[ENG] Vulvodynia, personal FAQ PT II

Shout out to my friends for bringing up “my portal to another dimension” at a party after Korento ry posted the first part of my personal FAQ. That not only resulted in some good laughs, but also revealed to me that my friends are fucking nosy and curious about what I write. Go ahead, I hope you’re reading this one as well, haha! To be honest, when it comes to this vulvodynia stuff and related topics, I really can’t be bothered to feel too shy to talk about it. If I was suffering from chronic lower back pain, nobody would bat an eye when I explain the symptoms or how it affects my life, but make it about chronic pussy pain and people suddenly lose the ability to look me in the eye when I explain how it started. I advocate for discussing uncomfortable topics, so I try to lead by example. Therefore, let’s do pt II of my personal vulvodynia FAQ! If you haven’t read pt I, I recommend checking it out first or else you’re gonna be really confused, why is this chick going into detail about her pussy pain.

1. When did it all start?

I was around 18 when I started to have recurrent UTIs (urinary tract infections) that could be triggered by as little as sitting for too long. Then a year later, on a holiday in Germany I caught a fever and got UTI symptoms, but didn’t see a doctor. Instead I just took some painkillers. Hindsight is 20/20, I should have absolutely gotten proper antibiotics, because once I was back in Finland a few days later, the infection was treated but the pain didn’t go anywhere – and anyone who’s had a UTI knows how fucking painful that shit is. So needless to say I was freaked out and miserable. This was the beginning of my pain journey. The pain has never fully left my bladder or pussy, it just took new forms and kind of spread during the time when my treatment was nonexistent.
Like I told you previously, the root cause of vulvodynia is a mystery. Some doctors say it’s in your head, others say it’s a functional issue, and a third will straight up say it’s nerve damage. That’s why though I’ve heard many share similar stories as mine, vulvodynia can also come about due to very different reasons, UTIs are not the only pipeline into it. Some say it began due to stress, allergies, uncomfortable penetration, hormonal imbalance or trauma to the tissues, but most people cannot pinpoint a clear event that triggered their pain.

2. How did you get diagnosed?

It was a fucking struggle! I bounced from doctor to doctor. One would say it’s a bowel issue that is just mirroring the pain to my genitals, another would say I have to see a gynaecologist and then the gynaecologist would say there is nothing wrong with me. Then a doctor tried to convince me I just have a hyperactive bladder even though I didn’t have issues with my bladder activity. I went through countless painful examinations when general MDs would want to perform a gyno examination “just in case”. These people had no idea what they’re even looking for! They gave me zero pain relief though at that stage my pain was sometimes a sharp 8/10. But finally, at the end of another traumatic dr visit, this woman prints me a paper about vulvodynia and it says things like “cannot be treated”, “lifelong pain” and “causes depression”. This was no diagnosis. She just told me to maybe look into it. I left and cried in my mother’s car because I was so tired and scared.
For a few years I refused to go see doctors. I felt like all they do is cause me more pain and nobody cares. I really struggled to keep up with normal life at this point. I took a gap year and went to therapy. Once I entered university, I finally thought I’m now mentally ready to face the challenges again and I just want the pain to ease. At this point I was convinced I have vulvodynia, so I just went to see a doctor and said “Hey, this is the condition I have, and I never got treatment for it. I really need some help.” I was extremely lucky that this doctor knew about vulvodynia and thus my treatment journey could finally begin.

Sadly, this is a pretty typical story for someone with vulvodynia. Doctors don’t know what vulvodynia is and thus people get gaslighted into thinking nothing is wrong with them or that they have some bladder issues. Access to proper treatment is poor and as an admin in Korento ry’s Finnish vulvodynia support group, I see new people posting all the time about their symptoms and asking can it be vulvodynia. Self diagnosis is common… When it really shouldn’t be.

3. What does it feel like?

For me, the pain can be like an uncomfortable hot or warm blanket. It can feel like you’re being poked with needles. Maybe like you’re hovering over a flame and it burns, causing you to vince. Sometimes it’s like being sliced with a knife from the inside, other times it feels like someone is pulling on my insides. It can be like an itch that never goes away, or like a sudden jolt of pain. PIV (penis in vagina) sex can feel like my skin is ripping – which btw does happen sometimes. Because not only does vulvodynia come with pain, it also comes with issues with your pH balance, dryness and allergic reactions. The skin can be left raw and painful just from wearing pads during your periods. Other times people struggle with peeing – it will feel like it’s burning or that holding it in becomes painful. So yeah, it can be bad, like, real bad. I used to even get pain attacks that would result in me being in so much pain suddenly that I can only lie down, endure and sweat until it goes away.

Luckily, not every case is this severe. For some, vulvodynia might just feel as discomfort during PIV sex or that tampons are uncomfortable to wear. But then there’s those that have it worse than I do. They can’t work, they need constant pain management and a lot of support. Maybe in the future when research advances, we can better describe the variety of ways vulvodynia presents itself, but for now in Finland the official diagnosis code is based on the patient experiencing pain during intercourse.

I’ve already written so much, I’m just gonna do one more, Q4, let’s make it spicy:

4. So, do you prefer anal sex?

You know, I always advocate for really exploring different ways your body and mind can experience pleasure. Some get stuck on the idea that the only proper way to have sex is to stick it in and call it a day and they are reluctant to even try something different. For me, sex is so much more than penetration and I love trying out new things and sensations. Whether it is some BDSM stuff or testing a toy, I’m all for it. Then if it doesn’t feel good, I never have to try it again. So I’d say I don’t have a preference for one kind of sex over another type, it really depends on my mood and my sex partner. But sure, there are times when vulvodynia limits what I feel comfortable doing. Sometimes I want nothing inside me, regardless of the hole in question, other times that’s very welcome. This can be made easier by using a bit of numbing gel on the painful trigger spots before penetration. Which is why such gels can really be a sexlifesaver to those who only enjoy vaginal penetration! (No, it doesn’t mean we won’t feel anything. It means we will have reduced sensitivity so that penetration would feel normal.)

But uh, yeah, the whole idea that someone with a condition like vulvodynia or pcos or vaginismus will automatically just want a guy to fuck them in the butt is pretty harmful in my opinion. It just further enforces the idea that sex revolves around penetration instead of pleasure. So while I get why I’ve been asked this, I also think this is one of those questions that are better left unasked.
So, that’s that. Four more questions answered! I hope it gave you some food for thought and some perspective into what kind of a condition we’re really dealing with here. And hey, if you’re one of my IRL (in real life) friends reading this, go ahead and make more jokes, I fucking dare you, ahah!

Take care everyone and stay sane,


0 kommenttia

Suorittaja harjoittelemassa lempeyttä itseään kohtaan

Mä oon aina ollut suorittaja-luonne. Kukaan muu ei ole vaatinut multa vaan se on aina ollut se oma sisäinen ääni, joka on ollut suurin piiskaamaan eteenpäin. Laadin itselleni to do -listoja, vaadin itseltäni paljon opinnoissa ja töissä, vapaa-ajalla. Tietyt asiat vaan pitää saada tehtyä tai alkaa ahdistaa. Usein on vaikea pysähtyä ja vaan levätä. Lepääminen on vaikeaa, vaikka olisinkin niin väsynyt, että itku tulee. Silti on pakko pestä ne pyykit just nyt ja on pakko mennä siihen ja siihen tapahtumaan. Tiedostan tämän ajattelutavan haitallisuuden ja teen jatkuvasti töitä sen kanssa, että nyt ei ole pakko. On ihan ok vaan olla.

Viime aikoina olen kipuillut paljon sen kanssa, että olen nyt kroonisesti sairas. Sairaus itsessään, kovat kivut ja myös tällä hetkellä käytössä olevat lääkkeet väsyttävät ihan älyttömästi. Käytössä olevat hormonit (ja muut lääkkeet) ovat aiheuttaneet kovia mielialanvaihteluja. Välillä on ollut vaikea tunnistaa itseään kaiken sen myllerryksen keskeltä. Paino on noussut ja ahdistaa, kun oma keho muuttuu jatkuvasti. Tuleva leikkaus pelottaa. Ihmissuhteet kärsii. Pelko lapsettomuudesta ja samalla kova vauvakuume ovat mielessä äärettömän kipeinä ajatuksina. Lapsihaaveista on tulossa omakin tekstinsä sitten, kun pystyn kirjoittamaan aiheesta ilman jatkuvaa itkutulvaa.

Endometrioosilla on siis ollut erityisesti viime aikoina todella suuret vaikutukset ihan jokaiseen elämän osa-alueeseen. Ihan tavallinen arkielämäkin on yhtä taistelua. Ja silti tässä pitäisi jaksaa käydä normaalisti töissä, vaikka olo on äärettömän väsynyt ja kivut vaivaavat. Muukin elämä pitäisi saada siinä sivussa jotenkin hoidettua. Tuntuu aika kohtuuttomalta. Samalla en kuitenkaan haluaisi toitottaa jokaiselle vastaantulijalle tietoja omasta voinnistani. Haluan yrittää elää normaalisti.

Kovin vaatija ei kuitenkaan ole kukaan ulkopuolinen. Kyllä se on tälläkin hetkellä se oma sisäinen ääni. On äärettömän vaikea hyväksyä se, että juuri nyt minä en jaksa tai pysty samoihin asioihin kuin aiemmin. Suunnittelen tekemisiä enkä muista ajatella sitä, että en luultavasti pysty niihin. Pelkkä työpäivä voi olla suoritus, minkä jälkeen tarvitsisin loppuillan ihan vaan lepoa, kun on päivän selvinnyt kovien kipujen kanssa. Oma sisäinen ääni ei tätä kuitenkaan halua hyväksyä. Pitää tehdä vielä, pitää suorittaa. Sitten suututtaa, kun en pystykään. Teen kotitöitä itku silmässä, kun kivut ovat päällä. Lähden liian pitkälle lenkille ja puolivälin jälkeen loppumatka on taistelua kipukohtauksen iskiessä. Läheiset muistuttavat, ettei tarvitse jaksaa. On ihan ok levätä ja kuunnella omaa vointia. Yritän itsekin sitä opetella.

Hiihtolomalla olimme Lapissa. Muut hiihtivät 20km lenkkejä päivittäin. Itselle vastaava suoritus olisi ollut täysi mahdottomuus. (Toki myös siksi, että vihaan hiihtoa.) Niinpä ajatuksena oli lumikenkäillä. Suunnitelmana oli tehdä kahtena peräkkäisenä päivänä lenkki lumikengillä. Onneksi sen verran olin itse realistinen, että halusin ensimmäisenä päivänä tehdä ihan lyhyen lenkin ja kuulostella omaa vointia. Kyseessä oli lyhyt reitti, pari kilsaa suuntaansa ja välissä makkaranpaistoa. Piti olla kevyttä ja helppoa. Tuon reitin vielä selvisin, mutta mökillä kipukohtaus iski. Kivut jatkuivat useamman päivän. Ei puhettakaan, että olisin seuraavana päivänä lähtenyt pidemmälle reitille. Sängyssä maatessa suututti. Taas oma kroppa petti minut, suunnitelmat eivät pitäneet. Muut tekivät ja jaksoivat, itse en siihen kyennyt.

Muita kohtaan on helpompaa olla lempeä ja sanoa, että tietysti on ok, ettei jaksa. Ei itseltä tarvitsekaan vaatia älyttömiä, kun on kipeä. Pitää kuunnella omaa vointia ja tehdä se, mitä jaksaa. Osaisipa itselleen olla yhtä lempeä. Minä ainakin vielä harjoittelen.



Avun kääntöpuoli

Mielenterveysasiat ovat olleet pinnalla viime aikoina, ja hyvä niin. Kerron hieman omista kokemuksistani. Siitä avusta, mitä olen saanut ja millä hinnalla. Myös siitä avusta mitä minulle ei ole tarjottu, vaikka olen itkenyt hysteerisenä vastaanotolla - viimeksi nyt vuoden sisällä, kun minulta löydettiin yhtäkkiä tämä syövän esiaste. Pari kuukautta sitten pyysin itse apua ja sain ajan melkein kuukauden päähän akuutista hädästä. Kun aika vihdoin koitti, se peruttiin. Ja valitettavasti ajattelen, että hyvä niin. Uutta aikaa soiteltiin minulle vasta viikkoja myöhemmin, odotellessa harmistuin entisestään ja yritin selitellä itselleni, että muilla on isompia ongelmia kuin minulla. Kysyin uutta aikaa sovittaessa, että "voiko näitä käyntejä muuten käydä ilman omakantakirjausta?", niin ei kuulema voi.

Nyt kun sitä apua olisi siis ollut vihdoin tarjolla (sietämättömällä viiveellä), niin lopulta minä itse kieltäydyin siitä. 
Miksi ihmeessä?

Muistan aina, kun ennen endometrioosi-diagnoosia kävin jatkuvasti tutkimuksissa kovien kipujen vuoksi. Ei ollut yksi tai kaksi kertaa kun minulle sanottiin "niin kun sinullahan on täällä tätä masennushistoriaa ja -lääkitystä ollut, että stressihän voi aiheuttaa sen, että ikäänkuin kuvittelee kipuja". En saanut sairaslomaa enkä panadolia kummempaa kipulääkettä. Kipujani ei hoidettu, eikä syytä tutkittu tarkemmin, koska olinhan vain masentunut. Joten, jos minä haluan, että minut otetaan jatkossakin vakavasti ja saan kipulääkettä kipujaksoina, niin en uskalla ottaa omakantaani enää minkäänlaista mielenterveyskäyntiä. 

Olen kuitenkin ikuisesti kiitollinen entisenä pahoin koulukiusattuna, että sain nuorena apua. Valitettavasti sen avun kääntöpuoli oli tämä uskottavuuteni menettäminen. Se toi minulle diagnoosiviiveen. Miksi uskoa nuorta pahoinvoivan näköistä tyttöä "kivuissaan", kun sillä on selkeästi vain diagnosoituja mielenterveysongelmia?

Voi kunpa vain karrikoisin ja kuvittelisin, vaan kun nämä mt-ongelmat nimenomaan nostettiin perusteluna pöydälle. Ne olivat perustelu sille, että kipu on korvien välissä ja haluan vain väärinkäyttää särkylääkkeitä (tällaista taustaa minulla ei edes ollut).

Nyt, kun tämän pukee sanoiksi, niin onhan se vähän sairasta. Asiat, mistä olisin nyt halunnut mennä puhumaan terapiaan, liittyvät nimenomaan saamani hoidon tasoon. Olen edelleen traumatisoitunut useista menneistä sairaalajaksoistani. Hoitovirheistä ja kohtelusta. Kun kipukohtaus iskee, en ole nykyään eniten paskana siitä kivusta, vaan siitä, että joudun soittamaan päivystykseen ja väittelemään voinnistani. Olen hyväksynyt sairauteni, mutta en sitä, miten minua on pahimmillaan kohdeltu sen vuoksi. Silloin, kun olen ollut haavoittuvainen ja hakemassa isolla kynnyksellä apua.

Minulla on joko todella huono tuuri tai sitten ulkoinen habitukseni vetää tällaista kohtelua puoleensa. Tiedän, että asiaa ei varmaan voi sanoa näin mustavalkoisesti. Sanon silti: on täysin saamani hoidon vika, että olen traumatisoitunut kipukroonikko. Minä yritin kyllä. Minä yritin pitää huolta itsestäni, en vain saanut siihen apua ajoissa. Minä olen ollut asiallinen ja kohtelias potilas, enkä ole ansainnut kokemaani.

Ehkä joku muukin ymmärtää tämän epätoivon ja ristiriidan. Vihankin. Sen, miten onkaan tullut niin väärin kohdatuksi.

Itkin äsken tunnin putkeen. Olen ihan vitun väsynyt ja ihanaa, että saan sanoa sen ääneen. Luojan kiitos, tämä on turvallinen Moonan sivusto eikä mikään helvetin omakanta.

Tiedän, että elämässä on iloja. Minullakin on. Tämä ei ole yksi niistä, mutta tästäkin on puhuttava. Näinkin voi nimittäin todistetusti käydä. Eikä se edelleenkään pyyhi pois muiden hyviä kokemuksia. Tiedän, että nykyään on olemassa lääkäreitä, jotka ymmärtävät, että ihminen voi olla kipeä ja masentunut samaan aikaan. Ihminen voi hyvin helposti myös masentua kivun vuoksi. 

Tiedän. Se ei silti korjaa menetettyä luottamustani. 

Tuijotan tässä meikit itkusta levinneinä kaunista ilta-aurinkoa ja totean  endometrioosin kouristaessa alavatsaani, että "voihan vittujen kevät". Huokaus. Sehän se tosiaan on. Kevät. Ja sitten vihdoin kesä. Kesän aikana käynkin jälleen endokontrollissa ja kohdunkaulan koepaloissa. Pidetään peukkuja, ettei kohdunkaulaani tarvitse leikata enempää.
Koska allekirjoittaneen alkanut vuosi on ollut aivan liian raskas, jään nyt kirjoitustauolle syksyyn saakka.

Muista nauttia tästä vittujen keväästä ja vähän kesästäkin. Niin ja kyllä minä pärjään. Jos en puhu terapiassa, niin puhuin äskenkin huonekasvilleni, josta ei siitäkään raukasta ole enää kuin mullat jäljellä. 

Noniin, näihin aurinkoisiin tunnelmiin toivotan kaikille kanssakipuilijoille yksisarvisen kakkaa, panadolia ja keijupölyä.



Mun hoitopolku - matka kivien ja kuoppien halki

Tuntuu uskomattomalta, että tätä hoitopolkua ei ole takana vielä edes kahta vuotta. Jo nyt se on nimittäin sisältänyt useita eri vaiheita, matkalle on mahtunut monta kuoppaa ja kiveä. Ja valitettavasti niitä kuoppia ja kiviä taitaa vielä olla matkan varrella useita ennen kuin ehkä joskus toivottavasti päästään vähän tasaisemmalle polulle.

Lähes kaksi vuotta sitten hakeuduin vihdoin ensimmäistä kertaa lääkäriin oireiden takia. Jo pitkään olin kypsytellyt mielessä ajatusta endometrioosista, mutta vasta silloin uskalsin tehdä jotain asian eteen. Mitään varmaa ei (yllättäen) löytynyt, mutta alettiin hoitaa oireiden mukaan. Sain ensimmäiset e-pillerit ja kipulääkitystä nostettiin. Sitten tulikin se ensimmäinen mutka matkaan. E-pillerit nosti verenpaineen pilviin ja alkoi sydänoireilu. Myöhemmin mulla kyllä diagnosoitiin myös verenpainetauti, joten jälkikäteen ajatellen ehkä ne oireet ei johtuneetkaan vain pillereistä. Joka tapauksessa e-pillerit joutui käyttökieltoon. Ja ihan kuin endometrioosissa ei olisi tarpeeksi, olen nyt 25-vuotias, jolla on myös verenpainetauti. Jes.

Seuraavaksi testiin otettiin yhdet minipillerit, koska verenpaineen takia e-pillereitä ei voitu enää miettiä. Seurasi jatkuvaa tiputteluvuotoa ja kaikkia muita mukavia oireita. Kivutkin puski läpi. Tällöin sain ajan naistenpolille, missä todettiin nuo minipillerit riittämättömiksi. Ratkaisuksi tuputettiin kierukkaa. Ajatuskin pelotti, mutta mietin, että kai sitäkin on sitten kokeiltava. Tässä vaiheessa makasin tutkittavana haarat auki ja ennen kuin kunnolla edes tajusin, mitä tapahtui, oli lääkärillä jo kädessä kierukka. En ollut yhtään valmistautunut siihen, että se oikeasti laitettaisiin saman tien. En ollut ottanut kipulääkkeitä enkä oikeastaan saanut sanaa suustani, kun kierukkaa jo oltiin laittamassa paikalleen. Kipu oli järkyttävä ja tuntui, että pyörryn siihen paikkaan. Hölmistyneenä tapahtumien saamasta käänteestä lähdin sitten kotiin kivuliaiden supistusten repiessä vatsaa.

Siitä sitten alkoikin se tähän mennessä polun kuoppaisin ja kivisin osuus. Kierukan laiton jälkeen kivut ei tuntuneet loppuvan millään. En ole ikinä ollut niin kipeä. Ravasin naistentautien päivystyksessä, söin yhdet antibiootit kohtutulehdukseen. Missään vaiheessa ei tuntunut tulevan helpotusta ja 3 kuukauden kipuhelvetin jälkeen kierukka vihdoin poistettiin. Se oli hyvin paikallaan ja lopputulos oli, että se nyt vaan ei sopinut mulle.

Testiin otettiin toiset minipillerit. Tästä alkoikin polun tasainen vaihe. Ei ollut kipuja eikä muitakaan oireita. Elämä hymyili ja aloin melkein jo unohtaa, millaisia ne pahimmat kivut oli. Valitettavasti tämä tasainen vaihe ei loppujen lopuksi kestänyt muutamaa kuukautta pidempään. Tiputteluvuoto alkoi ja kivut alkoi puskea läpi kovempina ja kovempina. Vitutti, hetken olin jo ajatellut, että elämä voisi oikeasti alkaa hymyillä. Vaan ei alkanut. Kuopat ja kivet palasivat polulle.
Lääkärin mukaan pillereiden teho oli yksinkertaisesti riittämätön. Testiin pääsi Endovelle. Vaihtoehdot alkoivat pikkuhiljaa vähentyä. Nyt Endovelle on ollut käytössä pian kuukauden ja kivut ovat kovia. Olin ensimmäistä kertaa sairaslomalla kipujen takia. Kynnys siihen oli valtava, mutta lopulta oli pakko kuunnella omaa oloa. (Viimeiset viisi vuotta olen ollut opiskelija, mikä on mahdollistanut sen, että pahoina kipupäivinä on pystynyt levätä kotona.)

Tuntuu, että niin edessä kuin takanakin näkyy pelkkiä kiviä ja kuoppia. Koko matka on yhtä kompastelua. Nyt Endovelleä testataan kolmisen kuukautta. Mikäli siitäkään ei ole apua kipuihin, on seuraavana näköpiirissä leikkaus. Se häämöttää jo jossain kaukaisuudessa. Pelottaa. Voisiko vihdoin taas polulla olla edes vähän vähemmän kuoppaista? En jaksaisi enää jatkuvia kipuja ja epävarmuutta tulevasta.



Vieraskynä: Vulvodynia – kun istuminen sattuu (Vulvodyniaviikko 2022)

Vulvodyniaviikon vieraskynä, bussissa

Puolitoista kuukautta sitten gynekologilla sain kuulla sivulauseessa, että mulla on vulvodynia. Miksi sivulauseessa? Työterveyslääkäri oli kirjoittanut minulle lähetteen kovien kuukautiskipujen takia, jotka säteilevät selkääni ja toiseen jalkaani, ja jotka tulivat läpi minipillereistä ja olivat hankala hallita särkylääkkein, vaikuttaen työhöni. Kun astelin gynekologin vastaanotolle, hän puhui jo luettuaan lähetteen, että vaikuttaa selvästi endometrioosilta. Hän teki sisätutkimusta, ja yrittäessään saada näköyhteyttä kohdunpohjaan, sattui se asteikoilla 1–10 vähintään 20 verran, kun hän näin kokeili tehdä. Hän näki heti, että kyse oli vulvodyniasta. Olin vastaanotolla kuitenkin endometrioosin takia, jonka oireet olivat etenkin silloin selvästi hallitsevampia, joten vulvodynian käsittely jäi tuohon yhteen lauseeseen.

Olin edellisen kerran gynekologilla vuonna 2019, jossa oli samoja ongelmia sisätutkimuksen kanssa. Tuolloin kivun syy jäi arvoitukseksi, koska se tuntui vain tutkimuksen aikana, eikä oireillut enää sen jälkeen. Gynekologi myös perusteli kipua paikkojeni ahtaudella. Kyseinen kipu sai nyt selityksen, se oli vulvodyniaa jo kolme vuotta sitten. Tällä kertaa vaan kipu jäi päälle sisätutkimuksen jälkeen, yhdistettynä siihen, että kokeilu uudella minipillerillä vei endometrioosikipujani paljon pahempaan suuntaan. Koen, että endometrioosikivut ruokkivat vulvodyniakipuja hieman samoin tavoin kuin esimerkiksi lonkka- ja jalkakipuani, eli kipu säteilee niihin, ärsyttäen hermoja alueella ja koventaen kipua. Lonkassani kun on muistona hermopinne aiemmasta murtumasta. Onneksi liikun ja seison suhteellisen paljon työssäni, jolloin oireilu ei ole niin pahana työssä.

Sinnittelyä siirtyviä lääkäriaikoja odottaessa

Sain tuolla tuoreimmailla gynekologin käynnillä lähetteen erikoissairaanhoidon puolelle kroonistuneiden endometrioosikipujeni takia, aika sinne tuli hyvin nopeasti, eli kuukauden päähän lähetteestä. Sinnittelin uusien minipillerien kanssa, vaikka niin endometrioosi-, kuin vulvodyniakipu olivat pahoina, ajatellen, että katsotaan tilannetta kummiltakin osin lääkärin vastaanotolla. Päivää ennen tuli soitto, että lääkäri on sairastunut, ja aikaa täytyy siirtää. Harmitti, mutta olotilaani auttoi se, että sain uuden ajan jo seuraavalle viikolle. Meni reilu viikko, oli päivä ennen uutta aikaa, kun vilkaisin ohimennen töissä omaa puhelintani. Sinne oli tullut tekstiviesti, että aikaani joudutaan jälleen siirtämään. Siinä kohtaa harmitti jo paljon enemmän, olin odottanut aikaa kuin kuuta nousevaa, että asiat etenisivät, ja saisin kipuihini jonkinlaista helpotusta erikoislääkärin pakeilta. Aika ei siirtynyt nytkään kovin pitkälle, olisin päässyt jopa jo kolmen päivän päästä lääkärille, mutta työssäni ei tuosta vaan käydä lääkärissä kesken työpäivän. Se saattoi kuulua äänestäni, kun soitin uutta aikaa, vaikka olin täysin asiallinen. Ei se ole lääkärin ja etenkään osastosihteerin syy, että ei ole lääkäriä paikalla, syyt löytyvät aivan muualta, terveydenhuollon rakenteista. Haluan vaan niin paljon päästä puhumaan oireistani, ja katsoa, saanko lähetteen lantionpohjan fysioterapiaan, joka auttaisi vulvodyniaoireita, samalla luultavasti myös endometrioosioireitani. 

Työmatkahousut oireita helpottamaan

Kaikista inhottavin oire tällä hetkellä on se, että bussissa istuminen aiheuttaa kipua. Osasyy asiaan on kyllä varmasti myös oma pukeutumiseni. Olen kyllä lukenut, että tiukahkot housut sekä pikkuhousunsuojien käyttö voivat lisätä vulvodynian oireilua, mutta siihen minulle tuli vastareaktio, että en todellakaan anna tämän vaikuttaa pukeutumiseeni asti. Muut sairauteni, kuten fibromyalgia, vaikuttavat jo aivan tarpeeksi elämääni, en anna ns. uuden diagnoosin vaikuttaa enää elämääni. Kokeilin kuitenkin mennessäni käymään ravitsemusterapeutin pakeilla, että miten naisen käy, jos päälläni on löysemmät housut. Bussimatkat edestakaisin olivat heti paljon miellyttävämmät. Ehkä minut pitää siis lanseerata käyttööni työmatkahousut, eli bussissa ne rennot verkkarit, ja töissä vasta päälle tiukemmat housut. Tuntuu, että kuljetan muutenkin puolta omaisuuttani edestakaisin työn ja kodin välillä aina mukanani, jolloin yhdet housut eivät paljoa enempää tilaa vie ja itselläni on paljon mukavampi matkustaa.

Ehkä nämä työmatkahousut tiivistävät asiaani myös, uusi sairaus, uusi kroonisen kivun lähde ei ole kiva asia. Pienillä asioilla voi kuitenkin parantaa omaa oloaan, vaikkeivat ne veisikään pois kaikkea kipua ja epämukavuuden tunnetta. Edes pieni helpotus on kuitenkin sen vaivan arvoista.   

Nimimerkki: LM

Teksti on osa Korento ry:n järjestämää Vulvodyniaviikkoa 2022.


Kroonisen kivun "ammattilainen"

Hei kaikille lukijoille!

Oon Elisa, 33-vuotias äiti, vaimo, larppaaja ja kroonisen kivun ns. "ammattilainen". Kroonisesta kivusta puhutaan, kun kipu kestää pidempään kuin kolmesta kuuteen kuukautta. Joskus mietin, pitäiskö omalle 22 vuotta jatkuneelle kivulle olla jo joku eri nimitys. Oisko lääkäreiden päät kääntynyt mun kivunhoidon puoleen aikaisemmin, jos mulla olisi ultra-hyper-superkroonista kipua?

Mun kipusairaudet on endometrioosi ja adenomyoosi, ja niiden kanssa käsi kädessä kulkee myös krooninen masennus. Endometrioosin oon tuntenut 20-vuotiaasta saakka, kun diagnoosiksi laparoskopiassa varmistui “N80.3 Lantion vatsakalvon endometrioosi.” Siitä saakka oon opetellut elämään rinnakkain endometrioosin kanssa. Oon itkenyt kipua ja menetettyjä työ- ja opiskeluvuosia, mutta myös kokenut kiitollisuutta pienistä asioista ja saanut empatiaa ja ymmärrystä vertaisilta. Endometrioosi on vienyt paljon, muttei kaikkea ja välillä antanut jotain takaisin.

Adenomyoosi taas on tuoreempi tuttavuus. Ensimmäisen kerran adenomyoosista kuulin lapsettomuuspolin lääkäriltä, joka ohimennen sivulausessa mainitsi, että kohtu on pyöreän ja adenomyoottisen näköinen. Olin syvällä hedelmöityshoitoprosessin sumussa, enkä ajatellut asiaa silloin erityisen syvällisesti. Fokus oli siihen aikaan niin täysin kaipuussa tulla äidiksi, ettei uusi diagnoosi oikeastaan edes tuntunut miltään.

Meidän kannalta lapsettomuushoidoissa kävi lopulta hyvin. Toisen hoitokierroksen ensimmäisestä siirrosta tärppäsi. Endometrioosi ja adenomyoosi ei kuitenkaan sammahtaneet raskauden ajaksi, eikä mua niiltä suojannut hyvin käyntiin lähtenyt imetyskään. Jälleen päädyin istumaan naistentautien polille epävarmana siitä, saako mikään kipuja kuriin. Valitettavasti vastaus menneisyyden Elisan pohdintoihin on toistaiseksi ollut kielteinen. Kaks täyttä IVF-hoitokierrosta oli sytyttäneet lantioon semmosen roihun, ettei sitä rauhoittanut kierukka, lukuisat pillerikokeilut tai edes kemialliset vaihdevuodet.

Niinpä, kohta kolme vuotta päivittäisten kipujen kanssa eläneenä tulin viimein voimavarojeni äärirajoille, päätepysäkille ja pyysin lääkäriltäni lähetteen kohdunpoistoon. Samalla käynnillä ihana ja ymmärtäväinen lääkärini osoitti ultrakuvasta pallomaisen kohdun, jonka adenomyoosi sai näyttämään reikäjuustolta kolmesta päällekäisestä hormonihoidosta huolimatta. “Suomeksi sanottuna paskamainen sairaus”, lääkärikin puuskahti ääneen.

Joten tässä sitä nyt ollaan ja odotellaan edessä olevaa kohdunpoistoa. Tunteet asian ympärillä on ristiriitaisia ja vaihtelee helpotuksesta syvään suruun ja pakokauhuun. Prosessoitavaa on paljon, eri näkökulmia valtavasti ja niitä tahtoisin nyt tähän blogiin omilla kirjoitusvuoroillani availla. Miten kohdunpoisto vaikuttaa seksuaalisuuteen? Miltä tuntuu käydä läpi sekundaarista lapsettomuutta? Miten leikkaukseen valmistaudutaan ja miten siitä toivutaan? Ja toivottavasti saisin joskus tulevaisuudessa kirjoittaa myös siitä, mitä kaikkea kohdunpoisto lopulta mahdollisti.

Musta tuskin tulee enää koskaan täysin kivuton, enkä sellaisen perään haikailekaan. Sen sijaan mulla on arkisia haaveita, joita kohti kohdunpoisto toivottavasti mua vie. Haluan olla työkykyinen ja jaksa töiden lisäksi pyörittää kotiarkea. Haaveilen siitä, että voin taas urheilla ja juosta lapsen kiinni leikkipuistossa. Niitä haaveita kohti siis lähdetään, yksi blogiteksti kerrallaan!




Seksin ei kuulu sattua

”Ai et ole harrastanut seksiä kuukauteen? Minä en ainakaan jaksaisi tuommoista.” 

Etpä niin, enkä minäkään. Kyseisen lauseen olen kuullut useampaan kertaan enkä tiedä miten siihen kuuluisi reagoida. Parikymppinen endometrioosia ja vulvodyniaa sairastava. Melkoinen lottovoitto, eikö?  

Endometrioosin vuoksi olen joutunut pitkän aikaan olemaan vahvoilla hormonilääkityksillä. Valitettavasti näihin kuuluu myös usein se, että hormonin määrää täytyy säädellä useampaan otteeseen. Mielestäni jopa liian usein, jos minulta kysytään.  

Vahvojen yhdistelmäehkäisypillereiden vuoksi vulvodyniani on ollut ajoittain erittäin ärhäkkä. Jopa niin ärhäkkä, että pyörän penkin päällä istuminen on ollut satunnaisesti helvettiä. Yhdyntäkivuista puhumattakaan. Sen lisäksi, että vulvodynia aiheuttaa kipua yhdynnän aikana, endometrioosi aiheuttaa sitä yhdynnän jälkeen. Miellyttävää?  

Ei, ei ole. Seksin ei kuulu sattua.  

Nyt kun yhdistelmäehkäisypillerit ja vaihdevuosia ylläpitävät hormonit on lopetettu, elin toiveikkaana myös vulvodynian rauhoittumisesta. Kuitenkaan tätä ei tapahtunut. En voinut mitenkään jättää hormoneja pois, joten tilalle sain vahvan keltarauhashormonin. Oli hetkiä, jolloin mielihalut olivat pilvissä eikä yhdyntä tehnyt kipeää ollenkaan. Sitten taas on hetkiä, jolloin tekisi mieli, mutta kipupisteeni eivät anna periksi. Ja hetkiä, kun ei vain tee mieli.  

Vulvodyniani on ollut aika ajoin kokonaan ilman huomiotani, en ole halunnut myöskään välillä sisäistää, että minulla on olemassa toinen diagnoosi endometrioosin lisäksi. Vulvodyniaa varten olevat harjoitteet, puudutevoiteet ja TENS-laite on kyllä laatikossa ja pyörähtävät useamman kerran viikossa mielessäni. Siltikään en juuri nyt tiedä, kuinka minulla kuuluisi olla kahteen sairauteen, niiden oirekuviin ja oirekuvien hoitoon tarpeeksi energiaa ja voimavaroja. Endometrioosi ja vulvodynia ovat kiperä yhdistelmä. On vaikea osata valita, kumpaan kuuluisi panostaa enemmän kaiken keskellä, kun molemmat painavat yhtä aikaa kaasupoljinta kovempaa.    

Pikkuhiljaa pystyn vahvistamaan omia voimavarojani ja sitä myöten myös huomioimaan vulvodyniaani enemmän. Endometrioosi vie tällä hetkellä eniten voimavaroja, mutta ajallaan vulvodyniani tulee saamaan tarvitsemansa huomion. Näin vulvodyniaviikon kunniaksi aion ainakin luvata sen itselleni.  


Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä


Hyvä herra Pääministeri

Hyvä herra Pääministeri,

toivon teiltä löytyvän hetken aikaa kiireisestä aikataulustanne lukeaksenne ajatukseni. Kuvitellaan, että olemme vain kaksi ihmistä, emme vastakkaisen sukupuolen edustajia. Emme täysin eri palkkaluokissa työskenteleviä ihmisiä. Kuvitellaan, että minä voisin yhtä hyvin omata Suomen tärkeimmän työn ja te, herra Pääministeri, voisitte olla yksi kymmenestä omaten kroonisen kehoanne hiljalleen runtelevan sairauden, endometrioosin. Tahtoisin herättää mieleenne kysymyksiä ja ajatuksia, mitä tuolloin, yhtenä kymmenestä, ajattelisitte. Aion olla teille nyt avoin ja suorasukainen herra Pääministeri. Toivon, että siitä huolimatta ja juuri sen takia luette kirjeeni loppuun asti.

Mitä ajatuksia teille, herra Pääministeri herää, kun kuulette sanan kuukautiset? Mitä ajatuksia teille herää kuullessanne sanan endometrioosi? Mitä ajatuksia teille herää lausuessani ääneen pitkän sanan; terveyssidepakkaus. Entä, kun yhdistän nämä kolme sanaa: endometrioosia sairastava nainen, joka tarvitsee terveyssidepakkauksen. Kuinka usein uskotte, herra Pääministeri, näiden kolmen sanan yhdistyvän?  Miten paljon uskotte näiden kolmen sanan yhdistelmän kustantavan nyt ajatuksissanne olevalle naiselle? Mitä nämä kolme sanaa kustantaisivat teille, herra Pääministeri, jos olisitte alussa kuvaamani kaltaisesti yksi kymmenestä? Yksi meistä. Vastaukseni tähän on yksinkertainen; liikaa.

Miten, herra Pääministeri, selviäisitte kuukaudesta, missä ollessanne yksi kymmenestä, vuotaisitte verta pahimmillaan kuukauden jokaisen päivänä? Miten selviäisitte kyseisistä kuukauden päivistä kokien toimintakykyänne rajaavaa kipua? Miten selviäisitte kyseisestä kuukaudesta kyseisen kivun varastaessa työkykynne ja huomatessanne olevanne valtion tarjoamien etuuksien varassa? Miten selviäisitte kyseisestä kuukaudesta joutuessanne käyttämään valtion myöntämistä etuuksista noin 80 euroa estääksenne vuotamanne veren valumisen päällysvaatteidenne lävitse? Miten tällöin kokisitte tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden toteutuvan? Kokisitteko tällöin teitä kohdeltavan kuten kaikkia muita vai kuten vähemmistön edustajaa, kuten yhtä kymmenestä?

Hyvä herra Pääministeri, uskon, että saatatte luoda mielessänne jo ratkaisuja kyseiseen tilanteeseen. Voitte mahdollisesti ajatella ostavanne kestositeitä, jolloin ette säästä vain omaa talouttanne, vaan myös luontoa. Voitte mahdollisesti ajatella ottavanne vastaan naistentautien poliklinikan tarjoaman ilmaisen kuukupin, jolloin säästäisitte luontoa taloudellisesti tuhlaamatta senttiäkään. Ah, kuinka ihanan yksinkertaista. Vai onko? Mitä sitten, kun huomaatte vuotavanne kolmesta ostamastanne kestositeestä lävitse ja itkien paikkaavanne tätä noin 30 euron ostostanne vessapaperilla julkisessa vessassa, mistä ette kehtaa enää poistua housut verestä punaisena? Mitä sitten, kun kuukupin asettaminen emättimeenne aiheuttaa teissä niin suurta kipua, että ennemmin poistutte tuosta yleisestä vessasta itkien ottaen vastaan ihmisten kauhistuneet tuijotukset ja häpeän? Mitä sitten, herra Pääministeri?

Ollessanne yksi kymmenestä, ajatteletteko olevan oikeudenmukaista, että maksatte siteestä, jolla estätte veren valumisen päällysvaatteillenne, teette olonne hieman mukavammaksi kaiken kivun keskellä, 24 % veroa samalla, kun muut kansalaiset voivat ostaa esimerkiksi omaan sairauteensa helpotukseksi lääkkeitä 10 % verotuksella Kelakorvauksen tukemana? Ollessanne yksi kymmenestä, olisiko mielestänne tasa-arvoista, että te maksaisitte jostain pakollisesta hyödykkeestä vuodessa pahimmillaan vajaan tuhat euroa kroonisen sairauden vaatimien lääkkeiden ja poliklinikkakäyntien lisäksi?

Nyt, herra Pääministeri, olette lukeneet kirjeeni. Kiitos siitä. Kiitos, että asettauduitte hetkeksi kroonisesti sairaan ihmisen asemaan pohtien, miltä normaali elämä hänelle näyttää. Toivon, että muistatte meitä, herra Pääministeri, ajaessanne tasa-arvoisen ja kaikki yksilöt osallistavan Suomen asiaa. Toivon, että muistatte meitä pyrkiessänne tasoittamaan eriarvoisuutta sosiaali- ja terveyspalveluiden saavuttamisessa. Toivon, että muistaisitte voivanne yhtä hyvin olla yksi kymmenestä sen sijaan, että olette se, jolla on valta kyseisen vähemmistön elintason muutoksista seuraavan neljän vuoden aikana.

Aiempaa enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä


Minun polkuni

Huhhuh, nyt muuten jännittää! Täällä ruudun toisella puolella kirjoittelee uusi Moona-bloggaaja Janika. En osannut kuvitellakaan, kuinka paljon tämän ensimmäisen postauksen kirjoittaminen voikaan jännittää. Olen suunnattoman onnellinen tästä mahdollisuudesta ja samalla hyvällä tavalla todella jännittynyt. Yhdistyksen toimintaan mukaan lähteminen on ollut melkein vuoden päivät ajatuksissani todella vahvasti. Kesän korvilla ilmestyneessä haussa koin mahdollisuuteni tulleen ja päätin hakea mukaan.

Opiskelen tällä hetkellä lukion toista vuotta. Samalla elän valitettavasti aika huonoa vaihetta endometrioosini ja kroonistuneiden kipujen vuoksi. Ensimmäiset oireeni olen huomannut 13-vuotiaana armottomien menkkakipujen, pahoinvoinnin ja väsymyksen myötä. Muistan kirkkain silmin sen hetken, kun ensimmäisen kerran makasin koulun vessassa vatsa kipeänä ja turvonneena kuin pallo. Siinä hetkessä mieleeni juolahti itselläni ensimmäistä kertaa kysymys; onkohan tämä ihan normaalia. Varasin seuraavalle päivälle terveyskeskukseen ajan. Valitettavasti sieltä sain poistua kyynel silmäkulmassa. Tuon käynnin jälkeen alkoi muutaman vuoden taistelu pahenevien ja kummallisten oireiden kanssa. Sain vihdoin kuitenkin laparoskopian myötä diagnoosin tänä vuonna toukokuussa 2019; lantion vatsakalvon endometrioosi.

Luulin ennen ensimmäistä leikkaustani diagnoosin korjaavan kaiken. Sen jälkeen saisin parempaa hoitoa, uskottavuutta, vahvuutta ja jopa armoa toisilta olla kipeä. Ei, asiat eivät menneet niin. Viime kesä on muuttanut ajatuksiani paljon. Olen oppinut sen, ettei se kaikki puuttuva armo kumpua vain ympärillä olevista ihmisistä, se kumpuaa minusta. Annanko minä itselleni tarpeeksi armoa? Olenko minä vain itselleni se pahin vihollinen? En koe olevani todellakaan vielä tämän asian kanssa maalissa. En ole vieläkään itselleni se paras ystävä, joka silittää päätäni kehottaen lepäämään ja laittamaan koulu- ja työtehtävät sivuun. Olen kuitenkin matkalla sitä kohti. Olen tiedostanut olemassa olevan ongelman ja löytänyt ympärilleni ne ihmiset, jotka siitä osaavat ja ennen kaikkea jaksavat minua muistuttaa.

Olen viimeisen vuoden aikana saanut valtavasti tukea Korento ry:n kautta. Olen löytänyt vertaisia Facebookin Endometrioosittaret-ryhmästä ja saanut monen kanssa mahtavat keskustelut aikaan. Vuosi on opettanut paljon siitä, kuinka vaiettu sairaus endometrioosi joillekin on. Haluan olla tekemässä työtä sen eteen, että endometrioosi nousisi enemmän kaikkien tietoon. Ennen kaikkea kuitenkin haluan olla mukana tukemassa muita, jotka elävät tämän sairauden kanssa. Itselleni saama tuki muilta on ollut niin arvokasta, että nyt on minun vuoroni auttaa muita!

Bloggaajana ollessani haluan erityisesti paneutua nuoren arkeen ja sen haasteisiin. Käytännön arki ja sen erilaiset pulmat yhdistettynä krooniseen kipusairauteen on ollut itselleni se kaikista vaikein osuus. Asioiden käsittelemisen opetteleminen on tullut sairauden myötä itselleni opetteluun, jonka takia toivon voivani omalla työlläni edistää muita sen osalta. Oleellista ei ole mielestäni haukkua koko sairautta pystyyn ja polkea maahan. Tosin välillä sekin ajatus tuntuisi oikein miellyttävältä. Tärkeää on kuitenkin ottaa kummituksena takana seuraavaa sairautta kädestä kiinni ja kävellä sen kanssa vierekkäin yhtä matkaa, yhtä matkaa kaikkien töyssyjen päältä. Kulkuneuvolla ei ole väliä. Se voi olla pyörä, auto tai vaikka lentokone. On myös ihan okei pysähtyä makaamaan töyssyihin, jos kulkuneuvon aiheuttamat tärinäkivut ottavat vallan. Matkaa voi aina jatkaa pienen levon jälkeen.



Rajoittava kipu

Minulla on ollut aina siedettävät kivut, enkä ole onneksi kertakaan joutunut osastohoitoon niiden vuoksi. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, etteikö kipuja olisi. Kohtauksittain tulevat kivut onneksi menevät suhteellisen nopeasti ohi. Moona-sovelluksesta (lataa Moona Oirepäiväkirja App Storesta ja Google Play -kaupasta) on ollut paljon apua omien kipujen ja perusolon kartoittamisessa.

Aiemmissa teksteissäni olen sivunnut sitä, kuinka helmikuun leikkaus toi mukanaan uudenlaisia kipuja esimerkiksi peräsuolessa. Tällä hetkellä erilaiset kivut ovat läsnä joka päivä endometrioosin, vulvodynian, IBS:n ja yliaktiivisen virtsarakon kirjona. On lihassärkyä, suolisto kipua, kramppeja kohdussa sekä liikkeestä aiheutuvaa tärinäkipua.

Jatkuva kipuilu on vienyt multa paljon. Keskeisimpänä ehkä liikunnan ja liikkumisen ilon. Aiemmin olen harrastanut aktiivisesti salitreeniä ja kamppailulajeja, mutta diagnoosin ja kipujen myötä olen joutunut jättämään rakkaat harrastukset sivuun.

Liikunnan väheneminen tietysti näkyy kropassa ja ruumiinrakenteessa. Toisinaan on vaikeaa katsoa peiliin pahimman turvotuksen aikana ja miettiä, miten vuosi takaperin vielä omisti vyötärön ja esimerkiksi kunnon hauiksen. Onko tuolla peilissä todella minä? Samalla kipuilu uuvuttaa ja tuo mukanaan jatkuvan väsymyksen. Vaikka kuinka lepäisi, uupumus ei kaikkoa.

Jatkuva väsymys vie mukanaan pirteän ja aktiivisen perusluonteen ja pian ei jaksaisi enää muuta kuin pakolliset velvollisuudet, jos edes niitä. Kavereiden kanssa tulee harvemmin lähdettyä ulos, koska ruokapaikan ruoka ei välttämättä sovi omalle kropalle tai vatsa ei kestä alkoholia. Leffassa käyminen jännittää, koska toisinaan on päiviä, kun saa kymmenen minuutin välein ravata vessassa. Entä jos kipupiikki iskee, enkä pysty hetkellisesti edes liikkumaan?

Tällä hetkellä elän melko voimakkaiden kipujen värittämää elämää ja edessä on todennäköisesti kipukynnyksen nostattajien lisääminen lääkekimaraan. Vaikka suoriudunkin normaalista arjesta lähes ongelmitta, on kenties itse pelko kivusta suurempi ongelma. Keskeisin syy esimerkiksi liikunnan vähäisyydelle on tällä hetkellä pelko kipujen pahenemisesta. Juoksusta aiheutuva tärähtely ja salilla ponnistaminen laukaisevat useimmiten kivun. Tämän myötä kaikki fyysinen rasitus on alkanut pelottaa.

Erityisesti sairaalakäynnit ja alateitse tapahtuvat tutkimukset ovat alkaneet pelottaa ja ahdistaa. En aiemmin ole pahemmin sairaalaa ja lääkärissä käymistä vierastanut, mutta kivuliaat käynnit ovat jättäneet jälkensä. Erityisesti papakokeen ottamisen jälkeen ajatus jalkojen avaamisesta gynekologille lähinnä kauhistuttaa.

Minulle on sanottu, etten saa antaa kivun määrittää elämääni ja tekemisiäni. En halua kuulemma päätyä kipukroonikoksi, joka elää koko elämäänsä kipujen kautta. Samaan aikaan kuitenkin pitäisi osata olla itselleen armollinen ja huomioida kipu arjessa. Miten ihmeessä minun kuuluisi löytää kultainen keskitie ja pystyä tasapainottelemaan kahden ääripään välillä niin, että elämäntavat pysyvät hallinnassa? Kuinka tulisi pärjätä kivun kanssa, joka tuntuu määrittelevän jokaista elämän osa-aluetta?


Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä


Ylioppilaaksi kaikesta huolimatta

(Pahoittelen ehkä turhan dramaattista otsikkoa. Ylioppilaaksi pääseminen ei nimittäin jäänyt kompensaatiopisteiden varaan, vaan pääsin kaikesta läpi heittämällä. Matkan varrella on kuitenkin ollut haasteita, joista en uskonut selviytyväni.) 

Olen aina ollut suorittaja koulussa. Ala-asteella sain biologian kokeesta arvosanaksi 7 ja puoli, ja häpesin sitä suunnattomasti. Lukiossa kymppi oli ainut kurssiarvosana, joka tuntui hyvältä. Hyvien arvosanojen saaminen ei oikeastaan ole koskaan edes ollut minulle kovin vaikeaa. Niiden hyvien arvosanojen saaminen kuitenkin vaikeutui toden teolla lukion toisena vuonna, kun endometrioosioireeni räjähtivät täysin käsiin. 

En edes jaksa laskea, montako kertaa minut on viety ambulanssilla lukiolta sairaalaan. En pysty muistella ilman epämiellyttävää oloa, miten nöyryyttävää oli kaatua lattialle ja huutaa kivusta kaikkien ikätoverieni edessä. Oloni oli puutteellinen ja arvoton. Tutkittiin, kuvattiin ja lääkittiin, mutta mitään järkevää syytä kivulle ei löytynyt. Oli paljon ihmisiä, jotka eivät uskoneet kipujen olevan todellisia. Minulla oli niin viallinen olo. Minua ahdisti, kun en pystynyt kontrolloida kipua ollenkaan enkä voinut tehdä sille yhtään mitään.

Yhtä asiaa pystyin kuitenkin kontrolloimaan, ja se oli saamani kouluarvosanat. Niihin pystyin itse vaikuttamaan. Paikkasin sairauden tuomaa puutteellisuutta kympeillä ja täydellisillä onnistumisilla. Arvosanatavoitteeni jokaisissa ylioppilaskirjoituksissa oli Laudatur. Matematiikka ei ole koskaan ollut vahvuuteni, mutta kun plussaa yhteen päivittäiset kivut ja täydellisten suoritusten tavoittelemisen, saadaan tulokseksi aika iso annos stressiä. Minulla oli syyllinen olo aina, kun en lukenut. Jos sattui niin paljon että en kyennyt opiskelemaan, kuuntelin äänikirjoja tai katselin videoita. Jälkeenpäin ajateltuna siitäkään ei ollut mitään hyötyä, mutta siinä hetkessä se toi minulle jonkinlaisen mielenrauhan.

Ennen ylioppilaskokeita halusin maksimoida onnistumiseni mahdollisuudet, sillä tiesin, että en pystyisi kramppien takia istua paikoillani kuutta tuntia. Mietin, voisinko päästä jonkinlaiseen erillistilaan, jossa voisin välillä nousta ylös, kun istuminen sattui. Aluksi ajattelin, että viitsinkö minä nyt edes tällaista pyyntöä laittaa eteenpäin. Onneksi laitoin. Sain koululta ja Ylioppilastutkintolautakunnalta lääkärintodistuksen avulla luvan erityistilaan, johon minulle asennettiin istumapöytä, seisomapöytä ja leposohva. Ennen kokeita minulla oli sellainen olo, että tilanne oli niin sanotusti under control.

Juuri ennen kokeita kaikki ei enää ollutkaan under control. Eräänä yönä kello 1 kaaduin keittiön lattialle kivun takia. Seuraavana aamuna olisi luvassa äidinkielen lukutaidon ylioppilaskoe. Nukuin tuona yönä lopulta noin kolme tuntia. Samoin kävi psykologian kokeen kanssa. Tein kokeen hyvin levottomana. Makasin lepotilan sohvalla tunnin koko koeajasta ja samalla yritin koota ajatuksiani. En onnistunut. Ennen ruotsin koetta sentään nukuin, mutta kohtu kramppasi ja juili koko kokeen ajan. Kestin olla koetilassa kolme ja puoli tuntia kuudesta, palautin kokeen tarkastamatta sitä ja lähdin pois. Ärsytti tosi pajon. Inhosin sitä, miten oma kehoni kääntyi minua vastaan. 

Ymmärsin kuitenkin, että kaikkeen ei voi vaikuttaa. Eihän kukaan valitse itse sairastumistaan tai stressaavaa elämäntilannettaan. Ponnisteluni ennen ylioppilaskokeita toki kantoivat hedelmää: kirjoitin kolme Laudaturia ja kaksi Eximiaa sekä sain kolme stipendiä. Sain painaa hymy huulessa valkolakin päähäni viime lauantaina. Se tuntui kieltämättä uskomattomalta ja se teki minut onnelliseksi, mutta se ei korjannut mitään. Vaikka olisin kirjoittanut 10 Laudaturia, endometrioosi on ja pysyy. En pysty parantamaan sairauttani kympeillä, vaikka kuinka haluaisin.

Oman psyykkisen ja fyysisen terveyden kustannuksella loistavia tuloksia ei missään nimessä saisi tavoitella. Olen hyvin ylpeä siitä, miten kestin ja jaksoin taistella kaikesta huolimatta lukion läpi kivusta huolimatta. Olen ylpeä siitä, miten hyvin suoriuduin ylioppilaskokeista. Olen ylpeä myös siitä, että pääsin mieluiseen kouluun sisään suoraan todistusvalinnalla. En kuitenkaan ole lainkaan ylpeä siitä, miten vähän arvostin omaa jaksamistani ja terveyttäni. 

Meillä kaikilla on vain yksi keho, joka yrittää parhaansa päivittäin, eikä meidän kenenkään arvo ole riippuvainen siitä, millaisia tuloksia saamme koulussa. 



Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä


Ei endometrioosin ja kivun voittajaksi, vaan onnelliseksi


Aloittaessani kirjoittamaan tätä blogia, elin tilanteessa, jossa oireet ja kivut olivat pahenemaan päin. Koin käyväni taistelua sitä kaikkea kurjaa vastaan. Olin varma, että kun saavutan täydellisen hallinnan, olen onnistunut ja saavuttanut mielelleni tasapainon. Noh, nyt pari vuotta myöhemmin en edelleenkään ole saavuttanut suurta voittoani.

Vuotoni ovat rauhoittuneet ja pysyneet viimeajat poissa, kiitos vahvojen hormonien. Vuotojen poisjäämisen kautta moni oire on saanut kevyemmän sävyn. Kivut ovat kuitenkin kroonistuneet ja saanut uusia hermokiputyyppisiä piirteitä. Kivut ovat aika ajoin todella invalidisoivia, ja minulla on ollut vaikeuksia suoriutua arjesta.

Talven aikana olen päässyt psykiatrini lähetteellä psykofyysiseen fysioterapiaan. Tavoitteenani on ollut ymmärtää paremmin kehoani ja reaktioitani eri tilanteissa. Nyt keväällä olen saanut itselleni kultaisen oivalluksen.

Minun ei tarvitse olla kipujeni voittaja, minun ei tarvitse hallita kipujani, ei nujertaa oireitani. Voittajana en saavuta suurta autuutta ja onnea. Opin, että voin olla onnellinen tässäkin hetkessä. Voin elää kipujeni kanssa niin hyvin kuin osaan. Ja kun uuvun jatkuvaan kipuun, saan sanoa sen ääneen itselleni ja muille, muuttumatta sen huonommaksi ihmiseksi. Uupumus ei vähennä millään tavalla sitä, kuinka onnellinen olen. Nämä asiat, kun eivät sulje toisiaan pois.

Koen nyt, että aikani tämän blogin kirjoittajana on hyvä lopettaa tällaiseen tunnelmaan. Oikein hyvää kevättä kaikille ja kiitos lukijoilleni.

Terveisin onnellinen ja uupunut



Annan tekstejä löydät täältä




Joulun pyhät on vietetty ja vuosikin saatiin vaihtoon. Syksy meni omalta osaltani sairauslomalla selkääni parannellen. Syyskauden opinnot menivätkin sitten suurilta osin pieleen ja nyt pitäisi jo kyetä valitsemaan syventävien opintojen kursseja. Tällä hetkellä tunnen olevani hieman hukassa opintojeni ja tulevan suhteen.

Olen joutunut käymään pientä sisäistä kamppailua, siitä mitä valintoja teen ja miten ne vaikuttavat tulevaisuuteni työmahdollisuuksiin. Kaikkihan opiskelijat joutuvat näitä samoja asioita miettimään, mutta omat lisämausteeni ovat endometrioosini ja krooniset kipuni. Lisäksi olen ollut pakotettu miettimään, pystynkö selkäongelmieni kanssa tekemään kuinka raskasta työtä ja onko istumatyökään kuitenkaan se paras ratkaisu.

Pelottaa, että kuinka hyvin työllistyn valitsemillani syventävillä opinnoilla ja miten tulen pärjäämään sovittaessani endometrioosia ja työtä yhteen. Tällä hetkellä olen saanut totutella kroonisen kivun kanssa elämiseen ja olen alkanut pärjäämään ajoittain melko hyvinkin sen kanssa. Mutta entä jos endometrioosini alkaa taas oireilla pahemmin ja lääkityksiä joudutaan jälleen muuttamaan? Entä jos kivut tulevat estämään työn teon? Entä jos suolioireet, turvotus ja vuodot villiintyvät niin, että tarvitsen kevyempää työtä? Entä, miten tulevaisuudessa työnantajat suhtautuvat asiaan?

Pahinta on se, miten näiden huolien kanssa pelko estää ajattelemasta vain tätä hetkeä, vain tätä vointia ja uskomasta, että on mahdollisuus jopa parempaan vointiin ja tulevaan. Tässäkin hetkessä olisi jo ihan riittävästi miettimisen aiheita.



Lue lisää Annan tekstejä:

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa


Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa

Kun kipuun ja sairauteen tottuu voi jäädä jotain todella olennaista huomaamatta. Minulle kävi näin. Puolen vuoden ajan kipuni alkoivat lisääntyä hälyttävästi, kunnes vointini meni todella huonoksi. Vasta silloin ymmärsin, että kipu on kuitenkin erilaista, mitä endometrioosin tekemät tuhot aiheuttavat.

Aina joutuessani turvautumaan lääkärien apuun kipujeni kanssa, syytin sulavasti kipuja endometrioosin aiheuttamiksi, enkä kyseenalaistanut asiaa millään lailla. Ennemminkin hermostuin heti, jos joku alkoi pohtia syyksi jotain muuta tai jos joku alkoi suorastaan vaatia, että asiaa tulisi tutkia enemmän.

Olin kai väsynyt, ja olen edelleenkin väsynyt, juoksemaan tutkimuksesta toiseen ja siihen miten joudun aina vain uudelleen ja uudelleen kertaamaan tarinaani lääkäreille. Välillä olen kokenut, että jos vain katson muualle niin ongelma kenties katoaisi itsekseen. Mutta eihän ne mihinkään katoa.

Palataan siihen, mikä pakotti minut pysähtymään. En pystynyt kävelemään ilman valtavaa tuskaa ja vietin päiviä sairaalassa epätoivoisena. Sitten ortopedin tutkimuksen jälkeen sain lähetteen selän magneettikuviin ja sieltähän löytyi kunnon pullistuma, joka painoi kummankin jalkani hermoja. Kipu ja voimattomuus johtuikin selästä eikä endometrioosista.

Hiljattain päädyttiin siihen tilanteeseen, että toipuminen ei enää edisty ja on pakko turvautua leikkaukseen. Viikko sitten minut leikattiin. Nyt kotona toipuessani olen alkanut pohtia sitä, miten paljon tuhoa voi itselleen aiheuttaa, jos ei kuuntele kehoaan. Jännityksellä jään odottamaan, että onko leikkauksesta ollut apua ja mitkä kivut mahdollisesti helpottavat.



Lue lisää Annan tekstejä:

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Myönsin tarvitsevani apua

Vinkit endometrioosittaren opintoihin


Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

Oman kokemukseni mukaan endometrioosin hoidossa puhutaan aivan liian vähän siitä, miten endometrioosia sairastava jaksaa ja voi psyykkisesti kaiken fyysisen kipuilun ja oireilun keskellä. Terveydenhuollon ammattilaiset tuntuvat vain harvoin tarjoavan sairastavalle mahdollisuutta saada ammattimaista psyykkistä tukea kroonisen sairauden ymmärtämiseen tai sen aiheuttamien tunteiden käsittelyyn. Endometrioosiin voi liittyä niin paljon erilaista oireilua ja kipuilua, että psyykkinen jaksaminen unohdetaan tai sivuutetaan. Lääkäri saattaa kysyä vastaanotolla miten jakselet, mutta varsinaista apua ei osata tai tiedetä tarjota. Sairastava itsekään ei välttämättä tunnista, halua tai kehtaa myöntää, että jonkinlainen keskusteluapu voisi tulla tarpeeseen.

Itse olisin ollut psyykkisen tuen tarpeessa, kun odotin leikkaukseen pääsyä. Itkin puhelimessa taas kerran lääkärille, etten enää jaksa elää päivittäisten kipujen ja oireiden kanssa. Tämä lääkäri yllättäen tarjosikin mahdollisuutta päästä keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Sain yhteystiedot ja ohjeeksi ottaa itse yhteyttä hoitajaan. Tavoittelin häntä parin kuukauden ajan, tarkistin useasti numeron, jätin soittopyyntöjä ja viestejä, mutta koskaan en saanut kyseistä ihmistä kiinni. Lopulta luovutin ja turvauduin enemmän vertaistukeen, muihin endometrioosia sairastaviin, joihin olin tutustunut Endometrioosiyhdistyksen vertaistukiryhmän kautta.

Nyt olen ollut uudelleen tilanteessa, jossa olen kaivannut ammattilaisen tarjoamaa keskusteluapua. Kuten aiemmin olen kirjoittanut, endometrioosini on oireillut raskauden aikana pahasti. Pahimmillaan tilanne on johtanut uhkaan raskauden purkamisesta ennenaikaisesti sektion muodossa. Minua hoitanut lääkäri kysyi, koenko tarvetta saada keskustella jonkun kanssa. Olin tuolloin kipujen vuoksi osastohoidossa, ja onneksi tapaaminen psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa järjestyi melko pian. Hänen kanssaan keskusteluyhteys löytyi nopeasti ja sovimme jatkosta. Minut kuitenkin kotiutettiin osastolta yllättäen ja vastoin omaa tahtoani, kun tilanne lääkärien mielestä tasaantui riittävästi. Jäin odottelemaan hoitajan yhteydenottoa, kuten olimme hänen kanssaan sopineet. Kolmeen viikkoon ei kuulunut mitään. Kun hän äitiyspolin kautta jättämäni soittopyynnön jälkeen soitti, kävi ilmi, että osastolta hänelle oli ilmoitettu minun kotiutuneen ja etten tarvinnut enää keskusteluapua. Voitte vain kuvitella, miltä minusta tuntui, sillä sehän ei pitänyt lainkaan paikkaansa vaan olisin tuolloin tarvinnut tukea enemmän kuin koskaan.

Tällä hetkellä saan tarvitsemaani apua neuvolapsykologilta. Tapaamiset jatkuvat ainakin synnytykseen asti, ja tarvittaessa vielä sen jälkeen. On järkyttävää, miten vaikeaksi on osoittautunut saada tarvitsemaansa apua. Toivoisin näkeväni, että jatkossa endometrioosin hoidossa otettaisiin entistä enemmän huomioon myös mahdollinen psyykkisen tuen tarve sairauden kanssa elämisen keskellä.

Viimeisen viikon aikana merkkejä lähestyvästä synnytyksestä on alkanut selvästi ilmaantua. Synnytys ei jännitä eikä pelota minua, vaan odotan sydän rakkautta täynnä hetkeä, jolloin sylini ei ole enää tyhjä.



Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu


1 kommenttia

Puhu puolisollesi, sairas!

Hän marssi vaalea poninhäntä tomerasti keikkuen kyselemättä kotiini, raahasi keittiöön kaksi kassia ruokaa, ryhtyi vastusteluistani huolimatta tiskaamaan huikaten hilpeästi ”turpa kiinni akka, pysy sinä siellä sohvalla sairastamassa”. Naapurini ja sydänystäväni, nainen ja äiti. Miten rakastinkaan, rakastankaan hänen kursailematonta tyyliään. Entä olisinko sallinut saman tavan auttaa puolisolleni? Luultavasti en. Maatessani kaksi vuotta sitten olmeimmillani leikkausaikaa odotellen olin tosin yksin – mutta en varmasti olisi muutenkaan halunnut edes näyttäytyä miespuoliselle ihmiselle, saati että olisin antanut tämän auttaa.

Moni endometrioosia sairastava tuskastelee tämän tästä puolisonsa ”vääränlaista” suhtautumista sairauteensa: puoliso ei ymmärrä, jaksa tai kuuntele. En ihmettele: suhtautuminen ei nimittäin ole helppo taiteenlaji, jos toki ei ole sairastaminenkaan. Endometrioosi vaikuttaa parisuhteeseen moninaisin tavoin: kenties työelämässä tulee vastaan vaikeuksia sairauspoissaolojen vuoksi, jotkut tuskailevat seksielämän ongelmien kanssa, joillakin lapsettomuus repii railoja rakkauteen. Uupumus ja kipu vaikuttavat osapuilleen kaikkeen, ja sairastuneen oirekuva ja vointi vaihtelee vailla varoitusta. Parisuhteen arki voi olla vuoristorataa, jonka vauhdin sanelee endometrioosi, ja kumpikaan ei osaa olla jarrumiehenä. Avuttomuus puolin ja toisin purkautuu usein häijyluonteisina riitasointuina.

On hyvä muistaa, että puolisollasi (varsinkin jos oletetaan, että tämä on mies) ei ole sairauteesi suoraa samaistumispintaa. Siispä sinun itsesi on avoimesti kerrottava, miten voit, missä mennään, miltä tuntuu – mutta myös kysyttävä ja kuunneltava, mitkä ovat toisen tunnelmat. Lähimmän sairastuminen on käännekohta ja parisuhteen yhteinen kriisi, joka pakottaa kielenkantimet auki. Joskus on mentävä niiden asioiden äärelle, jotka eivät lainkaan kutsu luokseen, sillä juuri niiden kohtaaminen voi nostaa koko suhteen uudelle tasolle. Kaikkea ei tarvitse ymmärtää, mutta aina voi yrittää hyväksyä. Molemmat voivat selvitä, yhdessä. Paitsi jos ette puhu.

Jokaisella pariskunnalla on selviytymiskeinonsa, mutta väitän, että jos avoin ja rakentava keskustelu tuottaa jommallekummalle jatkuvia vaikeuksia, on parisuhteen prognoosi huonompi kuin itse sairauden. Minulla on tästä kokemusta. Sairauteni ehti olla aktiivinen 20 vuotta, joten olen käynyt elämässäni aiheesta muutamaakin parisuhteen tiimipalaveria. Vierelle on mahtunut moninaista tunteiden tulkkia. Olen toki pettynyt joskus toiseen osapuoleen: milloin törmäsin tunteettomaan pakastekalaan, milloin sijaiskärsijään, jonka kyynelet ja kauhuskenaariot virtasivat vuolaampina kuin runsaimmat monsuunini konsanaan. Kuitenkin on sanottava, että jos olisin itse ollut avoimempi, luovuttanut pärjääjän roolista, ottanut apua vastaan, myöntänyt inhimillisyyteni, olisi se ollut rinnalla kulkijoille armollisempaa.

Tätä kirjoittaessani endometrioosini on pysynyt hiljaa jo puolitoista vuotta. Onneksi rinnallani on suoruudessaankin lempeä ihminen, joka ei varmasti pysy hiljaa, jos yritän leikkiä G.I. Janea.

Lukuvinkki, rakkaudella:

Sanna Pärssisen ja Kati Tapion opinnäytetyö: Miesten kokemuksia puolison sairastumisesta endometrioosiin

Anna Pajari


Lisää kirjoittajan tekstejä:

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Ethän kuole, äiti?


Kipu osana identiteettiä

Ihmisen identiteetti koostuu erilaisista osista, jotka määrittävät sitä eri mitoissa. Työ on yhdelle suurin määrittävä tekijä, mutta toinen käyttää sanoja “luonnonsuojelija” tai “lukutoukka”, kun tulee tarve kuvailla minuuttaan.

Identiteettiäni kuvailee monta asiaa: isosisko, ystävä, tytär, feministi, haaveilija, lukija, kuuntelija, syksyn rakastaja, tuleva kätilö, kroonisesti sairas. Kaksi jälkimmäistä ovat tulleet elämäni tuoreimpina, mutta toinen niistä rajoittaa oloa ja eloa, toinen väläyttelee valoa tunnelin päässä. Kivusta ja sairaudesta on koitunut monen ikävän asian ohella myös hyvää: olen löytänyt kutsumukseni, ja ilolla ja jännityksellä odotan opintojen alkua elokuun puolivälissä.

Sitä ennen – 7. elokuuta ollakseni tarkka – minut leikataan. Sitäkin odotan ilolla ja jännityksellä, ja mukaan sekoittuu varmasti vielä pelkoa seuraavina viikkoina. Olen jo suunnitellut ostavani XL-kokoisia Sloggeja, käsidesiä ja kirjoja sairaslomalleni. Tähän mennessä olen nähnyt vain yhden painajaisen leikkaussaliin kävelystä.

Nukutus, mahdolliset jälkituntemukset ja pissaamisvaikeudet eivät ole ainoita, jotka nostavat sykettäni jo nyt. Leikkauksen tavoitteena on vähentää kipua, mahdollisesti jopa viedä se pois, ja näin parantaa elämänlaatuani.

Ja tässä tullaan siihen kohtaan, joka saa pääni pyörälle: alle kuukauden päästä sitkeän kipuni aiheuttaja saattaa olla ainakin osittain poissa. En osaa yhtään ennustaa, millainen oloni on leikkauskipujen hälvennettyä. Olisinko kivuton? Voisinko elää arkeani ilman jokapäiväisiä kipukohtauksia ja tuhtia lääkitystä? Se on uskomaton ajatus. Niin uskomaton, etten uskalla toivoa sen olevan edes mahdollista.

Krooninen kipu on lujittunut oleelliseksi osaksi identiteettiäni. Se ei välttämättä ole se asia, jonka haluaisin ensimmäiseksi yhdistää itseeni, mutta näin vain on käynyt. Olen yrittänyt juontaa siitä positiivisia asioita, ja siinä olen onnistunutkin.

Kivun myötä olen muuttunut sitkeämmäksi. En lannistu vähästä, ja pystyn pyörittämään arkeani suht sujuvasti hankalasta sairaudesta huolimatta. Olen muuttunut sensitiivisemmäksi koskien omaa hyvinvointiani – uskallan vaatia aikaa ja tilaa siihen, että jaksaisin paremmin. Koen, että huomaan sen paremmin myös läheisissäni.

Kivusta on tullut niin tiivis osa minua ja jokapäiväistä elämääni, etten edes muista miltä tuntui, kun sellaista ei ollut. Ajatus sen mahdollisesta poissaolosta hengästyttää. Oleellinen osa minua puuttuisi. Voisin lähteä lenkille koska vain! Voisin syödä rauhassa ilman valmistautumista vessajuoksuun! Kahvinjuonti tuntuisi jopa ihanalta ilman kaikenkattavaa pahoinvointia! Lasillinen viiniä ei aiheuttaisi vuosisadan kramppeja! En väsyisi jo iltaseitsemältä! Ihanaa!

Nämä ovat toki pelkkiä arvailuja ja toiveajattelua. Mikään ei takaa sitä, että arkeni helpottuisi kuin taikaiskusta. Moni endometrioosia sairastava kohtaa tilanteen, jossa kivut eivät ole helpottuneet leikkauksesta huolimatta – kivut voivat jopa pahentua. Laparoskopia ei ole välttämättä oikoreitti terveyteen; endometrioosi ja sen myötä tuleva kipu on krooninen sairaus, joka voi ottaa erilaisia spurtteja ja väliaikoja vuosikymmenten ajan. Ja siihen täytyy minun henkisesti valmistautua.

Vaikka odotukseni ovat korkealla, yritän olla kärsivällinen ja luottavainen. Minun hyväkseni tehdään kaikki mahdollinen, se riittäkööt. Jos kipu ei lähde, me opettelemme yhteiseloa uudella tarmolla.

Olemme pärjänneet tähänkin asti aika hyvin!



Lue lisää Tuutikin endometrioosista:

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Epävarmuus takataskussa

Menkkakivusta hermokipuun


Myönsin tarvitsevani apua

Joskus elämään tulee tilanne, jolloin on pakko pyytää apua ja ottaa apua vastaan. Vaikea vaihe on myöntää avuntarve ja olla perääntymättä viime hetkellä, kun apua viimein on tarjolla. Itselleni tuli kesän alussa vastaan tällainen hetki. Olin matkustanut sukulaisteni luokse kesää viettämään, mutta parissa päivässä kipuni pahenivat jo niin, että en pystynyt kävelemään. Jouduin ambulanssilla päivystykseen. Päivystyksessä minun kipuni todettiin niin pahoiksi, että minut siirrettiin vahvasti lääkittynä kotipaikkakunnalleni sairaalaan kivun hoitoon. Matkaa kertyi lähes 300 tuskaista kilometriä.

Sairaalassa tutulla osastolla minut otettiin avosylin vastaan ja sain tarvitsemaani kivunhoitoa. Kotiutuminen oli sitten kinkkisempi juttu. Kotiin olin pääsemässä apuvälineiden avustuksella, koska mm. kävely tuotti edelleen tuskaa. Olisin tarvinnut lähes jatkuvaa apua ja hoitoa. Asun yksin pienessä yksiössäni. Kaikki sukulaiset ovat siellä 300 km päässä ja suurin osa ystävistä töissä tai lomilla muualla. Ensimmäistä kertaa kaduin näin kauas muuttoa. Kuka hoitaisi kaupassa ja apteekissa käynnit, kuka tekisi ruoan, veisi roskat ja huolehtisi lääkkeistä? Olin pulassa.

Viimein hoitajat järjestivät minulle tapaamisen sosiaalityöntekijän kanssa. Itkua vääntäen sain pyydettyä apua. Sosiaalityöntekijä otti tästä kopin. Sain kuulla Vaasassa olevasta kotihoidon kotiutustiimistä. Minulle järjestettiin kotiutustiimi auttamaan aluksi kolme kertaa päivässä. Tiimin työntekijät auttoivat minut sairaalasta kotiin ja hoitivat asiani niin, että pärjäisin. Minun ei tarvinnut murehtia mistään. Tiimin toimintaterapeutti kävi luonani tekemässä apuvälineistä arvion ja hoitajat toivat ne minulle. Hoitajat kävivät kaupassa ja hoitivat lääkehoitoni. Minun tarvitsi vain käydä päästämässä työntekijät sisälle. Tällä hetkellä hoitaja käy kerran viikossa tarkistamassa vointini ja jakamassa lääkkeeni. Seuraavalla viikolla palveluohjaaja ja hoitaja tulevat luokseni pohtimaan avun tarvettani, jotta vointini ja opiskeluni ei vaarantuisi.

Vaikein hetki ei niinkään ollut avun saaminen vaan sen pyytäminen. Onhan se kieltämättä aluksi outoa, että kotiini tulee vieraita ihmisiä huolehtimaan minusta, mutta siihen tottuu, heillehän siinä tilanteessa ei ole mitään outoa. Kannustan lämpimästi kaikkia vastaavissa tilanteissa pyytämään apua itselleen, apua on tarjolla, kunhan vain uskaltaa pyytää.



Lue lisää Annan endometrioosista:

Tie krooniseen kipuun

Opinnot etenee kivuista huolimatta

Huono päivä


Menkkakivusta hermokipuun

Tällä hetkellä minusta tuntuu siltä, että sisälläni asuisi mörkö. Olen kovasti tämän vuoden aikana yrittänyt ystävystyä sen kanssa, mutta nyt välimme ovat pahasti tulehtuneet, emmekä tule toimeen. Kaikesta kaunaisuudesta huolimatta tiedän, että tällaiset riidat ovat aina hetkellisiä. Mutta silti vitutus on varmasti sopivin sana tälle tunteelle, joka kalvaa minua joka hetki.

Olen päässyt kattavan tuen piiriin viimeisten kuukausien aikana, josta olen todella kiitollinen. Olen sen myötä vasta kunnolla ymmärtänyt, kuinka perusteellista ja pitkäkestoista apua ja tukea krooninen sairaus tarvitsee. Varsinkin krooninen kipu, joka tuntuu olevan resistentti kaikelle, jota kivun vähentämiseksi työnnän kroppaani. Munuaiseni huutavat apua, kun syön Buranaa kuin purkkaa, mutta hyötyjen ja haittojen puntarissa kipu painaa enemmän, kuin munuaisteni terveys. Kipuni vetää pisimmän korren oikeastaan kaikessa; se vie ahneesti pinta-alaa elämäni näyttämöltä.

Pääsin kuuden kuukauden jonotuksen jälkeen Kipuklinikan asiakkaaksi viime viikolla. Lääkärin sanat vastaanotolla olivat selkeät mutta laskeutuivat painavina vatsanpohjaani: kipuni on neuropaattista, hermoista peräisin olevaa. Sen hoito on kinkkisempää. Vaihdoimme kipulääkkeenä käytettävästä mielialalääkkeestä toiseen, ja tapaan kipupsykologin kesällä. Näiden lisäksi käyn säännöllisesti lantionpohjafysioterapiassa.

Vaikka apua ja empatiaa tulee nyt joka suunnasta, oma kärsivällisyyteni on lopussa. Kipuani, itseäni ja muita kohtaan. Kipu kiristää pinnan kireälle, ja minua hävettää, kuinka vähän empatiaa minulta heruu ystävieni menkkakivuille. Krampit estävät minua nukahtamasta, herättävät keskellä yötä, ja pakottavat nousemaan sängystä aamulla liian aikaisin. Vessaan meno tuntuu jännitysnäytelmältä, ja istuessani bussissa puren huultani, koska oksetus ja pahoinvointi ravistelee kehoa.

Joskus epätoivoissani mietin, näyttääkö loppuelämäni tältä. Tulevaisuudennäkymä on aika harmaa.

Salaisuus kroonisen kivun kanssa jaksamisessa lienee se, että jaksaa silti uskoa: valoisaan tulevaisuuteen, kivuttomiin päiviin ja elämänlaatuun. Niinäkin hetkinä, kun tuntuu ettei elämä ole elämisen arvoista raastavan kivun kynsissä. Jokainen hetki on silti elämisen arvoinen, koska se vie koko ajan kohti kivutonta elämänvaihetta.

Niin minä uskon. Vaikka väkisin.



Lisää Tuutikin tekstejä:

19-vuotias vai sittenkin 70?

Monikielinen kipu

Epävarmuus takataskussa


Huono päivä

Oireiluillani on aivan omat aivoitukset, joista en ole vieläkään saanut selvää. Kuitenkin itsepintainen oire minulla on kipu, joka viis veisaa kipukynnyslääkekokeiluista ja kipulääkkeistä ja milloin mistäkin kokeilusta. Sitten se onneton päivä, kun kaikki oireet päättävät kyläillä samaan aikaan, on helvetti irti. Nyt haluan tarjota teille pienen kurkistuksen minun huonoon päivääni. Rajaan kuitenkin päivystys ja sairaalakäynnit tämän tekstin ulkopuolelle, koska ne ovat ihan omia tarinoitaan.

Yöllä nukun vain pari hassua tuntia. Sattuu, mikään asento ei tuo helpotusta, vähäiset unet ovat levottomia ja painajaismaisia. Herääminen tuottaa vaikeuksia ja on raskas olo. Väsymys pistää itkettämään ja mielialan laskee entisestään. Aamuni alkaa lääkedosetissa iloisesti odottavien lääkkeiden otolla. Samalla otan jo ensimmäisen annoksen kipulääkkeitä.

Sitten päivän ensimmäinen haaste: vessassa käyminen. Tähän näytelmään kuuluu jännitysmomentteina; tuleeko pissa, tuleeko kakka, sattuuko kuinka paljon, pyörryttääkö, oksettaako, mitä ihmeen vuotoa tämä nyt on? Kenties lisää kipulääkettä? Olen oppinut kanssasisariltani oivallisia tapoja kuvata näitä hetkiä; ”puukko perseessä” ja ”kohtu synnyttää itse itseään” osuvat asian ytimeen.

Jos minulla ei ole mitään menoa päivällä voin huokaista helpotuksesta. Saan kääriytyä sohvalle ja yrittää hallita kipua mm. kuumavesipullon, TENS-laitteen, kylmäpussin ja piikkimaton avulla. Lääkkeistä puhumattakaan. Sitten, kun on se oma päivänsä, jolloin on vain yksinkertaisesti pakko lähteä esim. kouluun joudun varustautumaan lähestulkoon kaikkeen. Pakkaan mukaani monenmoista sidettä, sientä ja kuukuppia mukaan. Laukkuun löytävät myös tiensä TENS-laite, kädenlämmittimiä (vinkki vinkki lämpöhoitoon), kipulääkkeet ja muut lääkkeet, vaihtohousut, lääkelista ja puhelimen laturi sairaalareissun varalle. Näin alkuun, sitten tietenkin kaikki muukin oleellinen, mitä naisen käsilaukusta vain saattaa löytyä.

Joudun kulkemaan koulumatkat bussilla tai kavereiden kyydeillä, vaikka matka olisi tarpeeksi lyhyt pyöräilyynkin. Joskus joudun turvautumaan kyynärsauvojen olemassaoloon kipujen säteillessä jalkaan ja selkään. Koulussa on haastavaa olla, istuminen sattuu, kävely sattuu ja kipulääkkeistä tulee pahoinvointia. Minun on vaikea keskittyä ja olen ärsytysherkkä. Ravaan vessassa analysoimassa vuotojeni määrää ja minkä tukon seuraavaksi keksin niiden varalle ja onko jo jotain tullut läpi. Joskus mietin, että voisi perustaa oman veripalvelupisteen näillä määrillä! Jaksan koulussa olla tasan ne pakolliset tunnit ja sitten suurin piirtein pakenen kotiin.

Yritän pärjätä kotona mahdollisimman pitkään, joskus liiankin pitkään. Vakuuttelen itselleni, että minun on pärjättävä. Näinä huonoina päivinä tarvitsen paljon tukea ja apua. Ystävät auttelevat kauppa-asioissa ja yhdellä ystävälläni on asuntooni vara-avain, jos vaikka tarvitsen apua. Seuraavat päivät ja yöt ovat toistensa uusintoja, kunnes kivut alkavat spontaanisti hellittämään tai ne ajetaan pois sairaalan konstein.

Voimia kaikille kivuista ja endometrioosioireista kärsiville. Hakekaa vertaistukea, puhukaa avoimesti voinnistanne ja muistakaa ettette ole yksin. Millainen on sinun huono päiväsi? Millä konstein sinä selviydyt?



Lue lisää Annan endometrioosista:

Tie krooniseen kipuun

Kipu tekee säröjä sisimpään

Opinnot etenee kivuista huolimatta


Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

Kivut emättimessäni ovat nyt kestäneet 29 kuukautta. Ne ovat muuttuneet ja pahentuneet kuukausien kuluessa. Koko ajan ne ovat kuitenkin pysyneet sinäänsä omassa luokassaan – onneksi. Kipuni eivät ole siis levinneet: kipuja ei ole ollut ulkosynnyttimissä (ihan hirveä sana muuten tuo ”ulkosynnyttimet”), orgasmi ei ole aiheuttanut koskaan kipuja eikä emättimeni jää kipuilemaan sen jälkeen, kun sieltä otetaan tikari (lue: tamponi, sormi tai penis) pois. Ja ihan näin lisätietona vielä: olen siis saanut vain klitorisorgasmeja sen jälkeen, kun toosani "lakkasi toimimasta".

Lääkärit eivät osaa sanoa, että johtuvatko nämä kivut edes endometrioosista. Tällä hetkellä endometrioosini on hallinnassa, mutta yhdyntäkipujeni suhteen tilanteeni näyttää aika toivottomalta. Olenkin siksi päättänyt luopua Moona-bloggaajuudestani, koska minulla ei ole oikeastaan mitään uutta kerrottavaa. Tässä teille kronologinen listaus, millä keinoilla varta vasten yhdyntäkipujani on yritetty helpottaa, hoitaa ja parantaa.

– Erilaiset liukuvoiteet (tämä oli todella huono, koska penis ”luiskahti” sisälle, ja se tuntui puukon iskulta)
– Perinteinen fysioterapia & faskiakäsittely
– Kipulääkettä ennen yhdyntää
– Elintapojen muutos: parempi ruokavalio, tarpeeksi vettä, enemmän liikuntaa & venyttelyä
– Emättimen paikallispuudute: Xylocain-geeli (reseptilääke)
– Virtsatieinfektioiden ehkäisyyn tarkoitettu Trimopan (tuolloin yhdyntäkipu oli alkanut säteillä virtsaputkeen)
– Virtsarakon & -putken tutkimiset (todettiin tiheävirtsaisuutta, syytä sille ei osattu sanoa)
– Karpalomehu ja karpalotabletit virtsaelinten hyvinvoinnin takaamiseksi
– Tiheävirtsaisuuteen tarkoitettu Betmiga (oikeastikin tiheävirtsaisuuteen, mutta helpotti vähän virtsaputkeen säteilevää kipua)
– Noritren -masennuslääke (tavoitteena nostattaa kipukynnystä)
– Gabapentiini -voide
– Lantionpohjafysioterapia (2-3 krt/kk, 8 kk:n ajan)
– TNS-laite (sekä lätkillä että sisälle asetettavalla elektrodilla)
– Laparoskopia eli vatsaontelon tähystysleikkaus (sain endometrioosidiagnoosini, mutta varsinaista syytä emätinkivuille ei löytynyt)
– Triptyl -masennuslääke (tavoitteena toimia hermokipulääkityksenä)

– Lisäksi endometrioosiani on hoidettu erilaisilla hormoneilla, ja niiden on aina toivottu auttavan myös yhdyntäkipujani

Nyt olen syönyt Visannea, Betmigaa ja Triptyliä, ja jatkan fysioterapiassa, vaikka vulvodyniaa minulla ei ole. Ei tiedetä vieläkään, mistä kipuni johtuvat. Tällä hetkellä epäillään hermovauriota. Mistä sellainen on sitten tullut, ja mitä sille voi tehdä… No, tämä on aika turhauttavaa, mutta olenkin jo näin 24-vuotiaana alkanut suunnata ajatukseni muualle: en tahdo vaivata päätäni tällä asialla koko aikaa.

Jos joskus vielä pystyn harrastamaan ihan perinteistä yhdyntää – vaikka sitten kolmen tunnin suunnittelulla ja varautumisella – tulen varmasti kertomaan siitä teille tänne blogiin.

Sen haluan vielä sanoa, että jos pystyt harrastamaan seksiä, harrasta minunkin puolestani. Moikka!



Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen



Opinnot etenee kivuista huolimatta

Krooniset kivut valvottavat öisin, masentaa ja on vaikea liikkua. Käyn säännöllisesti psykologilla, kipupoliklinikalla ja naistentautien poliklinikalla. Näiden lisäksi olen vielä, omasta mielestäni liian usein, osastolla ja päivystyksessä. Kaikesta huolimatta opiskelen, ja opintoni ovat edenneet aikataulun mukaan. Opiskelen siis sosionomiksi toista vuotta ja olen onnistunut pysymään kursseilla muiden tahdissa mukana. Miten olen onnistunut tässä?

Koska en työskentele tällä hetkellä, niin olen pystynyt pyhittämään aikani itsestäni huolehtimiseen ja opiskeluun. Olen kehitellyt kirjallisuuden, vertaistuen vihjeiden ja omien oivallusteni kautta itselleni apukeinoja koulussa käymistä varten.

Ehkä tärkeintä on se minulle, että olen pystynyt avoimesti puhumaan kipuongelmistani opiskelukavereille ja opettajille. Avoimuus ja muilta saatu hiljainenkin ymmärrys ja hyväksyntä auttaa tsemppaamaan itseäni koulunkäynnissä. Ryhmämme hyvä yhteishenki on loistava voimavara. Välillä houkuttelen itseni tunneille pelkästään hyvän huumorin toivossa.

Ryhmämme on jo tottunut minun eriskummallisiin tempauksiini tunneilla. Milloin piippaa Tens-laite, milloin taas kaivelen laukustani ”lämpötaskuja” ja lääkkeitä. Välillä juoksen vessaan milloin millekin asialle kesken kaiken ja joskus vaan kerään kamppeeni ja painelen kotiin lepäämään. Välillä en pysty istumaan paikoillani, vaan kävelen tunneilla luokan perällä koittaen olla häiritsemättä muita.

Tietenkin motivaatio on välillä hukassa mutta ainakin vielä se on löytynyt jostain. Iso motivaatio ja voimavara on, että saan opiskella mielenkiintoista alaa ja opin uutta. Joskus joudun opiskeluterveyden terveydenhoitajan kanssa keskustelemaan siitä, yritänkö liikaakin pärjätä koulussa. Mielestäni useimmiten olen tehnyt oikean ratkaisun lähtiessäni tunneille. En koe järkeväksi jäädä istumaan kotiin surkuttelemaan oloani, se ei ratkaise mitään. Vaikka minulla on kroonisia kipuja, elämäni on muutakin kuin vain sairauden kanssa olemista. Tällä hetkellä pyrin nauttimaan siitä kaikesta hyvästä, mitä minulla on, ja se saa riittää.



Lisää Annan tekstejä:

Tie krooniseen kipuun

Menkat nolottaa

Kipu tekee säröjä sisimpään

Vinkkejä, miten saada endometrioosidiagnoosi


Tie krooniseen kipuun

Olen 25-vuotias nainen, kärsin endometrioosin aiheuttamasta kroonisesta kivusta. Kun kipu valvottaa ja asioita jää tekemättä, en jaksa pitää muuten positiivista ajatteluani täysin yllä: itkettää ja harmittaa. Kuitenkin ”normaaleina" päivinä minulla vallitsee ajatus, että minuahan ei nujerreta.

Kun kuukautiseni alkoivat, ne olivat hyvin runsaat ja todella kivuliaat. Olen elänyt melkeinpä tähän päivään asti uskossa, että kaikilla kuukautiset ovat yhtä hankalat. Teinivuosinani ei puhuttu avoimesti ystäväpiirissäni kuukautisista ja niiden haitoista; ne vain olivat jokaisen oma asia, josta vaiettiin.

Kun aloin tuntea voimakasta kipua kuukautisten ulkopuolellakin, juoksin tutkimuksesta toiseen, mutta syytä kipuun ei löytynyt. Vihdoin sain diagnoosin tähystysleikkauksessa ollessani 19 vuotta. Minulta poistettiin pinnallisia endometrioosipesäkkeitä kohdun takaa ja munasarjojen vierestä. Eri hormonilääkityksiä minulla on ollut muutamia kokeilussa. Joistain hormonilääkkeistä sain avun ja olin välillä pitkiäkin aikoja oireeton. Toisaalta jotkut lääkkeet ovat menneen vaihtoon huonojen tulosten takia, jolloin kivut ovat hankaloituneet: on ollut ylimääräisiä vuotoja ja mielialojen heittelyä.

Tänä päivänä tilanteeni on hankala mutta samalla jännittävä. Uskalsin muuttaa vieraaseen kaupunkiin opiskelemaan haluamaani alaa, mutta toisaalta elämääni varjostaa krooninen kipu ja sen tuomat haasteet.

Noin 1,5 vuotta sitten endometrioosin oireet palailivat takaisin muistuttaen olemassaolostaan. Siihen asti toimineesta hormonilääkkeestä huolimatta minulle tuli jatkuvasti tiputteluvuotoja, turvotusta vatsan alueella, selän ja lantion alueen kipuja, tärinäkipua ja kroonista väsymystä. Sairaalan päivystyskäynnit ja naistentautien osasto tuli minulle turhankin tutuiksi paikoiksi.

Viime kesänä olin jo joka päivä kivuissa ja ratkaisua yritettiin löytää. Alkoi taas kausi, kun kävin erilaisissa tutkimuksissa, eri lääkäreillä ja vajaa vuosi sitten kävin jälleen uudessa tähystysleikkauksessa. Leikkaus oli täysin hyödytön minulle. Ilmeisesti endometrioosi on onnistunut tuhoamaan hermopäätteitä lantion alueella aiheuttaen minulle jokapäiväisen kroonisen kivun. Tämä on viimeisin arvio. Juoksen edelleen eri asiantuntijoilla hakemassa apua kipuihini ja toivon todella, että jokin konsti alkaisi viimeinkin tehota.



Lisää Annan tekstejä:

Menkat nolottaa

1 kommenttia