Moona-blogi

Minun ensimmäinen kertani oli noin vuosi sitten. Harrastimme seksiä nykyisen poikaystäväni kanssa, mutta siltä se ei todellakaan tuntunut. Minusta tuntui siltä, että sata veistä olisi iskenyt ulkosynnyttimiäni joka kerta, kun Roope edes yritti koskea minua sinne. Olin pettynyt ja vihainen. Olin kaveriporukkani vihoviimeinen neitsyt 21-vuotiaana ja seksin oli tarkoitus olla maagista, mutta se ei todellakaan ollut. Ystäväni sanoivat, että ensimmäinen kerta voi sattua ja kyllähän minä sen tiesinkin. Ajattelin, että jos nyt vain pannaan tarpeeksi paljon, niin kipu loppuu ja pääsen nauttimaan seksistä. 

Vaan ei loppunut. Kipu jatkui ja suorastaan yltyi. Meidän seksissä kukaan ei saanut orgasmia - ei Roope eikä minä. Pyysin Roopelta melkein joka päivä, että voisimme harrastaa seksiä. Roope ei halunnut, koska usein seksi päätyi siihen, että minä itkin kivusta ja Roopella oli paha mieli siitä, että hän satutti minua. Sain poikaystäväni muutaman kerran kiinni masturboimasta ja se tuntui pahalta, vaikka ei pitäisi tuntua. Koin vain olevani täysin epäonnistunut naisena ja kumppanina. Minä hänen tyttöystävänään en pystynyt antaa hänelle seksuaalista nautintoa. En tuntenut oloani lainkaan naiselliseksi. Roopea pelotti koskea minuun ja minä epätoivoisesti halusin kokea sen, mitä kaikki muutkin kokivat. Halusin kokea nautinnollisen seksin. 

Noin kolme kuukautta sitten olimme ystäväni syntymäpäiväjuhlissa ja pelasimme juomapeliä. Juomapelissä kysyttiin suosikkiasentoa petipuuhissa. Kaverini vastailivat lähetyssaarnaajaa ja doggy styleä, mutta minä aloin itkemään. Aloin itkemään valtavan paljon. Ystäväni (kaikki myös naispuoleisia, onneksi) hämmentyivät ja kysyivät heti, mikä minun on. Suorastaan rääyin räkä poskella, että minä en pysty harrastaa seksiä ja minusta tuntuu, että Roope jättää minut sen takia. Kerroin koko tarinan aina ensimmäisestä kerrasta lukuisiin muihin yrityksiin. Kaikki halasivat minua. "Emilia, tuo ei ole normaalia. Sun on pakko käydä gynellä", yksi heistä sanoi.

Kuuntelin ystävääni ja opiskelijaterveydenhuollon kautta pääsin gynekologille kahden viikon kuluttua juomapeli-itkukohtaukseni jälkeen. Muistan edelleen, kuinka istuin odotusaulassa ja revin hermostuneena vaaleanpunaista kynsilakkaa pois kynsistäni. Roope käski minua lopettaa, koska se sotki lattian. En kuunnellut, koska gynekologinen tutkimus pelotti aivan suunnattoman paljon enkä pystynyt ajatella mitään muuta. Kun sormenkin työntäminen emättimeen tekee jumalattoman kipeää, miten voisin ikinä selvitä hengissä kunnon ronkkimisfestivaaleista tuolla alakerrassa? 

Gynekologi kutsui minut tutkimushuoneeseen. Astelin huoneeseen yksin, sillä en tahtonut poikaystävääni mukaan tutkimukseen. Nolotti. Lääkäri haastatteli minua ensin ja sitten hän pyysi minua riisumaan housut ja käymään tutkimuspöydälle. Viime hetkellä pyysin kuitenkin, että saisiko Roope sittenkin tulla mukaan. Gynekologi hymyili ja nyökkäsi. Ryntäsin käytävään ja pyysin Roopea mukaan. Ei nolottanut enää ollenkaan. Asetin jalat rautaisiin telineisiin, tutkimuspöytä näytti karulta. Gynekologi otti ensin vanupuikon, ja paineli emättimen aukon ympäriltä erilaisia pisteitä. Osa sattui tajuttomasti, jotkut vähän vähemmän. Sitten hän otti sanojensa mukaan pienimmät mahdolliset instrumentit, joilla hän teki gynekologisen tutkimuksen.

Valehtelisin jos väittäisin, että tutkimus oli mukava. Se oli ihan kaikkea muuta, kuin mukava. Se oli viimeinen asia mukavien asioiden listalla, itse asiassa täysin sen listan ulkopuolella. En usko, että minuun on eläissäni sattunut niin valtavasti. Roopen läsnäolo teki siitä kuitenkin paljon siedettävämmän. Tutkimuksen jälkeen vedin pukeutumishuoneessa farkut takaisin jalkaan ja revin hermostuksissani loputkin kynsilakan rippeet irti. Kuulin kiusallisen hiljaisuuden ja köhimisen ja päätin lähteä kuulemaan tuomiotani. Gynekologi totesi vulvodynian. Ajattelin, että vau, tämä on siis oikea ongelma ja tälle on nimikin! Lähdin vastaanotolta puudutevoidereseptin kanssa. 

Poikaystäväni vei minut ja uuden diagnoosini kotiin. Lakkasin kynteni uudelleen - tällä kertaa violeteiksi.

Emilian ja Roopen nimet on muutettu.
Tekstin on kirjoittanut Emilian haastattelun pohjalta Charlotta Piri.

Lue lisää vulvodyniaan liittyviä kirjoituksia täältä

Minä taistelin pitkään saadakseni terveydenhuollosta apua kipuihini ja kummallisiin oireisiini. 17-vuotiaana eteen lykättiin sana endometrioosi, joka selitti kaikki oireeni. Kaipasin niin kipeästi vertaistukea ja ihmisiä, jotka ymmärtäisivät tilanteeni, että aloin saman tien hakea tietoa endometrioosista. Ensimmäinen järkytys oli sairauden yleisyys - vaan enpä siltikään ollut koskaan kuullut kyseisestä sairaudesta eikä se oireita googlaillessakaan törmännyt eteen. 

Löysin Endometrioosiyhdistys ry:n, eli nykyisen Korento ry:n. Löysin ihmisiä, joille ei tarvinnut selitellä. Löysin ihmisiä, jotka ymmärsivät. Kun alkushokki diagnoosin jälkeen oli ohi, alkoi nousta kiukku. Miksi minä en tiennyt tästä sairaudesta? Miksi diagnoosiviive oli niin pitkä? Miksi minun otsaani leimattiin sana "hullu" kerta toisensa jälkeen, kun kyse oli ihan oikeasta sairaudesta? Miksi kouluterveydenhoitaja kyseli kuukautisten kivuliaisuudesta vain kertoakseen minulle, että se on normaalia? Miksi menkoista ei saa puhua ilman ällötystä? Ja miksi kukaan ei koskaan kertonut minulle, että tämä ei ole normaalia? Päätin, että minusta tulee se, joka kertoo. Minä halusin ja minä haluan vaikuttaa ja pitää ääntä.

Lopulta Endometrioosittaret-Facebook-ryhmässä tuli vastaan ilmoitus Nuorisotiimin hausta. Ja se haku huusi minun nimeäni, se oli juuri se mahdollisuus vaikuttaa, jota olin odottanut. Raapustin samana iltana hakemuksen ja lähetin sen. Lopulta sain sähköpostiviestin, että minut on valittu mukaan. Taisin kiljahtaa riemusta. Tai sitten hymähtää tyytyväisyydestä. Tai sitten naurahtaa onnellisuudesta. Tai ehkäpä kaikki kolme samaan aikaan. 

Nuorisotiimi on ollut juuri sitä, mitä olen elämääni kaivannut. Kun sairaus vei pois mahdollisuuksia, Nuorisotiimi antoi minulle jotain tilalle. Järjestäytymisviikonlopussa oli ihanaa - lounaan jälkeen vertailtiin turvotusvatsoja eikä niitä tarvinnut piilotella (hankin ensimmäiset äitiysfarkkuni järjestäytymisviikonlopussa ja uu mama, mikä ihana ostos!!), vuodoista puhuttiin avoimesti ja tuntui, että oltiin kaikki jo toisillemme tuttuja, vaikka oikeasti täysin tuntemattomia. Meistä hitsautui tiivis porukka, jolle on vaikeaa sanoa heippoja. Loimme heti alkuun yhden tärkeän säännön: Kukaan ei saa pyytää anteeksi omaa oireiluaan. Eikä kukaan sen koommin pyytänyt. Oli sellainen olo, että minä olen tullut kotiin. En tiedä muita palavereja, joissa voisi ilmoittamatta lähteä käymään vessassa jo kolmatta kertaa tunnin aikana niin, että kaikki ymmärtävät sinua. En tiedä myöskään endometrioosittarelle helpompaa ympäristöä tehdä tärkeää vaikuttamistyötä. 

Nuorisotiimi on upea mahdollisuus vaikuttaa, saada vertaistukea, antaa vertaistukea, kerryttää hyödyllisiä taitoja työelämää varten, saada ystäviä ja muuttaa maailmaa. Nuorisotiimin haku on auki sunnuntaihin saakka, ja jos sinulla on yhtään sellainen olo, että haluaisit tuoda nuorten ääntä kuuluviin järjestössä, ideoida, edistää ja suunnitella nuorille suunnattuja vertaistuen muotoja, näkyä sosiaalisessa mediassa (instagram: @nuoretkorennot), osallistua endometrioosi-, PCOS-, ja vulvodyniaviikkojen toteutukseen, toimia osana nuorten vertaistukileirin suunnittelutiimiä tai oikeastaan tehdä ihan mitä tahansa sellaista, joka edistää nuorten vertaistuen kehittämistä tai lisää tietoisuutta edustamistamme sairauksista ja oireyhtymistä, HAE MUKAAN. Nuorisotiimissä taivaskaan ei ole rajana. Rahoitus ehkä. 

Lisätietoja ja hakuohjeet löydät täältä!

Charlotta

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Viime aikoina elämä endometrioosin kanssa ei ole ollut kovin helppoa. Välillä tuntuu, että tunnen lääkepussini paremmin kuin oman kehoni. Jaksaminen on ollut kortilla, jonka takia ystävät ja vertaistuki ovat erityisesti nousseet merkittäviksi voimavaroiksi. Aamulla kipuihin herätessä olen saattanut taistella itseni bussiin vain, jotta näkisin ystäväni koulussa. Heissä olenkin huomannut hyvin paljon muutosta viimeisten viikkojen aikana. Oikeastaan tuntuu siltä, että heille sairauteni konkretisoitui vasta tänä syksynä koulussa tulleen rajumman kipukohtauksen myötä. Tuo pelottava ja nöyryyttävältä tuntunut kohtaus vei minut loppujen lopuksi koulusta ambulanssilla päivystykseen kivunhoitoon.

Huolen ja hädän näkeminen itselleen rakkaiden ihmisten silmistä on sydäntä raapiva tunne. Syyllisyys heidän huolestaan on todella ristiriitainen. Samalla sitä ajattelee, kuinka kiitollinen on välittävistä ystävistä sekä tuntee huonoa omaatuntoa heidän tunteistaan. Loppujen lopuksi olen vain miettinyt sitä, kuinka huono ystävä olen aiheuttaessani heissä näin vahvoja reaktioita. Olenko edes sen kaiken huolen ja murheen arvoinen ystävä? Voinko, tai ylipäätänsä tarvitseeko, minun korvata se kaikki heille vielä jonakin päivänä?

Olen aina ollut hyvin itsenäinen ihminen. Olen halunnut aina pystyä itse tekemään asioita ja olla tyytyväinen omiin saavutuksiini. Tämän hetkinen huono vaihe on ajanut minut tilanteeseen, jossa olen joutunut katsomaan totuutta silmiin ja hyväksymään avun tarpeen. Yksi iso asia näistä on ollut kyynärsauvojen käyttöön ottaminen kipupäivinä, koska yksinkertaisesti kipu vie jalat alta. Apuvälineiden käyttöön ottaminen koulussa oli yllättävän iso asia minulle. Pelkäsin muiden reaktioita sekä olin hyvin pettynyt kehooni ja itseeni. Purin asiaa eräälle erittäin rakkaalle ystävälleni, joka on ollut yksi kannustavimmista ja aina tukena olleista ystävistäni tänä syksynä. Mieleeni jäi erityisesti yhdet hänen sanansa: “Kuule Janika. Mä työnnän sua vaikka pyörätuolissa koulun käytävillä eikä se tee mun silmissä susta pätkääkään heikkoa. Sä olet rohkea ja aivan älyttömän vahva.” Nuo sanat merkkasivat minulle todella paljon ja koin välillämme syvää pyyteetöntä ystävyyttä. Jokainen ihminen ansaitsisi elämäänsä ainakin yhden hänen kaltaisensa ihmisen.

Sairaus tuo melkein väistämättä eteen tilanteita, jotka saavat pohtimaan omaa arvoaan eri asioissa; ystävänä, työntekijänä, puolisona, perheenjäsenenä tai yhteiskunnan silmissä kelvollisena kansalaisena. Olen tottunut olemaan varsinkin koulussa reipas, oma-aloitteinen ja kaikessa mukana oleva tyyppi. Entä sitten ne päivät, joina saavun kouluun silmäystäkään yöllä nukkuneena, kipeänä ja epätoivoisena? Totuuden katsominen silmiin on pelottanut, jonka takia muiden reaktiot ja toiminta on ollut hankalaa ottaa vastaan. Ystävän tarjotessa esimerkiksi omaa istumapaikkaansa koen ristiriitaisia tunteita. Kipeä Janika kehottaa päässäni ottamaan paikka vastaan päätä huimaavan ja pahaa tekevän kivun vuoksi. Reipas ja itsenäinen Janika puolestaan käskee kohteliaasti kieltäytymään paikasta, koska minähän pärjään ihan itse. Enhän minä tarvitse erityiskohtelua tai halua varsinkaan olla ystävieni silmissä se heikko lenkki. Kipukohtauksen viedessä jalat alta ja lähtiessä vetämään kohti lattiaa ja puristavaa sikiöasentoa, ystävän katse hänen pitäessään minusta kiinni on kaukana voimaannuttavasta hetkestä. Haluan kuitenkin uskoa minun pääseväni sinuiksi näiden hetkien kanssa, kunhan muistan hyväksyä kaikki tunteet sekä puhua jatkossakin asioista avoimesti ihmisille. Aina puhuminen suoraan tilanteissa olleiden ihmisten kanssa ei ole helppoa, mutta tässä minua on auttanut rakkaat vertaiset.

Kaiken kaikkiaan olen tullut siihen tulokseen, että krooninen sairaus sekä antaa että ottaa. Se vie sinulta paljon, mutta takaisin se kuitenkin antaa ne kaikista rakkaimmat ja tärkeimmät palaset elämääsi. Tämän jälkeen palapelisi on hieman erilainen, mutta juuri sinun näköinen.

Janika

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Tuntuu hieman hölmöltä ja nololta kirjoittaa tällaisesta aiheesta, mutta kirjoitan silti. Hieman taustatarinaa: söin kipukynnyksen nostattajaa, jota käytetään neuropaattisen kivunhoidon lisäksi esimerkiksi epilepsialääkkeenä. Lääke aiheutti itselleni melkoiset sivuoireet jo heti alusta alkaen. Heitehuimausta, etovaa oloa ja jäätävää väsymystä, pahoinvointilääkkeistä huolimatta siis.

Lopulta tulimme yhdessä endometrioosiani hoitavan lääkärin kanssa päätökseen lopettaa lääkityksen, sillä siitä aiheutuvat oireet häiritsivät koulunkäyntiäni enemmän kuin olisivat hyödyttäneet kiputilannettani.

Kyseisen minulle määrätyn valmisteen aikana alkoholin käyttö oli ehdoton ei, sillä kolmiolääkkeen ja alkoholin yhteiskäytöstä on mahdollista seurata esimerkiksi hengityslama. Tällä hetkellä olen jonossa Tampereella kipupolille, jossa todennäköisesti koitetaan löytää sopivaa kipukynnyksen nostattajaa.

Tunnen itseni melko teiniksi voivotellessani lääkkeistä seurannutta alkoholin käyttökieltoa. Tietenkin prioriteettina on oman olon helpottaminen ja kivun lievitys, mutta samaan aikaan koen jääväni jostain paitsi. Kaveriporukassani vallitsee vahva kotibile- kulttuuri, jonka myötä illanistujaisia on melko usein. Tuntuu epäreilulta olla porukassa ainoita, joilla on oman terveyden takia esteitä liittyä menoon mukaan, varsinkin juuri alkuvuodesta 18 vuotta täytettyäni.

Tietenkään en kirjoittaessani nyt tarkoita, etteikö myös selvänä juhlissa voisi olla hauskaa, mutta itselle se on kova kolaus. Joutua ikään kuin ulkopuolelle tilanteesta, vastoin omaa tahtoaan ja haluaan. Varsinkin, kun alkoholin käytön tulisi olla oma valinta, mutta nyt joku tekee päätöksen puolestani.

Keskustelin edellisellä viikolla erään nuorisotyöntekijän kanssa asiasta. Tietysti hieman kaiversi tällaisesta avautua, sillä lähtökohtaisesti ongelma kuulostaa varmasti tilanteesta ulkopuolisen korvaan melko olemattomalta. Kuitenkin minut herätti ajattelemaan, kun työntekijä vastasikin yllättäen ”No ei se siltä oikein vaikuta, jos se sulla noin paljon vaikuttaa omaan käsitykseen itsestä.”

Tuntui helpottavalta kuulla ikään kuin myönnytys asialle, josta itsellä on paha olo. Sain ikään kuin hyväksynnän, jota olin kaivannut.

Tiedän etten ole todellakaan ainoa, jolla terveys ja lääkitykset alkoholin käyttöön vaikuttavat. Onnekseni kaveriporukasta löytyy myös muita, joiden terveys edellyttää alkoholin kanssa yhteensopimattomien lääkkeiden syömistä. Ainakaan ei siis tarvitse kärvistellä yksin. Siitä huolimatta tulee epäreilu, jopa katkera, olo olla juhlissa ja katsoa vierestä, kun kaverit tanssivat ja laulavat pää täynnä.

Tilanne on kuitenkin herättänyt ajattelemaan, kuinka keskeinen osa sosiaalista elämää alkoholi on, vaikka sitä ei edes humalahakuisesti nauttisikaan. Lukiobileet, kirjoitusten nollaamiset, kavereiden synttärit, abiristeilyt, illanistujaiset. Jopa korkeakoulujen haalaribileet ajatuksena jännittävät, sillä ajatus ulkopuolelle jäämisestä pelottaa. Tietenkään näin ei tulisi olla, mutta jotenkin baari- ja illanistujaiskulttuuri tuntuu olevan vahva.

Kaihertaa ajatella kaikkia tulevia juhlia ja menoja. Uusi vuosi on jo lähellä ja luonnollisesti tuolloin on jälleen juhlat tiedossa. Keväällä on poikaystävän syntymäpäivät, jolloin tarkoitus on mennä baariin juhlimaan täysi-ikäisyyttä. Ajatus baariin lähtemisestä seuraksi ja selvänä istumaan turhauttaa ja jopa ahdistaa. En haluaisi olla ilonpilaaja, mutta samaan aikaan on vaikea kuvitella, että voisin jotenkin tilanteesta nauttia, kun toiset ovat juhlafiiliksissä ja itse hörpin täysin holitonta colaani.

Kipupolille päästessäni yritän päästä lääkärin kanssa yhteisymmärrykseen seuraavasta lääkityksestä ja hoidosta, jotta se mahdollisimman vähän vaikuttaisi oman sosiaaliseen elämääni ja menoihini. Kenties uskallan kertoa nämäkin ajatukseni lääkärille, huolimatta siitä pelosta, että ongelmaani vähätellään teinien hömpötyksiksi.

Se kuuluisa punainen lanka tässä jutussa on, että vaikka jokin asia tuntuisi siltä, että kukaan ei ottaisi sitä tosissaan, kannattaa se silti sanoa ääneen. Voi yllättyä siitä, kuinka moni muu on samaa asiaa miettinyt. Riittää, että itselle se on iso ja merkittävä asia. Älä siis vähättele itseäsi ja omia fiiliksiäsi.

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Rakas Keho,

olet tavattoman hankala tyyppi. Välillä tuntuu siltä, että et toimi ollenkaan. Et toimi ollenkaan oikein. Et toimi ollenkaan siten, miten sinun pitäisi toimia. Olen luopunut niin paljosta sinun temppuilusi takia. Olen menettänyt mahdollisuuksia ja ystäviä. Olen perunut tapaamisia. Olen joutunut kamppailemaan oman identiteettini kanssa enemmän kuin koskaan. Olen menettänyt yöunia ja nukkunut vain muutamia tunteja ennen pitkiä päiviä. Sinun takiasi sairaalan seinät, pyörätuolit ja tippatelineet ovat tulleet turhankin tutuiksi - välillä ne ovat ainoat seuralaiseni. Syytän siitä sinua, Keho.

Sinua on niin kovin vaikea rakastaa. Saat minut ihailemaan kateellisena muiden kehoja. Saat minut kadehtimaan niitä kaikkia kehoja, joiden vatsa ei turpoa isoksi palloksi paahtoleivän, pullan tai pannukakun syömisen jälkeen. Saat minut kadehtimaan niitä kehoja, joissa pallovatsan syynä on vauva eikä lounas ystävän kanssa. Saat minut kadehtimaan niitä kaikkia kehoja, jotka pystyvät tuottamaan omistajalleen nautintoa ilman ongelmia. Ilman mitään ylimääräistä itseensä tutustumista, joka ei loppujen lopuksi edes tuota tulosta. Saat minut kadehtimaan niitä kehoja, jotka eivät tuota kipua. Niitä kehoja, jotka eivät laita kerran kuussa makaamaan päivystykseen tai naistenosastolle kivunhoitoon. Saat minut kadehtimaan niitä kehoja, jotka eivät pakota omistajaansa parin kuukauden välein gynekologille. Sinua on niin kovin vaikea rakastaa, Keho.

Vaikka oletkin hankala ja sinua on vaikea rakastaa, olet silti mahdottoman upea ja vahva. Kerta toisensa jälkeen ihmettelen, miten jaksat kaikki ne kivut ja kaikki ne toimenpiteet. Jokaisen kipukohtauksen jälkeen huokaisen helpotuksesta ja ajattelen, että minun Kehoni teki sen taas. Sinä jaksoit tämänkin ja sinä jaksat tulevankin. Sinä olet jaksanut niin paljon enemmän kuin moni muu keho. Minun Kehoni on jaksanut niin paljon enemmän, kuin ne kaikki normaalit ja oikealla tavalla toimivat kehot. Siksi kutsun sinua vahvaksi.

Sinä otat vastaan jokaisen piikin, joka ihon läpi tungetaan. Sinä annat kätilön kaivella kanyylille paikkaa kämmenselästä puoli tuntia, vaikka piikkikammo onkin järjetön. Suonesi pakenevat kauhusta, mutta silti sinä kestät ja annat hoitajan yrittää. Sinä nouset karulle tutkimuspöydälle ja levität jalkasi kerta toisensa jälkeen. Sinä annat lääkärin asettaa kylmän ja rautaisen spekulan sinne kaikista kipeimpään paikkaasi ja annat vielä peräti neljän hengen opiskelijaryhmän tuijottaa toimenpidettä. Sinä kipristät varpaitasi kivusta, mutta teet kaikkesi rentouttaaksesi lihakset lääkärin ohjeen mukaan. Sinä kestät tutkimukset ja kipupisteiden paikkojen etsimisen. Sinä kestät pyörtymiset ja kouristukset. Sinä kestät hormonien aiheuttamat sivuvaikutukset ja jatkuvan verenvuodon. Mieli tietää kyllä, miten tärkeitä toimenpiteet ovat. Sinä et tiedä. Ja silti jaksat urheasti ottaa kaiken vastaan. Voi Keho miten vahva sinä oletkaan!

Kun menee liian kovaa, pakotat minut pysähtymään. Estät minua täyttämästä kalenteriani täyteen menoja. Estät minua tekemästä liikaa töitä. Voisin sanoa, Keho hyvä, että välillä olet kyllä turhan dramaattinen. En tarvitsisi stressin lisäksi vielä kolmen päivän lamauttavan kivun putkea. Mutta ehkä sinä tiedät, että minä en muuten rauhoittuisi. En muuten antaisi tilaa itselleni, hukkuisin vain stressin alle. Olet pelastanut minut burnoutilta. Olet pysäyttänyt minut monta kertaa ja saanut minut miettimään, että mikä oikeasti on tärkeää. Omalla oikukkaalla ja hankalalla tavallasi pidät minusta huolta.

Olen elänyt kiputempaustesi kanssa sen verran pitkään, että olen oppinut hyväksymään sen, ettet sinä toimi ihan normaalisti. Toisaalta minua pelottaa edes antaa sinulle mahdollisuus toimia. Minua hirvittää ajatus siitä, että jossain kohtaa tulevaisuudessa jättäisin hormonit pois ja antaisin sinulle tilaisuuden kasvattaa uutta elämää minun sisälläni. Minua ei pelota ajatus lapsesta, pelottaa ajatus lapsettomuudesta. Minua pelottaa luottaa sinuun. Pelkään, että petät luottamukseni taas. Olisin valmis vaikka miljoonaan kipukohtaukseen jos voisit kertoa minulle täydellä varmuudella, että siinä kohtaa sinä toimit. Toimisit juuri oikein ja juuri niin kuin ne kadehtimani kehot. Tiedän, että et voi antaa minulle siitä täyttä takuuta. Se tekee minut surulliseksi, mutta yritän oppia ymmärtämään sinua.

Anteeksi rakas Keho, että en ole osannut olla sinulle kiitollinen. Anteeksi siitä, että olen ollut sinulle ankara. Anteeksi kaikista niistä kerroista, kun olen seissyt peilin edessä tuijottamassa sinua ja itkemässä sitä, miten ruma ja kamala sinä olet. Anteeksi jokaisesta kerrasta, kun olen vihannut sinua ja haukkunut sinua. Anteeksi, että en osaa rakastaa sinua.

Minä lupaan tehdä parhaani ja opetella rakastamaan sinua. Sinä ansaitset sen.

Rakkaudella, 

Charlotta

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Viime aikoina kipu on pitänyt majaa munasarjoissani. Tämän hetkiset lääkkeet joko eivät ole riittävät, tai ovat erittäin herkät reagoimaan riittämättömyydellä, jos otan yhdenkin liian myöhään. Kotona levätessä on hyvä, mutta luennoilla ja ryhmätunneilla käyminen vaatii todella paljon. Ensin on bussimatka: paikan etsiminen tai bussin ollessa täpötäynnä sen pyytäminen kipusairaudesta kertoen. Matkan ajan pelko tärinäkivuista tikittää takaraivossa ja jokaisen nytkähdyksen jälkeen tunnen lantionpohjan lihasteni jännittyvän jo valmiiksi, vaikkei kipua aina tulekaan. Kun pääsen lopulta yliopistolle, pitää selvitä vielä luennoilla istumisesta, ruokalaan ja takaisin kävelemisestä ja sen jälkeen taas istumisesta. Jos jaksankin käydä kursseilla, koko loppupäivä menee sohvalla keräämässä voimia.

Ja joskus on niitä päiviä, kun on pakko priorisoida: olenko täällä ryhmätunnilla vielä ne jäljellä olevat kolme tuntia, vai lähdenkö nyt kotiin, jotta jaksan käydä vielä kaupassa? Valinta on aika selvä. Ilman ruokaa on vaikea pysyä hengissä. Taas kerran joudun avaamaan suuni ja lyömään kipusairaan leiman otsaani. Poskia kuumottaa, kun pyydän oman esitelmäni siirtoa seuraavaksi, jotta voin lähteä sen jälkeen kotiin. Ajatus katkeilee omaa aihetta esitellessä, teoriat ja termit häviävät päästä.

Teen kurssitehtäviä säännönmukaisesti viikon myöhässä. Pyykit ovat odottaneet pesemistään ainakin samaisen ajan. Lautasia, laseja ja aterimia kerääntyy sohvapöydälle, keittiön tasoilla on tyhjiä einesaterimien paketteja ja tilausruokien pahvilaatikoita. Kuumavesipullo ja minä muodostamme puun ja sienen kaltaisen symbioosin (joskaan en ole vielä ihan varma, mitä kuumavesipullo saa minusta).

Jaksan ajatella arkea kolme päivää eteenpäin – onhan elämää niiden kolmenkin päivän jälkeen, mutta turhaa suunnitella niin kauas, kun en tiedä millä voinnilla silloin etenen. Onko to do -listani kriittisin kohta ruoan hankkiminen, vai sisältyykö siihen myös pyykkiä tai kurssien rästihommia?

Häpeää herättävien kodin sotkujen keskelle asettuessani en voi olla miettimättä, olisiko helpompaa, jos asuisin jonkun kanssa: jos en olisikaan yksinasuva ilman seurustelukumppania. Ehkäpä kodin sotkut eivät vetäisi mielialaani vielä lisää alas jo valmiiksi vaikean yliopistopäivän jälkeen.

Vaikka en sisimmässäni tunne sitä, tiedän olevani uskomattoman vahva ja sitkeä. Siitä todistaa se, että jaksoin viimeisillä voimillani – kyykittyäni ensin eteisessäni keräämässä voimia ja uskoa itseeni – nousta, napata autonavaimet ja lähteä kauppakeskukseen hakemaan sekä itselleni että kissoilleni ruokaa. Joten suon itselleni kiitoksen ja kauniita sanoja, käärin itseni pääni sisällä kehujen ja armollisuuden vilttiin.

En ole ainoa, joka taistelee joka päivä arjessaan. Toivon, että jok’ikinen arjen soturi muistaa helliä itseään kehuin ja kiitoksin, ja silloinkin kun ei jaksa, muistaa ainakin olla armollinen. Toivon, että jokainen muistaa myös sallia itselleen kylliksi lepoa. Ja jos et tänään jaksakaan ajatella itsestäsi positiivisesti, tiedä tämä: sinä olet uskomattoman hyvä, sitkeä ja vahva, ja kannat paljon harteillasi. Muista suoda itsellesi lepotaukoja: olet ansainnut niistä kaikki.

Rohkelikko

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Huhhuh, nyt muuten jännittää! Täällä ruudun toisella puolella kirjoittelee uusi Moona-bloggaaja Janika. En osannut kuvitellakaan, kuinka paljon tämän ensimmäisen postauksen kirjoittaminen voikaan jännittää. Olen suunnattoman onnellinen tästä mahdollisuudesta ja samalla hyvällä tavalla todella jännittynyt. Yhdistyksen toimintaan mukaan lähteminen on ollut melkein vuoden päivät ajatuksissani todella vahvasti. Kesän korvilla ilmestyneessä haussa koin mahdollisuuteni tulleen ja päätin hakea mukaan.

Opiskelen tällä hetkellä lukion toista vuotta. Samalla elän valitettavasti aika huonoa vaihetta endometrioosini ja kroonistuneiden kipujen vuoksi. Ensimmäiset oireeni olen huomannut 13-vuotiaana armottomien menkkakipujen, pahoinvoinnin ja väsymyksen myötä. Muistan kirkkain silmin sen hetken, kun ensimmäisen kerran makasin koulun vessassa vatsa kipeänä ja turvonneena kuin pallo. Siinä hetkessä mieleeni juolahti itselläni ensimmäistä kertaa kysymys; onkohan tämä ihan normaalia. Varasin seuraavalle päivälle terveyskeskukseen ajan. Valitettavasti sieltä sain poistua kyynel silmäkulmassa. Tuon käynnin jälkeen alkoi muutaman vuoden taistelu pahenevien ja kummallisten oireiden kanssa. Sain vihdoin kuitenkin laparoskopian myötä diagnoosin tänä vuonna toukokuussa 2019; lantion vatsakalvon endometrioosi.

Luulin ennen ensimmäistä leikkaustani diagnoosin korjaavan kaiken. Sen jälkeen saisin parempaa hoitoa, uskottavuutta, vahvuutta ja jopa armoa toisilta olla kipeä. Ei, asiat eivät menneet niin. Viime kesä on muuttanut ajatuksiani paljon. Olen oppinut sen, ettei se kaikki puuttuva armo kumpua vain ympärillä olevista ihmisistä, se kumpuaa minusta. Annanko minä itselleni tarpeeksi armoa? Olenko minä vain itselleni se pahin vihollinen? En koe olevani todellakaan vielä tämän asian kanssa maalissa. En ole vieläkään itselleni se paras ystävä, joka silittää päätäni kehottaen lepäämään ja laittamaan koulu- ja työtehtävät sivuun. Olen kuitenkin matkalla sitä kohti. Olen tiedostanut olemassa olevan ongelman ja löytänyt ympärilleni ne ihmiset, jotka siitä osaavat ja ennen kaikkea jaksavat minua muistuttaa.

Olen viimeisen vuoden aikana saanut valtavasti tukea Korento ry:n kautta. Olen löytänyt vertaisia Facebookin Endometrioosittaret-ryhmästä ja saanut monen kanssa mahtavat keskustelut aikaan. Vuosi on opettanut paljon siitä, kuinka vaiettu sairaus endometrioosi joillekin on. Haluan olla tekemässä työtä sen eteen, että endometrioosi nousisi enemmän kaikkien tietoon. Ennen kaikkea kuitenkin haluan olla mukana tukemassa muita, jotka elävät tämän sairauden kanssa. Itselleni saama tuki muilta on ollut niin arvokasta, että nyt on minun vuoroni auttaa muita!

Bloggaajana ollessani haluan erityisesti paneutua nuoren arkeen ja sen haasteisiin. Käytännön arki ja sen erilaiset pulmat yhdistettynä krooniseen kipusairauteen on ollut itselleni se kaikista vaikein osuus. Asioiden käsittelemisen opetteleminen on tullut sairauden myötä itselleni opetteluun, jonka takia toivon voivani omalla työlläni edistää muita sen osalta. Oleellista ei ole mielestäni haukkua koko sairautta pystyyn ja polkea maahan. Tosin välillä sekin ajatus tuntuisi oikein miellyttävältä. Tärkeää on kuitenkin ottaa kummituksena takana seuraavaa sairautta kädestä kiinni ja kävellä sen kanssa vierekkäin yhtä matkaa, yhtä matkaa kaikkien töyssyjen päältä. Kulkuneuvolla ei ole väliä. Se voi olla pyörä, auto tai vaikka lentokone. On myös ihan okei pysähtyä makaamaan töyssyihin, jos kulkuneuvon aiheuttamat tärinäkivut ottavat vallan. Matkaa voi aina jatkaa pienen levon jälkeen.

Janika

Minulla on ollut aina siedettävät kivut, enkä ole onneksi kertakaan joutunut osastohoitoon niiden vuoksi. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, etteikö kipuja olisi. Kohtauksittain tulevat kivut onneksi menevät suhteellisen nopeasti ohi. Moona-sovelluksesta (lataa Moona Oirepäiväkirja App Storesta ja Google Play -kaupasta) on ollut paljon apua omien kipujen ja perusolon kartoittamisessa.

Aiemmissa teksteissäni olen sivunnut sitä, kuinka helmikuun leikkaus toi mukanaan uudenlaisia kipuja esimerkiksi peräsuolessa. Tällä hetkellä erilaiset kivut ovat läsnä joka päivä endometrioosin, vulvodynian, IBS:n ja yliaktiivisen virtsarakon kirjona. On lihassärkyä, suolisto kipua, kramppeja kohdussa sekä liikkeestä aiheutuvaa tärinäkipua.

Jatkuva kipuilu on vienyt multa paljon. Keskeisimpänä ehkä liikunnan ja liikkumisen ilon. Aiemmin olen harrastanut aktiivisesti salitreeniä ja kamppailulajeja, mutta diagnoosin ja kipujen myötä olen joutunut jättämään rakkaat harrastukset sivuun.

Liikunnan väheneminen tietysti näkyy kropassa ja ruumiinrakenteessa. Toisinaan on vaikeaa katsoa peiliin pahimman turvotuksen aikana ja miettiä, miten vuosi takaperin vielä omisti vyötärön ja esimerkiksi kunnon hauiksen. Onko tuolla peilissä todella minä? Samalla kipuilu uuvuttaa ja tuo mukanaan jatkuvan väsymyksen. Vaikka kuinka lepäisi, uupumus ei kaikkoa.

Jatkuva väsymys vie mukanaan pirteän ja aktiivisen perusluonteen ja pian ei jaksaisi enää muuta kuin pakolliset velvollisuudet, jos edes niitä. Kavereiden kanssa tulee harvemmin lähdettyä ulos, koska ruokapaikan ruoka ei välttämättä sovi omalle kropalle tai vatsa ei kestä alkoholia. Leffassa käyminen jännittää, koska toisinaan on päiviä, kun saa kymmenen minuutin välein ravata vessassa. Entä jos kipupiikki iskee, enkä pysty hetkellisesti edes liikkumaan?

Tällä hetkellä elän melko voimakkaiden kipujen värittämää elämää ja edessä on todennäköisesti kipukynnyksen nostattajien lisääminen lääkekimaraan. Vaikka suoriudunkin normaalista arjesta lähes ongelmitta, on kenties itse pelko kivusta suurempi ongelma. Keskeisin syy esimerkiksi liikunnan vähäisyydelle on tällä hetkellä pelko kipujen pahenemisesta. Juoksusta aiheutuva tärähtely ja salilla ponnistaminen laukaisevat useimmiten kivun. Tämän myötä kaikki fyysinen rasitus on alkanut pelottaa.

Erityisesti sairaalakäynnit ja alateitse tapahtuvat tutkimukset ovat alkaneet pelottaa ja ahdistaa. En aiemmin ole pahemmin sairaalaa ja lääkärissä käymistä vierastanut, mutta kivuliaat käynnit ovat jättäneet jälkensä. Erityisesti papakokeen ottamisen jälkeen ajatus jalkojen avaamisesta gynekologille lähinnä kauhistuttaa.

Minulle on sanottu, etten saa antaa kivun määrittää elämääni ja tekemisiäni. En halua kuulemma päätyä kipukroonikoksi, joka elää koko elämäänsä kipujen kautta. Samaan aikaan kuitenkin pitäisi osata olla itselleen armollinen ja huomioida kipu arjessa. Miten ihmeessä minun kuuluisi löytää kultainen keskitie ja pystyä tasapainottelemaan kahden ääripään välillä niin, että elämäntavat pysyvät hallinnassa? Kuinka tulisi pärjätä kivun kanssa, joka tuntuu määrittelevän jokaista elämän osa-aluetta?

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

(Pahoittelen ehkä turhan dramaattista otsikkoa. Ylioppilaaksi pääseminen ei nimittäin jäänyt kompensaatiopisteiden varaan, vaan pääsin kaikesta läpi heittämällä. Matkan varrella on kuitenkin ollut haasteita, joista en uskonut selviytyväni.) 

Olen aina ollut suorittaja koulussa. Ala-asteella sain biologian kokeesta arvosanaksi 7 ja puoli, ja häpesin sitä suunnattomasti. Lukiossa kymppi oli ainut kurssiarvosana, joka tuntui hyvältä. Hyvien arvosanojen saaminen ei oikeastaan ole koskaan edes ollut minulle kovin vaikeaa. Niiden hyvien arvosanojen saaminen kuitenkin vaikeutui toden teolla lukion toisena vuonna, kun endometrioosioireeni räjähtivät täysin käsiin. 

En edes jaksa laskea, montako kertaa minut on viety ambulanssilla lukiolta sairaalaan. En pysty muistella ilman epämiellyttävää oloa, miten nöyryyttävää oli kaatua lattialle ja huutaa kivusta kaikkien ikätoverieni edessä. Oloni oli puutteellinen ja arvoton. Tutkittiin, kuvattiin ja lääkittiin, mutta mitään järkevää syytä kivulle ei löytynyt. Oli paljon ihmisiä, jotka eivät uskoneet kipujen olevan todellisia. Minulla oli niin viallinen olo. Minua ahdisti, kun en pystynyt kontrolloida kipua ollenkaan enkä voinut tehdä sille yhtään mitään.

Yhtä asiaa pystyin kuitenkin kontrolloimaan, ja se oli saamani kouluarvosanat. Niihin pystyin itse vaikuttamaan. Paikkasin sairauden tuomaa puutteellisuutta kympeillä ja täydellisillä onnistumisilla. Arvosanatavoitteeni jokaisissa ylioppilaskirjoituksissa oli Laudatur. Matematiikka ei ole koskaan ollut vahvuuteni, mutta kun plussaa yhteen päivittäiset kivut ja täydellisten suoritusten tavoittelemisen, saadaan tulokseksi aika iso annos stressiä. Minulla oli syyllinen olo aina, kun en lukenut. Jos sattui niin paljon että en kyennyt opiskelemaan, kuuntelin äänikirjoja tai katselin videoita. Jälkeenpäin ajateltuna siitäkään ei ollut mitään hyötyä, mutta siinä hetkessä se toi minulle jonkinlaisen mielenrauhan.

Ennen ylioppilaskokeita halusin maksimoida onnistumiseni mahdollisuudet, sillä tiesin, että en pystyisi kramppien takia istua paikoillani kuutta tuntia. Mietin, voisinko päästä jonkinlaiseen erillistilaan, jossa voisin välillä nousta ylös, kun istuminen sattui. Aluksi ajattelin, että viitsinkö minä nyt edes tällaista pyyntöä laittaa eteenpäin. Onneksi laitoin. Sain koululta ja Ylioppilastutkintolautakunnalta lääkärintodistuksen avulla luvan erityistilaan, johon minulle asennettiin istumapöytä, seisomapöytä ja leposohva. Ennen kokeita minulla oli sellainen olo, että tilanne oli niin sanotusti under control.

Juuri ennen kokeita kaikki ei enää ollutkaan under control. Eräänä yönä kello 1 kaaduin keittiön lattialle kivun takia. Seuraavana aamuna olisi luvassa äidinkielen lukutaidon ylioppilaskoe. Nukuin tuona yönä lopulta noin kolme tuntia. Samoin kävi psykologian kokeen kanssa. Tein kokeen hyvin levottomana. Makasin lepotilan sohvalla tunnin koko koeajasta ja samalla yritin koota ajatuksiani. En onnistunut. Ennen ruotsin koetta sentään nukuin, mutta kohtu kramppasi ja juili koko kokeen ajan. Kestin olla koetilassa kolme ja puoli tuntia kuudesta, palautin kokeen tarkastamatta sitä ja lähdin pois. Ärsytti tosi pajon. Inhosin sitä, miten oma kehoni kääntyi minua vastaan. 

Ymmärsin kuitenkin, että kaikkeen ei voi vaikuttaa. Eihän kukaan valitse itse sairastumistaan tai stressaavaa elämäntilannettaan. Ponnisteluni ennen ylioppilaskokeita toki kantoivat hedelmää: kirjoitin kolme Laudaturia ja kaksi Eximiaa sekä sain kolme stipendiä. Sain painaa hymy huulessa valkolakin päähäni viime lauantaina. Se tuntui kieltämättä uskomattomalta ja se teki minut onnelliseksi, mutta se ei korjannut mitään. Vaikka olisin kirjoittanut 10 Laudaturia, endometrioosi on ja pysyy. En pysty parantamaan sairauttani kympeillä, vaikka kuinka haluaisin.

Oman psyykkisen ja fyysisen terveyden kustannuksella loistavia tuloksia ei missään nimessä saisi tavoitella. Olen hyvin ylpeä siitä, miten kestin ja jaksoin taistella kaikesta huolimatta lukion läpi kivusta huolimatta. Olen ylpeä siitä, miten hyvin suoriuduin ylioppilaskokeista. Olen ylpeä myös siitä, että pääsin mieluiseen kouluun sisään suoraan todistusvalinnalla. En kuitenkaan ole lainkaan ylpeä siitä, miten vähän arvostin omaa jaksamistani ja terveyttäni. 

Meillä kaikilla on vain yksi keho, joka yrittää parhaansa päivittäin, eikä meidän kenenkään arvo ole riippuvainen siitä, millaisia tuloksia saamme koulussa. 

Charlotta

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Lapsena sain kuulla, että meidän suvussamme on tällainen endometrioosi-sairaus, joka aiheuttaa tosi kipeitä kuukautisia ja sitä, että on vaikeaa saada lapsia. Ja että minullakin saattaa se olla, joten kannattaa pitää tämä mielessä sitten kun perustat perhettä.

Juuri sen enempää minulle ei sairaudesta puhuttu. Yhdeksänvuotiaana kiikutin sisarelleni vuoron perään kuuma- ja kylmävesipulloja ja pidättelin huolestunutta ja pelokasta itkua. Istuin koko ajan vieressä, katselin tuskanhikeä irvistykseen vääristyneillä kasvoilla tai koko vartalon vääntelehdintää. Toivoin, että voisin tehdä jotakin enemmän – etten olisi niin avuton. Äiti teki ruokaa keittiössä ja kävi välillä olohuoneen ovella katsomassa tilannetta. Hän kyseli siskoltani, soitetaanko ambulanssi, mutta oli lapsen arvioni mukaan hyvin rauhallinen.

Neljä vuotta myöhemmin alkoivat omat kuukautiseni. Ensimmäiset kuukautiset eivät sattuneet laisinkaan, mutta seuraavat nipistivät jo kovin ikävästi, ja sitä seuraavat, ja sitä seuraavat – jokainen kuukausi toi mukanaan hieman kovemmat kivut kuin edellinen. En kuitenkaan muista yläasteelta kivuliaita koulupäiviä.

Lukioikäisenä harkitsin – ja tiesin, että minun todellakin pitäisi – varata gynekologille aika tai mennä edes koulun terveydenhoitajalle. Kuukautisten ensimmäisen päivän kivut olivat mittavia, enkä pystynyt keskittymään lukiossa oppitunneilla, hädin tuskin pystyin istumaan 45 minuuttia paikoillani. Olin kauhuissani, jos minulla ei ollut kuvaamataidon tunteja silloin, kun kivut iskivät: lukuaineiden kursseilla piti tsempata paljon enemmän – piti näyttää siltä, että kaikki on ok. Sille minusta ainakin tuntui lukioikäisten tuomitsevassa maailmassa, jossa en oikein löytänyt omaa paikkaani.

Eräänä aamuna englannin luokassa tunsin kipujen alkavan jo heti tunnin alussa. Liian kilttinä en kehdannut edes kysyä, voisinko hakea vesiautomaatista vettä buranaa varten. Tiesin taistelun kipujen kanssa olevan kilpajuoksu aikaa vastaan, ja toivoin hartaasti, että välitunti aamunavauksineen ehtisi alkaa, ennen kuin siinä hetkessä vielä pienet aallot kipuaisivat liian korkeiksi. Aamunavauksessa sattui jo niin, että vaihtelin painoa jalalta toiselle jatkuvasti.

Vaikka juoksin alakerran vesiautomaatille, oli jo myöhäistä. Jälkimmäinen tunti peittyi kipujen alle. Ainut ajatukseni oli mennä skootterilla kotiin omaan rauhaan. Onneksi minulla oli kaksoishyppytunti. Kun vatsaa kouristi peltojen välissä, ajattelin etten taida olla ajokuntoinen. Kotisohvalla makasin, painelin alavatsaani nyrkeilläni ja poljin sohvaa, kunnes ikuisuus lopulta loppuikin.

Kun kipu laantui tasolle, jolla häiriötekijästä oli hyötyä kivunhallinnassa, katsoin televisiota. Nukahdin ja havahduin jonkin ajan päästä hereille. Totesin iltapäivän tuntien alkavan tunnin päästä, joten menin syömään ja valmistauduin lähtemään takaisin lukiolle. Eteisessä tuijotin keskellä lattiaa mytyssä olevaa takkiani, jota en muistanut siihen hylänneeni. En muistanut koko kotimatkasta muuta, kuin kovan kivun peltojen kohdalla.

En tiedä, miksi en lopulta varannut gynekologin aikaa – ehkä lääkäripelkoni vaikutti asiaan. Melko poissaolevat vanhempani eivät juurikaan olleet arjessa ja elämässä tukena, ja ehkä läheinen isosiskonikaan ei osannut vielä tuolloin valistaa minua hormonihoitojen tärkeydestä. Ensimmäisen päivän kovat kivut jäivät ajoissa otetun kipulääkkeen alle, ja säännöllisten kuukautisteni ulkopuolella minulla ei ollut mitään oireita muistuttamassa asiasta. Teini-ikäisen vilkkaassa arjessa oli niin paljon kaikkea muutakin, etten pystynyt itsenäisesti hoitamaan asiaa – olisin tarvinnut turvallisen aikuisen tukea.

Kun olin 24, varasin lopulta ihka ensimmäisen gynekologin aikani. Jännitin hirveästi, podin huonoa omaatuntoa siitä, etten ollut aiemmin käynyt. Pelkäsin ja odotin vähättelyä. YTHS:n gynekologi oli kuitenkin mitä asiantuntevin, myös endometrioosin suhteen, ja kirjasi jo heti tietoihini endometrioosiepäilyn oireiden perusteella. Myöhemmin kun hormoneista saatiin hoitovaste, hän kirjasi minulle diagnoosin: N80, endometrioosi.

Rohkelikko

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Aloittaessani kirjoittamaan tätä blogia, elin tilanteessa, jossa oireet ja kivut olivat pahenemaan päin. Koin käyväni taistelua sitä kaikkea kurjaa vastaan. Olin varma, että kun saavutan täydellisen hallinnan, olen onnistunut ja saavuttanut mielelleni tasapainon. Noh, nyt pari vuotta myöhemmin en edelleenkään ole saavuttanut suurta voittoani.

Vuotoni ovat rauhoittuneet ja pysyneet viimeajat poissa, kiitos vahvojen hormonien. Vuotojen poisjäämisen kautta moni oire on saanut kevyemmän sävyn. Kivut ovat kuitenkin kroonistuneet ja saanut uusia hermokiputyyppisiä piirteitä. Kivut ovat aika ajoin todella invalidisoivia, ja minulla on ollut vaikeuksia suoriutua arjesta.

Talven aikana olen päässyt psykiatrini lähetteellä psykofyysiseen fysioterapiaan. Tavoitteenani on ollut ymmärtää paremmin kehoani ja reaktioitani eri tilanteissa. Nyt keväällä olen saanut itselleni kultaisen oivalluksen.

Minun ei tarvitse olla kipujeni voittaja, minun ei tarvitse hallita kipujani, ei nujertaa oireitani. Voittajana en saavuta suurta autuutta ja onnea. Opin, että voin olla onnellinen tässäkin hetkessä. Voin elää kipujeni kanssa niin hyvin kuin osaan. Ja kun uuvun jatkuvaan kipuun, saan sanoa sen ääneen itselleni ja muille, muuttumatta sen huonommaksi ihmiseksi. Uupumus ei vähennä millään tavalla sitä, kuinka onnellinen olen. Nämä asiat, kun eivät sulje toisiaan pois.

Koen nyt, että aikani tämän blogin kirjoittajana on hyvä lopettaa tällaiseen tunnelmaan. Oikein hyvää kevättä kaikille ja kiitos lukijoilleni.

Terveisin onnellinen ja uupunut

Anna

 

Annan tekstejä löydät täältä

Puen takkia päälleni. Olen pitkästä aikaa lähdössä juoruilemaan ystävieni kanssa maailman turhimmista asioista pizzan ja muiden sellaisten herkkujen äärelle, joista endometrioosini sataprosenttisen varmasti pillastuu ja turvottaa vatsani sen näköiseksi, kuin olisin raskaana. Se ei huoleta minua pätkääkään. Olen vain niin onnellinen siitä, että pääsen vihdoin tapaamaan ystäviäni!

Tunnen vihlaisun vatsassani. Kurtistan kulmiani ja jatkan matkaa autolle: minähän aion tavata kavereitani! Istun auton rattiin. Toinen vihlaisu. Käynnistän auton. Koko vatsa menee täyteen kramppiin. Alan itkeä kivusta. Eipä tässä voikaan minnekään lähteä. Sammutan auton ennen kuin olen ehtinyt liikkua sillä metriäkään, kävelen vaivalloisesti takaisin sisälle huoneeseeni, otan maksimiannostuksen minulle määrättyjä kipulääkkeitä ja heitän geelipussini mikroon. Kerron tilanteesta ystävilleni ja toivotan heille ihanaa iltaa. Saan takaisin sydänemojeilla koristeltuja viestejä, joissa toivotetaan tsemppejä ja sanotaan, että: ”Ensi kerralla sitten!” Sammutan puhelimeni ja alan nukkua kipua pois.

Parin viikon päästä katson tuon saman porukan Instagram-julkaisuja. He hengailevat yhdessä, mutta tällä kertaa minua ei oltu pyydetty edes mukaan. Tunnen taas vatsassa inhottavan vihlaisun, mutta se ei ole enää endometrioosin aiheuttamaa. Se on vain surua. En edes ymmärrä, miksi olen surullinen: olin ollut koko päivän niin kipeä, että en olisi edes jaksanut lähteä muutenkaan.

Olen välillä valtavan surullinen siitä, että tunnen olevani näin viallinen ja kelvoton. Tuntuu siltä, kuin  en pystyisi enää ollenkaan kontrolloida ajatuksiani, jotka väistämättä pyörivät endometrioosin ympärillä. (Toki kierukka + yhdistelmäehkäisypillerit + keltarauhashormoni -triolla saattaa olla jonkinlainen osuus asiaan.) Tunnen jatkuvasti olevani huono ystävä, huono sisko, huono työntekijä ja huono tyttöystävä, sillä en jaksa ylläpitää sosiaalisia suhteita ja perun tapaamisia viime tipassa endometrioosin takia. Olen ehdottomasti ekstrovertti ja saan sosiaalisesta kanssakäymisestä energiaa. Siksi olenkin välillä kohtuuttoman ankara ja vihainen omalle keholleni, joka kuitenkin taistelee ja yrittää ihan kaikkensa päivittäin.

Ystävien ja sosiaalisen elämän vähenemisen lisäksi olen osittain joutunut luopumaan minulle rakkaasta harrastuksesta, teatterista. Sain vähitellen pienempiä ja pienempiä rooleja ja podin jatkuvasti tajuttoman huonoa omaatuntoa siitä, että en aina pystynyt olla treeneissä paikalla (ja jos olinkin, niin en välttämättä sataprosenttisesti pelissä). Erään produktion yhteydessä ohjaaja sanoi, että hänen on pakko etsiä tilalleni toinen näyttelijä. Ymmärsin hänen päätöksensä täysin enkä ollut lainkaan vihainen, mutta silti se tuntui siltä, kuin matto olisi vedetty jalkojen alta: minut oikeasti korvattiin, koska sairauteni teki minusta kelvottoman tähän rooliin. Jokainen identiteettini rakennuspalikka horjahti, jokunen taisi jopa tipahtaa kokonaan pois. Onko teatterin tekeminen enää osa minua vai olenko minä pelkkä endometrioosi?

Kun elämä pyörii kaiken aikaa erilaisten oireiden seuraamisen ja kivun ympärillä, alkaa tuntua siltä, ettei elämässä oikeastaan muuta olekaan. Endometrioosi ja kipu. Se on kaikki mistä minut on tehty. Minuun ei mahdu mitään muuta. Suurimman osan ajasta yritän peittää kipuni, sillä haluan olla jotain muutakin. Haluan osoittaa myös läheisilleni ja ystävilleni, että minä oikeasti olen muutakin, kuin tämä viheliäinen sairaus! Istun palavereissa pokerinaamalla vaikka kohtuni ja munasarjani käyvät sisälläni kolmatta maailmansotaa (ja olen siinä ihan tajuttoman taitava!!!). Lähdin kavereiden kanssa abiristeilylle, vaikka jokainen kehoni hälytysjärjestelmä huusi punaisena, että ei kannata (side note: olisi vaan kannattanut kuunnella niitä oman kehon hälyttimiä). En aikonut jäädä paitsi siitä, mitä kaikki muut kokivat. En halunnut taas kerran olla pelkkä endometrioosi.

Heti diagnoosin saatuani minulle oli selvää, että haluan tehdä kaikkeni sen eteen, ettei kukaan joutuisi kokemaan samanlaista vähättelyä oireidensa kanssa kuin minä. Halusin tehdä alusta asti kaikkeni, ettei yksikään diagnoosi viivästyisi niin valtavan paljoa. Hain Moona-bloggaajaksi omalla etunimelläni ja Korento ry:n nuorisotiimiin, jotta voisin auttaa vertaisiani. Joskus minua harmittaa kuitenkin valtavasti, että minut helposti liitetään endometrioosiin esimerkiksi teatterin tai musiikin sijasta. Kun vihdoin tapaan ystäviäni tai tuttujani, ensimmäinen kysymys on, että: ”Miten se sun sairaus? Onko se parempi?” Ennen noiden kysymysten tilalla olisi ollut jotain liittyen teatteriin, musiikkiin tai kouluun. Älkää käsittäkö väärin: se, että minut assosioidaan endometrioosiin, ei haittaa minua lainkaan. Annan mielelläni kasvot näkymättömälle sairaudelle ja ilahdun, jos joku puolituttu laittaa minulle endometrioosiin liittyvän viestin sosiaalisessa mediassa. Toisinaan vain edustaisin mielummin jotain muuta, sillä tätä viheliäistä tautia ei pitäisi olla edes olemassa.

Ristiriitaista ja täysin järjetöntä, eikö vain?

Charlotta

Lue lisää kirjoittajan tekstejä tästä linkistä

18. helmikuuta minulle tehtiin elämäni ensimmäinen laparoskopia, joka oli myös samalla elämäni ensimmäinen leikkaus. Olin tutustunut toimenpiteeseen jo etukäteen, joten en tuntenut sen kummempaa pelkoa tai jännitystä operaatiosta. Oikea kauhun tunne iski vasta leikkauspöydällä lämpöpeiton alla maatessani. Hääräävät hoitajat ja anestesialääkäri kiinnittelemässä tippaletkuja. Entä jos nukutus ei toimi? Entä jos olen tietoinen koko leikkauksen ajan? Entä jos mitään ei löydy? Nukutuslääkkeen virratessa tippaletkusta kehoon tunsin kuumotuksen rintakehässä. Ehdin laskea yhteentoista ennen kuin silmissä pimeni.

Muutamaa tuntia myöhemmin tulin tajuihini heräämössä lääkepöllyissäni. Ja valtavissa kivuissa. Onneksi opiaattikipulääkitys teki tehtävänsä. Vietin kuitenkin osastolla seuraavan vuorokauden.

Myöhemmin leikkauspäivän iltapäivänä endometrioosilääkärini tuli kertomaan leikkauksen tuloksista. Lantion vatsakalvon endometrioosi. Jollain tapaa tunsin todella suurta helpotusta, nähdessäni ja kuullessani diagnoosin. Nyt tiesin varmaksi missä vika oli ja miten hoitaa sitä. Ei enää epätietoisuutta. Tai niin luulin.

”Sulta löytyi pistemäisiä pesäkkeitä, mutta ne oli ihan liian pieniä, että voisivat selittää sun kivut.”

Anteeksi mitä? Joo, niinpä. Olin hämilläni, sillä endometrioosipesäkkeen kokohan ei korreloi sen aiheuttamien kipujen kanssa.

Nyt odotellaan patologilta vastauksia. Kesällä menen kontrolliin keskustelemaan jatkotoimenpiteistä. Rehellisesti en ole yhtään fiiliksissä ajatuksesta, että pitäisi taas aloittaa uusi lääkitys. Pillereitä pillerien perään. ”Sullahan on kunnon apteekki mukana”, on kommentti mitä kuulen jo nykyisen lääkearsenaalini kanssa.

Toivoa on kuitenkin antanut vuoden vaihteessa aloitettu lantiopohjan fysioterapia ja tuloillaan oleva ravitsemusterapeutin tapaaminen. Fysioterapia on auttanut rentouttamaan ja avaamaan aiemmin ”lukossa” olleita lantiopohjan lihaksia ja lievittänyt kiputuntemuksia esimerkiksi seksin aikana. Ruokavalio taasen on esimerkiksi Ruotsissa yleinen endometrioosin hoitomenetelmä, josta ei kuitenkaan Suomessa toistaiseksi ole lääketieteellistä näyttöä, jonka vuoksi siitä ei meillä päin puhuta niin paljoa. Jaksan kuitenkin uskoa ja toivoa parasta.

Leikkauksesta toipumisessa auttoi juuri silloin lähipäivinä Moona-blogissa julkaistu teksti, jossa oli vinkkejä laparoskopiasta toipumiseen. Toimenpiteen jälkeen päivittäisenä riesanani ovat olleet viiltävät krampit alaselässä, kohdun ja suolen välissä. ”Leikkauksen jälkeistä oireilua”, toiveajattelua sanon minä. Samaan aikaan kivut, joista kärsin ennen leikkausta ovat helpottaneet, lääkärin sanomisista huolimatta. Osa minusta ajattelee plaseboefekiä, mutta samaan aikaan: mitä väliä, vaikka olisikin? Ainakin voin paremmin.

Mutta ei tässä nyt oikein muuta voi, kuin odottaa kesän kontrollia ja sillä välin yrittää rämpiä eteenpäin. Onneksi ei yksin.

Aino

Lue lisää Ainon tekstejä:

1. Diagnoosi: epäselvä

2. Naisen markkina-arvo

Kirjoittaja toimii Korento ry:n Nuorisotiimissä. Nuorisotiimiä voi seurata Instagramissa: Nuoret Korennot.

Sain endometrioosidiagnoosini vuonna 2011, laparoskopian yhteydessä, ja parin lääkekokeilun jälkeen löysin toimivan lääkityksen. Kivut katosivat ja sairaus jäi taka-alalle elämään hiljaiseloa. Noin vuosi sitten alkoi endometrioosi taas ilmoitella itsestään. Epämääräisiä vatsakipuja ja turvotusta. Kesti kauan, ennen kuin yhdistin oireet endometrioosiin. Yhtenä yönä, kipujen pitäessä minua hereillä, googlasin sanan endometrioosi. Löysin yhdistyksen verkkosivut ja sitä kautta Facebookin vertaistukiryhmän, johon liityin. Jossakin vaiheessa toukokuuta näin ilmoituksen nuorten vertaistukileiristä. Pohdin, josko lähtisin. En uskaltanut silloin ilmoittautua. Yhtenä perjantaina, muutamaa päivää ennen ilmoittautumisen päättymistä, menin vessaan ja ensimmäistä kertaa viiteen vuoteen vuosin verta. Itkin ja huusin äitiäni paikalle. Taasko tämä kipuhelvetti alkaa? Siinä hetkessä muistin leiri-ilmoituksen ja päätin ilmoittautua.

Minua jännitti, sillä en tuntenut ketään muuta leiriläistä. Saapuessani leirille, tunsin olevani hukassa. Ovella minulle hymyili toinen leiriläinen. Ehkä tämä onkin ihan hyvä juttu? Ei kestänyt kauaa, kun jo jaoimme sairaustarinoitamme ja ensimmäistä kertaa tunsin, että joku oikeasti ymmärtää. Viikonlopun mittaisen leirin aikana opin moninkertaisesti enemmän endometrioosista kuin olin siihen mennessä seitsemän vuoden aikana oppinut. Haastoin itseni kameran edessä voimauttavan valokuvauksen työpajassa. Nauroin vedet silmissä. Itkin liikutuksesta. Käytin koodisanaa, kun vessakäynti venähti ja olin myöhässä ohjelmasta. Koin yhteenkuuluvuutta.

Vaikka leirille yksin lähteminen oli pelottavaa ja alussa jännitti, katosi se nopeasti, kun tutustuin muihin leiriläisiin. Endometrioosi sairautena on yksi pirulainen, mutta se yhdisti meitä kaikkia vahvasti. Menkkaveri on vettä sakeampaa – eikös se jotenkin niin mene? Mennessäni leirille en oikeasti edes tiennyt, mitä kaikkea endometrioosi on minun elämääni tuonut. Tietyllä tapaa lähdin sieltä raskaamman taakan kanssa, mutta ensimmäistä kertaa elämässäni minulla on ihmisiä, joiden kanssa jakaa taakkaa. Muiden leiriläisten kanssa olen jatkanut yhteydenpitoa. Kun lapsettomuuden pelko itkettää tai kipu ketuttaa, on ihanaa tietää, että aina on joku, johon voi ottaa yhteyttä.

Ditte

Nuorten vertaistukileiri on tänä vuonna 7.-9.6.2019 Kylpylähotelli Peurungassa Laukaassa, Jyväskylän kupeessa. Ilmoittautuminen leirille aukeaa nyt huhtikuussa, eli pidä silmällä Korento ry:n nettisivuja sekä somekanavia Facebookissa sekä Instagramissa!

Kirjoittaja on Moona-bloggaajamme Susannan ystävä.

Tapasin Susannan noin kaksi vuotta sitten. Yhtenä päivänä, kun tapasimme, hän kertoi minulle sairastavansa endometrioosia ja että on tällä hetkellä kipeä. En ollut aikaisemmin kuullutkaan sellaisesta sairaudesta ja hämmennyin todella paljon hänen kivuistaan, sillä päälle päin sitä ei olisi huomannut lainkaan. Kauhistuin myös hänen tarinastaan, kuinka paljon hän oli joutunut käymään päivystyksessä ja eri lääkäreillä. Sillä hetkellä hänen syömistään lääkkeistä ei ollut vielä kovinkaan paljon apua.

Muistan edelleen elävästi yhden illan, kun Susannalla oli todella kovat kivut. Hän kertoi, että maha kramppasi ja että hänellä oli tosi huono olla. Tunsin itseni silloin niin avuttomaksi ja pelkäsin hänen puolestaan. Yritin ehdottaa, että auttaisiko esimerkiksi Burana- ja Panadol-lääkkeet, tai jokin lämmin mahan päällä, mutta niistä ei ollut apua. Näiden jälkeen kivut yltyivät ja hän jopa huusi kivusta. Sen jälkeen ensimmäinen ajatukseni oli soittaa ambulanssi. Sanoin asiasta ääneen, jonka jälkeen hän sanoi heti, että hän ei ole menossa päivystykseen. Ajattelin vain mielessäni, että apua mitä minä nyt teen, kun en osaa yhtään auttaa ja tilanne vain pahenee.

Väittelimme asiasta jonkun aikaa ja hän sai minut melkein vakuutettua siitä, ettei ambulanssia tarvitsisi soittaa ja että päivystykseen menemisestä ei olisi hyötyä. Sinä iltana en ollut yksin tilanteessa, ja muutkin olivat samaa mieltä minun kanssani ambulanssin soittamisesta. Kuitenkaan emme saaneet vakuutettua Susannaa ambulanssin soitosta ja jouduimme soittamaan sen ilman hänen suostumustaan.

Ambulanssi halusi viedä hänet päivystykseen, jolloin hän vielä hieman vastusteli ajatusta mutta suostui kuitenkin lähtemään. Minusta oli kamala nähdä, kun ystävälläni ei jalat edes kantaneet kipujen takia ja hänen poikaystävänsä kantoi hänet ambulanssiin. Menin ambulanssin lähdettyä katsomaan Susannaa päivystykseen ja pitämään hänelle seuraa. Hänelle oltiin annettu tipan kautta vahvoja kipulääkeitä, jotka oli hiukan auttaneet kipuihin. Pidin yöhön asti hänelle seuraa ja vein hänet kotiin päivystyksestä.

Olen käynyt katsomassa Susannaa hänen ollessaan osastolla ja vienyt kotiin osastolla olon jälkeen. Eikä tämä tunnu minusta yhtään raskaalta, sillä haluan tukea häntä kaikessa missä hän minua tarvitseekaan. Lähden aina mahdollisuuksieni mukaan hänen tuekseen lääkäritapaamisille tai apteekkiin tai mihin ikinä hän minua pyytääkään tuekseen. Minusta henkinen tuki ja tieto siitä, että hänestä välitetään, on kaikista parhaita tapoja osoittaa tukea endometrioosia sairastavalle.

Vaikka endometrioosista minulla ei hirveästi ole positiivista sanottavaa sairautena, voin sanoa, että se on ainakin lähentänyt Susannaa ja minua todella paljon kavereina ja samalla syventänyt luottamusta toistemme välillä.

Endometrioosi on minun nähdäkseni todella rankka sairaus henkisesti ja fyysisesti sitä sairastavalle. Maha turpoaa, kamalaa kivun tunnetta, leikkauksia ja kaikkea niitä oireita ja toimenpiteitä mitä siinä onkaan. On rankkaa katsoa sivusta, kun ei voi auttaa ystävää hädässä tai helpottaa toisen kipuja. Nähdä kuinka ystävä joutuu syömään lääkkeitä niin, että kärsii vaihdevuosien oireista, että voisi vihdoin olla kivuton. Nähdä, kuinka ystävä joutuu miettimään lapsettomuutta jo niin nuorena. Ja nähdä, kuinka ystävä joutuu menemään leikkaukseen.

Kaikesta huolimatta olen kuitenkin saanut nähdä, kuinka vahvaksi tämä ihminen on tullut kaikesta huolimatta ja vielä se, että hän on vihdoin saanut lähes kivuttoman elämän. Tästä olen todella onnellinen hänen puolestaan.

Susannan ystävä

Lue Susannan tekstejä tästä linkistä

Kirjoittaja on Moona-bloggaajamme Charlotan poikaystävä.

On puoliyö. Makaamme sängyssä masentavassa opiskelijakämpässäni ja puhumme elämästä ja kaikesta mikä siihen liittyy. Charlotta nousee sängystä lähteäkseen vessaan. ”Jes, saan lisää tilaa mun liian pienessä sängyssä!”, sanon samalla kun levittäydyn sängyssäni. Sitten oveni ulkopuolella hiljenee ja kuuluu tömähdys. Charlotta kaatuu lattialle. Kipu yltyy niin kovaksi, että päätän soittaa hätänumeroon. Ensihoitajat saapuvat asuntooni ja antavat hänelle lääkettä, ja hetken päästä ollaankin jo ambulanssissa menossa keskussairaalaan. Mikä shokki, eikö? Valitettavasti meidän kohdalla tämä tapahtuu usein. Liian usein.

Vähän taustoitusta rakkaustarinallemme: tapasimme Charlotan kanssa Tinderissä, ja se oli mielestäni rakkautta ensisilmäyksellä. Vaikken ikinä ole sellaiseen uskonutkaan, niin siltä se vaan tuntui. Koko juttu tuntui tosi epätodelliselta, joltain Hollywood-elokuvalta. Jo parin päivän tekstailun jälkeen Charlotta kertoi minulle endometrioosistaan. Ensin ajattelin vaan ”ah okei, mun kaverikin sairastaa sitä”, ymmärtämättä mitä se oikeasti tarkoittaa. En kerta kaikkiaan tiennyt, mitä se tarkoittaa. No, kyllä se hetken päästä valkeni.

Kaikki alkoi kipukohtauksilla. Joskus pieniä, joskus isompia. Se ensimmäinen kivulias episodi oli varmaan minulle suurin shokki. Charlotta lyyhistyi lattialle itkien ja ajattelin itsekseni vaan: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” Tyttö, jota tapailen, itkee varmaan järven kokoisen määrän kyyneliä, ja huutokin oli sen mukaista. Onneksi kipukohtaus loppui, ja kysyin järkyttyneenä: ”Mitä just tapahtui?” Vastaukseksi sain yksinkertaisesti, että ”endometrioosi”. Silloin lamppu syttyi. Silloin vasta tajusin, mistä tässä hommassa on kyse ja mitä se hänelle tekee.

Charlotan sairauden seurauksena olemme viettäneet aikaa sairaalassa ja ambulanssikuskejakin on tullut tavattua. En ole koko elämäni aikana käynyt yhtä paljon sairaalassa kuin mitä Charlotan tavattuani. Olen tähän mennessä jo tottunut hommaan. Kun hänet esimerkiksi viedään johonkin, mihin minä en saa tulla mukaan, käyn hakemassa kanttiinista kupillisen kahvia, ehkä tutkin vähän keskussairaalan tiloja ja odotan. Kyllähän sairaalassa tekemistä keksii, eikö? Minulla on nykyään jo ihan luottavainen olo. Tiedän, että Suomen lääkärit osaavat hommansa ja minun ei tarvitse koskaan pelätä, että onkohan tyttöystävälläni kaikki hyvin.

Kaikki kipukohtaukset, ”menkkaraget”, mielialavaihtelut? Piece of cake. Mutta endometrioosin kanssa täytyy kohdata karu todellisuus. Charlotta pelkää lapsettomuutta. Tiedän, miten häntä raastaa ajatus, ettemme välttämättä ikinä saisi lapsia. Muistan vieläkin suhteemme alussa ajatelleeni, että mitäköhän minun äitini ajattelee tästä? Miten selitän, että en välttämättä tule saamaan omia biologisia lapsia Charlotan sairauden takia? Tiedän, olemme tosi nuoria, mutta tämän sairauden takia tällaisia asioita on ehkä hyväkin miettiä vähän etukäteen. Minä en kuitenkaan lapsettomuutta vielä tässä vaiheessa pelkää, koska tiedän, että haluan vain ja ainoastaan hänet.

Endometrioosissa minua ärsyttää se, että en voi mitenkään vaikuttaa Charlotan kipukohtauksiin. En voi saada niitä katoamaan. Minua raastaa nähdä, kun rakkaani makaa lattialla huutaen. Ja ei, Toni Wirtanen, kipu ei kuole huutamalla. Ei edes alastomana lattialla. Ja vaikka kuinka monta Apulannan biisiä minä kuuntelisin, ei se vaan kerta kaikkiaan auta. Voin auttaa häntä lämmittämällä geelipusseja ja pitämällä häntä kädestä, kunnes hän on viittä vaille murtamassa sormeni. Ja niin aion tehdä. Aion auttaa. Niin paskamainen kun endometrioosi onkin, se ei ikimaailmassa päihitä rakkautta. Ei ikinä.

Charlotan poikaystävä

Lue Charlotan tekstejä tästä linkistä

”Onnistun jopa ottamaan tästä reippaasti huumoria, kun 21-vuotiaana elän vaihdevuosien kanssa.”

Ylläoleviin sanoihin päätin viimeisimmän tekstini. Endometrioosia hoidetaan hormoneilla ja hormonihoidon tavoitteena on saada endometrioosi aisoihin aiheuttamalla joko raskautta tai vaihdevuosia muistuttava tila. Minun kohdallani pelkät yhdistelmäehkäisypillerit eivät enää riittäneet ja alettiin miettimään sekä etsimään kovempaa hormonihoitoa.

Maaliskuussa 2017 lääkäri sanoi, että on aloitettava Procren-niminen pistoshoito. Pistoslääkkeen avulla kehoon saadaan vaihdevuosia muistuttava tila, sulkemalla omaa hormonituotantoa. Söin ohella myös e-pillereitä, jotta vaihdevuosioireita saataisiin edes hieman kevennettyä.

Silloin 19-vuotiaalle Susannalle ajatus oli kammottava. Minua pelotti, ahdisti, oksetti ja kuvotti samaan aikaan. Miten mulla voi olla vaihdevuodet?

Sain pistoksia kolme kuukautta, kävin kerran naistentautien osastolla kivunhoidossa ja kivut olivat jatkuvia. Kolmen kuukauden jälkeen, pistokset vaihdettiin Letrozoliin. Letrozol on aromataasi-inhibiittori, kyseisiä lääkkeitä useimmiten käytetään rinta- ja munasarjasyöpä potilailla. Kyseistä hoitomuotoa tutkitaan kuitenkin myös endometrioosipotilailla. Aromataasi-inhibiittorit pyrkivät estämään aromataasientsyymin toimintaa. Aromataasi muodostaa estrogeeniä, ja estrogeeni on se endometrioosia ruokkiva hormoni.

Vaihdevuositilan ylläpitoa pistosten lopetuksen jälkeen jatkettiin eri lääkkeellä. Kamala myöntää, mutta ensimmäisen kuukauden aikana en uskaltanut syödä yhtäkään pilleriä. Se ahdistus, pelko ja pahoinvoiva olotila oli tullut takaisin. Heinäkuussa 2017 jouduin toisen kerran osastolle, jolloin lääkäri sanoi, että leikkausta on alettava suunnittelemaan. Ajatus siitä pelotti vielä enemmän kuin ne vaihdevuodet, joten jotenkin kummalla tavalla, aloin muistaa joka aamu, että myös se Letrozol on otettava. E-pillereiden syönnin kanssa vaihdevuosioireet ovat suhteellisen hyvin hallinnassa, muutamaa oiretta lukuun ottamatta.

Kaikista inhottavin oire on ehdottomasti hikoilu. Hikoilu oli erittäin vaikeaa aluksi etenkin öisin. Tänä päivänä se vaivaa enemmänkin iltapäivän aikoihin, saatan saada todella kovia kuumia aaltoja. Koko kehon valtaa poltteleva tunne ja sen haihtuessa tulee kamala hiki. Nykyisin öisin käy ennemminkin niin, että herään siihen kuuma tunteen jälkitilaan, kun on järkyttävän kylmä.

Vuodottomuus on mielestäni hyvä ja huono puoli. Tietenkin endometrioosin hoidon kannalta hyvä, kun verta ei pääse vatsaonteloon muodostamaan uusia pesäkkeitä. Vuonna 2018 mulla oli kuukautiset yhden ainoan kerran. Sain yhden kipukohtauksen, mikä selkeästi kertoo siitä, että lääkkeeni toimivat. Huonona puolena vuodottomuudessa on se, että tuntuu kuin yksi naisellisuuden määritelmä puuttuisi. Naisillahan kuuluu olla menkat? Etenkin ihmisellä, joka on koko ikänsä halunnut äidiksi? Vähintään kerran viikossa mieleeni juolahtaa ajatus siitä, että entä jos munasarjani eivät herääkään vaan vaipuvat ikiuneen? Entä jos mitään ei tapahdu, kun haluan, että ne toimivat? Tässä voi olla syy siihen, että välillä tiputtelua tulee näiden vahvojenkin hormonien läpi, ihan vain koska uskon psyykeeni sekä kehoni aistivan tarpeen sille tiedolle, että munasarjani pysyvät hengissä.

Suurin ongelma kemiallisten vaihdevuosien kanssa elämiseen on hyvin varmasti psyykkinen. Jotenkin kuukautisten puuttumisen vuoksi tunnen, etten ole tarpeeksi nainen. Ainakaan tarpeeksi ikäiseni nainen. Kehoni elää näiden hormonien ansiosta tilassa, joka normaalisti tulisi vastaan vasta 50 vuoden iässä. Tuntuu kuin iso osa omaa seksuaalisuutta olisi viety pois.

Suurimmaksi osaksi heitän tästä kuitenkin vitsiä, pidän sitä ehkä jonkinlaisena suojamuurina. Esimerkiksi äitini syntymäpäivillä aivan rennosti heitin naisille vitsiä siitä, kuinka mun on todellakin pakko istua ikkunan vieressä, koska mulla on vaihdevuodet ja kuumat aallot. Kommentti aiheutti hilpeyttä monissa, ja sitä ehkä sillä tavoittelinkin. Haluan näyttää, että pärjään ja kestän. Etenkin kavereiden edessä heitän tästä vitsiä: ”Hahaha miettikää, mulla on jo vaihdevuodet nyt, ehkä nämä ei sitten 30 vuoden päästä tunnu niin pahalta!”

Kyllä pärjäänkin ja kestänkin, haluan toivoa, että tämä kyllä palkitaan. Tällä keinolla endometrioosi saadaan kuriin ja olen kykenevä saamaan lapsia, kun niiden aika on. Sen vuoksi, olen valmis kestämään mitä vain.

Susanna

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Vieraskynä: Endometrioosiyhdistyksen kokemuspuhuja

2. Endometrioosidiagnoosi 13-vuotiaana

”Haluisiks nähdä joku päivä?”

”Joo! Mennäänks vaikka kahville? Tiiän yhden söpön paikan keskustassa.”

”Tai sitten voitais juoda kahvit meillä? Jos oot tarpeeksi rohkea, voit jäädä vaikka yöksi ;) ”

No niin. Siinä se taas tuli. Nojaan leukaani käden varaan ja tuijotan Tinder-keskustelua.

”Joo mikä ettei. Tiedoksi kuitenkin sulle, joka selkeesti ootat jotain muutakin kuin hyvää kahviseuraa ja keskustelua, että mä oon sit kroonisesti sairas. Vikaa tuolla alakerrassa. Että no sex 4 u. Voi kyynel”, mietin kirjoittavani kyynisen vastauksen. En tietenkään tee niin, vaan suljen sovelluksen ja annan olla. Miehestä ei kuulu enää mitään.

Olen löytänyt monta mielenkiintoista tyyppiä Tinderin kautta. Olen käynyt myös lähes kaikkien kanssa edellä mainitun keskustelun tavalla tai toisella.

Välillä mietin, että jos kirjoittaisin profiiliini asioiden todellisen laidan, kuinka moni swaippaisi automaattisesti vasemmalle. Ylipäätään ajatus uudesta ihmissuhteesta, joka voisi johtaa parisuhteeseen pelottaa ja ahdistaa. Kuka tekisi tietoisesti päätöksen alkaa seurustelemaan sairaan ihmisen kanssa? Tiedän ajatuksieni olevan epätoivon ja itsesäälin kyllästyttämiä, mutta välillä vain turhauttaa. Kaverit eivät ymmärrä sitä tunnetta. Se, kun tuntuu, että on jotenkin vajaa. Ikään kuin kyky olla harrastamatta seksiä perinteisessä mielessä laskisi omaa markkina-arvoa.  

Rehellisesti sanottuna totuuden kertominen pelottaa. Mieluummin vain jätän keskustelun siihen, kun puheeseen tulee vihjaileva sävy. Harvoin sitä edes päädyn aloittamaan, arvaten jo valmiiksi sen lopputuloksen. Ehkä vain säästän nuo miespoloiset turhilta odotuksilta.

Toki fiksu ja kypsä aikuinen sanoisi tähän, että jos mies on ollut vain seksin perässä, eikö ole vain ihan hyvä, että jutusta ei tule mitään. Että ansaitsen parempaa, jonkun, joka näkee minut muunakin kuin välikätenä omaan tyydytykseensä. Mutta en ole tämä fiksu ja kypsä aikuinen, vaan omaa terveyttään ja seksuaalisuuttaan kipuileva teini. Välillä sitä silti edelleen miettii, että voisi hypätä petiin kumppanin kanssa ja vaikka sitten hammasta purren kestää sen kivun, kunhan vain voisin olla yhtä paljon nainen, kuin kaikki muutkin.

Toivon, että voisin kirjoittaa siitä, kuinka koin valaistumisen ja tajusin, että kyllä elämä menee eteenpäin ja että on parisuhteessa muutakin kuin seksi. No en kirjoita. Kirjoitan katkerana siitä, että oma kehoni tuntuu vialliselta ja vääränlaiselta. Ällöttävältä ja vastenmieliseltä. Että pelkään, jos kaataisin nämä kaikki ajatukset potentiaalisen kumppanin niskaan, juoksisi hän varmaan pää kolmantena jalkana karkuun.

Sana painolla varmaan. En tiedä, millainen lopputulos todellisuudessa olisi, koska toistaiseksi en ole kokenut voivani, saati uskaltanut tilanteestani kertoa. Osittain siksi, että se on niin epämääräinen. En oikein tiedä itsekään, missä vika on ja voiko sitä edes ”korjata”. Toisaalta myös siksi, että häpeän omaa viallisuuttani. Erään sairaanhoitajan sanat painuivat mieleeni, kun hän halasi minua tapaamisen lopuksi toivottaen voimia tulevaan. ”Muista, että tää ei ole sun vikasi. Nää on vaikeita asioita.” Voiko tuon kirjoittaa sinne Tinder-profilliin?

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Diagnoosi: epäselvä

Olen lapsesta asti tiennyt endometrioosista ja riskistäni sairastua siihen: sekä äidilläni että siskollani oli oireiden perusteella endometrioosi. Lapsena pelkäsin sairauden mahdollisuutta, erityisesti lapsettomuutta, sillä silloin suurin haaveeni oli olla ainakin kolmen lapsen äiti. Kuukautiseni alkoivat 13-vuotiaana: ensimmäiset olivat kivuttomia, mutta niiden jälkeen alavatsaan sattui tiettynä päivänä kuukausi kuukaudelta enemmän. Lukion ensimmäisellä luokalla pelkäsin kuollakseni muutaman tunnin mittaisia kipuja, jotka poikkeuksetta iskivät kuukautisten ensimmäisenä päivänä.

Oireiden tultua vuosien kuluessa aina vain selkeämmiksi myös kuukautisten ulkopuolella olen jossain määrin pelännyt, mihin sairaus minut vie. Vuosien ajan lykkäsin hormonien aloittamista, vaikka jonkinlainen epämääräinen ajatus hormonien ja endometrioosin yhteydestä minulla oli. Lopulta huomasin toistuvia kipuja ympäri kiertoa jopa kylkikaarissa asti. Samoihin aikoihin kuukautiseni, jotka aiemmin olivat jopa tunnilleen säännölliset, lyhentyivät endometrioosille hyvin epätyypillisesti viidestä päivästä kolmeen ja muuttuivat hyvin niukoiksi – vasta silloin aloin tosissani harkitsemaan hormonien aloittamista. Olin tuolloin 22 vuotta. Ensimmäisen hormonini sain kuitenkin aloitettua vasta 24-vuotiaana, eikä siitä ole kulunut vielä vuottakaan.

Minulla on huomattava sairaalapelko ja pelkään neuloja, veitsiä, verta, kaikenlaisia toimenpiteitä ja leikkauksia – jopa ihan pelkkiä vastaanottoaikojakin, jos en tiedä tarkalleen mitä siellä tapahtuu. Endometrioosia sairastavana on ollut kuitenkin pakko totutella ajatukseen mahdollisesta leikkauksesta jossakin vaiheessa elämää. Viimeisimpinä vuosina oireet ovat olleet niin kokonaisvaltaisia ja selkeitä, että mieluummin valitsen hormonit kuin toimintakyvyn menettämisen – ja niitä leikkauksia, tietysti.

Välillä on jaksoja, jolloin en edes oikein muista sairastavani. Toisinaan taas aamuinen vessassa käynti on pitkän linjan istunto, yhtäkkiset pistokset saavat melkein kipristelemään kaksin kerroin ja kuukautisten alkaessa kivut ovat massiivisia, toimintakykyä lamauttavia. Joskus joudun kävelemään kipujen takia niin hitaasti, että kävelykeppi-mummotkin ohittavat minut – jos siis ylipäätään kävelen: olen myös seisonut minuuttitolkulla kotimatkalla ja kironnut liikkumisesta alkavia lamaannuttavia kipuja.

Näen itse kuitenkin tilanteen melko positiivisena: koen, että pystyn elämään tällä hetkellä endometrioosin kanssa. Se on osa minua, mutta ei suuren suuri ja määrittelevä osa. Endometrioosi on kuukausittaisia, viikoittaisia tai joinakin jaksoina jopa päivittäisiä kipuja, mutta se ei vielä pysäytä minua opiskelijan arjessani. Nyt aikuisena en enää halua lapsia, joten lapsettomuuden uhka ei oikeastaan huoleta minua.

Tällä hetkellä suhteeni endometrioosiin on melko kaverillinen: hassua kyllä, se on ikään kuin ystävä, joka ei jätä minua ikinä. Välillä meillä on kovastikin riitaa, mutta jos annan sairaudelle ja keholleni sen, mitä se kulloinkin tarvitsee – kipulääkkeitä, lepoa tai ihan vaan sen hormonaalisen hoidon – tulemme loppujen lopuksi aika hyvin juttuun – ainakin vielä. Niin paljon kuin itse pystyn siihen vaikuttamaan, pyrin pitämään tämän linjan tulevaisuudessakin.

Rohkelikko

Lue muiden Moona-bloggaajien kuukautiskivuista täältä

On kesä 2016 ja istun pelkääjänpaikalla autossa. Isäni istuu kuskin paikalla. Olen juuri tullut poikaystäväni mökiltä. Sillä reissulla harrastin ensimmäistä kertaa seksiä. Ei se siltä kyllä tuntunut. Se tuntui siltä, kuin joku olisi tunkenut hohkaavaa hiilihankoa kohtuuni. Kuin joku olisi väännellyt sisäelimiäni, yrittänyt raapia tietään ulos. Kertoessani tästä sairaanhoitajana TAYS:ssa työskentelevälle isälleni, kuulin tältä ensimmäistä kertaa endometrioosista ja vulvodyniasta.

Yli kaksi vuotta myöhemmin opiskelen Tampereella lukiossa toista vuotta. Elämäni on kääntynyt ylösalaisin. Terveyteni romahti tänä syksynä, ja sen seurauksena sain vihdoinkin diagnoosini. Jos sitä epämääräistä mustaa tekstiä valkoisella paperilla voi diagnoosina pitää. Epätietoisuus on pahinta. ”Tää sun tilanne on aika epäselvä”, sanoi sairaanhoitaja, jonka kanssa keskustelimme laparoskopiasta, eli vatsaontelon tähystyksestä, jossa etsitään endometrioosipesäkkeitä. Yksi hoitovaihtoehto hoitajan mukaan voisi vulvodyniaan olla vestibulektomia, jossa kipualueet poistetaan kirurgisesti, ja ne korvataan “puhtaalla” limakalvolla. Nyökkäilin myöntävästi. Suuni tuntui kuivalta, kun mietin hieman pelonsekaisin tuntein leikkauspöydällä makaamista.

Kivuista on jälleen tullut arkeani. Olin lähes kokonaisen vuoden oireeton, tyyntä myrskyn edellä. Tällä hetkellä elämäni pyörii suuremmalti osin koulun ja sairaalan ympärillä. Aiemmin elämäntyylini oli menevä, olin paljon ystävieni kanssa, matkustin usein toiselle puolelle Suomea näkemään silloista poikaystävääni ja harrastin paljon. Nyt olen kipujen vuoksi joutunut luopumaan vapaaottelu- ja painiharrastuksestani, eikä energia yleensä riitä ystävien näkemiseen. Väsymys ja paha oloni vaikutti myös parisuhteeseeni ja lopulta poika sanoikin, ettei enää pystynyt jatkamaan suhdetta kanssani.

On ollut kova paikka aamuisin ottaa lääkkeet. En aiemmin pitänyt itseäni sairaana, mutta nyt todellisuus on konkretisoitunut. Minun on ollut vaikea löytää ketään, joka ymmärtäisi, mitä käyn läpi. Läheisten ja ystävien tuki on tärkeää, mutta kaipaisin jotakuta, joka pystyisi samaistumaan minuun ja elämäntilanteeseeni. On vaikeaa selittää terveelle ihmiselle, miltä tuntuu, kun oma keho kääntyy itseään vastaan. Netistä lukemani tekstit endometrioosista ja vulvodyniasta masentavat ja kertovat usein surullista lopuista ja kivun täyttämistä päivistä. Tietenkin tämäkin on osa todellisuutta elettäessä kroonisten kipusairauksien kanssa, mutta haluaisin myös kuulla onnellisia loppuja. En välttämättä parantumistarinoita, mutta tarinoita naisista, jotka pärjäävät ja jaksavat nauttia elämästä, sellaisena kuin se heille on suotu.

Uskon, että voin tuoda erilaista näkökulmaa Moona-blogiin. Haluan kertoa omasta tarinastani endometrioosin ja vulvodynian kanssa. Itse toivoin saadessani tietää sairaudesta, että olisin voinut puhua siitä jonkun oman ikäiseni kanssa. Miltä tuntuu, kun luokkakaverit kertovat seksiseikkailuistaan ja hymyilet väkinäisesti miettien niitä kaikkia omia kertojasi, kun mistään ei meinannut tulla mitään kovien kipujen vuoksi. Tai silloin, kun jouduin ensikertaa kertomaan uudelle poikaystävälle, että olen sairas. Olisin tarvinnut jonkun kertomaan, että vika ei ollut minussa, eivätkä epämääräiset kivut tehneet minusta vähemmän rakastettavaa. Toivon, että voin olla jollekin se joku.

Aino

Kipu kouraisee alaselästä ja kyljen reunasta niin kovaa, että polveni notkahtavat. Tuntuu kuin yhtäkkiä joku olisi napannut nyrkin sisälle puristukseen koko munuaiseni. Rojahdan sohvalle, yritän löytää hyvän asennon. Kipu tuntuu tappavalta. Ajattelen, että ehkä munuaiseni lakkasi toimimasta.

Sain ensimmäisen pissatulehduksen lukiossa. Muistan, kuinka lääkäri kopautti selkääni ja ulvoin kivusta. Lukion aikana sama toistui useampaan kertaan – mutta ilman kirvelyä tai tihentynyttä virtsaamistarvetta. Ensin alkoi jomottaa alaselkä ja kyljen reuna, useimmiten oikealta puolelta. Seuraavaksi jokainen askeleen tömähdys tuntui inhottavalta. Lopulta olin sikiöasennossa ulisemassa. Ja aina kävin terveyskeskuksessa pissaamassa purkkiin ja sain taas antibioottikuurin.

Lukion jälkeen munuaiseni alkoivat kipuilla ilman, että kipu olisi pahentunut päivän aikana. Välillä kipu kouraisi minut lattian rajaan, välillä ehdin uumoilla kipukohtausta ja välillä munuaiseni vain muistuttelivat olemassaolostaan. Join vettä, koska oletin, että kipu johtui liian vähäisestä vedenjuonnista. Sitten alkoi tulla mukaan rakkokipua ja virtsapakkoa. Tajusin käyväni vessassa 7-12 kertaa päivässä.

Kun munuaiskivut pistivät minut itkemään päivittäin, menin lääkäriin. Tästä alkoi lääkärissä ravaaminen; yritettiin selvittää, miksi munuaiseni sattuivat ja johtuivatko muutama kuukausia aiemmin alkaneet yhdyntäkipuni samasta syystä.

Kaikkia vaihtoehtoja suljettiin pois eri tutkimuksilla ja eri lääkekokeiluilla. Munuaiseni eivät enää kiusanneet minua päivittäin, mutta rakkoni alkoi ottaa suurempaa roolia. Pissahätä tuli niin yllättäen, että rakko tuntui räjähtävän – mutta pissaa tuli alle desi. Kävin vessassa vähän väliä ja rakko kipuili mielivaltaisesti. Onnekseni sain Betmigaa tiheävirtsaisuuteen; samalla rakkokipuni hävisivät.

Viisi kuukautta sitten leikkauksessa rakkoni päältä löytyi vain pieni endometrioosipesäke. Pinnallista endoa oli kuitenkin laajasti alavatsallani, joten siksi kivun arveltiin säteilleen munuaisiin ja rakkoon. Tämä on tällä hetkellä uskottavin selitys. Laparoskopian jälkeen minulle tehtiin lääketieteellisesti vaihdevuodet Procren-pistoksilla: tavoitteena kuivattaa pois pienet pesäkkeet. En ole nyt tarvinnut Betmigaa – en sitten tiedä, auttoiko leikkaus vai Procren. Parin viikon päästä lääkitykseni vaihtuu: alan syödä Visannea.

Olen ollut menkaton ja melkein täysin kivuton (yhdyntäkipuja lukuunottamatta) Procren-hoidon aikana. Munuaiskipu on yrittänyt tappaa minut keskimäärin kerran kuussa. Nyt todella jännitän, miten kaikki muuttuu hoidon vaihtuessa. Joudunko syömään Betmigaa loppuelämäni? Pääsenkö ikinä yhdyntäkivuistani eroon? Johtuvatko munuaiskipuni sittenkin jostain toisesta sairaudesta? En tiedä, miten muutoin munuaisiani voitaisiin enää tutkia, mutta en aio tyytyä siihen, että lääkärit vain olettavat kipujeni johtuvan endometrioosista.

On mahdollista, että kun Procrenin vaikutus lakkaa, kipuhelvetti alkaa. Mikään ei ole varmaa. Joten nyt otan ilon irti näistä parista viikosta, kun olen vielä varmasti kivuton!

Alina

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa