Moona-blogi

Hyvästelemme tänä keväänä kolme Moona-bloggaajaa. Toisena vuorossa Elisa, joka on kirjoittanut blogia syyskuusta 2022.

Hei lukijat!

Tässäpä se nyt on, mun viimeinen Moona-blogin teksti, ainakin toistaiseksi. Aloitin blogin kirjoittajana kohdunpoistoleikkausta odotellessani, tosi akuutissa kiputilanteessa. Kirjoittaminen oli tapa purkaa kokemusta ja prosessia, pohtia kohdunpoistoa ja sen elämään tuomia muutoksia. Nyt kohdunpoistosta on jo puolitoista vuotta ja sen myötä endometrioosi on painunut remissioon. Oon saanut olla endometrioosin osalta kivuton jo vuoden. Ehkä juuri siksi tuntui luontevalta kirjoittaa viimeinen blogiteksti juuri nyt.

Vaikka endometrioosi ei aiheuta ongelmia, niin kalenteri on silti täyttynyt erilaisista hoitokäynneistä. On nimittäin niin, että kroonisen sairauden ollessa akuuttivaiheessa kaikki voimat menevät sen oireista ja hoidosta selviämiseen eikä ole voimia käydä hammastarkastuksissa, hierojalla tai fysioterapiassa. Kun sairaus saadaan hoitotasapainoon, alkaakin uusi projekti: täytyy tutustua uudelleen kivuttomaan kehoonsa ja pohtia, mikä muu kuin endometrioosi siinä mahtaa olla vinksallaan ja alkaa hoitaa niitäkin asioita. Jatkan siis terveydenhuollon suurkuluttamista vielä jonkin aikaa tästä eteenpäinkin, kunnes saan kroppani laiminlyödyt huoltotoimenpiteet suoritettua.

Moona-bloggaaja matkani alkuvaiheessa kirjoitin tekstin alkioista, jotka kohdunpoiston myötä jäivät kodittomiksi yliopistollisen sairaalan pakastimeen odottamaan kohtaloaan. Tämän kevään aikana soitin viimein lisääntymislääketieteen polille ja selvitin, mikä niiden alkioiden tulevaisuus voisi olla. Olin ehkä elätellyt jonkinlaista toivoa sijaissynnytyksistä mahdollisuutena perheenlisäykseen, mutta jos ne joskus sallittaisikin, niin todennäköisesti se olisi ollut meidän alkioille liian myöhäistä. Puhelun aikana kävi myös ilmi, että muut perinnölliset sairaudet estävät alkioiden lahjoituksen. Niinpä teimme puolison kanssa päätöksen sulattaa alkiot ja tehdä pakastimeen tilaa muiden lasta toivovien haaveille ja unelmille.

Hedelmöityshoitomatka on nyt viimein kuljettu alusta aivan loppuun. Päätös alkioiden sulattamisesta on ollut yllättävän raskas henkisesti, vaikka mulla ei suurta vauvakuumetta ensimmäisen lapsen jälkeen ole ollutkaan. Jotenkin niissä alkioissa oli kuitenkin edelleen niin paljon lapsettomuusmatkan odotuksia ja tunteita kiinni, että niistä luopuminen tekee kipeää. Se on onneksi ihan luonnollista, ja kipu helpottaa ajan myötä, niin kuin kaikessa luopumisessa.

Isoja prosesseja on tullut siis kevään mittaan päätökseen ja yhtenä niistä on tämän blogin kirjoittajana toimiminen. Moona-blogiin kirjoittaminen on ollut antoisaa. On ollut etuoikeus saada jakaa omaa tarinaa ja sen myötä tarjota lohtua, tietoa ja vertaisuutta teille kaikille lukijoille! Haikein mielin hyppään itsekin blogin lukijan saappaisiin ja odotan jo innolla, millaisia huikeita uusia bloggajia saadan tekstien kautta tavata syksyllä.

Jos yhtään kiinnostaa, niin suosittelen hakemaan kirjoittajaksi! Blogin toimitusta tekevät vapaaehtoiset ja Korennon työntekijät ovat huippukannustavia ja niin ovat myös blogin muut kirjoittajat. Ei siis kannata pelätä hakea mukaan joukkoon, tämä vapaaehtoisuuden muoto on ollut itselle melkein terapeuttista ja hyvin merkityksellistä! Kiitos myös kaikille teille, jotka olette tekstejäni lukeneet, se merkitsee mulle todella paljon.

Lopuksi en voi muuta kuin toivotella kaikille tähän matkaan osallistuneille hyvää ja lempeää kesänodotusta!

Viimeistä kertaa,

Elisa

Elämän kiertokulkuun tuntuu olennaisesti kuuluvan se, että tasaisin väliajoin tiedotusvälineissä uutisoidaan syntyvyydestä, sen laskusta ja siitä, mitä kohdullisten pitäisi asialle tehdä. Syntyvyyskeskustelu nosti nyt päätään ensimmäisen kerran sitten kohdunpoistoleikkaukseni ja kieltämättä tuntuu oudolta, että en fyysisesti ole enää millään tavalla osa tätä keskustelua. Vaikka haluaisinkin vielä lapsia (en tiedä haluanko), ei mulla tällä hetkellä ole muita keinoja laajentaa perhettä kuin adoptio. En voi osallistua synnytystalkoisiin. Tietysti se, haluaako lapsia vai ei, on jokaisen oma päätös, oli yhteiskunnallinen painostus lisääntymiseen millaista hyvänsä.

Silti syntyvyyden ympärillä käytävä julkinen keskustelu suututtaa edelleen. Ne, jotka vaativat tähän maahan lisää lapsia, harvemmin nimittäin vaativat esimerkiksi sitä, että kohdullisten ihmisten terveydenhoitoon panostettaisiin nykyistä enemmän. Tällä hetkellä gynekologiset palvelut eivät kuulu melkein koskaan työterveyssopimuksiin. Perusterveydenhuollon gynekologinen osaaminen on heikkoa, eikä esim. laitteita ultraamiseen ole aina saatavilla. Suomessa gynekologista hoitoa saavat parhaiten ne, joilla on varaa maksaa yksityisen gynekologin käynnistä.

Mun endometrioosi alkoi oireilla jo ennen ensimmäisiä kuukautisia. Kun menkat sitten 11-vuotiaana alkoivat, ne olivat samantien tappokipeät ja hain niihin lukuisia kertoja turhaan apua julkisen puolen terveydenhoidosta. Lopulta diagnoosi irtosi vasta 20-vuotiaana, kun äitini lupasi maksaa mulle käynnin yksityisellä gynekologilla. Olin opiskelija, eikä mulla todellakaan olisi ollut varaa mennä ilman vanhempien apua. Tämä on edelleen tosi tuttu tarina endometrioosia sairastavien vertaistukiryhmistä, vaikka tietoisuuden suhteen on menty eteenpäin. Yhä vain endometrioosin keskimääräinen diagnosointiviive on 9 vuotta.

Olen ollut tyytyväinen kohdunpoistoleikkaukseen, sainhan sillä työ- ja toimintakykyni takaisin. Silti en voi olla pohtimatta, olisiko niin lopullista keinoa tarvinnut käyttää, jos sairautta olisi hoidettu alusta asti, ei vasta 12 vuoden viiveellä? Samalla pohdin, miksi syntyvyyskeskustelun keskiössä ei ole nimenomaan se, miten luokattoman heikkoa naiseksi syntymässä määriteltyjen terveydenhuolto on suhteessa mihin tahansa muuhun terveydenhoitoon.

Osallistuisin varmaan ihan mielelläni vielä niihin kuuluisiin synnytystalkoisiin, jos sitä osallistumisvälinettä ei ois leikelty musta pois siksi, että mun sairaus jätettiin hoitamatta 12 vuotta. Montako muuta vastaavaa tarinaa meillä on tässä maassa? Miten paljon syntyvyyttä saataisiin nostettua jos endometrioosia, vulvodyniaa,  adenomyoosia ja PCOS:aa diagnosoitaisiin ja hoidettaisiin paremmin?

Jos kohdullisten terveydenhoidon parantaminen ei muuten poliittisia päättäjiä kiinnosta, alkaisiko se kiinnostaa jos sen seurauksena saataisiin uusia veronmaksajia? Gynekologisen osaamisen lisääminen perusterveydenhuollossa ylläpitäisi myös synnytysterveyttä. Haaveilen tulevaisuudesta, jossa meillä olisi gynekologisen terveyden osaamiskeskuksia ihan perusterveydenhuollossa. Niissä olisi töissä kätilöitä ja gynehoitajia sekä luonnollisesti gynekologeja. Siellä hoidettaisiin erilaisia seulontoja, PCOS-, endometrioosi- ja vulvodyniapotilaiden seurantaa, sekä menopaussin eri vaiheita ja annettaisiin huomattavasti nykyistä parempaa synnytyksen jälkihoitoa.

Pelkään pahoin, että tämä jää vain haaveeksi, mutta toivon silti, että oman lapseni sukupolvi saisi kuitenkin edes aavistuksen parempaa hoitoa gynekologisiin oireisiinsa. Tehdään maailmasta haave kerrallaan vähän parempi paikka kohdullisille - ja kaikille muillekin.

Elisa

Hellou ja hyvää kevättalvea kaikille blogin lukijoille! Endometrioosirintamalta ei ole varsinaista kerrottavaa juuri nyt, sillä sairaus nukkuu edelleen kohdunpoiston jäljiltä Ruususen untaan. Silti viime vuosi ei mennyt täysin ilman toipilasvaihetta, sillä joulukuun puolessa välissä kävin luovuttamassa munuaisen rakkaalle läheiselleni.

Munuaisenluovutus oli erittäin tärkeä motivaattori myös kohdunpoistoa harkitessa, sillä luovutusta ei olisi minulle suositeltu, jos en olisi niin kivuton kuin olen nyt reilun vuoden saanut olla. Ottaen huomioon, että vietin melkein koko vuoden 2022 työkyvyttömänä kohdunpoistoa odotellen, tuntui todella kummalliselta, että vuonna 2023 mut todettiin täysin terveeksi elimenluovuttajaksi. Sen puhelun loppusyksystä saatuani tanssin melkoisen voitontanssin ja aloin sitten valmistautua jälleen kerran leikkaukseen.

Munuainen poistettiin joulun alla hyvinkin tutussa operaatiossa eli laparoskopiassa. Toimenpidepäivän rutiinit olivat kohdunpoiston jäljiltä niin tuttuja, etten oikeastaan jännittänyt mitään muuta kuin sitä, löydänkö oikeaan paikkaan vieraassa sairaalassa, elimen luovutukset kun on Suomessa keskitetty Helsinkiin. Kaikki meni kuitenkin hyvin, minä maalainenkin löysin ajoissa paikalle ja mikä tärkeintä, munuaiseni saatiin siirrettyä läheiselleni onnistuneesti! Ei voi olla kuin kiitollinen siitä, mitä kaikkea nykylääketiede mahdollistaa.

Toimenpide ja siitä toipuminen oli siis tosi tuttua, mutta sairaalakokemuksessani oli kuitenkin yksi merkittävä ero ja se oli kivunhoito. Vietin toimenpiteen jäljiltä pitkän kotimatkan vuoksi neljä yötä sairaalassa, enkä joutunut ainuttakaan kertaa sairaalassa ollessani väittelemään kivunhoidostani. Aina kun koin, että tarvitsen kipulääkettä, kokemustani uskottiin. Tuntui melkein absurdilta, kun sen sijaan kesken sairaalahoidon pyysin, että lääkitystäni laskettaisiin, ettei sivuoireena ilmennyt huimaus estäisi itsenäistä liikkumista osastolla. Kokemukseni ei ole ollut koskaan sama, kun olen ollut sairaalassa gynekologisesta syystä.

Vaikka munuaisen poisto on toimenpiteenä suurin, jossa olen koskaan ollut, koin että pääsin nopeammin jalkeille ja toimin osastolla omatoimisemmin kuin aiempien leikkausten jälkeen nimenomaan siksi että kipua hoidettiin riittävästi ja oikea-aikaisesti. Johtuiko ero sairaalakokemusten välillä siitä, että asioin tällä kertaa eri sairaalassa vai siitä, että toimenpide oli isompi kuin aikaisemmat, vai siitä, että sairaalaantulosyyni ei tällä kertaa ollut gynekologinen? En tiedä, mutta joka tapauksessa ero hoidossani oli huomattava.

Oli oman kokemukseni taustalla mitä hyvänsä, niin sukupuolten välinen kipukuilu (gendered pain gap) on tutkitusti ja todistetusti olemassa. En löytänyt kotimaisia tutkimuksia tarkalleen tästä aiheesta (tässäpä tutkimusaihe jollekin tulevalle tohtorille!) mutta useissa löytämissäni kansainvälisissä tutkimuksissa tulokset olivat toistuvasti samat: naiseksi syntymässä määritellyt kokevat kipua enemmän kuin miehet. Tähän vaikuttavat varmasti monet tekijät, mm. gynekologisten sairauksien diagnosointiviive, gynekologisten sairauksien vähäinen tutkimus ja heikompi tutkimusrahoitus ja sitkeät myytit siitä, että kipu vain kuuluu osaksi naiseksi syntymässä määriteltyjen ihmisten elämää.

Lääketieteen maailmassakaan tasa-arvotyö ei ole valmis, mutta sen tarpeellisuuteen on onneksi vähän kerrallaan herätty. Toivon, että tulevaisuudessa kaikki sairaalaantulosyyt olisivat yhtä arvokkaita. Riittävä ja oikea-aikainen kivunhoito kuuluu kaikille, myös meille gynekologista sairautta sairastaville.

Elisa

Oon ikuisesti kiitollinen, että musta on tullut vanhempi ihanalle lapselle endometrioosistani huolimatta. Silti endometrioosi on vaikuttanut aivan kaikkeen omassa äidiksi tulemisessa ja vanhemmuudessakin. Lapsettomuuden pelko kulki mun mukana melkein 10 vuotta ennen kuin lopulta alettiin puolison kanssa lasta yrittää, ja lapsettomuushoitoihinhan sitä sitten päädyttiinkin. Hoidot johti lopulta raskauteen, joka sujui kutakuinkin normaalisti, vaikka kipuja oli matkan varrella jonkin verran. Kukaan ei oikein osannut kertoa, kuinka normaaleja tai epänormaaleja ne kivut sitten oikeastaan oli. Koko raskauden pelkäsin keskenmenoa ja kuuntelin neuroottisesti kotona lapsen sydänääniä.

Synnytykseen saakka kuitenkin päästiin. Se oli tosi pitkä ja raskas, mutta lopulta imukupin avustuksella lapsi saatiin maailmaan. Monta vuotta myöhemmin luin että imukuppiavusteiset synnytykset heikkojen supistusten vuoksi on tutkitusti yleisempiä endometrioosia sairastavilla. Sekin olisi ollut ihan kiva saada tietää, kun neuvolassa kysyin, voiko endometrioosi jotenkin vaikuttaa synnytykseen tai raskauteen, mutta ehkä tämä tutkimustieto ei vielä silloin ollut neuvolan käytettävissä. Synnytyksen jälkeen olin pitkään ahdistunut ehkä siksi, että keskenmenoa pelätessäni en ollut uskaltanut valmistautua lapsen syntymän jälkeiseen aikaan tai siksi, että oon herkkä reagoimaan mielialalla estrogeenitasojen romahtamiseen. Lopulta ahdistus alkoi kuitenkin sulaa pois, perhearki sujua ja imetyskin lähti hyvin käyntiin.

Imetyksestä huolimatta menkat kuitenkin palasi jo kaksi kuukautta synnytyksen jälkeen, ja siitä pikkuhiljaa kivut alkoi taas ottaa jalansijaa itselleen. Kierukka asennettiin niin pian kuin se oli turvallista tehdä, toiveena että saataisiin endo rauhoittumaan, mutta se toivo valitettavasti jäi turhaksi. Olin haaveillut pitkästä imetyksestä, mutta kun lapsi oli 9 kuukautta, jouduin lopulta luovuttamaan yhä vain paheneville endometrioosikivuille ja aloittamaan hormonihoidon, joka esti imetyksen jatkumisen. Edelleen tuntuu epäreilulta ajatella, että päätöksen imetyksen lopetuksesta teki mun puolesta sairaus, enkä minä itse.

Oman aikansa hormonit piti endoa kurissa, mutta pikkuhiljaa lapsen kasvaessa myös kivut kasvoi. Lapsen toisen ja kolmannen ikävuoden vietin kipusumussa, ison osan siitä täysin työkyvyttömänä ja usein myös toimintakyvyttömänä. “Milloin sinä äiti paranet?” lapsi kysyi usein, kun en jaksanut nousta sohvalta leikkimään. Kyllä oma sydän särkyi ihan joka kerta, kun vastasin, että äidin sairautta ei voi kokonaan parantaa, vaikka sitä voidaankin hoitaa. Yhdessä odotettiin lapsen kanssa äidin kohdunpoistoleikkausta ja toivottiin, että se helpottaisi.

Onneksi kohdunpoisto on kuitenkin toistaiseksi pitänyt kivut poissa. Silti se, että oon ollut yli 20 vuotta kipukroonikkona, tulee todennäköisesti loppuelämän näkymään mun jaksamisessa ja voimavaroissa. Leikkauksesta on kohta vuosi ja edelleen tulee päiviä, kun olen töistä tullessa niin väsynyt, etten jaksa muuta kuin levätä sohvalla viltin alla. Hermosto tuntuu olevan jatkuvassa ylikuormitustilassa, enkä oikein vielä tiedä, millä sen saisi rauhoittumaan. Edelleen joudun ajoittain sanomaan lapselle, että nyt äiti ei jaksa.

Toisaalta koen, että lapsi jos kuka hyväksyy mut juuri tällaisena, vähän rikkinäisenäkin. Kun oon ollut oikein kipeä, lapsi on kiivennyt kainaloon tai tuonut mulle lempipehmolelunsa ja silittänyt kädestä kysyen: “Helpottiko äiti?” Siihen oon joka kerta voinut vastata, että helpotti. Oon tosi ylpeä siitä, miten empaattinen, hellä ja rakastava persoona meidän ainokainen ihmelapsi onkaan.

Vanhemmuus endometrioosia sairastavana kipukroonikkona vaatii joskus enemmän lepoa ja joskus sitä, että etsitään lapsen kanssa kauppakeskuksessa vessaa, ei lapsen vaan äidin äkillisen vessahädän takia. Kaikesta kuitenkin on selvitty ja joka päivä tuo pieni ihminen opettaa mulle lempeyttä omaa itseäni kohtaan. Se kai tässä vanhemmuudessa parasta onkin, oli endometrioosia tai ei.

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Hyvää alkavaa syksyä blogin lukijoille myös minulta, olkoon se kaikille mahdollisimman kivuton ja rauhallinen. Syksy on aina ollut mulle vähän ristiriitainen vuodenaika. Toisaalta siihen liittyy paljon uuden alkamista ja jännitystä, mutta myös lähestyvän talven melankoliaa. Kun illat ja lopulta päivätkin pimenee, tekee mieli arkea piristää aina silloin tällöin jollain mukavalla. Monilla perheillä on varmasti omia juhlaperinteitä, ja niin on meidänkin perheellä: me nimittäin juhlitaan joka vuosi alkusyksystä pakastekakkupäivää.

Mikäs se semmoinen päivä on? No, pakastekakkupäivänä juhlitaan pakastealkionsiirtoa, josta meidän rakas ainokainen lapsi sai alkunsa. Jos lapsettomuushoidot olikin kokemuksena henkisesti näännyttävä ja fyysisesti tuskallinen, niin ainakin siitä (lapsen lisäksi) seurasi tällainen hupsu ylimääräinen juhlapäivä. Lapsettomuushoitojen aikana koin jääväni paitsi todella monista ns. normaaleista lapsen saamiseen liittyvistä asioista, mutta päivälleen lapsen kohtuun kiinnittymistä olisi vaikea juhlia, jos ei olisi käynyt läpi hedelmöityshoitoja. Jostakin niille pilville pitää hopeareunukset keksiä.

Pakastekakkupäivää juhlitaan meillä yleensä perheen kesken siten, että ostetaan kaikille mieluinen pakastekakku, sulatetaan se ja herkutellaan. Yksinkertaista, mutta tehokasta!  Lapsikin tietää, minkä vuoksi päivää juhlitaan. Meille on ollut alusta saakka selvää, että puhutaan suoraan lapselle siitä, miten hän on alkunsa saanut. Lääkäritkin hoitojen alussa tätä meille suositteli, vaikka meidän hoidot on tehty omilla eikä lahjoitetuilla sukusoluilla. Kutsunkin lasta usein hellitellen omaksi pakastepullakseni.

Tämän vuoden pakastekakkupäivä on jo viides. Hedelmöityshoidoista tuntuu kuluneen pieni hetki ja kuitenkin puoli ikuisuutta. Sanotaan, että aika kultaa muistot, mutta omat kokemukset hedelmöityshoitojen rankkuudesta on edelleen hyvin vahvasti mielessä ja vaikuttivat myös merkittävästi omaan päätökseen kohdunpoistosta. Ilokseni voin kertoa, että tänä pakastekakkupäivänä voidaan juhlistaa samalla myös sitä, että työkyky on edelleen tallella, kun kohdunpoiston vuosipäivä vääjäämättömästi lähestyy! Kivut on myös pysyneet hyvin maltillisina ja liittyvät todennäköisesti enimmäkseen lantionpohjan kireyteen.

Tuntuu uskomattomalta, että töiden lisäksi oon pystynyt palaamaan myös liikuntaharrastusten pariin: kuntosalille, joogaan ja myös aivan uutena aluevaltauksena seinäkiipeilemään! On joka päivä äärimmäinen helpotus kyetä nousemaan sängystä ilman jatkuvaa kipua, jossa vietin viime syksyn leikkausta odotellen. Päivät kuluu ihan mahdottomalla vauhdilla ja jokaisesta toimintakykyisestä hetkestä oon tietysti ihan superkiitollinen. Omaa jaksamista pitää silti yrittää muistaa varjella ja vaalia, eikä haalia itselleen niin paljon tekemistä että uupuu samantien sen kaiken alle.

Ei ole mulle missään nimessä itsestäänselvyys, että pystyn kertomaan tällaisia positiivisia kuulumisia tänne blogiin, niinpä lupaan nautti niin toimintakyvystä kuin tämän vuoden pakastekakkupäivästäkin täysin rinnoin!

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Juoksen kohti kartanoa. Sen portaat ovat kosteat ja liukkaat, kun kiipeän äidin kanssa kuistille. Ilmahälytys on soinut vain joitakin minuutteja sitten ja tämä vanha kartano on tienoon lähin talo. Koputamme oveen, mutta kukaan ei avaa. Kierrän ikkunaan: sisällä on aavemaisen pimeää ja ehdimme pelätä, ettei kukaan ole kotona, kun ovi lopulta avautuu kuin itsestään. Astumme sisään hämärään kartanoon ja alamme selvittää sen salaisuuksia.

Ihan pienestä asti sadut ja tarinat on olleet mulle pakopaikka, mutta vasta yläkoulussa löysin harrastuksen, jossa oon oikeasti päässyt astumaan mukaan tarinoihin. Kyseessä on siis larppaus eli liveroolipelaaminen. Larppaus on monipuolinen harrastus, jossa yhdistyy improvisaatio, eläytyminen ja vuorovaikutus muiden pelaajien kanssa. Se on harrastus, jossa tarinan aloittavat pelinjohtajat, mutta tarinan kulku jää pelaajien päätettäväksi.

Kun aloitin larppaamisen 13-vuotiaana, en vielä tiennyt, miten tärkeä harrastuksesta minulle tulevaisuudessa tulisi. Endometrioosin ollessa vaikeimmillaan larppaaminen on ollut se kuuluisa henkireikä, jonka avulla on jaksanut omaa arkea. Varmasti jokainen, joka sairastaa kroonista kipusairautta, ymmärtää halun jättää oman arjen hetkeksi taakseen. On lohdullista saada pelin ajaksi unohtaa se, että elää kehossa, joka on joka päivä kipeä. Sen lisäksi tuntuu uskomattoman hyvältä tulla kohdatuksi muutenkin kuin sairauden kautta. Larpin ajan voi olla pystyvä, kykenevä, taitava ja voimakas, vaikka arjessa tuntisi olevansa lähinnä heikko ja väsynyt.

Larpatessa oon vuosien mittaan ollut mm. tutkimusmatkailija viktoriaanisessa englannissa, merirosvolaivan tähystäjä, lääkintäupseeri avaruusaluksella ja kesän keiju, joka ei halunnut mennä talviunille. Oon päässyt kokemaan palavia rakkaustarinoita, ratkaisemaan murhamysteeriä ja taistelemaan lohikäärmettä vastaan. Larppaaminen on eskapismia parhaimmillaan. Larpin keston ajaksi voi piilottaa oman itsensä ja sen hetkisen elämän huolet ja murheet hahmon taakse ja olla aivan joku muu.

Harrastuksena larppaaminen ei vaadi muuta kuin sen, että mieluiseen peliin mukaan päästyään etsii hahmolleen sopivimman asustuksen, saapuu paikalle ja eläytyy parhaan kykynsä ja voimavarojensa mukaan hahmoonsa yhdessä muiden pelaajien kanssa. Ei tarvitse pystyä käymään treeneissä joka viikko tai maksaa kuntosalin tai urheiluseuran kuukausi- ja jäsenmaksuja vaikkei ole varma, pystyykö palveluja käyttämään koko rahan edestä. Kun tietää, että jaksamista vaaditaan vain larpin keston ajan, voimavaroja on paljon helpompi ammentaa vähän tyhjemmästäkin kaivosta.

Ei se tietenkään sitä tarkoita, että larppaaminen kroonisesti sairaana olisi aina helppoa. Joskus larppi vie mennessään ja pelin aikana pahentuneen kiputilanteen tajuaa vasta pelin jälkeen. Vastikään pelatussa larpissa jouduin hakemaan kesken pelin särkylääkettä ja pötkähtämään sohvalle lepäämään. Tässä suhteessa larppaaminen on kuitenkin anteeksiantava harrastus: pelaajia kehotetaan pitämään huolta itsestään ja toisistaan, lepäämiselle on lähes aina järjestetty oma rauhallinen tila ja kanssapelaajat suhtautuvat erilaisiin tilanteisiin usein tosi ihanasti ja lämpimästi.
Immersiolla, eli tarinaan uppoamisella, on toisinaan ollut myös helpottava vaikutus kipuihin. Oon voinut tulla kipeänä ja väsyneenä pelipaikalle, mutta pelattuani hahmoani kahdeksan tuntia, oonkin pelin jälkeen täynnä energiaa ja hämmästyttävän kivuton. Mieli on hetkeksi voittanut kehon ja vaikka tiedän, ettei sairauttaan voi larpata pois, niin niistä kivuttomista endorfiinihetkistä oon kyllä silti joka kerta nauttinut täysin rinnoin. Näin mua on aikanaan myös kipupolilta neuvottu tekemään. Mielihyvää tuottavat asiat, oli kyse sitten mieluisesta harrastuksesta, lempiruuasta tai hikitreenistä, on ehdottoman tärkeitä kivun hoidolle. Hyvinvoiva mieli käsittelee kipua paremmin ja mielihyvä hoitaa mieltä.

Joskus immersiosta on raskasta palata omaan kehoon ja sen kipuihin. Kroonisesti sairaana larppaajana oon pyrkinyt pitämään huolta, että lasku arkeen kotiin palattua olisi mahdollisimman pehmeä. Palautuminen fyysisesti raskaasta larppiviikonlopusta voi vaatia noutoruokaa, Netflixiä ja ihan vain lepoa. Silti koen, että ainakin minulle larppaaminen on antanut niin paljon enemmän kuin se yhden viikonlopun aikana voisi koskaan viedä. Seikkailu on sallittua, myös meille kroonisesti sairaille.

Jos tän tekstin myötä kiinnostuit larppaamisesta, niin lisätietoa löytyy osoitteesta: https://larp.fi/  Ehkä nähdään joskus jossain yhteisessä tarinassa!

Kirjoittelemisiin,

Elisa

On toukokuu ja kevät. Vihreitä hiirenkorvia aukeilee koivujen oksille ja ilmassa tuoksuu kostea multa ja hiekoitussora. Astelen sairaalan ovista ulos ja kuuntelen Linda Fredrikssonin Juniper-levyä. Olo on vieras ja outo, vähän irtonainenkin. Ensimmäistä kertaa olen poistunut sairaalasta kohdunpoistoleikkauslähetteen kanssa. Joskus syksyllä leikataan, lääkäri sanoi ja tiedän, että tästä alkaa pitkä odotus. Minut on leikattu viimeksi 13 vuotta sitten, silloin odotin leikkausta puoli vuotta. Nyt on vuosi 2022: korona-hoitovelan, hoitajapulan ja työtaisteluiden vuosi. Varaudun siihen, että tällä kertaa joudun odottamaan vielä pidempään.

On kesäkuu ja kesän ensimmäinen helleaalto. Istun työterveyshuollon vastaanottoaulassa ja tiedän, etten ole enää työkykyinen. Kesälomaan ei olisi kuin muutama viikko, mutta päivittäinen kipu on puristanut viimeisetkin voimat minusta, eikä mitään ole jäljellä. Lääkärille kerron odottavani aikaa kohdunpoistoon, joka toivottavasti (muttei välttämättä) helpottaa kiputilannetta. Lääkäri kirjoittaa sairausloman heinäkuun yli ja poistun viettämään kesäloman sijasta sairauslomaa. 

On elokuu. Loppukesän lämpö viipyilee vielä. Terassin hyttysverkossa kiipeilee lukkeja, ja lapsen kanssa istutetut kesäkukat jaksavat yhä kukkia. Olen tiennyt olla odottamatta uutisia kesällä. Sairaalan poliklinikka on ollut suljettuna heinäkuun ajan, eikä kukaan ole voinut lähettää minulle sitä kirjettä, jota niin kipeästi odotan. Mutta sitten tulee elokuu, eikä kirjettä vieläkään kuulu. Käyn endometrioosipolilla hakemassa viidettä kertaa vatsanahkaan pistoksen, jonka myötä vuoden alusta aloitettuja keinotekoisia vaihdevuosia jatketaan taas. “Kun lääkärillä vain on ylimääräistä aikaa, hän aikoo suunnitella tulevan syksyn leikkausajat”,  ystävällinen hoitaja vakuuttaa. Naurahdan aina, kun kerron tämän tiedon eteenpäin. Milloin kiireisellä erityislääkärillä muka on ylimääräistä aikaa? 

Suunnittelen omia syksyn menojani: ilmoittaudun larppeihin ja ostan äitini kanssa liput Suvi Teräsniskan ja Yö -yhtyeen yhteiskonserttiin. Kaiken tämän teen tiedostaen, etten välttämättä pysty toteuttamaan mitään suunnittelemaani. Leikkaus voi olla kahden viikon tai kahden kuukauden kuluttua, se voi olla alkusyksystä tai vasta joulun tietämillä. Kaikki menot pitää kirjoittaa kalenteriin lyijykynällä, jotta ne voi pyyhkiä leikkauksen tieltä pois. Ehkä siksi kalenteri on harvinaisen tyhjä. Odotuksen epävarmuudessa on vaikea sitoutua mihinkään. 

On syyskuu. Kesä katoaa kuin veitsellä leikaten. Illat pimenevät ja sairauslomaa jatketaan taas kuukaudeksi eteenpäin “siltä varalta, että leikkaus tulee yllättäen". En jaksa olla aivan niin optimistinen kuin työterveyslääkärini. Päivät kotona kipujen kanssa ovat pitkiä ja toimettomia. Odotuksen limbossa tunnen oloni väsyneeksi, masentuneeksi ja yksinäiseksi. Toivon, että saisin pian odotukselle tarkoituksen, kiintopisteen jota kohti päivät voivat hiljalleen huveta. Ehkä erikoislääkärillä on pian ylimääräistä aikaa, koetan tsempata itseäni ja malttaa odottaa.

On lokakuu. Ruska levittäytyy koivujen ja vaahteroiden latvuksiin liekehtivän kultaisena. Leikkausaikani on kertaalleen varattu ja peruttu, hoitajapulan vuoksi. Peruuntumisesta kuultuani purskahdan itkuun ja putoan takaisin odotuksen epävarmuuteen. Gynekologi nostaa kipulääkitystäni, jotta pärjäisin leikkaukseen saakka kotona. Kohtu päättää, ikään kuin tilanteen epätoivoisuutta alleviivatakseen, laulaa joutsenlaulunsa: eräänä aamuna herään verisenä ja shokissa siitä, että jollain ilveellä minulla on yhtä aikaa sekä menkat että keinotekoiset vaihdevuodet. Odotus tuntuu sillä hetkellä täysin loputtomalta.

Pääsen sittenkin Suvin konserttiin, jonne lähdön ehdin kertaalleen perua. Istun tutun konserttisalin hiukan epämukavalla penkillä, suljen silmäni ja keskityn vain musiikkiin, annan sen kannatella minut odotuksen, uupumuksen ja pettymysten yläpuolelle. Konsertin ajan olen kipujen ulottumattomissa. Kun palaan kotiin, minuun laskeutuu vieras varmuus. Epätoivo, joka perutusta leikkauksesta seurasi, on vahvistanut minulle sen, että tein toukokuussa oikean päätöksen kohdunpoistoa toivoessani. Tätä minä haluan. Ei tarvitse enää kuin odottaa.

On marraskuu ja lopulta odotukseni päättyy. Uusi toimenpidepäivä on sattumalta osunut edellisen laparoskopiani 13-vuotispäivälle. Nousen taksista yliopistollisen sairaalan pihaan aikaisin aamulla ja vedän henkeeni kirpeää pakkasilmaa. Pienestä jännityksestä huolimatta mieli on levollinen ja tyyni. Olen valmis siihen, että odotus on vihdoin ohi.

On vuosi 2023. Kevätaurinko viipyy taivaalla päivä päivältä pidempään ja lumi sulaa katoilta pitkiksi jääpuikoiksi räystäiden reunaan. Käännän kalenterista esiin maaliskuun lehden ja hämmästelen sitä, miten nopeasti aika kohdunpoiston jälkeen on kulunut. Kuukausi kuukaudelta olen kerännyt takaisin niitä voimia ja kehoni rajoja, jotka kipu minulta viime vuonna riisui. En ole katunut leikkausta hetkeäkään. Olen tällä hetkellä kivuton, työkykyinen ja joka päivä enemmän oma positiivinen, innostuva itseni. Olen saanut elämäni takaisin.

Elisa

Mukavaa alkanutta vuotta Moona-blogin lukijoille! Blogivuoden aloittaa Elisan teksti.

Tuntuu siltä, että tällaiset tekstit pitäis aina aloittaa sanomalla, että oon tosi onnekas ja kiitollinen siitä, että endometrioosista ja adenomyoosista huolimatta olen onnistunut tulemaan kerran raskaaksi ja saanut maailman ihanimman lapsen. Siltä se tuntuu, vaikka tiedän, ettei kipuilu tulevan sekundaarisen lapsettomuuden kanssa tarkoita, etten rakastaisi nykyistä lastani tai etten ole kiitollinen kaikesta, mitä mulla juuri nyt on.

Mun raskaus oli tosi normaali, mutta synnytys sen sijaan traumaattinen, ja ehkä siitä johtuen mitään valtavaa, pakottavaa vauvakuumetta ei oo kuulunut, vaikka synnytyksestä on jo yli kolme vuotta. Silti, kun kohdunpoisto ensimmäisen kerran nostettiin esille endopolilla, tuntui rintakehässä pistävä, tukahduttava pelko. Se pelko oli kuitenkin helppo rauhoitella pois. Eihän se vielä ole varmaa, että kohtu pitää poistaa, on paljon hormonihoitoja kokeilematta, ajattelin.

Ja sitten kokeiltiin. Ja kokeiltiin. Ja kokeiltiin taas. Vasta vaihdevuosilääkitys sai tiputteluvuodot hetkeksi loppumaan, mutta sekään ei helpottanut päivittäisiä kipuja. Tultiin siihen pisteeseen, ettei vaihtoehtoja enää ollutkaan, ja siitä kohdunpoistosta, jonka ei pitänyt olla varmaa, tulikin todellisuutta.

Meidän ainokainen lapsi on syntynyt keinohedelmöityshoidoilla, ja niiden hoitojen jäljiltä yliopistollisen sairaalan pakastimessa köllöttelee 10 pientä alkiota. En ole uskonnollinen, enkä koskaan ajattelisi toisen ihmisen kohdalla, että alkio on mitään muuta kuin muutama solu vierekkäin. Mielestäni jokaisella tulee olla oikeus päättää omasta kehostaan, ja viime kesänä seurasin USA:n korkeimman oikeuden päätöstä kumota kansallinen aborttioikeus syvästi järkyttyneenä.
Siitä huolimatta, kun on kyse omista sukusoluista, tilanne ei ookaan niin yksinkertainen. Silloin, kun oma syli oli vielä tyhjä, ne pakastimeen säilötyt alkiot oli kaikki, mitä meillä oli. Niihin kiteytyi niin paljon toivoa, odotuksia ja mahdollisuuksia, etten vieläkään pysty ajattelemaan että ne on vain soluja vierekkäin. Jokaisesta alkiosta ois voinut tulla yhtä ihana lapsi kuin se lapsi, joka meillä onneksi nyt on.

Kohdunpoiston jälkeen ne alkiot jää kodittomiksi. Siltä se tuntuu, vaikka järjellä ajatellessa tiedän, ettei niillä soluilla ole sielua tai ymmärrystä. Leikkaukseen valmistautuessa oon joutunut myös pohtimaan sitä, voisinko lahjoittaa alkiot eteenpäin. Silloin jossain tuolla saattais jonain päivänä elää toivottavasti rakastettu lapsi, jossa on puolet minua ja puolet mun rakasta puolisoa, mutta joka ei kuitenkaan olisi ollenkaan meidän.

Kohdunpoisto on hoitokeinona äärimmäisen lopullinen. Vaikka tällä hetkellä en koe syvää kaipuuta useamman kuin yhden lapsen äidiksi, en koskaan voi tietää, miltä musta tuntuu viiden tai kymmenen vuoden päästä. Kun kohtu on poistettu, pitää olla aina valmis käsittelemään lapsettomuuden kokemuksia ja tunteita uudestaan. Se tuntuu epäreilulta. Vastahan me jumalauta päästiin siitä edellisestä lapsettomuudesta eroon!

Hetkellisistä pelon tunteista huolimatta oon kuitenkin täysin varma, että lapseni tarvitsee toimintakykyisemmän äidin - ja kohdunpoisto toivottavasti auttaa mut siihen pisteeseen. Tiedän, ettei lapseni tai puolisoni sitä multa vaatisi, mutta vaadin sitä itse itseltäni. En halua olla äiti vain sohvannurkassa maaten, vaan kokonaan. Siksi oon valmis siihenkin, ettei niistä pakastimessa olevista alkioista koskaan tule mun lapsia, eikä mun lapsesta niiden alkioiden maailman parasta sisarusta, vaikka se pelottaa tosi paljon.

Oon selvinnyt lapsettomuudesta ystävien, perheen ja puolison tuella kerran ja uskon, että voin selvitä siitä tarvittaessa myös uudelleen. Toistaiseksi oon myös päättänyt olla ajattelematta niitä alkioita. Päätös niiden kohtalosta tuntuu liian suurelta, että sen voisi tehdä ennen leikkausta. Luotan, että aika paljastaa lopulta, pystynkö antamaan sen toivon eteenpäin jollekin toiselle, jonka syli on edelleen tyhjä ja kaipaus loputon.

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Kun kiputilanne lähti taas pahenemaan, sain lantionpohjan fysioterapeutilta lähetteen seksuaaliterapiaan. Olin harkinnut seksuaaliterapiaa aikaisemminkin, mutten ollut päässyt koskaan toteutukseen asti. Oli melkein liian hyvää ollakseen totta, että fyssari pystyi tekemään lähetteen suoraan, konsultoimatta lääkäriä, joten tartuin tarjoukseen empimättä!

Mulla on ollut endometrioosin ja adenomyoosin takia yhdyntäkipuja aina. En siis tiedä, miltä mikään seksiin liittyvä tuntuu ilman mukana kulkevaa kipua. Kipua on ennen seksiä, seksin aikana ja erityisesti seksin jälkeen. Koin myös, etten ollut koskaan kokenut kunnollista orgasmia. Seksin ei tietenkään tarvitse olla yhdyntä- tai orgasmikeskeistä, mutta itselle molemmat tuntui tärkeiltä ja tavoiteltavilta asioilta. Onneksi puolisoni ei ole koskaan painostanut seksiin tai asettanut minulle minkäänlaisia vaatimuksia. Hän on koko 17-vuotisen suhteemme ajan ymmärtänyt, että välillä on vaikea haluta jotain sellaista, joka melkein poikkeuksetta lisää kipuja.

Ensimmäinen käynti seksuaaliterapeutilla jännitti tosi paljon, mutta nopeasti kävi ilmi, että seksuaaliterapia on hyvin samanlaista kuin tavallinen psykoterapiakin, keskustelun aiheena vaan on se seksuaalisuus. Terapeutti kuunteli, kun kerroin historiastani ja kokemuksista seksiin ja seksuaalisuuteen liittyen ja ohjaili kysymyksillä erilaisten aiheiden äärelle. Ensimmäisellä käynnillä puhuttiin siitä, minkä koin seksuaalisuudessa ja seksissä haastavaksi ja mitkä omat tavoitteet terapialle olisi, mutta myöhemmin keskustelu laajeni ja siirryttiin ongelmien sijaan puhumaan ratkaisuista ja mahdollisuuksista.

Seksuaaliterapeutti avasi mulle oman osaamisensa kautta sitä, mikä se niin sanottu orgasmi ylipäänsä on: eli siis mielihyvää tuottava kokemus aivoissa, johon fyysisesti liittyy usein lantionpohjan rytminen supistelu. Todettiin yhdessä, että endometrioosin aiheuttaman kivun vuoksi mun lantionpohja on usein (ja varsinkin kipua tuntiessa) ylijännittynyt, jolloin se rytminen supistelu on hankala saavuttaa. Sen lisäksi mun kohtu vuorostaan on erittäin supistusherkkä, mistä johtuu seksin jälkeinen kohtuun paikantuva kipu. Terapeutille puhuminen ei tietenkään poistanut näitä kipuja, mutta tuntui tosi helpottavalta tietää, mitä fyysisesti oman seksiin liittyvän problematiikan taustalla on. En olekaan rikki, vaikken ole koskaan kokenut orgasmia! En ole myöskään yksin: arviolta 10 - 15% vulvallisista ei ole kokenut orgasmia.

Vaikka olin vastaanotolle mennessä toisin ajatellut, en päätynyt tavoittelemaan terapian avulla elämäni ensimmäistä orgasmia tai kivutonta seksikokemusta, vaan ensisijaisesti löytämään nautintoa seksuaalisuudesta, tutustumaan itseeni ja etsimään pitkän aikaa kadoksissa ollutta seksuaalista halua. Seksuaaliterapiaan lähteminen avasi myös luontevasti keskustelun seksistä puolison kanssa, ja hyvä niin.

Absurdejakin hetkiä terapiaan liittyi, kuten se kun istuskelin vastaanottohuoneessa terapeutin kanssa ja hypistelin muovipusseihin pakattuja vibraattoreita, dildoja ja muita seksin apuvälineitä. Terapeutti esitteli välineitä ja pohdittiin yhteistuumin, millaiset apuvälineet minun tilanteeseeni sopisivat parhaiten. Varsinaiset omat apuvälineet piti kuitenkin hankkia omakustanteisesti paikallisesta erotiikkaliikkeestä.

Seksuaaliterapia ei ratkaissut seksin ongelmia maagisesti, mutta ohjasi ja auttoi sille polulle, jota pitkin kulkemalla ratkaisut lähti aukeamaan. Ilokseni voin myös todeta, että terapian jälkeen se hukassa ollut orgasmikin taisi löytyä! Toivon, että tuleva kohdunpoisto veisi mennessään supistusherkästä kohdusta johtuvat seksinjälkeiset kivut ja seksuaalielämä paranisi toimenpiteen myötä entisestään. Jännityksellä odotan, millaista seksi kohdunpoiston jälkeen on ja lupaan päivittää asiasta myös tänne blogiin, kun olen valmis siitä kirjoittamaan!

Oon todella iloinen, että menin seksuaaliterapiaan. Seksistä ja seksuaalisuudesta puhuminen ei ole kovin monelle arkipäiväistä ja voi tuntua hankalalta, mutta seksuaaliterapeutin suhtautuminen asiaan oli aina lämmin, ymmärtäväinen ja kunnioittava, mikä helpotti puhumista. Jos oot koskaan miettinyt, että tästä voisi olla sulle apua, voin lämpimästi suositella seksuaaliterapiaa. Kun oikea terapeutti löytyy, voi päästä ihan uusien oivallusten äärelle.

Kirjottelemisiin,

Elisa

Hei kaikille lukijoille!

Oon Elisa, 33-vuotias äiti, vaimo, larppaaja ja kroonisen kivun ns. "ammattilainen". Kroonisesta kivusta puhutaan, kun kipu kestää pidempään kuin kolmesta kuuteen kuukautta. Joskus mietin, pitäiskö omalle 22 vuotta jatkuneelle kivulle olla jo joku eri nimitys. Oisko lääkäreiden päät kääntynyt mun kivunhoidon puoleen aikaisemmin, jos mulla olisi ultra-hyper-superkroonista kipua?

Mun kipusairaudet on endometrioosi ja adenomyoosi, ja niiden kanssa käsi kädessä kulkee myös krooninen masennus. Endometrioosin oon tuntenut 20-vuotiaasta saakka, kun diagnoosiksi laparoskopiassa varmistui “N80.3 Lantion vatsakalvon endometrioosi.” Siitä saakka oon opetellut elämään rinnakkain endometrioosin kanssa. Oon itkenyt kipua ja menetettyjä työ- ja opiskeluvuosia, mutta myös kokenut kiitollisuutta pienistä asioista ja saanut empatiaa ja ymmärrystä vertaisilta. Endometrioosi on vienyt paljon, muttei kaikkea ja välillä antanut jotain takaisin.

Adenomyoosi taas on tuoreempi tuttavuus. Ensimmäisen kerran adenomyoosista kuulin lapsettomuuspolin lääkäriltä, joka ohimennen sivulausessa mainitsi, että kohtu on pyöreän ja adenomyoottisen näköinen. Olin syvällä hedelmöityshoitoprosessin sumussa, enkä ajatellut asiaa silloin erityisen syvällisesti. Fokus oli siihen aikaan niin täysin kaipuussa tulla äidiksi, ettei uusi diagnoosi oikeastaan edes tuntunut miltään.

Meidän kannalta lapsettomuushoidoissa kävi lopulta hyvin. Toisen hoitokierroksen ensimmäisestä siirrosta tärppäsi. Endometrioosi ja adenomyoosi ei kuitenkaan sammahtaneet raskauden ajaksi, eikä mua niiltä suojannut hyvin käyntiin lähtenyt imetyskään. Jälleen päädyin istumaan naistentautien polille epävarmana siitä, saako mikään kipuja kuriin. Valitettavasti vastaus menneisyyden Elisan pohdintoihin on toistaiseksi ollut kielteinen. Kaks täyttä IVF-hoitokierrosta oli sytyttäneet lantioon semmosen roihun, ettei sitä rauhoittanut kierukka, lukuisat pillerikokeilut tai edes kemialliset vaihdevuodet.

Niinpä, kohta kolme vuotta päivittäisten kipujen kanssa eläneenä tulin viimein voimavarojeni äärirajoille, päätepysäkille ja pyysin lääkäriltäni lähetteen kohdunpoistoon. Samalla käynnillä ihana ja ymmärtäväinen lääkärini osoitti ultrakuvasta pallomaisen kohdun, jonka adenomyoosi sai näyttämään reikäjuustolta kolmesta päällekäisestä hormonihoidosta huolimatta. “Suomeksi sanottuna paskamainen sairaus”, lääkärikin puuskahti ääneen.

Joten tässä sitä nyt ollaan ja odotellaan edessä olevaa kohdunpoistoa. Tunteet asian ympärillä on ristiriitaisia ja vaihtelee helpotuksesta syvään suruun ja pakokauhuun. Prosessoitavaa on paljon, eri näkökulmia valtavasti ja niitä tahtoisin nyt tähän blogiin omilla kirjoitusvuoroillani availla. Miten kohdunpoisto vaikuttaa seksuaalisuuteen? Miltä tuntuu käydä läpi sekundaarista lapsettomuutta? Miten leikkaukseen valmistaudutaan ja miten siitä toivutaan? Ja toivottavasti saisin joskus tulevaisuudessa kirjoittaa myös siitä, mitä kaikkea kohdunpoisto lopulta mahdollisti.

Musta tuskin tulee enää koskaan täysin kivuton, enkä sellaisen perään haikailekaan. Sen sijaan mulla on arkisia haaveita, joita kohti kohdunpoisto toivottavasti mua vie. Haluan olla työkykyinen ja jaksa töiden lisäksi pyörittää kotiarkea. Haaveilen siitä, että voin taas urheilla ja juosta lapsen kiinni leikkipuistossa. Niitä haaveita kohti siis lähdetään, yksi blogiteksti kerrallaan!

Kirjoittelemisiin,

Elisa