Endometrioosi ja työkyky -teemaa pähkiessäni kynä pysähtyi useaan otteeseen. Mitä siitä kertoisin, kysyjille vastaisin? Haluaisin kertoa toivosta, lampaista taivaan sinisen, minä olen radikaalileikkauksen jälkeen kuntoutunut tekemään kokopäivätyötä, joka vaatii kokonaisvaltaista vahvuutta. Työkykyni on hyvä. Silti: sairastin 20 vuotta saamatta hoitoa, sukkuloin kouluttautumisen ja uravalintojeni kanssa sairauden vuoksi aivan liian yksin aivan liian monta vuotta nuoruudestani. Kaikki olisi voinut mennä huonosti. Monella meneekin.
Endometrioosi aiheuttaa usein erittäin kovia kipuja, ja sairaudella on mittavia toimintakykyä alentavia vaikutuksia koskien ihmisen sosiaalista ja henkilökohtaista elämää. Ja sitä työkykyä. Vähintään yhdellä naisella kymmenestä on siis parantumaton, pahimmillaan invalidisoiva sairaus. Endometrioosi koskettaa yhä useampaa nuorta, työelämäänsä vasta suunnittelevaa tyttöä tai naista. Ainakin kahta sataa tuhatta hedelmällisessä iässä olevaa suomalaista naista. Aikuisia naisia, jotka ovat töissä hampaat irvessä – tai joutuvat olemaan poissa töistä tai työelämästä säännöllisesti. Naisia, jotka kenties putoavat työelämästä kokonaan ja syrjäytyvät sosioekonomisesti. Ongelmat kasautuvat. Mitä tämä merkitsee työmarkkinoiden kannalta? Entä yksilön hyvinvoinnin? Endometrioosia on tarkasteltava merkittävänä kansanterveydellisenä ongelmana, elämänmittaisesta perspektiivistä.
Miten kroonisesti sairas ihminen sitten selviää työelämässä? Eräässä artikkelissa todetaan, että muun muassa endometrioosista avoimesti kertominen työyhteisössä on työhyvinvoinnin kannalta tärkeää, joskin sensitiivinen asia. Toisin sanoen se on aika hemmetin vaivaannuttavaa ja lisäksi riskaabelia, ellet ole jo kiinni vakituisessa työsuhteessa. Kertoisitko sinä työhaastattelussa, että tervehdys, olen tosi tuottelias työntekijä ja kannattava investointi, pienenä puutteena mainittakoon, että kärsin joskus kolmekin viikkoa kuukaudesta lamaannuttavista kivuista, verenvuodosta, uupumuksesta, mielialanvaihteluista, migreenistä, kuumeesta, rakkovaivoista, hiivatulehduksesta, ummetuksesta, pahoinvoinnista, iskiasvaivoista ja yllättävästä veriripulista, parisuhteeni kärsii, sosiaalinen elämänikin on vähän niin ja näin ja lisäksi minulla on muuta väestöä suurempi riski sairastua masennukseen, munasarjasyöpään sekä melanoomaan? Ou jees, paikka on teidän – tai sitten ei, joten et sinä tietenkään kerro.
Sinä ehkä sinnittelet. Opin tähän liittyen hiljan ihka uuden sanan: presenteeismi. Sairausläsnäolo. Termillä tarkoitetaan sitä, että kipeä ihminen tulee töihin, vaikkei pystyisi tekemään työtään kunnolla. Miksi? Koska tunnollisuus. Koska epävarmat työmarkkinat ja irtisanomisen pelko. Koska kuitenkin sattuu aina ja joka tapauksessa. Työnantajan näkökulmasta työntekijän tuottavuus laskee jatkuvien lyhyiden sairauspoissaolojen myötä. Minä olen sairausläsnäollut elämässäni melko paljon, ja sitä tekee moni muukin. Nuorena toimittajana pökerryin kuukautiskivusta juuri ennen uutislähetyksen alkua studion lattialle. Eräs kollega osoitti myötätuntoaan kertomalla, ettei moisessa krapulassa sovi töihin tulla. Minä en saanut sanaa suustani. Mietin vain hiljaa, että on se jännä, kuinka se työpaikan kahvihuoneen räsymatolla lähes joka aamu ketarat ojossa makaava jägermeisterlöyhkääjä saa lähinnä hyväntahtoisia taputuksia selkäänsä.
Mitä enemmän tutkimuksia, lausuntoja ja kokemuksia aiheesta luen, sitä enemmän niskakarvani nousevat pystyyn. Euroopan Unionin neuvosto toteaa lausunnoissaan, että sukupuolisidonnaisten sairauksien olemassaolon tunnustaminen sekä naisten terveyden korkeatasoiseen ja tasa-arvoiseen suojeluun tähtäävät kansalliset toimet ja niiden kehittäminen ovat merkittäviä asioita. Kerrassaan timanttinen havainto. Niistä toimista löydänkin sitten melko tavalla vähemmän dataa.
Tuki endometrioosista kärsiville työntekijöille ei ole riittävää. Tietoisuus, tutkimus ja ymmärrys sairauden monitahoisista vaikutuksista on puutteellista. Psykososiaalisia riskejä on mitattava, arvioitava ja hallittava. Työhön paluuta ja kuntoutusta on tuettava. Työkyvyttömyyseläkettä ei tilastojen valossa eikä nopealla kyselyotannalla heru graavillakaan endometrioosidiagnoosilla, vaikka tilanne olisi lähes toivoton. Vaikeasti kärsivät potilaat leimataan mielenterveysongelmaisiksi, ja sellaisia heistä tällä menolla tuleekin.
Ja ne meidän tyttäremme. Jälkikasvun riski sairastua on 6-9 -kertainen, mikäli lähisukulaisella on endometrioosi. Aikuisten ja kouluterveydenhuollon vastuulla on olla hoksulla jo silloin, jos kuukautiskivut aiheuttavat poissaoloja koulusta tai harrastuksista. Ei ole vaikeaa ennakoida, mitä varhain alkavat tehottomasti hoidetut kivut ja heikentyvä elämänpalo tarkoittavat tytärtemme kasvaessa pohtimaan tulevaisuuttaan. Arvoisa hallitus, olen valmis sitomaan itseni neljän metrin manillaköydellä Valtioneuvoston kanslian oveen saadakseni nähtäväkseni ne kokonaisvaltaiset hyvinvointipoliittiset toimet, joita te varmaankin olette jo yksityiskohtaisesti suunnitelleet taataksenne tytärtemme kasvun vailla aiempien sukupolvien kohtaamia perseilyjä. Euroopan parlamentilla on teille asiaa: ”Euroopan parlamentti kehottaa komissiota ja jäsenvaltioita lisäämään rahoitusta endometrioosin syitä ja mahdollisia hoitoja koskevan tutkimuksen sekä hoitosuositusten laatimisen ja tietokeskusten perustamisen tukemiseksi; edistämään endometrioosia koskevia tiedotus-, ennaltaehkäisy- ja valistuskampanjoita sekä tukemaan erikoistuneen terveydenhuoltohenkilöstön kouluttamista ja tutkimusaloitteita.”
Saa suorittaa. Kiitos.
Anna Pajari
Lisää kirjoittajan tekstejä: