Viime keväänä olin hämmästyttävän hyvässä voinnissa: eräänä päivänä havahduin siihen tosiasiaan, ettei pahoja kipuja ollut ollut oikeastaan kuukauteen. En oikeastaan ollut varma, olivatko matalammatkaan kivut enää päivittäisiä ollenkaan. Sitten tulikin jo seuraava kuukausi - ensimmäinen ilman kipukohtausta. Aloin saavuttaa täydellistä oireettomuutta.
Muutos tuntui pelottavalta. Kuinka kauan tätä kestää? Saako tästä ihan todella nauttia? Tiesin, että jos ehdin nauttia ihanasta, fyysisesti perusterveen identiteetistä ja elämäntilanteesta, jossa sairauteni ei näkynyt arjessa muutoin kuin iltaisin ottamanani lääkkeenä, voi lasku takaisin sairauteen olla joskus kamala, jos sellainen on tullakseen. Joskus koin jopa syyllisyyttä: miksi minä saan tasaisen ja kivuttoman voinnin, vaikka moni vertaisistani ja ystävistäni ei saa? Vaikka joka päivä pelkäsin tätä uutta normaalia, olin myös häkellyttävän nopea muuttamaan toimintatapani vastaamaan perusterveen ihmisen elämää ja suorituskykyä. Ajattelin, että mahdollisuudesta elää perusterveen tavoin on nautittava silloin, kun sellainen on. Aloitin työt opintojen ohella ja suunnittelin samalle keväälle kandin tutkielman loppuun saattamista ja paria kurssia siihen ohelle.
No, keväällä tulikin melko lailla ongelmia, tällä kertaa muista syistä kuin endometrioosista: kun korona saapui Suomeen, ahdistuneisuushäiriöni kiihdytti vauhtinsa ennen kuulumattomiin kierroksiin. Olin vakavasti sairas parin kuukauden ajan. Taistelin silti läpi kevään niin töissä kuin yliopistollakin, joskin kursseja tein vain yhden.
Kohonneesta stressistä huolimatta olin ollut yhä edelleen täysin kivuton läpi siihenastisen kevään. Ahdistuksenikin alkoi lientyä. Huhtikuussa endometrioosini päätti sittenkin palata näkyväksi osaksi arkea: viikko toisensa jälkeen oireet palasivat toinen toistansa pahempina. Elin yhtäkkiä keskellä pahinta painajaistani. Saamani terveyden tila haihtui sumuun kuin piilosta kikattaen leikkivä lapsi. Toukokuussa vuosin neljä päivää. Sen jälkeen oireet lievittyivät ja loppuivat hetkeksi.
Kesän läpi elin ailahtelevassa terveydentilassa. Aloin havaita merkkejä kierrosta ilman vuotoja. Keväällä tapahtuneen alkurysäyksen jälkeen oireet eivät enää nousseet samalle tasolle - vai ehdinkö jo tottua kipuihin jollain tasolla? Pystyin silti yhä tekemään töitä kesällä.
Kesän lopulla soitin lomalta palanneelle gynekologilleni ja keskustelimme tilanteesta. Jaoimme yhteisen näkemyksen siitä, että vaikka vointini ei ollut vielä paha, eivätkä oireet olleet vieneet toimintakykyä vielä, ei suunta silti ollut hyvä - tiedostaen, mikä tilanne oli vasta viime marraskuussa, jolloin laparoskopiakin oli nostettu pöydälle vaihtoehdoista puhuttaessa. Päätimme yhdessä tuumin siirtyä kokeilemaan seuraavaa hormonihoitoa. Se tarkoittaa, että edessä lienee jälleen tätäkin tilannetta huonompi jakso, kun vanha lääkitys ei enää ja uusi lääkitys ei vielä täysin auta. Uuden hormonin sopimisesta juuri minulle ei myöskään ole takeita, tietenkään.
Matka kroonisesti sairaan identiteettiin takaisin tuntuu niin kovin, kovin pitkältä. Olin jo ehtinyt avata mieleni kaikelle, mitä haluaisin elämässäni tehdä nyt: nyt päivittäisten kipujen todellisuus on tullut taas jäädäkseen. Joinain päivinä kivut ovat niin pieniä, etten edes ota lisää kipulääkettä peruslääkityksen päälle. Toisina päivinä kipu rikkoo taas ennätyksiä riippumatta siitä, että kestää alle sekunnin. Se saa minut silti lähes huutamaan ja käteni herpaantumaan riippumatta siitä, mitä kädessäni pidin sillä hetkellä. Huoli ja pelko valtaavat minut tuolloin niin syvältä, etten hetkeen ole edes läsnä siinä tilassa, jossa kehoni on. Joudun pakottamaan hartiani ja reiteni rennoksi, nostamaan hyvin tietoisesti käteni vatsaltani taas pois. Pahinta ei ole lisääntyvä kipu, vaan jäytävä pelko siitä, kuinka paljon toimintakyvystäni syödään tällä kertaa, ja kuinka pysyvä se muutos on.
Pelon keskellä joudun muistuttamaan itseäni, ettei mitään ole vielä lyöty lukkoon tai hakattu kiveen. Siinä missä seuraavan hormonin toimivuudesta ei voida sanoa mitään, ei voida myöskään sen toimimattomuudesta. Jos tilanne on epävarma, ei se tarkoita vielä automaattisesti mitään: ei huonoa eikä hyvää. Juuri nyt en voi muuta kuin odottaa ja elää elämääni sellaisena kuin minulle parhaiten kulloinkin sopii.