Moona-blogi

”Eiköhän tämä ole tässä”, totesin gynekologilleni vajaa vuosi sitten. Hän nyökkäsi ja sanoi: ”Kyllä me nyt leikataan se kohtu pois." Otimme yhdessä kalenterit esiin. Olin päätöksestä helpottunut, ja nyt tiedän, että se oli myös oikea ratkaisu.

Ennen leikkauspäätöstä adenomyoosia (eli ylimääräisiä kudospesäkkeitä kohdun lihasseinämässä) yritettiin toki hoitaa vähemmän kajoavin konstein noin kolmen vuoden ajan. Ihan ensimmäisenä kokeiltiin progestiinia, eli synteettistä keltarauhashormonia. Käytin valmistetta kuurina ovulaation ympärillä, 7 päivää per kuukausi. Ei apua. Seuraavaksi vuorossa olivat minipillerit ilman taukoa. Ei apua. Kokeiltiin myös traneksaamihappoa vuodon hillitsemiseen. Ei apua. 

Kaikista lääkekokeiluista tuli entistä huonompi olo, varmaankin siksi, että en ole koskaan kestänyt hormonihoitoja hyvin. Lääkkeet tuntuivat siltä kuin olisi laitettu laastari vuotavan haavan päälle. Vuodot saattoivat hetkeksi lakata, mutta kivut ja painon tunne eivät helpottaneet.

Muistutan kuitenkin, että se, mikä ei toiminut minulle, voi toimia jollekulle toiselle! Mutta kaikille niille, jotka ovat jo väsyneet kokeilemaan kaikkea, voin sanoa: et ole yksin. Sopivan hoidon löytäminen ja helpotuksen saaminen voi syödä ihmisestä kaikki voimat.

Kannoin kummallista syyllisyyttä leikkauksestani jopa siihen saakka, kunnes sain patologin lausunnon viikkoja operaation jälkeen. Ajattelin, että minussa on jotain vikaa, koska en saanut ’vaivojani’ kuriin lääkehoidoilla. Kun patologin lausunnossa luki mustaa valkoisella, että kohtuni adenomyoosi oli vakavuusasteikon yläpäässä ja että kohtuni painoi kaksi kertaa normaalia enemmän, olin hirmuisen helpottunut. Viimeinkin sain jonkinlaisia todisteita siitä, että olin ollut oikeasti sairas! En ollut liioitellut mitään!

Gynekologisiin pulmiin tuntuu ainakin omalla kohdallani liittyvän aina tietynlainen epätietoisuus. Vähän nolottaakin sanoa viisikymppisenä, että oman kehon sisältä löytyvät johtimet, mutkat ja pussukat ovat kuin tiedekirjan sivuilta. Se, mitä silmillä ei näe, sitä on vaikea ymmärtää. Leikkauspäätöksen jälkeen olisin halunnut viettää gynekologini vastaanotolla tuntikausia ja saada selkeän anatomian luennon. Mutta eihän yhdelläkään lääkärillä ole tällaiseen aikaa, ei Suomessa eikä täällä leikkausmaassani Belgiassa. Sain mukaani vain tiedon siitä, mitä minulta tullaan poistamaan: kohtu ja kohdunkaula. Tällainen paketti on ns. totaalinen hysterektomia (subtotaalisessa leikkauksessa ei kosketa kohdunkaulaan).

Munasarjat päätettiin jättää vielä paikoilleen, ellei niistä löytyisi tähystettäessä mitään epäilyttävää. ”Antaa niiden jäädä sinne, kun kerta vielä toimivat”, lääkärini totesi. Minua se tieto rauhoitti. Jotenkin tuntui hyvältä, että jotain tuttua ja omaa sinne lantion alueelle vielä jäisi.

Metodiksi sovittiin tähystysleikkaus, joka tarkoitti neljää pientä viiltoa vatsan alueelle. Jotenkin ihmeellisellä tavalla (paloiteltu) kohtu poistettaisiin emättimen pohjaan tehdyn viillon kautta. Tässä kohtaa päätinkin, että oikeastaan en haluakaan tietää kaikkia yksityiskohtia.

Nyt puolisen vuotta leikkauksen jälkeen olen hieman surullinen siitä, miten epävarma ja yksin olin prosessin kanssa. Näistä asioista on todellakin syytä puhua. Niinpä kerron seuraavassa blogissa lisää kohdunpoistoa edeltävistä käytännön valmisteluista ja henkisen puolen haasteista. Toivottavasti kokemuksistani on jollekulle apua!

Heli

Elämän kiertokulkuun tuntuu olennaisesti kuuluvan se, että tasaisin väliajoin tiedotusvälineissä uutisoidaan syntyvyydestä, sen laskusta ja siitä, mitä kohdullisten pitäisi asialle tehdä. Syntyvyyskeskustelu nosti nyt päätään ensimmäisen kerran sitten kohdunpoistoleikkaukseni ja kieltämättä tuntuu oudolta, että en fyysisesti ole enää millään tavalla osa tätä keskustelua. Vaikka haluaisinkin vielä lapsia (en tiedä haluanko), ei mulla tällä hetkellä ole muita keinoja laajentaa perhettä kuin adoptio. En voi osallistua synnytystalkoisiin. Tietysti se, haluaako lapsia vai ei, on jokaisen oma päätös, oli yhteiskunnallinen painostus lisääntymiseen millaista hyvänsä.

Silti syntyvyyden ympärillä käytävä julkinen keskustelu suututtaa edelleen. Ne, jotka vaativat tähän maahan lisää lapsia, harvemmin nimittäin vaativat esimerkiksi sitä, että kohdullisten ihmisten terveydenhoitoon panostettaisiin nykyistä enemmän. Tällä hetkellä gynekologiset palvelut eivät kuulu melkein koskaan työterveyssopimuksiin. Perusterveydenhuollon gynekologinen osaaminen on heikkoa, eikä esim. laitteita ultraamiseen ole aina saatavilla. Suomessa gynekologista hoitoa saavat parhaiten ne, joilla on varaa maksaa yksityisen gynekologin käynnistä.

Mun endometrioosi alkoi oireilla jo ennen ensimmäisiä kuukautisia. Kun menkat sitten 11-vuotiaana alkoivat, ne olivat samantien tappokipeät ja hain niihin lukuisia kertoja turhaan apua julkisen puolen terveydenhoidosta. Lopulta diagnoosi irtosi vasta 20-vuotiaana, kun äitini lupasi maksaa mulle käynnin yksityisellä gynekologilla. Olin opiskelija, eikä mulla todellakaan olisi ollut varaa mennä ilman vanhempien apua. Tämä on edelleen tosi tuttu tarina endometrioosia sairastavien vertaistukiryhmistä, vaikka tietoisuuden suhteen on menty eteenpäin. Yhä vain endometrioosin keskimääräinen diagnosointiviive on 9 vuotta.

Olen ollut tyytyväinen kohdunpoistoleikkaukseen, sainhan sillä työ- ja toimintakykyni takaisin. Silti en voi olla pohtimatta, olisiko niin lopullista keinoa tarvinnut käyttää, jos sairautta olisi hoidettu alusta asti, ei vasta 12 vuoden viiveellä? Samalla pohdin, miksi syntyvyyskeskustelun keskiössä ei ole nimenomaan se, miten luokattoman heikkoa naiseksi syntymässä määriteltyjen terveydenhuolto on suhteessa mihin tahansa muuhun terveydenhoitoon.

Osallistuisin varmaan ihan mielelläni vielä niihin kuuluisiin synnytystalkoisiin, jos sitä osallistumisvälinettä ei ois leikelty musta pois siksi, että mun sairaus jätettiin hoitamatta 12 vuotta. Montako muuta vastaavaa tarinaa meillä on tässä maassa? Miten paljon syntyvyyttä saataisiin nostettua jos endometrioosia, vulvodyniaa,  adenomyoosia ja PCOS:aa diagnosoitaisiin ja hoidettaisiin paremmin?

Jos kohdullisten terveydenhoidon parantaminen ei muuten poliittisia päättäjiä kiinnosta, alkaisiko se kiinnostaa jos sen seurauksena saataisiin uusia veronmaksajia? Gynekologisen osaamisen lisääminen perusterveydenhuollossa ylläpitäisi myös synnytysterveyttä. Haaveilen tulevaisuudesta, jossa meillä olisi gynekologisen terveyden osaamiskeskuksia ihan perusterveydenhuollossa. Niissä olisi töissä kätilöitä ja gynehoitajia sekä luonnollisesti gynekologeja. Siellä hoidettaisiin erilaisia seulontoja, PCOS-, endometrioosi- ja vulvodyniapotilaiden seurantaa, sekä menopaussin eri vaiheita ja annettaisiin huomattavasti nykyistä parempaa synnytyksen jälkihoitoa.

Pelkään pahoin, että tämä jää vain haaveeksi, mutta toivon silti, että oman lapseni sukupolvi saisi kuitenkin edes aavistuksen parempaa hoitoa gynekologisiin oireisiinsa. Tehdään maailmasta haave kerrallaan vähän parempi paikka kohdullisille - ja kaikille muillekin.

Elisa

Oon ikuisesti kiitollinen, että musta on tullut vanhempi ihanalle lapselle endometrioosistani huolimatta. Silti endometrioosi on vaikuttanut aivan kaikkeen omassa äidiksi tulemisessa ja vanhemmuudessakin. Lapsettomuuden pelko kulki mun mukana melkein 10 vuotta ennen kuin lopulta alettiin puolison kanssa lasta yrittää, ja lapsettomuushoitoihinhan sitä sitten päädyttiinkin. Hoidot johti lopulta raskauteen, joka sujui kutakuinkin normaalisti, vaikka kipuja oli matkan varrella jonkin verran. Kukaan ei oikein osannut kertoa, kuinka normaaleja tai epänormaaleja ne kivut sitten oikeastaan oli. Koko raskauden pelkäsin keskenmenoa ja kuuntelin neuroottisesti kotona lapsen sydänääniä.

Synnytykseen saakka kuitenkin päästiin. Se oli tosi pitkä ja raskas, mutta lopulta imukupin avustuksella lapsi saatiin maailmaan. Monta vuotta myöhemmin luin että imukuppiavusteiset synnytykset heikkojen supistusten vuoksi on tutkitusti yleisempiä endometrioosia sairastavilla. Sekin olisi ollut ihan kiva saada tietää, kun neuvolassa kysyin, voiko endometrioosi jotenkin vaikuttaa synnytykseen tai raskauteen, mutta ehkä tämä tutkimustieto ei vielä silloin ollut neuvolan käytettävissä. Synnytyksen jälkeen olin pitkään ahdistunut ehkä siksi, että keskenmenoa pelätessäni en ollut uskaltanut valmistautua lapsen syntymän jälkeiseen aikaan tai siksi, että oon herkkä reagoimaan mielialalla estrogeenitasojen romahtamiseen. Lopulta ahdistus alkoi kuitenkin sulaa pois, perhearki sujua ja imetyskin lähti hyvin käyntiin.

Imetyksestä huolimatta menkat kuitenkin palasi jo kaksi kuukautta synnytyksen jälkeen, ja siitä pikkuhiljaa kivut alkoi taas ottaa jalansijaa itselleen. Kierukka asennettiin niin pian kuin se oli turvallista tehdä, toiveena että saataisiin endo rauhoittumaan, mutta se toivo valitettavasti jäi turhaksi. Olin haaveillut pitkästä imetyksestä, mutta kun lapsi oli 9 kuukautta, jouduin lopulta luovuttamaan yhä vain paheneville endometrioosikivuille ja aloittamaan hormonihoidon, joka esti imetyksen jatkumisen. Edelleen tuntuu epäreilulta ajatella, että päätöksen imetyksen lopetuksesta teki mun puolesta sairaus, enkä minä itse.

Oman aikansa hormonit piti endoa kurissa, mutta pikkuhiljaa lapsen kasvaessa myös kivut kasvoi. Lapsen toisen ja kolmannen ikävuoden vietin kipusumussa, ison osan siitä täysin työkyvyttömänä ja usein myös toimintakyvyttömänä. “Milloin sinä äiti paranet?” lapsi kysyi usein, kun en jaksanut nousta sohvalta leikkimään. Kyllä oma sydän särkyi ihan joka kerta, kun vastasin, että äidin sairautta ei voi kokonaan parantaa, vaikka sitä voidaankin hoitaa. Yhdessä odotettiin lapsen kanssa äidin kohdunpoistoleikkausta ja toivottiin, että se helpottaisi.

Onneksi kohdunpoisto on kuitenkin toistaiseksi pitänyt kivut poissa. Silti se, että oon ollut yli 20 vuotta kipukroonikkona, tulee todennäköisesti loppuelämän näkymään mun jaksamisessa ja voimavaroissa. Leikkauksesta on kohta vuosi ja edelleen tulee päiviä, kun olen töistä tullessa niin väsynyt, etten jaksa muuta kuin levätä sohvalla viltin alla. Hermosto tuntuu olevan jatkuvassa ylikuormitustilassa, enkä oikein vielä tiedä, millä sen saisi rauhoittumaan. Edelleen joudun ajoittain sanomaan lapselle, että nyt äiti ei jaksa.

Toisaalta koen, että lapsi jos kuka hyväksyy mut juuri tällaisena, vähän rikkinäisenäkin. Kun oon ollut oikein kipeä, lapsi on kiivennyt kainaloon tai tuonut mulle lempipehmolelunsa ja silittänyt kädestä kysyen: “Helpottiko äiti?” Siihen oon joka kerta voinut vastata, että helpotti. Oon tosi ylpeä siitä, miten empaattinen, hellä ja rakastava persoona meidän ainokainen ihmelapsi onkaan.

Vanhemmuus endometrioosia sairastavana kipukroonikkona vaatii joskus enemmän lepoa ja joskus sitä, että etsitään lapsen kanssa kauppakeskuksessa vessaa, ei lapsen vaan äidin äkillisen vessahädän takia. Kaikesta kuitenkin on selvitty ja joka päivä tuo pieni ihminen opettaa mulle lempeyttä omaa itseäni kohtaan. Se kai tässä vanhemmuudessa parasta onkin, oli endometrioosia tai ei.

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Leikkauksestani on kulunut pian viisi kuukautta. Syyskuussa minulta poistettiin kohtu ja munanjohtimet, ja sen lisäksi endometrioosikudosta irroteltiin eri puolilta vatsaani, jonka avulla anatomiani voitiin palauttaa normaaliksi endometrioosikiinnikkeiden aiheuttamien muutosten jälkeen.

Leikkauksen jälkeen toipumisaika oli pitkä. Osin toipuminen on yhä käynnissä. Näiden kuukausien aikana olen kuitenkin jo huomannut isoja muutoksia omassa voinnissani. Leikkauksen jälkeiset kuutisen viikkoa olivat toipilasaikaa, jolloin liikkumiseni ja voimavarani olivat hyvin rajalliset ja minulla oli paljon kipuja, mutta yllättävän nopeasti aloin huomata, että jokin kehossani oli todella muuttunut. Loppuvuodesta vatsalihakseni olivat arat ja heikot, enkä pystynyt tekemään kuin muutamia kevyitä vatsalihasliikkeitä. Kehoni ilmoitti minulle selvästi, että enempään ei pysty eikä kannata. Vielä joulukuussa oli jokunen pahempi kipupäivä, mutta silloinkaan en yleensä joutunut ottamaan särkylääkettä, niin lieviä säryt olivat. Nyt tammi-helmikuun vaihteessa pystyn tekemään treeneissä samat vatsalihasliikkeet kuin muutkin. Pystyn juoksemaan, käymään tanssitunneilla ja hyppimään enemmän ja useammin kuin ennen leikkausta. Tammikuussa minulla ei ollut yhtäkään kipupäivää.

Ennen leikkausta liikkumiseeni vaikutti voimakkaasti se, mikä tilanne kehossani oli: oliko endometrioosin kanssa pahempi kipukausi, miten suolistoni toimi, millaisia kipuja koin. Endometrioosiin liittyvät kivut ovat monesti liikkumiseen liittyviä kipuja: tärähtelykipua, arkuutta liikkuessa, äkillisiä kipupiikkejä. Keho viesti selkeästi, että nyt ei ole hyvä aika harrastaa intensiivistä liikuntaa, ja joskus kevyt kävelykin oli liikaa. Olin myös suurimman osan aikaa niin väsynyt, etten jaksanut juuri liikkua. Endometrioosi aiheuttaa kroonista väsymystä, mutta en sitä silloin tajunnut.
Vaikka en voi kohdunpoiston vuoksi enää tulla raskaaksi, enkä siten tarvitsisi ehkäisyvalmisteita, sairauttani hoidetaan e-pillereillä. Niiden tarkoitus on vähentää estrogeenin tuotantoa kehossani, sillä vaikka kohtuni poistettiin, minulle jätettiin munasarjat, jotta vaihdevuodet eivät vielä alkaisi (vaihdevuodet lisäävät riskiä moniin kansanterveydellisiin sairauksiin, joten olimme lääkärini kanssa samaa mieltä siitä, että munasarjoja ei ainakaan tässä ensimmäisessä leikkauksessani poistettaisi). Hormonilääkityksellä pyritään siis pitämään estrogeenin tuotanto pienempänä, jotta endometrioosi ei villiintyisi uudestaan. Tällä hetkellä tämä yksi lääkevalmiste riittää pitämään ovulaation poissa, mikä on vaikuttanut merkittävästi vointiini, sillä kärsin ennen kovista ovulaatiokivuista. Syön pillereitä mielelläni, jos ne jatkossa pitävät minut terveempänä ja paremmassa kunnossa.

Mitään ihmeparantumista ei kuitenkaan ole kohdallani tapahtunut. Ensinnäkin on muistettava, että endometrioosi on krooninen sairaus, josta ei voi täysin parantua. On mahdollista, että vielä jossakin vaiheessa elämääni endometrioosikudosta pääsee leviämään ja kasvamaan sellaisiin paikkoihin, että oireeni pahenevat uudestaan. Tällä kertaa uskon kuitenkin, että silloin minun olisi helpompi saada apua, kun endometrioosi on vihdoin, 15 vuoden diagnoosiviiveen jälkeen, diagnosoitu ja varmistettu leikkauksessa. Toiseksi, minulle on jäänyt joitakin IBS-tyylisiä vatsan toiminnan oireita. Kiputiloja ei ole, mutta vatsa turpoaa välillä ja ärtyy herkästi. Endometrioosi aiheuttaa kehoon tulehdustilan, ja käsittääkseni leikkaus ei tuota tulehdusta ainakaan kokonaan poista, vaikka voikin sitä lievittää. Sen vuoksi IBS-tyylinen oireilu, jonka ydinsyy on endometrioosi. Tänä vuonna kiinnitän enemmän huomiota ruokavaliooni ja siihen, miten syömäni asiat vaikuttavat vointiini. Mitään superdieettejä en ole kokeilemassa, sillä oireet ovat niin lieviä, mutta tulehdusta ehkäisevä ruokavalio on sellainen, jota pienin askelin harjoittelen. Kuuntelen kehoani enemmän kuin ennen, ja pyrin kunnioittamaan sitä. Se ansaitsee huolenpitoni.

Alkanut vuosi on minulle monella tapaa uuden alun vuosi. Iso leikkaus ja siitä toipuminen ovat jääneet vuoteen 2022. Vuosi 2023 tuo mukanaan mahdollisuuden elää enemmän ja aidommin, tanssia, liikkua, olla terve ja nauttia siitä. Toivon, että minun tarinani toisi lohtua sinulle, lukijani, riippumatta siitä, mikä tilanteesi on juuri nyt. Hyviäkin kausia tulee, ja vaikeat kaudet menevät aina ohi. Pidä huolta itsestäsi, ja hyvää alkanutta vuotta!

annetyttö

Mukavaa alkanutta vuotta Moona-blogin lukijoille! Blogivuoden aloittaa Elisan teksti.

Tuntuu siltä, että tällaiset tekstit pitäis aina aloittaa sanomalla, että oon tosi onnekas ja kiitollinen siitä, että endometrioosista ja adenomyoosista huolimatta olen onnistunut tulemaan kerran raskaaksi ja saanut maailman ihanimman lapsen. Siltä se tuntuu, vaikka tiedän, ettei kipuilu tulevan sekundaarisen lapsettomuuden kanssa tarkoita, etten rakastaisi nykyistä lastani tai etten ole kiitollinen kaikesta, mitä mulla juuri nyt on.

Mun raskaus oli tosi normaali, mutta synnytys sen sijaan traumaattinen, ja ehkä siitä johtuen mitään valtavaa, pakottavaa vauvakuumetta ei oo kuulunut, vaikka synnytyksestä on jo yli kolme vuotta. Silti, kun kohdunpoisto ensimmäisen kerran nostettiin esille endopolilla, tuntui rintakehässä pistävä, tukahduttava pelko. Se pelko oli kuitenkin helppo rauhoitella pois. Eihän se vielä ole varmaa, että kohtu pitää poistaa, on paljon hormonihoitoja kokeilematta, ajattelin.

Ja sitten kokeiltiin. Ja kokeiltiin. Ja kokeiltiin taas. Vasta vaihdevuosilääkitys sai tiputteluvuodot hetkeksi loppumaan, mutta sekään ei helpottanut päivittäisiä kipuja. Tultiin siihen pisteeseen, ettei vaihtoehtoja enää ollutkaan, ja siitä kohdunpoistosta, jonka ei pitänyt olla varmaa, tulikin todellisuutta.

Meidän ainokainen lapsi on syntynyt keinohedelmöityshoidoilla, ja niiden hoitojen jäljiltä yliopistollisen sairaalan pakastimessa köllöttelee 10 pientä alkiota. En ole uskonnollinen, enkä koskaan ajattelisi toisen ihmisen kohdalla, että alkio on mitään muuta kuin muutama solu vierekkäin. Mielestäni jokaisella tulee olla oikeus päättää omasta kehostaan, ja viime kesänä seurasin USA:n korkeimman oikeuden päätöstä kumota kansallinen aborttioikeus syvästi järkyttyneenä.
Siitä huolimatta, kun on kyse omista sukusoluista, tilanne ei ookaan niin yksinkertainen. Silloin, kun oma syli oli vielä tyhjä, ne pakastimeen säilötyt alkiot oli kaikki, mitä meillä oli. Niihin kiteytyi niin paljon toivoa, odotuksia ja mahdollisuuksia, etten vieläkään pysty ajattelemaan että ne on vain soluja vierekkäin. Jokaisesta alkiosta ois voinut tulla yhtä ihana lapsi kuin se lapsi, joka meillä onneksi nyt on.

Kohdunpoiston jälkeen ne alkiot jää kodittomiksi. Siltä se tuntuu, vaikka järjellä ajatellessa tiedän, ettei niillä soluilla ole sielua tai ymmärrystä. Leikkaukseen valmistautuessa oon joutunut myös pohtimaan sitä, voisinko lahjoittaa alkiot eteenpäin. Silloin jossain tuolla saattais jonain päivänä elää toivottavasti rakastettu lapsi, jossa on puolet minua ja puolet mun rakasta puolisoa, mutta joka ei kuitenkaan olisi ollenkaan meidän.

Kohdunpoisto on hoitokeinona äärimmäisen lopullinen. Vaikka tällä hetkellä en koe syvää kaipuuta useamman kuin yhden lapsen äidiksi, en koskaan voi tietää, miltä musta tuntuu viiden tai kymmenen vuoden päästä. Kun kohtu on poistettu, pitää olla aina valmis käsittelemään lapsettomuuden kokemuksia ja tunteita uudestaan. Se tuntuu epäreilulta. Vastahan me jumalauta päästiin siitä edellisestä lapsettomuudesta eroon!

Hetkellisistä pelon tunteista huolimatta oon kuitenkin täysin varma, että lapseni tarvitsee toimintakykyisemmän äidin - ja kohdunpoisto toivottavasti auttaa mut siihen pisteeseen. Tiedän, ettei lapseni tai puolisoni sitä multa vaatisi, mutta vaadin sitä itse itseltäni. En halua olla äiti vain sohvannurkassa maaten, vaan kokonaan. Siksi oon valmis siihenkin, ettei niistä pakastimessa olevista alkioista koskaan tule mun lapsia, eikä mun lapsesta niiden alkioiden maailman parasta sisarusta, vaikka se pelottaa tosi paljon.

Oon selvinnyt lapsettomuudesta ystävien, perheen ja puolison tuella kerran ja uskon, että voin selvitä siitä tarvittaessa myös uudelleen. Toistaiseksi oon myös päättänyt olla ajattelematta niitä alkioita. Päätös niiden kohtalosta tuntuu liian suurelta, että sen voisi tehdä ennen leikkausta. Luotan, että aika paljastaa lopulta, pystynkö antamaan sen toivon eteenpäin jollekin toiselle, jonka syli on edelleen tyhjä ja kaipaus loputon.

Kirjoittelemisiin,

Elisa