Siinä se lukee, omakanta-fi-sivuston potilaskertomuksen diagnooseissa, ensimmäistä kertaa elämässäni: endometrioosi. Vaikka kyseessä on yhä epäilys, jota ei varsinaisesti voida todentaa ennen leikkausta, kolahtaa tekstinpätkä syvälle. Miksi diagnoosin lukeminen tuntuu niin merkitykselliseltä? Miksi sairauden tunnistaminen ja nimeäminen on tärkeää?
Minulle on vuosia sitten sanottu, että minulla ei ole endometrioosia, vaan ainoastaan huono tuuri hormonaalisesti. Tämän lääkäri totesi minulle ilman minkäänlaisia tutkimuksia. Kohtaamisia on muitakin. Minulle on kerrottu, että jos ultratutkimuksessa ei näy mitään hälyttävää, kyseessä ei voi olla endometrioosi. Oireitani on kommentoitu liian lievinä: jos lääkärikäynnin hetkellä ei pode järkyttävää kipua, pitäisikö se feikata tullakseen otetuksi vakavaksi?
Lääkärit ovat yleensä suositelleet minulle hormonaalista ehkäisyä, koska se voi rauhoittaa ”huonon onnen hormoneitani”. On ollut elämäntilanteita, joissa olen jättänyt hormonireseptit lunastamatta ja antanut kiertoni olla luonnollinen. Miksi? Koska minulle on vakuutettu, että kehossani ei ole mitään vikaa. Monen hormonin aloitusvaihe on kivulias ja raskas keholle, joten moni saattaa lopettaa lääkityksen, jos ei koe sille olevan akuuttia, sairauden hoitoon liittyvää tarvetta. Olen myös käyttänyt ehkäisyhormoneja kuukausittaisten taukojen kera, koska lääkärit eivät ole neuvoneet minua käyttämään valmisteita jatkuvasti. En ole aina ottanut ajoissa kipulääkettä oireisiini, koska siihenkään en ole saanut ohjeistusta.
Reilu vuosi sitten kuulin ensimmäistä kertaa gynekologin käyttävän sanaa endometrioosi minun kehoni yhteydessä. Hänen mukaansa oireet ja ultraäänitutkimuksessa näkyvät muutokset viittasivat endometrioosiin. Myöhemmin huomasin, ettei hän ollut kirjannut minulle diagnoosia. Pyysin soittoaikaa, jossa hän selitti, että syy voi olla muukin, ja että minun täytyy nyt vain sinnitellä oireiden kanssa ainakin vuosi, sitä ennen ei ole järkevää toimia asian suhteen. Tuossa vaiheessa kehoni oli todella huonossa kunnossa. Onneksi sain toisen lääkärin ottamaan asiani vakavasti, ja pian olin saanut lähetteen oman kaupunkini naistentautien poliklinikalle. Nyt, vuosi tuota kohtalokkaasti gynekäyntiä myöhemmin, olen tilanteessa, jossa minut otetaan vakavasti, moninaisia oireitani hoidetaan ja olen jo saanut helpotusta tilanteeseeni. En olisi voinut odottaa enää yhtäkään vuotta.
Jos olisin saanut diagnoosin (oli se sitten suullinen tai kirjallinen) aiemmin, olisin oppinut enemmän kehoni toiminnasta ja tarpeista. Mikä tärkeintä, olisin tiedostanut sen, että ilman hormonilääkitystä endometrioosi voi villiintyä ja sairaustilanne pahentua (hormonilääkityskään ei tätä aina estä, mutta hillitsee oireita ja usein myös itse endoa). Olisin aiemmin oivaltanut, että vuodottomuus on tärkeimpiä lääkityksen tavoitteita, jolloin taukoviikkoja ei pidetä. Olisin myös ottanut oireeni vakavammin ja välttynyt monilta todella pelottavilta tilanteilta kipukohtauksissa, joissa olen esimerkiksi pelännyt umpilisäkkeen tulehdusta. Vähättelyn aiheuttamat häpeän ja epävarmuuden tunteet olisivat vieneet vähemmän tilaa elämässäni. Olisin ymmärtänyt kehoani paremmin jo nuorempana, ja minut olisi otettu vakavammin hoitohenkilökunnan kohtaamisissa – ainakin välillä.
Sinulle, joka vielä odotat diagnoosia ja koet, ettet saa tarvitsemaasi apua: toivon, että pian sinunkin tuulesi kääntyy. Älä luovuta.