Olen sairastanut endometrioosia yli 20 vuotta. Valtaosan vaikeasta sairaudestani teurasti taitavakätinen kirurgi, loput kunniasta kuuluu vertaistuelle ja tälle blogiprojektille. Olen puinut sairauteni vaiheita puhki vertaisilleni, kirjoittanut kipuiluni koko lailla kappaleiksi blogiteksteissäni. Nyt kun kynä on lävistänyt lähes kaikki sairauteni kerrokset, on aika antaa tilaa uusille kirjoittajille. Heidän ääniään tarvitaan. Varsinkin kiusallisiksi koettujen ja karteltujen aiheiden parissa raatorehellisyydelle on paikkansa. Avoimuus lisää tietoisuutta ja ymmärrystä, ymmärrys lisää hyväksyntää – ja hyväksyvässä maailmassa on hirvittävän paljon helpompi hengittää.
Minä hengitin hieman nykyistä kiihtyneemmin pari vuotta sitten heinäkuussa, kun ennakoimaton kusihätä (yksi endometrioosia sairastavien klassikkovitsauksista) johdatti ajatukseni johonkin suurempaan. Pysäytin auton lammilaisen pellon laitaan, kyykistyin pälyillen näkisikö kukaan. Näki toki. Aidan toisella puolella kymmenien lehmien kirjava kolonna toljotti toimitustani leuat letkeinä jauhaen, lempeissä silmissään kaikki maailman hyväksyntä. Siinä ne vain kuseskelivat muina lehminä kuten minäkin, ja minä ymmärsin jollain kornilla tavalla entistä syvemmin, miten meidän ihmistenkin tulisi toisiamme katsoa. Olin matkalla Tampereelle ensimmäiseen endometrioosia sairastavien vertaistapaamiseen. Minut oli hyväksytty nuoreksi kirjoittajaksi (tulen leijumaan tällä aina) tuoreeseen Moona-blogirinkiin, kirjoittamaan kokemustietoa sairaudestani. Hotellin kokoustilassa me kohtasimme ensi kerran, kourallinen entuudestaan toisilleen vieraita, silti heti tuttuja naisia. Me katsoimme toisiamme kuin nuo lehmät lammilaisella pellolla hetki aiemmin katsoivat minuun, hyväksyen ja ymmärtäen.
Meitä kaikkia tuona heinäkuisena hetkenä yhdisti kokemus sairauden kutistamasta elämästä; kipu, joka oli meihin lukuisin eri tavoin kiinnittynyt. Meillä kaikilla on ollut erilainen tarina kerrottavanaan. Johonkin meistä koski epätietoisuus, joku suri luovuttamatonta uupumusta, joku tunsi tuskaa tyhjästä sylistä (olen onnekseni nähnyt jo kahden niistä täyttyvän), joku murehti runneltua kehoaan ja mieltään. Kuitenkin vielä kokemuksiamme enemmän meitä yhdisti välitön ymmärrys: me puhuimme, puhumme samaa kaltaisuuden kieltä. Tämän sairauden avoin sanoittaminen ja kivun kielioppi on monelle aivan vieras, ja olen kiitollinen saatuani olla mukana sen välittämisessä eteenpäin, Moona-blogin lukijoille. Endometrioosi on edelleen liian vaiettu, alidiagnosoitu, puutteellisesti tutkittu ja hoidettu, erittäin yleinen ja harvinaisen hankala naisten sairaus. Suomessa hoito on paikoin hyvää, mutta liian usein liian moni jää vaille asianmukaista kohtelua.
Silloin arvoon arvaamattomaan nousee juuri vertaisuuden voima. Ihminen kaipaa kaikelle kivulleen todistajaa, ja kukaan ei todista kipuasi vertaistasi paremmin, ellei lehmiä lasketa. Korento ry:llä on korvaamatonta vertaistoimintaa, jonka pariin hakeutumista suosittelen kaikille. Toisen kannatteleminen ja kannatelluksi tuleminen itkujen ja naurujen, kuolevien haaveiden, syntyvien ihmeiden, hoitovirheiden, sairaalapyjamien ja suolenpätkien seassa tekee ihmiselle joskus enemmän eetvarttia kuin yksikään tajunnan tasangolle täräyttävä kipupiikki. En tiedä, pitäisikö minun olla enemmän iloinen vaiko huolissani siitä, miten suuri osa aikuisiällä hankituista ystävyyssuhteistani on rakentunut sairauteen liittyvässä vertaisryhmässä. Vertaistuen lisäksi suosittelen lämpimästi myös kirjoittamista kenelle hyvänsä: minua endometrioosista kirjoittaminen on auttanut näkemään paremmin myös itse itseeni. Hyväksymään.
Minä olen Anna, 38-vuotias, äiti kahdelle taivaanlahjalle. Syvälle perseeseen sattuu edelleen joskus, mutta minä olen tänään vahva. Endometrioosini on pitänyt radikaalileikkauksen jälkeen niin pientä ääntä, etten ole edes muistanut, kuinka heikoksi se minut joskus veti.
Mutta jos endometrioosi kajoaa myös tyttäreeni, olen varautunut. Muuan näky hänen koulussaan ilahdutti minua hiljan: kouluterveydenhoitajan pöydällä makasi aimo nivaska kulmistaan käpisteltyjä Endometrioosiyhdistyksen, nykyisen Korento ry:n, esitteitä. Tuntui lohdulliselta ajatella, että keskenkasvuisen ei välttämättä nykypäivänä tarvitse hävetä ja kärsiä hiljaa vuosikymmeniä läpi sairautta, joka voi jopa koitua kuolemaksi. Punaiseen Paholaiseen ei kenenkään lehmänkatseen tule ulottua.
Kiitos.
Anna Pajari
Lisää kirjoittajan tekstejä: