Moona-blogi

Tämä on ainakin tällä erää viimeinen kirjoitukseni Moona-blogiin. Lapsen syntymän myötä elämässäni on alkanut uusi vaihe, johon haluan nyt keskittyä täysillä. Ajattelin kirjoittaa viimeisen tekstini synnytyksestä, jotta endometrioosidiagnoosin saamisesta alkanut kertomukseni saa päätöksensä.

Kuten joku ehkä saattaa arvata, vaikea raskaus ei suinkaan päättynyt helppoon synnytykseen. Tai, ehkä synnyttäminen oli lopulta se helpoin vaihe. Kaksi päivää ennen vauvan syntymää jouduin vielä viimeisen kerran ambulanssilla sairaalaan kipukohtauksen vuoksi. Seuraavan päivän magneettikuvaus paljasti endometrioosipesäkkeiden vuotavan kohdun takana ja sivulla, joten synnytys käynnistettiin vielä samana iltana. Jollain tavalla olin helpottunut, kun vihdoin magneettikuvassa näkyi kipuja selittävää, vaikka tilanne ei millään tavalla mukava ollutkaan.

Aamulla supistukset muuttuivat todella kivuliaiksi, ja minut siirrettiin osastolta synnytyssaliin. Kivut olivat alusta alkaen niin kovia ettemme ehtineet edes kokeilla lievempiä kivunlievityskeinoja, vaan sain nopeasti epiduraalin helpottamaan tuskaista oloani. Lapsi syntyi illalla, juuri viime hetkellä ennen kuin lääkäri olisi tehnyt päätöksen vaihtaa sektioon.

Vastoinkäymiseni eivät kuitenkaan loppuneet vauvan syntymään. Ehdimme puolisoni kanssa nauttia tunnin verran ajasta ihanan vastasyntyneemme kanssa, kunnes jouduin leikkaussaliin istukan irrotukseen. Lääkkeellinen irrotus ei onnistunut vaan tiukassa ollut istukka piti irrottaa käsin. Menetin synnytyksessä ja istukan irrotuksessa runsaasti verta, sekä kärsin muista komplikaatioista. Yön aikana leikkurin heräämössä lääkäri kävi useasti ultraamassa, että endopesäkkeiden vuoto vatsakalvolla rauhoittui. Näin kävi, eikä minua tarvinnut operoida. Pääsin takaisin lapseni luo vajaa vuorokausi synnytyksen jälkeen.

Koska sairastan vaikea-asteista endometrioosia, ja sairaus on oireillut niin paljon raskaudenkin aikana, pyysin lääkäriltä heti reseptin keltarauhashormoneihin, jotka aloitin pian synnytyksen jälkeen. Vielä on aikaista sanoa, miten endometrioosini tulee näyttäytymään jatkossa. Ainakin sen aiheuttama rakkokipu on hävinnyt hormonin aloittamisen jälkeen. Toivon saavani elää kivutonta elämää mahdollisimman pitkään.

Kannustan lämpimästi jokaista raskaana olevaa endometrioosia sairastavaa keskustelemaan hyvissä ajoin lääkärin kanssa endometrioosin mahdollisesta vaikutuksesta raskauteen ja synnytykseen, sekä pitämään puolensa omien toiveidensa ja mielipiteidensä suhteen. Jos lääkäri vielä väittää raskauden parantavan endometrioosin, voit suositella vaikka lukemaan kirjoituksiani raskausajalta.

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

Oman kokemukseni mukaan endometrioosin hoidossa puhutaan aivan liian vähän siitä, miten endometrioosia sairastava jaksaa ja voi psyykkisesti kaiken fyysisen kipuilun ja oireilun keskellä. Terveydenhuollon ammattilaiset tuntuvat vain harvoin tarjoavan sairastavalle mahdollisuutta saada ammattimaista psyykkistä tukea kroonisen sairauden ymmärtämiseen tai sen aiheuttamien tunteiden käsittelyyn. Endometrioosiin voi liittyä niin paljon erilaista oireilua ja kipuilua, että psyykkinen jaksaminen unohdetaan tai sivuutetaan. Lääkäri saattaa kysyä vastaanotolla miten jakselet, mutta varsinaista apua ei osata tai tiedetä tarjota. Sairastava itsekään ei välttämättä tunnista, halua tai kehtaa myöntää, että jonkinlainen keskusteluapu voisi tulla tarpeeseen.

Itse olisin ollut psyykkisen tuen tarpeessa, kun odotin leikkaukseen pääsyä. Itkin puhelimessa taas kerran lääkärille, etten enää jaksa elää päivittäisten kipujen ja oireiden kanssa. Tämä lääkäri yllättäen tarjosikin mahdollisuutta päästä keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa. Sain yhteystiedot ja ohjeeksi ottaa itse yhteyttä hoitajaan. Tavoittelin häntä parin kuukauden ajan, tarkistin useasti numeron, jätin soittopyyntöjä ja viestejä, mutta koskaan en saanut kyseistä ihmistä kiinni. Lopulta luovutin ja turvauduin enemmän vertaistukeen, muihin endometrioosia sairastaviin, joihin olin tutustunut Endometrioosiyhdistyksen vertaistukiryhmän kautta.

Nyt olen ollut uudelleen tilanteessa, jossa olen kaivannut ammattilaisen tarjoamaa keskusteluapua. Kuten aiemmin olen kirjoittanut, endometrioosini on oireillut raskauden aikana pahasti. Pahimmillaan tilanne on johtanut uhkaan raskauden purkamisesta ennenaikaisesti sektion muodossa. Minua hoitanut lääkäri kysyi, koenko tarvetta saada keskustella jonkun kanssa. Olin tuolloin kipujen vuoksi osastohoidossa, ja onneksi tapaaminen psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa järjestyi melko pian. Hänen kanssaan keskusteluyhteys löytyi nopeasti ja sovimme jatkosta. Minut kuitenkin kotiutettiin osastolta yllättäen ja vastoin omaa tahtoani, kun tilanne lääkärien mielestä tasaantui riittävästi. Jäin odottelemaan hoitajan yhteydenottoa, kuten olimme hänen kanssaan sopineet. Kolmeen viikkoon ei kuulunut mitään. Kun hän äitiyspolin kautta jättämäni soittopyynnön jälkeen soitti, kävi ilmi, että osastolta hänelle oli ilmoitettu minun kotiutuneen ja etten tarvinnut enää keskusteluapua. Voitte vain kuvitella, miltä minusta tuntui, sillä sehän ei pitänyt lainkaan paikkaansa vaan olisin tuolloin tarvinnut tukea enemmän kuin koskaan.

Tällä hetkellä saan tarvitsemaani apua neuvolapsykologilta. Tapaamiset jatkuvat ainakin synnytykseen asti, ja tarvittaessa vielä sen jälkeen. On järkyttävää, miten vaikeaksi on osoittautunut saada tarvitsemaansa apua. Toivoisin näkeväni, että jatkossa endometrioosin hoidossa otettaisiin entistä enemmän huomioon myös mahdollinen psyykkisen tuen tarve sairauden kanssa elämisen keskellä.

Viimeisen viikon aikana merkkejä lähestyvästä synnytyksestä on alkanut selvästi ilmaantua. Synnytys ei jännitä eikä pelota minua, vaan odotan sydän rakkautta täynnä hetkeä, jolloin sylini ei ole enää tyhjä.

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Olen elänyt viimeiset kuukaudet omassa (onnellisessa) raskauskuplassani, ja alkanut vasta viime viikkoina ymmärtää, miten paljon kehoni (ja mieleni) on joutunut kokemaan viimeisen vuoden aikana. Vuosi sitten odottelin leikkaukseen pääsyä kipeämpänä kuin koskaan. Leikkauksesta toipuminen vei oman aikansa, ja pian sen jälkeen raskauduin. Jo itse raskaus on naisen keholle iso muutos, saati silloin kun taustalla on pitkä jakso kipuilua, erilaisia päivittäistä elämää haittaavia oireita ja iso leikkaus.

Saman naisen eri raskaudet voivat olla keskenään erilaisia. Toisille raskausaika voi olla helppoa ja ihanaa, toisten raskaus kulkee vaikeimman kautta. Olen miettinyt, olisiko oma odotusaikani ollut erilainen ilman endometrioosia taustalla. Toisaalta raskaus olisi voinut olla haastava joka tapauksessa. Raskauttani on kuitenkin nyt kahden kuukauden sisään varjostanut kolme kovaa kipukohtausta, jotka on tulkittu endometrioosin ja/tai kiinnikkeiden aiheuttamiksi. Edellisen kirjoitukseni jälkeen olen siis joutunut vielä kahdesti ambulanssikyydillä päivystykseen. Toivon, että kipukohtauksia ei tulisi enää enempää, sillä niistä toipuminen ei ole käynyt hetkessä. Lääkärin mukaan minun taustallani riskinä on nyt se, että endo-/kiinnikekipukohtaus aiheuttaa kohdallani leikkaustarpeen, ja tämä saattaisi tarkoittaa lapsen ennenaikaista syntymää.

Tällä hetkellä olen sairauslomalla. Kesäloman jälkeen yritin palata töihin, mutta jo yksi työpäivä aiheutti kaksi päivää jatkuneet kipeät supistukset, joten oman ja lapsen hyvinvoinnin vuoksi ei auttanut muu kuin hakea sairauslomaa. Vaikka välillä minua on ärsyttänyt suunnattomasti, ettei kehoni toimi niin kuin haluaisin, olen yrittänyt olla armollinen itselleni: juuri sen kaiken takia, minkä kehoni on lyhyessä ajassa joutunut käymään läpi. Sisälläni kasvaa elämän ihme, ja sen vaaliminen on tällä hetkellä tärkeintä.

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Viime kerralla neuvolassa ilmoitin terveydenhoitajalle, että haluan synnyttää Naistenklinikalla enkä asuinpaikkakuntani mukaisesti lähimmässä synnytyksiä hoitavassa sairaalassa. Terveydenhoitaja katsoi minua hieman kummeksuen ja tiedusteli, onko siihen jokin erityinen syy. Endometrioosini, totesin. Haluan synnyttää sellaisessa sairaalassa, jossa ymmärretään jotain sairaudestani, mikäli synnytyksen aikana sattuisi tapahtumaan jotain. Hän lupasi merkitä tämän tietoihini. Ylipäätänsä neuvolakäynneilläni on keskusteltu hyvin vähän sairaudestani, ellen itse ole ottanut sitä puheeksi.

Osa terveydenhuollon ammattilaisista ja muistakin ihmisistä luulee virheellisesti, että raskaus parantaa endometrioosin. Kunpa parantaisikin! Endometrioosi kuitenkin oireilee ja käyttäytyy jokaisen sitä sairastavan kohdalla yksilöllisesti, eikä raskausaika ole siitä mitenkään poikkeus. Toisten kohdalla oireet voivat helpottua, loppua jopa kokonaan, toisten kohdalla tilanne voi olla aivan päinvastainen. Omalla kohdallani kävi niin, että raskauden puoliväliin asti sain melkein unohtaa koko sairauden olemassaolon. Olen siitä toki onnellinen.

Teen työtä, johon sisältyy paljon istumista, seisomista ja autolla ajamista päivän aikana, toisinaan myös hyvin epäergonomisia työskentelyasentoja. Jo ennen viime syksyistä tähystysleikkaustani työtehtävieni hoitaminen oli minulle ajoittain erittäin vaikeaa. Kipukohtaus saattoi yllättää kesken asiakaskäynnin tai autolla ajaessa. Minulle ei ole ollut mitenkään tavatonta joutua pysähtymään kesken ajon tienvarteen tai bussipysäkille tai hakeutumaan lähimpään yleiseen vessaan pahimman oireilun ajaksi. Olen joutunut hammasta purren kätkemään kipuni kesken asiakastapaamisen ja pakottamaan itseni seisomaan suorassa, vaikka ainoa mitä olisin halunnut tehdä, olisi taipua kaksinkerroin ja itkeä kivusta.

Viime viikolla löysin itseni naistentautien päivystyksestä kipukohtauksen yllätettyä minut kesken työpäivän, ensimmäistä kertaa raskauden aikana. Pelästyin ja järkytyin aivan valtavasti, sillä ensimmäinen ajatukseni oli, että vauvalla on hätä. Näin jälkikäteen ajatellen olen tajunnut, että kipukohtaus oli minun endometrioosilleni varsin tyypillinen. Päivystyksessä onneksi todettiin, että vauvalla oli kaikki hyvin. Olin siis jopa helpottunut, kun kipukohtauksen syyksi arveltiin endometrioosin ja/tai leikkauksen aiheuttamaa kiinnikekipua. Ilmaan jäi kuitenkin myös mahdollisuus aktiivisesta endometrioosipesäkkeestä rektovaginaalialueella eli emättimen pohjukan ja peräsuolen välisessä tilassa.

En siis ilmeisesti saa olla rauhassa tältä sairaudelta. Kaikki tämä pisti minut ajattelemaan loppuraskautta nyt kun vatsani kasvaa viikko viikolta enemmän. Minkälainen kiinnikeviidakko sisuksissani mahtaa olla, ja miten se mahdollisesti tulee vaikuttamaan raskauden etenemiseen ja synnytykseen? Täysin kivuton en ole enää tuon kipukohtauksen jälkeen ollut, ja raskautta on kuitenkin vielä joitakin kuukausia jäljellä.

En kuitenkaan koe pelkääväni synnytystä. Ajattelen silti, että sairauteni vuoksi on hyvä varautua mahdollisiin yllättäviin tilanteisiin, ja toivonkin pääseväni synnytystapa-arvioon, jotta tilannetta voidaan etukäteen kartoittaa.

Katinka

Lue Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Yhtenä kylmänä tammikuisena aamuna istuimme puolisoni kanssa Helsingin Naistenklinikalla hormonipolin käytävällä odottamassa pääsyä lääkärin vastaanotolle. Leikkauksestani oli kulunut aikaa reilu kolme kuukautta, ja nyt oli aika alkaa suunnitella lapsettomuushoitoja. Minusta tuntui kuin olisimme menneet tuomiolle. Vilkuilin vaivihkaa muita käytävällä odottavia ihmisiä, yksin tai pariskuntana tulleita, kuka mistäkin syystä. Käytävässä tuntui vallitsevan alakuloinen ilmapiiri, tai ehkä se oli vain oman pääni sisäistä tunnelmaa.

Vastaanotolla saimme kuulla, että tutkimusten mukaan miehessäni ei ollut vikaa; lapsettomuutemme johtui minusta. Muusta määritetystä syystä aiheutuva naisen hedelmättömyys. Munanjohtimien häiriöön perustuva naisen hedelmättömyys. Kirosin endometrioosin mielessäni alimpaan helvettiin. Lääkäri oli sitä mieltä, että järkevintä olisi lähteä suoraan liikkeelle IVF-hoidolla eli koeputkihedelmöityshoidolla – kevyemmät hoitomuodot olisivat silkkaa ajanhukkaa. Suunnitelma oli, että IVF-hoito alkaisi huhtikuussa pitkän hoitokaavan mukaisesti. Poistuimme käynniltä ristiriitaisin tuntemuksin.

Viiden viikon kuluttua tuosta käynnistä matkasin hormonipolille uudestaan pelonsekaisin tuntein. Tällä kertaa siskoni oli mukanani. Tasan kaksi viikkoa ensikäynnin jälkeen olinkin yllättäen tehnyt positiivisen raskaustestin. Ensimmäistä kertaa ikinä elämäni aikana. Lääkärin alkaessa ultrata puristin siskoni kättä rystyset valkoisena. Kyyneleet tulvivat silmiini, kun lääkäri varmensi raskauden. Kyllä täällä kohdussa yksi alkio on, sydän sykkii. Minulle tulee vieläkin kylmiä väreitä ja kyyneleet silmiin, kun muistelen tuota hetkeä. Raskaus alkoi spontaanisti, minkä en ollut ajatellut olevan mahdollista. Olimme ehtineet puolisoni kanssa asennoitua siihen, että voimme saada lapsen vain hoitojen avulla. Ja nyt tuo pieni sinnikäs elämänalku kasvoi sisälläni.

Raskaus sai alkunsa kolmannesta luomukierrosta leikkauksen jälkeen. Leikkauksen jälkeen olin syönyt hormoneja vielä reilun kuukauden, koska toipumiseni leikkauksesta kesti niin pitkään eikä raskausyritystä voinut alkuun ajatellakaan. Olen vakuuttunut siitä, että ilman leikkausta tämä ei olisi ollut mahdollista. Niin monta kertaa ennen leikkausta jouduimme pettymään, kun raskaustesti näytti negatiivista ja kuukautiseni kierto kierron jälkeen alkoivat.

Tätä kirjoittaessani raskauden ensimmäinen kolmannes on ohi ja menossa on raskauden toinen kolmannes. Alkuraskauden ultrassa pääsimme puolisoni kanssa ihastelemaan pientä jälkeläistämme, joka heilui vikkelästi ja vilkutti käsillään. Helpolla tämä pikkuinen ei ole äitiään tähän asti päästänyt, olen ollut välillä todella huonovointinen ja väsynyt. Viime aikoina myös iskiastyyppinen kipuilu on alkanut vaivata. Hemoglobiini laski alkuraskaudessa nopeasti ja aloitin rautalisän syömisen. Samoin kilpirauhaslääkitystä piti lisätä. Vatsa on ollut alusta asti varsin turvoksissa, joten vatsan piilottaminen ei ole ollut helppoa. Tämän blogitekstin jälkeen asiaa on enää turha salailla. Me saamme lapsen.

Katinka

Lue Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Katinkan sisko:

Siskoni sai diagnoosin endometrioosista reilu kaksi vuotta sen jälkeen, kun omani oli varmistunut. Se oli tieto, joka pudotti minut hetkeksi takaisin kuoppaan, josta olin itse kiivennyt toipuakseni omasta diagnoosista ja sen aiheuttamasta shokista. Olin kovasti toivonut, että vain minä olisin perinyt sairauden, ja siskoni jätettäisiin rauhaan. Toisin kävi.

Muistan selkeästi meidän molempien kamppailun kuukautisten kanssa ollessamme teini-ikäisiä. Muistan siskoni itkeneen sohvalla lämmitetty kauratyyny vatsallaan. Minä sen sijaan itkin suljettujen ovien takana omia kipujani. Silloin emme olleet niin läheisiä, että olisimme paljoa jakaneet kuukautiskokemuksiamme. Sen kuitenkin näki, että samassa veneessä sitä oltiin jo silloin.

Siskoni käytti minua kauemmin hormonaalista ehkäisyä. Minä halusin päästä hormoneista eroon ja vaihdoin ehkäisytapaa. Luulen sen olevan syy, miksi minun sairauteni räjähti aiemmin käsistä, vaikka olen Katinkaa kolme vuotta nuorempi.

Myöhemmin minun diagnoosin varmistumisen jälkeen puhuimme paljon enemmän kuukautisista. Kerroin, miltä minusta tuntui ja mitä koin kuukautisten aikana. Siskoni katsoi minua äimän käkenä ja sanoi, ettei hänen kokemuksensa olleet läheskään niin pahat kuin minulla. Tällöin toivo oli korkealla, että vain minä kärsisin tästä, vain minä sairastaisin. Myöhemmin siskoni alkoi puhua siitä, kuinka hän joutui taas jäämään pois töistä menkkojen takia, kuinka hän ei päässyt ylös sängystä tai kuinka vartalon suoristaminen oli tuskaa. Epäilys alkoi kalvaa mielessäni: entä jos sittenkin myös siskoni? Matkan varrella pyysin useampaan kertaa hänen varaavan lääkäriajan ja tarkistavan, onko kaikki varmasti ok. En muista, mitä siskoni sanoi tekosyiksi, miksei menisi, mutta myöhemmin hän paljasti syyksi pelon. Pelon siitä, että hän saisi saman diagnoosin. Olihan hän joutunut katsomaan vierestä kamppailuani sairauden kanssa. 

Niinhän siinä kävi. Katinkan diagnoosi varmistui. En voi kuin vain kuvitella, miltä se tuntui siskostani, kun minustakin se tuntui jo iskulta suoraan palleaan. En halunnut uskoa sitä todeksi ja aluksi kielsin kaiken – ihan niin kuin olin tehnyt oman diagnoosinikin kohdalla. Mietin kaikkea sitä, mitä itse olin käynyt läpi. En olisi halunnut sitä edes pahimmalle viholliselleni. Ja nyt rakas siskoni ehkä kokisi kaikkea sitä samaa? Sitten aloin pelätä, että siskoni jäisi lapsettomaksi, mikä olisi ollut todella kova "rangaistus" hänelle. Hän, kun on aina ollut meistä kahdesta enemmän se "äiti-tyyppi". Monen monta kertaa olen saanut kuulla sanat "menkat alkoi". Eli taaskaan ei tärpännyt. Olen ajatellut itsekseni, että mitä sanoa, jos toive lapsesta ei toteudukaan? Kuinka siinä oikeasti pystyy olemaan tukena? 

Pian alkushokin jälkeen käänsin tämän kaiken voimavaraksi. Siskollani olisi joku, jolla olisi pientä etumatkaa sairastamisessa, eli enemmän tietoa sairauden moninaisuudesta, sen kanssa elämisessä sekä vertaistukea, joka on mielestäni paras tuki, kun sairastaa endometrioosia. Pystyin auttamaan häntä valmistautumaan ensimmäiseen leikkaukseensa, otin vastaan kaikki surut ja murheet, ja hän tiesi, että ymmärrän varmasti, miltä hänestä tuntuu. Mutta asiat menevät myös toiseen suuntaan. Vaikka ennenkin olemme voineet purnata toisillemme ihan mistä vaan, on nyt erilainen aspekti asioihin, kun tietää, miltä toisesta tuntuu. Oli se sitten naaman kukkiminen kuukautisten aikaan, suolen toiminnalliset häiriöt tai "puukko persauksessa"- fiilis. 

Kaikkea olemme kokeneet elämisessä endometrioosin kanssa. Yhdessä ollaan naurettu ja itketty. Olemme kuitenkin siinäkin mielessä erittäin onnellisessa asemassa, että meillä on vahva tukiverkosto, joka toistemme lisäksi tukee meitä kaikin mahdollisin tavoin elämässä endometrioosin kanssa. Se kun harvoin on ruusuilla tanssimista. 

Meitä on kaksi, kammottavaksi. 

Katinkan sisko

Lue Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Endon kanssa matkustaminen voi olla haastavaa. Loman suunnitteleminen voi tuntua vaikealta, erityisesti silloin, jos kipuja ja oireita ilmenee missä tahansa kierron vaiheessa. Endometrioosi ei saa kuitenkaan estää elämästä, joten sairaudesta huolimatta voi ja kannattaa matkustaa omien voimavarojensa mukaisesti – usein se vain vaatii vähän enemmän etukäteisjärjestelyjä ja suunnittelua.

Lomamatka kannattaa, jos suinkin mahdollista, ajoittaa niin, ettei loma osu päällekkäin kuukautisten kanssa. Endometrioosin hoidossa toki pyritään vuodottomuuteen hormonien avulla, eli siihen, ettei kuukautisia tule. Keho voi kuitenkin reagoida kierron eri vaiheisiin hormoneista huolimatta, jolloin muita oireita voi esiintyä, vaikka vuotoa ei tulisikaan.

Monet endottaret joutuvat jatkuvasti kantamaan mukanaan melkoista lääkearsenaalia. Matkalle lähtiessä onkin syytä ottaa etukäteen selvää määräyksistä, jotka koskevat lääkkeiden ottamista mukaan ulkomaille. Erityisesti keskushermostoon vaikuttavien lääkkeiden viemiseen ulkomaille tulee perehtyä tarkasti, jottei tule ongelmia tullin tai muiden viranomaisten kanssa. Tietoa löytyy helposti netistä, ja myös apteekissa osataan neuvoa.

Mukaan matkalle kannattaa pakata sellaisia vaatteita, joissa on mukava olla. Endometrioosin aiheuttama tulehdustila aiheuttaa monelle kivuliasta turvotusta, joten oloaan kannattaa helpottaa vaatteilla, jotka eivät kiristä vatsan päältä. Matkaan kannattaa varustautua myös siteillä ja vaihtoalushousuilla. Koskaan ei voi olla varma, milloin niitä tarvitaan, ja juuri kriittisellä hetkellä ei välttämättä pääse kauppaan niitä hakemaan. Kädenlämmitin tai lämpötyyny voi olla myös arvokas apu matkalla niille, joiden oireita lämpö helpottaa. Omaa jaksamistaan kannattaa kuunnella lomallakin, ja suunnitella ohjelma sen mukaisesti.

Jos endoa sairastavan arki on tasapainottelua oireiden ja oireettomuuden välillä, niin ei niiltä ikäviltä tilanteilta välty lomallakaan. Nelisen vuotta sitten, ennen kuin siskonikaan oli saanut endodiagnoosiaan, olimme kaksin lomalla Englannissa. Tai olimme ehtineet olla siellä vajaan vuorokauden, kun siskoni joutui sairaalaan hirvittävän kipukohtauksen takia. Kivut olivat niin järkyttävät, että siskoni ei voinut kuin maata vessan lattialla itkien. Siskollani on erittäin korkea kipukynnys, joten tiesin, että nyt oli tosi kyseessä; en ollut ikinä nähnyt häntä niin kipeänä.

Valitettavasti ambulanssin ensihoitajat eivät suhtautuneet tilanteeseen yhtä vakavasti, mutta veivät meidät silti päivystykseen. Sielläkin jouduimme odottamaan pitkän tovin, ennen kuin siskoni pääsi sairaalapetiin ja sai kipulääkettä. Minä sen sijaan sain moitteet, koska olin antanut siskolleni kerralla liikaa kipulääkettä: 1g Panadolin – lääkkeen, joka ei koskaan ole edes auttanut meidän kipuihin. Muu hoitohenkilökunta oli kuitenkin empaattista, ja erityisesti päivystyksen lääkäri otti tilanteen tosissaan. Epäiltiin umpisuolta ja puhuttiin jo mahdollisesta leikkauksesta. Epäiltiin siskolla aiemmin diagnosoidun nivustyrän aiheuttavan kivut. Lopulta epäiltiin, että munasarjassa olisi ollut kysta, joka olisi nyt puhjennut. Koska oli pääsiäinen ja pyhät, kaikkia kuvantamismenetelmiä ei kuulemma voitu käyttää asian selvittämiseksi. Siskoni siirrettiin osastolle. Leikkausta ei onneksi tarvittu, kipulääkkeet ja antibiootit tehosivat, ja siskoni pääsi reilun vuorokauden päästä pois sairaalasta, kipulääkkeet mukanaan. Kipukohtauksen syy ei selvinnyt. Vyyhti alkoi purkautua vasta kotimaassa, ja johti lopulta siskoni endometrioosidiagnoosiin.

En ole antanut tapahtuman estää itseäni matkustelemasta, vaikka tapahtuma silloin säikäyttikin. Suuntaankin pian Italiaan, joten ciao bellat!

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Vuosi 2017 alkaa olla paketissa ja on aika kääntää katseet tulevaan vuoteen. Sitä ennen muistelen vielä hetken kulunutta vuotta. Siihen on sisältynyt monta sumussa ja kivuissa kuljettua kuukautta, surua ja pettymyksiä, mutta myös toivoa, ystävyyttä, vertaistukea ja Endometrioosiyhdistyksen vapaaehtoisena toimimista Moona-blogiin kirjoittamisen muodossa.

Vaikka vuosi on ollut raskas, olen paljosta kiitollinen. Sairastumisen myötä olen saanut elämääni ihania uusia ihmisiä. Ystäviä. Nämä mahtavat endosiskot tietävät, millaista on elää tämän sairauden kanssa eikä heidän kanssaan tarvitse kokea olevansa yksin oireineen. Yhdessä voimme itkeä ja nauraa, joskus jopa samaan aikaan, sillä kuten te lukijat olette varmasti blogia lukiessanne huomanneet, elämä endon kanssa on joskus varsin tragikoomista.

Tämän vuoden aikana olen oppinut kuuntelemaan itseäni ja kehoani paremmin. Olen ymmärtänyt, että itsestään on pidettävä huolta. Se on ollut minulle aina hieman vaikeaa, sillä minulle on helpompaa asettaa muut itseni edelle. Olen joutunut opettelemaan tervettä itsekkyyttä, jotta en kuluttaisi itseäni loppuun.

Vuoteeni on mahtunut myös luopumista. Endometrioosi vei minut niin huonoon kuntoon, että jouduin lopettamaan juokseminen ja kuntosalilla käymisen. Niiden tilalle olen tänä vuonna löytänyt joogan, josta fyysisen hyvän olon lisäksi olen saanut myös mielenrauhaa. Olen opetellut hyväksymään sen, etten jaksa asioita samalla tavalla kuin ennen sairastumista. Osaan olla itselleni armollisempi, ja levähtää silloin kun keho ja mieli sitä tarvitsevat.

Suuntaan katseeni uuteen vuoteen toiveikkaana. Minulla ei ole ollut tapana tehdä uudenvuodenlupauksia. Sen sijaan olen esittänyt sydämessäni toiveita tulevalle vuodelle. Tälle vuodelle toivoin paljon kivuttomia päiviä. Jouduin kuitenkin odottamaan monta tuskaisaa kuukautta ennen kuin pääsin leikkaukseen, ja siksi toiveeni kivuttomista päivistä toteutui vasta nyt loppuvuodesta. Ensi vuodelle toivon unelmien käymistä toteen. Katsotaan sitten vuoden päästä, miten kävi.

Hyvät Moona-blogin lukijat, toivon teille kaikille ihanaa ja riemuisaa Uutta Vuotta 2018!

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Vihdoin se on ohi – elämäni ensimmäinen tähystysleikkaus. Leikkauspäivän aamuna mieheni kyyditsi minut sairaalaan. Sain äidiltäni ja siskoltani “selviytymispakkauksen”, joka sisälsi herkkuja, lukemista ja muuta ihanaa toipilasajaksi. Vaikka tiesin, että leikkauksesta toipuminen ei välttämättä olisi mikään pikkujuttu, sen hankaluus yllätti minut silti. Alun perin sairaslomani oli määrä kestää kaksi viikkoa, mutta toipumiseni lähti niin hitaasti käyntiin, että olinkin sairaslomalla viisi viikkoa. Itse leikkaus meni hyvin. Se kesti kolme ja puoli tuntia, ja heräämössä vietin huimat neljä tuntia, kun tavallisesti siellä vietetään tunti tai pari.

Muistan, kuinka kävelin hoitajan perässä leikkaussaliin. Leikkausta edeltävät muistikuvani ovat kuitenkin hieman hataria esilääkityksestä (rauhoittava ja kipulääke) johtuen. Aloin jännittää leikkausta vasta leikkauspöydälle kiivettyäni, kun minuun alettiin kiinnitellä kaiken maailman lätkiä ja piuhoja. Sitten muistan kuulleeni lauseen: "Tämä seuraava aine voi hieman kirvellä", minkä jälkeen filmi katkesi nopeasti. Vasta illalla minut siirrettiin osastolle, jonne siskoni oli jo ehtinyt soitella, kun minusta ei ollut alkanut kuulua.

Leikkauksessa minulta poistettiin tiedossa ollut kookas rektovaginaalinen pesäke, oikean munasarjan endometriooma sekä suolen pinnalla ollut kasvusto. Lisäksi leikkauksessa ilmeni, että endometrioosia oli myös virtsarakon päällä sekä palleassa oikean kylkikaaren alla. Lääkärin mukaan kaikki näkyvissä ollut endometrioosi saatiin pois. Molemmat munasarjat säästyivät, mutta munajohtimien aukiolotutkimuksen mukaan läpivirtausta tapahtuu vain oikeanpuoleisen munajohtimen kautta.

Minun piti olla osastolla vain yhden yön yli – lopulta vietin siellä neljä yötä. Leikkauksen jälkeisenä päivänä ilmeni, ettei virtsarakkoni hermotus leikkauksesta johtuen toiminut vielä normaalisti: en kyennyt pissaamaan. Sittenkin, kun rakko alkoi hieman toimia, rakossani oli pahimmillaan yli litra nestettä ja spontaanisti sain sieltä ulos vain muutaman hassun desin verran. Opettelin hoitajan avulla ja opastuksella kertakatetroimaan, ja suunnitelmana oli, että kotiutuisin katetrien kanssa. Kotiutumispäivänä rakkoon jäänyt jäännösvirtsa oli kuitenkin määrältään jo niin vähäistä, että katetrihommia ei tarvinnut jatkaa kotona kuin pari seuraavaa päivää. Onneksi!

Rakkovaikeudet eivät olleet ainoa hidaste toipumisessani. Osastolla minulla todettiin virtsatietulehdus ja pieni tulehdus leikkausalueella. Ne hoituivat kuntoon antibioottikuurilla. Leikkauskaasujen aiheuttama hartiapisto (hitonmoinen hartiakipu) oli pirullinen vaiva ja kiusasi minua vielä monta päivää leikkauksen jälkeen. Leikkauksen ja osastolla olon aikana minulla havaittiin myös korkea leposyke, joten heräsi epäilys, että kilpirauhasessani olisi jotain vikaa. Verikokeiden perusteella minulla todettiin lievä kilpirauhasen vajaatoiminta.

Olin ensimmäiset viikot leikkauksen jälkeen äärimmäisen väsynyt. Tavalliset arjen toiminnot, kuten aamupalan laittaminen, suihkussa käyminen ja vaatteiden vaihtaminen veivät kamalasti voimia. Kärsin hikoilukohtauksista, ja saatoin herätä monta kertaa yössä yltä päältä hiestä märkänä. Ensimmäiset kaksi viikkoa pystyin nukkumaan vain selällä maaten, kyljellä makaaminen ei kipujen ja epämukavan olon vuoksi tullut kysymykseenkään. Vasta viidennellä sairaslomaviikolla aloin tuntea oloni suhteellisen normaaliksi. Päivääkään aiemmin en olisi kyennyt palaamaan töihin, sillä ensimmäisten työpäivien jälkeen olin rättiväsynyt. Nyt hiljalleen totuttelen normaaliin arkeen ja mielenkiinnolla jään odottamaan, miten leikkauksen tulokset tulevat näkymään elämässäni. Toiveet ovat korkealla.

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Makaan sängyllä ja yritän pysyä liikkumattomana. Valtava kipu repii ja viiltää oikealla alavatsalla ja lonkassa, säteillen aina oikeaan kylkikaareen asti. Hengittelen pinnallisesti, sillä jokainen hengenveto räjäyttää kivun uudelleen. Yritän varovasti liikuttaa jalkaani kokeillakseni joko kipu helpottaa. Joudun puremaan hammasta, etten kiljahda kivusta. Pienikin vatsalihasten jännittäminen saa kivun lävistämään vartaloni. Makaan paikallani. En tiedä kuinka kauan: 15 minuuttia, puoli tuntia, tunnin? Apteekin käsikauppalääkkeet eivät auta, joten turvaudun taas vahvempaan reseptilääkkeeseen. Vihdoin tuttu lämmin aalto pyyhkäisee ylitseni ja uskallan hengittää taas syvempään. Kipu pakenee verhon taa, se on taustalla mutta ei enää näyttele pääosaa. Olen vain kovin, kovin väsynyt.

Tätä kirjoittaessani leikkaukseeni on kolme viikkoa aikaa. Kun posti heinäkuussa vihdoin kantoi kutsukirjeen kotiin, maailma tuntui pysähtyvän hetkeksi. Tuossa se nyt oli, paksu kirjekuori pöydällä. Kirje, jonka tiesin sisältävän kauan odotetun päivämäärän. Avattuani kirjeen olin sekä helpottunut että pettynyt. Leikkaus olisi vasta syyskuun lopussa: odotus jatkuisi vielä melkein kolme kuukautta! Hoitotakuu ehtisi umpeutua tuona aikana. Toisaalta iloitsin siitä, että päivä oli vihdoin määrätty. Samana iltana pitkän odotuksen patoamat tunteet purkautuivat itkuna ja kiukutteluna puolisolle.

Viime viikolla kävin leikkausta edeltävällä käynnillä leikkaavan gynekologin luona. Tapaamista edeltävät päivät kärvistelin malttamattomana enkä oikein pystynyt keskittymään mihinkään. Valmistauduin henkisesti pahimpaan ja kuvittelin mielestäni karmeimmat vaihtoehdot mitä leikkauksessa pahimmassa tapauksessa ehkä jouduttaisiin tekemään (Mitä jos joudutaan laittamaan avanne tai poistamaan munasarjat, jopa kohtu?!), jotta uutiset eivät iskisi vasten kasvoja samalla lailla kuin endodiagnoosin saaminen lähes vuosi sitten. Tapaaminen lääkärin kanssa sujui kuitenkin positiivisissa ja rauhallisissa merkeissä, ja pelkoni osoittautuivat turhiksi. Ultraäänitutkimuksen mukaan oikean munasarjan endometriooma on hormonihoidon ansiosta jopa hieman kutistunut, ja lääkäri lohdutti, että vasemman munasarjan endometrioomaepäilyt saattavat leikkauksesssa paljastua aivan tavallisiksi toiminnallisiksi kystiksi.

Tutkimuksessa kuitenkin selvisi, että hormonilääkkeistä huolimatta endon kasvu ei ollut pysähtynyt; kohtuni takana oleva endometrioosipesäke on kasvanut läpi emättimen seinämän ja kasvattanut sinne muutaman senttimetrin kokoisen pesäkkeen. Sairauden luonne muistutti itsestään: krooninen, elinikäinen sairaus, jolle ei tälle hetkellä ole olemassa parannuskeinoa. Hormonilääkkeet usein hillitsevät endometrioosin kasvua ja helpottavat oireita, mutta mikään tae sairauden pysähtymiselle ne eivät ole.

Enää kolme viikkoa. Pitkän odotuksen jälkeen tuo ei ole enää aika eikä mikään. Lääkkeiden ansiosta nämä viimeiset pari kuukautta ovat kipujen ja oireiden suhteen olleet tähän astisen taipaleen helpointa aikaa. Viime kevään pitkät kipujaksot ja sairaslomat tuntuvat kaukaiselta, kuin toiselta elämältä. Miten helposti kovan kivun ja jatkuvan pahan olon voikaan unohtaa. Kunnes se yllättäen, täysin varoittamatta vyöryy ylitsesi uudelleen ja lamaannuttaa sinut täysin.

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

1. teksti: Luulin kuukautiskipujani normaaleiksi

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu

Vajaa vuosi sitten hakeuduin gynekologille, sillä olimme yrittäneet puolisoni kanssa lasta joitakin kuukausia. Oli vain tarkoitus varmistaa, että kaikki olisi kunnossa. Mutta ei ollut. Poistuin käynniltä itkuisena endometrioosidiagnoosin saaneena.

Olen Katinka, 32 vuotta. Perheeseeni kuuluu avopuoliso ja koira. Olen opiskellut itselleni ammattikorkeakoulututkinnon ja olen vakituisesti työelämässä.

Olen teini-iästä lähtien kärsinyt kovista kuukautiskivuista; niin kovista, että olen esimerkiksi pyörtynyt kaupan kassajonossa. Tavalliset särkylääkkeet eivät auttaneet ja jouduin olemaan pois koulusta ja töistä. Yhdistelmäpillerit aloitin täysi-ikäisyyden kynnyksellä, osittain lievittämään kuukautiskipuja ja osittain ehkäisytarpeen vuoksi. Yksikään gynekologi ei kyseenalaistanut kipujani. “Toisilla nyt vain on kovemmat kuukautiskivut.” Luulin, että kipuni olivat normaaleja.

Muutamia vuosia sitten siskollani todettiin endometrioosi. (Se vasta onkin aivan oma tarinansa!) Siitä lähtien siskoni painotti minulle, että hakeutuisin herkästi tutkimuksiin. Minä kuitenkin vähättelin kipujani. Koin, ettei minulla ollut sellaisia oireita, joita endometrioosia sairastavilla oli.

Diagnoosin saamisen jälkeen oireeni alkoivat nopeasti lisääntyä ja pahentua. Aloin kärsiä virtsaamis- ja ulostamisvaivoista sekä -kivuista. Minulle tuli tärinäkipua, kipuja seksin aikana, ja erilaiset oireet ja kivut alkoivat kroonistua päivittäisiksi. Hankalan kiputilanteen vuoksi jouduimme unohtamaan raskautumisyrityksen toistaiseksi, ja aloitin hormonilääkityksen, jotta endometrioosi ei pääsisi tekemään enempää tuhoja.

Minulla on vaikea rektovaginaalinen endometrioosi. Minun kohdallani se tarkoittaa sitä, että molemmat munasarjani ovat kiinni kohdun takana olevassa endometrioosipesäkkeessä. Tuo pesäke on kiinni myös ainakin peräsuolessa ja kohdussa. Lisäksi oikeassa munasarjassani on kookas endometriooma, eli endometrioosiin liittyvä kysta, ja vasemmassa useita pienempiä.

Tällä hetkellä odotan edelleen leikkaukseen pääsyä: olen odottanut kohta puoli vuotta. Endometrioosini vaikean luonteen vuoksi minut leikkaa yksi Suomen parhaimmista endospesialisteista. Tiedän olevani hyvissä käsissä.

Leikkauksen jälkeen saamme tietää, miten raskaustoiveemme käy. Onneksi monet endometrioosia sairastavat ovat raskautuneet sairaudesta huolimatta. Siihen ajatukseen tarraan tiukasti kiinni.

Katinka

Lisää Katinkan kirjoituksia:

2. teksti: Odottavan aika on ikuisuus

3. teksti: Leikkaus takana - elämä edessä

4. teksti: Vuosi diagnoosin jälkeen

5. teksti: Endo matkakumppanina

6. teksti: Kellä kulta, sillä onni

7. teksti: Endometrioosini oireilee myös raskausaikana

8. teksti: Raskas raskaus

9. teksti: Psyykkinen tuki osana kroonisen sairauden hoitoa

10. teksti: Ympyrä sulkeutuu