Moona-blogi

Luulen, että moni kaipaisi ideoita siihen, mitä tehdä, kun oma seksuaalisuus on gynekologisen sairauden seurauksena ihan hajalla. Vulvodynia on vuosien varrella aiheuttanut minussa kokemuksen siitä, etten ole ”oikea nainen”. 

Näistä teemoista puhutaan loppujen lopuksi aika vähän vertaistuellisissa piireissä. Tämä varmasti liittyy siihen, että Suomessa seksi ja seksuaalisuus ovat pitkään olleet tabuja aiheita. Itsellenikään näistä asioista puhuminen ei ole helppoa. Terveydenhuollossa naisen seksuaalisuus typistyy helposti yhdyntäkeskeisiin näkökulmiin.

Mutta tähän teemaan liittyen halusin jakaa tänne aiheesta, josta itse olen muutama kuukausi sitten innostunut. Haluaisin nimittäin kertoa lyhyesti shibarista! 

Shibari tarkoittaa japaniksi kaunista sidontaa. Käytännössä shibari on taidemuoto, jossa tarkoituksena on tehdä visuaalisesti kauniita sidontoja ihmiskehoon käyttämällä tarkoitukseen sopivia, usein juutti- tai hamppuköysiä. Shibarin juuret ovat Japanissa, jossa sidontaa käytettiin alun perin vankien kidutukseen (huh!), mutta josta myöhemmin muovautui Japanissa tänäkin päivänä arvostettu taidemuoto.

Joillekin shibari on enemmän taidetta ja itseilmaisua, toisille se on seksuaalinen leikki. Shibariin ei kuitenkaan tarvitse liittyä mitään eroottista, toisin kuin usein ajatellaan. Esimerkiksi valokuvaaja Laura Viktualia on lähestynyt shibaria valokuvaprojektissaan taiteen kautta. (Nämä kuvat ovat musta ihan todella upeita!)

Shibari saattaa näyttää ulospäin hurjalta, mutta hyvin pitkälle voi päästä jo vaikka sitomalla ihmisen kädet yhteen tai kiinnittämällä nilkan saman jalan reiteen futomomo -nimisellä sidonnalla.

Netissä on monia tutoriaaleja, joiden avulla voi opetella sitomaan turvallisesti perussolmuja. Itse olen lähtenyt liikkeelle itsesidonnasta, eli teen shibaria itselleni. Olen alkanut harjoittelemaan perusteita Shibari Study -nimisen verkkosivun kautta, joka on harrastajien keskuudessa luotettu sivusto. Helsingissä on myös sidontaopetusta järjestäviä tahoja, kuten Helsinki Shibari -köysiyhteisö. On tärkeää, että kun lähtee sitomaan, tietää mitä tekee, koska sitomiseen liittyy myös riskejä.

Olen vasta ihan aloittelija shibarissa, ja minulle köydet ovat toistaiseksi enemmänkin terapeuttinen työkalu kuin mitään eroottista. Luulen kuitenkin, että ajan kanssa ne voisivat auttaa minua myös herättelemään seksuaalisuutta ja etenemään kohti jotain uutta. Ja jos ei, sekään ei haittaa. On vaan tosi kiva, kun on löytänyt jotain uutta! 

Suomalainen ammattisitoja Saara Kantanen on kertonut, että hänellä käy monia kroonisista kivuista kärsiviä asiakkaita, jotka ovat kokeneet saavansa apua shibarista. Moni kokee sidonnasta olevan apua myös traumataustan käsittelyssä.

Jos kiinnostuit aiheesta, laitan tähän muutaman linkin, josta shibarista voi käydä lukemassa enemmän: 

https://www.is.fi/menaiset/tyo-ja-raha/art-2000008369051.html

https://www.helsinkishibari.com/

https://yle.fi/aihe/a/20-307831

https://shibaristudy.com/blog/post/introduction-to-shibari-a-brief-explainer

Roosa
 

Vuosi alkaa lähentyä loppua, ja samoin lyhytterapiani. Kerroin viimeksi blogissani, millaisia erilaisia tapoja on löytää keskusteluapua ja tukea endometrioosipotilaalle. Nyt olen käynyt syksyn ajan, 15 viikkoa, lyhytterapiassa prosessoimassa jaksamistani ja tunteitani.

Keskeisin oppi, jonka olen terapiastani saanut, on varmaankin se, että kaikki elämän stressitilanteet vaikuttavat jaksamiseen ja näin ollen myös kivun määrään. Koen, että stressitekijöitä vähentämällä on saatu myös kipujeni määrää vähentymään, jatkuvan lääkityksen ja muun hoidon ohella. Stressaavia asioita ovat olleet mm. työ, kuormittavat ihmissuhteet ja oma jaksaminen. Olenkin tarkastellut näitä kokonaisuuksia ja miettinyt, miten niitä keventämällä kokonaistilannettani saadaan paremmaksi.

Töissä olemme saaneet sovittua viikoittaisista etätyöpäivistä. Kun ei aina tarvitse aamulla lähteä taistelemaan julkisen liikenteen kanssa, vaan voi välillä tehdä töitä kotona, keventää se fyysistä kuormitusta. Tärisevä ja kipua stimuloiva bussimatka jää väliin. Työni on hektistä ja nopeatahtista, jatkuvasti keskeytyksiä sisältävää, mikä lisää stressiä. Olen pyrkinyt hidastamaan nopeaa työtahtiani ja keskittymään yhteen asiaan kerrallaan. Yritän myös pitää lisää pienempiä taukoja, jaloitella ja venytellä useammin, jottei kroppani menisi niin lukkoon. Kalenteroin itselleni tulevia tehtäviä ja teen muistutuksia myös puhelimeeni, jottei kaikkea tarvitsisi muistaa ja pyöritellä mielessä. Kotiin päästessäni otan hetken omaa aikaa ja pötkötän pimeässä ja hiljaisuudessa palautuen hälinästä.

Ihmissuhteissani ja kohtaamisissa olen keskittynyt määrän sijaan laatuun. Olen tavannut ihmisiä, joiden seurasta nautin, ja jättänyt viikkoon myös palautumispäiviä kotona, jolloin en tee mitään ylimääräistä. Olen keskittynyt myönteisempään ajatteluun ja hakeutunut positiivisia fiiliksiä tuovaan seuraan. Olen keskittynyt itselleni mielekkääseen tekemiseen.

Lisäksi olen alkanut pitämään noin kerran kuussa lisävapaapäivän töistäni. Tällä pyrin tasaamaan väsymystäni, lepäämään, nukkumaan hyvin ja tekemään minulle mielekkäitä asioita. Olen pitänyt kiinni säännöllisistä zumba- ja vesijuoksu-harrastuksistani, mutta myös enemmän kuulostellut, milloin kroppani on väsynyt ja tarvitsee palauttavaa lepoa. Olen koettanut olla armollinen itseäni kohtaan ja hyväksyä sen, että vaikka parikymppisenä pystyin treenaamaan 4–5 kertaa viikossa, niin se ei ole enää mahdollista, ja sekin on ihan ok. Tärkeämpää on löytää kokonaisvaltaista hyvinvointia, jaksamista ja tasapainoa elämään. Mielekkäitä asioita tekemällä mielikin virkistyy ja jaksaa paremmin. Valoisaa joulun odotusta!

Ansku

Terveiset täältä vauva-arjen pyörityksestä!

Niin se vain kesä mennä vilahti, melkolailla niin hurahtamalla kuin ennakkoon ajattelinkin vastasyntyneen kanssa käyvän. Päivät pyörii omaa rataansa kolmen tunnin sykleissä, yötä päivää ja viikonpäivästä riippumatta. Vauva ei ole ollut helpoimmasta päästä ja monenlaista haastetta on viime kuukausina ollut pienen kanssa, mikä on tietenkin tuonut osansa arjen kuormittavuuteen. Onneksi meillä kuitenkin nukutaan melko hyvin yöt. En nimittäin tiedä, minkälaisissa henkisissä kantimissa tässä muuten olisi, jos tämän kaiken lisäksi vielä yöt huudettaisiin ja valvottaisiin.

PCOS on itselläni ollut kaikista vähäoireisin juuri raskauden ja imetyksen aikana, joten sen suhteen ei mitään mullistavaa uutta kerrottavaa ole. Silti aiempia tekstejäni lukeneet varmasti arvaavat, että painon kanssa kipuiluhan se on kuitenkin ehtinyt nostaa päätään. Olin suunnitellut, että alan vaunulenkkeilemään heti kesän alussa, mutta kuinka ollakaan, niin vauva ei viihtynyt kesän aikana vaunuissa käytännössä ollenkaan! Eipä paljon tullut siis lenkillä laukattua.

Olen kuitenkin yrittänyt olla armollinen itselleni, koska varsinaisesti mihinkään ei ole kiire. Synnytyksestä palautuminen on ollut hidasta, sillä jo raskausaikana vaivanneet liitoskivut olivat hankalia synnytyksen jälkeen koko kesän, ja ajoittain vieläkin rasituksessa häpyliitoksen alue kipeytyy. Liitoskivut ovat lantionalueen ja häpyliitoksen eli symfyysin kipuja, jotka johtuvat lantiorenkaan löystymisestä raskausaikana. Tämä on kyllä yllättänyt, että kivut voivat jatkua näinkin kauan!

Imetyksen aikana ei voi juuri alkaa suuriin ruokavalioremontteihin, koska maito tarvitsee rakennusaineita ja lapsi ruokaa, joten syötävä on ja riittävästi. Paino putosi synnytyksen jälkeen reilusti, jonka jälkeen se jämähti. Tämänhän kävin tarkastamassa vähintään kerran viikossa puntarilla. Sitten aloin miettimään, että miksi. Miksi jatkuvasti ramppaan siinä puntarilla ahdistumassa ja toteamassa, että ennallaan on? Niinpä ensimmäistä kertaa päätin lopettaa sen kokonaan.

Seuraavaksi päätin lopettaa itseni potkimisen lenkille. Miksi minun pitää lähteä lenkille, vaikka en erityisemmin pidä siitä enkä ole koskaan saanut sitä rutiiniksi, vaikka olen varmasti kymmeniä kertoja sitä yrittänyt? Varmaankaan juuri siitä syystä se ei ole onnistunut. Olipa vapauttava ajatus sekin ymmärtää.

Yhtenä ongelmana vauvavuotena on ollut hankalat lihaskireydet. Siihen vaikuttavat takana oleva raskaus, vauvan kantaminen, imettäminen sekä vauvan vieressä nukkuminen, jolloin asentoa tulee vaihdettu yöllä ehkä kahdesti. Voin kertoa, että pelkästään tuon nukkumisen vuoksi ranka, niska ja lantion alue on kohtuullisen jumissa. Aamulla ei meinaa vessaan taipua, kun selkä ei anna yhtään armoa. Näitä, kun aikani tuskailin ja googlettelin sadatta kertaa asuinkuntani äitiysliikunta-mahdollisuuksia, niin löysin kuin löysinkin sopivia jumppia synnyttäneille! Sinnepä sitten pakkasin itseni ja vauvan, ja aloin ensimmäistä kertaa pitkään aikaan harrastamaan jotain liikuntaa muusta syystä kuin painonpudotusta tavoitellen. Jännästi muuten sinne jumppaan tulee lähdettyä, kun ei ole jo mielessään ruoskinut itselleen kauheita paineita asian suhteen...

Erityisen empaattinen kohtaaminen jäi mieleeni tuolta jumpasta. Toinen näistä äitiysliikuntaohjaajista kyseli taustojani liikunnan suhteen ja kerroin hänelle tilanteestani ja samalla ehkä havahduin siihen itsekin. Kerroin, että olen entinen kilpaurheilija, mutta olen viiden vuoden sisällä synnyttänyt kolme lasta: ensin kantanut niitä 9kk ja imettänyt heistä jokaista reilun vuoden (tai nykyistä vauvaa tietenkin vasta 5kk, mutta tavoite on vuoden taas imettää). Olen tällä hetkellä rapakunnossa ja painoa jäänyt raskauksista reilusti.

Hän totesi, että siinä tapauksessa toipumiseen ja palautumiseen täytyy antaa keholle aikaa ainakin se sama viisi vuotta. Kehoni on tehnyt uskomattomia asioita, ja hormonien palautuminen imetyksen loputtuakin vie vielä aikaa, joten ennen sitä ei kannata odottaa liikoja. Oli lohdullista kuulla se ulkopuolisen kertomana ja jäi jotenkin tosi lämpimänä ajatuksena mieleen.

Myöskään siis edellisten raskauksien osalta en ole teoriassakaan voinut ehtiä palautua ajallisesti niiden välissä, joten ehkä täytyy oikeasti lopettaa tästä itsensä soimaaminen.

Näissä tunnelmissa toivottelen kaikille mukavaa loppusyksyä!

Juliaana

Näin se on käynnistynyt jo kolmas syksy bloggaajana, hurraa! Vielä porskutetaan täällä eteenpäin. Itsellä uusi syksy on tuonut tullessaan muutoksia niin työssä kuin sairauden hoidossakin, ja olen myös päässyt aloittamaan lyhytterapian.

Syksyllä kroonistuneiden endometrioosikipujeni hoitoon on kokeiltu taas muutamaa uutta lääkettä. Lääkkeistä on tullut sivuoireina mm. unettomuutta, pahoinvointia, väsymystä, vatsakipua ja muita vatsaoireita. Uudet lääkekokeilut eivät siis ole olleet kovin onnistuneita. Nyt jo kolmatta vuotta kroonistuneen kivun kanssa kamppailtuani myös henkinen jaksaminen on ollut kovilla. Niinpä olen käynyt keskustelemassa työterveyspsykologini kanssa jaksamisestani, minkä kautta sain myös lähetteen lyhytterapiaan.

Erityissairaanhoidossa usein keskitytään potilaan fyysisen kunnon hoitamiseen, ja henkisen jaksamisen seuraaminen jääkin kokemukseni perusteella vähälle. Erityissairaanhoidolla ei ole tarjota psykologin palveluita, jonoa spesiaalin gynekologinkin vastaanotolle on riittämiin. Itselläni kipu ”jäi päälle” toisen endometrioosi-leikkaukseni jälkeen 6/2022. Sen jälkeen on kokeiltu monenmoista lääkitystä, lantionpohjan fysioterapiaa ja ties mitä, mutta peruselämää haittaavaa kipua ei ole saatu pois.

Hakeuduin itse viime keväänä työterveyspsykologin vastaanotolle keskustelemaan kuormittavasta tilanteestani. Psykologi on ollut ihana. Hän on jaksanut kuunnella murheitani ja esittänyt kysymyksiä, joilla tilanteessa päästäisiin eteenpäin. Koen, että on ollut todella tärkeää päästä keskustelemaan ammattilaisen kanssa tunteistani ja jaksamisestani haastavassa elämäntilanteessa. Endometrioosi-potilas jää helposti taakkansa kanssa yksin, jos vertaista tukea tai kuulijaa ei löydy. Omien läheisten on haastavaa täysin ymmärtää sairastavan kokemaa kipeää tilannetta, kun heillä itsellään ei ole kokemusta vastaavasta. Siksi koen ammattilaisen tuen tärkeäksi oman tilanteen käsittelyssä.

Keskusteluapuun on muutamia vaihtoehtoja. Omassa terveyskeskuksessa pääsee keskustelemaan psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa, samoin pääsi työterveyshuollossani. Tarjolla on myös psykologin vastaanottoa. Lisäksi on mahdollista hakeutua Kelan tukemaan pidempikestoiseen psykoterapiaan, tai kuten itse satuin pääsemään, lyhytterapiaan oman työterveyshuoltoni kautta.

Terapiaan hakeutuminen ja pääseminen jää valitettavasti sairastuneen omalle vastuulle. Kivuissa ja väsyneenä pitäisi vielä jaksaa hakea apua ”pään kuntoutukseen”. Olemme kuitenkin psyko-fyysis-sosiaalisia kokonaisuuksia ja yhden osa-alueen kipeytyminen vaikuttaa toisenkin hyvinvointiin. Koen terapian jo tähän mennessä, noin kuukauden käyneenä, palkitsevana. Varmasti jokaiselle ihmiselle olisi hyväksi päästä käsittelemään jossain vaiheessa elämänsä kipukohtia ammattilaisen kanssa. On tärkeää tulla kuulluksi oman huolensa kanssa ja saada positiivista palautetta oman hyvinvoinnin eteen tehdyistä valinnoista. Olo tuntuu kevyemmältä, kun saa omat haasteensa käsiteltyä. Valoisaa syksyä!

Ansku

Talvi on koetellut koko voimallaan tänä talvena täällä pohjoisessa. Lunta on ollut vähintäänkin riittävästi jo lokakuun puolelta saakka, ja jo marraskuusta alkaen kovia paukkupakkasia on pidellyt jatkuvalla syötöllä. Jotenkin on tuntunut, että aina, kun pakkanen hieman lauhtuu, ilmaantuu jokin muu äärisääilmiö; myrskytuuli, monta päivää kestävä lumipyry, plussakeli, alijäähtynyttä vettä ja joka paikka jäätiköllä.

Miksipä olen nyt erityisesti kiinnittänyt näihin keleihin huomiota? (Sen lisäksi, että koko talveksi varatut polttopuut on loppuneet jo kertaalleen ja kohta kaikki rahatkin sähkölaskuja maksellessa...) Päätin syksyllä yllättävän raskautumiseni jälkeen, ja kun huoli oman kehon hyvinvoinnista paheni, että vähintä, mitä voin tehdä raskausaikana, on käydä päivittäin pienellä kävelylenkillä ja saada tähän paisuvaan kehoon vähän liikettä! Pakko myöntää, että vähälle ovat lenkit jääneet, eikä vähiten näiden säiden vuoksi. Toki lisäksi on ollut raskauteen liittyviä vaivojakin ja tavallista lapsiperheen sairastelua, mutta selityksiähän löytyy aina.

Raskaus on vähästä liikkumisesta huolimatta sujunut yllättävän hyvin. Alkuraskauden pahoinvointeja ei ollut juuri ollenkaan, mitä kahdessa edellisessä oli kovasti. Maha on kasvanut jo melko isoksi ja hieman tässä hirvittää, että kuinka iso sitä onkaan muutaman kuukauden päästä, kun laskettu aika on vasta toukokuun lopulla! 

Olen kiitettävästi kyllä pystynyt pitämään ajatukseni kurissa painon kertymisen suhteen, koska keinot ovat rajalliset, mitä sen suhteen voin tässä kohtaa tehdä. Olen käynyt ainoastaan neuvolassa puntarilla, ja onneksi painon kehitys on ollut maltillista toistaiseksi. Viime talvena tein kovasti töitä oman pääni kanssa, että suhtautuisin itseeni vähemmän kriittisesti ja yrittäisin ajatella lempeästi kehostani, jotta elämäntapamuutos sujuisi enemmän positiivisen kautta kuin itseäni syyllistämällä ja henkisesti ruoskimalla. Yritin ajatella matkaa pitkän tähtäimen pysyvänä pieninä muutoksina eikä niinkään pikataipaleen suorittamisena. Tästä mielikuvaharjoittelusta ja asennemuutoksesta on nyt selkeästi ollut hyötyä, koska ajatukset eivät pyöri juurikaan painonnousun ja tulevan raskauden jälkeisen ajan painonpudotuksen ympärillä. Edellisessä raskaudessa nämä ajatukset vielä olivat vahvasti läsnä ja paljon suunnittelin sitä, miten ”rysäytän” itseni huippukuntoon raskauden jälkeen ja kuinka paljon olen jo pudottanut painoa siinä vaiheessa, kun palaan äitiyslomalta töihin. Nyt ajatus on kääntynyt siihen, että minulla on loppuelämä aikaa pitää itsestäni ja kehostani huolta, hyvinvointi edellä. (Lisää Juliaanan lempeysharjoituksista voit lukea edellisistä postauksista täältä ja täältä.)

Muutenkin olen kokenut raskauksieni aikana, että kehoni toimii enemmän muiden naisten kehojen kaltaisesti. Että olisin ihan niin kuin muutkin. Omalta kohdaltani olen huomannut, että PCOS:ään liittyviä oireita, kuten liiallista karvojen kasvua, on vähemmän raskausaikana, eikä PCOS ole aiheuttanut omien raskauksieni kulkuun mitään erityistä huomioitavaa. Toki joka kerralla on raskausdiabeteksen mahdollisuus jännittänyt, mutta omalle kohdalleni sitä ei ole onneksi sattunut. Vaikka raskautuminen olisi saatu alkuun hoidoilla, niin sen jälkeen, kun on tärpännyt, kaikki raskauteni ovat edenneet normaalisti. Minulla suurin elämään vaikuttava tekijä PCOS-oireista on aina ollut kuukautiskiertojen häiriöt ja ylipainon kanssa kamppailu. Kuukautiskierron häiriöistä ei luonnollisestikaan tarvitse tässä tilanteessa kantaa huolta, ja elimistöni toiminta, esimerkiksi aineenvaihduntani ja hormonitoimintani, on mielestäni paremmalla tolalla kuin muulloin. Sama tilanne on koskenut imetysaikoja, vaikkakin kuukautiset ovat palanneet vasta noin vuoden päästä synnytyksestä, mutta tämä on käsittääkseni tavallista myös muilla imettävillä äideillä kuin PCOS-diagnoosin saaneilla.

Valoisin mielin siis kevättä kohti! Nyt kun aurinkokin on näyttäytynyt muutamana päivänä täällä joulupukin maassa, niin heti tuntuu, että virtaa on enemmän ja myös tuonne lenkille tekee jo mieli. Vauvaa varten on tehty jo pieniä valmisteluja, ja isosiskot kovasti odottavat pientä tulokasta. Heille se odottavan aika on varmasti vielä pitempi, kun ajantaju on vielä hieman hatara. Omakin mieli on kaiken suhteen luottavainen ja onnellinen.

Ihanaa kevään odotusta kaikille lukijoille!

Juliaana

Ulkona on pimeää ja syksyinen sade hakkaa kotoisasti peltikattoa, katselen ikkunalasia pitkin valuvia pisaroita ja mietin mennyttä vuotta. Ja sitä, että miten sukkani kantapäässä voi olla taas reikä. 

Pidin lähes puolen vuoden kirjoitustauon ja etäisyyden näiden asioiden sanoittamiseen, joten otetaan pieni pikakelaus tilanteeseeni. Minulla on usean lääkärin vaikeaksi tituleeraama laaja-alainen endometrioosi, jota on operoitu kahdesti. En tiedä, onko tämä kusipaskasairaus kenellekkään helppoa ja voimaannuttavaa, mutta minulle se ei taatustikaan ole ollut vuosien varrella saamani hoidon laadun ja lääkitysten vuoksi. Kun edes näen lääkkeen, saan siitä sivuoireita ja ihonalainen finni alkaa nousta edes ajatellessani hormonihoitoja. Johan minulla kipukynnyslääkkeistäkin kuivui suu niin, että hampaat vaan lohkeilivat yksitellen irti ja lopulta maksoin persenahastani itselleni uuden purukaluston. Naurattaisi, jos ei itkettäisi. Kun saan kipukohtauksen, kuolen kivun sijaan ahdistukseen siitä, että pitää taas kohdata päivystyksessä joku kylmäkiskoinen lääkäri. Voi ibs-peräsuoli soikoon, että mä oon polttanut apteekissa ja polimaksuilla rahaa taivaan tuuliin saamatta itselleni mitään muuta kuin mielipahaa ja laskun maksettavaksi.

Eikä siinä vielä tarpeeksi, edeltävät kirjoitukseni liittyvät kuluneen vuoden vitsaukseen - kohdunkaulan syövän vahvaan solumuutokseen ja sen operointiin kroonisen kipuni kanssa. Asia hoidettiin alusta puoleenväliin saakka sillä ainoalla tuntemallani tutulla ja turvallisella tavalla, eli aivan päin helvettiä ja vähätellen.

Mietin, että tätäkö on olla nainen. Tätäkö se todella on. En saa naiseudestani mitään muuta irti, kuin kipua, köyhtymistä ja kärsimystä. Kuolemanpelkoa. Samaan aikaan työelämässä setämies tulee kysymään, että missä minun “naisen arvomerkki” on. Arvomerkki, eli vihkisormus. Sekin vielä, mietin samalla kun tunnen suonen otsassani ja kasvojeni ihon muuttuvan punaisen sijaan violetiksi. Pitäisi kuulema kumppanikin olla, ettei olisi ulkopuolisten silmin se outo hylkiö, jossa on niin paljon vikaa, ettei ole arvomerkkiä ja perheenlisäystä saanut ja on tästä vielä tuntemattomillekkin selityksen velkaa.

Solumuutoksen osalta sain lisäaikaa, kontrollointi riittää ja olen tottakai enemmän kuin helpottunut. Huomaan, että en ole juuri stressannut endometrioosiani, kun olen keskittänyt kaiken henkisen voimani syövänpelon voittamiseen. Endon suhteen oli puhetta päälle vuosi sitten, että kohdallani lääkkeiden jatkuva vaihtelu ei ole hyväksi, vaan mieluummin tehdään leikkaushoito silloin kun tarve vaatii. Tällöinen gyne oli aivan samalla kantilla ja kirjasi tämän tietoihini - sen jälkeen kontrolleissa on kuitenkin sanottu, että tilanteeni on niin hyvä, ettei leikkaushoitoa olekaan tarpeen tehdä. Että kun en aivan joka päivä makaa tuskissani, vaan silloin tällöin vaan iskee jalat alta vievät ennennäkemättömän kovat krampit ja en voisi kivuiltani kuollakseni kuvitellakkaan olevani lähelläkään ketään kumppaniehdokasta ja “naisen arvomerkkiä”. Että sehän on ihan tarpeeksi ihmisarvoista elämää ja kivunhallintaa. Ketä kiinnostaa muutenkaan kolmikymppisen biologinen kello, josta on patterit vähissä ja runkokin ruosteessa.

Aivan. No, onneksi nämä ovat vain pieniä murheita, onhan sukkani kantapäässä kuitenkin reikä. Ikkunan sadepisaroista heijastuu kaikesta tästä huolimatta rauhallisuus, kiitollisuus ja jonkinlainen hyväksynnän esiaste. Jaan itseni kahteen osaan; on sairas, huolestunut ja surumielinen minä, ja on myös elämästään nauttiva, luonnossa liikkuva ja empaattinen minä.

Ehkä joku kaunis päivä osaan yhdistää nämä puolikkaat ja ajatella itseni kokonaisena. Toisaalta, moni syö hampurilaisen ilman kantta ja lasikin voi olla puoliksi täynnä.

Ratkaisuna kaikkiin ongelmiini vetaisen nyt mummuvainaan kutomat villasukat reikästen sukkieni peitoksi, otan ibs-lääkkeen ja menen itsetuhoisesti syömään tuoretta pullaa. Tyytyväisesti myhäilen ainakin siihen saakka, kun vessareissu yllättää.

Ei muuta kuin tsempatiaa kaikille kohdullisille kanssakärsijöille! Kyllä se taas siitä. Ehkä minäkin saan joku päivä lääkkeistäni Kela-korvauksen, jotta voin ostaa itselleni ehjät sukat. Lol.

Hosionaho

Anskun teksti aloittaa Moona-blogin syyskauden. Mukavaa syksyn alkua kaikille lukijoille!

Vuosi on vierähtänyt bloggaajana. Vautsi! Viime vuonna kerroin mm. toisesta laparoskopialeikkauksestani, kivuista toipumisesta, sairauden hyväksymisestä, lantionpohjan fysioterapiasta, suolen tähystyksestä sekä työn hausta uuteen ammattiin, sairauteni ollessa akuutissa vaiheessa. Nyt tilanteeni on onneksi vähän rauhoittunut.

Kesä on mennyt suht hyvin. Olen saanut krooniset särkyni vähenemään. Suolen toiminnassa on ollut haasteita, ja sen kanssa on jojoiltu lääkäreissä. Mitään selittävää syytä kivuille ja toimintahäiriöille ei ole löytynyt, tulee hyviä ja huonoja viikkoja, kuten muillakin. Olin kesälomamatkalla Rodoksella, josta sain ikävän vatsataudin, sekin on onneksi selätetty.

Nyt olen vähän samassa pisteessä kuin viime syksynä siinä mielessä, että työnhaku on taas käynnissä. Pätkätyöt eivät näköjään lopu. Minua huolettaa se, että kun kesällä olen saanut olla vapaasti, murehtimatta aikatauluista tai joutumatta olemaan staattisissa asennoissa, kehoni on vapautunut. Nyt, kun olen taas palaamassa työntekoon, alkavatko pahat särkyni uudestaan? Miten kroppani kestää sen?

Olen löytänyt tapoja toimia, jotka ovat ystävällisiä keholleni. Zumba ja vesijuoksu ovat edelleen “lempeää liikuntaa”. Kovasti treenatessani aiheutuu kuitenkin edelleen särkyä lantioon. Myös pitkät kävelyt aiheuttavat kipua.

Lisäksi olen pohtinut, kuka olen ihmisenä ilman vahvaa kipua. Mikä on oma identiteettini naisena? Olen elänyt 1,5 vuotta jatkuvan kivun kanssa, ja nyt, kun olen saanut kipuja vähenemään, millainen olenkaan ilman kipuani ihmisenä? Mihin kehoni pystyy? Koitan edelleen testata rajaa kivuttoman liikunnan ja kipeytymisen välillä. On vaikeaa hahmottaa, koska liian kovaa tai pitkään liikkuminen alkaa aiheuttaa särkyjä.

Pyrin myös työnhaussani miettimään, millaista fyysistä läsnäoloa työ edellyttää ja mikä sopii minulle. Uskon, että etätyö edelleen tukee paremmin kehoni jaksamista ja mahdollisuutta lepohetkiin, siksi painotan etätyön mahdollisuutta. Turhauttaa, kun en voi ennustaa kehoni toimintaa etukäteen, se selviää vain testaamalla. Olen kuitenkin valmis kokeilemaan uusia työmahdollisuuksia.

Ansku

J:n teksti on kevätkauden viimeinen Moona-blogi. Palaamme uusien tekstien kera syksyllä! Mukavaa kesää blogin lukijoille!

Tekstissäni "Hyödyt ja haitat vaakakupissa" kerroin hormoni- ja kipulääkkeistä tulevista haitoista ja suunnitelmastani poistattaa Mirena-kierukka sen haittojen, erityisesti migreenin takia. Nyt n. 2kk kierukan poiston jälkeen kaikki on sujunut todella hyvin. Kipuja tai kuukautisvuotoa ei ole tullut ollenkaan. Olen huomannut, että vatsan turvotus on palannut, mutta se johtuu varmasti myös vähentyneestä liikunnan määrästä. Olen yrittänyt jättää sen huomiotta ja pyrkinyt ajattelemaan, ettei pelkkä turvotus määritä minua kokonaan, vaikka joinakin päivinä se harmittaakin. Haittavaikutuksista puhuin viime tekstissäni, niistä muun muassa mielialojen vaihtelu ja limakalvojen kuivuus loppui, enää seksi ei satu ja siitä pystyy nauttimaan enemmän. Ihoni kunto on myös parempi ilman kierukkaa. Migreeniä on ollut muutamia kertoja, mutta ajattelin vielä seurata, paheneeko se yhtä hirveäksi kuin kierukan kanssa, vai pystynkö jatkamaan näillä pillereillä. 

Olen kertonut myös siitä, kuinka tärkeää urheilu on aina ollut itselleni. Tällä hetkellä se on jäänyt todella vähäiseksi, kun olen pääasiassa illat ja yöt töissä, enkä ehdi ohjattuihin treeneihin. Silti se on ollut myös oma valintani, sillä aamuvuorot ovat minulle paljon pahempia, koska en saa öisin nukuttua, jos olen menossa aamuvuoroon. Herään jatkuvasti katsomaan kelloa ja aamut ovat minulle stressaavampia kuin ilta- ja yövuorot. Tällä muutoksella olen saanut stressitasojani laskettua ja oloni on levollisempi myös kotona. En ole edes ahdistunut liikunnan vähenemisestä kuten ennen. Joskus tuntui, että hermot on kireällä ja kaikki vituttaa, jos en pääse tarpeeksi treenaamaan. Nyt touhuan pihalla puutarhatöissä kun ehdin, käyn koirani kanssa kävelyillä ja jokus mieheni mukana juoksemassa portaita tai pyöräilemässä. Armollisuus ja vapaus liikunnan ja kehoni suhteen tuntuu tällä hetkellä hyvältä ratkaisulta. Perheenjäseneni kuoli liian nuorena muutamia viikkoja sitten vakavan sairauden uuvuttamana, ja se muutti lopullisesti asennettani elämää ja kaikkea kokemaani kohtaan, omat murheeni tuntuvat aika vähäisiltä hänen tilanteeseensa nähden. 

Muutama päivä sitten tuli tasan vuosi laparoskopiastani ja nyt kun ajattelen sitä aikaa, muistan epätoivon, pelon ja kiukun olleen päälimmäisiä tunteita silloin. Krooniset kipuni olivat hirveät ennen leikkausta, mutta en osannut valmistautua, eikä kukaan kertonutkaan siitä, että kiputilanteeni voisi räjähtää entisestään leikkauksen takia. Suunnitelmana oli kotiutua leikkauksen jälkeen, mutta herättyäni huusin kivusta, kun yritin liikkua edes vähäsen vuoteessa, vaikka yleensä kestän kipua melko hyvin. Anestesialääkäri oli onneksi vieressä ja ohjeisti hoitajaa antamaan minulle lisää kipulääkettä. Muistan hämärästi hoitajan kysyvän lääkäriltä epäuskoisena "Ai vieläkö annetaan lisää?.." ja lääkäri totesi "Lisää vain, nyt on saatava kipu pois". Mutta suonensisäisillä lääkkeillä he eivät saaneet kipuani helpotettua, vaan minulle jouduttiin lopulta laittamaan epiduraalipumppu. 

Siinä(kin) tuli muutama mutka vastaan, sillä epiduraali oli laitettu liian alas, ja illalla se alkoi puuduttamaan oikeaa jalkaani vatsani sijasta. Muistan kuinka pelkäsin, että on tapahtunut jokin virhe ja jalkani halvaantui lopullisesti, sillä en saanut sitä liikutettua melkein ollenkaan. Epiduraali tauotettiin ja minut siirrettiin takaisin leikkausosaston valvontaan yöksi. Valvoin kivusta itkien sen yön. Seuraavana päivänä minulle laitettiin uusi epiduraali, joka onneksi saatiin oikeaan paikkaan. En päässyt vielä moneen päivään kotiin, koska epiduraalin annostusta ei saatu laskettua riittävästi kipujeni takia. Siirryin viikonlopuksi Hatanpäältä Tays:n Naistentautien osastolle, ja lopulta sairaalareissuni kesti kahdeksan päivää. Lääkäri selitti minulle että kroonistunut kiputilanteeni oli herkistänyt hermoni liian pahasti, ja siksi kipu oli niin voimakasta leikkauksen jälkeen. Hän sanoi myös, että endometrioosipotilaiden kipu on joissain tapauksissa hankalin leikkauksen jälkeen hoidettava kipu. Sairaalareissusta minulla on kyllä lisääkin kerrottavaa, mutta säästän sen jollekin toiselle kerralle. 

Kaiken kokemani jälkeen haluan sanoa, että vaikka siltä ei tunnu, niin toivoa voi olla huonossakin tilanteessa. En olisi ikinä uskonut että pääsen siitä kipuhelvetistä eroon ja pystyn jälleen elämään normaalia elämää, ilman jatkuvaa kipua tai kipulääkkeitä. En edes muista koska olisin viimeksi joutunut ottamaan kipulääkettä endometrioosista johtuvaan kipuun. Jatketaan positiivisella linjalla, sillä pääsin opiskelemaan ja aloitan elokuussa liikunnanohjaajan amk-koulutuksen monimuotototeutuksena. Samaan aikaan innostavaa ja erittäin pelottavaa. Ensimmäisen vuoden olen avoimen väylän opiskelija, enkä ole oikeutettu mihinkään tukiin, jonka vuoksi joudun tekemään töitä opiskelujen ohessa. Koulutus kestää kokonaisuudessaan 3,5 vuotta. Nyt kun päivittäisiä kipuja ei ole, toivon että hyvä tilanne pysyy ennallaan, saan opintoni suoritettua ajallaan ja itselleni toisen ammatin.

J

Juoksen kohti kartanoa. Sen portaat ovat kosteat ja liukkaat, kun kiipeän äidin kanssa kuistille. Ilmahälytys on soinut vain joitakin minuutteja sitten ja tämä vanha kartano on tienoon lähin talo. Koputamme oveen, mutta kukaan ei avaa. Kierrän ikkunaan: sisällä on aavemaisen pimeää ja ehdimme pelätä, ettei kukaan ole kotona, kun ovi lopulta avautuu kuin itsestään. Astumme sisään hämärään kartanoon ja alamme selvittää sen salaisuuksia.

Ihan pienestä asti sadut ja tarinat on olleet mulle pakopaikka, mutta vasta yläkoulussa löysin harrastuksen, jossa oon oikeasti päässyt astumaan mukaan tarinoihin. Kyseessä on siis larppaus eli liveroolipelaaminen. Larppaus on monipuolinen harrastus, jossa yhdistyy improvisaatio, eläytyminen ja vuorovaikutus muiden pelaajien kanssa. Se on harrastus, jossa tarinan aloittavat pelinjohtajat, mutta tarinan kulku jää pelaajien päätettäväksi.

Kun aloitin larppaamisen 13-vuotiaana, en vielä tiennyt, miten tärkeä harrastuksesta minulle tulevaisuudessa tulisi. Endometrioosin ollessa vaikeimmillaan larppaaminen on ollut se kuuluisa henkireikä, jonka avulla on jaksanut omaa arkea. Varmasti jokainen, joka sairastaa kroonista kipusairautta, ymmärtää halun jättää oman arjen hetkeksi taakseen. On lohdullista saada pelin ajaksi unohtaa se, että elää kehossa, joka on joka päivä kipeä. Sen lisäksi tuntuu uskomattoman hyvältä tulla kohdatuksi muutenkin kuin sairauden kautta. Larpin ajan voi olla pystyvä, kykenevä, taitava ja voimakas, vaikka arjessa tuntisi olevansa lähinnä heikko ja väsynyt.

Larpatessa oon vuosien mittaan ollut mm. tutkimusmatkailija viktoriaanisessa englannissa, merirosvolaivan tähystäjä, lääkintäupseeri avaruusaluksella ja kesän keiju, joka ei halunnut mennä talviunille. Oon päässyt kokemaan palavia rakkaustarinoita, ratkaisemaan murhamysteeriä ja taistelemaan lohikäärmettä vastaan. Larppaaminen on eskapismia parhaimmillaan. Larpin keston ajaksi voi piilottaa oman itsensä ja sen hetkisen elämän huolet ja murheet hahmon taakse ja olla aivan joku muu.

Harrastuksena larppaaminen ei vaadi muuta kuin sen, että mieluiseen peliin mukaan päästyään etsii hahmolleen sopivimman asustuksen, saapuu paikalle ja eläytyy parhaan kykynsä ja voimavarojensa mukaan hahmoonsa yhdessä muiden pelaajien kanssa. Ei tarvitse pystyä käymään treeneissä joka viikko tai maksaa kuntosalin tai urheiluseuran kuukausi- ja jäsenmaksuja vaikkei ole varma, pystyykö palveluja käyttämään koko rahan edestä. Kun tietää, että jaksamista vaaditaan vain larpin keston ajan, voimavaroja on paljon helpompi ammentaa vähän tyhjemmästäkin kaivosta.

Ei se tietenkään sitä tarkoita, että larppaaminen kroonisesti sairaana olisi aina helppoa. Joskus larppi vie mennessään ja pelin aikana pahentuneen kiputilanteen tajuaa vasta pelin jälkeen. Vastikään pelatussa larpissa jouduin hakemaan kesken pelin särkylääkettä ja pötkähtämään sohvalle lepäämään. Tässä suhteessa larppaaminen on kuitenkin anteeksiantava harrastus: pelaajia kehotetaan pitämään huolta itsestään ja toisistaan, lepäämiselle on lähes aina järjestetty oma rauhallinen tila ja kanssapelaajat suhtautuvat erilaisiin tilanteisiin usein tosi ihanasti ja lämpimästi.
Immersiolla, eli tarinaan uppoamisella, on toisinaan ollut myös helpottava vaikutus kipuihin. Oon voinut tulla kipeänä ja väsyneenä pelipaikalle, mutta pelattuani hahmoani kahdeksan tuntia, oonkin pelin jälkeen täynnä energiaa ja hämmästyttävän kivuton. Mieli on hetkeksi voittanut kehon ja vaikka tiedän, ettei sairauttaan voi larpata pois, niin niistä kivuttomista endorfiinihetkistä oon kyllä silti joka kerta nauttinut täysin rinnoin. Näin mua on aikanaan myös kipupolilta neuvottu tekemään. Mielihyvää tuottavat asiat, oli kyse sitten mieluisesta harrastuksesta, lempiruuasta tai hikitreenistä, on ehdottoman tärkeitä kivun hoidolle. Hyvinvoiva mieli käsittelee kipua paremmin ja mielihyvä hoitaa mieltä.

Joskus immersiosta on raskasta palata omaan kehoon ja sen kipuihin. Kroonisesti sairaana larppaajana oon pyrkinyt pitämään huolta, että lasku arkeen kotiin palattua olisi mahdollisimman pehmeä. Palautuminen fyysisesti raskaasta larppiviikonlopusta voi vaatia noutoruokaa, Netflixiä ja ihan vain lepoa. Silti koen, että ainakin minulle larppaaminen on antanut niin paljon enemmän kuin se yhden viikonlopun aikana voisi koskaan viedä. Seikkailu on sallittua, myös meille kroonisesti sairaille.

Jos tän tekstin myötä kiinnostuit larppaamisesta, niin lisätietoa löytyy osoitteesta: https://larp.fi/  Ehkä nähdään joskus jossain yhteisessä tarinassa!

Kirjoittelemisiin,

Elisa

Leikkauksestani on kulunut yli puoli vuotta, ja voin fyysisesti paremmin kuin vuosiin. Kivun ja muiden oireiden dramaattinen väheneminen on vaikuttanut psyykkiseen hyvinvointiini enemmän kuin osasin etukäteen odottaa.

Tutkimukset ovat osoittaneet, että endometrioosilla on kokonaisvaltaisia vaikutuksia potilaan elämänlaatuun. Masennus ja ahdistuneisuus esiintyvät usein endometrioosin rinnalla. Yksi syy tähän voi olla se, että psyykkiset oireet vahvistavat kivun kokemusta. Toisaalta krooninen kipu itsessään on valtava kuormitustekijä, joka voi altistaa masennukselle ja ahdistuneisuudelle. Todennäköisintä on, että kumpikaan edellä esitetyistä syy-seuraussuhteista ei ole yksittäisenä selitys endometrioosin ja mielenterveysongelmien rinnakkain esiintymiselle, vaan nämä ilmiöt vahvistavat kumpikin toisiaan. Endometrioosipotilaan arkeen muodostuu ikään kuin noidankehä, jossa vahvistuva kipuoireilu pahentaa psyykkistä oireilua, mikä puolestaan voimistaa kipuoireilua, mikä taas pahentaa psyykkistä pahoinvointia entisestään. Tämä ei sinänsä ole mikään ihme, sillä kivun aistimus syntyy samassa paikassa kuin ahdistuneisuuden ja masentuneisuuden kokemukset: aivoissa.

Fyysinen ja psyykkinen terveys, kehon ja mielen yhteys, eivät ole erillisiä, vaan vahvasti yhteydessä toisiinsa. Ei ole mitään humputusta kehottaa endometrioosipotilaita harjoittamaan meditaatiota, joogaa, rentoutushetkiä tai pitämään kiitollisuuspäiväkirjaa. Mielen voimalla ei tietenkään voida parantaa endometrioosia – sellaisen väittäminen menee jo selkeästi laittomaksi ja hömppäpuolelle. Mielen avulla voidaan kuitenkin rauhoittaa oman kehon signaaleja ja ohjata huomiota kivusta pois. Olen huomannut, että erilaiset rentoutumista ja rauhoittumista tukevat hetket, kuten hierojalla käyminen tai rento verryttelytuokio hyvän musiikin tahdissa hillitsevät lievää kroonista kipuiluani. Kovia kipuja ei tietenkään saa hämättyä tiehensä hymyilemällä, mutta olen saanut hieman lievitettyä rajuakin kipua lihasten aktiivisella rentouttamisella ja syvähengityksellä sillä aikaa, kun olen odottanut särkylääkkeen vaikutuksen alkamista.

Tämä kaikki on tutkimukseen pohjautuvaa tietoa ja sinänsä arvokasta, mutta entä sitten, kun on jo masennuksen aallonpohjassa, ahdistuksen pahimmassa kierteessä, ja sitten tulisi vielä jaksaa kipuja ja muita endometrioosioireita, jotka ainakin itselläni pahenevat stressitilassa. On vähättelevää ja jopa loukkaavaa käskeä mielenterveysoireista kärsivää kipukroonikkoa painelemaan meditoimaan, koska ”kipu on vain päässäsi”. Ei. Vaikka kivun aistimus syntyy aivoissa, siihen on aika jokin oikea syy. Murtunut jalkakaan ei parane joogaamalla, eikä ilkeäksi äitynyt endometrioosikudos katoa kehosta palleahengityksen myötä. En tiedä, onko menkkamasennus vakiintunut termi, mutta en usko olevani ainoa, joka tunnistaa sen. Kyseessä ei ole mikään pieni harmitus, vaan kaiken valon imevä varjo-olento, joka nielaisee sisäänsä ja pureksii ihmisen yhdeksi surkeaksi kipupalloksi. Käsi ylös, jos kannatat menkkamasennus-termin lisäämistä sanakirjaan!

Kehoni vahvistuessa tuntuu siltä, että myös mieleni on tullut sinnikkäämmäksi. Yksi tärkeä havainto on, että nykyään pienen alavatsakivun iskiessä en panikoidu, vaan hengitän syvään ja rauhoitun. Leikkauksen myötä pienet kivut jäävät pieniksi ja katoavat, ne eivät ylly rajuiksi kipukohtauksiksi. Kun tarpeeksi monta kertaa toteaa kivun kadonneen ilman särkylääkettä, alkaa luottaa omaan kehoonsa ja rauhoittamaan mieltään nopeammin. Mieli ja keho tekevät yhteistyötä.

Mitä yritän tällä kaikella oikeastaan sanoa? No, haluaisin, että endometrioosista puhuttaisiin entistä enemmän sellaisena kokonaisvaltaisena ilmiönä, joka se on. Haluaisin, että endometrioosista tai muista kroonisista sairauksista kärsiviä mielenterveyspotilaita tuettaisiin kokonaisvaltaisemmin, huomioiden sekä fyysisten oireiden että psyykkisen terveyden näkökulmat. Toivoisin, että yhä useampi endometrioosipotilas pääsisi nopeammin ja helpommin asianmukaisen hoidon piiriin, ei pelkästään heidän fyysisen hyvinvointinsa, vaan myös mielenterveyden näkökulmasta. Meistä jokainen ansaitsee sen.

Lopuksi pieni kotitehtävä lukijoille: Mieti, mikä olisi tänään pieni tai iso hyvä teko, jonka voit tehdä itsellesi, ja toteuta se!

annetyttö

Lue lisää:

Anxiety and depression in patients with endometriosis: impact and management challenges. Tutkimusartikkeli. Antonio Simone Laganá ym. [https://www.tandfonline.com/doi/full/10.2147/IJWH.S119729]

Beating endo. Tietokirja. Iris Orbuch ja Amy Stein.

Heippa! Niin se vain aika juoksee kohti kesää, ja uuden vuoden alussa aloitetut elämäntaparemontit on hyvää vauhtia ihmisillä hiipuneet! No, ei varmaankaan kaikilla, mutta useilla silti. Itselläni tilanne on mennyt vaihdellen, koska harvoin elämäkään yhtä rataa puksuttelee. Hienosti alkanut kuntosalilla käynti katkeilee vähän väliä jatkuviin sairasteluihin, kun lapset kantaa kaikki pöpöt päiväkodista kotiin, varsinkin pienempi, joka taipaleensa vasta aloitti vuoden alussa. Huomaan, että PCOS on vähempi nykyään mielen päällä kuin muutama vuosi sitten lapsitoiveiden ollessa pinnalla. Siltikin, joka päivähän se elämässä mukana kulkee. Viimeksi se aktiivisesti muistutteli itsestään, kun kävin normaaleissa verikoekontrolleissa ihmettelemässä mm. korkeaa kolesterolitasoani.

PCOS aiheuttaa monenlaista harmia ihmisen elämässä, ja yksi näistä on metabolisen oireyhtymän kasvanut riski. Metabolinen oireyhtymä lyhyesti kuvattuna tarkoittaa aineenvaihduntaan liittyvä tilaa, jossa samalla henkilöllä esiintyy yhtä aikaa häiriöitä verensokerissa, veren rasvoissa ja verenpaineessa. Erityisesti keskivartalolihavuus lisää riskiä tähän häiriöön. Lääketieteellinen julkaisu Duodecim avaa PCOSn ja metabolian yhteisvaikutuksia näin:

”Munasarjojen monirakkulatauti (PCOS) on yleisin hedelmällisessä iässä olevien naisten hormonaalinen häiriö. Kuukautiskierron häiriöiden ja heikentyneen hedelmällisyyden lisäksi PCOS:ään liittyy glukoosinsiedon heikkenemistä ja insuliiniresistenssiä sekä metabolisen oireyhtymän tyypillisiä muutoksia, jotka edistävät glukoosiaineenvaihdunnan häiriöiden sekä sydän- ja verisuonitautien kehittymistä. Insuliiniresistenssi ja androgeenien liikatuotanto ovat kiinteä osa PCOS:ää, ja niiden roolia metabolisen riskin muodostumisessa on vaikeaa erottaa toisistaan. Etenkin ylipainoisten ja lihavien PCOS-naisten riski saada sydän- ja verisuonitauti on suurentunut. - - PCOS:n ensilinjan hoitoja ovat elintapamuutokset, ruokavalion noudattaminen ja liikunta, ja ne tulisi aloittaa mahdollisimman varhain.”

Lyhyesti tiivistettynä kansankielellä: monirakkulaoireyhtymää sairastavilla on suurempi riski sairastua diabetekseen sokeriaineenvaihdunnan häiriöiden vuoksi ja lisää riskiä myös sydän- ja verisuonitauteihin. Tämä on hyvinkin tuttua asiaa suurimmalle osalle PCOS:ää sairastavia, ja ikävä kyllä näyttäytyy myös monilla meistä arkielämässä. Enkä voi taas kuin ihmetellä, kuinka tietämättömiä useimmat lääkärit ovat edelleen aiheesta häiriön yleisyydestä huolimatta. Tämä tulee ilmi omien kokemusteni perusteella mutta myös lähes joka kerta, kun luen vertaisteni kokemuksia lääkärikäynneiltä.

Ylipainoa kertyy artikkelissa mainituista syistä usein helpommin kuin niillä, jotka eivät sairasta PCOS:ää, ja kaikki me PCOS-henkilöt varmaan voidaan allekirjoittaa väittämä, että sitä kertynyttä painoa on erittäin vaikeaa saada pois. Ylipaino taas voi muun muassa hankaloittaa raskaaksi tulemista, ja kierre onkin valmis, mutta ei siitä nyt tässä yhteydessä enempää, aihetta olenkin jo sivunnut aiemmissa teksteissäni useampaan kertaan, kun olen kertonut omasta lapsettomuustilanteestani. (Lue aiheesta esimerkiksi täältä)

Nyt raskauksien jälkeen painoa on edelleen kertynyt verrattuna entiseen, ja se tuntuu istuvan tiukassa. Vaihteleva sairastamiskierre katkoo liikuntaa, MUTTA nyt voin ilokseni sanoa, että tähän saakka olen kiltisti palannut kuntosalille aina parannuttuani. Tämä on vaatinut matkalla paljon omien ajatuksien työstämistä, ja huomaan kyllä selkeän eron esimerkiksi vuoden takaiseen tilanteeseeni. 

Elämä on matka, ei lyhyitä pikamatkojen pyrähdyksiä, ja olen jokseenkin jopa onnistunut muuttamaan ajatusmaailmaani siten, että jos ja kun se elämä tapahtuu, liikuntatottumus katkeaa ja herkkukaappi vetää puoleensa väsynyttä äiti-ihmistä, niin sen ei kuitenkaan tarvitse olla minkään (projektin tai remontin) loppu, vaan aina voi olla uusi alku. Tai mieluiten ehkä ajatus siitä, että ei ole loppuja eikä alkuja, vaan joka päivä pieniä valintoja ja yhtenäistä matkan tekoa. PCOS kulkee matkalla seuralaisena koko elämänkaaren, joten sen suhteenkaan ei hetkelliset pikajuoksut ole avain hyvinvointiin. Näillä ajatuksilla taas uutta kesää kohti, tällä omalla vartalolla, joka on ihan yhtä bikinikunnossa kuin kaikkien muidenkin eri näköiset ja kokoiset vartalot!

Juliaana

Lähteet:

Munasarjojen monirakkulatauti, metabolinen oireyhtymä ja sepelvaltimotautiriski
LÄÄKETIETEELLINEN AIKAKAUSKIRJA DUODECIM, 2018;164(3):240-7
Laure Morin-Papunen ja Terhi Piltonen

Munasarjojen monirakkulaoireyhtymä (PCOS)
Lääkärikirja Duodecim
28.9.2022
Naistentautien ja synnytysten erikoislääkäri Aila Tiitinen

Olen ollut uudessa työssäni jo pitkään. Alku tuntui haasteelliselta, kun kaikki työtehtävät olivat itselle uusia ja ammatti uusi. Lisähaastetta toi se, että olen työpaikkani ainoa assistentti, eikä siellä ole ketään, jolta voisin kysyä apua työtehtäviini. Olen usein sähköpostitse yhteydessä muiden toimipaikkojen assistentteihin ja pyydän heiltä apua vaikeisiin tehtäviin. Suoraa tehtäväni osaavaa assistenttia ei ole, sillä aiempi työntekijä tehtävässä on jäänyt eläkkeelle.

Miten olen pärjännyt kipujeni kanssa? No karikkoista on ollut. Olen syksyn juossut Naistenklinikan fysioterapiassa, välillä päivystyksessä. Kipu ei ota loppuakseen. Eri hormoneja on kokeiltu ja vaikka vuodot saataisiin pois, kipu ja särky ei lopu. Tämä on johtanut sairaslomiin ja muuttuneisiin lomasuunnitelmiin.

Minulla on kuitenkin positiivinen olo asioimieni ammattihenkilöiden kanssa käydyistä keskusteluista. Fysioterapeuttini on todella pätevä ja auttavainen henkilö. Hän aloittaa käynnit kysymällä, miten mieleni jaksaa. Se tuntuu hyvältä. Joku on kiinnostunut voinnistani. Hän myös auttaa minua näkemään onnistumiseni keskellä vaikeita jaksoja, kun itsestä tuntuu, ettei mikään onnistu. “Kuitenkin koitit välillä mennä zumbaan ja uimahalliin, vaikket ole kunnossa. Et jäänyt vain sohvalle makaamaan.”

Uimahallista on tullut terapiapaikkani. Pyrin käymään kylmäaltaassa ja lämmittelen saunassa. Käytän vesihierontapisteitä hyväkseni. Koitan myös käydä vesijuoksemassa. Vesi helpottaa kipujani, eikä vedessä liikkuminen tunnu niin pahalta. Tuntuu hyvältä, että on joku keino millä liikuttaa kehoa. Se auttaa mieltäkin jaksamaan paremmin. Koitan myös opetella olemaan armollisempi itseäni kohtaan. Yritän kuunnella kehoani –liian väsyneenä minun ei tarvitse tehdä mitään. Annan aikaa kehoni palautumiselle ja levolle. Yritän päästä ylisuorittamisen tarpeestani.

Toisesta leikkauksestani on kulunut nyt miltei 9kk, mutta vatsan toiminta ei ole tasoittunut. Aloitin kipukynnystä alentavan lääkityksen, joka on vienyt pahimman kivun pois. Vatsan toiminta on vaihtelevaa, ulosteessa verta. Lääkärini päättikin lähettää minut paksusuolen tähystykseen eli kolonoskopiaan. Taas uusi toimenpide tuntuu ahdistavalta. Mitä jos jotain löydetään, mitä jos ei löydetä? Haluaisin vain elää normaalia elämää. Välillä tuntuu, kuin seuraisin jotain tragikomediaa ulkopuolisen katsojan silmin. Ojasta allikkoon. Aina tuntuu löytyvän uusia haasteita. Kokonaistilanteeni tuntuu myös mielelle raskaalta ja koitan löytää sen käsittelyyn apua. Kaipa tästäkin selvitään.

Ansku

Niin se on uusi vuosi pyörähtänyt käyntiin ja kuntosaliyrittäjien kulta-ajat ovat parhaimmillaan! Suuri osa ihmisistä on tehnyt taas joulun herkuttelujen jälkeen new year, new me- lupauksia ja nyt niitä lunastetaan raapimalla liikuntapaikkojen ovien takana.

Koskahan tämä vanhentunut ajatusmalli katkaistaan lopullisesti?

Voin myöntää itsekin tätä kierrettä eläneeni vuosia, uusi elämä alkoi aina uutena vuotena, ens maanantaina, heti näiden juhlien- laskiaisen - pääsiäisen- juhannuksen- joulun ja mitä näitä nyt oli, jälkeen. Vaatii todellakin aktiivista työtä, että saa nämä ajatus- ja toimintamallit katkaistua itseltään.

Vauvavuosi on nyt takana, ja arkeen palattu. PCOSn kanssa se tarkoittaa, että matka hormonien tasaantumiseen on edelleen kesken, esimerkiksi kuukautiset eivät ole palautuneet vieläkään. Kuitenkin ”munasarjakipu”, joka on nyt jatkunut syksystä saakka kertonee, että kyllä se raukka siellä yrittää saada hyrähdettyä käyntiin, vähän niinkuin vanha diesel-auto pakkasella. Hormonitoiminnnan muutoksen huomaa jo, kun yksittäisiä karkeita karvoja puskee leuasta ulos jälleen. So sweet, but so PCOS. Imetys alkaa olla loppusuoralla ja jännityksellä odotan, että mitä se tekee taas elimistölle. Raskaus, synnytys ja imetys on jo itsessään niin suuri hormonimyllerrys elimistölle, että sitä on hankala ymmärtää. Saati sitten, että mukana on vielä tällainen häiriö: koskaan ei tiedä, miten oma elimistö reagoi tähän kaikkeen. Paino on ainaki ihan yhtä tiukassa kuin ennenkin. 

Kaiken tämän keskellä, kirjoituksen aloitukseen palatakseni, myös minä löysin itseni kuntosalilta. Ensimmäistä kertaa sitten toisen maailmansodan tai sinnepäin ainakin. Tällä kertaa en kuitenkaan ole luvannut mitään! Pyrin jatkamaan syksyn hyvän olon liikuntaharrastuksia ilman paineita ja saada sen osaksi arkeani töiden ja kotielämän ohelle, koska tiedän siitä saavani lisää virtaa ja hyvää oloa. Ensimmäistä kertaa en liiku laihtuakseni, vaan voidakseni paremmin.

Samalla olen LUVANNUT, että en nyt muuta ruokavaliotani erityisemmin, vaan teen yhden muutoksen kerrallaan voimavarojen puitteissa. 

Ans kattoo miten käy, to be continued.

Juliaana

Heippa! Syksy on pikkuhiljaa taittumassa talveksi, ja joulukin jo kolkuttelee nurkan takana. Ensimmäisessä tekstissäni lupasin palata vielä siihen, mitä lapsettomuus omalla kohdallani tarkoitti PCOS:n kanssa painimisen vuoksi, ja kuinka se onnekseni myös päättyi onnellisesti.

Esikoisen synnyttyä tammikuussa 2019 painoni putosi imetyksen ansiosta kesään mennessä lähtölukemiinsa, ja olin asiasta enemmän kuin tyytyväinen, olihan se ollut pääsyy ja suurin haaste ensimmäisen raskautumistoiveen kohdalla. Toiveena oli kuitenkin pienellä ikäerolla baby number two. 

Paino lähti kuitenkin syksyllä nousuun jälleen, ilman näkyvää syytä tai ruokavaliossa tapahtunutta muutosta. Kuukautisiakaan ei kuulunut yli vuoteen synnytyksestä, vaikka mitään hormonaalista ehkäisyä (enkä muutakaan) aloittanut missään vaiheessa. Siinä taas olin, jumissa painoni kanssa, ja hormonitoiminta ihan sekaisin. 

Yritin laihduttaa monella eri keinolla koko vuoden 2020, ja uuden vuoden päivänä 2021 katsoin itseäni peilistä ja mietin, että tältä näyttää ihminen, joka on vuoden laihduttanut: vaaka näyttää samaa lukemaa kuin edellisen vuoden vaihteessa. Vauvaa ei myöskään kuulunut, ja stressin ja itseinhon määrä alkoi olla maksimilukemissa. Olin jo syksyllä käynyt gynellä itkemässä asiaa. Hän kysyi, mitäpä jos nyt hetkeksi vain lopetat laihdutuksen, niin ehkä stressikin helpottaisi. Sovittiin, että palaan asiaan vuoden vaihteen jälkeen, jos ei raskautta kuuluisi ennen sitä. 

No eihän sitä kuulunut ja painokaan ei yllättäen edes noussut (joskin ei laskenutkaan), vaikka lopetin laihdutusyritykset muutamaksi kuukaudeksi. Vuoden vaihteen jälkeen hakeuduin uudelleen gynen vastaanotolle, jossa minulle aloitettiin lääkkeelliset hoidot ovulaatiota avittamaan. Kiertojen päivien laskeminen, ovulaatioiden tikuttaminen ja negatiiviset raskaustestit toivat sellaisen henkisen kuorman arkeen perhe-elämän ja työkiireiden päälle, että välillä mietin, missä vaiheessa menee kuppi nurin lopullisesti. Ja pahintahan tilanteessa on se, että tiedät, että stressi vain pahentaa asiaa ja yrität olla stressaamatta, josta tulee vain entistä enemmän painetta. 

Gynekologi oli jo loppukeväästä sitä mieltä, että lääkitykset täytyy lopettaa henkisen kuorman vuoksi, että raskaaksi tulo siinä mielentilassa on epätodennäköistä ja lääkityskin turha. Hän ehdotti, että vasta alkanut kierto on viimeinen lääkkeellinen yritys ennen kesää ja sen jälkeen pidetään taukoa ja lepään kaikesta kesän yli. Kuin ihmeen kautta juuri tästä kierrosta lopulta tärppäsi. Saimme toisen tyttäremme syliin tammikuussa 2022. 

Nyt alkaa vauvavuosi olla lopuillaan, ja työhönpaluu siintää vuoden vaihteessa. Olin laittanut tavoitteeksi, että paino on lähtölukemissa tässä vaiheessa, mutta arvatenkin näin ei käynyt. Olen kuitenkin aktiivisesti tehnyt ajatustyötä oman asenteeni muutokseen koko vuoden, ja erityisesti syksyn aikana. Olen löytänyt ilon liikunnasta (mikä ei todellakaan ole minulle ominaista) ja sen lapsiperhearkeen tuomasta voimavarasta. Yritän päästää irti laihdutusajatuksesta ja kääntää sen ennemmin omaan jaksamiseen ja hyvinvointiin panostamiseen ruoan ja liikunnan kautta. Luulen, että tärkein askel vanhan ajatusmallin rikkomiseen, on oman kropan hyväksyminen tällaisena kuin se on. Siinäpä haastetta.

Näihin ajatuksiin toivotan kaikille samojen asioiden kanssa painiville hyvää joulunaikaa ja yritetään yhdessä olla itsellemme armollisia uuden vuoden kunniaksi! 

Juliaana

Joo hei vaan taas täältä pallon paremmalta puoliskolta Taiwanista, tai paremmalta ja paremmalta - on mulla paremminkin mennyt.

Oon ollu viimeset 7 pv tosi kipeenä koronassa ja alan vähitellen parantumaan – paino sanalla vähitellen. Tauti ollu kyllä kaikkee muuta kun “pieni flunssa” astmaatikolle ja aion jatkossakin vittuilla kaikille, jotka väittää koronaa harmittomaks ja ei pese käsiään. Onneks olkoon, jos omalla kohdalla ja siskon kummin kaiman koiran kampaajalla on ollut helpot oireet, mut tilastot todistaa, että miljoonilla näi ei oo ollu. Täällä Taiwanissa käytetään edelleen maskeja ja käsidesiä, julkisissa paikoissa suojapleksejä, vaikka väki alkaa olla hyvin rokotettua, ihan vaan you know, ettei vanhukset, vammaset ja perussairaat kuolis tähän virukseen. Kollektivismilla on puolensa, I suppose. Oon etänä ihmetelly, miten siellä enempi individualistisessa lännessä monet elelee ihan ku pandemia ois ohi. Mutta ennenkun kaikkien lukijoiden verenpaine nousee pysyvästi niin mennään koronasta itse asiaan: nimittäin terveydenhuoltoon Taiwanissa.

Tääl on tapana ennemmin ylireagoida kun alireagoida sairauksiin, koski ne sitten ihmisiä tai eläimiä. Syy: Taiwan on saari ja ihan vitun tiheesti asutettu. Yks syy, miks täällä on pärjätty niin hyvin viimeset vuodet pandemian kanssa on se, ettei tää oo eka kerta kun ihmiset kamppailee SARS-viruksen kanssa. Tosta isosta naapurista kun tulee niin tavaraa kun ihmisiä kun viruksiakin jatkuvalla syötöllä meren yli. Jo tavallinen nenän vuotaminen saa ihmiset pistämään maskin naamalle – tämä on ollu käytäntö jo ennen 2020. Ollakseen porukkaa, joka tunnollisesti tekee ylitöitä valittamatta paskoissa oloissa, niin ihmiset tosi herkästi sanoo ääneen kun on kipeenä ja tarvii lääkäriä tai troppia. Enkä siis mitenkään kritisoi tätä, vaan pidän tosi hyvänä juttuna!

Apteekissa on itsehoitolääkkeitä miljoonaa erilaista ja sit on viel lisäks perinteinen kiinalainen lääketiede omana haaranaan (ja siitä sit vielä  erikseen semi-pseudolääketiede à la vanhat tädit, joilla on jotain tsiljoonia vuosia vanhaa perimätietoa siitä, että mikä ruoka auttaa mihinkin olotilaan, muttei välttämättä enää muista miksi). Kokemusta on kummastakin. Venähtäneeseen nilkkaan sain hoidoksi hierontaa ja kipua lievittäviä yrttikääreitä perinteiseltä puolelta ja astmaan hain inhalaattorit modernilta puolelta. Kumpaankin pääsin lähes jonottamatta, konsultaatio kesti about 15min ja lääkkeet kotiin sai paikanpäältä mukaan.

Kun mulle iski VTI (virtsatieinfektio) vieraassa kaupungissa, kesti oireden alkamisesta lääkkeiden saamiseen valehtelematta alle 30 min. Eli siis tämmönen kielitaidoton ulkomaalanenkin pysty saamaan kotikaupunkinsa ulkopuolelta jeesiä alle tunnissa menemättä päivystykseen. 10 pistettä ja papukaijamerkki! Mut okei joo, mulla oli paikallinen apuna mukana, joka nopeutti klinikan löytämistä ja kielimuurin ylittämistä. Kokemus Suomessa samassa tilanteessa oli, että päivystys oli ainoa vaihtoehto, mutta mua ei haluttu sinne jonoon, joten sain lääkäriä tapaamatta antibiootit apteekista n. 3h kuluttua puhelinsoitosta. Siis Suomen standardeilla meni tosi hyvin, mutta nyt kun mua on lellitty aidosti toimivalla, pikanopeella terveydenhuoltojärjestelmällä, niin pelkkä ajatus kolmesta tunnista polttavissa kivuissa kolmenkyt minuutin sijaan tuntuu kohtuuttoman pitkältä.

Kellekään ei oo yllätys, ettei suomalainen terveydenhuolto oo toiminu kunnolla pitkään aikaan. Työvoimasta iso pula, rahasta iso pula, jaksamisesta iso pula. En siis väitä, että lääkärit ja hoitajat ilkeyttään venyttelis ihmisten asioiden hoitamista (tai no, näin happamana toteaisin, että joukossa on varmaan muutama täysin empatiakyvytön yksilö väärällä alalla hidastamassa hommaa). Yllätys kuitenkin saattaapi olla, että muualla toimii paremmin. Jotenkin ajatus “Pohjoismaat #1 forever” on niin syvälle iskostettu, että joitakin voi suoraan sanottuna vituttaa kun väitän Taiwanin systeemin olevan toimivampi. Ja noh, myönnän, mikään ei ole täydellistä. Täällä iso ongelmakohta on se, miten ihmisten täytyy liittyä kansalliseen terveysvakuutukseen, jotta saa palvelut halvalla. Mäkin kuulun kohta siihen, mutta se ei oo mikään läpihuutojuttu maahantulijalle… taikka edes kaikille täällä syntyneille. Eikä oo mitään takeita, että sit kun kuulun vakuutuksen piiriin, että mun vulvodynian hoito jatkuu samanlaisena kun tähän asti. Mut siihen lääkäritapaamiseen on vielä 2kk, joten en halua ihan hirveesti arvailla etukäteen miten menee.

Nyt ensisijasesti yritän vaan keskittyä koronan paskantamien keuhkojen paranteluun ja sohvalta ylös pääsemiseen. Ja no, onpahan se ainakin kiva tietää, että kun energia riittää kotoo lähtemiseen, niin voin marssia samasena päivänä lääkärin vastaanotolle tsekkauttaan, miltä kylkiluiden alla meno kuulostaa ja maksan siitä ilman vakuutustakin maksimissaan 40€. Huh, onneks ei tarvii katella Terveystalon viikonloppuhinnastoja.

Pysykää terveinä ja antakaa anteeks, että tää teksti on suhteellisen sekava - niin on mun olotilanikin!

Mustonen