Vulvodynia tuli kutsumatta elämääni n. 5–6 vuotta sitten. Kohtuni oli poistettu vajaa vuosi ennen oireiden alkua ja kohdun poiston jälkeen kärsin pitkään emätintulehduksesta. Minä yhdistin vulvon puhkeamisen kohdun poistoon. Oireet alkoivat yllättäen ja pitkän aikaa oireitani hoidettiin emätin- ja hiivatulehduksena, vaikka kuinka yritin lääkäreille selittää että kyse on varmasti jostain muusta. Kirvelyä, polttelua, pakottavaa paineen tuntua, pistelyä, viiltävää kipua. Istuminen sattui, seisominen sattui, housujen käyttäminen sattui, lempiharrastukseni pyöräily ei enää ollut mahdollista, yhdyntä oli tuskaa, ARGHHHHH. Olin epätoivoinen, juoksin lääkäriltä toiselle ja välillä tuntui, että olen menettämässä järkeni. Vihdoin löysin ihanan lääkärin Päivi Tommolan, joka diagnosoi minulla vulvon. Voimakkaat kipulääkkeet eivät auttaneet muuhun kuin unen saantiin. Hain apua myös homeopatian puolelta.
Olin juuri aloittanut uuden parisuhteen 45 vuoden iässä. Kivun lisäksi jouduin kohtamaan itsessäni häpeän, pelon ja avuttomuuden. Ensimmäinen vuosi diagnoosin jälkeen oli elämäni tuskaisin vuosi. Kipu oli päivittäistä ja välillä tuska oli niin suuri, että en pystynyt istumaan enkä oikeastaan edes seisomaan paikallani. Jouduin muuttamaan pukeutumistyylini stringeistä ja hipstereistä puuvillaisiin mummokalsareihin ja tiukoista farkuista löysiin housuihin ja mekkoihin. Muutuin ”näkymättömäksi”, ettei vaan kukaan huomaisi minua, kipuani. Koti-illat olivat pelastukseni, koska pystyin kulkemaan aamutakki tai mekko päällä ilman alusvaatteita. Vulvo vaikutti koko elämääni, eikä vähinten parisuhteeseeni tai seksiin. Pelko ja häpeä oli päivittäistä ja parisuhteeni kariutuikin muutama vuosi diagnoosin jälkeen. Tosin jälkeenpäin ajateltuna, onneksi näin kävi.
Palkkatyöni lisäksi minulla on toiminimi, josta saan talouteeni lisätienistiä. Se on välttämätön lisä elinkustannuksiini, koska autan taloudellisesti tytärtäni, joka vammautui reilu kaksi vuotta sitten. Molemmat työni ovat pitkälti istumatyötä. Muistan edelleen valitettavan hyvin, miten kipeä olin yli 12 tunnin työpäivien jälkeen, kun yritin saada unta kivuiltani. Pahimmillaan kivut heijastuvat lantion alueelle ja selkään. Edelleen näitä päiviä tulee, mutta onneksi ei enää joka päivä.
Väsyin, masennuinkin, mutta lopulta aloin selvittämään eri vaihtoehtoja ja keinoja siihen, miten tulisin toimeen ikävän vaivani kanssa. Aika oli tehnyt tehtävänsä ja ymmärsin, että vulvo on osa minua ja minun on opittava elämään sen kanssa. Löysin Niini Leppäsen (www.vdopas.com). Sain uudestaan jonkinlaisen ohuen otteen elämästäni. Sain avukseni ”niksejä”, joista koen saaneeni paljon apua. Avantouinti, vitamiinit, kipukohtien paikallinen painelu, venyttely, rohkeus uskoa paranemiseen, ihmeeseen. Näistä olen saanut apua.
Kipu on edelleen osa elämääni. Samoin pelko. Pelko siitä, että en jaksa työssäni ja menetän elinkeinoni, mutta myös ristiriitainen pelko parisuhteesta. Voinko koskaan enää solmia parisuhdetta tai entä jos rakastun ja haluan aloittaa parisuhteen. Ymmärtääkö kumppani, entä jos oireet pahenevat parisuhteen myötä? Uuden seurustelusuhteen aloittaminen on iso kynnys. Onhan seksillä meidän kulttuurissamme todella suuri merkitys parisuhteessa ja varsinkin tuoreessa, uudessa parisuhteessa. Monia kirjavia kysymyksiä ja pelkoja tuo kipu tullessaan.
Kivun kanssa olen oppinut elämään paremmin. Pidän sen lähelläni, mutta etäisen varovasti. Kuulostelen sitä päivittäin. Kipu on eräänlainen kumppani, johon suhtaudun vähän kuin viholliseen. On parempi tutustua siihen kunnolla, tarkkailla sen liikkeitä ja oppia keskustelemaan sen kanssa. Pitää tämä vihollinen ”ystävänään”, mutta ei kuitenkaan päästää sitä liian lähelle. Sen alle ei saa murtua eikä uhriutua. Minun pitää olla tietyllä tavalla tilanteen herra ja askeleen edellä kipua. Helppoa kuin heinän teko, eikö?
On päiviä, nykyään jopa viikkoja, että kipu ei ole läsnä joka hetki. Vaatetus, ruokavalio, kropan jumit ja liikunta näyttelevät erittäin suurta osaa vulvodynian oireissa. Mielen ja psyykeen vaikutusta väheksymättä. Minä en ole vailinainen, olen kokonaisvaltainen pakkaus, kokonainen.
On valitettavaa, että meillä on todella harvoja gynekologeja, jotka tietävät tästä vaivasta ja vielä vähemmän taitaa olla fysioterapeutteja. Sama pätee vaihtoehtohoitoihin. Mielestäni kipu on yhdistävä tekijä monessa vaivassa ja sairaudessa. Olen usein miettinyt, miksei eri sairauksiin liittyvää asiantuntijatiimiä saada keskustelemaan keskenään ja tekemään yhteistyötä siten, että kivusta kärsivän ei tarvitsisi käyttää vähäisiä voimavarojaan tiedon etsimiseen ja oikeiden auttajatahojen löytämiseen, vaan hän löytäisi kaiken saman ”katon alta”. Oli kyse vaihtoehtohoidosta, perinteisestä lääkehoidosta, lääkäreistä, fysioterapeuteista tai psykologeista. Kipu on kipu kantajastaan tai aiheuttajastaan riippumatta. Meistä jokainen kokee sen eri tavalla, mutta jokainen joka sen on kokenut tietää, kuinka kokonaisvaltaisesti se elämän mullistaa ja että yksin sen kanssa ei pärjää.
Kun tässä nyt istun ja kirjoitan tunnen sisälläni kiristystä ja painetta, ikävää jomottavaa tunnetta, kipuko se siellä? ”Joku taisi kuulla, että siitä puhutaan”, mietin. Kuka se siellä heräilee kysyn itseltäni, ethän vain ole kiukkuinen kipu tänään, en haluaisi sinun viipyvän pitkään.
Iloa ja viisautta meille, kivun kanssa eläville <3
Anonyyminä pysyttelevä kirjoittaja