Moona-blogi

Viime viikolla hyvästelimme kaikki Moona-blogista tänä keväänä lähtevät kirjoittajat. Mutta ei kevätkausi siihen vielä lopu! Jatkamme aina 13.6. asti.

Elämä hermosärkyjen kanssa on ollut vaihtelevaa. Lääkityksellä olen saanut pienennettyä kipukynnystäni ja kipujen tasoa ”pienemmälle”. Järjestin kuitenkin itselleni lisähaasteita unohtamalla kipulääkkeeni kotiin ulkomaanreissultani. Alkoi selvittely lääkkeiden saamiseksi. 

Hermosärkylääkkeiden annostelua säädetään portaittain, eikä niitä voi lopettaa kuin seinään, vaan ne ajetaan alas pienentämällä määrää. Itselleni kävi kuitenkin moka, kun unohdin lääkkeet kotiin Turkin lomamatkaltani. Muutamassa päivässä jo alkoi päänsärky ja pahoinvointi, ja tajusin, etten pärjää ilman lääkkeitäni. Otin siis yhteyttä hotellini lääkäriin.

Turkissa terveydenhoito ei toimi aivan samalla tavalla kuin Suomessa. Hotellini lääkäri totesi minulle, ettei hänellä ole lupaa kirjoittaa reseptejä vahvoihin lääkkeisiin vaan minun pitäisi mennä sairaalaan reseptin saadakseni. Minut lähetettiin yksityiskuljetuksella sairaalaan, kun olin kertonut sairaudestani ja lääkkeiden tarpeestani.

Yksityisessä sairaalassa jouduin alkuun täyttämään lomakkeita. Vakuutukseni ei kuulemma kelvannut vaan minun pitäisi jälkikäteen hakea korvauksia vakuutusyhtiöstäni. Huoh. Jouduin maksamaan 300 e, että pääsen lääkärin vastaanotolle, jossa minulle kirjoitettaisiin resepti. Miten absurdi tilanne! Kuinka moni ”normaali ihminen” joutuu odottelemaan ulkomailla yksityissairaalassa, vain saadakseen lääkkeensä? Pääsin selittelemään englanniksi, mikä on endometrioosi ja mitä se tarkoittaa kohdallani. Ja usealle vieraalle henkilölle selittelin samat tarinat. Ikään kuin ei riittäisi se, kuinka monelle lääkärille olen jo Suomessa selitellyt tilannettani. Lisäksi ihmeteltiin moneen kertaan, miten voin tarvita niin vahvaa lääkettä.

Muistan, kun aikoinaan lomareissuilla ainoa murhe oli se, onko laittanut tarpeeksi aurinkorasvaa. Nyt pitää miettiä tarkkaan kaikki eri lääkkeet mukaan, itse matkakohde ja onko tekeminen sellaista, että pärjään. Pahoinvointini vuoksi en esimerkiksi voinut mennä alkuun ollenkaan makoilemaan rannalle. Lääkkeideni saaminen kuitenkin onneksi paransi vointiani, ja loppuloma alkoi sujua paremmin.

Pohdin myös suomalaista terveydenhoitoa. Vaikka naistenklinikalle lähetteen saaminen voi olla toisille hankalaa, koen itse päässeeni hoitoon suht helposti. Ja naistenklinikalla käyntimaksut ovat n. 50 e luokkaa, mikä ei tähän verrattuna tunnu hurjalta. Lisäksi saan ensin asioida rauhassa, ja lasku tulee minulle vasta myöhemmin.

Olen ennenkin pohtinut, aiheuttavatko juuri nuo lääkkeeni minulle unohtelua. Olen unohdellut juuri tällaisia pikku asioita arjessa, toki tämä tuli kalliimmaksi kuin muut. Lääkärikäynti oli onneksi ripeä, sain reseptin ja pääsin hakemaan lähiapteekista lääkkeeni. Lopuksi minut kyydittiin takaisin hotellille. Kyllä nämäkin asiat kasvattavat; selvisin vieraassa maassa omin päin ilman apua, kerroin sairaudestani ihmisille, jotka eivät oikein edes osanneet englantia ja sain asiani hoidettua. Tämän sairauden kanssa on oppinut hakemaan apua ja taistelemaan itsensä puolesta, selviytymään tilanteista voittajana.

Ansku

Olen törmännyt sosiaalisessa mediassa sisältöön, jossa on puhuttu jälleen ikävään sävyyn hormonaalisista lääkityksistä ja siitä, kuinka ne tämän sisällön mukaan mm. vievät naiseuden pois ja kuinka kenenkään ei tulisi syödä niitä. Kuinka endometrioosinkin saa parannettua pelkillä hyvillä elämäntavoilla ja maadoittumisella. Luulin, että tämä aihe olisi vuonna 2024 jo taputeltu, mutta ilmeisesti edelleen täytyy muistuttaa, että esimerkiksi sairastamani endometrioosi ei ole elämäntapasairaus, ja hormonaalinen hoito on monelle meistä ainoa vaihtoehto leikkaushoidon lisäksi tai rinnalle.

Ruokavalio (fodmap on suosittu keskuudessamme), säännöllinen elämänrytmi, yleisesti ottaen terveelliset elämäntavat ja riittävä unen ja veden saanti tukevat totta kai hyvinvointia ja voivat auttaa oireiden helpottamisessa. Erityisesti ruokavalio, jos vatsa on jo valmiiksi kipeä endon vuoksi, se ei varsinaisesti helpota jos päättää nykäistä siihen päälle rasvaisen pizzan ja hapokasta juomaa. Sanoisin jopa, että nämä ovat kuitenkin ihan puhtaalla maalaisjärjellä pääteltäviä asioita. Terveelliset elämäntavat tukevat terveyttä, se on tutkittu ja todettu.

On siltikin todella vastuutonta väittää, että elämäntavat parantaisivat täysin tiettyjä kroonisia sairauksia. En pysty lukemaan tällaista parantumisväitettä endometrioosin osalta, vaan vaadin nähdä länsimaisen lääketieteen mukaisesti tehdyn tutkimustuloksen, jossa vaikeasti sairastaneelta ei ole todellakaan löydetty hippuakaan endometrioosia. Se, että endometrioosin saa oireettomaksi tai pienioireiseksi (kuten minäkin olen vihdoin saanut leikkaushoidoilla ja lääkityksellä), ei tarkoita, etteikö sitä olisi elimistössäni ja etteikö sitä tulisi enää. 

Se, että sitä ei näy esimerkiksi ultrassa tai magneettikuvassa ei tarkoita myöskään etteikö sitä olisi. Ei näkynyt minullakaan kaikki pinnalliset kohdat, vaikka kipuni olivat hirveät. Nämä siistittiin vasta tähystysleikkauksessa.

Tämä ylläpitävä lääkitys mahdollistaa tällä hetkellä normaalin elämän, jota minulla ei ollut vielä muutamia vuosia sitten. Kaiken kokemani jälkeen, kaiken sen hirveän paskan jälkeen on vain ja ainoastaan sydänjuuria myöten loukkaavaa sanoa, että olen menettänyt naiseuteni lääkitykseni vuoksi. Sama fiilis tulee myös siitä, jos minulle tullaan edelleen antamaan pyytämättömiä neuvoja elämäntavoista.

Toistan, endometrioosi ei ole elämäntapasairaus. Endometrioosi on yksilöllinen, lievästä vaikeaan vaihteleva krooninen sairaus, johon ei vielä tunneta parannuskeinoa. 

Olen kirjoittanut tänne itsekin kokemuksiani erittäin vaikeista lääkkeiden sivuvaikutuksista ja ymmärrän erittäin hyvin turhautumisen, mutta ellet ole oikeasti lääketieteen ammattilainen, sinulla ei ole mitään oikeutta antaa yleispäteviä lausuntoja pelkästään omien huonojen kokemuksien vuoksi. Olen aina muistanut mainita, että kyseessä on vain minun yksilöllinen kokemukseni. Meillä jokaisella on omanlainen kemia kehossamme, se, miten eri lääkkeet kenelläkin vaikuttaa, on yksilöllistä. En ikimaailmassa kehoittaisi jättämään tärkeää lääkitystä pois. En myöskään ikimaailmassa loukkaisi ketään sanomalla, että hei sun lääkitys muuten pilaa sut ihmisenä ja naisena. Se on vaarallista, vastuutonta ja sydämetöntä.

Hormonit ja hormonitasojen vaihtelut, esimerkiksi vaihdevuodet ovat ilman gynekologista sairauttakin monelle arka ja herkkä aihe. Myös lapsettomuutta voidaan yrittää hoitaa hormonein. Muistetaanhan siis kunnioittaa toisiamme ja pysytään vain niissä omissa kokemuksissa ja mielipiteissä, ellei tietämys riitä muuhun. On pelottavaa, että somesta löytyy vaikuttajia, jotka väittävät vastuuttomasti tuhansille seuraajille jotain aivan muuta.

On todellakin hyvä puhua myös niistä haittavaikutuksista ja ikävistä kokemuksista, kunhan muistetaan muotoilla asia niin, että kyse on vain omasta kokemuksesta. Et voi esittää mielipidettäsi ja kokemustasi yleisenä faktana, varsinkaan näin vakavasta aiheesta. Et edes silloin, jos tunnet puolivillaisesti joitakuita, joille on käynyt jotenkin samankaltaisesti tai olet saanut jonkun sertifikaatin nettikurssista. Se ei taatusti tee sinusta lääketiedettä, yksilöllistä ihmiskehoa ja eri sairauksia tuntevaa ammattilaista.

Kunnioitan myös henkilöitä, joille lääkitys ei ole vaihtoehto, kunhan muistetaan, että toisille meistä se on ja saattaakin olla se ainoa vaihtoehto.

Lisää tietoa endometrioosin hoidosta saa täältä. 

Hosionaho

Edellisessä tekstissäni kerroin melko tarkkaan elokuussa tehdystä laparoskopiastani. Nyt leikkauksesta on kulunut sen verran aikaa, että on aika pohdiskella hieman enemmän sen pidempiaikaisia vaikutuksia. Lyhyesti siis, oliko leikkauksesta apua? Olisi niin ihana vastata tähän vaan jotenkin myönteisesti ja alkaa luettelemaan niitä lukuisia hyötyjä, mitä leikkauksesta oli ja miten elämä on nykyään yhtä ruusuilla tanssimista endometrioosin suhteen. Valitettavasti ihan näin ruusuista vastausta ei ole mahdollista antaa. 

Leikkauksesta kunnolla toipumiseen meni lähemmäs kuukausi. Töihin tosin palasin puolentoista viikon sairasloman jälkeen, mutta aika tarkalleen kuukausi meni siihen, etten enää kokenut leikkaukseen liittyviä kipuja. Tästä oikeastaan alkoikin se ihana aika. Suunnilleen kuukauden olin melko lailla kivuton. Olin onneni kukkuloilla, lähes euforisessa tilassa ja varma, että nyt tämä leikkaus takasi kivuttoman elämän. Ilmoittauduin joogaan, mietin miten tästä nyt alkaa uusi urheilullinen elämä. Mietin, mitä kaikkea voisin taas tehdä, kun jatkuvat kivut eivät veisi enää kaikkea energiaa.

No, iloitsin vähän liian aikaisin ja vähän liikaa, mikä on tällaiselle perus-pessimistille harvinaista. Sieltä euforisista tunnelmista nimittäin tultiin alas aika rytinällä. Kivut palasivat, ja entistä kovempina. Jouduin taas syödä kovia särkylääkkeitä, joista ei tuntunut olevan mitään apua. Kipukynnystä nostavan lääkkeen annosta nostettiiin, että pärjäisin. Pahin oli kuitenkin se valtava pudotus. Mielialani oli ihan pohjamudissa. Hetken olin jo ollut niin toiveikas ja sitten se kaikki oli toivo oli yhtäkkiä kadonnut. Kaikki näytti taas toivottomalta. Oli vaikea nähdä enää mitään positiivista. Jälkikäteen ihmettelen, miten edes jaksoin käydä töissä tuolloin. Kivut olivat toki rankkoja fyysisesti, mutta henkisesti olin ihan palasina.

Eteenpäin auttoi keskustelu vertaisten kanssa. Moni muukin kertoi, että leikkauksen jälkeen oli tullut jossain vaiheessa takapakkia, ja sitten tilanne oli taas helpottanut. Pieni toivonkipinä heräsi. En ollut ainoa! Niin kliseistä kuin se onkin, vertaistuki toi ihan älyttömästi voimaa ja jaksoin nousta sieltä synkkyyden syövereistä ja yritin olla vajoamatta epätoivoon. Pahimmat kivut tosiaan alkoivat helpottaa jonkin ajan kuluttua ja elämä kulki eteenpäin hitaasti, mutta varmasti.

Sitten päästään tarinan yllättävään käänteeseen. Minulle puhkesi nokkosihottuma/urtikaria täysin yhtäkkiä ja erittäin pahana. Ajankohta sopi kipukynnyksen nostoon käytettävän lääkkeen annosnoston kanssa yksiin ja lääkärikin epäili lääkkeen mahdollisesti aiheuttaneen nokkosihottuman. Koska nokkosihottuma oli paha ja hyvää vauhtia tekemässä minut hulluksi, oli lääke pakko lopettaa. Lopettaminen oli tehtävä hitaasti annosta laskemalla ja minua pelotti koko ajan, milloin pahat kivut pamahtavat päälle. Yllättävää kyllä, niin ei käynyt. Ei edes, vaikka lopetin lääkkeen kokonaan. Kivut pysyivät edelleen siedettävinä. Harmi vain, että nokkosihottuma ei lähtenyt lääkkeen lopetuksesta huolimatta (eikä se luultavasti siis ollut ihottuman syynä ollenkaan).

Kipu-taipaleeni kannalta tämä ihottuma-keissi kuitenkin toi jotain hyvää mukanaan. En tällä hetkellä tarvitse kipukynnystä nostavaa lääkitystä ollenkaan. Oikeastaan olen voinut melko hyvin enkä ole tarvinnut kipulääkkeitä kovinkaan paljon. En ole kivuton, mutta en oikeastaan enää näe sitä edes tavoitteena, kun kyseessä on krooninen kipu. Tällä hetkellä voin kuitenkin melko hyvin ja uskallan sanoa sen ääneen. Välillä on huonompia päiviä, mutta voin paljon paremmin kuin ennen leikkausta. Toki on varmaan mahdoton tietää, onko se sattumaa vai leikkauksen ansiota. Yritän kuitenkin olla pitämättä tämän hetkistä vointiani itsestäänselvyytenä, tähän sairauteen kuuluu voinnin aaltoilu.

PS. Jos joku jäi miettimään sitä nokkosihottumaa niin pahin vaihe jatkui lähemmäs kaksi kuukautta. Allergialääkkeistä tai mistään muustakaan ei ollut mitään apua. Söin yhden kuurin kortisonia, minkä jälkeen ihottuma palasi. Söin toisen kuurin, ja ihottuma ei ole vielä palannut. Joka päivä odotan kauhulla, milloin huomaan ihottuman palanneen. Jos endometrioosi on paskaa, niin on kyllä myös nokkosihottuma. Kumpaakaan en toivoisi edes pahimmalle vihamiehelleni.

Maria

Sairastan astmaa. Joudun käyttämään päivittäin, aamuin ja illoin, astmalääkkeitä. Lääkkeet pitävät toimintakykyäni yllä, ennaltaehkäisevät sairauden oireiden pahenemista, lievittävät oireita pahenemisvaiheessa ja toimivat akuuttiapuna astmakohtauksessa. Kela korvaa lääkekuluista ison osan, joten minulla on hyvin varaa lääkkeisiin. Sama pätee allergialääkkeisiini.

Minulla on mielenterveysongelmia, joiden hoitamiseen joudun käyttämään lääkettä päivittäin. Lääkkeet pitävät toimintakykyäni yllä, ennaltaehkäisevät oireiden pahenemista, lievittävät oireita ja helpottavat elämääni. Kela korvaa lääkekuluista ison osan, joten saan nämäkin lääkkeet maksettua ongelmitta.

Minulla on gynekologinen sairaus, endometrioosi. Joudun syömään päivittäin lääkettä sairauden hoitoon. Lääkitys pitää toimintakykyäni yllä, ehkäisee sairauden pahenemista ja endometrioosikasvuston kehittymistä ja leviämistä. Kela ei korvaa lääkettä, ja aina kun käyn ostamassa niitä, minua kirpaisee niiden korkea hinta.

”Hetkinen, mitä ihmettä?” saattaisi joku tässä vaiheessa kysyä. ”Sinulla siis on lääkärin määräämä lääkitys kroonisen sairauden hoitoon, joka pahenisi ilman lääkitystä, mutta Kela ei korvaa lääkettä? Miksi ihmeessä?”

No siksi, että kyseinen lääke on hormonilääke, jonka ensisijainen käyttötarkoitus on raskauden ehkäisy. Kansankielellä käyttämääni lääkettä nimitetäänkin ehkäisypilleriksi, joskin kyseessä on juuri tietty pilleri, jonka on todettu toimivan erityisen hyvin endometrioosin hoidossa.

Se sama joku, joka laukoi aiemmat kummastelevat kysymykset, voisi tässä vaiheessa nostaa esille sen faktan, että minulla ei ole enää kohtua, joten en voi tulla raskaaksi. Eikö lääkäri vain voisi tehdä jonkin lausunnon, joka todistaa, että tarvitsen tätä lääkettä terveyteni vuoksi, en raskauden ehkäisyksi?

Asia ei ole niin yksinkertainen. Ehkäisyvalmisteiden käyttö ei ole Kela-korvattavaa. Tämä johtuu siitä, että lääkkeen käyttöaihe täytyy ilmoittaa, kun sille haetaan myyntilupaa, ja raskauden ehkäisy ei tietenkään ole sairauden hoitoa. Silti nämä samaiset lääkkeet ovat yleisimpiä keinoja hoitaa endometrioosia, sillä estrogeeni villitsee endometrioosin leviämistä, ja ehkäisyvalmisteet vähentävät estrogeenin tuotantoa. Vaikka kohtuni on poistettu, munasarjani tuottavat yhä estrogeenia tarjoten endometrioosille mukavan kasvualustan, ja siksi lääkitys on yhä tarpeen.

Tänä keväänä moni tästä gynekologisesta sairaudesta kärsivä sai helpotusta taloudelliseen tilanteeseensa, kun diegonesti-valmisteet tulivat Kela-korvattaviksi. Ainoa edellytys korvauksen saamiseksi on se, että lääkäri kirjoittaa reseptin nimenomaan endometrioosin hoitoon. Aiemmin diegonestista korvauksen saaminen edellytti sitä, että ensin kokeillaan lukuisia muita valmisteita, ja vasta sitten lääkäri voi kirjoittaa B-lausunnon, joka Kelan täytyy vielä kunkin potilaan kohdalla hyväksyä.

Muutosta edesauttoi se, että samaa valmistetta alkoi tehtailla useampi yritys, ja kun yksi yrityksistä haki tuotteelleen korvattavuutta, muut seurasivat perässä. Jäämme odottamaan, josko muutkin ehkäisyvalmisteita tuottavat yritykset ryhtyisivät samaan. Korento ry pyrkii edistämään asiaa käymällä dialogia lääkeyritysten kanssa, antamalla niille lausuntoja sekä tekemällä vaikutustyötä Fimean potilasneuvottelukunnassa.

”Miksi et nyt sitten vaihtaisi lääkettäni tuohon, joka on tullut Kela-korvattavaksi?” kyselee nimimerkki Joku. Hormonaaliset valmisteet vaikuttavat ihmisen kehoon ja mielialaan monilla tavoilla, ja itselle sopivan, mahdollisimman vähän sivuoireita aiheuttavan tuotteen löytäminen on usein vaikeaa. Kynnys lähteä vaihtelemaan lääkitystä vuosien hormonaalisen rääkin jälkeen on korkea, etenkin, kun nykyinen lääkitys tuntuu toimivan hyvin.

Yksittäisen ihmisen kohdalla rahanmeno ei välttämättä ole mahdoton. Samalla tiedostan sen, että työssäkäyvänä ja korkeakoulutettuna ihmisenä olen etuoikeutetussa asemassa esimerkiksi työttömiin tai kuntoutustuella eläviin potilaisiin. Kun lähdetään laskemaan yhteen kaikkien suomalaisten endometrioosipotilaiden määrää ja käytettyjä hormonilääkityksiä, aletaan jo puhua isoista summista rahaa. Lisätään yhtälöön se fakta, että endometrioosipotilaat edustavat tasa-arvon näkökulmasta heikommassa asemassa olevaa väestöä, niin alkaa tuntua siltä, että tilanne on oikeasti epäreilu. Minä ja Joku ainakin olemme sitä mieltä. Entä sinä?

Lue lisää aiheesta: https://korento.fi/blogi/endometrioosin-laakehoito-ja-kela-korvaus/

annetyttö

Endometrioosikipua hoidetaan munasarjojen estrogeenineritystä vähentävillä lääkkeillä, ja usein pyritään vuodottomuuteen. Kivun hoitoon tarkoitetut hormonaaliset lääkkeet estävät raskaaksi tulon, eikä niitä suositella lapsettomuuspotilaalle. 

Terveyskirjasto, https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00119​​

Ensimmäisessä blogitekstissäni (luettavissa täältä) kerroin oireistani ja matkastani endometrioosin kanssa. Mainitsin lyhyesti sopivien hormoni- ja kipulääkkeiden löytämisen vaikeudesta ja niiden haittavaikutuksista, ja nyt se aihe on ajankohtainen käsiteltäväksi täällä blogitekstin muodossa. Tarkistin OmaKannasta, että olen kokeillut 10 eri hormonilääkitystä, osaa jopa kahteen kertaan tai tupla-annoksella. E-pillereitä ja minipillereitä, niiden lisäksi on kokeiltu kierukkaa, vaihdevuodet aiheuttavaa pistoshoitoa, ja kerran endometrioosia on leikattu pois.

Mitä nämä kokemani haitat sitten ovat? Hormoneista: masentuneisuus, itsemurha-ajatukset (tiettyjen pillereiden aikana ajattelin, ettei elämälläni ole enää mitään väliä ja ajan vielä autoni kallion seinään kotimatkallani, mutta onneksi tajusin ajoissa sen johtuvan pillereistä ja vaihdon myötä hävisivät myös nämä ajatukset). Muita oireita; ärtyisyys, mielialan vaihtelu, seksihalujen häviäminen, limakalvojen kuivuus, akne, ihon rasvoittuminen, hiusten lähtö, turvotus, painon nousu, rintojen arkuus, kohonnut verenpaine, kuumat aallot ja väsymys. Kipulääkkeistä: huimaus, verenpaineen lasku, väsymys, toiminta- ja keskittymiskyvyn lasku, tai kipulääke ei ole riittävästi vienyt kipuja pois ja siksi vaihdettu toiseen.

Nämä ovat varmasti yksilöllisiä, ja puhun vain omista kokemuksistani. Hoitajana tiedän kyllä, että lääkkeillä yleensä on haittoja/sivuoireita, mutta mielestäni etenkin endometrioosin hoidossa niistäkin puhutaan liian vähän. Muiden kokemuksia ja vertaistukea olen onneksi saanut Endometrioosi Suomi -Facebook-ryhmästä. Kertaakaan lääkäri ei ole kertonut minulle haitoista määrätessään lääkettä, vaan olen itse lukenut ne jälkeenpäin ja/tai todennut lääkettä käyttäessäni. Osa haitoista on helpommin siedettävissä, osa taas ei.

Hormonilääkkeiden haittaoireista puhutaan liian vähän, mutta niin myös gynekologisten tutkimusten ja toimenpiteiden aiheuttamasta kivusta. En itse muista, että olisin selvinnyt gynekäynnistä kertaakaan ilman kipua. Kierukkaa en olisi missään nimessä halunnut ollenkaan, koska pelkäsin sen asennuksesta aiheutuvaa kipua. Kuitenkin kahdeksannen pillerikokeilun jälkeen lääkäri jälleen suositteli kierukkaa, ja päätin sitten edes kokeilla, olisiko siitä apua. Naistentautien polin hoitaja sanoi minulle aikaa varatessani: "Ei se satu, voithan sinä Panadolin ottaa edeltävästi, jos jännittää". Ja niin teinkin, mutta kuten olin pelännyt, kierukan laitto sattui aivan kamalasti. Itkin ja huusin kivusta, kun lääkäri teki toimenpiteeseen kuuluvat tutkimukset ja laittoi kierukan.

Kierukan laittaminen kesti pitkään, ja kahteen kertaan joutuivat hakemaan välineitäkin kesken toimenpiteen. Melkein luovutin ja olin erittäin lähellä sanoa, että homma seis ja kierukka helvettiin. Kynnys siihen oli kuitenkin ehkä liian iso ja sinnittelin. Laiton jälkeen olin koko päivän erittäin kipeä ja pyysinkin polilta sairaslomaa seuraavalle päivälle. Lääkäri totesi ettei siihen yleensä ole tarvetta, mutta onneksi tunsin kehoni ja edes siinä asiassa pidin puoleni. Sängyn pohjalla kivusta itkien meni seuraavakin päivä. Moni tatuoinneistanikin on sattunut paljon vähemmän ja koen, että kierukan laittaminen oli minulle traumaattinen kokemus. Minulla oli vuosien ajan yhdyntäkipuja endometrioosin takia, mutta ne onneksi loppuivat oikeastaan kokonaan laparoskopian myötä. Kierukan laiton jälkeen olen kuitenkin eri tavalla alkanut pelkäämään kipua ja jännittämään seksin aikana ja se harmittaa. Jos näillä tiedoilla saisin päättää uudelleen, en suostuisi kierukan laittoon. 

Lääkäri halusi ensin kokeilla, riittääkö pelkkä kierukka pitämään kivut ja vuodot kurissa, vaikka arvasin jo historiani perusteella, että ei riitä. Aika pian jouduinkin aloittamaan pillerit rinnalle ja muutamaan kertaan vaihtamaankin niitä. Vuodot ja kivut pysyivätkin jonkin aikaa poissa, mutta pikku hiljaa ovat taas palanneet ja kaiken kukkuraksi kärsin tammi-maaliskuun ajan kauheasta migreenistä, mitä minulla ei ole ennen ollut.

Migreenin ja aiemmin mainitsemieni haittaoireiden vuoksi olen päättänyt nyt poistattaa kierukan ja miettinyt, auttavatko hormonit oikeasti minua tarpeeksi, verrattuna niistä tuleviin haittoihin. Vuosien hormonilääkityksistä huolimatta oireeni puskevat aina läpi, ja siksi olen viime aikoina tutustunut enemmän erilaisiin lääkkeettömiin hoitokeinoihin ja saanutkin jo helpotusta oireisiin tulehdusta vähentävästä ruokavaliosta ja akupunktiosta.

En sano että näillä voisi endometrioosia parantaa, mutta apua niistä on oikeasti ollut. Kiinnitän nykyään myös enemmän huomiota omaan hyvinvointiini ja liiallisen stressin vähentämiseen. Työuupumus ja kipuni ovat selvästi kulkeneet käsikädessä, kun jälkeenpäin mietin. Ihmisen mieli, hormonit ja sairaudet ovat varmasti suurempi ja yhtenäisempi kokonaisuus, kuin olen aiemmin ajatellutkaan. Tähän minulla ei ole antaa mitään virallista lähdettä, mutta näin olen alkanut pohtimaan ja aiheesta mainitsi myös annetyttö viimeisimmässä tekstissään "Muistetaanko endometrioosin hoidossa myös mielenterveys?" (luettavissa täältä). 

En silti tarkoita, etteikö lääkkeitä saisi käyttää tai että alkaisin itse kokonaan "lääkevastaiseksi", koska hyviäkin puolia lääkkeissä on. Luulen, että jonkinlainen hoitojen yhdistelmä on enemmän avuksi kuin haitaksi tässä sairaudessa. Toivon, että endometrioosia ja sen hoitokeinoja tutkittaisiin enemmän, myös lääkkeettömiä, ilman "hörhöksi" leimaamista, sillä jonkin verran Suomessakin on endometrioosia sairastavia, jotka eivät käytä hormonaalista lääkitystä juuri niiden haittojen takia. Mitä väärää eri keinojen kokeilemisesta voisi olla? Itse olen valmis kokeilemaan kaikkea muutakin, jotta elämä olisi siedettävämpää ilman kaikkia näitä haittavaikutuksia, jotka myös vaikuttavat elämääni suuresti. Esimerkiksi ärtyisyys, mielialojen heittely ja seksihalujen häviäminen ovat muuttaneet minua ihmisenä ja puolisona liikaa, erilaiseksi kuin oikeasti olen. Haluan olla sama ihminen kuin ennen hormonien aloitusta, jos se on edes mahdollista enää. Katsotaan miten käy, ehkä kuulette siitä seuraavassa tekstissäni.

J

Heissan, Mustonen tässä taas asialla ja, kuten aina ennenkin, mä kirjottelen pallon toiselta puolelta. Mulla tuli juuri vuosi täyteen Taiwanissa! Siihen vuoteen on mahtunu vaikka mitä muutoksia, mutta yksi on ja pysyy: dyni (vulvodynia).

Lähdin tänne mukanani puolen vuoden lääkkeet, koska pelotti, että mä en saisi niitä täältä kovin helposti. Näin taaksepäin miettiessä lähinnä vaan harmittaa, että jouduin varautuun sillä tavalla – olisin tarvinnu kenkiä enempi kun niitä saakelin isoja lääkepakkauksia. Nimittäin asiahan meni niin, että löysin gynen ja lo’ and behold, se kirjotti mulle kolmen kuukauden lääkkeet reseptille, vaati tosin pientä vänkäämistä. Hän, eikä kukaan muukaan mun täällä tapaama lääkäri, tiiä helvettiäkään vulvodyniasta. Sitä paitsi, meidän välillä on aina ihan jäätävä kielimuuri – lääkärit puhuu vähän englantia, mä puhun vähän kiinaa ja sillä pitäs muka saada asiat hoidettua.

Mut nyt oon vihdoin saanu sujuvaa englantia puhuvan hoitokontaktin! Ensin piti vaan läpästä tulikoe ja suoriutua potilashaastattelusta kiinaks. Nyt käyn kerran kuussa sanomassa heipat mun lääkärille ja hän jatkaa reseptiä, kunhan mun yleisvointi on hyvä. Ainoo haittapuoli tässä on, että hän on psykiatri. Täällä ainoastaan psykat saa kirjotella mun hermokipulääkettä yli 2 viikon jaksoille, joten mulla ei oo oikeen valinnanvaraa. Mut hän on oikein super mukava lääkäri, ja vaikkei gynekologiaa tajuakkaan, on aina valmis varaamaan mulle ajan gynelle, jos mun vointi muuttuu.

Noin muuten elämä vulvodynian kanssa on samaa kun aina ennenkin – ailahtelevaista ja seksikuviot vaikeita. Yliopistolla puhun avoimesti siitä, että vetelen lääkkeitä ja kärsin jatkuvista kivuista, mutten sen tarkemmin – asia ei niille kuulu. Tinderissä avaudun asiasta sitäkin vähemmän. Lähinnä vasta sitten, jos joku Tinder-prinssi vaikuttaa aidosti lupaavalta, otan puheeks, että mulla on “invisible illness” – ja sitten tunnustelen vähän reaktiota. Yleisin reaktio on se, ettei asiaa tajuta, mikä ei sinänsä yllätä, meinaan tää tuntuu olevan dynin kanssa käsi kädessä kulkeva ongelma halki hoitopolkujen ja parisuhde-elämän. Mutta väittäisin, että yli 23 miljoonan ihmisen populoittamalla saarella, Taipein miljoonakaupungissa, ois kelvollisia kaksjalkasia, jotka vaivautuu yrittämään pikkasen enemmän.

Sitä odotellessa koitan panostaa siihen, että pysyy pakka kasassa omine nokkineni. Meinaan on ajottain aika rankkaa käydä läpi elämän muutoksia yksikseen maassa, jonka kieltä puhuu vaan auttavasti. Kaikki tuntuu kuitenkin menevän parempaan suuntaan, mitä pitempään täällä oon. Ehkä jos jostain Tinder-prinssistä tulee elämänkumppani, niin sit mua ei kyllä saa takas sinne loskan sekaan kirveelläkään.

Nauttikaa lumesta, minä nautin yli +20 asteen lämmöistä,

Mustonen

Tuntuu uskomattomalta, että tätä hoitopolkua ei ole takana vielä edes kahta vuotta. Jo nyt se on nimittäin sisältänyt useita eri vaiheita, matkalle on mahtunut monta kuoppaa ja kiveä. Ja valitettavasti niitä kuoppia ja kiviä taitaa vielä olla matkan varrella useita ennen kuin ehkä joskus toivottavasti päästään vähän tasaisemmalle polulle.

Lähes kaksi vuotta sitten hakeuduin vihdoin ensimmäistä kertaa lääkäriin oireiden takia. Jo pitkään olin kypsytellyt mielessä ajatusta endometrioosista, mutta vasta silloin uskalsin tehdä jotain asian eteen. Mitään varmaa ei (yllättäen) löytynyt, mutta alettiin hoitaa oireiden mukaan. Sain ensimmäiset e-pillerit ja kipulääkitystä nostettiin. Sitten tulikin se ensimmäinen mutka matkaan. E-pillerit nosti verenpaineen pilviin ja alkoi sydänoireilu. Myöhemmin mulla kyllä diagnosoitiin myös verenpainetauti, joten jälkikäteen ajatellen ehkä ne oireet ei johtuneetkaan vain pillereistä. Joka tapauksessa e-pillerit joutui käyttökieltoon. Ja ihan kuin endometrioosissa ei olisi tarpeeksi, olen nyt 25-vuotias, jolla on myös verenpainetauti. Jes.

Seuraavaksi testiin otettiin yhdet minipillerit, koska verenpaineen takia e-pillereitä ei voitu enää miettiä. Seurasi jatkuvaa tiputteluvuotoa ja kaikkia muita mukavia oireita. Kivutkin puski läpi. Tällöin sain ajan naistenpolille, missä todettiin nuo minipillerit riittämättömiksi. Ratkaisuksi tuputettiin kierukkaa. Ajatuskin pelotti, mutta mietin, että kai sitäkin on sitten kokeiltava. Tässä vaiheessa makasin tutkittavana haarat auki ja ennen kuin kunnolla edes tajusin, mitä tapahtui, oli lääkärillä jo kädessä kierukka. En ollut yhtään valmistautunut siihen, että se oikeasti laitettaisiin saman tien. En ollut ottanut kipulääkkeitä enkä oikeastaan saanut sanaa suustani, kun kierukkaa jo oltiin laittamassa paikalleen. Kipu oli järkyttävä ja tuntui, että pyörryn siihen paikkaan. Hölmistyneenä tapahtumien saamasta käänteestä lähdin sitten kotiin kivuliaiden supistusten repiessä vatsaa.

Siitä sitten alkoikin se tähän mennessä polun kuoppaisin ja kivisin osuus. Kierukan laiton jälkeen kivut ei tuntuneet loppuvan millään. En ole ikinä ollut niin kipeä. Ravasin naistentautien päivystyksessä, söin yhdet antibiootit kohtutulehdukseen. Missään vaiheessa ei tuntunut tulevan helpotusta ja 3 kuukauden kipuhelvetin jälkeen kierukka vihdoin poistettiin. Se oli hyvin paikallaan ja lopputulos oli, että se nyt vaan ei sopinut mulle.

Testiin otettiin toiset minipillerit. Tästä alkoikin polun tasainen vaihe. Ei ollut kipuja eikä muitakaan oireita. Elämä hymyili ja aloin melkein jo unohtaa, millaisia ne pahimmat kivut oli. Valitettavasti tämä tasainen vaihe ei loppujen lopuksi kestänyt muutamaa kuukautta pidempään. Tiputteluvuoto alkoi ja kivut alkoi puskea läpi kovempina ja kovempina. Vitutti, hetken olin jo ajatellut, että elämä voisi oikeasti alkaa hymyillä. Vaan ei alkanut. Kuopat ja kivet palasivat polulle.
Lääkärin mukaan pillereiden teho oli yksinkertaisesti riittämätön. Testiin pääsi Endovelle. Vaihtoehdot alkoivat pikkuhiljaa vähentyä. Nyt Endovelle on ollut käytössä pian kuukauden ja kivut ovat kovia. Olin ensimmäistä kertaa sairaslomalla kipujen takia. Kynnys siihen oli valtava, mutta lopulta oli pakko kuunnella omaa oloa. (Viimeiset viisi vuotta olen ollut opiskelija, mikä on mahdollistanut sen, että pahoina kipupäivinä on pystynyt levätä kotona.)

Tuntuu, että niin edessä kuin takanakin näkyy pelkkiä kiviä ja kuoppia. Koko matka on yhtä kompastelua. Nyt Endovelleä testataan kolmisen kuukautta. Mikäli siitäkään ei ole apua kipuihin, on seuraavana näköpiirissä leikkaus. Se häämöttää jo jossain kaukaisuudessa. Pelottaa. Voisiko vihdoin taas polulla olla edes vähän vähemmän kuoppaista? En jaksaisi enää jatkuvia kipuja ja epävarmuutta tulevasta.

Maria