Moona-blogi

Minulla on massiivinen, vaikea yleistynyt pelko sairaaloihin ja vastaanottokäynteihin liittyen. Aloin ottamaan pelkoani huomioon vasta aikuisiällä, ja alkuun tarvitsin ahdistusta lieventävää lääkitystä. Koska tiedän, etten ole ainoa, joka pelkää erilaisia asioita liittyen terveydenhuoltoon, haluan jakaa omat vinkkini pelkojen ja jännityksen kanssa kamppaileville.

1. Valmistaudu toimenpiteeseen/vastaanottoaikaan

Tutustu oman alueesi palveluihin. Pääkaupunkiseudulla HUSLAB Kampissa (laboratorio) on ajanvarausvaihtoehdoissa myös pidempi pelkäävän potilaan aika. Varasin verikokeeseen vuosien ajan laboratorioon pelkäävän potilaan ajan ja vasta hiljattain olen siirtynyt ”tavalliseen ajanvaraukseen”, jos kyseessä on vain yksi näytepullo verta. Kun tiedät, millaista palvelua on tarjolla, oikeaan paikkaan on helpompaa etsiytyä.

Kirjaa ylös oireitasi etukäteen. Käytä aikaa kaikessa rauhassa kotona siihen, että kertaat ja kirjoitat ylös oman hoitopolkusi/sairauden kulun/muun historian, jota sinun tarvitsee tilanteeseen liittyen kertoa. Ota asiat lapulle kirjattuna mukaan: vaikka se voi tuntua hieman hupsulta, on se silti tärkeää, jotta lääkäri saa heti alussa kaikki saatavilla olevat tiedot. Vastaanotolla voit joko kertoa tarvittavat asiat harjoittelemallasi tavalla, lukea paperista tai antaa paperin suoraan lääkärille luettavaksi.

Oireiden kirjaamisen lisäksi mieti, millä muilla tavoin voisit varautua toimenpiteeseen. Tarvitsetko jotakin tavaraa mukaasi – vaihtovaatteet (mukavimmat lempivaatteet saattavat rauhoittaa oloa tai antaa lisää itsevarmuutta), rauhoittavan fidget-kuution, kirjan odotusaulaa varten, kuulokkeet rauhoittavan musiikin kuuntelemiseen… Oletko ollut kyseisessä toimenpiteessä jo aiemmin – millaista viimeksi oli ja miten silloin selvisit? Minkälainen olo on mahdollisesti odotettavissa toimenpiteen jälkeen? Voitko helliä itseäsi jotenkin jälkikäteen, oman kodin sohvalla lepäämällä tai käymällä kahvilassa? (Muistathan kuitenkin mennä kotiin, jos olet esilääkityksen vaikutuksen alaisena – tarvitset todennäköisesti myös saattajan. Kysy hoitohenkilökunnalta tarkemmin etukäteen, jos epäilet tarvitsevasi esilääkitystä.)

Joskus tarvitaan läheinen tukihenkilöksi mukaan. Mieti, kuka voisi olla sinun tukihenkilösi – kenen seurassa sinua ei hävetä olla peloissasi? Kuka läheisistäsi osaa reagoida sinun pelkoosi niin, että sinulle tulee hyväksytty olo, vaikka pelkäisitkin? Pelkoa ei saa vähätellä, minimoida eikä heittää vitsiksi. Pelko tulee ottaa tosissaan, mutta tukihenkilön tulee osata olla rauhallinen silloinkin ja erityisesti silloin, kun pelkopotilas ei itse pysty olemaan.

2. Tutustu toimenpiteeseen etukäteen (jos koet siitä olevan apua)

Mitä tarkemmin, sen parempi! Itselläni pelko liittyy hallinnantunteen menettämiseen. Kun tiedän, mitä lääkäri aikoo seuraavaksi tehdä, minun on helpompi olla. Kannattaa siis tutustua toimenpiteeseen etukäteen: jos menet esimerkiksi ensimmäistä kertaa gynekologille, kysy mitä tarkalleen ottaen vaihe vaiheelta huoneessa tapahtuu. Hoitohenkilökunta voi kertoa joko etukäteen tapahtumien kulun tai pyydettäessä myös selostaa toimenpiteen aikana eri vaiheet, tai vaihtoehtoisesti läheiseltä voi kysyä, mitä hänen käynnillään tapahtui ja saada näin jaettua kokemusta itsellesi uudesta asiasta.

3. Kerro aina hoitohenkilökunnalle peloistasi/jännityksestäsi

Tämä on aivan ensisijaisen tärkeää! Jos hoitohenkilökunta ei tiedä peloistasi tai jännityksestäsi, he eivät voi lieventää sitä. Jos et jaa kokemustasi muille tilanteessa olijoille, saattaa tunne paisua mittaamattoman suureksi ja aiheuttaa esimerkiksi paniikki- tai ahdistuskohtauksen.

Voit soittaa hoitavaan yksikköön jo ennen vastaanottoaikaasi – itse pyrin tekemään näin, jos huomaan että asian ajatteleminen aiheuttaa minulle ahdistusta esimerkiksi viikkoa ennen aikaa. Päivääkin ennen on jo riittävä syy soittaa ja kertoa peloistaan.

4. Ota henkilökunnan tarjoama apu vastaan

Henkilökunta saattaa tarjota esimerkiksi rauhoittavaa lääkettä ennen toimenpidettä. Jos tiedät olevasi pelkopotilas ja sinulla on arvaus, että kyseinen hoitopide saattaisi kenties aiheuttaa pelkoja, suosittelen ottamaan tarjotun avun vastaan. Kuuntele aina itseäsi ja tee päätös omien tuntemustesi perusteella! Jos koet hoitajien tarjoaman emotionaalisen tuen riittävän, voit jättää lääkityksen ottamatta. Ole kuitenkin herkkänä erityisesti pärjäämisajatuksille: ei ole pakko pärjätä eikä selvitä yksin. Apua saa ottaa vastaan.

LISÄKSI: Tutustu omiin pelkoihisi. Mitä paremmin tunnet pelon lähteet, yksityiskohtaisetkin pienet asiat, sitä paremmin osaat kertoa hoitohenkilökunnallekin pelostasi ja sen piirteistä. Esimerkiksi silloin kun pelkoni oli pahimmillaan, pelkäsin sitä hetkeä, kun neula rikkoo ihoni ja mahdollisesti sattuu. Pelkäsin myös nähdä ihollani neulan tai vereni virtaavan pulloon. Keskustelin tästä monien hoitajien kanssa etukäteen ja katsoin aina muualle toimenpiteen aikana, keskittyen hengittämiseen. Nykyään olen hyvien kokemusten myötä jo niin siedättynyt, ettei hengitykseen keskittyminen tai muualle katsominen ole välttämättä lainkaan tarpeellista. Pelot voivat siis myös lievittyä!

Rohkelikko

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Mikä on reaktiomme, kun haluamme tietää lisää jostakin, mikä pelottaa, ahdistaa ja tuntuu suurelta tuntemattomalta? Sormet sauhuten näppäilemme itsemme Vauva.fi:n pimeimpään nurkkaan ja olemme kyseisten tekstien lukemisen jälkeen entistä ahdistuneempia ja pelkäämme tätä suurta tuntematonta (minkä luulemme nyt olevan tuttu) entistä enemmän. Tämän takia halusin kirjoittaa sinulle tämän tekstin. Voidakseni helpottaa jokaisen lapsettomuushoitoihin suuntaavan matkaa vastaamalla kysymyksiin, joita saatat pohtia.

Miten pitkään lapsettomuudesta täytyy kärsiä, että pääsee hoitoihin?

Muistan lääkärin kertoneen ensimmäisellä käynnillämme, että lapsettomuushoitoihin otetaan, jos pariskunta on aktiivisesti yrittänyt lasta kahden vuoden ajan ilman raskautumista. Meidän kohdallamme syvä endometrioosini oli kuitenkin vaikuttava tekijä, minkä perusteella pääsimme hoitoihin vajaan vuoden ”tulee, jos on tullakseen” -puuhastelun jälkeen.

Vaatiiko lääkäri pitkäaikaista kuukautiskierron seuraamista?

Lääkäri ei halunnut minulta A4 tai Powepointtia kuukautiskierrostani. Tärkeää olivat tiedot siitä, onko kuukautiskiertoni ollut tasainen, milloin kuukautiseni alkoivat, milloin olen lopettanut ehkäisyn ja mitä ehkäisyä olen käyttänyt.

Mikä on rankinta lapsettomuushoidoissa?

Odottaminen. Minkä jälkeen seuraa odottamista. Ja kun viimein luulet, että odottaminen on ohi, huomaat odottavasi seuraavaa asiaa. Ihminen kaipaa kiinnekohtia, päätepysäkkejä, joita kohti tarpoa. Varsinkin stressaavissa ja kuormittavissa tilanteissa. Lapsettomuushoitojen rankin puoli oli aina huomata, että ikuiselta tuntuva maraton jatkui aina ”tämä vielä” -pysäkin jälkeen.

Tie on kiemurteleva ja poukkoileva. Mitä tahansa voi tulla selkeää ja tarkkaa suunnitelmaa sekoittamaan. Älä siis turvaudu päivämääriin ja viikkoihin. Älä varaa ravintolapöytää juhliaksesi miehesi kanssa sitä, että kävi miten vaan, me selvittiin. Voit ruokaillessasi olla vasta puolessavälissä hoitoja, kuten itse olin.

Hengitä! Minkä jälkeen hengitä! Ja kun viimein luulet, että se on ohi, hengitä!

Miten lapsettomuushoitojen prosessi etenee?

Lyhyen ytimekkäästi hoitojemme kulku oli seuraavanlainen:

26/10: Ilmoitin polille kuukautisteni alkaneen.

12/11 – 19/1: Käytin nenäsumutetta nimeltä Synarela pitäen siitä noin kuukauden tauon hoitojen noin puolessa välissä.

26/11: Ultra, jossa tarkastettiin, onko Synarelan lakkauttanut asianmukaisesti omaa hormoonitoimintaani.

4/12: Ultra, jossa tarkistettiin samaa asiaa. Otin Procren pistoksen, mikä korvasi nenäsuihkeen kuukauden ajaksi.

8/1: Ultra, jossa tarkastettiin Procrenin vaikuttavuus.

10/1: Aloitin Gonal-F pistokset, joiden tarkoituksena oli sykäyttää oma hormonitoimintani uudelleen käyntiin sekä kiihdyttää munasolujeni kasvua.

15/1: Ultra, jossa tarkastettiin Gonal-F pistosten vaikuttavuus.

17/1: Ultra, jossa todettiin Gonal-F pistosten toimineen asianmukaisesti ja minulle annettiin ohjeistus Ovitrellen ottamiseen sekä punktioon tulemiseen.

19/1: Otin Ovitrellepistoksen, jonka tarkoitus oli huolehtia siitä, että munasoluni eivät irtoa ennen punktiota.

21/1: Punktio eli munasoluni kerättiin emättimen kautta. Munasoluja saatiin talteen 21 kappaletta. Mieheni kävi antamassa spermanäytteen hedelmöittämistä varten.

22/1: Meidän oli mahdollista tiedustella hedelmöittyneiden munasolujen määrää. Näitä oli 7 kappaletta.

23/1: Aloitin keltarauhashormoni Lugesteronin käytön, jonka tarkoitus oli valmistella kohtuni limakalvo siten, että alkion kiinnittyminen siihen olisi todennäköisempää.

24/1: Alkion siirto, missä hedelmöitetty munasolu siirrettiin emättimen kautta kohtuuni. Tällöin sain tietää asianmukaisesti kehittymään lähteneiden hedelmöittyneiden munasolujen määrän, joita oli kaksi. Toinen niistä pakastettiin kirjallisella luvallamme neljäksi vuodeksi.

6/2: Menin raskausverikokeelle, joka oli positiivinen. Lopetin Lugesteronin käytön.

Tästä voit nähdä hoitojemme keston sekä niiden aikataulun. Ultraäänien ajanvaraukseen en voinut mitenkään vaikuttaa. Lapsettomuuspoli ilmoitti minulle ajan ja tehtäväkseni jäi varmistaa, että kykene ajalle osallistumaan töitteni puolesta. Kaikki ajat alkion istutusta lukuunottamatta olivat ennen klo 12. Itse päätin kertoa hoidoistamme avoimesti esimiehelleni, mikä vähensi suunnattomasti stressiäni hoitojen suhteen.

Mitkä on onnistumisen todennäköisyys?

Lääkäri kertoi meille, että suurin osa lapsettomuushoitoihin osallistuvista pareista onnistuu lapsen saamisessa ennemmin tai myöhemmin. Lapsettomuuden tuoma paine kasvoi kuullessani, että hoitoja tarjottaisiin kunnallisella kolme kertaa, minkä jälkeen olisi tarpeen siirtyä yksityisten palveluntarjoajien puoleen. Tällöin hintalappu olisi kivunnut yhden hoitokierroksen osalta noin 1000–1500 eurosta 5000–10 000 euroon. Me onnistuimme raskautumaan syvästä endometrioosistani huolimatta ensimmäisen hoitokierroksen aikana. Tiedän kuitenkin useita endottaria, jotka ovat olleet lapsettomuushoitojen parissa kymmenenkin vuotta tulematta raskaaksi. En siis osaa antaa tähän ketään täysin tyydyttävää vastausta.

Vertausmielessä sinulle, joka olet aloittamassa omaa matkaasi. Minun ja mieheni lapsettomuushoidot koostuivat IVF-hoidoista. Kyseinen hoitomuoto on lapsettomuushoidoista se pisin ja monivaiheisin. Eli, jos hoitojasi on lääkärikäynnillä kutsuttu muulla nimellä, voit siitä päätellä pääseväsi meitä helpommalla, toki kyseinen kokemus on täysin subjektiivinen. Hoidoista suoriutuminen vaatii rohkeutta ja henkistä vahvuutta, oli prosessi millainen vain. Toivotan matkallesi voimia ja onnea!

Aiempaa enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Itkin eilen kylpyhuoneen lattialla laskuhumalassa. Olin juuri viettänyt hauskan illan, mutta musta hetki saavutti minut siitä huolimatta. Vollotin varmaan kokonaisen vuoden edestä. Kovaan ääneen ja pitkään. Kyyneleet vaan valuivat solkenaan. Kaikki näiden pitkien ja kipeiden kuukausien epätoivo kaatui niskaan. Itkin elämän epäreiluutta ja vääryyttä. Pelkoa ja epätietoisuutta, joka ei tunnu koskaan loppuvan. Kaikkea sitä paskaa, mitä tämä sairaus on laittanut käymään läpi. Ja ihan sitä, että välillä tekisi mieli vain luovuttaa ja päästää irti kaikesta. Myös itse elämästä.

Joskus sairastelu hajottaa. Se on kuin paiskoisi legotalon hajalle. Seinät ehkä osittain sieltä täältä paikallaan, mutta suurin osa paloista pitkiinsä. Eri värisiä ja kokoisia. Kun yrität sovitella paloja takaisin, ne eivät sovikaan yhteen edellisten kanssa. Joskus saat jonkun osan jo valmiiksi, mutta se ei sovikaan kokonaisuuteen. Joskus astut palasen päälle ja tunnet, kuinka kaikki se tuska iskeytyy suoraan sun sisälle kuin viiltävä terä. Huudat kyyneleet valuen, jonnekin sinne kaukaiseen mustaan monttuun, joka ei koskaan lopu. Sinne, minne mahtuu loputtomasti surua, tuskaa ja ahdistusta. Viskot turhautuen ne vähäisetkin löytämäsi palat pitkin huonetta. Kysyt ”miksi?!” kerta toisensa jälkeen, saamatta vastausta.

Joskus ihminen menee rikki. Joskus pitääkin hajota, että voi kohdata myös ne kamalimmat ajatukset ja tunteet. Myös ne kielletyt ja vaietut ajatukset. Ne, jotka eivät lähde mihinkään, vaikka niitä kuinka piilottelisi ja uskottelisi ettei niitä ole. On ihan ok myöntää, että joskus tuntuu siltä, että olisi vain helpompaa, kun ei aamulla heräisikään. Ettei tarvis enää yhtään päivää selvitä kipujen kanssa. Tai valita mitä jättää tekemättä jälleen kerran sairauden tai kipujen takia. Tai perua taas yhteinen meno tai luopua jälleen yhdestä itselle tärkeästä asiasta. On ihan ok sanoa, että mä en enää oikeasti jaksaisi. Että mun rajani on nyt tässä.

Koska niin tärkeää kuin onkin hajota, on tärkeämpää katsoa sitä hetkeä suoraan silmiin. Kohdata se oikeasti ja rehellisesti. Koska sitten sitä ei tarvitse pelätä, ei hävetä, eikä piilotella. Voi ihan reilusti sanoa, että siltä se vaan ihan oikeasti joskus tuntuu. Koska sen jälkeen sinä hallitset sitä. Se on ääneen lausuttu ajatus tai tunne. Koska sinähän olet muutakin. Ajatukset ovat todellisia ja aitoja, mutta ne ovat vain ajatuksia ja tunteita. Ne eivät ole koko totuus.

Itse voin myöntää, että kyllä mä joskus niinä mustina hetkinä mietin, että tekisi mieli päästää irti. Mutta tiedän myös, että toisena hetkenä, kun nauran vedet silmissä rakkaimpieni kanssa, ajattelen ja tunnen toisin. Ja niinä hetkinä on vaikea muistaa sitä tumman puhuvaa hetkeä, kun millään ei tunnu olevan mitään merkitystä enää. Molemmat hetket ovat kuitenkin totta ja niille on annettava oma arvonsa. Eihän pelätä kohdata myös niitä vaikeita ajatuksia tai hetken ohikiitäviä hetkiä? Ne ovat tärkeitä, yhtä tärkeitä kuin ne hyvätkin.

Koska siinä vaiheessa, kun katsot juuri kasattavaa talon seinää, on sulla kädessä sekä värillisiä, että mustia paloja. Ja kaikkia niitä tarvitaan, jotta saat sen valmiiksi. Onnea tai iloa ei voi pakottaa, eikä surua ja vihaa tukahduttaa. Ne pitää kohdata, hyväksyä ja niiden kanssa pitää opetella elämään. Ilman mustia paloja, ei voi rakentaa. Joskus ne voivat olla tärkeimmät kulmapalat, jotka auttavatkin ratkaisemaan hankalan kohdan. Joskus ne ovat yksittäisiä pieniä palasia, jotka sujahtavat sopiviin koloihin, kun niiden aika on.

Kun jälkikäteen katsot taloa, voit nähdä kuinka ne mustat palat löytävätkin paikkansa juuri oikeista kohdista. Vaikka sillä hetkellä ne eivät tuntuneet sopivan koko taloon. Ja jos tuntuu, etteivät palat löydä millään kohdalleen, tai ne on kaikki mustia, niin aina on olemassa apua. Se voi olla näppäimistön tai puhelinsoiton päässä, mutta aina löytyy joku, joka kuuntelee. Kysy vain rohkeasti apua.

Sivustakatsoja

Apua erilaisiin elämän kriisitilanteisiin löytyy esimerkiksi auttavista puhelimista. Listaus niistä löytyy tästä Yle:n artikkelista.

Lue lisää kirjoittajan tekstejä tästä linkistä

Kirjoittaja toimii Korento ry:n Nuorisotiimissä. Nuorisotiimiä voi seurata Instagramissa: Nuoret Korennot.

Sain endometrioosidiagnoosini vuonna 2011, laparoskopian yhteydessä, ja parin lääkekokeilun jälkeen löysin toimivan lääkityksen. Kivut katosivat ja sairaus jäi taka-alalle elämään hiljaiseloa. Noin vuosi sitten alkoi endometrioosi taas ilmoitella itsestään. Epämääräisiä vatsakipuja ja turvotusta. Kesti kauan, ennen kuin yhdistin oireet endometrioosiin. Yhtenä yönä, kipujen pitäessä minua hereillä, googlasin sanan endometrioosi. Löysin yhdistyksen verkkosivut ja sitä kautta Facebookin vertaistukiryhmän, johon liityin. Jossakin vaiheessa toukokuuta näin ilmoituksen nuorten vertaistukileiristä. Pohdin, josko lähtisin. En uskaltanut silloin ilmoittautua. Yhtenä perjantaina, muutamaa päivää ennen ilmoittautumisen päättymistä, menin vessaan ja ensimmäistä kertaa viiteen vuoteen vuosin verta. Itkin ja huusin äitiäni paikalle. Taasko tämä kipuhelvetti alkaa? Siinä hetkessä muistin leiri-ilmoituksen ja päätin ilmoittautua.

Minua jännitti, sillä en tuntenut ketään muuta leiriläistä. Saapuessani leirille, tunsin olevani hukassa. Ovella minulle hymyili toinen leiriläinen. Ehkä tämä onkin ihan hyvä juttu? Ei kestänyt kauaa, kun jo jaoimme sairaustarinoitamme ja ensimmäistä kertaa tunsin, että joku oikeasti ymmärtää. Viikonlopun mittaisen leirin aikana opin moninkertaisesti enemmän endometrioosista kuin olin siihen mennessä seitsemän vuoden aikana oppinut. Haastoin itseni kameran edessä voimauttavan valokuvauksen työpajassa. Nauroin vedet silmissä. Itkin liikutuksesta. Käytin koodisanaa, kun vessakäynti venähti ja olin myöhässä ohjelmasta. Koin yhteenkuuluvuutta.

Vaikka leirille yksin lähteminen oli pelottavaa ja alussa jännitti, katosi se nopeasti, kun tutustuin muihin leiriläisiin. Endometrioosi sairautena on yksi pirulainen, mutta se yhdisti meitä kaikkia vahvasti. Menkkaveri on vettä sakeampaa – eikös se jotenkin niin mene? Mennessäni leirille en oikeasti edes tiennyt, mitä kaikkea endometrioosi on minun elämääni tuonut. Tietyllä tapaa lähdin sieltä raskaamman taakan kanssa, mutta ensimmäistä kertaa elämässäni minulla on ihmisiä, joiden kanssa jakaa taakkaa. Muiden leiriläisten kanssa olen jatkanut yhteydenpitoa. Kun lapsettomuuden pelko itkettää tai kipu ketuttaa, on ihanaa tietää, että aina on joku, johon voi ottaa yhteyttä.

Ditte

Nuorten vertaistukileiri on tänä vuonna 7.-9.6.2019 Kylpylähotelli Peurungassa Laukaassa, Jyväskylän kupeessa. Ilmoittautuminen leirille aukeaa nyt huhtikuussa, eli pidä silmällä Korento ry:n nettisivuja sekä somekanavia Facebookissa sekä Instagramissa!

Endometrioosiviikon kunniaksi kuusi Moona-bloggaajaa kertoo, mitä he ovat saaneet yhdistykseltä ja vertaistuelta, ja mitä uutta he ovat saaneet tietää endometrioosista yhdistyksen ja vertaistuen ansiosta.

Susanna:

"Oon saanut mahdollisuuden vaikuttaa laajemmin ja äänekkäämmin. Mahdollisuuden pitää kovasti ääntä itselleni tärkeästä asiasta, kokonainen yhdistys tukena. Oon saanut ystäviä, joista on tullut mulle äärettömän rakkaita. Sain paikan, jossa on lupa olla minä niin kipujen kuin turvotuksenkin kanssa. Ja missä jokaikinen muukin saa olla just sitä mitä on. En vain yhteisöä, vaan jäätävän kokoisen määrän sisaruksia. Oon oppinut sen surullisen asian, kuinka harva tästä todellisuudesta tietää ja kuinka moni ajattelee kipeiden menkkojen olevan ok."

Aiempaa enemmän:

"Olen saanut yhdistykseltä mahdollisuuden jakaa omia kokemuksiani kyseisen sairauden tiimoilta vertaistuellisesti. Lukiessani toisten bloggaajien tekstejä olen ymmärtänyt monet omat oireeni endometrioosista johtuviksi ja siten täysin normaaleiksi. Uutena asiana olen ymmärtänyt sen, miten todellakin yleinen sairaus endo on ja miten moni nainen siitä kärsii niin moninaisilla tavoilla. Ja miten SILTI endo on suurimmalle osalle suomalaisista täysin tuntematon sairaus!

Itse en ennen diagnoosiani ollut ollut missään kosketuksissa sairauteen. Sain yhden infobrosyyrin lääkäriltä enkä muuta. Siitä ei tullut hullua hurskaammaksi. Vertaistuen Facebook-ryhmää selatessani koin saavani enemmän tietoa sairaudesta kuin mistään esitteestä. Tämän myötä sain ymmärtää, että ongelmani virtsaamisen, ulostamisen, kipuilun, yhdynnän, väsymyksen, selkäkipujen ja takareiden krampin kanssa ovat täysin normaaleja. Toisaalta kovin lohduttava tieto, toisaalta aivan kauhea. Tieto siitä, että kyseisten oireiden kanssa joutuu elämään lopun elämää kuten myös endometrioosin kanssa, oli aika iso pala sulatettavaksi."

Anna:

"Kipuoireideni äkillinen paheneminen aiheutti suurta epätoivoa ja pelkoa. Käytyäni ensikerran paikallisessa yhdistyksen tapahtumassa, tuntui kuin olisin tullut kotiin ja en ole enää yksin. Ymmärsin, että moni muukin painii näiden samojen tunteiden ja oireiden kanssa. Yhtäkkiä kipuni, vuotoni, tärinäkipuni saivat selityksen enkä enää häpeillyt sairauttani. Vieläkin saan voimia siitä, miten paljon vertaiset ymmärtävätkään minua ja sairauttani. Onnen tunteen, joka syntyy kun saan jakaa samaa ymmärrystä muille sairauden runtelemille, haluaisin säilöä ikuisesti mieleeni."

Charlotta:

"Olen saanut mahdollisuuden oikeasti vaikuttaa asioihin oman tekemisen ja omien vahvuuksieni kautta. Blogiin kirjoittaminen on ollut voimaannuttavaa ja olen molempien tekstieni jälkeen saanut palautetta, jonka kautta on syntynyt keskustelua, ja saanut vertaistukea. Olen ymmärtänyt, että seksin ei kuulu sattua, bussissa matkustaminen sattuu endometrioosin takia ja turvotus ei tarkoitakaan sitä, että olen vain lihonut. Olen saanut korvaamatonta tukea ja apua. Yhdistyksen jutuissa mukana oleminen on antanut mulle paikan, jossa voin olla oma itseni, jossa ei tarvitse selitellä ja jossa kaikki muutkin ovat ihan yhtä täydellisen epätäydellisiä kuin minä."

Sivustakatsoja:

Nyt vasta keväällä oon ollut yhdistyksen vertaistukiryhmissä ja tapahtumissa ja jopa ekassa koulutuksessakin! Niistä oon tykännyt paljon ja aion jatkossakin osallistua. Sitä ennen oon ollut vaan yhdistyksen ylläpitämässä Endometrioosittaret Facebook-ryhmässä. Siihen liityin jo ennen diagnoosia, ja se oli ihan pelastus. Tosi monille oireille sai selityksen tai ylipäätään ymmärsi, että ne ei olekaan normaaleja (ulostuskivut, yhdyntäkivut, tosi kovat kuukautiskivut). Osasin myös varautua, että välttämättä ei heti osata tunnistaa endoa tai tutkimuksia voi joutua vaatimaan: niitä kannattaa perustella hyvin ja pysyä tiukkana. Vaikka sitten omalla kohdallani asiat sujuivatkin tosi hyvin. 

Oon myös saanut tosi paljon tsemppiä ja ymmärrystä ylipäätään muuttuneeseen elämäntilanteeseeni. Mitä on kun yhtäkkiä joutuu elämään kivun rytmittämänä. Saatika lukuiset vinkit lääkkeettömistä kivunhoidoista! TNS-laitteen hankin heti alkuun ryhmän vinkkausten perusteella, ja se on ollut tosi tärkeänä osana kivunhallintaani. Tai se, kun lähdin muutaman muun kanssa pieneen erilliseen ryhmään kokeilemaan ruokavalion muuttamista. Oli ihanaa, kun oli joku muukin kokemassa läpi niitä haasteita, mitä siihen liittyy. Keskusteluissa on myös paljon tietoa, jotka ei välttämättä just nyt ole ajankohtasia, mutta jotka auttaa valmistautumaan tulevaan. Hoitojen edetessä ne asiat tulevatkin omalle kohdalle. Yhteenvetona: oon saanut paljon tukea, neuvoja ja tsemppiä. Mikä on mielestäni vertaistuen ydin.

Rohkelikko:

"Oon saanut yhdistykseltä saamani vertaistuen kautta voimaa vaikuttaa tilanteeseeni ja lähteä hakemaan apua sekä hoitokeinoja. Yhdistykseen liittyessä saamassani jäsenpaketissa oli paljon minulle uutta tietoa esimerkiksi sairauteen liittyvistä syntyteorioista, mutta myös numeerisen kipuasteikon määritelmät jokaiselle numerolle. Erityisesti tuon kipuasteikon määritelmät luettuani ymmärsin, että kipuni on ollut jo nuorena 7-tasoista. Tiesin, että se on ollut kovaa, mutta vasta yhdistyksen jäsenpaketin saatuani ja luettuani asia realisoitui minulle todella. Sairaus on yleisestikin realisoitunut mulle jäsenyyden ja vertaistuen myötä paremmin: se on toki ollut toisinaan myös raskasta, mutta näen sen ainoana reittinä sairauden hyväksymiseen ja sitä kautta oikeanlaiseen hoitoon ja suhtautumiseen."

Lisää tietoa yhdistyksestä ja tukimahdollisuuksista löydät osoitteesta korento.fi.

Sosiaalisessa mediassa kannattaa ottaa seurantaan Korento ry:n Facebook-sivu, Korento ry:n Instagram-tili ja Korento ry:n nuorisotiimin Instagram-tili Nuoret Korennot.

Jännittää. Kävelen kohti kahvilaa, jossa en ole aikaisemmin käynyt. Syke pomppaa takaisin raiteilleen, kun nään ikkunasta keltaisia nauhoja ihmisten rintapielissä. Olen oikeassa paikassa. Astun sisään ja minut toivotetaan iloisesti tervetulleeksi. Olo helpottuu heti. Odottelemme vielä hetken, muitakin saapuu paikalle. Jännitys näkyy muidenkin olemuksessa, mutta se sulaa äkkiä. Aloitamme kahvittelemalla ja jutustelemalla ketä oikein olemme.

Yhtäkkiä istun rennosti ja nauraen. Tirskumme hieman mustan huumorin sävyttämin sanoin sairauden tuomille kommelluksille ja haasteille. Välillä keskustelemme vakavammin, välillä rennommin. Ei ole sellaisia asioita, mitä ei voisi ääneen sanoa. Ei tarvitse peitellä mitään tai pehmentää sanomisiaan. Saa puhua asioiden oikeilla nimillä. Joku kysyy vielä lisää. Ei vähättelyä, ei vaivaannuttavaa hiljaisuutta tai kömpelöitä kommentteja, kun ei tiedä mitä pitäisi sanoa.

Diagnooseilla tai tarkemmilla sairauden määritelmillä ei ole väliä. Jokainen kertoo sen verran kuin kokee sopivaksi. Joku ei jaa kuin nimensä ja paikkakunnan, joku puolestaan kertoo, kuinka on elänyt sairauden kanssa vuosikymmenten läpi. Jaetaan käytännön vinkkejä ja joku vilauttaa äitiyshousuja paidan helman alta: ”Nää on tosi mukavat! Antaa hyvin myöten, jos alkaa turvottaa.” Joku harkitsee vastaavien ostamista, kun normaalifarkkuihin ahtautuminen tuskastuttaa. Jaetaan ajatuksia turvotuksesta, ruokavaliosta, elämästä.

Ja jotenkin sitä yhtäkkiä huomaa olevansa omiensa joukossa. Porukka ei tuomitse tai arvostele. Saa vain olla oma itsensä. Jos ei itsellä ole keskustelun aiheeseen sanottavaa, niin voi vaan kuunnella ja fiilistellä. Jokainen huomioidaan, mutta pakko ei ole ottaa osaa aiheeseen, jos ei tunnu siltä. Ihmiset ymmärtää puolesta sanasta, joskus ei tarvita sitäkään. Ryhmästä huokuva lämpö ja ymmärrys on melkein käsin kosketeltavaa.

Ekan kerran jälkeen tuli toinenkin ja kolmas. Ja jatkossa lisää. On kiva, että on joku paikka, missä saa olla sairautensa kanssa vapaasti. Jakaa ajatuksia ja tulla kuulluksi. Saada vinkkejä ja kokemuksia erilaisista hoidoista ja tutkimuksista. Kannustusta vaatia parempaa hoitoa.

Ja saa kuulla niitä hyviäkin kokemuksia; että kivuttomuus voi olla mahdollista tai oireet voi helpottua. ”Tän sairauden kanssa voi elää hyvääkin elämää." Vaikka samalla ymmärretään, jos tuntuu että koko maailma on lysähtänyt kasaan ja sairaus vienyt voimat. Ja sieltä sitä saa. Voimaa. Kannustusta. Ymmärrystä. Siellä on vertaisen hyvä olla, toisten samaa kokevien kanssa.

Jos et ole vertaistukitapaamisessa vielä käynyt, niin suosittelen vahvasti. Vaikka netin välityksellä onkin tarjolla ryhmiä, seinäkirjotuksia ja kommentteja. Se on kuitenkin erilaista. Olla oikeasti toisten kanssa, kohdata kasvotusten ja saada myös kaikki se sanaton viestintä, mitä siinä hetkessä elää. Voi käydä sen yhden kerran tai käydä silloin tällöin tai sitten joka kerta. Aina on kuitenkin yhtä tervetullut.

Sivustakatsoja

Lue kirjoittajan muita tekstejä:

1. Oman elämäni Sivustakatsoja

2. Paskapuhetta

Tässä sinulle muutamia vinkkejä siihen, miten selviydyt laparoskopian (eli vatsaontelontähystyksen) jälkeen. Huomioithan, että olen kerännyt ohjeistukset omien kokemuksieni pohjalta, eli noudata kuitenkin sairaalasta saamiasi ohjeistuksia! Ole aina ongelmien syntyessä yhteydessä sinua hoitaneeseen sairaalaan, vaikka ennemmin turhaan kuin ei ollenkaan. Toivottavasti nämä ohjeet auttavat juuri sinua.

1. Sairaalasta kotiutuessa saat ohjeistuksia mm. ompeleisiin, vuotoon, sairauslomaan ja mahdollisiin rajoituksiin liittyen. Omasta kokemuksestani olen todennut, että näitä ohjeistuksia olisi hyvä olla ainakin saattaja kuuntelemassa muistin tueksi. Varmista vielä, mihin numeroon voit soittaa ongelmien ilmetessä.

2. Jos mahdollista, ota kotimatkaasi varteen mukaan tyyny tms, jolla voit tukea kevyellä paineella vatsanaluettasi. Näin auton liikkeet ja töyssyt aiheuttavat vähemmän kipua.

3. Sängystä ylös nouseminen kannattaa tehdä kylkiasennon kautta, ja vielä parempi, jos sinulla on mahdollisuus ottaa kädellä vetoapua (itselläni oli sängyn vieressä tuoli). Muista käydä myös makuulle kylkiasennon kautta.

4. Käytä kipuun lääkäriltä saamiesi ohjeiden mukaan kipulääkkeitä. Suosittelen ottamaan lääkettä, vaikka kipu ei sillä hetkellä olisikaan sietämätöntä.

5. Kipua voit myös helpottaa makaamalla selällään jalat kevyessä koukkuasennossa. Älä käytä heti leikkauksen jälkeen lämpöhoitoa, sillä se saattaa lisätä tulehdusreaktiota sekä lisätä vuotoa vatsan kudoksissa.

6. Leikkauksen jälkeen monella on hartiapistoa. Se johtuu leikkauksessa käytetyn kaasun ja turvotuksen aiheuttamasta paineesta. Kokeile helpottaako, jos laitat takapuolesi alle tyynyn niin, että ylävartalosi on alempana kuin vatsanalue. Voit myös kokeilla lämpöhoitoa hartiapiston kohdalla.

7. Jos tavoitteenasi ei ole yrittää raskautta leikkauksen jälkeen, jatka hoitoasi hormonivalmisteilla lääkärin ohjeistuksen mukaisesti.

8. Yleisimmät ohjeet tikkien kanssa on, että vuorokauden päästä leikkauksesta voit poistaa teipit. Tämän jälkeen kädenlämpöisellä vedellä suihkuttele haavaa kevyesti. Kuivaa taputtelemalla pyyhkeellä. Haava ei tarvitse enää uusia teippejä, jos vuotoa ei enää ole. Jos sinulla on sulavat tikit, vastusta kiusausta alkaa nyppiä niitä pois itseksesi. Ne kyllä irtoavat ajan myötä, toisilla hitaammin ja toisilla nopeammin. Kolmen viikon jälkeen voit kuitenkin varoen kokeilla, irtoavatko ne. Jos iho on hirvittävän kuivan oloinen, voit kokeilla kosteuttavaa hajustamatonta rasvaa mutta älä anna haavan hautua rasvan kanssa. Haavat myös nauttivat ilmakylvyistä.

9. Emättimestä tulevan vuodon määrä vaihtelee sen mukaan, mitä sinulle on tehty. En suosittele näihin vuotoihin kuukuppia, tamponia tai sienen käyttöä tulehdusriskin takia.

10. Suosi löysiä alus- ja päällyshousuja. Ne eivät hierrä haavoja, ja olosi on niiden kanssa paljon mukavampi.

11. Ennen kaikkea, ota rennosti ja liiku vähänkin kerrallaan.

12. Vaikka laparoskopiasta tulevat leikkausarvet ovat pieniä, sisällä saattaa olla paljonkin kudosta, joka on paranemassa. Kiinnikkeiden ehkäisemiseksi sairasloman jälkeen kannattaa liikutella ja hellävaraisesti hieroa koko vatsan aluetta. Lue lisää vinkkejä esimerkiksi täältä. 

Toivotan sinulle rauhallista ja nopeaa toipumista leikkauksen jälkeen!

Anna

Lue lisää Annan tekstejä:

Uhkakuvia

Myönsin tarvitsevani apua

Vinkit endometrioosittaren opintoihin

Kipuun tottuminen voi olla tuhoisaa

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Katinkan sisko:

Siskoni sai diagnoosin endometrioosista reilu kaksi vuotta sen jälkeen, kun omani oli varmistunut. Se oli tieto, joka pudotti minut hetkeksi takaisin kuoppaan, josta olin itse kiivennyt toipuakseni omasta diagnoosista ja sen aiheuttamasta shokista. Olin kovasti toivonut, että vain minä olisin perinyt sairauden, ja siskoni jätettäisiin rauhaan. Toisin kävi.

Muistan selkeästi meidän molempien kamppailun kuukautisten kanssa ollessamme teini-ikäisiä. Muistan siskoni itkeneen sohvalla lämmitetty kauratyyny vatsallaan. Minä sen sijaan itkin suljettujen ovien takana omia kipujani. Silloin emme olleet niin läheisiä, että olisimme paljoa jakaneet kuukautiskokemuksiamme. Sen kuitenkin näki, että samassa veneessä sitä oltiin jo silloin.

Siskoni käytti minua kauemmin hormonaalista ehkäisyä. Minä halusin päästä hormoneista eroon ja vaihdoin ehkäisytapaa. Luulen sen olevan syy, miksi minun sairauteni räjähti aiemmin käsistä, vaikka olen Katinkaa kolme vuotta nuorempi.

Myöhemmin minun diagnoosin varmistumisen jälkeen puhuimme paljon enemmän kuukautisista. Kerroin, miltä minusta tuntui ja mitä koin kuukautisten aikana. Siskoni katsoi minua äimän käkenä ja sanoi, ettei hänen kokemuksensa olleet läheskään niin pahat kuin minulla. Tällöin toivo oli korkealla, että vain minä kärsisin tästä, vain minä sairastaisin. Myöhemmin siskoni alkoi puhua siitä, kuinka hän joutui taas jäämään pois töistä menkkojen takia, kuinka hän ei päässyt ylös sängystä tai kuinka vartalon suoristaminen oli tuskaa. Epäilys alkoi kalvaa mielessäni: entä jos sittenkin myös siskoni? Matkan varrella pyysin useampaan kertaa hänen varaavan lääkäriajan ja tarkistavan, onko kaikki varmasti ok. En muista, mitä siskoni sanoi tekosyiksi, miksei menisi, mutta myöhemmin hän paljasti syyksi pelon. Pelon siitä, että hän saisi saman diagnoosin. Olihan hän joutunut katsomaan vierestä kamppailuani sairauden kanssa. 

Niinhän siinä kävi. Katinkan diagnoosi varmistui. En voi kuin vain kuvitella, miltä se tuntui siskostani, kun minustakin se tuntui jo iskulta suoraan palleaan. En halunnut uskoa sitä todeksi ja aluksi kielsin kaiken – ihan niin kuin olin tehnyt oman diagnoosinikin kohdalla. Mietin kaikkea sitä, mitä itse olin käynyt läpi. En olisi halunnut sitä edes pahimmalle viholliselleni. Ja nyt rakas siskoni ehkä kokisi kaikkea sitä samaa? Sitten aloin pelätä, että siskoni jäisi lapsettomaksi, mikä olisi ollut todella kova "rangaistus" hänelle. Hän, kun on aina ollut meistä kahdesta enemmän se "äiti-tyyppi". Monen monta kertaa olen saanut kuulla sanat "menkat alkoi". Eli taaskaan ei tärpännyt. Olen ajatellut itsekseni, että mitä sanoa, jos toive lapsesta ei toteudukaan? Kuinka siinä oikeasti pystyy olemaan tukena? 

Pian alkushokin jälkeen käänsin tämän kaiken voimavaraksi. Siskollani olisi joku, jolla olisi pientä etumatkaa sairastamisessa, eli enemmän tietoa sairauden moninaisuudesta, sen kanssa elämisessä sekä vertaistukea, joka on mielestäni paras tuki, kun sairastaa endometrioosia. Pystyin auttamaan häntä valmistautumaan ensimmäiseen leikkaukseensa, otin vastaan kaikki surut ja murheet, ja hän tiesi, että ymmärrän varmasti, miltä hänestä tuntuu. Mutta asiat menevät myös toiseen suuntaan. Vaikka ennenkin olemme voineet purnata toisillemme ihan mistä vaan, on nyt erilainen aspekti asioihin, kun tietää, miltä toisesta tuntuu. Oli se sitten naaman kukkiminen kuukautisten aikaan, suolen toiminnalliset häiriöt tai "puukko persauksessa"- fiilis. 

Kaikkea olemme kokeneet elämisessä endometrioosin kanssa. Yhdessä ollaan naurettu ja itketty. Olemme kuitenkin siinäkin mielessä erittäin onnellisessa asemassa, että meillä on vahva tukiverkosto, joka toistemme lisäksi tukee meitä kaikin mahdollisin tavoin elämässä endometrioosin kanssa. Se kun harvoin on ruusuilla tanssimista. 

Meitä on kaksi, kammottavaksi. 

Katinkan sisko

Lue Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Endon kanssa matkustaminen voi olla haastavaa. Loman suunnitteleminen voi tuntua vaikealta, erityisesti silloin, jos kipuja ja oireita ilmenee missä tahansa kierron vaiheessa. Endometrioosi ei saa kuitenkaan estää elämästä, joten sairaudesta huolimatta voi ja kannattaa matkustaa omien voimavarojensa mukaisesti – usein se vain vaatii vähän enemmän etukäteisjärjestelyjä ja suunnittelua.

Lomamatka kannattaa, jos suinkin mahdollista, ajoittaa niin, ettei loma osu päällekkäin kuukautisten kanssa. Endometrioosin hoidossa toki pyritään vuodottomuuteen hormonien avulla, eli siihen, ettei kuukautisia tule. Keho voi kuitenkin reagoida kierron eri vaiheisiin hormoneista huolimatta, jolloin muita oireita voi esiintyä, vaikka vuotoa ei tulisikaan.

Monet endottaret joutuvat jatkuvasti kantamaan mukanaan melkoista lääkearsenaalia. Matkalle lähtiessä onkin syytä ottaa etukäteen selvää määräyksistä, jotka koskevat lääkkeiden ottamista mukaan ulkomaille. Erityisesti keskushermostoon vaikuttavien lääkkeiden viemiseen ulkomaille tulee perehtyä tarkasti, jottei tule ongelmia tullin tai muiden viranomaisten kanssa. Tietoa löytyy helposti netistä, ja myös apteekissa osataan neuvoa.

Mukaan matkalle kannattaa pakata sellaisia vaatteita, joissa on mukava olla. Endometrioosin aiheuttama tulehdustila aiheuttaa monelle kivuliasta turvotusta, joten oloaan kannattaa helpottaa vaatteilla, jotka eivät kiristä vatsan päältä. Matkaan kannattaa varustautua myös siteillä ja vaihtoalushousuilla. Koskaan ei voi olla varma, milloin niitä tarvitaan, ja juuri kriittisellä hetkellä ei välttämättä pääse kauppaan niitä hakemaan. Kädenlämmitin tai lämpötyyny voi olla myös arvokas apu matkalla niille, joiden oireita lämpö helpottaa. Omaa jaksamistaan kannattaa kuunnella lomallakin, ja suunnitella ohjelma sen mukaisesti.

Jos endoa sairastavan arki on tasapainottelua oireiden ja oireettomuuden välillä, niin ei niiltä ikäviltä tilanteilta välty lomallakaan. Nelisen vuotta sitten, ennen kuin siskonikaan oli saanut endodiagnoosiaan, olimme kaksin lomalla Englannissa. Tai olimme ehtineet olla siellä vajaan vuorokauden, kun siskoni joutui sairaalaan hirvittävän kipukohtauksen takia. Kivut olivat niin järkyttävät, että siskoni ei voinut kuin maata vessan lattialla itkien. Siskollani on erittäin korkea kipukynnys, joten tiesin, että nyt oli tosi kyseessä; en ollut ikinä nähnyt häntä niin kipeänä.

Valitettavasti ambulanssin ensihoitajat eivät suhtautuneet tilanteeseen yhtä vakavasti, mutta veivät meidät silti päivystykseen. Sielläkin jouduimme odottamaan pitkän tovin, ennen kuin siskoni pääsi sairaalapetiin ja sai kipulääkettä. Minä sen sijaan sain moitteet, koska olin antanut siskolleni kerralla liikaa kipulääkettä: 1g Panadolin – lääkkeen, joka ei koskaan ole edes auttanut meidän kipuihin. Muu hoitohenkilökunta oli kuitenkin empaattista, ja erityisesti päivystyksen lääkäri otti tilanteen tosissaan. Epäiltiin umpisuolta ja puhuttiin jo mahdollisesta leikkauksesta. Epäiltiin siskolla aiemmin diagnosoidun nivustyrän aiheuttavan kivut. Lopulta epäiltiin, että munasarjassa olisi ollut kysta, joka olisi nyt puhjennut. Koska oli pääsiäinen ja pyhät, kaikkia kuvantamismenetelmiä ei kuulemma voitu käyttää asian selvittämiseksi. Siskoni siirrettiin osastolle. Leikkausta ei onneksi tarvittu, kipulääkkeet ja antibiootit tehosivat, ja siskoni pääsi reilun vuorokauden päästä pois sairaalasta, kipulääkkeet mukanaan. Kipukohtauksen syy ei selvinnyt. Vyyhti alkoi purkautua vasta kotimaassa, ja johti lopulta siskoni endometrioosidiagnoosiin.

En ole antanut tapahtuman estää itseäni matkustelemasta, vaikka tapahtuma silloin säikäyttikin. Suuntaankin pian Italiaan, joten ciao bellat!

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu