22.02.2024

Onko kaikki kipu saman arvoista?

Hellou ja hyvää kevättalvea kaikille blogin lukijoille! Endometrioosirintamalta ei ole varsinaista kerrottavaa juuri nyt, sillä sairaus nukkuu edelleen kohdunpoiston jäljiltä Ruususen untaan. Silti viime vuosi ei mennyt täysin ilman toipilasvaihetta, sillä joulukuun puolessa välissä kävin luovuttamassa munuaisen rakkaalle läheiselleni.

Munuaisenluovutus oli erittäin tärkeä motivaattori myös kohdunpoistoa harkitessa, sillä luovutusta ei olisi minulle suositeltu, jos en olisi niin kivuton kuin olen nyt reilun vuoden saanut olla. Ottaen huomioon, että vietin melkein koko vuoden 2022 työkyvyttömänä kohdunpoistoa odotellen, tuntui todella kummalliselta, että vuonna 2023 mut todettiin täysin terveeksi elimenluovuttajaksi. Sen puhelun loppusyksystä saatuani tanssin melkoisen voitontanssin ja aloin sitten valmistautua jälleen kerran leikkaukseen.

Munuainen poistettiin joulun alla hyvinkin tutussa operaatiossa eli laparoskopiassa. Toimenpidepäivän rutiinit olivat kohdunpoiston jäljiltä niin tuttuja, etten oikeastaan jännittänyt mitään muuta kuin sitä, löydänkö oikeaan paikkaan vieraassa sairaalassa, elimen luovutukset kun on Suomessa keskitetty Helsinkiin. Kaikki meni kuitenkin hyvin, minä maalainenkin löysin ajoissa paikalle ja mikä tärkeintä, munuaiseni saatiin siirrettyä läheiselleni onnistuneesti! Ei voi olla kuin kiitollinen siitä, mitä kaikkea nykylääketiede mahdollistaa.

Toimenpide ja siitä toipuminen oli siis tosi tuttua, mutta sairaalakokemuksessani oli kuitenkin yksi merkittävä ero ja se oli kivunhoito. Vietin toimenpiteen jäljiltä pitkän kotimatkan vuoksi neljä yötä sairaalassa, enkä joutunut ainuttakaan kertaa sairaalassa ollessani väittelemään kivunhoidostani. Aina kun koin, että tarvitsen kipulääkettä, kokemustani uskottiin. Tuntui melkein absurdilta, kun sen sijaan kesken sairaalahoidon pyysin, että lääkitystäni laskettaisiin, ettei sivuoireena ilmennyt huimaus estäisi itsenäistä liikkumista osastolla. Kokemukseni ei ole ollut koskaan sama, kun olen ollut sairaalassa gynekologisesta syystä.

Vaikka munuaisen poisto on toimenpiteenä suurin, jossa olen koskaan ollut, koin että pääsin nopeammin jalkeille ja toimin osastolla omatoimisemmin kuin aiempien leikkausten jälkeen nimenomaan siksi että kipua hoidettiin riittävästi ja oikea-aikaisesti. Johtuiko ero sairaalakokemusten välillä siitä, että asioin tällä kertaa eri sairaalassa vai siitä, että toimenpide oli isompi kuin aikaisemmat, vai siitä, että sairaalaantulosyyni ei tällä kertaa ollut gynekologinen? En tiedä, mutta joka tapauksessa ero hoidossani oli huomattava.

Oli oman kokemukseni taustalla mitä hyvänsä, niin sukupuolten välinen kipukuilu (gendered pain gap) on tutkitusti ja todistetusti olemassa. En löytänyt kotimaisia tutkimuksia tarkalleen tästä aiheesta (tässäpä tutkimusaihe jollekin tulevalle tohtorille!) mutta useissa löytämissäni kansainvälisissä tutkimuksissa tulokset olivat toistuvasti samat: naiseksi syntymässä määritellyt kokevat kipua enemmän kuin miehet. Tähän vaikuttavat varmasti monet tekijät, mm. gynekologisten sairauksien diagnosointiviive, gynekologisten sairauksien vähäinen tutkimus ja heikompi tutkimusrahoitus ja sitkeät myytit siitä, että kipu vain kuuluu osaksi naiseksi syntymässä määriteltyjen ihmisten elämää.

Lääketieteen maailmassakaan tasa-arvotyö ei ole valmis, mutta sen tarpeellisuuteen on onneksi vähän kerrallaan herätty. Toivon, että tulevaisuudessa kaikki sairaalaantulosyyt olisivat yhtä arvokkaita. Riittävä ja oikea-aikainen kivunhoito kuuluu kaikille, myös meille gynekologista sairautta sairastaville.

Elisa

Avainsanat:
0 kommenttia
24.01.2024

Oikeus terveyteen

Joulun alla kirjasin itselleni ylös toiveita ja tavoitteita tulevalle vuodelle. Olin tehnyt työtä uupumuksen kanssa, ja pyrkinyt tunnistamaan itselleni tärkeitä arvoja kirkastaakseni itselleni, mikä on elämässäni tärkeää ja mihin haluaan panostaa. Oli selvää, että läheiset ihmiset ja perhe nousivat arvolistani kärkeen, mutta kirjasin sinne myös terveyden. Mutta mitä terveys oikeastaan arvona minulle merkitsee?

Kun on elänyt ison osan elämästään enemmän tai vähemmän kroonisesti sairaana, siihen tottuu. Kipuun tottuu, kehon epäluotettavuuteen tottuu, sairastamiseen tottuu. Siitä tulee osa elämää, osa identiteettiä, itsestään selvä asia. Tottumus ei tarkoita sitä, että tilanteen hyväksyisi. Sitä vain alistuu elämään kehonsa kanssa, sietämään vaivoja parhaansa mukaan. Omalla kohdallani elin sairauteni kanssa tietämättä, että minulla oli sairaus, ja siksi ajattelin pitkään, että oireeni ovat normaaleja eikä niille mahda mitään. Olin tottunut olemaan sairas, jota ei hoideta.

Koska diagnoosini saamista hidasti hoitohenkilökunnan vähättely, totuin olemaan sairas ilman, että tiesin olevani sairas. Tämä vaikutti omaan kehosuhteeseeni ja johti sairauteni pahenemiseen. En uskonut oman kehoni viestejä, vähättelin niitä ja torjuin ne. Kun lopulta sain tietää endometrioosistani, minussa heräsi halu kuroa heikentynyttä kehoyhteyttäni kasaan. Sain taistelutahtoa ja jaksoin vaatia asianmukaista hoitoa itselleni.

Kuulun niihin onnekkaisiin, joilla leikkaus ja sen jälkeen jatkunut hormonilääkitys ovat kohentaneet vointiani huomattavasti. Endometrioosini tuntuu rauhoittuneen, ja endometrioosikipuja minulla ei ole ollut enää juuri lainkaan. Onneksi elämässä riittää silti haastetta muun muassa kroonisten hartia-niskaseudun kipujen kanssa, joten ei tässä itseään ihan nuoreksi vasaksi koe, mutta kuitenkin, kehoni voi pääosin todella hyvin. En ota terveyttä itsestäänselvyytenä, mutta usein se jää arvona taka-alalle, etenkin nyt, kun iso osa vakavista oireistani on poissa.

Arvojani ja vuoden 2024 toiveitani pohtiessani tajusin, että vaikka terveys on minulle tärkeää, en juuri ole muistanut pysähtyä sen faktan äärelle, että kehoni voi aika hyvin. Kehon huoltaminen  ja esimerkiksi terveellinen, omalle kropalle sopiva ruokavalio ovat toki tapoja panostaa terveyteen, mutta entä yhteys kehoon?

En ole muistanut nauttia kehostani. Olen paahtanut uupumuksen keskellä ja ollut jollakin tavalla etäällä kehostani. En ole nautiskellut omassa kehossani elämisestä enkä kiittänyt sitä sen tekemästä työstä. Haluan jatkossa kuunnella kehoani ja sen viestejä herkemmin, ja antaa sille sitä, mitä se kaipaa. Haluan pysähtyä välillä huomaamaan sen, että voin hyvin, ja hemmotella kehoani. Olla lempeä itselleni, keholleni. Olla kiitollinen kehostani, kaikesta huolimatta. En tule koskaan olemaan täysin terve, mutta voin paremmin, ja haluan muistaa huomata sen arjessani.

Oman yksilökohtaisen terveyden lisäksi haluaisin puolustaa kaikkien oikeutta terveyteen. Jos meistä ei pidetä huolta, ei meillä ole resursseja nauttia elämistämme. Jos olet rikki ja kipeä, ei sinulla ole voimavaroja miettiä, miten tänään hemmottelisit itseäsi. Terveys on kokonaisvaltaista, se kattaa mielen ja kehon. Jokainen meistä ansaitsee hoitohenkilökunnan, joka kohtaa potilaat kuunnellen, kunnioittaen ja asiantuntevasti. Me ansaitsemme uusimpaan tutkimustietoon perustuvaa sairauden hoitamista, ja samalla me ansaitsemme tulla uskotuiksi.

Tänään rohkaisen sinua kysymään itseltäsi, mikä olisi yksi pieni teko, jonka voisit tehdä tänään terveytesi hyväksi? Mitä kehosi toivoisi sinulta tänään: lepoa, taukoa, liikuntaa, lemmiskelyä, herkkuja, hyviä yöunia, särkylääkettä, verryttelyä? Onko tänään päivä, jolloin soitat lääkäriin ja pyydät apua, jolloin käännyt läheisen ystävän puoleen kivussasi tai jolloin sallit kehollesi kaiken sen kaipaaman levon? Toivotan sinulle lempeää vuoden aloitusta!

annetyttö

Avainsanat:
0 kommenttia
10.01.2024

Työelämän kipuiluja

Moona-blogi palaa joulutauoltaan! Ensimmäisenä vuorossa Anskun teksti työelämästä ja stressistä.

Uusi vuosi, uudet kujeet. Tai tässä tapauksessa vanhat. Olen nyt ollut joitakin kuukausia uudessa työssäni. Toki jokaisessa työssä tulee aina vastaan uuden opettelu, uusien työtehtävien omaksuminen, työkavereihin tutustuminen ja työyhteisöön sopeutuminen. Oma starttini on kuitenkin tuntunut uuvuttavalta.

Koen, että perehdytys uuteen pestiini on ollut vajavaista. Olen joutunut itse selvittelemään lähes kaikki uudet asiat, eikä työparistani ole juuri ollut apua. Olemme molemmat aloittaneet uusina tehtävässä, työparini jonkin verran minua aiemmin, mutta työparini ei oikein omaksu uusia työtehtäviämme. Itse olen tehokas ja valmis ottamaan selvää uusista tehtävistä – jopa liian tehokas – ja tämän vuoksi koen tehtävien ja vastuun töistä kaatuvan usein omille harteilleni.

Olen keskustellut tilanteesta esihenkilöni kanssa ja olemme pitäneet palaveria tilanteesta kolmisin. Olen kokenut, että työparini ei anna samaa panosta tehtävään kuin minä.  Tilanne ei silti tunnu muuttuvan, ei yhteiskeskustelunkaan myötä. Itselleni on tärkeää hoitaa kunnolla ja tehokkaasti keskeneräiset työtehtävät valmiiksi, jotta “pöytä on puhdas” uusia tehtäviä varten. Samanlaista työmotivaatiota ei kuitenkaan työpariltani tunnu löytyvän.

Tilanne stressaa minua. Olen taas katsellut muita työpaikkoja ja tehnyt niihin hakemuksia. Uutta työtä ei ole löytynyt. Pitkään työttömänä oleminen tuntui raskaalta, mutta en tiedä haluanko jatkaa nykyisessä työssänikään. Tiedostan, että alku uudessa työssä on aina haastavaa, mutta ei tämän näin haastavalta pitäisi tuntua. En voi “pakottaa” toista tekemään työtehtäviä ja ottamaan vastuuta samanlailla kuin itse otan. Tämä olisi esihenkilön tehtävä.

Stressi aiheuttaa myös jonkin verran fyysisiä kipuja. En pysty ennustamaan, mikä laukaisee hermosärkykohtauksen ja koska se menee ohi. Tiedostan sen, että itse stressaamalla pahennan fyysisen kivun tuntemuksiani. En kuitenkaan osaa olla stressaamatta. Hoitava lääkärini ehdotti uudestaan erityissairaanhoidon fysioterapiaa. En kokenut siitä viimeksi merkittävää hyötyä olevan, mutta toisaalta en koe menettäväni mitään, jos sinne menisinkin. Kiputilanne on ollut parempi kuin edellisenä vuonna, mutta täysin kivuttomaan tilaan en ole vielä pääsyt. Olen kiitollinen siitä, että pystyn harrastamaan usein liikuntaa kivuttomasti, mutta tiedostan myös sen, että tarvitsen enemmän aikaa palautumiseen ja kehon toipumiseen. Koitan kuunnella kehoani ja ylirasittuneena jätän suosiolla treenit väliin. Tasapainottelen työn kuormituksen, levon ja liikunnan välillä, jotta kehoni jaksaa paremmin. Urheilu kuitenkin auttaa pitämään mielen virkeänä.

Ansku

Avainsanat:
0 kommenttia
12.04.2023

Hyödyt ja haitat vaakakupissa

Endometrioosikipua hoidetaan munasarjojen estrogeenineritystä vähentävillä lääkkeillä, ja usein pyritään vuodottomuuteen. Kivun hoitoon tarkoitetut hormonaaliset lääkkeet estävät raskaaksi tulon, eikä niitä suositella lapsettomuuspotilaalle. 

Terveyskirjasto, https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00119​​

Ensimmäisessä blogitekstissäni (luettavissa täältä) kerroin oireistani ja matkastani endometrioosin kanssa. Mainitsin lyhyesti sopivien hormoni- ja kipulääkkeiden löytämisen vaikeudesta ja niiden haittavaikutuksista, ja nyt se aihe on ajankohtainen käsiteltäväksi täällä blogitekstin muodossa. Tarkistin OmaKannasta, että olen kokeillut 10 eri hormonilääkitystä, osaa jopa kahteen kertaan tai tupla-annoksella. E-pillereitä ja minipillereitä, niiden lisäksi on kokeiltu kierukkaa, vaihdevuodet aiheuttavaa pistoshoitoa, ja kerran endometrioosia on leikattu pois.

Mitä nämä kokemani haitat sitten ovat? Hormoneista: masentuneisuus, itsemurha-ajatukset (tiettyjen pillereiden aikana ajattelin, ettei elämälläni ole enää mitään väliä ja ajan vielä autoni kallion seinään kotimatkallani, mutta onneksi tajusin ajoissa sen johtuvan pillereistä ja vaihdon myötä hävisivät myös nämä ajatukset). Muita oireita; ärtyisyys, mielialan vaihtelu, seksihalujen häviäminen, limakalvojen kuivuus, akne, ihon rasvoittuminen, hiusten lähtö, turvotus, painon nousu, rintojen arkuus, kohonnut verenpaine, kuumat aallot ja väsymys. Kipulääkkeistä: huimaus, verenpaineen lasku, väsymys, toiminta- ja keskittymiskyvyn lasku, tai kipulääke ei ole riittävästi vienyt kipuja pois ja siksi vaihdettu toiseen.

Nämä ovat varmasti yksilöllisiä, ja puhun vain omista kokemuksistani. Hoitajana tiedän kyllä, että lääkkeillä yleensä on haittoja/sivuoireita, mutta mielestäni etenkin endometrioosin hoidossa niistäkin puhutaan liian vähän. Muiden kokemuksia ja vertaistukea olen onneksi saanut Endometrioosi Suomi -Facebook-ryhmästä. Kertaakaan lääkäri ei ole kertonut minulle haitoista määrätessään lääkettä, vaan olen itse lukenut ne jälkeenpäin ja/tai todennut lääkettä käyttäessäni. Osa haitoista on helpommin siedettävissä, osa taas ei.

Hormonilääkkeiden haittaoireista puhutaan liian vähän, mutta niin myös gynekologisten tutkimusten ja toimenpiteiden aiheuttamasta kivusta. En itse muista, että olisin selvinnyt gynekäynnistä kertaakaan ilman kipua. Kierukkaa en olisi missään nimessä halunnut ollenkaan, koska pelkäsin sen asennuksesta aiheutuvaa kipua. Kuitenkin kahdeksannen pillerikokeilun jälkeen lääkäri jälleen suositteli kierukkaa, ja päätin sitten edes kokeilla, olisiko siitä apua. Naistentautien polin hoitaja sanoi minulle aikaa varatessani: "Ei se satu, voithan sinä Panadolin ottaa edeltävästi, jos jännittää". Ja niin teinkin, mutta kuten olin pelännyt, kierukan laitto sattui aivan kamalasti. Itkin ja huusin kivusta, kun lääkäri teki toimenpiteeseen kuuluvat tutkimukset ja laittoi kierukan.

Kierukan laittaminen kesti pitkään, ja kahteen kertaan joutuivat hakemaan välineitäkin kesken toimenpiteen. Melkein luovutin ja olin erittäin lähellä sanoa, että homma seis ja kierukka helvettiin. Kynnys siihen oli kuitenkin ehkä liian iso ja sinnittelin. Laiton jälkeen olin koko päivän erittäin kipeä ja pyysinkin polilta sairaslomaa seuraavalle päivälle. Lääkäri totesi ettei siihen yleensä ole tarvetta, mutta onneksi tunsin kehoni ja edes siinä asiassa pidin puoleni. Sängyn pohjalla kivusta itkien meni seuraavakin päivä. Moni tatuoinneistanikin on sattunut paljon vähemmän ja koen, että kierukan laittaminen oli minulle traumaattinen kokemus. Minulla oli vuosien ajan yhdyntäkipuja endometrioosin takia, mutta ne onneksi loppuivat oikeastaan kokonaan laparoskopian myötä. Kierukan laiton jälkeen olen kuitenkin eri tavalla alkanut pelkäämään kipua ja jännittämään seksin aikana ja se harmittaa. Jos näillä tiedoilla saisin päättää uudelleen, en suostuisi kierukan laittoon. 

Lääkäri halusi ensin kokeilla, riittääkö pelkkä kierukka pitämään kivut ja vuodot kurissa, vaikka arvasin jo historiani perusteella, että ei riitä. Aika pian jouduinkin aloittamaan pillerit rinnalle ja muutamaan kertaan vaihtamaankin niitä. Vuodot ja kivut pysyivätkin jonkin aikaa poissa, mutta pikku hiljaa ovat taas palanneet ja kaiken kukkuraksi kärsin tammi-maaliskuun ajan kauheasta migreenistä, mitä minulla ei ole ennen ollut.

Migreenin ja aiemmin mainitsemieni haittaoireiden vuoksi olen päättänyt nyt poistattaa kierukan ja miettinyt, auttavatko hormonit oikeasti minua tarpeeksi, verrattuna niistä tuleviin haittoihin. Vuosien hormonilääkityksistä huolimatta oireeni puskevat aina läpi, ja siksi olen viime aikoina tutustunut enemmän erilaisiin lääkkeettömiin hoitokeinoihin ja saanutkin jo helpotusta oireisiin tulehdusta vähentävästä ruokavaliosta ja akupunktiosta.

En sano että näillä voisi endometrioosia parantaa, mutta apua niistä on oikeasti ollut. Kiinnitän nykyään myös enemmän huomiota omaan hyvinvointiini ja liiallisen stressin vähentämiseen. Työuupumus ja kipuni ovat selvästi kulkeneet käsikädessä, kun jälkeenpäin mietin. Ihmisen mieli, hormonit ja sairaudet ovat varmasti suurempi ja yhtenäisempi kokonaisuus, kuin olen aiemmin ajatellutkaan. Tähän minulla ei ole antaa mitään virallista lähdettä, mutta näin olen alkanut pohtimaan ja aiheesta mainitsi myös annetyttö viimeisimmässä tekstissään "Muistetaanko endometrioosin hoidossa myös mielenterveys?" (luettavissa täältä). 

En silti tarkoita, etteikö lääkkeitä saisi käyttää tai että alkaisin itse kokonaan "lääkevastaiseksi", koska hyviäkin puolia lääkkeissä on. Luulen, että jonkinlainen hoitojen yhdistelmä on enemmän avuksi kuin haitaksi tässä sairaudessa. Toivon, että endometrioosia ja sen hoitokeinoja tutkittaisiin enemmän, myös lääkkeettömiä, ilman "hörhöksi" leimaamista, sillä jonkin verran Suomessakin on endometrioosia sairastavia, jotka eivät käytä hormonaalista lääkitystä juuri niiden haittojen takia. Mitä väärää eri keinojen kokeilemisesta voisi olla? Itse olen valmis kokeilemaan kaikkea muutakin, jotta elämä olisi siedettävämpää ilman kaikkia näitä haittavaikutuksia, jotka myös vaikuttavat elämääni suuresti. Esimerkiksi ärtyisyys, mielialojen heittely ja seksihalujen häviäminen ovat muuttaneet minua ihmisenä ja puolisona liikaa, erilaiseksi kuin oikeasti olen. Haluan olla sama ihminen kuin ennen hormonien aloitusta, jos se on edes mahdollista enää. Katsotaan miten käy, ehkä kuulette siitä seuraavassa tekstissäni.

J

Avainsanat:
08.03.2023

Odottavan aika on helvetin pitkä

On toukokuu ja kevät. Vihreitä hiirenkorvia aukeilee koivujen oksille ja ilmassa tuoksuu kostea multa ja hiekoitussora. Astelen sairaalan ovista ulos ja kuuntelen Linda Fredrikssonin Juniper-levyä. Olo on vieras ja outo, vähän irtonainenkin. Ensimmäistä kertaa olen poistunut sairaalasta kohdunpoistoleikkauslähetteen kanssa. Joskus syksyllä leikataan, lääkäri sanoi ja tiedän, että tästä alkaa pitkä odotus. Minut on leikattu viimeksi 13 vuotta sitten, silloin odotin leikkausta puoli vuotta. Nyt on vuosi 2022: korona-hoitovelan, hoitajapulan ja työtaisteluiden vuosi. Varaudun siihen, että tällä kertaa joudun odottamaan vielä pidempään.

On kesäkuu ja kesän ensimmäinen helleaalto. Istun työterveyshuollon vastaanottoaulassa ja tiedän, etten ole enää työkykyinen. Kesälomaan ei olisi kuin muutama viikko, mutta päivittäinen kipu on puristanut viimeisetkin voimat minusta, eikä mitään ole jäljellä. Lääkärille kerron odottavani aikaa kohdunpoistoon, joka toivottavasti (muttei välttämättä) helpottaa kiputilannetta. Lääkäri kirjoittaa sairausloman heinäkuun yli ja poistun viettämään kesäloman sijasta sairauslomaa. 

On elokuu. Loppukesän lämpö viipyilee vielä. Terassin hyttysverkossa kiipeilee lukkeja, ja lapsen kanssa istutetut kesäkukat jaksavat yhä kukkia. Olen tiennyt olla odottamatta uutisia kesällä. Sairaalan poliklinikka on ollut suljettuna heinäkuun ajan, eikä kukaan ole voinut lähettää minulle sitä kirjettä, jota niin kipeästi odotan. Mutta sitten tulee elokuu, eikä kirjettä vieläkään kuulu. Käyn endometrioosipolilla hakemassa viidettä kertaa vatsanahkaan pistoksen, jonka myötä vuoden alusta aloitettuja keinotekoisia vaihdevuosia jatketaan taas. “Kun lääkärillä vain on ylimääräistä aikaa, hän aikoo suunnitella tulevan syksyn leikkausajat”,  ystävällinen hoitaja vakuuttaa. Naurahdan aina, kun kerron tämän tiedon eteenpäin. Milloin kiireisellä erityislääkärillä muka on ylimääräistä aikaa? 

Suunnittelen omia syksyn menojani: ilmoittaudun larppeihin ja ostan äitini kanssa liput Suvi Teräsniskan ja Yö -yhtyeen yhteiskonserttiin. Kaiken tämän teen tiedostaen, etten välttämättä pysty toteuttamaan mitään suunnittelemaani. Leikkaus voi olla kahden viikon tai kahden kuukauden kuluttua, se voi olla alkusyksystä tai vasta joulun tietämillä. Kaikki menot pitää kirjoittaa kalenteriin lyijykynällä, jotta ne voi pyyhkiä leikkauksen tieltä pois. Ehkä siksi kalenteri on harvinaisen tyhjä. Odotuksen epävarmuudessa on vaikea sitoutua mihinkään. 

On syyskuu. Kesä katoaa kuin veitsellä leikaten. Illat pimenevät ja sairauslomaa jatketaan taas kuukaudeksi eteenpäin “siltä varalta, että leikkaus tulee yllättäen". En jaksa olla aivan niin optimistinen kuin työterveyslääkärini. Päivät kotona kipujen kanssa ovat pitkiä ja toimettomia. Odotuksen limbossa tunnen oloni väsyneeksi, masentuneeksi ja yksinäiseksi. Toivon, että saisin pian odotukselle tarkoituksen, kiintopisteen jota kohti päivät voivat hiljalleen huveta. Ehkä erikoislääkärillä on pian ylimääräistä aikaa, koetan tsempata itseäni ja malttaa odottaa.

On lokakuu. Ruska levittäytyy koivujen ja vaahteroiden latvuksiin liekehtivän kultaisena. Leikkausaikani on kertaalleen varattu ja peruttu, hoitajapulan vuoksi. Peruuntumisesta kuultuani purskahdan itkuun ja putoan takaisin odotuksen epävarmuuteen. Gynekologi nostaa kipulääkitystäni, jotta pärjäisin leikkaukseen saakka kotona. Kohtu päättää, ikään kuin tilanteen epätoivoisuutta alleviivatakseen, laulaa joutsenlaulunsa: eräänä aamuna herään verisenä ja shokissa siitä, että jollain ilveellä minulla on yhtä aikaa sekä menkat että keinotekoiset vaihdevuodet. Odotus tuntuu sillä hetkellä täysin loputtomalta.

Pääsen sittenkin Suvin konserttiin, jonne lähdön ehdin kertaalleen perua. Istun tutun konserttisalin hiukan epämukavalla penkillä, suljen silmäni ja keskityn vain musiikkiin, annan sen kannatella minut odotuksen, uupumuksen ja pettymysten yläpuolelle. Konsertin ajan olen kipujen ulottumattomissa. Kun palaan kotiin, minuun laskeutuu vieras varmuus. Epätoivo, joka perutusta leikkauksesta seurasi, on vahvistanut minulle sen, että tein toukokuussa oikean päätöksen kohdunpoistoa toivoessani. Tätä minä haluan. Ei tarvitse enää kuin odottaa.

On marraskuu ja lopulta odotukseni päättyy. Uusi toimenpidepäivä on sattumalta osunut edellisen laparoskopiani 13-vuotispäivälle. Nousen taksista yliopistollisen sairaalan pihaan aikaisin aamulla ja vedän henkeeni kirpeää pakkasilmaa. Pienestä jännityksestä huolimatta mieli on levollinen ja tyyni. Olen valmis siihen, että odotus on vihdoin ohi.

On vuosi 2023. Kevätaurinko viipyy taivaalla päivä päivältä pidempään ja lumi sulaa katoilta pitkiksi jääpuikoiksi räystäiden reunaan. Käännän kalenterista esiin maaliskuun lehden ja hämmästelen sitä, miten nopeasti aika kohdunpoiston jälkeen on kulunut. Kuukausi kuukaudelta olen kerännyt takaisin niitä voimia ja kehoni rajoja, jotka kipu minulta viime vuonna riisui. En ole katunut leikkausta hetkeäkään. Olen tällä hetkellä kivuton, työkykyinen ja joka päivä enemmän oma positiivinen, innostuva itseni. Olen saanut elämäni takaisin.

Elisa

Avainsanat:
22.02.2023

Kohdunkaulan seikkailut

Alkanut vuosi on ollut poikkeuksellisen raskas. Aivan kuin jalkoihini olisi sidottu tiiliskivet. Edellisessä tekstissäni kerroin kokemuksistani kohdunkaulan vaikeiden solumuutosten sekä endometrioosin kanssa, ja kuinka ikävästi kaikki hoidettiin hoitavan tahon puolelta. Jäin pelonsekaisin tuntein odottamaan jatkoa ja tässä sitä tulee.

Kohdunkaulan leikkaushoitoaika lähestyi. Tärisin kuin haavanlehti, itkin kuin lapsi. Sain esilääkityksen ja ystävän huoneeseen mukaan. Tilanne oli minulle silminnähden kammottava, mutta siitä huolimatta koettiin, että siellä on hyvä olla mahdollisimman paljon ihmisiä - opiskelija mukaanlukien. Viisi henkilöä tuijottamassa hyperventiloivaa minua oli vähän liikaa.

Seuraavasta kappaleesta annan sisältövaroituksen: ÄLLÖÄ. Lähtökohtaisesti pyrin pitämään luonnollisia asioita normaalina, mutta tämä oli hieman luonnoton kokemus.

Toimenpide oli kaikin puolin epämiellyttävä, paikallispuudutuksen laitto oli aivan kamalaa ja minulle endometrioosin vuoksi valtavan kipeää. Kaikista kamalinta oli kuitenkin oman palavan lihan haju. Haju, mitä en unohda (eikä varmaan uhkarohkea ystävänikään, raukka!). Olin oksentaa. Muuntunut alue siis poltettiin pois. Vaikka nukutuksessa on aina riskinsä, olisin mieluummin ollut tajuttomana toimenpiteen ajan, eritoten huomioiden juuri minun yksilöllisen tilanteeni. Kun juttelin tästä saman kokeneiden kanssa, niin olemme yhtä mieltä siitä, että toimenpidettä vähätellään. Yleinen mielipide oli, että se sattui ja oli lähestulkoon traumatisoivaa, usealla vuoto myös yltyi jälkikäteen nopean arkeenpaluun jälkeen niin, että täytyi lähteä päivystykseen. Tähän kun lisätään vielä muutama sellainen pieni yksityiskohta, nimittäin seksuaaliterveys sekä syövän ja lapsettomuuden pelko, niin kokonaisuus on melko kolkko. 

Tiesimmekin jo, että kyseessä oli vahvin mahdollinen solumuutos. Patologin vastaukset tulivat nopeasti, kaiken lisäksi tämä poistettu alue oli myös pahalaatuinen. Se saatiin kuitenkin luojan kiitos kokonaan pois. Tai siis niin paljon, kun sitä voi saada, endometrioosin tapaan se kuitenkin elelee minussa aina. Voin siis henkäistä väliaikaisesti ja puolen vuoden kuluttua menen uudestaan koepaloihin. Eli seuranta jatkuu siis käytännössä loppuelämäni, alkuun aktiivisemmin. Ainakaan minun ei tarvitse nyt heti kokea uutta leikkaushoitoa, vaan saan toipua tästä rauhassa ja kohdunkaulaakin on vielä jäljellä.

Ajatelkaa, että tuosta toimenpiteestä ei pitäisi tulla Käypähoito-ohjeen mukaan edes sairaslomaa. Niukkaa vuotoa vaan 1-2 viikkoa. Naurahdin ääneen, jälleen, kun mietin asiaa. Itselläni sitä vuotoa ei alkuun voinut edes verrata runsaisiin kuukautisiin, käytin lähestulkoon vaippoja ensimmäiset viikot. Vuoto yltyi aina, kun tein jotakin fyysistä, esimerkiksi imuroin. Kävin itsekkin uusintareissulla tarkistuttamassa, kuinka auki leikkausalue on vielä. Oma vuotoni kesti lopulta 5 viikkoa. Käypähoito-ohjeet, ne naistentautien vitsikkäät runonparret.

Kaikesta huolimatta olen muutoin tyytyväinen tällä kertaa saamaani ystävälliseen ja empaattiseen hoitoon. Ei tarvinnut kiistellä sairasloman tarpeesta, koen tulleeni kuulluksi. Eihän sille mitään voi, että terveydenhuollon tilanne on mikä on ja yleiset ohjeet on mitä on. "Poikkeavan" yksilön oikeudet ja kokema jää helposti jalkoihin. Toipumiseni oli odotetusti kivuliasta - krooninen kipu kun eskaloituu pienestäkin haaverista. Näin kävi nytkin. Toki paikallinen kipu oli kovin, mutta hermosärkyä säteili ympäri kroppaa, aivan kuin joku olisi jyrsinyt sääriluitani.

Huhhuh ja syvä huokaus. Tästäkin on nyt selvitty ja olen työelämässä takaisin. Onneksi näitä pitempiä poissaoloja on tullut vain toimenpiteistä. Seuraavaksi mietitään, mitä teemme endometrioosini suhteen - kaiken tämän operoinnin vuoksi se on kovin ärsyyntynyt.

Jälkikäteen ajateltuna olen oikeastaan kiitollinen, että tämä meni näin. Koin niin kovia shokkihetkiä ja pelkotiloja, että niiden ansiosta kelasin mun koko elämän uusiksi ja olen lähtenyt etsimään uutta suuntaa. Tästä ei ole paluuta ja hyvä niin. Opin kuuntelemaan itseäni aivan uudella tavalla. Yhtäkkinen pelko kuolemasta ja entistä suurempi ahdistus lapsettomuudesta, kaikki ne kauhukuvat syöpähoidoista. Eihän ne mukavia ole, mutta ilman niitä en olisi päässyt tähän mielentilaan. En osaa oikein edes kuvailla, miten syvällä kävin. Samalla toivun ja nousen sieltä edelleen, mutta samalla jotenkin suhteeni endometrioosiin "lieveni". Tai siis, kun siihen en sentään toivottavasti kuole, vaikka helvetillistä välillä onkin. 

Näihin hämmentäviin tunnelmiin päätän lyhentyneen kohdunkaulani iloiset seikkailut. Kiitos kaikesta saamastani vertaistuesta. Ensi kerralla palaan taas tuttuihin ja turvallisiin endopesäkkeisiin sekä muuhun ripuliin.

Hosionaho

Avainsanat:
08.02.2023

Häpeästä avoimuuteen

Oletko sinä tottunut puhumaan sairauksistasi työpaikalla? Entä työhaastattelussa? 

Oletko puhunut avoimesti oireistasi vai oletko piilotellut niitä? Oletko uskaltanut hakea sairaslomaa vai sinnitellyt kipujen ja oireiden kanssa?

Itse olen lapsesta asti oppinut, että kuukautisia, verenvuotoa ja niihin liittyviä oireita piilotellaan ja hävetään, etenkin miesten lähettyvillä. Varmaankin olisin saanut endometrioosiin hoidon jo teini-ikäisenä, jos olisin pystynyt oireistani puhumaan esimerkiksi äitini tai koulun terveydenhoitajan kanssa. Edelleenkin julkisilla paikoilla pidän huolen ettei kukaan näe esim. tampoonia kädessäni matkalla vessaan. Hölmöä, eikö?  

Olen varonut puhumasta mitään endometrioosistani esihenkilölleni, etenkin haastateluissa, koska olen pelännyt sen vaikeuttavan työpaikan saamista. Kukapa nyt haluaisi tietoisesti valita juuri sen työntekijän, jolla on krooninen, uusiutuva sairaus ja hän saattaa olla useitakin kertoja kuukaudessa pois, "terveen" hakijan sijasta.

Endometrioosi-oireideni pahentuessa muutama vuosi sitten kärvistelin töissä Panadolin ja Buranan voimin. Esitin kaikille, ettei minua vaivaa mikään, eikä kukaan mitään huomannutkaan pitkään aikaan, ennen kuin aloin oireistani puhumaan työkavereilleni. E-pillereitä jouduin kokeilemaan useita erilaisia ennen kierukan laittoa ja vuosin kuukautisten aikaan erittäin paljon. Tarkemmin sanottuna menkat kestivät seitsemän kivuliasta päivää, pillereistä huolimatta. Jouduin käymään työaikanakin vessassa n.1h välein vaihtamassa sidettä ja tampoonia. Vuodon lisäksi minulla oli kauheat kivut ja krampit. Olen ehkä liiankin suorittaja tyyppiä ja sairasloman ottaminen ei olisi tullut silloin kuuloonkaan.

Nyt jälkeenpäin ajateltuna laitoin itseni kärsimään aivan liikaa ja typerästi yritin selviytyä työpäivistä inhottavien oireiden ja kamalien kipujen kanssa. Samaa tein treeneissä ja kisoissakin. Tuntui joskus, että aina menkat sattuivat kisareissuilleni. Onneksi olin aina varautunut, ja mukanani kulki aina siteitä ja särkylääkkeitä. Ottelutilanteessa adrenaliini onneksi auttoi unohtamaan kivut, mutta olisi varmasti ollu parempi, jos olisin uskaltanut kertoa, että vatsani on kipeä ja turvottaa. Nyrkkeilyssä on edelleenkin hyvin vähän naisia, enkä ole kehdannut ikinä puhua esim. valmentajalleni kuukautisista, niihin liittyvistä kivuista ja oireista. Vaikka hän on kyllä aiheesta joskus itse puhunut ja kertonut kuukautisten vaikutuksesta urheilijan suoritukseen. Varmasti myös kahden tyttären isänä hän olisi ymmärtänyt. Häpeä oman pääni sisällä vain oli liian suurta ja seuran ainoana naispuoleisena kilpailijana en kehdannut puhua mitään, varsinkaan muiden kuunnellessa lähettyvillä. Nykyään olen kyllä kertonut ednometrioosista valmentajalleni.

Ehkä takaraivossani ajattelen, että oireistani kertominen saisi minut näyttämään heikolta ja huonolta, varsinkin työntekijänä. Viime työpaikassanikin kerroin endometrioosistani vasta kun tarvitsin usean viikon sairasloman laparoskopian vuoksi. Nykyisessä työpaikassa en ole sanonut mitään esihenkilölleni. Olen kuitenkin uskaltautunut juttelemaan oireistani, laparoskopiasta sekä hormoni-ja kipulääkityksistäni joidenkin työkavereiden kanssa. Kannan ylpeydellä Korento ry:n keltaista nauhaa hoitajan kynäkotelossani Roosa-nauhojen vieressä. Muutama työkaveri onkin kysynyt, mitä tuo keltainen nauha tarkoittaa. 

Nykyään osaan jo ajatella itseni parasta, enkä pakota itseäni mihinkään, etenkään kivuliaana. Kukapa sitä työntekijän hyvinvoinnista huolehtii, jos hän itse ei niin tee. Muutamia vuosia sitten koin myös työuupumuksen 19-20-vuotiaana, enkä enää ajaisi itseäni samaan tilaan. Olen sanonut miehellenikin, että enää en suostuisi kärsimään ja yrittäisi samalla selviytyä rankasta työstäni.
Miksi oireista ja endometrioosista on ollut ja on välillä edelleenkin niin hankalaa puhua, etenkin työelämässä ja varsinkin esihenkilölle? Olen päättänyt että opetan tulevaisuudessa omat lapseni puhumaan kaikesta ilman häpeää.

Onneksi nykyään kuukautisista ja monista sairauksista puhutaan enemmän ja avoimemmin. Se lisää tietoa sairastaneiden kesken ja auttaa niitä, jotka ehkä kamppailevat samojen asioiden kanssa, mutta eivät vielä uskalla niistä ääneen puhua. Toivottavasti sinäkin jaat rohkeasti kokemaasi muiden ihmisten kanssa, sillä siitä saa yllättävän paljon vertaistukea. Ehkä sen avulla muutkin rohkaistuvat puhumaan sairauksistaan enemmän. Näin tapahtui myös minun kohdallani! Suosittelen vahvasti kysymään apua ja kertomaan omista kokemuksista, oli se sitten Facebookin keskusteluryhmässä, Moona-blogissa tai omien ystävien kanssa. 

Poistetaan yhdessä sairauksiin liittyvää häpeää keskuudestamme! Aurinkoista kevään odotusta kaikille.

J

Avainsanat:
25.01.2023

Ylös kuopasta

Viimeksi kirjoittelin mun hoitopolusta ja siihen kuuluneista kuopista. Silloin toivoin kovasti, että seuraavaksi edessä olisi vähän tasaisempaa polkua edes hetken ajan. Valitettavasti tuo toive ei toteutunut. Sen sijaan putosin isoon kuoppaan, josta yritän vieläkin epätoivoisesti kiivetä ylös takaisin polulle. Ainakaan vielä se ei ole onnistunut, vaikka ylhäällä onkin ehkä näkyvissä pieniä toivon säteitä.

Joulukuu oli raskas. Kivut tuntuivat vaan pahentuvan koko ajan eikä mikään määrä särkylääkkeitä auttanut. Ensimmäistä kertaa jouduin olemaan pidemmän pätkän sairaslomalla kipujen takia. Ravasin lääkärissä hakemassa sairaslomaa ja jouduin aina käymään pitkän selittelyn siitä, miksi tarvitsin sairaslomaa. Kotona makasin pääosin sängyn pohjalla ja yritin vain selvitä. Olo oli epätoivoinen ja valoa tunnelin päästä oli vaikea löytää. Tälläistäkö tämä nyt olisi?

Lopulta kivut menivät niin pahoiksi, että oli pakko lähteä naistentautien päivystykseen. Tutkimuksissa ei (yllättäen taaskaan) löydetty mitään selittävää. Sain kipulääkkeitä, mutta niistä ei tuntunut olevan apua. Minut päätettiin ottaa naistentautien osastolle, missä sain lisää kipulääkkeitä. Kyseessä oli ensimmäinen osastojaksoni ikinä. Tätä ennen en ollut vielä koskaan yöpynyt sairaalassa ja minua jännitti. Osastolla sain valitettavasti osan henkilökunnan toimesta melko ikävää kohtelua. Tuntui, että kipujani ei uskottu. Ihan niin kuin minä vain huvin vuoksi olisin tullut osastolle buranaa syömään.

Loppujen lopuksi osastojakso kesti kaksi yötä. Kipuihin itsessään sain melko huonosti apua. Kuitenkin tuntui, että nyt, kun olin osastolla, minua vihdoin uskottiin ja asiat alkoivat edetä. Yhtäkkiä lääkärit tuntuivat ymmärtävän, että nyt vaaditaan järeämpiä toimia. Hoitoni siirrettiin endopolille, ja leikkauksesta alettiin puhua taas. Minulle aloitettiin kipukynnystä nostava lääkitys, jota otetaan päivittäin. Muutaman kuukauden päästä pitäisi olla aika endopolille, missä katsotaan, onko näistä ollut apua. Tuntuu, että avun saaminen vaati sen osastojakson. Ehkä asiat lähtevät taas etenemään.

Tunnelin päässä näkyy siis taas valoa. Kivuton en kuitenkaan ole ollut ja osastojakson jälkeenkin jouduin olla sairaslomalla. Nyt olen sinnitellyt töissä ja ollut välillä enemmän, välillä vähemmän kipeä. Uudet lääkkeet ovat aiheuttaneet sivuvaikutuksia ja hormonitoiminta heitellyt. Pikkuhiljaa ne tuntuvat kuitenkin alkaneen tasaantua. Kipuja on jollain tasolla päivittäin, mutta alan oppia paremmin elämään niiden kanssa. Kovia kipuja on ollut vähemmän. En vielä kuitenkaan huokaise helpotuksesta. Nyt edessä on kuitenkin taas toivon pilkahduksia. Ehkä minä vielä pääsen jopa ylös täältä kuopasta ja takaisin tasaisemmalle polulle.

Maria

Avainsanat:
01.09.2022

Minun tarinani

Moona-blogi on palannut kesätauolta uusien ja vanhojen tuttujen kirjoittajien parissa! Ensimmäisenä meille esittäytyy Ansku.

Heippa lukijat, täällä kirjoittelee Korennon uusi vapaaehtoisbloggaaja! Olen 34-vuotias nainen ja sairastan endometrioosia. Elämässäni olen murrosvaiheessa. Olen juuri lopettelemassa opintojani ammattikorkeakoulussa, ja minun pitäisi siirtyä elämässäni uuden alani työtehtäviin, kipujen kanssa. Olen aiemmin työskennellyt varhaiskasvatuksenopettajana ja tällä hetkellä olen noista työtehtävistä sairaslomalla. Odottelen pian koittavaa toista endometrioosileikkaustani, laparoskopiaa.  


Ensimmäiset havainnot endometrioosistani tehtiin jo vuonna 2014 ja nopealla tahdilla minulta poistettiin endometrioomat molemmista munasarjoista vuoden 2015 alussa sekä endometrioosi pesäkkeitä. Hoidoksi laitettiin Mirena-kierukka ja lisättiin vielä Primolut-pillerit. Sain elää viisi ”normaalia vuotta”, joiden jälkeen aloin kärsiä toistuvista selkäkivuista. Näitä ei kuitenkaan osattu yhdistää heti endometrioosiini. 


Menin alkuvuodesta 2022 vaihdattamaan hormonikierukkaani YTHS:n terveydenhuoltoon. Sairastuin kuitenkin kohduntulehdukseen. Siitä alkoi sairastelukierteeni, joka on jatkunut pitkään. Kipuni kroonistuivat ja olen juossut hoidossa terveysasemalla ja naistenpoliklinikalla. Jouduin vaatimaan itselleni hoitoa ja leikkausaikaa naistenpoliklinikalla. Tuntuu, että tilanteeni vakavuutta ei heti otettu tosissaan. Päätettiin kokeilla kroonista kipulääkitystä ja Procren-pistoksia. Nämä eivät kuitenkaan auttaneet jatkuvaan selkäkipuun. Hoitajalakon vuoksi aikojani peruttiin, enkä saanut uusia. Lopulta kuitenkin pääsin magneettikuvaukseen ja sain taisteltua itselleni puhelinajan naistenpoliklinikalle ja lopulta lääkärin tapaamisen.  


Vihdoin tilanteeni alettiin ottaa tosissaan. Olin ollut toimintakyvytön pitkään ja nyt lähes liikuntakyvytön, kun viimeisetkin fyysiset harrastukseni zumba ja vesijuoksu kiellettiin minulta kipujeni vuoksi. Nyt minulle luvattiin kuukauden sisällä leikkausaika. Tämä jatkuva sairaalarumba on vaatinut veronsa. Minusta on selkeä puute, ettei naistenpoliklinikan lääkäriä tavoita tarvittaessa. Sain puhelinnumeron, jossa sairaanhoitajat/kätilöt kehottavat menemään päivystykseen. Päivystyksessä odotan 3–4 tuntia lääkäriä vain, jotta kipuani lääkittäisiin hetkellisesti. Sen jälkeen minut työnnetään kotiin. Siellä ei kuulemma puututa lääkehoitooni endometrioosipoliklinikan puolella.  


Uskoisin, että näiden asioiden ja tunteideni ääneen kirjoittaminen helpottaa myös omaa oloani tämän sairauden kanssa. Haluan kertoa tilanteeni etenemisestä ja suhtautumisestani siihen. Pohtia, miten tällainen sairaus vaikuttaa sosiaalisiin suhteisiin ja omaan jaksamiseen, sekä fyysisen liikuntakyvyn menettämiseen. Pohdin, miten sairaus rajoittaa elämääni. Ja toisaalta, miten selviydyn, miten uudelle työuralle siirtyminen onnistuu. Miten pärjään kipujeni kanssa työelämässä? Olen paljon pohtinut, miten kroonisista kivuista pääsee eroon, enkä ole löytänyt siihen vastausta. Ehkäpä jos itse onnistun siinä, voisin kertoa siitä toisille. Ennen kaikkea haluan jakaa tarinani, jotta se lisää tietämystä ja ymmärrystä endometrioosista. Ja jos joku löytää tästä samaistumispintaa tai helpotusta omaan oloonsa ja tilanteeseensa, olen onnistunut tavoitteessani. 


Ansku

Avainsanat:
14.11.2019

Seksin ei kuulu sattua

”Ai et ole harrastanut seksiä kuukauteen? Minä en ainakaan jaksaisi tuommoista.” 

Etpä niin, enkä minäkään. Kyseisen lauseen olen kuullut useampaan kertaan enkä tiedä miten siihen kuuluisi reagoida. Parikymppinen endometrioosia ja vulvodyniaa sairastava. Melkoinen lottovoitto, eikö?  

Endometrioosin vuoksi olen joutunut pitkän aikaan olemaan vahvoilla hormonilääkityksillä. Valitettavasti näihin kuuluu myös usein se, että hormonin määrää täytyy säädellä useampaan otteeseen. Mielestäni jopa liian usein, jos minulta kysytään.  

Vahvojen yhdistelmäehkäisypillereiden vuoksi vulvodyniani on ollut ajoittain erittäin ärhäkkä. Jopa niin ärhäkkä, että pyörän penkin päällä istuminen on ollut satunnaisesti helvettiä. Yhdyntäkivuista puhumattakaan. Sen lisäksi, että vulvodynia aiheuttaa kipua yhdynnän aikana, endometrioosi aiheuttaa sitä yhdynnän jälkeen. Miellyttävää?  

Ei, ei ole. Seksin ei kuulu sattua.  

Nyt kun yhdistelmäehkäisypillerit ja vaihdevuosia ylläpitävät hormonit on lopetettu, elin toiveikkaana myös vulvodynian rauhoittumisesta. Kuitenkaan tätä ei tapahtunut. En voinut mitenkään jättää hormoneja pois, joten tilalle sain vahvan keltarauhashormonin. Oli hetkiä, jolloin mielihalut olivat pilvissä eikä yhdyntä tehnyt kipeää ollenkaan. Sitten taas on hetkiä, jolloin tekisi mieli, mutta kipupisteeni eivät anna periksi. Ja hetkiä, kun ei vain tee mieli.  

Vulvodyniani on ollut aika ajoin kokonaan ilman huomiotani, en ole halunnut myöskään välillä sisäistää, että minulla on olemassa toinen diagnoosi endometrioosin lisäksi. Vulvodyniaa varten olevat harjoitteet, puudutevoiteet ja TENS-laite on kyllä laatikossa ja pyörähtävät useamman kerran viikossa mielessäni. Siltikään en juuri nyt tiedä, kuinka minulla kuuluisi olla kahteen sairauteen, niiden oirekuviin ja oirekuvien hoitoon tarpeeksi energiaa ja voimavaroja. Endometrioosi ja vulvodynia ovat kiperä yhdistelmä. On vaikea osata valita, kumpaan kuuluisi panostaa enemmän kaiken keskellä, kun molemmat painavat yhtä aikaa kaasupoljinta kovempaa.    

Pikkuhiljaa pystyn vahvistamaan omia voimavarojani ja sitä myöten myös huomioimaan vulvodyniaani enemmän. Endometrioosi vie tällä hetkellä eniten voimavaroja, mutta ajallaan vulvodyniani tulee saamaan tarvitsemansa huomion. Näin vulvodyniaviikon kunniaksi aion ainakin luvata sen itselleni.  

Susanna

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
17.10.2019

Kirje sinulle, Kehoni

Rakas Keho,

olet tavattoman hankala tyyppi. Välillä tuntuu siltä, että et toimi ollenkaan. Et toimi ollenkaan oikein. Et toimi ollenkaan siten, miten sinun pitäisi toimia. Olen luopunut niin paljosta sinun temppuilusi takia. Olen menettänyt mahdollisuuksia ja ystäviä. Olen perunut tapaamisia. Olen joutunut kamppailemaan oman identiteettini kanssa enemmän kuin koskaan. Olen menettänyt yöunia ja nukkunut vain muutamia tunteja ennen pitkiä päiviä. Sinun takiasi sairaalan seinät, pyörätuolit ja tippatelineet ovat tulleet turhankin tutuiksi - välillä ne ovat ainoat seuralaiseni. Syytän siitä sinua, Keho.

Sinua on niin kovin vaikea rakastaa. Saat minut ihailemaan kateellisena muiden kehoja. Saat minut kadehtimaan niitä kaikkia kehoja, joiden vatsa ei turpoa isoksi palloksi paahtoleivän, pullan tai pannukakun syömisen jälkeen. Saat minut kadehtimaan niitä kehoja, joissa pallovatsan syynä on vauva eikä lounas ystävän kanssa. Saat minut kadehtimaan niitä kaikkia kehoja, jotka pystyvät tuottamaan omistajalleen nautintoa ilman ongelmia. Ilman mitään ylimääräistä itseensä tutustumista, joka ei loppujen lopuksi edes tuota tulosta. Saat minut kadehtimaan niitä kehoja, jotka eivät tuota kipua. Niitä kehoja, jotka eivät laita kerran kuussa makaamaan päivystykseen tai naistenosastolle kivunhoitoon. Saat minut kadehtimaan niitä kehoja, jotka eivät pakota omistajaansa parin kuukauden välein gynekologille. Sinua on niin kovin vaikea rakastaa, Keho.

Vaikka oletkin hankala ja sinua on vaikea rakastaa, olet silti mahdottoman upea ja vahva. Kerta toisensa jälkeen ihmettelen, miten jaksat kaikki ne kivut ja kaikki ne toimenpiteet. Jokaisen kipukohtauksen jälkeen huokaisen helpotuksesta ja ajattelen, että minun Kehoni teki sen taas. Sinä jaksoit tämänkin ja sinä jaksat tulevankin. Sinä olet jaksanut niin paljon enemmän kuin moni muu keho. Minun Kehoni on jaksanut niin paljon enemmän, kuin ne kaikki normaalit ja oikealla tavalla toimivat kehot. Siksi kutsun sinua vahvaksi.

Sinä otat vastaan jokaisen piikin, joka ihon läpi tungetaan. Sinä annat kätilön kaivella kanyylille paikkaa kämmenselästä puoli tuntia, vaikka piikkikammo onkin järjetön. Suonesi pakenevat kauhusta, mutta silti sinä kestät ja annat hoitajan yrittää. Sinä nouset karulle tutkimuspöydälle ja levität jalkasi kerta toisensa jälkeen. Sinä annat lääkärin asettaa kylmän ja rautaisen spekulan sinne kaikista kipeimpään paikkaasi ja annat vielä peräti neljän hengen opiskelijaryhmän tuijottaa toimenpidettä. Sinä kipristät varpaitasi kivusta, mutta teet kaikkesi rentouttaaksesi lihakset lääkärin ohjeen mukaan. Sinä kestät tutkimukset ja kipupisteiden paikkojen etsimisen. Sinä kestät pyörtymiset ja kouristukset. Sinä kestät hormonien aiheuttamat sivuvaikutukset ja jatkuvan verenvuodon. Mieli tietää kyllä, miten tärkeitä toimenpiteet ovat. Sinä et tiedä. Ja silti jaksat urheasti ottaa kaiken vastaan. Voi Keho miten vahva sinä oletkaan!

Kun menee liian kovaa, pakotat minut pysähtymään. Estät minua täyttämästä kalenteriani täyteen menoja. Estät minua tekemästä liikaa töitä. Voisin sanoa, Keho hyvä, että välillä olet kyllä turhan dramaattinen. En tarvitsisi stressin lisäksi vielä kolmen päivän lamauttavan kivun putkea. Mutta ehkä sinä tiedät, että minä en muuten rauhoittuisi. En muuten antaisi tilaa itselleni, hukkuisin vain stressin alle. Olet pelastanut minut burnoutilta. Olet pysäyttänyt minut monta kertaa ja saanut minut miettimään, että mikä oikeasti on tärkeää. Omalla oikukkaalla ja hankalalla tavallasi pidät minusta huolta.

Olen elänyt kiputempaustesi kanssa sen verran pitkään, että olen oppinut hyväksymään sen, ettet sinä toimi ihan normaalisti. Toisaalta minua pelottaa edes antaa sinulle mahdollisuus toimia. Minua hirvittää ajatus siitä, että jossain kohtaa tulevaisuudessa jättäisin hormonit pois ja antaisin sinulle tilaisuuden kasvattaa uutta elämää minun sisälläni. Minua ei pelota ajatus lapsesta, pelottaa ajatus lapsettomuudesta. Minua pelottaa luottaa sinuun. Pelkään, että petät luottamukseni taas. Olisin valmis vaikka miljoonaan kipukohtaukseen jos voisit kertoa minulle täydellä varmuudella, että siinä kohtaa sinä toimit. Toimisit juuri oikein ja juuri niin kuin ne kadehtimani kehot. Tiedän, että et voi antaa minulle siitä täyttä takuuta. Se tekee minut surulliseksi, mutta yritän oppia ymmärtämään sinua.

Anteeksi rakas Keho, että en ole osannut olla sinulle kiitollinen. Anteeksi siitä, että olen ollut sinulle ankara. Anteeksi kaikista niistä kerroista, kun olen seissyt peilin edessä tuijottamassa sinua ja itkemässä sitä, miten ruma ja kamala sinä olet. Anteeksi jokaisesta kerrasta, kun olen vihannut sinua ja haukkunut sinua. Anteeksi, että en osaa rakastaa sinua.

Minä lupaan tehdä parhaani ja opetella rakastamaan sinua. Sinä ansaitset sen.

Rakkaudella, 

Charlotta

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
10.10.2019

Kun arki on taistelua

Viime aikoina kipu on pitänyt majaa munasarjoissani. Tämän hetkiset lääkkeet joko eivät ole riittävät, tai ovat erittäin herkät reagoimaan riittämättömyydellä, jos otan yhdenkin liian myöhään. Kotona levätessä on hyvä, mutta luennoilla ja ryhmätunneilla käyminen vaatii todella paljon. Ensin on bussimatka: paikan etsiminen tai bussin ollessa täpötäynnä sen pyytäminen kipusairaudesta kertoen. Matkan ajan pelko tärinäkivuista tikittää takaraivossa ja jokaisen nytkähdyksen jälkeen tunnen lantionpohjan lihasteni jännittyvän jo valmiiksi, vaikkei kipua aina tulekaan. Kun pääsen lopulta yliopistolle, pitää selvitä vielä luennoilla istumisesta, ruokalaan ja takaisin kävelemisestä ja sen jälkeen taas istumisesta. Jos jaksankin käydä kursseilla, koko loppupäivä menee sohvalla keräämässä voimia.

Ja joskus on niitä päiviä, kun on pakko priorisoida: olenko täällä ryhmätunnilla vielä ne jäljellä olevat kolme tuntia, vai lähdenkö nyt kotiin, jotta jaksan käydä vielä kaupassa? Valinta on aika selvä. Ilman ruokaa on vaikea pysyä hengissä. Taas kerran joudun avaamaan suuni ja lyömään kipusairaan leiman otsaani. Poskia kuumottaa, kun pyydän oman esitelmäni siirtoa seuraavaksi, jotta voin lähteä sen jälkeen kotiin. Ajatus katkeilee omaa aihetta esitellessä, teoriat ja termit häviävät päästä.

Teen kurssitehtäviä säännönmukaisesti viikon myöhässä. Pyykit ovat odottaneet pesemistään ainakin samaisen ajan. Lautasia, laseja ja aterimia kerääntyy sohvapöydälle, keittiön tasoilla on tyhjiä einesaterimien paketteja ja tilausruokien pahvilaatikoita. Kuumavesipullo ja minä muodostamme puun ja sienen kaltaisen symbioosin (joskaan en ole vielä ihan varma, mitä kuumavesipullo saa minusta).

Jaksan ajatella arkea kolme päivää eteenpäin – onhan elämää niiden kolmenkin päivän jälkeen, mutta turhaa suunnitella niin kauas, kun en tiedä millä voinnilla silloin etenen. Onko to do -listani kriittisin kohta ruoan hankkiminen, vai sisältyykö siihen myös pyykkiä tai kurssien rästihommia?

Häpeää herättävien kodin sotkujen keskelle asettuessani en voi olla miettimättä, olisiko helpompaa, jos asuisin jonkun kanssa: jos en olisikaan yksinasuva ilman seurustelukumppania. Ehkäpä kodin sotkut eivät vetäisi mielialaani vielä lisää alas jo valmiiksi vaikean yliopistopäivän jälkeen.

Vaikka en sisimmässäni tunne sitä, tiedän olevani uskomattoman vahva ja sitkeä. Siitä todistaa se, että jaksoin viimeisillä voimillani – kyykittyäni ensin eteisessäni keräämässä voimia ja uskoa itseeni – nousta, napata autonavaimet ja lähteä kauppakeskukseen hakemaan sekä itselleni että kissoilleni ruokaa. Joten suon itselleni kiitoksen ja kauniita sanoja, käärin itseni pääni sisällä kehujen ja armollisuuden vilttiin.

En ole ainoa, joka taistelee joka päivä arjessaan. Toivon, että jok’ikinen arjen soturi muistaa helliä itseään kehuin ja kiitoksin, ja silloinkin kun ei jaksa, muistaa ainakin olla armollinen. Toivon, että jokainen muistaa myös sallia itselleen kylliksi lepoa. Ja jos et tänään jaksakaan ajatella itsestäsi positiivisesti, tiedä tämä: sinä olet uskomattoman hyvä, sitkeä ja vahva, ja kannat paljon harteillasi. Muista suoda itsellesi lepotaukoja: olet ansainnut niistä kaikki.

Rohkelikko

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
05.09.2019

Minun polkuni

Huhhuh, nyt muuten jännittää! Täällä ruudun toisella puolella kirjoittelee uusi Moona-bloggaaja Janika. En osannut kuvitellakaan, kuinka paljon tämän ensimmäisen postauksen kirjoittaminen voikaan jännittää. Olen suunnattoman onnellinen tästä mahdollisuudesta ja samalla hyvällä tavalla todella jännittynyt. Yhdistyksen toimintaan mukaan lähteminen on ollut melkein vuoden päivät ajatuksissani todella vahvasti. Kesän korvilla ilmestyneessä haussa koin mahdollisuuteni tulleen ja päätin hakea mukaan.

Opiskelen tällä hetkellä lukion toista vuotta. Samalla elän valitettavasti aika huonoa vaihetta endometrioosini ja kroonistuneiden kipujen vuoksi. Ensimmäiset oireeni olen huomannut 13-vuotiaana armottomien menkkakipujen, pahoinvoinnin ja väsymyksen myötä. Muistan kirkkain silmin sen hetken, kun ensimmäisen kerran makasin koulun vessassa vatsa kipeänä ja turvonneena kuin pallo. Siinä hetkessä mieleeni juolahti itselläni ensimmäistä kertaa kysymys; onkohan tämä ihan normaalia. Varasin seuraavalle päivälle terveyskeskukseen ajan. Valitettavasti sieltä sain poistua kyynel silmäkulmassa. Tuon käynnin jälkeen alkoi muutaman vuoden taistelu pahenevien ja kummallisten oireiden kanssa. Sain vihdoin kuitenkin laparoskopian myötä diagnoosin tänä vuonna toukokuussa 2019; lantion vatsakalvon endometrioosi.

Luulin ennen ensimmäistä leikkaustani diagnoosin korjaavan kaiken. Sen jälkeen saisin parempaa hoitoa, uskottavuutta, vahvuutta ja jopa armoa toisilta olla kipeä. Ei, asiat eivät menneet niin. Viime kesä on muuttanut ajatuksiani paljon. Olen oppinut sen, ettei se kaikki puuttuva armo kumpua vain ympärillä olevista ihmisistä, se kumpuaa minusta. Annanko minä itselleni tarpeeksi armoa? Olenko minä vain itselleni se pahin vihollinen? En koe olevani todellakaan vielä tämän asian kanssa maalissa. En ole vieläkään itselleni se paras ystävä, joka silittää päätäni kehottaen lepäämään ja laittamaan koulu- ja työtehtävät sivuun. Olen kuitenkin matkalla sitä kohti. Olen tiedostanut olemassa olevan ongelman ja löytänyt ympärilleni ne ihmiset, jotka siitä osaavat ja ennen kaikkea jaksavat minua muistuttaa.

Olen viimeisen vuoden aikana saanut valtavasti tukea Korento ry:n kautta. Olen löytänyt vertaisia Facebookin Endometrioosittaret-ryhmästä ja saanut monen kanssa mahtavat keskustelut aikaan. Vuosi on opettanut paljon siitä, kuinka vaiettu sairaus endometrioosi joillekin on. Haluan olla tekemässä työtä sen eteen, että endometrioosi nousisi enemmän kaikkien tietoon. Ennen kaikkea kuitenkin haluan olla mukana tukemassa muita, jotka elävät tämän sairauden kanssa. Itselleni saama tuki muilta on ollut niin arvokasta, että nyt on minun vuoroni auttaa muita!

Bloggaajana ollessani haluan erityisesti paneutua nuoren arkeen ja sen haasteisiin. Käytännön arki ja sen erilaiset pulmat yhdistettynä krooniseen kipusairauteen on ollut itselleni se kaikista vaikein osuus. Asioiden käsittelemisen opetteleminen on tullut sairauden myötä itselleni opetteluun, jonka takia toivon voivani omalla työlläni edistää muita sen osalta. Oleellista ei ole mielestäni haukkua koko sairautta pystyyn ja polkea maahan. Tosin välillä sekin ajatus tuntuisi oikein miellyttävältä. Tärkeää on kuitenkin ottaa kummituksena takana seuraavaa sairautta kädestä kiinni ja kävellä sen kanssa vierekkäin yhtä matkaa, yhtä matkaa kaikkien töyssyjen päältä. Kulkuneuvolla ei ole väliä. Se voi olla pyörä, auto tai vaikka lentokone. On myös ihan okei pysähtyä makaamaan töyssyihin, jos kulkuneuvon aiheuttamat tärinäkivut ottavat vallan. Matkaa voi aina jatkaa pienen levon jälkeen.

Janika

Avainsanat:
22.08.2019

Rajoittava kipu

Minulla on ollut aina siedettävät kivut, enkä ole onneksi kertakaan joutunut osastohoitoon niiden vuoksi. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, etteikö kipuja olisi. Kohtauksittain tulevat kivut onneksi menevät suhteellisen nopeasti ohi. Moona-sovelluksesta (lataa Moona Oirepäiväkirja App Storesta ja Google Play -kaupasta) on ollut paljon apua omien kipujen ja perusolon kartoittamisessa.

Aiemmissa teksteissäni olen sivunnut sitä, kuinka helmikuun leikkaus toi mukanaan uudenlaisia kipuja esimerkiksi peräsuolessa. Tällä hetkellä erilaiset kivut ovat läsnä joka päivä endometrioosin, vulvodynian, IBS:n ja yliaktiivisen virtsarakon kirjona. On lihassärkyä, suolisto kipua, kramppeja kohdussa sekä liikkeestä aiheutuvaa tärinäkipua.

Jatkuva kipuilu on vienyt multa paljon. Keskeisimpänä ehkä liikunnan ja liikkumisen ilon. Aiemmin olen harrastanut aktiivisesti salitreeniä ja kamppailulajeja, mutta diagnoosin ja kipujen myötä olen joutunut jättämään rakkaat harrastukset sivuun.

Liikunnan väheneminen tietysti näkyy kropassa ja ruumiinrakenteessa. Toisinaan on vaikeaa katsoa peiliin pahimman turvotuksen aikana ja miettiä, miten vuosi takaperin vielä omisti vyötärön ja esimerkiksi kunnon hauiksen. Onko tuolla peilissä todella minä? Samalla kipuilu uuvuttaa ja tuo mukanaan jatkuvan väsymyksen. Vaikka kuinka lepäisi, uupumus ei kaikkoa.

Jatkuva väsymys vie mukanaan pirteän ja aktiivisen perusluonteen ja pian ei jaksaisi enää muuta kuin pakolliset velvollisuudet, jos edes niitä. Kavereiden kanssa tulee harvemmin lähdettyä ulos, koska ruokapaikan ruoka ei välttämättä sovi omalle kropalle tai vatsa ei kestä alkoholia. Leffassa käyminen jännittää, koska toisinaan on päiviä, kun saa kymmenen minuutin välein ravata vessassa. Entä jos kipupiikki iskee, enkä pysty hetkellisesti edes liikkumaan?

Tällä hetkellä elän melko voimakkaiden kipujen värittämää elämää ja edessä on todennäköisesti kipukynnyksen nostattajien lisääminen lääkekimaraan. Vaikka suoriudunkin normaalista arjesta lähes ongelmitta, on kenties itse pelko kivusta suurempi ongelma. Keskeisin syy esimerkiksi liikunnan vähäisyydelle on tällä hetkellä pelko kipujen pahenemisesta. Juoksusta aiheutuva tärähtely ja salilla ponnistaminen laukaisevat useimmiten kivun. Tämän myötä kaikki fyysinen rasitus on alkanut pelottaa.

Erityisesti sairaalakäynnit ja alateitse tapahtuvat tutkimukset ovat alkaneet pelottaa ja ahdistaa. En aiemmin ole pahemmin sairaalaa ja lääkärissä käymistä vierastanut, mutta kivuliaat käynnit ovat jättäneet jälkensä. Erityisesti papakokeen ottamisen jälkeen ajatus jalkojen avaamisesta gynekologille lähinnä kauhistuttaa.

Minulle on sanottu, etten saa antaa kivun määrittää elämääni ja tekemisiäni. En halua kuulemma päätyä kipukroonikoksi, joka elää koko elämäänsä kipujen kautta. Samaan aikaan kuitenkin pitäisi osata olla itselleen armollinen ja huomioida kipu arjessa. Miten ihmeessä minun kuuluisi löytää kultainen keskitie ja pystyä tasapainottelemaan kahden ääripään välillä niin, että elämäntavat pysyvät hallinnassa? Kuinka tulisi pärjätä kivun kanssa, joka tuntuu määrittelevän jokaista elämän osa-aluetta?

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
27.06.2019

Sinä itse

Olen viime aikoina lukenut yllättävän paljon kirjoituksia, viestejä ja kommentteja siitä, milloin kipu on niin kovaa, että lähdetään hakemaan apua. Tai siitä, milloin on sallittavaa ottaa kovempaa kipulääkettä. Eniten ajatuksia herätti se, kun keskusteltiin siitä, milloin kipu on kovaa. Kuka sen määrittää? Voin kertoa vastauksen, sinä.

Siispä minä haluan nyt rikkoa muutaman käsityksen ja jakaa omia ajatuksia siitä, mitä endometrioosia sairastavan tai kenen tahansa muun kroonisesti sairaan henkilön ei minun mielestä koskaan kuuluisi kestää tai kuulla.

1. Vähättelyä. Kenenkään ei kuuluisi tätä kohdata eikä kuulla. Kukaan muu kuin sinä itse, ei tiedä sitä miltä sinusta tuntuu tai kuinka huonosti voit.

2. Kipua. Se, että sinä sairastat kroonista sairautta ei koskaan tule tarkoittamaan, että sinun täytyy sitä kipua kestää ilman apua. Kipulääkkeitä on saatavilla ja niiden lisäksi muita erilaisia kivunlievityskeinoja. Se kipu, joka laittaa sinut makaamaan maahan ja huutamaan lattialla, on jo ihan liikaa ja sinä voit hakea sen käsittelyyn apua.

3. Älä ole sissi, koska miksi sinun pitäisi? Kukaan muukaan ei aina jaksa sitä, kun on kipeä, itkettää ja raivostuttaa. Miksi sinun pitäisi? Älä ole sissi, jotta et vahingoita itseäsi liikaa ajatuksella: "Kyllä mie pärjään, ko oonhan mie tähänkin asti pärjänny." On enemmän kuin ok mennä välillä rikkipoikki ja itkuhuutaa se paha olo pois. Aina ei tarvi olla vahva ja joskus suurinta vahvuutta on juurikin se, kun uskallat avata itsesi täysin.

4. Älä ole vihainen sinun kehollesi. Arvosta sitä. Se on lujaa tekoa ja tekee parhaansa ihan joka päivä. Se sinun oma kehosi ei koskaan ole vihollinen, vaikka se vois kuinka siltä tuntua silloin, kun kipu ottaa vallan. Se pyrkii pitämään sinut turvassa ja tekee kaikkensa. Arvosta sitä, sillä se on sinun paras matkakumppani. Kuuntele sitä silloin kun se kertoo, että nyt riittää. Kun se yrittää sanoa sinulle, että nyt täytyy hidastaa.

5. Älä vaadi itseltäsi enempää kuin on tarve. Anna anteeksi itsellesi, kun et jaksa. Anna anteeksi kehollesi, kun se ei jaksanutkaan taistella kipua vastaan. Anna itsellesi armoa, ansaitset hoitoa ja hyvää oloa, et lattialla makaamista kipujen kanssa. Sinä olet super, myös silloin kun se pahaolo tullee ulos. Äläkä koskaan kyseenalaista tai anna toisen henkilön mielipiteen kyseenalaistaa juuri sinun tuntemuksiasi.

Susanna

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

 

Avainsanat:
16.05.2019

Pelko kivusta vai kivuttomuudesta?

 

Monesti puhutaan siitä, kuinka kroonisesta sairaudesta tulee hyvin usein osa ihmisen identiteettiä. Aiemmin ajattelin, että höpöhöpö, endometrioosihan ei määritä tai vaikuta siihen, millainen minä olen. Mutta, marraskuussa 2018 mulla oli ensimmäiset oikeat kuukautiset vuoteen. Sain yhden kovan kipukohtauksen, ja se oli siinä. Olin töissä, koulussa ja kävin koiran kanssa lenkillä. En ollut kipeä, mutta silti koko ajan pelkäsin, että milloin sattuu ja milloin pitää soittaa esimiehelle, etten pääse töihin.

Tuon marraskuun jälkeen, minulla on ollut kahdet menkat lisää. Niiden aikana, olen ottanut särkylääkettä maksimissaan kahtena päivänä enkä silloinkaan maksimimääriä. Olen ollut toisien kuukautisten jokaisena päivänä seisomatyössä, jossa juoksin ympäri myymälää auttaen asiakkaita. Ainoa oire tuona päivänä oli pahoinvointi. Mitä ihmettä?

Tuollaisessa tilanteessahan pitäisi olla onnellinen ja tyytyväinen siitä, että olet kipuvapaa. Kuitenkin ainoa asia mitä minä tunsin, oli se, kuinka tyhjä olo minulla oli. Olin ontto, koska olin kivuton. Tuntui koko ajan niin kuin jotain puuttuisi. Olin tyhjä, eikä sitä tunnetta täyttänyt mikään. Mietin jatkuvasti, että tämänkaltaistako mun elämän olisi pitänyt olla? – Kyllä olisi pitänyt.

Kun olet potenut kipuja kuukausittain kymmenen vuoden ajan ja kaksi vuotta siitä, jatkuvasti kipeänä, ei osaa kuvitella enää elämäänsä ilman kipua. Väistämättä siitä tulee iso osa sitä, millainen olet ja millaisena itsesi näet. Kivuttomuus pitää koko ajan varpaillaan ja pientä pelkoa yllä siitä, milloinhan se päättääkään iskeä uudestaan?

Olen pyrkinyt riepottelemaan itseni irti tästä kivun tuntemisten tarpeesta. Miksi mun pitäisi olla kipeä? Ajatukset meneekin enemmän ehkä näin: ”Nyt kun olen kivuton, tarkoittaako se sitä, että olen terve ja endometrioosivapaa? Saanko nyt lopettaa kaikki 'turhat' hormonit?”

Niinhän se ei valitettavasti mene, vaan nyt on juurikin se tilanne, kun omaan päähän pitää muistuttaa endometrioosin kroonisuudesta. Sitä ei voi parantaa, sitä voidaan hoitaa. Tämä on se tilanne, mitä kuka tahansa endotar toivoo itselleen, ja mihin lääkärit pyrkivät meidän hoidossamme, miksen vain kykene olemaan siitä puhtaasti onnellinen. Syy siihen löytyy siitä, että tilanne saattaakin muuttua alle vuorokaudessa. Endometrioosi pitää varpaillaan, ei kivuttomuus. Endometrioosi voikin löytää jostain voimaa ja kehittää itsekseen pesäkkeitä vahvoista lääkkeistä huolimatta ja mua pelottaa. Pelkään jokaista sydämen muljahdusta, jokaista pientä nipistystä tai yhtäkkiä kramppaavaa suolta.

En sano, etteikö endometrioosini muilla tavoilla oireilisi, mutta kun hallitsevin oire on poissa, olo tuntuu jopa jollain tapaa tyhjältä. Koitan jatkuvasti riepotella itseni irti tästä tyhjyydestä, jotta osaisin nauttia siitä, että olen kivuton. Ehkä minä tarvitsen aikaa, jotta ymmärrän millaista elämän kuuluu oikeasti olla. Ei sitä, että olet kytkettynä kipuun, jotta tunnet eläväsi. Vaan sitä, että tiedostaa joka päivä olevansa todella onnekas, kun saa tehdä mitä haluaa, eivätkä kivut ole estämässä sitä.

Susanna

 

Lue Susannan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
29.11.2018

Voiko kivun kanssa ystävystyä?

Olen puolet elämästäni, 15 vuotta, elänyt jonkinlaisessa kivussa. Viimeisen viiden vuoden aikana kipu on kroonistunut niin, ettei kipupoliknikalla uskota, että siitä pääsisi eroon. Viime vuoteen asti kipu alensi mielialaa, aiheutti jopa masennusta ja näköalattomuutta. Pahimmillaan se sai tuntemaan, että mikään ei ole mahdollista elämässä, koska kivut alensivat työtehoa ja jaksamista. Suhtauduin kipuun vihollisena, josta piti päästä eroon ja onnistuin luomaan joitain selviytymiskeinoja välttääkseni kipua tai selvitäkseni sen kanssa. Se oli kuin varjo, joka seurasi kaikkialle.

Aloitin joogaamaan intensiivisemmin tänä vuonna. Silloinkin, kun oli kipuja. Pikku hiljaa aloin huomaamaan joogatessani, että vaikka kipu oli läsnä, se ei tuntunut enää viholliselta. Aloin aamuisin ennen ylösnousua tunnustelemaan, onko kipu läsnä ja nousenko sen kanssa yhdessä ylös. Päätin kokeilla antaa sille myötätuntoa ja kohdella sitä osana itseäni, ei ikävänä varjona. En tiedä, miten lopulta hyväksyin kivun osaksi elämääni, mutta sen jälkeen jokaisen kipeän päivän kanssa on ollut helpompi elää. Jälkeenpäin olen huomannut, että vastaan taistelu on kuluttanut energiaa, minkä olisi voinut suunnata muualle.

Kun kivun on hyväksynyt osaksi itseä, kipukohtauksen saanti esimerkiksi kahvilassa ei enää ole henkinen maailmanloppu. Fyysinen kivunkokemus on toki edelleen sama, mutta kun emotionaalisella tasolla rakastaa itseään kaikkineen kipuineen ei elämältä lähde enää pohja alta, vaikka silmissä sumenisi. Oma polkuni kipuun myötätuntoisesti ja rakastavasti suhtautumisessa on vielä alussa, ja siksi hataralla pohjalla, mutta tähän mennessä se on toiminut paljon paremmin kuin negatiivisten ajatusten salliminen huonoina päivinä. Voin sanoa pitkällä kokemuksella, että ei ole ollenkaan helppo pysyä positiivisena ja rakastaa omaa kehoa, kun kipu saa näkemään tähtiä. Eikä siinä tilanteessa tarvitsekaan. Kiroilun ja pään sisäisten itkupotkuraivareiden jälkeen voi kuitenkin palata lempeyteen.

Tällä hetkellä osana kivunhoitoa käytän kahta eri lääkettä kipukynnyksen nostoon, mikä on osaltaan parantanut elämänlaatua huomattavasti ja vähentänyt keskushermostoon vaikuttavien kipulääkkeiden tarvetta. Kivun ilmaantuessa säikähdän edelleen ensireaktiona, mutta sen jälkeen pyrin hyväksymään sen lempeästi ja muistutan itseäni, että olen selvinnyt tähänkin asti ja siksi selviän tulevaisuudessakin. Olen kuitenkin päättänyt, että negatiivisilla tunteilla pahaa vastaan hyökkääminen ei luo mitään hyvää. Meidän kehomme ansaitsevat kaiken sen mahdollisen rakkauden, myötätunnon ja lempeyden mitä voimme itsellemme koskaan antaa.

Hemppu

 

Lisää Hempun kirjoituksia:

1. Elämää utuisten lasien takaa

2. Endometrioosista syömishäiriön kuilulle

3. Opettamaan kyllästynyt

Avainsanat:
28.06.2018

Olisinpa tiennyt

Olisinpa tiennyt, endometrioosi –

lonkeroisen luonteesi kanssa ei käytäisi keskusteluja

kurittaisit minua kivulla kaksikymmentä vuotta

olisi turhaa koettaa päihittää päämäärätietoisesti sisuksiani survovia solujasi

silkalla sietokyvyllä

 

Olisinpa tiennyt, ettet näivety näennäisestä vahvuudesta tai välinpitämättömyydestä

että minä voisin olla itselleni armollinen, lakata kuvittelemasta olevani vastuunalainen

sinun toiminnastasi

Että saisin sanoa olevani sairas: ei se ole luovuttamista

 

Olisinpa tiennyt, että ampuessasi verisellä harppuunallasi minuun toistuvia osumia

veisit paljon, etkä palauttaisi:

elinvoimaani, mahdollisuuksiani, aikaa, rahaa, ruumiinosiani

nakertaisit omanarvontuntoani

 

Mutta että myös alleviivaisit sinnikkyyttäni

Omalla omituisella tavallasi auttaisit näkemään, mikä täällä on tärkeintä

Kohdistaisit syövereistäni valoa heihin, jotka pysyivät, kalleimpiini: en unohda heitä

 

Ja olisinpa tiennyt, että annat lahjojakin;

että sitä ensimmäistä suunniteltua tähystysleikkausta ei tehtäisikään, koska ultraääni näytti sisälläni sykkivän pienen yllätystytön sydämen

aarteista kalleimman

Hän kasvaa, ja tiedä, etten anna sinun kajota häneen!

Minulle uskoteltiin, ettei sisälläni sykkisi sydämiä koskaan

Ja minä sain lahjaksi kaksi kauneinta.

 

Olisitpa sinä tiennyt, että et kaventaisi minua, endometrioosi

(korkeintaan kehoani)

Että itsenäisyyteni yli et kävelisi,

kuten ei kukaan muukaan enää tee

Olisinpa tiennyt, että kivun takana toivo oli todellinen

Pääsisin ikeestäsi

Hymyilisin jälleen

 

Et saisi rakennettua uumenistani uurnalehtoa

paitsi lopulta itsellesi

 

Olisinpa tiennyt.

 

Anna Pajari

 

Lue lisää Anna P:n tekstejä:

Kohduton, lohduton?

Syvälle perseeseen sattuu

Ethän kuole, äiti?

Avainsanat:
31.05.2018

Tulevaisuus kipujen kanssa

Kivuttaren edeltävässä tekstissä positiiviset tuulet puhalsivat.

Sen ajan, mitä olen ollut tässä blogissa mukana, olen ajatellut, että olin onnekas, sillä minulla pahimmat kivut ajoittuvat vain kuukautisten alkuun. Että onneksi muuten olen saanut olla suhteellisen kivuttomasti. Noh, tietenkin asian täytyi muuttua. Eihän minulla, jolla yleensä on kaiken suhteen huono tuuria, voinut nytkään olla hyvää tuuria matkassa.

Voisin sanoa, että edeltävät kaksi kuukautta ovat olleet aika tuskaa suoraan sanottuna.

Ennen minulla saattoi muun muassa ovulaation aikana olla pientä vihlomista vatsassa, mikä meni ohi silmiä räpäyttämällä. Mutta ei enää. Nyt nekin kivut ovat todella kovia. Niin kovia, että joudun istumaan ja pitämään vatsasta kiinni vaikka kesken työnteon. Se vihlominen on kuin olisi puukko vasemmalla alavatsalla, ja sitä joku yrittäisi väännellä.

Kaiken lisäksi näitä kipuja, joita luulin vain "ovulaatiokivuiksi" on alkanut olemaan päivittäin, vaikka tuskinpa ovulaatiota sentään joka päivä on.

Asiaa ei ole kyllä auttanut tällä hetkellä painava stressi, joka liittyy opintoihin ja työssäoppimisen näyttöihin vielä ainakin seuraavan viikon ajan. Samalla minulla on myös kirjaimellisesti pelko perseessä, että miten tulen työn osalta jaksamaan todella rankan kesän kipujeni kanssa, vielä kun ei ole tullut tietoa, että milloin laparoskopia tehdään. Toivottavasti pian!

Kuukauden sisällä olen myöskin avartanut endometrioosistani ja sen tuomista ongelmistani ystäväpiiriäni sekä paremman puoliskoni perhettä. Voin sanoa, että puhumisesta todellakin tuli helpottunut olo, sillä aiemmin olen pitänyt kaiken melkein vain muutaman ihmisen tiedossa.

Olin ihmeissäni, miten jotkut sellaiset ihmiset tiesivät paljon endometrioosista, joiden en olisi ikinä edes uskonut kuullensa aiheesta. Vaikka en todellakaan kaipaa sääliä, niin tukea tähän tilanteeseen todellakin tarvitsen, ja sitä olen myös saanut!

Kiputar

 

Lisää Kivuttaren tekstejä:

Kivun kaltoin kohtelema

Parisuhteen ja endometrioosin yhtälö

Uusi vuosi mutta vanha ystävämme – endometrioosi

Avainsanat:
25.03.2018

Vieraskynä: Äiti, tytär, endometrioosi

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Anna Pajarin äiti:

Aihe – tyttären vakava sairaus – herättää riittämättömyyden ja epäkelpouden tunteet. Miksen ollut paremmin selvillä tilanteesta niiden vuosien aikana, kun tauti kehittyi? Miksi en tehnyt mitään? Kun tytär asui vielä kotona, hän kärsi kovista kuukautiskivuista. Muistan luvanneeni, että kivut loppuvat sitten aikanaan synnytykseen (niin ei tapahtunut). Paneuduin omiin töihini ja harrastuksiini – ylipäätään emme olleet sellainen perhe, joka puhuu kaikki asiansa toisilleen. Tyttären murheista oli parhaiten perillä hänen kissansa, joka ei kertonut niitä muille.

Tytär lähti opiskelemaan. Joskus hän kertoi pyörtyneensä apteekkiin, kun oli hakemassa kipulääkkeitä. Vaadinko häntä menemään lääkäriin? En. Otinko selvää, mikä noin ankaran kivun voisi aiheuttaa? En. Jossain vaiheessa tytär teki itse diagnoosin. Tiesin endometrioosin periaatteen, mutta en tiennyt mikä hirviö se on. Jollain luokkakaverilla se mainittiin olevan, ja se esti häntä tulemasta raskaaksi. Tytär tuli raskaaksi ongelmitta kaksi kertaa, minusta väärässä elämäntilanteessa, mutta lapset ovat ihanat.

Kuukautiskivut eivät loppuneet. Vähitellen verenvuoto alkoi olla jatkuvaa. Sitten tytär pääsi tehotutkimukseen uusilla tutkimusmenetelmillä. Noita syövän lailla leviäviä soluja oli pureutunut kaikkialle vatsaontelon elimiin. Leikkaussuunnitelma kuulosti pöyristyttävältä: puhuttiin mahdollisesta avanteesta ja niin edelleen. Lyhyesti sivuttiin lasten asemaa mahdollisen kuoleman jälkeen. Minä tarjouduin ottamaan lapset. Tytär pääsi nopeasti kotiin leikkauksen jälkeen. Ei operaatio niin perusteellinen ollutkaan. Jäi siis huoli, miten endometrioosi vastaisuudessa käyttäytyy; tosin oli ennestään tiedossa, ettei siitä kokonaan pääse eroon.

Hoitoon pääsy siis odotutti itseään näin monia vuosia, koska äiti ei ottanut asiakseen ottaa selvää; koska tyttärellä ei ollut tapana valitella; koska koko tautia ei tunnettu vielä kovin hyvin. Jos tyttärentytär sairastuu endometrioosiin, hänen äitinsä osaa reagoida minua paremmin. Lapsi saa hoitoa, ja hänen kissansa voivat keskittyä omiin huoliinsa.

Anna P:n äiti

 

Lue Anna Pajarin tekstejä:

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kun väsymys ei väisty

Haikeat jäähyväiset kivulle

Avainsanat:
07.09.2017

Odottavan aika on ikuisuus

Makaan sängyllä ja yritän pysyä liikkumattomana. Valtava kipu repii ja viiltää oikealla alavatsalla ja lonkassa, säteillen aina oikeaan kylkikaareen asti. Hengittelen pinnallisesti, sillä jokainen hengenveto räjäyttää kivun uudelleen. Yritän varovasti liikuttaa jalkaani kokeillakseni joko kipu helpottaa. Joudun puremaan hammasta, etten kiljahda kivusta. Pienikin vatsalihasten jännittäminen saa kivun lävistämään vartaloni. Makaan paikallani. En tiedä kuinka kauan: 15 minuuttia, puoli tuntia, tunnin? Apteekin käsikauppalääkkeet eivät auta, joten turvaudun taas vahvempaan reseptilääkkeeseen. Vihdoin tuttu lämmin aalto pyyhkäisee ylitseni ja uskallan hengittää taas syvempään. Kipu pakenee verhon taa, se on taustalla mutta ei enää näyttele pääosaa. Olen vain kovin, kovin väsynyt.

Tätä kirjoittaessani leikkaukseeni on kolme viikkoa aikaa. Kun posti heinäkuussa vihdoin kantoi kutsukirjeen kotiin, maailma tuntui pysähtyvän hetkeksi. Tuossa se nyt oli, paksu kirjekuori pöydällä. Kirje, jonka tiesin sisältävän kauan odotetun päivämäärän. Avattuani kirjeen olin sekä helpottunut että pettynyt. Leikkaus olisi vasta syyskuun lopussa: odotus jatkuisi vielä melkein kolme kuukautta! Hoitotakuu ehtisi umpeutua tuona aikana. Toisaalta iloitsin siitä, että päivä oli vihdoin määrätty. Samana iltana pitkän odotuksen patoamat tunteet purkautuivat itkuna ja kiukutteluna puolisolle.

Viime viikolla kävin leikkausta edeltävällä käynnillä leikkaavan gynekologin luona. Tapaamista edeltävät päivät kärvistelin malttamattomana enkä oikein pystynyt keskittymään mihinkään. Valmistauduin henkisesti pahimpaan ja kuvittelin mielestäni karmeimmat vaihtoehdot mitä leikkauksessa pahimmassa tapauksessa ehkä jouduttaisiin tekemään (Mitä jos joudutaan laittamaan avanne tai poistamaan munasarjat, jopa kohtu?!), jotta uutiset eivät iskisi vasten kasvoja samalla lailla kuin endodiagnoosin saaminen lähes vuosi sitten. Tapaaminen lääkärin kanssa sujui kuitenkin positiivisissa ja rauhallisissa merkeissä, ja pelkoni osoittautuivat turhiksi. Ultraäänitutkimuksen mukaan oikean munasarjan endometriooma on hormonihoidon ansiosta jopa hieman kutistunut, ja lääkäri lohdutti, että vasemman munasarjan endometrioomaepäilyt saattavat leikkauksesssa paljastua aivan tavallisiksi toiminnallisiksi kystiksi.

Tutkimuksessa kuitenkin selvisi, että hormonilääkkeistä huolimatta endon kasvu ei ollut pysähtynyt; kohtuni takana oleva endometrioosipesäke on kasvanut läpi emättimen seinämän ja kasvattanut sinne muutaman senttimetrin kokoisen pesäkkeen. Sairauden luonne muistutti itsestään: krooninen, elinikäinen sairaus, jolle ei tälle hetkellä ole olemassa parannuskeinoa. Hormonilääkkeet usein hillitsevät endometrioosin kasvua ja helpottavat oireita, mutta mikään tae sairauden pysähtymiselle ne eivät ole.

Enää kolme viikkoa. Pitkän odotuksen jälkeen tuo ei ole enää aika eikä mikään. Lääkkeiden ansiosta nämä viimeiset pari kuukautta ovat kipujen ja oireiden suhteen olleet tähän astisen taipaleen helpointa aikaa. Viime kevään pitkät kipujaksot ja sairaslomat tuntuvat kaukaiselta, kuin toiselta elämältä. Miten helposti kovan kivun ja jatkuvan pahan olon voikaan unohtaa. Kunnes se yllättäen, täysin varoittamatta vyöryy ylitsesi uudelleen ja lamaannuttaa sinut täysin.

Katinka

 

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

 

Avainsanat:
0 kommenttia
08.06.2017

Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

Endometrioosi on, ikävä kyllä, niin monipuolinen sairaus, että diagnoosia on vaikea saada ja harva osaa epäillä itsellään tätä sairautta. Joillakin endometrioosia sairastavilla esiintyy koko oirelistaus, toisilla kun taas ilmenee vain yksi oire. Moona Blogi haluaa tehdä näkyväksi endometrioosin moninaisuutta ja vaikutuksia nuorten elämään. Blogin kirjoittajat kertovat teksteissään omista kokemuksistaan nimimerkkien takaa.

Olen Alina, 23 vuotta. Opiskelen ammattikorkeakoulussa ja teen töitä viikonloppuisin. Olen suorittanut kaikki kurssit ajallaan ja olen aivan elementissäni asiakaspalvelutyössä. Avopuolisoni kanssa olemme olleet yhdessä pari vuotta. Minulla on aina monta rautaa tulessa. Olen herkästi innostuva, iloinen ja ulospäinsuuntautunut. Harva uskoisi, että minulla on krooninen pitkäaikaissairaus.

Endometrioosin yleisin ja yleensä myös ensimmäinen oire on voimakkaat kuukautiskivut. En kuitenkaan muista, että olisin koskaan kärsinyt hirveistä menkkakivuista. Kuukautiseni alkoivat 11-vuotiaana ja 14-vuotiaana aloitin pillerit hillitäkseni vuotojani. Olin kuin vesiputous, tai siis veriputous, aina seitsemän päivää putkeen.

Nuorempi siskoni oli jo 13-vuotiaana varma siitä, että sekä hänellä että minulla on endometrioosi. Hänellä kuukautiskivut olivat niin voimakkaita, että ne saivat hänet oksentamaan. Kivut saatiin kuitenkin kuriin pillereillä. Minä puolestaan aloin oireilla 19-vuotiaana: tiheävirtsaisuutta, virtsapakkoa, kipua rakossa sekä munuaisissa. 21-vuotiaana alkoivat yhdyntäkivut. Aloin ravata tutkimuksissa.

Lääkärit eivät löytäneet mitään, eikä mitään näkynyt ultrassa tai edes magneetissa. Minut laitettiin fysioterapiaan. Siinä vaiheessa tiesin, että koska minulla ei ollut kystia eikä munasarjasyöpää, sen oli pakko olla endometrioosia. Kävin vielä kerran yksityisellä, ja sain lähetteen leikkausjonoon.

Toukokuussa 2017 sain laparoskopiassa diagnoosin: lantion vatsakalvon endometrioosi. Pinnalliset pesäkkeet eivät olleet näkyneet missään kuvissa. Diagnoosi olisi voinut tuntua tuomiolta, mutta onneksi olin osannut odottaa sitä. Olin vain iloinen, että vika ei ollutkaan päässäni ja että nyt tiedettiin, mitä sairautta hoidettaisiin.

Jos en olisi itse tiennyt sairauden olemassaoloa, en olisi vieläkään saanut diagnoosia. Kuinka moni kamppaileekaan endometrioosin kanssa, eikä saa siihen hoitoa, koska sairaus on niin epätunnettu ja niin hämäävän monioireinen? Tämän vuoksi Moona-blogia kirjoitetaan: jotta tietoisuus endometrioosista leviäisi, ja sitä sairastavat saisivat nopeammin diagnoosin sekä hoitoa siihen. Tällä hetkellä diagnoosiviive on 6-9 vuotta.

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

Avainsanat:
0 kommenttia