On kesä 2016 ja istun pelkääjänpaikalla autossa. Isäni istuu kuskin paikalla. Olen juuri tullut poikaystäväni mökiltä. Sillä reissulla harrastin ensimmäistä kertaa seksiä. Ei se siltä kyllä tuntunut. Se tuntui siltä, kuin joku olisi tunkenut hohkaavaa hiilihankoa kohtuuni. Kuin joku olisi väännellyt sisäelimiäni, yrittänyt raapia tietään ulos. Kertoessani tästä sairaanhoitajana TAYS:ssa työskentelevälle isälleni, kuulin tältä ensimmäistä kertaa endometrioosista ja vulvodyniasta.
Yli kaksi vuotta myöhemmin opiskelen Tampereella lukiossa toista vuotta. Elämäni on kääntynyt ylösalaisin. Terveyteni romahti tänä syksynä, ja sen seurauksena sain vihdoinkin diagnoosini. Jos sitä epämääräistä mustaa tekstiä valkoisella paperilla voi diagnoosina pitää. Epätietoisuus on pahinta. ”Tää sun tilanne on aika epäselvä”, sanoi sairaanhoitaja, jonka kanssa keskustelimme laparoskopiasta, eli vatsaontelon tähystyksestä, jossa etsitään endometrioosipesäkkeitä. Yksi hoitovaihtoehto hoitajan mukaan voisi vulvodyniaan olla vestibulektomia, jossa kipualueet poistetaan kirurgisesti, ja ne korvataan “puhtaalla” limakalvolla. Nyökkäilin myöntävästi. Suuni tuntui kuivalta, kun mietin hieman pelonsekaisin tuntein leikkauspöydällä makaamista.
Kivuista on jälleen tullut arkeani. Olin lähes kokonaisen vuoden oireeton, tyyntä myrskyn edellä. Tällä hetkellä elämäni pyörii suuremmalti osin koulun ja sairaalan ympärillä. Aiemmin elämäntyylini oli menevä, olin paljon ystävieni kanssa, matkustin usein toiselle puolelle Suomea näkemään silloista poikaystävääni ja harrastin paljon. Nyt olen kipujen vuoksi joutunut luopumaan vapaaottelu- ja painiharrastuksestani, eikä energia yleensä riitä ystävien näkemiseen. Väsymys ja paha oloni vaikutti myös parisuhteeseeni ja lopulta poika sanoikin, ettei enää pystynyt jatkamaan suhdetta kanssani.
On ollut kova paikka aamuisin ottaa lääkkeet. En aiemmin pitänyt itseäni sairaana, mutta nyt todellisuus on konkretisoitunut. Minun on ollut vaikea löytää ketään, joka ymmärtäisi, mitä käyn läpi. Läheisten ja ystävien tuki on tärkeää, mutta kaipaisin jotakuta, joka pystyisi samaistumaan minuun ja elämäntilanteeseeni. On vaikeaa selittää terveelle ihmiselle, miltä tuntuu, kun oma keho kääntyy itseään vastaan. Netistä lukemani tekstit endometrioosista ja vulvodyniasta masentavat ja kertovat usein surullista lopuista ja kivun täyttämistä päivistä. Tietenkin tämäkin on osa todellisuutta elettäessä kroonisten kipusairauksien kanssa, mutta haluaisin myös kuulla onnellisia loppuja. En välttämättä parantumistarinoita, mutta tarinoita naisista, jotka pärjäävät ja jaksavat nauttia elämästä, sellaisena kuin se heille on suotu.
Uskon, että voin tuoda erilaista näkökulmaa Moona-blogiin. Haluan kertoa omasta tarinastani endometrioosin ja vulvodynian kanssa. Itse toivoin saadessani tietää sairaudesta, että olisin voinut puhua siitä jonkun oman ikäiseni kanssa. Miltä tuntuu, kun luokkakaverit kertovat seksiseikkailuistaan ja hymyilet väkinäisesti miettien niitä kaikkia omia kertojasi, kun mistään ei meinannut tulla mitään kovien kipujen vuoksi. Tai silloin, kun jouduin ensikertaa kertomaan uudelle poikaystävälle, että olen sairas. Olisin tarvinnut jonkun kertomaan, että vika ei ollut minussa, eivätkä epämääräiset kivut tehneet minusta vähemmän rakastettavaa. Toivon, että voin olla jollekin se joku.