Viime aikoina elämä endometrioosin kanssa ei ole ollut kovin helppoa. Välillä tuntuu, että tunnen lääkepussini paremmin kuin oman kehoni. Jaksaminen on ollut kortilla, jonka takia ystävät ja vertaistuki ovat erityisesti nousseet merkittäviksi voimavaroiksi. Aamulla kipuihin herätessä olen saattanut taistella itseni bussiin vain, jotta näkisin ystäväni koulussa. Heissä olenkin huomannut hyvin paljon muutosta viimeisten viikkojen aikana. Oikeastaan tuntuu siltä, että heille sairauteni konkretisoitui vasta tänä syksynä koulussa tulleen rajumman kipukohtauksen myötä. Tuo pelottava ja nöyryyttävältä tuntunut kohtaus vei minut loppujen lopuksi koulusta ambulanssilla päivystykseen kivunhoitoon.
Huolen ja hädän näkeminen itselleen rakkaiden ihmisten silmistä on sydäntä raapiva tunne. Syyllisyys heidän huolestaan on todella ristiriitainen. Samalla sitä ajattelee, kuinka kiitollinen on välittävistä ystävistä sekä tuntee huonoa omaatuntoa heidän tunteistaan. Loppujen lopuksi olen vain miettinyt sitä, kuinka huono ystävä olen aiheuttaessani heissä näin vahvoja reaktioita. Olenko edes sen kaiken huolen ja murheen arvoinen ystävä? Voinko, tai ylipäätänsä tarvitseeko, minun korvata se kaikki heille vielä jonakin päivänä?
Olen aina ollut hyvin itsenäinen ihminen. Olen halunnut aina pystyä itse tekemään asioita ja olla tyytyväinen omiin saavutuksiini. Tämän hetkinen huono vaihe on ajanut minut tilanteeseen, jossa olen joutunut katsomaan totuutta silmiin ja hyväksymään avun tarpeen. Yksi iso asia näistä on ollut kyynärsauvojen käyttöön ottaminen kipupäivinä, koska yksinkertaisesti kipu vie jalat alta. Apuvälineiden käyttöön ottaminen koulussa oli yllättävän iso asia minulle. Pelkäsin muiden reaktioita sekä olin hyvin pettynyt kehooni ja itseeni. Purin asiaa eräälle erittäin rakkaalle ystävälleni, joka on ollut yksi kannustavimmista ja aina tukena olleista ystävistäni tänä syksynä. Mieleeni jäi erityisesti yhdet hänen sanansa: “Kuule Janika. Mä työnnän sua vaikka pyörätuolissa koulun käytävillä eikä se tee mun silmissä susta pätkääkään heikkoa. Sä olet rohkea ja aivan älyttömän vahva.” Nuo sanat merkkasivat minulle todella paljon ja koin välillämme syvää pyyteetöntä ystävyyttä. Jokainen ihminen ansaitsisi elämäänsä ainakin yhden hänen kaltaisensa ihmisen.
Sairaus tuo melkein väistämättä eteen tilanteita, jotka saavat pohtimaan omaa arvoaan eri asioissa; ystävänä, työntekijänä, puolisona, perheenjäsenenä tai yhteiskunnan silmissä kelvollisena kansalaisena. Olen tottunut olemaan varsinkin koulussa reipas, oma-aloitteinen ja kaikessa mukana oleva tyyppi. Entä sitten ne päivät, joina saavun kouluun silmäystäkään yöllä nukkuneena, kipeänä ja epätoivoisena? Totuuden katsominen silmiin on pelottanut, jonka takia muiden reaktiot ja toiminta on ollut hankalaa ottaa vastaan. Ystävän tarjotessa esimerkiksi omaa istumapaikkaansa koen ristiriitaisia tunteita. Kipeä Janika kehottaa päässäni ottamaan paikka vastaan päätä huimaavan ja pahaa tekevän kivun vuoksi. Reipas ja itsenäinen Janika puolestaan käskee kohteliaasti kieltäytymään paikasta, koska minähän pärjään ihan itse. Enhän minä tarvitse erityiskohtelua tai halua varsinkaan olla ystävieni silmissä se heikko lenkki. Kipukohtauksen viedessä jalat alta ja lähtiessä vetämään kohti lattiaa ja puristavaa sikiöasentoa, ystävän katse hänen pitäessään minusta kiinni on kaukana voimaannuttavasta hetkestä. Haluan kuitenkin uskoa minun pääseväni sinuiksi näiden hetkien kanssa, kunhan muistan hyväksyä kaikki tunteet sekä puhua jatkossakin asioista avoimesti ihmisille. Aina puhuminen suoraan tilanteissa olleiden ihmisten kanssa ei ole helppoa, mutta tässä minua on auttanut rakkaat vertaiset.
Kaiken kaikkiaan olen tullut siihen tulokseen, että krooninen sairaus sekä antaa että ottaa. Se vie sinulta paljon, mutta takaisin se kuitenkin antaa ne kaikista rakkaimmat ja tärkeimmät palaset elämääsi. Tämän jälkeen palapelisi on hieman erilainen, mutta juuri sinun näköinen.