Moona-blogi

Makaan sikiöasennossa lattialla. Pinta on viileä ja kehoni tuntuu painavalta kovaa lattiaa vasten. Koskee aivan älyttömästi. Käännän ajatuksen kylmyyteen ja yritän keskittyä lattian epämukavaan paineeseen, jotta tämä epämukavuus veisi tilaa kivulta. Yritän kovasti keskittyä, että saisin polttavasta kivusta otteen. Työnnän pois polton ja annan kylmän tulla tilalle. Pidän pienen liikkeen päällä ja hengitän. Vedän sisään ja kevenen, puhallan ulos ja painun kohti lattiaa. Hengityskin tuntuu tukalalta kun kipu virtaa jatkuvasti aina takaisin. Aloitan ajatussyklin alusta; lattia on mukavan viileä ja kehoni tuntuu painavalta...

Tällä hetkellä tuntuu, että suurimmassa roolissa elämässäni on valtameren kokoinen kipu. Kun kipu kääntää nupit kaakkoon, tuntuu se aivan lamauttavalta ja kaiken syövältä. Sen ennakoimattomuus on kuormittavaa; koskaan ei tiedä milloin kivun aalto iskee ja aina on oltava kaikkeen myös suunnitelmat B, C ja D. Kivuttomampina hetkinä on pidettävä itsensä kiireisenä, jotta kipumyrskyn noustessa elämä pysyy raiteillaan: on oltava ruokaa, juomaa, puhtaita vaatteita, koiralle puuhaa ja koti kohtuullisessa kunnossa. Kipupreppaus on rankkaa, mutta tällä hetkellä elämäni edellytys. Pakasteruuat ovat olleet pelastus sekä minulle että koiralle. Vaatekaapista löytyy aina "välikuolema-asu" eli maailman hulmuavimmat ja löysimmät, mutta lämpimät housut ja college sekä kettu-kuosiset villasukat. Lenkkireitti on valmiiksi mietitty ja hyväksi havaittu: mahdollisimman lyhyt ja pehmeä maastoinen mutta täynnä hajuja ja kaivuupaikkoja koiran iloksi. Aurinkolasit ovat hollilla jos kipu inhoaa kirkkautta. Äänimaisemat on tallennettu puhelimen soittolistaan, jotta päähän saa muutakin kuulumaan kuin kivun huutoja. Ruokakomerosta löytyy myös ehtymätön suklaavarasto, sillä se on hyväksi havaittu lääke jokaiseen vaivaan.

Ajatus siitä, että minä ja kipu olemme ikuiset elämänkumppanit, tuntuu pelottavalta. Jaksanko? Pystynkö? Kestänkö? Mieleni aaltoilee tässä vähintään yhtä reippaasti kuin kipuni. Myös kivun hyväksyminen tuntuu vaikealta. Osa minusta uskoo edelleen, että tuolla jossa on se "ihmeparannuskeino" joka vain pufff parantaa minut. Vaikka realistiminä tiedostaakin, että näin tuskin tulee tapahtumaan. Aaltoilussa olen nyt korkeimmalla vaahtopäällä, mutta usko kipumeren rauhoittumisesta taas kepeiksi laineiksi yrittää pysyä mukana. Kipujakson ollessa pahan puolella helpottava ajatus on yleensä juuri se, ettei mikään ole ikuista. Edes tämä kipu.

Muistot kivuttomasta ajasta tuntuvat toki kipeiltä ja kaukaisilta. Kuinka kylpeminen nostalgiassa voikaan olla yhtä aikaa niin surullista ja iloista. Nuori minä, jota ei huolet painaneet. Lapsuuden kivuton autuus ja se, että huolet oli aikuisten huolehdittavana. Nyt suren lapsuuden auvon päättymistä, kivun salailua ja esitystä, että kaikki on hyvin. Suren sitä, että kipuni on näkymätöntä ja avun saanti siihen on niin vaikeaa. Suren epäonnistuneita lääkärikäyntejä ja nuoren itseni surua ja epätoivoa. Suren teini-iän pimeitä masennuksen ja ahdistuksen pilviä jotka ympäröivät kipeän minäni. Suren koulun keskeyttämistä, sairaslomia ja ohi menneitä kursseja ja ystäviä. Suru ottaa itselleen myös monet unelmat  ihmissuhteista ja perheestä, tapaamisista ja matkoista joita ei koskaan tullut. Näitä erityisesti itken ja suren. Kun mietin töitä ja uramahdollisuuksia, suren sitä, että kipu vie minulta monet reitit pois. Suren sitä, että joudun työskentelemään kivun kanssa ja sitä, että se vie energiaa jonka voisin käyttää johonkin muuhun hyvään. Suren jatkuvaa pakollista elämän suunnittelua ja niiden suunnitelmia muuttamista ja kaatamista kivun tieltä. Suren sitä että olen koko ajan niin surullinen. Itken ja itken, kunnes ei enää kyyneliä riitä. 

Surussa kylpeminen on uuvuttavaa. Mutta jos suruhunnun yrittää työntää nurkkaan liian aikaisin, tulee se entistä tummempana takaisin ja peittää kaiken alleen mustaan synkkyyteen. Ja sitä en enää halua kokeilla - nimimerkillä kokemusta on. Nyt on siis aika surra suru pois. Antaa kyynelten meren virrata. Kunnes aalto vie minut ja mieleni täältä kylmältä lattialta polttavan kivun kourista taas eteenpäin elämän muille avarille merille.

Polkka

Heippa lukija! Tervetuloa seuraamaan minun, eli Vulvodynian päivää Polkan kanssa. Viime tekstissään Polkka kertoi itsestään, joten tasapuolisuuden hengessä nyt on minun vuoroni päästä lauteille. 

Klo 8.37. Herätys soi. Polkka on siitä kummallinen, ettei voi laittaa herätyksiä tasalukuihin, joten emme siis herää varttia tai kahtakymmentä vaille vaan juuri 37. Oloni on heti pisteliäs, ja lantionpohja on kireä kuin viulunkieli. Jaahas, Polkka on siis selkeästi taas yöllä purrut hampaita yhteen! Purentalihakset ja lantionpohja kun ovat keskushermoston kautta uskollisia kumppaneita.

Klo 9.02 Polkka käy aamupalalle ja ottaa ihan vaan minua varten valitun kipulääkecoctailin. Tens-laite rallattelee jalan kautta rakon ja lantion akupunktiopisteissä. Fysioterapeutti on auttanut voimakkuuden valinnassa ja opettanut laitteen käytön juuri akupisteisiin. Olen todennutkin sen rauhoittavan minua, jos vaan Polkka muistaa säännöllisesti sitä käyttää ohjeidensa mukaan. Emättimen sisäisten Tens-anturien käyttö ei tule kuuloonkaan, sillä niistäkös pillastun ja suutun, jos ne edes yrittävät tulla tontilleni.

Klo 9.22 Tens-laite on tehnyt työnsä ja oloni ei ole enää pisteliäs vaan pikemminkin rauhallisen oleileva. Olen kuitenkin sen verran huomionhakuinen kaveri, että jatkuvasti vähintäänkin tasaisella paineella kerron olevani edelleen mukana! 

Klo 12.00 Polkka alkaa töiden suunnitteluun. Edessä on pitkä työilta, joten hyvä kehon avauslämmittely päivällä pitää minut ja Polkan paremmalla tuulella. Tänään pyysin pyöriviä liikkeitä ja lempeitä venytyksiä lantion alueelle (lonkankoukistajat, lähentäjät, pakaralihakset), ja onneksi Polkka oli kuulolla. 

Klo 13.01 Löysin liikkeen, jota inhoan. Huudan Polkalle, jotta hän tajuaisi varoa. Polkka silti jatkaa, sillä hän tietää juuri tämän hypyn olevan sopiva haaste oppilailleen ja istuvan kuin nenä päähän kauden koreografiaan. Ja sekös minua ärsyttääkin.

Klo 13.45 Suunnitelma on vihdoin valmis ja on aika levätä sohvalla kahvikupin kera. Tunnelmani on tykyttävä ja aristava ja olen levittäytynyt laajalle vulvan alueelle sekä välilihaan. Onneksi nyt on hetki aikaa rauhoittua.

Klo 15.15 Minulla on sananen sanottavana housujen valinnassa: tänään en saumoja siedä! Polkka joutuu kokeilemaan useamman vaihtoehdon ennen kuin löydämme minullekin siedettävät pöksyt. 

Klo 15.30 Hoplaa, pyörän selkään käypi tie! Muistutan heti kivuliaana paineena, että olen myös mukana. Polkka kuuli vasta nyt, 27-vuotiaana, ystävän kanssa käydyn keskustelun tuloksena, että kaikki ihmiset eivät tunne tätä kipupainetta satulassa istuessaan. Sen jälkeen sainkin uuden tyynypehmusteen satulan päälle, joka vie minulta suurimman terävyyteni pois.

Klo 16.00 Tanssisaliin päästyään Polkka tekee kehoa lämmitteleviä liikkeitä, joista pidän. Ai että, voin hetken huokaista ja painua taka-alalle tasaisesti paineistamaan tanssin tuiskeeseen.

Klo 19.24. Argh! Taas se hyppy, jota inhoan. Se saa minut vallan puristumaan ja kiristymään.

Klo 19.26 Äh ja taas!

Klo 19.29 Eikö Polkka voisi jo lopettaa.

Klo 19.34 ARGH! Nyt en kestä enää!!!! Pääsen yhtä aikaa kiristävän paineen ja terävän puukon iskun olomuotoon. Polkka sentään tajuaa rauhoittaa pomppimistaan. Olen jo niin ärtynyt, että vähät välitän siitä, että nuoret pyytävät vielä näyttämään hyppyä. Polkka pääsee kieltäytymään ja etsimään opetustapaansa kiertoreitin.

Klo 20.30 Olen tyytyväinen, että tanssit loppuvat. Ilmoitan Polkalle, että on "välikuoleman" aika ennen kotiin pyöräilyä. Hän käy siis minua miellyttävään selinmakuuasentoon lattialle laittaen tyynyn polviensa alle. Ah, hetken rauhaa!

Klo 20.57 Olemme Polkan kanssa yhtä mieltä, että pyöräilymatka saisi olla lyhyempi ja sisältää vähemmän ylämäkiä.

Klo 21.26 On aika ottaa päivän toinen kipulääkesetti naamariin minua lepyttelemään. Sen kaveriksi ilta-pala tekee terää, jotta Polkkakin leppyy ruokakiukun syövereistä.

Klo 22.01 Ärtymykseni on laantumaan päin ja terävyyteni on vaihtunut tylpäksi. Suihkun jälkeinen kylpytakki antaa ympärilleni vapautta ja löydän vakiopaikkani oleilla vulvan keskeltä.

Klo 23.43 Polkan on aika käydä unten maille, ja totutusti hän käy kylkimakuulle sänkyyn sekä asettelee tyynyn jalkojensa väliin. Siihen minun on hyvä rauhoittua tasaiseksi paineeksi päivän päätteeksi. Kiitti ja kuitti! Paitsi, että ei sittenkään kuittia kun täällä vulvan, lantionpohjan ja välilihan nurkilla olen huomennakin Polkan seurana. Ja sitä seuraavana päivänä. Ja sitä seuraavana.

Vulvodynia (ja Polkka)

Olen saanut huomata, kuinka yksinäistä on sairastaa. Sitä kaipaa tahtomattaan ymmärrystä toisilta. Sitä, että muut tietäisivät, mitä kaikkea vaatii vain nousta sängystä ylös. Sitä, ettei ole mikään itsestäänselvyys, että pääsee ihmisten ilmoille. Tai sitä, ettei kaikki sairaudet näy ulospäin. Kipu ei aina näy ulospäin. Tosin samaan aikaan sitä toivoo, ettei muiden tarvitsisi murehtia puolestani. Enkä tarvitse sääliä muilta. Haluaisin vain, etten olisi yksin näiden ajatusten kanssa.

Takana on rankat kaksi kuukautta. Endometrioosikivut ovat yllättäneet minut täysin. Jatkuva toispuolinen vatsakipu ei jätä minua rauhaan. Kipu kohdistuu juuri sille alueelle, missä kuvantamisella on todettu kiinnikkeitä ja mahdollinen endometrioosipesäke. Vatsani sisällä on nyrkki, joka pitää suolistoani lujassa puristusotteessa. Se tuottaa minulle kipua ja epämukavuuden tunnetta.

Leikkausaikaa saan vielä odottaa. Kohdallani oli käynyt jokin virhe ja olin tippunut joltain listalta pois, joten asiat eivät ole edenneet sovitulla aikataululla. Sen ei pitäisi viivästyttää leikkausajan saamista, mutta en ainakaan yhtään sen aikaisemmin tule aikatauluja tietämään ennen marraskuun loppua. Epätiedossa eläminen on todella turhauttavaa.

Töitä en pysty tällä hetkellä tekemään kuten ennen. Työtehtäviäni on helpotettu leikkaukseen asti. Joudun varomaan turhaa rasitusta, kumartelua ja istumista. Yksikin virheliike tai ylimääräinen rasitus vie minut sairauslomalle. On myös ihan sattumaa, milloin pystyn ja jaksan töihin. Joskus kivut vain tulevat itsestään.

Olen muokannut elämääni tilanteeseeni sopivammaksi. Harrastukset jäivät tauolle, koska en kivuiltani niihin suurimmaksi osaksi kykene. On hyvin vaikeaa kuvitella itsensä niin sairaaksi, ettei pysty tekemään mitä haluaa. En ole vielä täysin tilannetta hyväksynyt, mutta yritän. Yritän olla armollisempi itselleni ja keholleni. Yritän olla asettamatta liian kovia tavoitteita.

Vielä kesällä pystyin tekemään aika paljonkin. Lenkkeillä, harrastaa ja käydä töissä käytännössä ongelmitta. Ei sitä voi ennustaa, milloin tulee huonompi hetki. Olen ollut vihainen ja katkera, että kivut ovat yltyneet näin pahoiksi. Parhaani mukaan yritän silti pitää kiinni hyvistä hetkistä.
Iloitsen jokaisesta kokonaisesta työpäivästä siedettävän kivun kanssa. Jokaisesta kokonaisesta nukutusta yöstä. Ja jokaisesta kokonaisesta päivästä, jolloin tunnen itseni enemmän terveeksi kuin sairaaksi.

Päivä kerrallaan mennään tästä eteenpäin. Oli hyvä tai huono päivä. Joku päivä tämä ei tunnu enää näin raskaalta. Vielä joku päivä on helpompaa.

Hiisku

Näin se on käynnistynyt jo kolmas syksy bloggaajana, hurraa! Vielä porskutetaan täällä eteenpäin. Itsellä uusi syksy on tuonut tullessaan muutoksia niin työssä kuin sairauden hoidossakin, ja olen myös päässyt aloittamaan lyhytterapian.

Syksyllä kroonistuneiden endometrioosikipujeni hoitoon on kokeiltu taas muutamaa uutta lääkettä. Lääkkeistä on tullut sivuoireina mm. unettomuutta, pahoinvointia, väsymystä, vatsakipua ja muita vatsaoireita. Uudet lääkekokeilut eivät siis ole olleet kovin onnistuneita. Nyt jo kolmatta vuotta kroonistuneen kivun kanssa kamppailtuani myös henkinen jaksaminen on ollut kovilla. Niinpä olen käynyt keskustelemassa työterveyspsykologini kanssa jaksamisestani, minkä kautta sain myös lähetteen lyhytterapiaan.

Erityissairaanhoidossa usein keskitytään potilaan fyysisen kunnon hoitamiseen, ja henkisen jaksamisen seuraaminen jääkin kokemukseni perusteella vähälle. Erityissairaanhoidolla ei ole tarjota psykologin palveluita, jonoa spesiaalin gynekologinkin vastaanotolle on riittämiin. Itselläni kipu ”jäi päälle” toisen endometrioosi-leikkaukseni jälkeen 6/2022. Sen jälkeen on kokeiltu monenmoista lääkitystä, lantionpohjan fysioterapiaa ja ties mitä, mutta peruselämää haittaavaa kipua ei ole saatu pois.

Hakeuduin itse viime keväänä työterveyspsykologin vastaanotolle keskustelemaan kuormittavasta tilanteestani. Psykologi on ollut ihana. Hän on jaksanut kuunnella murheitani ja esittänyt kysymyksiä, joilla tilanteessa päästäisiin eteenpäin. Koen, että on ollut todella tärkeää päästä keskustelemaan ammattilaisen kanssa tunteistani ja jaksamisestani haastavassa elämäntilanteessa. Endometrioosi-potilas jää helposti taakkansa kanssa yksin, jos vertaista tukea tai kuulijaa ei löydy. Omien läheisten on haastavaa täysin ymmärtää sairastavan kokemaa kipeää tilannetta, kun heillä itsellään ei ole kokemusta vastaavasta. Siksi koen ammattilaisen tuen tärkeäksi oman tilanteen käsittelyssä.

Keskusteluapuun on muutamia vaihtoehtoja. Omassa terveyskeskuksessa pääsee keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa, samoin pääsi työterveyshuollossani. Tarjolla on myös psykologin vastaanottoa. Lisäksi on mahdollista hakeutua Kelan tukemaan pidempikestoiseen psykoterapiaan, tai kuten itse satuin pääsemään, lyhytterapiaan oman työterveyshuoltoni kautta.

Terapiaan hakeutuminen ja pääseminen jää valitettavasti sairastuneen omalle vastuulle. Kivuissa ja väsyneenä pitäisi vielä jaksaa hakea apua ”pään kuntoutukseen”. Olemme kuitenkin psyko-fyysis-sosiaalisia kokonaisuuksia ja yhden osa-alueen kipeytyminen vaikuttaa toisenkin hyvinvointiin. Koen terapian jo tähän mennessä, noin kuukauden käyneenä, palkitsevana. Varmasti jokaiselle ihmiselle olisi hyväksi päästä käsittelemään jossain vaiheessa elämänsä kipukohtia ammattilaisen kanssa. On tärkeää tulla kuulluksi oman huolensa kanssa ja saada positiivista palautetta oman hyvinvoinnin eteen tehdyistä valinnoista. Olo tuntuu kevyemmältä, kun saa omat haasteensa käsiteltyä. Valoisaa syksyä!

Ansku

Palailen pitkältä kirjoitustauoltani kammottavien salaliittoteorioiden kanssa. En sentään, mutta keväällä tapahtui kuitenkin jotain merkittävää, mikä jäi kokemuksena häiritsemään. Aivan ensimmäiseksi sanon ja korostan, että tämä teksti ei perustu mihinkään tutkimukseen vaan minun ja muutaman muun endometrioosia sairastavan lähes identtiseen kokemukseen. Tälle ei tule antaa minkäänlaista lääketieteellistä painoarvoa eikä tämän vuoksi tule tehdä mitään omaan terveyteen ja lääkitykseen liittyviä päätöksiä. Olen kuitenkin täällä kirjoittamassa asioista, mistä emme ole saaneet ääntämme kuuluviin. Sellainen on tämäkin asia, nimittäin rauta-arvot ja lisäraudan syöminen - lisätwistinä endometrioosin kanssa.

"Täyttä hömpänpömppää ja trendi kaikki naisiin ja rauta-arvoihin liittyvä", sanoo karrikoiden jotkut lääkärit. "En ole kyllä tuollaista kuullut, vaan täysin päinvastaista", sanoi minullekin gynekologi tämän tekstini epäilyistä.

Pohjatietona ja kertauksena, minulla on siis laaja-alainen pariin kertaan operoitu endometrioosi ja olen ollut jo vuosia lääkittynä vuodottomaksi. Olen saanut elellä sen kanssa (*koputtaa puuta*) jonkin aikaa ihan rauhassa, kunnes kävi ilmi, että kohdunkaulan syöpäsolumuutosten operoinneista johtuneet pitkäaikaiset ja vaikeat vuodot söivät rautavarastoani. Ei viitearvojen alle, mutta sen verran, että tunsin sen olossani. Olin yhtäkkiä kuin veltto kastemato.

Aloitin rautakuurin. Ja pian alkoivat myös valtavan voimakkaat endometrioosikivut pitkän kivuttoman jakson jälkeen. Ei suolistokivut, vaan sellaiset oikein kunnolla alaselkää riipivät menkkakrampit. Olin ihan varma, että kohta ne tulee ja paineella housuista
 läpi. Koko torsoni oli tulessa, kaikki tiedetyt ja leikkauksissa varmistetut endospottini tuntuivat kuin niitä väännettäisiin korkkiruuvilla. Palleankin endometrioosi tuntui ensimmäistä kertaa vuosiin vaikeana hartiapistoksena.

Yritin miettiä kuumeisesti, että olenko tehnyt jotain erityistä, josta tämä voisi johtua - mikä triggeröi niin kovasti endoani joka kohdasta? Kipulääkettä lääkekaapista kaivaessani käteeni osui rautapurkki ja mieleeni hiipi epäilys. Tämä oli muuten ainoa uusi asia... Ja ei hitto, tällaisen kuurin söin itseasiassa silloinkin, kun jouduin edellisen kerran leikkuriin enkä meinannut toipua siitä ollenkaan! Voisiko tämä todella olla kohdallani syy, vaikka sen piti olla apu?

Tajutessani epäuskoisena yhteensattuman, aloin heti googlettamaan ja laitoin kyselyä isoon endometrioosiryhmään. Google ei tehnyt minua viisaammaksi, mutta yllätyksekseni aloin saamaan kommentteja. Oli siis muitakin, joilla oli juuri samanlainen kokemus. Ei
 suolisto-oireita ja ripulia, jotka ovat yleisiä sivuoireita joillekin rautakuureille, vaan nimenomaan endometrioosikipuja.

Päätin lopettaa kuurin ja katsoa mitä tapahtuu. 

Meni muutama viikko eteenpäin ja hiljalleen kivut palleastanikin vain katosivat, aivan kuin niitä ei olisi koskaan ollutkaan. Muutamassa kuukaudessa olin täysin entiselläni. Tapahtuneesta on nyt puoli vuotta ja oireet eivät ole tulleet takaisin. Tunnen endoni
 vuosien kokemuksella ja olin aivan varma, että noin pahasta kivusta ei ole tie kuin leikkuriin. Hyvä, etten jo suunnitellut seuraavaksi blogitekstikseni sairaalareissun tunnelmia.

Vaan sinne katosivat kipu ja särky, kuin pierut saharaan ja aivan kokonaan. 

Puhuimme saman kokeneiden kanssa, että olisipa mahtavaa, jos joku taho ottaisi yhteyden tutkiakseen - mutta hei, tiedättehän. Naistenvaivat.

Korostan ensimmäisen kappaleen tärkeyttä. Paljonhan olen puhunut hormonikokeilujenikin sivuoireista, joista osa tosiaan pahensi endoani. Tiedän todella, että raudastakin saatua apua kehutaan, eikä suotta - se on apu ja välttämättömyys monelle. Mielestäni se ei kuitenkaan sulje pois tällaista mahdollisuutta, että jostain syystä se voisi olla joillekin meistä jotain sellaista, mistä endometrioosi ärsyyntyy voimakkaasti ja aktivoituu.

Onhan endometrioosin syntysyykin edelleen tuntematon. On paljon kysymyksiä, ilman vastauksia. Tämä rauta-asia on nyt minun päällimmäisin kysymykseni. Sillä jos tämä pitäisi tutkitustikin paikkansa, olisi se mielestäni melkoisen painava ja huomioonotettava asia.

No, olen kiitollinen, että se infernaalinen kipu loppui. Loppui se sitten jo toistamiseen rautakuurin lopettamisesta tai jostain muusta erikoisesta sattumasta.

Menenkin tästä nyt seuraavaksi imeskelemään lehtikaalta ja pinaattia, etten matoile velttona koko tulevaa talvea.

Hosionaho

Kolmantena uutena bloggaajana meille esittäytyy Hiisku!

“Mitä sinä haluat?” olivat sanat, joilla endometrioosia hoitava lääkärini aloitti, kun saavuin hänen vastaanotollensa. Sanat eivät olleet kylmät vaan viestittivät lämpöä ja hyväntahtoisuutta.

“Mitä minä saan haluta?” oli vastaukseni.

“Leikkausta voisi seuraavaksi harkita”, vastasi lääkäri takaisin. Nyökkäsin hänelle hymyillen, vaikka sisälläni myllersi sekavia tunteita helpotuksesta pelkoon.

Sain endometrioosidiagnoosin puolitoista vuotta sitten. Siinä ajassa olen kokeillut eri hormonilääkkeitä, tuplannut niitä ja ottanut hormonikierukan. Kuukautiseni ovat suurimmaksi osaksi jääneet pois, mutta minulla on ollut silti satunnaisia vuotoja. Lääkärini painotti sitä, että kaikista tärkeintä olisi saada minut vuodottomaksi. Vuodottomuus saavutettiin lopulta, mutta kipuoireeni jatkuivat voimakkaina ja samalla kärsin tulehduskierteestä.

Minun kohdallani endometrioosi on solminut suoleni, munasarjani ja kohtuni yhteen kiinnikkeillä. Muuta endometrioosin laajuudesta vatsan alueella ei voi varmaksi vielä sanoa ennen leikkausta. Minulla on myös molemmissa munasarjoissa munasarjan endometrioosi eli endometriooma.

Endometrioosi aiheuttaa minulle kipuja, jotka ovat pistäviä, repäiseviä, paineen tunnetta tai vaan niin valtavia, etten erota kivun luonnetta. Kipua esiintyy alavatsassa, suolessa, alapäässä ja peräsuolessa. Lisäksi kipua on alaselässä, jaloissa ja joskus säteilynä yläkropassa. Jätän tässä vielä mainitsematta lukuisat muut oireet, joita endometrioosi keholleni tarjoilee.

Istuin lääkärini edessä koko keho täristen. Hän selitti, että hormonit eivät riitä yksinään tekemään minusta oireetonta. Hän oli vakuuttunut, että nykyinen kiputilanteeni johtuu kiinnikkeistä. Eivätkä kiinnikkeet lähtisi minnekään hormonilääkkeillä, vaan ne tulisi leikkauksessa poistaa. Nämä sanat iskivät todellisuuden eteeni. Leikkaus ei olisi enää vain yksi vaihtoehdoista, vaan se oikea vaihtoehto kohdallani.

Leikkaukseen on vielä kuukausia aikaa, mutta silti jo mietin, minkälaista elämä voisi olla leikkauksen jälkeen. Endometrioosi on iso osa elämääni. Se on tahtomattani luonut minulle uuden identiteetin. Sairas ja kipeä. Tuntuu kuin en muuta olisi ollutkaan nämä puolitoista vuotta ja ennen sitä. Kuka enää olisin, jos kivut saataisiin selätettyä ja endometrioosi vaipuisi hoitojen myötä uneen?

Olisin identiteettikriisistä kärsivä kivuton yksilö... Tämä olisi minulle maailman ihanin lahja, minkä voisin saada.

Hiisku

Viime aikoina on tullut erityisen vahvasti huomattua se, että ihminen on kokonaisuus ja kaikki vaikuttaa kaikkeen. Kiputilanne on ollut vaikea ja tuntuu, että elämästä on tullut selviämistä. Olen käynyt töissä, mutta työpäivät opettajana ovat olleet raskaita kipujen kanssa. Työ on kuitenkin tietyllä tavalla melko fyysistä ja työpäivän aikana tulee seistyä ja käveltyä, mikä pahentaa kipuja. Kotiin tullessa tuntuu, ettei enää kykene mihinkään muuhun kuin nappaamaan särkylääkkeen ja romahtamaan sängyn pohjalle kipulääkkeen kanssa. Kaikki kiva ja voimia tuova jää siis vapaa-ajalta pois, pakolliset kotityöt tuntuvat ylivoimaisilta. Palautuminen jää minimiin ja seuraavana päivänä edessä on sama koettelemus. Voimavarat hupenevat koko ajan ja tuntuu, etteivät akut ehdi latautua ennen kuin edessä on taas jo sama rumba.

Olisi varmaankin ihme, jos tämä ei olisi vaikuttanut myös mieleen. Myös henkisesti alan olla todella uupunut, väsymys tuntuu olevan pohjatonta. Kiputilanne ja etenkin epävarmuus siitä, kauanko tilanne jatkuu tällaisena tai helpottaako se joskus, aiheuttavat ahdistusta. Tuntuu, että olen kireä kuin viulunkieli. Kiputilanne aiheuttaa stressiä ja ahdistusta ja stressi ja ahdistus taas pahentavat kipuja. Ihana oravanpyörä on siis valmis ja meikäläinen roikkuu kyydissä henkensä kaupalla koko ajan miettien, milloin voimat loppuvat ja sitä vaan sinkoutuu kyydistä.

Tällä hetkellä kaikki tämä tuntuu yksinkertaisesti vitun epäreilulta. Olisi hirveän kiva, kun omistaisi kristallipallon ja voisi siitä tiirailla, tuoko tulevaisuus kenties helpotusta. Toisaalta sieltä voisi myös näkyä vain aiempaa synkempiä hetkiä, joten ehkä on ihan hyvä elää epätietoisuudessa ja yrittää toivoa parempaa. Harmillisesti juuri se epätietoisuuden kestäminen on mulle hirveän vaikeaa ja lisää ahdistusta. Ja ahdistus taas lisää niitä kipuja. Ja taas se oravanpyörä vaan kiihdyttää kiihdyttämistään.

Olisi mahtavaa, jos fyysisten oireiden hoitamisen lisäksi olisi tarjolla myös keskusteluapua. Mulle sellaista ei nimittäin ainakaan ole ikinä tarjottu. Jälkikäteen ajateltuna se nimittäin todellakin olisi ollut tarpeen mieluiten vaikka heti diagnoosin saamisen yhteydessä. Endometrioosi-diagnoosiin kuitenkin liittyy paljon epävarmuutta ja pelkoa ja monia sellaisia asioita, mistä olisi varmasti hyvä keskustella ammattilaisen kanssa. Ja viimeistään siinä vaiheessa, kun kovat kivut tuntuvat hallitsevan elämää, olisi se keskusteluapu kultaakin kalliimpaa. Kunpa terveydenhuollossakin ymmärrettäisiin se, että ihminen on kokonaisuus.

En vaan voi olla miettimättä, voisinko kenties nykyään paremmin, jos sitä keskusteluapua olisi ollut tarjolla jo paljon aiemmin. Nyt onneksi olen päässyt ihan mahtavan työterveyden kautta juttelemaan psykologin kanssa endometrioosiin liittyvistä tunteista (ja toki paljon muistakin asioista). Harmi vaan, että pian sekin ilo loppuu, kun jään työttömäksi toukokuun lopussa. Toivottavasti muutkin saavat tarvittaessa keskusteluapua. Ei tarvitse pärjätä yksin<3

Maria

Pain is such a glamorised concept. Have you noticed? Whoever can endure the most pain is the winner, whether we’re talking about physical or mental hardship. Long uncomfortable working hours that make your body feel like it’s made of lead, starving yourself to lose weight, breaking some bones while aiming for a new sports achievement, giving birth unmedicated or getting patched up without anaesthesia after an accident; these are all seen as signs of a strong character. You’re a real big tough man if you don’t cry after being hit by a car, or some shit like that. And likewise, the strongest women are those that swear they can keep going to work and managing all their free time activities even when they have Covid, a heavy period, 39C fever and the last meal they had was a cup of coffee three days ago. Obviously, I’m being extreme here for the sake of driving the point home, but are these examples really that far fetched?
    
The opposite of these superheroes are the weak losers who need sick leave for a bad flu, will skip a mildly dangerous sport activity for the sake of comfort, could faint upon seeing blood and will probably think you’re crazy for willingly getting elective painful surgery for the sake of having bigger boobs or a smaller nose. Typically these people are seen as the type who lack character and strength when in reality they are just avoiding unnecessary pain and suffering. Why is it that withstanding pain has become such a staple quality in people who star in the modern day success stories? And even more so, why are we glamorising the pain?

I live in between two very different cultures; Finnish and Taiwanese; one is Nordic, one is East Asian. But if there is something these two cultures share, it really is the way toughness is seen as one of the best traits you can have. Whether you’re from Finland or Taiwan, you’re not supposed to complain and show your suffering. You gotta get through everything with a straight face and no tears; whether it is enduring back pain you got from studying in the library all day or freezing winter wind that shoots ice shards against your skin… or whether it is painful intercourse, a super uncomfortable chair at work, a burning sensation while peeing, constant feeling of hot pain or the mental load of dealing with all the other possible symptoms vulvodynia might come with.

The number one thing I see people write about in vulvodynia support groups is how painful it is and how they don’t know how to deal with it and how it’s ruining their life. It’s like a glimpse behind the curtains of a show; you never hear people talk openly about not coping with pain in public settings. We are so used to the idea that we have to survive and deal with pain by ourselves, that many are ashamed of even bringing up the topic. And I get it, nobody wants to be the so-called loser in the eyes of others. But in my opinion it’s time to stop hiding it. Chronic pain is not something we choose to suffer through. We simply cannot put it in the category of glamorised pain.

If we, sick people, keep hiding our pain, and keep getting through it as if it was an honourable challenge, we are basically just shooting ourselves in the foot. By coping another day we don’t achieve bliss or praise. We will just have another shit day to get through the next morning. Instead I think being vocal could help; tell your friends, let your trusted colleagues or boss know that sometimes you do need some accommodations or a helping hand. Tell your doctor that no, the physiotherapy you’re doing is not helping and you in fact really do need proper meds. I told mine straight up that the medication I was on was not gonna cut it. “I want something stronger.” Probably a major sign of weakness to some, but in my opinion just a ballsy move from a person who refuses to be in unnecessary pain for the sake of being a tough cookie.

If you’re in a situation where you feel like you’re hiding your pain or its severity, I strongly advise you to take a step back and look at the situation from the eyes of your best friend; do you think they would approve of the way you’re treating yourself? Or would they tell you to be kinder to yourself and not listen to the nonsense about being strong? Life with chronic pain is already hard enough, don’t make it harder for yourself by holding yourself to an impossible standard. It’s ok to let your pain show whether it comes in the form of talking, needing help or using medications and aids. You’re not weak. You won’t be weak. Just do whatever you can do to minimise the pain you’re in. If someone judges you for that, they probably have no idea how stupid the whole “pain builds character” trope is to someone with a medical condition.

Mustonen

Viimeksi pohdin työssä jaksamistani kuormittavassa ja työläässä työtilanteesta. Lisähaasteita oli tuonut myös ystäväni hermosärky, joka on nyt pari vuotta vaikuttanut aktiivisesti elämääni. Se on tuonut erinäisiä haasteita.

Hermosärkyni alkoi pari vuotta sitten, kun olin kärsinyt pitkään jatkuneista endometrioosin aiheuttaneista kivuista ja tulehduksista, eikä kivulle löytynyt loppua tai taukoa. Lääkärini totesi, että kipuni on siis kroonistunut elimistööni ja ilmenee jatkuvana hermosärkynä. Kroonistunutta kipua on koitettu saada loppumaan tai vähenemään hermokipulääkkeillä, tässä kuitenkaan vielä täysin onnistumatta. Välillä on näyttänyt paremmalta, että kipu olisi selkeästi vähentynyt tai jopa kadonnut, nyt se on palaillut hiljalleen elämääni.

Viime kesänä elin suht kivutonta aikaa ja kipu oli jäänyt “horrostilaan”. Syksyllä, uuden työn aloitettuani ja stressin lisäännyttyä myös hermokipu on palannut vähitellen. Kipukohtaukset tulevat yleensä täysin yllättäen ja voivat kestää muutamasta minuutista jopa puoleen tuntiin, tai jopa koko illan. Yleensä kipu pakottaa keskeyttämään senhetkiset puuhani ja pysähtymään, menemään makuulle, mikäli mahdollista, ja odottamaan että kipukohtaus menisi ohi. Monesti otan lämpömaton syliini, tämä auttaa kroppaa palautumaan helpommin.

Ystäväni hermosärky on muokannut ja rajoittanut elämääni. Joudun miettimään etukäteen jaksamistani ja voimavarojani. Montako kertaa viikossa voin harrastaa raskaampaa liikuntaa, ettei kipu ota täysin otettaan minusta. Milloin voin lähteä tapaamaan ystävää tai matkustaa jonnekin, olenko levännyt sitä ennen tarpeeksi, ettei kipu provosoidu ja tee elämästä tuskaista. Monesti rankempien treenien jälkeen kipu iskee voimakkaana ja mietin, että tässäkö nyt sitten oli kiitos siitä, että koitin harrastaa liikuntaa ja pitää itsestäni huolta. Kuitenkin koen olevani itseäni kohtaan velvollinen liikuttamaan kehoani. Työterveyslääkäri totesi minulla rasvamaksan, johon kuulemma tepsii liikunta ja oikea ruokavalio. No, kerroin hänelle tilanteestani ja kuinka harrastan jo “oman maksimini” liikuntaa, kipujeni rajoissa ja syön suht terveellisesti, että miten tästä parannetaan. Hän ei osannut sanoa.

Sain puhelun naistenpoliklinikan lääkäriltäni ja hän ehdotti taas hermosärkylääkkeen annoksen nostamista. Samalla hän kysyi, mitä muuta apua olen tilanteeseeni hakenut. Kerroin kaikista muutaman viime vuoden vaiheista ja lääkärini totesi, että oletpas jaksanut sinnikkäästi hakea apua ja tehnyt paljon tilanteesi eteen. Tästä tuli hyvä mieli. Minulla oli myös ravitsemusterapian etätapaaminen ja terapeuttikin totesi, että oletpa ottanut hyvin selvää asioista ja hoitanut itseäsi oma-aloitteisesti. Ja vaikka itse olinkin kriittinen ruokavaliotani kohtaan, siinä oli hänen mielestään todella paljon hyviä elementtejä, mietitty, mitä vaihtelevasti toimiva suolistoni kestää ja kuinka estäisin nälkäpiikkini ja söisin säännöllisesti.

Näistä positiivisista palautteista tuli itselle tosi hyvä mieli. Olen toiminut oikein, omaksi parhaakseni, enkä voi olla siitä kriittinen itseäni kohtaan, kuten usein tapanani on olla ylikriittinen itseäni kohtaan. Tämä myös tuotti mielihyvää ja sai koko kropankin paremmalle tuulelle. Kuinka ihmeellinen onkaan positiivisen ajatuksen voima. Sanoisinkin pitkäaikaisesti sairaiden henkilöiden läheisille, että kannustakaa ja tsempatkaa heitä. Auttakaa heitä huomaamaan pienetkin hyvät asiat, joita he ovat tehneet oman hyvinvointinsa tueksi. Kysykää, kuinka he jaksavat ja saakaa heidät huomaamaan, että pienetkin hyvät teot itsensä jaksamisen eteen voivat tuoda tätä mielihyvää ja helpottaa haastavassa kiputilanteessa painiskelua.

Ansku

Hellou ja hyvää kevättalvea kaikille blogin lukijoille! Endometrioosirintamalta ei ole varsinaista kerrottavaa juuri nyt, sillä sairaus nukkuu edelleen kohdunpoiston jäljiltä Ruususen untaan. Silti viime vuosi ei mennyt täysin ilman toipilasvaihetta, sillä joulukuun puolessa välissä kävin luovuttamassa munuaisen rakkaalle läheiselleni.

Munuaisenluovutus oli erittäin tärkeä motivaattori myös kohdunpoistoa harkitessa, sillä luovutusta ei olisi minulle suositeltu, jos en olisi niin kivuton kuin olen nyt reilun vuoden saanut olla. Ottaen huomioon, että vietin melkein koko vuoden 2022 työkyvyttömänä kohdunpoistoa odotellen, tuntui todella kummalliselta, että vuonna 2023 mut todettiin täysin terveeksi elimenluovuttajaksi. Sen puhelun loppusyksystä saatuani tanssin melkoisen voitontanssin ja aloin sitten valmistautua jälleen kerran leikkaukseen.

Munuainen poistettiin joulun alla hyvinkin tutussa operaatiossa eli laparoskopiassa. Toimenpidepäivän rutiinit olivat kohdunpoiston jäljiltä niin tuttuja, etten oikeastaan jännittänyt mitään muuta kuin sitä, löydänkö oikeaan paikkaan vieraassa sairaalassa, elimen luovutukset kun on Suomessa keskitetty Helsinkiin. Kaikki meni kuitenkin hyvin, minä maalainenkin löysin ajoissa paikalle ja mikä tärkeintä, munuaiseni saatiin siirrettyä läheiselleni onnistuneesti! Ei voi olla kuin kiitollinen siitä, mitä kaikkea nykylääketiede mahdollistaa.

Toimenpide ja siitä toipuminen oli siis tosi tuttua, mutta sairaalakokemuksessani oli kuitenkin yksi merkittävä ero ja se oli kivunhoito. Vietin toimenpiteen jäljiltä pitkän kotimatkan vuoksi neljä yötä sairaalassa, enkä joutunut ainuttakaan kertaa sairaalassa ollessani väittelemään kivunhoidostani. Aina kun koin, että tarvitsen kipulääkettä, kokemustani uskottiin. Tuntui melkein absurdilta, kun sen sijaan kesken sairaalahoidon pyysin, että lääkitystäni laskettaisiin, ettei sivuoireena ilmennyt huimaus estäisi itsenäistä liikkumista osastolla. Kokemukseni ei ole ollut koskaan sama, kun olen ollut sairaalassa gynekologisesta syystä.

Vaikka munuaisen poisto on toimenpiteenä suurin, jossa olen koskaan ollut, koin että pääsin nopeammin jalkeille ja toimin osastolla omatoimisemmin kuin aiempien leikkausten jälkeen nimenomaan siksi että kipua hoidettiin riittävästi ja oikea-aikaisesti. Johtuiko ero sairaalakokemusten välillä siitä, että asioin tällä kertaa eri sairaalassa vai siitä, että toimenpide oli isompi kuin aikaisemmat, vai siitä, että sairaalaantulosyyni ei tällä kertaa ollut gynekologinen? En tiedä, mutta joka tapauksessa ero hoidossani oli huomattava.

Oli oman kokemukseni taustalla mitä hyvänsä, niin sukupuolten välinen kipukuilu (gendered pain gap) on tutkitusti ja todistetusti olemassa. En löytänyt kotimaisia tutkimuksia tarkalleen tästä aiheesta (tässäpä tutkimusaihe jollekin tulevalle tohtorille!) mutta useissa löytämissäni kansainvälisissä tutkimuksissa tulokset olivat toistuvasti samat: naiseksi syntymässä määritellyt kokevat kipua enemmän kuin miehet. Tähän vaikuttavat varmasti monet tekijät, mm. gynekologisten sairauksien diagnosointiviive, gynekologisten sairauksien vähäinen tutkimus ja heikompi tutkimusrahoitus ja sitkeät myytit siitä, että kipu vain kuuluu osaksi naiseksi syntymässä määriteltyjen ihmisten elämää.

Lääketieteen maailmassakaan tasa-arvotyö ei ole valmis, mutta sen tarpeellisuuteen on onneksi vähän kerrallaan herätty. Toivon, että tulevaisuudessa kaikki sairaalaantulosyyt olisivat yhtä arvokkaita. Riittävä ja oikea-aikainen kivunhoito kuuluu kaikille, myös meille gynekologista sairautta sairastaville.

Elisa

Syksy on normaalisti sitä aikaa, kun lyön dramaattisesti pimennysverhot kiinni, vaikka olisi jo valmiiksi pimeää. Haluan pimeämpää, että voin kaikessa rauhassa käpristyä Muumien muurahaisleijonaksi ja potea keskenäni synkeää elämääni. Moni tunnistaa tunteen, onhan sitä tutkittukin, kuinka valon väheneminen voi vaikuttaa kehoon ja mieleen. Se ahdistus ja stressi on myös aina pahentanut kipujani. Tämä vuosi ei ole ollut helppo, ei tapahtumien, eikä sitä myötä kipujenkaan vuoksi. Olen ollut herkkänä ihmisenä useassa traumatisoivassa tilanteessa, mutta kaiken sen ansiosta näenkin poikkeuksellisesti alkutalven pimeydessä valoa.

Usein syksyn vaikeuteen on liittynyt työ kaupan alalla, jonne jämähdin vuosiksi. Työtahti kiihtyy, kun ihmiset heräilevät kesälomiltaan. Työpäivät vaativat enemmän joustoa, ja saatat puhua pälpättää aamusta iltaan hymyssä suin. Seisot paljon ja jos istut, niin tällaisen pitkän ihmisen näyttöpääte-ergonomiaa ei ole kyllä mietitty yhdessäkään työpaikassani ja nuorempana en sitä ole tajunnut edes vaatia. Olen siis kärsinyt aina loppuvuodesta kovimmista kivuista, jotka heijastelevat kevääseen saakka. Kun et välttämättä kerkeä vessaan juuri sillä sekunnilla, kun vatsassa kieraisee ja sinulla on asiakas, kun et voi istua selkää tukevasti suorassa linjassa näyttöön hyvässä toimistotuolissa, kun vedät vatsaa jatkuvasti sisälle ja kun olet nukkunut viime yön huonosti kipujesi vuoksi... Kaikki tämä kärjistää kipukokemusta ja siihen päälle pitää vielä hymyillä ja olla maailman mukavin tyyppi. Jälkimmäinen tulisi toki luonnostaan tällaiselta palvelualttiilta ihmiseltä, mutta kyllähän se on kamalaa peitellä pahaa oloa. Ei sellaisen päivän jälkeen halua muuta kuin käpertyä pimeään.

Tämä loppuvuosi on ollut kuitenkin ihmeellinen poikkeus. Työni loppuivat äkillisesti syksyllä - tässä on hieman monimutkainen, mutta itselleni suotuisa tarina taustalla. Sain järjestettyä asiat juuri niin miten toivoinkin. Alussa koin tunnollisena milleniaalina kamalan stressinpurkauman voimakkaana fyysisenä kipuna päästä varpaisiin, tästä taisinkin vihjaista viime kerralla. Sen jälkeen kuitenkin helpotuin niin, että kipuni katosivat. Aivan kuin olisin ottanut vahvimman kolmiolääkkeen, sillä erotuksella, etten ottanut edes buranaa.

Ymmärsin vasta nyt, kuinka merkittävästi työarki vaikuttaa endometrioosikipuun sekä yleiseen krooniseen kipuun kohdallani. Ja myös siihen, millainen henkinen paine minulla on jatkuvasti näkymättömästä sairaudestani, sen peittämisestä tai sen näyttämisestä, ilman, että vaikutan huomionkipeältä narisijalta, mutta joka kuitenkin otettaisiin tosissaan silloin, kun tarvitsee. Kerran, kun tuskastelin työpaikalla yhtäkkistä kohtausta ja pohdin kotiinlähtöä, minulle naurahdettiin, että “sulla on vaan ilmaa mahassa, ei muutako käyt pierasemassa”. Niinhän ne sanoo, että Siperia opettaa, ja olenkin tämänkaltaisten kommenttien vuoksi yrittänyt hankkia itselleni lehmän hermot huonolla menestyksellä. Valistan mielelläni tietämättömiä ja välinpitämättömiä aiheesta, mutta ei se silti omaa stressitasoani laske - päinvastoin.  

Joka tapauksessa otan tästä ajanjaksosta aikuisikäni suurimman opin. Nämä työt lopetettuani ja siirryttyäni läppärihommiin kotona, minulla on yhtäkkiä terve ja hyvä olo, millaista en ole tuntenut vuosikausiin. En ole diagnoosin saatuani ollut muunlaisessa työssä, joten miten olisin voinut ymmärtää, että valtaosa kovemmista kivuistani on saattanut tulla todellisuudessa töiden vuoksi? En keksi muutakaan syytä sille, miksi vielä puoli vuotta sitten pahenemaan päin olleet, 18 vuotta kestämäni kauheat kivut ovat kadonneet asteittain samaan aikaan, kun lopetin päivätyöni kaupan alalla.

Toki en tuudittaudu tähän vaan ymmärrän, että kivut saattavat vielä yllättää kovastikin, mutta ainakin sain nyt hetken tauon kun sitä eniten tarvitsin.

Jatkossa hyvinvointiani tukevaa työskentelyä voisi olla hybridi- tai etätyöskentely, toimistotyö asianmukaisilla ergonomisilla kalusteilla ja yrittäjyys, jolloin voin työskennellä kotoa käsin. Ei tarvitse tekohymyillä, kun iskee kipukramppi. Pystyn ennakoimaan kivunhallinnan, kun pääsen vessaan juuri sillä sekunnilla, kun siltä tuntuu, ja nappaan ajoissa kipulääkkeen. Tämä kaikki voisi johtaa siihen, että ei ole edes tarvetta hakea sairaslomaa, kun saa rauhassa joko ehkäistä tai potea kovan kipupiikin pois sen sijaan, että kestäisi vain väkisin seisomassa hymyillen ja pidättäen, jolloin kipukokemus pääsee lähes poikkeuksetta eskaloitumaan paljon suuremmaksi. Kykenen ja olen aina kyennyt kokoaikaiseen työskentelyyn, enkä ole loppupeleissä ollut sairaslomilla juuri muulloin kuin operaatioiden vuoksi, mutta en vain ole voinut nauttia työstäni, koska kipu on ollut aina läsnä. Se on vienyt kaikki mehut vapaa-ajastanikin.

Kaikki työt eivät ole kaikkia varten, ja sairaudet voivat todellakin rajoittaa työkykyä vääränlaisessa työssä, vaikkei siitä mitään virallista plakaattia lääkäriltä hakisikaan ja olet virallisesti ns. 100% työkykyinen. Sinä itse tiedät tunteesi ja se riittää. Minä harmillisesti ymmärsin tämän vasta nyt vuosien jälkeen, mutta parempi myöhään kun ei milloinkaan. Kukaan meistä ei ole kuitenkaan korvaamaton työelämässä. Ei ole elämän eikä kuoleman asia todeta, että tämä ei ole minun paikkani ja täällä en voi hyvin - silloin kannattaa olla terveellä tavalla itsekäs, nostaa kytkintä ja kääntää katse tulevaisuuteen. Vietämme valtaosan hereilläoloajastamme työpaikoilla, joten on vain inhimillistä toivoa, että jokainen saisi tehdä sellaista työtä, joka ei alenna omaa hyvinvointia.

Olen niin häkeltynyt siitä, miten raju muutos omassa kehossani on käynyt. Niin häkeltynyt, etten keksinyt yhtäkään tapojeni mukaista huonoa vitsiä tähän tekstiin. Suosittelen siis kaivautumaan pölyisten pimennysverhojen alta, hengittämään ja kysymään itseltä, minkälaisen arjen minä tarvitsen, että voin hyvin - teenkö sellaista työtä, missä voin hyvin?

Ja paraneeko endometrioosi todella pieremällä vaan ylimääräisen ilman pois vatsasta? Kaikki tämä hössötys parin pitkän pierun takia? Ajatella.

Hosionaho

Shout out to my friends for bringing up “my portal to another dimension” at a party after Korento ry posted the first part of my personal FAQ. That not only resulted in some good laughs, but also revealed to me that my friends are fucking nosy and curious about what I write. Go ahead, I hope you’re reading this one as well, haha! To be honest, when it comes to this vulvodynia stuff and related topics, I really can’t be bothered to feel too shy to talk about it. If I was suffering from chronic lower back pain, nobody would bat an eye when I explain the symptoms or how it affects my life, but make it about chronic pussy pain and people suddenly lose the ability to look me in the eye when I explain how it started. I advocate for discussing uncomfortable topics, so I try to lead by example. Therefore, let’s do pt II of my personal vulvodynia FAQ! If you haven’t read pt I, I recommend checking it out first or else you’re gonna be really confused, why is this chick going into detail about her pussy pain.

1. When did it all start?

I was around 18 when I started to have recurrent UTIs (urinary tract infections) that could be triggered by as little as sitting for too long. Then a year later, on a holiday in Germany I caught a fever and got UTI symptoms, but didn’t see a doctor. Instead I just took some painkillers. Hindsight is 20/20, I should have absolutely gotten proper antibiotics, because once I was back in Finland a few days later, the infection was treated but the pain didn’t go anywhere – and anyone who’s had a UTI knows how fucking painful that shit is. So needless to say I was freaked out and miserable. This was the beginning of my pain journey. The pain has never fully left my bladder or pussy, it just took new forms and kind of spread during the time when my treatment was nonexistent.
Like I told you previously, the root cause of vulvodynia is a mystery. Some doctors say it’s in your head, others say it’s a functional issue, and a third will straight up say it’s nerve damage. That’s why though I’ve heard many share similar stories as mine, vulvodynia can also come about due to very different reasons, UTIs are not the only pipeline into it. Some say it began due to stress, allergies, uncomfortable penetration, hormonal imbalance or trauma to the tissues, but most people cannot pinpoint a clear event that triggered their pain.

2. How did you get diagnosed?

It was a fucking struggle! I bounced from doctor to doctor. One would say it’s a bowel issue that is just mirroring the pain to my genitals, another would say I have to see a gynaecologist and then the gynaecologist would say there is nothing wrong with me. Then a doctor tried to convince me I just have a hyperactive bladder even though I didn’t have issues with my bladder activity. I went through countless painful examinations when general MDs would want to perform a gyno examination “just in case”. These people had no idea what they’re even looking for! They gave me zero pain relief though at that stage my pain was sometimes a sharp 8/10. But finally, at the end of another traumatic dr visit, this woman prints me a paper about vulvodynia and it says things like “cannot be treated”, “lifelong pain” and “causes depression”. This was no diagnosis. She just told me to maybe look into it. I left and cried in my mother’s car because I was so tired and scared.
For a few years I refused to go see doctors. I felt like all they do is cause me more pain and nobody cares. I really struggled to keep up with normal life at this point. I took a gap year and went to therapy. Once I entered university, I finally thought I’m now mentally ready to face the challenges again and I just want the pain to ease. At this point I was convinced I have vulvodynia, so I just went to see a doctor and said “Hey, this is the condition I have, and I never got treatment for it. I really need some help.” I was extremely lucky that this doctor knew about vulvodynia and thus my treatment journey could finally begin.

Sadly, this is a pretty typical story for someone with vulvodynia. Doctors don’t know what vulvodynia is and thus people get gaslighted into thinking nothing is wrong with them or that they have some bladder issues. Access to proper treatment is poor and as an admin in Korento ry’s Finnish vulvodynia support group, I see new people posting all the time about their symptoms and asking can it be vulvodynia. Self diagnosis is common… When it really shouldn’t be.

3. What does it feel like?

For me, the pain can be like an uncomfortable hot or warm blanket. It can feel like you’re being poked with needles. Maybe like you’re hovering over a flame and it burns, causing you to vince. Sometimes it’s like being sliced with a knife from the inside, other times it feels like someone is pulling on my insides. It can be like an itch that never goes away, or like a sudden jolt of pain. PIV (penis in vagina) sex can feel like my skin is ripping – which btw does happen sometimes. Because not only does vulvodynia come with pain, it also comes with issues with your pH balance, dryness and allergic reactions. The skin can be left raw and painful just from wearing pads during your periods. Other times people struggle with peeing – it will feel like it’s burning or that holding it in becomes painful. So yeah, it can be bad, like, real bad. I used to even get pain attacks that would result in me being in so much pain suddenly that I can only lie down, endure and sweat until it goes away.

Luckily, not every case is this severe. For some, vulvodynia might just feel as discomfort during PIV sex or that tampons are uncomfortable to wear. But then there’s those that have it worse than I do. They can’t work, they need constant pain management and a lot of support. Maybe in the future when research advances, we can better describe the variety of ways vulvodynia presents itself, but for now in Finland the official diagnosis code is based on the patient experiencing pain during intercourse.

I’ve already written so much, I’m just gonna do one more, Q4, let’s make it spicy:

4. So, do you prefer anal sex?

You know, I always advocate for really exploring different ways your body and mind can experience pleasure. Some get stuck on the idea that the only proper way to have sex is to stick it in and call it a day and they are reluctant to even try something different. For me, sex is so much more than penetration and I love trying out new things and sensations. Whether it is some BDSM stuff or testing a toy, I’m all for it. Then if it doesn’t feel good, I never have to try it again. So I’d say I don’t have a preference for one kind of sex over another type, it really depends on my mood and my sex partner. But sure, there are times when vulvodynia limits what I feel comfortable doing. Sometimes I want nothing inside me, regardless of the hole in question, other times that’s very welcome. This can be made easier by using a bit of numbing gel on the painful trigger spots before penetration. Which is why such gels can really be a sexlifesaver to those who only enjoy vaginal penetration! (No, it doesn’t mean we won’t feel anything. It means we will have reduced sensitivity so that penetration would feel normal.)

But uh, yeah, the whole idea that someone with a condition like vulvodynia or pcos or vaginismus will automatically just want a guy to fuck them in the butt is pretty harmful in my opinion. It just further enforces the idea that sex revolves around penetration instead of pleasure. So while I get why I’ve been asked this, I also think this is one of those questions that are better left unasked.
So, that’s that. Four more questions answered! I hope it gave you some food for thought and some perspective into what kind of a condition we’re really dealing with here. And hey, if you’re one of my IRL (in real life) friends reading this, go ahead and make more jokes, I fucking dare you, ahah!

Take care everyone and stay sane,

Mustonen

Mä oon aina ollut suorittaja-luonne. Kukaan muu ei ole vaatinut multa vaan se on aina ollut se oma sisäinen ääni, joka on ollut suurin piiskaamaan eteenpäin. Laadin itselleni to do -listoja, vaadin itseltäni paljon opinnoissa ja töissä, vapaa-ajalla. Tietyt asiat vaan pitää saada tehtyä tai alkaa ahdistaa. Usein on vaikea pysähtyä ja vaan levätä. Lepääminen on vaikeaa, vaikka olisinkin niin väsynyt, että itku tulee. Silti on pakko pestä ne pyykit just nyt ja on pakko mennä siihen ja siihen tapahtumaan. Tiedostan tämän ajattelutavan haitallisuuden ja teen jatkuvasti töitä sen kanssa, että nyt ei ole pakko. On ihan ok vaan olla.

Viime aikoina olen kipuillut paljon sen kanssa, että olen nyt kroonisesti sairas. Sairaus itsessään, kovat kivut ja myös tällä hetkellä käytössä olevat lääkkeet väsyttävät ihan älyttömästi. Käytössä olevat hormonit (ja muut lääkkeet) ovat aiheuttaneet kovia mielialanvaihteluja. Välillä on ollut vaikea tunnistaa itseään kaiken sen myllerryksen keskeltä. Paino on noussut ja ahdistaa, kun oma keho muuttuu jatkuvasti. Tuleva leikkaus pelottaa. Ihmissuhteet kärsii. Pelko lapsettomuudesta ja samalla kova vauvakuume ovat mielessä äärettömän kipeinä ajatuksina. Lapsihaaveista on tulossa omakin tekstinsä sitten, kun pystyn kirjoittamaan aiheesta ilman jatkuvaa itkutulvaa.

Endometrioosilla on siis ollut erityisesti viime aikoina todella suuret vaikutukset ihan jokaiseen elämän osa-alueeseen. Ihan tavallinen arkielämäkin on yhtä taistelua. Ja silti tässä pitäisi jaksaa käydä normaalisti töissä, vaikka olo on äärettömän väsynyt ja kivut vaivaavat. Muukin elämä pitäisi saada siinä sivussa jotenkin hoidettua. Tuntuu aika kohtuuttomalta. Samalla en kuitenkaan haluaisi toitottaa jokaiselle vastaantulijalle tietoja omasta voinnistani. Haluan yrittää elää normaalisti.

Kovin vaatija ei kuitenkaan ole kukaan ulkopuolinen. Kyllä se on tälläkin hetkellä se oma sisäinen ääni. On äärettömän vaikea hyväksyä se, että juuri nyt minä en jaksa tai pysty samoihin asioihin kuin aiemmin. Suunnittelen tekemisiä enkä muista ajatella sitä, että en luultavasti pysty niihin. Pelkkä työpäivä voi olla suoritus, minkä jälkeen tarvitsisin loppuillan ihan vaan lepoa, kun on päivän selvinnyt kovien kipujen kanssa. Oma sisäinen ääni ei tätä kuitenkaan halua hyväksyä. Pitää tehdä vielä, pitää suorittaa. Sitten suututtaa, kun en pystykään. Teen kotitöitä itku silmässä, kun kivut ovat päällä. Lähden liian pitkälle lenkille ja puolivälin jälkeen loppumatka on taistelua kipukohtauksen iskiessä. Läheiset muistuttavat, ettei tarvitse jaksaa. On ihan ok levätä ja kuunnella omaa vointia. Yritän itsekin sitä opetella.

Hiihtolomalla olimme Lapissa. Muut hiihtivät 20km lenkkejä päivittäin. Itselle vastaava suoritus olisi ollut täysi mahdottomuus. (Toki myös siksi, että vihaan hiihtoa.) Niinpä ajatuksena oli lumikenkäillä. Suunnitelmana oli tehdä kahtena peräkkäisenä päivänä lenkki lumikengillä. Onneksi sen verran olin itse realistinen, että halusin ensimmäisenä päivänä tehdä ihan lyhyen lenkin ja kuulostella omaa vointia. Kyseessä oli lyhyt reitti, pari kilsaa suuntaansa ja välissä makkaranpaistoa. Piti olla kevyttä ja helppoa. Tuon reitin vielä selvisin, mutta mökillä kipukohtaus iski. Kivut jatkuivat useamman päivän. Ei puhettakaan, että olisin seuraavana päivänä lähtenyt pidemmälle reitille. Sängyssä maatessa suututti. Taas oma kroppa petti minut, suunnitelmat eivät pitäneet. Muut tekivät ja jaksoivat, itse en siihen kyennyt.

Muita kohtaan on helpompaa olla lempeä ja sanoa, että tietysti on ok, ettei jaksa. Ei itseltä tarvitsekaan vaatia älyttömiä, kun on kipeä. Pitää kuunnella omaa vointia ja tehdä se, mitä jaksaa. Osaisipa itselleen olla yhtä lempeä. Minä ainakin vielä harjoittelen.

Maria

Mielenterveysasiat ovat olleet pinnalla viime aikoina, ja hyvä niin. Kerron hieman omista kokemuksistani. Siitä avusta, mitä olen saanut ja millä hinnalla. Myös siitä avusta mitä minulle ei ole tarjottu, vaikka olen itkenyt hysteerisenä vastaanotolla - viimeksi nyt vuoden sisällä, kun minulta löydettiin yhtäkkiä tämä syövän esiaste. Pari kuukautta sitten pyysin itse apua ja sain ajan melkein kuukauden päähän akuutista hädästä. Kun aika vihdoin koitti, se peruttiin. Ja valitettavasti ajattelen, että hyvä niin. Uutta aikaa soiteltiin minulle vasta viikkoja myöhemmin, odotellessa harmistuin entisestään ja yritin selitellä itselleni, että muilla on isompia ongelmia kuin minulla. Kysyin uutta aikaa sovittaessa, että "voiko näitä käyntejä muuten käydä ilman omakantakirjausta?", niin ei kuulema voi.

Nyt kun sitä apua olisi siis ollut vihdoin tarjolla (sietämättömällä viiveellä), niin lopulta minä itse kieltäydyin siitä. 
Miksi ihmeessä?

Muistan aina, kun ennen endometrioosi-diagnoosia kävin jatkuvasti tutkimuksissa kovien kipujen vuoksi. Ei ollut yksi tai kaksi kertaa kun minulle sanottiin "niin kun sinullahan on täällä tätä masennushistoriaa ja -lääkitystä ollut, että stressihän voi aiheuttaa sen, että ikäänkuin kuvittelee kipuja". En saanut sairaslomaa enkä panadolia kummempaa kipulääkettä. Kipujani ei hoidettu, eikä syytä tutkittu tarkemmin, koska olinhan vain masentunut. Joten, jos minä haluan, että minut otetaan jatkossakin vakavasti ja saan kipulääkettä kipujaksoina, niin en uskalla ottaa omakantaani enää minkäänlaista mielenterveyskäyntiä. 

Olen kuitenkin ikuisesti kiitollinen entisenä pahoin koulukiusattuna, että sain nuorena apua. Valitettavasti sen avun kääntöpuoli oli tämä uskottavuuteni menettäminen. Se toi minulle diagnoosiviiveen. Miksi uskoa nuorta pahoinvoivan näköistä tyttöä "kivuissaan", kun sillä on selkeästi vain diagnosoituja mielenterveysongelmia?

Voi kunpa vain karrikoisin ja kuvittelisin, vaan kun nämä mt-ongelmat nimenomaan nostettiin perusteluna pöydälle. Ne olivat perustelu sille, että kipu on korvien välissä ja haluan vain väärinkäyttää särkylääkkeitä (tällaista taustaa minulla ei edes ollut).

Nyt, kun tämän pukee sanoiksi, niin onhan se vähän sairasta. Asiat, mistä olisin nyt halunnut mennä puhumaan terapiaan, liittyvät nimenomaan saamani hoidon tasoon. Olen edelleen traumatisoitunut useista menneistä sairaalajaksoistani. Hoitovirheistä ja kohtelusta. Kun kipukohtaus iskee, en ole nykyään eniten paskana siitä kivusta, vaan siitä, että joudun soittamaan päivystykseen ja väittelemään voinnistani. Olen hyväksynyt sairauteni, mutta en sitä, miten minua on pahimmillaan kohdeltu sen vuoksi. Silloin, kun olen ollut haavoittuvainen ja hakemassa isolla kynnyksellä apua.

Minulla on joko todella huono tuuri tai sitten ulkoinen habitukseni vetää tällaista kohtelua puoleensa. Tiedän, että asiaa ei varmaan voi sanoa näin mustavalkoisesti. Sanon silti: on täysin saamani hoidon vika, että olen traumatisoitunut kipukroonikko. Minä yritin kyllä. Minä yritin pitää huolta itsestäni, en vain saanut siihen apua ajoissa. Minä olen ollut asiallinen ja kohtelias potilas, enkä ole ansainnut kokemaani.

Ehkä joku muukin ymmärtää tämän epätoivon ja ristiriidan. Vihankin. Sen, miten onkaan tullut niin väärin kohdatuksi.

Itkin äsken tunnin putkeen. Olen ihan vitun väsynyt ja ihanaa, että saan sanoa sen ääneen. Luojan kiitos, tämä on turvallinen Moonan sivusto eikä mikään helvetin omakanta.

Tiedän, että elämässä on iloja. Minullakin on. Tämä ei ole yksi niistä, mutta tästäkin on puhuttava. Näinkin voi nimittäin todistetusti käydä. Eikä se edelleenkään pyyhi pois muiden hyviä kokemuksia. Tiedän, että nykyään on olemassa lääkäreitä, jotka ymmärtävät, että ihminen voi olla kipeä ja masentunut samaan aikaan. Ihminen voi hyvin helposti myös masentua kivun vuoksi. 

Tiedän. Se ei silti korjaa menetettyä luottamustani. 

Tuijotan tässä meikit itkusta levinneinä kaunista ilta-aurinkoa ja totean  endometrioosin kouristaessa alavatsaani, että "voihan vittujen kevät". Huokaus. Sehän se tosiaan on. Kevät. Ja sitten vihdoin kesä. Kesän aikana käynkin jälleen endokontrollissa ja kohdunkaulan koepaloissa. Pidetään peukkuja, ettei kohdunkaulaani tarvitse leikata enempää.
Koska allekirjoittaneen alkanut vuosi on ollut aivan liian raskas, jään nyt kirjoitustauolle syksyyn saakka.

Muista nauttia tästä vittujen keväästä ja vähän kesästäkin. Niin ja kyllä minä pärjään. Jos en puhu terapiassa, niin puhuin äskenkin huonekasvilleni, josta ei siitäkään raukasta ole enää kuin mullat jäljellä. 

Noniin, näihin aurinkoisiin tunnelmiin toivotan kaikille kanssakipuilijoille yksisarvisen kakkaa, panadolia ja keijupölyä.

Hosionaho