artikkelit/79339-kipu-nain-voi-ehkaista-kivun-kroonistumista

https://www.tiede.fi/artikkeli/jutut/artikkelit/miksi_kipu_jaa_paalle

http://www.suomenkipu.fi/wordpress-3.8/wp-content/uploads/2014/01/Ensitieto-opas_2012_netti_valmis.pdf

Avainsanat:
27.06.2019

Sinä itse

Olen viime aikoina lukenut yllättävän paljon kirjoituksia, viestejä ja kommentteja siitä, milloin kipu on niin kovaa, että lähdetään hakemaan apua. Tai siitä, milloin on sallittavaa ottaa kovempaa kipulääkettä. Eniten ajatuksia herätti se, kun keskusteltiin siitä, milloin kipu on kovaa. Kuka sen määrittää? Voin kertoa vastauksen, sinä.

Siispä minä haluan nyt rikkoa muutaman käsityksen ja jakaa omia ajatuksia siitä, mitä endometrioosia sairastavan tai kenen tahansa muun kroonisesti sairaan henkilön ei minun mielestä koskaan kuuluisi kestää tai kuulla.

1. Vähättelyä. Kenenkään ei kuuluisi tätä kohdata eikä kuulla. Kukaan muu kuin sinä itse, ei tiedä sitä miltä sinusta tuntuu tai kuinka huonosti voit.

2. Kipua. Se, että sinä sairastat kroonista sairautta ei koskaan tule tarkoittamaan, että sinun täytyy sitä kipua kestää ilman apua. Kipulääkkeitä on saatavilla ja niiden lisäksi muita erilaisia kivunlievityskeinoja. Se kipu, joka laittaa sinut makaamaan maahan ja huutamaan lattialla, on jo ihan liikaa ja sinä voit hakea sen käsittelyyn apua.

3. Älä ole sissi, koska miksi sinun pitäisi? Kukaan muukaan ei aina jaksa sitä, kun on kipeä, itkettää ja raivostuttaa. Miksi sinun pitäisi? Älä ole sissi, jotta et vahingoita itseäsi liikaa ajatuksella: "Kyllä mie pärjään, ko oonhan mie tähänkin asti pärjänny." On enemmän kuin ok mennä välillä rikkipoikki ja itkuhuutaa se paha olo pois. Aina ei tarvi olla vahva ja joskus suurinta vahvuutta on juurikin se, kun uskallat avata itsesi täysin.

4. Älä ole vihainen sinun kehollesi. Arvosta sitä. Se on lujaa tekoa ja tekee parhaansa ihan joka päivä. Se sinun oma kehosi ei koskaan ole vihollinen, vaikka se vois kuinka siltä tuntua silloin, kun kipu ottaa vallan. Se pyrkii pitämään sinut turvassa ja tekee kaikkensa. Arvosta sitä, sillä se on sinun paras matkakumppani. Kuuntele sitä silloin kun se kertoo, että nyt riittää. Kun se yrittää sanoa sinulle, että nyt täytyy hidastaa.

5. Älä vaadi itseltäsi enempää kuin on tarve. Anna anteeksi itsellesi, kun et jaksa. Anna anteeksi kehollesi, kun se ei jaksanutkaan taistella kipua vastaan. Anna itsellesi armoa, ansaitset hoitoa ja hyvää oloa, et lattialla makaamista kipujen kanssa. Sinä olet super, myös silloin kun se pahaolo tullee ulos. Äläkä koskaan kyseenalaista tai anna toisen henkilön mielipiteen kyseenalaistaa juuri sinun tuntemuksiasi.

Susanna

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

 

Avainsanat:
20.06.2019

Rohkeudella

 

Joudun paljastamaan alapääni täysin tuntemattomille ihmisille. Emättimeeni tungetaan itselleni tuntematon esine. Sattuu. Itken. Hoen hiljaa mielessäni ”lopeta, ole kiltti ja lopeta”. En kuitenkaan uskalla sanoa mitään ääneen. Pian kaikki on ohi. Tapahtumasta muistuttaa enää kaksi päivää kestävä verenvuoto ja satunnainen vihlaisu alavatsassa.

Kuvaamani tilanne ei ole seksuaalista väkivaltaa. Se on monelle naiselle täysin arkipäiväinen toimenpide. Alateitse tehtävä sisätutkimus, omalla kohdallani endometrioosin seurauksena tehty punktio. On olemassa naisia, jotka eivät pelkää kyseisiä tutkimuksia, eivät koe mitään oireita, fyysisiä tai henkisiä, toimenpiteiden takia. Sitten olemme me, jotka joka kerta antaudumme tahtomattamme platoniselle väkivallalle, koska tiedämme toimenpiteen olevan meidän parhaaksemme. Meidän parhaaksemme. Tarkoittaako tämä siis, sitä, että sulkiessani toimenpidehuoneen oven, mielestäni tulisi kadota kaikki se kipu ja paha olo, mitä toimenpiteen aikana koin? Sitä, että kokemani ei vaikuttaisi minuun mitenkään paitsi sillä samaisella hetkellä, kun lääkäri ronkkii pyhää Birgittaani ja toteaa kivuliaat äännähdykseni mielenkiintoiseksi, kokeilee onneaan, josko rääkäisen uudelleen törkkäämällä samaan kohtaan uudelleen? Tätä se ei tarkoita. Sen sijaan, kannan tietoisesti tai tiedostamatta kokemaani mukanani, kunnes olen valmis päästämään siitä irti.

Mitä endometrioosin takia kivuliaasta, oman etuni mukaisesta alateitse toteutetusta, toimenpiteestä voi seurata? Omalla kohdallani punktio sekä lapsettomuushoitojen aikainen jatkuva alapään kivulias tutkiminen saivat aikaan sen, etten kyennyt, enkä tälläkään hetkellä kykene, ajattelemaan kenenkään laittavan vaginaani mitään tarkoituksenaan aiheuttaa minulle nautintoa. Olin jonkin aikaa yksin ajatusteni, pelkojeni ja epäselvien uskomusteni kanssa, kunnes mieheni rohkaisemana otin aiheen puheeksi toisella neuvolakäynnillämme. Selitin tilanteeni ja sain ajan seksuaalineuvojalle.

”Mistä sä ajattelet, että tämä kaikki johtuu?” Tuijotan seksuaalineuvojaa ja mietin, mistä aloittaa. Aloitan kertomalla saaneeni vain 1,5 vuotta sitten endometrioosidiagnoosin, jolloin ymmärsin, että seksi olisikin itse asiassa aina ollut kivuliasta eikä nautinnollista, miksi olin sitä sinnikkäästi koittanut mielessäni vääntää. Samalla saimme käsiteltäväksemme tikittävän pommin; emme ehkä koskaan saa lasta. Seksin harrastaminen tämä tieto mielessä on erittäin vaikeaa ilman suorituskeskeistä vivahdetta. Setviessämme mieheni kanssa tätä kokonaisuutta hyppäsimme mukaan lapsettomuushoitoihin. Hormonien ja lääkärien jatkuvien tutkimusten sekoittaessa kehoani kuin humalainen teini-ikäinen iltansa viidettä Mojitoa, en halunnut edes ajatella mieheni lähestyvän minua seksuaalisella agendalla. Nyt, kaiken tämän jälkeen, olen raskaana. Kehoni muuttuu jälleen, se on minulle taas tuntematon. Huomaan jännittäväni seksiä lähes yhtä paljon kuin ensimmäisillä kerroilla. Mitä, jos se sattuu, mitä jos en osaakaan nauttia siitä, mitä jos se tuntuu yhtä epämiellyttävältä, kuin sisätutkimukset? Seksuaalineuvojani oli hetken hiljaa todeten vain ”Wau.”

Alkujärkytyksensä jälkeen seksuaalineuvoja antoi minulle kokemukseni mukaan erittäin hyvää tukea ja kallisarvoisia neuvoja. Hän suositteli ensin tutustumaan uudelleen itseeni. Taantumaan teini-ikäisen tasolle pikkuhiljaa etsien, mikä on se, mikä kiihottaa juuri minua. Tämän jälkeen voisin antautua askel askeleelta mieheni hellittäväksi tehden hänelle selväksi ne rajat, mitkä itse koen tarpeelliseksi asettaa. Ollessani valmis, voisin alkaa tutustua mieheni kehoon uudelleen oivaltaen peniksen olevan mielihyvään, ei kivuliaaseen tutkimukseen tarkoitettu elin. Olimme molemmat samaa mieltä siitä, että minulla oli täysi oikeus sulkea vaginaalinen yhdyntä kokonaan pois listalta ennen lapsemme syntymää. Tämä voisi olla liian suuri askel kaikkien muidenkin suurten muutosten keskellä. Sen sijaan voisimme mieheni kanssa keskittyä siihen, miten voisimme löytää uudelleen toisiamme, miten voisimme olla jälleen yhdessä siten, että molemmat kokisimme seksuaalista mielihyvää. Miten voisin olla mieheni lähellä siten, että kokisin oloni jälleen turvalliseksi kaikkien niiden kertojen jälkeen, kun kehoani satutettiin. Miten saisin otettua ensimmäisen askeleen kohti minua, joka olin ennen kaiken tämän alkamista. Sanoimme sen seksuaalineuvojani kanssa yhteen ääneen. ”Rohkeudella.”

Aiempaa enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
13.06.2019

Valot pimeyksien reunalla

 

”Älä usko lauluihin,
Ne tekee susta haaveilijan
Ne voi saada sut kaivelemaan asioita, joilta mielesi koittaa sua suojella
Niillä on taipumus sotkee kaikki ajatukset, jättää kaaokseen”
 
Joko nyt uskaltaisin toivoa parempaa huomista? Joko vihdoin saisin palan takaisin itseäni? Voinko haaveilla asioista, joiden ajattelun lopetin, kun epätoivo sai minut kiinni ja kaappasi syleilyynsä. Voinko nyt vihdoin leikkauksen jälkeen uskaltaa toivoa erilaista arkea. Arkea ilman sairauden määrittämään elämää. Elämää ilman kipuja. Elämää ilman että sairaus = minä. Sillä sitä minä olen nyt elänyt ja se on kauhean rankkaa. Miten voisin elää kaiken tämän epävarmuuden kanssa ja uskoa, että elämä kuitenkin lopulta kantaa?
 
”Meistä jokainen
On polku jonnekin
 
Mutta viisaus on siinä että ymmärtää
Ketä seurata pitkään milloin kääntyy pois ja että ihmistä pitkin sä et ikinä voi
Itseesi matkustaa”
 
Olen ollut jotenkin hukassa. Itseni ja tunteideni kanssa. En ole saanut kiinni omasta identiteetistäni, en siitä kuvasta, jonka olen luonut itsestäni. Millainen minun pitikään olla? Millaiseksi itseni ajattelinkaan?
 
En saa tunteitani ulos, sillä pelkään niitä. Vaikka ne kuiskivatkin aina hiljaa vieressä. En voi muka sanoa ääneen, että minua pelottaa ihan kamalasti tuleva ja etten uskalla toivoa mitään. Sillä jos heittäydyn toivon tunteeseen, rysähdän vain kovemmin alas.
Mutta entä sitten? Eikö elämä ole tehty haaveista ja toiveista. Siitä, että on jotain mitä tavoitella. Ja jos sinne ei päätyisikään, se ei olisikaan epäonnistumista. Se olisi vain hyvää yrittämistä ja parhaansa tekemistä. Että se olisikin ihan ok.
 
”Kaikki loputon kauneus kaikki järjettömyys kaikki ruoskivat toiveet kaikki päättämättömyys
Ovat lopulta tarkoituksen palasia
Osa arvoitusta”
 
Vietin viikonlopun omankaltaisteni kanssa. Sellaisten, jotka ymmärtävät puolesta sanasta. He ottivat minut vastaan juuri sellaisena kuin olen. Kuuntelivat ja ymmärsivät. Antoivat tunteilleni ja ajatuksilleni tilaa. Antoivat minun olla minä. Se oikea minä.
Ja sain taas hieman kiinni siitä, että kuka minä oikein olenkaan. Etten olekaan se mitä alitajuntani minulle syöttää. En ole niitä rumia ja vähätteleviä sanoja, joita joskus kuiskin itselleni mielessäni. Etten ole yhtä kuin ajatukseni. Etten ole omien pelkojeni vanki. Että minä en ole sairaus. Että on muutakin. Minä olen muutakin. Minullakin on oikeus tuntea kaikkia tunteita, olla tarvitseva ja vaatia tukea.
 
”Muista että ne
Kaikki suurimmat kauhut
On sun toiveittes peilikuvat käännä ne
Ja kädestäs löydät niihin avaimet”
 
Sain jakaa vaikeita hetkiä ja suuria ajatuksia. Sain lausua ääneen suurimpia pelkojani. Ne kaikista suurimmat nimittäin jätän aina sanomatta. Vetäydyn tai vähättelen niitä. Ajattelen, että ei nyt ole hyvä hetki niille. Siirrän niitä, enkä anna niille tilaa tulla. Mutta milloin se hetki sitten on? Milloin on minun vuoroni puhua. Milloin on se hetki, kun on aikaa vain ja ainoastaan minun mielipiteilleni ja tunteilleni. Että voin sanoa juuri sen mitä haluan, eikä tarvitse kantaa huolta tai vastuuta toisten reaktioista, että he ovat valmiita ottamaan vastaan, mitä ikinä sieltä tuleekaan. Valmiita kuulemaan miltä juuri minusta tuntuu. Niitä hetkiä oli viikonloppuna. Ja se oli aika upea kokemus.
 
”Sulla on sisälläs valtameren kokoinen voima, jonka sä voit oppaaksesi valjastaa”
 
Sainkin äärimmäisen paljon rohkeutta kohdata niitä omia vaikeita tunteitani, kun näin, kuinka aidosti ja rohkeasti muutkin tekivät sen. Näin kuinka se kaikki tuska iskeytyi päin ja kuinka pahaa se teki, mutta näin myös sen, kuinka paljon se helpotti. Että antoi sen kaiken pahan vain tulla. Se ei poistanut sitä kipua tai surua, mutta se jotenkin keveni. Myötäelin omaa tuskaani muiden kautta, mutta uskalsin myös hieman avata omaa kuortani. Että minuakin pelottaa, että ”mitä jos..”
 
”Valot pimeyksien reunoilla
Ovat harvassa mutta olemassa”
 
En saanut vastauksia pelkoihini. En lupausta, että huomisen jälkeen kaikki olisi hyvin. Mutta sain paljon lohtua, ymmärrystä ja kannustusta. Sain sitä paljon odottamaani toivoa. Uskoa siihen, että elämä kantaa, vaikka välillä kompastuisikin. Ja että minä voin olla minä, vaikka olisin sairas, vaikka olisin kipeä. Että se minä, jota niin kovasti etsin, on jo nyt tässä. Sillä viikonloppunakin olin välillä väsynyt ja kipeäkin. Ja silti olin minä. Kun sain tilaa ja rehellisen mahdollisuuden tulla kohdatuksi ja kuulluksi. En minä ole mihinkään kadonnut. Olen vain unohtanut itseni, omat tunteeni ja tarpeeni.
 
Kiitos, että sain olla minä ja sanoa ääneen miltä musta tuntuu.
Kiitos, kun olitte valoni pimeyksien reunoilla.
 
 

Sivustakatsoja

 
Avainsanat:
06.06.2019

Ylioppilaaksi kaikesta huolimatta

(Pahoittelen ehkä turhan dramaattista otsikkoa. Ylioppilaaksi pääseminen ei nimittäin jäänyt kompensaatiopisteiden varaan, vaan pääsin kaikesta läpi heittämällä. Matkan varrella on kuitenkin ollut haasteita, joista en uskonut selviytyväni.) 

Olen aina ollut suorittaja koulussa. Ala-asteella sain biologian kokeesta arvosanaksi 7 ja puoli, ja häpesin sitä suunnattomasti. Lukiossa kymppi oli ainut kurssiarvosana, joka tuntui hyvältä. Hyvien arvosanojen saaminen ei oikeastaan ole koskaan edes ollut minulle kovin vaikeaa. Niiden hyvien arvosanojen saaminen kuitenkin vaikeutui toden teolla lukion toisena vuonna, kun endometrioosioireeni räjähtivät täysin käsiin. 

En edes jaksa laskea, montako kertaa minut on viety ambulanssilla lukiolta sairaalaan. En pysty muistella ilman epämiellyttävää oloa, miten nöyryyttävää oli kaatua lattialle ja huutaa kivusta kaikkien ikätoverieni edessä. Oloni oli puutteellinen ja arvoton. Tutkittiin, kuvattiin ja lääkittiin, mutta mitään järkevää syytä kivulle ei löytynyt. Oli paljon ihmisiä, jotka eivät uskoneet kipujen olevan todellisia. Minulla oli niin viallinen olo. Minua ahdisti, kun en pystynyt kontrolloida kipua ollenkaan enkä voinut tehdä sille yhtään mitään.

Yhtä asiaa pystyin kuitenkin kontrolloimaan, ja se oli saamani kouluarvosanat. Niihin pystyin itse vaikuttamaan. Paikkasin sairauden tuomaa puutteellisuutta kympeillä ja täydellisillä onnistumisilla. Arvosanatavoitteeni jokaisissa ylioppilaskirjoituksissa oli Laudatur. Matematiikka ei ole koskaan ollut vahvuuteni, mutta kun plussaa yhteen päivittäiset kivut ja täydellisten suoritusten tavoittelemisen, saadaan tulokseksi aika iso annos stressiä. Minulla oli syyllinen olo aina, kun en lukenut. Jos sattui niin paljon että en kyennyt opiskelemaan, kuuntelin äänikirjoja tai katselin videoita. Jälkeenpäin ajateltuna siitäkään ei ollut mitään hyötyä, mutta siinä hetkessä se toi minulle jonkinlaisen mielenrauhan.

Ennen ylioppilaskokeita halusin maksimoida onnistumiseni mahdollisuudet, sillä tiesin, että en pystyisi kramppien takia istua paikoillani kuutta tuntia. Mietin, voisinko päästä jonkinlaiseen erillistilaan, jossa voisin välillä nousta ylös, kun istuminen sattui. Aluksi ajattelin, että viitsinkö minä nyt edes tällaista pyyntöä laittaa eteenpäin. Onneksi laitoin. Sain koululta ja Ylioppilastutkintolautakunnalta lääkärintodistuksen avulla luvan erityistilaan, johon minulle asennettiin istumapöytä, seisomapöytä ja leposohva. Ennen kokeita minulla oli sellainen olo, että tilanne oli niin sanotusti under control.

Juuri ennen kokeita kaikki ei enää ollutkaan under control. Eräänä yönä kello 1 kaaduin keittiön lattialle kivun takia. Seuraavana aamuna olisi luvassa äidinkielen lukutaidon ylioppilaskoe. Nukuin tuona yönä lopulta noin kolme tuntia. Samoin kävi psykologian kokeen kanssa. Tein kokeen hyvin levottomana. Makasin lepotilan sohvalla tunnin koko koeajasta ja samalla yritin koota ajatuksiani. En onnistunut. Ennen ruotsin koetta sentään nukuin, mutta kohtu kramppasi ja juili koko kokeen ajan. Kestin olla koetilassa kolme ja puoli tuntia kuudesta, palautin kokeen tarkastamatta sitä ja lähdin pois. Ärsytti tosi pajon. Inhosin sitä, miten oma kehoni kääntyi minua vastaan. 

Ymmärsin kuitenkin, että kaikkeen ei voi vaikuttaa. Eihän kukaan valitse itse sairastumistaan tai stressaavaa elämäntilannettaan. Ponnisteluni ennen ylioppilaskokeita toki kantoivat hedelmää: kirjoitin kolme Laudaturia ja kaksi Eximiaa sekä sain kolme stipendiä. Sain painaa hymy huulessa valkolakin päähäni viime lauantaina. Se tuntui kieltämättä uskomattomalta ja se teki minut onnelliseksi, mutta se ei korjannut mitään. Vaikka olisin kirjoittanut 10 Laudaturia, endometrioosi on ja pysyy. En pysty parantamaan sairauttani kympeillä, vaikka kuinka haluaisin.

Oman psyykkisen ja fyysisen terveyden kustannuksella loistavia tuloksia ei missään nimessä saisi tavoitella. Olen hyvin ylpeä siitä, miten kestin ja jaksoin taistella kaikesta huolimatta lukion läpi kivusta huolimatta. Olen ylpeä siitä, miten hyvin suoriuduin ylioppilaskokeista. Olen ylpeä myös siitä, että pääsin mieluiseen kouluun sisään suoraan todistusvalinnalla. En kuitenkaan ole lainkaan ylpeä siitä, miten vähän arvostin omaa jaksamistani ja terveyttäni. 

Meillä kaikilla on vain yksi keho, joka yrittää parhaansa päivittäin, eikä meidän kenenkään arvo ole riippuvainen siitä, millaisia tuloksia saamme koulussa. 

Charlotta

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
30.05.2019

Ethän jää yksin

Kirjoitin alkuvuodesta tekstin, jossa kriiseilin, tulenko riittämään mahdolliselle kumppanille ja kuinka ihmeessä kertoisin sairauksistani. Noh, ilokseni voin kertoa, että nykyään viereltä löytyy luotettava ja huomaavainen toinen puolisko. Olimme viime viikonloppuna yhdessä Korento ry:n 20-vuotis juhlaseminaarissa Tampereella. Päivän ohjelmaan kuului muun muassa paneelikeskustelu, jossa oli monia eri alojen osaajia viestinnän ammattilaisista lääkäreihin ja terapeutteihin.

Paneelissa tuli erityisesti esille se, kuinka paljon sairastuminen ja sairaus vaikuttavat parisuhteessa niin sairastavaan kuin tämän kumppaniin. Erityisesti panelisteina toimineet Parisuhde Keskus Katajan Liisa Välilä ja Ovumia Fertinova Oy:n Mirka Paavilainen puhuivat kumppanin tarjoaman tuen ja lohdun sekä parisuhteen sisäisen kommunikaation tärkeydestä.

Kuvahaun tulos haulle together

Erityisesti parisuhteessa oltaessa endometrioosin kaltaiset sairaudet koskettavat molempia, myös ns. tervettä osapuolta. Endometrioosi ja muut gynekologiset kipusairaudet voivat vaikuttaa jo tavalliseen arkeen, koska toinen ei ehkä jaksakaan tehdä asioita samalla tavalla, puhumattakaan sitten läheisyydestä, seksistä ja perhesuunnittelusta. Mielestäni kaikista tärkeintä on halu ymmärtää toista ja olla läsnä. Kukaan ei velvoita olemaan sairastavan sijaiskärsijä.

En minäkään toivo mitään pelastajaa suojelemaan minua kaikelta maailman pahuudelta tai Clark Kentin kaltaista teräsmiestä rinnalleni, vaan jonkun, joka pitää sylissä, kun itkettää ja tuntuu siltä, että maailma kaatuu niskaan. Jonkun, joka saa tuntemaan, että ei tarvitse pärjätä yksin. Paneelia seuratessani en voinut muuta kuin pidätellä itkua, sillä mietin, kuinka onnekas olenkaan tässä hetkessä, kun vierellä on joku, joka haluaa ymmärtää ja kuunnella, ollessaan siinä vierellä tukena.

On rankkaa sairastua ja tietää sairauden olevan krooninen, koko elämän aikainen kanssakulkija. Vielä rankempaa on käydä tuota kaikkea läpi yksin. Jatkuva kipu, epätietoisuus ja yksinäisyys kuormittavat. Omakohtaisesta kokemuksesta tiedän, että niiden kanssa yksinään painiminen kuluttavat. En voisi olla kiitollisempi saamastani vertaisten ja läheisten tarjoamasta tuesta.  

Paneelin aikana keskusteltiin myös henkisen tuen tärkeydestä ja avun hakemisesta, mutta myös sen tarjoamisesta. Itse olen ollut onnekas: kun sain diagnoosini, lääke- ja leikkaushoitojen lisäksi tarjottiin minulle automaattisesti myös mahdollisuutta keskusteluapuun.  Valitettavasti kaikki eivät ole olleet yhtä onnekkaita. Toivottavasti lähitulevaisuudessa keskusteluavun tarjoaminen olisi jo automaatio ja resurssit riittävät sen takaamiseen, jotta kenenkään ei tarvitsisi tuskailla yksin. Muista uskaltaa pyytää apua.

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
28.05.2019

Moona-blogin uusien kirjoittajien haku on auki!

Moona-blogin uusien kirjoittajien haku on auki! Haku on auki 23.6. saakka.

Ilmaisetko itseäsi sujuvasti kirjoittaen? Oletko ehkä jo pitänyt omaa blogia? Hoksaatko arjesta luontevasti aiheita, joista kirjoittaminen voisi koskettaa muidenkin elämää? Haluaisitko nostaa esiin aiheita, joista ei vielä puhuta tarpeeksi? Hae mukaan Moona-blogin nuoreksi bloggaajaksi!

Kirjoita itsestäsi napakka esittely, joka voidaan (ainakin muokattuna) julkaista Moona Blogissa ensimmäisenä kirjoituksenasi. Mitä haluat kertoa itsestäsi? Kerro millainen on suhteesi endometrioosiin, PCOS:ään tai vulvodyniaan ja miten se vaikuttaa elämääsi. Avaa myös sitä, miksi haluat lähteä mukaan kirjoittamaan Moona-blogia ja millaisia aiheita voisit jatkossa käsitellä.

Perehdytys Blogiringissä toimimiseen ja tutustuminen uusien ja vanhojen rinkiläisten kesken järjestetään syksyllä yhteisesti sovittuna ajankohtana. Kirjoittamaan pääsee jo siis tulevan syksyn aikana!

Bloggaajaksi etsitään endometrioosia sairastavia alle 29-vuotiaita nuoria. Blogia voi kirjoittaa myös PCOS:n tai vulvodynian kanssa elävät nuoret. Kirjoittaminen on vapaaehtoista eikä siitä makseta palkkiota. Jokainen kirjoittaja julkaisee blogissa kirjoituksen noin kerran kahdessa kuukaudessa. Edellytämme sitoutumista tehtävään vähintään puolen vuoden ajaksi. Tehtävässä saa tukea ja palautetta myös perehdytyksen jälkeen. Kirjoittaa voi joko omalla nimellä tai nimimerkillä.

Lähetä kirjoituksesi viimeistään sunnuntaina 23.6. osoitteeseen susanna.nikkanen(a)korento.fiValinnasta ilmoitetaan pian hakuajan päätyttyä.

MIKÄ MOONA-BLOGI?

Ainutlaatuinen Moona-blogi on ollut toiminnassa vuoden 2017 alusta lähtien! Aivan ensimmäisten kuukausien aikana tekstejä julkaistiin epäsäännöllisesti, mutta kesästä 2017 lähtien kahdeksanhenkinen Moona Blogirinki on julkaissut kerran viikossa nuoren kirjoittajan tekstin elämästä endometrioosin kanssa. Moona Blogissa käy toisinaan vierailemassa myös Korennon Nuorisotiimi tai bloggaajien läheisiä.

Moona Blogissa on käsitelty esimerkiksi sitä, miltä tuntuu vihdoin saada diagnoosi vuosien selittämättömien kipujen jälkeen ja toisaalta sitä, kuinka diagnoosin saaminen pitkittyy, kivut kroonistuvat eikä mikään vaikuta enää auttavan. Blogissa on kirjoitettu myös lapsettomuudesta ja siitäkin, kuinka pitkän yrityksen jälkeen ultrassa näkyy uuden elämän alku.

Blogia kirjoitetaan vapaaehtoisvoimin ja kunkin elämäntilanteen mukaan. Keväällä 2019 etsimme muutamaa uutta kirjoittajaa. Lähetä hakemuksesi pian!

23.05.2019

Endometrioosi kasvukumppanina

 

Lapsena sain kuulla, että meidän suvussamme on tällainen endometrioosi-sairaus, joka aiheuttaa tosi kipeitä kuukautisia ja sitä, että on vaikeaa saada lapsia. Ja että minullakin saattaa se olla, joten kannattaa pitää tämä mielessä sitten kun perustat perhettä.

Juuri sen enempää minulle ei sairaudesta puhuttu. Yhdeksänvuotiaana kiikutin sisarelleni vuoron perään kuuma- ja kylmävesipulloja ja pidättelin huolestunutta ja pelokasta itkua. Istuin koko ajan vieressä, katselin tuskanhikeä irvistykseen vääristyneillä kasvoilla tai koko vartalon vääntelehdintää. Toivoin, että voisin tehdä jotakin enemmän – etten olisi niin avuton. Äiti teki ruokaa keittiössä ja kävi välillä olohuoneen ovella katsomassa tilannetta. Hän kyseli siskoltani, soitetaanko ambulanssi, mutta oli lapsen arvioni mukaan hyvin rauhallinen.

Neljä vuotta myöhemmin alkoivat omat kuukautiseni. Ensimmäiset kuukautiset eivät sattuneet laisinkaan, mutta seuraavat nipistivät jo kovin ikävästi, ja sitä seuraavat, ja sitä seuraavat – jokainen kuukausi toi mukanaan hieman kovemmat kivut kuin edellinen. En kuitenkaan muista yläasteelta kivuliaita koulupäiviä.

Lukioikäisenä harkitsin – ja tiesin, että minun todellakin pitäisi – varata gynekologille aika tai mennä edes koulun terveydenhoitajalle. Kuukautisten ensimmäisen päivän kivut olivat mittavia, enkä pystynyt keskittymään lukiossa oppitunneilla, hädin tuskin pystyin istumaan 45 minuuttia paikoillani. Olin kauhuissani, jos minulla ei ollut kuvaamataidon tunteja silloin, kun kivut iskivät: lukuaineiden kursseilla piti tsempata paljon enemmän – piti näyttää siltä, että kaikki on ok. Sille minusta ainakin tuntui lukioikäisten tuomitsevassa maailmassa, jossa en oikein löytänyt omaa paikkaani.

Eräänä aamuna englannin luokassa tunsin kipujen alkavan jo heti tunnin alussa. Liian kilttinä en kehdannut edes kysyä, voisinko hakea vesiautomaatista vettä buranaa varten. Tiesin taistelun kipujen kanssa olevan kilpajuoksu aikaa vastaan, ja toivoin hartaasti, että välitunti aamunavauksineen ehtisi alkaa, ennen kuin siinä hetkessä vielä pienet aallot kipuaisivat liian korkeiksi. Aamunavauksessa sattui jo niin, että vaihtelin painoa jalalta toiselle jatkuvasti.

Vaikka juoksin alakerran vesiautomaatille, oli jo myöhäistä. Jälkimmäinen tunti peittyi kipujen alle. Ainut ajatukseni oli mennä skootterilla kotiin omaan rauhaan. Onneksi minulla oli kaksoishyppytunti. Kun vatsaa kouristi peltojen välissä, ajattelin etten taida olla ajokuntoinen. Kotisohvalla makasin, painelin alavatsaani nyrkeilläni ja poljin sohvaa, kunnes ikuisuus lopulta loppuikin.

Kun kipu laantui tasolle, jolla häiriötekijästä oli hyötyä kivunhallinnassa, katsoin televisiota. Nukahdin ja havahduin jonkin ajan päästä hereille. Totesin iltapäivän tuntien alkavan tunnin päästä, joten menin syömään ja valmistauduin lähtemään takaisin lukiolle. Eteisessä tuijotin keskellä lattiaa mytyssä olevaa takkiani, jota en muistanut siihen hylänneeni. En muistanut koko kotimatkasta muuta, kuin kovan kivun peltojen kohdalla.

En tiedä, miksi en lopulta varannut gynekologin aikaa – ehkä lääkäripelkoni vaikutti asiaan. Melko poissaolevat vanhempani eivät juurikaan olleet arjessa ja elämässä tukena, ja ehkä läheinen isosiskonikaan ei osannut vielä tuolloin valistaa minua hormonihoitojen tärkeydestä. Ensimmäisen päivän kovat kivut jäivät ajoissa otetun kipulääkkeen alle, ja säännöllisten kuukautisteni ulkopuolella minulla ei ollut mitään oireita muistuttamassa asiasta. Teini-ikäisen vilkkaassa arjessa oli niin paljon kaikkea muutakin, etten pystynyt itsenäisesti hoitamaan asiaa – olisin tarvinnut turvallisen aikuisen tukea.

Kun olin 24, varasin lopulta ihka ensimmäisen gynekologin aikani. Jännitin hirveästi, podin huonoa omaatuntoa siitä, etten ollut aiemmin käynyt. Pelkäsin ja odotin vähättelyä. YTHS:n gynekologi oli kuitenkin mitä asiantuntevin, myös endometrioosin suhteen, ja kirjasi jo heti tietoihini endometrioosiepäilyn oireiden perusteella. Myöhemmin kun hormoneista saatiin hoitovaste, hän kirjasi minulle diagnoosin: N80, endometrioosi.

Rohkelikko

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
16.05.2019

Pelko kivusta vai kivuttomuudesta?

 

Monesti puhutaan siitä, kuinka kroonisesta sairaudesta tulee hyvin usein osa ihmisen identiteettiä. Aiemmin ajattelin, että höpöhöpö, endometrioosihan ei määritä tai vaikuta siihen, millainen minä olen. Mutta, marraskuussa 2018 mulla oli ensimmäiset oikeat kuukautiset vuoteen. Sain yhden kovan kipukohtauksen, ja se oli siinä. Olin töissä, koulussa ja kävin koiran kanssa lenkillä. En ollut kipeä, mutta silti koko ajan pelkäsin, että milloin sattuu ja milloin pitää soittaa esimiehelle, etten pääse töihin.

Tuon marraskuun jälkeen, minulla on ollut kahdet menkat lisää. Niiden aikana, olen ottanut särkylääkettä maksimissaan kahtena päivänä enkä silloinkaan maksimimääriä. Olen ollut toisien kuukautisten jokaisena päivänä seisomatyössä, jossa juoksin ympäri myymälää auttaen asiakkaita. Ainoa oire tuona päivänä oli pahoinvointi. Mitä ihmettä?

Tuollaisessa tilanteessahan pitäisi olla onnellinen ja tyytyväinen siitä, että olet kipuvapaa. Kuitenkin ainoa asia mitä minä tunsin, oli se, kuinka tyhjä olo minulla oli. Olin ontto, koska olin kivuton. Tuntui koko ajan niin kuin jotain puuttuisi. Olin tyhjä, eikä sitä tunnetta täyttänyt mikään. Mietin jatkuvasti, että tämänkaltaistako mun elämän olisi pitänyt olla? – Kyllä olisi pitänyt.

Kun olet potenut kipuja kuukausittain kymmenen vuoden ajan ja kaksi vuotta siitä, jatkuvasti kipeänä, ei osaa kuvitella enää elämäänsä ilman kipua. Väistämättä siitä tulee iso osa sitä, millainen olet ja millaisena itsesi näet. Kivuttomuus pitää koko ajan varpaillaan ja pientä pelkoa yllä siitä, milloinhan se päättääkään iskeä uudestaan?

Olen pyrkinyt riepottelemaan itseni irti tästä kivun tuntemisten tarpeesta. Miksi mun pitäisi olla kipeä? Ajatukset meneekin enemmän ehkä näin: ”Nyt kun olen kivuton, tarkoittaako se sitä, että olen terve ja endometrioosivapaa? Saanko nyt lopettaa kaikki 'turhat' hormonit?”

Niinhän se ei valitettavasti mene, vaan nyt on juurikin se tilanne, kun omaan päähän pitää muistuttaa endometrioosin kroonisuudesta. Sitä ei voi parantaa, sitä voidaan hoitaa. Tämä on se tilanne, mitä kuka tahansa endotar toivoo itselleen, ja mihin lääkärit pyrkivät meidän hoidossamme, miksen vain kykene olemaan siitä puhtaasti onnellinen. Syy siihen löytyy siitä, että tilanne saattaakin muuttua alle vuorokaudessa. Endometrioosi pitää varpaillaan, ei kivuttomuus. Endometrioosi voikin löytää jostain voimaa ja kehittää itsekseen pesäkkeitä vahvoista lääkkeistä huolimatta ja mua pelottaa. Pelkään jokaista sydämen muljahdusta, jokaista pientä nipistystä tai yhtäkkiä kramppaavaa suolta.

En sano, etteikö endometrioosini muilla tavoilla oireilisi, mutta kun hallitsevin oire on poissa, olo tuntuu jopa jollain tapaa tyhjältä. Koitan jatkuvasti riepotella itseni irti tästä tyhjyydestä, jotta osaisin nauttia siitä, että olen kivuton. Ehkä minä tarvitsen aikaa, jotta ymmärrän millaista elämän kuuluu oikeasti olla. Ei sitä, että olet kytkettynä kipuun, jotta tunnet eläväsi. Vaan sitä, että tiedostaa joka päivä olevansa todella onnekas, kun saa tehdä mitä haluaa, eivätkä kivut ole estämässä sitä.

Susanna

 

Lue Susannan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
09.05.2019

Ei endometrioosin ja kivun voittajaksi, vaan onnelliseksi

 

Aloittaessani kirjoittamaan tätä blogia, elin tilanteessa, jossa oireet ja kivut olivat pahenemaan päin. Koin käyväni taistelua sitä kaikkea kurjaa vastaan. Olin varma, että kun saavutan täydellisen hallinnan, olen onnistunut ja saavuttanut mielelleni tasapainon. Noh, nyt pari vuotta myöhemmin en edelleenkään ole saavuttanut suurta voittoani.

Vuotoni ovat rauhoittuneet ja pysyneet viimeajat poissa, kiitos vahvojen hormonien. Vuotojen poisjäämisen kautta moni oire on saanut kevyemmän sävyn. Kivut ovat kuitenkin kroonistuneet ja saanut uusia hermokiputyyppisiä piirteitä. Kivut ovat aika ajoin todella invalidisoivia, ja minulla on ollut vaikeuksia suoriutua arjesta.

Talven aikana olen päässyt psykiatrini lähetteellä psykofyysiseen fysioterapiaan. Tavoitteenani on ollut ymmärtää paremmin kehoani ja reaktioitani eri tilanteissa. Nyt keväällä olen saanut itselleni kultaisen oivalluksen.

Minun ei tarvitse olla kipujeni voittaja, minun ei tarvitse hallita kipujani, ei nujertaa oireitani. Voittajana en saavuta suurta autuutta ja onnea. Opin, että voin olla onnellinen tässäkin hetkessä. Voin elää kipujeni kanssa niin hyvin kuin osaan. Ja kun uuvun jatkuvaan kipuun, saan sanoa sen ääneen itselleni ja muille, muuttumatta sen huonommaksi ihmiseksi. Uupumus ei vähennä millään tavalla sitä, kuinka onnellinen olen. Nämä asiat, kun eivät sulje toisiaan pois.

Koen nyt, että aikani tämän blogin kirjoittajana on hyvä lopettaa tällaiseen tunnelmaan. Oikein hyvää kevättä kaikille ja kiitos lukijoilleni.

Terveisin onnellinen ja uupunut

Anna

 

Annan tekstejä löydät täältä

Avainsanat:
02.05.2019

Kaikki, mitä olet halunnut tietää lapsettomuushoidoista

Mikä on reaktiomme, kun haluamme tietää lisää jostakin, mikä pelottaa, ahdistaa ja tuntuu suurelta tuntemattomalta? Sormet sauhuten näppäilemme itsemme Vauva.fi:n pimeimpään nurkkaan ja olemme kyseisten tekstien lukemisen jälkeen entistä ahdistuneempia ja pelkäämme tätä suurta tuntematonta (minkä luulemme nyt olevan tuttu) entistä enemmän. Tämän takia halusin kirjoittaa sinulle tämän tekstin. Voidakseni helpottaa jokaisen lapsettomuushoitoihin suuntaavan matkaa vastaamalla kysymyksiin, joita saatat pohtia.

Miten pitkään lapsettomuudesta täytyy kärsiä, että pääsee hoitoihin?

Muistan lääkärin kertoneen ensimmäisellä käynnillämme, että lapsettomuushoitoihin otetaan, jos pariskunta on aktiivisesti yrittänyt lasta kahden vuoden ajan ilman raskautumista. Meidän kohdallamme syvä endometrioosini oli kuitenkin vaikuttava tekijä, minkä perusteella pääsimme hoitoihin vajaan vuoden ”tulee, jos on tullakseen” -puuhastelun jälkeen.

Vaatiiko lääkäri pitkäaikaista kuukautiskierron seuraamista?

Lääkäri ei halunnut minulta A4 tai Powepointtia kuukautiskierrostani. Tärkeää olivat tiedot siitä, onko kuukautiskiertoni ollut tasainen, milloin kuukautiseni alkoivat, milloin olen lopettanut ehkäisyn ja mitä ehkäisyä olen käyttänyt.

Mikä on rankinta lapsettomuushoidoissa?

Odottaminen. Minkä jälkeen seuraa odottamista. Ja kun viimein luulet, että odottaminen on ohi, huomaat odottavasi seuraavaa asiaa. Ihminen kaipaa kiinnekohtia, päätepysäkkejä, joita kohti tarpoa. Varsinkin stressaavissa ja kuormittavissa tilanteissa. Lapsettomuushoitojen rankin puoli oli aina huomata, että ikuiselta tuntuva maraton jatkui aina ”tämä vielä” -pysäkin jälkeen.

Tie on kiemurteleva ja poukkoileva. Mitä tahansa voi tulla selkeää ja tarkkaa suunnitelmaa sekoittamaan. Älä siis turvaudu päivämääriin ja viikkoihin. Älä varaa ravintolapöytää juhliaksesi miehesi kanssa sitä, että kävi miten vaan, me selvittiin. Voit ruokaillessasi olla vasta puolessavälissä hoitoja, kuten itse olin.

Hengitä! Minkä jälkeen hengitä! Ja kun viimein luulet, että se on ohi, hengitä!

Miten lapsettomuushoitojen prosessi etenee?

Lyhyen ytimekkäästi hoitojemme kulku oli seuraavanlainen:

26/10: Ilmoitin polille kuukautisteni alkaneen.

12/11 – 19/1: Käytin nenäsumutetta nimeltä Synarela pitäen siitä noin kuukauden tauon hoitojen noin puolessa välissä.

26/11: Ultra, jossa tarkastettiin, onko Synarelan lakkauttanut asianmukaisesti omaa hormoonitoimintaani.

4/12: Ultra, jossa tarkistettiin samaa asiaa. Otin Procren pistoksen, mikä korvasi nenäsuihkeen kuukauden ajaksi.

8/1: Ultra, jossa tarkastettiin Procrenin vaikuttavuus.

10/1: Aloitin Gonal-F pistokset, joiden tarkoituksena oli sykäyttää oma hormonitoimintani uudelleen käyntiin sekä kiihdyttää munasolujeni kasvua.

15/1: Ultra, jossa tarkastettiin Gonal-F pistosten vaikuttavuus.

17/1: Ultra, jossa todettiin Gonal-F pistosten toimineen asianmukaisesti ja minulle annettiin ohjeistus Ovitrellen ottamiseen sekä punktioon tulemiseen.

19/1: Otin Ovitrellepistoksen, jonka tarkoitus oli huolehtia siitä, että munasoluni eivät irtoa ennen punktiota.

21/1: Punktio eli munasoluni kerättiin emättimen kautta. Munasoluja saatiin talteen 21 kappaletta. Mieheni kävi antamassa spermanäytteen hedelmöittämistä varten.

22/1: Meidän oli mahdollista tiedustella hedelmöittyneiden munasolujen määrää. Näitä oli 7 kappaletta.

23/1: Aloitin keltarauhashormoni Lugesteronin käytön, jonka tarkoitus oli valmistella kohtuni limakalvo siten, että alkion kiinnittyminen siihen olisi todennäköisempää.

24/1: Alkion siirto, missä hedelmöitetty munasolu siirrettiin emättimen kautta kohtuuni. Tällöin sain tietää asianmukaisesti kehittymään lähteneiden hedelmöittyneiden munasolujen määrän, joita oli kaksi. Toinen niistä pakastettiin kirjallisella luvallamme neljäksi vuodeksi.

6/2: Menin raskausverikokeelle, joka oli positiivinen. Lopetin Lugesteronin käytön.

Tästä voit nähdä hoitojemme keston sekä niiden aikataulun. Ultraäänien ajanvaraukseen en voinut mitenkään vaikuttaa. Lapsettomuuspoli ilmoitti minulle ajan ja tehtäväkseni jäi varmistaa, että kykene ajalle osallistumaan töitteni puolesta. Kaikki ajat alkion istutusta lukuunottamatta olivat ennen klo 12. Itse päätin kertoa hoidoistamme avoimesti esimiehelleni, mikä vähensi suunnattomasti stressiäni hoitojen suhteen.

Mitkä on onnistumisen todennäköisyys?

Lääkäri kertoi meille, että suurin osa lapsettomuushoitoihin osallistuvista pareista onnistuu lapsen saamisessa ennemmin tai myöhemmin. Lapsettomuuden tuoma paine kasvoi kuullessani, että hoitoja tarjottaisiin kunnallisella kolme kertaa, minkä jälkeen olisi tarpeen siirtyä yksityisten palveluntarjoajien puoleen. Tällöin hintalappu olisi kivunnut yhden hoitokierroksen osalta noin 1000–1500 eurosta 5000–10 000 euroon. Me onnistuimme raskautumaan syvästä endometrioosistani huolimatta ensimmäisen hoitokierroksen aikana. Tiedän kuitenkin useita endottaria, jotka ovat olleet lapsettomuushoitojen parissa kymmenenkin vuotta tulematta raskaaksi. En siis osaa antaa tähän ketään täysin tyydyttävää vastausta.

 

Vertausmielessä sinulle, joka olet aloittamassa omaa matkaasi. Minun ja mieheni lapsettomuushoidot koostuivat IVF-hoidoista. Kyseinen hoitomuoto on lapsettomuushoidoista se pisin ja monivaiheisin. Eli, jos hoitojasi on lääkärikäynnillä kutsuttu muulla nimellä, voit siitä päätellä pääseväsi meitä helpommalla, toki kyseinen kokemus on täysin subjektiivinen. Hoidoista suoriutuminen vaatii rohkeutta ja henkistä vahvuutta, oli prosessi millainen vain. Toivotan matkallesi voimia ja onnea!

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
25.04.2019

Kun sairaus hajottaa

Itkin eilen kylpyhuoneen lattialla laskuhumalassa. Olin juuri viettänyt hauskan illan, mutta musta hetki saavutti minut siitä huolimatta. Vollotin varmaan kokonaisen vuoden edestä. Kovaan ääneen ja pitkään. Kyyneleet vaan valuivat solkenaan. Kaikki näiden pitkien ja kipeiden kuukausien epätoivo kaatui niskaan. Itkin elämän epäreiluutta ja vääryyttä. Pelkoa ja epätietoisuutta, joka ei tunnu koskaan loppuvan. Kaikkea sitä paskaa, mitä tämä sairaus on laittanut käymään läpi. Ja ihan sitä, että välillä tekisi mieli vain luovuttaa ja päästää irti kaikesta. Myös itse elämästä.

Joskus sairastelu hajottaa. Se on kuin paiskoisi legotalon hajalle. Seinät ehkä osittain sieltä täältä paikallaan, mutta suurin osa paloista pitkiinsä. Eri värisiä ja kokoisia. Kun yrität sovitella paloja takaisin, ne eivät sovikaan yhteen edellisten kanssa. Joskus saat jonkun osan jo valmiiksi, mutta se ei sovikaan kokonaisuuteen. Joskus astut palasen päälle ja tunnet, kuinka kaikki se tuska iskeytyy suoraan sun sisälle kuin viiltävä terä. Huudat kyyneleet valuen, jonnekin sinne kaukaiseen mustaan monttuun, joka ei koskaan lopu. Sinne, minne mahtuu loputtomasti surua, tuskaa ja ahdistusta. Viskot turhautuen ne vähäisetkin löytämäsi palat pitkin huonetta. Kysyt ”miksi?!” kerta toisensa jälkeen, saamatta vastausta.

Joskus ihminen menee rikki. Joskus pitääkin hajota, että voi kohdata myös ne kamalimmat ajatukset ja tunteet. Myös ne kielletyt ja vaietut ajatukset. Ne, jotka eivät lähde mihinkään, vaikka niitä kuinka piilottelisi ja uskottelisi ettei niitä ole. On ihan ok myöntää, että joskus tuntuu siltä, että olisi vain helpompaa, kun ei aamulla heräisikään. Ettei tarvis enää yhtään päivää selvitä kipujen kanssa. Tai valita mitä jättää tekemättä jälleen kerran sairauden tai kipujen takia. Tai perua taas yhteinen meno tai luopua jälleen yhdestä itselle tärkeästä asiasta. On ihan ok sanoa, että mä en enää oikeasti jaksaisi. Että mun rajani on nyt tässä.

Koska niin tärkeää kuin onkin hajota, on tärkeämpää katsoa sitä hetkeä suoraan silmiin. Kohdata se oikeasti ja rehellisesti. Koska sitten sitä ei tarvitse pelätä, ei hävetä, eikä piilotella. Voi ihan reilusti sanoa, että siltä se vaan ihan oikeasti joskus tuntuu. Koska sen jälkeen sinä hallitset sitä. Se on ääneen lausuttu ajatus tai tunne. Koska sinähän olet muutakin. Ajatukset ovat todellisia ja aitoja, mutta ne ovat vain ajatuksia ja tunteita. Ne eivät ole koko totuus.

Itse voin myöntää, että kyllä mä joskus niinä mustina hetkinä mietin, että tekisi mieli päästää irti. Mutta tiedän myös, että toisena hetkenä, kun nauran vedet silmissä rakkaimpieni kanssa, ajattelen ja tunnen toisin. Ja niinä hetkinä on vaikea muistaa sitä tumman puhuvaa hetkeä, kun millään ei tunnu olevan mitään merkitystä enää. Molemmat hetket ovat kuitenkin totta ja niille on annettava oma arvonsa. Eihän pelätä kohdata myös niitä vaikeita ajatuksia tai hetken ohikiitäviä hetkiä? Ne ovat tärkeitä, yhtä tärkeitä kuin ne hyvätkin.

Koska siinä vaiheessa, kun katsot juuri kasattavaa talon seinää, on sulla kädessä sekä värillisiä, että mustia paloja. Ja kaikkia niitä tarvitaan, jotta saat sen valmiiksi. Onnea tai iloa ei voi pakottaa, eikä surua ja vihaa tukahduttaa. Ne pitää kohdata, hyväksyä ja niiden kanssa pitää opetella elämään. Ilman mustia paloja, ei voi rakentaa. Joskus ne voivat olla tärkeimmät kulmapalat, jotka auttavatkin ratkaisemaan hankalan kohdan. Joskus ne ovat yksittäisiä pieniä palasia, jotka sujahtavat sopiviin koloihin, kun niiden aika on.

Kun jälkikäteen katsot taloa, voit nähdä kuinka ne mustat palat löytävätkin paikkansa juuri oikeista kohdista. Vaikka sillä hetkellä ne eivät tuntuneet sopivan koko taloon. Ja jos tuntuu, etteivät palat löydä millään kohdalleen, tai ne on kaikki mustia, niin aina on olemassa apua. Se voi olla näppäimistön tai puhelinsoiton päässä, mutta aina löytyy joku, joka kuuntelee. Kysy vain rohkeasti apua.

Sivustakatsoja

 

Apua erilaisiin elämän kriisitilanteisiin löytyy esimerkiksi auttavista puhelimista. Listaus niistä löytyy tästä Yle:n artikkelista.

Lue lisää kirjoittajan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
18.04.2019

Olenko minä pelkkä endometrioosi?

Puen takkia päälleni. Olen pitkästä aikaa lähdössä juoruilemaan ystävieni kanssa maailman turhimmista asioista pizzan ja muiden sellaisten herkkujen äärelle, joista endometrioosini sataprosenttisen varmasti pillastuu ja turvottaa vatsani sen näköiseksi, kuin olisin raskaana. Se ei huoleta minua pätkääkään. Olen vain niin onnellinen siitä, että pääsen vihdoin tapaamaan ystäviäni!

Tunnen vihlaisun vatsassani. Kurtistan kulmiani ja jatkan matkaa autolle: minähän aion tavata kavereitani! Istun auton rattiin. Toinen vihlaisu. Käynnistän auton. Koko vatsa menee täyteen kramppiin. Alan itkeä kivusta. Eipä tässä voikaan minnekään lähteä. Sammutan auton ennen kuin olen ehtinyt liikkua sillä metriäkään, kävelen vaivalloisesti takaisin sisälle huoneeseeni, otan maksimiannostuksen minulle määrättyjä kipulääkkeitä ja heitän geelipussini mikroon. Kerron tilanteesta ystävilleni ja toivotan heille ihanaa iltaa. Saan takaisin sydänemojeilla koristeltuja viestejä, joissa toivotetaan tsemppejä ja sanotaan, että: ”Ensi kerralla sitten!” Sammutan puhelimeni ja alan nukkua kipua pois.

Parin viikon päästä katson tuon saman porukan Instagram-julkaisuja. He hengailevat yhdessä, mutta tällä kertaa minua ei oltu pyydetty edes mukaan. Tunnen taas vatsassa inhottavan vihlaisun, mutta se ei ole enää endometrioosin aiheuttamaa. Se on vain surua. En edes ymmärrä, miksi olen surullinen: olin ollut koko päivän niin kipeä, että en olisi edes jaksanut lähteä muutenkaan.

Olen välillä valtavan surullinen siitä, että tunnen olevani näin viallinen ja kelvoton. Tuntuu siltä, kuin  en pystyisi enää ollenkaan kontrolloida ajatuksiani, jotka väistämättä pyörivät endometrioosin ympärillä. (Toki kierukka + yhdistelmäehkäisypillerit + keltarauhashormoni -triolla saattaa olla jonkinlainen osuus asiaan.) Tunnen jatkuvasti olevani huono ystävä, huono sisko, huono työntekijä ja huono tyttöystävä, sillä en jaksa ylläpitää sosiaalisia suhteita ja perun tapaamisia viime tipassa endometrioosin takia. Olen ehdottomasti ekstrovertti ja saan sosiaalisesta kanssakäymisestä energiaa. Siksi olenkin välillä kohtuuttoman ankara ja vihainen omalle keholleni, joka kuitenkin taistelee ja yrittää ihan kaikkensa päivittäin.

Ystävien ja sosiaalisen elämän vähenemisen lisäksi olen osittain joutunut luopumaan minulle rakkaasta harrastuksesta, teatterista. Sain vähitellen pienempiä ja pienempiä rooleja ja podin jatkuvasti tajuttoman huonoa omaatuntoa siitä, että en aina pystynyt olla treeneissä paikalla (ja jos olinkin, niin en välttämättä sataprosenttisesti pelissä). Erään produktion yhteydessä ohjaaja sanoi, että hänen on pakko etsiä tilalleni toinen näyttelijä. Ymmärsin hänen päätöksensä täysin enkä ollut lainkaan vihainen, mutta silti se tuntui siltä, kuin matto olisi vedetty jalkojen alta: minut oikeasti korvattiin, koska sairauteni teki minusta kelvottoman tähän rooliin. Jokainen identiteettini rakennuspalikka horjahti, jokunen taisi jopa tipahtaa kokonaan pois. Onko teatterin tekeminen enää osa minua vai olenko minä pelkkä endometrioosi?

Kun elämä pyörii kaiken aikaa erilaisten oireiden seuraamisen ja kivun ympärillä, alkaa tuntua siltä, ettei elämässä oikeastaan muuta olekaan. Endometrioosi ja kipu. Se on kaikki mistä minut on tehty. Minuun ei mahdu mitään muuta. Suurimman osan ajasta yritän peittää kipuni, sillä haluan olla jotain muutakin. Haluan osoittaa myös läheisilleni ja ystävilleni, että minä oikeasti olen muutakin, kuin tämä viheliäinen sairaus! Istun palavereissa pokerinaamalla vaikka kohtuni ja munasarjani käyvät sisälläni kolmatta maailmansotaa (ja olen siinä ihan tajuttoman taitava!!!). Lähdin kavereiden kanssa abiristeilylle, vaikka jokainen kehoni hälytysjärjestelmä huusi punaisena, että ei kannata (side note: olisi vaan kannattanut kuunnella niitä oman kehon hälyttimiä). En aikonut jäädä paitsi siitä, mitä kaikki muut kokivat. En halunnut taas kerran olla pelkkä endometrioosi.

Heti diagnoosin saatuani minulle oli selvää, että haluan tehdä kaikkeni sen eteen, ettei kukaan joutuisi kokemaan samanlaista vähättelyä oireidensa kanssa kuin minä. Halusin tehdä alusta asti kaikkeni, ettei yksikään diagnoosi viivästyisi niin valtavan paljoa. Hain Moona-bloggaajaksi omalla etunimelläni ja Korento ry:n nuorisotiimiin, jotta voisin auttaa vertaisiani. Joskus minua harmittaa kuitenkin valtavasti, että minut helposti liitetään endometrioosiin esimerkiksi teatterin tai musiikin sijasta. Kun vihdoin tapaan ystäviäni tai tuttujani, ensimmäinen kysymys on, että: ”Miten se sun sairaus? Onko se parempi?” Ennen noiden kysymysten tilalla olisi ollut jotain liittyen teatteriin, musiikkiin tai kouluun. Älkää käsittäkö väärin: se, että minut assosioidaan endometrioosiin, ei haittaa minua lainkaan. Annan mielelläni kasvot näkymättömälle sairaudelle ja ilahdun, jos joku puolituttu laittaa minulle endometrioosiin liittyvän viestin sosiaalisessa mediassa. Toisinaan vain edustaisin mielummin jotain muuta, sillä tätä viheliäistä tautia ei pitäisi olla edes olemassa.

Ristiriitaista ja täysin järjetöntä, eikö vain?

Charlotta

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
11.04.2019

Toiveajattelua

 

18. helmikuuta minulle tehtiin elämäni ensimmäinen laparoskopia, joka oli myös samalla elämäni ensimmäinen leikkaus. Olin tutustunut toimenpiteeseen jo etukäteen, joten en tuntenut sen kummempaa pelkoa tai jännitystä operaatiosta. Oikea kauhun tunne iski vasta leikkauspöydällä lämpöpeiton alla maatessani. Hääräävät hoitajat ja anestesialääkäri kiinnittelemässä tippaletkuja. Entä jos nukutus ei toimi? Entä jos olen tietoinen koko leikkauksen ajan? Entä jos mitään ei löydy? Nukutuslääkkeen virratessa tippaletkusta kehoon tunsin kuumotuksen rintakehässä. Ehdin laskea yhteentoista ennen kuin silmissä pimeni.

Muutamaa tuntia myöhemmin tulin tajuihini heräämössä lääkepöllyissäni. Ja valtavissa kivuissa. Onneksi opiaattikipulääkitys teki tehtävänsä. Vietin kuitenkin osastolla seuraavan vuorokauden.

Myöhemmin leikkauspäivän iltapäivänä endometrioosilääkärini tuli kertomaan leikkauksen tuloksista. Lantion vatsakalvon endometrioosi. Jollain tapaa tunsin todella suurta helpotusta, nähdessäni ja kuullessani diagnoosin. Nyt tiesin varmaksi missä vika oli ja miten hoitaa sitä. Ei enää epätietoisuutta. Tai niin luulin.

”Sulta löytyi pistemäisiä pesäkkeitä, mutta ne oli ihan liian pieniä, että voisivat selittää sun kivut.”

Anteeksi mitä? Joo, niinpä. Olin hämilläni, sillä endometrioosipesäkkeen kokohan ei korreloi sen aiheuttamien kipujen kanssa.

Nyt odotellaan patologilta vastauksia. Kesällä menen kontrolliin keskustelemaan jatkotoimenpiteistä. Rehellisesti en ole yhtään fiiliksissä ajatuksesta, että pitäisi taas aloittaa uusi lääkitys. Pillereitä pillerien perään. ”Sullahan on kunnon apteekki mukana”, on kommentti mitä kuulen jo nykyisen lääkearsenaalini kanssa.

Toivoa on kuitenkin antanut vuoden vaihteessa aloitettu lantiopohjan fysioterapia ja tuloillaan oleva ravitsemusterapeutin tapaaminen. Fysioterapia on auttanut rentouttamaan ja avaamaan aiemmin ”lukossa” olleita lantiopohjan lihaksia ja lievittänyt kiputuntemuksia esimerkiksi seksin aikana. Ruokavalio taasen on esimerkiksi Ruotsissa yleinen endometrioosin hoitomenetelmä, josta ei kuitenkaan Suomessa toistaiseksi ole lääketieteellistä näyttöä, jonka vuoksi siitä ei meillä päin puhuta niin paljoa. Jaksan kuitenkin uskoa ja toivoa parasta.

Leikkauksesta toipumisessa auttoi juuri silloin lähipäivinä Moona-blogissa julkaistu teksti, jossa oli vinkkejä laparoskopiasta toipumiseen. Toimenpiteen jälkeen päivittäisenä riesanani ovat olleet viiltävät krampit alaselässä, kohdun ja suolen välissä. ”Leikkauksen jälkeistä oireilua”, toiveajattelua sanon minä. Samaan aikaan kivut, joista kärsin ennen leikkausta ovat helpottaneet, lääkärin sanomisista huolimatta. Osa minusta ajattelee plaseboefekiä, mutta samaan aikaan: mitä väliä, vaikka olisikin? Ainakin voin paremmin.

Mutta ei tässä nyt oikein muuta voi, kuin odottaa kesän kontrollia ja sillä välin yrittää rämpiä eteenpäin. Onneksi ei yksin.

Aino

 

Lue lisää Ainon tekstejä:

1. Diagnoosi: epäselvä

2. Naisen markkina-arvo

Avainsanat:
04.04.2019

Vieraskynä: Onneksi uskaltauduin nuorten vertaistukileirille

 

Kirjoittaja toimii Korento ry:n Nuorisotiimissä. Nuorisotiimiä voi seurata Instagramissa: Nuoret Korennot.

Sain endometrioosidiagnoosini vuonna 2011, laparoskopian yhteydessä, ja parin lääkekokeilun jälkeen löysin toimivan lääkityksen. Kivut katosivat ja sairaus jäi taka-alalle elämään hiljaiseloa. Noin vuosi sitten alkoi endometrioosi taas ilmoitella itsestään. Epämääräisiä vatsakipuja ja turvotusta. Kesti kauan, ennen kuin yhdistin oireet endometrioosiin. Yhtenä yönä, kipujen pitäessä minua hereillä, googlasin sanan endometrioosi. Löysin yhdistyksen verkkosivut ja sitä kautta Facebookin vertaistukiryhmän, johon liityin. Jossakin vaiheessa toukokuuta näin ilmoituksen nuorten vertaistukileiristä. Pohdin, josko lähtisin. En uskaltanut silloin ilmoittautua. Yhtenä perjantaina, muutamaa päivää ennen ilmoittautumisen päättymistä, menin vessaan ja ensimmäistä kertaa viiteen vuoteen vuosin verta. Itkin ja huusin äitiäni paikalle. Taasko tämä kipuhelvetti alkaa? Siinä hetkessä muistin leiri-ilmoituksen ja päätin ilmoittautua.

Minua jännitti, sillä en tuntenut ketään muuta leiriläistä. Saapuessani leirille, tunsin olevani hukassa. Ovella minulle hymyili toinen leiriläinen. Ehkä tämä onkin ihan hyvä juttu? Ei kestänyt kauaa, kun jo jaoimme sairaustarinoitamme ja ensimmäistä kertaa tunsin, että joku oikeasti ymmärtää. Viikonlopun mittaisen leirin aikana opin moninkertaisesti enemmän endometrioosista kuin olin siihen mennessä seitsemän vuoden aikana oppinut. Haastoin itseni kameran edessä voimauttavan valokuvauksen työpajassa. Nauroin vedet silmissä. Itkin liikutuksesta. Käytin koodisanaa, kun vessakäynti venähti ja olin myöhässä ohjelmasta. Koin yhteenkuuluvuutta.

Vaikka leirille yksin lähteminen oli pelottavaa ja alussa jännitti, katosi se nopeasti, kun tutustuin muihin leiriläisiin. Endometrioosi sairautena on yksi pirulainen, mutta se yhdisti meitä kaikkia vahvasti. Menkkaveri on vettä sakeampaa – eikös se jotenkin niin mene? Mennessäni leirille en oikeasti edes tiennyt, mitä kaikkea endometrioosi on minun elämääni tuonut. Tietyllä tapaa lähdin sieltä raskaamman taakan kanssa, mutta ensimmäistä kertaa elämässäni minulla on ihmisiä, joiden kanssa jakaa taakkaa. Muiden leiriläisten kanssa olen jatkanut yhteydenpitoa. Kun lapsettomuuden pelko itkettää tai kipu ketuttaa, on ihanaa tietää, että aina on joku, johon voi ottaa yhteyttä.

Ditte

 

Nuorten vertaistukileiri on tänä vuonna 7.-9.6.2019 Kylpylähotelli Peurungassa Laukaassa, Jyväskylän kupeessa. Ilmoittautuminen leirille aukeaa nyt huhtikuussa, eli pidä silmällä Korento ry:n nettisivuja sekä somekanavia Facebookissa sekä Instagramissa!

Avainsanat:
31.03.2019

Vieraskynä: Endometrioosi ystävän näkökulmasta

 

Kirjoittaja on Moona-bloggaajamme Susannan ystävä.

Tapasin Susannan noin kaksi vuotta sitten. Yhtenä päivänä, kun tapasimme, hän kertoi minulle sairastavansa endometrioosia ja että on tällä hetkellä kipeä. En ollut aikaisemmin kuullutkaan sellaisesta sairaudesta ja hämmennyin todella paljon hänen kivuistaan, sillä päälle päin sitä ei olisi huomannut lainkaan. Kauhistuin myös hänen tarinastaan, kuinka paljon hän oli joutunut käymään päivystyksessä ja eri lääkäreillä. Sillä hetkellä hänen syömistään lääkkeistä ei ollut vielä kovinkaan paljon apua.

Muistan edelleen elävästi yhden illan, kun Susannalla oli todella kovat kivut. Hän kertoi, että maha kramppasi ja että hänellä oli tosi huono olla. Tunsin itseni silloin niin avuttomaksi ja pelkäsin hänen puolestaan. Yritin ehdottaa, että auttaisiko esimerkiksi Burana- ja Panadol-lääkkeet, tai jokin lämmin mahan päällä, mutta niistä ei ollut apua. Näiden jälkeen kivut yltyivät ja hän jopa huusi kivusta. Sen jälkeen ensimmäinen ajatukseni oli soittaa ambulanssi. Sanoin asiasta ääneen, jonka jälkeen hän sanoi heti, että hän ei ole menossa päivystykseen. Ajattelin vain mielessäni, että apua mitä minä nyt teen, kun en osaa yhtään auttaa ja tilanne vain pahenee.

Väittelimme asiasta jonkun aikaa ja hän sai minut melkein vakuutettua siitä, ettei ambulanssia tarvitsisi soittaa ja että päivystykseen menemisestä ei olisi hyötyä. Sinä iltana en ollut yksin tilanteessa, ja muutkin olivat samaa mieltä minun kanssani ambulanssin soittamisesta. Kuitenkaan emme saaneet vakuutettua Susannaa ambulanssin soitosta ja jouduimme soittamaan sen ilman hänen suostumustaan.

Ambulanssi halusi viedä hänet päivystykseen, jolloin hän vielä hieman vastusteli ajatusta mutta suostui kuitenkin lähtemään. Minusta oli kamala nähdä, kun ystävälläni ei jalat edes kantaneet kipujen takia ja hänen poikaystävänsä kantoi hänet ambulanssiin. Menin ambulanssin lähdettyä katsomaan Susannaa päivystykseen ja pitämään hänelle seuraa. Hänelle oltiin annettu tipan kautta vahvoja kipulääkeitä, jotka oli hiukan auttaneet kipuihin. Pidin yöhön asti hänelle seuraa ja vein hänet kotiin päivystyksestä.

Olen käynyt katsomassa Susannaa hänen ollessaan osastolla ja vienyt kotiin osastolla olon jälkeen. Eikä tämä tunnu minusta yhtään raskaalta, sillä haluan tukea häntä kaikessa missä hän minua tarvitseekaan. Lähden aina mahdollisuuksieni mukaan hänen tuekseen lääkäritapaamisille tai apteekkiin tai mihin ikinä hän minua pyytääkään tuekseen. Minusta henkinen tuki ja tieto siitä, että hänestä välitetään, on kaikista parhaita tapoja osoittaa tukea endometrioosia sairastavalle.

Vaikka endometrioosista minulla ei hirveästi ole positiivista sanottavaa sairautena, voin sanoa, että se on ainakin lähentänyt Susannaa ja minua todella paljon kavereina ja samalla syventänyt luottamusta toistemme välillä.

Endometrioosi on minun nähdäkseni todella rankka sairaus henkisesti ja fyysisesti sitä sairastavalle. Maha turpoaa, kamalaa kivun tunnetta, leikkauksia ja kaikkea niitä oireita ja toimenpiteitä mitä siinä onkaan. On rankkaa katsoa sivusta, kun ei voi auttaa ystävää hädässä tai helpottaa toisen kipuja. Nähdä kuinka ystävä joutuu syömään lääkkeitä niin, että kärsii vaihdevuosien oireista, että voisi vihdoin olla kivuton. Nähdä, kuinka ystävä joutuu miettimään lapsettomuutta jo niin nuorena. Ja nähdä, kuinka ystävä joutuu menemään leikkaukseen.

Kaikesta huolimatta olen kuitenkin saanut nähdä, kuinka vahvaksi tämä ihminen on tullut kaikesta huolimatta ja vielä se, että hän on vihdoin saanut lähes kivuttoman elämän. Tästä olen todella onnellinen hänen puolestaan.

Susannan ystävä

 

Lue Susannan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
28.03.2019

Vieraskynä: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” – elämää endometrioosia sairastavan kanssa

Kirjoittaja on Moona-bloggaajamme Charlotan poikaystävä.

On puoliyö. Makaamme sängyssä masentavassa opiskelijakämpässäni ja puhumme elämästä ja kaikesta mikä siihen liittyy. Charlotta nousee sängystä lähteäkseen vessaan. ”Jes, saan lisää tilaa mun liian pienessä sängyssä!”, sanon samalla kun levittäydyn sängyssäni. Sitten oveni ulkopuolella hiljenee ja kuuluu tömähdys. Charlotta kaatuu lattialle. Kipu yltyy niin kovaksi, että päätän soittaa hätänumeroon. Ensihoitajat saapuvat asuntooni ja antavat hänelle lääkettä, ja hetken päästä ollaankin jo ambulanssissa menossa keskussairaalaan. Mikä shokki, eikö? Valitettavasti meidän kohdalla tämä tapahtuu usein. Liian usein.

Vähän taustoitusta rakkaustarinallemme: tapasimme Charlotan kanssa Tinderissä, ja se oli mielestäni rakkautta ensisilmäyksellä. Vaikken ikinä ole sellaiseen uskonutkaan, niin siltä se vaan tuntui. Koko juttu tuntui tosi epätodelliselta, joltain Hollywood-elokuvalta. Jo parin päivän tekstailun jälkeen Charlotta kertoi minulle endometrioosistaan. Ensin ajattelin vaan ”ah okei, mun kaverikin sairastaa sitä”, ymmärtämättä mitä se oikeasti tarkoittaa. En kerta kaikkiaan tiennyt, mitä se tarkoittaa. No, kyllä se hetken päästä valkeni.

Kaikki alkoi kipukohtauksilla. Joskus pieniä, joskus isompia. Se ensimmäinen kivulias episodi oli varmaan minulle suurin shokki. Charlotta lyyhistyi lattialle itkien ja ajattelin itsekseni vaan: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” Tyttö, jota tapailen, itkee varmaan järven kokoisen määrän kyyneliä, ja huutokin oli sen mukaista. Onneksi kipukohtaus loppui, ja kysyin järkyttyneenä: ”Mitä just tapahtui?” Vastaukseksi sain yksinkertaisesti, että ”endometrioosi”. Silloin lamppu syttyi. Silloin vasta tajusin, mistä tässä hommassa on kyse ja mitä se hänelle tekee.

Charlotan sairauden seurauksena olemme viettäneet aikaa sairaalassa ja ambulanssikuskejakin on tullut tavattua. En ole koko elämäni aikana käynyt yhtä paljon sairaalassa kuin mitä Charlotan tavattuani. Olen tähän mennessä jo tottunut hommaan. Kun hänet esimerkiksi viedään johonkin, mihin minä en saa tulla mukaan, käyn hakemassa kanttiinista kupillisen kahvia, ehkä tutkin vähän keskussairaalan tiloja ja odotan. Kyllähän sairaalassa tekemistä keksii, eikö? Minulla on nykyään jo ihan luottavainen olo. Tiedän, että Suomen lääkärit osaavat hommansa ja minun ei tarvitse koskaan pelätä, että onkohan tyttöystävälläni kaikki hyvin.

Kaikki kipukohtaukset, ”menkkaraget”, mielialavaihtelut? Piece of cake. Mutta endometrioosin kanssa täytyy kohdata karu todellisuus. Charlotta pelkää lapsettomuutta. Tiedän, miten häntä raastaa ajatus, ettemme välttämättä ikinä saisi lapsia. Muistan vieläkin suhteemme alussa ajatelleeni, että mitäköhän minun äitini ajattelee tästä? Miten selitän, että en välttämättä tule saamaan omia biologisia lapsia Charlotan sairauden takia? Tiedän, olemme tosi nuoria, mutta tämän sairauden takia tällaisia asioita on ehkä hyväkin miettiä vähän etukäteen. Minä en kuitenkaan lapsettomuutta vielä tässä vaiheessa pelkää, koska tiedän, että haluan vain ja ainoastaan hänet.

Endometrioosissa minua ärsyttää se, että en voi mitenkään vaikuttaa Charlotan kipukohtauksiin. En voi saada niitä katoamaan. Minua raastaa nähdä, kun rakkaani makaa lattialla huutaen. Ja ei, Toni Wirtanen, kipu ei kuole huutamalla. Ei edes alastomana lattialla. Ja vaikka kuinka monta Apulannan biisiä minä kuuntelisin, ei se vaan kerta kaikkiaan auta. Voin auttaa häntä lämmittämällä geelipusseja ja pitämällä häntä kädestä, kunnes hän on viittä vaille murtamassa sormeni. Ja niin aion tehdä. Aion auttaa. Niin paskamainen kun endometrioosi onkin, se ei ikimaailmassa päihitä rakkautta. Ei ikinä.

Charlotan poikaystävä

 

Lue Charlotan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
26.03.2019

Endometrioosiviikon 2019 teemana on yhteenkuuluvuus

Endometrioosiviikon kunniaksi kuusi Moona-bloggaajaa kertoo, mitä he ovat saaneet yhdistykseltä ja vertaistuelta, ja mitä uutta he ovat saaneet tietää endometrioosista yhdistyksen ja vertaistuen ansiosta.

Susanna:

"Oon saanut mahdollisuuden vaikuttaa laajemmin ja äänekkäämmin. Mahdollisuuden pitää kovasti ääntä itselleni tärkeästä asiasta, kokonainen yhdistys tukena. Oon saanut ystäviä, joista on tullut mulle äärettömän rakkaita. Sain paikan, jossa on lupa olla minä niin kipujen kuin turvotuksenkin kanssa. Ja missä jokaikinen muukin saa olla just sitä mitä on. En vain yhteisöä, vaan jäätävän kokoisen määrän sisaruksia. Oon oppinut sen surullisen asian, kuinka harva tästä todellisuudesta tietää ja kuinka moni ajattelee kipeiden menkkojen olevan ok."

Aiempaa enemmän:

"Olen saanut yhdistykseltä mahdollisuuden jakaa omia kokemuksiani kyseisen sairauden tiimoilta vertaistuellisesti. Lukiessani toisten bloggaajien tekstejä olen ymmärtänyt monet omat oireeni endometrioosista johtuviksi ja siten täysin normaaleiksi. Uutena asiana olen ymmärtänyt sen, miten todellakin yleinen sairaus endo on ja miten moni nainen siitä kärsii niin moninaisilla tavoilla. Ja miten SILTI endo on suurimmalle osalle suomalaisista täysin tuntematon sairaus!

Itse en ennen diagnoosiani ollut ollut missään kosketuksissa sairauteen. Sain yhden infobrosyyrin lääkäriltä enkä muuta. Siitä ei tullut hullua hurskaammaksi. Vertaistuen Facebook-ryhmää selatessani koin saavani enemmän tietoa sairaudesta kuin mistään esitteestä. Tämän myötä sain ymmärtää, että ongelmani virtsaamisen, ulostamisen, kipuilun, yhdynnän, väsymyksen, selkäkipujen ja takareiden krampin kanssa ovat täysin normaaleja. Toisaalta kovin lohduttava tieto, toisaalta aivan kauhea. Tieto siitä, että kyseisten oireiden kanssa joutuu elämään lopun elämää kuten myös endometrioosin kanssa, oli aika iso pala sulatettavaksi."

Anna:

"Kipuoireideni äkillinen paheneminen aiheutti suurta epätoivoa ja pelkoa. Käytyäni ensikerran paikallisessa yhdistyksen tapahtumassa, tuntui kuin olisin tullut kotiin ja en ole enää yksin. Ymmärsin, että moni muukin painii näiden samojen tunteiden ja oireiden kanssa. Yhtäkkiä kipuni, vuotoni, tärinäkipuni saivat selityksen enkä enää häpeillyt sairauttani. Vieläkin saan voimia siitä, miten paljon vertaiset ymmärtävätkään minua ja sairauttani. Onnen tunteen, joka syntyy kun saan jakaa samaa ymmärrystä muille sairauden runtelemille, haluaisin säilöä ikuisesti mieleeni."

Charlotta:

"Olen saanut mahdollisuuden oikeasti vaikuttaa asioihin oman tekemisen ja omien vahvuuksieni kautta. Blogiin kirjoittaminen on ollut voimaannuttavaa ja olen molempien tekstieni jälkeen saanut palautetta, jonka kautta on syntynyt keskustelua, ja saanut vertaistukea. Olen ymmärtänyt, että seksin ei kuulu sattua, bussissa matkustaminen sattuu endometrioosin takia ja turvotus ei tarkoitakaan sitä, että olen vain lihonut. Olen saanut korvaamatonta tukea ja apua. Yhdistyksen jutuissa mukana oleminen on antanut mulle paikan, jossa voin olla oma itseni, jossa ei tarvitse selitellä ja jossa kaikki muutkin ovat ihan yhtä täydellisen epätäydellisiä kuin minä."

Sivustakatsoja:

Nyt vasta keväällä oon ollut yhdistyksen vertaistukiryhmissä ja tapahtumissa ja jopa ekassa koulutuksessakin! Niistä oon tykännyt paljon ja aion jatkossakin osallistua. Sitä ennen oon ollut vaan yhdistyksen ylläpitämässä Endometrioosittaret Facebook-ryhmässä. Siihen liityin jo ennen diagnoosia, ja se oli ihan pelastus. Tosi monille oireille sai selityksen tai ylipäätään ymmärsi, että ne ei olekaan normaaleja (ulostuskivut, yhdyntäkivut, tosi kovat kuukautiskivut). Osasin myös varautua, että välttämättä ei heti osata tunnistaa endoa tai tutkimuksia voi joutua vaatimaan: niitä kannattaa perustella hyvin ja pysyä tiukkana. Vaikka sitten omalla kohdallani asiat sujuivatkin tosi hyvin. 

Oon myös saanut tosi paljon tsemppiä ja ymmärrystä ylipäätään muuttuneeseen elämäntilanteeseeni. Mitä on kun yhtäkkiä joutuu elämään kivun rytmittämänä. Saatika lukuiset vinkit lääkkeettömistä kivunhoidoista! TNS-laitteen hankin heti alkuun ryhmän vinkkausten perusteella, ja se on ollut tosi tärkeänä osana kivunhallintaani. Tai se, kun lähdin muutaman muun kanssa pieneen erilliseen ryhmään kokeilemaan ruokavalion muuttamista. Oli ihanaa, kun oli joku muukin kokemassa läpi niitä haasteita, mitä siihen liittyy. Keskusteluissa on myös paljon tietoa, jotka ei välttämättä just nyt ole ajankohtasia, mutta jotka auttaa valmistautumaan tulevaan. Hoitojen edetessä ne asiat tulevatkin omalle kohdalle. Yhteenvetona: oon saanut paljon tukea, neuvoja ja tsemppiä. Mikä on mielestäni vertaistuen ydin.

Rohkelikko:

"Oon saanut yhdistykseltä saamani vertaistuen kautta voimaa vaikuttaa tilanteeseeni ja lähteä hakemaan apua sekä hoitokeinoja. Yhdistykseen liittyessä saamassani jäsenpaketissa oli paljon minulle uutta tietoa esimerkiksi sairauteen liittyvistä syntyteorioista, mutta myös numeerisen kipuasteikon määritelmät jokaiselle numerolle. Erityisesti tuon kipuasteikon määritelmät luettuani ymmärsin, että kipuni on ollut jo nuorena 7-tasoista. Tiesin, että se on ollut kovaa, mutta vasta yhdistyksen jäsenpaketin saatuani ja luettuani asia realisoitui minulle todella. Sairaus on yleisestikin realisoitunut mulle jäsenyyden ja vertaistuen myötä paremmin: se on toki ollut toisinaan myös raskasta, mutta näen sen ainoana reittinä sairauden hyväksymiseen ja sitä kautta oikeanlaiseen hoitoon ja suhtautumiseen."

 

Lisää tietoa yhdistyksestä ja tukimahdollisuuksista löydät osoitteesta korento.fi.

Sosiaalisessa mediassa kannattaa ottaa seurantaan Korento ry:n Facebook-sivuKorento ry:n Instagram-tili ja Korento ry:n nuorisotiimin Instagram-tili Nuoret Korennot.

Avainsanat:
24.03.2019

Eka kerta

Jännittää. Kävelen kohti kahvilaa, jossa en ole aikaisemmin käynyt. Syke pomppaa takaisin raiteilleen, kun nään ikkunasta keltaisia nauhoja ihmisten rintapielissä. Olen oikeassa paikassa. Astun sisään ja minut toivotetaan iloisesti tervetulleeksi. Olo helpottuu heti. Odottelemme vielä hetken, muitakin saapuu paikalle. Jännitys näkyy muidenkin olemuksessa, mutta se sulaa äkkiä. Aloitamme kahvittelemalla ja jutustelemalla ketä oikein olemme.

Yhtäkkiä istun rennosti ja nauraen. Tirskumme hieman mustan huumorin sävyttämin sanoin sairauden tuomille kommelluksille ja haasteille. Välillä keskustelemme vakavammin, välillä rennommin. Ei ole sellaisia asioita, mitä ei voisi ääneen sanoa. Ei tarvitse peitellä mitään tai pehmentää sanomisiaan. Saa puhua asioiden oikeilla nimillä. Joku kysyy vielä lisää. Ei vähättelyä, ei vaivaannuttavaa hiljaisuutta tai kömpelöitä kommentteja, kun ei tiedä mitä pitäisi sanoa.

Diagnooseilla tai tarkemmilla sairauden määritelmillä ei ole väliä. Jokainen kertoo sen verran kuin kokee sopivaksi. Joku ei jaa kuin nimensä ja paikkakunnan, joku puolestaan kertoo, kuinka on elänyt sairauden kanssa vuosikymmenten läpi. Jaetaan käytännön vinkkejä ja joku vilauttaa äitiyshousuja paidan helman alta: ”Nää on tosi mukavat! Antaa hyvin myöten, jos alkaa turvottaa.” Joku harkitsee vastaavien ostamista, kun normaalifarkkuihin ahtautuminen tuskastuttaa. Jaetaan ajatuksia turvotuksesta, ruokavaliosta, elämästä.

Ja jotenkin sitä yhtäkkiä huomaa olevansa omiensa joukossa. Porukka ei tuomitse tai arvostele. Saa vain olla oma itsensä. Jos ei itsellä ole keskustelun aiheeseen sanottavaa, niin voi vaan kuunnella ja fiilistellä. Jokainen huomioidaan, mutta pakko ei ole ottaa osaa aiheeseen, jos ei tunnu siltä. Ihmiset ymmärtää puolesta sanasta, joskus ei tarvita sitäkään. Ryhmästä huokuva lämpö ja ymmärrys on melkein käsin kosketeltavaa.

Ekan kerran jälkeen tuli toinenkin ja kolmas. Ja jatkossa lisää. On kiva, että on joku paikka, missä saa olla sairautensa kanssa vapaasti. Jakaa ajatuksia ja tulla kuulluksi. Saada vinkkejä ja kokemuksia erilaisista hoidoista ja tutkimuksista. Kannustusta vaatia parempaa hoitoa.

Ja saa kuulla niitä hyviäkin kokemuksia; että kivuttomuus voi olla mahdollista tai oireet voi helpottua. ”Tän sairauden kanssa voi elää hyvääkin elämää." Vaikka samalla ymmärretään, jos tuntuu että koko maailma on lysähtänyt kasaan ja sairaus vienyt voimat. Ja sieltä sitä saa. Voimaa. Kannustusta. Ymmärrystä. Siellä on vertaisen hyvä olla, toisten samaa kokevien kanssa.

Jos et ole vertaistukitapaamisessa vielä käynyt, niin suosittelen vahvasti. Vaikka netin välityksellä onkin tarjolla ryhmiä, seinäkirjotuksia ja kommentteja. Se on kuitenkin erilaista. Olla oikeasti toisten kanssa, kohdata kasvotusten ja saada myös kaikki se sanaton viestintä, mitä siinä hetkessä elää. Voi käydä sen yhden kerran tai käydä silloin tällöin tai sitten joka kerta. Aina on kuitenkin yhtä tervetullut.

Sivustakatsoja

 

Lue kirjoittajan muita tekstejä:

1. Oman elämäni Sivustakatsoja

2. Paskapuhetta

Avainsanat:
22.03.2019

Vertaisia ja suolenpätkiä

Olen sairastanut endometrioosia yli 20 vuotta. Valtaosan vaikeasta sairaudestani teurasti taitavakätinen kirurgi, loput kunniasta kuuluu vertaistuelle ja tälle blogiprojektille. Olen puinut sairauteni vaiheita puhki vertaisilleni, kirjoittanut kipuiluni koko lailla kappaleiksi blogiteksteissäni. Nyt kun kynä on lävistänyt lähes kaikki sairauteni kerrokset, on aika antaa tilaa uusille kirjoittajille. Heidän ääniään tarvitaan. Varsinkin kiusallisiksi koettujen ja karteltujen aiheiden parissa raatorehellisyydelle on paikkansa. Avoimuus lisää tietoisuutta ja ymmärrystä, ymmärrys lisää hyväksyntää – ja hyväksyvässä maailmassa on hirvittävän paljon helpompi hengittää.

Minä hengitin hieman nykyistä kiihtyneemmin pari vuotta sitten heinäkuussa, kun ennakoimaton kusihätä (yksi endometrioosia sairastavien klassikkovitsauksista) johdatti ajatukseni johonkin suurempaan. Pysäytin auton lammilaisen pellon laitaan, kyykistyin pälyillen näkisikö kukaan. Näki toki. Aidan toisella puolella kymmenien lehmien kirjava kolonna toljotti toimitustani leuat letkeinä jauhaen, lempeissä silmissään kaikki maailman hyväksyntä. Siinä ne vain kuseskelivat muina lehminä kuten minäkin, ja minä ymmärsin jollain kornilla tavalla entistä syvemmin, miten meidän ihmistenkin tulisi toisiamme katsoa. Olin matkalla Tampereelle ensimmäiseen endometrioosia sairastavien vertaistapaamiseen. Minut oli hyväksytty nuoreksi kirjoittajaksi (tulen leijumaan tällä aina) tuoreeseen Moona-blogirinkiin, kirjoittamaan kokemustietoa sairaudestani. Hotellin kokoustilassa me kohtasimme ensi kerran, kourallinen entuudestaan toisilleen vieraita, silti heti tuttuja naisia. Me katsoimme toisiamme kuin nuo lehmät lammilaisella pellolla hetki aiemmin katsoivat minuun, hyväksyen ja ymmärtäen.

Meitä kaikkia tuona heinäkuisena hetkenä yhdisti kokemus sairauden kutistamasta elämästä; kipu, joka oli meihin lukuisin eri tavoin kiinnittynyt. Meillä kaikilla on ollut erilainen tarina kerrottavanaan. Johonkin meistä koski epätietoisuus, joku suri luovuttamatonta uupumusta, joku tunsi tuskaa tyhjästä sylistä (olen onnekseni nähnyt jo kahden niistä täyttyvän), joku murehti runneltua kehoaan ja mieltään. Kuitenkin vielä kokemuksiamme enemmän meitä yhdisti välitön ymmärrys: me puhuimme, puhumme samaa kaltaisuuden kieltä. Tämän sairauden avoin sanoittaminen ja kivun kielioppi on monelle aivan vieras, ja olen kiitollinen saatuani olla mukana sen välittämisessä eteenpäin, Moona-blogin lukijoille. Endometrioosi on edelleen liian vaiettu, alidiagnosoitu, puutteellisesti tutkittu ja hoidettu, erittäin yleinen ja harvinaisen hankala naisten sairaus. Suomessa hoito on paikoin hyvää, mutta liian usein liian moni jää vaille asianmukaista kohtelua.

Silloin arvoon arvaamattomaan nousee juuri vertaisuuden voima. Ihminen kaipaa kaikelle kivulleen todistajaa, ja kukaan ei todista kipuasi vertaistasi paremmin, ellei lehmiä lasketa. Korento ry:llä on korvaamatonta vertaistoimintaa, jonka pariin hakeutumista suosittelen kaikille. Toisen kannatteleminen ja kannatelluksi tuleminen itkujen ja naurujen, kuolevien haaveiden, syntyvien ihmeiden, hoitovirheiden, sairaalapyjamien ja suolenpätkien seassa tekee ihmiselle joskus enemmän eetvarttia kuin yksikään tajunnan tasangolle täräyttävä kipupiikki. En tiedä, pitäisikö minun olla enemmän iloinen vaiko huolissani siitä, miten suuri osa aikuisiällä hankituista ystävyyssuhteistani on rakentunut sairauteen liittyvässä vertaisryhmässä. Vertaistuen lisäksi suosittelen lämpimästi myös kirjoittamista kenelle hyvänsä: minua endometrioosista kirjoittaminen on auttanut näkemään paremmin myös itse itseeni. Hyväksymään.

Minä olen Anna, 38-vuotias, äiti kahdelle taivaanlahjalle. Syvälle perseeseen sattuu edelleen joskus, mutta minä olen tänään vahva. Endometrioosini on pitänyt radikaalileikkauksen jälkeen niin pientä ääntä, etten ole edes muistanut, kuinka heikoksi se minut joskus veti.

Mutta jos endometrioosi kajoaa myös tyttäreeni, olen varautunut. Muuan näky hänen koulussaan ilahdutti minua hiljan: kouluterveydenhoitajan pöydällä makasi aimo nivaska kulmistaan käpisteltyjä Endometrioosiyhdistyksen, nykyisen Korento ry:n, esitteitä. Tuntui lohdulliselta ajatella, että keskenkasvuisen ei välttämättä nykypäivänä tarvitse hävetä ja kärsiä hiljaa vuosikymmeniä läpi sairautta, joka voi jopa koitua kuolemaksi. Punaiseen Paholaiseen ei kenenkään lehmänkatseen tule ulottua.

Kiitos.

Anna Pajari

 

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Puhu puolisollesi, sairas!

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Sairaasti töissä

Avainsanat:
14.03.2019

Omiensa joukossa

Ystäväni kutsui minut illanistujaisiinsa. Tuolloin minulla oli vuorossa lumetablettien ensimmäinen, ja sivuoireista johtuen lepäsin väsymystäni pois koko päivän ennen kuin vääntäydyin kohti illanviettoa. Hiljalleen jälkeeni saapui muitakin, yksitellen, kunnes meitä oli kahdeksan vierasta. En tuntenut ketään heistä entuudestaan, enkä illan myötä kokenut saavani minkäänlaista yhteyttä kehenkään. Yritin kuitenkin olla jäämättä seinäruusuksi, ja onnistuin välillä osallistumaan keskusteluun epävarmuudestani huolimatta.

Jonkun mainitessa museot yritin olla vuorostani äänessä heittämällä pirteän harmittelevan kommentin siitä, miten ei ollut varaa päivittää museokorttia syksyn aikana. Toinen vieras pohti siihen, kuinka on kumma, että itseensä ei ikinä raaski käyttää rahaa – kuitenkin sitten sen saman summan käyttää vaikkapa ruokaan. Korjasin väärinkäsityksen, sillä olisin kyllä päivittänyt museokortin, jos sairaspäivärahoistani olisi riittänyt sellaiseen ylellisyyteen. Tunnelma muuttui välittömästi vaivaantuneeksi, eikä kukaan oikein osannut sanoa mitään tai jatkaa luontevasti keskustelua.

Samaan aikaan, kun minulle alkoi valkenemaan, että juhlien muut vieraat olivat ainakin puheidensa ja käytöksensä perusteella hyväosaisia ja perusterveitä, minä pidättelin ilmaa suolistossani. Farkut jalassa ja lattialla istuessa tämä operaatio ensinnäkin sattui, mutta oli lisäksi mahdoton: keittiössä oli ollut tarjolla kuplavettä, jota olin poikkeuksellisesti juhlan kunniaksi kaatanut lasiini. Alkoholia en juonut, sillä en halua kurittaa kehoani enempää kuin mitä kaksi kroonista sairauttani jo tekevät. Muut olivat tuoneet alkoholinsa, ja ne ketkä eivät olleet tuoneet, olivat ymmärtäneet illanistujaiset sen osalta väärin ja pahoittelivat sitä nyt runsain sanankääntein. Pian keittiössä miksattiin rommikolaa lasiin jos toiseenkin, ja alkoholin nauttiminen tuli keskeiseksi osaksi illanviettoa. Pyörittelin kuplavesilasiani ja pohdin, viitsinkö jättää loppuja juomatta, kun vatsaa kivisti ja ilmakupla painoi suolistonmutkaa kuin puukko, ennen kuin luikahti eteenpäin. Oli ollut virhe suoda itselle kuplaveden ”nautinto”.

Onneksi juhlamielinen kansa alkoi olla jo niin äänekästä, etten itsekään kuullut pakaroideni ja lattian välistä änkeäviä sooloilijoita. Koska tiesin tarjolla olevan vain vegaanista ruokaa, kaihosin juhlien vielä piilossa olevan kakkutarjoilun perään, sillä niitä minäkin voin lähes huoletta syödä! Loppujen lopuksi lähdin kuitenkin ilman maistiaisia kakuista: mitä pidemmälle ilta meni, sen epämukavampi olo minulla oli. Illanvieton alkoholiin sitoutunut luonne hieroi omaa alkoholittomuuttani ja täten sairauttani ja erilaisuuttani naamaani. Kotimatkalla nautin hiljaisuudesta ja tihkusateesta ja pohdin, miksi en lopulta viihtynyt.

Seuraavana päivänä sain voimakkaan kontrastin edellisen illan kokoontumiseen: matkustin toiseen kaupunkiin syömään vapaaehtoisten lounasta, porukkana Moona-blogin kirjoittajat ja vetäjät. Tilasin itselleni sopivia aterioita ja hyvällä omalla tunnolla mätin ruokaa kuin olisin nähnyt viikon ajan nälkää – kerrankin pystyin syömään suuria määriä herkullista ruokaa ilman, että paisuin heti kuin leipätaikina levossa! (Joskin, kyllä se paisuminen sitten alkoi aterian loppupuolella, mutta vain hiljalleen ja kotimatka ei ollut tukalin mahdollinen. Ehkä sen aiheutti ne hullun hyvät leivät. No regrets!)

Parempaa kuin ruoka oli kuitenkin seura. Puhuimme rennosti kakkatarinoistamme, turpoamisesta, terapioista, sairaslomista, työkyvyttömyydestä – mistä nyt pitkäaikaissairas toisen samanlaisen kanssa puhuu? Kolme tuntia meni kuin siivillä. Siinä seurassa tuli tunne, että voin sanoa ja kertoa mitä vaan mitä tulee mieleen. Vessa oli lähellä ja sinne pujahti joku tuon tuostakin käymään, ja joka kerta kuului riemastunut huuto, kun vessa olikin niin lähellä! Oli turvallinen olo, turvallinen olla juuri sellaisena kuin on. Muut painivat samankaltaisten asioiden kanssa kuin minä. En kokenut itseäni hiukkaakaan erilaiseksi, ennemminkin minun normaalistani oli tullut myös ympäristön normaali.

Minulle jäi lounaasta paitsi virkistynyt ja hyväntuulinen olo, myös pontta edistää hoitosuhdettani taas askeleen eteenpäin. Tunsin oloni taas normaaliksi ja tavalliseksi – ihmiseksi muiden joukossa, tai vertaisten ollessa kyseessä, ihmiseksi omiensa joukossa.

Rohkelikko

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Ystäväni, endometrioosi

Avainsanat:
07.03.2019

21 ja vaihdevuodet

”Onnistun jopa ottamaan tästä reippaasti huumoria, kun 21-vuotiaana elän vaihdevuosien kanssa.”

Ylläoleviin sanoihin päätin viimeisimmän tekstini. Endometrioosia hoidetaan hormoneilla ja hormonihoidon tavoitteena on saada endometrioosi aisoihin aiheuttamalla joko raskautta tai vaihdevuosia muistuttava tila. Minun kohdallani pelkät yhdistelmäehkäisypillerit eivät enää riittäneet ja alettiin miettimään sekä etsimään kovempaa hormonihoitoa.

Maaliskuussa 2017 lääkäri sanoi, että on aloitettava Procren-niminen pistoshoito. Pistoslääkkeen avulla kehoon saadaan vaihdevuosia muistuttava tila, sulkemalla omaa hormonituotantoa. Söin ohella myös e-pillereitä, jotta vaihdevuosioireita saataisiin edes hieman kevennettyä.

Silloin 19-vuotiaalle Susannalle ajatus oli kammottava. Minua pelotti, ahdisti, oksetti ja kuvotti samaan aikaan. Miten mulla voi olla vaihdevuodet?

Sain pistoksia kolme kuukautta, kävin kerran naistentautien osastolla kivunhoidossa ja kivut olivat jatkuvia. Kolmen kuukauden jälkeen, pistokset vaihdettiin Letrozoliin. Letrozol on aromataasi-inhibiittori, kyseisiä lääkkeitä useimmiten käytetään rinta- ja munasarjasyöpä potilailla. Kyseistä hoitomuotoa tutkitaan kuitenkin myös endometrioosipotilailla. Aromataasi-inhibiittorit pyrkivät estämään aromataasientsyymin toimintaa. Aromataasi muodostaa estrogeeniä, ja estrogeeni on se endometrioosia ruokkiva hormoni.

Vaihdevuositilan ylläpitoa pistosten lopetuksen jälkeen jatkettiin eri lääkkeellä. Kamala myöntää, mutta ensimmäisen kuukauden aikana en uskaltanut syödä yhtäkään pilleriä. Se ahdistus, pelko ja pahoinvoiva olotila oli tullut takaisin. Heinäkuussa 2017 jouduin toisen kerran osastolle, jolloin lääkäri sanoi, että leikkausta on alettava suunnittelemaan. Ajatus siitä pelotti vielä enemmän kuin ne vaihdevuodet, joten jotenkin kummalla tavalla, aloin muistaa joka aamu, että myös se Letrozol on otettava. E-pillereiden syönnin kanssa vaihdevuosioireet ovat suhteellisen hyvin hallinnassa, muutamaa oiretta lukuun ottamatta.

Kaikista inhottavin oire on ehdottomasti hikoilu. Hikoilu oli erittäin vaikeaa aluksi etenkin öisin. Tänä päivänä se vaivaa enemmänkin iltapäivän aikoihin, saatan saada todella kovia kuumia aaltoja. Koko kehon valtaa poltteleva tunne ja sen haihtuessa tulee kamala hiki. Nykyisin öisin käy ennemminkin niin, että herään siihen kuuma tunteen jälkitilaan, kun on järkyttävän kylmä.

Vuodottomuus on mielestäni hyvä ja huono puoli. Tietenkin endometrioosin hoidon kannalta hyvä, kun verta ei pääse vatsaonteloon muodostamaan uusia pesäkkeitä. Vuonna 2018 mulla oli kuukautiset yhden ainoan kerran. Sain yhden kipukohtauksen, mikä selkeästi kertoo siitä, että lääkkeeni toimivat. Huonona puolena vuodottomuudessa on se, että tuntuu kuin yksi naisellisuuden määritelmä puuttuisi. Naisillahan kuuluu olla menkat? Etenkin ihmisellä, joka on koko ikänsä halunnut äidiksi? Vähintään kerran viikossa mieleeni juolahtaa ajatus siitä, että entä jos munasarjani eivät herääkään vaan vaipuvat ikiuneen? Entä jos mitään ei tapahdu, kun haluan, että ne toimivat? Tässä voi olla syy siihen, että välillä tiputtelua tulee näiden vahvojenkin hormonien läpi, ihan vain koska uskon psyykeeni sekä kehoni aistivan tarpeen sille tiedolle, että munasarjani pysyvät hengissä.

Suurin ongelma kemiallisten vaihdevuosien kanssa elämiseen on hyvin varmasti psyykkinen. Jotenkin kuukautisten puuttumisen vuoksi tunnen, etten ole tarpeeksi nainen. Ainakaan tarpeeksi ikäiseni nainen. Kehoni elää näiden hormonien ansiosta tilassa, joka normaalisti tulisi vastaan vasta 50 vuoden iässä. Tuntuu kuin iso osa omaa seksuaalisuutta olisi viety pois.

Suurimmaksi osaksi heitän tästä kuitenkin vitsiä, pidän sitä ehkä jonkinlaisena suojamuurina. Esimerkiksi äitini syntymäpäivillä aivan rennosti heitin naisille vitsiä siitä, kuinka mun on todellakin pakko istua ikkunan vieressä, koska mulla on vaihdevuodet ja kuumat aallot. Kommentti aiheutti hilpeyttä monissa, ja sitä ehkä sillä tavoittelinkin. Haluan näyttää, että pärjään ja kestän. Etenkin kavereiden edessä heitän tästä vitsiä: ”Hahaha miettikää, mulla on jo vaihdevuodet nyt, ehkä nämä ei sitten 30 vuoden päästä tunnu niin pahalta!”

Kyllä pärjäänkin ja kestänkin, haluan toivoa, että tämä kyllä palkitaan. Tällä keinolla endometrioosi saadaan kuriin ja olen kykenevä saamaan lapsia, kun niiden aika on. Sen vuoksi, olen valmis kestämään mitä vain.

Susanna

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Vieraskynä: Endometrioosiyhdistyksen kokemuspuhuja

2. Endometrioosidiagnoosi 13-vuotiaana

Avainsanat:
28.02.2019

Yhden viivan kirous

”Siinä se nyt on, tuo pieni piste.” Hymyilen, vaikken näe ruudulla mitään muuta kuin mustavalkoista epätasaisuutta. ”Nyt ei muuta kuin toivotaan parasta.” Poistun alkion istutuksesta, eli hedelmöitetyn munasolun istuttamisesta kohtuuni, sekavin tuntein. Kaikki tämä vaiva, kipu ja henkinen tuska päättyi tähän käyntiin. Nyt en voi tehdä muuta kuin odottaa ja hoitajan ohjeistuksen mukaan olla ajattelematta asiaa. Kyseinen ohjeistus kaikessa typeryydessään ja mahdottomuudessaan sai minut nauramaan hoitajalle päin naamaa. Olen antanut kehoni ja mieleni tälle noin vuoden pituiselle projektille nujerrettavaksi, ja nyt kahden viikon ajan ohjeistukseni on olla ajattelematta sitä. Yeah right!

Ensimmäinen viikko sujui hyvin. Minulla ei ollut mitään oireita. Olin tarkoituksella täyttänyt kalenterini töillä, opiskelulla ja ystävillä. En halunnut antaa itselleni hetkeäkään aikaa ajatella. Joka ilta nukutin itseni äänikirjalla, koska muutoin ajatukset karkasivat mahdolliseen lopputulokseen. Toisen viikon alkaessa en kestänyt enää. Tein raskaustestin, vaikka jokainen rationaalinen solu minussa huusi, etten saisi tehdä näin, koska tulos on kaikkea muuta kuin varma. Tuijotin sinistä väriainetta, joka juoksi tikkua ylemmäs. Yksi viiva. Tunsin, miten pettymyksen syvä koura nappasi keuhkoistani kiinni ja rutisti estäen hengittämisen. Tässä nyt oli kaiken tämän työn ja vaivan lopputulos. Itkin ikuisen yhden viivan kiroustani ja jatkoin päivääni.

Tästä alkoi defenssikierteeni, missä hoin itselleni tämän olevan positiivista tulosta parempi vaihtoehto. Minun vain ei ole koskaan tarkoitus saada lapsia. Keskitän elämäni opiskelulle, saavutan kaiken mahdollisen ja mahdottoman urallani. Saanpahan elää juuri sellaista elämää kuin itse haluan, ei tarvitse tuhlata aikaa lapsen tarpeille ja toiveille. Saan olla itsekäs ja miettiä lopun elämääni vain itseäni. Hokiessani tätä pari päivää taisin lähes unohtaa lopullisen tuloksen odottamisen, toteutin hoitajan ohjeen ja en ajatellut asiaa.

Muistutin miestäni tiistai-iltana, että huomenna minulla olisi raskausverikoe ja kehotin heti samaan lauseeseen olla odottamatta suuria. Tuntui pahalta nähdä miehen toiveikas katse ja innostus asiasta puhuttaessa. Olinhan itse jo täysin varma, että tulos tulee olemaan negatiivinen. Aamulla mennessäni vessaan ja avatessani peilikaapin käyttämätön raskaustesti tuijotti minua. No perkele, ajattelin, otin sen paketista ja annoin palaa. Kiroukseni purkautui yhdellä kultaisella suihkulla. Kaksi viivaa. Juoksin yläkertaan herättämään mieheni ja kerroin, mitä oli juuri tapahtunut. ”Eikös sitä tähän pyritty”, hän tokaisi hymyillen ja halasi minua. Ikuinen pessimisti sisälläni kehotti kuitenkin vielä rauhoittumaan. Ehkä tämä oli vain käyttämäni keltarauhashormonin lumevaikutus.

Menin verikokeen kautta töihin. En kyennyt keskittymään. Tuijotin jatkuvasti puhelintani toivoen hoitajan laittavan minulle Kaiku-chatin kautta verikokeeni tulokset. Vihdoin ennen lounasta huomasin saaneeni viestin. Lukittauduin kesken työkaverini lauseen vessaan lukeakseni sen rauhassa ja peittääkseni reaktioni vessan oven taakse. ”Onneksi olkoon, olet raskaana.” Tuijotin tekstiä ja keskityin hengittämiseen. Hetkellinen paniikki valtasi mieleni. Pystynkö tähän, osaanko olla äiti, onko meistä vanhemmiksi? Katsahdin peiliin, näin hymyilevän, onnellisen naisen. Ymmärsin, että ilmeeni ei olisi ollut tämä, jos tulos olisi ollut jotain muuta. Olen raskaana. Minusta tulee äiti. Soitin miehelleni ja jaoin hymyni hänelle.

Mitä tahansa voi vielä tapahtua. Noin 10-15 % raskauksista päättyy keskenmenoon. Ja koska raskauteni alkoi IVF-hoidoilla ja koska minulla on krooninen sairaus, eli endometrioosi, en uskalla omia raskaana olevan identiteettiä aivan vielä. Olen samaan aikaan suunnattoman onnellinen ja samaan aikaan joka kerta käydessäni vessassa pelkään paperin värjäytyvän punaiseksi. Yritän kuitenkin nauttia raskausoireistani, kaikessa niiden kauheudessa, ja miehestäni esiin tulleesta huolehtijahoivaajasta, niin kauan kuin se minulle vain sallitaan. Jos minulle ei jää tästä mitään muuta käteen, on tämä ainakin iso keskisormen nosto endometrioosilleni. Huuto sille päin naamaa, näetkö, sinä et määrittele lapsilukuani. Todistin sinulle juuri, että on fyysisesti mahdollista raskautua sinusta huolimatta! Hah!

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää bloggaajan aikaisempia tekstejä lapsettomuudesta:

Kiitos

Aiempaa enemmän

Selviän myös huomisesta

Pienin askelin

Avainsanat:
21.02.2019

Vinkkejä laparoskopiasta toipumiseen

Tässä sinulle muutamia vinkkejä siihen, miten selviydyt laparoskopian (eli vatsaontelontähystyksen) jälkeen. Huomioithan, että olen kerännyt ohjeistukset omien kokemuksieni pohjalta, eli noudata kuitenkin sairaalasta saamiasi ohjeistuksia! Ole aina ongelmien syntyessä yhteydessä sinua hoitaneeseen sairaalaan, vaikka ennemmin turhaan kuin ei ollenkaan. Toivottavasti nämä ohjeet auttavat juuri sinua.

1. Sairaalasta kotiutuessa saat ohjeistuksia mm. ompeleisiin, vuotoon, sairauslomaan ja mahdollisiin rajoituksiin liittyen. Omasta kokemuksestani olen todennut, että näitä ohjeistuksia olisi hyvä olla ainakin saattaja kuuntelemassa muistin tueksi. Varmista vielä, mihin numeroon voit soittaa ongelmien ilmetessä.

2. Jos mahdollista, ota kotimatkaasi varteen mukaan tyyny tms, jolla voit tukea kevyellä paineella vatsanaluettasi. Näin auton liikkeet ja töyssyt aiheuttavat vähemmän kipua.

3. Sängystä ylös nouseminen kannattaa tehdä kylkiasennon kautta, ja vielä parempi, jos sinulla on mahdollisuus ottaa kädellä vetoapua (itselläni oli sängyn vieressä tuoli). Muista käydä myös makuulle kylkiasennon kautta.

4. Käytä kipuun lääkäriltä saamiesi ohjeiden mukaan kipulääkkeitä. Suosittelen ottamaan lääkettä, vaikka kipu ei sillä hetkellä olisikaan sietämätöntä.

5. Kipua voit myös helpottaa makaamalla selällään jalat kevyessä koukkuasennossa. Älä käytä heti leikkauksen jälkeen lämpöhoitoa, sillä se saattaa lisätä tulehdusreaktiota sekä lisätä vuotoa vatsan kudoksissa.

6. Leikkauksen jälkeen monella on hartiapistoa. Se johtuu leikkauksessa käytetyn kaasun ja turvotuksen aiheuttamasta paineesta. Kokeile helpottaako, jos laitat takapuolesi alle tyynyn niin, että ylävartalosi on alempana kuin vatsanalue. Voit myös kokeilla lämpöhoitoa hartiapiston kohdalla.

7. Jos tavoitteenasi ei ole yrittää raskautta leikkauksen jälkeen, jatka hoitoasi hormonivalmisteilla lääkärin ohjeistuksen mukaisesti.

8. Yleisimmät ohjeet tikkien kanssa on, että vuorokauden päästä leikkauksesta voit poistaa teipit. Tämän jälkeen kädenlämpöisellä vedellä suihkuttele haavaa kevyesti. Kuivaa taputtelemalla pyyhkeellä. Haava ei tarvitse enää uusia teippejä, jos vuotoa ei enää ole. Jos sinulla on sulavat tikit, vastusta kiusausta alkaa nyppiä niitä pois itseksesi. Ne kyllä irtoavat ajan myötä, toisilla hitaammin ja toisilla nopeammin. Kolmen viikon jälkeen voit kuitenkin varoen kokeilla, irtoavatko ne. Jos iho on hirvittävän kuivan oloinen, voit kokeilla kosteuttavaa hajustamatonta rasvaa mutta älä anna haavan hautua rasvan kanssa. Haavat myös nauttivat ilmakylvyistä.

9. Emättimestä tulevan vuodon määrä vaihtelee sen mukaan, mitä sinulle on tehty. En suosittele näihin vuotoihin kuukuppia, tamponia tai sienen käyttöä tulehdusriskin takia.

10. Suosi löysiä alus- ja päällyshousuja. Ne eivät hierrä haavoja, ja olosi on niiden kanssa paljon mukavampi.

11. Ennen kaikkea, ota rennosti ja liiku vähänkin kerrallaan.

12. Vaikka laparoskopiasta tulevat leikkausarvet ovat pieniä, sisällä saattaa olla paljonkin kudosta, joka on paranemassa. Kiinnikkeiden ehkäisemiseksi sairasloman jälkeen kannattaa liikutella ja hellävaraisesti hieroa koko vatsan aluetta. Lue lisää vinkkejä esimerkiksi täältä

Toivotan sinulle rauhallista ja nopeaa toipumista leikkauksen jälkeen!

Anna

 

Lue lisää Annan tekstejä:

Uhkakuvia

Myönsin tarvitsevani apua

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa

Avainsanat:
14.02.2019

Paskapuhetta

Vertaistuki on parasta, mitä tiedän. Se tunne, kun voi reilusti käsitellä asioita laidasta laitaan ja jakaa kokemuksia kohtalotovereiden kanssa. Otsikon kaltainen aloitus herättää aina vertaistukiryhmässä mielenkiinnon, sillä minulla oireet/kivut ovat pääasiassa suolistoperäisiä. Ja olenpa itsekin muutaman samankaltaisen keskustelun laittanut alulle. Välillä sitten vaihtelen näitä kuulumisia ihan vaan ystävän kanssa, jolla on myös endometrioosista johtuvia suolisto-ongelmia. Hänen kanssa nauretaan paskahuumorille ja laitellaan viestiä monesko kakka tänään on menossa, kun molemmat viestittää jälleen kerran vessanpytyltä.

Kakka. Uloste. Ripuli. Ummetus. Kakka jumppa. Ilmavaivat. Viidettä kertaa tänään pöntöllä. Ku kakka ei vaan tuu. Pierut sattuu. Ulostaminen sattuu.

Ei näitä juttuja yksinkertaisesti ihan kenen tahansa kanssa puhuta. Ja muutenkin niistä on parempi keskustella sellaisten kanssa, jotka ymmärtää mistä puhutaan. Mitä kaikkea ilmiöitä suolistontoimintaan liittyy tai miltä tuntuu, kun tunnetta kuvataan sanoin ”puukko perseessä”.

Tietysti tutut kyselevät, että selviskös niistä tutkimuksista lisää? No selvishän niistä. Rectoseele ja lievä intussusseptio. Pussukka peräaukon vieressä ja suolentuppeuma. Eli kakka jumiutuu osittain, kun suoli menee itsensä sisään. Eikä se pääse ulos kunnolla, kun peräaukon viereen muodostuu suolesta pussukka, joka onneksi kuitenkin tyhjenee kohtuu hyvin. Mites sun polvivaivat?

Eli todellisuudessa kerron, että endometrioosi on sitonut mun suolistoa nippuun ja se aiheuttaa kipua. Sellainen kuulijaystävällisempi vastaus.

Mites sulla muuten menee? Ei ole tarpeen kertoa, kuinka käyn paskalla monta kertaa päivässä, kun kerralla ei vaan tule enempää, ja että se vaikeuttaa arkea tosi paljon. Tai että joudun joskus avustaa ulostamista sormilla emättimen kautta. (Kuvittele tämä vaikka työpaikan/koulun/kaupan vessassa. Todella mukavaa.) Tai kuinka ulosteen pakkautuminen tuon tuppeuman eteen sattuu ihan älyttömästi ja paskalla käymisen jälkeen helpottaa, jos nyt sattuu kakka tulemaan. Eli tätä kierrettä on ympäri vuorokauden. Ja miten kivut voi ensin olla niin kovat, että tekee mieli itkeä kippurassa ja parin tunnin päästä pystynkin käymään vaikka lenkillä. Ellei satu kivut alkamaan uudestaan. Sitä kun ei aina tunne etukäteen, että onko kipukohtauksen huippu puolen tunnin vai 2 tunnin päässä. Ainoa asia, jonka tietää varmaksi, on se kalvava tunne, josta tietää, että vessaan on asiaa lähiaikoina ja kaikista helpointa on kakkajumppailla kotona. Välillä kun vessareissuun menee 3 minuuttia, välillä puolestaan puoli tuntia. Tai sitten on pärjättävä kipujen kanssa, jos ei ole aikaa istua vessassa. Eli kerron, että kipuja on ollut nyt enemmän, mutta että olen yrittänyt tehdä kouluhommia sen verran, kun pystyn.

Niin, siis… mikä kakkajumppa? Se on siis sitä, kun ähertää ja punnertaa pytyllä hirveissä kivuissa. Vatsantoimintaa edistävät liikkeet ovat tulleet tutuksi ja ovat ahkerassa käytössä. Kuten eteen ja taaksepäin heijaaminen ja vatsan hierominen paksusuolen mukaisesti. Eräällä auttoi loppuvaiheessa nyrkillä painaminen vasemman munasarjan seutuville, samalla kun nojaa eteenpäin. Toimii! Jalkojen nostelu tai pitäminen ”kakkajakkaralla”. Meillä on pieni penkki, jonka päälle jalat saa, niin että ne on kivasti koukussa ja ponnistaminen helpottuu. Myös pytyltä ylös nouseminen hetkellisesti voi auttaa. Myös joitakin suolentoimintaa helpottavia valmisteita on tullut kokeiltua, vaikkakaan ei varsinaisia pehmikkeitä. Ne lienee seuraavaksi vuorossa.

Niimpä elämästä on tullut yhtä rusinajumppaa. Ystävän kanssa kutsutaan rusinajumpaksi sitä, kun ähertää puoli tuntia pöntöllä pää märkänä kaikki keinot käyttäneenä ja lopulta pönttöön tipahtaa sellainen rusinan kokoinen pikku kökkö. Ja yhtäkkiä kaikki kivut helpottaa ja kroppa on kuin olisi juuri ähertänyt kolmen päivän tuotoksen kerralla.

Maaliskuussa sitten uusi lääkäriaika ja pohditaan, että mitäs nyt, kun Procren-pistoshoidot eivät ole vieneet kaikkia kipuja. Tärinäkipu on loppunut ja kuukautiskivut vähentyneet, jäljellä muutama kivuliaampi päivä per kuukausi ja pientä vuotoa. Suolistokivut ovat kuitenkin edelleen jokapäiväisiä. Itsellä alkaa vain olla olo, että kohta joutunen minäkin pitämään puoliani ja vaatimaan hoitoa. Tähän asti kun on menty vähän liiankin sujuvasti ja helposti. Vai voisiko kerrankin hoito sujua, niin kuin pitää? Saa nähdä miten käy!

Sivustakatsoja

 

Lue myös kirjoittajan ensimmäinen teksti:

Oman elämäni Sivustakatsoja

Avainsanat:
07.02.2019

Lapsettomuuspelko

Istuin keskussairaalan naistentautien poliklinikalla täristen odottamassa omaa vuoroani. Vatsassa muljahteli inhottavasti. Minua jännitti suunnattomasti, vaikka vastassa olisikin tuttu ja hellä lääkäri. En ollut varma edes siitä, mitä vastaanotolla tehtäisiin tai mitä lääkäri tällä kertaa sanoisi endometrioosini tilasta. Odotin vuoroani gynekologille tuhannetta kertaa, vaikka moni minun ikäiseni ei ollut käynyt edes rutiinitarkastuksessa.

Odotusaulassa oli paljon minua vanhempia naisia. Jotkut vierelläni istuvista naisista olivat raskaana. Eräs voipuneen näköinen odottava äiti kärrättiin odotusaulaan pyörätuolilla. Hän alkoi huutaa haluavansa heroiinia. Hän janosi huumeita, halusi päästä pois odotusaulasta ja tarttui siksi hoitajaa kädestä tarpeettoman kovaa. Hoitaja torui odottavaa äitiä ja muistutti raskaudesta sekä siitä, että nyt tulisi ajatella myös syntymättömän lapsen hyvinvointia. Siihen nainen vastasi kirkumalla, että häntä ei kiinnosta vauva: hän vain haluaa nyt niitä aineita. Oma vuoronumeroni ilmestyi TV-taululle pimpottelevan äänen saattelemana, ja niin pääsin pois odotusaulan ahdistavasta tilanteesta. 

Kurkkuun nousi pala. Minua alkoi suututtamaan valtavan paljon. Gynekologin tutkimushuoneessa mielessäni pyöri edelleen äskettäin näkemäni välikohtaus. Miksi ihmiset, jotka olisivat hyviä ja rakastavia vanhempia eivät välttämättä koskaan saa omaa pienokaista, kun toiset naiset tulevat raskaaksi tahattomasti (tai oman huolimattomuutensa takia), vaikka he eivät edes haluaisi koko lasta. Jotenkin valtavan epäreilua.

Diagnoosini jälkeen minua on ohjeistettu hankkimaan lapset mahdollisimman nuorena endometrioosiin liittyvän lapsettomuusriskin vuoksi, mieluiten ennen 25 ikävuotta. Kierukan laiton jälkeen vastaanotolla uskaltauduin ensimmäistä kertaa oma-aloitteisesti kysymään lääkäriltäni, että mitenkäs nyt sitten ne lapset. Lääkäri vahvisti aiemmat sanansa: iän karttuessa hedelmällisyys laskee muutenkin, ja mitä nuorempana lasta yrittää, sitä helpompi se on saada. Hän huomautti silti perään, että minulta kuitenkin irtoaa munasoluja, kohtuni on melko siisti ja lapsettomuuden hoitokeinoja on nykyään olemassa hyvin paljon. Mahdollisuuteni ovat edelleen erinomaiset verrattuna esimerkiksi 37-vuotiaaseen endometrioosipotilaaseen. Kolmannen vuoden lukio-opiskelijana en tietenkään ollut lasta suunnitellut tai lasta yrittänyt, mutta endometrioosin tuoma lapsettomuusmahdollisuus pelottaa minua edelleen lääkärin tsemppaamisista huolimatta.

Tuntuu, että tämä sama teema pyörii päässäni ihan päivittäin. Pyhäinpäivänä vein rakkaan ystäväni haudalle kynttilän. Muistelin kyynel poskella ja pieni vieno hymy kasvoilla, miten olimme 12-vuotiaina sopineet, että sitten kun olemme raskaana, ilmoitamme siitä ensimmäisenä toisillemme. Hautausmaalla katseeni osui menetettyjen lasten muistokiveen ja siinä ympärillä lepäävään valtavaan kynttilämereen. Niin monta pientä ja lämmintä liekkiä sytytettynä niille lapsille, jotka syntyivät tähän maailmaan, mutta eivät saaneet mahdollisuutta kokea elämän ihmeitä. Monen monta kynttilää sytytettynä niille lapsille, jotka eivät saaneet edes alkuaan, vaikka äiti ja isä olisivatkin kuinka toivoneet, halunneet, yrittäneet ja jo valmiiksi pienokaistaan rakastaneet. 

Mietin, olisinko minäkin tuon hautakiven äärellä jokin päivä. Itkemässä sitä, miten minun kehoni ei koskaan onnistunut antamaan miehelleni ihka omaa lasta eikä vanhemmilleni lastenlasta. Suremassa sitä, etten koskaan saanut mahdollisuutta olla äiti.

Lapsettomuuden pelko on hyvin uusi ja vieras minulle. Miksipä olisin sitä aiemmin edes sen kummemmin miettinyt: minulla on vain kahdeksantoista vuotta elettyä elämää alla. To do -listallani oli ensimmäisenä kouluttautuminen, pitkään opiskelu ja menestyksekäs ura, itseni etsiminen ja löytäminen sekä ympäri maailmaa matkustaminen ja kenties ulkomailla asuminen. Lapset eivät koskaan kuuluneet niihin aarrekarttoihin, joita askarreltiin leikkaamalla lehdestä sellaisia kuvia, jotka kuvastivat omia unelmia ja päämääriä. Lapset eivät yksinkertaisesti kuuluneet kärkisijoille asioissa, joita elämältäni haluan, vaikka ympärilläni on aina ollut paljon sisaruksia ja suuri, rakastava perhe. Ajatuksenani oli, että ehkä hankin niitä lapsia sitten joskus, kun olen kokenut tarpeeksi. Jos vielä silloinkaan.

Mutta eihän elämä aina, jos koskaan, mene suunnitelmien mukaan. Sen olen joutunut oppimaan jo moneen otteeseen. Tieto mahdollisesta lapsettomuudesta tai ongelmista lasten saamisessa herätti minussa yhtäkkiä jonkinnäköisen äidinvaiston ja vauvakuumeen. Yhtäkkiä lapsen saaminen nousi ykkösprioriteetiksi elämässä. Takaraivossa jyskyttää ahdistava ajatus lapsettomaksi jäämisestä. 

Aika kuluu eikä se pysähdy odottamaan sitä, että minä olisin valmis äidiksi. Minä kasvan, ja niin kasvaa myös endometrioosini.

Charlotta

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. N80.9, Määrittämätön endometrioosi

Avainsanat:
31.01.2019

Naisen markkina-arvo

”Haluisiks nähdä joku päivä?”

”Joo! Mennäänks vaikka kahville? Tiiän yhden söpön paikan keskustassa.”

”Tai sitten voitais juoda kahvit meillä? Jos oot tarpeeksi rohkea, voit jäädä vaikka yöksi ;) ”

No niin. Siinä se taas tuli. Nojaan leukaani käden varaan ja tuijotan Tinder-keskustelua.

”Joo mikä ettei. Tiedoksi kuitenkin sulle, joka selkeesti ootat jotain muutakin kuin hyvää kahviseuraa ja keskustelua, että mä oon sit kroonisesti sairas. Vikaa tuolla alakerrassa. Että no sex 4 u. Voi kyynel”, mietin kirjoittavani kyynisen vastauksen. En tietenkään tee niin, vaan suljen sovelluksen ja annan olla. Miehestä ei kuulu enää mitään.

Olen löytänyt monta mielenkiintoista tyyppiä Tinderin kautta. Olen käynyt myös lähes kaikkien kanssa edellä mainitun keskustelun tavalla tai toisella.

Välillä mietin, että jos kirjoittaisin profiiliini asioiden todellisen laidan, kuinka moni swaippaisi automaattisesti vasemmalle. Ylipäätään ajatus uudesta ihmissuhteesta, joka voisi johtaa parisuhteeseen pelottaa ja ahdistaa. Kuka tekisi tietoisesti päätöksen alkaa seurustelemaan sairaan ihmisen kanssa? Tiedän ajatuksieni olevan epätoivon ja itsesäälin kyllästyttämiä, mutta välillä vain turhauttaa. Kaverit eivät ymmärrä sitä tunnetta. Se, kun tuntuu, että on jotenkin vajaa. Ikään kuin kyky olla harrastamatta seksiä perinteisessä mielessä laskisi omaa markkina-arvoa.  

Rehellisesti sanottuna totuuden kertominen pelottaa. Mieluummin vain jätän keskustelun siihen, kun puheeseen tulee vihjaileva sävy. Harvoin sitä edes päädyn aloittamaan, arvaten jo valmiiksi sen lopputuloksen. Ehkä vain säästän nuo miespoloiset turhilta odotuksilta.

Toki fiksu ja kypsä aikuinen sanoisi tähän, että jos mies on ollut vain seksin perässä, eikö ole vain ihan hyvä, että jutusta ei tule mitään. Että ansaitsen parempaa, jonkun, joka näkee minut muunakin kuin välikätenä omaan tyydytykseensä. Mutta en ole tämä fiksu ja kypsä aikuinen, vaan omaa terveyttään ja seksuaalisuuttaan kipuileva teini. Välillä sitä silti edelleen miettii, että voisi hypätä petiin kumppanin kanssa ja vaikka sitten hammasta purren kestää sen kivun, kunhan vain voisin olla yhtä paljon nainen, kuin kaikki muutkin.

Toivon, että voisin kirjoittaa siitä, kuinka koin valaistumisen ja tajusin, että kyllä elämä menee eteenpäin ja että on parisuhteessa muutakin kuin seksi. No en kirjoita. Kirjoitan katkerana siitä, että oma kehoni tuntuu vialliselta ja vääränlaiselta. Ällöttävältä ja vastenmieliseltä. Että pelkään, jos kaataisin nämä kaikki ajatukset potentiaalisen kumppanin niskaan, juoksisi hän varmaan pää kolmantena jalkana karkuun.

Sana painolla varmaan. En tiedä, millainen lopputulos todellisuudessa olisi, koska toistaiseksi en ole kokenut voivani, saati uskaltanut tilanteestani kertoa. Osittain siksi, että se on niin epämääräinen. En oikein tiedä itsekään, missä vika on ja voiko sitä edes ”korjata”. Toisaalta myös siksi, että häpeän omaa viallisuuttani. Erään sairaanhoitajan sanat painuivat mieleeni, kun hän halasi minua tapaamisen lopuksi toivottaen voimia tulevaan. ”Muista, että tää ei ole sun vikasi. Nää on vaikeita asioita.” Voiko tuon kirjoittaa sinne Tinder-profilliin?

Aino

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Diagnoosi: epäselvä

Avainsanat:
24.01.2019

Lapsettomuushoitojen kulku

 

Viikolla 43 olen lukittautuneena työpaikan palaverihuoneeseen. Puhelin tuuttaa uudelleen ja uudelleen, kukaan ei vastaa. Jännitän niin, että kädet hikoavat. Koitan hengitellä ja rauhoitella mieltäni siinä onnistumatta. Vihdoin hoitaja  vastaa. ”Ne alkoi tänään, kuukautiset siis.” Vasta hetken hiljaisuuden jälkeen ymmärrän selventää lapsettomuushoitajalle kuka olen ja miksi soitan. Sulkiessani puhelinta henkäisen syvään. Nyt se siis alkaisi, lapsettomuushoidot.

Viikolla 48 minua ultraava lääkäri pyytää kolmatta kertaa vastaustani siihen voisinko olla raskaana. ”Tällaisia ihmeitä aina joskus sattuu." Vastaan joka kerta, ettei tämä varmaankaan ole ilman sukupuoliyhdyntää mahdollista. Seksi ei ole kaiken tämän keskellä kuulunut lempipuuhiini. Olen käyttänyt kaksi viikkoa hormonitoimintaani lakkauttavaa Synarela nenäsuihketta eikä toivottua välivuotoa ole tullut. ”Niin mutta joskus näitä käy”, inttää lääkäri. Mieleni tekee kysyä, että odottaako hän jouluksi uutta Jeesusta vai miksei hän ymmärrä vastaustani? Ajan jälkeen itken kauppakeskuksen vessassa ja pissaan tikkuun. Jos se olisi sittenkin mahdollista. Ei ollut.

Yöllä samalla viikolla avaan silmäni. Sattuu. Koitan kääntää kylkeä, sattuu liikaa. Kuulen miehen liikkuvan alakerrassa. ”Sattuu!” huudan niin kovaa kuin pystyn. Miehen tukemana kävelen kaksin kerroin vessaan. Jos pissalla käyminen auttaisi. Ei auta. Istuudun itkien yöpuku päällä autoon ja suuntaamme päivystykseen. Päivystyksessä kerron, miten Synarelasta seuranneet kovat selkäkivut eskaloituivat nyt tähän päivystysreissuun. Nukun neljä tuntia päivystyksen sohvalla pienessä kippurassa, koska kipuni ei kuulemma ole akuuttia hoitoa tarvitsevaa. Pääsen neljän tunnin jälkeen lääkärille, joka kertoo minulla olevan endometrioosi ja kehottaa soittamaan akuuttia aikaa Naisten tautien polille. Pyydän sairaslomaa. Saan päivän. Thanks for nothing.

Viikolla 49 itken ja hoen, miten en halua tehdä tätä. Pidän mielestäni aivan liian isoa pistosta kädessäni ja itken etten osaa, halua tai uskalla. Olen ollut aamulla ultrassa ja saanut kehotuksen vaihtaa Synarelan Procren pistokseen, mikä samaan tapaan jarruttaisi omaa hormonitoimintaani, mutta sopisi minulle mahdollisesti paremmin. En halua. Haluan lopettaa hoidot ja näyttää koko maailmalle keskisormea. Mieheni rauhoittelee minua parhaansa mukaan. Koen vihaa sitä kohtaan, että hän saa olla jatkuvasti rauhoittelija ja sivusta seuraaja. Puren hammasta ja pistän. Itken ja hylkään ensin mieheni tarjoaman halauksen. Toisella yrittämällä otan sen vastaan ja vajoan syleilyyn.

Viikolla 3 käyn kahteen otteeseen ultrassa. Molemmista tuli hyviä uutisia. Aiemmalla viikolla aloittamani Gonal-F pistokset toimivat suunnitelmien mukaisesti. Olin saanut niiden avulla kasvatettua normaalin yhden munasolun sijasta 21 munasolua. Ilmankos olo oli ollut hieman tukala. Tunsin toivon heräävän jälleen. Minusta voi sittenkin tulla äiti!

Viikolla 4 istun hoitojen alkamisen jälkeen kuudennen kerran samassa odotusaulassa. Nimeni huudetaan. Siirryn nojatuoleilla varustettuun lepäämöön. Täältä minut tullaan pian hakemaan punktioon eli munasolujen keräämiseen. Sen jälkeen tämä kaikki on ohi – kävi miten kävi. Siirrymme toimenpidehuoneeseen. Hoitaja kertoo minulle kaiken, aivan kaiken, mitä kukakin tekee ja miksi. Itse en saa sanottua sanaakaan. Nyökkäilen vain. Tunnen miten kehoni kiristyy ja itselleni tuttu jännityksen myötä iskevä tärinä ottaa minusta vallan. Riisuudun ja käyn paletille makaamaan. Hoitajan kasvot ilmestyvät jostain takaa eteeni. Hän haluaa nimeni ja hetuni. Hetkellinen paniikki iskee, kaiken tohinan keskellä en meinaa muistaa hetuani. Saan sen soperrettua. Toimenpide alkaa. ”Hengitä, hengitä hengitä.” Se on ainut, mitä suostun ajattelemaan. Toimenpide sattuu niin paljon, että inahtelen ääneen ja itken. Hoitaja ottaa minua kädestä. Puristan sitä niin kovaa, että pelkään häntä sattuvan. ”Ei hätää, mä olen tässä.” En voisi olla siitä enempää kiitollinen. Suljen silmäni, rauhoittavan ja kipulääkkeen sekoitus humahtaa päähäni. Rauhoitun. ”Tää on vaikeeta, mutta sä pärjäät superhienosti”, hoitaja sanoo.

Siinä hän on aivan oikeassa.

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää Aiempaa enemmän -bloggaajan kirjoituksia:

1. teksti: Aiempaa enemmän

2. teksti: Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

3. teksti: Selviän myös huomisesta

4. teksti: Kiitos

5. teksti: Pienin askelin

Avainsanat:
17.01.2019

Ystäväni, endometrioosi

Olen lapsesta asti tiennyt endometrioosista ja riskistäni sairastua siihen: sekä äidilläni että siskollani oli oireiden perusteella endometrioosi. Lapsena pelkäsin sairauden mahdollisuutta, erityisesti lapsettomuutta, sillä silloin suurin haaveeni oli olla ainakin kolmen lapsen äiti. Kuukautiseni alkoivat 13-vuotiaana: ensimmäiset olivat kivuttomia, mutta niiden jälkeen alavatsaan sattui tiettynä päivänä kuukausi kuukaudelta enemmän. Lukion ensimmäisellä luokalla pelkäsin kuollakseni muutaman tunnin mittaisia kipuja, jotka poikkeuksetta iskivät kuukautisten ensimmäisenä päivänä.

Oireiden tultua vuosien kuluessa aina vain selkeämmiksi myös kuukautisten ulkopuolella olen jossain määrin pelännyt, mihin sairaus minut vie. Vuosien ajan lykkäsin hormonien aloittamista, vaikka jonkinlainen epämääräinen ajatus hormonien ja endometrioosin yhteydestä minulla oli. Lopulta huomasin toistuvia kipuja ympäri kiertoa jopa kylkikaarissa asti. Samoihin aikoihin kuukautiseni, jotka aiemmin olivat jopa tunnilleen säännölliset, lyhentyivät endometrioosille hyvin epätyypillisesti viidestä päivästä kolmeen ja muuttuivat hyvin niukoiksi – vasta silloin aloin tosissani harkitsemaan hormonien aloittamista. Olin tuolloin 22 vuotta. Ensimmäisen hormonini sain kuitenkin aloitettua vasta 24-vuotiaana, eikä siitä ole kulunut vielä vuottakaan.

Minulla on huomattava sairaalapelko ja pelkään neuloja, veitsiä, verta, kaikenlaisia toimenpiteitä ja leikkauksia – jopa ihan pelkkiä vastaanottoaikojakin, jos en tiedä tarkalleen mitä siellä tapahtuu. Endometrioosia sairastavana on ollut kuitenkin pakko totutella ajatukseen mahdollisesta leikkauksesta jossakin vaiheessa elämää. Viimeisimpinä vuosina oireet ovat olleet niin kokonaisvaltaisia ja selkeitä, että mieluummin valitsen hormonit kuin toimintakyvyn menettämisen – ja niitä leikkauksia, tietysti.

Välillä on jaksoja, jolloin en edes oikein muista sairastavani. Toisinaan taas aamuinen vessassa käynti on pitkän linjan istunto, yhtäkkiset pistokset saavat melkein kipristelemään kaksin kerroin ja kuukautisten alkaessa kivut ovat massiivisia, toimintakykyä lamauttavia. Joskus joudun kävelemään kipujen takia niin hitaasti, että kävelykeppi-mummotkin ohittavat minut – jos siis ylipäätään kävelen: olen myös seisonut minuuttitolkulla kotimatkalla ja kironnut liikkumisesta alkavia lamaannuttavia kipuja.

Näen itse kuitenkin tilanteen melko positiivisena: koen, että pystyn elämään tällä hetkellä endometrioosin kanssa. Se on osa minua, mutta ei suuren suuri ja määrittelevä osa. Endometrioosi on kuukausittaisia, viikoittaisia tai joinakin jaksoina jopa päivittäisiä kipuja, mutta se ei vielä pysäytä minua opiskelijan arjessani. Nyt aikuisena en enää halua lapsia, joten lapsettomuuden uhka ei oikeastaan huoleta minua.

Tällä hetkellä suhteeni endometrioosiin on melko kaverillinen: hassua kyllä, se on ikään kuin ystävä, joka ei jätä minua ikinä. Välillä meillä on kovastikin riitaa, mutta jos annan sairaudelle ja keholleni sen, mitä se kulloinkin tarvitsee – kipulääkkeitä, lepoa tai ihan vaan sen hormonaalisen hoidon – tulemme loppujen lopuksi aika hyvin juttuun – ainakin vielä. Niin paljon kuin itse pystyn siihen vaikuttamaan, pyrin pitämään tämän linjan tulevaisuudessakin.

Rohkelikko

 

Lue muiden Moona-bloggaajien kuukautiskivuista täältä

Avainsanat:
10.01.2019

Endometrioosidiagnoosi 13-vuotiaana

Ensimmäiset endometrioosin oireeni alkoivat 11-vuotiaana. Siitä seurasi kaksi kipeää vuotta, jolloin en kyennyt liikuntatunneille tiettyyn aikaan kuusta enkä tiennyt, miksi olin niin kipeä ja muut eivät. Onneksi äitini oli ymmärtävä ja huomasi heti ensimmäisenä kipuilupäivänä, että kyse voi olla endometrioosista.

Viikko 11-vuotissyntymäpäivien jälkeen kipristelin nojatuolilla mitä ihmeellisimmissä asennoissa. Yhdessä pienessä kyttyrässä, pää alaspäin ja oikeastaan jokaisessa asennossa, mihin 150cm mittainen tyttö mahtui. Kävin vessassa ja teki mieli itkeä. Menkat.

En uskaltanut sanoa sanaakaan äidilleni tai siskolleni, vaikka he useamman kerran kysyivät, että alkoiko menkat? Podin paljon häpeää enkä edes tiennyt miksi. Aamulla heräsin sängystä verilammikon päältä.

13-vuotiaana menin ensimmäistä kertaa gynekologille ja olin ensimmäinen koko kaveriporukasta. Häpeä iski taas. Miksi?

Gynekologi vahvisti meidän epäilymme ja sain oirekuvan perusteella diagnoosiksi endometrioosin. Gynekologi ehdotti hoidoksi yhdistelmäehkäisypillereitä, ja muistan kuinka kauhistunut olin, saati kuinka kauhistunut äitini oli. En kokenut sitä itse silloin tarpeelliseksi eikä äitinikään ollut asiaan myöntyväinen. Voisinpa päästä sanomaan sille 13-vuotiaalle tytölle ja sen äidille, että vaikka pelottaa, ne lääkkeet ovat tarpeeseen. Niiden avulla kuukautiset olisi hyvin varmasti saatu niukemmiksi, jolloin kuukautisvuotoa ei olisi päässyt vatsaonteloon niin paljon, eikä sinne olisi muodostunut endometrioosikudosta. En kuitenkaan pode vihaa, suuttumusta tai mitään muutakaan negatiivista tunnetta siitä, vaikka tilanteeni on tuon jälkeen ollut äärettömän vaikea.

Jollain ihmeellisellä tavalla pärjäsin kolme vuotta. En edelleenkään tiettyyn aikaan kuusta osallistunut liikuntatunneille, saatoin joinain päivinä jopa jäädä pois koulusta, mutta pärjäsin. Syksyllä 2013 alkoi lukio. Aloin jättää enemmän koulupäiviä välistä ja kipuja alkoi olla muulloinkin kuin kerran kuussa. Menin uudestaan gynekologille, jossa diagnoosia pidettiin edelleen hyvin varmana, periytyvyysriskin ja oirekuvan perusteella. Silloin aloitin ensimmäisen lääkityksen. Tuntui hullulta 16-vuotiaana alkaa syödä e-pillereitä, kun en edes seurustellut ja koska se ei ollut ehkäisyä varten vaan sairauden hoitoa varten.

Pillereiden avulla kuukautisten ulkopuolinen kipu kuitenkin loppui ja pärjäsin seuraavat 9 kuukautta, jonka jälkeen pillereiden teho alkoi hiipua ja ne olivat kuulemma alun perinkin vääriä sairauteni hoitoon, sillä niillä minua ei saatu vuodottomaksi, vaan vuosin joka kuukausi yli viikon. Endometrioosin hoidossa pyritään nimenomaan vuodottomuuteen. Vaihdettiin pillerit ja ne toivat avut seuraavaksi 9 kuukaudeksi. Sitten aloitettiin taas vahvempi lääke, tällöin kävin lukion toista luokkaa. Aloin kipuilla myös kovemmin, en niinkään useammin. Kipu oli jo sitä luokkaa, etten mennyt viikkoon kouluun, sillä en päässyt suorana kävelemään edes 20 metriä sängyltä ulko-ovelle, saati pukemaan vaatteita välissä.

2017 tammikuussa paikannettiin ensimmäinen endometrioosipesäke. Se löytyi emättimen ja suolen välistä, eikä sitä oltu koskaan aiemmin ultrassa nähty, eikä nähty nytkään. Pesäkkeen ilmiantoi erittäin osaava gynekologi ja magneettikuva. Ramppasin joka kuukausi naistentautien päivystyksessä kipujen takia ja yritin samalla selviytyä viimeisistä ylioppilaskirjoituksista. Kipu oli jatkuvasti läsnä ja kirjoituksiin lukeminen tai niiden suorittaminen ei onnistunut niin kuin olisin toivonut. Kaikki se kipuilu laukesi heti ylioppilaskirjoitusten jälkeen, ja jouduin ensimmäistä kertaa koskaan osastolle kivunhoitoon. Pelkäsin niin paljon, mutta enää en muista mitä edes pelkäsin.

Vuosi 2017 tuntuu nyt hyvin sumuiselta. Olin toisen kerran kivunhoidossa heinäkuussa, jolloin päätettiin leikata. Kolmannen kerran olin osastolla viikkoa ennen leikkausta; endometrioosi halusi luultavasti vielä kerran näyttää mihin kykenee. Leikkaus toteutettiin marraskuussa. Diagnoosiksi sain lantion vatsakalvon endometrioosi N80.3. Kasvustoa oli joka paikassa vatsakalvoa muutamien isompien könttien lisäksi. Sain kovat lääkitykset, joihin kuului hormonikierukka, aromataasi-inhibiittori, joka aiheuttaa minulle vaihdevuodet, sekä yhdistelmäehkäisypillerit viemään vaihdevuosioireet pois.

Tällä lääkekombinaatiolla pärjäsin puoli vuotta, jonka jälkeen olin jälleen osastolla kivunhoidossa. Kierukka poistettiin, kivunhallinnan keinoksi otettiin kipukynnyksen nostajat ja niiden ansiosta tänä päivänä voin oikeasti hyvin. En enää kipuile jatkuvasti ja selvisin kaksi kuukautta takaperin jopa kuukautiset ilman osastohoitoa. Koen olevani endometrioosin kanssa tasoissa nyt ja määrääväni omasta elämästäni. Susanna 1 – endometrioosi 1. Onnistun jopa ottamaan tästä reippaasti huumoria, kun 21-vuotiaana elän vaihdevuosien kanssa.

Susanna

Avainsanat:
03.01.2019

Uhkakuvia

 

Joulun pyhät on vietetty ja vuosikin saatiin vaihtoon. Syksy meni omalta osaltani sairauslomalla selkääni parannellen. Syyskauden opinnot menivätkin sitten suurilta osin pieleen ja nyt pitäisi jo kyetä valitsemaan syventävien opintojen kursseja. Tällä hetkellä tunnen olevani hieman hukassa opintojeni ja tulevan suhteen.

Olen joutunut käymään pientä sisäistä kamppailua, siitä mitä valintoja teen ja miten ne vaikuttavat tulevaisuuteni työmahdollisuuksiin. Kaikkihan opiskelijat joutuvat näitä samoja asioita miettimään, mutta omat lisämausteeni ovat endometrioosini ja krooniset kipuni. Lisäksi olen ollut pakotettu miettimään, pystynkö selkäongelmieni kanssa tekemään kuinka raskasta työtä ja onko istumatyökään kuitenkaan se paras ratkaisu.

Pelottaa, että kuinka hyvin työllistyn valitsemillani syventävillä opinnoilla ja miten tulen pärjäämään sovittaessani endometrioosia ja työtä yhteen. Tällä hetkellä olen saanut totutella kroonisen kivun kanssa elämiseen ja olen alkanut pärjäämään ajoittain melko hyvinkin sen kanssa. Mutta entä jos endometrioosini alkaa taas oireilla pahemmin ja lääkityksiä joudutaan jälleen muuttamaan? Entä jos kivut tulevat estämään työn teon? Entä jos suolioireet, turvotus ja vuodot villiintyvät niin, että tarvitsen kevyempää työtä? Entä, miten tulevaisuudessa työnantajat suhtautuvat asiaan?

Pahinta on se, miten näiden huolien kanssa pelko estää ajattelemasta vain tätä hetkeä, vain tätä vointia ja uskomasta, että on mahdollisuus jopa parempaan vointiin ja tulevaan. Tässäkin hetkessä olisi jo ihan riittävästi miettimisen aiheita.

Anna

 

Lue lisää Annan tekstejä:

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa

Avainsanat:
27.12.2018

Pienin askelin

Lapsettomuushoitaja. Enpä tätäkään numeroa ajatellut jonakin päivänä tallentavani puhelimeeni. Naurahdan tämän sanomisen perään pyrkien keventämään tunnelmaa.  Mieheni tarkkailee minua katseella, mikä kertoo hänen näkevän vitsailevan kuoreni läpi ja tietää, miltä minusta oikeasti tuntuu. Pelkään, suren ja jännitän. Samaan aikaan olen innoissani ja toivoa täynnä. Ensimmäinen askel on otettu. Olen varannut meille ensimmäisen ajan lapsettomuuspolille. Hormoniverikokeiden kautta suuntaisimme kuukauden päästä maaliskuussa ensimmäiselle ajallemme.

Istun mieheni kanssa lapsettomuuspolin odotusaulassa ja tuijotan groteskeilta tuntuvia maalauksia ja valokuvia seinillä. Polin seinillä roikkuu enemmän hedelmällisyyttä kuvina, mitä kohtuuni tuntuu mahtuvan. Ihmettelen, miksi henkilökunta haluaa aiheuttaa sisustuksellaan tällaisen mielikuvan. Pohdintojeni lomassa katseeni osuu kohtalonsisareni silmiin. Katselemme hetken toisiamme, nolouden ja voimaantumisen samanaikainen tunne on hämmentävä. Katseyhteytemme katkeaa äänekkäästi itkevän pariskunnan kävellessä toimenpidehuoneesta ja polilta ulos. Katsomme jälleen toisiamme ja hymyilemme. Kuin toivottaisimme toisillemme onnea matkaan. Tartun miestäni kädestä ja mietin, miten pelottavalta aulassa tuntuisi istua yksin.

Toimenpidehuoneessa en tiedä, miten istua, olla ja puhua. Pelkään ihan hölmöjä asioita. Pelkään, että sanon jotain typerää ja älykkyysosamääräni havaitaan liian pieneksi enkä saakaan äidin paikkaa. Pelkään hoitajien ja lääkärien naurahtavan sanoen, ettei meillä ole toivoa. Pelkään hoitohenkilökunnan näkevän lävitseni, pelkään heidän näkevän epävarmuuteni ja pelkoni äidiksi tulemisen suhteen. Pukuhuoneessa ennen ultraääntä henkeä alkaa ahdistaa. Tartun tuolin selkänojaan ja keskityn hengittämiseen. Päässä juoksee ajatuksia siitä, miksi minä joudun käymään tämän läpi, miten toiset tuntuvat raskautuvan jo pelkästä katsekontaktista, miten ikinä jaksan tämän koko prosessin. Mieheni on kuin telepaattisesti arvannut vaimon romahduspisteiden nousseen taivaisiin ja ilmestyy pukuhuoneeseen. Saan halauksen ja muistutuksen siitä, että otamme yhden askeleen kerrallaan. Yhden pienen askeleen kerrallaan. Olo tuntuu kevyemmältä ensimmäisen ajan jälkeen. Tunnen toivon heränneen lääkärin kehotuksesta yrittää lasta luonnollisesti vielä kaksi kuukautta.

Toukokuussa samassa odotusaulassa uudelleen istuminen tuntuu väkisinkin häviöltä. Vastaan lääkärin ”mitä kuuluu” kysymykseen ”en ole raskaana” ilman kiertelyä tai muita small talk latteuksia. Käsiäni alkaa tärisyttää ja pelkään ääneni värisevän. Haluan vain ajan olevan pian ohi. Lääkäri selostaa vaikean endometrioosidiagnoosini takia saamamme pitkän ivf-hoidon prosessia. Päässäni hakkaa miljoona ajatusta ja kysymystä, lääkeaineista,  lääkemuodoista, aikatauluista sekä mahdollisista sivuvaikutuksista. ”Kirjoita ylös, kirjoita nyt edes jotain ylös...” Mitään en kuitenkaan kirjoita. Valitan lääkäriystävälleni ajan jälkeen, miten meidät lähetettiin ajalta kotiin täysin tyhjin käsin, eivät antaneet aiheesta mitään brosyyria. Saan ystävältäni suullisen esitelmän ivf-hoidoista ja kirjallisia ohjeistuksia. Nostaessani näitä papereita laukustani käteni osuu itselleni aivan uuteen paperinivaskaan. ”Lue nämä ennen hoitohin ilmottautumista.” Näin hoitaja oli antamaansa paperiin kirjoittanut. Paperiin, mitä en siis mielestäni ollut koskaan saanut. Tunnen itseni tyhmäksi ja hölmöksi. Jännittäminen, informaation tulva sekä kaikki muut tuhannet samanaikaisesti tulevat ja menevät tunteet vievät aivoista tilan paljolta tärkeältä informaatiolta. Tärkeimmän kuitenkin muistan. Lokakuussa meidän hoitomme alkavat. 

Hoitojen ensimmäinen todellinen vaihe on nyt alkanut, aloitin nenäsuihkeiden käytön marraskuussa. Kaikkien näiden tänä vuonna otettujen pienten ja hieman suurempienkin askelten jälkeen huomaan odottavani vuoden 2018 vaihtumista täysin uudella tavalla muihin vuosiin verrattuna. Toivoisin tämän vuoden vain olevan jo ohi. Tämä koko vuosi on kulunut endometrioosin ja lapsettomuushoitojen tahdissa, pienistä askelista on tuntunut kehittyvän loppumaton maratoni. Olen suunnattoman onnellinen niin monesta asiasta. Pääsimme nopeasti hoitoihin, minulla on täydellinen tukiverkosto, Suomessa lapsettomuushoitoja saa kunnalliselta erittäin huikeaan hintaan... Kuitenkin mieleni tuntuu jatkuvasti keskittyvän hoitojen odotuksen aiheuttamaan ahdistukseen. Pitkäaikainen stressitila ei ole mukavin matkakumppani. Tähän kun yhdistetään endometrioosin aiheuttamat oireet saadaan hyvin kulutettu yksilö. Odottaminen on oman kokemukseni mukaan ollut tähän astisten hoitojemme raskain vaihe. Pienin askelin olen kuitenkin edennyt jo monien kilometrien matkan. Samoilla pienillä askelilla jatkan etenemistä ja pääsen maaliin, sisälsi se sitten mitä vain.

Aiempaa enemmän

 

Kiitos

Aiempaa enemmän

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

Selviän myös huomisesta

Avainsanat:
20.12.2018

Oman elämäni Sivustakatsoja

Olen aina ollut suoriutuja. Se, joka aina pärjää elämässä ja tuntuu selviytyvän mistä vaan. Se, joka on kohdannut elämässään paljon pahaa ja joka siitä huolimatta on mennyt eteenpäin. 25-vuotias, takana 3 tutkintoa ja viimeisiä kursseja vaille valmiit ammattikorkeakouluopinnot. Aina suoriutunut koulusta erinomaisin arvosanoin, sekä saanut aina töitä jo opiskelu vuosista lähtien. Ollut luotettava työntekijä ja tehnyt aina osansa ja yleensä vähän enemmänkin. Ollut se koko perheen ja ystävien kuunteleva korva ja järjen ääni. Aina valmis tukemaan ja auttamaan, oman jaksamisenkin rajoissa. Huolehtija, auttaja.

Aina jossain vaiheessa elämää osuu paska tuulettimeen. Minulla se on käynyt jo useamman kerran. Lähtökohdat ei ollut mitkään parhaimmat, perheemme hajoili ollessani murrosiässä. Tapasin ihmisiä, jotka romuttivat sisintäni. Kipuilin itseni kanssa, uin syvällä masennuksen ja itseinhon vesissä. Kuulin olevani parempi, jos liikkuisin enemmän ja söisin vähemmän. Tervetuloa syömishäiriö. Oman koskemattomuuden rajani rikottiin. Oma keho tuntui rumalta ja väärältä, toisen koskettaminen sai haukkomaan henkeä. En tuntunut kuuluvan mihinkään, vähiten uuteen kaupunkiin jonne muutin opiskeluiden perässä. Olin äärettömän yksin. Vaikka kuinka suoritin, en koskaan saanut valmiiksi. En koskaan ollut riittävän hyvä. Olen ollut selittämättömästi väsynyt vuosia, kroppa on romahdellut vuorotellen sieltä täältä, niin kuin mielenikin.

Olen vähän sellainen kokoon liimattu maljakko. Sen osittain kokoon liimasi parisuhde, jonka toisen puoliskon tapasin jo 7 vuotta sitten. Olen suhteessa, joka on turvallinen ja hyvä. Välit perheeseeni ovat paremmassa kunnossa kuin aiemmin. Minulla on ystäviä, joille voin puhua. Kotoa löytyy 4 ihanaa lemmikkiä ja minulla on mielekkäitä harrastuksia. Silti olen sisältä rikki. Maljakon liimat repeilevät. Miksi?

Koska elämäni muuttui noin puoli vuotta sitten, kun kipuni räjähtivät käsiin aivan yllättäen. Yhtäkkiä olen se, joka joutuu perumaan työvuoronsa. Joka poistetaan sijaislistalta sanomatta sanaakaan. Minä, niin tunnollinen ja luotettava, joka ei koskaan ole töistä pois turhaan. Se jos mikä tuntuu pahalta. Joudun vastaamaan ystäville, että nyt en jaksa tai pysty. Olen joutunut luopumaan rankemmasta liikunnasta, muuttamaan ruokavalioni. Olen ollut väsyneempi kuin koskaan ennen, vaikka kuvittelin, ettei se edes olisi mahdollista. Minulla piti olla aikaa miettiä lapsikysymystä, nyt nieleskelen itkua, kun se tulee puheeksi. Olen ikään kuin hukassa itseni kanssa. En minä ole tällainen! Tai olenhan minä, vaikken haluaisi.

Olin joskus nuoruudessani kuullut endometrioosista ohi mennen ja nyt kuulin sen ystävältäni. ”Oireesi kuulostavat liian tutuilta, olisiko sun mahdollista päästä tutkimuksiin?” Ja niin paljon kuin huonoa onnea elämässäni on ollutkin, niin tämän kohdalla oli onni myötä. Parissa kuukaudessa endometrioosidiagnoosi. Voimakkaiden kipujen myötä aloitettiin pistoshoidot. Niiden tavoitteena on ajaa oma estrogeeni tuotanto nollille. Pistoksia on suunniteltu puoleksi vuodeksi.

Tammikuussa on ajat sekä suoliston kuvaukseen, että tähystykseen. Puolessa vuodessa olen joutunut opettelemaan elämään toisin, kivun rajoissa. Olen joutunut myöntämään, etten jaksa. Ottamaan vastaan apua ja mikä tärkeintä, sitä pyytämään. Vaikka aika huono olen siinä edelleen.

Kuinka hyväksyä uusi elämä, jonka tahtia en itse pysty määräämään? En todellakaan tiedä. Olen jo pitkään tuntenut olevani lähinnä oman elämäni sivustakatsoja. Saa nähdä mihin se minut seuraavaksi kuljettaa. Pistoshoitojen vaikutuksista ei vielä voi sanoa oikein mitään. Entä mitä kroppa tykkää suoliston tutkimisesta? Ja mitä sieltä löytyy, vai löytyykö mitään? Onko edessä kuitenkin vielä tähystysleikkaus ja jos, niin milloin? Entä miten se koulu, työelämä, liikunta tai tulevaisuus noin niin kun muuten?

Ei auta kuin laittaa vyö kiinni ja ottaa tukeva ote penkistä. On aika kohdata valtava tunteiden vuoristorata ja ehkä elämäni suurin paskamyrsky.

Toki ensin vedän ihan muutamat itkupotkuraivarit lattialla ja kiroon paskaa maailmaa. Syön liikaa suklaata ja voin pahoin, luvaten etten tee niin enää ikinä. Kunnes teen sen taas. Lopulta puen päälleni koko pitkän sadetakin ja valmistaudun siihen hetkeen, kun paska osuu tuulettimeen kunnolla. Että antaa tulla vaan, mulla on jo kumisaappaat jalassa edellisen myrskyn jäljiltä. Mä selviin tästäkin.

Sivustakatsoja

Avainsanat:
13.12.2018

N80.9, Määrittämätön endometrioosi

Vanhojen tanssien harjoitukset olivat juuri päättyneet ja koulun aulassa kävi kova kuhina, kun ikätoverini olivat lähdössä kotiin. Muiden tavoin minäkin lähestyin ystäviäni, jotta voisin vaihtaa ajatuksia iltapäivän tunnilla harjoitelluista tansseista. Yhtäkkiä tunsin kovan krampin alavatsassani. Jalat lähtivät alta, ja pyörryin siihen paikkaan. Kipu oli viiltävä, äärettömän tuskastuttava ja tuntui, kun veitsenterät olisivat iskeneet oikeaan munasarjaani. Huusin valtavasti. Liikunnanopettajani hätyytti tuijottavat oppilaat aulasta pois ja soitti ambulanssin. Minä makasin maassa kyljelläni, puristin opettajani kättä mahdottoman lujasti ja mietin, että tähänkö minä nyt sitten kuolen. Kipu oli sietämätön ja pelottava, enkä tiennyt, mistä se johtui.

Ennen tuota olin ravannut sairaalassa noin puolisen vuotta samanlaisten kipukohtauksien vuoksi. Useita kertoja oli soitettu ambulanssi lukiolleni kovien selkään säteilevien vatsakipujeni takia. Joka kerta vastaus kotiutuessani oli sama: ei löydetty mitään, mikä selittäisi kivun. Usein päädyttiin siihen, että oireiden syy on stressi tai jokin psyykkinen ongelma – olinhan käynyt psykoterapiassa jo kolme vuotta. Se murskasi minut. Kipu oli aitoa ja niin järkyttävää, että en voinut uskoa sen johtuvan stressistä. Jossain kohtaa aloin epäillä, että ehkä minä sittenkin olen vain tulossa hulluksi.

Eräänä yönä olin jälleen jalat levällään kivuliaana gynekologin vastaanotolla naistenpoliklinikan päivystyksessä ja lääkäri totesi, että: ”Ei siellä nyt mitään akuuttia leikattavaa ole.” Sain luvan lähteä kotiin, mutta jäin miettimään noita sanoja. Löytyikö sieltä sitten jotain poikkeavaa?

Seuraavan kerran päivystykseen saapuessani ystävällinen naishoitaja luki tiedoistani, mitä viime kertaisessa gynekologin lausunnossa sanottiin. ”Olisiko kuitenkin endometrioosista kyse.” Sain tuolloin lähetteen naistentautien poliklinikalle. Neljä kuukautta myöhemmin, huhtikuussa 2018, pääsin maailman ihanimman, lempeimmän ja taitavimman naistentautien erikoislääkärin vastaanotolle. Silloin sain diagnoosin N80.9, Määrittämätön endometrioosi.

Diagnoosi tuntui pelottavalta, mutta se oli myös suuri helpotus. Nyt sain selityksen sille tuskaiselle kivulle, jota tunsin lähes päivittäin. Vihdoin pystyin kertomaan ystävilleni, läheisilleni ja tuttavilleni, mistä kivut johtuivat. Sain katkaistua koulussa liikkuneet huhupuheet lukemattomista ambulanssikyytejä vaatineista kivuistani. Kuitenkin tuon helpottuneen seitsemäntoistavuotiaan nuoren naisen mielessä myllersi. Mitä, jos minusta ei koskaan tule äitiä? Miksi ihmeessä minun oma kehoni kääntyy tällä tavalla minua vastaan? Miksi en ollut koskaan kuullutkaan endometrioosista, vaikka olin jo aiempina vuosina hakenut apua ja helpotusta järjettömiin kuukautiskipuihini? Ja miten ihmeessä tällainen omaan naiseuteen ja seksuaalisuuteen liittyvä sairaus sulatetaan osaksi omaa identiteettiä?

Sitä pohdin edelleen.

Charlotta

 

Lue lisää diagnoositarinoita Moona-blogista

Avainsanat:
0 kommenttia
06.12.2018

Diagnoosi: epäselvä

On kesä 2016 ja istun pelkääjänpaikalla autossa. Isäni istuu kuskin paikalla. Olen juuri tullut poikaystäväni mökiltä. Sillä reissulla harrastin ensimmäistä kertaa seksiä. Ei se siltä kyllä tuntunut. Se tuntui siltä, kuin joku olisi tunkenut hohkaavaa hiilihankoa kohtuuni. Kuin joku olisi väännellyt sisäelimiäni, yrittänyt raapia tietään ulos. Kertoessani tästä sairaanhoitajana TAYS:ssa työskentelevälle isälleni, kuulin tältä ensimmäistä kertaa endometrioosista ja vulvodyniasta.

Yli kaksi vuotta myöhemmin opiskelen Tampereella lukiossa toista vuotta. Elämäni on kääntynyt ylösalaisin. Terveyteni romahti tänä syksynä, ja sen seurauksena sain vihdoinkin diagnoosini. Jos sitä epämääräistä mustaa tekstiä valkoisella paperilla voi diagnoosina pitää. Epätietoisuus on pahinta. ”Tää sun tilanne on aika epäselvä”, sanoi sairaanhoitaja, jonka kanssa keskustelimme laparoskopiasta, eli vatsaontelon tähystyksestä, jossa etsitään endometrioosipesäkkeitä. Yksi hoitovaihtoehto hoitajan mukaan voisi vulvodyniaan olla vestibulektomia, jossa kipualueet poistetaan kirurgisesti, ja ne korvataan “puhtaalla” limakalvolla. Nyökkäilin myöntävästi. Suuni tuntui kuivalta, kun mietin hieman pelonsekaisin tuntein leikkauspöydällä makaamista.

Kivuista on jälleen tullut arkeani. Olin lähes kokonaisen vuoden oireeton, tyyntä myrskyn edellä. Tällä hetkellä elämäni pyörii suuremmalti osin koulun ja sairaalan ympärillä. Aiemmin elämäntyylini oli menevä, olin paljon ystävieni kanssa, matkustin usein toiselle puolelle Suomea näkemään silloista poikaystävääni ja harrastin paljon. Nyt olen kipujen vuoksi joutunut luopumaan vapaaottelu- ja painiharrastuksestani, eikä energia yleensä riitä ystävien näkemiseen. Väsymys ja paha oloni vaikutti myös parisuhteeseeni ja lopulta poika sanoikin, ettei enää pystynyt jatkamaan suhdetta kanssani.

On ollut kova paikka aamuisin ottaa lääkkeet. En aiemmin pitänyt itseäni sairaana, mutta nyt todellisuus on konkretisoitunut. Minun on ollut vaikea löytää ketään, joka ymmärtäisi, mitä käyn läpi. Läheisten ja ystävien tuki on tärkeää, mutta kaipaisin jotakuta, joka pystyisi samaistumaan minuun ja elämäntilanteeseeni. On vaikeaa selittää terveelle ihmiselle, miltä tuntuu, kun oma keho kääntyy itseään vastaan. Netistä lukemani tekstit endometrioosista ja vulvodyniasta masentavat ja kertovat usein surullista lopuista ja kivun täyttämistä päivistä. Tietenkin tämäkin on osa todellisuutta elettäessä kroonisten kipusairauksien kanssa, mutta haluaisin myös kuulla onnellisia loppuja. En välttämättä parantumistarinoita, mutta tarinoita naisista, jotka pärjäävät ja jaksavat nauttia elämästä, sellaisena kuin se heille on suotu.

Uskon, että voin tuoda erilaista näkökulmaa Moona-blogiin. Haluan kertoa omasta tarinastani endometrioosin ja vulvodynian kanssa. Itse toivoin saadessani tietää sairaudesta, että olisin voinut puhua siitä jonkun oman ikäiseni kanssa. Miltä tuntuu, kun luokkakaverit kertovat seksiseikkailuistaan ja hymyilet väkinäisesti miettien niitä kaikkia omia kertojasi, kun mistään ei meinannut tulla mitään kovien kipujen vuoksi. Tai silloin, kun jouduin ensikertaa kertomaan uudelle poikaystävälle, että olen sairas. Olisin tarvinnut jonkun kertomaan, että vika ei ollut minussa, eivätkä epämääräiset kivut tehneet minusta vähemmän rakastettavaa. Toivon, että voin olla jollekin se joku.

Aino

Avainsanat:
29.11.2018

Voiko kivun kanssa ystävystyä?

Olen puolet elämästäni, 15 vuotta, elänyt jonkinlaisessa kivussa. Viimeisen viiden vuoden aikana kipu on kroonistunut niin, ettei kipupoliknikalla uskota, että siitä pääsisi eroon. Viime vuoteen asti kipu alensi mielialaa, aiheutti jopa masennusta ja näköalattomuutta. Pahimmillaan se sai tuntemaan, että mikään ei ole mahdollista elämässä, koska kivut alensivat työtehoa ja jaksamista. Suhtauduin kipuun vihollisena, josta piti päästä eroon ja onnistuin luomaan joitain selviytymiskeinoja välttääkseni kipua tai selvitäkseni sen kanssa. Se oli kuin varjo, joka seurasi kaikkialle.

Aloitin joogaamaan intensiivisemmin tänä vuonna. Silloinkin, kun oli kipuja. Pikku hiljaa aloin huomaamaan joogatessani, että vaikka kipu oli läsnä, se ei tuntunut enää viholliselta. Aloin aamuisin ennen ylösnousua tunnustelemaan, onko kipu läsnä ja nousenko sen kanssa yhdessä ylös. Päätin kokeilla antaa sille myötätuntoa ja kohdella sitä osana itseäni, ei ikävänä varjona. En tiedä, miten lopulta hyväksyin kivun osaksi elämääni, mutta sen jälkeen jokaisen kipeän päivän kanssa on ollut helpompi elää. Jälkeenpäin olen huomannut, että vastaan taistelu on kuluttanut energiaa, minkä olisi voinut suunnata muualle.

Kun kivun on hyväksynyt osaksi itseä, kipukohtauksen saanti esimerkiksi kahvilassa ei enää ole henkinen maailmanloppu. Fyysinen kivunkokemus on toki edelleen sama, mutta kun emotionaalisella tasolla rakastaa itseään kaikkineen kipuineen ei elämältä lähde enää pohja alta, vaikka silmissä sumenisi. Oma polkuni kipuun myötätuntoisesti ja rakastavasti suhtautumisessa on vielä alussa, ja siksi hataralla pohjalla, mutta tähän mennessä se on toiminut paljon paremmin kuin negatiivisten ajatusten salliminen huonoina päivinä. Voin sanoa pitkällä kokemuksella, että ei ole ollenkaan helppo pysyä positiivisena ja rakastaa omaa kehoa, kun kipu saa näkemään tähtiä. Eikä siinä tilanteessa tarvitsekaan. Kiroilun ja pään sisäisten itkupotkuraivareiden jälkeen voi kuitenkin palata lempeyteen.

Tällä hetkellä osana kivunhoitoa käytän kahta eri lääkettä kipukynnyksen nostoon, mikä on osaltaan parantanut elämänlaatua huomattavasti ja vähentänyt keskushermostoon vaikuttavien kipulääkkeiden tarvetta. Kivun ilmaantuessa säikähdän edelleen ensireaktiona, mutta sen jälkeen pyrin hyväksymään sen lempeästi ja muistutan itseäni, että olen selvinnyt tähänkin asti ja siksi selviän tulevaisuudessakin. Olen kuitenkin päättänyt, että negatiivisilla tunteilla pahaa vastaan hyökkääminen ei luo mitään hyvää. Meidän kehomme ansaitsevat kaiken sen mahdollisen rakkauden, myötätunnon ja lempeyden mitä voimme itsellemme koskaan antaa.

Hemppu

 

Lisää Hempun kirjoituksia:

1. Elämää utuisten lasien takaa

2. Endometrioosista syömishäiriön kuilulle

3. Opettamaan kyllästynyt

Avainsanat:
22.11.2018

Sairaasti töissä

Endometrioosi ja työkyky -teemaa pähkiessäni kynä pysähtyi useaan otteeseen. Mitä siitä kertoisin, kysyjille vastaisin? Haluaisin kertoa toivosta, lampaista taivaan sinisen, minä olen radikaalileikkauksen jälkeen kuntoutunut tekemään kokopäivätyötä, joka vaatii kokonaisvaltaista vahvuutta. Työkykyni on hyvä. Silti: sairastin 20 vuotta saamatta hoitoa, sukkuloin kouluttautumisen ja uravalintojeni kanssa sairauden vuoksi aivan liian yksin aivan liian monta vuotta nuoruudestani. Kaikki olisi voinut mennä huonosti. Monella meneekin.

Endometrioosi aiheuttaa usein erittäin kovia kipuja, ja sairaudella on mittavia toimintakykyä alentavia vaikutuksia koskien ihmisen sosiaalista ja henkilökohtaista elämää. Ja sitä työkykyä. Vähintään yhdellä naisella kymmenestä on siis parantumaton, pahimmillaan invalidisoiva sairaus. Endometrioosi koskettaa yhä useampaa nuorta, työelämäänsä vasta suunnittelevaa tyttöä tai naista. Ainakin kahta sataa tuhatta hedelmällisessä iässä olevaa suomalaista naista. Aikuisia naisia, jotka ovat töissä hampaat irvessä – tai joutuvat olemaan poissa töistä tai työelämästä säännöllisesti. Naisia, jotka kenties putoavat työelämästä kokonaan ja syrjäytyvät sosioekonomisesti. Ongelmat kasautuvat. Mitä tämä merkitsee työmarkkinoiden kannalta? Entä yksilön hyvinvoinnin? Endometrioosia on tarkasteltava merkittävänä kansanterveydellisenä ongelmana, elämänmittaisesta perspektiivistä.

Miten kroonisesti sairas ihminen sitten selviää työelämässä? Eräässä artikkelissa todetaan, että muun muassa endometrioosista avoimesti kertominen työyhteisössä on työhyvinvoinnin kannalta tärkeää, joskin sensitiivinen asia. Toisin sanoen se on aika hemmetin vaivaannuttavaa ja lisäksi riskaabelia, ellet ole jo kiinni vakituisessa työsuhteessa. Kertoisitko sinä työhaastattelussa, että tervehdys, olen tosi tuottelias työntekijä ja kannattava investointi, pienenä puutteena mainittakoon, että kärsin joskus kolmekin viikkoa kuukaudesta lamaannuttavista kivuista, verenvuodosta, uupumuksesta, mielialanvaihteluista, migreenistä, kuumeesta, rakkovaivoista, hiivatulehduksesta, ummetuksesta, pahoinvoinnista, iskiasvaivoista ja yllättävästä veriripulista, parisuhteeni kärsii, sosiaalinen elämänikin on vähän niin ja näin ja lisäksi minulla on muuta väestöä suurempi riski sairastua masennukseen, munasarjasyöpään sekä melanoomaan? Ou jees, paikka on teidän – tai sitten ei, joten et sinä tietenkään kerro.

Sinä ehkä sinnittelet. Opin tähän liittyen hiljan ihka uuden sanan: presenteeismi. Sairausläsnäolo. Termillä tarkoitetaan sitä, että kipeä ihminen tulee töihin, vaikkei pystyisi tekemään työtään kunnolla. Miksi? Koska tunnollisuus. Koska epävarmat työmarkkinat ja irtisanomisen pelko. Koska kuitenkin sattuu aina ja joka tapauksessa. Työnantajan näkökulmasta työntekijän tuottavuus laskee jatkuvien lyhyiden sairauspoissaolojen myötä. Minä olen sairausläsnäollut elämässäni melko paljon, ja sitä tekee moni muukin. Nuorena toimittajana pökerryin kuukautiskivusta juuri ennen uutislähetyksen alkua studion lattialle. Eräs kollega osoitti myötätuntoaan kertomalla, ettei moisessa krapulassa sovi töihin tulla. Minä en saanut sanaa suustani. Mietin vain hiljaa, että on se jännä, kuinka se työpaikan kahvihuoneen räsymatolla lähes joka aamu ketarat ojossa makaava jägermeisterlöyhkääjä saa lähinnä hyväntahtoisia taputuksia selkäänsä.

Mitä enemmän tutkimuksia, lausuntoja ja kokemuksia aiheesta luen, sitä enemmän niskakarvani nousevat pystyyn. Euroopan Unionin neuvosto toteaa lausunnoissaan, että sukupuolisidonnaisten sairauksien olemassaolon tunnustaminen sekä naisten terveyden korkeatasoiseen ja tasa-arvoiseen suojeluun tähtäävät kansalliset toimet ja niiden kehittäminen ovat merkittäviä asioita. Kerrassaan timanttinen havainto. Niistä toimista löydänkin sitten melko tavalla vähemmän dataa.

Tuki endometrioosista kärsiville työntekijöille ei ole riittävää. Tietoisuus, tutkimus ja ymmärrys sairauden monitahoisista vaikutuksista on puutteellista. Psykososiaalisia riskejä on mitattava, arvioitava ja hallittava. Työhön paluuta ja kuntoutusta on tuettava. Työkyvyttömyyseläkettä ei tilastojen valossa eikä nopealla kyselyotannalla heru graavillakaan endometrioosidiagnoosilla, vaikka tilanne olisi lähes toivoton. Vaikeasti kärsivät potilaat leimataan mielenterveysongelmaisiksi, ja sellaisia heistä tällä menolla tuleekin.

Ja ne meidän tyttäremme. Jälkikasvun riski sairastua on 6-9 -kertainen, mikäli lähisukulaisella on endometrioosi. Aikuisten ja kouluterveydenhuollon vastuulla on olla hoksulla jo silloin, jos kuukautiskivut aiheuttavat poissaoloja koulusta tai harrastuksista. Ei ole vaikeaa ennakoida, mitä varhain alkavat tehottomasti hoidetut kivut ja heikentyvä elämänpalo tarkoittavat tytärtemme kasvaessa pohtimaan tulevaisuuttaan. Arvoisa hallitus, olen valmis sitomaan itseni neljän metrin manillaköydellä Valtioneuvoston kanslian oveen saadakseni nähtäväkseni ne kokonaisvaltaiset hyvinvointipoliittiset toimet, joita te varmaankin olette jo yksityiskohtaisesti suunnitelleet taataksenne tytärtemme kasvun vailla aiempien sukupolvien kohtaamia perseilyjä. Euroopan parlamentilla on teille asiaa: ”Euroopan parlamentti kehottaa komissiota ja jäsenvaltioita lisäämään rahoitusta endometrioosin syitä ja mahdollisia hoitoja koskevan tutkimuksen sekä hoitosuositusten laatimisen ja tietokeskusten perustamisen tukemiseksi; edistämään endometrioosia koskevia tiedotus-, ennaltaehkäisy- ja valistuskampanjoita sekä tukemaan erikoistuneen terveydenhuoltohenkilöstön kouluttamista ja tutkimusaloitteita.”

Saa suorittaa. Kiitos.

Anna Pajari

 

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Puhu puolisollesi, sairas!

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Avainsanat:
16.11.2018

Ympyrä sulkeutuu

Tämä on ainakin tällä erää viimeinen kirjoitukseni Moona-blogiin. Lapsen syntymän myötä elämässäni on alkanut uusi vaihe, johon haluan nyt keskittyä täysillä. Ajattelin kirjoittaa viimeisen tekstini synnytyksestä, jotta endometrioosidiagnoosin saamisesta alkanut kertomukseni saa päätöksensä.

Kuten joku ehkä saattaa arvata, vaikea raskaus ei suinkaan päättynyt helppoon synnytykseen. Tai, ehkä synnyttäminen oli lopulta se helpoin vaihe. Kaksi päivää ennen vauvan syntymää jouduin vielä viimeisen kerran ambulanssilla sairaalaan kipukohtauksen vuoksi. Seuraavan päivän magneettikuvaus paljasti endometrioosipesäkkeiden vuotavan kohdun takana ja sivulla, joten synnytys käynnistettiin vielä samana iltana. Jollain tavalla olin helpottunut, kun vihdoin magneettikuvassa näkyi kipuja selittävää, vaikka tilanne ei millään tavalla mukava ollutkaan.

Aamulla supistukset muuttuivat todella kivuliaiksi, ja minut siirrettiin osastolta synnytyssaliin. Kivut olivat alusta alkaen niin kovia ettemme ehtineet edes kokeilla lievempiä kivunlievityskeinoja, vaan sain nopeasti epiduraalin helpottamaan tuskaista oloani. Lapsi syntyi illalla, juuri viime hetkellä ennen kuin lääkäri olisi tehnyt päätöksen vaihtaa sektioon.

Vastoinkäymiseni eivät kuitenkaan loppuneet vauvan syntymään. Ehdimme puolisoni kanssa nauttia tunnin verran ajasta ihanan vastasyntyneemme kanssa, kunnes jouduin leikkaussaliin istukan irrotukseen. Lääkkeellinen irrotus ei onnistunut vaan tiukassa ollut istukka piti irrottaa käsin. Menetin synnytyksessä ja istukan irrotuksessa runsaasti verta, sekä kärsin muista komplikaatioista. Yön aikana leikkurin heräämössä lääkäri kävi useasti ultraamassa, että endopesäkkeiden vuoto vatsakalvolla rauhoittui. Näin kävi, eikä minua tarvinnut operoida. Pääsin takaisin lapseni luo vajaa vuorokausi synnytyksen jälkeen.

Koska sairastan vaikea-asteista endometrioosia, ja sairaus on oireillut niin paljon raskaudenkin aikana, pyysin lääkäriltä heti reseptin keltarauhashormoneihin, jotka aloitin pian synnytyksen jälkeen. Vielä on aikaista sanoa, miten endometrioosini tulee näyttäytymään jatkossa. Ainakin sen aiheuttama rakkokipu on hävinnyt hormonin aloittamisen jälkeen. Toivon saavani elää kivutonta elämää mahdollisimman pitkään.

Kannustan lämpimästi jokaista raskaana olevaa endometrioosia sairastavaa keskustelemaan hyvissä ajoin lääkärin kanssa endometrioosin mahdollisesta vaikutuksesta raskauteen ja synnytykseen, sekä pitämään puolensa omien toiveidensa ja mielipiteidensä suhteen. Jos lääkäri vielä väittää raskauden parantavan endometrioosin, voit suositella vaikka lukemaan kirjoituksiani raskausajalta.

Katinka

 

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

 

Avainsanat:
08.11.2018

Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa

Kun kipuun ja sairauteen tottuu voi jäädä jotain todella olennaista huomaamatta. Minulle kävi näin. Puolen vuoden ajan kipuni alkoivat lisääntyä hälyttävästi, kunnes vointini meni todella huonoksi. Vasta silloin ymmärsin, että kipu on kuitenkin erilaista, mitä endometrioosin tekemät tuhot aiheuttavat.

Aina joutuessani turvautumaan lääkärien apuun kipujeni kanssa, syytin sulavasti kipuja endometrioosin aiheuttamiksi, enkä kyseenalaistanut asiaa millään lailla. Ennemminkin hermostuin heti, jos joku alkoi pohtia syyksi jotain muuta tai jos joku alkoi suorastaan vaatia, että asiaa tulisi tutkia enemmän.

Olin kai väsynyt, ja olen edelleenkin väsynyt, juoksemaan tutkimuksesta toiseen ja siihen miten joudun aina vain uudelleen ja uudelleen kertaamaan tarinaani lääkäreille. Välillä olen kokenut, että jos vain katson muualle niin ongelma kenties katoaisi itsekseen. Mutta eihän ne mihinkään katoa.

Palataan siihen, mikä pakotti minut pysähtymään. En pystynyt kävelemään ilman valtavaa tuskaa ja vietin päiviä sairaalassa epätoivoisena. Sitten ortopedin tutkimuksen jälkeen sain lähetteen selän magneettikuviin ja sieltähän löytyi kunnon pullistuma, joka painoi kummankin jalkani hermoja. Kipu ja voimattomuus johtuikin selästä eikä endometrioosista.

Hiljattain päädyttiin siihen tilanteeseen, että toipuminen ei enää edisty ja on pakko turvautua leikkaukseen. Viikko sitten minut leikattiin. Nyt kotona toipuessani olen alkanut pohtia sitä, miten paljon tuhoa voi itselleen aiheuttaa, jos ei kuuntele kehoaan. Jännityksellä jään odottamaan, että onko leikkauksesta ollut apua ja mitkä kivut mahdollisesti helpottavat.

Anna

 

Lue lisää Annan tekstejä:

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Avainsanat:
01.11.2018

Kiitos

 

Istun ja yritän saada suustani sanoja. Lyyhistyn kasaan, itku vie voiton ja luovutan. Ystävä tulee luokseni, kaappaa halaukseen ja yhtyy itkuuni. Yhteinen itkumme ja ystävän läheisyys antaa voimaa ja palauttaa minut maanpinnalle. Tieto siitä, että tämän romahduksen saa toistaa niin monta kertaa, kun se on pakollista, on korvaamaton.

Kiitos.

Ystävä, joka soittaa kertoakseen minulle ennen muita raskausuutisistaan tietäen uutisen vaikuttavan minuun eri tavoin kuin muihin. Ystävä, joka oman onnensa ja raskauskuplansa keskellä ajattelee minua ja minun henkistä hyvinvointiani. "Muistathan sitten aina puhua, jos tuntuu, että tää mun maha alkaa ahdistaa." Näin lupaan tehdä.

Kiitos.

"Kyllä se on täällä jossain." Ystävä, joka kaivaa kuumeisesti yhteisen ystävämme polttarien tohinassa ruokakassia etsien varta vasten minulle ostettua vegaanista, sokeritonta ja gluteenitonta välipalapatukkaa. Ystävä, joka on kaiken muun polttaristressin keskellä kaupassa ollessaan miettinyt minua ja sen hetkistä kipua helpottavaa ruokavaliotani. Ele voi tuntua pieneltä, mutta merkitsee minulla niin paljon.

Kiitos.

Ystävä, joka kuuntelee. Katsoo minua silmiin. Antaa puheelleni ja tunteilleni tilaa. Ystävä, joka kerta toisensa jälkeen käyttää ammattitaitoaan minun rauhoittelemisekseni. Ystävä, joka joka kuukausi kysyy uuden blogin ja sen aiheen perään osoittaen siten olevansa halukas kuulemaan, mitä mielessäni tällä hetkellä pyörii. Ystävä, joka ostaa alesta lapsettomuutta koskevan kirjan ja kertoo siitä sanoin: ”Ajattelin, että tän luettuani ymmärrän sun tilannetta paremmin.”

Kiitos.

Olen aina tiennyt olevani onnekas, koska minulla on monia ihania, itselleni tärkeitä ja korvaamattomia ihmisiä elämässäni. Endometrioosidiagnoosin saatuani tämä asia on selkeytynyt minulle aivan uudella tavalla. Saan suunnattomasti voimaa siitä, että ystäväni ovat kiinnostuneita tilanteestani, kyselevät ja tekevät arjessa pieniä ihania asioita minut huomioidakseen. En tiedä, miten olisin kulkenut endottaren polkuni ilman heitä. Tiedän vain, etten ainakaan näin järjellisin ja vakain askelin.

Jokainen endotar tekee oman valintansa sen suhteen kertooko tilastaan lähipiirilleen. Jos joku lukijoista on kahden vaiheilla asian suhteen, voin lämmöllä suositella avoimuutta. Itse olen suunnattoman onnekas ystävistäni, jotka epäröimättä kannattelevat minua ja tilannettani. Toki edelleen on päiviä, jolloin pelkään kuormittavani heitä liikaa haastavan elämäntilanteen jakamisella. Tällöin suljen silmäni ja muistelen rakkaan ystäväni sanoja: "Ei tää oo mitään vaihtokauppaa, ei tässä jäädä mitään velkaa. Tää on sellasta pyyteetöntä halua auttaa ja tukea sua niinkun sä tuet mua. Sä puhut mulle tosta sun jutusta just niin kauan kun haluat ja varmasti vielä paljon sen jälkeenkin. Ja mä oon tässä ja kuuntelen."

Kiitos!

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

Aiempaa enemmän

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

Selviän myös huomisesta

 

Huom! Moona-blogi etsii uusia kirjoittajia. Lue lisää tästä linkistä!

Avainsanat:
25.10.2018

Uusi elämä

Lapsettomuus oli minulle kuin jyrkänne: joka kuukausi seisoin jyrkänteen reunalla ja toivoin parasta, mutta endometrioosi tuli ja läimäisi alas kerta kerran jälkeen. Hetken makasin pohjalla, kaikkialle sattui, eikä itkusta tullut loppua. Pohjalta kivuttiin ylös ja kuukauden päästä tipahdettiin uudestaan alas. Samalla jyrkänteellä seisoin kuusi vuotta, kuukaudesta toiseen. 

Pääsin siltä jyrkänteeltä pois. Vanha elämäni päättyi ja alkoi uusi, täysin erilainen elämä. Endometrioosini on rauhoittunut, ainakin hetkellisesti. Lapsi on rakas, pieni ja ihmeellinen. Huomaan silti vieläkin käsitteleväni lapsettomuutta ja pohtivani, mitä sitten tapahtuu kun endometrioosin aiheuttamat kivut palaavat. Nyt on kuitenkin aika nauttia suvantovaiheesta, kolmen kuukauden ikäisen vauvan pulputuksesta ja hymyistä. Seurata hänen kasvuaan ja iloita edes yhdestä ihmeestä.

Niille, jotka vielä seisovat sillä samalla jyrkänteellä, toivotan onnea. Periksi ei kannata antaa, eikä jäädä yksin. Itselleni vertaistuella niin lapsettomuuden kuin endometrioosinkin suhteen on ollut suuri merkitys. Kirjoittaminen on myös auttanut käsittelemään omia tunteita. Nyt koen kuitenkin, että minun on aika antaa jollekulle muulle tilaa kirjoittaa.

Aurora

 

Lue Auroran vanhempia tekstejä:

Isoin unelmani

Lapsettomuus vahvisti parisuhdettamme

Lapsettomuuden kipuilut vaihtuivat synnytyspelkoon

Avainsanat:
11.10.2018

Vieraskynä: Nuorisotiimin Sonja

Itsestään selvää, että hyvinvointi ei ole itsestäänselvyys

Omat endometrioosioireeni alkoivat 14-vuotiaana, mutta itse heräsin oireisiin vasta täysi-ikäisenä ja 19-vuotiaana sain diagnoosin endometrioosista. Tuon jälkeen astuin monelle tuttuun kärrynpyörään, missä etsittiin minulle sopivaa hormonihoitoa. Lopulta kyllästyin ja menin yksityiselle lääkärille ja sain käyttöön Visannen, mikä on tänä päivänä yhdessä ruokavalion ja muiden elämäntapojen kanssa johtanut lähes kivuttomaan arkeen. Mutta palataan hetkeksi vuoteen 2013, kun sain diagnoosin.

Olin tuolloin vakituisessa työpaikassa ja tein kolmivuorotyötä. Lähdin töistä vain äärimmäisissä kiputiloissa (mitä tuohon aikaan oli noin parina päivänä kuukaudessa). Häpesin sairaslomiani ja purin liian usein hammasta työpaikalla, koska en halunnut lähteä kotiin. Jos päivystin yksin yövuorossa ja sain kipukohtauksen, tai jouduin olemaan poissa työpisteeltä jatkuvan vessassa ramppaamisen takia, häpesin vielä enemmän. Jatkoin kuitenkin elämääni aivan kuin diagnoosi olisi minusta erillinen asia eikä vaikuttaisi elämääni sen enempää kuin epämiellyttävä tuttava, jota nähdään niin harvoin kuin mahdollista.

Pikkuhiljaa ymmärsin, että oma hyvinvointi pitää määritellä ja priorisoida uudestaan. Nuorempana fyysinen hyvinvointi oli minulle lähinnä itsestäänselvyys, joka ei vaatinut erityisiä ponnisteluja ja henkinen hyvinvointi oli aivan toissijainen tekijä. Uusi kokonaisvaltaisempi hyvinvoinnin määritelmä ei muodostunut hetkessä vaan muovautui vuosien varrella, mutta sen kehittyminen alkoi diagnoosin saamisesta.

Nyt hyvinvoinnista on tullut elämäni tärkeimpiä prioriteetteja ja kokonaisvaltaisesti jokapäiväisessä elämässäni näkyvä elementti. Ruoka ei ole enää vain ravintoa vaan myös hoitokeino. Kaikkiruokaisesta suorittajasta on tullut erityisruokavaliota noudattava terveysnörtti, koska sillä olen voinut vaikuttaa omiin kipuihini. Urheilu ei ole enää itseisarvo vaan pidän kehostani huolta, jotta jaksan ja koska nautin siitä, mutta vain jaksamiseni ehdoilla. Jos koskee, pitää treeni jättää välistä. Tupakka sai jäädä, ja aloin opetella sanaa ei. En voi tulla nyt käymään, olen aivan poikki. En voi ottaa tätä hoitaakseni, koska aikani ja jaksamiseni riittävät juuri ja juuri nykyiseen tehtävälistaani. Lääkärissä pitää ravata ja joka kerta valmistautua etukäteen, että muistaa kertoa kaiken olennaisen omasta tilanteesta. Menot on suunniteltava niin, että unirytmi pysyy mahdollisimman säännöllisenä. On oltava armollinen itselleen ja annettava hyvinvoinnille tilaa elämässä, koska se ei ole itsestäänselvyys.

Sanomattakin selvää, että hyvinvoinnin kääntäminen itsestäänselvyydestä prioriteetiksi ei ole käynyt helposti. Matka tähän päivään vuodesta 2013 on ollut pitkä eikä se ole ohi. Armollisuuden opiskelu ja ei-sanan käyttö ovat osoittautuneet erityisen hankaliksi. Välillä huomaan toivovani, että voisin jälleen kohdella hyvinvointiani itsestäänselvyytenä, koska kuvittelen, että näin saisin tehokkaammin asioita aikaiseksi. Ja vaikka tiedän, että kivun läpi tekeminen harvoin johtaa laadulliseen lopputulokseen, turhaudun joka kerta, kun aikatauluni menevät uusiksi kivun, tulehdustilan tai väsymyksen vuoksi. Vaikka nykyinen hoitoni on todella hyvä ja kiputiloja ja muita oireita onkin vain harvakseltaan, niin tuntuu, että turhautuminen on siitä vain kasvanut, kun toimivallakaan hoidolla ja omien elämäntapojen uudistamisella ei pääse täydelliseen oireettomuuteen.

Tiedän turhautumiseni olevan hyödytöntä ja loppujen lopuksi olen erittäin kiitollinen lähes kivuttomasta arjestani. Olen myös tavallaan kiitollinen, että hyvinvoinnista tuli minulle prioriteetti endometrioosidiagnoosin myötä. Koen, etten olisi kuitenkaan voinut jatkaa elämää niin kuin ennen diagnoosia ikuisesti, joten parempi panostaa hyvinvointiin ennemmin kuin myöhemmin.

Nuorisotiimin Sonja

 

Seuraa Instagramissa Endometrioosiyhdistyksen nuorisotiimiä

Avainsanat:
04.10.2018

Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

Oman kokemukseni mukaan endometrioosin hoidossa puhutaan aivan liian vähän siitä, miten endometrioosia sairastava jaksaa ja voi psyykkisesti kaiken fyysisen kipuilun ja oireilun keskellä. Terveydenhuollon ammattilaiset tuntuvat vain harvoin tarjoavan sairastavalle mahdollisuutta saada ammattimaista psyykkistä tukea kroonisen sairauden ymmärtämiseen tai sen aiheuttamien tunteiden käsittelyyn. Endometrioosiin voi liittyä niin paljon erilaista oireilua ja kipuilua, että psyykkinen jaksaminen unohdetaan tai sivuutetaan. Lääkäri saattaa kysyä vastaanotolla miten jakselet, mutta varsinaista apua ei osata tai tiedetä tarjota. Sairastava itsekään ei välttämättä tunnista, halua tai kehtaa myöntää, että jonkinlainen keskusteluapu voisi tulla tarpeeseen.

Itse olisin ollut psyykkisen tuen tarpeessa, kun odotin leikkaukseen pääsyä. Itkin puhelimessa taas kerran lääkärille, etten enää jaksa elää päivittäisten kipujen ja oireiden kanssa. Tämä lääkäri yllättäen tarjosikin mahdollisuutta päästä keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Sain yhteystiedot ja ohjeeksi ottaa itse yhteyttä hoitajaan. Tavoittelin häntä parin kuukauden ajan, tarkistin useasti numeron, jätin soittopyyntöjä ja viestejä, mutta koskaan en saanut kyseistä ihmistä kiinni. Lopulta luovutin ja turvauduin enemmän vertaistukeen, muihin endometrioosia sairastaviin, joihin olin tutustunut Endometrioosiyhdistyksen vertaistukiryhmän kautta.

Nyt olen ollut uudelleen tilanteessa, jossa olen kaivannut ammattilaisen tarjoamaa keskusteluapua. Kuten aiemmin olen kirjoittanut, endometrioosini on oireillut raskauden aikana pahasti. Pahimmillaan tilanne on johtanut uhkaan raskauden purkamisesta ennenaikaisesti sektion muodossa. Minua hoitanut lääkäri kysyi, koenko tarvetta saada keskustella jonkun kanssa. Olin tuolloin kipujen vuoksi osastohoidossa, ja onneksi tapaaminen psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa järjestyi melko pian. Hänen kanssaan keskusteluyhteys löytyi nopeasti ja sovimme jatkosta. Minut kuitenkin kotiutettiin osastolta yllättäen ja vastoin omaa tahtoani, kun tilanne lääkärien mielestä tasaantui riittävästi. Jäin odottelemaan hoitajan yhteydenottoa, kuten olimme hänen kanssaan sopineet. Kolmeen viikkoon ei kuulunut mitään. Kun hän äitiyspolin kautta jättämäni soittopyynnön jälkeen soitti, kävi ilmi, että osastolta hänelle oli ilmoitettu minun kotiutuneen ja etten tarvinnut enää keskusteluapua. Voitte vain kuvitella, miltä minusta tuntui, sillä sehän ei pitänyt lainkaan paikkaansa vaan olisin tuolloin tarvinnut tukea enemmän kuin koskaan.

Tällä hetkellä saan tarvitsemaani apua neuvolapsykologilta. Tapaamiset jatkuvat ainakin synnytykseen asti, ja tarvittaessa vielä sen jälkeen. On järkyttävää, miten vaikeaksi on osoittautunut saada tarvitsemaansa apua. Toivoisin näkeväni, että jatkossa endometrioosin hoidossa otettaisiin entistä enemmän huomioon myös mahdollinen psyykkisen tuen tarve sairauden kanssa elämisen keskellä.

Viimeisen viikon aikana merkkejä lähestyvästä synnytyksestä on alkanut selvästi ilmaantua. Synnytys ei jännitä eikä pelota minua, vaan odotan sydän rakkautta täynnä hetkeä, jolloin sylini ei ole enää tyhjä.

Katinka

 

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

 

Avainsanat:
0 kommenttia
27.09.2018

Opettamaan kyllästynyt

Olen aina oireillut enemmän kuin endometrioosista annetaan ymmärtää. Hartiapistos alkoi jo nuorena, mutta se laitettiin monesti lihasperäiseksi syyksi, vaikka se ilmaantui aina kuukautisten aikana. Vuosien mittaan vaiva paheni ja mukaan tuli yskä. Viime vuonna alkoivat ilmarinnat, joita tuli ensin vain kuukautisten yhteydessä. Sitten joka kuukausi pienestäkin tiputteluvuodosta. Ilmarinnassa siis kertyy ilmaa keuhkopussin sisään, mikä johtaa keuhkon osittaiseen tai kokonaan kasaan painumiseen. Oireet ilmenevät äkillisenä hengenahdistuksena, kipuna rintakehällä ja itsellä tuntui aina kuplia ja rätinää keuhkossa.

Päivystyksen lääkärit eivät yleensä osaa yhdistää endometrioosia ja ilmarintaa yhteen. Tiesin jo ensimmäistä kertaa päivystykseen mennessäni sanoa, että minulla on ilmarinta. Sen tunnistaa helposti, ainakin näin ammattilaisena. Muutaman päivystyskäynnin, kuvannusten ja diagnoosin jälkeen löytyy silti lääkäreitä, jotka ovat pokkana väittäneet, että endometrioosia on vain kohdussa tai pikkulantiossa. Joskus mietin, voiko joku oikeasti ajatella näin vai onko tämä naistentauteja kohtaan liittyvää syrjintää ja vähättelyä.

Ennen leikkaukseen pääsyä kerkesin sairastamaan kahdeksan ilmarintaa. Kahden ensimmäisen jälkeen ketään lääkäriä ei enää päivystyksessä kiinnostanut, niin kuin ei ennen diagnoosiakaan yleensä oltu kiinnostuneita “kuukautiskipuisesta naisesta”. Keuhkokirurgit sanoivat aina, että tule päivystykseen, jos ilmarinta uusiutuu. Päivystyksessä taas närkästyttiin, koska pärjäsin tilanteeseen nähden suhteellisen hyvin ja olin mennyt sinne valittamaan vaivaa, mikä uusiutui tiheästi. Jokainen ilmarinnan saanut tietää, ettei sen aikana ole työkykyinen. Kipu ja hengenahdistus alkaa jo muutaman metrin kävelyn jälkeen ja tilanteen rauhoittuminen vie useamman päivän.

Olen monesti lukenut, kuinka jotkut naiset valittavat mm. hartiapistosta muiden oireiden rinnalla, mutta silti kaikki gynekologitkaan eivät harkitse endometrioosin mahdollisuutta. Endometrioosin oireilu vatsaontelon ulkopuolella ei ole yleistä, mutta mahdollista. Olen kuullut jopa tautia sairastavien puhuvan siitä pikkulantioon rajoittuvana ongelmana, enkä ihmettele, koska niin naisille opetetaan. Virheellinen tieto kaikissa ryhmissä ei edistä endometrioosin moninaisuuden näkyvyyden parantamista ja pakottaa meidät monsuunisiskot vaatimaan itsellemme asianmukaista kohtelua, kun sairaus oireilee muutenkin kuin elämää rajoittavina kuukautiskipuina.

Hemppu

 

Lisää Hempun kirjoituksia:

1. Elämää utuisten lasien takaa

2. Endometrioosista syömishäiriön kuilulle

4. Voiko kivun kanssa ystävystyä?

 

Avainsanat:
0 kommenttia
20.09.2018

Selviän myös huomisesta

Tuijotan tietokoneen näyttöä. Olen saanut työni puolesta kutsun ”Vanhemmuus ja päihteet” -koulutukseen. Luen siitä, miten voisin kohdata päihdeongelmaisen äidin. Äidin, joka syytää kohtuunsa aineita, mitä itse en haluaisi laittaa edes pesukoneeseeni peläten niiden syövyttävän putkiston. Hän, tämä nainen, saa lapsen. Ja minä olen ikuisesti tuomittu istumaan seminaareissa kuunnellen sitä, miten voin ottaa hänet ja hänen syntymättömän lapsensa huomioon. Siitä huolimatta, ettei hän arvosta kohdussaan kasvavaa ihmettä edes sen vertaa, että suostuisi ilman minun motivoivia puheitani vieroitushoitoon.

Katkeruus, viha, pettymys ja häpeä. Ne ovat tunteet, jotka olen ottanut avosylin vastaan diagnoosini jälkeen. Nämä neljä ratsastajaa ovat sopeutuneet riutuvan kehoni eri osiin ja pitävät minusta kiinni. Tilanteissa, joissa minun tulisi olla ammatillinen, ratkaisukeskeinen ja asiakkaan tilannetta arvostava, ne rutistavat minua rintalastasta ja kuiskivat korvaani kirosanoja. Pidän yllä ammatillisen hymyn, vaikka en saa henkeä ja tuntuu kuin kehoni olisi tulessa. Jokaisella meistä on kuitenkin subjektiivinen oikeus omiin ongelmiinsa, eikö niin? ”Oot niin onnekas, kun sulla ei ole omia lapsia.” Aivan.

Äiti Ammana avaan sylini kaikille niille, joilta se on ennen kohtaamistani suljettu. Silitän hänen lapsensa päätä ja kerron kaiken kääntyvän paremmaksi. Kerron hänen lapselleen ettei äiti sinua oikeasti vihaa, vaikka niin sanoikin. Istun pienessä huoneessa hänen ja hänen lapsensa välissä ja nielen kyyneleitä äidin kertoessa, ettei haluaisi omaa lastaan kotiin. Vahinkojahan sattuu kondomin unohtuessa, olemme kaikki ihmisiä ja virheistä tulee oppia, eikö niin? Omalle kielelleni käännettynä, maksettuani hedelmöittyneestä munasolusta 1000 euroa, vahinko on viimeinen sana, minkä haluan kuulla.

Alallani selviäminen saamallani endometrioosidiagnoosilla on vaikeaa. En selviä päivääkään kysymättä itseltäni sitä epäammatillisinta kysymystä siitä, miksi muka sinulla on oikeus tähän ja minulla ei. Olenko huono työssäni tämän takia? En. Olenko kollegoitani huonompi tämän takia? En. Olenko miettinyt alan vaihtamista tämän takia? Kyllä. Syy, miksen sitä ole tehnyt on se, että olen ihminen ja asiakkaani ovat ihmisiä. Meihin molempiin joskus sattuu, me molemmat joskus kärsimme. Me molemmat joskus tapaamisemme aikana toivomme, että olisimme jossain muualla kuin siinä tunkkaisessa huoneessa liian monen lähes ventovieraan ihmisen edessä pidättelemässä itkua. Olen vain ihminen ja siitä huolimatta selvisin tästäkin päivästä, olen siis vahvempi kuin eilen. Tällä logiikalla selviän myös huomisesta.

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

Aiempaa enemmän

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

Avainsanat:
0 kommenttia
13.09.2018

Vieraskynä: Endometrioosiyhdistyksen kokemuspuhuja

Endometrioosiyhdistys kuvautti elokuisena tiistaina kokemuspuhujavideon, jota voidaan käyttää esimerkiksi Menkat ei saa estää elämästä -oppitunneilla ja muussa yhdistyksen viestinnässä, kun tarvitaan kokemuspuhetta endometrioosia sairastavalta. Susannan kanssa kuvattu video on toinen kahdesta videosta, joiden ensi-ilta koittaa syksyn aikana yhdistyksen kanavissa. Videolla tarinansa kertova Susanna vierailee nyt Moona-blogissa kertomassa kuvausfiiliksiään ja avaamassa sitä, miksi lähti mukaan videolle.

Hassua, miten aika vierähtääkään niin nopeaan. Tuntuu, että ihan vasta olisi ollut se toukokuun 4. päivä, jolloin laitoin Facebookissa viestiä Saralle, eli Endometrioosiyhdistyksen projektikoordinaattorille. Sitä ennen olin saanut sähköpostiini viestin kokemuspuhujavideosta, jolle toivottiin alle 30-vuotiasta endometrioosia sairastavaa henkilöä. Sanoin heti yksikseni (ja koiralleni) ääneen, että tämä on mun juttu! Laitoin kuvakaappauksen kaverilleni ja oheen kirjoitin: ”Kato mihin hain mukaan!” Niinpä, hain suoraan. En pysähtynyt miettimään, onko tämä okei juttu lähteä mukaan. Tiesin heti, että tämä on just se juttu, mihin mun pitää lähteä. Kaiken lisäksi, mä pääsin mukaan.

Tämä tuntui heti mun jutulta, koska olen niin kauan puhunut kavereilleni siitä, että haluaisin kanavan, jonka kautta voisin puhua endometrioosista. Haluaisin kanavan, jonka kautta voin jakaa omaa tarinaa, vertaistukea sekä tietoa. Tunnen tarvetta puhua tästä ja tykkään puhua tästä. Oon äärettömän avoin ihminen, eikä tästä puhuminen tunnu miltään tabulta tai kielletyltä. Haluan näyttää niille sadoille tuhansille naisille, ettei elämä pääty tähän. Etenkin niille nuorille, jotka ei ole vielä ihan varmoja siitä, mitä niiden kehossa tapahtuu tai jotka ajattelee, että kerran kuussa on ihan normaalia saada kramppeja ja itkeä kivusta. Haluan näyttää, ettei se ole normaalia: sen eteen voi tehdä asioita sekä siihen voi saada hoitoa. En oo halunnut sotkea siihen omaa henkilökohtaista some-kanavaa, koska siellä elää mun kanssa niin moni muukin läheinen ihminen. Mahdollisuus päästä yhdistyksen kanssa tekemään yhteistyötä tärkeän asian eteen sekä antamaan kasvot nuorille endometrioosia sairastaville kuulosti vaan liian hyvältä ollakseen totta. Edelleen se kuulostaa aivan liian hyvältä, mutta se on totta.  

Elokuun 20. päivä lähdimme mun parhaan ystävän kanssa junalla Oulusta Tampereelle. Näin jälkeen päin ajatellen mua kyllä oikeasti jännitti todella paljon. Meidän oli tarkoitus nukkua junamatkalla, mutta mun järkyttävän puheripulin vuoksi se oli mahdotonta. Pääsimme Tampereelle ja melkein juostiin rautatieasemalta hotellille viemään tavaroita. Sydän tykytti ja kädet hikoili. Hotellilla kävimme vain kääntymässä ja lähdimme Moro Sky Bariin moikkaamaan super ihania Saraa, Juttaa sekä meidän ohjaajaa Hannua.

Päästyämme kahvilaan, kaikki se jännitys hävisi hetkessä. Kädet eivät hikoilleet eikä sydän enää tykyttänyt. Juttelimme niin kuin oltaisiin tunnettu aina. Tutustuttiin ja kerrottiin tarinaa endometrioosista meidän elämässä sekä kaikesta muusta, mitä mieleen juolahti. Tai mihin endometrioosi on onnistunut vaikuttamaan. Se kahvitteluhetki oli ehkä maailman onnistunein, vaikkakaan kukaan meistä ei tainnut juoda kahvia. Puolitoista tuntia vierähti äkkiä keskustellen ja saatiin huikeita ideoita sekä uusia ystäviä.

Seuraavana aamuna heräsin viisi minuuttia ennen mun herätyskelloa. Vatsassa oli perhosia, ja taas se sydän tykytti tykyttämistään. Nyt se oli pelkkää hyvää jännitystä ja odotusta. Tampere oli kaunis tuona aamuna, saimme täydellisen sään ja pilvettömän taivaan. Äkkiä aamupalalle, missä ruoka ei maistunut enkä saattanut syödä mitään, koska jännitti. Kevyen syömisen jälkeen, palasimme huoneeseen laittautumaan. Tämän jälkeen otimme suunnaksi taas Moro Sky Barin, jossa kuvaus järjestettiin. Perille päästyämme kaikilla oli hymy huulilla ja olimme kaikki todella positiivisin, odottavin mielin. Kun oltiin löydetty sopiva paikka ja sopivat asetelmat, oli aika alkaa hommiin. Tässä vaiheessa se jännitys hävisi. Se lähti purkautumaan puheena ulos ja ehkä hieman herkkyytenä, mutta se ei tuntunut enää käden hikoilulta eikä tykytyksiltä. Se tuntui rauhalliselta, hyvältä sekä luottavaiselta. Kamera alkoi käydä ja Jutta, Endometrioosiyhdistyksen toiminnanjohtaja, kysyi ensimmäisen kysymyksen. Musta tuntui erittäin hyvältä. Olin onnellinen, kun sain mahdollisuuden kertoa mun tarinaa ja jakaa sen muille. Mahdollisesti siitä on joskus apua jollekin toiselle.

Tälläkin hetkellä kun kirjoitan tätä tekstiä kolme viikkoa myöhemmin, mulla meinaa tulla kyyneleet silmistä ulos. Koko kehon on vallannut taas erittäin hyvä olotila.

Itse kuvaustilanne ei kestänyt kauaa. Tuntuu hassulta, miten monta tunneskaalaa meni läpi sen aikana, että kerroin mun tarinan. Kun kuvaustilanne oli ohi, ulos tuli itkun ja naurun sekalaista hämmennystä. Mulla oli niin voimaantunut olo ja tuntui, että oisin voinut siinä tilanteessa tehdä mitä tahansa. Vaikkakaan en muistanut mitään, mitä olin juuri puhunut, tiesin, että se meni hyvin. Tiesin sen, koska mun ympärillä oli ihanat ja luotettavat ihmiset, jotka sanoivat mulle, ettei se olisi voinut mennä paremmin. Mikä on varmasti täysin totta. Oli ihan todella hyvä olla.

Jatkettiin vielä puistossa kuvaamista, että saatiin kuvituskuvaa videota varten. Kun kävelin ehkä Suomen kauneinta puistotietä eestaas, pyöritin päässä ajatuksia siitä, miten siistiä se kaikki oli. Siitä, miten kiitollinen ja onnekas olen, kun sain olla siinä mukana. Miten luotettu, luottavainen sekä kehoa värisyttävän hyvä olo oli. Voi olla että kun videon ensi-ilta tulee, hämmennyn täysin enkä käsitä, että se olen minä siinä puhumassa. Vähän samanlainen reaktio, kun joskus pitkän kipukauden jälkeen on tajunnut, että miten mä selvisin tuosta. Reaktio tulee varmaan olemaan nyt: “Miten mä edelleen olenkaan tässä näin vahvana ja positiivisena?” Se olikin kaikista voimaannuttavinta kuvauksessa. Tajuta, että mä edelleen olen tässä. ME kaikki ollaan. Vahvoina, yhdessä ja rohkeita. Siltä musta tuntuu.

Kiitos.

 

Rakkaudella,

Susanna