Moona-blogi

Olen ollut uudessa työssäni jo pitkään. Alku tuntui haasteelliselta, kun kaikki työtehtävät olivat itselle uusia ja ammatti uusi. Lisähaastetta toi se, että olen työpaikkani ainoa assistentti, eikä siellä ole ketään, jolta voisin kysyä apua työtehtäviini. Olen usein sähköpostitse yhteydessä muiden toimipaikkojen assistentteihin ja pyydän heiltä apua vaikeisiin tehtäviin. Suoraa tehtäväni osaavaa assistenttia ei ole, sillä aiempi työntekijä tehtävässä on jäänyt eläkkeelle.

Miten olen pärjännyt kipujeni kanssa? No karikkoista on ollut. Olen syksyn juossut Naistenklinikan fysioterapiassa, välillä päivystyksessä. Kipu ei ota loppuakseen. Eri hormoneja on kokeiltu ja vaikka vuodot saataisiin pois, kipu ja särky ei lopu. Tämä on johtanut sairaslomiin ja muuttuneisiin lomasuunnitelmiin.

Minulla on kuitenkin positiivinen olo asioimieni ammattihenkilöiden kanssa käydyistä keskusteluista. Fysioterapeuttini on todella pätevä ja auttavainen henkilö. Hän aloittaa käynnit kysymällä, miten mieleni jaksaa. Se tuntuu hyvältä. Joku on kiinnostunut voinnistani. Hän myös auttaa minua näkemään onnistumiseni keskellä vaikeita jaksoja, kun itsestä tuntuu, ettei mikään onnistu. “Kuitenkin koitit välillä mennä zumbaan ja uimahalliin, vaikket ole kunnossa. Et jäänyt vain sohvalle makaamaan.”

Uimahallista on tullut terapiapaikkani. Pyrin käymään kylmäaltaassa ja lämmittelen saunassa. Käytän vesihierontapisteitä hyväkseni. Koitan myös käydä vesijuoksemassa. Vesi helpottaa kipujani, eikä vedessä liikkuminen tunnu niin pahalta. Tuntuu hyvältä, että on joku keino millä liikuttaa kehoa. Se auttaa mieltäkin jaksamaan paremmin. Koitan myös opetella olemaan armollisempi itseäni kohtaan. Yritän kuunnella kehoani –liian väsyneenä minun ei tarvitse tehdä mitään. Annan aikaa kehoni palautumiselle ja levolle. Yritän päästä ylisuorittamisen tarpeestani.

Toisesta leikkauksestani on kulunut nyt miltei 9kk, mutta vatsan toiminta ei ole tasoittunut. Aloitin kipukynnystä alentavan lääkityksen, joka on vienyt pahimman kivun pois. Vatsan toiminta on vaihtelevaa, ulosteessa verta. Lääkärini päättikin lähettää minut paksusuolen tähystykseen eli kolonoskopiaan. Taas uusi toimenpide tuntuu ahdistavalta. Mitä jos jotain löydetään, mitä jos ei löydetä? Haluaisin vain elää normaalia elämää. Välillä tuntuu, kuin seuraisin jotain tragikomediaa ulkopuolisen katsojan silmin. Ojasta allikkoon. Aina tuntuu löytyvän uusia haasteita. Kokonaistilanteeni tuntuu myös mielelle raskaalta ja koitan löytää sen käsittelyyn apua. Kaipa tästäkin selvitään.

Ansku

On toukokuu ja kevät. Vihreitä hiirenkorvia aukeilee koivujen oksille ja ilmassa tuoksuu kostea multa ja hiekoitussora. Astelen sairaalan ovista ulos ja kuuntelen Linda Fredrikssonin Juniper-levyä. Olo on vieras ja outo, vähän irtonainenkin. Ensimmäistä kertaa olen poistunut sairaalasta kohdunpoistoleikkauslähetteen kanssa. Joskus syksyllä leikataan, lääkäri sanoi ja tiedän, että tästä alkaa pitkä odotus. Minut on leikattu viimeksi 13 vuotta sitten, silloin odotin leikkausta puoli vuotta. Nyt on vuosi 2022: korona-hoitovelan, hoitajapulan ja työtaisteluiden vuosi. Varaudun siihen, että tällä kertaa joudun odottamaan vielä pidempään.

On kesäkuu ja kesän ensimmäinen helleaalto. Istun työterveyshuollon vastaanottoaulassa ja tiedän, etten ole enää työkykyinen. Kesälomaan ei olisi kuin muutama viikko, mutta päivittäinen kipu on puristanut viimeisetkin voimat minusta, eikä mitään ole jäljellä. Lääkärille kerron odottavani aikaa kohdunpoistoon, joka toivottavasti (muttei välttämättä) helpottaa kiputilannetta. Lääkäri kirjoittaa sairausloman heinäkuun yli ja poistun viettämään kesäloman sijasta sairauslomaa. 

On elokuu. Loppukesän lämpö viipyilee vielä. Terassin hyttysverkossa kiipeilee lukkeja, ja lapsen kanssa istutetut kesäkukat jaksavat yhä kukkia. Olen tiennyt olla odottamatta uutisia kesällä. Sairaalan poliklinikka on ollut suljettuna heinäkuun ajan, eikä kukaan ole voinut lähettää minulle sitä kirjettä, jota niin kipeästi odotan. Mutta sitten tulee elokuu, eikä kirjettä vieläkään kuulu. Käyn endometrioosipolilla hakemassa viidettä kertaa vatsanahkaan pistoksen, jonka myötä vuoden alusta aloitettuja keinotekoisia vaihdevuosia jatketaan taas. “Kun lääkärillä vain on ylimääräistä aikaa, hän aikoo suunnitella tulevan syksyn leikkausajat”,  ystävällinen hoitaja vakuuttaa. Naurahdan aina, kun kerron tämän tiedon eteenpäin. Milloin kiireisellä erityislääkärillä muka on ylimääräistä aikaa? 

Suunnittelen omia syksyn menojani: ilmoittaudun larppeihin ja ostan äitini kanssa liput Suvi Teräsniskan ja Yö -yhtyeen yhteiskonserttiin. Kaiken tämän teen tiedostaen, etten välttämättä pysty toteuttamaan mitään suunnittelemaani. Leikkaus voi olla kahden viikon tai kahden kuukauden kuluttua, se voi olla alkusyksystä tai vasta joulun tietämillä. Kaikki menot pitää kirjoittaa kalenteriin lyijykynällä, jotta ne voi pyyhkiä leikkauksen tieltä pois. Ehkä siksi kalenteri on harvinaisen tyhjä. Odotuksen epävarmuudessa on vaikea sitoutua mihinkään. 

On syyskuu. Kesä katoaa kuin veitsellä leikaten. Illat pimenevät ja sairauslomaa jatketaan taas kuukaudeksi eteenpäin “siltä varalta, että leikkaus tulee yllättäen". En jaksa olla aivan niin optimistinen kuin työterveyslääkärini. Päivät kotona kipujen kanssa ovat pitkiä ja toimettomia. Odotuksen limbossa tunnen oloni väsyneeksi, masentuneeksi ja yksinäiseksi. Toivon, että saisin pian odotukselle tarkoituksen, kiintopisteen jota kohti päivät voivat hiljalleen huveta. Ehkä erikoislääkärillä on pian ylimääräistä aikaa, koetan tsempata itseäni ja malttaa odottaa.

On lokakuu. Ruska levittäytyy koivujen ja vaahteroiden latvuksiin liekehtivän kultaisena. Leikkausaikani on kertaalleen varattu ja peruttu, hoitajapulan vuoksi. Peruuntumisesta kuultuani purskahdan itkuun ja putoan takaisin odotuksen epävarmuuteen. Gynekologi nostaa kipulääkitystäni, jotta pärjäisin leikkaukseen saakka kotona. Kohtu päättää, ikään kuin tilanteen epätoivoisuutta alleviivatakseen, laulaa joutsenlaulunsa: eräänä aamuna herään verisenä ja shokissa siitä, että jollain ilveellä minulla on yhtä aikaa sekä menkat että keinotekoiset vaihdevuodet. Odotus tuntuu sillä hetkellä täysin loputtomalta.

Pääsen sittenkin Suvin konserttiin, jonne lähdön ehdin kertaalleen perua. Istun tutun konserttisalin hiukan epämukavalla penkillä, suljen silmäni ja keskityn vain musiikkiin, annan sen kannatella minut odotuksen, uupumuksen ja pettymysten yläpuolelle. Konsertin ajan olen kipujen ulottumattomissa. Kun palaan kotiin, minuun laskeutuu vieras varmuus. Epätoivo, joka perutusta leikkauksesta seurasi, on vahvistanut minulle sen, että tein toukokuussa oikean päätöksen kohdunpoistoa toivoessani. Tätä minä haluan. Ei tarvitse enää kuin odottaa.

On marraskuu ja lopulta odotukseni päättyy. Uusi toimenpidepäivä on sattumalta osunut edellisen laparoskopiani 13-vuotispäivälle. Nousen taksista yliopistollisen sairaalan pihaan aikaisin aamulla ja vedän henkeeni kirpeää pakkasilmaa. Pienestä jännityksestä huolimatta mieli on levollinen ja tyyni. Olen valmis siihen, että odotus on vihdoin ohi.

On vuosi 2023. Kevätaurinko viipyy taivaalla päivä päivältä pidempään ja lumi sulaa katoilta pitkiksi jääpuikoiksi räystäiden reunaan. Käännän kalenterista esiin maaliskuun lehden ja hämmästelen sitä, miten nopeasti aika kohdunpoiston jälkeen on kulunut. Kuukausi kuukaudelta olen kerännyt takaisin niitä voimia ja kehoni rajoja, jotka kipu minulta viime vuonna riisui. En ole katunut leikkausta hetkeäkään. Olen tällä hetkellä kivuton, työkykyinen ja joka päivä enemmän oma positiivinen, innostuva itseni. Olen saanut elämäni takaisin.

Elisa

Alkanut vuosi on ollut poikkeuksellisen raskas. Aivan kuin jalkoihini olisi sidottu tiiliskivet. Edellisessä tekstissäni kerroin kokemuksistani kohdunkaulan vaikeiden solumuutosten sekä endometrioosin kanssa, ja kuinka ikävästi kaikki hoidettiin hoitavan tahon puolelta. Jäin pelonsekaisin tuntein odottamaan jatkoa ja tässä sitä tulee.

Kohdunkaulan leikkaushoitoaika lähestyi. Tärisin kuin haavanlehti, itkin kuin lapsi. Sain esilääkityksen ja ystävän huoneeseen mukaan. Tilanne oli minulle silminnähden kammottava, mutta siitä huolimatta koettiin, että siellä on hyvä olla mahdollisimman paljon ihmisiä - opiskelija mukaanlukien. Viisi henkilöä tuijottamassa hyperventiloivaa minua oli vähän liikaa.

Seuraavasta kappaleesta annan sisältövaroituksen: ÄLLÖÄ. Lähtökohtaisesti pyrin pitämään luonnollisia asioita normaalina, mutta tämä oli hieman luonnoton kokemus.

Toimenpide oli kaikin puolin epämiellyttävä, paikallispuudutuksen laitto oli aivan kamalaa ja minulle endometrioosin vuoksi valtavan kipeää. Kaikista kamalinta oli kuitenkin oman palavan lihan haju. Haju, mitä en unohda (eikä varmaan uhkarohkea ystävänikään, raukka!). Olin oksentaa. Muuntunut alue siis poltettiin pois. Vaikka nukutuksessa on aina riskinsä, olisin mieluummin ollut tajuttomana toimenpiteen ajan, eritoten huomioiden juuri minun yksilöllisen tilanteeni. Kun juttelin tästä saman kokeneiden kanssa, niin olemme yhtä mieltä siitä, että toimenpidettä vähätellään. Yleinen mielipide oli, että se sattui ja oli lähestulkoon traumatisoivaa, usealla vuoto myös yltyi jälkikäteen nopean arkeenpaluun jälkeen niin, että täytyi lähteä päivystykseen. Tähän kun lisätään vielä muutama sellainen pieni yksityiskohta, nimittäin seksuaaliterveys sekä syövän ja lapsettomuuden pelko, niin kokonaisuus on melko kolkko. 

Tiesimmekin jo, että kyseessä oli vahvin mahdollinen solumuutos. Patologin vastaukset tulivat nopeasti, kaiken lisäksi tämä poistettu alue oli myös pahalaatuinen. Se saatiin kuitenkin luojan kiitos kokonaan pois. Tai siis niin paljon, kun sitä voi saada, endometrioosin tapaan se kuitenkin elelee minussa aina. Voin siis henkäistä väliaikaisesti ja puolen vuoden kuluttua menen uudestaan koepaloihin. Eli seuranta jatkuu siis käytännössä loppuelämäni, alkuun aktiivisemmin. Ainakaan minun ei tarvitse nyt heti kokea uutta leikkaushoitoa, vaan saan toipua tästä rauhassa ja kohdunkaulaakin on vielä jäljellä.

Ajatelkaa, että tuosta toimenpiteestä ei pitäisi tulla Käypähoito-ohjeen mukaan edes sairaslomaa. Niukkaa vuotoa vaan 1-2 viikkoa. Naurahdin ääneen, jälleen, kun mietin asiaa. Itselläni sitä vuotoa ei alkuun voinut edes verrata runsaisiin kuukautisiin, käytin lähestulkoon vaippoja ensimmäiset viikot. Vuoto yltyi aina, kun tein jotakin fyysistä, esimerkiksi imuroin. Kävin itsekkin uusintareissulla tarkistuttamassa, kuinka auki leikkausalue on vielä. Oma vuotoni kesti lopulta 5 viikkoa. Käypähoito-ohjeet, ne naistentautien vitsikkäät runonparret.

Kaikesta huolimatta olen muutoin tyytyväinen tällä kertaa saamaani ystävälliseen ja empaattiseen hoitoon. Ei tarvinnut kiistellä sairasloman tarpeesta, koen tulleeni kuulluksi. Eihän sille mitään voi, että terveydenhuollon tilanne on mikä on ja yleiset ohjeet on mitä on. "Poikkeavan" yksilön oikeudet ja kokema jää helposti jalkoihin. Toipumiseni oli odotetusti kivuliasta - krooninen kipu kun eskaloituu pienestäkin haaverista. Näin kävi nytkin. Toki paikallinen kipu oli kovin, mutta hermosärkyä säteili ympäri kroppaa, aivan kuin joku olisi jyrsinyt sääriluitani.

Huhhuh ja syvä huokaus. Tästäkin on nyt selvitty ja olen työelämässä takaisin. Onneksi näitä pitempiä poissaoloja on tullut vain toimenpiteistä. Seuraavaksi mietitään, mitä teemme endometrioosini suhteen - kaiken tämän operoinnin vuoksi se on kovin ärsyyntynyt.

Jälkikäteen ajateltuna olen oikeastaan kiitollinen, että tämä meni näin. Koin niin kovia shokkihetkiä ja pelkotiloja, että niiden ansiosta kelasin mun koko elämän uusiksi ja olen lähtenyt etsimään uutta suuntaa. Tästä ei ole paluuta ja hyvä niin. Opin kuuntelemaan itseäni aivan uudella tavalla. Yhtäkkinen pelko kuolemasta ja entistä suurempi ahdistus lapsettomuudesta, kaikki ne kauhukuvat syöpähoidoista. Eihän ne mukavia ole, mutta ilman niitä en olisi päässyt tähän mielentilaan. En osaa oikein edes kuvailla, miten syvällä kävin. Samalla toivun ja nousen sieltä edelleen, mutta samalla jotenkin suhteeni endometrioosiin "lieveni". Tai siis, kun siihen en sentään toivottavasti kuole, vaikka helvetillistä välillä onkin. 

Näihin hämmentäviin tunnelmiin päätän lyhentyneen kohdunkaulani iloiset seikkailut. Kiitos kaikesta saamastani vertaistuesta. Ensi kerralla palaan taas tuttuihin ja turvallisiin endopesäkkeisiin sekä muuhun ripuliin.

Hosionaho

Erottuani pitkäaikaisesta seurustelusuhteestani, heitin puoliksi läpällä “jos en kolmekymppiseks mennessä löydä ketään kanssani perhettä perustamaan, niin täytyy mun sitten yrittää tehdä se ihan itte". Ja nyt sitä sitten yhtäkkiä ollaankin hoitopolun alussa.

Kun mittariin syksyllä tärähti 29 vuotta, tuli ensimmäinen puhelu. Olin aikaisemmin soittopyyntöä jättäessä hoitajalle kertonut, että haluaisin keskustella lapsitoiveesta, huomioon ottaen endometrioosini. Puhelu lääkärin kanssa oli todella ihana. Hän toki sanoi, ettei hoida lapsettomuuspuolen asioita, mutta kehui, että olen hyvissä ajoin liikkeellä ja hienoa, että olen jo tehnyt ajatustyötä asian suhteen. Tämän puhelun myötä minut laitettiin jonoon lapsettomuuspoliklinikalle. Ajatus hieman puistatti. Lapsettomuus sanassa on niin kovin ikävä kaiku.

“Peruutusaika keskiviikkona. Otatko vai tuleeko liian aikaisin?” Soittelin eräänä tammikuun maanantaina aikani perään, ja koska muut ajat olisivat menneet reilusti helmikuun puolelle, päädyin ottamaan ajan vastaan. Aika iso mylly lähti pyörimään siihen nähden, millainen sekasorto mielessä oli käynyt jo syksyisen puhelun jälkeen. Itkin kahtena seuraavana päivänä pelkästä jännityksestä ja shokista. Nyt se ihan oikeasti alkaa. Ja nyt ihan oikeasti lausahdus “minulla ei ole kumppania, joka haluaisi kanssani perhettä” muuttuu todeksi. Samaan aikaan surullista, mutta myös asia, joka on auttanut tekemään valintoja omien unelmien eteen.

Käynnillä sain tietoa itsellisestä hoitoprosessista ja minulle tehtiin perinteinen sisätutkimus. Endometrioosilöydös reilun vuoden takaa ei ole kadonnut mihinkään, mutta ei ole myöskään suurentunut tai muita löydöksiä ollut ainakaan ultralla nähtävissä. Hyvin vähäiset satunnaiset kivut, joita viimeisen vuoden aikana on ollut, paikantuvat aika tarkasti tuon löydöksen kohdalle.

Munasarjat näyttivät “näin lapsettomuuslääkärin näkökulmasta oikein hyviltä”. Joskin olivat aktiiviset mikä ei taas endometrioosin kannalta ole niin hyvä asia. Oireet ovat kuitenkin olleet todella vähäiset, eikä vuotoja ole ollut, vaikka viime keväänä purettiin pyynnöstäni kaikki muut paitsi yksi hormonivalmiste. Onneksi se oli oikea valinta, vaikka päätöstä tehdessä jännitti. Tutkimuksen myötä estettä hoitojen aloittamiselle ei ole. Toki hormonittomuus tulee olemaan kuin bensaa liekkeihin, mutta siihen on vielä hetki aikaa.

Tähän mennessä olen käynyt lääkärin lisäksi sosiaalityöntekijän luona. Muita pakollisia käyntejä on vielä vierailu psykologilla lahjasoluneuvonnassa. Näiden jälkeen arvioidaan vielä kokonaisuutta ennen varsinaista hoitoihin pääsyn päätöstä. Itselle tuli hieman yllätyksenä, etteivät jonot olleetkaan ihan niin pitkät kuin mitä ensin odotin. Toki sopivan lahjasolun löytyminen vaikuttaa prosessin etenemiseen, sekä valittu hoitomuoto.

Olen tietoisesti hieman pitkittänyt psykologille menemistä. Jos vaikka muutama ylimääräinen kuukausi menisi ihan huomaamatta, ehkä sitten olisin hieman valmiimpi. Jotta saisin päätettyä, vaihdanko työpaikkaa ja jotta minulla olisi jo hieman käsitystä, minkälaisia lapsiystävällisempiä asuntoja lähialueella on tarjolla. Vaikka tiedän, että ei ole mitään sen oikeampaa aikaa olemassa. Jossain vaiheessa on vain uskallettava sanoa kyllä ja lähdettävä täysillä mukaan, jos myönteinen päätös tulee. Vaikka rehellisesti sanottuna olen vielä myös useamman tonnin päässä tarvittavista säästöistä. Ei se julkisellakaan ihan ilmaista ole, ja haluan varautua useammalla tuhannella eurolla, jotta hoitokierroksia voidaan tarvittaessa tehdä useampi heti peräkkäin.

Olen pitkään myös puhunut asioista epäröiden, muodossa “jos, ehkä”. Kerrottuani tämän kevään ensimmäisessä Korennon vertaistukitapaamisessa tästä asiasta, sain niin lämpimän ja innostuneen vastaanoton, että tajusin kunnolla miten oikealla polulla olenkaan. Mua pelottaa ihan hirveästi. Samalla haluan tätä tosi paljon. Pikku hiljaa puheet alkaakin kääntyä muotoon “sitten kun”.  Aika pitkälle on ensimmäisistä blogiteksteistä tultu ja ihan mielettömästi on ehtinyt tapahtua näiden vuosien aikana. Tästä aiheesta tuntuisi olevan niin paljon sanottavaa, vaikka näin alkuun asioita käsitteleekin varsin faktapohjaisesti. Kun asia iskostuu kunnolla mieleen, tulvii varmasti myös tunnepuoli esiin. Tervetuloa siis mukaan niin vanhat kuin uudet lukijat, matkalle itsellisten hoitojen ja äitiyden pohdinnan tielle.

Sivustakatsoja

Oletko sinä tottunut puhumaan sairauksistasi työpaikalla? Entä työhaastattelussa? 

Oletko puhunut avoimesti oireistasi vai oletko piilotellut niitä? Oletko uskaltanut hakea sairaslomaa vai sinnitellyt kipujen ja oireiden kanssa?

Itse olen lapsesta asti oppinut, että kuukautisia, verenvuotoa ja niihin liittyviä oireita piilotellaan ja hävetään, etenkin miesten lähettyvillä. Varmaankin olisin saanut endometrioosiin hoidon jo teini-ikäisenä, jos olisin pystynyt oireistani puhumaan esimerkiksi äitini tai koulun terveydenhoitajan kanssa. Edelleenkin julkisilla paikoilla pidän huolen ettei kukaan näe esim. tampoonia kädessäni matkalla vessaan. Hölmöä, eikö?  

Olen varonut puhumasta mitään endometrioosistani esihenkilölleni, etenkin haastateluissa, koska olen pelännyt sen vaikeuttavan työpaikan saamista. Kukapa nyt haluaisi tietoisesti valita juuri sen työntekijän, jolla on krooninen, uusiutuva sairaus ja hän saattaa olla useitakin kertoja kuukaudessa pois, "terveen" hakijan sijasta.

Endometrioosi-oireideni pahentuessa muutama vuosi sitten kärvistelin töissä Panadolin ja Buranan voimin. Esitin kaikille, ettei minua vaivaa mikään, eikä kukaan mitään huomannutkaan pitkään aikaan, ennen kuin aloin oireistani puhumaan työkavereilleni. E-pillereitä jouduin kokeilemaan useita erilaisia ennen kierukan laittoa ja vuosin kuukautisten aikaan erittäin paljon. Tarkemmin sanottuna menkat kestivät seitsemän kivuliasta päivää, pillereistä huolimatta. Jouduin käymään työaikanakin vessassa n.1h välein vaihtamassa sidettä ja tampoonia. Vuodon lisäksi minulla oli kauheat kivut ja krampit. Olen ehkä liiankin suorittaja tyyppiä ja sairasloman ottaminen ei olisi tullut silloin kuuloonkaan.

Nyt jälkeenpäin ajateltuna laitoin itseni kärsimään aivan liikaa ja typerästi yritin selviytyä työpäivistä inhottavien oireiden ja kamalien kipujen kanssa. Samaa tein treeneissä ja kisoissakin. Tuntui joskus, että aina menkat sattuivat kisareissuilleni. Onneksi olin aina varautunut, ja mukanani kulki aina siteitä ja särkylääkkeitä. Ottelutilanteessa adrenaliini onneksi auttoi unohtamaan kivut, mutta olisi varmasti ollu parempi, jos olisin uskaltanut kertoa, että vatsani on kipeä ja turvottaa. Nyrkkeilyssä on edelleenkin hyvin vähän naisia, enkä ole kehdannut ikinä puhua esim. valmentajalleni kuukautisista, niihin liittyvistä kivuista ja oireista. Vaikka hän on kyllä aiheesta joskus itse puhunut ja kertonut kuukautisten vaikutuksesta urheilijan suoritukseen. Varmasti myös kahden tyttären isänä hän olisi ymmärtänyt. Häpeä oman pääni sisällä vain oli liian suurta ja seuran ainoana naispuoleisena kilpailijana en kehdannut puhua mitään, varsinkaan muiden kuunnellessa lähettyvillä. Nykyään olen kyllä kertonut ednometrioosista valmentajalleni.

Ehkä takaraivossani ajattelen, että oireistani kertominen saisi minut näyttämään heikolta ja huonolta, varsinkin työntekijänä. Viime työpaikassanikin kerroin endometrioosistani vasta kun tarvitsin usean viikon sairasloman laparoskopian vuoksi. Nykyisessä työpaikassa en ole sanonut mitään esihenkilölleni. Olen kuitenkin uskaltautunut juttelemaan oireistani, laparoskopiasta sekä hormoni-ja kipulääkityksistäni joidenkin työkavereiden kanssa. Kannan ylpeydellä Korento ry:n keltaista nauhaa hoitajan kynäkotelossani Roosa-nauhojen vieressä. Muutama työkaveri onkin kysynyt, mitä tuo keltainen nauha tarkoittaa. 

Nykyään osaan jo ajatella itseni parasta, enkä pakota itseäni mihinkään, etenkään kivuliaana. Kukapa sitä työntekijän hyvinvoinnista huolehtii, jos hän itse ei niin tee. Muutamia vuosia sitten koin myös työuupumuksen 19-20-vuotiaana, enkä enää ajaisi itseäni samaan tilaan. Olen sanonut miehellenikin, että enää en suostuisi kärsimään ja yrittäisi samalla selviytyä rankasta työstäni.
Miksi oireista ja endometrioosista on ollut ja on välillä edelleenkin niin hankalaa puhua, etenkin työelämässä ja varsinkin esihenkilölle? Olen päättänyt että opetan tulevaisuudessa omat lapseni puhumaan kaikesta ilman häpeää.

Onneksi nykyään kuukautisista ja monista sairauksista puhutaan enemmän ja avoimemmin. Se lisää tietoa sairastaneiden kesken ja auttaa niitä, jotka ehkä kamppailevat samojen asioiden kanssa, mutta eivät vielä uskalla niistä ääneen puhua. Toivottavasti sinäkin jaat rohkeasti kokemaasi muiden ihmisten kanssa, sillä siitä saa yllättävän paljon vertaistukea. Ehkä sen avulla muutkin rohkaistuvat puhumaan sairauksistaan enemmän. Näin tapahtui myös minun kohdallani! Suosittelen vahvasti kysymään apua ja kertomaan omista kokemuksista, oli se sitten Facebookin keskusteluryhmässä, Moona-blogissa tai omien ystävien kanssa. 

Poistetaan yhdessä sairauksiin liittyvää häpeää keskuudestamme! Aurinkoista kevään odotusta kaikille.

J

Leikkauksestani on kulunut pian viisi kuukautta. Syyskuussa minulta poistettiin kohtu ja munanjohtimet, ja sen lisäksi endometrioosikudosta irroteltiin eri puolilta vatsaani, jonka avulla anatomiani voitiin palauttaa normaaliksi endometrioosikiinnikkeiden aiheuttamien muutosten jälkeen.

Leikkauksen jälkeen toipumisaika oli pitkä. Osin toipuminen on yhä käynnissä. Näiden kuukausien aikana olen kuitenkin jo huomannut isoja muutoksia omassa voinnissani. Leikkauksen jälkeiset kuutisen viikkoa olivat toipilasaikaa, jolloin liikkumiseni ja voimavarani olivat hyvin rajalliset ja minulla oli paljon kipuja, mutta yllättävän nopeasti aloin huomata, että jokin kehossani oli todella muuttunut. Loppuvuodesta vatsalihakseni olivat arat ja heikot, enkä pystynyt tekemään kuin muutamia kevyitä vatsalihasliikkeitä. Kehoni ilmoitti minulle selvästi, että enempään ei pysty eikä kannata. Vielä joulukuussa oli jokunen pahempi kipupäivä, mutta silloinkaan en yleensä joutunut ottamaan särkylääkettä, niin lieviä säryt olivat. Nyt tammi-helmikuun vaihteessa pystyn tekemään treeneissä samat vatsalihasliikkeet kuin muutkin. Pystyn juoksemaan, käymään tanssitunneilla ja hyppimään enemmän ja useammin kuin ennen leikkausta. Tammikuussa minulla ei ollut yhtäkään kipupäivää.

Ennen leikkausta liikkumiseeni vaikutti voimakkaasti se, mikä tilanne kehossani oli: oliko endometrioosin kanssa pahempi kipukausi, miten suolistoni toimi, millaisia kipuja koin. Endometrioosiin liittyvät kivut ovat monesti liikkumiseen liittyviä kipuja: tärähtelykipua, arkuutta liikkuessa, äkillisiä kipupiikkejä. Keho viesti selkeästi, että nyt ei ole hyvä aika harrastaa intensiivistä liikuntaa, ja joskus kevyt kävelykin oli liikaa. Olin myös suurimman osan aikaa niin väsynyt, etten jaksanut juuri liikkua. Endometrioosi aiheuttaa kroonista väsymystä, mutta en sitä silloin tajunnut.
Vaikka en voi kohdunpoiston vuoksi enää tulla raskaaksi, enkä siten tarvitsisi ehkäisyvalmisteita, sairauttani hoidetaan e-pillereillä. Niiden tarkoitus on vähentää estrogeenin tuotantoa kehossani, sillä vaikka kohtuni poistettiin, minulle jätettiin munasarjat, jotta vaihdevuodet eivät vielä alkaisi (vaihdevuodet lisäävät riskiä moniin kansanterveydellisiin sairauksiin, joten olimme lääkärini kanssa samaa mieltä siitä, että munasarjoja ei ainakaan tässä ensimmäisessä leikkauksessani poistettaisi). Hormonilääkityksellä pyritään siis pitämään estrogeenin tuotanto pienempänä, jotta endometrioosi ei villiintyisi uudestaan. Tällä hetkellä tämä yksi lääkevalmiste riittää pitämään ovulaation poissa, mikä on vaikuttanut merkittävästi vointiini, sillä kärsin ennen kovista ovulaatiokivuista. Syön pillereitä mielelläni, jos ne jatkossa pitävät minut terveempänä ja paremmassa kunnossa.

Mitään ihmeparantumista ei kuitenkaan ole kohdallani tapahtunut. Ensinnäkin on muistettava, että endometrioosi on krooninen sairaus, josta ei voi täysin parantua. On mahdollista, että vielä jossakin vaiheessa elämääni endometrioosikudosta pääsee leviämään ja kasvamaan sellaisiin paikkoihin, että oireeni pahenevat uudestaan. Tällä kertaa uskon kuitenkin, että silloin minun olisi helpompi saada apua, kun endometrioosi on vihdoin, 15 vuoden diagnoosiviiveen jälkeen, diagnosoitu ja varmistettu leikkauksessa. Toiseksi, minulle on jäänyt joitakin IBS-tyylisiä vatsan toiminnan oireita. Kiputiloja ei ole, mutta vatsa turpoaa välillä ja ärtyy herkästi. Endometrioosi aiheuttaa kehoon tulehdustilan, ja käsittääkseni leikkaus ei tuota tulehdusta ainakaan kokonaan poista, vaikka voikin sitä lievittää. Sen vuoksi IBS-tyylinen oireilu, jonka ydinsyy on endometrioosi. Tänä vuonna kiinnitän enemmän huomiota ruokavaliooni ja siihen, miten syömäni asiat vaikuttavat vointiini. Mitään superdieettejä en ole kokeilemassa, sillä oireet ovat niin lieviä, mutta tulehdusta ehkäisevä ruokavalio on sellainen, jota pienin askelin harjoittelen. Kuuntelen kehoani enemmän kuin ennen, ja pyrin kunnioittamaan sitä. Se ansaitsee huolenpitoni.

Alkanut vuosi on minulle monella tapaa uuden alun vuosi. Iso leikkaus ja siitä toipuminen ovat jääneet vuoteen 2022. Vuosi 2023 tuo mukanaan mahdollisuuden elää enemmän ja aidommin, tanssia, liikkua, olla terve ja nauttia siitä. Toivon, että minun tarinani toisi lohtua sinulle, lukijani, riippumatta siitä, mikä tilanteesi on juuri nyt. Hyviäkin kausia tulee, ja vaikeat kaudet menevät aina ohi. Pidä huolta itsestäsi, ja hyvää alkanutta vuotta!

annetyttö

Viimeksi kirjoittelin mun hoitopolusta ja siihen kuuluneista kuopista. Silloin toivoin kovasti, että seuraavaksi edessä olisi vähän tasaisempaa polkua edes hetken ajan. Valitettavasti tuo toive ei toteutunut. Sen sijaan putosin isoon kuoppaan, josta yritän vieläkin epätoivoisesti kiivetä ylös takaisin polulle. Ainakaan vielä se ei ole onnistunut, vaikka ylhäällä onkin ehkä näkyvissä pieniä toivon säteitä.

Joulukuu oli raskas. Kivut tuntuivat vaan pahentuvan koko ajan eikä mikään määrä särkylääkkeitä auttanut. Ensimmäistä kertaa jouduin olemaan pidemmän pätkän sairaslomalla kipujen takia. Ravasin lääkärissä hakemassa sairaslomaa ja jouduin aina käymään pitkän selittelyn siitä, miksi tarvitsin sairaslomaa. Kotona makasin pääosin sängyn pohjalla ja yritin vain selvitä. Olo oli epätoivoinen ja valoa tunnelin päästä oli vaikea löytää. Tälläistäkö tämä nyt olisi?

Lopulta kivut menivät niin pahoiksi, että oli pakko lähteä naistentautien päivystykseen. Tutkimuksissa ei (yllättäen taaskaan) löydetty mitään selittävää. Sain kipulääkkeitä, mutta niistä ei tuntunut olevan apua. Minut päätettiin ottaa naistentautien osastolle, missä sain lisää kipulääkkeitä. Kyseessä oli ensimmäinen osastojaksoni ikinä. Tätä ennen en ollut vielä koskaan yöpynyt sairaalassa ja minua jännitti. Osastolla sain valitettavasti osan henkilökunnan toimesta melko ikävää kohtelua. Tuntui, että kipujani ei uskottu. Ihan niin kuin minä vain huvin vuoksi olisin tullut osastolle buranaa syömään.

Loppujen lopuksi osastojakso kesti kaksi yötä. Kipuihin itsessään sain melko huonosti apua. Kuitenkin tuntui, että nyt, kun olin osastolla, minua vihdoin uskottiin ja asiat alkoivat edetä. Yhtäkkiä lääkärit tuntuivat ymmärtävän, että nyt vaaditaan järeämpiä toimia. Hoitoni siirrettiin endopolille, ja leikkauksesta alettiin puhua taas. Minulle aloitettiin kipukynnystä nostava lääkitys, jota otetaan päivittäin. Muutaman kuukauden päästä pitäisi olla aika endopolille, missä katsotaan, onko näistä ollut apua. Tuntuu, että avun saaminen vaati sen osastojakson. Ehkä asiat lähtevät taas etenemään.

Tunnelin päässä näkyy siis taas valoa. Kivuton en kuitenkaan ole ollut ja osastojakson jälkeenkin jouduin olla sairaslomalla. Nyt olen sinnitellyt töissä ja ollut välillä enemmän, välillä vähemmän kipeä. Uudet lääkkeet ovat aiheuttaneet sivuvaikutuksia ja hormonitoiminta heitellyt. Pikkuhiljaa ne tuntuvat kuitenkin alkaneen tasaantua. Kipuja on jollain tasolla päivittäin, mutta alan oppia paremmin elämään niiden kanssa. Kovia kipuja on ollut vähemmän. En vielä kuitenkaan huokaise helpotuksesta. Nyt edessä on kuitenkin taas toivon pilkahduksia. Ehkä minä vielä pääsen jopa ylös täältä kuopasta ja takaisin tasaisemmalle polulle.

Maria

Olen nyt saanut toipua leikkauksestani muutaman kuukauden. Kivuttomaan tilaan en kuitenkaan ole päässyt, ja se stressaa tulevaisuuteni kannalta. Leikkauksessa minulle laitettiin uusi Mirena-kierukka, jonka kanssa taistelin 6 viikkoa jatkuvien vatsakramppien kanssa. Päädyin poistattamaan kierukan. Nyt lääketasapainoani sairauden hoitoon koitetaan palauttaa kokeillen eri hormonihoitoja.

Jatkuva epävarmuus tilanteestani aiheuttaa lisästressiä. Ajattelen kuitenkin niin, että normaaliin arkeen kiinnipääseminen auttaisi tilanteessani. Siksi olen päättänyt löytää uuden työpaikan, uudella alallani. Olen hakenut useita paikkoja ja ollut muutamissa työhaastatteluissa. Työhaastatteluun mennessä oma vointi aiheuttaa stresssiä. Mitä jos saan kipukohtauksen kesken työhaastattelua? Mitä jos alankin vuotamaan hallitsemattomasti? Olen kuitenkin onnistunut tsemppaamaan itseni haastatteluihin. Lisäksi ahdistaa taistelu ansiosidonnaisen työttömyysrahan hakemisesta ja sen tuottamista byrokraattisista koukeroista.

Uudella alallani assistenttina kilpailu on kovaa. Vaikka minut valittaisiin neljän parhaan joukkoon haastateltavaksi 60 hakijan joukosta, yleensä valinta on kohdistunut hakijaan, jolla on jo työkokemusta alalta. Minua mietityttää myös se, miten voin kipujeni kanssa suoriutua uusista työtehtävistäni. Nyt särkyä esiintyy alaselässä, lantiossa ja alavatsassa. Kipu voi iskeä täysin yllättäen ja yleensä se on seurausta liikunnasta, kuten kävelystä. Mietin, miten yhdistän hoitokäyntini ja uuden työn. Olen päässyt lantionpohjan fysioterapiaan, jonne käyntiajat ovat tietysti kesken toimistotyöntekijän työpäivän. Miten kehtaan olla heti pois uudesta työstä? Ja miten kehtaan kertoa näistä erityistarpeistani? Saanko potkut koeajalla, jos minulla on liikaa sairaspoissaoloja? Näin stressaa jo etukäteen tunnollinen työntekijä.

Lopulta työnhaku tärppää ja saan uuden työpaikan. Hurraa! Yhteensä 16 hakemusta ja 6 työhaastattelua. Työsopimusta kirjoittaessani kerron vaivihkaa esihenkilölleni leikkauksestani ja mahdollisista kontrollikäynneistäni Naistenklinikalla. Hän tuntuu kuitenkin suhtautuvan positiivisesti ja toteaa, että käyt siellä tarvittaessa ja tulet sitten töihin. Ehkäpä tämä kombo vielä järjestyy. Suuntaan innolla kohti uusia työtehtäviä ja haasteita.

Ansku

Hosionahon teksti on syyskauden viimeinen Moona-blogi. Toivotamme lukijoillemme rauhallista joulun aikaa. Blogi palaa joulutauolta 5.1.2023.

Nyt onkin tapahtunut paljon lyhyessä ajassa. Tämä teksti on osittain mukaelma siitä, mitä kirjoitin noin kuukausi sitten potilasasiamiehen kehoituksesta tekemääni ilmoitukseen.

Pieni endometrioosikontrolli vaan

Kuten tiedätte, sairastan vaikeaa endometrioosia ja kärsin kroonisesta kivusta. Menin kontrolliin kesken työpäivän kuulemaan magneettikuvien tulokset - oli puhe, että katsotaan kuvien perusteella tarvittaessa leikkausaikataulua ja mietitään myös lääkitystä uusiksi. Istuttuani tuoliin, lääkäri toteaa kuitenkin empaattisesti, että sinulla oli nyt sitten varattu aika tähän toimenpiteeseen. Samaan aikaan sisälle tulee hoitaja kärryn ja instrumenttien kanssa avuksi. Olin yksi iso kysymysmerkki, ajattelin, että nyt on mennyt potilastiedot sekaisin. Sitten lääkäri kysyy, eikö sinulle ole soitettu? Tunnen sykkeeni kurkussa. Soitettu mistä? Samalla tajusin, että en ollut nähnyt omakannasta papakokeideni tuloksia vieläkään. Ei oltu soitettu, ei laitettu kirjettä eikä informoitu mitenkään, että kohdunkaulaltani oli löytynyt HSIL-tasoinen solumuutos ja täten kontrolliaikaani oli lisätty kolposkopia eli koepalojen otto.

Aiemmin minulle oli kirjoitettu magneettikuvia varten lähete verikokeisiin, jossa täytyi käydä ennen kuvausta hyvissä ajoin. Tulokset eivät kuitenkaan siirtyneet tietoihini ennen magneettitutkimuspäivää ja kävi myös ilmi, että olin käynyt verikokeissa aivan turhaan. Lisäksi olin saanut väärät ohjeet itse tutkimukseen.

No, takaisin yhtäkkiseen kolposkopiaan. Ensinnäkin järkytyin, kun en ollut tästä tiennyt ja toisekseen minulla sattuu ihan normaalitkin tutkimukset endometrioosin vuoksi. Normaalisti varaudun näihin aloittamalla kipulääkekuurin - kuten minua on opastettu aikoinaan eräällä Kipupolilla. Nyt minut laitettiin yhtäkkiä kesken työpäiväni lääkkeettömästi ja shokissa kuulemastani kohdunkaulan tähystykseen, minulta otettiin HPV-näyte, laitettiin puudutuspiikkejä kohdunkaulaan (traumaattinen kokemus) ja otettiin poikkeuksellisesti neljä koepalaa. Puudutuspiikit oli tosin pakko ottaa, koska en olisi kestänyt koepalojen ottoa muutoin.

Buranaa ja Panadolia

Kerroin heti alussa, että minulla oli silläkin hetkellä kipuja. En ollut  kuitenkaan ottanut vielä lääkettä, koska pyrin ottamaan lääkkeen vasta jos kipu ei mene ohi. Pyysin kuitenkin heti operaation jälkeen kivunlievitystä, koska olin puudutteesta huolimatta niin kipeä, etten voinut istua, vaan olin tuolilla puolimakuulla. Sain klassiset Buranan ja Panadolin, jotka eivät luonnollisestikaan auttaneet lainkaan tuollaiseen kipuun. Olin myös edelleen paniikissa, koska kaikki tapahtui niin odottamatta.

Tämä kolposkopia on lukemani mukaan "normaalisti normaalille" ihmiselle helppo ja kivuton toimenpide, jonka jälkeen päivä jatkuu normaalisti, mutta minulla oli edelleen 10 päivää myöhemmin voimakkaita kipuja ja todella turvonnut alavatsa. Endometrioosikipuni räjähtivät, iskias vaivasi ja palleaa kolotti. Jouduin olemaan töistä pois, perumaan menojani ja käymään  työterveydessä. Sain kylläkin kuulla someni avustuksella näitä  "normaalien" ihmisten kokemuksia, ja ne olivat myöskin kivuliaita. Itseasiassa, vaikka juuri nyt töissä pystynkin käymään, minulle jäi kipu mikä tuntuu vielä kuukauden jälkeenkin.

En osannut paikan päällä olla siis muuta kuin hysteerinen, itkeä ja pyytää anteeksi itkemistäni. En osannut ajatella enkä ilmeisesti sanoa tarpeeksi painokkaasti tätä, että olisi todella ollut hyvä tietää ja varautua ajoissa. Sanoin kyllä jotenkin asiasta. Empaattinen ja mukava lääkäri yritti rauhoitella minua, ehkä liikaakin, nimittäin "ei se  ole varmastikaan mitään" ja "ehkä oli hyvä ettet tiennyt aiemmin" eivät olleet mielestäni kovin hyvin sanottuja asioita. Mutta että JOS nyt kävisi pienellä todennäköisyydellä niin, että pitäisi isompi pala ottaa niin täytyy huomioida sitten tämä kipu, harkita esimerkiksi nukutusta. Tuloksia ei kyllä kannattaisi odottaa päälle kuukauteen, että ei ole varmastikkaan mitää hätää.

Minulla on nyt siltikin trauma tästä. Tieto siitä, että muutos saattaa olla sellainen, että joudun jatkossakin käymään koepaloissa, aiheuttaa syvää ahdistusta tämän kokemuksen vuoksi. Enemmän ahdistaa hoito kuin itse muutos. Minua inhottaa ja hirvittää ajatuskin kokea tuo uusiksi. Juttelin potilasasiamiehen kanssa, ja hän aivan pyysi tekemään ilmoituksen tästä kaikesta ja ohjeistikin minua siinä. Jäin odottamaan ilmoituksen vastausta.

Syntymäpäiväyllätys

No, noin kolme viikkoa myöhemmin en ollut saanut vieläkään vastausta ilmoitukseen, vaan sen sijaan sain syntymäpäivälahjaksi kirjeen. Se oli leikkausaika ennen joulua. Konisaatio (kohdunkaulan solumuutosten  leikkaushoito) tehtäisiin paikallispuudutuksessa, "ei vaadi sairaslomaa eikä YLEENSÄ vaikuta lasten saantiin tulevaisuudessa". Aivan kuin en olisi ollut jo valmiiksi huolissani lapsettomuudestani endometrioosini ja yksinäisyyteni vuoksi. Tuntui kuin joku olisi vetänyt minua leipälapiolla naamaan. Istuin yksikseni eteisen lattialla kirje kädessä ja vaan itkin, useita tunteja toppatakki päällä. Ostoksetkin sulivat siihen lattialle. Koepaloista oli löytynyt HSIL CIN3-tason esiaste, eli se vahvin muutos, joka olisi leikattava pois ja jäätävä seuraamaan tilannetta. Kivuliaita tutkimuksia on siis tulevaisuudessa tulossa lisääkin, sen lisäksi, että endometrioosi kiukuttelee. Minulla on todellakin syövän esiaste.

Kirje oli niin vähättelevä. Kylmä.

En osaa sitä muutoin kuvailla. Onko olemassa henkilöä, joka ei haluaisi jo tuossa vaiheessa vaikka soittoa, kysyä kysymyksiä? Huomioiden vielä oman yksilöllisen tilanteeni ja tekemäni ilmoituksen, kun kipeydyn niin kovasti normaalistakin tutkimuksesta saatika sitten näistä edeltävistä koepaloista. Käyntini teksteissä ei ollut lukenut mitään siitä, kuinka kipeä olin ollut, joten miten ihmeessä seuraava lääkäri olisi voinut  hoitaa asiaa yhtään paremmin. Lisäksi sisälläni syttyi viha, koska olinhan  pyytänyt viimeiset viisi vuotta papakoetta, viimeksi melkein vuosi sitten. Sitä ei suostuttu ottamaan, koska seulonta-aika oli tulossa (se varattiin lopulta vasta tälle syksylle, vaikka pyysin nopeammin).

Meni päiviä, että sain selvitettyä puolestani tätä leikkausasiaa. Se vaati tarpeettoman tiukkaa asennetta mihin ei olisi riittänyt enää voimat. En halua itkeä hoitohenkilökunnalle, mutta valitettavasti jälleen kerran minun täytyi. Muuten tilanne ei olisi korjautunut, aiempi ystävällisyyteni ei nimittäin tehonnut. Pyysin kyllä anteeksi, mutta inhottavaa kun kerta toisensa jälkeen pitää mennä tähän asti. En ole sellainen. Sain itsekin anteeksipyynnön lääkäriltäni, koska hänhän lupasi, ettei niissä  koepaloissa ole varmastikaan mitään. Toisin kävi. Sain myös siirrettyä leikkausajan ensi vuoden alkuun - ennen sitä haluan nauttia pyhät läheisteni kanssa ja kerätä voimiani, tammikuun hiljaisuudessa on sitten  parempi toipua. Ystäväni saattelemana saan esilääkityksen, minulle on  varattu kovempi kipulääkitys, sairaslomaa ja tarvittaessa osastoseuranta. Näin on ainakin puhelimitse sovittu, mutta luotan tähän valitettavasti vasta kun koen tämän.

Sain uuden ajan myötä myös uuden kirjeen, jossa ei puhuttu enää mitään sairasloman tarpeettomuudesta ja se oli muutenkin mukavemmin muotoiltu.

Diagnoosiviiveen uhri

Jälleen kerran totean, että ei ole helppoa kantaa sairautta, joka kasvattaa omaa hermostoa ja  aiheuttaa näkymätöntä, joskus selittämätöntäkin kipua. Ei ole helppoa ymmärtää näitä näin pitkälle kehittyneitä solumuutoksiakaan, vaikka olen vuosikaudet käynyt gynellä pyytäen papakoetta. Ei ole helppoa olla 31-vuotias yksinäinen lapseton  nainen vaikean endometrioosin ja nyt myös syövän esiasteen kanssa, kun ei yhtäkkiä tiedäkkään, onko koko elämänmittainen lapsihaave enää edes eettinen saatika mahdollinen. Ei ole helppoa olla tarvittaessa uskottava, kun on tottunut kestämään kaikenlaista kipua pokerinaamalla vitsaillen.

Tällaistakin tämä voi olla. Valitettavasti viimeisen 15 vuoden aikana olen prosentuaalisesti saanut sadoilla lääkärireissuillani ympäri Suomen  enemmän henkistä haittaa kuin fyysistä hyötyä, kun käynnin syynä on ollut "naistenvaivat". Se on minun kokemani, jota en voi muuksi muuttaa. Voin muuttaa sen vain, jos tällaista ei tapahtuisi. Uudestaan ja uudestaan. Silloin harvoin kun saan hyvää palvelua, kiitän ruhtinaallisesti ja näkyvästi, koska se ei ole itsestäänselvyys. Täytyy kuitenkin mainita, että hyvää palvelua olen sen sijaan saanut liittyen muihin terveyshuoliin. Mutta "naistenvaivat"... Niin. Kyllä te samaa kokeneet tiedätte.

Korostan, että tämä kaikki on vain minun rehellistä kokemustani eikä sulje hyviä kokemuksia pois. Papamuutoksia taikka endometrioosia ja niihin liittyviä toimenpiteitä ei tule pelätä, vaikka niitä saakin pelätä - se on normaali reaktio. Usein asiat kuitenkin tapahtuvat kivuttomammin, inhimillisemmin ja helpommin. Mutta tällaisenkin kokemuksen täytyy saada kuulua. Siksihän minä olen tässä tilanteessa, kun minua ei ole uskottu ajoissa. Diagnoosiviiveeni ovat olleet naurettavia, vaikka olen yrittänyt hakea apua itselleni tietäen, että kaikki ei ole kunnossa. Vuosia. Eihän asiat voi juuri muutoin ikinä kehittyä, jos näistä faktoista ei puhuta.

Kaikesta huolimatta en toivota lainkaan raskasta joulua, vaan rakasta ja rauhallista joulua. Tai pyhäpäiviä, tai normaaleja päiviä - riippuen vietätkö joulua lainkaan.

Kyllä tämä tästä varmasti, ottaa vaan kato Buranan ja Panadolin jos oikein sattuu.

Kerron sitten ensi kerralla, miten meni. Halauksia kaikille, jotka niitä tarvii.

Hosionaho

Vatsaa kipristää hassusti. Mieleeni tulee ajatus: Voisinkohan olla raskaana? Käytössä olevista kahdesta eri hormonilääkityksestä huolimatta? Se olisi paljon mieluisampaa kuin endometrioosin pahentuminen. Olen nyt ollut aikalailla kivuton. Useasti kiusaan itseäni elättelemällä toiveita, vaikka iso osa minusta tietää, että se on turhaa ja kuvittelen oireet. Kuukautiset vain yrittävät tunkea päiviäni häiritsemään. Viimeistään, kun teen negatiivisen testin, käy selväksi, etten ole raskaana. 

Usein esim. ulkona ollessani kiinnitän huomiota pieniin lapsiin, vauvoihin ja heidän perheisiinsä. Saanko vielä kokea tuon saman? Mistä nämä tarpeet ja kaipaus äidiksi tulevat? Joskus sama kaipaus on ollut vieläkin vaikeampaa. Minulla on joitakin kertoja ollut niin paha "vauvakuume", että tuntui kuin joku olisi repinyt sydäntä rinnastani aina kun katselin pientä vauvaa. Toki joskus mietityttää, kuinka pahaksi oireeni ja väsymykseni sitten menee jos, ja toivottavasti kun, olen raskaana? Joillakin endometrioosin oireet ovat loppuneet raskauden ajaksi ja pysyneet poissa sen jälkeenkin, toisilla oireet ovat taas pysyneet samana tai pahentuneet. Kunpa tietäisi mihin näistä vaihtoehdoista itse kuuluu. Vielä nykyvuosisadallakin hormoneista ja ihmiskehon toimintatavoista (endometrioosi esimerkkinä) tiedetään liian vähän.

Olen aina halunnut äidiksi, mielellään nuorena. Diagnoosi endometrioosista luonnollisesti pelästytti paljon. Joskus käyn kauhukuvia mielessäni läpi, saanko ikinä lasta ilman hoitoja? Olen lukenut, että kaikilla lapsettomuushoidotkaan eivät tuota kaivattua lopputulosta, ja lisäksi ne usein pahentavat endometrioosin oireita. Entä jos hoidot epäonnistuvat ja tilanteeni pahenee niin paljon, etten voi ikinä saada biologista lasta? Tiedän kyllä, lapsia voi saada muutenkin, mutta tässä yhteydessä keskityn nyt biologisen lapsen saamisen näkökulmaan. Tuntuu, että nykyään enemmän paheksutaan, jos kertoo avoimesti toiveesta saada lapsi nuorena (itse olen nyt 22-vuotias). Monikin on sanonut "Olet niin nuori vielä, sinulla on aikaa". Mutta entä jos ei ole, etenkään endometrioosin takia?

Viime kirjoituksessani pohdin identiteettiäni urheilun näkökulmasta, sama pätee myös äitiyteen. En ole äiti. En vielä. Entä jos en ehkä koskaan? Nämä ajatukset ovat kieltämättä masentavia ja joskus olenkin melko syvissä vesissä mieleni kanssa lapsettomuutta koskien, vaikka lapsettomuuteni ei olekaan vielä täysin varmaa. Hieman hassua ehkä, mutta aihe on minulle erittäin tärkeä. Minusta on outoa, ettei yksikään lääkäri ole kertaakaan puhunut kanssani aiheesta. Laparoskopiani jälkeen itse kysyin, näkyikö viitteitä mahdollisiin ongelmiin raskautumiseen liittyen. Ei onnekseni näkynyt. 

Kysyn joskus leikkimielisesti koiraltamme, onko hän minun vauvani. Tietyllä tavalla koiran ottaminen kolme vuotta sitten täytti eräänlaisen tyhjiön elämässäni. Olen urheillut monia vuosia, koko teini-ikäni aikuisuuteen asti. En juhli tai juo alkoholia oikeastaan ollenkaan ja vietän muutenkin tasaista elämää mieheni kanssa maaseudulla kodissamme. En siis koe, että lapsen tulo elämääni "veisi minulta nuoruuteni" kuten joissain yhteyksissä kuulee. Päinvastoin, se olisi unelmieni täyttymys. Ihan vielä ei kuitenkaan ole "oikea aika" minun ja mieheni perheenlisäykselle, mutta viime aikoina olemme kyllä puhuneet, että muutaman vuoden sisällä yrittäisimme. 

Suurin toiveeni on jokin päivä tulla äidiksi, ja lähetän ajatuksissani paljon voimia ja myötätuntoa jokaisen luo, joka käy samankaltaisia ajatuksia läpi. Endometrioosi on muutenkin hankala, kivulias ja elämänlaatua heikentävä sairaus ja on erittäin inhottavaa joutua miettimään, tai saati kokemaan siitä johtuvaa lapsettomuutta kaiken muun lisäksi.

J

Tuntuu uskomattomalta, että tätä hoitopolkua ei ole takana vielä edes kahta vuotta. Jo nyt se on nimittäin sisältänyt useita eri vaiheita, matkalle on mahtunut monta kuoppaa ja kiveä. Ja valitettavasti niitä kuoppia ja kiviä taitaa vielä olla matkan varrella useita ennen kuin ehkä joskus toivottavasti päästään vähän tasaisemmalle polulle.

Lähes kaksi vuotta sitten hakeuduin vihdoin ensimmäistä kertaa lääkäriin oireiden takia. Jo pitkään olin kypsytellyt mielessä ajatusta endometrioosista, mutta vasta silloin uskalsin tehdä jotain asian eteen. Mitään varmaa ei (yllättäen) löytynyt, mutta alettiin hoitaa oireiden mukaan. Sain ensimmäiset e-pillerit ja kipulääkitystä nostettiin. Sitten tulikin se ensimmäinen mutka matkaan. E-pillerit nosti verenpaineen pilviin ja alkoi sydänoireilu. Myöhemmin mulla kyllä diagnosoitiin myös verenpainetauti, joten jälkikäteen ajatellen ehkä ne oireet ei johtuneetkaan vain pillereistä. Joka tapauksessa e-pillerit joutui käyttökieltoon. Ja ihan kuin endometrioosissa ei olisi tarpeeksi, olen nyt 25-vuotias, jolla on myös verenpainetauti. Jes.

Seuraavaksi testiin otettiin yhdet minipillerit, koska verenpaineen takia e-pillereitä ei voitu enää miettiä. Seurasi jatkuvaa tiputteluvuotoa ja kaikkia muita mukavia oireita. Kivutkin puski läpi. Tällöin sain ajan naistenpolille, missä todettiin nuo minipillerit riittämättömiksi. Ratkaisuksi tuputettiin kierukkaa. Ajatuskin pelotti, mutta mietin, että kai sitäkin on sitten kokeiltava. Tässä vaiheessa makasin tutkittavana haarat auki ja ennen kuin kunnolla edes tajusin, mitä tapahtui, oli lääkärillä jo kädessä kierukka. En ollut yhtään valmistautunut siihen, että se oikeasti laitettaisiin saman tien. En ollut ottanut kipulääkkeitä enkä oikeastaan saanut sanaa suustani, kun kierukkaa jo oltiin laittamassa paikalleen. Kipu oli järkyttävä ja tuntui, että pyörryn siihen paikkaan. Hölmistyneenä tapahtumien saamasta käänteestä lähdin sitten kotiin kivuliaiden supistusten repiessä vatsaa.

Siitä sitten alkoikin se tähän mennessä polun kuoppaisin ja kivisin osuus. Kierukan laiton jälkeen kivut ei tuntuneet loppuvan millään. En ole ikinä ollut niin kipeä. Ravasin naistentautien päivystyksessä, söin yhdet antibiootit kohtutulehdukseen. Missään vaiheessa ei tuntunut tulevan helpotusta ja 3 kuukauden kipuhelvetin jälkeen kierukka vihdoin poistettiin. Se oli hyvin paikallaan ja lopputulos oli, että se nyt vaan ei sopinut mulle.

Testiin otettiin toiset minipillerit. Tästä alkoikin polun tasainen vaihe. Ei ollut kipuja eikä muitakaan oireita. Elämä hymyili ja aloin melkein jo unohtaa, millaisia ne pahimmat kivut oli. Valitettavasti tämä tasainen vaihe ei loppujen lopuksi kestänyt muutamaa kuukautta pidempään. Tiputteluvuoto alkoi ja kivut alkoi puskea läpi kovempina ja kovempina. Vitutti, hetken olin jo ajatellut, että elämä voisi oikeasti alkaa hymyillä. Vaan ei alkanut. Kuopat ja kivet palasivat polulle.
Lääkärin mukaan pillereiden teho oli yksinkertaisesti riittämätön. Testiin pääsi Endovelle. Vaihtoehdot alkoivat pikkuhiljaa vähentyä. Nyt Endovelle on ollut käytössä pian kuukauden ja kivut ovat kovia. Olin ensimmäistä kertaa sairaslomalla kipujen takia. Kynnys siihen oli valtava, mutta lopulta oli pakko kuunnella omaa oloa. (Viimeiset viisi vuotta olen ollut opiskelija, mikä on mahdollistanut sen, että pahoina kipupäivinä on pystynyt levätä kotona.)

Tuntuu, että niin edessä kuin takanakin näkyy pelkkiä kiviä ja kuoppia. Koko matka on yhtä kompastelua. Nyt Endovelleä testataan kolmisen kuukautta. Mikäli siitäkään ei ole apua kipuihin, on seuraavana näköpiirissä leikkaus. Se häämöttää jo jossain kaukaisuudessa. Pelottaa. Voisiko vihdoin taas polulla olla edes vähän vähemmän kuoppaista? En jaksaisi enää jatkuvia kipuja ja epävarmuutta tulevasta.

Maria

Leikkauksestani tulee tällä viikolla kuluneeksi yhdeksän viikkoa. Aika on mennyt nopeasti. Samalla kun haavat ovat parantuneet ja kudokset korjaantuneet, myös mieli on ottanut etäisyyttä leikkaukseen. Hiljalleen huomio kiinnittyy enemmän kaikenlaisiin kolotuksiin, jotka ovat ennen leikkausta olleet vähemmällä huomiolla. Ei minusta täysin eheää ja kivutonta ole tullut (siitä pitää huolen muun muassa näyttöpäätetyöskentely ja stressaava työtilanne), mutta jo näinkin lyhyessä ajassa olen huomannut positiivisia muutoksia kehossani.

Ensinnäkin, turvotus on vähentynyt huomattavasti. Kyllä minä edelleen saan tuta, jos napostelen iltapalaksi pussillisen sipsejä, mutta se turvotuksen määrä on silloinkin aiempaa pienempi. Kipukohtauksiin liittynyt äkillinen turvotus on poissa, samoin sellainen jatkuva tunne, ettei voi vetää vatsaa sisäänpäin. Nyt kun turvotuksen pääasiallinen syy on poissa, aion jatkossa seurata tarkemmin syömisiäni ja tarkkailla, miten eri ruoka-aineet vaikuttavat vatsani toimintaan.

Myös alavatsakivut ovat pääosin poissa, vaikka vatsa yhä hermostuu ja kipeytyy välillä, jos innostun vaikka jumppaamaan liian reippaasti. Olen yhä leikkaustoipilas, ja joudun kuuntelemaan kehoani esimerkiksi painavia asioita nostaessa tai lasten kanssa leikkipuistossa riehuessani. En usko, että vatsankaan kivut kokonaan katoavat, mutta jo nyt tilanteeni on huomattavasti parempi kuin ennen leikkausta. Jo näinkin lyhyessä ajassa olen kuitenkin saanut voimiani tosi hienosti takaisin. Yläkropan jännitystilat ja jumikivut ovat yhä olemassa, mutta toivon, että tulevina kuukausina kivuttomuus mahdollistaa sen, että voin urheilla säännöllisemmin ja siten vahvistaa kehoani.

Kehoni siis on toipunut jo huikeasti, mutta entä mieleni? Fyysinen ja psyykkinen terveys nivoutuvat ainakin minun elämässäni vahvasti toisiinsa, ja samalla kun olen parannellut kehoani, olen pyrkinyt hoivaamaan itseäni kokonaisvaltaisesti, kuuntelemaan itseäni ja olemaan itseni puolella. Palasin töihin muutama viikko sitten, ja huomaan yhä väsyväni herkästi. Olen herkillä stressin suhteen, ja tarvitsen paljon aikaa palautumiselle ja rentoutumiselle, mikä ei ole aina kovin helppoa työssäkäyvänä pienten lasten äitinä ja kirjailijana. Endometrioosiin liittyvät tunteet ovat kuitenkin tasoittuneet. Olen saanut käsitellä kokemustani terapiassa, kirjoittamalla ja läheisten kanssa. Olen saanut kollegoilta tukea ja ymmärrystä. Kipujen vähentyminen on auttanut jaksamaan marraskuun harmaudenkin keskellä. On tullut tilaa muulle elämälle, kaikelle valolle ja hyvälle.

annetyttö

Kun kiputilanne lähti taas pahenemaan, sain lantionpohjan fysioterapeutilta lähetteen seksuaaliterapiaan. Olin harkinnut seksuaaliterapiaa aikaisemminkin, mutten ollut päässyt koskaan toteutukseen asti. Oli melkein liian hyvää ollakseen totta, että fyssari pystyi tekemään lähetteen suoraan, konsultoimatta lääkäriä, joten tartuin tarjoukseen empimättä!

Mulla on ollut endometrioosin ja adenomyoosin takia yhdyntäkipuja aina. En siis tiedä, miltä mikään seksiin liittyvä tuntuu ilman mukana kulkevaa kipua. Kipua on ennen seksiä, seksin aikana ja erityisesti seksin jälkeen. Koin myös, etten ollut koskaan kokenut kunnollista orgasmia. Seksin ei tietenkään tarvitse olla yhdyntä- tai orgasmikeskeistä, mutta itselle molemmat tuntui tärkeiltä ja tavoiteltavilta asioilta. Onneksi puolisoni ei ole koskaan painostanut seksiin tai asettanut minulle minkäänlaisia vaatimuksia. Hän on koko 17-vuotisen suhteemme ajan ymmärtänyt, että välillä on vaikea haluta jotain sellaista, joka melkein poikkeuksetta lisää kipuja.

Ensimmäinen käynti seksuaaliterapeutilla jännitti tosi paljon, mutta nopeasti kävi ilmi, että seksuaaliterapia on hyvin samanlaista kuin tavallinen psykoterapiakin, keskustelun aiheena vaan on se seksuaalisuus. Terapeutti kuunteli, kun kerroin historiastani ja kokemuksista seksiin ja seksuaalisuuteen liittyen ja ohjaili kysymyksillä erilaisten aiheiden äärelle. Ensimmäisellä käynnillä puhuttiin siitä, minkä koin seksuaalisuudessa ja seksissä haastavaksi ja mitkä omat tavoitteet terapialle olisi, mutta myöhemmin keskustelu laajeni ja siirryttiin ongelmien sijaan puhumaan ratkaisuista ja mahdollisuuksista.

Seksuaaliterapeutti avasi mulle oman osaamisensa kautta sitä, mikä se niin sanottu orgasmi ylipäänsä on: eli siis mielihyvää tuottava kokemus aivoissa, johon fyysisesti liittyy usein lantionpohjan rytminen supistelu. Todettiin yhdessä, että endometrioosin aiheuttaman kivun vuoksi mun lantionpohja on usein (ja varsinkin kipua tuntiessa) ylijännittynyt, jolloin se rytminen supistelu on hankala saavuttaa. Sen lisäksi mun kohtu vuorostaan on erittäin supistusherkkä, mistä johtuu seksin jälkeinen kohtuun paikantuva kipu. Terapeutille puhuminen ei tietenkään poistanut näitä kipuja, mutta tuntui tosi helpottavalta tietää, mitä fyysisesti oman seksiin liittyvän problematiikan taustalla on. En olekaan rikki, vaikken ole koskaan kokenut orgasmia! En ole myöskään yksin: arviolta 10 - 15% vulvallisista ei ole kokenut orgasmia.

Vaikka olin vastaanotolle mennessä toisin ajatellut, en päätynyt tavoittelemaan terapian avulla elämäni ensimmäistä orgasmia tai kivutonta seksikokemusta, vaan ensisijaisesti löytämään nautintoa seksuaalisuudesta, tutustumaan itseeni ja etsimään pitkän aikaa kadoksissa ollutta seksuaalista halua. Seksuaaliterapiaan lähteminen avasi myös luontevasti keskustelun seksistä puolison kanssa, ja hyvä niin.

Absurdejakin hetkiä terapiaan liittyi, kuten se kun istuskelin vastaanottohuoneessa terapeutin kanssa ja hypistelin muovipusseihin pakattuja vibraattoreita, dildoja ja muita seksin apuvälineitä. Terapeutti esitteli välineitä ja pohdittiin yhteistuumin, millaiset apuvälineet minun tilanteeseeni sopisivat parhaiten. Varsinaiset omat apuvälineet piti kuitenkin hankkia omakustanteisesti paikallisesta erotiikkaliikkeestä.

Seksuaaliterapia ei ratkaissut seksin ongelmia maagisesti, mutta ohjasi ja auttoi sille polulle, jota pitkin kulkemalla ratkaisut lähti aukeamaan. Ilokseni voin myös todeta, että terapian jälkeen se hukassa ollut orgasmikin taisi löytyä! Toivon, että tuleva kohdunpoisto veisi mennessään supistusherkästä kohdusta johtuvat seksinjälkeiset kivut ja seksuaalielämä paranisi toimenpiteen myötä entisestään. Jännityksellä odotan, millaista seksi kohdunpoiston jälkeen on ja lupaan päivittää asiasta myös tänne blogiin, kun olen valmis siitä kirjoittamaan!

Oon todella iloinen, että menin seksuaaliterapiaan. Seksistä ja seksuaalisuudesta puhuminen ei ole kovin monelle arkipäiväistä ja voi tuntua hankalalta, mutta seksuaaliterapeutin suhtautuminen asiaan oli aina lämmin, ymmärtäväinen ja kunnioittava, mikä helpotti puhumista. Jos oot koskaan miettinyt, että tästä voisi olla sulle apua, voin lämpimästi suositella seksuaaliterapiaa. Kun oikea terapeutti löytyy, voi päästä ihan uusien oivallusten äärelle.

Kirjottelemisiin,

Elisa

Puolitoista kuukautta sitten gynekologilla sain kuulla sivulauseessa, että mulla on vulvodynia. Miksi sivulauseessa? Työterveyslääkäri oli kirjoittanut minulle lähetteen kovien kuukautiskipujen takia, jotka säteilevät selkääni ja toiseen jalkaani, ja jotka tulivat läpi minipillereistä ja olivat hankala hallita särkylääkkein, vaikuttaen työhöni. Kun astelin gynekologin vastaanotolle, hän puhui jo luettuaan lähetteen, että vaikuttaa selvästi endometrioosilta. Hän teki sisätutkimusta, ja yrittäessään saada näköyhteyttä kohdunpohjaan, sattui se asteikoilla 1–10 vähintään 20 verran, kun hän näin kokeili tehdä. Hän näki heti, että kyse oli vulvodyniasta. Olin vastaanotolla kuitenkin endometrioosin takia, jonka oireet olivat etenkin silloin selvästi hallitsevampia, joten vulvodynian käsittely jäi tuohon yhteen lauseeseen.

Olin edellisen kerran gynekologilla vuonna 2019, jossa oli samoja ongelmia sisätutkimuksen kanssa. Tuolloin kivun syy jäi arvoitukseksi, koska se tuntui vain tutkimuksen aikana, eikä oireillut enää sen jälkeen. Gynekologi myös perusteli kipua paikkojeni ahtaudella. Kyseinen kipu sai nyt selityksen, se oli vulvodyniaa jo kolme vuotta sitten. Tällä kertaa vaan kipu jäi päälle sisätutkimuksen jälkeen, yhdistettynä siihen, että kokeilu uudella minipillerillä vei endometrioosikipujani paljon pahempaan suuntaan. Koen, että endometrioosikivut ruokkivat vulvodyniakipuja hieman samoin tavoin kuin esimerkiksi lonkka- ja jalkakipuani, eli kipu säteilee niihin, ärsyttäen hermoja alueella ja koventaen kipua. Lonkassani kun on muistona hermopinne aiemmasta murtumasta. Onneksi liikun ja seison suhteellisen paljon työssäni, jolloin oireilu ei ole niin pahana työssä.

Sinnittelyä siirtyviä lääkäriaikoja odottaessa

Sain tuolla tuoreimmailla gynekologin käynnillä lähetteen erikoissairaanhoidon puolelle kroonistuneiden endometrioosikipujeni takia, aika sinne tuli hyvin nopeasti, eli kuukauden päähän lähetteestä. Sinnittelin uusien minipillerien kanssa, vaikka niin endometrioosi-, kuin vulvodyniakipu olivat pahoina, ajatellen, että katsotaan tilannetta kummiltakin osin lääkärin vastaanotolla. Päivää ennen tuli soitto, että lääkäri on sairastunut, ja aikaa täytyy siirtää. Harmitti, mutta olotilaani auttoi se, että sain uuden ajan jo seuraavalle viikolle. Meni reilu viikko, oli päivä ennen uutta aikaa, kun vilkaisin ohimennen töissä omaa puhelintani. Sinne oli tullut tekstiviesti, että aikaani joudutaan jälleen siirtämään. Siinä kohtaa harmitti jo paljon enemmän, olin odottanut aikaa kuin kuuta nousevaa, että asiat etenisivät, ja saisin kipuihini jonkinlaista helpotusta erikoislääkärin pakeilta. Aika ei siirtynyt nytkään kovin pitkälle, olisin päässyt jopa jo kolmen päivän päästä lääkärille, mutta työssäni ei tuosta vaan käydä lääkärissä kesken työpäivän. Se saattoi kuulua äänestäni, kun soitin uutta aikaa, vaikka olin täysin asiallinen. Ei se ole lääkärin ja etenkään osastosihteerin syy, että ei ole lääkäriä paikalla, syyt löytyvät aivan muualta, terveydenhuollon rakenteista. Haluan vaan niin paljon päästä puhumaan oireistani, ja katsoa, saanko lähetteen lantionpohjan fysioterapiaan, joka auttaisi vulvodyniaoireita, samalla luultavasti myös endometrioosioireitani. 

Työmatkahousut oireita helpottamaan

Kaikista inhottavin oire tällä hetkellä on se, että bussissa istuminen aiheuttaa kipua. Osasyy asiaan on kyllä varmasti myös oma pukeutumiseni. Olen kyllä lukenut, että tiukahkot housut sekä pikkuhousunsuojien käyttö voivat lisätä vulvodynian oireilua, mutta siihen minulle tuli vastareaktio, että en todellakaan anna tämän vaikuttaa pukeutumiseeni asti. Muut sairauteni, kuten fibromyalgia, vaikuttavat jo aivan tarpeeksi elämääni, en anna ns. uuden diagnoosin vaikuttaa enää elämääni. Kokeilin kuitenkin mennessäni käymään ravitsemusterapeutin pakeilla, että miten naisen käy, jos päälläni on löysemmät housut. Bussimatkat edestakaisin olivat heti paljon miellyttävämmät. Ehkä minut pitää siis lanseerata käyttööni työmatkahousut, eli bussissa ne rennot verkkarit, ja töissä vasta päälle tiukemmat housut. Tuntuu, että kuljetan muutenkin puolta omaisuuttani edestakaisin työn ja kodin välillä aina mukanani, jolloin yhdet housut eivät paljoa enempää tilaa vie ja itselläni on paljon mukavampi matkustaa.

Ehkä nämä työmatkahousut tiivistävät asiaani myös, uusi sairaus, uusi kroonisen kivun lähde ei ole kiva asia. Pienillä asioilla voi kuitenkin parantaa omaa oloaan, vaikkeivat ne veisikään pois kaikkea kipua ja epämukavuuden tunnetta. Edes pieni helpotus on kuitenkin sen vaivan arvoista.   

Nimimerkki: LM

Teksti on osa Korento ry:n järjestämää Vulvodyniaviikkoa 2022.

Vihdoin leikkaus koittaa. Isä heittää minut aamulla Naistenklinikalle. Huomaan jännityksen hänestä. Tuttuun tyyliini olen stressannut miltei koko yön. Uni ei ole juuri tullut.

Naistenklinikalla sairaanhoitaja ottaa minut ensin vastaan. Käymme läpi lääkitykseni ja mitä on tapahtumassa. Tämä on toinen endometrioosileikkaus, joka minulle tehdään, toinen laparoskopiani. Saan leikkauskaavun ja muut sairaalavarusteet. Pääsen odotustilaan odottamaan toimenpidettä. Sieltä minut pian siirretään leikkauksen odotushuoneeseen. Lääkäri käy juttelemassa kanssani. Tiedän, että kohtu on kiinni peräsuolessa. Lääkäri koittaa jotenkin selittää, mitä osia leikataan. En ymmärrä puoliakaan.

Pian pääsen leikkaussaliin. Nyt iskee itse jännitys. Minut ohjataan leikkaustuoliin. Kolme ihmistä häärää ympärilläni. Minulle laitetaan kanyyli nukuttamista varten vasempaan käteen. Oikea käsi työnnetään kiinni kylkeeni. Jalat laitetaan omiin häkkyröihinsä. Olo on kuin Lintsin laitteessa ennen kieputuksen alkamista. Lopulta maski tulee kasvoilleni ja nukahdan.

Havahdun heräämössä. Lääkäri toteaa hoitajalle, että potilaalla voi olla paljon kipuja. En pysty juuri liikkumaan. Sattuu. Tajuan, etten pysty puhumaan. Ääni ei tule hengitysputken jälkeen. Kukaan ei huomaa minua. Pelottaa. Koitan rauhoitella itseäni oppimallani syvällä palleahengityksellä. Koitan hengittää kipua pois. Lopulta joku tulee kysymään vointiani ja haluanko kipulääkettä. Yritän ilmaista, etten pysty puhumaan. Näytän kahdeksaa sormea kivusta kysyttäessä. Nyökkään kipulääkkeelle pariin kertaan. Lääkäri ilmestyy ja kertoo leikkauksesta. Kaikki menee minulta ohi. Minut voisi nyt kotiuttaa. Hoitaja kertoo kuitenkin kivuistani lääkärille ja minut päätetään siirtää osastolle kivunlievitykseen.

Syöminen ja juominen onnistuu osastolla. Saan kurkkuani vähän toimimaan. Haluan lähteä kävelemään ja sekin onnistuu. Katetri poistetaan. Illan mittaan myös pissaaminen onnistuu, vaikka tekee kipeää. Minulle laitettiin laparoskopian yhteydessä Mirena-kierukka. Kierukka aiheuttaa kovia supistuksia. Pyydän lisää kipulääkettä. Mikään ei tunnu auttavan. Lopulta jään sairaalaan yöksi. Yö on tuskainen ja torkun ehkä tunnin pätkiä. Puoli neljä käyn pyytämässä lisää kipulääkettä. Sekään ei auta. Torkun muutaman tunnin ja puoli seitsemältä painan nappia sänkyni vieressä. Pyydän hoitajalta vahvempaa kipulääkettä. Supistukset ovat rajuja.

Lopulta seuraavana päivänä kipu hellittää hieman. Hoitaja kertoo, ettei minua saada täysin kivuttomaksi. Pahimpia oireitani koitetaan lievittää. Päätän lähteä kotiin. Vatsaa vielä puristaa. Leikkauksessa vatsaani tehtiin neljä reikää, ja endometrioosipesäkkeitä poltettiin. Kohtu ja peräsuoli erotettiin toisistaan, virtsarakon pinnalta poistettiin pesäkkeitä. Kotona koitan tankata kuituja ja liikkua. Toisena leikkauksen jälkeisenä aamuna vatsa vihdoin toimii. Tuntuu helpottavalta, kun leikkauskaasut lähtevät liikkeelle ja olo helpottaa. Jatkan kuntoutumistani kotona pienillä kävelyillä ja säännöllisellä ruokailulla. Nyt paranemiseni lähtee jatkumaan voiton puolella.

Ansku

Täytin juuri 29 vuotta. Synttärilahjaksi itselleni pyysin endometrioosin kontrollisoiton liittyen halustani keskustella mahdollisesta raskaustoiveesta/lapsettomuushoidoista. Lääkäri oli ihana. Hyvin myötätuntoinen ja ymmärtäväinen. Pyrki vastamaan niin hyvin kuin osasi, vaikka totesikin että on endometrioosiin perehtynyt, eikä valitettavasti osaa kertoa esimerkiksi itsellisistä hoidoista. Hän kehui, että on hyvä, kun soitan jo nyt. Monet soittavat vasta 35 ikävuoden tienoilla, jolloin mahdollisuudet ovat jo selkeästi pienemmät. Hän myös sanoi, että on hienoa, että olen miettinyt asioita jo tässä vaiheessa ja että tiedostan endometrioosin vaikutuksen mahdolliseen raskauteen tai päinvastoin raskauden yrityksen vaikutuksen endometrioosiin. Hän varasi minulle alkuvuodelle ajan lapsettomuuspuolen lääkärille. Lääkäri sattuu olemaan sama, joka on minua jo vuosia hoitanut ja oli mukana leikkauksessani. Hän on myös aikoinaan tehnyt minulle mm. munatorvien aukiolotutkimuksen ja oli ensimmäinen, joka kertoi mahdollisista haasteista sairauteni huomioiden.

Käyntiä odotan toisaalta innolla, jotta saisin lisää tietoa ja voisin kartoittaa paremmin omat mahdollisuuteni ja riskit, joita asiaan liittyy. Toisaalta odotan kauhulla, sillä tiedän, että vaikka nyt olenkin vielä ihan ok ikäinen, niin biologinen kello ei ole puolellani ja mitä pidempään asia venyy, sitä enemmän todennäköisyydet koko ajan laskevat. Tiedän myös, että endometrioosini on raju. Olin teinistä asti käyttänyt hormonaalista ehkäisyä ja koko taudin räjähtämiseen tarvittiin vain 6 kuukautta kuparikierukalla. 6 kuukautta ja kipuhelvetti alkoi ja sen tyynnyttelyyn on mennyt vuosia. Se vaati leikkauksen ja kymmeniä eri hormonikokeiluja, kolme kierrosta pistoksia ja tarkan ruokavalion.

Mitä ihmeen riskejä sitten on? En tiedä varmastikaan tarpeeksi, mutta sen tiedän, että oma kehoni ei kestä päivääkään ilman hormoneja. Endometrioosini on uusiutunut jo nyt jatkuvista hormonihoidoista huolimatta. Hormoniton aika siis pahentaa joka hetki tilannettani. Tiedän, että ns. luomuna eli tavallisesti kumppanin kanssa seksiä harrastamalla odotellaan n. 6kk ennen kuin tilanteeseen puututaan, mikäli raskaus ei ala. Jos tiedossa siis on esim. gynekologinen sairaus joka voi vaikuttaa tilanteeseen. Normaalisti aika on 12kk ennen kuin lapsettomuustutkimukset käynnistyvät. Tämän jälkeen vaihtoehtona on erilaisia hoitomuotoja. Eniten pelottaa tilanne, jossa minulta pitäisi kypsytellä munasoluja talteen keräämistä ja hedelmöittämistä varten, sillä kypsytys saattaa joillakin endometrioosipotilailla pahentaa oireita. Uskoisin, että minun kohdallani se olisi kuin bensan kaatamista liekkeihin.

Tuntuu myös epäreilulta, että ihanan vauvahuuman ja jännitystä tihkuvan innostuneen odottelun sijaan, joudun harkitsemaan, että olenko valmis riskeeraamaan terveyteni. Olen tällä hetkellä töissä käyvä, liikunnallinen ja aika tavallinen aikuinen. Mahdollisen raskauden yrittämisen jälkeen, en tiedä mitä minusta jäisi jäljelle. Mitä jos menetän taas työkykyni? Tai mahdollisuuteni harrastaa liikuntaa? Entä jos krooniset kivut palaavat eikä niitä saataisikaan enää hallintaan? Mitä jos pitää leikata uudestaan? Entä jos endometrioosi leviääkin munasarjoihini tai kohtuun, ja ne jouduttaisiin poistamaan? Mitä jos vuosien yrittämisen jälkeen raskautta ei tulisikaan? Mitä jos jäljellä jäisi vain riutunut kehon repale, jonka korjaamisesta ei ole takuita? Mitä sitten?

Sitten mä opettelisin elämään sen asian kanssa. Sitten mä itkisin ja surisin ja kiroisin paskaa maailmaa. Kävisin varmaan aika pohjalla, mutta sitten mä nousisin. Ja aloittaisin alusta. Taas. Koska mä tiedän, että mä en anna itselleni ikinä anteeksi, jos mä en yritä. Mä katuisin sitä varmasti aina. Vaikka mä en haluais menettää mitään tästä niinkin ihanan tavallisesta elämästäni, niin silti olen valmis laittamaan sen pantiksi suuremmasta unelmasta. Unelmasta tulla äidiksi.

Ja syy miksi käsittelen aihetta vain omasta näkökulmastani ja itsellisiä hoitoja pohtien, on se, että kumppanini toiveet perheenlisäyksen ajankohdasta eivät kohtaa kanssani, enkä tiedä tuleeko se muuttumaan ajan kanssa. Joten joudun valitettavasti selvittämään mahdollisuuksiani yrittää yksin. Niin surullista kuin se onkin, en enää koskaan luovu omasta toiveestani toisen vuoksi. En tiedä pysyykö kumppanini mukanani vai tuleeko meille ero. Rakastan häntä ja toivon, että hänkin minua niin, ettei minun toiveeni rikkoisi sitä mitä meillä on. Olen kuitenkin valmis asettamaan myös nykyisen suhteeni vaakakupin toiselle puolelle. Jos hän on minulle se oikea, hän pysyy tukenani ja rakennamme yhteisen tulevaisuuden joka tapauksessa. Jos ei, niin onpahan plan B valmiina. Mä aion yrittää. Joko sitten yhdessä tai yksin.
 

Sivustakatsoja

Kävelen pitkin kaunista ruskaa

miettien kaikkea paskaa

perseessäni on tuskaa

Kahden viimeisen säkeen loppusanojen paikkaa voisi vaihtaa ja perimmäinen ajatus säilyisi silti. Nerokasta!

Siis minä tiedän kyllä, että tuo oli upeinta, mitä olet koskaan lukenut. En voi kun todeta olkapäitäni kohauttaen, että se nyt tuli vain ensimmäisenä mieleen kun mietin, mitä minulle kuuluu ja miten on mennyt.

Aloitin endometrioosiini uuden hormonihoidon pitkin hampain keväällä. Olisin halunnut lopettaa hoidot kokonaan vaikeiden sivuoireiden vuoksi, mutta pitkän keskustelun päätteeksi hyväksyin pettyneenä kohtaloni. Ei olisi vaihtoehtoa. Tai siis olisi, minun tapauksessani kipua, leikkauksia ja entistä varmempi lapsettomuuden riski. Perimmäisenä toiveena hormonin vaihdossa oli, että perseeseen ammuttu karhu poistuisi perseestäni ja akneni saataisiin kuriin. Mm. tällaisista sivuoireista kärsin siis edeltävän hoidon aikana. Taisin alkuvuodesta kiukkuspäissäni kirjoittaa aiheesta tulikivenkatkuisen postauksenkin.

Pienen kevätmasennuksen jälkeen (joka on tosin kestänyt jo viisi vuotta) koin, että ehkä, EHKÄ jotain on tapahtunut. Ainakin kaikki nestehöttö katosi ja en saa enää niin valtavia negatiivisia tunnepiikkejä. Te, joille on tullut hormonihoidon sivuoireena mielialanvaihteluita - tiedätte mitä tarkoitan tunnepiikillä. Se voi olla yht'äkkinen itku ilosta, tai sellainen nollasta sataan syttyvä sisäinen raivo. Normaali ihminen kun ujosti punastuu, niin minä muutuin helvetillisestä vihasta violetiksi. Onneksi se on nyt ohi.

Edellisestä tähystysleikkauksestani on kolme vuotta. Tunnepiikit ovat nyt siis uuden hoidon myötä poissa, mutta sen tilalle tulivat ikävät persepiikit. Niin, se kuuluisa puukon tuikkaus juuri siellä. Samalla myös palleani ja keuhkoni tuikkailevat vähän ylempää. Nämä olivat tyypillisiä hermokipuja ennen vuoden 2017 ensimmäistä tähystysleikkausta. Tuntuu ikävä kyllä siltä, kuin vanha varjo olisi palannut elämääni. Katsotaan, näkyykö tämä varjo myös myöhemmin syksyllä tulevissa magneettikuvissa. Kolmatta leikkaustakin on väläytetty.

Ja miten kävi aknen? Kyynisesti totean, että yllättyneet parijonoon. Entisen yhden lääkkeen sijaan syön nyt kahta lääkettä akneeni ja jonotan jälleen kerran ihopolille. 

Positiivista tässä on se, että olen kyllä saanut erinomaista hoitoa täällä Lapissa. Mitään ei jätetä tutkimatta ja olen tullut kuulluksi, vaikkakin nykyään jämäkkänä "polikonkarina" osaan tarvittaessa myös vaatia ja vakuuttaa.

Ei se siis auta nytkään, kuin elää hetkessä (ja kaikkea muuta rustiikkista kaunokirjoitettua sisustustekstiä). Nautitaan syksystä, täällä Lapin lakeuksilla nautitaankin jo ruskasta pakkasella.

Hosionaho

Kolme viikkoa sitten heräsin aikaisin aamulla, kun perheeni vielä nukkui. Hiivin kylpyhuoneeseen, peseydyin nopeasti, puin ylleni ja astuin ulos hämärään, kylmänkosteaan aamuun. Katuvalojen alla kuljin bussipysäkille, hyppäsin linja-auton kyytiin ja jäin pois sairaalan kohdalla. Astuin käytävältä hissiin ja ulos, uuteen käytävään. Jonotin päiväkirurgian osaston aulassa ensin sairaalavaatteita, sitten sairaanhoitaja kutsui minut luokseen ja sain esilääkityksen. Ehdin vielä tavata lääkärini, joka varmisteli, onko minulla jotakin kysyttävää tai huolia.

Kaiken aikaa olin tyyni ja rauhallinen. Edellisten päivien jännitys oli tiessään, mieli oli ottanut vallan ja laittanut kehon automaattiohjaukseen. Kun minut kutsuttiin leikkaushuoneeseen, kävelin rentona sairaanhoitajan vierellä.

Leikkaushuoneessa soi radio. Minut ohjattiin leikkauspöydälle, ja kaikki huoneeseen tulijat kävivät tervehtimässä minua. Tunnelma oli rento ja ystävällinen. Piuhoja asennettiin kehooni, ja sain käteeni kanyylin. Pian lääke alkaa vaikuttaa, sanoi anestesialääkäri ja kehotti ajattelemaan jotakin mukavaa. Toivotin leikkaustiimille tsempit ja nukahdin.

Havahduin tunteja myöhemmin heräämössä kylmään ja kipuun. Minua lääkittiin ja hoivattiin, kerrottiin, että olin jo aiemmin ollut tovin hereillä. Hoitaja luki tietoni ruudulta ja totesi, että leikkaus oli mennyt hyvin. Kohdunpoistu oli onnistunut, ja kumpikin munasarja oli säästynyt. Endometrioosia oli poistettu useasta kohdasta. Pyysin hoitajaa toistamaan viimeisen, varmistin, että olinko ymmärtänyt oikein, kehossani oli siis ollut endometrioosia? Hoitaja vahvisti asian ja minä aloin itkeä helpotuksesta. En ollutkaan hullu, sain soperrettua hoitajalle.

Myöhemmin minut siirrettiin kotiutumisyksikköön, jossa sain soittaa perheelleni ja kertoa olevani kunnossa. Torkuin pitkin päivää ja jouduin pyytämään kipulääkettä monta kertaa. Tapasin minut leikanneen lääkärin ja keskustelimme vielä leikkauksesta. Arvioin itse oman oloni niin heikoksi, etten halunnut yöksi kotiin, ja ilmoitin tämän tiukasti sairaanhoitajalle. Seuraavana aamuna puoliso haki minut kotiin. Hetken ajan olo oli hirmu reipas. Kahvipöydän äärellä, suklaalla ja kukkakimpuilla hemmoteltuna olin pyörtyä, ja puoliso talutti minut sänkyyn torkkumaan.

Ensimmäiset päivät olin kovissa kivuissa, ja myös kipulääkitys oli todella vahvaa. Päivien edetessä aloin vahvistua: jaksoin keittää itse kahvit tai seurustella hetken lasten kanssa. Nyt leikkauksesta on kulunut kolmisen viikkoa. Olen toipunut jo kovasti: vatsaani koristavat viisi pientä leikkaushaavaa ovat umpeutuneet. Jaksan olla jalkeilla useita tunteja putkeen, ja olen jo käynyt pienillä kevyillä kävelyillä, ihastellut sairauslomani aikana ilmaantunutta kaunista ruskaa. Välillä minua heikottaa ja pyörryttää kovasti, ja toisinaan kivut yhä yltyvät. Tarvitsen paljon lepoa. Pötköttelen, katselen telkkaria, luen kirjoja, kuuntelen äänikirjoja, surffaan netissä, sometan ja viestittelen kavereille ja perheelle. Olen kaukana normaalista, mutta päiviin mahtuu jo välähdyksiä siitä, millaista elämä ennen oli. Ja samalla, minun kehoni ei enää ole sama kuin ennen. Se on saanut uuden alun, ja samalla se on kokenut hurjia.

Kehossani elimet hakevat paikkojaan, kun kohtu ja osin sitä kannatelleet rakenteet ovat poissa. Suoltani on käsitelty kahdesta kohtaa. Vasemmalla alavatsalla, munasarjan yllä sigmasuoli oli kiinnittynyt munasarjan ja kohdun seudulle. Kohdun takana suolen ympäryskudosta oli kiinnittynyt kohdunkaulaan. Kohdun molemmilla puolilla kasvoi myös vanhaa endometrioosikudosta. On vaikea hahmottaa sitä kaikkea, sitä tuhoa omassa kehossa, ja toisaalta sitä, miten paljon pahempi tilanne olisi voinut olla.

Kun käyn läpi kaikkea kokemaani, tunteet kohisevat. Myös mieli on uuden alun edessä. Identiteettini, oma tarinani muovautuu. Tunnen vääryyttä, kipua, onnea, helpotusta, kiitollisuutta, huojennusta, huolta. Itken helpotuksesta tämän hetken Annen puolesta. Tunnen surua ajatellessani sitä nuorta naista, joka olisi ansainnut kaiken avun jo vuosia sitten. Tunnen toivoa, kun ajattelen tulevaa. Tämä on uusi alku.

Annetyttö

Uusista Moona-bloggaajista viimeisenä esittäytyy J.

Neljä vaakatasoista leikkausarpea vatsallani. Suurin aivan napani yläpuolella ja kolme pienempää alempana vatsallani. Etenkin ne muistuttavat minua päivittäin kesäkuussa läpi käymästäni laparoskopiasta ja yli viikon pituisesta osastojaksosta. Yleensä laparoskopia on päiväkirurginen toimenpide, kuten minunkin piti olla. Mikä sitten meni vikaan? - Monikin asia, mutta se on toinen tarina.

Laparoskopiassa sain viimein varmuuden diagnoosille: vatsakalvon endometrioosi. Oireita minulla oli vuosien ajan mm. kivuliaat ja runsaat kuukautiset, alavatsakivut, kipukohtaukset, yhdyntäkivut, vatsan turvotus, ulostamis-ja virtsaamiskivut sekä vatsaongelmat. Hakeuduin gynekologille monta vuotta sitten oireideni pahentuessa, mutta hänen mukaansa minulla oli vain kivuliaat kuukautiset, koska ultrassa ei näkynyt mitään. Tapasin muutaman oireitani vähättelevän lääkärin, jonka vuoksi turhauduin ja lopulta yritin vain selviytyä oireideni kanssa yksin. Kärsin edellä mainituista oireista pitkään. Muistan kun istuin joskus wc:ssä itkemässä kovien kipujeni takia ja yritin etsiä netistä tietoa mikä minua vaivaa. Löysin tietoa endometrioosista. Rohkaistun ja aloin uudelleen vaatia hoitoa. Monen mutkan kautta sain hoitokontaktin naistentautien polille, sekä alustavan diagnoosin endometrioosista oireiden perusteella viime kesänä, ollessani 21-vuotias.

Ennen kesäkuun leikkaustani kivut lisääntyivät valtavasti ja lopulta kroonistuivat päivittäiseksi tämän vuoden 2022 alusta alkaen. Sen lisäksi minulla oli kipukohtauksia, välillä monesti päivässä. Useasti minulla oli kuukauden aikana vain 1-2 kivutonta päivää. Jouduin ottamaan vahvoja kipulääkkeitä liiankin säännöllisesti. Kauratyynystä ja tens-laitteesta tuli hyvin tuttuja. Aina nekään eivät riittäneet viemään kaikkea kipua pois ja joka kerta en kipulääkettä ottanut, koska halusin pystyä käymään töissä. Eri hormoneja ja kipulääkkeitä piti vaihdella ennen sopivien löytymistä ja jokaisessa oli ja on edelleen omat haitta-ja sivuvaikutuksensa. Ajattelin ehkä kertoa niistäkin lisää toisella kertaa.

Laparoskopiasta toipumisen jälkeen minulla ei ole juurikaan ollut kipuja, muita oireita jonkin verran. Huhtikuussa aloitettu kipukynnystä nostava lääkitys, kohta vuoden ollut Mirena-kierukka ja hormonipillerit ovat siis auttaneet kipujen suhteen. Nautin kivuttomista päivistä, mutta kipujen sijaan suurin murheeni on nyt jatkuva väsymys. Jo endometrioosi itsessään voi aiheuttaa väsymystä, jota matala ferritiini (syön kyllä lisärautaa) ja kipukynnystä nostava lääke lisäävät. Useimpina päivinä toivon että voisin vain nukkua kellon ympäri, vaikka en välttämättä senkään jälkeen olisi virkeä. Normaalista arjesta selviäminenkin tuntuu ajoittain erittäin raskaalta. Töissä käynti ja muut rutiinit onneksi pakottavat minut liikkeelle, etten jää sohvalle makaamaan liian pitkäksi aikaa. Siitä täytyy kiittää myös miestäni ja koiraani.

Tavallaan toimintakykyni on nyt jopa huonompi kuin kivuliaana. Alkuvuodesta hyvin alkanut kuntosalilla käynti on leikkauksen jälkeen jäänyt kokonaan. Tänä vuonna en ole kilpaillut kertaakaan lajissani, nyrkkeilyssä. Treenikerrat ovat jääneet aivan liian vähiksi väsymyksen ja vuorotyön takia. Ensimmäiset SM-kisatkin jää minulta vielä kokematta. Mikään muu kuin nyrkkeily ei saa kaikkia ajatuksia ja murheitani katoamaan samalla tavalla, mutta silti nyrkkeilykin on jäänyt taka-alalle. En vain jaksa treenata enää samalla tavalla kuin aiemmin.

Urheilu, etenkin nyrkkeily, on jo vuosia ollut suurin osa identiteettiäni ja nyt olen joutunut melko paljonkin kamppailemaan minäkuvani kanssa. Ahdistaa ja turhauttaa, koska en koe että voisin pitää itseäni tällä hetkellä enää urheilijana. Haluaisin ja yritänkin olla itseäni kohtaan lempeä, mutta olen aina asettanut kaikessa etenkin itselleni paljon odotuksia. Eikä tämä väsynyt versio minusta todellakaan täytä niitä, vaikka kuinka olisikin sairauden ja lääkkeiden aiheuttamaa. Pettynyt, turhautunut ja tyhjä. Ne kuvaavat tunteitani ehkä parhaiten tällä hetkellä. Kuka olen ilman urheilija-minääni? Nyt tuntuu, etten kukaan.

Matka diagnoosin ja avun saamiseen on siis ollut pitkä, hyvin kivulias ja yksinäinen. Alkuun en kehdannut puhua oireistani tai kivuista esim. ystäville, työkavereille tai edes valmentajalleni. Meni pitkään ennen kuin uskalsin ja halusin puhua näistä asioista, enkä edelleenkään tuo kokemaani kauheasti esille, ellei joku siitä kysy. Jäin paljon kipujeni kanssa yksin ja samaa en toivoisi kenellekään. Blogiin kirjoittaminenkin mietityttää välillä, mitä kehtaan ja mitä haluan sanoa, mutta näistä asioista ja kokemuksista on puhuttava että sairaus tulee ihmisten tietoisuuteen paremmin. Endometrioosin oireiden vaihtelevuus, epävarmuus tulevaisuudesta sairauden kanssa ja pelko uusiutumisesta on jatkuvasti läsnä, vaikka en pyrikään sitä miettimään usein. Uskon että kirjoittaminen on minulle eräänlaista terapiaa, tapa muistella ja käydä uudelleen läpi kaikkea kokemaani. Toivon että kirjoitukseni tuo vertaistukea muille endometrioosin kanssa kamppaileville ja saavuttaisi ajoissa jonkun muun, joka kärsii samanlaisista oireista, eikä vielä tiedä mistä on kyse.

J

Olipa kerran yksi pieni endo-mörkö. Tämä on tarina endo-möröstä, ja minä olen siinä oikeastaan vain sivuroolissa, mutta annetaan minulle silti ensin puheenvuoro.

Mun nimi on Maria ja olen yksi uusista bloggaajista. Olen 25-vuotias nainen ja vastavalmistunut opettaja. Aloitin juuri työt eskari-opettajana, ja uusi työ vie aika paljon mehuja tällä hetkellä, vaikka se mieleistä onkin. Olen kihloissa ja asutaan miehen kanssa kahdestaan. Häiden suunnittelu on käynnissä ja tulevaisuudessa siintävät myös varovaiset lapsihaaveet.

Olen jo ehtinyt tehdä monia asioita. Valmistua ylioppilaaksi, olla au pairina Saksassa, käydä yliopiston, valmistua maisteriksi, löytää kumppanin ja kihlautua, matkustella monessa maassa. Kuulostaa varmaan aika tavalliselta nuoren ihmisen elämältä. Ja niinhän se oikeastaan onkin. Silti jossain kaiken takana on koko ajan lymynnyt endo-mörkö. Välillä se on ollut hyvin hiljaa, välillä vain kuiskutellut ja muistuttanut olemassaolostaan ja sitten taas huutanut ja raivonnut niin, ettei sen olemassaoloa ole voinut olla huomaamatta.

Endo-mörkö on ollut olemassa jo vuosikausia, ainakin teini-iästä asti. Silloin se oli kuitenkin aika hiljainen, piti ääntä vain kerran kuussa. Ja senkin äänen yritin tukahduttaa ympäristön vakuutteluilla siitä, että “menkat nyt vain sattuvat, se on ihan normaalia”. Hitaasti endo-mörön kuukausittainen ääni alkoi koventua, enää se ei ollut hiljaista kuiskutusta vaan ihan selkeää puhetta. Ja kerta kerralta se kesti kauemmin ja oli aina vähän edelliskertaa kovaäänisempi. Kului kuitenkin vuosia endo-mörön ollessa koko ajan jossain taka-alalla, olemassa.

Sitten tuli mitta täyteen. Endo-mörön kuukausittaiset muistutukset alkoivat olla koko ajan kovempaa karjuntaa. Sitä alkoi olla mahdoton jättää huomioimatta. Usein se valtasi tilan kaikelta muulta elämässä. Tilaa oli vain endo-mörölle. Pikkuhiljaa mörkö alkoi myös muistutella itsestään useamminkin kuin vain kerran kuussa. Vielä silloin en kuitenkaan tiennyt, mikä endo-mörkö oikeastaan oli. Siihen kului vuosia ja vuosia siitä, kun endo-mörkö ilmestyi ensimmäistä kertaa. Lopulta tutustuin mörköön. Tapaaminen oli katkeransuloinen. Jo pitkään olemassa ollut mörkö sai nimen, mutta toisaalta nyt sitä ei voinut enää vain kuvitella pois. Alkoi pitkä tutustuminen ja toimeen tulemisen opettelu endo-mörön kanssa. Edelleen se on käynnissä. Ei meistä ikinä tule ystäviä, mutta ehkä vielä joskus opimme tulemaan toimeen.

Bloggaajana aion kertoa enemmän matkastani endo-mörön kanssa. Aion kertoa tarkemmin diagnoosin saamisen tuomasta helpotuksesta ja toisaalta pelosta. Avaan enemmän nykyistä kiputilannettani ja toisaalta pohdin sitä, voiko edes sanoa olevansa sairas, jos kiputilanne on sillä hetkellä hyvä. Endometrioosi on toki aina olemassa, mutta usein koen itseni huijariksi puhuessani aiheesta, jos voin sillä hetkellä hyvin. Tuntuu, etten ole tarpeeksi kipeä. Olenko silloin edes oikeasti sairas? Onko minulla oikeutta puhua endometrioosista? Tiedän vastauksen olevan kyllä, mutta välillä itseä on vaikea vakuuttaa.

Aion kirjoittaa myös esimerkiksi lapsien hankkimiseen ja mahdolliseen lapsettomuuteen liittyvistä peloista, vaikka aihe onkin kipeä ja vaikea. Myös tässä näkökulma tulee olemaan hieman erilainen. Raskaus ei ole vielä ajankohtainen, mutta pelkään jo etukäteen. Mitä jos-kysymykset hiipivät mieleen ja niitä on vaikea tukahduttaa. On typerää pelätä etukäteen, mutta ajatuksia on vaikea hallita.

Endo-mörkö on vaikuttanut elämääni siis jo nyt monella eri tavalla. Se on vaikuttanut parisuhteeseen, tulevaisuudenhaaveisiin, suunnitelmiin ja niiden onnistumiseen, työelämään ja aiheuttanut loputtomasti pohdintaa. Nyt kaikki tuo pohdinta saa jonkun alustan sen sijaan, että vain pyörittelisin ajatuksia omassa mielessäni.

Maria

Hei kaikille lukijoille!

Oon Elisa, 33-vuotias äiti, vaimo, larppaaja ja kroonisen kivun ns. "ammattilainen". Kroonisesta kivusta puhutaan, kun kipu kestää pidempään kuin kolmesta kuuteen kuukautta. Joskus mietin, pitäiskö omalle 22 vuotta jatkuneelle kivulle olla jo joku eri nimitys. Oisko lääkäreiden päät kääntynyt mun kivunhoidon puoleen aikaisemmin, jos mulla olisi ultra-hyper-superkroonista kipua?

Mun kipusairaudet on endometrioosi ja adenomyoosi, ja niiden kanssa käsi kädessä kulkee myös krooninen masennus. Endometrioosin oon tuntenut 20-vuotiaasta saakka, kun diagnoosiksi laparoskopiassa varmistui “N80.3 Lantion vatsakalvon endometrioosi.” Siitä saakka oon opetellut elämään rinnakkain endometrioosin kanssa. Oon itkenyt kipua ja menetettyjä työ- ja opiskeluvuosia, mutta myös kokenut kiitollisuutta pienistä asioista ja saanut empatiaa ja ymmärrystä vertaisilta. Endometrioosi on vienyt paljon, muttei kaikkea ja välillä antanut jotain takaisin.

Adenomyoosi taas on tuoreempi tuttavuus. Ensimmäisen kerran adenomyoosista kuulin lapsettomuuspolin lääkäriltä, joka ohimennen sivulausessa mainitsi, että kohtu on pyöreän ja adenomyoottisen näköinen. Olin syvällä hedelmöityshoitoprosessin sumussa, enkä ajatellut asiaa silloin erityisen syvällisesti. Fokus oli siihen aikaan niin täysin kaipuussa tulla äidiksi, ettei uusi diagnoosi oikeastaan edes tuntunut miltään.

Meidän kannalta lapsettomuushoidoissa kävi lopulta hyvin. Toisen hoitokierroksen ensimmäisestä siirrosta tärppäsi. Endometrioosi ja adenomyoosi ei kuitenkaan sammahtaneet raskauden ajaksi, eikä mua niiltä suojannut hyvin käyntiin lähtenyt imetyskään. Jälleen päädyin istumaan naistentautien polille epävarmana siitä, saako mikään kipuja kuriin. Valitettavasti vastaus menneisyyden Elisan pohdintoihin on toistaiseksi ollut kielteinen. Kaks täyttä IVF-hoitokierrosta oli sytyttäneet lantioon semmosen roihun, ettei sitä rauhoittanut kierukka, lukuisat pillerikokeilut tai edes kemialliset vaihdevuodet.

Niinpä, kohta kolme vuotta päivittäisten kipujen kanssa eläneenä tulin viimein voimavarojeni äärirajoille, päätepysäkille ja pyysin lääkäriltäni lähetteen kohdunpoistoon. Samalla käynnillä ihana ja ymmärtäväinen lääkärini osoitti ultrakuvasta pallomaisen kohdun, jonka adenomyoosi sai näyttämään reikäjuustolta kolmesta päällekäisestä hormonihoidosta huolimatta. “Suomeksi sanottuna paskamainen sairaus”, lääkärikin puuskahti ääneen.

Joten tässä sitä nyt ollaan ja odotellaan edessä olevaa kohdunpoistoa. Tunteet asian ympärillä on ristiriitaisia ja vaihtelee helpotuksesta syvään suruun ja pakokauhuun. Prosessoitavaa on paljon, eri näkökulmia valtavasti ja niitä tahtoisin nyt tähän blogiin omilla kirjoitusvuoroillani availla. Miten kohdunpoisto vaikuttaa seksuaalisuuteen? Miltä tuntuu käydä läpi sekundaarista lapsettomuutta? Miten leikkaukseen valmistaudutaan ja miten siitä toivutaan? Ja toivottavasti saisin joskus tulevaisuudessa kirjoittaa myös siitä, mitä kaikkea kohdunpoisto lopulta mahdollisti.

Musta tuskin tulee enää koskaan täysin kivuton, enkä sellaisen perään haikailekaan. Sen sijaan mulla on arkisia haaveita, joita kohti kohdunpoisto toivottavasti mua vie. Haluan olla työkykyinen ja jaksa töiden lisäksi pyörittää kotiarkea. Haaveilen siitä, että voin taas urheilla ja juosta lapsen kiinni leikkipuistossa. Niitä haaveita kohti siis lähdetään, yksi blogiteksti kerrallaan!

Kirjoittelemisiin,

Elisa