Moona-blogi

Viime aikoina on tullut erityisen vahvasti huomattua se, että ihminen on kokonaisuus ja kaikki vaikuttaa kaikkeen. Kiputilanne on ollut vaikea ja tuntuu, että elämästä on tullut selviämistä. Olen käynyt töissä, mutta työpäivät opettajana ovat olleet raskaita kipujen kanssa. Työ on kuitenkin tietyllä tavalla melko fyysistä ja työpäivän aikana tulee seistyä ja käveltyä, mikä pahentaa kipuja. Kotiin tullessa tuntuu, ettei enää kykene mihinkään muuhun kuin nappaamaan särkylääkkeen ja romahtamaan sängyn pohjalle kipulääkkeen kanssa. Kaikki kiva ja voimia tuova jää siis vapaa-ajalta pois, pakolliset kotityöt tuntuvat ylivoimaisilta. Palautuminen jää minimiin ja seuraavana päivänä edessä on sama koettelemus. Voimavarat hupenevat koko ajan ja tuntuu, etteivät akut ehdi latautua ennen kuin edessä on taas jo sama rumba.

Olisi varmaankin ihme, jos tämä ei olisi vaikuttanut myös mieleen. Myös henkisesti alan olla todella uupunut, väsymys tuntuu olevan pohjatonta. Kiputilanne ja etenkin epävarmuus siitä, kauanko tilanne jatkuu tällaisena tai helpottaako se joskus, aiheuttavat ahdistusta. Tuntuu, että olen kireä kuin viulunkieli. Kiputilanne aiheuttaa stressiä ja ahdistusta ja stressi ja ahdistus taas pahentavat kipuja. Ihana oravanpyörä on siis valmis ja meikäläinen roikkuu kyydissä henkensä kaupalla koko ajan miettien, milloin voimat loppuvat ja sitä vaan sinkoutuu kyydistä.

Tällä hetkellä kaikki tämä tuntuu yksinkertaisesti vitun epäreilulta. Olisi hirveän kiva, kun omistaisi kristallipallon ja voisi siitä tiirailla, tuoko tulevaisuus kenties helpotusta. Toisaalta sieltä voisi myös näkyä vain aiempaa synkempiä hetkiä, joten ehkä on ihan hyvä elää epätietoisuudessa ja yrittää toivoa parempaa. Harmillisesti juuri se epätietoisuuden kestäminen on mulle hirveän vaikeaa ja lisää ahdistusta. Ja ahdistus taas lisää niitä kipuja. Ja taas se oravanpyörä vaan kiihdyttää kiihdyttämistään.

Olisi mahtavaa, jos fyysisten oireiden hoitamisen lisäksi olisi tarjolla myös keskusteluapua. Mulle sellaista ei nimittäin ainakaan ole ikinä tarjottu. Jälkikäteen ajateltuna se nimittäin todellakin olisi ollut tarpeen mieluiten vaikka heti diagnoosin saamisen yhteydessä. Endometrioosi-diagnoosiin kuitenkin liittyy paljon epävarmuutta ja pelkoa ja monia sellaisia asioita, mistä olisi varmasti hyvä keskustella ammattilaisen kanssa. Ja viimeistään siinä vaiheessa, kun kovat kivut tuntuvat hallitsevan elämää, olisi se keskusteluapu kultaakin kalliimpaa. Kunpa terveydenhuollossakin ymmärrettäisiin se, että ihminen on kokonaisuus.

En vaan voi olla miettimättä, voisinko kenties nykyään paremmin, jos sitä keskusteluapua olisi ollut tarjolla jo paljon aiemmin. Nyt onneksi olen päässyt ihan mahtavan työterveyden kautta juttelemaan psykologin kanssa endometrioosiin liittyvistä tunteista (ja toki paljon muistakin asioista). Harmi vaan, että pian sekin ilo loppuu, kun jään työttömäksi toukokuun lopussa. Toivottavasti muutkin saavat tarvittaessa keskusteluapua. Ei tarvitse pärjätä yksin<3

Maria

Elämän kiertokulkuun tuntuu olennaisesti kuuluvan se, että tasaisin väliajoin tiedotusvälineissä uutisoidaan syntyvyydestä, sen laskusta ja siitä, mitä kohdullisten pitäisi asialle tehdä. Syntyvyyskeskustelu nosti nyt päätään ensimmäisen kerran sitten kohdunpoistoleikkaukseni ja kieltämättä tuntuu oudolta, että en fyysisesti ole enää millään tavalla osa tätä keskustelua. Vaikka haluaisinkin vielä lapsia (en tiedä haluanko), ei mulla tällä hetkellä ole muita keinoja laajentaa perhettä kuin adoptio. En voi osallistua synnytystalkoisiin. Tietysti se, haluaako lapsia vai ei, on jokaisen oma päätös, oli yhteiskunnallinen painostus lisääntymiseen millaista hyvänsä.

Silti syntyvyyden ympärillä käytävä julkinen keskustelu suututtaa edelleen. Ne, jotka vaativat tähän maahan lisää lapsia, harvemmin nimittäin vaativat esimerkiksi sitä, että kohdullisten ihmisten terveydenhoitoon panostettaisiin nykyistä enemmän. Tällä hetkellä gynekologiset palvelut eivät kuulu melkein koskaan työterveyssopimuksiin. Perusterveydenhuollon gynekologinen osaaminen on heikkoa, eikä esim. laitteita ultraamiseen ole aina saatavilla. Suomessa gynekologista hoitoa saavat parhaiten ne, joilla on varaa maksaa yksityisen gynekologin käynnistä.

Mun endometrioosi alkoi oireilla jo ennen ensimmäisiä kuukautisia. Kun menkat sitten 11-vuotiaana alkoivat, ne olivat samantien tappokipeät ja hain niihin lukuisia kertoja turhaan apua julkisen puolen terveydenhoidosta. Lopulta diagnoosi irtosi vasta 20-vuotiaana, kun äitini lupasi maksaa mulle käynnin yksityisellä gynekologilla. Olin opiskelija, eikä mulla todellakaan olisi ollut varaa mennä ilman vanhempien apua. Tämä on edelleen tosi tuttu tarina endometrioosia sairastavien vertaistukiryhmistä, vaikka tietoisuuden suhteen on menty eteenpäin. Yhä vain endometrioosin keskimääräinen diagnosointiviive on 9 vuotta.

Olen ollut tyytyväinen kohdunpoistoleikkaukseen, sainhan sillä työ- ja toimintakykyni takaisin. Silti en voi olla pohtimatta, olisiko niin lopullista keinoa tarvinnut käyttää, jos sairautta olisi hoidettu alusta asti, ei vasta 12 vuoden viiveellä? Samalla pohdin, miksi syntyvyyskeskustelun keskiössä ei ole nimenomaan se, miten luokattoman heikkoa naiseksi syntymässä määriteltyjen terveydenhuolto on suhteessa mihin tahansa muuhun terveydenhoitoon.

Osallistuisin varmaan ihan mielelläni vielä niihin kuuluisiin synnytystalkoisiin, jos sitä osallistumisvälinettä ei ois leikelty musta pois siksi, että mun sairaus jätettiin hoitamatta 12 vuotta. Montako muuta vastaavaa tarinaa meillä on tässä maassa? Miten paljon syntyvyyttä saataisiin nostettua jos endometrioosia, vulvodyniaa,  adenomyoosia ja PCOS:aa diagnosoitaisiin ja hoidettaisiin paremmin?

Jos kohdullisten terveydenhoidon parantaminen ei muuten poliittisia päättäjiä kiinnosta, alkaisiko se kiinnostaa jos sen seurauksena saataisiin uusia veronmaksajia? Gynekologisen osaamisen lisääminen perusterveydenhuollossa ylläpitäisi myös synnytysterveyttä. Haaveilen tulevaisuudesta, jossa meillä olisi gynekologisen terveyden osaamiskeskuksia ihan perusterveydenhuollossa. Niissä olisi töissä kätilöitä ja gynehoitajia sekä luonnollisesti gynekologeja. Siellä hoidettaisiin erilaisia seulontoja, PCOS-, endometrioosi- ja vulvodyniapotilaiden seurantaa, sekä menopaussin eri vaiheita ja annettaisiin huomattavasti nykyistä parempaa synnytyksen jälkihoitoa.

Pelkään pahoin, että tämä jää vain haaveeksi, mutta toivon silti, että oman lapseni sukupolvi saisi kuitenkin edes aavistuksen parempaa hoitoa gynekologisiin oireisiinsa. Tehdään maailmasta haave kerrallaan vähän parempi paikka kohdullisille - ja kaikille muillekin.

Elisa

Palaan nyt endometrioosiviikon kunniaksi hieman ajassa taaksepäin ja käyn läpi elämänkaareni endometrioosidiagnoosin kanssa. Kun aloin kirjoittamaan endometrioosista omissa somekanavissani vuonna 2017, oli se minulle uusi ja raastava asia. Samalla helpotus, mutta samalla järkyttävä toteamus siitä, millaista hoidon taso ja tietämys voi pahimmillaan olla. Päädyin siihen tilanteeseen terveydenhuoltojärjestelmämme vuoksi, jota en 2000-2010-luvuilla voi ainakaan kiittää diagnoosistani. Ilman omaa epätoivoani, kymmeniä turhia käyntejä ja loppupeleissä itkuhuudon kanssa pakottamista en olisi päässyt edes kunnollisiin tutkimuksiin. Muistan itkeneeni, että en poistu tästä huoneesta ilman lähetettä jatkotutkimuksiin. Tiesin koko ajan, että minussa on jotain vialla, mutta vuosikausiin kukaan ei suostunut uskomaan.

Ensimmäisen ja diagnostisen leikkurin jälkeen endometrioosiani tituleerattiin vaikeaksi ja laaja-alaiseksi. Siltä se tuntuikin. “Perinteisten” alavatsakipujen lisäksi olin kärsinyt vaikeista hengityspistoksista, kovasta kylki- ja hartiakivusta siinä määrin, että olin mennyt keskellä yötä muutaman kerran päivystykseenkin niiden vuoksi. Niihin ei auttanut mikään lääke, ei edes hetkellisesti. Päivystyksestä sain diagnoosiksi paniikkihäiriön ja sappivaivoja ilman lisätutkimuksia. 

Todellisuudessa nämä raastavat kivut johtuivat pallean endometrioosista ja oireet yhdistyivät niiden aiheuttajaan vasta tuon ensimmäisen leikkurin jälkeen. Nämä olivat todellisuudessa hermokipuja, joita ei siis hoidettu mitenkään. Niin ja olihan se kohtukin kiinnikkeellä kiinni selän ristiluussa, minkä vuoksi en päässyt kunnolla kumartumaan tai laittamaan edes kenkiä jalkaan viimeisinä aikoina ennen ensimmäistä leikkuria. Olin reisistä kaulaan saakka pelkkää jatkuvaa kipua.

On vaikea kuvailla sitä tunnetta ja traumaa, mikä syntyy vuosikausien vähättelystä ja tietämättömyydestä. Kun kukaan ei tuntunut ymmärtävän, miten kipeä olin ja miten pelottavista oireista kärsin liian pitkään tietäen, että jotain on vialla. Kun vihdoin sain diagnoosini ja kivut eivät leikkurin jälkeen lähtenetkään, koko kokonaisuus alkoi avautua minulle. Luin kauhuissani vertaistukiryhmistä kroonisesta kivusta. Kroonisesta kivusta, joka on muuttunut sellaiseksi, koska kivun kärsijä ei ole saanut ajoissa apua. Minulle kävi niin.

Leikkaus pahensi kipua hetkellisesti ja siitä toipuminen vei useita kuukausia. Ymmärsin sinä aikana, että olen herkkä lääkkeille ja kärsin vaikeista elämänlaatuun vaikuttavista sivuoireista testatessani useita eri valmisteita. Minulle jäi toimenpiteestä myös iso tunnoton kohta reiteeni, jonka piti palautua, mutta joka ei ole palautunut seitsemässä vuodessakaan. Kukaan ei ottanut vastuuta tästä. Maksoin itseni kipeäksi näillä lääketestailuilla, polikäynneillä, sairaalajaksoilla, sivuoireiden hoitamisella ja sairaslomilla. Menetin ihmissuhteita. Menetin oikeastaan senhetkisen elämäni ja kaikki haaveet tulevaisuudesta, kun en tiennyt, kävelenkö kivuiltani koskaan tipuaskelia paremmin. Voinko saada lapsia tai olla edes intiimisti kenenkään kanssa. Menetin hiukseni pahimmillaan 10cm pituiseksi. Menetin koko olemassaolevan identiteettini.

Se oli rankka polku käveltäväksi parikymppiselle. Minussa syttyi niin syvä ja pyhä viha yhteiskuntaamme kohtaan, etten ollut kokenut vastaavaa. Halusin huutaa koko vääryden maailmalle. Sillä tiellä olen edelleen, jokseenkin toisen leikkurin, pitkäjänteisen kuntoutuksen ja sopivan hoidon rauhoittamana. Olen tutustunut leikkausarpiseen kehooni uudelleen ja hyväksynyt sen puutteet. Ei ole muuta mahdollisuutta. Potilasasiamiesten avulla tehdyt ilmoitukset eivät johtaneet koskaan mihinkään. Näen kuitenkin itselläni vihdoin tulevaisuuden, mutta tähän pisteeseen ei ollut helppoa kävellä enkä voi kohdallani kiittää tästä ainakaan saamaani hoidon tasoa. Sen sijaan kiitän vertaistukea, perhettäni ja ystäviäni - niitä, jotka eivät kadonneet pahimpien vuosien aikana.

Vaikka olen kiitollinen tämänhetkisestä tilanteestani ja kaikki on nyt hyvin, kukaan ei voi muuttaa kokemaani muuksi ja joudun elämään sen trauman kanssa. 

Sen sijaan toivon, että tästä puhuminen voisi muuttaa asioita entistä useammalle entistä paremmaksi. Että ymmärrys sairauden yksilöllisyydestä ja kokonaisvaltaisista vaikutuksista parantuisi Terveyskirjaston ja Duodecimin infopakettia laajemmaksi. Jotta meidät kaikki osattaisi kohdata jatkossa paremmin, yksilöinä ja ihmisinä.

Hosionaho

Tammikuussa vahvistui epäily. Minulla todella on endometrioosin lisäksi PCOS. Pelkkä endometrioosittarena olo olisi riittänyt, mutta liitytään nyt sitten vielä pcos-soturiksikin. Toisaalta se myös selittää joitaki asioita, kuten kaikki nämä vuodet pikkuhiljaa kertyneen painon, johon ei ole auttanut mikään. Ei mikään määrä liikuntaa, ei mitkään ruokavaliot tai muutokset elämässä. Veriarvot paljastivatkin, että minulla on kohonnut riski 2 tyypin diabetekseen, insuliiniresistenssi. Siis minulla, joka nostaa maastavedossa rautaa yli 100 kiloa? Minulla, joka käy useita kertoja viikossa ratsastamassa, kuntosalilla ja milloin milläkin lenkillä/liikkumassa. Kyllä, kaikesta siitä huolimatta. Sitä se PCOS teettää. Eikä kaikki selity elämäntavoilla, kuten minun annettiin ymmärtää.

Tästähän nimittäin pyörähti aika rankka mylly päähän oman kehon kuvan järkkymisestä. Sitä siivitti tammikuussa lääkärin puhelu, joka on tähän menneistä varmaan yksi huonoimmista. Pelkän BMI:n perusteella lääkäri tuntui luokittelevan minut mitään tekemättömäksi vätykseksi, joka syö itsensä lihavaksi. Okei, ei hän toki niin sanonut, mutta se mielikuva puhelusta tuli. Minulle määrättiin diabetekseen käytettävä lääke, joka vaikuttaa sokeriaineenvaihduntaan. Lääkäri _iloisesti_ ilmoitti että yksi sen haittavaikutuksistahan on ruokahaluttomuus. Ihan kuin se olisi mitenkään hyvä asia?! Ruokahalu on muutenkin kadoksissa jatkuvasti ja aina kun jaksaminen yhtään heikentyy, kärsii syöminen. Kiitos syömishäiriötaustalleni.

Lisäksi lääkäri suorastaan naurahti, kun kyselin, tietääkö hän solujonon* tilanteesta, että ”ihan kuin mä tänä vuonna edes mihinkää hoitoihin olisi pääsemässä et ne jonot on kuule niin pitkät että kannattaa kuule keskittyä ihan vaan omaan hyvinvointiin (eli laihduttamiseen) seuraavan vuoden ajan. Että he kyllä sitten puntaroivat mut todella tarkasti ennen hoitojen aloitusta". Mun BMI:hän on siis 33, ja raja hoidoille julkisella on 35.

Mielestäni todella asiatonta puhetta ja oletuksia pelkän BMI:n perusteellla, joka ei kerro ihmisen kehonkoostumuksesta yhtään mitään. Kehonrakentajillahan se on automaattisesti ”ylipainon” puolella. Tämä lääkäri ei ole minua nähnyt, eikä näe jatkossakaan, sillä hänen kanssaan en halua enää asioida. Onneksi on vapaus valita. Ja valitettavasti en päässyt ”puolustautumaan” puhelun aikana, sillä olin asiakkaan seurassa ja pystyin lähinnä vastaamaan kyllä tai ei tyyppisesti. Vaikka eihän sitä pitäisi olla tarvetta puolustautua lääkäriä vastaan...

Vatvoin hurjan kolauksen saanutta kehonkuvaani ja keräilin itsetuntoni murusia kyseisen puhelun jälkeen vielä pitkään. Onneksi ympäriltäni löytyy aivan upeita ihmisiä ja sain taottua itselleni järkeä päähän. Sen sijaan, että olisin alkanut mihinkään typerälle kitukuurille, laskin rehellisesti oman kulutukseni ekaa kertaa vuosiin vain tajutakseni olevani jatkuvasti niin vajaalla syömisellä, ettei ihme, että jaksaminen on ollut vähissä ja kroppa ei palaudu tai toimi kunnolla. Nyt olen siis itse asiassa lisännyt ja säännöllistänyt syömisiäni, sillä syön muutenkin varsin terveellisesti, ja kyllä, elämään kuuluu myös herkut. Olen myös täysin täynnä ”syö vähemmän, liiku enemmän” -neuvoa, joka on ajanut mut tuhat kertaa säästöliekille ja asiaa tutkisteltuani keholla voi mennä jopa _kuukausia_ siitä palautumiseen. Mahtavaa.

Olen nyt 1,5kk syönyt uutta lääkettä, jonka yleisenä sivuvaikutuksen on vatsavaivat. Ja niitähän on ollut. Annosnostot oli mulle suunniteltu ihan järkyttävällä vauhdilla, ja syksyllä PCOS-diagnoosin saanut kaverini kuunteli järkyttyneenä selostustani nostoväleistä. Aloitin siis nyt rauhallisemmin nostot, sillä ohje oli, että seuraavaan noston voi tehdä, kun vatsaoireet helpottavat. Joten kiirettä ei sinänsä ole. Ja minun muutenkin edelleen, erityisruokavaliosta huolimatta, oireilevani vatsanihan ei tätä lääkettä niin vain sulata. Vatsan väänteet ovat tuntuneet samoilta kuin menkkakrampit aikanaan. Luojan kiitos vuotoa ei edelleenkään ole ollut kohta kahteen vuoteen.

Näin lopuksi en voi muuta kuin todeta, että onneksi myös PCOS:ään on tarjolla vertaistukea. Ystävän kanssa ajatusten vaihto on helpottanut todella paljon. Ja vaikka tämä on yksi lisäisku suoraan palleaan, kun ajatellaan, että tämä on jo toinen sairaus joka _saattaa_ lisätä riskiä lapsettomuudesta, niin toivoton tilanteeni ei ole edelleenkään. Mitä nyt mieli on ottanut todella paljon takapakkia solujonon pituuden vuoksi. Tällä hetkellä se on TAYS:n asiakkailla n. 9kk. Etelä-Suomessa tilanne on vielä pahempi, vaikka erittäin huono se on joka puolella, koska lahjasoluista on huutava pula.

Tällä hetkellä kieltämättä hieman kaduttaa että siirsin aloitukseen liittyviä käyntejä. Haluaisin kuitenkin uskoa että näin tämän piti mennä. Enkä aio tipahtaa ”sitten kun” -kuoppaan, vaan viime syksyn kirjoittelustani huolimatta olen selaillut moottoripyöriä ja ajatellut paremminkin, että vielä kun ehdin ja pystyn niin aion elää täysillä. Pettymyksiä on varmasti ihan riittävästi luvassa tulevaisuudessa ja oma mieli on sellaisessa pysähtyneessä tilassa, kun mitään ei oikeastaan tapahdu suuntaan tai toiseen pitkiin aikoihin. Moottoripyörä haaveeseeni sisko vastasi, että eipähän mulla hirveästi elämän iloa tuovia asioita ole elämässä ollut, että eiköhän se ois sen arvosta ja olen kyllä samaa mieltä.

Aika paskaa on ollut, mutta kevät tulee ja mieli toivottavasti kohenee pikku hiljaa kesättä kohti siirryttäessä.

Odottelemisiin. Niin kesän odotukseen, kuin soittoon polilta sopivan luovuttajan löytymisestä.

* Kun lähete yliopistolliseen sairaalaan hedelmöityshoitoja varten on mennyt läpi, siirrytään jonottamaan itselle sopivia lahjasoluja, jotta hoidot voidaan aloittaa. Lue Sivustakatsojan lapsettomuushoitojen etenemisestä hänen edellisestä tekstistään täältä.

Sivustakatsoja

Vuonna 2024 Korento ry viettää 25-vuotisjuhlaansa. Juhlavuoden teemana on 25 vuotta vastuullista kuukautispuhetta. Tällä hetkellä Korennolla on myös käynnissä Kuuluuko menkat työpaikalle? -kampanja, jonka innoittamana myös Maria pohtii suhdettaan menkkoihin.

“Nappaan siteen repun sivutaskusta niin huomaamattomasti kuin suinkin ja sujautan sen hihaan. Vessaa kohti kävellessä vilkuilen ympärilleni, ettei kukaan vain huomannut. Vessakopissa yritän avata sidettä mahdollisimman hiljaa niin, ettei vain kuulu yhtään rapinaa. Olisihan se nyt äärimmäisen noloa, jos joku koulussa kuulisi rapinan ja tajuaisi, että minulla on menkat. Käytetyn siteen ympärille kiedon niin paljon paperia, ettei kukaan voi arvata, mikä se on, ennen kuin tungen sen roskikseen.”

“Kipu saa vatsan kramppailemaan, ja pahan olon aalto vyöryy päälle. Teen kaikkeni pitääkseni kasvoni peruslukemilla. Nappaan laukusta särkylääkkeen ja mutisen samalla työkavereille jotain päänsärystä. Ei tee mieli kertoa, että minulla on kovat kuukautiskivut.”

“En heti löydä laukusta sidettä ja paniikki vyöryy päälle. Tarvitsen sen siteen nyt. Kelaan mielessäni läpi vaihtoehtoja. Käsipaperi ei pitäisi vuotoa pois kovinkaan pitkään. Pitäisikö kysyä siteitä joltain työkaverilta? Ei, en kyllä kehtaa. Onneksi aikani tongittuani löydän laukun pohjalta vielä yhden siteen.”

Kaikki ovat tositarinoita vuosien varrella kärsimästäni menkkahäpeästä koulussa ja työpaikalla. Häpeän tunnetta lisäsi kokemus siitä, että omat menkkani olivat niin epätyypilliset. Kukaan muu ei tuntunut vuotavan kuin Niagaran putous ja käyttävän suunnilleen vaipan kokoisia yösiteitä koko ajan. Kaikkien muiden menkat tuntuivat olevan niukat, ja suojaakin tarvitsi vaihtaa vain harvoin. Itse kärsin lamaannuttavista kivuista, ja muille riitti ehkä yksi särkylääke menkkojen alussa. Tämä kokemus vain syvensi häpeää.

Kun minulla diagnosoitiin endometrioosi, tuntui myös sairaudesta puhuminen nololta. Olihan kyseessä gynekologinen sairaus. Ei tehnyt mieli jutella siitä puolituttujen kanssa. Työpaikalla se oli välillä kuitenkin yksinkertaisesti pakko ottaa keskusteluun mukaan jutellessa sairauslomasta esimerkiksi leikkaukseen liittyen. Tuo pakko olikin ehkä se suurin tekijä oman häpeän tunteeni vähenemisessä.

Vuosien varrella olen yrittänyt pyristellä irti menkkahäpeästä ja etenkin häpeästä omaa sairauttani kohtaan. Tuntuu kohtuuttomalta, että pitäisi vielä jotenkin nolostella omaa sairautta, kun se on tarpeeksi kamala muutenkin. Huomaan kuitenkin tekeväni niin yhä edelleen. Olen jo päässyt eteenpäin. Nykyään ei enää niin nolota mainita työkaverille endometrioosista. Menkkahäpeä puolestaan on ollut tauolla, kun hormonilääkityksen takia menkkoja ei ole ollut.

Nyt olisi kuitenkin niin itseni kuin kaikkien muidenkin jo aika (yrittää) päästää menkkahäpeästä (ja gynekologisten sairauksien häpeästä) irti. Ne ovat luonnollinen osa elämää ja kuuluvat siten myös sinne kouluihin ja työpaikoille.

Maria

Hellou ja hyvää kevättalvea kaikille blogin lukijoille! Endometrioosirintamalta ei ole varsinaista kerrottavaa juuri nyt, sillä sairaus nukkuu edelleen kohdunpoiston jäljiltä Ruususen untaan. Silti viime vuosi ei mennyt täysin ilman toipilasvaihetta, sillä joulukuun puolessa välissä kävin luovuttamassa munuaisen rakkaalle läheiselleni.

Munuaisenluovutus oli erittäin tärkeä motivaattori myös kohdunpoistoa harkitessa, sillä luovutusta ei olisi minulle suositeltu, jos en olisi niin kivuton kuin olen nyt reilun vuoden saanut olla. Ottaen huomioon, että vietin melkein koko vuoden 2022 työkyvyttömänä kohdunpoistoa odotellen, tuntui todella kummalliselta, että vuonna 2023 mut todettiin täysin terveeksi elimenluovuttajaksi. Sen puhelun loppusyksystä saatuani tanssin melkoisen voitontanssin ja aloin sitten valmistautua jälleen kerran leikkaukseen.

Munuainen poistettiin joulun alla hyvinkin tutussa operaatiossa eli laparoskopiassa. Toimenpidepäivän rutiinit olivat kohdunpoiston jäljiltä niin tuttuja, etten oikeastaan jännittänyt mitään muuta kuin sitä, löydänkö oikeaan paikkaan vieraassa sairaalassa, elimen luovutukset kun on Suomessa keskitetty Helsinkiin. Kaikki meni kuitenkin hyvin, minä maalainenkin löysin ajoissa paikalle ja mikä tärkeintä, munuaiseni saatiin siirrettyä läheiselleni onnistuneesti! Ei voi olla kuin kiitollinen siitä, mitä kaikkea nykylääketiede mahdollistaa.

Toimenpide ja siitä toipuminen oli siis tosi tuttua, mutta sairaalakokemuksessani oli kuitenkin yksi merkittävä ero ja se oli kivunhoito. Vietin toimenpiteen jäljiltä pitkän kotimatkan vuoksi neljä yötä sairaalassa, enkä joutunut ainuttakaan kertaa sairaalassa ollessani väittelemään kivunhoidostani. Aina kun koin, että tarvitsen kipulääkettä, kokemustani uskottiin. Tuntui melkein absurdilta, kun sen sijaan kesken sairaalahoidon pyysin, että lääkitystäni laskettaisiin, ettei sivuoireena ilmennyt huimaus estäisi itsenäistä liikkumista osastolla. Kokemukseni ei ole ollut koskaan sama, kun olen ollut sairaalassa gynekologisesta syystä.

Vaikka munuaisen poisto on toimenpiteenä suurin, jossa olen koskaan ollut, koin että pääsin nopeammin jalkeille ja toimin osastolla omatoimisemmin kuin aiempien leikkausten jälkeen nimenomaan siksi että kipua hoidettiin riittävästi ja oikea-aikaisesti. Johtuiko ero sairaalakokemusten välillä siitä, että asioin tällä kertaa eri sairaalassa vai siitä, että toimenpide oli isompi kuin aikaisemmat, vai siitä, että sairaalaantulosyyni ei tällä kertaa ollut gynekologinen? En tiedä, mutta joka tapauksessa ero hoidossani oli huomattava.

Oli oman kokemukseni taustalla mitä hyvänsä, niin sukupuolten välinen kipukuilu (gendered pain gap) on tutkitusti ja todistetusti olemassa. En löytänyt kotimaisia tutkimuksia tarkalleen tästä aiheesta (tässäpä tutkimusaihe jollekin tulevalle tohtorille!) mutta useissa löytämissäni kansainvälisissä tutkimuksissa tulokset olivat toistuvasti samat: naiseksi syntymässä määritellyt kokevat kipua enemmän kuin miehet. Tähän vaikuttavat varmasti monet tekijät, mm. gynekologisten sairauksien diagnosointiviive, gynekologisten sairauksien vähäinen tutkimus ja heikompi tutkimusrahoitus ja sitkeät myytit siitä, että kipu vain kuuluu osaksi naiseksi syntymässä määriteltyjen ihmisten elämää.

Lääketieteen maailmassakaan tasa-arvotyö ei ole valmis, mutta sen tarpeellisuuteen on onneksi vähän kerrallaan herätty. Toivon, että tulevaisuudessa kaikki sairaalaantulosyyt olisivat yhtä arvokkaita. Riittävä ja oikea-aikainen kivunhoito kuuluu kaikille, myös meille gynekologista sairautta sairastaville.

Elisa

Olen törmännyt sosiaalisessa mediassa sisältöön, jossa on puhuttu jälleen ikävään sävyyn hormonaalisista lääkityksistä ja siitä, kuinka ne tämän sisällön mukaan mm. vievät naiseuden pois ja kuinka kenenkään ei tulisi syödä niitä. Kuinka endometrioosinkin saa parannettua pelkillä hyvillä elämäntavoilla ja maadoittumisella. Luulin, että tämä aihe olisi vuonna 2024 jo taputeltu, mutta ilmeisesti edelleen täytyy muistuttaa, että esimerkiksi sairastamani endometrioosi ei ole elämäntapasairaus, ja hormonaalinen hoito on monelle meistä ainoa vaihtoehto leikkaushoidon lisäksi tai rinnalle.

Ruokavalio (fodmap on suosittu keskuudessamme), säännöllinen elämänrytmi, yleisesti ottaen terveelliset elämäntavat ja riittävä unen ja veden saanti tukevat totta kai hyvinvointia ja voivat auttaa oireiden helpottamisessa. Erityisesti ruokavalio, jos vatsa on jo valmiiksi kipeä endon vuoksi, se ei varsinaisesti helpota jos päättää nykäistä siihen päälle rasvaisen pizzan ja hapokasta juomaa. Sanoisin jopa, että nämä ovat kuitenkin ihan puhtaalla maalaisjärjellä pääteltäviä asioita. Terveelliset elämäntavat tukevat terveyttä, se on tutkittu ja todettu.

On siltikin todella vastuutonta väittää, että elämäntavat parantaisivat täysin tiettyjä kroonisia sairauksia. En pysty lukemaan tällaista parantumisväitettä endometrioosin osalta, vaan vaadin nähdä länsimaisen lääketieteen mukaisesti tehdyn tutkimustuloksen, jossa vaikeasti sairastaneelta ei ole todellakaan löydetty hippuakaan endometrioosia. Se, että endometrioosin saa oireettomaksi tai pienioireiseksi (kuten minäkin olen vihdoin saanut leikkaushoidoilla ja lääkityksellä), ei tarkoita, etteikö sitä olisi elimistössäni ja etteikö sitä tulisi enää. 

Se, että sitä ei näy esimerkiksi ultrassa tai magneettikuvassa ei tarkoita myöskään etteikö sitä olisi. Ei näkynyt minullakaan kaikki pinnalliset kohdat, vaikka kipuni olivat hirveät. Nämä siistittiin vasta tähystysleikkauksessa.

Tämä ylläpitävä lääkitys mahdollistaa tällä hetkellä normaalin elämän, jota minulla ei ollut vielä muutamia vuosia sitten. Kaiken kokemani jälkeen, kaiken sen hirveän paskan jälkeen on vain ja ainoastaan sydänjuuria myöten loukkaavaa sanoa, että olen menettänyt naiseuteni lääkitykseni vuoksi. Sama fiilis tulee myös siitä, jos minulle tullaan edelleen antamaan pyytämättömiä neuvoja elämäntavoista.

Toistan, endometrioosi ei ole elämäntapasairaus. Endometrioosi on yksilöllinen, lievästä vaikeaan vaihteleva krooninen sairaus, johon ei vielä tunneta parannuskeinoa. 

Olen kirjoittanut tänne itsekin kokemuksiani erittäin vaikeista lääkkeiden sivuvaikutuksista ja ymmärrän erittäin hyvin turhautumisen, mutta ellet ole oikeasti lääketieteen ammattilainen, sinulla ei ole mitään oikeutta antaa yleispäteviä lausuntoja pelkästään omien huonojen kokemuksien vuoksi. Olen aina muistanut mainita, että kyseessä on vain minun yksilöllinen kokemukseni. Meillä jokaisella on omanlainen kemia kehossamme, se, miten eri lääkkeet kenelläkin vaikuttaa, on yksilöllistä. En ikimaailmassa kehoittaisi jättämään tärkeää lääkitystä pois. En myöskään ikimaailmassa loukkaisi ketään sanomalla, että hei sun lääkitys muuten pilaa sut ihmisenä ja naisena. Se on vaarallista, vastuutonta ja sydämetöntä.

Hormonit ja hormonitasojen vaihtelut, esimerkiksi vaihdevuodet ovat ilman gynekologista sairauttakin monelle arka ja herkkä aihe. Myös lapsettomuutta voidaan yrittää hoitaa hormonein. Muistetaanhan siis kunnioittaa toisiamme ja pysytään vain niissä omissa kokemuksissa ja mielipiteissä, ellei tietämys riitä muuhun. On pelottavaa, että somesta löytyy vaikuttajia, jotka väittävät vastuuttomasti tuhansille seuraajille jotain aivan muuta.

On todellakin hyvä puhua myös niistä haittavaikutuksista ja ikävistä kokemuksista, kunhan muistetaan muotoilla asia niin, että kyse on vain omasta kokemuksesta. Et voi esittää mielipidettäsi ja kokemustasi yleisenä faktana, varsinkaan näin vakavasta aiheesta. Et edes silloin, jos tunnet puolivillaisesti joitakuita, joille on käynyt jotenkin samankaltaisesti tai olet saanut jonkun sertifikaatin nettikurssista. Se ei taatusti tee sinusta lääketiedettä, yksilöllistä ihmiskehoa ja eri sairauksia tuntevaa ammattilaista.

Kunnioitan myös henkilöitä, joille lääkitys ei ole vaihtoehto, kunhan muistetaan, että toisille meistä se on ja saattaakin olla se ainoa vaihtoehto.

Lisää tietoa endometrioosin hoidosta saa täältä. 

Hosionaho

Joulun alla kirjasin itselleni ylös toiveita ja tavoitteita tulevalle vuodelle. Olin tehnyt työtä uupumuksen kanssa, ja pyrkinyt tunnistamaan itselleni tärkeitä arvoja kirkastaakseni itselleni, mikä on elämässäni tärkeää ja mihin haluaan panostaa. Oli selvää, että läheiset ihmiset ja perhe nousivat arvolistani kärkeen, mutta kirjasin sinne myös terveyden. Mutta mitä terveys oikeastaan arvona minulle merkitsee?

Kun on elänyt ison osan elämästään enemmän tai vähemmän kroonisesti sairaana, siihen tottuu. Kipuun tottuu, kehon epäluotettavuuteen tottuu, sairastamiseen tottuu. Siitä tulee osa elämää, osa identiteettiä, itsestään selvä asia. Tottumus ei tarkoita sitä, että tilanteen hyväksyisi. Sitä vain alistuu elämään kehonsa kanssa, sietämään vaivoja parhaansa mukaan. Omalla kohdallani elin sairauteni kanssa tietämättä, että minulla oli sairaus, ja siksi ajattelin pitkään, että oireeni ovat normaaleja eikä niille mahda mitään. Olin tottunut olemaan sairas, jota ei hoideta.

Koska diagnoosini saamista hidasti hoitohenkilökunnan vähättely, totuin olemaan sairas ilman, että tiesin olevani sairas. Tämä vaikutti omaan kehosuhteeseeni ja johti sairauteni pahenemiseen. En uskonut oman kehoni viestejä, vähättelin niitä ja torjuin ne. Kun lopulta sain tietää endometrioosistani, minussa heräsi halu kuroa heikentynyttä kehoyhteyttäni kasaan. Sain taistelutahtoa ja jaksoin vaatia asianmukaista hoitoa itselleni.

Kuulun niihin onnekkaisiin, joilla leikkaus ja sen jälkeen jatkunut hormonilääkitys ovat kohentaneet vointiani huomattavasti. Endometrioosini tuntuu rauhoittuneen, ja endometrioosikipuja minulla ei ole ollut enää juuri lainkaan. Onneksi elämässä riittää silti haastetta muun muassa kroonisten hartia-niskaseudun kipujen kanssa, joten ei tässä itseään ihan nuoreksi vasaksi koe, mutta kuitenkin, kehoni voi pääosin todella hyvin. En ota terveyttä itsestäänselvyytenä, mutta usein se jää arvona taka-alalle, etenkin nyt, kun iso osa vakavista oireistani on poissa.

Arvojani ja vuoden 2024 toiveitani pohtiessani tajusin, että vaikka terveys on minulle tärkeää, en juuri ole muistanut pysähtyä sen faktan äärelle, että kehoni voi aika hyvin. Kehon huoltaminen  ja esimerkiksi terveellinen, omalle kropalle sopiva ruokavalio ovat toki tapoja panostaa terveyteen, mutta entä yhteys kehoon?

En ole muistanut nauttia kehostani. Olen paahtanut uupumuksen keskellä ja ollut jollakin tavalla etäällä kehostani. En ole nautiskellut omassa kehossani elämisestä enkä kiittänyt sitä sen tekemästä työstä. Haluan jatkossa kuunnella kehoani ja sen viestejä herkemmin, ja antaa sille sitä, mitä se kaipaa. Haluan pysähtyä välillä huomaamaan sen, että voin hyvin, ja hemmotella kehoani. Olla lempeä itselleni, keholleni. Olla kiitollinen kehostani, kaikesta huolimatta. En tule koskaan olemaan täysin terve, mutta voin paremmin, ja haluan muistaa huomata sen arjessani.

Oman yksilökohtaisen terveyden lisäksi haluaisin puolustaa kaikkien oikeutta terveyteen. Jos meistä ei pidetä huolta, ei meillä ole resursseja nauttia elämistämme. Jos olet rikki ja kipeä, ei sinulla ole voimavaroja miettiä, miten tänään hemmottelisit itseäsi. Terveys on kokonaisvaltaista, se kattaa mielen ja kehon. Jokainen meistä ansaitsee hoitohenkilökunnan, joka kohtaa potilaat kuunnellen, kunnioittaen ja asiantuntevasti. Me ansaitsemme uusimpaan tutkimustietoon perustuvaa sairauden hoitamista, ja samalla me ansaitsemme tulla uskotuiksi.

Tänään rohkaisen sinua kysymään itseltäsi, mikä olisi yksi pieni teko, jonka voisit tehdä tänään terveytesi hyväksi? Mitä kehosi toivoisi sinulta tänään: lepoa, taukoa, liikuntaa, lemmiskelyä, herkkuja, hyviä yöunia, särkylääkettä, verryttelyä? Onko tänään päivä, jolloin soitat lääkäriin ja pyydät apua, jolloin käännyt läheisen ystävän puoleen kivussasi tai jolloin sallit kehollesi kaiken sen kaipaaman levon? Toivotan sinulle lempeää vuoden aloitusta!

annetyttö

Kun lukiossa mietin, mitä lähtisin opiskelemaan ja mitä työtä haluaisin tehdä tulevaisuudessa, en vielä tiennyt sairastavani endometrioosia. Ajattelin, että minulla vain oli kivuliaat kuukautiset enkä pitänyt sitä mitenkään epänormaalina. Oikeastaan en varmaan edes ollut kuullut endometrioosista. Jos olisin silloin tiennyt sairastavani endometrioosia ja miten se myöhemmin vaikuttaisi elämääni, olisiko se vaikuttanut ammatinvalintaani? Luultavasti ei. Ehkä olisin kuitenkin ainakin miettinyt asiaa myös endometrioosin kannalta.

Lukion jälkeen lähdin yliopistoon opiskelemaan kasvatustieteitä ja valmistuin luokanopettajaksi. Opiskellessa koin hyväksi sen, että monet luennot olivat etänä, jolloin osallistuminen onnistui myös kipeänä sängyn pohjalta. Kovien kipujen iskiessä myös poissaolojen järjestäminen onnistui aina jotenkin, vaikka poissaoloja joutuikin korvata jälkeenpäin. Nyt työelämässä asia ei ole enää aivan niin yksinkertainen.

Työskentelin vuoden päiväkodin puolella eskarissa. Siellä työ oli melko fyysistä: lapset tarvitsivat paljon apua ja esimerkiksi kumartumista tuli päivän aikana paljon, mikä usein pahensi kipuja. Myös kiinnipito-tilanteita tuli muutaman väkivaltaisesti käyttäytyvän lapsen kanssa eli ei ihan helppo homma etenkään kipeänä. Päivät olivat usein jatkuvaa jalkojen päällä oloa, kiirettä eikä taukoja juurikaan ollut. Lasten kanssa on myös oltava aina tietyllä tavalla läsnä eikä ollut mahdollista käydä esimerkiksi lepäilemässä pahojen kipujen yllättäessä. Joutuessani olemaan pois kipujen vuoksi koin aina hirveää syyllisyyttä. Sijaisia oli vaikea saada ja tiesin muiden olevan pulassa vajaalla miehityksellä. Päiväkoti ei ollut kovin ideaali paikka työntekijälle, jolla on usein kovia kipuja. Vieläkin raskaampaa olisi varmasti pienempien ryhmässä.

Tällä hetkellä teen koulutustani vastaavaa työtä luokanopettajana ja opetan ensimmäistä luokkaa, edelleen siis melko pieniä lapsia. Työ on kuitenkin fyysisesti hieman vähemmän raskasta, ainakaan kumartelua ei ole niin paljon. Silti sekin on jatkuvaa jalkojen päällä olemista ja kiirettä. Tauot jäävät lyhyiksi ja usein vessaankaan ei meinaa ehtiä, mikä on melkoisen ikävää, kun on sairaus, joka usein pakottaa vessaan juuri sillä hetkellä. Työssä on oltava täysillä läsnä joka sekunti eikä lepotaukoihin oikein ole mahdollisuutta. Useimmiten olen ainoa aikuinen luokassa, jolloin vastuuta ei edes voi jakaa toisen aikuisen kanssa. Niin ja ne poissaolot… No, niitä yritän vältellä parhaani mukaan. Kun on itse pois töistä, on hirveä stressi, saadaanko sijainen ja jos saadaan, miten hän pärjää luokan kanssa. Ja vaikka olisikin sairas, joutuu silti kirjoittamaan sijaisohjeet. On melkein vain helpompaa olla itse töissä, vaikka olisikin kovat kivut. Toki sijaisesta stressaaminen ei kuuluisi olla työntekijän ongelma eikä tässä ole kyse vain minun työpaikastani vaan laajemmasta koko opetusalaa koskevasta ongelmasta.

Tästä valitusvirrestä voisi ehkä päätellä, että opettajan työ on ihan perseestä. Minä kuitenkin pidän työstäni. Lasten innostus, onnistumiset ja aitous palkitsevat ja koen tekeväni merkityksellistä työtä. Mutta kun työtä katsotaan sairauden näkökulmasta, ei ammatinvalinta ehkä ole paras mahdollinen.

Millainen työ sitten olisi? Olisi mahtavaa, jos työ joustaisi ja tarjoaisi ensinnäkin mahdollisuuden kunnollisiin taukoihin tai tarvittaessa olisi esimerkiksi mahdollisuus maata hetki sohvalla ja odottaa kipukohtauksen menevän ohi ennen kuin palaa takaisin töihin. Mahdollisuus etätöihin antaisi tilaisuuden työskennellä myös sängynpohjalta kipukohtauksen iskiessä eikä olisi pakko olla aina töistä pois. Mikä tälläinen työ sitten voisi olla? Kenties jokin toimistotyö. Sellainen vain ei valitettavasti oikein innosta minua.

Oma työni ei varmasti ole raskain/vaikein mahdollinen endometrioosia sairastavalle. On useita muita ammatteja, mihin myös liittyy haasteita. Lisäksi oma kiputilanteeni on tällä hetkellä melko kohtuullinen. Silti huomaan välillä miettiväni, miten pitkään pystyn tehdä tätä työtä. Koskaan kun ei voi tietää, milloin kiputilanne pahentuu. Ehkä tätä olisi kannattanut miettiä ammattia valitessa.

Maria

Moona-blogi palaa joulutauoltaan! Ensimmäisenä vuorossa Anskun teksti työelämästä ja stressistä.

Uusi vuosi, uudet kujeet. Tai tässä tapauksessa vanhat. Olen nyt ollut joitakin kuukausia uudessa työssäni. Toki jokaisessa työssä tulee aina vastaan uuden opettelu, uusien työtehtävien omaksuminen, työkavereihin tutustuminen ja työyhteisöön sopeutuminen. Oma starttini on kuitenkin tuntunut uuvuttavalta.

Koen, että perehdytys uuteen pestiini on ollut vajavaista. Olen joutunut itse selvittelemään lähes kaikki uudet asiat, eikä työparistani ole juuri ollut apua. Olemme molemmat aloittaneet uusina tehtävässä, työparini jonkin verran minua aiemmin, mutta työparini ei oikein omaksu uusia työtehtäviämme. Itse olen tehokas ja valmis ottamaan selvää uusista tehtävistä – jopa liian tehokas – ja tämän vuoksi koen tehtävien ja vastuun töistä kaatuvan usein omille harteilleni.

Olen keskustellut tilanteesta esihenkilöni kanssa ja olemme pitäneet palaveria tilanteesta kolmisin. Olen kokenut, että työparini ei anna samaa panosta tehtävään kuin minä.  Tilanne ei silti tunnu muuttuvan, ei yhteiskeskustelunkaan myötä. Itselleni on tärkeää hoitaa kunnolla ja tehokkaasti keskeneräiset työtehtävät valmiiksi, jotta “pöytä on puhdas” uusia tehtäviä varten. Samanlaista työmotivaatiota ei kuitenkaan työpariltani tunnu löytyvän.

Tilanne stressaa minua. Olen taas katsellut muita työpaikkoja ja tehnyt niihin hakemuksia. Uutta työtä ei ole löytynyt. Pitkään työttömänä oleminen tuntui raskaalta, mutta en tiedä haluanko jatkaa nykyisessä työssänikään. Tiedostan, että alku uudessa työssä on aina haastavaa, mutta ei tämän näin haastavalta pitäisi tuntua. En voi “pakottaa” toista tekemään työtehtäviä ja ottamaan vastuuta samanlailla kuin itse otan. Tämä olisi esihenkilön tehtävä.

Stressi aiheuttaa myös jonkin verran fyysisiä kipuja. En pysty ennustamaan, mikä laukaisee hermosärkykohtauksen ja koska se menee ohi. Tiedostan sen, että itse stressaamalla pahennan fyysisen kivun tuntemuksiani. En kuitenkaan osaa olla stressaamatta. Hoitava lääkärini ehdotti uudestaan erityissairaanhoidon fysioterapiaa. En kokenut siitä viimeksi merkittävää hyötyä olevan, mutta toisaalta en koe menettäväni mitään, jos sinne menisinkin. Kiputilanne on ollut parempi kuin edellisenä vuonna, mutta täysin kivuttomaan tilaan en ole vielä pääsyt. Olen kiitollinen siitä, että pystyn harrastamaan usein liikuntaa kivuttomasti, mutta tiedostan myös sen, että tarvitsen enemmän aikaa palautumiseen ja kehon toipumiseen. Koitan kuunnella kehoani ja ylirasittuneena jätän suosiolla treenit väliin. Tasapainottelen työn kuormituksen, levon ja liikunnan välillä, jotta kehoni jaksaa paremmin. Urheilu kuitenkin auttaa pitämään mielen virkeänä.

Ansku

Edellisessä tekstissäni kerroin melko tarkkaan elokuussa tehdystä laparoskopiastani. Nyt leikkauksesta on kulunut sen verran aikaa, että on aika pohdiskella hieman enemmän sen pidempiaikaisia vaikutuksia. Lyhyesti siis, oliko leikkauksesta apua? Olisi niin ihana vastata tähän vaan jotenkin myönteisesti ja alkaa luettelemaan niitä lukuisia hyötyjä, mitä leikkauksesta oli ja miten elämä on nykyään yhtä ruusuilla tanssimista endometrioosin suhteen. Valitettavasti ihan näin ruusuista vastausta ei ole mahdollista antaa. 

Leikkauksesta kunnolla toipumiseen meni lähemmäs kuukausi. Töihin tosin palasin puolentoista viikon sairasloman jälkeen, mutta aika tarkalleen kuukausi meni siihen, etten enää kokenut leikkaukseen liittyviä kipuja. Tästä oikeastaan alkoikin se ihana aika. Suunnilleen kuukauden olin melko lailla kivuton. Olin onneni kukkuloilla, lähes euforisessa tilassa ja varma, että nyt tämä leikkaus takasi kivuttoman elämän. Ilmoittauduin joogaan, mietin miten tästä nyt alkaa uusi urheilullinen elämä. Mietin, mitä kaikkea voisin taas tehdä, kun jatkuvat kivut eivät veisi enää kaikkea energiaa.

No, iloitsin vähän liian aikaisin ja vähän liikaa, mikä on tällaiselle perus-pessimistille harvinaista. Sieltä euforisista tunnelmista nimittäin tultiin alas aika rytinällä. Kivut palasivat, ja entistä kovempina. Jouduin taas syödä kovia särkylääkkeitä, joista ei tuntunut olevan mitään apua. Kipukynnystä nostavan lääkkeen annosta nostettiiin, että pärjäisin. Pahin oli kuitenkin se valtava pudotus. Mielialani oli ihan pohjamudissa. Hetken olin jo ollut niin toiveikas ja sitten se kaikki oli toivo oli yhtäkkiä kadonnut. Kaikki näytti taas toivottomalta. Oli vaikea nähdä enää mitään positiivista. Jälkikäteen ihmettelen, miten edes jaksoin käydä töissä tuolloin. Kivut olivat toki rankkoja fyysisesti, mutta henkisesti olin ihan palasina.

Eteenpäin auttoi keskustelu vertaisten kanssa. Moni muukin kertoi, että leikkauksen jälkeen oli tullut jossain vaiheessa takapakkia, ja sitten tilanne oli taas helpottanut. Pieni toivonkipinä heräsi. En ollut ainoa! Niin kliseistä kuin se onkin, vertaistuki toi ihan älyttömästi voimaa ja jaksoin nousta sieltä synkkyyden syövereistä ja yritin olla vajoamatta epätoivoon. Pahimmat kivut tosiaan alkoivat helpottaa jonkin ajan kuluttua ja elämä kulki eteenpäin hitaasti, mutta varmasti.

Sitten päästään tarinan yllättävään käänteeseen. Minulle puhkesi nokkosihottuma/urtikaria täysin yhtäkkiä ja erittäin pahana. Ajankohta sopi kipukynnyksen nostoon käytettävän lääkkeen annosnoston kanssa yksiin ja lääkärikin epäili lääkkeen mahdollisesti aiheuttaneen nokkosihottuman. Koska nokkosihottuma oli paha ja hyvää vauhtia tekemässä minut hulluksi, oli lääke pakko lopettaa. Lopettaminen oli tehtävä hitaasti annosta laskemalla ja minua pelotti koko ajan, milloin pahat kivut pamahtavat päälle. Yllättävää kyllä, niin ei käynyt. Ei edes, vaikka lopetin lääkkeen kokonaan. Kivut pysyivät edelleen siedettävinä. Harmi vain, että nokkosihottuma ei lähtenyt lääkkeen lopetuksesta huolimatta (eikä se luultavasti siis ollut ihottuman syynä ollenkaan).

Kipu-taipaleeni kannalta tämä ihottuma-keissi kuitenkin toi jotain hyvää mukanaan. En tällä hetkellä tarvitse kipukynnystä nostavaa lääkitystä ollenkaan. Oikeastaan olen voinut melko hyvin enkä ole tarvinnut kipulääkkeitä kovinkaan paljon. En ole kivuton, mutta en oikeastaan enää näe sitä edes tavoitteena, kun kyseessä on krooninen kipu. Tällä hetkellä voin kuitenkin melko hyvin ja uskallan sanoa sen ääneen. Välillä on huonompia päiviä, mutta voin paljon paremmin kuin ennen leikkausta. Toki on varmaan mahdoton tietää, onko se sattumaa vai leikkauksen ansiota. Yritän kuitenkin olla pitämättä tämän hetkistä vointiani itsestäänselvyytenä, tähän sairauteen kuuluu voinnin aaltoilu.

PS. Jos joku jäi miettimään sitä nokkosihottumaa niin pahin vaihe jatkui lähemmäs kaksi kuukautta. Allergialääkkeistä tai mistään muustakaan ei ollut mitään apua. Söin yhden kuurin kortisonia, minkä jälkeen ihottuma palasi. Söin toisen kuurin, ja ihottuma ei ole vielä palannut. Joka päivä odotan kauhulla, milloin huomaan ihottuman palanneen. Jos endometrioosi on paskaa, niin on kyllä myös nokkosihottuma. Kumpaakaan en toivoisi edes pahimmalle vihamiehelleni.

Maria

Olen ystävän luona yökylässä. Odottelemme saunan lämpiämistä ja rapsuttelemme koiraa, kun vatsakipuni alkaa pahentua. Olen tuntenut pientä mahakipua ja turvotusta viimeiset pari tuntia, mutta koska se nykyään menee aina nopeasti ohi, en ole oikeastaan edes noteerannut sitä. Ennen kuin nyt. Vatsan turvotus pahenee, särky leviää laajemmalle alueelle.

Kipukohtaus, ensimmäinen kuukausiin. Pyydän heti ystävältä särkylääkettä (enhän enää itse kuljeta niitä mukanani) ja yritän pysyä rentona. En voi olla estämättä huoliajatuksia, joita mieleeni alkaa nousta: Meneehän tämä pian ohi? Ei kai tämä mene pahemmaksi? Mitä jos SE palaa? Joudun jopa muistuttamaan itseäni siitä, että ainakaan kyse ei voi olla alkavista menkoista, sillä eihän minulla ole enää kohtua.

Tuntia myöhemmin tajuan, että huolehdin suotta. Kipu on särkylääkkeen avulla kadonnut kokonaan. Nautin ystävän seurasta, saunasta ja sipseistä. Yön aikana turvotuskin laskee itsestään. Kipu pysyy poissa, se ei palaa.

Olen viimeisten kuukausien aikana alkanut tottua kivun ja muiden hankalien oireiden poissaoloon, enkä enää säikähdä lieviä oireita, sillä voin luottaa siihen, että ne menevät nopeasti ohi eivätkä lähde pahenemaan. Taannoinen lievä kipukohtaus sai kuitenkin heti vanhan huolen nousemaan. Vaikka kehoni toipui kohtauksesta nopeasti, mieleni tarvitsi enemmän aikaa turvallisuudentunteen palaamiseen.

Kun on elänyt ison osan nuoruuttaan ja koko aikuiselämänsä kroonisen kipusairauden kanssa, pelko pesiytyy kehoon. Kipukohtauksen aiheuttamat traumat ovat todellisia, ja siksi pienikin oireilu voi triggeröidä. Endometrioosi ei sairastuta pelkästään fyysisesti, vaan jättää psyykkisiä arpia. Niistä toipuminen vie aikaa, eivätkä ne välttämättä koskaan täysin katoa, vaikka välillä painuvatkin taka-alalle. Minulle on ollut tärkeää voida käsitellä kiputraumaa terapeutilla ja esimerkiksi kirjoittamalla. Myös vertaistuesta on ollut apua, joskaan viime aikoina en ole kokenut sitä juuri kaivanneeni, sillä endometrioosi ei ole ollut aktiivisesti mielessäni oireettomuuden ansiosta.

Mitä sitten tehdä, jos huoli sairauden aktivoitumisesta nousee? Ajattelen, että pelkoa on turha vähätellä. Tunteille voi ja tulee antaa tilaa, kunhan yrittää pitää faktat mielessä: yksi lievä kipukohtaus ei tarkoita sitä, että kaikki lähtee uudestaan huonompaan suuntaan. Oma toimintasuunnitelmani on huomioida lempeästi kehoni erilaisia, mahdollisesti endometrioosiin liittyviä oireita ja pitää niistä kirjaa muutaman viikon ajan. Jos oireet todella alkavat palailla, otan yhteyden terveydenhuoltoon ja vaadin itselleni ajan osaavalle lääkärille.

Yhtä hyvin voi olla, että oireet pysyvät poissa. En halua antaa pelolle valtaa, en aio antautua sille. Siksi keskityn nyt ihan tavalliseen elämään ja iloitsen jokaisesta kivuttomasta päivästä. Samaa toivon kaikille teille, joilla sairaus on tasapainossa eikä hallitse elämäänne. Ja teille, joilla on nyt vaikea kausi sairauden kanssa, toivon voimaa ja levon hetkiä. Parempi päivä tulee vielä.

annetyttö

Vuodessa on tapahtunut aika paljon. Vuosi sitten soittelin ekaa kertaa lapsettomuuspoliklinikalle ja kysyin mahdollisuutta itsellisten hoitojen aloitukseen. Alkuvuodesta kävin lääkärillä ja sosiaalityöntekijällä, ja sen jälkeen iski pieni rimakauhu ja löin homman jäihin kesäksi. Mietin sen hetkisen elämäntilanteeni ja ihmissuhteiden vuoksi sitä, että siirtäisin hoitoja jopa vuodella tai kahdella. Kesä oli kuitenkin sellainen floppi, että aiemmin puhumani ”En tiedä, pysyykö kumppanini mukanani vai tuleeko meille ero” päättyikin (ei tosin varmaan kenenkään yllätykseksi) eroon. Näin ollen se työ, jonka henkisesti aloitin kohti itsellistä äitiyttä vuosi sitten, on nyt päätynyt pisteeseen, jossa oikeasti olen yksin.

Elämä kuitenkin muilta osin tuntui valuvan oikeaan suuntaan, joten syksyllä sitten pyysin aikaa lahjasoluneuvontakäynneille. Pian niiden jälkeen tulikin puhelu, että pitäisi tulla lääkärin paikkeille, kun edelliskerrasta on sen verran aikaa. Omakannasta sit luin, että se oliskin jo hoidon suunnittelukäynti. Olis kyllä voinut siinä puhelimessa jo sanoa ne taianomaiset sanat ”sut on hyväksytty hoitoihin ja varataan hoidonsuunnittelukäynti”. Sitähän tässä on odoteltu jännityksellä, kun on käyty eri ammattilaisten arvioinnissa, joissa on arvioita sitä, onko musta vanhemmaksi. Onko mulla riittävän vakaa talous ja tarpeeks tukiverkostoa. Oon päässyt pohtimaan, minkälaisia kasvatuksellisia keinoja aion käyttää ja pohtimaan jo tulevaa, sitten KUN se vauva jo ois, niin miten keskustella lahjasolutaustasta. Miten mun läheiset suhtautuu tähän kaikkeen ja miten oon valmistautunut tähän kaikkeen.

Ja mähän oon valmistautunut. Mä päädyin vaihtamaan sen työpaikan, jota alkuvuodesta vielä pohdin. Luojan kiitos, yks elämäni parhaimpia päätöksiä. Mielenterveys koki nii suuren mullistuksen päästyäni sieltä pois. Mä myös muutin asuntoon, jossa uskoisin paremmin selviytyväni yksin vauvan kanssa. Mä oon säästänyt tuhansia euroja ja siirtänyt unelman moottoripyörän omistamisesta kauaksi tulevaisuuteen, jotta voisin saavuttaa jotain muuta. Mä olen päättänyt kovin rikkinäisen ja hädin tuskin parisuhteeksi kutsuttavan ihmissuhteen. Mä oon opetellut rajaamaan kavereiden tukeutumista muhun ja jatkuvaa pikkuterapeuttina oloa. Jatkossakaan mä en voi olla kaikkia muita varten, vaan mun tärkeimpänä tehtävä ois olla iha vaan vanhempi omalle lapselleni. Jos sellaisen pienen ihmeen saan. En ihan vielä uskalla täysin toivoa ja luottaa, että niin oikeasti voi tapahtua. Vaikka oonkin jo pikku hiljaa alkanut toivoa sitä niin paljon, että vähän jo etukäteen pelottaa mahdolliset pettymykset, mitä matkalle varmasti mahtuu useampia.

Onneks luin Omakanta tekstin ja oon nyt ehtinyt joten kuten valmistautua käyntiin. Miettinyt, että seuraavalla kerralla mun pitää osata sanoa, millä vauhdilla ja tyylillä tätä hommaa lähdetään viemään eteenpäin. Omakannasta bongasin myös useasti mainitun ”Monirakkulaiset munasarjat”, jonka pitäisi siis tarkoittaa PCOS:ää. Suoria lainauksia mm. ”Oikea ovario normaalipaikallaan, runsas monirakkulaisuus. Vasen ovario saman rakenteinen”. Sekä ”Status kuitenkin varsin rauhallinen, munasarjat aktiiviset ja monirakkulaisen näköiset”. Mulle ei oo ikinä sitä diagnosoitu, ja yks tärkeimpiä kysymyksiä tulevalle käynnilleni onkin, onko mulla ihan oikeasti PCOS vai mitä kirjauksella tarkoitettiin. Jos mulla se on, tarkoittaa se, että alotan hoidot heti, kun se on mahdollista, koska siinä tapauksessa mulla ois sekä endometrioosi että PCOS, jotka molemmat saattaa lisätä lapsettomuuden riskiä.

Ja oon mä tässä miettinyt, että varmaan joka tapauksessa mä lähden hoitoihin sit kun ne vaan on mahdolliset. Mun ystävä, joka on kulkenut mukana lapsuudesta asti, kysy, että ”Milloin ois parempi aika?”. Ja ei kai sitä oo. Mä oon valmistautunut tähän kaikkeen kai niin hyvin kuin tässä vaiheessa etukäteen on mahdollista. Aina vois säästää vielä enemmän rahaa tai tehdä vielä sitä ja tätä ennen kuin endometrioosi mahdollisesti tuhoaa mun kehon tai oon raskaana ja sitten ei voi sitä tai tätä. Paitsi et siihenkin mä oon valmistautunut, että itseasiassa pienenkin lapsen kanssa voi tehdä vaikka ja mitä, kunhan itse asennoituu siihen niin. Kantoreppuja ja vaikka mitä apuvälineitä saatavilla siihen, ettei tarttis kaikkee aikaa viettää neljän seinän sisällä. Mä oon hitto soikoon jopa alottanut elämäntapamuutoksen ruokavalion ja liikunnankin, että olisin paremmin jaksava ja paremmassa kunnossa oleva vanhempi sitten tulevaisuudessa. Että mun kunto kestäis kaikki ne hoidot ja vielä senkin, että jaksaisin olla läsnä, leikkiä ja touhuta sen pikkuisen kanssa sitten. Että en tosiaan tiedä parempaa aikaa kuin nyt, koska oon elänyt aika vahvasti koko viimeisen vuoden tätä varten.

Ainoa, mitä mä en ole pystynyt vielä täysin käsittelemään, on tää yksinäisyys. Vaikka en haluaiskaan, niin kyllä itsellisyys on jossain määrin saman kuin yksinäisyys. Ehkä joskus mun vierelle löytyy vielä toinen aikuinen, johon mä voin tukeutua ja jonka kanssa jakaa arki. Mut sitäkin enemmän haluan sitä lasta, jonka vuoksi joudun ainakin toistaiseksi luopumaan siitä toiveesta. Ja täytyy sanoa, että Facebookin itsellisten äitien vertaistukiryhmä on ollut älyttömän iso tuki ja turva. Kyllä vertaistuessa vaan on voimaa. Ja vaikka olisin ”yksin” niin oikeasti en ole koskaan yksin. Meitä on muitakin tämän saman valinnan tehneitä. Ja toivon, että jossain vaiheessa pystyn myös avaamaan niitä hyviä puolia itsellisyydestä, vaikka nyt vielä hetkittäin tää kumppanittomuus hiertääkin mieltä. Ja saahan sitä surra, se on inhimillistä ja normaalia.

Ja siinä vaiheessa kun tää teksti tulee ulos, mä oon jo käynyt hoidon suunnittelussa, ja taas yks palanen on loksahtanut kohdalleen ja asiat etenee jossain määrin. Askel askeleelta kohti itsellistä äitiyttä, tai ainakin toivetta siitä.

Sivustakatsoja

Oon ikuisesti kiitollinen, että musta on tullut vanhempi ihanalle lapselle endometrioosistani huolimatta. Silti endometrioosi on vaikuttanut aivan kaikkeen omassa äidiksi tulemisessa ja vanhemmuudessakin. Lapsettomuuden pelko kulki mun mukana melkein 10 vuotta ennen kuin lopulta alettiin puolison kanssa lasta yrittää, ja lapsettomuushoitoihinhan sitä sitten päädyttiinkin. Hoidot johti lopulta raskauteen, joka sujui kutakuinkin normaalisti, vaikka kipuja oli matkan varrella jonkin verran. Kukaan ei oikein osannut kertoa, kuinka normaaleja tai epänormaaleja ne kivut sitten oikeastaan oli. Koko raskauden pelkäsin keskenmenoa ja kuuntelin neuroottisesti kotona lapsen sydänääniä.

Synnytykseen saakka kuitenkin päästiin. Se oli tosi pitkä ja raskas, mutta lopulta imukupin avustuksella lapsi saatiin maailmaan. Monta vuotta myöhemmin luin että imukuppiavusteiset synnytykset heikkojen supistusten vuoksi on tutkitusti yleisempiä endometrioosia sairastavilla. Sekin olisi ollut ihan kiva saada tietää, kun neuvolassa kysyin, voiko endometrioosi jotenkin vaikuttaa synnytykseen tai raskauteen, mutta ehkä tämä tutkimustieto ei vielä silloin ollut neuvolan käytettävissä. Synnytyksen jälkeen olin pitkään ahdistunut ehkä siksi, että keskenmenoa pelätessäni en ollut uskaltanut valmistautua lapsen syntymän jälkeiseen aikaan tai siksi, että oon herkkä reagoimaan mielialalla estrogeenitasojen romahtamiseen. Lopulta ahdistus alkoi kuitenkin sulaa pois, perhearki sujua ja imetyskin lähti hyvin käyntiin.

Imetyksestä huolimatta menkat kuitenkin palasi jo kaksi kuukautta synnytyksen jälkeen, ja siitä pikkuhiljaa kivut alkoi taas ottaa jalansijaa itselleen. Kierukka asennettiin niin pian kuin se oli turvallista tehdä, toiveena että saataisiin endo rauhoittumaan, mutta se toivo valitettavasti jäi turhaksi. Olin haaveillut pitkästä imetyksestä, mutta kun lapsi oli 9 kuukautta, jouduin lopulta luovuttamaan yhä vain paheneville endometrioosikivuille ja aloittamaan hormonihoidon, joka esti imetyksen jatkumisen. Edelleen tuntuu epäreilulta ajatella, että päätöksen imetyksen lopetuksesta teki mun puolesta sairaus, enkä minä itse.

Oman aikansa hormonit piti endoa kurissa, mutta pikkuhiljaa lapsen kasvaessa myös kivut kasvoi. Lapsen toisen ja kolmannen ikävuoden vietin kipusumussa, ison osan siitä täysin työkyvyttömänä ja usein myös toimintakyvyttömänä. “Milloin sinä äiti paranet?” lapsi kysyi usein, kun en jaksanut nousta sohvalta leikkimään. Kyllä oma sydän särkyi ihan joka kerta, kun vastasin, että äidin sairautta ei voi kokonaan parantaa, vaikka sitä voidaankin hoitaa. Yhdessä odotettiin lapsen kanssa äidin kohdunpoistoleikkausta ja toivottiin, että se helpottaisi.

Onneksi kohdunpoisto on kuitenkin toistaiseksi pitänyt kivut poissa. Silti se, että oon ollut yli 20 vuotta kipukroonikkona, tulee todennäköisesti loppuelämän näkymään mun jaksamisessa ja voimavaroissa. Leikkauksesta on kohta vuosi ja edelleen tulee päiviä, kun olen töistä tullessa niin väsynyt, etten jaksa muuta kuin levätä sohvalla viltin alla. Hermosto tuntuu olevan jatkuvassa ylikuormitustilassa, enkä oikein vielä tiedä, millä sen saisi rauhoittumaan. Edelleen joudun ajoittain sanomaan lapselle, että nyt äiti ei jaksa.

Toisaalta koen, että lapsi jos kuka hyväksyy mut juuri tällaisena, vähän rikkinäisenäkin. Kun oon ollut oikein kipeä, lapsi on kiivennyt kainaloon tai tuonut mulle lempipehmolelunsa ja silittänyt kädestä kysyen: “Helpottiko äiti?” Siihen oon joka kerta voinut vastata, että helpotti. Oon tosi ylpeä siitä, miten empaattinen, hellä ja rakastava persoona meidän ainokainen ihmelapsi onkaan.

Vanhemmuus endometrioosia sairastavana kipukroonikkona vaatii joskus enemmän lepoa ja joskus sitä, että etsitään lapsen kanssa kauppakeskuksessa vessaa, ei lapsen vaan äidin äkillisen vessahädän takia. Kaikesta kuitenkin on selvitty ja joka päivä tuo pieni ihminen opettaa mulle lempeyttä omaa itseäni kohtaan. Se kai tässä vanhemmuudessa parasta onkin, oli endometrioosia tai ei.

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Viime kuukaudet ovat kuluneet uuden työn etsinnässä. Myös endometrioosia sairastavalla on tarve sopeutua yhteiskuntaan tuottavaksi, “hyödylliseksi” jäseneksi. Näin ainakin itse koen. Työnhaku voi kuitenkin olla hyvinkin kuluttavaa ja stressaavaa.

Kerroin viime syksynä valmistumisestani uudelle uralle, johdon assistentiksi. Työtilanne on kuitenkin osoittautunut haastavaksi. Työsuhteet ovat usein määräaikaisia, kuten edellinen pestini. Yhtä paikkaa kohden voi olla jopa noin 150–180 hakijaa, joista vain 3–5 kutsutaan työhaastatteluun. Johdon assistentin tehtävä sisältää usein alkutehtävänä 6–8 “parhaalle hakijalle” videohaastattelun, jossa pitää itse videoida vastaukset esitettyihin alkukysymyksiin. Tämän jälkeen vielä siis karsitaan osa näistä vastaajista varsinaisiin lähihaastatteluihin.

Tänä syksynä olen hakenut yhteensä 21 eri työpaikkaan. Osassa olen päässyt jatkoon ja jopa näihin lähihaastatteluihin. Yleensä homma on aina tyssännyt siihen, että minulla ei ole tältä alalta tarpeeksi työkokemusta. Saatan päästä hakijoiden kärkeen, mutta aina on valittu sellainen, jolla on enemmän kokemusta juuri kyseisistä työtehtävistä. Olenhan kuitenkin ollut työelämässä mukana jo miltei 20 vuotta, mutta se ei ilmeisesti ole olennaista.

Jatkuvat kieltävät vastaukset ovat kuluttavia ja turhauttavia. Työpaikkailmoitusten metsästykseen kuluu aikaa, samoin hakemusten tekemiseen sekä siihen, että päivystän puhelimen ääressä, jos joku soittaisi ja pyytäisi työhaastatteluun. Olen myös lähetellyt sähköpostitse tiedusteluja työpaikoista esihenkilöille, jotta saisin aktiivisuuspisteitä.

Prosessi on tuntunut henkisesti raskaalta ja kuluttavalta. Huomaan hermostukseni lisäävän hermosäryn tuntua. Mielen stressi on myös osittain siirtynyt kehoon. Toisaalta myös fyysinen toimettomuus vaikuttaa mielen jaksamiseen, siksi olenkin pyrkinyt liikkumaan mahdollisimman paljon. Viime syksyyn verrattuna huomaan, että pystyn taas tekemään pidempiä kävelylenkkejä. Työnhaussa kuitenkin huomaan eristäytyväni omaan kuplaani, jossa päivystän uusia paikkoja ja yhteydenottoja. Ahdistaa. Tuttavien kommentit siitä, miten lomailu sujuu, tuntuvat ärsyttäviltä. Työtön ei ole lomalla vaan jatkuvassa työnhakuvalmiudessa, mikä on todella uuvuttavaa. Näin ainakin omalla kohdallani. Edelliset pettymykset joutuu nielemään ja tsemppaamaan itseään jatkuvasti, jotta usko työn löytymisestä säilyy.

Pitkittynyt työttömyys ja epävarmuus laittavat pääkopan ja kropan koetukselle. Työttömän tulee itse pysyä jatkuvasti aktiivisena työnhaussa, vaikka aina ei nappaisikaan. Haluaisin sanoa, etten mieti “rajoituksiani” endometrioosipotilaana työpaikkaa hakiessani, mutta väkisinkin myös omaa tilannetta on pohdittava. Miten kiputilanteeni reagoi, jos joudun työssäni päivittäin istumaan pitkiä aikoja? Minkälaiset liikeradat ovat minulle sopivia (työn fyysisyyden pohtiminen)? Kuinka pitkän matkan kehoni jaksaa istua/seistä ruuhkabussissa päivittäin työmatkalla? Kaikkea en voi tietenkään ennakoida, mutta pyrin järjestämään itselleni mahdollisimman suotuisat työolosuhteet.

Sain hetki sitten puhelun eräältä johtajalta hallintoassistentin pestistä, johon olin hakenut. Olin tullut haastattelussa “hopeasijalle”, pestiin valitulla oli taas ollut enemmän työkokemusta. Valittu henkilö ei kuitenkaan ollut viihtynyt pestissä vaan oli irtisanoutunut. Johtaja tarjosi paikkaa minulle. Hallintoassistentin paikka ei vastaa täysin koulutustani johdon assistenttina, mutta voisi kerryttää työkokemusta alalta ja auttaa taas seuraavan työn saamisessa. Päätin tarttua tilaisuuteen. Nyt testaan miten mieleni ja kehoni pärjää. Matka jatkuu.

Ansku

Ulkona on pimeää ja syksyinen sade hakkaa kotoisasti peltikattoa, katselen ikkunalasia pitkin valuvia pisaroita ja mietin mennyttä vuotta. Ja sitä, että miten sukkani kantapäässä voi olla taas reikä. 

Pidin lähes puolen vuoden kirjoitustauon ja etäisyyden näiden asioiden sanoittamiseen, joten otetaan pieni pikakelaus tilanteeseeni. Minulla on usean lääkärin vaikeaksi tituleeraama laaja-alainen endometrioosi, jota on operoitu kahdesti. En tiedä, onko tämä kusipaskasairaus kenellekkään helppoa ja voimaannuttavaa, mutta minulle se ei taatustikaan ole ollut vuosien varrella saamani hoidon laadun ja lääkitysten vuoksi. Kun edes näen lääkkeen, saan siitä sivuoireita ja ihonalainen finni alkaa nousta edes ajatellessani hormonihoitoja. Johan minulla kipukynnyslääkkeistäkin kuivui suu niin, että hampaat vaan lohkeilivat yksitellen irti ja lopulta maksoin persenahastani itselleni uuden purukaluston. Naurattaisi, jos ei itkettäisi. Kun saan kipukohtauksen, kuolen kivun sijaan ahdistukseen siitä, että pitää taas kohdata päivystyksessä joku kylmäkiskoinen lääkäri. Voi ibs-peräsuoli soikoon, että mä oon polttanut apteekissa ja polimaksuilla rahaa taivaan tuuliin saamatta itselleni mitään muuta kuin mielipahaa ja laskun maksettavaksi.

Eikä siinä vielä tarpeeksi, edeltävät kirjoitukseni liittyvät kuluneen vuoden vitsaukseen - kohdunkaulan syövän vahvaan solumuutokseen ja sen operointiin kroonisen kipuni kanssa. Asia hoidettiin alusta puoleenväliin saakka sillä ainoalla tuntemallani tutulla ja turvallisella tavalla, eli aivan päin helvettiä ja vähätellen.

Mietin, että tätäkö on olla nainen. Tätäkö se todella on. En saa naiseudestani mitään muuta irti, kuin kipua, köyhtymistä ja kärsimystä. Kuolemanpelkoa. Samaan aikaan työelämässä setämies tulee kysymään, että missä minun “naisen arvomerkki” on. Arvomerkki, eli vihkisormus. Sekin vielä, mietin samalla kun tunnen suonen otsassani ja kasvojeni ihon muuttuvan punaisen sijaan violetiksi. Pitäisi kuulema kumppanikin olla, ettei olisi ulkopuolisten silmin se outo hylkiö, jossa on niin paljon vikaa, ettei ole arvomerkkiä ja perheenlisäystä saanut ja on tästä vielä tuntemattomillekkin selityksen velkaa.

Solumuutoksen osalta sain lisäaikaa, kontrollointi riittää ja olen tottakai enemmän kuin helpottunut. Huomaan, että en ole juuri stressannut endometrioosiani, kun olen keskittänyt kaiken henkisen voimani syövänpelon voittamiseen. Endon suhteen oli puhetta päälle vuosi sitten, että kohdallani lääkkeiden jatkuva vaihtelu ei ole hyväksi, vaan mieluummin tehdään leikkaushoito silloin kun tarve vaatii. Tällöinen gyne oli aivan samalla kantilla ja kirjasi tämän tietoihini - sen jälkeen kontrolleissa on kuitenkin sanottu, että tilanteeni on niin hyvä, ettei leikkaushoitoa olekaan tarpeen tehdä. Että kun en aivan joka päivä makaa tuskissani, vaan silloin tällöin vaan iskee jalat alta vievät ennennäkemättömän kovat krampit ja en voisi kivuiltani kuollakseni kuvitellakkaan olevani lähelläkään ketään kumppaniehdokasta ja “naisen arvomerkkiä”. Että sehän on ihan tarpeeksi ihmisarvoista elämää ja kivunhallintaa. Ketä kiinnostaa muutenkaan kolmikymppisen biologinen kello, josta on patterit vähissä ja runkokin ruosteessa.

Aivan. No, onneksi nämä ovat vain pieniä murheita, onhan sukkani kantapäässä kuitenkin reikä. Ikkunan sadepisaroista heijastuu kaikesta tästä huolimatta rauhallisuus, kiitollisuus ja jonkinlainen hyväksynnän esiaste. Jaan itseni kahteen osaan; on sairas, huolestunut ja surumielinen minä, ja on myös elämästään nauttiva, luonnossa liikkuva ja empaattinen minä.

Ehkä joku kaunis päivä osaan yhdistää nämä puolikkaat ja ajatella itseni kokonaisena. Toisaalta, moni syö hampurilaisen ilman kantta ja lasikin voi olla puoliksi täynnä.

Ratkaisuna kaikkiin ongelmiini vetaisen nyt mummuvainaan kutomat villasukat reikästen sukkieni peitoksi, otan ibs-lääkkeen ja menen itsetuhoisesti syömään tuoretta pullaa. Tyytyväisesti myhäilen ainakin siihen saakka, kun vessareissu yllättää.

Ei muuta kuin tsempatiaa kaikille kohdullisille kanssakärsijöille! Kyllä se taas siitä. Ehkä minäkin saan joku päivä lääkkeistäni Kela-korvauksen, jotta voin ostaa itselleni ehjät sukat. Lol.

Hosionaho

Ennen laparoskopiaa olisin kovasti itse kaivannut ihan konkreettista tietoa siitä, mitä leikkauksessa ja sairaalassa ollessa oikein tapahtuu. Niinpä päätin nyt itse kirjoittaa kertomuksen omasta leikkauksestani. Näin alkuun varoituksena, että tekstissä kerrotaan kaunistelematta omia kokemuksiani leikkauksesta ja sairaalassa olosta.

Aikaisemmassa tekstissäni (Valoa tunnelin päässä) kerroin päässeeni leikkausjonoon. Leikkausjonossa kului oma aikansa, ja odotusaikana vointi vaihteli. Pääosin olin kuitenkin hyvin kipeä ja odotin leikkausta kuumeisesti. Odottaminen tuntui piinalliselta, sillä ei yhtään tiennyt, milloin leikkausaika koittaisi. Elämä tuntui melkein olevan tauolla. Oli vaikea suunnitella mitään, kun tiesi leikkauksen odottelevan siellä jossain tulevaisuudessa. Lopulta kesäkuussa minulle soitettiin. Sain leikkausajan elokuun puoliväliin. Tuolloin tiesin aloittavani elokuussa uudessa työpaikassa ensimmäisen luokan opettajana. Poissaolo muutaman työviikon jälkeen ja pikkuoppilaideni jättäminen heti alussa aiheutti jo valmiiksi oman stressinsä. Ajankohta ei ollut paras mahdollinen, mutta olisiko se toisaalta koskaan? Selvää kuitenkin oli, että tarvitsin leikkausta kipeästi.

Onneksi en ehtinyt juurikaan stressata ennen leikkausta, sillä uuden työn aloitus vei tehokkaasti ajatukset muualle. Muutama päivä ennen leikkausta kävin verikokeissa, ja vielä leikkausta edeltävänä iltana naputtelin kiivaasti sijaisohjeita. Koska asun muutaman tunnin matkan päässä sairaalasta, lähdimme puolisoni kanssa jo edellisenä iltana ajamaan kohti leikkauspaikkakuntaa. Yövyimme hotellissa, koska sairaalassa oli oltava jo aikaisin aamulla. Edeltävänä yönä jännitys alkoi iskeä.

Aamulla oli aikainen herätys. Sairaalalaukku oli jo pakattuna eikä aamupalaakaan saanut syödä. Osastolle saavuin kahdeksaksi. Minut kirjattiin sisään, sain sairaalarannekkeen ja istuin odottamaan. Sain vielä juoda pillimehun ja sitten minut ohjattiin petipaikalle odottelemaan. Vaihdoin sairaalavaatteet (eli sairaalan ihanat alushousut ja selästä napilla kiinni olevan paidan) ja pian hoitaja tuli tuomaan aamulääkkeet sekä auttamaan tukisukat jalkaan. Sitten alkoi odottelu. Olisin toinen leikattava, joten saliin pääsyni riippui ihan siitä, kuinka kauan edellinen leikkaus kestäisi.

Odottelu oli kaikkein piinallisinta, sillä ei yhtään tiennyt, milloin vihdoin pääsisi saliin enkä myöskään saanut syödä tai juoda mitään. Loppujen lopuksi jouduin odottelemaan viitisen tuntia, sillä edellinen leikkaus olikin ollut luultua haastavampi. Onneksi hoitaja kävi aina päivittämässä tilannetta.

Vihdoin ja viimein koitti aika kävellä leikkaussaliin. Tässä vaiheessa olin ihan hermoraunio. Onneksi leikkaussalin henkilökunta oli ihanaa ja sai minut rauhoittumaan. Salissa kiipesin leikkauspöydälle (joka oli hyvin samanlainen kuin gynekologin vastaanotolla). Kanyylin laittaminen oli melkein kaikista kivuliainta, kun suonta ei vaan meinannut löytyä. Anestesialääkäriä jouduttiin vielä odottamaan jonkin aikaa, mutta tässä vaiheessa jännitys oli jo kaikonnut. Henkilökunnan ollessa paikalla leikkaus päästiin vihdoin aloittamaan ja minut nukutettiin.

Heräämössä olin aluksi hyvin kipeä, mutta kipua onneksi hoidettiin hyvin. Minulla oli myös kipupumppu (eli pystyin itse pumpulla annostelemaan kipulääkettä, joka meni suoraan suoneen). Lisäksi sain pahoinvointilääkettä etovaan oloon. Voinnin tasaannuttua minut kärrättiin takaisin osastolle. Nukutuksen jälkeen olo oli aluksi melko sekava ja torkuin paljon. Kipupumpun ansiosta kivut kuitenkin pysyivät koko ajan melko hallinnassa, ja illalla pystyin jo syödä. Oli jo etukäteen sovittu, että olisin osastolla yötä ja luultavasti olisin ollut muutenkin, sillä leikkaus meni melko myöhään. Yö oli tuskainen. Kipujen vuoksi nukkuminen oli vaikeaa ja lisäksi minua pissatti koko ajan. Pissalla käyminen kuitenkin sattui eikä rakko tyhjentynyt kunnolla, joten jouduin ravaamaan vessassa pitkin yötä. Jossain vaiheessa yötä kipupumppu myös lakkasi toimimasta, jolloin se jouduttiin ottamaan pois.

Jo illalla olisin halunnut kuumeisesti tietää, mitä leikkauksessa oli löytynyt. Eniten pelotti, että mitään ei olisikaan löytynyt eikä kipuja selittäisi mikään ja minua pidettäisiin luulosairaana. Jouduin kuitenkin odottamaan leikkaavan lääkärin kanssa keskustelua seuraavaan aamuun asti. Helpotus oli valtava, kun leikkauksessa oli löytynyt pinnallista endometrioosia. Ei onneksi mitään valtavia määriä, mutta jotain kuitenkin ja itse asiassa juuri niistä paikoista, mitä kipuilivat eniten. En ollut kuvitellut kaikkea! Diagnoosi varmistui. Nyt oli mustaa valkoisella siitä, että minulla todella on lantion vatsakalvon endometrioosi.

Seuraavana päivänä olin vieläkin hyvin kipeä ja epäilytti, olisinko tosiaan jo siinä kunnossa, että voisin lähteä kotiin. Koitin parhaani mukaan kävellä lyhyitä matkoja, mutta jalkeilla ollessa iski aina huono olo. Torkuin vielä paljon ja olin kipeä. Olisin saanut olla osastolla vielä toisenkin yön, mutta ajatus omaan sänkyyn pääsemisestä alkoi houkutella. Kivutkin alkoivat muuttua edes vähän siedettävimmiksi. Iltapäivällä pääsin lähtemään kotiin, vaikka pitkä ajomatka hieman jännittikin. Onneksi olin lukenut vinkin ottaa mukaan tyyny ja laittaa se vatsalle, jottei turvavyö painaisi kipeää vatsaa. Siitä oli edes vähän apua, vaikka ajomatka melko tuskainen olikin.

Kotiin päästyä toipuminen vasta kunnolla alkoi. Ensimmäiset päivät kuluivat melko pitkälti torkkuen ja televisiota katsellen. Jalkeilla olo aiheutti vielä pahoinvointia. Päivä päivältä jaksoin kuitenkin olla enemmän pystyasennossa. Pienetkin asiat tuntuivat edelleen raskailta ja esimerkiksi pyykin peseminen tuntui suunnilleen samalta kuin olisi juossut maratonin. Toipumisen alussa epäilytti, miten viikon sairasloma muka voisi riittää. Ei se lopulta riittänytkään. Jouduin hakea työterveydestä lisää, tosin vain muutaman päivän. Loppujen lopuksi olin sairaslomalla puolitoista viikkoa ennen töihin paluuta. Vaikka toipuminen alussa tuntui hitaalta, eteni se sairasloman lopussa vauhdilla. Töihin paluu jännitti, sillä töissä ei oikein ollut mahdollista ottaa rauhallisesti vaan kaikki tekemättömät työt rysähtivät niskaan kertaheitolla ja opettaminenkin oli melkoista luokassa säntäilyä. Ensimmäiset päivät takaisin töissä olivat melko raskaita, mutta loppujen lopuksi jaksoin melko hyvin.

Tällä hetkellä leikkauksesta on kulunut suunnilleen puolitoista kuukautta. Vointi on ollut aikamoista vuoristorataa. Aion kuitenkin myöhemmin kertoa enemmän voinnistani leikkauksen jälkeen sekä myös pidemmän aikavälin toipumisesta.

Maria

Syyskuussa tuli tasan vuosi leikkauksestani, jossa minulta poistettiin kohtu, munanjohtimet sekä rutkasti endometrioosikasvustoa. Vuosi sitten tähän aikaan olin vuodepotilas. Nukuin päiväunia, kuuntelin äänikirjoja, katselin tv-sarjoja ja söin kipulääkkeitä. Ulkona syksy oli alkanut maalata maailman ruskan sävyillä. Päiväni täyttyivät levosta, pienistä jalkeilla olemisen hetkistä ja toipumisesta.

Voimaikkain muistoni noista vuoden takaisista toipilasajoista on se, kun olin ensimmäisiä kertoja pihalla sitten leikkauksen. Talomme takana on leikkipuisto, jossa lapsemme viihtyvät. Siellä on useita penkkejä, joilla istua, joten uskalsin lähteä sinne toviksi, vaikka vointi oli yhä heikko. Oli raikas syksyinen ilta, ja tunsin kummallista onnea siinä hetkessä, hengittäessäni sisään kuulasta ilmaa ja tuntiessani, kuinka jalkani kannattelivat kehoani. Puiston reunan lehtipuut olivat värjäytyneet hehkuviin oranssin, keltaisen ja punaisen sävyihin, maailma oli kaunis.

Olin sairauslomalla lopulta viisi viikkoa. Toipumiseni ei ollut lineaarista, vaan hyviä ja energisiä päiviä seurasi usein pari väsynyttä ja voimatonta päivää. Kipua oli välillä enemmän, välillä vähemmän, mutta töihin palatessani olin jo palautunut melko hyvin. Hiljalleen lisäsin arkeeni liikuntaa, ja talvella aloitin pitkään haaveissani olleen tanssiharrastuksen. Oli uskomatonta huomata, että pystyin poikkeuksessa urheilemaan ilman kipuja. Vaikka kivut olivat poissa, vatsani totutteli yhä uuteen olomuotoonsa ja toipui vuosien tulehdus- ja lääkekuormituksesta.

Talvella minusta tehtiin juttu Anna-lehteen. Jutussa tarkastelin elämääni endometrioosin näkökulmasta, ja sanoitin sitä matkaa, jonka olin tehnyt sairauden kanssa. Oli jännittävää avautua oman elämän isoimmista haasteista suositussa lehdessä, mutta tein sen samasta syystä kuin toimin Moona-blogin kirjoittajana. Halusin tarjota tehdä gynekologisia sairauksia näkyväksi ja rohkaista muita hakemaan apua, vaatimaankin sitä tarvittaessa.

Keväällä toipumiseni eteni ja huomasin vatsani toiminnan tasoittuneen entisestään. Kipujen ollessa poissa ja oireilun pysyessä kuukausien ajan minimaalisina aloin kyseenalaistaa oman lääkitykseni. Tuntui turhauttavalta käyttää ehkäisyyn tarkoitettua tuotetta sairauden hoitoon, etenkin, kun kohduttomana en voisi tulla raskaaksi eikä Kela korvaa lääkekulujani, ja kirjoitinkin aiheesta Moona-blogiin. Samalla kuitenkin tiedostin, että ilman lääkitystä sairauteni voisi leimahtaa uudelleen liekkeihin ja jatkaa tihutöitään kehossani. Kyllä se silti aina kirpaisee, kun käy hakemassa kalliit lääkkeet sairauden hoitoon, etenkin näinä taloudellisina aikoina.

Kesä oli keholleni lempeä, vaikka lapsiperheen lomailu ei varsinaisesti aina lomalta tunnukaan. Luulen, että kesän aikana aloin oikeasti sisäistää sen, miten suuri vaikutus leikkauksella oli omaan hyvinvointiini. Okei, olen yhä kroonisista hartia-niskajumista kärsivä vaivaisenluilla varustettu mielenterveysongelmainen ihminen, mutta yksi isoimmista terveysongelmistani on tältä osin selätetty. Leikkauksen positiiviset vaikutukset yltävät laajalle: en enää kärsi rintarangan kivuista, ja ferritiiniarvoni on pysynyt talvesta saakka normaalilla tasolla oltuaan vuosien ajan erittäin alhainen. Samalla kun olen alkanut tottua tähän kivuttomampaan ja terveempään elämään, olen voinut käsitellä koko aikuisuuttani leimannutta kiputraumaa ja ottaa siihen toisaalta myös etäisyyttä. Kun olo ei ole koko ajan kroonisesti sairas, on tilaa muulle. Nautin yhä liikunnasta enkä ota kivuttomuutta itsestäänselvyytenä.

Hennot leikkausarvet muistuttavat usein leikkauksesta ja nostavat kiitollisuuden pintaan. Olen kiitollinen niille lääkäreille ja hoitohenkilökunnalle, jotka ottivat sairauteni vakavasti ja hoitivat minua asianmukaisesti. Olen kiitollinen tuesta ja rohkaisusta läheisilleni ja vertaisilleni. Ennen kaikkea olen kiitollinen itselleni siitä, että jaksoin taistella itseni puolesta.

annetyttö

Hyvää alkavaa syksyä blogin lukijoille myös minulta, olkoon se kaikille mahdollisimman kivuton ja rauhallinen. Syksy on aina ollut mulle vähän ristiriitainen vuodenaika. Toisaalta siihen liittyy paljon uuden alkamista ja jännitystä, mutta myös lähestyvän talven melankoliaa. Kun illat ja lopulta päivätkin pimenee, tekee mieli arkea piristää aina silloin tällöin jollain mukavalla. Monilla perheillä on varmasti omia juhlaperinteitä, ja niin on meidänkin perheellä: me nimittäin juhlitaan joka vuosi alkusyksystä pakastekakkupäivää.

Mikäs se semmoinen päivä on? No, pakastekakkupäivänä juhlitaan pakastealkionsiirtoa, josta meidän rakas ainokainen lapsi sai alkunsa. Jos lapsettomuushoidot olikin kokemuksena henkisesti näännyttävä ja fyysisesti tuskallinen, niin ainakin siitä (lapsen lisäksi) seurasi tällainen hupsu ylimääräinen juhlapäivä. Lapsettomuushoitojen aikana koin jääväni paitsi todella monista ns. normaaleista lapsen saamiseen liittyvistä asioista, mutta päivälleen lapsen kohtuun kiinnittymistä olisi vaikea juhlia, jos ei olisi käynyt läpi hedelmöityshoitoja. Jostakin niille pilville pitää hopeareunukset keksiä.

Pakastekakkupäivää juhlitaan meillä yleensä perheen kesken siten, että ostetaan kaikille mieluinen pakastekakku, sulatetaan se ja herkutellaan. Yksinkertaista, mutta tehokasta!  Lapsikin tietää, minkä vuoksi päivää juhlitaan. Meille on ollut alusta saakka selvää, että puhutaan suoraan lapselle siitä, miten hän on alkunsa saanut. Lääkäritkin hoitojen alussa tätä meille suositteli, vaikka meidän hoidot on tehty omilla eikä lahjoitetuilla sukusoluilla. Kutsunkin lasta usein hellitellen omaksi pakastepullakseni.

Tämän vuoden pakastekakkupäivä on jo viides. Hedelmöityshoidoista tuntuu kuluneen pieni hetki ja kuitenkin puoli ikuisuutta. Sanotaan, että aika kultaa muistot, mutta omat kokemukset hedelmöityshoitojen rankkuudesta on edelleen hyvin vahvasti mielessä ja vaikuttivat myös merkittävästi omaan päätökseen kohdunpoistosta. Ilokseni voin kertoa, että tänä pakastekakkupäivänä voidaan juhlistaa samalla myös sitä, että työkyky on edelleen tallella, kun kohdunpoiston vuosipäivä vääjäämättömästi lähestyy! Kivut on myös pysyneet hyvin maltillisina ja liittyvät todennäköisesti enimmäkseen lantionpohjan kireyteen.

Tuntuu uskomattomalta, että töiden lisäksi oon pystynyt palaamaan myös liikuntaharrastusten pariin: kuntosalille, joogaan ja myös aivan uutena aluevaltauksena seinäkiipeilemään! On joka päivä äärimmäinen helpotus kyetä nousemaan sängystä ilman jatkuvaa kipua, jossa vietin viime syksyn leikkausta odotellen. Päivät kuluu ihan mahdottomalla vauhdilla ja jokaisesta toimintakykyisestä hetkestä oon tietysti ihan superkiitollinen. Omaa jaksamista pitää silti yrittää muistaa varjella ja vaalia, eikä haalia itselleen niin paljon tekemistä että uupuu samantien sen kaiken alle.

Ei ole mulle missään nimessä itsestäänselvyys, että pystyn kertomaan tällaisia positiivisia kuulumisia tänne blogiin, niinpä lupaan nautti niin toimintakyvystä kuin tämän vuoden pakastekakkupäivästäkin täysin rinnoin!

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Anskun teksti aloittaa Moona-blogin syyskauden. Mukavaa syksyn alkua kaikille lukijoille!

Vuosi on vierähtänyt bloggaajana. Vautsi! Viime vuonna kerroin mm. toisesta laparoskopialeikkauksestani, kivuista toipumisesta, sairauden hyväksymisestä, lantionpohjan fysioterapiasta, suolen tähystyksestä sekä työn hausta uuteen ammattiin, sairauteni ollessa akuutissa vaiheessa. Nyt tilanteeni on onneksi vähän rauhoittunut.

Kesä on mennyt suht hyvin. Olen saanut krooniset särkyni vähenemään. Suolen toiminnassa on ollut haasteita, ja sen kanssa on jojoiltu lääkäreissä. Mitään selittävää syytä kivuille ja toimintahäiriöille ei ole löytynyt, tulee hyviä ja huonoja viikkoja, kuten muillakin. Olin kesälomamatkalla Rodoksella, josta sain ikävän vatsataudin, sekin on onneksi selätetty.

Nyt olen vähän samassa pisteessä kuin viime syksynä siinä mielessä, että työnhaku on taas käynnissä. Pätkätyöt eivät näköjään lopu. Minua huolettaa se, että kun kesällä olen saanut olla vapaasti, murehtimatta aikatauluista tai joutumatta olemaan staattisissa asennoissa, kehoni on vapautunut. Nyt, kun olen taas palaamassa työntekoon, alkavatko pahat särkyni uudestaan? Miten kroppani kestää sen?

Olen löytänyt tapoja toimia, jotka ovat ystävällisiä keholleni. Zumba ja vesijuoksu ovat edelleen “lempeää liikuntaa”. Kovasti treenatessani aiheutuu kuitenkin edelleen särkyä lantioon. Myös pitkät kävelyt aiheuttavat kipua.

Lisäksi olen pohtinut, kuka olen ihmisenä ilman vahvaa kipua. Mikä on oma identiteettini naisena? Olen elänyt 1,5 vuotta jatkuvan kivun kanssa, ja nyt, kun olen saanut kipuja vähenemään, millainen olenkaan ilman kipuani ihmisenä? Mihin kehoni pystyy? Koitan edelleen testata rajaa kivuttoman liikunnan ja kipeytymisen välillä. On vaikeaa hahmottaa, koska liian kovaa tai pitkään liikkuminen alkaa aiheuttaa särkyjä.

Pyrin myös työnhaussani miettimään, millaista fyysistä läsnäoloa työ edellyttää ja mikä sopii minulle. Uskon, että etätyö edelleen tukee paremmin kehoni jaksamista ja mahdollisuutta lepohetkiin, siksi painotan etätyön mahdollisuutta. Turhauttaa, kun en voi ennustaa kehoni toimintaa etukäteen, se selviää vain testaamalla. Olen kuitenkin valmis kokeilemaan uusia työmahdollisuuksia.

Ansku

Sairastan astmaa. Joudun käyttämään päivittäin, aamuin ja illoin, astmalääkkeitä. Lääkkeet pitävät toimintakykyäni yllä, ennaltaehkäisevät sairauden oireiden pahenemista, lievittävät oireita pahenemisvaiheessa ja toimivat akuuttiapuna astmakohtauksessa. Kela korvaa lääkekuluista ison osan, joten minulla on hyvin varaa lääkkeisiin. Sama pätee allergialääkkeisiini.

Minulla on mielenterveysongelmia, joiden hoitamiseen joudun käyttämään lääkettä päivittäin. Lääkkeet pitävät toimintakykyäni yllä, ennaltaehkäisevät oireiden pahenemista, lievittävät oireita ja helpottavat elämääni. Kela korvaa lääkekuluista ison osan, joten saan nämäkin lääkkeet maksettua ongelmitta.

Minulla on gynekologinen sairaus, endometrioosi. Joudun syömään päivittäin lääkettä sairauden hoitoon. Lääkitys pitää toimintakykyäni yllä, ehkäisee sairauden pahenemista ja endometrioosikasvuston kehittymistä ja leviämistä. Kela ei korvaa lääkettä, ja aina kun käyn ostamassa niitä, minua kirpaisee niiden korkea hinta.

”Hetkinen, mitä ihmettä?” saattaisi joku tässä vaiheessa kysyä. ”Sinulla siis on lääkärin määräämä lääkitys kroonisen sairauden hoitoon, joka pahenisi ilman lääkitystä, mutta Kela ei korvaa lääkettä? Miksi ihmeessä?”

No siksi, että kyseinen lääke on hormonilääke, jonka ensisijainen käyttötarkoitus on raskauden ehkäisy. Kansankielellä käyttämääni lääkettä nimitetäänkin ehkäisypilleriksi, joskin kyseessä on juuri tietty pilleri, jonka on todettu toimivan erityisen hyvin endometrioosin hoidossa.

Se sama joku, joka laukoi aiemmat kummastelevat kysymykset, voisi tässä vaiheessa nostaa esille sen faktan, että minulla ei ole enää kohtua, joten en voi tulla raskaaksi. Eikö lääkäri vain voisi tehdä jonkin lausunnon, joka todistaa, että tarvitsen tätä lääkettä terveyteni vuoksi, en raskauden ehkäisyksi?

Asia ei ole niin yksinkertainen. Ehkäisyvalmisteiden käyttö ei ole Kela-korvattavaa. Tämä johtuu siitä, että lääkkeen käyttöaihe täytyy ilmoittaa, kun sille haetaan myyntilupaa, ja raskauden ehkäisy ei tietenkään ole sairauden hoitoa. Silti nämä samaiset lääkkeet ovat yleisimpiä keinoja hoitaa endometrioosia, sillä estrogeeni villitsee endometrioosin leviämistä, ja ehkäisyvalmisteet vähentävät estrogeenin tuotantoa. Vaikka kohtuni on poistettu, munasarjani tuottavat yhä estrogeenia tarjoten endometrioosille mukavan kasvualustan, ja siksi lääkitys on yhä tarpeen.

Tänä keväänä moni tästä gynekologisesta sairaudesta kärsivä sai helpotusta taloudelliseen tilanteeseensa, kun diegonesti-valmisteet tulivat Kela-korvattaviksi. Ainoa edellytys korvauksen saamiseksi on se, että lääkäri kirjoittaa reseptin nimenomaan endometrioosin hoitoon. Aiemmin diegonestista korvauksen saaminen edellytti sitä, että ensin kokeillaan lukuisia muita valmisteita, ja vasta sitten lääkäri voi kirjoittaa B-lausunnon, joka Kelan täytyy vielä kunkin potilaan kohdalla hyväksyä.

Muutosta edesauttoi se, että samaa valmistetta alkoi tehtailla useampi yritys, ja kun yksi yrityksistä haki tuotteelleen korvattavuutta, muut seurasivat perässä. Jäämme odottamaan, josko muutkin ehkäisyvalmisteita tuottavat yritykset ryhtyisivät samaan. Korento ry pyrkii edistämään asiaa käymällä dialogia lääkeyritysten kanssa, antamalla niille lausuntoja sekä tekemällä vaikutustyötä Fimean potilasneuvottelukunnassa.

”Miksi et nyt sitten vaihtaisi lääkettäni tuohon, joka on tullut Kela-korvattavaksi?” kyselee nimimerkki Joku. Hormonaaliset valmisteet vaikuttavat ihmisen kehoon ja mielialaan monilla tavoilla, ja itselle sopivan, mahdollisimman vähän sivuoireita aiheuttavan tuotteen löytäminen on usein vaikeaa. Kynnys lähteä vaihtelemaan lääkitystä vuosien hormonaalisen rääkin jälkeen on korkea, etenkin, kun nykyinen lääkitys tuntuu toimivan hyvin.

Yksittäisen ihmisen kohdalla rahanmeno ei välttämättä ole mahdoton. Samalla tiedostan sen, että työssäkäyvänä ja korkeakoulutettuna ihmisenä olen etuoikeutetussa asemassa esimerkiksi työttömiin tai kuntoutustuella eläviin potilaisiin. Kun lähdetään laskemaan yhteen kaikkien suomalaisten endometrioosipotilaiden määrää ja käytettyjä hormonilääkityksiä, aletaan jo puhua isoista summista rahaa. Lisätään yhtälöön se fakta, että endometrioosipotilaat edustavat tasa-arvon näkökulmasta heikommassa asemassa olevaa väestöä, niin alkaa tuntua siltä, että tilanne on oikeasti epäreilu. Minä ja Joku ainakin olemme sitä mieltä. Entä sinä?

Lue lisää aiheesta: https://korento.fi/blogi/endometrioosin-laakehoito-ja-kela-korvaus/

annetyttö

Viimeksi kirjoittelin saaneeni lähetteen kolonoskopiaan ja pohdin siihen liittyviä pelkoja. Nyt toimenpide oli minulle ajankohtainen. Kolonoskopiassa tutkitaan siis tähystyksellä suolen muutoksia. Tutkimusta edeltää tietynlainen ruokavalio ja sitä varten tutkittavan tulee tehdä suolen tyhjennys, yleensä edellisenä iltana. Omalla kohdallani tämä tarkoitti sitä, että jouduin juomaan kamalan makuista litkua edellisenä iltana ja toimenpidettä edeltävänä aamuna, jonka myötä suoleni tyhjeni ja sain ravata vessassa. Kokemus oli kuin olisi tahallaan aiheuttanut itselleen kamalan vatsataudin. Tästä kuitenkin selvittiin.

Itse toimenpidepäivänä sain kyydin Tornisairaalaan, jossa toimenpide suoritettiin. Taas tuntui pelottavalta ja ahdistavalta, kun en tiennyt mitä kaikkea on edessä. Sairaalaan henkilökunta oli ystävällistä ja tsemppaavaa. Toimenpide oli kuitenkin todella kivulias vahvasta kipulääkityksestäni huolimatta. Siinä jouduttiin vaihtamaan instrumenttia, jolla toimenpide suoritetaan, kun se ei alkuun meinannut onnistua. Endometrioosi-potilailla on monesti kiinnikkeitä aiemmista leikkauksista, jotka voivat haitata tähystyksen etenemistä suolistossa, ja tämä toi omaankin tutkimukseeni lisähaasteita.

Tutkimus kuitenkin onnistui hankalasta alusta huolimatta. Vahvan lääkityksen vuoksi jäin vähäksi aikaa tarkkailuun toimenpiteen jälkeen, kunnes pääsin kotiin. Tuntui, että vasta kotona pystyin prosessoimaan kokemaani ja pää oli vielä illan pyörällä vahvojen lääkkeiden vaikutuksesta.

Tähystyksessä ei löytynyt mitään suurempia muutoksia, mikä on toisaalta todella helpottavaa, mutta mielessä pyörii toki kysymys, mitä voidaan tehdä vatsan toiminnan ja kipujen helpottamiseksi, jos mitään selittävää syytä ei löydy?

Myös lantionpohjan fysioterapia, jossa olen käynyt miltei vuoden, on loppusuoralla. Olen saanut paljon vinkkejä ja ohjeita lantion alueen rentouttamiseen. Kipua ei ole kuitenkaan saatu kokonaan pois. Se on ehkä vähentynyt viime syksystä, mutta etenkin liikunta edelleen provosoi kipujani. Fysioterapeuttini kysyi minulta, mitä odotuksia minulla on vielä kokonaishoidoltani. Olla terve. Sitä kaipaan edelleen. Kaipaan aikaa, kun pystyin liikkumaan ja toimimaan normaalisti, stressaamatta jatkuvasti miten se vaikuttaa vointiini. Vielä toivon, että keino päätyä kivuttomaan tilaan löytyisi.

Ansku

Juoksen kohti kartanoa. Sen portaat ovat kosteat ja liukkaat, kun kiipeän äidin kanssa kuistille. Ilmahälytys on soinut vain joitakin minuutteja sitten ja tämä vanha kartano on tienoon lähin talo. Koputamme oveen, mutta kukaan ei avaa. Kierrän ikkunaan: sisällä on aavemaisen pimeää ja ehdimme pelätä, ettei kukaan ole kotona, kun ovi lopulta avautuu kuin itsestään. Astumme sisään hämärään kartanoon ja alamme selvittää sen salaisuuksia.

Ihan pienestä asti sadut ja tarinat on olleet mulle pakopaikka, mutta vasta yläkoulussa löysin harrastuksen, jossa oon oikeasti päässyt astumaan mukaan tarinoihin. Kyseessä on siis larppaus eli liveroolipelaaminen. Larppaus on monipuolinen harrastus, jossa yhdistyy improvisaatio, eläytyminen ja vuorovaikutus muiden pelaajien kanssa. Se on harrastus, jossa tarinan aloittavat pelinjohtajat, mutta tarinan kulku jää pelaajien päätettäväksi.

Kun aloitin larppaamisen 13-vuotiaana, en vielä tiennyt, miten tärkeä harrastuksesta minulle tulevaisuudessa tulisi. Endometrioosin ollessa vaikeimmillaan larppaaminen on ollut se kuuluisa henkireikä, jonka avulla on jaksanut omaa arkea. Varmasti jokainen, joka sairastaa kroonista kipusairautta, ymmärtää halun jättää oman arjen hetkeksi taakseen. On lohdullista saada pelin ajaksi unohtaa se, että elää kehossa, joka on joka päivä kipeä. Sen lisäksi tuntuu uskomattoman hyvältä tulla kohdatuksi muutenkin kuin sairauden kautta. Larpin ajan voi olla pystyvä, kykenevä, taitava ja voimakas, vaikka arjessa tuntisi olevansa lähinnä heikko ja väsynyt.

Larpatessa oon vuosien mittaan ollut mm. tutkimusmatkailija viktoriaanisessa englannissa, merirosvolaivan tähystäjä, lääkintäupseeri avaruusaluksella ja kesän keiju, joka ei halunnut mennä talviunille. Oon päässyt kokemaan palavia rakkaustarinoita, ratkaisemaan murhamysteeriä ja taistelemaan lohikäärmettä vastaan. Larppaaminen on eskapismia parhaimmillaan. Larpin keston ajaksi voi piilottaa oman itsensä ja sen hetkisen elämän huolet ja murheet hahmon taakse ja olla aivan joku muu.

Harrastuksena larppaaminen ei vaadi muuta kuin sen, että mieluiseen peliin mukaan päästyään etsii hahmolleen sopivimman asustuksen, saapuu paikalle ja eläytyy parhaan kykynsä ja voimavarojensa mukaan hahmoonsa yhdessä muiden pelaajien kanssa. Ei tarvitse pystyä käymään treeneissä joka viikko tai maksaa kuntosalin tai urheiluseuran kuukausi- ja jäsenmaksuja vaikkei ole varma, pystyykö palveluja käyttämään koko rahan edestä. Kun tietää, että jaksamista vaaditaan vain larpin keston ajan, voimavaroja on paljon helpompi ammentaa vähän tyhjemmästäkin kaivosta.

Ei se tietenkään sitä tarkoita, että larppaaminen kroonisesti sairaana olisi aina helppoa. Joskus larppi vie mennessään ja pelin aikana pahentuneen kiputilanteen tajuaa vasta pelin jälkeen. Vastikään pelatussa larpissa jouduin hakemaan kesken pelin särkylääkettä ja pötkähtämään sohvalle lepäämään. Tässä suhteessa larppaaminen on kuitenkin anteeksiantava harrastus: pelaajia kehotetaan pitämään huolta itsestään ja toisistaan, lepäämiselle on lähes aina järjestetty oma rauhallinen tila ja kanssapelaajat suhtautuvat erilaisiin tilanteisiin usein tosi ihanasti ja lämpimästi.
Immersiolla, eli tarinaan uppoamisella, on toisinaan ollut myös helpottava vaikutus kipuihin. Oon voinut tulla kipeänä ja väsyneenä pelipaikalle, mutta pelattuani hahmoani kahdeksan tuntia, oonkin pelin jälkeen täynnä energiaa ja hämmästyttävän kivuton. Mieli on hetkeksi voittanut kehon ja vaikka tiedän, ettei sairauttaan voi larpata pois, niin niistä kivuttomista endorfiinihetkistä oon kyllä silti joka kerta nauttinut täysin rinnoin. Näin mua on aikanaan myös kipupolilta neuvottu tekemään. Mielihyvää tuottavat asiat, oli kyse sitten mieluisesta harrastuksesta, lempiruuasta tai hikitreenistä, on ehdottoman tärkeitä kivun hoidolle. Hyvinvoiva mieli käsittelee kipua paremmin ja mielihyvä hoitaa mieltä.

Joskus immersiosta on raskasta palata omaan kehoon ja sen kipuihin. Kroonisesti sairaana larppaajana oon pyrkinyt pitämään huolta, että lasku arkeen kotiin palattua olisi mahdollisimman pehmeä. Palautuminen fyysisesti raskaasta larppiviikonlopusta voi vaatia noutoruokaa, Netflixiä ja ihan vain lepoa. Silti koen, että ainakin minulle larppaaminen on antanut niin paljon enemmän kuin se yhden viikonlopun aikana voisi koskaan viedä. Seikkailu on sallittua, myös meille kroonisesti sairaille.

Jos tän tekstin myötä kiinnostuit larppaamisesta, niin lisätietoa löytyy osoitteesta: https://larp.fi/  Ehkä nähdään joskus jossain yhteisessä tarinassa!

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Onko oikeaa aikaa olemassa? Sellaista, missä varmuus hyökyy epävarmuuden yli. Sellaista, missä kaikki palaset on kohdallaan ja voi vaan rohkeasti sanoa että "nyt on se hetki". Musta tuntuu, et endometrioosin kanssa eläessä on lähinnä hetkiä, jolloin on vaan pakko hypätä, vaikka ei tiedä selviääkö elossa. 

Ja koska mua pelottaa kaikki se kipu, toimintakyvyttömyys ja tuho, mitä endometrioosi voi mun sisällä aiheuttaa, niin mä oon päättänyt lykätä hedelmöityshoitoihin lähtemistä. Ja samaan aikaan musta tuntuu, et teen elämäni kamalimman virheen, vaikka kyseessä ei ookkaan kuin ehkä noin vuos tai kaks. Luen yhtäaikaa upeita tarinoita yli 40-vuotiaista, jotka ovat sitten kuitenkin saaneet sen niin kovasti toivotun lapsen. Ja toisaalla vastaan hyökyy videot ja päivitykset tyhjästä sylistä, joka ei kaikkien loputtomalta tuntuvien vuosien kuluessa ole täyttynyt. 

Mä täytän syksyllä 30. Maaginen luku, johon keksin pitkästä parisuhteesta erottuani yhdistää hedelmöityshoidot. Nyt se luku tuntuu lähestyvän liian kovaa vauhtia. Olen etsinyt tietoa, lukenut kokemuksia. Olen jopa irtisanoutunut toksisesta työpaikasta ja löytänyt taloudellisesti kannattavamman paikan, jotta voisin säästää. Säästää ja säästää. Kaikkia niitä hoitoja varten, joita ehkä tulen tarvitsemaan. Onko se yksi onnen kantamoinen, yksi pieni toimenpide ja lottopotti, vai vuosikausien jonotus, odotus ja lukuiset hormonimyrskyt ja keskenmenot, joita kehoni tulee läpi käymään? Mä ajattelin, että ihan vain päättämällä musta tulee itsellinen äiti. Mutta nyt musta tuntuu, että mä tarviinki vielä aikaa itseäni varten. Vaikka koskaan ei varmasti tule täydellistä hetkeä, niin en myöskään halua tehdä isoja päätöksiä hetkellä, jolloin en tunne olevani vielä läheskään valmis. 

Mä haluan vielä hetken pitää tän toimivan kehon. Käydä töissä. Harrastaa liikuntaa. Nauttia seksistä. Ilman kipuja. Ja se jos mikä on itsekästä, mutta niin sen pitäisikin olla. Ja eihän sitä tiedä, kadunko tätä ensi vuonna, jos tämän kevään niin hyvä amh-arvoni romahtaakin yhtäkkiä. Entä jos säästötalkooni ei onnistukaan tai ajaudun entistä huonompaan tilanteeseen? Mitä jos tämä vuosi on yhtäkkiä universumin kaikista niistä vuosista se, jolloin kaiken piti tapahtua?

Sitten se jää tapahtumatta. Mä elän joka tapauksessa lapsettomuuspelon kanssa. Joko seuraavat 3 tai 15 kuukautta. Tai vaikka seuraavat 10 vuotta. Mulla on aikaa kärsiä ja itkeä ja stressata. Mutta just nyt musta tuntuu, et ehkä mulla kuitenkin on vielä vuosi tai kaks aikaa myös nauttia. Ihan vaan koska mun endometrioosini räjähti käsiin puolessa vuodessa. Puoli vuotta ilman hormoneja, ja menetin työkykyni vuosiksi. Meni todellakin vuosia palautua siitä kaikesta. Mä en ihan vielä oo valmis siihen mahdollisuuteen, että niin käy uudestaan. Toki kyllähän mun endometrioosini tälläkin hetkellä lymyilee emättimen ja suolen välissä, pienenä myttynä. Se välillä tuikkii sähköiskuja kohti polvea ja muistuttaa, et kuinka kiitollinen oon siitä, miten hyvin se on pysynyt kurissa. Toistaiseksi. 

Mä uskon, että nyt, kun uskallan hengähtää ja antaa asian olla hetken, niin ajatukset asettuu itsestään kohilleen. Jossain vaiheessa kumpuaa se olo, et nyt on se hetki. Sit tulee se hetki, ku mä hyppään kohti tuntematonta ja pelottavaa, vaikken tiedä kuinka käy. Mut just nyt mä istun jalat tiukasti maassa ja luon ympärilleni sellaista turvaverkkoa, joka ottaa kopin, oli lopputulos mikä tahansa.

Sivustakatsoja

Mä oon aina ollut suorittaja-luonne. Kukaan muu ei ole vaatinut multa vaan se on aina ollut se oma sisäinen ääni, joka on ollut suurin piiskaamaan eteenpäin. Laadin itselleni to do -listoja, vaadin itseltäni paljon opinnoissa ja töissä, vapaa-ajalla. Tietyt asiat vaan pitää saada tehtyä tai alkaa ahdistaa. Usein on vaikea pysähtyä ja vaan levätä. Lepääminen on vaikeaa, vaikka olisinkin niin väsynyt, että itku tulee. Silti on pakko pestä ne pyykit just nyt ja on pakko mennä siihen ja siihen tapahtumaan. Tiedostan tämän ajattelutavan haitallisuuden ja teen jatkuvasti töitä sen kanssa, että nyt ei ole pakko. On ihan ok vaan olla.

Viime aikoina olen kipuillut paljon sen kanssa, että olen nyt kroonisesti sairas. Sairaus itsessään, kovat kivut ja myös tällä hetkellä käytössä olevat lääkkeet väsyttävät ihan älyttömästi. Käytössä olevat hormonit (ja muut lääkkeet) ovat aiheuttaneet kovia mielialanvaihteluja. Välillä on ollut vaikea tunnistaa itseään kaiken sen myllerryksen keskeltä. Paino on noussut ja ahdistaa, kun oma keho muuttuu jatkuvasti. Tuleva leikkaus pelottaa. Ihmissuhteet kärsii. Pelko lapsettomuudesta ja samalla kova vauvakuume ovat mielessä äärettömän kipeinä ajatuksina. Lapsihaaveista on tulossa omakin tekstinsä sitten, kun pystyn kirjoittamaan aiheesta ilman jatkuvaa itkutulvaa.

Endometrioosilla on siis ollut erityisesti viime aikoina todella suuret vaikutukset ihan jokaiseen elämän osa-alueeseen. Ihan tavallinen arkielämäkin on yhtä taistelua. Ja silti tässä pitäisi jaksaa käydä normaalisti töissä, vaikka olo on äärettömän väsynyt ja kivut vaivaavat. Muukin elämä pitäisi saada siinä sivussa jotenkin hoidettua. Tuntuu aika kohtuuttomalta. Samalla en kuitenkaan haluaisi toitottaa jokaiselle vastaantulijalle tietoja omasta voinnistani. Haluan yrittää elää normaalisti.

Kovin vaatija ei kuitenkaan ole kukaan ulkopuolinen. Kyllä se on tälläkin hetkellä se oma sisäinen ääni. On äärettömän vaikea hyväksyä se, että juuri nyt minä en jaksa tai pysty samoihin asioihin kuin aiemmin. Suunnittelen tekemisiä enkä muista ajatella sitä, että en luultavasti pysty niihin. Pelkkä työpäivä voi olla suoritus, minkä jälkeen tarvitsisin loppuillan ihan vaan lepoa, kun on päivän selvinnyt kovien kipujen kanssa. Oma sisäinen ääni ei tätä kuitenkaan halua hyväksyä. Pitää tehdä vielä, pitää suorittaa. Sitten suututtaa, kun en pystykään. Teen kotitöitä itku silmässä, kun kivut ovat päällä. Lähden liian pitkälle lenkille ja puolivälin jälkeen loppumatka on taistelua kipukohtauksen iskiessä. Läheiset muistuttavat, ettei tarvitse jaksaa. On ihan ok levätä ja kuunnella omaa vointia. Yritän itsekin sitä opetella.

Hiihtolomalla olimme Lapissa. Muut hiihtivät 20km lenkkejä päivittäin. Itselle vastaava suoritus olisi ollut täysi mahdottomuus. (Toki myös siksi, että vihaan hiihtoa.) Niinpä ajatuksena oli lumikenkäillä. Suunnitelmana oli tehdä kahtena peräkkäisenä päivänä lenkki lumikengillä. Onneksi sen verran olin itse realistinen, että halusin ensimmäisenä päivänä tehdä ihan lyhyen lenkin ja kuulostella omaa vointia. Kyseessä oli lyhyt reitti, pari kilsaa suuntaansa ja välissä makkaranpaistoa. Piti olla kevyttä ja helppoa. Tuon reitin vielä selvisin, mutta mökillä kipukohtaus iski. Kivut jatkuivat useamman päivän. Ei puhettakaan, että olisin seuraavana päivänä lähtenyt pidemmälle reitille. Sängyssä maatessa suututti. Taas oma kroppa petti minut, suunnitelmat eivät pitäneet. Muut tekivät ja jaksoivat, itse en siihen kyennyt.

Muita kohtaan on helpompaa olla lempeä ja sanoa, että tietysti on ok, ettei jaksa. Ei itseltä tarvitsekaan vaatia älyttömiä, kun on kipeä. Pitää kuunnella omaa vointia ja tehdä se, mitä jaksaa. Osaisipa itselleen olla yhtä lempeä. Minä ainakin vielä harjoittelen.

Maria

Mielenterveysasiat ovat olleet pinnalla viime aikoina, ja hyvä niin. Kerron hieman omista kokemuksistani. Siitä avusta, mitä olen saanut ja millä hinnalla. Myös siitä avusta mitä minulle ei ole tarjottu, vaikka olen itkenyt hysteerisenä vastaanotolla - viimeksi nyt vuoden sisällä, kun minulta löydettiin yhtäkkiä tämä syövän esiaste. Pari kuukautta sitten pyysin itse apua ja sain ajan melkein kuukauden päähän akuutista hädästä. Kun aika vihdoin koitti, se peruttiin. Ja valitettavasti ajattelen, että hyvä niin. Uutta aikaa soiteltiin minulle vasta viikkoja myöhemmin, odotellessa harmistuin entisestään ja yritin selitellä itselleni, että muilla on isompia ongelmia kuin minulla. Kysyin uutta aikaa sovittaessa, että "voiko näitä käyntejä muuten käydä ilman omakantakirjausta?", niin ei kuulema voi.

Nyt kun sitä apua olisi siis ollut vihdoin tarjolla (sietämättömällä viiveellä), niin lopulta minä itse kieltäydyin siitä. 
Miksi ihmeessä?

Muistan aina, kun ennen endometrioosi-diagnoosia kävin jatkuvasti tutkimuksissa kovien kipujen vuoksi. Ei ollut yksi tai kaksi kertaa kun minulle sanottiin "niin kun sinullahan on täällä tätä masennushistoriaa ja -lääkitystä ollut, että stressihän voi aiheuttaa sen, että ikäänkuin kuvittelee kipuja". En saanut sairaslomaa enkä panadolia kummempaa kipulääkettä. Kipujani ei hoidettu, eikä syytä tutkittu tarkemmin, koska olinhan vain masentunut. Joten, jos minä haluan, että minut otetaan jatkossakin vakavasti ja saan kipulääkettä kipujaksoina, niin en uskalla ottaa omakantaani enää minkäänlaista mielenterveyskäyntiä. 

Olen kuitenkin ikuisesti kiitollinen entisenä pahoin koulukiusattuna, että sain nuorena apua. Valitettavasti sen avun kääntöpuoli oli tämä uskottavuuteni menettäminen. Se toi minulle diagnoosiviiveen. Miksi uskoa nuorta pahoinvoivan näköistä tyttöä "kivuissaan", kun sillä on selkeästi vain diagnosoituja mielenterveysongelmia?

Voi kunpa vain karrikoisin ja kuvittelisin, vaan kun nämä mt-ongelmat nimenomaan nostettiin perusteluna pöydälle. Ne olivat perustelu sille, että kipu on korvien välissä ja haluan vain väärinkäyttää särkylääkkeitä (tällaista taustaa minulla ei edes ollut).

Nyt, kun tämän pukee sanoiksi, niin onhan se vähän sairasta. Asiat, mistä olisin nyt halunnut mennä puhumaan terapiaan, liittyvät nimenomaan saamani hoidon tasoon. Olen edelleen traumatisoitunut useista menneistä sairaalajaksoistani. Hoitovirheistä ja kohtelusta. Kun kipukohtaus iskee, en ole nykyään eniten paskana siitä kivusta, vaan siitä, että joudun soittamaan päivystykseen ja väittelemään voinnistani. Olen hyväksynyt sairauteni, mutta en sitä, miten minua on pahimmillaan kohdeltu sen vuoksi. Silloin, kun olen ollut haavoittuvainen ja hakemassa isolla kynnyksellä apua.

Minulla on joko todella huono tuuri tai sitten ulkoinen habitukseni vetää tällaista kohtelua puoleensa. Tiedän, että asiaa ei varmaan voi sanoa näin mustavalkoisesti. Sanon silti: on täysin saamani hoidon vika, että olen traumatisoitunut kipukroonikko. Minä yritin kyllä. Minä yritin pitää huolta itsestäni, en vain saanut siihen apua ajoissa. Minä olen ollut asiallinen ja kohtelias potilas, enkä ole ansainnut kokemaani.

Ehkä joku muukin ymmärtää tämän epätoivon ja ristiriidan. Vihankin. Sen, miten onkaan tullut niin väärin kohdatuksi.

Itkin äsken tunnin putkeen. Olen ihan vitun väsynyt ja ihanaa, että saan sanoa sen ääneen. Luojan kiitos, tämä on turvallinen Moonan sivusto eikä mikään helvetin omakanta.

Tiedän, että elämässä on iloja. Minullakin on. Tämä ei ole yksi niistä, mutta tästäkin on puhuttava. Näinkin voi nimittäin todistetusti käydä. Eikä se edelleenkään pyyhi pois muiden hyviä kokemuksia. Tiedän, että nykyään on olemassa lääkäreitä, jotka ymmärtävät, että ihminen voi olla kipeä ja masentunut samaan aikaan. Ihminen voi hyvin helposti myös masentua kivun vuoksi. 

Tiedän. Se ei silti korjaa menetettyä luottamustani. 

Tuijotan tässä meikit itkusta levinneinä kaunista ilta-aurinkoa ja totean  endometrioosin kouristaessa alavatsaani, että "voihan vittujen kevät". Huokaus. Sehän se tosiaan on. Kevät. Ja sitten vihdoin kesä. Kesän aikana käynkin jälleen endokontrollissa ja kohdunkaulan koepaloissa. Pidetään peukkuja, ettei kohdunkaulaani tarvitse leikata enempää.
Koska allekirjoittaneen alkanut vuosi on ollut aivan liian raskas, jään nyt kirjoitustauolle syksyyn saakka.

Muista nauttia tästä vittujen keväästä ja vähän kesästäkin. Niin ja kyllä minä pärjään. Jos en puhu terapiassa, niin puhuin äskenkin huonekasvilleni, josta ei siitäkään raukasta ole enää kuin mullat jäljellä. 

Noniin, näihin aurinkoisiin tunnelmiin toivotan kaikille kanssakipuilijoille yksisarvisen kakkaa, panadolia ja keijupölyä.

Hosionaho

Endometrioosikipua hoidetaan munasarjojen estrogeenineritystä vähentävillä lääkkeillä, ja usein pyritään vuodottomuuteen. Kivun hoitoon tarkoitetut hormonaaliset lääkkeet estävät raskaaksi tulon, eikä niitä suositella lapsettomuuspotilaalle. 

Terveyskirjasto, https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00119​​

Ensimmäisessä blogitekstissäni (luettavissa täältä) kerroin oireistani ja matkastani endometrioosin kanssa. Mainitsin lyhyesti sopivien hormoni- ja kipulääkkeiden löytämisen vaikeudesta ja niiden haittavaikutuksista, ja nyt se aihe on ajankohtainen käsiteltäväksi täällä blogitekstin muodossa. Tarkistin OmaKannasta, että olen kokeillut 10 eri hormonilääkitystä, osaa jopa kahteen kertaan tai tupla-annoksella. E-pillereitä ja minipillereitä, niiden lisäksi on kokeiltu kierukkaa, vaihdevuodet aiheuttavaa pistoshoitoa, ja kerran endometrioosia on leikattu pois.

Mitä nämä kokemani haitat sitten ovat? Hormoneista: masentuneisuus, itsemurha-ajatukset (tiettyjen pillereiden aikana ajattelin, ettei elämälläni ole enää mitään väliä ja ajan vielä autoni kallion seinään kotimatkallani, mutta onneksi tajusin ajoissa sen johtuvan pillereistä ja vaihdon myötä hävisivät myös nämä ajatukset). Muita oireita; ärtyisyys, mielialan vaihtelu, seksihalujen häviäminen, limakalvojen kuivuus, akne, ihon rasvoittuminen, hiusten lähtö, turvotus, painon nousu, rintojen arkuus, kohonnut verenpaine, kuumat aallot ja väsymys. Kipulääkkeistä: huimaus, verenpaineen lasku, väsymys, toiminta- ja keskittymiskyvyn lasku, tai kipulääke ei ole riittävästi vienyt kipuja pois ja siksi vaihdettu toiseen.

Nämä ovat varmasti yksilöllisiä, ja puhun vain omista kokemuksistani. Hoitajana tiedän kyllä, että lääkkeillä yleensä on haittoja/sivuoireita, mutta mielestäni etenkin endometrioosin hoidossa niistäkin puhutaan liian vähän. Muiden kokemuksia ja vertaistukea olen onneksi saanut Endometrioosi Suomi -Facebook-ryhmästä. Kertaakaan lääkäri ei ole kertonut minulle haitoista määrätessään lääkettä, vaan olen itse lukenut ne jälkeenpäin ja/tai todennut lääkettä käyttäessäni. Osa haitoista on helpommin siedettävissä, osa taas ei.

Hormonilääkkeiden haittaoireista puhutaan liian vähän, mutta niin myös gynekologisten tutkimusten ja toimenpiteiden aiheuttamasta kivusta. En itse muista, että olisin selvinnyt gynekäynnistä kertaakaan ilman kipua. Kierukkaa en olisi missään nimessä halunnut ollenkaan, koska pelkäsin sen asennuksesta aiheutuvaa kipua. Kuitenkin kahdeksannen pillerikokeilun jälkeen lääkäri jälleen suositteli kierukkaa, ja päätin sitten edes kokeilla, olisiko siitä apua. Naistentautien polin hoitaja sanoi minulle aikaa varatessani: "Ei se satu, voithan sinä Panadolin ottaa edeltävästi, jos jännittää". Ja niin teinkin, mutta kuten olin pelännyt, kierukan laitto sattui aivan kamalasti. Itkin ja huusin kivusta, kun lääkäri teki toimenpiteeseen kuuluvat tutkimukset ja laittoi kierukan.

Kierukan laittaminen kesti pitkään, ja kahteen kertaan joutuivat hakemaan välineitäkin kesken toimenpiteen. Melkein luovutin ja olin erittäin lähellä sanoa, että homma seis ja kierukka helvettiin. Kynnys siihen oli kuitenkin ehkä liian iso ja sinnittelin. Laiton jälkeen olin koko päivän erittäin kipeä ja pyysinkin polilta sairaslomaa seuraavalle päivälle. Lääkäri totesi ettei siihen yleensä ole tarvetta, mutta onneksi tunsin kehoni ja edes siinä asiassa pidin puoleni. Sängyn pohjalla kivusta itkien meni seuraavakin päivä. Moni tatuoinneistanikin on sattunut paljon vähemmän ja koen, että kierukan laittaminen oli minulle traumaattinen kokemus. Minulla oli vuosien ajan yhdyntäkipuja endometrioosin takia, mutta ne onneksi loppuivat oikeastaan kokonaan laparoskopian myötä. Kierukan laiton jälkeen olen kuitenkin eri tavalla alkanut pelkäämään kipua ja jännittämään seksin aikana ja se harmittaa. Jos näillä tiedoilla saisin päättää uudelleen, en suostuisi kierukan laittoon. 

Lääkäri halusi ensin kokeilla, riittääkö pelkkä kierukka pitämään kivut ja vuodot kurissa, vaikka arvasin jo historiani perusteella, että ei riitä. Aika pian jouduinkin aloittamaan pillerit rinnalle ja muutamaan kertaan vaihtamaankin niitä. Vuodot ja kivut pysyivätkin jonkin aikaa poissa, mutta pikku hiljaa ovat taas palanneet ja kaiken kukkuraksi kärsin tammi-maaliskuun ajan kauheasta migreenistä, mitä minulla ei ole ennen ollut.

Migreenin ja aiemmin mainitsemieni haittaoireiden vuoksi olen päättänyt nyt poistattaa kierukan ja miettinyt, auttavatko hormonit oikeasti minua tarpeeksi, verrattuna niistä tuleviin haittoihin. Vuosien hormonilääkityksistä huolimatta oireeni puskevat aina läpi, ja siksi olen viime aikoina tutustunut enemmän erilaisiin lääkkeettömiin hoitokeinoihin ja saanutkin jo helpotusta oireisiin tulehdusta vähentävästä ruokavaliosta ja akupunktiosta.

En sano että näillä voisi endometrioosia parantaa, mutta apua niistä on oikeasti ollut. Kiinnitän nykyään myös enemmän huomiota omaan hyvinvointiini ja liiallisen stressin vähentämiseen. Työuupumus ja kipuni ovat selvästi kulkeneet käsikädessä, kun jälkeenpäin mietin. Ihmisen mieli, hormonit ja sairaudet ovat varmasti suurempi ja yhtenäisempi kokonaisuus, kuin olen aiemmin ajatellutkaan. Tähän minulla ei ole antaa mitään virallista lähdettä, mutta näin olen alkanut pohtimaan ja aiheesta mainitsi myös annetyttö viimeisimmässä tekstissään "Muistetaanko endometrioosin hoidossa myös mielenterveys?" (luettavissa täältä). 

En silti tarkoita, etteikö lääkkeitä saisi käyttää tai että alkaisin itse kokonaan "lääkevastaiseksi", koska hyviäkin puolia lääkkeissä on. Luulen, että jonkinlainen hoitojen yhdistelmä on enemmän avuksi kuin haitaksi tässä sairaudessa. Toivon, että endometrioosia ja sen hoitokeinoja tutkittaisiin enemmän, myös lääkkeettömiä, ilman "hörhöksi" leimaamista, sillä jonkin verran Suomessakin on endometrioosia sairastavia, jotka eivät käytä hormonaalista lääkitystä juuri niiden haittojen takia. Mitä väärää eri keinojen kokeilemisesta voisi olla? Itse olen valmis kokeilemaan kaikkea muutakin, jotta elämä olisi siedettävämpää ilman kaikkia näitä haittavaikutuksia, jotka myös vaikuttavat elämääni suuresti. Esimerkiksi ärtyisyys, mielialojen heittely ja seksihalujen häviäminen ovat muuttaneet minua ihmisenä ja puolisona liikaa, erilaiseksi kuin oikeasti olen. Haluan olla sama ihminen kuin ennen hormonien aloitusta, jos se on edes mahdollista enää. Katsotaan miten käy, ehkä kuulette siitä seuraavassa tekstissäni.

J

Leikkauksestani on kulunut yli puoli vuotta, ja voin fyysisesti paremmin kuin vuosiin. Kivun ja muiden oireiden dramaattinen väheneminen on vaikuttanut psyykkiseen hyvinvointiini enemmän kuin osasin etukäteen odottaa.

Tutkimukset ovat osoittaneet, että endometrioosilla on kokonaisvaltaisia vaikutuksia potilaan elämänlaatuun. Masennus ja ahdistuneisuus esiintyvät usein endometrioosin rinnalla. Yksi syy tähän voi olla se, että psyykkiset oireet vahvistavat kivun kokemusta. Toisaalta krooninen kipu itsessään on valtava kuormitustekijä, joka voi altistaa masennukselle ja ahdistuneisuudelle. Todennäköisintä on, että kumpikaan edellä esitetyistä syy-seuraussuhteista ei ole yksittäisenä selitys endometrioosin ja mielenterveysongelmien rinnakkain esiintymiselle, vaan nämä ilmiöt vahvistavat kumpikin toisiaan. Endometrioosipotilaan arkeen muodostuu ikään kuin noidankehä, jossa vahvistuva kipuoireilu pahentaa psyykkistä oireilua, mikä puolestaan voimistaa kipuoireilua, mikä taas pahentaa psyykkistä pahoinvointia entisestään. Tämä ei sinänsä ole mikään ihme, sillä kivun aistimus syntyy samassa paikassa kuin ahdistuneisuuden ja masentuneisuuden kokemukset: aivoissa.

Fyysinen ja psyykkinen terveys, kehon ja mielen yhteys, eivät ole erillisiä, vaan vahvasti yhteydessä toisiinsa. Ei ole mitään humputusta kehottaa endometrioosipotilaita harjoittamaan meditaatiota, joogaa, rentoutushetkiä tai pitämään kiitollisuuspäiväkirjaa. Mielen voimalla ei tietenkään voida parantaa endometrioosia – sellaisen väittäminen menee jo selkeästi laittomaksi ja hömppäpuolelle. Mielen avulla voidaan kuitenkin rauhoittaa oman kehon signaaleja ja ohjata huomiota kivusta pois. Olen huomannut, että erilaiset rentoutumista ja rauhoittumista tukevat hetket, kuten hierojalla käyminen tai rento verryttelytuokio hyvän musiikin tahdissa hillitsevät lievää kroonista kipuiluani. Kovia kipuja ei tietenkään saa hämättyä tiehensä hymyilemällä, mutta olen saanut hieman lievitettyä rajuakin kipua lihasten aktiivisella rentouttamisella ja syvähengityksellä sillä aikaa, kun olen odottanut särkylääkkeen vaikutuksen alkamista.

Tämä kaikki on tutkimukseen pohjautuvaa tietoa ja sinänsä arvokasta, mutta entä sitten, kun on jo masennuksen aallonpohjassa, ahdistuksen pahimmassa kierteessä, ja sitten tulisi vielä jaksaa kipuja ja muita endometrioosioireita, jotka ainakin itselläni pahenevat stressitilassa. On vähättelevää ja jopa loukkaavaa käskeä mielenterveysoireista kärsivää kipukroonikkoa painelemaan meditoimaan, koska ”kipu on vain päässäsi”. Ei. Vaikka kivun aistimus syntyy aivoissa, siihen on aika jokin oikea syy. Murtunut jalkakaan ei parane joogaamalla, eikä ilkeäksi äitynyt endometrioosikudos katoa kehosta palleahengityksen myötä. En tiedä, onko menkkamasennus vakiintunut termi, mutta en usko olevani ainoa, joka tunnistaa sen. Kyseessä ei ole mikään pieni harmitus, vaan kaiken valon imevä varjo-olento, joka nielaisee sisäänsä ja pureksii ihmisen yhdeksi surkeaksi kipupalloksi. Käsi ylös, jos kannatat menkkamasennus-termin lisäämistä sanakirjaan!

Kehoni vahvistuessa tuntuu siltä, että myös mieleni on tullut sinnikkäämmäksi. Yksi tärkeä havainto on, että nykyään pienen alavatsakivun iskiessä en panikoidu, vaan hengitän syvään ja rauhoitun. Leikkauksen myötä pienet kivut jäävät pieniksi ja katoavat, ne eivät ylly rajuiksi kipukohtauksiksi. Kun tarpeeksi monta kertaa toteaa kivun kadonneen ilman särkylääkettä, alkaa luottaa omaan kehoonsa ja rauhoittamaan mieltään nopeammin. Mieli ja keho tekevät yhteistyötä.

Mitä yritän tällä kaikella oikeastaan sanoa? No, haluaisin, että endometrioosista puhuttaisiin entistä enemmän sellaisena kokonaisvaltaisena ilmiönä, joka se on. Haluaisin, että endometrioosista tai muista kroonisista sairauksista kärsiviä mielenterveyspotilaita tuettaisiin kokonaisvaltaisemmin, huomioiden sekä fyysisten oireiden että psyykkisen terveyden näkökulmat. Toivoisin, että yhä useampi endometrioosipotilas pääsisi nopeammin ja helpommin asianmukaisen hoidon piiriin, ei pelkästään heidän fyysisen hyvinvointinsa, vaan myös mielenterveyden näkökulmasta. Meistä jokainen ansaitsee sen.

Lopuksi pieni kotitehtävä lukijoille: Mieti, mikä olisi tänään pieni tai iso hyvä teko, jonka voit tehdä itsellesi, ja toteuta se!

annetyttö

Lue lisää:

Anxiety and depression in patients with endometriosis: impact and management challenges. Tutkimusartikkeli. Antonio Simone Laganá ym. [https://www.tandfonline.com/doi/full/10.2147/IJWH.S119729]

Beating endo. Tietokirja. Iris Orbuch ja Amy Stein.

Mulla oli mielessäni useampi aihe, mistä haluaisin kirjoittaa. Lopulta kuitenkaan mikään niistä ei tuntunut oikealta juuri tähän hetkeen. Tajusin haluavani kirjoittaa hyvinkin ajankohtaisesta asiasta. Mun omalla hoitopolulla nimittäin tapahtui varsin merkittävä päivitys tässä ihan muutama päivä sitten. Nyt tuntuukin hyvältä kirjoittaa aiheesta ja samalla itsekin käsitellä sitä.

Pitkän taistelun jälkeen olin onnistunut vihdoin saamaan itselleni ajan endo-polille. Eihän se vaatinutkaan kuin pari yötä kivunhoidossa osastolla, lukemattomia puhelinsoittoja ja lääkärikäyntejä. Yllättäen aikaa tietysti joutui odottamaan aika pitkään, ruuhkaa oli. Tarkemmin sanottuna jono oli kolmisen kuukautta, vaikka lopulta onnistuinkin aikaistamaan käyntiä muutamalla viikolla kipujen ollessa niin kovia.

Ennen käyntiä olin äärettömän hermostunut. Tuohon yhteen puoleen tuntiin tuntui tiivistyvän valtavasti paineita. Olin taistellut ylipäänsä saadakseni ajan ja sitten odottanut sitä pienen ikuisuuden. Nyt minulla olisi puoli tuntia aikaa vakuuttaa lääkäri siitä, että minä todella tarvitsin hoitoa. Pitäisi osata kertoa oireista ja omista toiveista niin, että tulisi kuulluksi. Pitäisi muistaa pyytää sen ja sen reseptin uusimista ja puhua lääkityksestä. Pitäisi muistaa pyytää lähetettä lantionpohjan fysioterapeutille. Mielessä oli hirveä lista toiveita tuolle puolelle tunnille.

Onneksi lääkäri oli ihana. Suuri apu oli myös etukäteen täyttämästäni endometrioosi-kipupotilaan kyselystä. Kaikkia oireita ei tarvinnut itse muistaa vaan ne oli kyselyssä kerrottu kattavasti. Lääkäri tutki vastauksiani ja oli onneksi heti samaa mieltä kuin itsekin. Nyt olisi diagnostisen laparoskopian aika. Kipuoireet olivat sen verran pahoja ja useampia hormoni-hoitoja oli jo kokeiltu. Jo vastaanotolla huojennus oli valtava. Ehkä vihdoin saisin hieman enemmän vastauksia kipuihini. Ehkä vihdoin minut otettaisiin todesta. Ehkä vihdoin minua kuunneltaisiin.

Puolen tunnin aikana tulivat hoidetuksi myös kaikki muut asiat. Itse asiassa kaikki eteni valtavalla nopeudella. Jo tuolla lääkärikäynnillä nimittäin käytiin leikkausta läpi, vaikka sitä luultavasti joudunkin odottamaan pitkään. Vastaanotolta poistuin hoitajan soittoajan ja magneettikuvaus-ajan sekä useampien lappusten kanssa. Olo oli huojentunut. Kuin paino olisi tippunut hartioilta. Olin ladannut niin valtavasti odotuksia tuolle lääkärikäynnille ja kerrankin tuntui, että kaikkiin odotuksiini todella vastattiin.

Tiedän kyllä, ettei leikkaus ole mikään taikasana, joka automaattisesti poistaisi kipuni. Niin lääkärikin sanoi, totesi niiden voivan jopa pahentua. Silti haluan tietää varmuudella, mitä minun sisuskaluissani todella tapahtuu. Haluan mahdollisen endometrioosi-kudoksen pois sisuksistani. Haluan varman diagnoosin. Haluan hyvän hoidon. Ja nämä kaikki uskon ja toivon nyt saavani. Toki odottavan aika on pitkä. En yhtään tiedä, milloin leikkausaika on. Tiedän sen kuitenkin olevan joskus. Jo pelkästään se on paljon enemmän kuin mitä minulla oli vielä muutama päivä sitten.

Olen ollut niin kipeä. Oireita on tullut lisää ja pahoja kipukohtauksia yhä enemmän. Olen sinnitellyt töissä ja syönyt vahvoja särkylääkkeitä. Olen ollut loputtoman väsynyt kipujen ja lääkkeiden vuoksi. Olo on ollut suoraan sanottuna välillä melko toivoton. Nyt tunnelin päässä kuitenkin näkyy valoa. Taisi se aurinko viimein paistaa tähänkin risukasaan.

Maria

Olen ollut uudessa työssäni jo pitkään. Alku tuntui haasteelliselta, kun kaikki työtehtävät olivat itselle uusia ja ammatti uusi. Lisähaastetta toi se, että olen työpaikkani ainoa assistentti, eikä siellä ole ketään, jolta voisin kysyä apua työtehtäviini. Olen usein sähköpostitse yhteydessä muiden toimipaikkojen assistentteihin ja pyydän heiltä apua vaikeisiin tehtäviin. Suoraa tehtäväni osaavaa assistenttia ei ole, sillä aiempi työntekijä tehtävässä on jäänyt eläkkeelle.

Miten olen pärjännyt kipujeni kanssa? No karikkoista on ollut. Olen syksyn juossut Naistenklinikan fysioterapiassa, välillä päivystyksessä. Kipu ei ota loppuakseen. Eri hormoneja on kokeiltu ja vaikka vuodot saataisiin pois, kipu ja särky ei lopu. Tämä on johtanut sairaslomiin ja muuttuneisiin lomasuunnitelmiin.

Minulla on kuitenkin positiivinen olo asioimieni ammattihenkilöiden kanssa käydyistä keskusteluista. Fysioterapeuttini on todella pätevä ja auttavainen henkilö. Hän aloittaa käynnit kysymällä, miten mieleni jaksaa. Se tuntuu hyvältä. Joku on kiinnostunut voinnistani. Hän myös auttaa minua näkemään onnistumiseni keskellä vaikeita jaksoja, kun itsestä tuntuu, ettei mikään onnistu. “Kuitenkin koitit välillä mennä zumbaan ja uimahalliin, vaikket ole kunnossa. Et jäänyt vain sohvalle makaamaan.”

Uimahallista on tullut terapiapaikkani. Pyrin käymään kylmäaltaassa ja lämmittelen saunassa. Käytän vesihierontapisteitä hyväkseni. Koitan myös käydä vesijuoksemassa. Vesi helpottaa kipujani, eikä vedessä liikkuminen tunnu niin pahalta. Tuntuu hyvältä, että on joku keino millä liikuttaa kehoa. Se auttaa mieltäkin jaksamaan paremmin. Koitan myös opetella olemaan armollisempi itseäni kohtaan. Yritän kuunnella kehoani –liian väsyneenä minun ei tarvitse tehdä mitään. Annan aikaa kehoni palautumiselle ja levolle. Yritän päästä ylisuorittamisen tarpeestani.

Toisesta leikkauksestani on kulunut nyt miltei 9kk, mutta vatsan toiminta ei ole tasoittunut. Aloitin kipukynnystä alentavan lääkityksen, joka on vienyt pahimman kivun pois. Vatsan toiminta on vaihtelevaa, ulosteessa verta. Lääkärini päättikin lähettää minut paksusuolen tähystykseen eli kolonoskopiaan. Taas uusi toimenpide tuntuu ahdistavalta. Mitä jos jotain löydetään, mitä jos ei löydetä? Haluaisin vain elää normaalia elämää. Välillä tuntuu, kuin seuraisin jotain tragikomediaa ulkopuolisen katsojan silmin. Ojasta allikkoon. Aina tuntuu löytyvän uusia haasteita. Kokonaistilanteeni tuntuu myös mielelle raskaalta ja koitan löytää sen käsittelyyn apua. Kaipa tästäkin selvitään.

Ansku

On toukokuu ja kevät. Vihreitä hiirenkorvia aukeilee koivujen oksille ja ilmassa tuoksuu kostea multa ja hiekoitussora. Astelen sairaalan ovista ulos ja kuuntelen Linda Fredrikssonin Juniper-levyä. Olo on vieras ja outo, vähän irtonainenkin. Ensimmäistä kertaa olen poistunut sairaalasta kohdunpoistoleikkauslähetteen kanssa. Joskus syksyllä leikataan, lääkäri sanoi ja tiedän, että tästä alkaa pitkä odotus. Minut on leikattu viimeksi 13 vuotta sitten, silloin odotin leikkausta puoli vuotta. Nyt on vuosi 2022: korona-hoitovelan, hoitajapulan ja työtaisteluiden vuosi. Varaudun siihen, että tällä kertaa joudun odottamaan vielä pidempään.

On kesäkuu ja kesän ensimmäinen helleaalto. Istun työterveyshuollon vastaanottoaulassa ja tiedän, etten ole enää työkykyinen. Kesälomaan ei olisi kuin muutama viikko, mutta päivittäinen kipu on puristanut viimeisetkin voimat minusta, eikä mitään ole jäljellä. Lääkärille kerron odottavani aikaa kohdunpoistoon, joka toivottavasti (muttei välttämättä) helpottaa kiputilannetta. Lääkäri kirjoittaa sairausloman heinäkuun yli ja poistun viettämään kesäloman sijasta sairauslomaa. 

On elokuu. Loppukesän lämpö viipyilee vielä. Terassin hyttysverkossa kiipeilee lukkeja, ja lapsen kanssa istutetut kesäkukat jaksavat yhä kukkia. Olen tiennyt olla odottamatta uutisia kesällä. Sairaalan poliklinikka on ollut suljettuna heinäkuun ajan, eikä kukaan ole voinut lähettää minulle sitä kirjettä, jota niin kipeästi odotan. Mutta sitten tulee elokuu, eikä kirjettä vieläkään kuulu. Käyn endometrioosipolilla hakemassa viidettä kertaa vatsanahkaan pistoksen, jonka myötä vuoden alusta aloitettuja keinotekoisia vaihdevuosia jatketaan taas. “Kun lääkärillä vain on ylimääräistä aikaa, hän aikoo suunnitella tulevan syksyn leikkausajat”,  ystävällinen hoitaja vakuuttaa. Naurahdan aina, kun kerron tämän tiedon eteenpäin. Milloin kiireisellä erityislääkärillä muka on ylimääräistä aikaa? 

Suunnittelen omia syksyn menojani: ilmoittaudun larppeihin ja ostan äitini kanssa liput Suvi Teräsniskan ja Yö -yhtyeen yhteiskonserttiin. Kaiken tämän teen tiedostaen, etten välttämättä pysty toteuttamaan mitään suunnittelemaani. Leikkaus voi olla kahden viikon tai kahden kuukauden kuluttua, se voi olla alkusyksystä tai vasta joulun tietämillä. Kaikki menot pitää kirjoittaa kalenteriin lyijykynällä, jotta ne voi pyyhkiä leikkauksen tieltä pois. Ehkä siksi kalenteri on harvinaisen tyhjä. Odotuksen epävarmuudessa on vaikea sitoutua mihinkään. 

On syyskuu. Kesä katoaa kuin veitsellä leikaten. Illat pimenevät ja sairauslomaa jatketaan taas kuukaudeksi eteenpäin “siltä varalta, että leikkaus tulee yllättäen". En jaksa olla aivan niin optimistinen kuin työterveyslääkärini. Päivät kotona kipujen kanssa ovat pitkiä ja toimettomia. Odotuksen limbossa tunnen oloni väsyneeksi, masentuneeksi ja yksinäiseksi. Toivon, että saisin pian odotukselle tarkoituksen, kiintopisteen jota kohti päivät voivat hiljalleen huveta. Ehkä erikoislääkärillä on pian ylimääräistä aikaa, koetan tsempata itseäni ja malttaa odottaa.

On lokakuu. Ruska levittäytyy koivujen ja vaahteroiden latvuksiin liekehtivän kultaisena. Leikkausaikani on kertaalleen varattu ja peruttu, hoitajapulan vuoksi. Peruuntumisesta kuultuani purskahdan itkuun ja putoan takaisin odotuksen epävarmuuteen. Gynekologi nostaa kipulääkitystäni, jotta pärjäisin leikkaukseen saakka kotona. Kohtu päättää, ikään kuin tilanteen epätoivoisuutta alleviivatakseen, laulaa joutsenlaulunsa: eräänä aamuna herään verisenä ja shokissa siitä, että jollain ilveellä minulla on yhtä aikaa sekä menkat että keinotekoiset vaihdevuodet. Odotus tuntuu sillä hetkellä täysin loputtomalta.

Pääsen sittenkin Suvin konserttiin, jonne lähdön ehdin kertaalleen perua. Istun tutun konserttisalin hiukan epämukavalla penkillä, suljen silmäni ja keskityn vain musiikkiin, annan sen kannatella minut odotuksen, uupumuksen ja pettymysten yläpuolelle. Konsertin ajan olen kipujen ulottumattomissa. Kun palaan kotiin, minuun laskeutuu vieras varmuus. Epätoivo, joka perutusta leikkauksesta seurasi, on vahvistanut minulle sen, että tein toukokuussa oikean päätöksen kohdunpoistoa toivoessani. Tätä minä haluan. Ei tarvitse enää kuin odottaa.

On marraskuu ja lopulta odotukseni päättyy. Uusi toimenpidepäivä on sattumalta osunut edellisen laparoskopiani 13-vuotispäivälle. Nousen taksista yliopistollisen sairaalan pihaan aikaisin aamulla ja vedän henkeeni kirpeää pakkasilmaa. Pienestä jännityksestä huolimatta mieli on levollinen ja tyyni. Olen valmis siihen, että odotus on vihdoin ohi.

On vuosi 2023. Kevätaurinko viipyy taivaalla päivä päivältä pidempään ja lumi sulaa katoilta pitkiksi jääpuikoiksi räystäiden reunaan. Käännän kalenterista esiin maaliskuun lehden ja hämmästelen sitä, miten nopeasti aika kohdunpoiston jälkeen on kulunut. Kuukausi kuukaudelta olen kerännyt takaisin niitä voimia ja kehoni rajoja, jotka kipu minulta viime vuonna riisui. En ole katunut leikkausta hetkeäkään. Olen tällä hetkellä kivuton, työkykyinen ja joka päivä enemmän oma positiivinen, innostuva itseni. Olen saanut elämäni takaisin.

Elisa

Alkanut vuosi on ollut poikkeuksellisen raskas. Aivan kuin jalkoihini olisi sidottu tiiliskivet. Edellisessä tekstissäni kerroin kokemuksistani kohdunkaulan vaikeiden solumuutosten sekä endometrioosin kanssa, ja kuinka ikävästi kaikki hoidettiin hoitavan tahon puolelta. Jäin pelonsekaisin tuntein odottamaan jatkoa ja tässä sitä tulee.

Kohdunkaulan leikkaushoitoaika lähestyi. Tärisin kuin haavanlehti, itkin kuin lapsi. Sain esilääkityksen ja ystävän huoneeseen mukaan. Tilanne oli minulle silminnähden kammottava, mutta siitä huolimatta koettiin, että siellä on hyvä olla mahdollisimman paljon ihmisiä - opiskelija mukaanlukien. Viisi henkilöä tuijottamassa hyperventiloivaa minua oli vähän liikaa.

Seuraavasta kappaleesta annan sisältövaroituksen: ÄLLÖÄ. Lähtökohtaisesti pyrin pitämään luonnollisia asioita normaalina, mutta tämä oli hieman luonnoton kokemus.

Toimenpide oli kaikin puolin epämiellyttävä, paikallispuudutuksen laitto oli aivan kamalaa ja minulle endometrioosin vuoksi valtavan kipeää. Kaikista kamalinta oli kuitenkin oman palavan lihan haju. Haju, mitä en unohda (eikä varmaan uhkarohkea ystävänikään, raukka!). Olin oksentaa. Muuntunut alue siis poltettiin pois. Vaikka nukutuksessa on aina riskinsä, olisin mieluummin ollut tajuttomana toimenpiteen ajan, eritoten huomioiden juuri minun yksilöllisen tilanteeni. Kun juttelin tästä saman kokeneiden kanssa, niin olemme yhtä mieltä siitä, että toimenpidettä vähätellään. Yleinen mielipide oli, että se sattui ja oli lähestulkoon traumatisoivaa, usealla vuoto myös yltyi jälkikäteen nopean arkeenpaluun jälkeen niin, että täytyi lähteä päivystykseen. Tähän kun lisätään vielä muutama sellainen pieni yksityiskohta, nimittäin seksuaaliterveys sekä syövän ja lapsettomuuden pelko, niin kokonaisuus on melko kolkko. 

Tiesimmekin jo, että kyseessä oli vahvin mahdollinen solumuutos. Patologin vastaukset tulivat nopeasti, kaiken lisäksi tämä poistettu alue oli myös pahalaatuinen. Se saatiin kuitenkin luojan kiitos kokonaan pois. Tai siis niin paljon, kun sitä voi saada, endometrioosin tapaan se kuitenkin elelee minussa aina. Voin siis henkäistä väliaikaisesti ja puolen vuoden kuluttua menen uudestaan koepaloihin. Eli seuranta jatkuu siis käytännössä loppuelämäni, alkuun aktiivisemmin. Ainakaan minun ei tarvitse nyt heti kokea uutta leikkaushoitoa, vaan saan toipua tästä rauhassa ja kohdunkaulaakin on vielä jäljellä.

Ajatelkaa, että tuosta toimenpiteestä ei pitäisi tulla Käypähoito-ohjeen mukaan edes sairaslomaa. Niukkaa vuotoa vaan 1-2 viikkoa. Naurahdin ääneen, jälleen, kun mietin asiaa. Itselläni sitä vuotoa ei alkuun voinut edes verrata runsaisiin kuukautisiin, käytin lähestulkoon vaippoja ensimmäiset viikot. Vuoto yltyi aina, kun tein jotakin fyysistä, esimerkiksi imuroin. Kävin itsekkin uusintareissulla tarkistuttamassa, kuinka auki leikkausalue on vielä. Oma vuotoni kesti lopulta 5 viikkoa. Käypähoito-ohjeet, ne naistentautien vitsikkäät runonparret.

Kaikesta huolimatta olen muutoin tyytyväinen tällä kertaa saamaani ystävälliseen ja empaattiseen hoitoon. Ei tarvinnut kiistellä sairasloman tarpeesta, koen tulleeni kuulluksi. Eihän sille mitään voi, että terveydenhuollon tilanne on mikä on ja yleiset ohjeet on mitä on. "Poikkeavan" yksilön oikeudet ja kokema jää helposti jalkoihin. Toipumiseni oli odotetusti kivuliasta - krooninen kipu kun eskaloituu pienestäkin haaverista. Näin kävi nytkin. Toki paikallinen kipu oli kovin, mutta hermosärkyä säteili ympäri kroppaa, aivan kuin joku olisi jyrsinyt sääriluitani.

Huhhuh ja syvä huokaus. Tästäkin on nyt selvitty ja olen työelämässä takaisin. Onneksi näitä pitempiä poissaoloja on tullut vain toimenpiteistä. Seuraavaksi mietitään, mitä teemme endometrioosini suhteen - kaiken tämän operoinnin vuoksi se on kovin ärsyyntynyt.

Jälkikäteen ajateltuna olen oikeastaan kiitollinen, että tämä meni näin. Koin niin kovia shokkihetkiä ja pelkotiloja, että niiden ansiosta kelasin mun koko elämän uusiksi ja olen lähtenyt etsimään uutta suuntaa. Tästä ei ole paluuta ja hyvä niin. Opin kuuntelemaan itseäni aivan uudella tavalla. Yhtäkkinen pelko kuolemasta ja entistä suurempi ahdistus lapsettomuudesta, kaikki ne kauhukuvat syöpähoidoista. Eihän ne mukavia ole, mutta ilman niitä en olisi päässyt tähän mielentilaan. En osaa oikein edes kuvailla, miten syvällä kävin. Samalla toivun ja nousen sieltä edelleen, mutta samalla jotenkin suhteeni endometrioosiin "lieveni". Tai siis, kun siihen en sentään toivottavasti kuole, vaikka helvetillistä välillä onkin. 

Näihin hämmentäviin tunnelmiin päätän lyhentyneen kohdunkaulani iloiset seikkailut. Kiitos kaikesta saamastani vertaistuesta. Ensi kerralla palaan taas tuttuihin ja turvallisiin endopesäkkeisiin sekä muuhun ripuliin.

Hosionaho

Erottuani pitkäaikaisesta seurustelusuhteestani, heitin puoliksi läpällä “jos en kolmekymppiseks mennessä löydä ketään kanssani perhettä perustamaan, niin täytyy mun sitten yrittää tehdä se ihan itte". Ja nyt sitä sitten yhtäkkiä ollaankin hoitopolun alussa.

Kun mittariin syksyllä tärähti 29 vuotta, tuli ensimmäinen puhelu. Olin aikaisemmin soittopyyntöä jättäessä hoitajalle kertonut, että haluaisin keskustella lapsitoiveesta, huomioon ottaen endometrioosini. Puhelu lääkärin kanssa oli todella ihana. Hän toki sanoi, ettei hoida lapsettomuuspuolen asioita, mutta kehui, että olen hyvissä ajoin liikkeellä ja hienoa, että olen jo tehnyt ajatustyötä asian suhteen. Tämän puhelun myötä minut laitettiin jonoon lapsettomuuspoliklinikalle. Ajatus hieman puistatti. Lapsettomuus sanassa on niin kovin ikävä kaiku.

“Peruutusaika keskiviikkona. Otatko vai tuleeko liian aikaisin?” Soittelin eräänä tammikuun maanantaina aikani perään, ja koska muut ajat olisivat menneet reilusti helmikuun puolelle, päädyin ottamaan ajan vastaan. Aika iso mylly lähti pyörimään siihen nähden, millainen sekasorto mielessä oli käynyt jo syksyisen puhelun jälkeen. Itkin kahtena seuraavana päivänä pelkästä jännityksestä ja shokista. Nyt se ihan oikeasti alkaa. Ja nyt ihan oikeasti lausahdus “minulla ei ole kumppania, joka haluaisi kanssani perhettä” muuttuu todeksi. Samaan aikaan surullista, mutta myös asia, joka on auttanut tekemään valintoja omien unelmien eteen.

Käynnillä sain tietoa itsellisestä hoitoprosessista ja minulle tehtiin perinteinen sisätutkimus. Endometrioosilöydös reilun vuoden takaa ei ole kadonnut mihinkään, mutta ei ole myöskään suurentunut tai muita löydöksiä ollut ainakaan ultralla nähtävissä. Hyvin vähäiset satunnaiset kivut, joita viimeisen vuoden aikana on ollut, paikantuvat aika tarkasti tuon löydöksen kohdalle.

Munasarjat näyttivät “näin lapsettomuuslääkärin näkökulmasta oikein hyviltä”. Joskin olivat aktiiviset mikä ei taas endometrioosin kannalta ole niin hyvä asia. Oireet ovat kuitenkin olleet todella vähäiset, eikä vuotoja ole ollut, vaikka viime keväänä purettiin pyynnöstäni kaikki muut paitsi yksi hormonivalmiste. Onneksi se oli oikea valinta, vaikka päätöstä tehdessä jännitti. Tutkimuksen myötä estettä hoitojen aloittamiselle ei ole. Toki hormonittomuus tulee olemaan kuin bensaa liekkeihin, mutta siihen on vielä hetki aikaa.

Tähän mennessä olen käynyt lääkärin lisäksi sosiaalityöntekijän luona. Muita pakollisia käyntejä on vielä vierailu psykologilla lahjasoluneuvonnassa. Näiden jälkeen arvioidaan vielä kokonaisuutta ennen varsinaista hoitoihin pääsyn päätöstä. Itselle tuli hieman yllätyksenä, etteivät jonot olleetkaan ihan niin pitkät kuin mitä ensin odotin. Toki sopivan lahjasolun löytyminen vaikuttaa prosessin etenemiseen, sekä valittu hoitomuoto.

Olen tietoisesti hieman pitkittänyt psykologille menemistä. Jos vaikka muutama ylimääräinen kuukausi menisi ihan huomaamatta, ehkä sitten olisin hieman valmiimpi. Jotta saisin päätettyä, vaihdanko työpaikkaa ja jotta minulla olisi jo hieman käsitystä, minkälaisia lapsiystävällisempiä asuntoja lähialueella on tarjolla. Vaikka tiedän, että ei ole mitään sen oikeampaa aikaa olemassa. Jossain vaiheessa on vain uskallettava sanoa kyllä ja lähdettävä täysillä mukaan, jos myönteinen päätös tulee. Vaikka rehellisesti sanottuna olen vielä myös useamman tonnin päässä tarvittavista säästöistä. Ei se julkisellakaan ihan ilmaista ole, ja haluan varautua useammalla tuhannella eurolla, jotta hoitokierroksia voidaan tarvittaessa tehdä useampi heti peräkkäin.

Olen pitkään myös puhunut asioista epäröiden, muodossa “jos, ehkä”. Kerrottuani tämän kevään ensimmäisessä Korennon vertaistukitapaamisessa tästä asiasta, sain niin lämpimän ja innostuneen vastaanoton, että tajusin kunnolla miten oikealla polulla olenkaan. Mua pelottaa ihan hirveästi. Samalla haluan tätä tosi paljon. Pikku hiljaa puheet alkaakin kääntyä muotoon “sitten kun”.  Aika pitkälle on ensimmäisistä blogiteksteistä tultu ja ihan mielettömästi on ehtinyt tapahtua näiden vuosien aikana. Tästä aiheesta tuntuisi olevan niin paljon sanottavaa, vaikka näin alkuun asioita käsitteleekin varsin faktapohjaisesti. Kun asia iskostuu kunnolla mieleen, tulvii varmasti myös tunnepuoli esiin. Tervetuloa siis mukaan niin vanhat kuin uudet lukijat, matkalle itsellisten hoitojen ja äitiyden pohdinnan tielle.

Sivustakatsoja

Oletko sinä tottunut puhumaan sairauksistasi työpaikalla? Entä työhaastattelussa? 

Oletko puhunut avoimesti oireistasi vai oletko piilotellut niitä? Oletko uskaltanut hakea sairaslomaa vai sinnitellyt kipujen ja oireiden kanssa?

Itse olen lapsesta asti oppinut, että kuukautisia, verenvuotoa ja niihin liittyviä oireita piilotellaan ja hävetään, etenkin miesten lähettyvillä. Varmaankin olisin saanut endometrioosiin hoidon jo teini-ikäisenä, jos olisin pystynyt oireistani puhumaan esimerkiksi äitini tai koulun terveydenhoitajan kanssa. Edelleenkin julkisilla paikoilla pidän huolen ettei kukaan näe esim. tampoonia kädessäni matkalla vessaan. Hölmöä, eikö?  

Olen varonut puhumasta mitään endometrioosistani esihenkilölleni, etenkin haastateluissa, koska olen pelännyt sen vaikeuttavan työpaikan saamista. Kukapa nyt haluaisi tietoisesti valita juuri sen työntekijän, jolla on krooninen, uusiutuva sairaus ja hän saattaa olla useitakin kertoja kuukaudessa pois, "terveen" hakijan sijasta.

Endometrioosi-oireideni pahentuessa muutama vuosi sitten kärvistelin töissä Panadolin ja Buranan voimin. Esitin kaikille, ettei minua vaivaa mikään, eikä kukaan mitään huomannutkaan pitkään aikaan, ennen kuin aloin oireistani puhumaan työkavereilleni. E-pillereitä jouduin kokeilemaan useita erilaisia ennen kierukan laittoa ja vuosin kuukautisten aikaan erittäin paljon. Tarkemmin sanottuna menkat kestivät seitsemän kivuliasta päivää, pillereistä huolimatta. Jouduin käymään työaikanakin vessassa n.1h välein vaihtamassa sidettä ja tampoonia. Vuodon lisäksi minulla oli kauheat kivut ja krampit. Olen ehkä liiankin suorittaja tyyppiä ja sairasloman ottaminen ei olisi tullut silloin kuuloonkaan.

Nyt jälkeenpäin ajateltuna laitoin itseni kärsimään aivan liikaa ja typerästi yritin selviytyä työpäivistä inhottavien oireiden ja kamalien kipujen kanssa. Samaa tein treeneissä ja kisoissakin. Tuntui joskus, että aina menkat sattuivat kisareissuilleni. Onneksi olin aina varautunut, ja mukanani kulki aina siteitä ja särkylääkkeitä. Ottelutilanteessa adrenaliini onneksi auttoi unohtamaan kivut, mutta olisi varmasti ollu parempi, jos olisin uskaltanut kertoa, että vatsani on kipeä ja turvottaa. Nyrkkeilyssä on edelleenkin hyvin vähän naisia, enkä ole kehdannut ikinä puhua esim. valmentajalleni kuukautisista, niihin liittyvistä kivuista ja oireista. Vaikka hän on kyllä aiheesta joskus itse puhunut ja kertonut kuukautisten vaikutuksesta urheilijan suoritukseen. Varmasti myös kahden tyttären isänä hän olisi ymmärtänyt. Häpeä oman pääni sisällä vain oli liian suurta ja seuran ainoana naispuoleisena kilpailijana en kehdannut puhua mitään, varsinkaan muiden kuunnellessa lähettyvillä. Nykyään olen kyllä kertonut ednometrioosista valmentajalleni.

Ehkä takaraivossani ajattelen, että oireistani kertominen saisi minut näyttämään heikolta ja huonolta, varsinkin työntekijänä. Viime työpaikassanikin kerroin endometrioosistani vasta kun tarvitsin usean viikon sairasloman laparoskopian vuoksi. Nykyisessä työpaikassa en ole sanonut mitään esihenkilölleni. Olen kuitenkin uskaltautunut juttelemaan oireistani, laparoskopiasta sekä hormoni-ja kipulääkityksistäni joidenkin työkavereiden kanssa. Kannan ylpeydellä Korento ry:n keltaista nauhaa hoitajan kynäkotelossani Roosa-nauhojen vieressä. Muutama työkaveri onkin kysynyt, mitä tuo keltainen nauha tarkoittaa. 

Nykyään osaan jo ajatella itseni parasta, enkä pakota itseäni mihinkään, etenkään kivuliaana. Kukapa sitä työntekijän hyvinvoinnista huolehtii, jos hän itse ei niin tee. Muutamia vuosia sitten koin myös työuupumuksen 19-20-vuotiaana, enkä enää ajaisi itseäni samaan tilaan. Olen sanonut miehellenikin, että enää en suostuisi kärsimään ja yrittäisi samalla selviytyä rankasta työstäni.
Miksi oireista ja endometrioosista on ollut ja on välillä edelleenkin niin hankalaa puhua, etenkin työelämässä ja varsinkin esihenkilölle? Olen päättänyt että opetan tulevaisuudessa omat lapseni puhumaan kaikesta ilman häpeää.

Onneksi nykyään kuukautisista ja monista sairauksista puhutaan enemmän ja avoimemmin. Se lisää tietoa sairastaneiden kesken ja auttaa niitä, jotka ehkä kamppailevat samojen asioiden kanssa, mutta eivät vielä uskalla niistä ääneen puhua. Toivottavasti sinäkin jaat rohkeasti kokemaasi muiden ihmisten kanssa, sillä siitä saa yllättävän paljon vertaistukea. Ehkä sen avulla muutkin rohkaistuvat puhumaan sairauksistaan enemmän. Näin tapahtui myös minun kohdallani! Suosittelen vahvasti kysymään apua ja kertomaan omista kokemuksista, oli se sitten Facebookin keskusteluryhmässä, Moona-blogissa tai omien ystävien kanssa. 

Poistetaan yhdessä sairauksiin liittyvää häpeää keskuudestamme! Aurinkoista kevään odotusta kaikille.

J

Leikkauksestani on kulunut pian viisi kuukautta. Syyskuussa minulta poistettiin kohtu ja munanjohtimet, ja sen lisäksi endometrioosikudosta irroteltiin eri puolilta vatsaani, jonka avulla anatomiani voitiin palauttaa normaaliksi endometrioosikiinnikkeiden aiheuttamien muutosten jälkeen.

Leikkauksen jälkeen toipumisaika oli pitkä. Osin toipuminen on yhä käynnissä. Näiden kuukausien aikana olen kuitenkin jo huomannut isoja muutoksia omassa voinnissani. Leikkauksen jälkeiset kuutisen viikkoa olivat toipilasaikaa, jolloin liikkumiseni ja voimavarani olivat hyvin rajalliset ja minulla oli paljon kipuja, mutta yllättävän nopeasti aloin huomata, että jokin kehossani oli todella muuttunut. Loppuvuodesta vatsalihakseni olivat arat ja heikot, enkä pystynyt tekemään kuin muutamia kevyitä vatsalihasliikkeitä. Kehoni ilmoitti minulle selvästi, että enempään ei pysty eikä kannata. Vielä joulukuussa oli jokunen pahempi kipupäivä, mutta silloinkaan en yleensä joutunut ottamaan särkylääkettä, niin lieviä säryt olivat. Nyt tammi-helmikuun vaihteessa pystyn tekemään treeneissä samat vatsalihasliikkeet kuin muutkin. Pystyn juoksemaan, käymään tanssitunneilla ja hyppimään enemmän ja useammin kuin ennen leikkausta. Tammikuussa minulla ei ollut yhtäkään kipupäivää.

Ennen leikkausta liikkumiseeni vaikutti voimakkaasti se, mikä tilanne kehossani oli: oliko endometrioosin kanssa pahempi kipukausi, miten suolistoni toimi, millaisia kipuja koin. Endometrioosiin liittyvät kivut ovat monesti liikkumiseen liittyviä kipuja: tärähtelykipua, arkuutta liikkuessa, äkillisiä kipupiikkejä. Keho viesti selkeästi, että nyt ei ole hyvä aika harrastaa intensiivistä liikuntaa, ja joskus kevyt kävelykin oli liikaa. Olin myös suurimman osan aikaa niin väsynyt, etten jaksanut juuri liikkua. Endometrioosi aiheuttaa kroonista väsymystä, mutta en sitä silloin tajunnut.
Vaikka en voi kohdunpoiston vuoksi enää tulla raskaaksi, enkä siten tarvitsisi ehkäisyvalmisteita, sairauttani hoidetaan e-pillereillä. Niiden tarkoitus on vähentää estrogeenin tuotantoa kehossani, sillä vaikka kohtuni poistettiin, minulle jätettiin munasarjat, jotta vaihdevuodet eivät vielä alkaisi (vaihdevuodet lisäävät riskiä moniin kansanterveydellisiin sairauksiin, joten olimme lääkärini kanssa samaa mieltä siitä, että munasarjoja ei ainakaan tässä ensimmäisessä leikkauksessani poistettaisi). Hormonilääkityksellä pyritään siis pitämään estrogeenin tuotanto pienempänä, jotta endometrioosi ei villiintyisi uudestaan. Tällä hetkellä tämä yksi lääkevalmiste riittää pitämään ovulaation poissa, mikä on vaikuttanut merkittävästi vointiini, sillä kärsin ennen kovista ovulaatiokivuista. Syön pillereitä mielelläni, jos ne jatkossa pitävät minut terveempänä ja paremmassa kunnossa.

Mitään ihmeparantumista ei kuitenkaan ole kohdallani tapahtunut. Ensinnäkin on muistettava, että endometrioosi on krooninen sairaus, josta ei voi täysin parantua. On mahdollista, että vielä jossakin vaiheessa elämääni endometrioosikudosta pääsee leviämään ja kasvamaan sellaisiin paikkoihin, että oireeni pahenevat uudestaan. Tällä kertaa uskon kuitenkin, että silloin minun olisi helpompi saada apua, kun endometrioosi on vihdoin, 15 vuoden diagnoosiviiveen jälkeen, diagnosoitu ja varmistettu leikkauksessa. Toiseksi, minulle on jäänyt joitakin IBS-tyylisiä vatsan toiminnan oireita. Kiputiloja ei ole, mutta vatsa turpoaa välillä ja ärtyy herkästi. Endometrioosi aiheuttaa kehoon tulehdustilan, ja käsittääkseni leikkaus ei tuota tulehdusta ainakaan kokonaan poista, vaikka voikin sitä lievittää. Sen vuoksi IBS-tyylinen oireilu, jonka ydinsyy on endometrioosi. Tänä vuonna kiinnitän enemmän huomiota ruokavaliooni ja siihen, miten syömäni asiat vaikuttavat vointiini. Mitään superdieettejä en ole kokeilemassa, sillä oireet ovat niin lieviä, mutta tulehdusta ehkäisevä ruokavalio on sellainen, jota pienin askelin harjoittelen. Kuuntelen kehoani enemmän kuin ennen, ja pyrin kunnioittamaan sitä. Se ansaitsee huolenpitoni.

Alkanut vuosi on minulle monella tapaa uuden alun vuosi. Iso leikkaus ja siitä toipuminen ovat jääneet vuoteen 2022. Vuosi 2023 tuo mukanaan mahdollisuuden elää enemmän ja aidommin, tanssia, liikkua, olla terve ja nauttia siitä. Toivon, että minun tarinani toisi lohtua sinulle, lukijani, riippumatta siitä, mikä tilanteesi on juuri nyt. Hyviäkin kausia tulee, ja vaikeat kaudet menevät aina ohi. Pidä huolta itsestäsi, ja hyvää alkanutta vuotta!

annetyttö

Viimeksi kirjoittelin mun hoitopolusta ja siihen kuuluneista kuopista. Silloin toivoin kovasti, että seuraavaksi edessä olisi vähän tasaisempaa polkua edes hetken ajan. Valitettavasti tuo toive ei toteutunut. Sen sijaan putosin isoon kuoppaan, josta yritän vieläkin epätoivoisesti kiivetä ylös takaisin polulle. Ainakaan vielä se ei ole onnistunut, vaikka ylhäällä onkin ehkä näkyvissä pieniä toivon säteitä.

Joulukuu oli raskas. Kivut tuntuivat vaan pahentuvan koko ajan eikä mikään määrä särkylääkkeitä auttanut. Ensimmäistä kertaa jouduin olemaan pidemmän pätkän sairaslomalla kipujen takia. Ravasin lääkärissä hakemassa sairaslomaa ja jouduin aina käymään pitkän selittelyn siitä, miksi tarvitsin sairaslomaa. Kotona makasin pääosin sängyn pohjalla ja yritin vain selvitä. Olo oli epätoivoinen ja valoa tunnelin päästä oli vaikea löytää. Tälläistäkö tämä nyt olisi?

Lopulta kivut menivät niin pahoiksi, että oli pakko lähteä naistentautien päivystykseen. Tutkimuksissa ei (yllättäen taaskaan) löydetty mitään selittävää. Sain kipulääkkeitä, mutta niistä ei tuntunut olevan apua. Minut päätettiin ottaa naistentautien osastolle, missä sain lisää kipulääkkeitä. Kyseessä oli ensimmäinen osastojaksoni ikinä. Tätä ennen en ollut vielä koskaan yöpynyt sairaalassa ja minua jännitti. Osastolla sain valitettavasti osan henkilökunnan toimesta melko ikävää kohtelua. Tuntui, että kipujani ei uskottu. Ihan niin kuin minä vain huvin vuoksi olisin tullut osastolle buranaa syömään.

Loppujen lopuksi osastojakso kesti kaksi yötä. Kipuihin itsessään sain melko huonosti apua. Kuitenkin tuntui, että nyt, kun olin osastolla, minua vihdoin uskottiin ja asiat alkoivat edetä. Yhtäkkiä lääkärit tuntuivat ymmärtävän, että nyt vaaditaan järeämpiä toimia. Hoitoni siirrettiin endopolille, ja leikkauksesta alettiin puhua taas. Minulle aloitettiin kipukynnystä nostava lääkitys, jota otetaan päivittäin. Muutaman kuukauden päästä pitäisi olla aika endopolille, missä katsotaan, onko näistä ollut apua. Tuntuu, että avun saaminen vaati sen osastojakson. Ehkä asiat lähtevät taas etenemään.

Tunnelin päässä näkyy siis taas valoa. Kivuton en kuitenkaan ole ollut ja osastojakson jälkeenkin jouduin olla sairaslomalla. Nyt olen sinnitellyt töissä ja ollut välillä enemmän, välillä vähemmän kipeä. Uudet lääkkeet ovat aiheuttaneet sivuvaikutuksia ja hormonitoiminta heitellyt. Pikkuhiljaa ne tuntuvat kuitenkin alkaneen tasaantua. Kipuja on jollain tasolla päivittäin, mutta alan oppia paremmin elämään niiden kanssa. Kovia kipuja on ollut vähemmän. En vielä kuitenkaan huokaise helpotuksesta. Nyt edessä on kuitenkin taas toivon pilkahduksia. Ehkä minä vielä pääsen jopa ylös täältä kuopasta ja takaisin tasaisemmalle polulle.

Maria

Olen nyt saanut toipua leikkauksestani muutaman kuukauden. Kivuttomaan tilaan en kuitenkaan ole päässyt, ja se stressaa tulevaisuuteni kannalta. Leikkauksessa minulle laitettiin uusi Mirena-kierukka, jonka kanssa taistelin 6 viikkoa jatkuvien vatsakramppien kanssa. Päädyin poistattamaan kierukan. Nyt lääketasapainoani sairauden hoitoon koitetaan palauttaa kokeillen eri hormonihoitoja.

Jatkuva epävarmuus tilanteestani aiheuttaa lisästressiä. Ajattelen kuitenkin niin, että normaaliin arkeen kiinnipääseminen auttaisi tilanteessani. Siksi olen päättänyt löytää uuden työpaikan, uudella alallani. Olen hakenut useita paikkoja ja ollut muutamissa työhaastatteluissa. Työhaastatteluun mennessä oma vointi aiheuttaa stresssiä. Mitä jos saan kipukohtauksen kesken työhaastattelua? Mitä jos alankin vuotamaan hallitsemattomasti? Olen kuitenkin onnistunut tsemppaamaan itseni haastatteluihin. Lisäksi ahdistaa taistelu ansiosidonnaisen työttömyysrahan hakemisesta ja sen tuottamista byrokraattisista koukeroista.

Uudella alallani assistenttina kilpailu on kovaa. Vaikka minut valittaisiin neljän parhaan joukkoon haastateltavaksi 60 hakijan joukosta, yleensä valinta on kohdistunut hakijaan, jolla on jo työkokemusta alalta. Minua mietityttää myös se, miten voin kipujeni kanssa suoriutua uusista työtehtävistäni. Nyt särkyä esiintyy alaselässä, lantiossa ja alavatsassa. Kipu voi iskeä täysin yllättäen ja yleensä se on seurausta liikunnasta, kuten kävelystä. Mietin, miten yhdistän hoitokäyntini ja uuden työn. Olen päässyt lantionpohjan fysioterapiaan, jonne käyntiajat ovat tietysti kesken toimistotyöntekijän työpäivän. Miten kehtaan olla heti pois uudesta työstä? Ja miten kehtaan kertoa näistä erityistarpeistani? Saanko potkut koeajalla, jos minulla on liikaa sairaspoissaoloja? Näin stressaa jo etukäteen tunnollinen työntekijä.

Lopulta työnhaku tärppää ja saan uuden työpaikan. Hurraa! Yhteensä 16 hakemusta ja 6 työhaastattelua. Työsopimusta kirjoittaessani kerron vaivihkaa esihenkilölleni leikkauksestani ja mahdollisista kontrollikäynneistäni Naistenklinikalla. Hän tuntuu kuitenkin suhtautuvan positiivisesti ja toteaa, että käyt siellä tarvittaessa ja tulet sitten töihin. Ehkäpä tämä kombo vielä järjestyy. Suuntaan innolla kohti uusia työtehtäviä ja haasteita.

Ansku

Hosionahon teksti on syyskauden viimeinen Moona-blogi. Toivotamme lukijoillemme rauhallista joulun aikaa. Blogi palaa joulutauolta 5.1.2023.

Nyt onkin tapahtunut paljon lyhyessä ajassa. Tämä teksti on osittain mukaelma siitä, mitä kirjoitin noin kuukausi sitten potilasasiamiehen kehoituksesta tekemääni ilmoitukseen.

Pieni endometrioosikontrolli vaan

Kuten tiedätte, sairastan vaikeaa endometrioosia ja kärsin kroonisesta kivusta. Menin kontrolliin kesken työpäivän kuulemaan magneettikuvien tulokset - oli puhe, että katsotaan kuvien perusteella tarvittaessa leikkausaikataulua ja mietitään myös lääkitystä uusiksi. Istuttuani tuoliin, lääkäri toteaa kuitenkin empaattisesti, että sinulla oli nyt sitten varattu aika tähän toimenpiteeseen. Samaan aikaan sisälle tulee hoitaja kärryn ja instrumenttien kanssa avuksi. Olin yksi iso kysymysmerkki, ajattelin, että nyt on mennyt potilastiedot sekaisin. Sitten lääkäri kysyy, eikö sinulle ole soitettu? Tunnen sykkeeni kurkussa. Soitettu mistä? Samalla tajusin, että en ollut nähnyt omakannasta papakokeideni tuloksia vieläkään. Ei oltu soitettu, ei laitettu kirjettä eikä informoitu mitenkään, että kohdunkaulaltani oli löytynyt HSIL-tasoinen solumuutos ja täten kontrolliaikaani oli lisätty kolposkopia eli koepalojen otto.

Aiemmin minulle oli kirjoitettu magneettikuvia varten lähete verikokeisiin, jossa täytyi käydä ennen kuvausta hyvissä ajoin. Tulokset eivät kuitenkaan siirtyneet tietoihini ennen magneettitutkimuspäivää ja kävi myös ilmi, että olin käynyt verikokeissa aivan turhaan. Lisäksi olin saanut väärät ohjeet itse tutkimukseen.

No, takaisin yhtäkkiseen kolposkopiaan. Ensinnäkin järkytyin, kun en ollut tästä tiennyt ja toisekseen minulla sattuu ihan normaalitkin tutkimukset endometrioosin vuoksi. Normaalisti varaudun näihin aloittamalla kipulääkekuurin - kuten minua on opastettu aikoinaan eräällä Kipupolilla. Nyt minut laitettiin yhtäkkiä kesken työpäiväni lääkkeettömästi ja shokissa kuulemastani kohdunkaulan tähystykseen, minulta otettiin HPV-näyte, laitettiin puudutuspiikkejä kohdunkaulaan (traumaattinen kokemus) ja otettiin poikkeuksellisesti neljä koepalaa. Puudutuspiikit oli tosin pakko ottaa, koska en olisi kestänyt koepalojen ottoa muutoin.

Buranaa ja Panadolia

Kerroin heti alussa, että minulla oli silläkin hetkellä kipuja. En ollut  kuitenkaan ottanut vielä lääkettä, koska pyrin ottamaan lääkkeen vasta jos kipu ei mene ohi. Pyysin kuitenkin heti operaation jälkeen kivunlievitystä, koska olin puudutteesta huolimatta niin kipeä, etten voinut istua, vaan olin tuolilla puolimakuulla. Sain klassiset Buranan ja Panadolin, jotka eivät luonnollisestikaan auttaneet lainkaan tuollaiseen kipuun. Olin myös edelleen paniikissa, koska kaikki tapahtui niin odottamatta.

Tämä kolposkopia on lukemani mukaan "normaalisti normaalille" ihmiselle helppo ja kivuton toimenpide, jonka jälkeen päivä jatkuu normaalisti, mutta minulla oli edelleen 10 päivää myöhemmin voimakkaita kipuja ja todella turvonnut alavatsa. Endometrioosikipuni räjähtivät, iskias vaivasi ja palleaa kolotti. Jouduin olemaan töistä pois, perumaan menojani ja käymään  työterveydessä. Sain kylläkin kuulla someni avustuksella näitä  "normaalien" ihmisten kokemuksia, ja ne olivat myöskin kivuliaita. Itseasiassa, vaikka juuri nyt töissä pystynkin käymään, minulle jäi kipu mikä tuntuu vielä kuukauden jälkeenkin.

En osannut paikan päällä olla siis muuta kuin hysteerinen, itkeä ja pyytää anteeksi itkemistäni. En osannut ajatella enkä ilmeisesti sanoa tarpeeksi painokkaasti tätä, että olisi todella ollut hyvä tietää ja varautua ajoissa. Sanoin kyllä jotenkin asiasta. Empaattinen ja mukava lääkäri yritti rauhoitella minua, ehkä liikaakin, nimittäin "ei se  ole varmastikaan mitään" ja "ehkä oli hyvä ettet tiennyt aiemmin" eivät olleet mielestäni kovin hyvin sanottuja asioita. Mutta että JOS nyt kävisi pienellä todennäköisyydellä niin, että pitäisi isompi pala ottaa niin täytyy huomioida sitten tämä kipu, harkita esimerkiksi nukutusta. Tuloksia ei kyllä kannattaisi odottaa päälle kuukauteen, että ei ole varmastikkaan mitää hätää.

Minulla on nyt siltikin trauma tästä. Tieto siitä, että muutos saattaa olla sellainen, että joudun jatkossakin käymään koepaloissa, aiheuttaa syvää ahdistusta tämän kokemuksen vuoksi. Enemmän ahdistaa hoito kuin itse muutos. Minua inhottaa ja hirvittää ajatuskin kokea tuo uusiksi. Juttelin potilasasiamiehen kanssa, ja hän aivan pyysi tekemään ilmoituksen tästä kaikesta ja ohjeistikin minua siinä. Jäin odottamaan ilmoituksen vastausta.

Syntymäpäiväyllätys

No, noin kolme viikkoa myöhemmin en ollut saanut vieläkään vastausta ilmoitukseen, vaan sen sijaan sain syntymäpäivälahjaksi kirjeen. Se oli leikkausaika ennen joulua. Konisaatio (kohdunkaulan solumuutosten  leikkaushoito) tehtäisiin paikallispuudutuksessa, "ei vaadi sairaslomaa eikä YLEENSÄ vaikuta lasten saantiin tulevaisuudessa". Aivan kuin en olisi ollut jo valmiiksi huolissani lapsettomuudestani endometrioosini ja yksinäisyyteni vuoksi. Tuntui kuin joku olisi vetänyt minua leipälapiolla naamaan. Istuin yksikseni eteisen lattialla kirje kädessä ja vaan itkin, useita tunteja toppatakki päällä. Ostoksetkin sulivat siihen lattialle. Koepaloista oli löytynyt HSIL CIN3-tason esiaste, eli se vahvin muutos, joka olisi leikattava pois ja jäätävä seuraamaan tilannetta. Kivuliaita tutkimuksia on siis tulevaisuudessa tulossa lisääkin, sen lisäksi, että endometrioosi kiukuttelee. Minulla on todellakin syövän esiaste.

Kirje oli niin vähättelevä. Kylmä.

En osaa sitä muutoin kuvailla. Onko olemassa henkilöä, joka ei haluaisi jo tuossa vaiheessa vaikka soittoa, kysyä kysymyksiä? Huomioiden vielä oman yksilöllisen tilanteeni ja tekemäni ilmoituksen, kun kipeydyn niin kovasti normaalistakin tutkimuksesta saatika sitten näistä edeltävistä koepaloista. Käyntini teksteissä ei ollut lukenut mitään siitä, kuinka kipeä olin ollut, joten miten ihmeessä seuraava lääkäri olisi voinut  hoitaa asiaa yhtään paremmin. Lisäksi sisälläni syttyi viha, koska olinhan  pyytänyt viimeiset viisi vuotta papakoetta, viimeksi melkein vuosi sitten. Sitä ei suostuttu ottamaan, koska seulonta-aika oli tulossa (se varattiin lopulta vasta tälle syksylle, vaikka pyysin nopeammin).

Meni päiviä, että sain selvitettyä puolestani tätä leikkausasiaa. Se vaati tarpeettoman tiukkaa asennetta mihin ei olisi riittänyt enää voimat. En halua itkeä hoitohenkilökunnalle, mutta valitettavasti jälleen kerran minun täytyi. Muuten tilanne ei olisi korjautunut, aiempi ystävällisyyteni ei nimittäin tehonnut. Pyysin kyllä anteeksi, mutta inhottavaa kun kerta toisensa jälkeen pitää mennä tähän asti. En ole sellainen. Sain itsekin anteeksipyynnön lääkäriltäni, koska hänhän lupasi, ettei niissä  koepaloissa ole varmastikaan mitään. Toisin kävi. Sain myös siirrettyä leikkausajan ensi vuoden alkuun - ennen sitä haluan nauttia pyhät läheisteni kanssa ja kerätä voimiani, tammikuun hiljaisuudessa on sitten  parempi toipua. Ystäväni saattelemana saan esilääkityksen, minulle on  varattu kovempi kipulääkitys, sairaslomaa ja tarvittaessa osastoseuranta. Näin on ainakin puhelimitse sovittu, mutta luotan tähän valitettavasti vasta kun koen tämän.

Sain uuden ajan myötä myös uuden kirjeen, jossa ei puhuttu enää mitään sairasloman tarpeettomuudesta ja se oli muutenkin mukavemmin muotoiltu.

Diagnoosiviiveen uhri

Jälleen kerran totean, että ei ole helppoa kantaa sairautta, joka kasvattaa omaa hermostoa ja  aiheuttaa näkymätöntä, joskus selittämätöntäkin kipua. Ei ole helppoa ymmärtää näitä näin pitkälle kehittyneitä solumuutoksiakaan, vaikka olen vuosikaudet käynyt gynellä pyytäen papakoetta. Ei ole helppoa olla 31-vuotias yksinäinen lapseton  nainen vaikean endometrioosin ja nyt myös syövän esiasteen kanssa, kun ei yhtäkkiä tiedäkkään, onko koko elämänmittainen lapsihaave enää edes eettinen saatika mahdollinen. Ei ole helppoa olla tarvittaessa uskottava, kun on tottunut kestämään kaikenlaista kipua pokerinaamalla vitsaillen.

Tällaistakin tämä voi olla. Valitettavasti viimeisen 15 vuoden aikana olen prosentuaalisesti saanut sadoilla lääkärireissuillani ympäri Suomen  enemmän henkistä haittaa kuin fyysistä hyötyä, kun käynnin syynä on ollut "naistenvaivat". Se on minun kokemani, jota en voi muuksi muuttaa. Voin muuttaa sen vain, jos tällaista ei tapahtuisi. Uudestaan ja uudestaan. Silloin harvoin kun saan hyvää palvelua, kiitän ruhtinaallisesti ja näkyvästi, koska se ei ole itsestäänselvyys. Täytyy kuitenkin mainita, että hyvää palvelua olen sen sijaan saanut liittyen muihin terveyshuoliin. Mutta "naistenvaivat"... Niin. Kyllä te samaa kokeneet tiedätte.

Korostan, että tämä kaikki on vain minun rehellistä kokemustani eikä sulje hyviä kokemuksia pois. Papamuutoksia taikka endometrioosia ja niihin liittyviä toimenpiteitä ei tule pelätä, vaikka niitä saakin pelätä - se on normaali reaktio. Usein asiat kuitenkin tapahtuvat kivuttomammin, inhimillisemmin ja helpommin. Mutta tällaisenkin kokemuksen täytyy saada kuulua. Siksihän minä olen tässä tilanteessa, kun minua ei ole uskottu ajoissa. Diagnoosiviiveeni ovat olleet naurettavia, vaikka olen yrittänyt hakea apua itselleni tietäen, että kaikki ei ole kunnossa. Vuosia. Eihän asiat voi juuri muutoin ikinä kehittyä, jos näistä faktoista ei puhuta.

Kaikesta huolimatta en toivota lainkaan raskasta joulua, vaan rakasta ja rauhallista joulua. Tai pyhäpäiviä, tai normaaleja päiviä - riippuen vietätkö joulua lainkaan.

Kyllä tämä tästä varmasti, ottaa vaan kato Buranan ja Panadolin jos oikein sattuu.

Kerron sitten ensi kerralla, miten meni. Halauksia kaikille, jotka niitä tarvii.

Hosionaho

Vatsaa kipristää hassusti. Mieleeni tulee ajatus: Voisinkohan olla raskaana? Käytössä olevista kahdesta eri hormonilääkityksestä huolimatta? Se olisi paljon mieluisampaa kuin endometrioosin pahentuminen. Olen nyt ollut aikalailla kivuton. Useasti kiusaan itseäni elättelemällä toiveita, vaikka iso osa minusta tietää, että se on turhaa ja kuvittelen oireet. Kuukautiset vain yrittävät tunkea päiviäni häiritsemään. Viimeistään, kun teen negatiivisen testin, käy selväksi, etten ole raskaana. 

Usein esim. ulkona ollessani kiinnitän huomiota pieniin lapsiin, vauvoihin ja heidän perheisiinsä. Saanko vielä kokea tuon saman? Mistä nämä tarpeet ja kaipaus äidiksi tulevat? Joskus sama kaipaus on ollut vieläkin vaikeampaa. Minulla on joitakin kertoja ollut niin paha "vauvakuume", että tuntui kuin joku olisi repinyt sydäntä rinnastani aina kun katselin pientä vauvaa. Toki joskus mietityttää, kuinka pahaksi oireeni ja väsymykseni sitten menee jos, ja toivottavasti kun, olen raskaana? Joillakin endometrioosin oireet ovat loppuneet raskauden ajaksi ja pysyneet poissa sen jälkeenkin, toisilla oireet ovat taas pysyneet samana tai pahentuneet. Kunpa tietäisi mihin näistä vaihtoehdoista itse kuuluu. Vielä nykyvuosisadallakin hormoneista ja ihmiskehon toimintatavoista (endometrioosi esimerkkinä) tiedetään liian vähän.

Olen aina halunnut äidiksi, mielellään nuorena. Diagnoosi endometrioosista luonnollisesti pelästytti paljon. Joskus käyn kauhukuvia mielessäni läpi, saanko ikinä lasta ilman hoitoja? Olen lukenut, että kaikilla lapsettomuushoidotkaan eivät tuota kaivattua lopputulosta, ja lisäksi ne usein pahentavat endometrioosin oireita. Entä jos hoidot epäonnistuvat ja tilanteeni pahenee niin paljon, etten voi ikinä saada biologista lasta? Tiedän kyllä, lapsia voi saada muutenkin, mutta tässä yhteydessä keskityn nyt biologisen lapsen saamisen näkökulmaan. Tuntuu, että nykyään enemmän paheksutaan, jos kertoo avoimesti toiveesta saada lapsi nuorena (itse olen nyt 22-vuotias). Monikin on sanonut "Olet niin nuori vielä, sinulla on aikaa". Mutta entä jos ei ole, etenkään endometrioosin takia?

Viime kirjoituksessani pohdin identiteettiäni urheilun näkökulmasta, sama pätee myös äitiyteen. En ole äiti. En vielä. Entä jos en ehkä koskaan? Nämä ajatukset ovat kieltämättä masentavia ja joskus olenkin melko syvissä vesissä mieleni kanssa lapsettomuutta koskien, vaikka lapsettomuuteni ei olekaan vielä täysin varmaa. Hieman hassua ehkä, mutta aihe on minulle erittäin tärkeä. Minusta on outoa, ettei yksikään lääkäri ole kertaakaan puhunut kanssani aiheesta. Laparoskopiani jälkeen itse kysyin, näkyikö viitteitä mahdollisiin ongelmiin raskautumiseen liittyen. Ei onnekseni näkynyt. 

Kysyn joskus leikkimielisesti koiraltamme, onko hän minun vauvani. Tietyllä tavalla koiran ottaminen kolme vuotta sitten täytti eräänlaisen tyhjiön elämässäni. Olen urheillut monia vuosia, koko teini-ikäni aikuisuuteen asti. En juhli tai juo alkoholia oikeastaan ollenkaan ja vietän muutenkin tasaista elämää mieheni kanssa maaseudulla kodissamme. En siis koe, että lapsen tulo elämääni "veisi minulta nuoruuteni" kuten joissain yhteyksissä kuulee. Päinvastoin, se olisi unelmieni täyttymys. Ihan vielä ei kuitenkaan ole "oikea aika" minun ja mieheni perheenlisäykselle, mutta viime aikoina olemme kyllä puhuneet, että muutaman vuoden sisällä yrittäisimme. 

Suurin toiveeni on jokin päivä tulla äidiksi, ja lähetän ajatuksissani paljon voimia ja myötätuntoa jokaisen luo, joka käy samankaltaisia ajatuksia läpi. Endometrioosi on muutenkin hankala, kivulias ja elämänlaatua heikentävä sairaus ja on erittäin inhottavaa joutua miettimään, tai saati kokemaan siitä johtuvaa lapsettomuutta kaiken muun lisäksi.

J

Tuntuu uskomattomalta, että tätä hoitopolkua ei ole takana vielä edes kahta vuotta. Jo nyt se on nimittäin sisältänyt useita eri vaiheita, matkalle on mahtunut monta kuoppaa ja kiveä. Ja valitettavasti niitä kuoppia ja kiviä taitaa vielä olla matkan varrella useita ennen kuin ehkä joskus toivottavasti päästään vähän tasaisemmalle polulle.

Lähes kaksi vuotta sitten hakeuduin vihdoin ensimmäistä kertaa lääkäriin oireiden takia. Jo pitkään olin kypsytellyt mielessä ajatusta endometrioosista, mutta vasta silloin uskalsin tehdä jotain asian eteen. Mitään varmaa ei (yllättäen) löytynyt, mutta alettiin hoitaa oireiden mukaan. Sain ensimmäiset e-pillerit ja kipulääkitystä nostettiin. Sitten tulikin se ensimmäinen mutka matkaan. E-pillerit nosti verenpaineen pilviin ja alkoi sydänoireilu. Myöhemmin mulla kyllä diagnosoitiin myös verenpainetauti, joten jälkikäteen ajatellen ehkä ne oireet ei johtuneetkaan vain pillereistä. Joka tapauksessa e-pillerit joutui käyttökieltoon. Ja ihan kuin endometrioosissa ei olisi tarpeeksi, olen nyt 25-vuotias, jolla on myös verenpainetauti. Jes.

Seuraavaksi testiin otettiin yhdet minipillerit, koska verenpaineen takia e-pillereitä ei voitu enää miettiä. Seurasi jatkuvaa tiputteluvuotoa ja kaikkia muita mukavia oireita. Kivutkin puski läpi. Tällöin sain ajan naistenpolille, missä todettiin nuo minipillerit riittämättömiksi. Ratkaisuksi tuputettiin kierukkaa. Ajatuskin pelotti, mutta mietin, että kai sitäkin on sitten kokeiltava. Tässä vaiheessa makasin tutkittavana haarat auki ja ennen kuin kunnolla edes tajusin, mitä tapahtui, oli lääkärillä jo kädessä kierukka. En ollut yhtään valmistautunut siihen, että se oikeasti laitettaisiin saman tien. En ollut ottanut kipulääkkeitä enkä oikeastaan saanut sanaa suustani, kun kierukkaa jo oltiin laittamassa paikalleen. Kipu oli järkyttävä ja tuntui, että pyörryn siihen paikkaan. Hölmistyneenä tapahtumien saamasta käänteestä lähdin sitten kotiin kivuliaiden supistusten repiessä vatsaa.

Siitä sitten alkoikin se tähän mennessä polun kuoppaisin ja kivisin osuus. Kierukan laiton jälkeen kivut ei tuntuneet loppuvan millään. En ole ikinä ollut niin kipeä. Ravasin naistentautien päivystyksessä, söin yhdet antibiootit kohtutulehdukseen. Missään vaiheessa ei tuntunut tulevan helpotusta ja 3 kuukauden kipuhelvetin jälkeen kierukka vihdoin poistettiin. Se oli hyvin paikallaan ja lopputulos oli, että se nyt vaan ei sopinut mulle.

Testiin otettiin toiset minipillerit. Tästä alkoikin polun tasainen vaihe. Ei ollut kipuja eikä muitakaan oireita. Elämä hymyili ja aloin melkein jo unohtaa, millaisia ne pahimmat kivut oli. Valitettavasti tämä tasainen vaihe ei loppujen lopuksi kestänyt muutamaa kuukautta pidempään. Tiputteluvuoto alkoi ja kivut alkoi puskea läpi kovempina ja kovempina. Vitutti, hetken olin jo ajatellut, että elämä voisi oikeasti alkaa hymyillä. Vaan ei alkanut. Kuopat ja kivet palasivat polulle.
Lääkärin mukaan pillereiden teho oli yksinkertaisesti riittämätön. Testiin pääsi Endovelle. Vaihtoehdot alkoivat pikkuhiljaa vähentyä. Nyt Endovelle on ollut käytössä pian kuukauden ja kivut ovat kovia. Olin ensimmäistä kertaa sairaslomalla kipujen takia. Kynnys siihen oli valtava, mutta lopulta oli pakko kuunnella omaa oloa. (Viimeiset viisi vuotta olen ollut opiskelija, mikä on mahdollistanut sen, että pahoina kipupäivinä on pystynyt levätä kotona.)

Tuntuu, että niin edessä kuin takanakin näkyy pelkkiä kiviä ja kuoppia. Koko matka on yhtä kompastelua. Nyt Endovelleä testataan kolmisen kuukautta. Mikäli siitäkään ei ole apua kipuihin, on seuraavana näköpiirissä leikkaus. Se häämöttää jo jossain kaukaisuudessa. Pelottaa. Voisiko vihdoin taas polulla olla edes vähän vähemmän kuoppaista? En jaksaisi enää jatkuvia kipuja ja epävarmuutta tulevasta.

Maria

Leikkauksestani tulee tällä viikolla kuluneeksi yhdeksän viikkoa. Aika on mennyt nopeasti. Samalla kun haavat ovat parantuneet ja kudokset korjaantuneet, myös mieli on ottanut etäisyyttä leikkaukseen. Hiljalleen huomio kiinnittyy enemmän kaikenlaisiin kolotuksiin, jotka ovat ennen leikkausta olleet vähemmällä huomiolla. Ei minusta täysin eheää ja kivutonta ole tullut (siitä pitää huolen muun muassa näyttöpäätetyöskentely ja stressaava työtilanne), mutta jo näinkin lyhyessä ajassa olen huomannut positiivisia muutoksia kehossani.

Ensinnäkin, turvotus on vähentynyt huomattavasti. Kyllä minä edelleen saan tuta, jos napostelen iltapalaksi pussillisen sipsejä, mutta se turvotuksen määrä on silloinkin aiempaa pienempi. Kipukohtauksiin liittynyt äkillinen turvotus on poissa, samoin sellainen jatkuva tunne, ettei voi vetää vatsaa sisäänpäin. Nyt kun turvotuksen pääasiallinen syy on poissa, aion jatkossa seurata tarkemmin syömisiäni ja tarkkailla, miten eri ruoka-aineet vaikuttavat vatsani toimintaan.

Myös alavatsakivut ovat pääosin poissa, vaikka vatsa yhä hermostuu ja kipeytyy välillä, jos innostun vaikka jumppaamaan liian reippaasti. Olen yhä leikkaustoipilas, ja joudun kuuntelemaan kehoani esimerkiksi painavia asioita nostaessa tai lasten kanssa leikkipuistossa riehuessani. En usko, että vatsankaan kivut kokonaan katoavat, mutta jo nyt tilanteeni on huomattavasti parempi kuin ennen leikkausta. Jo näinkin lyhyessä ajassa olen kuitenkin saanut voimiani tosi hienosti takaisin. Yläkropan jännitystilat ja jumikivut ovat yhä olemassa, mutta toivon, että tulevina kuukausina kivuttomuus mahdollistaa sen, että voin urheilla säännöllisemmin ja siten vahvistaa kehoani.

Kehoni siis on toipunut jo huikeasti, mutta entä mieleni? Fyysinen ja psyykkinen terveys nivoutuvat ainakin minun elämässäni vahvasti toisiinsa, ja samalla kun olen parannellut kehoani, olen pyrkinyt hoivaamaan itseäni kokonaisvaltaisesti, kuuntelemaan itseäni ja olemaan itseni puolella. Palasin töihin muutama viikko sitten, ja huomaan yhä väsyväni herkästi. Olen herkillä stressin suhteen, ja tarvitsen paljon aikaa palautumiselle ja rentoutumiselle, mikä ei ole aina kovin helppoa työssäkäyvänä pienten lasten äitinä ja kirjailijana. Endometrioosiin liittyvät tunteet ovat kuitenkin tasoittuneet. Olen saanut käsitellä kokemustani terapiassa, kirjoittamalla ja läheisten kanssa. Olen saanut kollegoilta tukea ja ymmärrystä. Kipujen vähentyminen on auttanut jaksamaan marraskuun harmaudenkin keskellä. On tullut tilaa muulle elämälle, kaikelle valolle ja hyvälle.

annetyttö

Kun kiputilanne lähti taas pahenemaan, sain lantionpohjan fysioterapeutilta lähetteen seksuaaliterapiaan. Olin harkinnut seksuaaliterapiaa aikaisemminkin, mutten ollut päässyt koskaan toteutukseen asti. Oli melkein liian hyvää ollakseen totta, että fyssari pystyi tekemään lähetteen suoraan, konsultoimatta lääkäriä, joten tartuin tarjoukseen empimättä!

Mulla on ollut endometrioosin ja adenomyoosin takia yhdyntäkipuja aina. En siis tiedä, miltä mikään seksiin liittyvä tuntuu ilman mukana kulkevaa kipua. Kipua on ennen seksiä, seksin aikana ja erityisesti seksin jälkeen. Koin myös, etten ollut koskaan kokenut kunnollista orgasmia. Seksin ei tietenkään tarvitse olla yhdyntä- tai orgasmikeskeistä, mutta itselle molemmat tuntui tärkeiltä ja tavoiteltavilta asioilta. Onneksi puolisoni ei ole koskaan painostanut seksiin tai asettanut minulle minkäänlaisia vaatimuksia. Hän on koko 17-vuotisen suhteemme ajan ymmärtänyt, että välillä on vaikea haluta jotain sellaista, joka melkein poikkeuksetta lisää kipuja.

Ensimmäinen käynti seksuaaliterapeutilla jännitti tosi paljon, mutta nopeasti kävi ilmi, että seksuaaliterapia on hyvin samanlaista kuin tavallinen psykoterapiakin, keskustelun aiheena vaan on se seksuaalisuus. Terapeutti kuunteli, kun kerroin historiastani ja kokemuksista seksiin ja seksuaalisuuteen liittyen ja ohjaili kysymyksillä erilaisten aiheiden äärelle. Ensimmäisellä käynnillä puhuttiin siitä, minkä koin seksuaalisuudessa ja seksissä haastavaksi ja mitkä omat tavoitteet terapialle olisi, mutta myöhemmin keskustelu laajeni ja siirryttiin ongelmien sijaan puhumaan ratkaisuista ja mahdollisuuksista.

Seksuaaliterapeutti avasi mulle oman osaamisensa kautta sitä, mikä se niin sanottu orgasmi ylipäänsä on: eli siis mielihyvää tuottava kokemus aivoissa, johon fyysisesti liittyy usein lantionpohjan rytminen supistelu. Todettiin yhdessä, että endometrioosin aiheuttaman kivun vuoksi mun lantionpohja on usein (ja varsinkin kipua tuntiessa) ylijännittynyt, jolloin se rytminen supistelu on hankala saavuttaa. Sen lisäksi mun kohtu vuorostaan on erittäin supistusherkkä, mistä johtuu seksin jälkeinen kohtuun paikantuva kipu. Terapeutille puhuminen ei tietenkään poistanut näitä kipuja, mutta tuntui tosi helpottavalta tietää, mitä fyysisesti oman seksiin liittyvän problematiikan taustalla on. En olekaan rikki, vaikken ole koskaan kokenut orgasmia! En ole myöskään yksin: arviolta 10 - 15% vulvallisista ei ole kokenut orgasmia.

Vaikka olin vastaanotolle mennessä toisin ajatellut, en päätynyt tavoittelemaan terapian avulla elämäni ensimmäistä orgasmia tai kivutonta seksikokemusta, vaan ensisijaisesti löytämään nautintoa seksuaalisuudesta, tutustumaan itseeni ja etsimään pitkän aikaa kadoksissa ollutta seksuaalista halua. Seksuaaliterapiaan lähteminen avasi myös luontevasti keskustelun seksistä puolison kanssa, ja hyvä niin.

Absurdejakin hetkiä terapiaan liittyi, kuten se kun istuskelin vastaanottohuoneessa terapeutin kanssa ja hypistelin muovipusseihin pakattuja vibraattoreita, dildoja ja muita seksin apuvälineitä. Terapeutti esitteli välineitä ja pohdittiin yhteistuumin, millaiset apuvälineet minun tilanteeseeni sopisivat parhaiten. Varsinaiset omat apuvälineet piti kuitenkin hankkia omakustanteisesti paikallisesta erotiikkaliikkeestä.

Seksuaaliterapia ei ratkaissut seksin ongelmia maagisesti, mutta ohjasi ja auttoi sille polulle, jota pitkin kulkemalla ratkaisut lähti aukeamaan. Ilokseni voin myös todeta, että terapian jälkeen se hukassa ollut orgasmikin taisi löytyä! Toivon, että tuleva kohdunpoisto veisi mennessään supistusherkästä kohdusta johtuvat seksinjälkeiset kivut ja seksuaalielämä paranisi toimenpiteen myötä entisestään. Jännityksellä odotan, millaista seksi kohdunpoiston jälkeen on ja lupaan päivittää asiasta myös tänne blogiin, kun olen valmis siitä kirjoittamaan!

Oon todella iloinen, että menin seksuaaliterapiaan. Seksistä ja seksuaalisuudesta puhuminen ei ole kovin monelle arkipäiväistä ja voi tuntua hankalalta, mutta seksuaaliterapeutin suhtautuminen asiaan oli aina lämmin, ymmärtäväinen ja kunnioittava, mikä helpotti puhumista. Jos oot koskaan miettinyt, että tästä voisi olla sulle apua, voin lämpimästi suositella seksuaaliterapiaa. Kun oikea terapeutti löytyy, voi päästä ihan uusien oivallusten äärelle.

Kirjottelemisiin,

Elisa

Puolitoista kuukautta sitten gynekologilla sain kuulla sivulauseessa, että mulla on vulvodynia. Miksi sivulauseessa? Työterveyslääkäri oli kirjoittanut minulle lähetteen kovien kuukautiskipujen takia, jotka säteilevät selkääni ja toiseen jalkaani, ja jotka tulivat läpi minipillereistä ja olivat hankala hallita särkylääkkein, vaikuttaen työhöni. Kun astelin gynekologin vastaanotolle, hän puhui jo luettuaan lähetteen, että vaikuttaa selvästi endometrioosilta. Hän teki sisätutkimusta, ja yrittäessään saada näköyhteyttä kohdunpohjaan, sattui se asteikoilla 1–10 vähintään 20 verran, kun hän näin kokeili tehdä. Hän näki heti, että kyse oli vulvodyniasta. Olin vastaanotolla kuitenkin endometrioosin takia, jonka oireet olivat etenkin silloin selvästi hallitsevampia, joten vulvodynian käsittely jäi tuohon yhteen lauseeseen.

Olin edellisen kerran gynekologilla vuonna 2019, jossa oli samoja ongelmia sisätutkimuksen kanssa. Tuolloin kivun syy jäi arvoitukseksi, koska se tuntui vain tutkimuksen aikana, eikä oireillut enää sen jälkeen. Gynekologi myös perusteli kipua paikkojeni ahtaudella. Kyseinen kipu sai nyt selityksen, se oli vulvodyniaa jo kolme vuotta sitten. Tällä kertaa vaan kipu jäi päälle sisätutkimuksen jälkeen, yhdistettynä siihen, että kokeilu uudella minipillerillä vei endometrioosikipujani paljon pahempaan suuntaan. Koen, että endometrioosikivut ruokkivat vulvodyniakipuja hieman samoin tavoin kuin esimerkiksi lonkka- ja jalkakipuani, eli kipu säteilee niihin, ärsyttäen hermoja alueella ja koventaen kipua. Lonkassani kun on muistona hermopinne aiemmasta murtumasta. Onneksi liikun ja seison suhteellisen paljon työssäni, jolloin oireilu ei ole niin pahana työssä.

Sinnittelyä siirtyviä lääkäriaikoja odottaessa

Sain tuolla tuoreimmailla gynekologin käynnillä lähetteen erikoissairaanhoidon puolelle kroonistuneiden endometrioosikipujeni takia, aika sinne tuli hyvin nopeasti, eli kuukauden päähän lähetteestä. Sinnittelin uusien minipillerien kanssa, vaikka niin endometrioosi-, kuin vulvodyniakipu olivat pahoina, ajatellen, että katsotaan tilannetta kummiltakin osin lääkärin vastaanotolla. Päivää ennen tuli soitto, että lääkäri on sairastunut, ja aikaa täytyy siirtää. Harmitti, mutta olotilaani auttoi se, että sain uuden ajan jo seuraavalle viikolle. Meni reilu viikko, oli päivä ennen uutta aikaa, kun vilkaisin ohimennen töissä omaa puhelintani. Sinne oli tullut tekstiviesti, että aikaani joudutaan jälleen siirtämään. Siinä kohtaa harmitti jo paljon enemmän, olin odottanut aikaa kuin kuuta nousevaa, että asiat etenisivät, ja saisin kipuihini jonkinlaista helpotusta erikoislääkärin pakeilta. Aika ei siirtynyt nytkään kovin pitkälle, olisin päässyt jopa jo kolmen päivän päästä lääkärille, mutta työssäni ei tuosta vaan käydä lääkärissä kesken työpäivän. Se saattoi kuulua äänestäni, kun soitin uutta aikaa, vaikka olin täysin asiallinen. Ei se ole lääkärin ja etenkään osastosihteerin syy, että ei ole lääkäriä paikalla, syyt löytyvät aivan muualta, terveydenhuollon rakenteista. Haluan vaan niin paljon päästä puhumaan oireistani, ja katsoa, saanko lähetteen lantionpohjan fysioterapiaan, joka auttaisi vulvodyniaoireita, samalla luultavasti myös endometrioosioireitani. 

Työmatkahousut oireita helpottamaan

Kaikista inhottavin oire tällä hetkellä on se, että bussissa istuminen aiheuttaa kipua. Osasyy asiaan on kyllä varmasti myös oma pukeutumiseni. Olen kyllä lukenut, että tiukahkot housut sekä pikkuhousunsuojien käyttö voivat lisätä vulvodynian oireilua, mutta siihen minulle tuli vastareaktio, että en todellakaan anna tämän vaikuttaa pukeutumiseeni asti. Muut sairauteni, kuten fibromyalgia, vaikuttavat jo aivan tarpeeksi elämääni, en anna ns. uuden diagnoosin vaikuttaa enää elämääni. Kokeilin kuitenkin mennessäni käymään ravitsemusterapeutin pakeilla, että miten naisen käy, jos päälläni on löysemmät housut. Bussimatkat edestakaisin olivat heti paljon miellyttävämmät. Ehkä minut pitää siis lanseerata käyttööni työmatkahousut, eli bussissa ne rennot verkkarit, ja töissä vasta päälle tiukemmat housut. Tuntuu, että kuljetan muutenkin puolta omaisuuttani edestakaisin työn ja kodin välillä aina mukanani, jolloin yhdet housut eivät paljoa enempää tilaa vie ja itselläni on paljon mukavampi matkustaa.

Ehkä nämä työmatkahousut tiivistävät asiaani myös, uusi sairaus, uusi kroonisen kivun lähde ei ole kiva asia. Pienillä asioilla voi kuitenkin parantaa omaa oloaan, vaikkeivat ne veisikään pois kaikkea kipua ja epämukavuuden tunnetta. Edes pieni helpotus on kuitenkin sen vaivan arvoista.   

Nimimerkki: LM

Teksti on osa Korento ry:n järjestämää Vulvodyniaviikkoa 2022.

Vihdoin leikkaus koittaa. Isä heittää minut aamulla Naistenklinikalle. Huomaan jännityksen hänestä. Tuttuun tyyliini olen stressannut miltei koko yön. Uni ei ole juuri tullut.

Naistenklinikalla sairaanhoitaja ottaa minut ensin vastaan. Käymme läpi lääkitykseni ja mitä on tapahtumassa. Tämä on toinen endometrioosileikkaus, joka minulle tehdään, toinen laparoskopiani. Saan leikkauskaavun ja muut sairaalavarusteet. Pääsen odotustilaan odottamaan toimenpidettä. Sieltä minut pian siirretään leikkauksen odotushuoneeseen. Lääkäri käy juttelemassa kanssani. Tiedän, että kohtu on kiinni peräsuolessa. Lääkäri koittaa jotenkin selittää, mitä osia leikataan. En ymmärrä puoliakaan.

Pian pääsen leikkaussaliin. Nyt iskee itse jännitys. Minut ohjataan leikkaustuoliin. Kolme ihmistä häärää ympärilläni. Minulle laitetaan kanyyli nukuttamista varten vasempaan käteen. Oikea käsi työnnetään kiinni kylkeeni. Jalat laitetaan omiin häkkyröihinsä. Olo on kuin Lintsin laitteessa ennen kieputuksen alkamista. Lopulta maski tulee kasvoilleni ja nukahdan.

Havahdun heräämössä. Lääkäri toteaa hoitajalle, että potilaalla voi olla paljon kipuja. En pysty juuri liikkumaan. Sattuu. Tajuan, etten pysty puhumaan. Ääni ei tule hengitysputken jälkeen. Kukaan ei huomaa minua. Pelottaa. Koitan rauhoitella itseäni oppimallani syvällä palleahengityksellä. Koitan hengittää kipua pois. Lopulta joku tulee kysymään vointiani ja haluanko kipulääkettä. Yritän ilmaista, etten pysty puhumaan. Näytän kahdeksaa sormea kivusta kysyttäessä. Nyökkään kipulääkkeelle pariin kertaan. Lääkäri ilmestyy ja kertoo leikkauksesta. Kaikki menee minulta ohi. Minut voisi nyt kotiuttaa. Hoitaja kertoo kuitenkin kivuistani lääkärille ja minut päätetään siirtää osastolle kivunlievitykseen.

Syöminen ja juominen onnistuu osastolla. Saan kurkkuani vähän toimimaan. Haluan lähteä kävelemään ja sekin onnistuu. Katetri poistetaan. Illan mittaan myös pissaaminen onnistuu, vaikka tekee kipeää. Minulle laitettiin laparoskopian yhteydessä Mirena-kierukka. Kierukka aiheuttaa kovia supistuksia. Pyydän lisää kipulääkettä. Mikään ei tunnu auttavan. Lopulta jään sairaalaan yöksi. Yö on tuskainen ja torkun ehkä tunnin pätkiä. Puoli neljä käyn pyytämässä lisää kipulääkettä. Sekään ei auta. Torkun muutaman tunnin ja puoli seitsemältä painan nappia sänkyni vieressä. Pyydän hoitajalta vahvempaa kipulääkettä. Supistukset ovat rajuja.

Lopulta seuraavana päivänä kipu hellittää hieman. Hoitaja kertoo, ettei minua saada täysin kivuttomaksi. Pahimpia oireitani koitetaan lievittää. Päätän lähteä kotiin. Vatsaa vielä puristaa. Leikkauksessa vatsaani tehtiin neljä reikää, ja endometrioosipesäkkeitä poltettiin. Kohtu ja peräsuoli erotettiin toisistaan, virtsarakon pinnalta poistettiin pesäkkeitä. Kotona koitan tankata kuituja ja liikkua. Toisena leikkauksen jälkeisenä aamuna vatsa vihdoin toimii. Tuntuu helpottavalta, kun leikkauskaasut lähtevät liikkeelle ja olo helpottaa. Jatkan kuntoutumistani kotona pienillä kävelyillä ja säännöllisellä ruokailulla. Nyt paranemiseni lähtee jatkumaan voiton puolella.

Ansku

Täytin juuri 29 vuotta. Synttärilahjaksi itselleni pyysin endometrioosin kontrollisoiton liittyen halustani keskustella mahdollisesta raskaustoiveesta/lapsettomuushoidoista. Lääkäri oli ihana. Hyvin myötätuntoinen ja ymmärtäväinen. Pyrki vastamaan niin hyvin kuin osasi, vaikka totesikin että on endometrioosiin perehtynyt, eikä valitettavasti osaa kertoa esimerkiksi itsellisistä hoidoista. Hän kehui, että on hyvä, kun soitan jo nyt. Monet soittavat vasta 35 ikävuoden tienoilla, jolloin mahdollisuudet ovat jo selkeästi pienemmät. Hän myös sanoi, että on hienoa, että olen miettinyt asioita jo tässä vaiheessa ja että tiedostan endometrioosin vaikutuksen mahdolliseen raskauteen tai päinvastoin raskauden yrityksen vaikutuksen endometrioosiin. Hän varasi minulle alkuvuodelle ajan lapsettomuuspuolen lääkärille. Lääkäri sattuu olemaan sama, joka on minua jo vuosia hoitanut ja oli mukana leikkauksessani. Hän on myös aikoinaan tehnyt minulle mm. munatorvien aukiolotutkimuksen ja oli ensimmäinen, joka kertoi mahdollisista haasteista sairauteni huomioiden.

Käyntiä odotan toisaalta innolla, jotta saisin lisää tietoa ja voisin kartoittaa paremmin omat mahdollisuuteni ja riskit, joita asiaan liittyy. Toisaalta odotan kauhulla, sillä tiedän, että vaikka nyt olenkin vielä ihan ok ikäinen, niin biologinen kello ei ole puolellani ja mitä pidempään asia venyy, sitä enemmän todennäköisyydet koko ajan laskevat. Tiedän myös, että endometrioosini on raju. Olin teinistä asti käyttänyt hormonaalista ehkäisyä ja koko taudin räjähtämiseen tarvittiin vain 6 kuukautta kuparikierukalla. 6 kuukautta ja kipuhelvetti alkoi ja sen tyynnyttelyyn on mennyt vuosia. Se vaati leikkauksen ja kymmeniä eri hormonikokeiluja, kolme kierrosta pistoksia ja tarkan ruokavalion.

Mitä ihmeen riskejä sitten on? En tiedä varmastikaan tarpeeksi, mutta sen tiedän, että oma kehoni ei kestä päivääkään ilman hormoneja. Endometrioosini on uusiutunut jo nyt jatkuvista hormonihoidoista huolimatta. Hormoniton aika siis pahentaa joka hetki tilannettani. Tiedän, että ns. luomuna eli tavallisesti kumppanin kanssa seksiä harrastamalla odotellaan n. 6kk ennen kuin tilanteeseen puututaan, mikäli raskaus ei ala. Jos tiedossa siis on esim. gynekologinen sairaus joka voi vaikuttaa tilanteeseen. Normaalisti aika on 12kk ennen kuin lapsettomuustutkimukset käynnistyvät. Tämän jälkeen vaihtoehtona on erilaisia hoitomuotoja. Eniten pelottaa tilanne, jossa minulta pitäisi kypsytellä munasoluja talteen keräämistä ja hedelmöittämistä varten, sillä kypsytys saattaa joillakin endometrioosipotilailla pahentaa oireita. Uskoisin, että minun kohdallani se olisi kuin bensan kaatamista liekkeihin.

Tuntuu myös epäreilulta, että ihanan vauvahuuman ja jännitystä tihkuvan innostuneen odottelun sijaan, joudun harkitsemaan, että olenko valmis riskeeraamaan terveyteni. Olen tällä hetkellä töissä käyvä, liikunnallinen ja aika tavallinen aikuinen. Mahdollisen raskauden yrittämisen jälkeen, en tiedä mitä minusta jäisi jäljelle. Mitä jos menetän taas työkykyni? Tai mahdollisuuteni harrastaa liikuntaa? Entä jos krooniset kivut palaavat eikä niitä saataisikaan enää hallintaan? Mitä jos pitää leikata uudestaan? Entä jos endometrioosi leviääkin munasarjoihini tai kohtuun, ja ne jouduttaisiin poistamaan? Mitä jos vuosien yrittämisen jälkeen raskautta ei tulisikaan? Mitä jos jäljellä jäisi vain riutunut kehon repale, jonka korjaamisesta ei ole takuita? Mitä sitten?

Sitten mä opettelisin elämään sen asian kanssa. Sitten mä itkisin ja surisin ja kiroisin paskaa maailmaa. Kävisin varmaan aika pohjalla, mutta sitten mä nousisin. Ja aloittaisin alusta. Taas. Koska mä tiedän, että mä en anna itselleni ikinä anteeksi, jos mä en yritä. Mä katuisin sitä varmasti aina. Vaikka mä en haluais menettää mitään tästä niinkin ihanan tavallisesta elämästäni, niin silti olen valmis laittamaan sen pantiksi suuremmasta unelmasta. Unelmasta tulla äidiksi.

Ja syy miksi käsittelen aihetta vain omasta näkökulmastani ja itsellisiä hoitoja pohtien, on se, että kumppanini toiveet perheenlisäyksen ajankohdasta eivät kohtaa kanssani, enkä tiedä tuleeko se muuttumaan ajan kanssa. Joten joudun valitettavasti selvittämään mahdollisuuksiani yrittää yksin. Niin surullista kuin se onkin, en enää koskaan luovu omasta toiveestani toisen vuoksi. En tiedä pysyykö kumppanini mukanani vai tuleeko meille ero. Rakastan häntä ja toivon, että hänkin minua niin, ettei minun toiveeni rikkoisi sitä mitä meillä on. Olen kuitenkin valmis asettamaan myös nykyisen suhteeni vaakakupin toiselle puolelle. Jos hän on minulle se oikea, hän pysyy tukenani ja rakennamme yhteisen tulevaisuuden joka tapauksessa. Jos ei, niin onpahan plan B valmiina. Mä aion yrittää. Joko sitten yhdessä tai yksin.
 

Sivustakatsoja

Kävelen pitkin kaunista ruskaa

miettien kaikkea paskaa

perseessäni on tuskaa

Kahden viimeisen säkeen loppusanojen paikkaa voisi vaihtaa ja perimmäinen ajatus säilyisi silti. Nerokasta!

Siis minä tiedän kyllä, että tuo oli upeinta, mitä olet koskaan lukenut. En voi kun todeta olkapäitäni kohauttaen, että se nyt tuli vain ensimmäisenä mieleen kun mietin, mitä minulle kuuluu ja miten on mennyt.

Aloitin endometrioosiini uuden hormonihoidon pitkin hampain keväällä. Olisin halunnut lopettaa hoidot kokonaan vaikeiden sivuoireiden vuoksi, mutta pitkän keskustelun päätteeksi hyväksyin pettyneenä kohtaloni. Ei olisi vaihtoehtoa. Tai siis olisi, minun tapauksessani kipua, leikkauksia ja entistä varmempi lapsettomuuden riski. Perimmäisenä toiveena hormonin vaihdossa oli, että perseeseen ammuttu karhu poistuisi perseestäni ja akneni saataisiin kuriin. Mm. tällaisista sivuoireista kärsin siis edeltävän hoidon aikana. Taisin alkuvuodesta kiukkuspäissäni kirjoittaa aiheesta tulikivenkatkuisen postauksenkin.

Pienen kevätmasennuksen jälkeen (joka on tosin kestänyt jo viisi vuotta) koin, että ehkä, EHKÄ jotain on tapahtunut. Ainakin kaikki nestehöttö katosi ja en saa enää niin valtavia negatiivisia tunnepiikkejä. Te, joille on tullut hormonihoidon sivuoireena mielialanvaihteluita - tiedätte mitä tarkoitan tunnepiikillä. Se voi olla yht'äkkinen itku ilosta, tai sellainen nollasta sataan syttyvä sisäinen raivo. Normaali ihminen kun ujosti punastuu, niin minä muutuin helvetillisestä vihasta violetiksi. Onneksi se on nyt ohi.

Edellisestä tähystysleikkauksestani on kolme vuotta. Tunnepiikit ovat nyt siis uuden hoidon myötä poissa, mutta sen tilalle tulivat ikävät persepiikit. Niin, se kuuluisa puukon tuikkaus juuri siellä. Samalla myös palleani ja keuhkoni tuikkailevat vähän ylempää. Nämä olivat tyypillisiä hermokipuja ennen vuoden 2017 ensimmäistä tähystysleikkausta. Tuntuu ikävä kyllä siltä, kuin vanha varjo olisi palannut elämääni. Katsotaan, näkyykö tämä varjo myös myöhemmin syksyllä tulevissa magneettikuvissa. Kolmatta leikkaustakin on väläytetty.

Ja miten kävi aknen? Kyynisesti totean, että yllättyneet parijonoon. Entisen yhden lääkkeen sijaan syön nyt kahta lääkettä akneeni ja jonotan jälleen kerran ihopolille. 

Positiivista tässä on se, että olen kyllä saanut erinomaista hoitoa täällä Lapissa. Mitään ei jätetä tutkimatta ja olen tullut kuulluksi, vaikkakin nykyään jämäkkänä "polikonkarina" osaan tarvittaessa myös vaatia ja vakuuttaa.

Ei se siis auta nytkään, kuin elää hetkessä (ja kaikkea muuta rustiikkista kaunokirjoitettua sisustustekstiä). Nautitaan syksystä, täällä Lapin lakeuksilla nautitaankin jo ruskasta pakkasella.

Hosionaho

Kolme viikkoa sitten heräsin aikaisin aamulla, kun perheeni vielä nukkui. Hiivin kylpyhuoneeseen, peseydyin nopeasti, puin ylleni ja astuin ulos hämärään, kylmänkosteaan aamuun. Katuvalojen alla kuljin bussipysäkille, hyppäsin linja-auton kyytiin ja jäin pois sairaalan kohdalla. Astuin käytävältä hissiin ja ulos, uuteen käytävään. Jonotin päiväkirurgian osaston aulassa ensin sairaalavaatteita, sitten sairaanhoitaja kutsui minut luokseen ja sain esilääkityksen. Ehdin vielä tavata lääkärini, joka varmisteli, onko minulla jotakin kysyttävää tai huolia.

Kaiken aikaa olin tyyni ja rauhallinen. Edellisten päivien jännitys oli tiessään, mieli oli ottanut vallan ja laittanut kehon automaattiohjaukseen. Kun minut kutsuttiin leikkaushuoneeseen, kävelin rentona sairaanhoitajan vierellä.

Leikkaushuoneessa soi radio. Minut ohjattiin leikkauspöydälle, ja kaikki huoneeseen tulijat kävivät tervehtimässä minua. Tunnelma oli rento ja ystävällinen. Piuhoja asennettiin kehooni, ja sain käteeni kanyylin. Pian lääke alkaa vaikuttaa, sanoi anestesialääkäri ja kehotti ajattelemaan jotakin mukavaa. Toivotin leikkaustiimille tsempit ja nukahdin.

Havahduin tunteja myöhemmin heräämössä kylmään ja kipuun. Minua lääkittiin ja hoivattiin, kerrottiin, että olin jo aiemmin ollut tovin hereillä. Hoitaja luki tietoni ruudulta ja totesi, että leikkaus oli mennyt hyvin. Kohdunpoistu oli onnistunut, ja kumpikin munasarja oli säästynyt. Endometrioosia oli poistettu useasta kohdasta. Pyysin hoitajaa toistamaan viimeisen, varmistin, että olinko ymmärtänyt oikein, kehossani oli siis ollut endometrioosia? Hoitaja vahvisti asian ja minä aloin itkeä helpotuksesta. En ollutkaan hullu, sain soperrettua hoitajalle.

Myöhemmin minut siirrettiin kotiutumisyksikköön, jossa sain soittaa perheelleni ja kertoa olevani kunnossa. Torkuin pitkin päivää ja jouduin pyytämään kipulääkettä monta kertaa. Tapasin minut leikanneen lääkärin ja keskustelimme vielä leikkauksesta. Arvioin itse oman oloni niin heikoksi, etten halunnut yöksi kotiin, ja ilmoitin tämän tiukasti sairaanhoitajalle. Seuraavana aamuna puoliso haki minut kotiin. Hetken ajan olo oli hirmu reipas. Kahvipöydän äärellä, suklaalla ja kukkakimpuilla hemmoteltuna olin pyörtyä, ja puoliso talutti minut sänkyyn torkkumaan.

Ensimmäiset päivät olin kovissa kivuissa, ja myös kipulääkitys oli todella vahvaa. Päivien edetessä aloin vahvistua: jaksoin keittää itse kahvit tai seurustella hetken lasten kanssa. Nyt leikkauksesta on kulunut kolmisen viikkoa. Olen toipunut jo kovasti: vatsaani koristavat viisi pientä leikkaushaavaa ovat umpeutuneet. Jaksan olla jalkeilla useita tunteja putkeen, ja olen jo käynyt pienillä kevyillä kävelyillä, ihastellut sairauslomani aikana ilmaantunutta kaunista ruskaa. Välillä minua heikottaa ja pyörryttää kovasti, ja toisinaan kivut yhä yltyvät. Tarvitsen paljon lepoa. Pötköttelen, katselen telkkaria, luen kirjoja, kuuntelen äänikirjoja, surffaan netissä, sometan ja viestittelen kavereille ja perheelle. Olen kaukana normaalista, mutta päiviin mahtuu jo välähdyksiä siitä, millaista elämä ennen oli. Ja samalla, minun kehoni ei enää ole sama kuin ennen. Se on saanut uuden alun, ja samalla se on kokenut hurjia.

Kehossani elimet hakevat paikkojaan, kun kohtu ja osin sitä kannatelleet rakenteet ovat poissa. Suoltani on käsitelty kahdesta kohtaa. Vasemmalla alavatsalla, munasarjan yllä sigmasuoli oli kiinnittynyt munasarjan ja kohdun seudulle. Kohdun takana suolen ympäryskudosta oli kiinnittynyt kohdunkaulaan. Kohdun molemmilla puolilla kasvoi myös vanhaa endometrioosikudosta. On vaikea hahmottaa sitä kaikkea, sitä tuhoa omassa kehossa, ja toisaalta sitä, miten paljon pahempi tilanne olisi voinut olla.

Kun käyn läpi kaikkea kokemaani, tunteet kohisevat. Myös mieli on uuden alun edessä. Identiteettini, oma tarinani muovautuu. Tunnen vääryyttä, kipua, onnea, helpotusta, kiitollisuutta, huojennusta, huolta. Itken helpotuksesta tämän hetken Annen puolesta. Tunnen surua ajatellessani sitä nuorta naista, joka olisi ansainnut kaiken avun jo vuosia sitten. Tunnen toivoa, kun ajattelen tulevaa. Tämä on uusi alku.

Annetyttö

Uusista Moona-bloggaajista viimeisenä esittäytyy J.

Neljä vaakatasoista leikkausarpea vatsallani. Suurin aivan napani yläpuolella ja kolme pienempää alempana vatsallani. Etenkin ne muistuttavat minua päivittäin kesäkuussa läpi käymästäni laparoskopiasta ja yli viikon pituisesta osastojaksosta. Yleensä laparoskopia on päiväkirurginen toimenpide, kuten minunkin piti olla. Mikä sitten meni vikaan? - Monikin asia, mutta se on toinen tarina.

Laparoskopiassa sain viimein varmuuden diagnoosille: vatsakalvon endometrioosi. Oireita minulla oli vuosien ajan mm. kivuliaat ja runsaat kuukautiset, alavatsakivut, kipukohtaukset, yhdyntäkivut, vatsan turvotus, ulostamis-ja virtsaamiskivut sekä vatsaongelmat. Hakeuduin gynekologille monta vuotta sitten oireideni pahentuessa, mutta hänen mukaansa minulla oli vain kivuliaat kuukautiset, koska ultrassa ei näkynyt mitään. Tapasin muutaman oireitani vähättelevän lääkärin, jonka vuoksi turhauduin ja lopulta yritin vain selviytyä oireideni kanssa yksin. Kärsin edellä mainituista oireista pitkään. Muistan kun istuin joskus wc:ssä itkemässä kovien kipujeni takia ja yritin etsiä netistä tietoa mikä minua vaivaa. Löysin tietoa endometrioosista. Rohkaistun ja aloin uudelleen vaatia hoitoa. Monen mutkan kautta sain hoitokontaktin naistentautien polille, sekä alustavan diagnoosin endometrioosista oireiden perusteella viime kesänä, ollessani 21-vuotias.

Ennen kesäkuun leikkaustani kivut lisääntyivät valtavasti ja lopulta kroonistuivat päivittäiseksi tämän vuoden 2022 alusta alkaen. Sen lisäksi minulla oli kipukohtauksia, välillä monesti päivässä. Useasti minulla oli kuukauden aikana vain 1-2 kivutonta päivää. Jouduin ottamaan vahvoja kipulääkkeitä liiankin säännöllisesti. Kauratyynystä ja tens-laitteesta tuli hyvin tuttuja. Aina nekään eivät riittäneet viemään kaikkea kipua pois ja joka kerta en kipulääkettä ottanut, koska halusin pystyä käymään töissä. Eri hormoneja ja kipulääkkeitä piti vaihdella ennen sopivien löytymistä ja jokaisessa oli ja on edelleen omat haitta-ja sivuvaikutuksensa. Ajattelin ehkä kertoa niistäkin lisää toisella kertaa.

Laparoskopiasta toipumisen jälkeen minulla ei ole juurikaan ollut kipuja, muita oireita jonkin verran. Huhtikuussa aloitettu kipukynnystä nostava lääkitys, kohta vuoden ollut Mirena-kierukka ja hormonipillerit ovat siis auttaneet kipujen suhteen. Nautin kivuttomista päivistä, mutta kipujen sijaan suurin murheeni on nyt jatkuva väsymys. Jo endometrioosi itsessään voi aiheuttaa väsymystä, jota matala ferritiini (syön kyllä lisärautaa) ja kipukynnystä nostava lääke lisäävät. Useimpina päivinä toivon että voisin vain nukkua kellon ympäri, vaikka en välttämättä senkään jälkeen olisi virkeä. Normaalista arjesta selviäminenkin tuntuu ajoittain erittäin raskaalta. Töissä käynti ja muut rutiinit onneksi pakottavat minut liikkeelle, etten jää sohvalle makaamaan liian pitkäksi aikaa. Siitä täytyy kiittää myös miestäni ja koiraani.

Tavallaan toimintakykyni on nyt jopa huonompi kuin kivuliaana. Alkuvuodesta hyvin alkanut kuntosalilla käynti on leikkauksen jälkeen jäänyt kokonaan. Tänä vuonna en ole kilpaillut kertaakaan lajissani, nyrkkeilyssä. Treenikerrat ovat jääneet aivan liian vähiksi väsymyksen ja vuorotyön takia. Ensimmäiset SM-kisatkin jää minulta vielä kokematta. Mikään muu kuin nyrkkeily ei saa kaikkia ajatuksia ja murheitani katoamaan samalla tavalla, mutta silti nyrkkeilykin on jäänyt taka-alalle. En vain jaksa treenata enää samalla tavalla kuin aiemmin.

Urheilu, etenkin nyrkkeily, on jo vuosia ollut suurin osa identiteettiäni ja nyt olen joutunut melko paljonkin kamppailemaan minäkuvani kanssa. Ahdistaa ja turhauttaa, koska en koe että voisin pitää itseäni tällä hetkellä enää urheilijana. Haluaisin ja yritänkin olla itseäni kohtaan lempeä, mutta olen aina asettanut kaikessa etenkin itselleni paljon odotuksia. Eikä tämä väsynyt versio minusta todellakaan täytä niitä, vaikka kuinka olisikin sairauden ja lääkkeiden aiheuttamaa. Pettynyt, turhautunut ja tyhjä. Ne kuvaavat tunteitani ehkä parhaiten tällä hetkellä. Kuka olen ilman urheilija-minääni? Nyt tuntuu, etten kukaan.

Matka diagnoosin ja avun saamiseen on siis ollut pitkä, hyvin kivulias ja yksinäinen. Alkuun en kehdannut puhua oireistani tai kivuista esim. ystäville, työkavereille tai edes valmentajalleni. Meni pitkään ennen kuin uskalsin ja halusin puhua näistä asioista, enkä edelleenkään tuo kokemaani kauheasti esille, ellei joku siitä kysy. Jäin paljon kipujeni kanssa yksin ja samaa en toivoisi kenellekään. Blogiin kirjoittaminenkin mietityttää välillä, mitä kehtaan ja mitä haluan sanoa, mutta näistä asioista ja kokemuksista on puhuttava että sairaus tulee ihmisten tietoisuuteen paremmin. Endometrioosin oireiden vaihtelevuus, epävarmuus tulevaisuudesta sairauden kanssa ja pelko uusiutumisesta on jatkuvasti läsnä, vaikka en pyrikään sitä miettimään usein. Uskon että kirjoittaminen on minulle eräänlaista terapiaa, tapa muistella ja käydä uudelleen läpi kaikkea kokemaani. Toivon että kirjoitukseni tuo vertaistukea muille endometrioosin kanssa kamppaileville ja saavuttaisi ajoissa jonkun muun, joka kärsii samanlaisista oireista, eikä vielä tiedä mistä on kyse.

J

Olipa kerran yksi pieni endo-mörkö. Tämä on tarina endo-möröstä, ja minä olen siinä oikeastaan vain sivuroolissa, mutta annetaan minulle silti ensin puheenvuoro.

Mun nimi on Maria ja olen yksi uusista bloggaajista. Olen 25-vuotias nainen ja vastavalmistunut opettaja. Aloitin juuri työt eskari-opettajana, ja uusi työ vie aika paljon mehuja tällä hetkellä, vaikka se mieleistä onkin. Olen kihloissa ja asutaan miehen kanssa kahdestaan. Häiden suunnittelu on käynnissä ja tulevaisuudessa siintävät myös varovaiset lapsihaaveet.

Olen jo ehtinyt tehdä monia asioita. Valmistua ylioppilaaksi, olla au pairina Saksassa, käydä yliopiston, valmistua maisteriksi, löytää kumppanin ja kihlautua, matkustella monessa maassa. Kuulostaa varmaan aika tavalliselta nuoren ihmisen elämältä. Ja niinhän se oikeastaan onkin. Silti jossain kaiken takana on koko ajan lymynnyt endo-mörkö. Välillä se on ollut hyvin hiljaa, välillä vain kuiskutellut ja muistuttanut olemassaolostaan ja sitten taas huutanut ja raivonnut niin, ettei sen olemassaoloa ole voinut olla huomaamatta.

Endo-mörkö on ollut olemassa jo vuosikausia, ainakin teini-iästä asti. Silloin se oli kuitenkin aika hiljainen, piti ääntä vain kerran kuussa. Ja senkin äänen yritin tukahduttaa ympäristön vakuutteluilla siitä, että “menkat nyt vain sattuvat, se on ihan normaalia”. Hitaasti endo-mörön kuukausittainen ääni alkoi koventua, enää se ei ollut hiljaista kuiskutusta vaan ihan selkeää puhetta. Ja kerta kerralta se kesti kauemmin ja oli aina vähän edelliskertaa kovaäänisempi. Kului kuitenkin vuosia endo-mörön ollessa koko ajan jossain taka-alalla, olemassa.

Sitten tuli mitta täyteen. Endo-mörön kuukausittaiset muistutukset alkoivat olla koko ajan kovempaa karjuntaa. Sitä alkoi olla mahdoton jättää huomioimatta. Usein se valtasi tilan kaikelta muulta elämässä. Tilaa oli vain endo-mörölle. Pikkuhiljaa mörkö alkoi myös muistutella itsestään useamminkin kuin vain kerran kuussa. Vielä silloin en kuitenkaan tiennyt, mikä endo-mörkö oikeastaan oli. Siihen kului vuosia ja vuosia siitä, kun endo-mörkö ilmestyi ensimmäistä kertaa. Lopulta tutustuin mörköön. Tapaaminen oli katkeransuloinen. Jo pitkään olemassa ollut mörkö sai nimen, mutta toisaalta nyt sitä ei voinut enää vain kuvitella pois. Alkoi pitkä tutustuminen ja toimeen tulemisen opettelu endo-mörön kanssa. Edelleen se on käynnissä. Ei meistä ikinä tule ystäviä, mutta ehkä vielä joskus opimme tulemaan toimeen.

Bloggaajana aion kertoa enemmän matkastani endo-mörön kanssa. Aion kertoa tarkemmin diagnoosin saamisen tuomasta helpotuksesta ja toisaalta pelosta. Avaan enemmän nykyistä kiputilannettani ja toisaalta pohdin sitä, voiko edes sanoa olevansa sairas, jos kiputilanne on sillä hetkellä hyvä. Endometrioosi on toki aina olemassa, mutta usein koen itseni huijariksi puhuessani aiheesta, jos voin sillä hetkellä hyvin. Tuntuu, etten ole tarpeeksi kipeä. Olenko silloin edes oikeasti sairas? Onko minulla oikeutta puhua endometrioosista? Tiedän vastauksen olevan kyllä, mutta välillä itseä on vaikea vakuuttaa.

Aion kirjoittaa myös esimerkiksi lapsien hankkimiseen ja mahdolliseen lapsettomuuteen liittyvistä peloista, vaikka aihe onkin kipeä ja vaikea. Myös tässä näkökulma tulee olemaan hieman erilainen. Raskaus ei ole vielä ajankohtainen, mutta pelkään jo etukäteen. Mitä jos-kysymykset hiipivät mieleen ja niitä on vaikea tukahduttaa. On typerää pelätä etukäteen, mutta ajatuksia on vaikea hallita.

Endo-mörkö on vaikuttanut elämääni siis jo nyt monella eri tavalla. Se on vaikuttanut parisuhteeseen, tulevaisuudenhaaveisiin, suunnitelmiin ja niiden onnistumiseen, työelämään ja aiheuttanut loputtomasti pohdintaa. Nyt kaikki tuo pohdinta saa jonkun alustan sen sijaan, että vain pyörittelisin ajatuksia omassa mielessäni.

Maria

Hei kaikille lukijoille!

Oon Elisa, 33-vuotias äiti, vaimo, larppaaja ja kroonisen kivun ns. "ammattilainen". Kroonisesta kivusta puhutaan, kun kipu kestää pidempään kuin kolmesta kuuteen kuukautta. Joskus mietin, pitäiskö omalle 22 vuotta jatkuneelle kivulle olla jo joku eri nimitys. Oisko lääkäreiden päät kääntynyt mun kivunhoidon puoleen aikaisemmin, jos mulla olisi ultra-hyper-superkroonista kipua?

Mun kipusairaudet on endometrioosi ja adenomyoosi, ja niiden kanssa käsi kädessä kulkee myös krooninen masennus. Endometrioosin oon tuntenut 20-vuotiaasta saakka, kun diagnoosiksi laparoskopiassa varmistui “N80.3 Lantion vatsakalvon endometrioosi.” Siitä saakka oon opetellut elämään rinnakkain endometrioosin kanssa. Oon itkenyt kipua ja menetettyjä työ- ja opiskeluvuosia, mutta myös kokenut kiitollisuutta pienistä asioista ja saanut empatiaa ja ymmärrystä vertaisilta. Endometrioosi on vienyt paljon, muttei kaikkea ja välillä antanut jotain takaisin.

Adenomyoosi taas on tuoreempi tuttavuus. Ensimmäisen kerran adenomyoosista kuulin lapsettomuuspolin lääkäriltä, joka ohimennen sivulausessa mainitsi, että kohtu on pyöreän ja adenomyoottisen näköinen. Olin syvällä hedelmöityshoitoprosessin sumussa, enkä ajatellut asiaa silloin erityisen syvällisesti. Fokus oli siihen aikaan niin täysin kaipuussa tulla äidiksi, ettei uusi diagnoosi oikeastaan edes tuntunut miltään.

Meidän kannalta lapsettomuushoidoissa kävi lopulta hyvin. Toisen hoitokierroksen ensimmäisestä siirrosta tärppäsi. Endometrioosi ja adenomyoosi ei kuitenkaan sammahtaneet raskauden ajaksi, eikä mua niiltä suojannut hyvin käyntiin lähtenyt imetyskään. Jälleen päädyin istumaan naistentautien polille epävarmana siitä, saako mikään kipuja kuriin. Valitettavasti vastaus menneisyyden Elisan pohdintoihin on toistaiseksi ollut kielteinen. Kaks täyttä IVF-hoitokierrosta oli sytyttäneet lantioon semmosen roihun, ettei sitä rauhoittanut kierukka, lukuisat pillerikokeilut tai edes kemialliset vaihdevuodet.

Niinpä, kohta kolme vuotta päivittäisten kipujen kanssa eläneenä tulin viimein voimavarojeni äärirajoille, päätepysäkille ja pyysin lääkäriltäni lähetteen kohdunpoistoon. Samalla käynnillä ihana ja ymmärtäväinen lääkärini osoitti ultrakuvasta pallomaisen kohdun, jonka adenomyoosi sai näyttämään reikäjuustolta kolmesta päällekäisestä hormonihoidosta huolimatta. “Suomeksi sanottuna paskamainen sairaus”, lääkärikin puuskahti ääneen.

Joten tässä sitä nyt ollaan ja odotellaan edessä olevaa kohdunpoistoa. Tunteet asian ympärillä on ristiriitaisia ja vaihtelee helpotuksesta syvään suruun ja pakokauhuun. Prosessoitavaa on paljon, eri näkökulmia valtavasti ja niitä tahtoisin nyt tähän blogiin omilla kirjoitusvuoroillani availla. Miten kohdunpoisto vaikuttaa seksuaalisuuteen? Miltä tuntuu käydä läpi sekundaarista lapsettomuutta? Miten leikkaukseen valmistaudutaan ja miten siitä toivutaan? Ja toivottavasti saisin joskus tulevaisuudessa kirjoittaa myös siitä, mitä kaikkea kohdunpoisto lopulta mahdollisti.

Musta tuskin tulee enää koskaan täysin kivuton, enkä sellaisen perään haikailekaan. Sen sijaan mulla on arkisia haaveita, joita kohti kohdunpoisto toivottavasti mua vie. Haluan olla työkykyinen ja jaksa töiden lisäksi pyörittää kotiarkea. Haaveilen siitä, että voin taas urheilla ja juosta lapsen kiinni leikkipuistossa. Niitä haaveita kohti siis lähdetään, yksi blogiteksti kerrallaan!

Kirjoittelemisiin,

Elisa