Moona-blogi

Kevät tuo aina lisää valoa ja samalla myös lisää toivoa sairastavan arkeen. Valon määrän lisääntyessä tuntuu, että myös oma jaksaminen paranee. Itse olen nauttinut kevät lämmöstä jo Portugalin auringon alla. Matka Kipupolilla alkaa olla myös pitkällä.

Kipupolilla olen päässyt Kehon ja mielen yhteistyötä käsittelevään ryhmään ja tavannut muitakin haastavassa kiputilanteessa olevia. Yhteinen ongelma on yhdistänyt. On myös ollut helpottavaa tavata samalla aaltopituudella olevia ihmisiä -kuin puhuisimme yhteistä kieltä. Tämä on tuonut myös helpotusta ja ymmärrystä omaan tilanteeseen. Yhteiset keskustelut ovat olleet lohdullisia. Muutkin selviävät haastavista tilanteistaan -minäkin voin selvitä. Lisäksi olemme tehneet monenlaisia pysähtymisharjoitteita tietoisesta läsnäolosta, osa hengitysharjoituksia ja osa toiminnallisempia. Yritämme löytää itsellemme valmiiksi keinoja, miten toimia, kun paha kipukohtaus iskee päälle.

Olen myös käynyt lounaalla vertaisen kipuilijan kanssa. On mahtavaa päästä pallottelemaan kipuajatuksia toisen kanssa, joka ymmärtää täysin mistä puhun. Kipuryhmä jatkuu vielä muutamia kertoja. Harkitsemme myös jatkoon yhteisen vertaisryhmän perustamista osallistujien kanssa.

Kipupolilla kokeiltiin lisäksi vielä kolmatta kroonisen kivun lääkettä, mutta sain siitä sivuoireena ikävän ihottuman. Kokeilun päättyi siihen. Tavallaan on helpottavaa, ettei enää lääkkeitä lisätä enkä joudu enää uusiin kokeiluihin. Jospa näitäkin päästäisiin kesän lähestyessä purkamaan tai edes vähentämään... Kesälomalla vointini on yleensä ollut parhaimmillaan vuoden aikana. Toivon, että niin on tänäkin kesänä.

Työelämässä olen jatkanut 100 % työajan tekoa, vaikka se onkin välillä ollut raskasta. Olen pääsemässä mukaan Kiila-kuntoutukseen, jossa keskitytään työkyvyn ylläpitämiseen ja sitä tukevien keinojen löytämiseen. Kiila-kuntoutuksessa moniammatillinen tiimi arvioi kuntoutujaa, tavoitteena on parantaa työkykyä ja tukea työelämässä pysymistä. Tähän sisältyy 4–5 päivän kuntoutusjaksoja, sekä yksittäisiä käyntejä ja puheluja. Olen todella innostunut, että pääsen mukaan ja on mahtavaa tässäkin asiassa saada vertaistukea ja päästä vaikuttamaan omaan hyvinvointiin ja jaksamiseen. Vuoden ”teemani” tuntuu olevan itseni ja oman hyvinvointini kehittäminen. Mahtavaa, että siihen löytyy myös tukea.

Voimien lisääntyessä tulee myös tarve aktivoitua. Jotenkin on entistä tärkeämpää tulla nähdyksi ja kuulluksi, päästä kokemaan osallisuuden tunnetta. Pitkäaikaissairaana tuntuu todella tärkeältä päästä olemaan hyödyksi, osalliseksi työelämään ja osallistumaan aktiivisesti myös sosiaalisiin tapahtumiin. Silti pyrin edelleen lisäämään paljon taukoja tekemisiini ja varaan aikaa palautumiseen myös sosiaalisista tapahtumista, lepopäivien muodossa. Nyt tankataan aurinkoenergiaa ja nautitaan valosta.

Ansku

Selittämättömät kuukautiskivut ja runsas kuukautisvuoto alkoivat minulla jo teinivuosina. Enkä edes ymmärtänyt, että näistä kumpikaan olisi ollut oire mistään. Kuukautiskivuthan ovat täysin normaalia, vai olivatko sittenkään? Ja eihän nyt keneltäkään voinut kysyä, että onko normaalia, jos yöside tai kuukuppi ei riitä yön yli?

Ensimmäistä kertaa kuukautiskipuihin hain apua opiskelijaterveydenhuollosta parikymppisenä. Silloin minulla oli oireina lisäksi väsymys, yhdyntäkivut, satunnaiset ulostuskivut ja muutamat satunnaiset alavatsakipukohtaukset, jotka eivät liittyneet kuukautisiin. Ensimmäinen lääkäri lähes nauroi minut ulos vastaanotolta. Myöhemmin hän painosti minua ottamaan kierukan ja kieltäytyi hoitamasta minua, jos en kierukan laittoon suostuisi. Asia jäi siihen, koska en todellakaan ollut valmis ottamaan kierukkaa.

Toinen kertani avun hakemisessa meni jo vähän paremmin. Olin taas opiskelijaterveydenhuollossa. Vastassani oli rennompi ja nuorempi lääkäri. Myös ensimmäistä kertaa minulle tehtiin sisätutkimus, jota jännitin äärimmäisen paljon. Pidin sisätutkimusta nolona, mutta onneksi pääsin tästä ajatuksesta nopeasti yli ja uskaltauduin menemään tutkittavaksi. Päädyin kokeilemaan minipillereitä, jotka auttoivat oireisiin. Jätin pillerit vuoden päästä pois, koska ne eivät muuten sopineet itselleni. En hakenut uudelleen apua oireisiin, eikä minulle jäänyt hoitokontaktia asian suhteen. Koko homma jäi siis siihen.

Näistä useampi vuosi eteenpäin elin syklissä, jonka kuukautiseni määrittelivät. Olin kipeä jo ennen kuukautisvuodon alkua. Kärsin jatkuvasti ulostuskivuista ja suolikivuista. Minulla oli yhtäkkiä päiviä, jolloin käveleminen aiheutti kipuja alavatsaan. Kävelin silti. Silleen kyyryssä ja hitaasti. Ja välillä oltiin maassa kouristavien kipujen kanssa. Sitten alkoi runsas kuukautisvuoto ja kivut yltyivät sitäkin pahemmiksi. Lopulta kuukautisvuoto loppui viikon jälkeen ja minusta oli jäljellä tyhjä kuori. Ja sitten sama sykli alkoi taas uudelleen.

Yksi päivä töissä minulle iski aivan järkyttävä suolikipu alavatsaan, mutten uskaltanut kenellekään siitä kertoa. Kävelin tuskaisena vessaan itkemään. Tiesin kivun johtuvan siitä, että vatsa yritti toimia, mutta kun se ei vaan toiminut. Tästä joitakin viikkoja eteenpäin pelkkä autolla ajaminen töyssyyn sai aikaan kauheat alavatsakivut. Se oli itselleni viimeinen tikki. Täydellisenä rauniona kirjoitin yhteydenottoviestin terveyskeskukseeni, koska työterveyteni ei ottanut kantaa gynekologisiin vaivoihin. Totesin olevani aivan loppu kuukautisiini ja jatkuviin muihin kipuihin. Kyseinen viesti oli viimeinen hätähuutoni, jonka jälkeen en tiedä mihin olisin päätynyt.

Yhteydenottooni onneksi vastattiin ja sain ajan aivan ihanalle myötätuntoiselle ja osaavalle lääkärille. Hän haastatteli minut tarkkaan, teki sisätutkimuksen ja totesi, että kivut ja kertomani oireet viittaavat endometrioosiin. Hän teki minulle lähetteen gynekologiseen ultraäänitutkimukseen. Ainoa asia mitä minulta enää vaadittiin ennen sitä, oli käydä seksitautitesteissä. Täysin poissulku mielessä siis.

Gynekologin vastaanotolla kaikki epäilykseni iskivät päälle. Pelkäsin kuvittelevani oireet ja olevani aivan turhaan tutkittavana. Sydän rinnassa hakaten pidin silmäni kiinni, kun gynekologi suoritti ultraäänitutkimuksen. Eikä kauaa ehtinyt aikaa kulua, kun kuulin gynekologin toteavan, että siinä se on. Hän käänsi kuvaruudun minuun päin ja osoitti jotain pyöreää löydöstä. Aloin itkemään helpotuksesta. Toisesta munasarjastani oli löytynyt hyvin selkeä endometriooma eli munasarja endometrioosi.

Tästä alkoi tieni endometrioosin kanssa, missä lähdettiin etsimään sopivaa hoitomuotoa. Puolivuotisseurannassa huomattiin, että keltarauhashormonista huolimatta endometrioosi oli levinnyt toiseen munasarjaan. Muutkin kipuoireeni jatkuivat. Lopulta ultraäänitutkimuksessa löydettiin mahdollisia suolikiinnikkeitä, mistä syystä minut laitettiin leikkausjonoon. Suolen endometrioosi minulle todettiin varmaksi vasta leikkauksen yhteydessä. Vasta näiden toimenpiteiden jälkeen olen päässyt ensimmäistä kertaa hoitotasapainoon sairauden kanssa.

Näin kolmen vuoden jälkeen mietin yhä lämmöllä sitä terveyskeskuksen lääkäriä, joka pisti asiat rullaamaan kohdallani. Ei se vaadi minimissään kuin yhden viestin tai soiton. Ja yhden lääkärin, joka kuuntelee. Yksikin asia voi riittää siihen, että joku joka on jo lähes luovuttanut voisi saadakin apua. Ja puolestaan yksikin asia voi riittää siihen, ettei kenenkään tarvitsisi joutua siihen pisteeseen, mihin itse jouduin ennen diagnoosia.

Kysyn seuraavan kysymyksen niin kanssa oireilevilta, terveydenhuollon ammattilaisilta kuin teiltä kaikilta muiltakin, jotka gynekologisten sairauksien hoitoon vaikutatte: Mikä on sinun tekosyysi olla yrittämättä ja olla tekemättä edes sitä yhtä asiaa, joka auttaisi ketä tahansa diagnoosin ja avun saamisessa?
 

Hiisku

Jokaisella meistä on suosituksia. Asioita, jotka olemme itse kokeneet toimiviksi erinäisissä tilanteissa ja jotka haluamme jakaa eteenpäin. Varsinkin kivusta puhuttaessa, olen huomannut todella monella keskustelukumppanillani olevan tarpeen jakaa vinkkejään. Minua ne nykyään kuitenkin yleensä ärsyttävät. Heti, kun kuulen lauseen alun "ootko kokeillut..." , tunnen, kuinka vereni alkaa kiehumaan. Jokaisesta mediasta silmille hyppivät (enemmän ja vähemmän) asiantuntijoiden vinkit kokeilla kipuun sitä sun tätä, sekä klikkiotsikot välittömistä ihmeparannuskeinoista. Ohitan ne nykyään erittäin nopeasti. Mittani on täyttynyt. Niin täyteen, että se vuotaa yli.

Vaikka tiedänkin ihmisten tarkoittavan vinkeillään hyvää, herättävät ne minussa lähinnä ikäviä tunteita. Sisimmässäni kyllä tiedän, että useimmiten ne kumpuavat vain halusta auttaa. Koen silti vinkkien tulevan monesti erittäin väärässä kohdassa.

Kuvittele hetki, jossa olet juuri avannut sydäntäsi ja kertonut pitkäkestoisesta kivusta, sekä sen valtaisista vaikutuksista sinuun. Vielä ensimmäistä kertaa sinulle tärkeälle läheiselle henkilölle. Sen sijasta, että hän sanoisi vaikka: "kiitos kun kerroit", tai kysyisi lisää ymmärtääkseen, tulee sieltä ensimmäisenä vastaan "ootko kokeillut siihen joogaa?". Minusta hyvä tunnevertaus tähän on märkä rätti vasten kasvoja.

Väitän, että olen kokeillut lähes kaikkea, mitä ihmiset, jotka eivät ole kipukroonikkoja keksivät ehdottaa. Tässä siis muutama kunniamaininta:

Ootko kokeillut liikuntaa?

- Kyllä olen, ammattinikin on kuitenkin tanssija/tanssinopettaja. Lisäksi teen fyssarin ohjeistamia liikkeitä säännöllisesti.

Ootko kokeillut lopettaa kivun ajattelemisen?

- Kyllä, tietoisesti yritän siirtää ajatuksiani muualle päivittäin. Tämä ei kuitenkaan ole tuonut ihmeparannusta.

Ootko kokeillut työntää kuorittua kurkkua sisääsi emättimeen?

- En ole. Ja tätä en aio ikinä kokeillakaan. Vaikka ehdottaja kertoi uskovansa, että se voisi kosteuttaa limakalvojani. Eikä mitä ilmeisimmin edes vitsillä. Suhtaudun tähän erittäin skeptisesti. Puistattaa. Leivän päällä siivutettuna ja suun kautta on ainoa tapa jolla kurkku pääsee sisuksiini.

Sekä bonuksena terveydenhuollossa monesti kuultu klassikko:

Ootko kokeillut buranaa ja panadolia?

- Usko pois, K Y L L Ä O L E N

Minulla on tässä vaiheessa ainoastaan kaksi tilannetta, jolloin otan vinkit mielelläni vastaan. Ensinnäkin silloin, kun kysyn. Toiseksi, kun juttelen vertaisten kanssa. Vinkkeihin tulee aivan eri sävy silloin kun olen ihmisten joukossa, jotka ovat jollain tavalla pitempi aikaisen kivun kanssa ristenneet tai ovat myöskin vulvodynian omistajia. Kokeiltavia asioita tarjotessa lisäarvoa minulle tuo myöskin se, että vinkin on itselleen oikeasti kokenut toimivaksi. Oli juteltava asia sitten kipu tai jokin muu asia, johon molemmilla keskusteluun osallistujilla on tarttuma pintaa.

Minusta vertaistuki ylipäänsä on erityisen tärkeää, niin vinkkien kuin ihan vaan ymmärryksen jakamisessa. Vertaisten ympäröimänä oleminen avaa ihan uuden ulottuvuuden ja antaa erilaisen lempeän hyväksynnän. Oloa on vaikea selittää, jos sitä ei ole kokenut itse aikaisemmin. Se, kun asia mitä yleensä piilotat loppuun asti onkin sinun käyntikorttisi. Siitä saa aivan valtavan vapauden kanssakäymiseen. Tälle siis minulta vahva suositus.

Kysynkin siis vielä tähän loppuun:

_Ootko kokeillut vertaistukea?_

Lisätietoa Korennon tarjoamista eri vertaistukimuodoista löytyy https://korento.fi/tukea/vertaistukimuodot/

Vuosi on jälleen vaihtunut ja hetki saatu levähtää joululomien taitteessa palautuen. Lisäksi olen ravaillut terveyttäni hoitamassa työterveydessä ja kipupolilla. Mitään yllättävää ei ole keksitty. Töitä olen tehnyt 60 % työajalla. Lyhytterapiani on päättynyt ja olen saanut lausunnon pidemmän terapian aloittamista varten. Sen aika ei ole kuitenkaan vielä.

Kipupolilla tapasin muutamia kertoja kipupsykologia ja nyt olen vihdoin päässyt tapaamaan myös fysioterapeuttia kipupolilla. Jonotus on ollut pitkää ja kärsivällisyyttä on vaadittu. Nyt matka on kuitenkin taas edennyt. Lisäksi olen pääsemässä mukaan uniohjaukseen. Paljon uutta.
Kipupsykologin kanssa keskustelimme kipujen mahdollisista syystä ja taustoista. Elämässäni on ollut monenlaista kuormitusta pitkäaikaisen kipuni kanssa sekä myös töissä, ihmissuhderintamalla ja lähipiirissäni. Tämä kokonaistilanne on sitten ollut keholleni liikaa ja se on reagoinut jatkuvalla kivulla. Myös työuupumus ja huonot yöunet ovat vaikuttaneet jaksamiseeni. Näihin on sitten koitettu löytää kevennystä ja helpotusta. Lisäksi periksiantamaton, sinnikäs luonteeni on vaatinut minua pysymään liikkeessä ja olemaan aktiivinen. Työterveyslääkäri muistutteli levon merkityksestä.

Kipupoli oli ensin minulle suuri mysteeri. Jotenkin ajattelin, että täällä sitten hoidetaan kipuni pois ja se loppuu täysin. No kaikki ei mennytkään ihan niin. Psykologini sanoin: Kipupoli on välietappi kivun hoidossa ja sen jälkeen matka vielä jatkuu. Eli en siis luultavasti pääsekään täysin kivuttomaksi, kiputilannettani koitetaan vaan helpottaa. Olen saanut muutaman pykälän madallettua kovimpia kipujani hoitojakson myötä, mutta kipu ei ole kokonaan kadonnut. Pitäisi siis opetella elämään sen kanssa. Edelleen. Toisinaan muistelen, millaista elämä oli ilman pitkäaikaista, jatkuvaa kipua. Olin huoleton, liikkuvampi, aktiivisempi. En joutunut pohtimaan, mihin kroppani tänään pystyy. Tuntui jotenkin olevan enemmän mahdollisuuksia elämässä. Pitkään jatkunut tilanne väistämättä altistaa melankoliaan ja masennukseen, kaventaa elämää ja aiheuttaa eristäytyneisyyttä ja yksinäisyyttä.

Minua hoitavat lääkärit kirjoittavat aina arvioita olemuksestani vastaanotolla: siistin oloinen, aktiivinen, avoin keskusteluissa. Hyvin reflektoi tilannettaan. Minusta ei siis näy päällepäin, että jotain olisi vialla. Sekin tuntuu jotenkin absurdilta. Toisinaan kehoni ja mieleni huutaa kipua ja uupumusta jatkuvaan hoitokierteeseen. Se ei kuitenkaan näy ulospäin. Olen kuin kuka tahansa tallaaja. Miksi siis tarvitsisin enemmän taukoja tai lepoa kuin muut? Miksi olisin oikeutettu lyhennettyyn työaikaan? Niin. Miksi. Sitä ei jaksa jatkuvasti olla muille selittelemässä.

Olen myös keskustellut ammattilaisten kanssa hoitoväsymyksestä. Jatkuva ravailu uusien ammattilaisten vastaanotolla, tilannettaan uudestaan selitellen ja avaten on kuluttavaa ja kuormittavaa. Aina pitäisi ryhtyä uusiin kokeiluihin. Kalenterin vapaa-aika täyttyy jatkuvista terveyskäyntivarauksista, nyt tammikuussakin näitä on ollut jo yhdeksän. Yritän jättää eri käynneille enemmän väliä, jos se onnistuu, mutta tämä ei tietenkään aina ole mahdollista. Olemme keskustelleet myös Kehon ja mielen yhteistoimintaryhmässä, johon pääsisin mahdollisesti mukaan Kipupolilla. Koen, että olisi todella tärkeää saada myös ajatuksia ja tunteita kuulluksi tässä haastavassa tilanteessa eikä aina vain päivitellä kiputilannetta.

Elämä on siis viime aikoina ollut varsinaista sekameteli soppaa, aikataulujen sumplista ja järjestelyä. Yritän tehdä arjessa enemmän pysähtymisiä ja antaa aikaa ajatuksilleni. Havahduin, kun mieheni totesi, etten ole viime aikoina oikein nähnyt ketään kavereitakaan. Pitäisi yrittää panostaa enemmän sosiaalisiin kontakteihin ja tavata läheisiä ihmisiä. Huomaan, että se palauttaa ajatuskelat ”normaaleille radoille” ja tekee kaikin puolin hyvää mielelle ja keholle kiireiden keskellä. Siispä puhelin käteen ja treffejä sopimaan. Piristystä pimeään.

Ansku

Makaan tyylikkäällä kauneusklinikalla kasvohoidossa. Mutta en rentouttavassa kasvohoidossa, vaan kasvojen ihokarvojen poistoon tarkoitetussa laserhoidossa. Samalla rahalla saisi varmaan useammankin kasvohoidon tai kampaajakäynnin, sen sijaan minä makaan viilentävän laitteen alla samalla, kun hoitaja käsittelee kasvojani pieniltä polttavilta sähköiskuilta tuntuvia impulsseja antavalla laitteella.

Hoidon lopuksi hoitaja levittää voidetta iholleni sekä usein pyyhkii myös kyyneleeni, koska refleksinomaisesti ne tulevat tiettyjä kasvojen alueita käsitellessä. Keho reagoi, vaikka varsinainen kipu on niin lyhyt hetki, etten sitä oikeastaan huomaa. Vaikka nämä kyyneleet eivät liity kipuun tai suruun, ne toisaalta sopivat tilanteeseen, koska jossain sisimmässäni olen surullinen siitä, että omaan naiseuteeni kuuluu myös tällaista. Tällä klinikalla muut hoitavat kauneuttaan ja minä kauheuttani, mietin lähtiessäni ja toivoessani, että seuraavaan kertaan olisi pitkä aika.

Hirsutismi astui elämääni ehkä parikymppisenä. Muutamat ensimmäiset karvat eivät aiheuttaneet itsessäni sen kummempia ajatuksia. Sitten tilanteeseen jotenkin tottui eikä sen pahenemista heti edes huomannut. Nyppimisestä ja sheivaamisesta tuli osa arkea, sillä tärkeintähän oli se, että kukaan ei huomaa. Tuntui ja tuntuu yhä todella ahdistavalta ajatukselta, että joku kiinnittäisi huomiota siihen, että kasvoissani kasvaa ”ylimääräisiä” karvoja. Niinpä niitä täytyy tarkkailla ja aika ajoin jatkuvaan sheivaussänkeen kyllästyttyäni vierailen laserhoitajani luona.

Toisaalta olen onnekkaassa asemassa, että olen voinut poistattaa ylimääräisiä karvoja näin. Itse en ole toistaiseksi kokeillut mitään lääkehoitoja eikä omalla alueellani julkiselta puolelta tietääkseni tarjota laserin kaltaista apua tällaiseen ongelmaan. Luulen, että itselläni ilman hoitoja olisi nykyään ihan kunnon parta ja viikset. Arjessa kasvot ovatkin se pääongelma, sitten on vielä muu keho. Joku toinen sheivaa sääret, minä taas esimerkiksi vatsan, ja sitten nypin ylimääräiset karvat rinnoista. Viikonloppureissulle pitää tietysti muistaa pakata koko karvanpoistovälineistö mukaan. Joskus tuntuukin, että kehoni käyttää kaikki paukut kaikkialle muualle, paitsi hiuksiin.

Hirsutismi saa minut tuntemaan, että olen paljon huonompi kuin muut naiset, jotenkin viallinen ja epänaisellinen. Se saa minut kokemaan itseinhoa ja ajattelemaan, etten koskaan kelpaa kenellekään, koska olen tällainen. Valitettavasti tunne ei aina kuuntele järjen ääntä, joka yrittää kyllä väittää vastaan näille ajatuksilleni. Vaikkapa sille, että suhteelle kai olisi aika heikot lähtökohdat muutenkin, jos ihokarvani olisivat keskeisin ongelma. Ja tietysti tiedän, että lukuisat muutkin PCOS-ihmiset ovat parisuhteessa siitä huolimatta, että heilläkin on hirsutismia. Itse karvoja pahempi asia onkin niihin liittyvä häpeä, jonka käsittely pitkästä hirsutismi-historiastani huolimatta jatkuu edelleen.

Matleena

Kun sanat loppuvat, löydän itseni taiteesta. On valtavan lohdullinen tunne, kun joku toinen pukee sanoitukseksi juuri sen, mitä tuntee. Tai kun maalausta katsellessa löytää itsensä ajelehtimasta vaikean tunteen pariin, jonka suuntaan ei muuten olisi uskaltanut katsoa. Taikka kun tanssiesityksen katsominen herättää eloon juuri sen kokemuksen, mikä omassakin kehossa on ollut.

Matkaani vulvodynian kanssa olen saanut apua erityisesti musiikin luolta. Olen aina kokenut musiikin vahvasti ja löytänyt itseni kappaleista ja rytmeistä, niin kuuntelijana, kuin liikkujana ja tanssijana. Huomaan etsiytyväni tiettyjen kappaleiden pariin yhä uudestaan ja uudestaan. Suomalaisista bändeistä Apulantaa pidän minun ns. "Kipumusiikkinani". Tämän ihan itse keksimäni termin selitän musiikkina, jota kuuntelen kun kipu tai siihen liittyvät puolet käyvät päälle, enkä jaksa kantaa niitä yksin. Vaikka kuuntelenkin monenlaista ysärijyystöstä ihan suomalaiseen kansanmusiikkiin, huomaan vulvodyniaa miettiessäni kääntyväni yhä uudestaan Apulannan kappaleisiin.

Seuraavana haluan nostaa muutaman kappaleen sanoitukset, jotka itselleni ovat kolahtaneet syystä jos toisesta. Huom. Nämä ovat minun, ja ainoastaan minun näkemyksiä ja tulkintoja kyseisistä kappaleista, eivätkä ne edusta bändin tai musiikin tekijöiden tarkoituksia tai näkemyksiä:

"Hei hei mitä kuuluu
Sä kysyt et kaikki on ok
No hyvä sun on puhuu
Ku sä et tiedä miltä musta tuntuu"

Tätä biisiä mietin valitettavan usein terveydenhuollon tutkimushuoneissa. Minusta on liian usein tuntunut, että vastapäätä istuva ammattilainen ei oikeasti rekisteröi, mitä sanon. Hän saattaa kuulla, mutta ei kuunnella. Tämä biisi tuo myös mieleeni aina kerrat, jolloin olen itse joutunut toimimaan vulvodynia-asiantuntijana ja valistajana, vaikka minun asemani olisi pitänyt olla asiakas. Työ vulvodynia -tiedon levityksestä on siis vielä hyvin kesken ja mm. siksi minut ja tekstini löytää täältä Moona-blogista!

"Kun alta murtuu katu
Terävät reunat voidaan pyöristää,
Ettei jalkoihin satu
Mut sitä ei voi kiistää, ettei se oo hajonnut jo"

Tämä sanoitus kertoo minulle kivusta ja sen hyväksymisestä sekä toiveikkuudesta. Vaikka vulvodyniadiagnoosin saadessani kaikki tuntui lopulliselta leimalta otsassa, koen että olen matkannut eteenpäin ja tänä päivänä näenkin itseni aktiivisena toimijana omassa elämässäni ja kivussa. Pystyn vaikuttamaan päiviini ja "pyöristelemään reunoja" mutta turha on kiistää omaa sairastumistani ja oireitani. Välillä "murtuu katu" mutta hahmotan sanat isommassa mittakaavassa niin, että kaupunki silti on ja pysyy pystyssä.

"Minussa on ongelma
Jokin virhe ohjelmoinnissa
Puutteita koodissa
Korvaan pessimistisyydellä
Tuntuu että tekijät unohti otsaan kirjoittaa
Ravistettava ennen käyttöä"

Tytöttely, tuo ilmiö joka nostaa joka kerta verenpainettani. Minulle kappaleen leima otsassa olisi isoilla tikkukirjaimilla TYTTÖ. Jotenkin kaiken arvotus parempaan ja huonompaan sukupuolitetusti triggeröi minua erityisesti töissäni sekä terveydenhuollossa, ja tästä aiheesta voisinkin puhua loputtomiin. Siispä kuulen kappaleen ilmaisut erittäin sarkastisen sävyisesti: "minussa on ongelma" aina ja taas kun olen vain tällainen tyttö, enkä ymmärrä mitään ja "puutteita koodissa", kun en ymmärrä setämiesten alentavia vitsin letkautuksia. Saati, kun reikääni ei voi edes peniksiä työntää, on kyllä pakko olla "jokin virhe ohjelmoinnissa"!!!

Taiteessa kauneus on katsojan silmässä ja kuulijan korvassa eli teosten merkitys on jokaiselle kokijalle omansa, ja vaikka musiikki sekä taide ovat olleet itselleni elinehto kivun ja vulvodynian kanssa eläessä, ei se välttämättä ole jokaisen juttu. Haluan siis kannustaa etsimään juuri sen oman pienen valon pilkahduksen tai helpotuskeinon vaikeisiin hetkiin. Uskon vakaasti, että niitä löytyy yhtä monia erilaisia komboja kuin löytyy meitä ihanan uniikkeja ihmisiäkin! Eli Apulannan toiveikkain sanoin:

"Valot pimeyksien reunoilla
Ovat harvassa mutta olemassa"

Polkka

Tekstissä lainatut sanoitukset ovat peräisin seuraavista kappaleista (lainausten esiintymisjärjestyksessä):

Apulanta - Mitä kuuluu
säv. ja san. Toni Wirtanen, julkaistu 1996

Apulanta - Viisaus ei asu meissä
säv. ja san. Toni Wirtanen, julkaistu 2007

Apulanta - Ravistettava ennen käyttöä
säv. ja san. Toni Wirtanen, julkaistu 2008

Apulanta - Valot pimeyksien reunoilla
säv. ja san Toni Wirtanen, julkaistu 2015

Moona-blogissa on kirjoitettu paljon tahattomasta lapsettomuudesta ja sen suhteesta gynekologisiin sairauksiin/oireyhtymiin. Transmiehenä isyys ja vanhemmuus ovat usein monimutkaisempia kuin monilla muilla, eikä gynekologinen sairaus ainakaan paranna tilannetta. Vaikka vulvodynia ei yleensä suoraan aiheuta lapsettomuutta samalla tavalla kuin esimerkiksi PCOS tai endometrioosi voi aiheuttaa, vaikeuttaa se joskus silti lasten hankintaa. Mutta en ole puhumassa siitä tänään.

Tänään olen puhumassa kumppanuusvanhemmuudesta.

Minulle ja miehelleni on nimittäin noussut mieleen pieni haave, haave omasta lapsesta. Haave ei ole vain hankala vaan mahdotonta toteuttaa pelkästään kaksin, sillä meillä kummallakaan ei ole kohtua tai munasarjoja. Minulta ne on poistettu endometrioosityyppisten oireiden takia (ehkä siitäkin kerron joskus). Haluamme myös mahdollisimman monta turvallista aikuista lapsemme elämään. Totta kai myös taloudellinen ja yhteiskunnallinen epävarmuus, ilmastokriisi ja muut vastaavat tekijät saavat miettimään sitä, haluammeko kaksin tarjota perheen lapselle – vai voisiko perheen ajatella laajemmin.

Uskomme siihen, että jokainen turvallinen aikuinen toimii suojatekijänä lapsen elämässä. Eikä aikuisten tarvitse olla biologisia vanhempia tai edes isovanhempia, jotta he voivat toimia turvallisena aikuisena.

Viimeisten parin kuukauden aikana mielemme onkin kääntynyt kumppanuusvanhemmuuteen. Koko käsite on meillekin vielä hieman hämärän peitossa, emmekä tiedä, haluammeko koskaan sellaiseen ryhtyä ja jos niin milloin. Ei ainakaan ihan vielä. Mutta mieleemme on noussut haparoiva, pohtiva kysymys: “Sittenkin vielä isiksi?”

Mitä kumppanuusvanhemmuus siis on? “Kumppanuusvanhemmuudella tarkoitetaan vanhemmuuden jakamista ilman vanhempien välistä rakkaussuhdetta. Se on sopimiseen, yhteiseen haluun ja toiveeseen perustuvaa suunnitelmallista vanhemmuutta”, lukee Kumppanuusvanhemmuus.fi -sivustolla.

Kumppanuusvanhempia tulee erilaisista taustoista. Osa on sateenkaaripareja, kuten me, osa heteropareja, joille raskautuminen ei ole mahdollista tai jotka muuten haluavat laajentaa vanhemmuuden käsitettä. Osa on itsellisiä vanhempia, jotka kaipaavat laajempaa tukiverkkoa. Kumppanuusvanhemmuutta voidaan toteuttaa hyvin erilaisin muodoin, esimerkiksi vuoroviikkoasumisena, yhdessä asumisena tai miten vain vanhemmat sopivat. Kaiken pohjalla on kunnioitus, luottamus ja avoin vuorovaikutus suhteessa toiseen kumppanuusvanhempaan tai -vanhempiin.

Uskon, että mitä avoimemmaksi yhteiskunta muuttuu, sitä moninaisemmaksi perheen ja vanhemmuuden käsitteetkin muuttuvat. Toivoisin, että yhä useampi tietäisi erilaisista vaihtoehdoista perheellistyä ja tulla vanhemmaksi.

Olemme itse vasta taipaleen alkupäässä, emmekä oikeastaan ihan vielä siinäkään. Kuten sanoin, en tiedä, mihin pohdintamme johtaa. En tiedä, haluammeko koskaan lähteä vanhemmiksi, eikä se vielä tässä vaiheessa ole olennaisinta. Mutta tunnen, että mihin tahansa pohdintamme johtaakaan, on ollut tärkeää tutustua kaikkiin vaihtoehtoihin.

Mikäli joku lukija haluaa lisää tietoa kumppanuusvanhemmuudesta, suosittelen kumppanuusvanhemmuus.fi -sivustoa. Kumppanuusvanhemmuuteen sisältyy sopimista, pohtimista ja keskustelua, eikä tuota kaikkea tarvitse eikä voikaan tietää itse etukäteen!

Mukavaa syksyn jatkoa lukijoille toivottaa,

Kolibri

Löysin kesällä muuttolaatikoita pakatessani selostuksen käynnistäni sydänpolilla vuonna 2013, keväältä jolloin sain verenpainelääkkeet. Näin jälkikäteen tuon paperin selailu itketti, sillä erikoislääkäri oli kirjannut lukuisia PCOS:iin viittaavia seikkoja, mutta kukaan ei tuolloin osannut tai tajunnut katsoa kokonaiskuvaa. Ja sinne sydänpolille johtanut lääkäriin hakeutumiseni syy oli kuukautishäiriöt, asia joka sivuutettiin täysin, kun kohonnutta verenpainettani ryhdyttiin tutkimaan.

Paperia nyt lukiessani en voinut olla miettimättä, miten monenlaiselta ikävältä asialta olisin ehkä säästynyt, jos myös kuukautisasioita olisi selvitelty ja jos olisin saanut PCOS-diagnoosin jo tuolloin. Yritän ajatella että jossittelu on turhaa, mutta olen silti toisinaan surullinen, sillä ehkä aikaisemmin diagnosoituna hirsutismini ei olisi päässyt niin pahaksi tai ehkä en olisi ollut niin ylipainoinen. Ja jos painoa tai karvoja olisi ollut vähemmän, ehkä olisin inhonnut itseäni edes vähän vähemmän tai uskaltanut elää enemmän ja rohkeammin. Ehkä olisin nyt 31-vuotiaana elämässäni lähempänä niitä asioita, joita siihen toivoisin. Nykyinen viisas gynekologini totesi, että omenaa ei kannata poimia ennen kuin se on kypsä, ja minun tapauksessani kypsyminen kai kesti kolmenkympin kynnykselle asti.

Seuraavat vuodet elelin verenpainelääkkeitä nappaillen ja lisää PCOS-oireita kerryttäen, kunnes jouluna 2020 hain yksityiseltä virallisen diagnoosin. Olen jo nuoresta asti kärsinyt sairauksien ja kuoleman pelosta ja käsitellyt tätä myös psykoterapiassa. Niinpä gynekologille hakeutuminenkin tapahtui vasta, kun olin alkanut pelätä, että minulla on jokin syöpä. PCOS-diagnoosi tuntui siis vähemmän pahalta tuomiolta, sen laajuus ja moniulotteisuus kun alkoi kirkastua minulle vasta vuosia myöhemmin.

Itselläni PCOS on oireillut siten, että kuukautisia ei ole juuri lainkaan. Tavallaan se on mukavaa ja vaivatonta, joten en osannut hakea itselleni diagnoosia kummempaa apua. Vasta sairauspelkoni jälleen aktivoiduttua viime syksynä hakeuduin tällä kertaa PCOS-asioihin erikoistuneelle gynekologille. Tämä gynekologi oli se, joka vihdoin tarttui kokonaistilanteeseeni ja ryhtyi toden teolla hoitamaan minua, enkä olisi osannut arvata millainen matka siitä alkaisikaan.

Itse koen, että gynekologisista asioista on hankala tai mahdotonta puhua, ja kovinkaan monien kanssa ei halua edes avata niin henkilökohtaisia ja intiimejä teemoja. Samaan aikaan halu puhua ja jakaa näitä teemoja on todella kova, kun tosiasiallisesti mietin niitä omia munasarjoja tai kehon toimintaa varsin paljon. Tässä blogissa haluaisin kirjoittaa siitä, millaista on olla nainen, joka käyttää kasvojen laseriin saman summan kuin joku toinen hiusten raidoitukseen, tai miltä tuntuu, kun tajuaa että ei ehkä olekaan täysin syyllinen omaan ylipainoon, vaan siihen vaikuttaa merkittävästi myös tämä minulle osunut oireyhtymä. Tai ihan vain jakaa alussa olevaa matkaani kohti toivottavasti parempaa terveyttä ja parempaa ymmärrystä omasta PCOS:tani.

Matleena