Moona-blogi

Minä taistelin pitkään saadakseni terveydenhuollosta apua kipuihini ja kummallisiin oireisiini. 17-vuotiaana eteen lykättiin sana endometrioosi, joka selitti kaikki oireeni. Kaipasin niin kipeästi vertaistukea ja ihmisiä, jotka ymmärtäisivät tilanteeni, että aloin saman tien hakea tietoa endometrioosista. Ensimmäinen järkytys oli sairauden yleisyys - vaan enpä siltikään ollut koskaan kuullut kyseisestä sairaudesta eikä se oireita googlaillessakaan törmännyt eteen. 

Löysin Endometrioosiyhdistys ry:n, eli nykyisen Korento ry:n. Löysin ihmisiä, joille ei tarvinnut selitellä. Löysin ihmisiä, jotka ymmärsivät. Kun alkushokki diagnoosin jälkeen oli ohi, alkoi nousta kiukku. Miksi minä en tiennyt tästä sairaudesta? Miksi diagnoosiviive oli niin pitkä? Miksi minun otsaani leimattiin sana "hullu" kerta toisensa jälkeen, kun kyse oli ihan oikeasta sairaudesta? Miksi kouluterveydenhoitaja kyseli kuukautisten kivuliaisuudesta vain kertoakseen minulle, että se on normaalia? Miksi menkoista ei saa puhua ilman ällötystä? Ja miksi kukaan ei koskaan kertonut minulle, että tämä ei ole normaalia? Päätin, että minusta tulee se, joka kertoo. Minä halusin ja minä haluan vaikuttaa ja pitää ääntä.

Lopulta Endometrioosittaret-Facebook-ryhmässä tuli vastaan ilmoitus Nuorisotiimin hausta. Ja se haku huusi minun nimeäni, se oli juuri se mahdollisuus vaikuttaa, jota olin odottanut. Raapustin samana iltana hakemuksen ja lähetin sen. Lopulta sain sähköpostiviestin, että minut on valittu mukaan. Taisin kiljahtaa riemusta. Tai sitten hymähtää tyytyväisyydestä. Tai sitten naurahtaa onnellisuudesta. Tai ehkäpä kaikki kolme samaan aikaan. 

Nuorisotiimi on ollut juuri sitä, mitä olen elämääni kaivannut. Kun sairaus vei pois mahdollisuuksia, Nuorisotiimi antoi minulle jotain tilalle. Järjestäytymisviikonlopussa oli ihanaa - lounaan jälkeen vertailtiin turvotusvatsoja eikä niitä tarvinnut piilotella (hankin ensimmäiset äitiysfarkkuni järjestäytymisviikonlopussa ja uu mama, mikä ihana ostos!!), vuodoista puhuttiin avoimesti ja tuntui, että oltiin kaikki jo toisillemme tuttuja, vaikka oikeasti täysin tuntemattomia. Meistä hitsautui tiivis porukka, jolle on vaikeaa sanoa heippoja. Loimme heti alkuun yhden tärkeän säännön: Kukaan ei saa pyytää anteeksi omaa oireiluaan. Eikä kukaan sen koommin pyytänyt. Oli sellainen olo, että minä olen tullut kotiin. En tiedä muita palavereja, joissa voisi ilmoittamatta lähteä käymään vessassa jo kolmatta kertaa tunnin aikana niin, että kaikki ymmärtävät sinua. En tiedä myöskään endometrioosittarelle helpompaa ympäristöä tehdä tärkeää vaikuttamistyötä. 

Nuorisotiimi on upea mahdollisuus vaikuttaa, saada vertaistukea, antaa vertaistukea, kerryttää hyödyllisiä taitoja työelämää varten, saada ystäviä ja muuttaa maailmaa. Nuorisotiimin haku on auki sunnuntaihin saakka, ja jos sinulla on yhtään sellainen olo, että haluaisit tuoda nuorten ääntä kuuluviin järjestössä, ideoida, edistää ja suunnitella nuorille suunnattuja vertaistuen muotoja, näkyä sosiaalisessa mediassa (instagram: @nuoretkorennot), osallistua endometrioosi-, PCOS-, ja vulvodyniaviikkojen toteutukseen, toimia osana nuorten vertaistukileirin suunnittelutiimiä tai oikeastaan tehdä ihan mitä tahansa sellaista, joka edistää nuorten vertaistuen kehittämistä tai lisää tietoisuutta edustamistamme sairauksista ja oireyhtymistä, HAE MUKAAN. Nuorisotiimissä taivaskaan ei ole rajana. Rahoitus ehkä. 

Lisätietoja ja hakuohjeet löydät täältä!

Charlotta

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Viime aikoina elämä endometrioosin kanssa ei ole ollut kovin helppoa. Välillä tuntuu, että tunnen lääkepussini paremmin kuin oman kehoni. Jaksaminen on ollut kortilla, jonka takia ystävät ja vertaistuki ovat erityisesti nousseet merkittäviksi voimavaroiksi. Aamulla kipuihin herätessä olen saattanut taistella itseni bussiin vain, jotta näkisin ystäväni koulussa. Heissä olenkin huomannut hyvin paljon muutosta viimeisten viikkojen aikana. Oikeastaan tuntuu siltä, että heille sairauteni konkretisoitui vasta tänä syksynä koulussa tulleen rajumman kipukohtauksen myötä. Tuo pelottava ja nöyryyttävältä tuntunut kohtaus vei minut loppujen lopuksi koulusta ambulanssilla päivystykseen kivunhoitoon.

Huolen ja hädän näkeminen itselleen rakkaiden ihmisten silmistä on sydäntä raapiva tunne. Syyllisyys heidän huolestaan on todella ristiriitainen. Samalla sitä ajattelee, kuinka kiitollinen on välittävistä ystävistä sekä tuntee huonoa omaatuntoa heidän tunteistaan. Loppujen lopuksi olen vain miettinyt sitä, kuinka huono ystävä olen aiheuttaessani heissä näin vahvoja reaktioita. Olenko edes sen kaiken huolen ja murheen arvoinen ystävä? Voinko, tai ylipäätänsä tarvitseeko, minun korvata se kaikki heille vielä jonakin päivänä?

Olen aina ollut hyvin itsenäinen ihminen. Olen halunnut aina pystyä itse tekemään asioita ja olla tyytyväinen omiin saavutuksiini. Tämän hetkinen huono vaihe on ajanut minut tilanteeseen, jossa olen joutunut katsomaan totuutta silmiin ja hyväksymään avun tarpeen. Yksi iso asia näistä on ollut kyynärsauvojen käyttöön ottaminen kipupäivinä, koska yksinkertaisesti kipu vie jalat alta. Apuvälineiden käyttöön ottaminen koulussa oli yllättävän iso asia minulle. Pelkäsin muiden reaktioita sekä olin hyvin pettynyt kehooni ja itseeni. Purin asiaa eräälle erittäin rakkaalle ystävälleni, joka on ollut yksi kannustavimmista ja aina tukena olleista ystävistäni tänä syksynä. Mieleeni jäi erityisesti yhdet hänen sanansa: “Kuule Janika. Mä työnnän sua vaikka pyörätuolissa koulun käytävillä eikä se tee mun silmissä susta pätkääkään heikkoa. Sä olet rohkea ja aivan älyttömän vahva.” Nuo sanat merkkasivat minulle todella paljon ja koin välillämme syvää pyyteetöntä ystävyyttä. Jokainen ihminen ansaitsisi elämäänsä ainakin yhden hänen kaltaisensa ihmisen.

Sairaus tuo melkein väistämättä eteen tilanteita, jotka saavat pohtimaan omaa arvoaan eri asioissa; ystävänä, työntekijänä, puolisona, perheenjäsenenä tai yhteiskunnan silmissä kelvollisena kansalaisena. Olen tottunut olemaan varsinkin koulussa reipas, oma-aloitteinen ja kaikessa mukana oleva tyyppi. Entä sitten ne päivät, joina saavun kouluun silmäystäkään yöllä nukkuneena, kipeänä ja epätoivoisena? Totuuden katsominen silmiin on pelottanut, jonka takia muiden reaktiot ja toiminta on ollut hankalaa ottaa vastaan. Ystävän tarjotessa esimerkiksi omaa istumapaikkaansa koen ristiriitaisia tunteita. Kipeä Janika kehottaa päässäni ottamaan paikka vastaan päätä huimaavan ja pahaa tekevän kivun vuoksi. Reipas ja itsenäinen Janika puolestaan käskee kohteliaasti kieltäytymään paikasta, koska minähän pärjään ihan itse. Enhän minä tarvitse erityiskohtelua tai halua varsinkaan olla ystävieni silmissä se heikko lenkki. Kipukohtauksen viedessä jalat alta ja lähtiessä vetämään kohti lattiaa ja puristavaa sikiöasentoa, ystävän katse hänen pitäessään minusta kiinni on kaukana voimaannuttavasta hetkestä. Haluan kuitenkin uskoa minun pääseväni sinuiksi näiden hetkien kanssa, kunhan muistan hyväksyä kaikki tunteet sekä puhua jatkossakin asioista avoimesti ihmisille. Aina puhuminen suoraan tilanteissa olleiden ihmisten kanssa ei ole helppoa, mutta tässä minua on auttanut rakkaat vertaiset.

Kaiken kaikkiaan olen tullut siihen tulokseen, että krooninen sairaus sekä antaa että ottaa. Se vie sinulta paljon, mutta takaisin se kuitenkin antaa ne kaikista rakkaimmat ja tärkeimmät palaset elämääsi. Tämän jälkeen palapelisi on hieman erilainen, mutta juuri sinun näköinen.

Janika

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Tällä hetkellä elän endometrioosini kanssa balanssissa. *Kopkop*  

Käytän otsikkona toimivaa lausetta enemmän vapaaehtoistyössä kuin endometrioosin kuvailussa. En myöskään halua luoda teille väärää käsitystä: endometrioosi ei aina ole niin antava. Kuitenkin, kun katson isoa kuvaa ja mietin päiviä taaksepäin kaiken sen pahan olon, kippurassa makaamisen ja itkun seasta, ensimmäisenä nousee mieleen ne hetket, kun olin onnellinen ja turvassa.  

Koen, että vaikka endometrioosi on aiheuttanut huonoja hetkiä, päiviä sekä erittäin huonoja viikkoja, olen silti suunnattoman onnellinen. Suunnattoman onnellinen toki siksi, että mulla on koko tämän matkan ollut äärettömän tiivis sekä turvallinen tukipiiri, johon kuuluu ihmiset kavereista vanhempiin. Kuitenkin myös isoksi osaksi siksi, että se minun tukipiiri on koko ajan jatkanut kasvuaan.  

Siispä koen, että voin sanoa endometrioosin antaneen minulle jotain. Jotain, mitä ei voi koskaan mitata minkäänlaisella mittarilla. Jotain, mistä en koskaan uskonut haaveilevani. Jotain, mistä en koskaan halua luopua. Tämä jotain on hurja määrä rakkaita ihmisiä.  

Endometrioosini on tuonut minun elämään niin monta rakasta ja korvaamatonta ihmistä, etten varmasti voi yhdellä kädellä heitä laskea. Ne ihmiset eivät hyvin varmasti olisi elämässäni mukana, ellen olisi tähän sairauteen sairastunut. Olen löytänyt vierelle hurjan määrän tukijoita, luotettavia ystäviä sekä huonon päivän pelastajia. Monet näistä ihmisistä ovat niitä, jotka luottivat minun tulevaan ammattitaitooni kätilönä silloin, kun olin varma, etten koskaan pääse kouluun. Saati ne hetket, kun olin jo heittämässä hanskoja tiskiin koko unelman kanssa.  

Endometrioosini on onnistunut pysyvien ystävien lisäksi tuomaan elämään myös mahdollisuuksia. Kouluttaessani tulevia hoitajia koen itseni äärettömän onnekkaaksi. Saan tehdä sellaista vapaaehtoistyötä, jossa olen onneni kukkuloilla. Minua tuetaan siinä, että haluan kehittyä niin ammattilaisena kuin puhujanakin. Etenkin siinä, että haluan olla mukana rikkomassa tabua näistä sairauksista ja menkoista.  

Olen myös oppinut nauttimaan enemmän siitä, kun en muista koko sairauden olemassa oloa. Joskin tätä tapahtuu harvoin.  

Kaikessa kamaluudessaan ja kivussaan, endometrioosin kautta olen onnistunut saamaan elämääni iloa ja iloja. Tukea ja turvaa. Ennen kaikkea kuulluksi sekä nähdyksi tullutta oloa. Turvallisuutta sekä rakkautta. Loppuiän ystäviä ja onnen muistoja.  

Siispä kiitos ja saat anteeksi endometrioosi. Onneksi osaamme tällä hetkellä elää sulassa sovussa, vaikka joskus pelkäänkin, että milloin aiot herätä talviuneltasi.  

Susanna

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä