Moona-blogi

Näin se on käynnistynyt jo kolmas syksy bloggaajana, hurraa! Vielä porskutetaan täällä eteenpäin. Itsellä uusi syksy on tuonut tullessaan muutoksia niin työssä kuin sairauden hoidossakin, ja olen myös päässyt aloittamaan lyhytterapian.

Syksyllä kroonistuneiden endometrioosikipujeni hoitoon on kokeiltu taas muutamaa uutta lääkettä. Lääkkeistä on tullut sivuoireina mm. unettomuutta, pahoinvointia, väsymystä, vatsakipua ja muita vatsaoireita. Uudet lääkekokeilut eivät siis ole olleet kovin onnistuneita. Nyt jo kolmatta vuotta kroonistuneen kivun kanssa kamppailtuani myös henkinen jaksaminen on ollut kovilla. Niinpä olen käynyt keskustelemassa työterveyspsykologini kanssa jaksamisestani, minkä kautta sain myös lähetteen lyhytterapiaan.

Erityissairaanhoidossa usein keskitytään potilaan fyysisen kunnon hoitamiseen, ja henkisen jaksamisen seuraaminen jääkin kokemukseni perusteella vähälle. Erityissairaanhoidolla ei ole tarjota psykologin palveluita, jonoa spesiaalin gynekologinkin vastaanotolle on riittämiin. Itselläni kipu ”jäi päälle” toisen endometrioosi-leikkaukseni jälkeen 6/2022. Sen jälkeen on kokeiltu monenmoista lääkitystä, lantionpohjan fysioterapiaa ja ties mitä, mutta peruselämää haittaavaa kipua ei ole saatu pois.

Hakeuduin itse viime keväänä työterveyspsykologin vastaanotolle keskustelemaan kuormittavasta tilanteestani. Psykologi on ollut ihana. Hän on jaksanut kuunnella murheitani ja esittänyt kysymyksiä, joilla tilanteessa päästäisiin eteenpäin. Koen, että on ollut todella tärkeää päästä keskustelemaan ammattilaisen kanssa tunteistani ja jaksamisestani haastavassa elämäntilanteessa. Endometrioosi-potilas jää helposti taakkansa kanssa yksin, jos vertaista tukea tai kuulijaa ei löydy. Omien läheisten on haastavaa täysin ymmärtää sairastavan kokemaa kipeää tilannetta, kun heillä itsellään ei ole kokemusta vastaavasta. Siksi koen ammattilaisen tuen tärkeäksi oman tilanteen käsittelyssä.

Keskusteluapuun on muutamia vaihtoehtoja. Omassa terveyskeskuksessa pääsee keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa, samoin pääsi työterveyshuollossani. Tarjolla on myös psykologin vastaanottoa. Lisäksi on mahdollista hakeutua Kelan tukemaan pidempikestoiseen psykoterapiaan, tai kuten itse satuin pääsemään, lyhytterapiaan oman työterveyshuoltoni kautta.

Terapiaan hakeutuminen ja pääseminen jää valitettavasti sairastuneen omalle vastuulle. Kivuissa ja väsyneenä pitäisi vielä jaksaa hakea apua ”pään kuntoutukseen”. Olemme kuitenkin psyko-fyysis-sosiaalisia kokonaisuuksia ja yhden osa-alueen kipeytyminen vaikuttaa toisenkin hyvinvointiin. Koen terapian jo tähän mennessä, noin kuukauden käyneenä, palkitsevana. Varmasti jokaiselle ihmiselle olisi hyväksi päästä käsittelemään jossain vaiheessa elämänsä kipukohtia ammattilaisen kanssa. On tärkeää tulla kuulluksi oman huolensa kanssa ja saada positiivista palautetta oman hyvinvoinnin eteen tehdyistä valinnoista. Olo tuntuu kevyemmältä, kun saa omat haasteensa käsiteltyä. Valoisaa syksyä!

Ansku

Viime viikolla hyvästelimme kaikki Moona-blogista tänä keväänä lähtevät kirjoittajat. Mutta ei kevätkausi siihen vielä lopu! Jatkamme aina 13.6. asti.

Elämä hermosärkyjen kanssa on ollut vaihtelevaa. Lääkityksellä olen saanut pienennettyä kipukynnystäni ja kipujen tasoa ”pienemmälle”. Järjestin kuitenkin itselleni lisähaasteita unohtamalla kipulääkkeeni kotiin ulkomaanreissultani. Alkoi selvittely lääkkeiden saamiseksi. 

Hermosärkylääkkeiden annostelua säädetään portaittain, eikä niitä voi lopettaa kuin seinään, vaan ne ajetaan alas pienentämällä määrää. Itselleni kävi kuitenkin moka, kun unohdin lääkkeet kotiin Turkin lomamatkaltani. Muutamassa päivässä jo alkoi päänsärky ja pahoinvointi, ja tajusin, etten pärjää ilman lääkkeitäni. Otin siis yhteyttä hotellini lääkäriin.

Turkissa terveydenhoito ei toimi aivan samalla tavalla kuin Suomessa. Hotellini lääkäri totesi minulle, ettei hänellä ole lupaa kirjoittaa reseptejä vahvoihin lääkkeisiin vaan minun pitäisi mennä sairaalaan reseptin saadakseni. Minut lähetettiin yksityiskuljetuksella sairaalaan, kun olin kertonut sairaudestani ja lääkkeiden tarpeestani.

Yksityisessä sairaalassa jouduin alkuun täyttämään lomakkeita. Vakuutukseni ei kuulemma kelvannut vaan minun pitäisi jälkikäteen hakea korvauksia vakuutusyhtiöstäni. Huoh. Jouduin maksamaan 300 e, että pääsen lääkärin vastaanotolle, jossa minulle kirjoitettaisiin resepti. Miten absurdi tilanne! Kuinka moni ”normaali ihminen” joutuu odottelemaan ulkomailla yksityissairaalassa, vain saadakseen lääkkeensä? Pääsin selittelemään englanniksi, mikä on endometrioosi ja mitä se tarkoittaa kohdallani. Ja usealle vieraalle henkilölle selittelin samat tarinat. Ikään kuin ei riittäisi se, kuinka monelle lääkärille olen jo Suomessa selitellyt tilannettani. Lisäksi ihmeteltiin moneen kertaan, miten voin tarvita niin vahvaa lääkettä.

Muistan, kun aikoinaan lomareissuilla ainoa murhe oli se, onko laittanut tarpeeksi aurinkorasvaa. Nyt pitää miettiä tarkkaan kaikki eri lääkkeet mukaan, itse matkakohde ja onko tekeminen sellaista, että pärjään. Pahoinvointini vuoksi en esimerkiksi voinut mennä alkuun ollenkaan makoilemaan rannalle. Lääkkeideni saaminen kuitenkin onneksi paransi vointiani, ja loppuloma alkoi sujua paremmin.

Pohdin myös suomalaista terveydenhoitoa. Vaikka naistenklinikalle lähetteen saaminen voi olla toisille hankalaa, koen itse päässeeni hoitoon suht helposti. Ja naistenklinikalla käyntimaksut ovat n. 50 e luokkaa, mikä ei tähän verrattuna tunnu hurjalta. Lisäksi saan ensin asioida rauhassa, ja lasku tulee minulle vasta myöhemmin.

Olen ennenkin pohtinut, aiheuttavatko juuri nuo lääkkeeni minulle unohtelua. Olen unohdellut juuri tällaisia pikku asioita arjessa, toki tämä tuli kalliimmaksi kuin muut. Lääkärikäynti oli onneksi ripeä, sain reseptin ja pääsin hakemaan lähiapteekista lääkkeeni. Lopuksi minut kyydittiin takaisin hotellille. Kyllä nämäkin asiat kasvattavat; selvisin vieraassa maassa omin päin ilman apua, kerroin sairaudestani ihmisille, jotka eivät oikein edes osanneet englantia ja sain asiani hoidettua. Tämän sairauden kanssa on oppinut hakemaan apua ja taistelemaan itsensä puolesta, selviytymään tilanteista voittajana.

Ansku

Viimeksi pohdin työssä jaksamistani kuormittavassa ja työläässä työtilanteesta. Lisähaasteita oli tuonut myös ystäväni hermosärky, joka on nyt pari vuotta vaikuttanut aktiivisesti elämääni. Se on tuonut erinäisiä haasteita.

Hermosärkyni alkoi pari vuotta sitten, kun olin kärsinyt pitkään jatkuneista endometrioosin aiheuttaneista kivuista ja tulehduksista, eikä kivulle löytynyt loppua tai taukoa. Lääkärini totesi, että kipuni on siis kroonistunut elimistööni ja ilmenee jatkuvana hermosärkynä. Kroonistunutta kipua on koitettu saada loppumaan tai vähenemään hermokipulääkkeillä, tässä kuitenkaan vielä täysin onnistumatta. Välillä on näyttänyt paremmalta, että kipu olisi selkeästi vähentynyt tai jopa kadonnut, nyt se on palaillut hiljalleen elämääni.

Viime kesänä elin suht kivutonta aikaa ja kipu oli jäänyt “horrostilaan”. Syksyllä, uuden työn aloitettuani ja stressin lisäännyttyä myös hermokipu on palannut vähitellen. Kipukohtaukset tulevat yleensä täysin yllättäen ja voivat kestää muutamasta minuutista jopa puoleen tuntiin, tai jopa koko illan. Yleensä kipu pakottaa keskeyttämään senhetkiset puuhani ja pysähtymään, menemään makuulle, mikäli mahdollista, ja odottamaan että kipukohtaus menisi ohi. Monesti otan lämpömaton syliini, tämä auttaa kroppaa palautumaan helpommin.

Ystäväni hermosärky on muokannut ja rajoittanut elämääni. Joudun miettimään etukäteen jaksamistani ja voimavarojani. Montako kertaa viikossa voin harrastaa raskaampaa liikuntaa, ettei kipu ota täysin otettaan minusta. Milloin voin lähteä tapaamaan ystävää tai matkustaa jonnekin, olenko levännyt sitä ennen tarpeeksi, ettei kipu provosoidu ja tee elämästä tuskaista. Monesti rankempien treenien jälkeen kipu iskee voimakkaana ja mietin, että tässäkö nyt sitten oli kiitos siitä, että koitin harrastaa liikuntaa ja pitää itsestäni huolta. Kuitenkin koen olevani itseäni kohtaan velvollinen liikuttamaan kehoani. Työterveyslääkäri totesi minulla rasvamaksan, johon kuulemma tepsii liikunta ja oikea ruokavalio. No, kerroin hänelle tilanteestani ja kuinka harrastan jo “oman maksimini” liikuntaa, kipujeni rajoissa ja syön suht terveellisesti, että miten tästä parannetaan. Hän ei osannut sanoa.

Sain puhelun naistenpoliklinikan lääkäriltäni ja hän ehdotti taas hermosärkylääkkeen annoksen nostamista. Samalla hän kysyi, mitä muuta apua olen tilanteeseeni hakenut. Kerroin kaikista muutaman viime vuoden vaiheista ja lääkärini totesi, että oletpas jaksanut sinnikkäästi hakea apua ja tehnyt paljon tilanteesi eteen. Tästä tuli hyvä mieli. Minulla oli myös ravitsemusterapian etätapaaminen ja terapeuttikin totesi, että oletpa ottanut hyvin selvää asioista ja hoitanut itseäsi oma-aloitteisesti. Ja vaikka itse olinkin kriittinen ruokavaliotani kohtaan, siinä oli hänen mielestään todella paljon hyviä elementtejä, mietitty, mitä vaihtelevasti toimiva suolistoni kestää ja kuinka estäisin nälkäpiikkini ja söisin säännöllisesti.

Näistä positiivisista palautteista tuli itselle tosi hyvä mieli. Olen toiminut oikein, omaksi parhaakseni, enkä voi olla siitä kriittinen itseäni kohtaan, kuten usein tapanani on olla ylikriittinen itseäni kohtaan. Tämä myös tuotti mielihyvää ja sai koko kropankin paremmalle tuulelle. Kuinka ihmeellinen onkaan positiivisen ajatuksen voima. Sanoisinkin pitkäaikaisesti sairaiden henkilöiden läheisille, että kannustakaa ja tsempatkaa heitä. Auttakaa heitä huomaamaan pienetkin hyvät asiat, joita he ovat tehneet oman hyvinvointinsa tueksi. Kysykää, kuinka he jaksavat ja saakaa heidät huomaamaan, että pienetkin hyvät teot itsensä jaksamisen eteen voivat tuoda tätä mielihyvää ja helpottaa haastavassa kiputilanteessa painiskelua.

Ansku

Moona-blogi palaa joulutauoltaan! Ensimmäisenä vuorossa Anskun teksti työelämästä ja stressistä.

Uusi vuosi, uudet kujeet. Tai tässä tapauksessa vanhat. Olen nyt ollut joitakin kuukausia uudessa työssäni. Toki jokaisessa työssä tulee aina vastaan uuden opettelu, uusien työtehtävien omaksuminen, työkavereihin tutustuminen ja työyhteisöön sopeutuminen. Oma starttini on kuitenkin tuntunut uuvuttavalta.

Koen, että perehdytys uuteen pestiini on ollut vajavaista. Olen joutunut itse selvittelemään lähes kaikki uudet asiat, eikä työparistani ole juuri ollut apua. Olemme molemmat aloittaneet uusina tehtävässä, työparini jonkin verran minua aiemmin, mutta työparini ei oikein omaksu uusia työtehtäviämme. Itse olen tehokas ja valmis ottamaan selvää uusista tehtävistä – jopa liian tehokas – ja tämän vuoksi koen tehtävien ja vastuun töistä kaatuvan usein omille harteilleni.

Olen keskustellut tilanteesta esihenkilöni kanssa ja olemme pitäneet palaveria tilanteesta kolmisin. Olen kokenut, että työparini ei anna samaa panosta tehtävään kuin minä.  Tilanne ei silti tunnu muuttuvan, ei yhteiskeskustelunkaan myötä. Itselleni on tärkeää hoitaa kunnolla ja tehokkaasti keskeneräiset työtehtävät valmiiksi, jotta “pöytä on puhdas” uusia tehtäviä varten. Samanlaista työmotivaatiota ei kuitenkaan työpariltani tunnu löytyvän.

Tilanne stressaa minua. Olen taas katsellut muita työpaikkoja ja tehnyt niihin hakemuksia. Uutta työtä ei ole löytynyt. Pitkään työttömänä oleminen tuntui raskaalta, mutta en tiedä haluanko jatkaa nykyisessä työssänikään. Tiedostan, että alku uudessa työssä on aina haastavaa, mutta ei tämän näin haastavalta pitäisi tuntua. En voi “pakottaa” toista tekemään työtehtäviä ja ottamaan vastuuta samanlailla kuin itse otan. Tämä olisi esihenkilön tehtävä.

Stressi aiheuttaa myös jonkin verran fyysisiä kipuja. En pysty ennustamaan, mikä laukaisee hermosärkykohtauksen ja koska se menee ohi. Tiedostan sen, että itse stressaamalla pahennan fyysisen kivun tuntemuksiani. En kuitenkaan osaa olla stressaamatta. Hoitava lääkärini ehdotti uudestaan erityissairaanhoidon fysioterapiaa. En kokenut siitä viimeksi merkittävää hyötyä olevan, mutta toisaalta en koe menettäväni mitään, jos sinne menisinkin. Kiputilanne on ollut parempi kuin edellisenä vuonna, mutta täysin kivuttomaan tilaan en ole vielä pääsyt. Olen kiitollinen siitä, että pystyn harrastamaan usein liikuntaa kivuttomasti, mutta tiedostan myös sen, että tarvitsen enemmän aikaa palautumiseen ja kehon toipumiseen. Koitan kuunnella kehoani ja ylirasittuneena jätän suosiolla treenit väliin. Tasapainottelen työn kuormituksen, levon ja liikunnan välillä, jotta kehoni jaksaa paremmin. Urheilu kuitenkin auttaa pitämään mielen virkeänä.

Ansku

Viime kuukaudet ovat kuluneet uuden työn etsinnässä. Myös endometrioosia sairastavalla on tarve sopeutua yhteiskuntaan tuottavaksi, “hyödylliseksi” jäseneksi. Näin ainakin itse koen. Työnhaku voi kuitenkin olla hyvinkin kuluttavaa ja stressaavaa.

Kerroin viime syksynä valmistumisestani uudelle uralle, johdon assistentiksi. Työtilanne on kuitenkin osoittautunut haastavaksi. Työsuhteet ovat usein määräaikaisia, kuten edellinen pestini. Yhtä paikkaa kohden voi olla jopa noin 150–180 hakijaa, joista vain 3–5 kutsutaan työhaastatteluun. Johdon assistentin tehtävä sisältää usein alkutehtävänä 6–8 “parhaalle hakijalle” videohaastattelun, jossa pitää itse videoida vastaukset esitettyihin alkukysymyksiin. Tämän jälkeen vielä siis karsitaan osa näistä vastaajista varsinaisiin lähihaastatteluihin.

Tänä syksynä olen hakenut yhteensä 21 eri työpaikkaan. Osassa olen päässyt jatkoon ja jopa näihin lähihaastatteluihin. Yleensä homma on aina tyssännyt siihen, että minulla ei ole tältä alalta tarpeeksi työkokemusta. Saatan päästä hakijoiden kärkeen, mutta aina on valittu sellainen, jolla on enemmän kokemusta juuri kyseisistä työtehtävistä. Olenhan kuitenkin ollut työelämässä mukana jo miltei 20 vuotta, mutta se ei ilmeisesti ole olennaista.

Jatkuvat kieltävät vastaukset ovat kuluttavia ja turhauttavia. Työpaikkailmoitusten metsästykseen kuluu aikaa, samoin hakemusten tekemiseen sekä siihen, että päivystän puhelimen ääressä, jos joku soittaisi ja pyytäisi työhaastatteluun. Olen myös lähetellyt sähköpostitse tiedusteluja työpaikoista esihenkilöille, jotta saisin aktiivisuuspisteitä.

Prosessi on tuntunut henkisesti raskaalta ja kuluttavalta. Huomaan hermostukseni lisäävän hermosäryn tuntua. Mielen stressi on myös osittain siirtynyt kehoon. Toisaalta myös fyysinen toimettomuus vaikuttaa mielen jaksamiseen, siksi olenkin pyrkinyt liikkumaan mahdollisimman paljon. Viime syksyyn verrattuna huomaan, että pystyn taas tekemään pidempiä kävelylenkkejä. Työnhaussa kuitenkin huomaan eristäytyväni omaan kuplaani, jossa päivystän uusia paikkoja ja yhteydenottoja. Ahdistaa. Tuttavien kommentit siitä, miten lomailu sujuu, tuntuvat ärsyttäviltä. Työtön ei ole lomalla vaan jatkuvassa työnhakuvalmiudessa, mikä on todella uuvuttavaa. Näin ainakin omalla kohdallani. Edelliset pettymykset joutuu nielemään ja tsemppaamaan itseään jatkuvasti, jotta usko työn löytymisestä säilyy.

Pitkittynyt työttömyys ja epävarmuus laittavat pääkopan ja kropan koetukselle. Työttömän tulee itse pysyä jatkuvasti aktiivisena työnhaussa, vaikka aina ei nappaisikaan. Haluaisin sanoa, etten mieti “rajoituksiani” endometrioosipotilaana työpaikkaa hakiessani, mutta väkisinkin myös omaa tilannetta on pohdittava. Miten kiputilanteeni reagoi, jos joudun työssäni päivittäin istumaan pitkiä aikoja? Minkälaiset liikeradat ovat minulle sopivia (työn fyysisyyden pohtiminen)? Kuinka pitkän matkan kehoni jaksaa istua/seistä ruuhkabussissa päivittäin työmatkalla? Kaikkea en voi tietenkään ennakoida, mutta pyrin järjestämään itselleni mahdollisimman suotuisat työolosuhteet.

Sain hetki sitten puhelun eräältä johtajalta hallintoassistentin pestistä, johon olin hakenut. Olin tullut haastattelussa “hopeasijalle”, pestiin valitulla oli taas ollut enemmän työkokemusta. Valittu henkilö ei kuitenkaan ollut viihtynyt pestissä vaan oli irtisanoutunut. Johtaja tarjosi paikkaa minulle. Hallintoassistentin paikka ei vastaa täysin koulutustani johdon assistenttina, mutta voisi kerryttää työkokemusta alalta ja auttaa taas seuraavan työn saamisessa. Päätin tarttua tilaisuuteen. Nyt testaan miten mieleni ja kehoni pärjää. Matka jatkuu.

Ansku

Anskun teksti aloittaa Moona-blogin syyskauden. Mukavaa syksyn alkua kaikille lukijoille!

Vuosi on vierähtänyt bloggaajana. Vautsi! Viime vuonna kerroin mm. toisesta laparoskopialeikkauksestani, kivuista toipumisesta, sairauden hyväksymisestä, lantionpohjan fysioterapiasta, suolen tähystyksestä sekä työn hausta uuteen ammattiin, sairauteni ollessa akuutissa vaiheessa. Nyt tilanteeni on onneksi vähän rauhoittunut.

Kesä on mennyt suht hyvin. Olen saanut krooniset särkyni vähenemään. Suolen toiminnassa on ollut haasteita, ja sen kanssa on jojoiltu lääkäreissä. Mitään selittävää syytä kivuille ja toimintahäiriöille ei ole löytynyt, tulee hyviä ja huonoja viikkoja, kuten muillakin. Olin kesälomamatkalla Rodoksella, josta sain ikävän vatsataudin, sekin on onneksi selätetty.

Nyt olen vähän samassa pisteessä kuin viime syksynä siinä mielessä, että työnhaku on taas käynnissä. Pätkätyöt eivät näköjään lopu. Minua huolettaa se, että kun kesällä olen saanut olla vapaasti, murehtimatta aikatauluista tai joutumatta olemaan staattisissa asennoissa, kehoni on vapautunut. Nyt, kun olen taas palaamassa työntekoon, alkavatko pahat särkyni uudestaan? Miten kroppani kestää sen?

Olen löytänyt tapoja toimia, jotka ovat ystävällisiä keholleni. Zumba ja vesijuoksu ovat edelleen “lempeää liikuntaa”. Kovasti treenatessani aiheutuu kuitenkin edelleen särkyä lantioon. Myös pitkät kävelyt aiheuttavat kipua.

Lisäksi olen pohtinut, kuka olen ihmisenä ilman vahvaa kipua. Mikä on oma identiteettini naisena? Olen elänyt 1,5 vuotta jatkuvan kivun kanssa, ja nyt, kun olen saanut kipuja vähenemään, millainen olenkaan ilman kipuani ihmisenä? Mihin kehoni pystyy? Koitan edelleen testata rajaa kivuttoman liikunnan ja kipeytymisen välillä. On vaikeaa hahmottaa, koska liian kovaa tai pitkään liikkuminen alkaa aiheuttaa särkyjä.

Pyrin myös työnhaussani miettimään, millaista fyysistä läsnäoloa työ edellyttää ja mikä sopii minulle. Uskon, että etätyö edelleen tukee paremmin kehoni jaksamista ja mahdollisuutta lepohetkiin, siksi painotan etätyön mahdollisuutta. Turhauttaa, kun en voi ennustaa kehoni toimintaa etukäteen, se selviää vain testaamalla. Olen kuitenkin valmis kokeilemaan uusia työmahdollisuuksia.

Ansku

Viimeksi kirjoittelin saaneeni lähetteen kolonoskopiaan ja pohdin siihen liittyviä pelkoja. Nyt toimenpide oli minulle ajankohtainen. Kolonoskopiassa tutkitaan siis tähystyksellä suolen muutoksia. Tutkimusta edeltää tietynlainen ruokavalio ja sitä varten tutkittavan tulee tehdä suolen tyhjennys, yleensä edellisenä iltana. Omalla kohdallani tämä tarkoitti sitä, että jouduin juomaan kamalan makuista litkua edellisenä iltana ja toimenpidettä edeltävänä aamuna, jonka myötä suoleni tyhjeni ja sain ravata vessassa. Kokemus oli kuin olisi tahallaan aiheuttanut itselleen kamalan vatsataudin. Tästä kuitenkin selvittiin.

Itse toimenpidepäivänä sain kyydin Tornisairaalaan, jossa toimenpide suoritettiin. Taas tuntui pelottavalta ja ahdistavalta, kun en tiennyt mitä kaikkea on edessä. Sairaalaan henkilökunta oli ystävällistä ja tsemppaavaa. Toimenpide oli kuitenkin todella kivulias vahvasta kipulääkityksestäni huolimatta. Siinä jouduttiin vaihtamaan instrumenttia, jolla toimenpide suoritetaan, kun se ei alkuun meinannut onnistua. Endometrioosi-potilailla on monesti kiinnikkeitä aiemmista leikkauksista, jotka voivat haitata tähystyksen etenemistä suolistossa, ja tämä toi omaankin tutkimukseeni lisähaasteita.

Tutkimus kuitenkin onnistui hankalasta alusta huolimatta. Vahvan lääkityksen vuoksi jäin vähäksi aikaa tarkkailuun toimenpiteen jälkeen, kunnes pääsin kotiin. Tuntui, että vasta kotona pystyin prosessoimaan kokemaani ja pää oli vielä illan pyörällä vahvojen lääkkeiden vaikutuksesta.

Tähystyksessä ei löytynyt mitään suurempia muutoksia, mikä on toisaalta todella helpottavaa, mutta mielessä pyörii toki kysymys, mitä voidaan tehdä vatsan toiminnan ja kipujen helpottamiseksi, jos mitään selittävää syytä ei löydy?

Myös lantionpohjan fysioterapia, jossa olen käynyt miltei vuoden, on loppusuoralla. Olen saanut paljon vinkkejä ja ohjeita lantion alueen rentouttamiseen. Kipua ei ole kuitenkaan saatu kokonaan pois. Se on ehkä vähentynyt viime syksystä, mutta etenkin liikunta edelleen provosoi kipujani. Fysioterapeuttini kysyi minulta, mitä odotuksia minulla on vielä kokonaishoidoltani. Olla terve. Sitä kaipaan edelleen. Kaipaan aikaa, kun pystyin liikkumaan ja toimimaan normaalisti, stressaamatta jatkuvasti miten se vaikuttaa vointiini. Vielä toivon, että keino päätyä kivuttomaan tilaan löytyisi.

Ansku

Olen ollut uudessa työssäni jo pitkään. Alku tuntui haasteelliselta, kun kaikki työtehtävät olivat itselle uusia ja ammatti uusi. Lisähaastetta toi se, että olen työpaikkani ainoa assistentti, eikä siellä ole ketään, jolta voisin kysyä apua työtehtäviini. Olen usein sähköpostitse yhteydessä muiden toimipaikkojen assistentteihin ja pyydän heiltä apua vaikeisiin tehtäviin. Suoraa tehtäväni osaavaa assistenttia ei ole, sillä aiempi työntekijä tehtävässä on jäänyt eläkkeelle.

Miten olen pärjännyt kipujeni kanssa? No karikkoista on ollut. Olen syksyn juossut Naistenklinikan fysioterapiassa, välillä päivystyksessä. Kipu ei ota loppuakseen. Eri hormoneja on kokeiltu ja vaikka vuodot saataisiin pois, kipu ja särky ei lopu. Tämä on johtanut sairaslomiin ja muuttuneisiin lomasuunnitelmiin.

Minulla on kuitenkin positiivinen olo asioimieni ammattihenkilöiden kanssa käydyistä keskusteluista. Fysioterapeuttini on todella pätevä ja auttavainen henkilö. Hän aloittaa käynnit kysymällä, miten mieleni jaksaa. Se tuntuu hyvältä. Joku on kiinnostunut voinnistani. Hän myös auttaa minua näkemään onnistumiseni keskellä vaikeita jaksoja, kun itsestä tuntuu, ettei mikään onnistu. “Kuitenkin koitit välillä mennä zumbaan ja uimahalliin, vaikket ole kunnossa. Et jäänyt vain sohvalle makaamaan.”

Uimahallista on tullut terapiapaikkani. Pyrin käymään kylmäaltaassa ja lämmittelen saunassa. Käytän vesihierontapisteitä hyväkseni. Koitan myös käydä vesijuoksemassa. Vesi helpottaa kipujani, eikä vedessä liikkuminen tunnu niin pahalta. Tuntuu hyvältä, että on joku keino millä liikuttaa kehoa. Se auttaa mieltäkin jaksamaan paremmin. Koitan myös opetella olemaan armollisempi itseäni kohtaan. Yritän kuunnella kehoani –liian väsyneenä minun ei tarvitse tehdä mitään. Annan aikaa kehoni palautumiselle ja levolle. Yritän päästä ylisuorittamisen tarpeestani.

Toisesta leikkauksestani on kulunut nyt miltei 9kk, mutta vatsan toiminta ei ole tasoittunut. Aloitin kipukynnystä alentavan lääkityksen, joka on vienyt pahimman kivun pois. Vatsan toiminta on vaihtelevaa, ulosteessa verta. Lääkärini päättikin lähettää minut paksusuolen tähystykseen eli kolonoskopiaan. Taas uusi toimenpide tuntuu ahdistavalta. Mitä jos jotain löydetään, mitä jos ei löydetä? Haluaisin vain elää normaalia elämää. Välillä tuntuu, kuin seuraisin jotain tragikomediaa ulkopuolisen katsojan silmin. Ojasta allikkoon. Aina tuntuu löytyvän uusia haasteita. Kokonaistilanteeni tuntuu myös mielelle raskaalta ja koitan löytää sen käsittelyyn apua. Kaipa tästäkin selvitään.

Ansku

Olen nyt saanut toipua leikkauksestani muutaman kuukauden. Kivuttomaan tilaan en kuitenkaan ole päässyt, ja se stressaa tulevaisuuteni kannalta. Leikkauksessa minulle laitettiin uusi Mirena-kierukka, jonka kanssa taistelin 6 viikkoa jatkuvien vatsakramppien kanssa. Päädyin poistattamaan kierukan. Nyt lääketasapainoani sairauden hoitoon koitetaan palauttaa kokeillen eri hormonihoitoja.

Jatkuva epävarmuus tilanteestani aiheuttaa lisästressiä. Ajattelen kuitenkin niin, että normaaliin arkeen kiinnipääseminen auttaisi tilanteessani. Siksi olen päättänyt löytää uuden työpaikan, uudella alallani. Olen hakenut useita paikkoja ja ollut muutamissa työhaastatteluissa. Työhaastatteluun mennessä oma vointi aiheuttaa stresssiä. Mitä jos saan kipukohtauksen kesken työhaastattelua? Mitä jos alankin vuotamaan hallitsemattomasti? Olen kuitenkin onnistunut tsemppaamaan itseni haastatteluihin. Lisäksi ahdistaa taistelu ansiosidonnaisen työttömyysrahan hakemisesta ja sen tuottamista byrokraattisista koukeroista.

Uudella alallani assistenttina kilpailu on kovaa. Vaikka minut valittaisiin neljän parhaan joukkoon haastateltavaksi 60 hakijan joukosta, yleensä valinta on kohdistunut hakijaan, jolla on jo työkokemusta alalta. Minua mietityttää myös se, miten voin kipujeni kanssa suoriutua uusista työtehtävistäni. Nyt särkyä esiintyy alaselässä, lantiossa ja alavatsassa. Kipu voi iskeä täysin yllättäen ja yleensä se on seurausta liikunnasta, kuten kävelystä. Mietin, miten yhdistän hoitokäyntini ja uuden työn. Olen päässyt lantionpohjan fysioterapiaan, jonne käyntiajat ovat tietysti kesken toimistotyöntekijän työpäivän. Miten kehtaan olla heti pois uudesta työstä? Ja miten kehtaan kertoa näistä erityistarpeistani? Saanko potkut koeajalla, jos minulla on liikaa sairaspoissaoloja? Näin stressaa jo etukäteen tunnollinen työntekijä.

Lopulta työnhaku tärppää ja saan uuden työpaikan. Hurraa! Yhteensä 16 hakemusta ja 6 työhaastattelua. Työsopimusta kirjoittaessani kerron vaivihkaa esihenkilölleni leikkauksestani ja mahdollisista kontrollikäynneistäni Naistenklinikalla. Hän tuntuu kuitenkin suhtautuvan positiivisesti ja toteaa, että käyt siellä tarvittaessa ja tulet sitten töihin. Ehkäpä tämä kombo vielä järjestyy. Suuntaan innolla kohti uusia työtehtäviä ja haasteita.

Ansku

Vihdoin leikkaus koittaa. Isä heittää minut aamulla Naistenklinikalle. Huomaan jännityksen hänestä. Tuttuun tyyliini olen stressannut miltei koko yön. Uni ei ole juuri tullut.

Naistenklinikalla sairaanhoitaja ottaa minut ensin vastaan. Käymme läpi lääkitykseni ja mitä on tapahtumassa. Tämä on toinen endometrioosileikkaus, joka minulle tehdään, toinen laparoskopiani. Saan leikkauskaavun ja muut sairaalavarusteet. Pääsen odotustilaan odottamaan toimenpidettä. Sieltä minut pian siirretään leikkauksen odotushuoneeseen. Lääkäri käy juttelemassa kanssani. Tiedän, että kohtu on kiinni peräsuolessa. Lääkäri koittaa jotenkin selittää, mitä osia leikataan. En ymmärrä puoliakaan.

Pian pääsen leikkaussaliin. Nyt iskee itse jännitys. Minut ohjataan leikkaustuoliin. Kolme ihmistä häärää ympärilläni. Minulle laitetaan kanyyli nukuttamista varten vasempaan käteen. Oikea käsi työnnetään kiinni kylkeeni. Jalat laitetaan omiin häkkyröihinsä. Olo on kuin Lintsin laitteessa ennen kieputuksen alkamista. Lopulta maski tulee kasvoilleni ja nukahdan.

Havahdun heräämössä. Lääkäri toteaa hoitajalle, että potilaalla voi olla paljon kipuja. En pysty juuri liikkumaan. Sattuu. Tajuan, etten pysty puhumaan. Ääni ei tule hengitysputken jälkeen. Kukaan ei huomaa minua. Pelottaa. Koitan rauhoitella itseäni oppimallani syvällä palleahengityksellä. Koitan hengittää kipua pois. Lopulta joku tulee kysymään vointiani ja haluanko kipulääkettä. Yritän ilmaista, etten pysty puhumaan. Näytän kahdeksaa sormea kivusta kysyttäessä. Nyökkään kipulääkkeelle pariin kertaan. Lääkäri ilmestyy ja kertoo leikkauksesta. Kaikki menee minulta ohi. Minut voisi nyt kotiuttaa. Hoitaja kertoo kuitenkin kivuistani lääkärille ja minut päätetään siirtää osastolle kivunlievitykseen.

Syöminen ja juominen onnistuu osastolla. Saan kurkkuani vähän toimimaan. Haluan lähteä kävelemään ja sekin onnistuu. Katetri poistetaan. Illan mittaan myös pissaaminen onnistuu, vaikka tekee kipeää. Minulle laitettiin laparoskopian yhteydessä Mirena-kierukka. Kierukka aiheuttaa kovia supistuksia. Pyydän lisää kipulääkettä. Mikään ei tunnu auttavan. Lopulta jään sairaalaan yöksi. Yö on tuskainen ja torkun ehkä tunnin pätkiä. Puoli neljä käyn pyytämässä lisää kipulääkettä. Sekään ei auta. Torkun muutaman tunnin ja puoli seitsemältä painan nappia sänkyni vieressä. Pyydän hoitajalta vahvempaa kipulääkettä. Supistukset ovat rajuja.

Lopulta seuraavana päivänä kipu hellittää hieman. Hoitaja kertoo, ettei minua saada täysin kivuttomaksi. Pahimpia oireitani koitetaan lievittää. Päätän lähteä kotiin. Vatsaa vielä puristaa. Leikkauksessa vatsaani tehtiin neljä reikää, ja endometrioosipesäkkeitä poltettiin. Kohtu ja peräsuoli erotettiin toisistaan, virtsarakon pinnalta poistettiin pesäkkeitä. Kotona koitan tankata kuituja ja liikkua. Toisena leikkauksen jälkeisenä aamuna vatsa vihdoin toimii. Tuntuu helpottavalta, kun leikkauskaasut lähtevät liikkeelle ja olo helpottaa. Jatkan kuntoutumistani kotona pienillä kävelyillä ja säännöllisellä ruokailulla. Nyt paranemiseni lähtee jatkumaan voiton puolella.

Ansku

Moona-blogi on palannut kesätauolta uusien ja vanhojen tuttujen kirjoittajien parissa! Ensimmäisenä meille esittäytyy Ansku.

Heippa lukijat, täällä kirjoittelee Korennon uusi vapaaehtoisbloggaaja! Olen 34-vuotias nainen ja sairastan endometrioosia. Elämässäni olen murrosvaiheessa. Olen juuri lopettelemassa opintojani ammattikorkeakoulussa, ja minun pitäisi siirtyä elämässäni uuden alani työtehtäviin, kipujen kanssa. Olen aiemmin työskennellyt varhaiskasvatuksenopettajana ja tällä hetkellä olen noista työtehtävistä sairaslomalla. Odottelen pian koittavaa toista endometrioosileikkaustani, laparoskopiaa.  

Ensimmäiset havainnot endometrioosistani tehtiin jo vuonna 2014 ja nopealla tahdilla minulta poistettiin endometrioomat molemmista munasarjoista vuoden 2015 alussa sekä endometrioosi pesäkkeitä. Hoidoksi laitettiin Mirena-kierukka ja lisättiin vielä Primolut-pillerit. Sain elää viisi ”normaalia vuotta”, joiden jälkeen aloin kärsiä toistuvista selkäkivuista. Näitä ei kuitenkaan osattu yhdistää heti endometrioosiini. 

Menin alkuvuodesta 2022 vaihdattamaan hormonikierukkaani YTHS:n terveydenhuoltoon. Sairastuin kuitenkin kohduntulehdukseen. Siitä alkoi sairastelukierteeni, joka on jatkunut pitkään. Kipuni kroonistuivat ja olen juossut hoidossa terveysasemalla ja naistenpoliklinikalla. Jouduin vaatimaan itselleni hoitoa ja leikkausaikaa naistenpoliklinikalla. Tuntuu, että tilanteeni vakavuutta ei heti otettu tosissaan. Päätettiin kokeilla kroonista kipulääkitystä ja Procren-pistoksia. Nämä eivät kuitenkaan auttaneet jatkuvaan selkäkipuun. Hoitajalakon vuoksi aikojani peruttiin, enkä saanut uusia. Lopulta kuitenkin pääsin magneettikuvaukseen ja sain taisteltua itselleni puhelinajan naistenpoliklinikalle ja lopulta lääkärin tapaamisen.  

Vihdoin tilanteeni alettiin ottaa tosissaan. Olin ollut toimintakyvytön pitkään ja nyt lähes liikuntakyvytön, kun viimeisetkin fyysiset harrastukseni zumba ja vesijuoksu kiellettiin minulta kipujeni vuoksi. Nyt minulle luvattiin kuukauden sisällä leikkausaika. Tämä jatkuva sairaalarumba on vaatinut veronsa. Minusta on selkeä puute, ettei naistenpoliklinikan lääkäriä tavoita tarvittaessa. Sain puhelinnumeron, jossa sairaanhoitajat/kätilöt kehottavat menemään päivystykseen. Päivystyksessä odotan 3–4 tuntia lääkäriä vain, jotta kipuani lääkittäisiin hetkellisesti. Sen jälkeen minut työnnetään kotiin. Siellä ei kuulemma puututa lääkehoitooni endometrioosipoliklinikan puolella.  

Uskoisin, että näiden asioiden ja tunteideni ääneen kirjoittaminen helpottaa myös omaa oloani tämän sairauden kanssa. Haluan kertoa tilanteeni etenemisestä ja suhtautumisestani siihen. Pohtia, miten tällainen sairaus vaikuttaa sosiaalisiin suhteisiin ja omaan jaksamiseen, sekä fyysisen liikuntakyvyn menettämiseen. Pohdin, miten sairaus rajoittaa elämääni. Ja toisaalta, miten selviydyn, miten uudelle työuralle siirtyminen onnistuu. Miten pärjään kipujeni kanssa työelämässä? Olen paljon pohtinut, miten kroonisista kivuista pääsee eroon, enkä ole löytänyt siihen vastausta. Ehkäpä jos itse onnistun siinä, voisin kertoa siitä toisille. Ennen kaikkea haluan jakaa tarinani, jotta se lisää tietämystä ja ymmärrystä endometrioosista. Ja jos joku löytää tästä samaistumispintaa tai helpotusta omaan oloonsa ja tilanteeseensa, olen onnistunut tavoitteessani. 

Ansku