21.11.2019

Sinä olet minun ihmeeni

Sinä olet minun ihmeeni.

Olen odottanut sinua jo ennen kuin tiesin sinun olevan totta.

Olen uskaltanut unelmoida sydämesi sykkeestä vielä tietämättä matkani pituutta.

Olen halunnut pitää sinut turvassa jo ennen kuin tiesin sinun olevan sydämeni alla.

Vaikka elämä veisi minut karikolle ja näyttäisi pimeitä puoliaan, sinä pysyt minun ihmeenäni.

Sinä olet osoitukseni siitä, että voin itse määritellä elämääni.

Olet sydämeni alla sykkivä pieni pala rohkeutta.

Muistutat minua aina siitä, että sairauden keskellä on elämää. Valoa. Toivoa.

Sinä olet minun ihmeeni ja minä rakastan sinua nyt ja aina.

Sinä endotar, joka vielä taistelet oman ihmeesi eteen, voimia ja rakkautta. Tämä sairaus voi viedä meiltä niin paljon ja valitettavan harvoin se tuntuu antavan mitään takaisin. Tämä sairaus valaa meihin epätoivoa ja vapisuttaa maata jalkojemme alla siten, ettemme uskalla luottaa tulevaan. Koko raskauteni ajan tämä sairaus on kuiskinut korvaani pelkoja ja uhkakuvia siitä, miten se tulee vielä voittamaan. En halua antaa sen voittaa, haluan taistella. Haluan luottaa tulevaan ja työntää sairauteni niin kauas, että sen täytyy huutaa yltääkseen minuun. Huutaa kunnes sen ääni käheytyy ja lopulta katoaa. Haluan antaa sinulle voimaa tehdä samoin.

Mitä tahansa voi käydä. Mitä lähemmäs saavun maalia, sitä kauempana se tuntuu olevan. Haluan sulkea silmäni ja juosta niin kovaa kuin pääsen viimeiset metrini ennen kalkkiviivoja. Toivoa juostessani ettei sairauteni ehdi kampata minua viimeisten askeleideni aikana. Olen saanut kulkea raskauteni 8 kuukautta siltä rauhassa, tuntien kuitenkin, miten se kokoajan tarkkailee minua, on minussa. Yhtä tiiviisti kuin se toivo, mitä yritän parhaani mukaan suojella, minkä sydämen sykkimisen haluan kuulla kuukauden päästä kehoni ulkopuolella.

Sinä endotar, joka vielä taistelet oman ihmeesi eteen. Voimia ja rakkautta. Tämä sairaus voi viedä meiltä niin paljon. Toivotaan, että me olemme niitä, jotka voimme osoittaa, mitä voimme siitä huolimatta saavuttaa.

Aiempaa Enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
26.09.2019

Hyvä herra Pääministeri

Hyvä herra Pääministeri,

toivon teiltä löytyvän hetken aikaa kiireisestä aikataulustanne lukeaksenne ajatukseni. Kuvitellaan, että olemme vain kaksi ihmistä, emme vastakkaisen sukupuolen edustajia. Emme täysin eri palkkaluokissa työskenteleviä ihmisiä. Kuvitellaan, että minä voisin yhtä hyvin omata Suomen tärkeimmän työn ja te, herra Pääministeri, voisitte olla yksi kymmenestä omaten kroonisen kehoanne hiljalleen runtelevan sairauden, endometrioosin. Tahtoisin herättää mieleenne kysymyksiä ja ajatuksia, mitä tuolloin, yhtenä kymmenestä, ajattelisitte. Aion olla teille nyt avoin ja suorasukainen herra Pääministeri. Toivon, että siitä huolimatta ja juuri sen takia luette kirjeeni loppuun asti.

Mitä ajatuksia teille, herra Pääministeri herää, kun kuulette sanan kuukautiset? Mitä ajatuksia teille herää kuullessanne sanan endometrioosi? Mitä ajatuksia teille herää lausuessani ääneen pitkän sanan; terveyssidepakkaus. Entä, kun yhdistän nämä kolme sanaa: endometrioosia sairastava nainen, joka tarvitsee terveyssidepakkauksen. Kuinka usein uskotte, herra Pääministeri, näiden kolmen sanan yhdistyvän?  Miten paljon uskotte näiden kolmen sanan yhdistelmän kustantavan nyt ajatuksissanne olevalle naiselle? Mitä nämä kolme sanaa kustantaisivat teille, herra Pääministeri, jos olisitte alussa kuvaamani kaltaisesti yksi kymmenestä? Yksi meistä. Vastaukseni tähän on yksinkertainen; liikaa.

Miten, herra Pääministeri, selviäisitte kuukaudesta, missä ollessanne yksi kymmenestä, vuotaisitte verta pahimmillaan kuukauden jokaisen päivänä? Miten selviäisitte kyseisistä kuukauden päivistä kokien toimintakykyänne rajaavaa kipua? Miten selviäisitte kyseisestä kuukaudesta kyseisen kivun varastaessa työkykynne ja huomatessanne olevanne valtion tarjoamien etuuksien varassa? Miten selviäisitte kyseisestä kuukaudesta joutuessanne käyttämään valtion myöntämistä etuuksista noin 80 euroa estääksenne vuotamanne veren valumisen päällysvaatteidenne lävitse? Miten tällöin kokisitte tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden toteutuvan? Kokisitteko tällöin teitä kohdeltavan kuten kaikkia muita vai kuten vähemmistön edustajaa, kuten yhtä kymmenestä?

Hyvä herra Pääministeri, uskon, että saatatte luoda mielessänne jo ratkaisuja kyseiseen tilanteeseen. Voitte mahdollisesti ajatella ostavanne kestositeitä, jolloin ette säästä vain omaa talouttanne, vaan myös luontoa. Voitte mahdollisesti ajatella ottavanne vastaan naistentautien poliklinikan tarjoaman ilmaisen kuukupin, jolloin säästäisitte luontoa taloudellisesti tuhlaamatta senttiäkään. Ah, kuinka ihanan yksinkertaista. Vai onko? Mitä sitten, kun huomaatte vuotavanne kolmesta ostamastanne kestositeestä lävitse ja itkien paikkaavanne tätä noin 30 euron ostostanne vessapaperilla julkisessa vessassa, mistä ette kehtaa enää poistua housut verestä punaisena? Mitä sitten, kun kuukupin asettaminen emättimeenne aiheuttaa teissä niin suurta kipua, että ennemmin poistutte tuosta yleisestä vessasta itkien ottaen vastaan ihmisten kauhistuneet tuijotukset ja häpeän? Mitä sitten, herra Pääministeri?

Ollessanne yksi kymmenestä, ajatteletteko olevan oikeudenmukaista, että maksatte siteestä, jolla estätte veren valumisen päällysvaatteillenne, teette olonne hieman mukavammaksi kaiken kivun keskellä, 24 % veroa samalla, kun muut kansalaiset voivat ostaa esimerkiksi omaan sairauteensa helpotukseksi lääkkeitä 10 % verotuksella Kelakorvauksen tukemana? Ollessanne yksi kymmenestä, olisiko mielestänne tasa-arvoista, että te maksaisitte jostain pakollisesta hyödykkeestä vuodessa pahimmillaan vajaan tuhat euroa kroonisen sairauden vaatimien lääkkeiden ja poliklinikkakäyntien lisäksi?

Nyt, herra Pääministeri, olette lukeneet kirjeeni. Kiitos siitä. Kiitos, että asettauduitte hetkeksi kroonisesti sairaan ihmisen asemaan pohtien, miltä normaali elämä hänelle näyttää. Toivon, että muistatte meitä, herra Pääministeri, ajaessanne tasa-arvoisen ja kaikki yksilöt osallistavan Suomen asiaa. Toivon, että muistatte meitä pyrkiessänne tasoittamaan eriarvoisuutta sosiaali- ja terveyspalveluiden saavuttamisessa. Toivon, että muistaisitte voivanne yhtä hyvin olla yksi kymmenestä sen sijaan, että olette se, jolla on valta kyseisen vähemmistön elintason muutoksista seuraavan neljän vuoden aikana.

Aiempaa enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
01.08.2019

Normaalin epänormaali

Normaalia. Normaalia valkovuotoa. Normaalia kipua johtuen kohdun venymisestä. Normaalia virtsaamisen ongelmaa. Normaalia synnytyspelkoa. Normaaleja harjoitussupistuksia. Kuudennella raskauskuukaudellani voin kertoa vihaavani tätä Saatanan sanakirjasta revittyä sanaa, normaali. Ennen raskautumistani olin kategorisesti 1 kymmenestä naisesta, omasin kroonisen sairauden, endometrioosin. Olin nainen, jolla oli 30-40 prosentin mahdollisuus raskautua keinotekoisesti ammattilaisten auttamana. Olin nainen, joka tutustui muihin itsensä kaltaisiin, sai vahvistusta sille, että on ok etten ole normaali, olenhan kuitenkin edelleen minä. Yhtäkkiä, tämä nainen tipahtaa neuvolajärjestelmään, missä kaikki hänen epänormaaliutensa kuin taianomaisesti pyyhkiytyy pois ja hänestä tulee normaali raskaana oleva nainen. 

Tuntuu kuin krooninen diagnoosini olisi kumitettu pois terveystiedoistani. Jostain syystä päivystyksessä käydessäni minulle ehdotetaan, jos olisinkin perusterve. Joudun joka kerta korjaamaan matkakumppaninani, myös raskauden aikana, olevan endometrioosi. Kertoessani oireistani, niin neuvolassa kuin päivystyksessä, tiedustelen endometrioosin mahdollista roolia niiden syntyyn. Liian usein olen lyöty sanattomaksi joutuessani kuuntelemaan, miten lääketieteen ammattilaiset kertovat minulle sormeaan heristellen, miten raskaus parantaa endometrioosin tai miten endometrioosi ilmenee joillakin naisilla repivänä tunteena alkuraskaudessa, ei muutoin. Fysioterapeutti on ollut ainut minua hoitava henkilö tähän mennessä, joka on kysynyt, miten endometrioosini kohteli minua ennen raskautta. 

”Onko se kokemuksesi mukaan epänormaalia?” Soittaessani neuvolaan ja kertoessani alavatsakivuista ennen viikkoa 16, sain vastaukseksi kehotuksen tarkkailla kipua ja olla uudelleen yhteydessä, jos se äityy mielestäni epänormaaliksi. Lähes itkin vastaukseksi. Minun epänormaalin voimakas kipuni tarkoittaa sitä, kun en enää itse kykene ajamaan itseäni päivystykseen. Onko tämä muille normaali epänormaalius vai epänormaali normaali? Yritin sopertaa sanoiksi jotain siitä, miten endometrioosi on vaikuttanut kipukynnykseeni ja miten en pysty arvioimaan, minkä tasoinen kipu kehossani voisi viitata siihen, ettei vauvalla ole kaikki hyvin. ”Niin, jää siis seurailemaan tilannetta.”

Ensimmäisellä neuvolakäynnillä toin esiin endometrioosini ja lapsen siittämisen toteutuneen koeputken tukemana. Kokemukseni mukaan terveydenhoitaja varmasti uskoi käyttäytyvänsä ammattimaisesti ja minua kunnioittavasti harjatessaan tämän aiheen sen pakollisen käsittelyn jälkeen maton alle. Sain myöhemmin puhelun, missä hän tiedusteli toimenpiteiden päivämääriä; ”Anteeksi, että joudun palaamaan tähän aiheeseen..” Ei se mitään, sillä tämä on minulle sitä kuuluisaa normaalia. Tämä on se alue, missä minä olen kotonani ja minkä minä tunnen. Se, että terveydenhuollon ammattilainen ilmaisee sen olevan teema, mistä ei olisi tarpeellista tai hyvä puhua, ei ole hänen päätäntävaltansa alla. Olisin ollut kiitollinen edes yhdestä kysymyksestä liittyen fyysiseen tai henkiseen hyvinvointiini hoitojen jälkeen. Ammattilaisen rohkeuteen puhua kokemuksestani sen oikealla nimellä ja termillä, puhua minusta sellaisena kuin olen. 

Olen pitänyt huolen siitä, että jokaisella neuvolakäynnillä nostan kroonisen sairauteni sanallisesti esiin. Viime käynnillämme kerroin peloistani liittyen synnytykseen ja siihen, miten endometrioosini leviämistä ei ole koskaan tutkittu ultraamisen ja sen kautta löytyneiden endoomien lisäksi. Kerroin pelkonani olevan, että mahdolliset endometrioosikiinnikkeet aiheuttavat komplikaatioita, joita ei ole ennalta voinut odottaa, koska niistä ei ole tiedetty. Koin erävoiton terveydenhoitajan kertoessa aikaistavansa synnytystapa-arvioita edeltävää lääkärikäyntiäni siten, että voin lääkärin kanssa keskustella sairaudestani ja sen aiheuttamista peloista, jolloin ne voidaan ottaa osaksi synnytysprosessia. Hän kehotti myös kirjaamaan pelkoni ja toiveeni tarkasti ylös synnytystoiveisiini elektroniseen neuvolakorttiini. Ja ensimmäistä kertaa neuvola-asiakkuutemme aikana hän sanoi sen: ”Tämä on varmasti täysin normaali ja oikeutettu pelko endometrioosia sairastavalle ja sun taustan omaavalle naiselle.” Ensimmäistä kertaa koin hänen näkevän minut aidosti, kaikkine vikoineni ja kokemuksineni, normaalin epänormaalina.

Aiempaa enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
20.06.2019

Rohkeudella

 

Joudun paljastamaan alapääni täysin tuntemattomille ihmisille. Emättimeeni tungetaan itselleni tuntematon esine. Sattuu. Itken. Hoen hiljaa mielessäni ”lopeta, ole kiltti ja lopeta”. En kuitenkaan uskalla sanoa mitään ääneen. Pian kaikki on ohi. Tapahtumasta muistuttaa enää kaksi päivää kestävä verenvuoto ja satunnainen vihlaisu alavatsassa.

Kuvaamani tilanne ei ole seksuaalista väkivaltaa. Se on monelle naiselle täysin arkipäiväinen toimenpide. Alateitse tehtävä sisätutkimus, omalla kohdallani endometrioosin seurauksena tehty punktio. On olemassa naisia, jotka eivät pelkää kyseisiä tutkimuksia, eivät koe mitään oireita, fyysisiä tai henkisiä, toimenpiteiden takia. Sitten olemme me, jotka joka kerta antaudumme tahtomattamme platoniselle väkivallalle, koska tiedämme toimenpiteen olevan meidän parhaaksemme. Meidän parhaaksemme. Tarkoittaako tämä siis, sitä, että sulkiessani toimenpidehuoneen oven, mielestäni tulisi kadota kaikki se kipu ja paha olo, mitä toimenpiteen aikana koin? Sitä, että kokemani ei vaikuttaisi minuun mitenkään paitsi sillä samaisella hetkellä, kun lääkäri ronkkii pyhää Birgittaani ja toteaa kivuliaat äännähdykseni mielenkiintoiseksi, kokeilee onneaan, josko rääkäisen uudelleen törkkäämällä samaan kohtaan uudelleen? Tätä se ei tarkoita. Sen sijaan, kannan tietoisesti tai tiedostamatta kokemaani mukanani, kunnes olen valmis päästämään siitä irti.

Mitä endometrioosin takia kivuliaasta, oman etuni mukaisesta alateitse toteutetusta, toimenpiteestä voi seurata? Omalla kohdallani punktio sekä lapsettomuushoitojen aikainen jatkuva alapään kivulias tutkiminen saivat aikaan sen, etten kyennyt, enkä tälläkään hetkellä kykene, ajattelemaan kenenkään laittavan vaginaani mitään tarkoituksenaan aiheuttaa minulle nautintoa. Olin jonkin aikaa yksin ajatusteni, pelkojeni ja epäselvien uskomusteni kanssa, kunnes mieheni rohkaisemana otin aiheen puheeksi toisella neuvolakäynnillämme. Selitin tilanteeni ja sain ajan seksuaalineuvojalle.

”Mistä sä ajattelet, että tämä kaikki johtuu?” Tuijotan seksuaalineuvojaa ja mietin, mistä aloittaa. Aloitan kertomalla saaneeni vain 1,5 vuotta sitten endometrioosidiagnoosin, jolloin ymmärsin, että seksi olisikin itse asiassa aina ollut kivuliasta eikä nautinnollista, miksi olin sitä sinnikkäästi koittanut mielessäni vääntää. Samalla saimme käsiteltäväksemme tikittävän pommin; emme ehkä koskaan saa lasta. Seksin harrastaminen tämä tieto mielessä on erittäin vaikeaa ilman suorituskeskeistä vivahdetta. Setviessämme mieheni kanssa tätä kokonaisuutta hyppäsimme mukaan lapsettomuushoitoihin. Hormonien ja lääkärien jatkuvien tutkimusten sekoittaessa kehoani kuin humalainen teini-ikäinen iltansa viidettä Mojitoa, en halunnut edes ajatella mieheni lähestyvän minua seksuaalisella agendalla. Nyt, kaiken tämän jälkeen, olen raskaana. Kehoni muuttuu jälleen, se on minulle taas tuntematon. Huomaan jännittäväni seksiä lähes yhtä paljon kuin ensimmäisillä kerroilla. Mitä, jos se sattuu, mitä jos en osaakaan nauttia siitä, mitä jos se tuntuu yhtä epämiellyttävältä, kuin sisätutkimukset? Seksuaalineuvojani oli hetken hiljaa todeten vain ”Wau.”

Alkujärkytyksensä jälkeen seksuaalineuvoja antoi minulle kokemukseni mukaan erittäin hyvää tukea ja kallisarvoisia neuvoja. Hän suositteli ensin tutustumaan uudelleen itseeni. Taantumaan teini-ikäisen tasolle pikkuhiljaa etsien, mikä on se, mikä kiihottaa juuri minua. Tämän jälkeen voisin antautua askel askeleelta mieheni hellittäväksi tehden hänelle selväksi ne rajat, mitkä itse koen tarpeelliseksi asettaa. Ollessani valmis, voisin alkaa tutustua mieheni kehoon uudelleen oivaltaen peniksen olevan mielihyvään, ei kivuliaaseen tutkimukseen tarkoitettu elin. Olimme molemmat samaa mieltä siitä, että minulla oli täysi oikeus sulkea vaginaalinen yhdyntä kokonaan pois listalta ennen lapsemme syntymää. Tämä voisi olla liian suuri askel kaikkien muidenkin suurten muutosten keskellä. Sen sijaan voisimme mieheni kanssa keskittyä siihen, miten voisimme löytää uudelleen toisiamme, miten voisimme olla jälleen yhdessä siten, että molemmat kokisimme seksuaalista mielihyvää. Miten voisin olla mieheni lähellä siten, että kokisin oloni jälleen turvalliseksi kaikkien niiden kertojen jälkeen, kun kehoani satutettiin. Miten saisin otettua ensimmäisen askeleen kohti minua, joka olin ennen kaiken tämän alkamista. Sanoimme sen seksuaalineuvojani kanssa yhteen ääneen. ”Rohkeudella.”

Aiempaa enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
02.05.2019

Kaikki, mitä olet halunnut tietää lapsettomuushoidoista

Mikä on reaktiomme, kun haluamme tietää lisää jostakin, mikä pelottaa, ahdistaa ja tuntuu suurelta tuntemattomalta? Sormet sauhuten näppäilemme itsemme Vauva.fi:n pimeimpään nurkkaan ja olemme kyseisten tekstien lukemisen jälkeen entistä ahdistuneempia ja pelkäämme tätä suurta tuntematonta (minkä luulemme nyt olevan tuttu) entistä enemmän. Tämän takia halusin kirjoittaa sinulle tämän tekstin. Voidakseni helpottaa jokaisen lapsettomuushoitoihin suuntaavan matkaa vastaamalla kysymyksiin, joita saatat pohtia.

Miten pitkään lapsettomuudesta täytyy kärsiä, että pääsee hoitoihin?

Muistan lääkärin kertoneen ensimmäisellä käynnillämme, että lapsettomuushoitoihin otetaan, jos pariskunta on aktiivisesti yrittänyt lasta kahden vuoden ajan ilman raskautumista. Meidän kohdallamme syvä endometrioosini oli kuitenkin vaikuttava tekijä, minkä perusteella pääsimme hoitoihin vajaan vuoden ”tulee, jos on tullakseen” -puuhastelun jälkeen.

Vaatiiko lääkäri pitkäaikaista kuukautiskierron seuraamista?

Lääkäri ei halunnut minulta A4 tai Powepointtia kuukautiskierrostani. Tärkeää olivat tiedot siitä, onko kuukautiskiertoni ollut tasainen, milloin kuukautiseni alkoivat, milloin olen lopettanut ehkäisyn ja mitä ehkäisyä olen käyttänyt.

Mikä on rankinta lapsettomuushoidoissa?

Odottaminen. Minkä jälkeen seuraa odottamista. Ja kun viimein luulet, että odottaminen on ohi, huomaat odottavasi seuraavaa asiaa. Ihminen kaipaa kiinnekohtia, päätepysäkkejä, joita kohti tarpoa. Varsinkin stressaavissa ja kuormittavissa tilanteissa. Lapsettomuushoitojen rankin puoli oli aina huomata, että ikuiselta tuntuva maraton jatkui aina ”tämä vielä” -pysäkin jälkeen.

Tie on kiemurteleva ja poukkoileva. Mitä tahansa voi tulla selkeää ja tarkkaa suunnitelmaa sekoittamaan. Älä siis turvaudu päivämääriin ja viikkoihin. Älä varaa ravintolapöytää juhliaksesi miehesi kanssa sitä, että kävi miten vaan, me selvittiin. Voit ruokaillessasi olla vasta puolessavälissä hoitoja, kuten itse olin.

Hengitä! Minkä jälkeen hengitä! Ja kun viimein luulet, että se on ohi, hengitä!

Miten lapsettomuushoitojen prosessi etenee?

Lyhyen ytimekkäästi hoitojemme kulku oli seuraavanlainen:

26/10: Ilmoitin polille kuukautisteni alkaneen.

12/11 – 19/1: Käytin nenäsumutetta nimeltä Synarela pitäen siitä noin kuukauden tauon hoitojen noin puolessa välissä.

26/11: Ultra, jossa tarkastettiin, onko Synarelan lakkauttanut asianmukaisesti omaa hormoonitoimintaani.

4/12: Ultra, jossa tarkistettiin samaa asiaa. Otin Procren pistoksen, mikä korvasi nenäsuihkeen kuukauden ajaksi.

8/1: Ultra, jossa tarkastettiin Procrenin vaikuttavuus.

10/1: Aloitin Gonal-F pistokset, joiden tarkoituksena oli sykäyttää oma hormonitoimintani uudelleen käyntiin sekä kiihdyttää munasolujeni kasvua.

15/1: Ultra, jossa tarkastettiin Gonal-F pistosten vaikuttavuus.

17/1: Ultra, jossa todettiin Gonal-F pistosten toimineen asianmukaisesti ja minulle annettiin ohjeistus Ovitrellen ottamiseen sekä punktioon tulemiseen.

19/1: Otin Ovitrellepistoksen, jonka tarkoitus oli huolehtia siitä, että munasoluni eivät irtoa ennen punktiota.

21/1: Punktio eli munasoluni kerättiin emättimen kautta. Munasoluja saatiin talteen 21 kappaletta. Mieheni kävi antamassa spermanäytteen hedelmöittämistä varten.

22/1: Meidän oli mahdollista tiedustella hedelmöittyneiden munasolujen määrää. Näitä oli 7 kappaletta.

23/1: Aloitin keltarauhashormoni Lugesteronin käytön, jonka tarkoitus oli valmistella kohtuni limakalvo siten, että alkion kiinnittyminen siihen olisi todennäköisempää.

24/1: Alkion siirto, missä hedelmöitetty munasolu siirrettiin emättimen kautta kohtuuni. Tällöin sain tietää asianmukaisesti kehittymään lähteneiden hedelmöittyneiden munasolujen määrän, joita oli kaksi. Toinen niistä pakastettiin kirjallisella luvallamme neljäksi vuodeksi.

6/2: Menin raskausverikokeelle, joka oli positiivinen. Lopetin Lugesteronin käytön.

Tästä voit nähdä hoitojemme keston sekä niiden aikataulun. Ultraäänien ajanvaraukseen en voinut mitenkään vaikuttaa. Lapsettomuuspoli ilmoitti minulle ajan ja tehtäväkseni jäi varmistaa, että kykene ajalle osallistumaan töitteni puolesta. Kaikki ajat alkion istutusta lukuunottamatta olivat ennen klo 12. Itse päätin kertoa hoidoistamme avoimesti esimiehelleni, mikä vähensi suunnattomasti stressiäni hoitojen suhteen.

Mitkä on onnistumisen todennäköisyys?

Lääkäri kertoi meille, että suurin osa lapsettomuushoitoihin osallistuvista pareista onnistuu lapsen saamisessa ennemmin tai myöhemmin. Lapsettomuuden tuoma paine kasvoi kuullessani, että hoitoja tarjottaisiin kunnallisella kolme kertaa, minkä jälkeen olisi tarpeen siirtyä yksityisten palveluntarjoajien puoleen. Tällöin hintalappu olisi kivunnut yhden hoitokierroksen osalta noin 1000–1500 eurosta 5000–10 000 euroon. Me onnistuimme raskautumaan syvästä endometrioosistani huolimatta ensimmäisen hoitokierroksen aikana. Tiedän kuitenkin useita endottaria, jotka ovat olleet lapsettomuushoitojen parissa kymmenenkin vuotta tulematta raskaaksi. En siis osaa antaa tähän ketään täysin tyydyttävää vastausta.

 

Vertausmielessä sinulle, joka olet aloittamassa omaa matkaasi. Minun ja mieheni lapsettomuushoidot koostuivat IVF-hoidoista. Kyseinen hoitomuoto on lapsettomuushoidoista se pisin ja monivaiheisin. Eli, jos hoitojasi on lääkärikäynnillä kutsuttu muulla nimellä, voit siitä päätellä pääseväsi meitä helpommalla, toki kyseinen kokemus on täysin subjektiivinen. Hoidoista suoriutuminen vaatii rohkeutta ja henkistä vahvuutta, oli prosessi millainen vain. Toivotan matkallesi voimia ja onnea!

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
26.03.2019

Endometrioosiviikon 2019 teemana on yhteenkuuluvuus

Endometrioosiviikon kunniaksi kuusi Moona-bloggaajaa kertoo, mitä he ovat saaneet yhdistykseltä ja vertaistuelta, ja mitä uutta he ovat saaneet tietää endometrioosista yhdistyksen ja vertaistuen ansiosta.

Susanna:

"Oon saanut mahdollisuuden vaikuttaa laajemmin ja äänekkäämmin. Mahdollisuuden pitää kovasti ääntä itselleni tärkeästä asiasta, kokonainen yhdistys tukena. Oon saanut ystäviä, joista on tullut mulle äärettömän rakkaita. Sain paikan, jossa on lupa olla minä niin kipujen kuin turvotuksenkin kanssa. Ja missä jokaikinen muukin saa olla just sitä mitä on. En vain yhteisöä, vaan jäätävän kokoisen määrän sisaruksia. Oon oppinut sen surullisen asian, kuinka harva tästä todellisuudesta tietää ja kuinka moni ajattelee kipeiden menkkojen olevan ok."

Aiempaa enemmän:

"Olen saanut yhdistykseltä mahdollisuuden jakaa omia kokemuksiani kyseisen sairauden tiimoilta vertaistuellisesti. Lukiessani toisten bloggaajien tekstejä olen ymmärtänyt monet omat oireeni endometrioosista johtuviksi ja siten täysin normaaleiksi. Uutena asiana olen ymmärtänyt sen, miten todellakin yleinen sairaus endo on ja miten moni nainen siitä kärsii niin moninaisilla tavoilla. Ja miten SILTI endo on suurimmalle osalle suomalaisista täysin tuntematon sairaus!

Itse en ennen diagnoosiani ollut ollut missään kosketuksissa sairauteen. Sain yhden infobrosyyrin lääkäriltä enkä muuta. Siitä ei tullut hullua hurskaammaksi. Vertaistuen Facebook-ryhmää selatessani koin saavani enemmän tietoa sairaudesta kuin mistään esitteestä. Tämän myötä sain ymmärtää, että ongelmani virtsaamisen, ulostamisen, kipuilun, yhdynnän, väsymyksen, selkäkipujen ja takareiden krampin kanssa ovat täysin normaaleja. Toisaalta kovin lohduttava tieto, toisaalta aivan kauhea. Tieto siitä, että kyseisten oireiden kanssa joutuu elämään lopun elämää kuten myös endometrioosin kanssa, oli aika iso pala sulatettavaksi."

Anna:

"Kipuoireideni äkillinen paheneminen aiheutti suurta epätoivoa ja pelkoa. Käytyäni ensikerran paikallisessa yhdistyksen tapahtumassa, tuntui kuin olisin tullut kotiin ja en ole enää yksin. Ymmärsin, että moni muukin painii näiden samojen tunteiden ja oireiden kanssa. Yhtäkkiä kipuni, vuotoni, tärinäkipuni saivat selityksen enkä enää häpeillyt sairauttani. Vieläkin saan voimia siitä, miten paljon vertaiset ymmärtävätkään minua ja sairauttani. Onnen tunteen, joka syntyy kun saan jakaa samaa ymmärrystä muille sairauden runtelemille, haluaisin säilöä ikuisesti mieleeni."

Charlotta:

"Olen saanut mahdollisuuden oikeasti vaikuttaa asioihin oman tekemisen ja omien vahvuuksieni kautta. Blogiin kirjoittaminen on ollut voimaannuttavaa ja olen molempien tekstieni jälkeen saanut palautetta, jonka kautta on syntynyt keskustelua, ja saanut vertaistukea. Olen ymmärtänyt, että seksin ei kuulu sattua, bussissa matkustaminen sattuu endometrioosin takia ja turvotus ei tarkoitakaan sitä, että olen vain lihonut. Olen saanut korvaamatonta tukea ja apua. Yhdistyksen jutuissa mukana oleminen on antanut mulle paikan, jossa voin olla oma itseni, jossa ei tarvitse selitellä ja jossa kaikki muutkin ovat ihan yhtä täydellisen epätäydellisiä kuin minä."

Sivustakatsoja:

Nyt vasta keväällä oon ollut yhdistyksen vertaistukiryhmissä ja tapahtumissa ja jopa ekassa koulutuksessakin! Niistä oon tykännyt paljon ja aion jatkossakin osallistua. Sitä ennen oon ollut vaan yhdistyksen ylläpitämässä Endometrioosittaret Facebook-ryhmässä. Siihen liityin jo ennen diagnoosia, ja se oli ihan pelastus. Tosi monille oireille sai selityksen tai ylipäätään ymmärsi, että ne ei olekaan normaaleja (ulostuskivut, yhdyntäkivut, tosi kovat kuukautiskivut). Osasin myös varautua, että välttämättä ei heti osata tunnistaa endoa tai tutkimuksia voi joutua vaatimaan: niitä kannattaa perustella hyvin ja pysyä tiukkana. Vaikka sitten omalla kohdallani asiat sujuivatkin tosi hyvin. 

Oon myös saanut tosi paljon tsemppiä ja ymmärrystä ylipäätään muuttuneeseen elämäntilanteeseeni. Mitä on kun yhtäkkiä joutuu elämään kivun rytmittämänä. Saatika lukuiset vinkit lääkkeettömistä kivunhoidoista! TNS-laitteen hankin heti alkuun ryhmän vinkkausten perusteella, ja se on ollut tosi tärkeänä osana kivunhallintaani. Tai se, kun lähdin muutaman muun kanssa pieneen erilliseen ryhmään kokeilemaan ruokavalion muuttamista. Oli ihanaa, kun oli joku muukin kokemassa läpi niitä haasteita, mitä siihen liittyy. Keskusteluissa on myös paljon tietoa, jotka ei välttämättä just nyt ole ajankohtasia, mutta jotka auttaa valmistautumaan tulevaan. Hoitojen edetessä ne asiat tulevatkin omalle kohdalle. Yhteenvetona: oon saanut paljon tukea, neuvoja ja tsemppiä. Mikä on mielestäni vertaistuen ydin.

Rohkelikko:

"Oon saanut yhdistykseltä saamani vertaistuen kautta voimaa vaikuttaa tilanteeseeni ja lähteä hakemaan apua sekä hoitokeinoja. Yhdistykseen liittyessä saamassani jäsenpaketissa oli paljon minulle uutta tietoa esimerkiksi sairauteen liittyvistä syntyteorioista, mutta myös numeerisen kipuasteikon määritelmät jokaiselle numerolle. Erityisesti tuon kipuasteikon määritelmät luettuani ymmärsin, että kipuni on ollut jo nuorena 7-tasoista. Tiesin, että se on ollut kovaa, mutta vasta yhdistyksen jäsenpaketin saatuani ja luettuani asia realisoitui minulle todella. Sairaus on yleisestikin realisoitunut mulle jäsenyyden ja vertaistuen myötä paremmin: se on toki ollut toisinaan myös raskasta, mutta näen sen ainoana reittinä sairauden hyväksymiseen ja sitä kautta oikeanlaiseen hoitoon ja suhtautumiseen."

 

Lisää tietoa yhdistyksestä ja tukimahdollisuuksista löydät osoitteesta korento.fi.

Sosiaalisessa mediassa kannattaa ottaa seurantaan Korento ry:n Facebook-sivuKorento ry:n Instagram-tili ja Korento ry:n nuorisotiimin Instagram-tili Nuoret Korennot.

Avainsanat:
28.02.2019

Yhden viivan kirous

”Siinä se nyt on, tuo pieni piste.” Hymyilen, vaikken näe ruudulla mitään muuta kuin mustavalkoista epätasaisuutta. ”Nyt ei muuta kuin toivotaan parasta.” Poistun alkion istutuksesta, eli hedelmöitetyn munasolun istuttamisesta kohtuuni, sekavin tuntein. Kaikki tämä vaiva, kipu ja henkinen tuska päättyi tähän käyntiin. Nyt en voi tehdä muuta kuin odottaa ja hoitajan ohjeistuksen mukaan olla ajattelematta asiaa. Kyseinen ohjeistus kaikessa typeryydessään ja mahdottomuudessaan sai minut nauramaan hoitajalle päin naamaa. Olen antanut kehoni ja mieleni tälle noin vuoden pituiselle projektille nujerrettavaksi, ja nyt kahden viikon ajan ohjeistukseni on olla ajattelematta sitä. Yeah right!

Ensimmäinen viikko sujui hyvin. Minulla ei ollut mitään oireita. Olin tarkoituksella täyttänyt kalenterini töillä, opiskelulla ja ystävillä. En halunnut antaa itselleni hetkeäkään aikaa ajatella. Joka ilta nukutin itseni äänikirjalla, koska muutoin ajatukset karkasivat mahdolliseen lopputulokseen. Toisen viikon alkaessa en kestänyt enää. Tein raskaustestin, vaikka jokainen rationaalinen solu minussa huusi, etten saisi tehdä näin, koska tulos on kaikkea muuta kuin varma. Tuijotin sinistä väriainetta, joka juoksi tikkua ylemmäs. Yksi viiva. Tunsin, miten pettymyksen syvä koura nappasi keuhkoistani kiinni ja rutisti estäen hengittämisen. Tässä nyt oli kaiken tämän työn ja vaivan lopputulos. Itkin ikuisen yhden viivan kiroustani ja jatkoin päivääni.

Tästä alkoi defenssikierteeni, missä hoin itselleni tämän olevan positiivista tulosta parempi vaihtoehto. Minun vain ei ole koskaan tarkoitus saada lapsia. Keskitän elämäni opiskelulle, saavutan kaiken mahdollisen ja mahdottoman urallani. Saanpahan elää juuri sellaista elämää kuin itse haluan, ei tarvitse tuhlata aikaa lapsen tarpeille ja toiveille. Saan olla itsekäs ja miettiä lopun elämääni vain itseäni. Hokiessani tätä pari päivää taisin lähes unohtaa lopullisen tuloksen odottamisen, toteutin hoitajan ohjeen ja en ajatellut asiaa.

Muistutin miestäni tiistai-iltana, että huomenna minulla olisi raskausverikoe ja kehotin heti samaan lauseeseen olla odottamatta suuria. Tuntui pahalta nähdä miehen toiveikas katse ja innostus asiasta puhuttaessa. Olinhan itse jo täysin varma, että tulos tulee olemaan negatiivinen. Aamulla mennessäni vessaan ja avatessani peilikaapin käyttämätön raskaustesti tuijotti minua. No perkele, ajattelin, otin sen paketista ja annoin palaa. Kiroukseni purkautui yhdellä kultaisella suihkulla. Kaksi viivaa. Juoksin yläkertaan herättämään mieheni ja kerroin, mitä oli juuri tapahtunut. ”Eikös sitä tähän pyritty”, hän tokaisi hymyillen ja halasi minua. Ikuinen pessimisti sisälläni kehotti kuitenkin vielä rauhoittumaan. Ehkä tämä oli vain käyttämäni keltarauhashormonin lumevaikutus.

Menin verikokeen kautta töihin. En kyennyt keskittymään. Tuijotin jatkuvasti puhelintani toivoen hoitajan laittavan minulle Kaiku-chatin kautta verikokeeni tulokset. Vihdoin ennen lounasta huomasin saaneeni viestin. Lukittauduin kesken työkaverini lauseen vessaan lukeakseni sen rauhassa ja peittääkseni reaktioni vessan oven taakse. ”Onneksi olkoon, olet raskaana.” Tuijotin tekstiä ja keskityin hengittämiseen. Hetkellinen paniikki valtasi mieleni. Pystynkö tähän, osaanko olla äiti, onko meistä vanhemmiksi? Katsahdin peiliin, näin hymyilevän, onnellisen naisen. Ymmärsin, että ilmeeni ei olisi ollut tämä, jos tulos olisi ollut jotain muuta. Olen raskaana. Minusta tulee äiti. Soitin miehelleni ja jaoin hymyni hänelle.

Mitä tahansa voi vielä tapahtua. Noin 10-15 % raskauksista päättyy keskenmenoon. Ja koska raskauteni alkoi IVF-hoidoilla ja koska minulla on krooninen sairaus, eli endometrioosi, en uskalla omia raskaana olevan identiteettiä aivan vielä. Olen samaan aikaan suunnattoman onnellinen ja samaan aikaan joka kerta käydessäni vessassa pelkään paperin värjäytyvän punaiseksi. Yritän kuitenkin nauttia raskausoireistani, kaikessa niiden kauheudessa, ja miehestäni esiin tulleesta huolehtijahoivaajasta, niin kauan kuin se minulle vain sallitaan. Jos minulle ei jää tästä mitään muuta käteen, on tämä ainakin iso keskisormen nosto endometrioosilleni. Huuto sille päin naamaa, näetkö, sinä et määrittele lapsilukuani. Todistin sinulle juuri, että on fyysisesti mahdollista raskautua sinusta huolimatta! Hah!

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää bloggaajan aikaisempia tekstejä lapsettomuudesta:

Kiitos

Aiempaa enemmän

Selviän myös huomisesta

Pienin askelin

Avainsanat:
24.01.2019

Lapsettomuushoitojen kulku

 

Viikolla 43 olen lukittautuneena työpaikan palaverihuoneeseen. Puhelin tuuttaa uudelleen ja uudelleen, kukaan ei vastaa. Jännitän niin, että kädet hikoavat. Koitan hengitellä ja rauhoitella mieltäni siinä onnistumatta. Vihdoin hoitaja  vastaa. ”Ne alkoi tänään, kuukautiset siis.” Vasta hetken hiljaisuuden jälkeen ymmärrän selventää lapsettomuushoitajalle kuka olen ja miksi soitan. Sulkiessani puhelinta henkäisen syvään. Nyt se siis alkaisi, lapsettomuushoidot.

Viikolla 48 minua ultraava lääkäri pyytää kolmatta kertaa vastaustani siihen voisinko olla raskaana. ”Tällaisia ihmeitä aina joskus sattuu." Vastaan joka kerta, ettei tämä varmaankaan ole ilman sukupuoliyhdyntää mahdollista. Seksi ei ole kaiken tämän keskellä kuulunut lempipuuhiini. Olen käyttänyt kaksi viikkoa hormonitoimintaani lakkauttavaa Synarela nenäsuihketta eikä toivottua välivuotoa ole tullut. ”Niin mutta joskus näitä käy”, inttää lääkäri. Mieleni tekee kysyä, että odottaako hän jouluksi uutta Jeesusta vai miksei hän ymmärrä vastaustani? Ajan jälkeen itken kauppakeskuksen vessassa ja pissaan tikkuun. Jos se olisi sittenkin mahdollista. Ei ollut.

Yöllä samalla viikolla avaan silmäni. Sattuu. Koitan kääntää kylkeä, sattuu liikaa. Kuulen miehen liikkuvan alakerrassa. ”Sattuu!” huudan niin kovaa kuin pystyn. Miehen tukemana kävelen kaksin kerroin vessaan. Jos pissalla käyminen auttaisi. Ei auta. Istuudun itkien yöpuku päällä autoon ja suuntaamme päivystykseen. Päivystyksessä kerron, miten Synarelasta seuranneet kovat selkäkivut eskaloituivat nyt tähän päivystysreissuun. Nukun neljä tuntia päivystyksen sohvalla pienessä kippurassa, koska kipuni ei kuulemma ole akuuttia hoitoa tarvitsevaa. Pääsen neljän tunnin jälkeen lääkärille, joka kertoo minulla olevan endometrioosi ja kehottaa soittamaan akuuttia aikaa Naisten tautien polille. Pyydän sairaslomaa. Saan päivän. Thanks for nothing.

Viikolla 49 itken ja hoen, miten en halua tehdä tätä. Pidän mielestäni aivan liian isoa pistosta kädessäni ja itken etten osaa, halua tai uskalla. Olen ollut aamulla ultrassa ja saanut kehotuksen vaihtaa Synarelan Procren pistokseen, mikä samaan tapaan jarruttaisi omaa hormonitoimintaani, mutta sopisi minulle mahdollisesti paremmin. En halua. Haluan lopettaa hoidot ja näyttää koko maailmalle keskisormea. Mieheni rauhoittelee minua parhaansa mukaan. Koen vihaa sitä kohtaan, että hän saa olla jatkuvasti rauhoittelija ja sivusta seuraaja. Puren hammasta ja pistän. Itken ja hylkään ensin mieheni tarjoaman halauksen. Toisella yrittämällä otan sen vastaan ja vajoan syleilyyn.

Viikolla 3 käyn kahteen otteeseen ultrassa. Molemmista tuli hyviä uutisia. Aiemmalla viikolla aloittamani Gonal-F pistokset toimivat suunnitelmien mukaisesti. Olin saanut niiden avulla kasvatettua normaalin yhden munasolun sijasta 21 munasolua. Ilmankos olo oli ollut hieman tukala. Tunsin toivon heräävän jälleen. Minusta voi sittenkin tulla äiti!

Viikolla 4 istun hoitojen alkamisen jälkeen kuudennen kerran samassa odotusaulassa. Nimeni huudetaan. Siirryn nojatuoleilla varustettuun lepäämöön. Täältä minut tullaan pian hakemaan punktioon eli munasolujen keräämiseen. Sen jälkeen tämä kaikki on ohi – kävi miten kävi. Siirrymme toimenpidehuoneeseen. Hoitaja kertoo minulle kaiken, aivan kaiken, mitä kukakin tekee ja miksi. Itse en saa sanottua sanaakaan. Nyökkäilen vain. Tunnen miten kehoni kiristyy ja itselleni tuttu jännityksen myötä iskevä tärinä ottaa minusta vallan. Riisuudun ja käyn paletille makaamaan. Hoitajan kasvot ilmestyvät jostain takaa eteeni. Hän haluaa nimeni ja hetuni. Hetkellinen paniikki iskee, kaiken tohinan keskellä en meinaa muistaa hetuani. Saan sen soperrettua. Toimenpide alkaa. ”Hengitä, hengitä hengitä.” Se on ainut, mitä suostun ajattelemaan. Toimenpide sattuu niin paljon, että inahtelen ääneen ja itken. Hoitaja ottaa minua kädestä. Puristan sitä niin kovaa, että pelkään häntä sattuvan. ”Ei hätää, mä olen tässä.” En voisi olla siitä enempää kiitollinen. Suljen silmäni, rauhoittavan ja kipulääkkeen sekoitus humahtaa päähäni. Rauhoitun. ”Tää on vaikeeta, mutta sä pärjäät superhienosti”, hoitaja sanoo.

Siinä hän on aivan oikeassa.

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää Aiempaa enemmän -bloggaajan kirjoituksia:

1. teksti: Aiempaa enemmän

2. teksti: Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

3. teksti: Selviän myös huomisesta

4. teksti: Kiitos

5. teksti: Pienin askelin

Avainsanat:
27.12.2018

Pienin askelin

Lapsettomuushoitaja. Enpä tätäkään numeroa ajatellut jonakin päivänä tallentavani puhelimeeni. Naurahdan tämän sanomisen perään pyrkien keventämään tunnelmaa.  Mieheni tarkkailee minua katseella, mikä kertoo hänen näkevän vitsailevan kuoreni läpi ja tietää, miltä minusta oikeasti tuntuu. Pelkään, suren ja jännitän. Samaan aikaan olen innoissani ja toivoa täynnä. Ensimmäinen askel on otettu. Olen varannut meille ensimmäisen ajan lapsettomuuspolille. Hormoniverikokeiden kautta suuntaisimme kuukauden päästä maaliskuussa ensimmäiselle ajallemme.

Istun mieheni kanssa lapsettomuuspolin odotusaulassa ja tuijotan groteskeilta tuntuvia maalauksia ja valokuvia seinillä. Polin seinillä roikkuu enemmän hedelmällisyyttä kuvina, mitä kohtuuni tuntuu mahtuvan. Ihmettelen, miksi henkilökunta haluaa aiheuttaa sisustuksellaan tällaisen mielikuvan. Pohdintojeni lomassa katseeni osuu kohtalonsisareni silmiin. Katselemme hetken toisiamme, nolouden ja voimaantumisen samanaikainen tunne on hämmentävä. Katseyhteytemme katkeaa äänekkäästi itkevän pariskunnan kävellessä toimenpidehuoneesta ja polilta ulos. Katsomme jälleen toisiamme ja hymyilemme. Kuin toivottaisimme toisillemme onnea matkaan. Tartun miestäni kädestä ja mietin, miten pelottavalta aulassa tuntuisi istua yksin.

Toimenpidehuoneessa en tiedä, miten istua, olla ja puhua. Pelkään ihan hölmöjä asioita. Pelkään, että sanon jotain typerää ja älykkyysosamääräni havaitaan liian pieneksi enkä saakaan äidin paikkaa. Pelkään hoitajien ja lääkärien naurahtavan sanoen, ettei meillä ole toivoa. Pelkään hoitohenkilökunnan näkevän lävitseni, pelkään heidän näkevän epävarmuuteni ja pelkoni äidiksi tulemisen suhteen. Pukuhuoneessa ennen ultraääntä henkeä alkaa ahdistaa. Tartun tuolin selkänojaan ja keskityn hengittämiseen. Päässä juoksee ajatuksia siitä, miksi minä joudun käymään tämän läpi, miten toiset tuntuvat raskautuvan jo pelkästä katsekontaktista, miten ikinä jaksan tämän koko prosessin. Mieheni on kuin telepaattisesti arvannut vaimon romahduspisteiden nousseen taivaisiin ja ilmestyy pukuhuoneeseen. Saan halauksen ja muistutuksen siitä, että otamme yhden askeleen kerrallaan. Yhden pienen askeleen kerrallaan. Olo tuntuu kevyemmältä ensimmäisen ajan jälkeen. Tunnen toivon heränneen lääkärin kehotuksesta yrittää lasta luonnollisesti vielä kaksi kuukautta.

Toukokuussa samassa odotusaulassa uudelleen istuminen tuntuu väkisinkin häviöltä. Vastaan lääkärin ”mitä kuuluu” kysymykseen ”en ole raskaana” ilman kiertelyä tai muita small talk latteuksia. Käsiäni alkaa tärisyttää ja pelkään ääneni värisevän. Haluan vain ajan olevan pian ohi. Lääkäri selostaa vaikean endometrioosidiagnoosini takia saamamme pitkän ivf-hoidon prosessia. Päässäni hakkaa miljoona ajatusta ja kysymystä, lääkeaineista,  lääkemuodoista, aikatauluista sekä mahdollisista sivuvaikutuksista. ”Kirjoita ylös, kirjoita nyt edes jotain ylös...” Mitään en kuitenkaan kirjoita. Valitan lääkäriystävälleni ajan jälkeen, miten meidät lähetettiin ajalta kotiin täysin tyhjin käsin, eivät antaneet aiheesta mitään brosyyria. Saan ystävältäni suullisen esitelmän ivf-hoidoista ja kirjallisia ohjeistuksia. Nostaessani näitä papereita laukustani käteni osuu itselleni aivan uuteen paperinivaskaan. ”Lue nämä ennen hoitohin ilmottautumista.” Näin hoitaja oli antamaansa paperiin kirjoittanut. Paperiin, mitä en siis mielestäni ollut koskaan saanut. Tunnen itseni tyhmäksi ja hölmöksi. Jännittäminen, informaation tulva sekä kaikki muut tuhannet samanaikaisesti tulevat ja menevät tunteet vievät aivoista tilan paljolta tärkeältä informaatiolta. Tärkeimmän kuitenkin muistan. Lokakuussa meidän hoitomme alkavat. 

Hoitojen ensimmäinen todellinen vaihe on nyt alkanut, aloitin nenäsuihkeiden käytön marraskuussa. Kaikkien näiden tänä vuonna otettujen pienten ja hieman suurempienkin askelten jälkeen huomaan odottavani vuoden 2018 vaihtumista täysin uudella tavalla muihin vuosiin verrattuna. Toivoisin tämän vuoden vain olevan jo ohi. Tämä koko vuosi on kulunut endometrioosin ja lapsettomuushoitojen tahdissa, pienistä askelista on tuntunut kehittyvän loppumaton maratoni. Olen suunnattoman onnellinen niin monesta asiasta. Pääsimme nopeasti hoitoihin, minulla on täydellinen tukiverkosto, Suomessa lapsettomuushoitoja saa kunnalliselta erittäin huikeaan hintaan... Kuitenkin mieleni tuntuu jatkuvasti keskittyvän hoitojen odotuksen aiheuttamaan ahdistukseen. Pitkäaikainen stressitila ei ole mukavin matkakumppani. Tähän kun yhdistetään endometrioosin aiheuttamat oireet saadaan hyvin kulutettu yksilö. Odottaminen on oman kokemukseni mukaan ollut tähän astisten hoitojemme raskain vaihe. Pienin askelin olen kuitenkin edennyt jo monien kilometrien matkan. Samoilla pienillä askelilla jatkan etenemistä ja pääsen maaliin, sisälsi se sitten mitä vain.

Aiempaa enemmän

 

Kiitos

Aiempaa enemmän

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

Selviän myös huomisesta

Avainsanat:
01.11.2018

Kiitos

 

Istun ja yritän saada suustani sanoja. Lyyhistyn kasaan, itku vie voiton ja luovutan. Ystävä tulee luokseni, kaappaa halaukseen ja yhtyy itkuuni. Yhteinen itkumme ja ystävän läheisyys antaa voimaa ja palauttaa minut maanpinnalle. Tieto siitä, että tämän romahduksen saa toistaa niin monta kertaa, kun se on pakollista, on korvaamaton.

Kiitos.

Ystävä, joka soittaa kertoakseen minulle ennen muita raskausuutisistaan tietäen uutisen vaikuttavan minuun eri tavoin kuin muihin. Ystävä, joka oman onnensa ja raskauskuplansa keskellä ajattelee minua ja minun henkistä hyvinvointiani. "Muistathan sitten aina puhua, jos tuntuu, että tää mun maha alkaa ahdistaa." Näin lupaan tehdä.

Kiitos.

"Kyllä se on täällä jossain." Ystävä, joka kaivaa kuumeisesti yhteisen ystävämme polttarien tohinassa ruokakassia etsien varta vasten minulle ostettua vegaanista, sokeritonta ja gluteenitonta välipalapatukkaa. Ystävä, joka on kaiken muun polttaristressin keskellä kaupassa ollessaan miettinyt minua ja sen hetkistä kipua helpottavaa ruokavaliotani. Ele voi tuntua pieneltä, mutta merkitsee minulla niin paljon.

Kiitos.

Ystävä, joka kuuntelee. Katsoo minua silmiin. Antaa puheelleni ja tunteilleni tilaa. Ystävä, joka kerta toisensa jälkeen käyttää ammattitaitoaan minun rauhoittelemisekseni. Ystävä, joka joka kuukausi kysyy uuden blogin ja sen aiheen perään osoittaen siten olevansa halukas kuulemaan, mitä mielessäni tällä hetkellä pyörii. Ystävä, joka ostaa alesta lapsettomuutta koskevan kirjan ja kertoo siitä sanoin: ”Ajattelin, että tän luettuani ymmärrän sun tilannetta paremmin.”

Kiitos.

Olen aina tiennyt olevani onnekas, koska minulla on monia ihania, itselleni tärkeitä ja korvaamattomia ihmisiä elämässäni. Endometrioosidiagnoosin saatuani tämä asia on selkeytynyt minulle aivan uudella tavalla. Saan suunnattomasti voimaa siitä, että ystäväni ovat kiinnostuneita tilanteestani, kyselevät ja tekevät arjessa pieniä ihania asioita minut huomioidakseen. En tiedä, miten olisin kulkenut endottaren polkuni ilman heitä. Tiedän vain, etten ainakaan näin järjellisin ja vakain askelin.

Jokainen endotar tekee oman valintansa sen suhteen kertooko tilastaan lähipiirilleen. Jos joku lukijoista on kahden vaiheilla asian suhteen, voin lämmöllä suositella avoimuutta. Itse olen suunnattoman onnekas ystävistäni, jotka epäröimättä kannattelevat minua ja tilannettani. Toki edelleen on päiviä, jolloin pelkään kuormittavani heitä liikaa haastavan elämäntilanteen jakamisella. Tällöin suljen silmäni ja muistelen rakkaan ystäväni sanoja: "Ei tää oo mitään vaihtokauppaa, ei tässä jäädä mitään velkaa. Tää on sellasta pyyteetöntä halua auttaa ja tukea sua niinkun sä tuet mua. Sä puhut mulle tosta sun jutusta just niin kauan kun haluat ja varmasti vielä paljon sen jälkeenkin. Ja mä oon tässä ja kuuntelen."

Kiitos!

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

Aiempaa enemmän

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

Selviän myös huomisesta

 

Huom! Moona-blogi etsii uusia kirjoittajia. Lue lisää tästä linkistä!

Avainsanat:
20.09.2018

Selviän myös huomisesta

Tuijotan tietokoneen näyttöä. Olen saanut työni puolesta kutsun ”Vanhemmuus ja päihteet” -koulutukseen. Luen siitä, miten voisin kohdata päihdeongelmaisen äidin. Äidin, joka syytää kohtuunsa aineita, mitä itse en haluaisi laittaa edes pesukoneeseeni peläten niiden syövyttävän putkiston. Hän, tämä nainen, saa lapsen. Ja minä olen ikuisesti tuomittu istumaan seminaareissa kuunnellen sitä, miten voin ottaa hänet ja hänen syntymättömän lapsensa huomioon. Siitä huolimatta, ettei hän arvosta kohdussaan kasvavaa ihmettä edes sen vertaa, että suostuisi ilman minun motivoivia puheitani vieroitushoitoon.

Katkeruus, viha, pettymys ja häpeä. Ne ovat tunteet, jotka olen ottanut avosylin vastaan diagnoosini jälkeen. Nämä neljä ratsastajaa ovat sopeutuneet riutuvan kehoni eri osiin ja pitävät minusta kiinni. Tilanteissa, joissa minun tulisi olla ammatillinen, ratkaisukeskeinen ja asiakkaan tilannetta arvostava, ne rutistavat minua rintalastasta ja kuiskivat korvaani kirosanoja. Pidän yllä ammatillisen hymyn, vaikka en saa henkeä ja tuntuu kuin kehoni olisi tulessa. Jokaisella meistä on kuitenkin subjektiivinen oikeus omiin ongelmiinsa, eikö niin? ”Oot niin onnekas, kun sulla ei ole omia lapsia.” Aivan.

Äiti Ammana avaan sylini kaikille niille, joilta se on ennen kohtaamistani suljettu. Silitän hänen lapsensa päätä ja kerron kaiken kääntyvän paremmaksi. Kerron hänen lapselleen ettei äiti sinua oikeasti vihaa, vaikka niin sanoikin. Istun pienessä huoneessa hänen ja hänen lapsensa välissä ja nielen kyyneleitä äidin kertoessa, ettei haluaisi omaa lastaan kotiin. Vahinkojahan sattuu kondomin unohtuessa, olemme kaikki ihmisiä ja virheistä tulee oppia, eikö niin? Omalle kielelleni käännettynä, maksettuani hedelmöittyneestä munasolusta 1000 euroa, vahinko on viimeinen sana, minkä haluan kuulla.

Alallani selviäminen saamallani endometrioosidiagnoosilla on vaikeaa. En selviä päivääkään kysymättä itseltäni sitä epäammatillisinta kysymystä siitä, miksi muka sinulla on oikeus tähän ja minulla ei. Olenko huono työssäni tämän takia? En. Olenko kollegoitani huonompi tämän takia? En. Olenko miettinyt alan vaihtamista tämän takia? Kyllä. Syy, miksen sitä ole tehnyt on se, että olen ihminen ja asiakkaani ovat ihmisiä. Meihin molempiin joskus sattuu, me molemmat joskus kärsimme. Me molemmat joskus tapaamisemme aikana toivomme, että olisimme jossain muualla kuin siinä tunkkaisessa huoneessa liian monen lähes ventovieraan ihmisen edessä pidättelemässä itkua. Olen vain ihminen ja siitä huolimatta selvisin tästäkin päivästä, olen siis vahvempi kuin eilen. Tällä logiikalla selviän myös huomisesta.

Aiempaa enemmän

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

Aiempaa enemmän

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

Avainsanat:
0 kommenttia
01.08.2018

Sipsikaljavegaani ilman sipsiä tai kaljaa

"Aika tiukkaa, onkohan toi nyt edes kannattavaa?"

"Mitä sä sitten enää voit edes syödä?"

"Ootko sä jollain laihiksella?"

Ahdistavia kysymyksiä ahdistavaan olotilaan. Diagnoosin jälkeen koin haastavaksi sen, että lääkäri tarjosi endometrioosiani helpottamaan hormonaalista hoitoa tai raskautta. Raskaus, siitä huolimatta ettei se edes todellisuudessa lukeudu endometrioosin virallisiksi hoitokeinoiksi, olisi ollut toivottu. Vaan ei mahdollinen. Hormonaalisesta hoidosta sitten taas itse en ollut innoissani. Muistan, miten 20-vuotiaana vaihdettuani pillerit toiseen ehkäisymuotoon havahduin, miten nauroin ensimmäisen kerran ääneen. Muistan ajatelleeni, mikä tämä tunne on? Ilo ilmeisesti. Tämähän on mukavaa. Kipujen ollessa vielä suht hallittavissa Miranaxin avulla, viittasin hormonaaliselle hoidolle kintaalla.

Paikallani istuminen ja peukaloiden pyörittäminen ahdisti minua lähes enemmän kuin ensimmäinen käyntini lapsettomuuspolilla. Selasin etusormi sauhuten netin syövereitä ja toivoin löytäväni jotain ahdistustani helpottamaan. Vastauksena sain endometrioosin kipuja helpottamaan tarkoitetun ruokavalion. Kokosin sen rakkaudella, kuin Frankenstein hirviönsä, selailemalla ahkerasti netistä hakusanalla “endometrioosi ja ruokavalio” löytyviä sivustoja. Ruokavaliohirviöni ollessa valmis, tunsin välittömästi sykkeeni laskevan ja ahdistuksen rintalastassa helpottavan. On sittenkin jotain, mitä voin tehdä.

Kyseinen ruokavalio poisti lautaseltani maitotuotteet, vehnän, valkoisen sokerin, kahvin, alkoholin, soijan, prosessoidut ruuat sekä lihan. Elämäntapamuutos muutti minut siis yhdessä illassa gluteenittomaksi, sokerittomaksi, kofeiinittomaksi absolutisti-vegaaniksi. Mieheni huolestunut katse sai minut itsenikin pohtimaan, onko tämä nyt vain epätoivoisen naisen epätoivoista pyristelyä. Mieheni huolestunut ilme vaihtui onneksi ilon hymyyn.

Ennen kyseistä ruokavaliota endometrioosi pakotti minut usein toimintakyvyttömänä sohvalle sätkien krampeista kehoni eri osissa. Oksensin vatsahappoja ja pelkäsin jatkuvasti laskevani alleni. Ruokavalion aloitettuani ensimmäiset kuukautiseni ilmoittivat itsestään vain punaisena läikkänä alushousuissa. Pelästyin tätä normaaliutta, kunnes tajusin sen olevan juuri sitä. Normaalia. Toiset kuukautiset olivat aiempia hieman kivuliaammat. Kykenin kuitenkin normaaliin arkeen. Kolmansien kuukautisten aikana hoitokeinoksi riittivät Miranaxit sohvalla makaamisen ja ämpäriin oksentamisen sijaan. Tällä tiellä olen edelleen.

Helppoa tämä ei ole, eikä halpaa. Tilanteestani tietämättömien ihmisten esittämät kysymykset siitä, miksi teen tätä ja miksi minun kokoiseni ihminen yrittää laihduttaa, ovat turhauttavia. Aiemman vartin sijasta vietän ruokakaupassa tunnin. Olen se ärsyttävä henkilö, joka jää vartiksi hyllyjen väliin tutkimaan kaikkien tuotevaihtoehtojen sisällysluettelot. Siinä tuotteessa, missä ei ollut maitoa, vehnää eikä kananmunaa, oli sokeria. Siinä, missä ei ollut sokeria, kananmunaa tai vehnää, oli maitoa. Moneen kertaan olin heittää vegaanisen kauravalmisteen seinään ja kaapata lounaaksi Saarioisten roiskeläpän. Näin en kuitenkaan tehnyt, vaan jatkoin ansiokkaasti empiiristä tutkimusta siitä, mitkä aiemmin tuntemattomat tuotteet tulisivat minulle jatkossa tärkeiksi ja rakkaiksi.

Haasteista huolimatta kivuttomampi arki on kaiken sen arvoista. Koen olevani onnekas yksilö, koska oireeni ovat helpottaneet, ainakin hetkeksi, ruokavaliota muuttamalla. En voi luvata kyseisen niksin toimivan kaikilla sen ihanan ja katkeran tosiasian takia, että olemme kaikki yksilöitä. Haluan kuitenkin rohkaista endottaria toimimalla ja kokeilemalla etsimään itselleen sitä elämäntyyliä, mikä helpottaa itseä mahdollisimman paljon kivuliaan arkemme keskellä.

Aiempaa enemmän

 

Lue kirjoittajan ensimmäinen teksti täältä:

Aiempaa enemmän

Avainsanat:
07.06.2018

Aiempaa enemmän

”Joo-o. Kyllä täällä jotain on.”

Sanat, joita yksikään nainen ei halua gynekologiltaan kuulla. Tuloksena tasainen klöntti, josta ei kuulemma kuitenkaan tarvitse huolestua. Lähete Tyksiin, pelkoa, jännitystä, ahdistusta sekä yritys rauhoitella mieltään ajatellen, että munasarjakystat ovat kuulemma kovinkin yleisiä. Odotusta.

Toisella käynnillä alapää paljaana oleminen ja erinäisten instrumenttien asettelu emättimeen ei tunnukaan niin kovin oudolta. Pystyn jo paremmin rentoutumaan, eikä tutkimus aiheuta kovia kipuja. Fyysisen kivun sijaan henkinen pelko siitä, että onko tämä nyt se minun uusi normi, johon täytyy tottua. Haarat levällään neljän ihmisen edessä esittelemässä sitä kaikkein pyhintä. Lääketieteellisiä termejä, joita en ymmärrä. Hoitaja, joka ottaa minua kädestä ja kertoo kaiken olevan hyvin. Kohta kuulemma minullekin selitetään kaikki tarpeellinen. Olo helpottaa, kaikki on hänen mukaansa hyvin. Puheensorinaa pukuhuoneeseen. Avuttomuus.

”Tässä olisi nämä lapsettomuuspolin yhteystiedot, varataanko nyt heti aika?” En saa sanottua mitään, tuijotan kahta lääkäriä ja hoitajaa, joka äsken piti minua kädestä ja lupasi kaiken olevan hyvin. Tuijotuskilpailumme jatkuu. Tämä herättää lääkärin kertomaan, mikä on endometrioosi, miten se minulla esiintyy syvänä ja on asettunut oikeaan munasarjaan sekä miten minulle ei voida suositella lapsen yrittämistä luontaisesti. Itku yrittää puskea läpi, mutta puren hammasta ja mietin, ettei tässä nyt kehtaa. Nolottaa.

Ryvin itsesäälissä. Luin kauhutarinoita endometrioosista. Elin trauman toista vaihetta ja selitin tilanteestani avoimesti esimiehelleni, ystävilleni ja lähes tuntemattomille ihmisille. Halusin näyttää olevani niin vahva ja lannistumaton, että voin puhua tästä naama peruslukemilla. Samaan aikaan aloin huomaamaan, miten aiemmin sivuuttamani krooniset oireet olivat selkeästi endometrioosin aiheuttamia, mikä toisaalta helpotti, toisaalta jännitti. Näiden kanssa siis tulen elämään lopun elämääni. Rakensin kovaa vauhtia suojamuuria ympärilleni, mikä seisoi minun ja todellisuuden välissä hokien, että endometrioosi on yleinen sairaus ja ei tästä nyt kannattaisi huolestua. Pelottaa.

Suojamuurin mursi hyvä ystäväni. Kerroin hänelle, miten onnekas olen, koska löydöksenä ei ollut esimerkiksi pahalaatuinen syöpä, vaan vain endometrioosi. Ystäväni nyökkäili, laski käden olkapäälleni ja totesi: ”Onhan se hienoa, jos jaksat ajatella noin, mutta onhan tää totaalisen perseestä.” Itkin ja tajusin, että minulla on oikeus surra tätä myös ulkoisesti. Tämän ymmärrettyäni pääsin etenemään trauman rappusissa eteenpäin. Toiveikkuus.

Aloin todella ottamaan selvää endometrioosista, en vain lukemaan Vauva.fi sivuston kauhutarinoita. Aloitin endodietin, mitä ylläpitämällä pyrin hillitsemään endometrioosin oireita. Kävin vertaistukiryhmässä keskustelemassa. Varasin mieheni kanssa ensimmäisen ajan lapsettomuuspolille. Aloin uudelleen haaveilemaan lapsesta. Innostus.

Tämä lyhyt kirjoitelma on pintaraapaisu siitä, millainen minun, 27-vuotiaan naisen, matka endometrioosin kanssa on ollut. Sain tietää kyseisestä diagnoosistani alle puoli vuotta sitten. Sen jälkeen on tapahtunut paljon, niin konkreettisesti kuin mieleni sopukoissa. Elän itse nyt vaihetta, missä yritän loksauttaa kaikki uuden palapelin palat kohdilleen. Se ei ole helppoa, mutta tieto siitä, etten ole ainoa palapelien kokoaja helpottaa itseäni. Jos pystyn helpottamaan jonkun toisen matkaa kirjoittamalla omista tuntemuksistani, tuntuu oma matkani hieman kevyemmältä. Tyytyväisyys.

Tärkeimpänä asiana itselleni on ollut huomata se, että elämä jatkuu diagnoosista huolimatta. Tapaan edelleen ystäviäni, jotka näkevät minut, eivät diagnoosiani. Harrastan edelleen seksiä mieheni kanssa, vaikka joka kerta pelkään mahdollisia yhdyntäkipuja. Pidän edelleen sylissä hyvän ystäväni lasta kokematta katkeruutta omaa mahdollista kohtaloani kohtaan. Olen edelleen minä, olen vain aiempaa enemmän.

Aiempaa enemmän

Avainsanat: