Tänään minulla on hyviä ja huonoja uutisia. Hyvät uutiset: en ole hullu. Huonot uutiset: tilanne on paha.
Sain toukokuun alussa puhelun naistentautien poliklinikalta. Puhelun, jota olin odottanut pitkään. Magneettikuvien tulokset oli luvattu viikon sisällä kuvauspäivästä, mutta viikko venyi kahdeksi. Soitin kolmesti polille tiedustellakseni lääkärin soittoaikaa. Kolmesti minulle luvattiin, että lääkäri soittaa heti kun ehtii. Kaksi viikkoa päivystin puhelimeni ääressä kahdeksasta neljään. Neljännentoista odotuspäiväni lähestyessä loppuaan luovuin toivosta ja lähdin kauppaan. Ehdin sisälle asti, kun puhelin soi. Kello oli viisitoista yli neljä. Hätäisesti jätin korini ja juoksin ulos.
”Todella vaikea tilanne… Syvä endometrioosi. Kiinni joka paikassa… Rektovaginaalisia pesäkkeitä. Tarvitaan sekä endometrioosiin perehtynyttä kirurgia että suolikirurgia. Todennäköisesti poistetaan pätkä suolta, tulee luultavasti väliaikainen avanne… Kohdunkannattimista kun poistetaan pesäkkeitä, voi vasen virtsanjohdin vaurioitua. Asennetaan stentti… Leikkausaika menee pitkälle syksyyn, voi mennä ensi vuoden puolellekin, kun on tämä korona. Isoin pesäke kuroo kaikkia elimiä ylöspäin, ei olisi voinut löytää muuten kuin magneettikuvilla… Leikkauksesta tulee todella haastava.”
Istuin kyykyssä kaupan edessä, hätäisesti laukusta kaivettu muistikirja ja kynä kädessä. Korvissa kohisi, kyyneleet nousivat silmiin, ohikulkijat tuijottivat. Mikä hiton leikkaus? Mikä hemmetin väliaikainen avanne? Tunsin putoavani jostain korkealta.
Saatuani syksyllä 2019 diagnoosin määrittämätön endometrioosi olen kiltisti kokeillut kaikkia mahdollisia hormonihoitoja ja lääkityksiä – tuloksetta. Hoitoni siirryttyä naistenpolille kantakirjausten diagnoosikoodi muuttui vaivihkaa ”alavatsakivuksi”, ilmeisesti koska hormoneilla ei tuntunut olevan vastetta ja koska kaikki aiemmin näkyneet merkit endometrioosista olivat kadonneet ultrakuvista. Olin ymmälläni. Minne syksyllä ultrassa näkyneet pesäkkeet ja kiinnikkeet olivat muka kadonneet, kun kiputilanne sen kuin paheni? Olin epätoivoinen ja pelkäsin, että saisin pian luulosairaan leiman otsaani. Lopulta sain kuitenkin lähetteen magneettikuviin.
Mitkään pesäkkeet eivät olleet hävinneet vaan kasvaneet kohisten. Olo on toisaalta helpottunut, mutta toisaalta olen edelleen shokissa siitä, että olen yhtäkkiä leikkausjonossa kaikkien niiden sairauttani ja kipuani vähättelevien kommenttien jälkeen. ”Joillakin on vain tällainen ominaisuus.” ”Kuule kun ei se magneettikuvaus sinua paranna!” ”Ei tässä kyllä näy mitään viitteitä endometrioosista.” ”Kauniit ovariot, ei mitään poikkeavaa.” ”Alavatsakipu. Ja olihan sinulla masennuskin?” Niin olikin, ei ole enää. Siitä suosta minut pelasti transkraniaalinen magneettisimulaatiohoito sen jälkeen, kun masennus todettiin lääkeresistentiksi. En ole päästäni kipeä, vaan vyötäröltä reisiin, jostain enemmän ja jostain vähemmän. En ole hullu. Kyllä se endometrioosi syksyllä näkyi! Mitä oikein tapahtuu?
Niin, mitä tosiaan? Alavatsakivun kohdalla diagnooseissa lukee nyt peräsuoli-emätinväliseinän ja/tai emättimen endometrioosi. Eli se syvä rektovaginaalinen endometrioosi, mitä olen itse koko ajan epäillytkin. Lisäksi kirjauksissa lukee sakrouteriinisten ligamenttien (eli kohdunkannattimien) endometrioosi. Suoliendometrioosiin lääkäri ei uskalla ottaa kantaa, koska näkyvyys suolistoon on huono.
Hoitosuunnitelmani muuttui. Leikkaukseen asti kipulääkettä ja hormonikierukan kylkeen resepti taas uusiin minipillereihin. Ensisijaisena hoitona leikkaus, koska minun kohdallani rektovaginaalinen syvä endometrioosi reagoi huonosti hormonihoitoon.
Olen kertonut kaiken tämän noin yhdelle läheiselle päivässä. Yritän olla urhea ja pitää pääni pystyssä, mutta pelkään, kuinka pahaksi tilanne ehtii mennä ennen leikkausta. Olen kiitollinen pääsystä leikkausjonoon, mutta iltaisin katson YouTubesta videoita avannepussinvaihdosta ja stenttien toimintaperiaatteista ja endometrioosileikkauksista ja itken, koska pelkään, että jokin menee kohdallani pieleen. Lääkäri painotti, että leikkauksesta tulee vaikea ja riskeihin on varauduttava. Samalla tiedän, etten voi jatkaa elämää nykyisen kiputilanteeni kanssa ja leikkaus on mahdollisuus parempaan arkeen. Siihen asti aion yrittää parhaani mukaan nauttia kaikesta siitä, mitä tämä kipua kimmeltävä kehoni vielä voi tehdä – ilman mahdollista avannetta ja stenttiä ja uusia arpia.