31.01.2024

Vapaaehtoisesti sairas epänainen?

Olen törmännyt sosiaalisessa mediassa sisältöön, jossa on puhuttu jälleen ikävään sävyyn hormonaalisista lääkityksistä ja siitä, kuinka ne tämän sisällön mukaan mm. vievät naiseuden pois ja kuinka kenenkään ei tulisi syödä niitä. Kuinka endometrioosinkin saa parannettua pelkillä hyvillä elämäntavoilla ja maadoittumisella. Luulin, että tämä aihe olisi vuonna 2024 jo taputeltu, mutta ilmeisesti edelleen täytyy muistuttaa, että esimerkiksi sairastamani endometrioosi ei ole elämäntapasairaus, ja hormonaalinen hoito on monelle meistä ainoa vaihtoehto leikkaushoidon lisäksi tai rinnalle.

Ruokavalio (fodmap on suosittu keskuudessamme), säännöllinen elämänrytmi, yleisesti ottaen terveelliset elämäntavat ja riittävä unen ja veden saanti tukevat totta kai hyvinvointia ja voivat auttaa oireiden helpottamisessa. Erityisesti ruokavalio, jos vatsa on jo valmiiksi kipeä endon vuoksi, se ei varsinaisesti helpota jos päättää nykäistä siihen päälle rasvaisen pizzan ja hapokasta juomaa. Sanoisin jopa, että nämä ovat kuitenkin ihan puhtaalla maalaisjärjellä pääteltäviä asioita. Terveelliset elämäntavat tukevat terveyttä, se on tutkittu ja todettu.

On siltikin todella vastuutonta väittää, että elämäntavat parantaisivat täysin tiettyjä kroonisia sairauksia. En pysty lukemaan tällaista parantumisväitettä endometrioosin osalta, vaan vaadin nähdä länsimaisen lääketieteen mukaisesti tehdyn tutkimustuloksen, jossa vaikeasti sairastaneelta ei ole todellakaan löydetty hippuakaan endometrioosia. Se, että endometrioosin saa oireettomaksi tai pienioireiseksi (kuten minäkin olen vihdoin saanut leikkaushoidoilla ja lääkityksellä), ei tarkoita, etteikö sitä olisi elimistössäni ja etteikö sitä tulisi enää. 

Se, että sitä ei näy esimerkiksi ultrassa tai magneettikuvassa ei tarkoita myöskään etteikö sitä olisi. Ei näkynyt minullakaan kaikki pinnalliset kohdat, vaikka kipuni olivat hirveät. Nämä siistittiin vasta tähystysleikkauksessa.

Tämä ylläpitävä lääkitys mahdollistaa tällä hetkellä normaalin elämän, jota minulla ei ollut vielä muutamia vuosia sitten. Kaiken kokemani jälkeen, kaiken sen hirveän paskan jälkeen on vain ja ainoastaan sydänjuuria myöten loukkaavaa sanoa, että olen menettänyt naiseuteni lääkitykseni vuoksi. Sama fiilis tulee myös siitä, jos minulle tullaan edelleen antamaan pyytämättömiä neuvoja elämäntavoista.

Toistan, endometrioosi ei ole elämäntapasairaus. Endometrioosi on yksilöllinen, lievästä vaikeaan vaihteleva krooninen sairaus, johon ei vielä tunneta parannuskeinoa. 

Olen kirjoittanut tänne itsekin kokemuksiani erittäin vaikeista lääkkeiden sivuvaikutuksista ja ymmärrän erittäin hyvin turhautumisen, mutta ellet ole oikeasti lääketieteen ammattilainen, sinulla ei ole mitään oikeutta antaa yleispäteviä lausuntoja pelkästään omien huonojen kokemuksien vuoksi. Olen aina muistanut mainita, että kyseessä on vain minun yksilöllinen kokemukseni. Meillä jokaisella on omanlainen kemia kehossamme, se, miten eri lääkkeet kenelläkin vaikuttaa, on yksilöllistä. En ikimaailmassa kehoittaisi jättämään tärkeää lääkitystä pois. En myöskään ikimaailmassa loukkaisi ketään sanomalla, että hei sun lääkitys muuten pilaa sut ihmisenä ja naisena. Se on vaarallista, vastuutonta ja sydämetöntä.

Hormonit ja hormonitasojen vaihtelut, esimerkiksi vaihdevuodet ovat ilman gynekologista sairauttakin monelle arka ja herkkä aihe. Myös lapsettomuutta voidaan yrittää hoitaa hormonein. Muistetaanhan siis kunnioittaa toisiamme ja pysytään vain niissä omissa kokemuksissa ja mielipiteissä, ellei tietämys riitä muuhun. On pelottavaa, että somesta löytyy vaikuttajia, jotka väittävät vastuuttomasti tuhansille seuraajille jotain aivan muuta.

On todellakin hyvä puhua myös niistä haittavaikutuksista ja ikävistä kokemuksista, kunhan muistetaan muotoilla asia niin, että kyse on vain omasta kokemuksesta. Et voi esittää mielipidettäsi ja kokemustasi yleisenä faktana, varsinkaan näin vakavasta aiheesta. Et edes silloin, jos tunnet puolivillaisesti joitakuita, joille on käynyt jotenkin samankaltaisesti tai olet saanut jonkun sertifikaatin nettikurssista. Se ei taatusti tee sinusta lääketiedettä, yksilöllistä ihmiskehoa ja eri sairauksia tuntevaa ammattilaista.

Kunnioitan myös henkilöitä, joille lääkitys ei ole vaihtoehto, kunhan muistetaan, että toisille meistä se on ja saattaakin olla se ainoa vaihtoehto.

Lisää tietoa endometrioosin hoidosta saa täältä

Hosionaho

Avainsanat:
1 kommenttia
06.12.2023

Valoa kaamoksessa

Syksy on normaalisti sitä aikaa, kun lyön dramaattisesti pimennysverhot kiinni, vaikka olisi jo valmiiksi pimeää. Haluan pimeämpää, että voin kaikessa rauhassa käpristyä Muumien muurahaisleijonaksi ja potea keskenäni synkeää elämääni. Moni tunnistaa tunteen, onhan sitä tutkittukin, kuinka valon väheneminen voi vaikuttaa kehoon ja mieleen. Se ahdistus ja stressi on myös aina pahentanut kipujani. Tämä vuosi ei ole ollut helppo, ei tapahtumien, eikä sitä myötä kipujenkaan vuoksi. Olen ollut herkkänä ihmisenä useassa traumatisoivassa tilanteessa, mutta kaiken sen ansiosta näenkin poikkeuksellisesti alkutalven pimeydessä valoa.

Usein syksyn vaikeuteen on liittynyt työ kaupan alalla, jonne jämähdin vuosiksi. Työtahti kiihtyy, kun ihmiset heräilevät kesälomiltaan. Työpäivät vaativat enemmän joustoa, ja saatat puhua pälpättää aamusta iltaan hymyssä suin. Seisot paljon ja jos istut, niin tällaisen pitkän ihmisen näyttöpääte-ergonomiaa ei ole kyllä mietitty yhdessäkään työpaikassani ja nuorempana en sitä ole tajunnut edes vaatia. Olen siis kärsinyt aina loppuvuodesta kovimmista kivuista, jotka heijastelevat kevääseen saakka. Kun et välttämättä kerkeä vessaan juuri sillä sekunnilla, kun vatsassa kieraisee ja sinulla on asiakas, kun et voi istua selkää tukevasti suorassa linjassa näyttöön hyvässä toimistotuolissa, kun vedät vatsaa jatkuvasti sisälle ja kun olet nukkunut viime yön huonosti kipujesi vuoksi... Kaikki tämä kärjistää kipukokemusta ja siihen päälle pitää vielä hymyillä ja olla maailman mukavin tyyppi. Jälkimmäinen tulisi toki luonnostaan tällaiselta palvelualttiilta ihmiseltä, mutta kyllähän se on kamalaa peitellä pahaa oloa. Ei sellaisen päivän jälkeen halua muuta kuin käpertyä pimeään.

Tämä loppuvuosi on ollut kuitenkin ihmeellinen poikkeus. Työni loppuivat äkillisesti syksyllä - tässä on hieman monimutkainen, mutta itselleni suotuisa tarina taustalla. Sain järjestettyä asiat juuri niin miten toivoinkin. Alussa koin tunnollisena milleniaalina kamalan stressinpurkauman voimakkaana fyysisenä kipuna päästä varpaisiin, tästä taisinkin vihjaista viime kerralla. Sen jälkeen kuitenkin helpotuin niin, että kipuni katosivat. Aivan kuin olisin ottanut vahvimman kolmiolääkkeen, sillä erotuksella, etten ottanut edes buranaa.

Ymmärsin vasta nyt, kuinka merkittävästi työarki vaikuttaa endometrioosikipuun sekä yleiseen krooniseen kipuun kohdallani. Ja myös siihen, millainen henkinen paine minulla on jatkuvasti näkymättömästä sairaudestani, sen peittämisestä tai sen näyttämisestä, ilman, että vaikutan huomionkipeältä narisijalta, mutta joka kuitenkin otettaisiin tosissaan silloin, kun tarvitsee. Kerran, kun tuskastelin työpaikalla yhtäkkistä kohtausta ja pohdin kotiinlähtöä, minulle naurahdettiin, että “sulla on vaan ilmaa mahassa, ei muutako käyt pierasemassa”. Niinhän ne sanoo, että Siperia opettaa, ja olenkin tämänkaltaisten kommenttien vuoksi yrittänyt hankkia itselleni lehmän hermot huonolla menestyksellä. Valistan mielelläni tietämättömiä ja välinpitämättömiä aiheesta, mutta ei se silti omaa stressitasoani laske - päinvastoin.  

Joka tapauksessa otan tästä ajanjaksosta aikuisikäni suurimman opin. Nämä työt lopetettuani ja siirryttyäni läppärihommiin kotona, minulla on yhtäkkiä terve ja hyvä olo, millaista en ole tuntenut vuosikausiin. En ole diagnoosin saatuani ollut muunlaisessa työssä, joten miten olisin voinut ymmärtää, että valtaosa kovemmista kivuistani on saattanut tulla todellisuudessa töiden vuoksi? En keksi muutakaan syytä sille, miksi vielä puoli vuotta sitten pahenemaan päin olleet, 18 vuotta kestämäni kauheat kivut ovat kadonneet asteittain samaan aikaan, kun lopetin päivätyöni kaupan alalla.

Toki en tuudittaudu tähän vaan ymmärrän, että kivut saattavat vielä yllättää kovastikin, mutta ainakin sain nyt hetken tauon kun sitä eniten tarvitsin.

Jatkossa hyvinvointiani tukevaa työskentelyä voisi olla hybridi- tai etätyöskentely, toimistotyö asianmukaisilla ergonomisilla kalusteilla ja yrittäjyys, jolloin voin työskennellä kotoa käsin. Ei tarvitse tekohymyillä, kun iskee kipukramppi. Pystyn ennakoimaan kivunhallinnan, kun pääsen vessaan juuri sillä sekunnilla, kun siltä tuntuu, ja nappaan ajoissa kipulääkkeen. Tämä kaikki voisi johtaa siihen, että ei ole edes tarvetta hakea sairaslomaa, kun saa rauhassa joko ehkäistä tai potea kovan kipupiikin pois sen sijaan, että kestäisi vain väkisin seisomassa hymyillen ja pidättäen, jolloin kipukokemus pääsee lähes poikkeuksetta eskaloitumaan paljon suuremmaksi. Kykenen ja olen aina kyennyt kokoaikaiseen työskentelyyn, enkä ole loppupeleissä ollut sairaslomilla juuri muulloin kuin operaatioiden vuoksi, mutta en vain ole voinut nauttia työstäni, koska kipu on ollut aina läsnä. Se on vienyt kaikki mehut vapaa-ajastanikin.

Kaikki työt eivät ole kaikkia varten, ja sairaudet voivat todellakin rajoittaa työkykyä vääränlaisessa työssä, vaikkei siitä mitään virallista plakaattia lääkäriltä hakisikaan ja olet virallisesti ns. 100% työkykyinen. Sinä itse tiedät tunteesi ja se riittää. Minä harmillisesti ymmärsin tämän vasta nyt vuosien jälkeen, mutta parempi myöhään kun ei milloinkaan. Kukaan meistä ei ole kuitenkaan korvaamaton työelämässä. Ei ole elämän eikä kuoleman asia todeta, että tämä ei ole minun paikkani ja täällä en voi hyvin - silloin kannattaa olla terveellä tavalla itsekäs, nostaa kytkintä ja kääntää katse tulevaisuuteen. Vietämme valtaosan hereilläoloajastamme työpaikoilla, joten on vain inhimillistä toivoa, että jokainen saisi tehdä sellaista työtä, joka ei alenna omaa hyvinvointia.

Olen niin häkeltynyt siitä, miten raju muutos omassa kehossani on käynyt. Niin häkeltynyt, etten keksinyt yhtäkään tapojeni mukaista huonoa vitsiä tähän tekstiin. Suosittelen siis kaivautumaan pölyisten pimennysverhojen alta, hengittämään ja kysymään itseltä, minkälaisen arjen minä tarvitsen, että voin hyvin - teenkö sellaista työtä, missä voin hyvin?

Ja paraneeko endometrioosi todella pieremällä vaan ylimääräisen ilman pois vatsasta? Kaikki tämä hössötys parin pitkän pierun takia? Ajatella.

Hosionaho

Avainsanat:
0 kommenttia
11.10.2023

Reikä sukassa

Ulkona on pimeää ja syksyinen sade hakkaa kotoisasti peltikattoa, katselen ikkunalasia pitkin valuvia pisaroita ja mietin mennyttä vuotta. Ja sitä, että miten sukkani kantapäässä voi olla taas reikä. 

Pidin lähes puolen vuoden kirjoitustauon ja etäisyyden näiden asioiden sanoittamiseen, joten otetaan pieni pikakelaus tilanteeseeni. Minulla on usean lääkärin vaikeaksi tituleeraama laaja-alainen endometrioosi, jota on operoitu kahdesti. En tiedä, onko tämä kusipaskasairaus kenellekkään helppoa ja voimaannuttavaa, mutta minulle se ei taatustikaan ole ollut vuosien varrella saamani hoidon laadun ja lääkitysten vuoksi. Kun edes näen lääkkeen, saan siitä sivuoireita ja ihonalainen finni alkaa nousta edes ajatellessani hormonihoitoja. Johan minulla kipukynnyslääkkeistäkin kuivui suu niin, että hampaat vaan lohkeilivat yksitellen irti ja lopulta maksoin persenahastani itselleni uuden purukaluston. Naurattaisi, jos ei itkettäisi. Kun saan kipukohtauksen, kuolen kivun sijaan ahdistukseen siitä, että pitää taas kohdata päivystyksessä joku kylmäkiskoinen lääkäri. Voi ibs-peräsuoli soikoon, että mä oon polttanut apteekissa ja polimaksuilla rahaa taivaan tuuliin saamatta itselleni mitään muuta kuin mielipahaa ja laskun maksettavaksi.

Eikä siinä vielä tarpeeksi, edeltävät kirjoitukseni liittyvät kuluneen vuoden vitsaukseen - kohdunkaulan syövän vahvaan solumuutokseen ja sen operointiin kroonisen kipuni kanssa. Asia hoidettiin alusta puoleenväliin saakka sillä ainoalla tuntemallani tutulla ja turvallisella tavalla, eli aivan päin helvettiä ja vähätellen.

Mietin, että tätäkö on olla nainen. Tätäkö se todella on. En saa naiseudestani mitään muuta irti, kuin kipua, köyhtymistä ja kärsimystä. Kuolemanpelkoa. Samaan aikaan työelämässä setämies tulee kysymään, että missä minun “naisen arvomerkki” on. Arvomerkki, eli vihkisormus. Sekin vielä, mietin samalla kun tunnen suonen otsassani ja kasvojeni ihon muuttuvan punaisen sijaan violetiksi. Pitäisi kuulema kumppanikin olla, ettei olisi ulkopuolisten silmin se outo hylkiö, jossa on niin paljon vikaa, ettei ole arvomerkkiä ja perheenlisäystä saanut ja on tästä vielä tuntemattomillekkin selityksen velkaa.

Solumuutoksen osalta sain lisäaikaa, kontrollointi riittää ja olen tottakai enemmän kuin helpottunut. Huomaan, että en ole juuri stressannut endometrioosiani, kun olen keskittänyt kaiken henkisen voimani syövänpelon voittamiseen. Endon suhteen oli puhetta päälle vuosi sitten, että kohdallani lääkkeiden jatkuva vaihtelu ei ole hyväksi, vaan mieluummin tehdään leikkaushoito silloin kun tarve vaatii. Tällöinen gyne oli aivan samalla kantilla ja kirjasi tämän tietoihini - sen jälkeen kontrolleissa on kuitenkin sanottu, että tilanteeni on niin hyvä, ettei leikkaushoitoa olekaan tarpeen tehdä. Että kun en aivan joka päivä makaa tuskissani, vaan silloin tällöin vaan iskee jalat alta vievät ennennäkemättömän kovat krampit ja en voisi kivuiltani kuollakseni kuvitellakkaan olevani lähelläkään ketään kumppaniehdokasta ja “naisen arvomerkkiä”. Että sehän on ihan tarpeeksi ihmisarvoista elämää ja kivunhallintaa. Ketä kiinnostaa muutenkaan kolmikymppisen biologinen kello, josta on patterit vähissä ja runkokin ruosteessa.

Aivan. No, onneksi nämä ovat vain pieniä murheita, onhan sukkani kantapäässä kuitenkin reikä. Ikkunan sadepisaroista heijastuu kaikesta tästä huolimatta rauhallisuus, kiitollisuus ja jonkinlainen hyväksynnän esiaste. Jaan itseni kahteen osaan; on sairas, huolestunut ja surumielinen minä, ja on myös elämästään nauttiva, luonnossa liikkuva ja empaattinen minä.

Ehkä joku kaunis päivä osaan yhdistää nämä puolikkaat ja ajatella itseni kokonaisena. Toisaalta, moni syö hampurilaisen ilman kantta ja lasikin voi olla puoliksi täynnä.

Ratkaisuna kaikkiin ongelmiini vetaisen nyt mummuvainaan kutomat villasukat reikästen sukkieni peitoksi, otan ibs-lääkkeen ja menen itsetuhoisesti syömään tuoretta pullaa. Tyytyväisesti myhäilen ainakin siihen saakka, kun vessareissu yllättää.

Ei muuta kuin tsempatiaa kaikille kohdullisille kanssakärsijöille! Kyllä se taas siitä. Ehkä minäkin saan joku päivä lääkkeistäni Kela-korvauksen, jotta voin ostaa itselleni ehjät sukat. Lol.

Hosionaho

Avainsanat:
0 kommenttia
19.04.2023

Avun kääntöpuoli

Mielenterveysasiat ovat olleet pinnalla viime aikoina, ja hyvä niin. Kerron hieman omista kokemuksistani. Siitä avusta, mitä olen saanut ja millä hinnalla. Myös siitä avusta mitä minulle ei ole tarjottu, vaikka olen itkenyt hysteerisenä vastaanotolla - viimeksi nyt vuoden sisällä, kun minulta löydettiin yhtäkkiä tämä syövän esiaste. Pari kuukautta sitten pyysin itse apua ja sain ajan melkein kuukauden päähän akuutista hädästä. Kun aika vihdoin koitti, se peruttiin. Ja valitettavasti ajattelen, että hyvä niin. Uutta aikaa soiteltiin minulle vasta viikkoja myöhemmin, odotellessa harmistuin entisestään ja yritin selitellä itselleni, että muilla on isompia ongelmia kuin minulla. Kysyin uutta aikaa sovittaessa, että "voiko näitä käyntejä muuten käydä ilman omakantakirjausta?", niin ei kuulema voi.

Nyt kun sitä apua olisi siis ollut vihdoin tarjolla (sietämättömällä viiveellä), niin lopulta minä itse kieltäydyin siitä. 
Miksi ihmeessä?

Muistan aina, kun ennen endometrioosi-diagnoosia kävin jatkuvasti tutkimuksissa kovien kipujen vuoksi. Ei ollut yksi tai kaksi kertaa kun minulle sanottiin "niin kun sinullahan on täällä tätä masennushistoriaa ja -lääkitystä ollut, että stressihän voi aiheuttaa sen, että ikäänkuin kuvittelee kipuja". En saanut sairaslomaa enkä panadolia kummempaa kipulääkettä. Kipujani ei hoidettu, eikä syytä tutkittu tarkemmin, koska olinhan vain masentunut. Joten, jos minä haluan, että minut otetaan jatkossakin vakavasti ja saan kipulääkettä kipujaksoina, niin en uskalla ottaa omakantaani enää minkäänlaista mielenterveyskäyntiä. 

Olen kuitenkin ikuisesti kiitollinen entisenä pahoin koulukiusattuna, että sain nuorena apua. Valitettavasti sen avun kääntöpuoli oli tämä uskottavuuteni menettäminen. Se toi minulle diagnoosiviiveen. Miksi uskoa nuorta pahoinvoivan näköistä tyttöä "kivuissaan", kun sillä on selkeästi vain diagnosoituja mielenterveysongelmia?

Voi kunpa vain karrikoisin ja kuvittelisin, vaan kun nämä mt-ongelmat nimenomaan nostettiin perusteluna pöydälle. Ne olivat perustelu sille, että kipu on korvien välissä ja haluan vain väärinkäyttää särkylääkkeitä (tällaista taustaa minulla ei edes ollut).

Nyt, kun tämän pukee sanoiksi, niin onhan se vähän sairasta. Asiat, mistä olisin nyt halunnut mennä puhumaan terapiaan, liittyvät nimenomaan saamani hoidon tasoon. Olen edelleen traumatisoitunut useista menneistä sairaalajaksoistani. Hoitovirheistä ja kohtelusta. Kun kipukohtaus iskee, en ole nykyään eniten paskana siitä kivusta, vaan siitä, että joudun soittamaan päivystykseen ja väittelemään voinnistani. Olen hyväksynyt sairauteni, mutta en sitä, miten minua on pahimmillaan kohdeltu sen vuoksi. Silloin, kun olen ollut haavoittuvainen ja hakemassa isolla kynnyksellä apua.

Minulla on joko todella huono tuuri tai sitten ulkoinen habitukseni vetää tällaista kohtelua puoleensa. Tiedän, että asiaa ei varmaan voi sanoa näin mustavalkoisesti. Sanon silti: on täysin saamani hoidon vika, että olen traumatisoitunut kipukroonikko. Minä yritin kyllä. Minä yritin pitää huolta itsestäni, en vain saanut siihen apua ajoissa. Minä olen ollut asiallinen ja kohtelias potilas, enkä ole ansainnut kokemaani.

Ehkä joku muukin ymmärtää tämän epätoivon ja ristiriidan. Vihankin. Sen, miten onkaan tullut niin väärin kohdatuksi.

Itkin äsken tunnin putkeen. Olen ihan vitun väsynyt ja ihanaa, että saan sanoa sen ääneen. Luojan kiitos, tämä on turvallinen Moonan sivusto eikä mikään helvetin omakanta.

Tiedän, että elämässä on iloja. Minullakin on. Tämä ei ole yksi niistä, mutta tästäkin on puhuttava. Näinkin voi nimittäin todistetusti käydä. Eikä se edelleenkään pyyhi pois muiden hyviä kokemuksia. Tiedän, että nykyään on olemassa lääkäreitä, jotka ymmärtävät, että ihminen voi olla kipeä ja masentunut samaan aikaan. Ihminen voi hyvin helposti myös masentua kivun vuoksi. 

Tiedän. Se ei silti korjaa menetettyä luottamustani. 

Tuijotan tässä meikit itkusta levinneinä kaunista ilta-aurinkoa ja totean  endometrioosin kouristaessa alavatsaani, että "voihan vittujen kevät". Huokaus. Sehän se tosiaan on. Kevät. Ja sitten vihdoin kesä. Kesän aikana käynkin jälleen endokontrollissa ja kohdunkaulan koepaloissa. Pidetään peukkuja, ettei kohdunkaulaani tarvitse leikata enempää.
Koska allekirjoittaneen alkanut vuosi on ollut aivan liian raskas, jään nyt kirjoitustauolle syksyyn saakka.

Muista nauttia tästä vittujen keväästä ja vähän kesästäkin. Niin ja kyllä minä pärjään. Jos en puhu terapiassa, niin puhuin äskenkin huonekasvilleni, josta ei siitäkään raukasta ole enää kuin mullat jäljellä. 

Noniin, näihin aurinkoisiin tunnelmiin toivotan kaikille kanssakipuilijoille yksisarvisen kakkaa, panadolia ja keijupölyä.

Hosionaho

Avainsanat:
22.02.2023

Kohdunkaulan seikkailut

Alkanut vuosi on ollut poikkeuksellisen raskas. Aivan kuin jalkoihini olisi sidottu tiiliskivet. Edellisessä tekstissäni kerroin kokemuksistani kohdunkaulan vaikeiden solumuutosten sekä endometrioosin kanssa, ja kuinka ikävästi kaikki hoidettiin hoitavan tahon puolelta. Jäin pelonsekaisin tuntein odottamaan jatkoa ja tässä sitä tulee.

Kohdunkaulan leikkaushoitoaika lähestyi. Tärisin kuin haavanlehti, itkin kuin lapsi. Sain esilääkityksen ja ystävän huoneeseen mukaan. Tilanne oli minulle silminnähden kammottava, mutta siitä huolimatta koettiin, että siellä on hyvä olla mahdollisimman paljon ihmisiä - opiskelija mukaanlukien. Viisi henkilöä tuijottamassa hyperventiloivaa minua oli vähän liikaa.

Seuraavasta kappaleesta annan sisältövaroituksen: ÄLLÖÄ. Lähtökohtaisesti pyrin pitämään luonnollisia asioita normaalina, mutta tämä oli hieman luonnoton kokemus.

Toimenpide oli kaikin puolin epämiellyttävä, paikallispuudutuksen laitto oli aivan kamalaa ja minulle endometrioosin vuoksi valtavan kipeää. Kaikista kamalinta oli kuitenkin oman palavan lihan haju. Haju, mitä en unohda (eikä varmaan uhkarohkea ystävänikään, raukka!). Olin oksentaa. Muuntunut alue siis poltettiin pois. Vaikka nukutuksessa on aina riskinsä, olisin mieluummin ollut tajuttomana toimenpiteen ajan, eritoten huomioiden juuri minun yksilöllisen tilanteeni. Kun juttelin tästä saman kokeneiden kanssa, niin olemme yhtä mieltä siitä, että toimenpidettä vähätellään. Yleinen mielipide oli, että se sattui ja oli lähestulkoon traumatisoivaa, usealla vuoto myös yltyi jälkikäteen nopean arkeenpaluun jälkeen niin, että täytyi lähteä päivystykseen. Tähän kun lisätään vielä muutama sellainen pieni yksityiskohta, nimittäin seksuaaliterveys sekä syövän ja lapsettomuuden pelko, niin kokonaisuus on melko kolkko. 

Tiesimmekin jo, että kyseessä oli vahvin mahdollinen solumuutos. Patologin vastaukset tulivat nopeasti, kaiken lisäksi tämä poistettu alue oli myös pahalaatuinen. Se saatiin kuitenkin luojan kiitos kokonaan pois. Tai siis niin paljon, kun sitä voi saada, endometrioosin tapaan se kuitenkin elelee minussa aina. Voin siis henkäistä väliaikaisesti ja puolen vuoden kuluttua menen uudestaan koepaloihin. Eli seuranta jatkuu siis käytännössä loppuelämäni, alkuun aktiivisemmin. Ainakaan minun ei tarvitse nyt heti kokea uutta leikkaushoitoa, vaan saan toipua tästä rauhassa ja kohdunkaulaakin on vielä jäljellä.

Ajatelkaa, että tuosta toimenpiteestä ei pitäisi tulla Käypähoito-ohjeen mukaan edes sairaslomaa. Niukkaa vuotoa vaan 1-2 viikkoa. Naurahdin ääneen, jälleen, kun mietin asiaa. Itselläni sitä vuotoa ei alkuun voinut edes verrata runsaisiin kuukautisiin, käytin lähestulkoon vaippoja ensimmäiset viikot. Vuoto yltyi aina, kun tein jotakin fyysistä, esimerkiksi imuroin. Kävin itsekkin uusintareissulla tarkistuttamassa, kuinka auki leikkausalue on vielä. Oma vuotoni kesti lopulta 5 viikkoa. Käypähoito-ohjeet, ne naistentautien vitsikkäät runonparret.

Kaikesta huolimatta olen muutoin tyytyväinen tällä kertaa saamaani ystävälliseen ja empaattiseen hoitoon. Ei tarvinnut kiistellä sairasloman tarpeesta, koen tulleeni kuulluksi. Eihän sille mitään voi, että terveydenhuollon tilanne on mikä on ja yleiset ohjeet on mitä on. "Poikkeavan" yksilön oikeudet ja kokema jää helposti jalkoihin. Toipumiseni oli odotetusti kivuliasta - krooninen kipu kun eskaloituu pienestäkin haaverista. Näin kävi nytkin. Toki paikallinen kipu oli kovin, mutta hermosärkyä säteili ympäri kroppaa, aivan kuin joku olisi jyrsinyt sääriluitani.

Huhhuh ja syvä huokaus. Tästäkin on nyt selvitty ja olen työelämässä takaisin. Onneksi näitä pitempiä poissaoloja on tullut vain toimenpiteistä. Seuraavaksi mietitään, mitä teemme endometrioosini suhteen - kaiken tämän operoinnin vuoksi se on kovin ärsyyntynyt.

Jälkikäteen ajateltuna olen oikeastaan kiitollinen, että tämä meni näin. Koin niin kovia shokkihetkiä ja pelkotiloja, että niiden ansiosta kelasin mun koko elämän uusiksi ja olen lähtenyt etsimään uutta suuntaa. Tästä ei ole paluuta ja hyvä niin. Opin kuuntelemaan itseäni aivan uudella tavalla. Yhtäkkinen pelko kuolemasta ja entistä suurempi ahdistus lapsettomuudesta, kaikki ne kauhukuvat syöpähoidoista. Eihän ne mukavia ole, mutta ilman niitä en olisi päässyt tähän mielentilaan. En osaa oikein edes kuvailla, miten syvällä kävin. Samalla toivun ja nousen sieltä edelleen, mutta samalla jotenkin suhteeni endometrioosiin "lieveni". Tai siis, kun siihen en sentään toivottavasti kuole, vaikka helvetillistä välillä onkin. 

Näihin hämmentäviin tunnelmiin päätän lyhentyneen kohdunkaulani iloiset seikkailut. Kiitos kaikesta saamastani vertaistuesta. Ensi kerralla palaan taas tuttuihin ja turvallisiin endopesäkkeisiin sekä muuhun ripuliin.

Hosionaho

Avainsanat:
19.12.2022

Merry Crisis and Happy New Fear

Hosionahon teksti on syyskauden viimeinen Moona-blogi. Toivotamme lukijoillemme rauhallista joulun aikaa. Blogi palaa joulutauolta 5.1.2023.

Nyt onkin tapahtunut paljon lyhyessä ajassa. Tämä teksti on osittain mukaelma siitä, mitä kirjoitin noin kuukausi sitten potilasasiamiehen kehoituksesta tekemääni ilmoitukseen.

Pieni endometrioosikontrolli vaan

Kuten tiedätte, sairastan vaikeaa endometrioosia ja kärsin kroonisesta kivusta. Menin kontrolliin kesken työpäivän kuulemaan magneettikuvien tulokset - oli puhe, että katsotaan kuvien perusteella tarvittaessa leikkausaikataulua ja mietitään myös lääkitystä uusiksi. Istuttuani tuoliin, lääkäri toteaa kuitenkin empaattisesti, että sinulla oli nyt sitten varattu aika tähän toimenpiteeseen. Samaan aikaan sisälle tulee hoitaja kärryn ja instrumenttien kanssa avuksi. Olin yksi iso kysymysmerkki, ajattelin, että nyt on mennyt potilastiedot sekaisin. Sitten lääkäri kysyy, eikö sinulle ole soitettu? Tunnen sykkeeni kurkussa. Soitettu mistä? Samalla tajusin, että en ollut nähnyt omakannasta papakokeideni tuloksia vieläkään. Ei oltu soitettu, ei laitettu kirjettä eikä informoitu mitenkään, että kohdunkaulaltani oli löytynyt HSIL-tasoinen solumuutos ja täten kontrolliaikaani oli lisätty kolposkopia eli koepalojen otto.

Aiemmin minulle oli kirjoitettu magneettikuvia varten lähete verikokeisiin, jossa täytyi käydä ennen kuvausta hyvissä ajoin. Tulokset eivät kuitenkaan siirtyneet tietoihini ennen magneettitutkimuspäivää ja kävi myös ilmi, että olin käynyt verikokeissa aivan turhaan. Lisäksi olin saanut väärät ohjeet itse tutkimukseen.

No, takaisin yhtäkkiseen kolposkopiaan. Ensinnäkin järkytyin, kun en ollut tästä tiennyt ja toisekseen minulla sattuu ihan normaalitkin tutkimukset endometrioosin vuoksi. Normaalisti varaudun näihin aloittamalla kipulääkekuurin - kuten minua on opastettu aikoinaan eräällä Kipupolilla. Nyt minut laitettiin yhtäkkiä kesken työpäiväni lääkkeettömästi ja shokissa kuulemastani kohdunkaulan tähystykseen, minulta otettiin HPV-näyte, laitettiin puudutuspiikkejä kohdunkaulaan (traumaattinen kokemus) ja otettiin poikkeuksellisesti neljä koepalaa. Puudutuspiikit oli tosin pakko ottaa, koska en olisi kestänyt koepalojen ottoa muutoin.

Buranaa ja Panadolia

Kerroin heti alussa, että minulla oli silläkin hetkellä kipuja. En ollut  kuitenkaan ottanut vielä lääkettä, koska pyrin ottamaan lääkkeen vasta jos kipu ei mene ohi. Pyysin kuitenkin heti operaation jälkeen kivunlievitystä, koska olin puudutteesta huolimatta niin kipeä, etten voinut istua, vaan olin tuolilla puolimakuulla. Sain klassiset Buranan ja Panadolin, jotka eivät luonnollisestikaan auttaneet lainkaan tuollaiseen kipuun. Olin myös edelleen paniikissa, koska kaikki tapahtui niin odottamatta.

Tämä kolposkopia on lukemani mukaan "normaalisti normaalille" ihmiselle helppo ja kivuton toimenpide, jonka jälkeen päivä jatkuu normaalisti, mutta minulla oli edelleen 10 päivää myöhemmin voimakkaita kipuja ja todella turvonnut alavatsa. Endometrioosikipuni räjähtivät, iskias vaivasi ja palleaa kolotti. Jouduin olemaan töistä pois, perumaan menojani ja käymään  työterveydessä. Sain kylläkin kuulla someni avustuksella näitä  "normaalien" ihmisten kokemuksia, ja ne olivat myöskin kivuliaita. Itseasiassa, vaikka juuri nyt töissä pystynkin käymään, minulle jäi kipu mikä tuntuu vielä kuukauden jälkeenkin.

En osannut paikan päällä olla siis muuta kuin hysteerinen, itkeä ja pyytää anteeksi itkemistäni. En osannut ajatella enkä ilmeisesti sanoa tarpeeksi painokkaasti tätä, että olisi todella ollut hyvä tietää ja varautua ajoissa. Sanoin kyllä jotenkin asiasta. Empaattinen ja mukava lääkäri yritti rauhoitella minua, ehkä liikaakin, nimittäin "ei se  ole varmastikaan mitään" ja "ehkä oli hyvä ettet tiennyt aiemmin" eivät olleet mielestäni kovin hyvin sanottuja asioita. Mutta että JOS nyt kävisi pienellä todennäköisyydellä niin, että pitäisi isompi pala ottaa niin täytyy huomioida sitten tämä kipu, harkita esimerkiksi nukutusta. Tuloksia ei kyllä kannattaisi odottaa päälle kuukauteen, että ei ole varmastikkaan mitää hätää.

Minulla on nyt siltikin trauma tästä. Tieto siitä, että muutos saattaa olla sellainen, että joudun jatkossakin käymään koepaloissa, aiheuttaa syvää ahdistusta tämän kokemuksen vuoksi. Enemmän ahdistaa hoito kuin itse muutos. Minua inhottaa ja hirvittää ajatuskin kokea tuo uusiksi. Juttelin potilasasiamiehen kanssa, ja hän aivan pyysi tekemään ilmoituksen tästä kaikesta ja ohjeistikin minua siinä. Jäin odottamaan ilmoituksen vastausta.

Syntymäpäiväyllätys

No, noin kolme viikkoa myöhemmin en ollut saanut vieläkään vastausta ilmoitukseen, vaan sen sijaan sain syntymäpäivälahjaksi kirjeen. Se oli leikkausaika ennen joulua. Konisaatio (kohdunkaulan solumuutosten  leikkaushoito) tehtäisiin paikallispuudutuksessa, "ei vaadi sairaslomaa eikä YLEENSÄ vaikuta lasten saantiin tulevaisuudessa". Aivan kuin en olisi ollut jo valmiiksi huolissani lapsettomuudestani endometrioosini ja yksinäisyyteni vuoksi. Tuntui kuin joku olisi vetänyt minua leipälapiolla naamaan. Istuin yksikseni eteisen lattialla kirje kädessä ja vaan itkin, useita tunteja toppatakki päällä. Ostoksetkin sulivat siihen lattialle. Koepaloista oli löytynyt HSIL CIN3-tason esiaste, eli se vahvin muutos, joka olisi leikattava pois ja jäätävä seuraamaan tilannetta. Kivuliaita tutkimuksia on siis tulevaisuudessa tulossa lisääkin, sen lisäksi, että endometrioosi kiukuttelee. Minulla on todellakin syövän esiaste.

Kirje oli niin vähättelevä. Kylmä.

En osaa sitä muutoin kuvailla. Onko olemassa henkilöä, joka ei haluaisi jo tuossa vaiheessa vaikka soittoa, kysyä kysymyksiä? Huomioiden vielä oman yksilöllisen tilanteeni ja tekemäni ilmoituksen, kun kipeydyn niin kovasti normaalistakin tutkimuksesta saatika sitten näistä edeltävistä koepaloista. Käyntini teksteissä ei ollut lukenut mitään siitä, kuinka kipeä olin ollut, joten miten ihmeessä seuraava lääkäri olisi voinut  hoitaa asiaa yhtään paremmin. Lisäksi sisälläni syttyi viha, koska olinhan  pyytänyt viimeiset viisi vuotta papakoetta, viimeksi melkein vuosi sitten. Sitä ei suostuttu ottamaan, koska seulonta-aika oli tulossa (se varattiin lopulta vasta tälle syksylle, vaikka pyysin nopeammin).

Meni päiviä, että sain selvitettyä puolestani tätä leikkausasiaa. Se vaati tarpeettoman tiukkaa asennetta mihin ei olisi riittänyt enää voimat. En halua itkeä hoitohenkilökunnalle, mutta valitettavasti jälleen kerran minun täytyi. Muuten tilanne ei olisi korjautunut, aiempi ystävällisyyteni ei nimittäin tehonnut. Pyysin kyllä anteeksi, mutta inhottavaa kun kerta toisensa jälkeen pitää mennä tähän asti. En ole sellainen. Sain itsekin anteeksipyynnön lääkäriltäni, koska hänhän lupasi, ettei niissä  koepaloissa ole varmastikaan mitään. Toisin kävi. Sain myös siirrettyä leikkausajan ensi vuoden alkuun - ennen sitä haluan nauttia pyhät läheisteni kanssa ja kerätä voimiani, tammikuun hiljaisuudessa on sitten  parempi toipua. Ystäväni saattelemana saan esilääkityksen, minulle on  varattu kovempi kipulääkitys, sairaslomaa ja tarvittaessa osastoseuranta. Näin on ainakin puhelimitse sovittu, mutta luotan tähän valitettavasti vasta kun koen tämän.

Sain uuden ajan myötä myös uuden kirjeen, jossa ei puhuttu enää mitään sairasloman tarpeettomuudesta ja se oli muutenkin mukavemmin muotoiltu.

Diagnoosiviiveen uhri

Jälleen kerran totean, että ei ole helppoa kantaa sairautta, joka kasvattaa omaa hermostoa ja  aiheuttaa näkymätöntä, joskus selittämätöntäkin kipua. Ei ole helppoa ymmärtää näitä näin pitkälle kehittyneitä solumuutoksiakaan, vaikka olen vuosikaudet käynyt gynellä pyytäen papakoetta. Ei ole helppoa olla 31-vuotias yksinäinen lapseton  nainen vaikean endometrioosin ja nyt myös syövän esiasteen kanssa, kun ei yhtäkkiä tiedäkkään, onko koko elämänmittainen lapsihaave enää edes eettinen saatika mahdollinen. Ei ole helppoa olla tarvittaessa uskottava, kun on tottunut kestämään kaikenlaista kipua pokerinaamalla vitsaillen.

Tällaistakin tämä voi olla. Valitettavasti viimeisen 15 vuoden aikana olen prosentuaalisesti saanut sadoilla lääkärireissuillani ympäri Suomen  enemmän henkistä haittaa kuin fyysistä hyötyä, kun käynnin syynä on ollut "naistenvaivat". Se on minun kokemani, jota en voi muuksi muuttaa. Voin muuttaa sen vain, jos tällaista ei tapahtuisi. Uudestaan ja uudestaan. Silloin harvoin kun saan hyvää palvelua, kiitän ruhtinaallisesti ja näkyvästi, koska se ei ole itsestäänselvyys. Täytyy kuitenkin mainita, että hyvää palvelua olen sen sijaan saanut liittyen muihin terveyshuoliin. Mutta "naistenvaivat"... Niin. Kyllä te samaa kokeneet tiedätte.

Korostan, että tämä kaikki on vain minun rehellistä kokemustani eikä sulje hyviä kokemuksia pois. Papamuutoksia taikka endometrioosia ja niihin liittyviä toimenpiteitä ei tule pelätä, vaikka niitä saakin pelätä - se on normaali reaktio. Usein asiat kuitenkin tapahtuvat kivuttomammin, inhimillisemmin ja helpommin. Mutta tällaisenkin kokemuksen täytyy saada kuulua. Siksihän minä olen tässä tilanteessa, kun minua ei ole uskottu ajoissa. Diagnoosiviiveeni ovat olleet naurettavia, vaikka olen yrittänyt hakea apua itselleni tietäen, että kaikki ei ole kunnossa. Vuosia. Eihän asiat voi juuri muutoin ikinä kehittyä, jos näistä faktoista ei puhuta.

Kaikesta huolimatta en toivota lainkaan raskasta joulua, vaan rakasta ja rauhallista joulua. Tai pyhäpäiviä, tai normaaleja päiviä - riippuen vietätkö joulua lainkaan.

Kyllä tämä tästä varmasti, ottaa vaan kato Buranan ja Panadolin jos oikein sattuu.

Kerron sitten ensi kerralla, miten meni. Halauksia kaikille, jotka niitä tarvii.

Hosionaho

Avainsanat:
20.10.2022

Ruskan patinaa

Kävelen pitkin kaunista ruskaa

miettien kaikkea paskaa

perseessäni on tuskaa

 

Kahden viimeisen säkeen loppusanojen paikkaa voisi vaihtaa ja perimmäinen ajatus säilyisi silti. Nerokasta!

Siis minä tiedän kyllä, että tuo oli upeinta, mitä olet koskaan lukenut. En voi kun todeta olkapäitäni kohauttaen, että se nyt tuli vain ensimmäisenä mieleen kun mietin, mitä minulle kuuluu ja miten on mennyt.

Aloitin endometrioosiini uuden hormonihoidon pitkin hampain keväällä. Olisin halunnut lopettaa hoidot kokonaan vaikeiden sivuoireiden vuoksi, mutta pitkän keskustelun päätteeksi hyväksyin pettyneenä kohtaloni. Ei olisi vaihtoehtoa. Tai siis olisi, minun tapauksessani kipua, leikkauksia ja entistä varmempi lapsettomuuden riski. Perimmäisenä toiveena hormonin vaihdossa oli, että perseeseen ammuttu karhu poistuisi perseestäni ja akneni saataisiin kuriin. Mm. tällaisista sivuoireista kärsin siis edeltävän hoidon aikana. Taisin alkuvuodesta kiukkuspäissäni kirjoittaa aiheesta tulikivenkatkuisen postauksenkin.

Pienen kevätmasennuksen jälkeen (joka on tosin kestänyt jo viisi vuotta) koin, että ehkä, EHKÄ jotain on tapahtunut. Ainakin kaikki nestehöttö katosi ja en saa enää niin valtavia negatiivisia tunnepiikkejä. Te, joille on tullut hormonihoidon sivuoireena mielialanvaihteluita - tiedätte mitä tarkoitan tunnepiikillä. Se voi olla yht'äkkinen itku ilosta, tai sellainen nollasta sataan syttyvä sisäinen raivo. Normaali ihminen kun ujosti punastuu, niin minä muutuin helvetillisestä vihasta violetiksi. Onneksi se on nyt ohi.

Edellisestä tähystysleikkauksestani on kolme vuotta. Tunnepiikit ovat nyt siis uuden hoidon myötä poissa, mutta sen tilalle tulivat ikävät persepiikit. Niin, se kuuluisa puukon tuikkaus juuri siellä. Samalla myös palleani ja keuhkoni tuikkailevat vähän ylempää. Nämä olivat tyypillisiä hermokipuja ennen vuoden 2017 ensimmäistä tähystysleikkausta. Tuntuu ikävä kyllä siltä, kuin vanha varjo olisi palannut elämääni. Katsotaan, näkyykö tämä varjo myös myöhemmin syksyllä tulevissa magneettikuvissa. Kolmatta leikkaustakin on väläytetty.

Ja miten kävi aknen? Kyynisesti totean, että yllättyneet parijonoon. Entisen yhden lääkkeen sijaan syön nyt kahta lääkettä akneeni ja jonotan jälleen kerran ihopolille. 

Positiivista tässä on se, että olen kyllä saanut erinomaista hoitoa täällä Lapissa. Mitään ei jätetä tutkimatta ja olen tullut kuulluksi, vaikkakin nykyään jämäkkänä "polikonkarina" osaan tarvittaessa myös vaatia ja vakuuttaa.

Ei se siis auta nytkään, kuin elää hetkessä (ja kaikkea muuta rustiikkista kaunokirjoitettua sisustustekstiä). Nautitaan syksystä, täällä Lapin lakeuksilla nautitaankin jo ruskasta pakkasella.

Hosionaho

Avainsanat: