Monesti puhutaan siitä, kuinka kroonisesta sairaudesta tulee hyvin usein osa ihmisen identiteettiä. Aiemmin ajattelin, että höpöhöpö, endometrioosihan ei määritä tai vaikuta siihen, millainen minä olen. Mutta, marraskuussa 2018 mulla oli ensimmäiset oikeat kuukautiset vuoteen. Sain yhden kovan kipukohtauksen, ja se oli siinä. Olin töissä, koulussa ja kävin koiran kanssa lenkillä. En ollut kipeä, mutta silti koko ajan pelkäsin, että milloin sattuu ja milloin pitää soittaa esimiehelle, etten pääse töihin.
Tuon marraskuun jälkeen, minulla on ollut kahdet menkat lisää. Niiden aikana, olen ottanut särkylääkettä maksimissaan kahtena päivänä enkä silloinkaan maksimimääriä. Olen ollut toisien kuukautisten jokaisena päivänä seisomatyössä, jossa juoksin ympäri myymälää auttaen asiakkaita. Ainoa oire tuona päivänä oli pahoinvointi. Mitä ihmettä?
Tuollaisessa tilanteessahan pitäisi olla onnellinen ja tyytyväinen siitä, että olet kipuvapaa. Kuitenkin ainoa asia mitä minä tunsin, oli se, kuinka tyhjä olo minulla oli. Olin ontto, koska olin kivuton. Tuntui koko ajan niin kuin jotain puuttuisi. Olin tyhjä, eikä sitä tunnetta täyttänyt mikään. Mietin jatkuvasti, että tämänkaltaistako mun elämän olisi pitänyt olla? – Kyllä olisi pitänyt.
Kun olet potenut kipuja kuukausittain kymmenen vuoden ajan ja kaksi vuotta siitä, jatkuvasti kipeänä, ei osaa kuvitella enää elämäänsä ilman kipua. Väistämättä siitä tulee iso osa sitä, millainen olet ja millaisena itsesi näet. Kivuttomuus pitää koko ajan varpaillaan ja pientä pelkoa yllä siitä, milloinhan se päättääkään iskeä uudestaan?
Olen pyrkinyt riepottelemaan itseni irti tästä kivun tuntemisten tarpeesta. Miksi mun pitäisi olla kipeä? Ajatukset meneekin enemmän ehkä näin: ”Nyt kun olen kivuton, tarkoittaako se sitä, että olen terve ja endometrioosivapaa? Saanko nyt lopettaa kaikki 'turhat' hormonit?”
Niinhän se ei valitettavasti mene, vaan nyt on juurikin se tilanne, kun omaan päähän pitää muistuttaa endometrioosin kroonisuudesta. Sitä ei voi parantaa, sitä voidaan hoitaa. Tämä on se tilanne, mitä kuka tahansa endotar toivoo itselleen, ja mihin lääkärit pyrkivät meidän hoidossamme, miksen vain kykene olemaan siitä puhtaasti onnellinen. Syy siihen löytyy siitä, että tilanne saattaakin muuttua alle vuorokaudessa. Endometrioosi pitää varpaillaan, ei kivuttomuus. Endometrioosi voikin löytää jostain voimaa ja kehittää itsekseen pesäkkeitä vahvoista lääkkeistä huolimatta ja mua pelottaa. Pelkään jokaista sydämen muljahdusta, jokaista pientä nipistystä tai yhtäkkiä kramppaavaa suolta.
En sano, etteikö endometrioosini muilla tavoilla oireilisi, mutta kun hallitsevin oire on poissa, olo tuntuu jopa jollain tapaa tyhjältä. Koitan jatkuvasti riepotella itseni irti tästä tyhjyydestä, jotta osaisin nauttia siitä, että olen kivuton. Ehkä minä tarvitsen aikaa, jotta ymmärrän millaista elämän kuuluu oikeasti olla. Ei sitä, että olet kytkettynä kipuun, jotta tunnet eläväsi. Vaan sitä, että tiedostaa joka päivä olevansa todella onnekas, kun saa tehdä mitä haluaa, eivätkä kivut ole estämässä sitä.
Susanna