Moona-blogi

Edellisessä tekstissäni avasin tuntemuksia siitä, kun lähin tilannettani hoitava naistenpoli on nykyään yli kahden tunnin junamatkan päässä. Nyt kerron, kuinka uusi kontrollikäynti sujui konkreettisesti. Kiputilanteeni huononi loppuvuodesta, joten käynti muuttui vuosikontrollista myös oikeasti  tarpeelliseksi.

Istuin junassa ja vilkuilin puhelintani, tuleeko minulle taas viesti ajan perumisesta? Jännitän myös, pysyykö juna aikataulussaan. Mietin, että vaikka en voi kehua kaikkia kokemuksiani muualla, silloin isoissa kaupungeissa asuessani poliklinikkani oli silti alle 5km päässä. Pidin sitä ja päivystystä itsestäänselvyytenä enkä etuoikeutena. En edes ajatellut, että ei se ole kaikkialla mahdollista.

Tämä nykyisellä naistenpolilla käynti matkoineen, järjestelyineen ja perumisineen oli kustantanut minulle jo yli 150 euroa siinä vaiheessa, kun pääsin vasta odotusaulaan asti. Lisätään siihen päälle tuleva poliklinikkamaksu ja lääkkeet, joista ei saa Kela-korvausta. Se ei ole yksinyrittäjälle pieni raha.

Minulla oli siis todellakin normaalia suuremmat odotukset tälle käynnille.

Elämääni on mahtunut niin traumatisoivia hoitotilanteita, että olin lisäksi tutussa taisteluvalmiudessa. Onhan se epäreilua entuudestaan tuntematonta hoitohenkilökuntaa kohtaan - eivät traumani tai tämän maan tilanne heidän aiheuttamiaan ole. Tiedostan sen ja yritän kerätä itseni. Heille tämä on yksi normaali ohikiitävä hetki päivässä, minulle yksi merkittävä muisto elämässä. 

Aikani koitti. Kun minulle sanottiin ihan ensimmäisenä, että täällä ei tehdä mitään väkisin ja minua varten on tarvittaessa lääkkeet jos haluan - no, pillahdin tietysti itkuun, ja hoitaja nousi heti antamaan nenäliinan. Minulle tehtiin selväksi, että tapauksessani tulen todennäköisesti asioimaan aina saman kokeneen erikoislääkärin kanssa ja hänen kanssaan minäkin saan päättää, miten haluan hoidossani edetä. 

Sain tutustua välineisiin ensin, tässä tutkimuksessa päädyttiin käyttämään pienempiä sellaisia, jotta minua ei sattuisi niin paljon. Päätin, että haluan tämän vuoksi yrittää suoriutua tutkimuksesta ilman huimausta aiheuttavaa kipulääkitystä.

Minulle tehtiin endokontrolli kuin myös kohdunkaulan kontrolli. Sain ajan yli kuukauden päähän magneettikuvaukseen ja lääkkeeni uusittiin. Tulokset magneetista ja kohdunkaulan tilanteesta saan kahden kuukauden kuluttua, jolloin pohditaan, että tehdäänkö seuraava leikkaus ja kannattaisiko syöpäriskiä aiheuttava kohtuni poistaa samalla. Olisinko valmis siihen?

Se oli iso kysymys tahattomasti lapsettomaksi jääneelle ja koko aikuisuutensa äitiydestä haaveilleelle. Nyt se esitettiin ensimmäistä kertaa lempeästi, mutta vakavissaan. Ihan syystäkin, ymmärsin sen, olen vain pakoillut ajatusta.

Sellainen oli minun nykyinen, ihan normaali kontrollikäynti, joka kesti tunnin sijaan aamu yhdeksästä ilta kahdeksaan. Maksoi lopulta yli nelinkertaisesti enemmän kuin muualla asuessani. Jätti miettimään kyyneleet silmissä täydessä paluujunassa ventovieraan miehen vieressä kivusta kiemurrellen, mitä elämältäni haluan. Onneksi otin itselleni muutaman päivän sairaslomaa, sillä arvasin olevani jälkikäteen kipeä ja vaikeiden ajatusten äärellä.

Helpottavaa, että itse polikäynti oli ystävällisyydessään jopa korjaava kokemus, mutta onhan tämä kokonaisuus väkisinkin jatkossakin melkoinen työmaa. Minulle tuli tunne, että olen autottomana, yleistä naistentautia sairastavana, pienellä paikkakunnalla yksin elävänä yrittäjänaisena jotenkin eriarvoisessa, matalemmassa asemassa. En tietenkään hoitavan tahon näkökulmasta, mutta yleisesti ottaen, yhteiskunnallisesti. Minulla ei ole enää samoja etuoikeuksia, kuin kaupungissa asuessani. Kuten ei luonnollisesti kellään muullakaan.

Silmiä avaavaa. Ymmärtäisin paremmin, jos olisin muuttanut Norjan rajalle pieneen kömmänään tietoisesti kauas ihmisistä ja palveluista, mutta en jotenkaan hahmottanut aiemmin, että tässä Suomineidon lanteidenkin kohdalla toistaiseksi elinvoimaisella alueella on tällainen tilanne.

Seuraavassa tekstissä jatkan näillä ihan pienillä teemoillani, aion nimittäin vihdoin kohdata kohtuni ja sen määrittämän tulevaisuuteni.

Hosionaho

Olen törmännyt sosiaalisessa mediassa sisältöön, jossa on puhuttu jälleen ikävään sävyyn hormonaalisista lääkityksistä ja siitä, kuinka ne tämän sisällön mukaan mm. vievät naiseuden pois ja kuinka kenenkään ei tulisi syödä niitä. Kuinka endometrioosinkin saa parannettua pelkillä hyvillä elämäntavoilla ja maadoittumisella. Luulin, että tämä aihe olisi vuonna 2024 jo taputeltu, mutta ilmeisesti edelleen täytyy muistuttaa, että esimerkiksi sairastamani endometrioosi ei ole elämäntapasairaus, ja hormonaalinen hoito on monelle meistä ainoa vaihtoehto leikkaushoidon lisäksi tai rinnalle.

Ruokavalio (fodmap on suosittu keskuudessamme), säännöllinen elämänrytmi, yleisesti ottaen terveelliset elämäntavat ja riittävä unen ja veden saanti tukevat totta kai hyvinvointia ja voivat auttaa oireiden helpottamisessa. Erityisesti ruokavalio, jos vatsa on jo valmiiksi kipeä endon vuoksi, se ei varsinaisesti helpota jos päättää nykäistä siihen päälle rasvaisen pizzan ja hapokasta juomaa. Sanoisin jopa, että nämä ovat kuitenkin ihan puhtaalla maalaisjärjellä pääteltäviä asioita. Terveelliset elämäntavat tukevat terveyttä, se on tutkittu ja todettu.

On siltikin todella vastuutonta väittää, että elämäntavat parantaisivat täysin tiettyjä kroonisia sairauksia. En pysty lukemaan tällaista parantumisväitettä endometrioosin osalta, vaan vaadin nähdä länsimaisen lääketieteen mukaisesti tehdyn tutkimustuloksen, jossa vaikeasti sairastaneelta ei ole todellakaan löydetty hippuakaan endometrioosia. Se, että endometrioosin saa oireettomaksi tai pienioireiseksi (kuten minäkin olen vihdoin saanut leikkaushoidoilla ja lääkityksellä), ei tarkoita, etteikö sitä olisi elimistössäni ja etteikö sitä tulisi enää. 

Se, että sitä ei näy esimerkiksi ultrassa tai magneettikuvassa ei tarkoita myöskään etteikö sitä olisi. Ei näkynyt minullakaan kaikki pinnalliset kohdat, vaikka kipuni olivat hirveät. Nämä siistittiin vasta tähystysleikkauksessa.

Tämä ylläpitävä lääkitys mahdollistaa tällä hetkellä normaalin elämän, jota minulla ei ollut vielä muutamia vuosia sitten. Kaiken kokemani jälkeen, kaiken sen hirveän paskan jälkeen on vain ja ainoastaan sydänjuuria myöten loukkaavaa sanoa, että olen menettänyt naiseuteni lääkitykseni vuoksi. Sama fiilis tulee myös siitä, jos minulle tullaan edelleen antamaan pyytämättömiä neuvoja elämäntavoista.

Toistan, endometrioosi ei ole elämäntapasairaus. Endometrioosi on yksilöllinen, lievästä vaikeaan vaihteleva krooninen sairaus, johon ei vielä tunneta parannuskeinoa. 

Olen kirjoittanut tänne itsekin kokemuksiani erittäin vaikeista lääkkeiden sivuvaikutuksista ja ymmärrän erittäin hyvin turhautumisen, mutta ellet ole oikeasti lääketieteen ammattilainen, sinulla ei ole mitään oikeutta antaa yleispäteviä lausuntoja pelkästään omien huonojen kokemuksien vuoksi. Olen aina muistanut mainita, että kyseessä on vain minun yksilöllinen kokemukseni. Meillä jokaisella on omanlainen kemia kehossamme, se, miten eri lääkkeet kenelläkin vaikuttaa, on yksilöllistä. En ikimaailmassa kehoittaisi jättämään tärkeää lääkitystä pois. En myöskään ikimaailmassa loukkaisi ketään sanomalla, että hei sun lääkitys muuten pilaa sut ihmisenä ja naisena. Se on vaarallista, vastuutonta ja sydämetöntä.

Hormonit ja hormonitasojen vaihtelut, esimerkiksi vaihdevuodet ovat ilman gynekologista sairauttakin monelle arka ja herkkä aihe. Myös lapsettomuutta voidaan yrittää hoitaa hormonein. Muistetaanhan siis kunnioittaa toisiamme ja pysytään vain niissä omissa kokemuksissa ja mielipiteissä, ellei tietämys riitä muuhun. On pelottavaa, että somesta löytyy vaikuttajia, jotka väittävät vastuuttomasti tuhansille seuraajille jotain aivan muuta.

On todellakin hyvä puhua myös niistä haittavaikutuksista ja ikävistä kokemuksista, kunhan muistetaan muotoilla asia niin, että kyse on vain omasta kokemuksesta. Et voi esittää mielipidettäsi ja kokemustasi yleisenä faktana, varsinkaan näin vakavasta aiheesta. Et edes silloin, jos tunnet puolivillaisesti joitakuita, joille on käynyt jotenkin samankaltaisesti tai olet saanut jonkun sertifikaatin nettikurssista. Se ei taatusti tee sinusta lääketiedettä, yksilöllistä ihmiskehoa ja eri sairauksia tuntevaa ammattilaista.

Kunnioitan myös henkilöitä, joille lääkitys ei ole vaihtoehto, kunhan muistetaan, että toisille meistä se on ja saattaakin olla se ainoa vaihtoehto.

Lisää tietoa endometrioosin hoidosta saa täältä. 

Hosionaho

Viimeksi kirjoittelin mun hoitopolusta ja siihen kuuluneista kuopista. Silloin toivoin kovasti, että seuraavaksi edessä olisi vähän tasaisempaa polkua edes hetken ajan. Valitettavasti tuo toive ei toteutunut. Sen sijaan putosin isoon kuoppaan, josta yritän vieläkin epätoivoisesti kiivetä ylös takaisin polulle. Ainakaan vielä se ei ole onnistunut, vaikka ylhäällä onkin ehkä näkyvissä pieniä toivon säteitä.

Joulukuu oli raskas. Kivut tuntuivat vaan pahentuvan koko ajan eikä mikään määrä särkylääkkeitä auttanut. Ensimmäistä kertaa jouduin olemaan pidemmän pätkän sairaslomalla kipujen takia. Ravasin lääkärissä hakemassa sairaslomaa ja jouduin aina käymään pitkän selittelyn siitä, miksi tarvitsin sairaslomaa. Kotona makasin pääosin sängyn pohjalla ja yritin vain selvitä. Olo oli epätoivoinen ja valoa tunnelin päästä oli vaikea löytää. Tälläistäkö tämä nyt olisi?

Lopulta kivut menivät niin pahoiksi, että oli pakko lähteä naistentautien päivystykseen. Tutkimuksissa ei (yllättäen taaskaan) löydetty mitään selittävää. Sain kipulääkkeitä, mutta niistä ei tuntunut olevan apua. Minut päätettiin ottaa naistentautien osastolle, missä sain lisää kipulääkkeitä. Kyseessä oli ensimmäinen osastojaksoni ikinä. Tätä ennen en ollut vielä koskaan yöpynyt sairaalassa ja minua jännitti. Osastolla sain valitettavasti osan henkilökunnan toimesta melko ikävää kohtelua. Tuntui, että kipujani ei uskottu. Ihan niin kuin minä vain huvin vuoksi olisin tullut osastolle buranaa syömään.

Loppujen lopuksi osastojakso kesti kaksi yötä. Kipuihin itsessään sain melko huonosti apua. Kuitenkin tuntui, että nyt, kun olin osastolla, minua vihdoin uskottiin ja asiat alkoivat edetä. Yhtäkkiä lääkärit tuntuivat ymmärtävän, että nyt vaaditaan järeämpiä toimia. Hoitoni siirrettiin endopolille, ja leikkauksesta alettiin puhua taas. Minulle aloitettiin kipukynnystä nostava lääkitys, jota otetaan päivittäin. Muutaman kuukauden päästä pitäisi olla aika endopolille, missä katsotaan, onko näistä ollut apua. Tuntuu, että avun saaminen vaati sen osastojakson. Ehkä asiat lähtevät taas etenemään.

Tunnelin päässä näkyy siis taas valoa. Kivuton en kuitenkaan ole ollut ja osastojakson jälkeenkin jouduin olla sairaslomalla. Nyt olen sinnitellyt töissä ja ollut välillä enemmän, välillä vähemmän kipeä. Uudet lääkkeet ovat aiheuttaneet sivuvaikutuksia ja hormonitoiminta heitellyt. Pikkuhiljaa ne tuntuvat kuitenkin alkaneen tasaantua. Kipuja on jollain tasolla päivittäin, mutta alan oppia paremmin elämään niiden kanssa. Kovia kipuja on ollut vähemmän. En vielä kuitenkaan huokaise helpotuksesta. Nyt edessä on kuitenkin taas toivon pilkahduksia. Ehkä minä vielä pääsen jopa ylös täältä kuopasta ja takaisin tasaisemmalle polulle.

Maria

Vihdoin leikkaus koittaa. Isä heittää minut aamulla Naistenklinikalle. Huomaan jännityksen hänestä. Tuttuun tyyliini olen stressannut miltei koko yön. Uni ei ole juuri tullut.

Naistenklinikalla sairaanhoitaja ottaa minut ensin vastaan. Käymme läpi lääkitykseni ja mitä on tapahtumassa. Tämä on toinen endometrioosileikkaus, joka minulle tehdään, toinen laparoskopiani. Saan leikkauskaavun ja muut sairaalavarusteet. Pääsen odotustilaan odottamaan toimenpidettä. Sieltä minut pian siirretään leikkauksen odotushuoneeseen. Lääkäri käy juttelemassa kanssani. Tiedän, että kohtu on kiinni peräsuolessa. Lääkäri koittaa jotenkin selittää, mitä osia leikataan. En ymmärrä puoliakaan.

Pian pääsen leikkaussaliin. Nyt iskee itse jännitys. Minut ohjataan leikkaustuoliin. Kolme ihmistä häärää ympärilläni. Minulle laitetaan kanyyli nukuttamista varten vasempaan käteen. Oikea käsi työnnetään kiinni kylkeeni. Jalat laitetaan omiin häkkyröihinsä. Olo on kuin Lintsin laitteessa ennen kieputuksen alkamista. Lopulta maski tulee kasvoilleni ja nukahdan.

Havahdun heräämössä. Lääkäri toteaa hoitajalle, että potilaalla voi olla paljon kipuja. En pysty juuri liikkumaan. Sattuu. Tajuan, etten pysty puhumaan. Ääni ei tule hengitysputken jälkeen. Kukaan ei huomaa minua. Pelottaa. Koitan rauhoitella itseäni oppimallani syvällä palleahengityksellä. Koitan hengittää kipua pois. Lopulta joku tulee kysymään vointiani ja haluanko kipulääkettä. Yritän ilmaista, etten pysty puhumaan. Näytän kahdeksaa sormea kivusta kysyttäessä. Nyökkään kipulääkkeelle pariin kertaan. Lääkäri ilmestyy ja kertoo leikkauksesta. Kaikki menee minulta ohi. Minut voisi nyt kotiuttaa. Hoitaja kertoo kuitenkin kivuistani lääkärille ja minut päätetään siirtää osastolle kivunlievitykseen.

Syöminen ja juominen onnistuu osastolla. Saan kurkkuani vähän toimimaan. Haluan lähteä kävelemään ja sekin onnistuu. Katetri poistetaan. Illan mittaan myös pissaaminen onnistuu, vaikka tekee kipeää. Minulle laitettiin laparoskopian yhteydessä Mirena-kierukka. Kierukka aiheuttaa kovia supistuksia. Pyydän lisää kipulääkettä. Mikään ei tunnu auttavan. Lopulta jään sairaalaan yöksi. Yö on tuskainen ja torkun ehkä tunnin pätkiä. Puoli neljä käyn pyytämässä lisää kipulääkettä. Sekään ei auta. Torkun muutaman tunnin ja puoli seitsemältä painan nappia sänkyni vieressä. Pyydän hoitajalta vahvempaa kipulääkettä. Supistukset ovat rajuja.

Lopulta seuraavana päivänä kipu hellittää hieman. Hoitaja kertoo, ettei minua saada täysin kivuttomaksi. Pahimpia oireitani koitetaan lievittää. Päätän lähteä kotiin. Vatsaa vielä puristaa. Leikkauksessa vatsaani tehtiin neljä reikää, ja endometrioosipesäkkeitä poltettiin. Kohtu ja peräsuoli erotettiin toisistaan, virtsarakon pinnalta poistettiin pesäkkeitä. Kotona koitan tankata kuituja ja liikkua. Toisena leikkauksen jälkeisenä aamuna vatsa vihdoin toimii. Tuntuu helpottavalta, kun leikkauskaasut lähtevät liikkeelle ja olo helpottaa. Jatkan kuntoutumistani kotona pienillä kävelyillä ja säännöllisellä ruokailulla. Nyt paranemiseni lähtee jatkumaan voiton puolella.

Ansku

Joo hei vaan taas täältä pallon paremmalta puoliskolta Taiwanista, tai paremmalta ja paremmalta - on mulla paremminkin mennyt.

Oon ollu viimeset 7 pv tosi kipeenä koronassa ja alan vähitellen parantumaan – paino sanalla vähitellen. Tauti ollu kyllä kaikkee muuta kun “pieni flunssa” astmaatikolle ja aion jatkossakin vittuilla kaikille, jotka väittää koronaa harmittomaks ja ei pese käsiään. Onneks olkoon, jos omalla kohdalla ja siskon kummin kaiman koiran kampaajalla on ollut helpot oireet, mut tilastot todistaa, että miljoonilla näi ei oo ollu. Täällä Taiwanissa käytetään edelleen maskeja ja käsidesiä, julkisissa paikoissa suojapleksejä, vaikka väki alkaa olla hyvin rokotettua, ihan vaan you know, ettei vanhukset, vammaset ja perussairaat kuolis tähän virukseen. Kollektivismilla on puolensa, I suppose. Oon etänä ihmetelly, miten siellä enempi individualistisessa lännessä monet elelee ihan ku pandemia ois ohi. Mutta ennenkun kaikkien lukijoiden verenpaine nousee pysyvästi niin mennään koronasta itse asiaan: nimittäin terveydenhuoltoon Taiwanissa.

Tääl on tapana ennemmin ylireagoida kun alireagoida sairauksiin, koski ne sitten ihmisiä tai eläimiä. Syy: Taiwan on saari ja ihan vitun tiheesti asutettu. Yks syy, miks täällä on pärjätty niin hyvin viimeset vuodet pandemian kanssa on se, ettei tää oo eka kerta kun ihmiset kamppailee SARS-viruksen kanssa. Tosta isosta naapurista kun tulee niin tavaraa kun ihmisiä kun viruksiakin jatkuvalla syötöllä meren yli. Jo tavallinen nenän vuotaminen saa ihmiset pistämään maskin naamalle – tämä on ollu käytäntö jo ennen 2020. Ollakseen porukkaa, joka tunnollisesti tekee ylitöitä valittamatta paskoissa oloissa, niin ihmiset tosi herkästi sanoo ääneen kun on kipeenä ja tarvii lääkäriä tai troppia. Enkä siis mitenkään kritisoi tätä, vaan pidän tosi hyvänä juttuna!

Apteekissa on itsehoitolääkkeitä miljoonaa erilaista ja sit on viel lisäks perinteinen kiinalainen lääketiede omana haaranaan (ja siitä sit vielä  erikseen semi-pseudolääketiede à la vanhat tädit, joilla on jotain tsiljoonia vuosia vanhaa perimätietoa siitä, että mikä ruoka auttaa mihinkin olotilaan, muttei välttämättä enää muista miksi). Kokemusta on kummastakin. Venähtäneeseen nilkkaan sain hoidoksi hierontaa ja kipua lievittäviä yrttikääreitä perinteiseltä puolelta ja astmaan hain inhalaattorit modernilta puolelta. Kumpaankin pääsin lähes jonottamatta, konsultaatio kesti about 15min ja lääkkeet kotiin sai paikanpäältä mukaan.

Kun mulle iski VTI (virtsatieinfektio) vieraassa kaupungissa, kesti oireden alkamisesta lääkkeiden saamiseen valehtelematta alle 30 min. Eli siis tämmönen kielitaidoton ulkomaalanenkin pysty saamaan kotikaupunkinsa ulkopuolelta jeesiä alle tunnissa menemättä päivystykseen. 10 pistettä ja papukaijamerkki! Mut okei joo, mulla oli paikallinen apuna mukana, joka nopeutti klinikan löytämistä ja kielimuurin ylittämistä. Kokemus Suomessa samassa tilanteessa oli, että päivystys oli ainoa vaihtoehto, mutta mua ei haluttu sinne jonoon, joten sain lääkäriä tapaamatta antibiootit apteekista n. 3h kuluttua puhelinsoitosta. Siis Suomen standardeilla meni tosi hyvin, mutta nyt kun mua on lellitty aidosti toimivalla, pikanopeella terveydenhuoltojärjestelmällä, niin pelkkä ajatus kolmesta tunnista polttavissa kivuissa kolmenkyt minuutin sijaan tuntuu kohtuuttoman pitkältä.

Kellekään ei oo yllätys, ettei suomalainen terveydenhuolto oo toiminu kunnolla pitkään aikaan. Työvoimasta iso pula, rahasta iso pula, jaksamisesta iso pula. En siis väitä, että lääkärit ja hoitajat ilkeyttään venyttelis ihmisten asioiden hoitamista (tai no, näin happamana toteaisin, että joukossa on varmaan muutama täysin empatiakyvytön yksilö väärällä alalla hidastamassa hommaa). Yllätys kuitenkin saattaapi olla, että muualla toimii paremmin. Jotenkin ajatus “Pohjoismaat #1 forever” on niin syvälle iskostettu, että joitakin voi suoraan sanottuna vituttaa kun väitän Taiwanin systeemin olevan toimivampi. Ja noh, myönnän, mikään ei ole täydellistä. Täällä iso ongelmakohta on se, miten ihmisten täytyy liittyä kansalliseen terveysvakuutukseen, jotta saa palvelut halvalla. Mäkin kuulun kohta siihen, mutta se ei oo mikään läpihuutojuttu maahantulijalle… taikka edes kaikille täällä syntyneille. Eikä oo mitään takeita, että sit kun kuulun vakuutuksen piiriin, että mun vulvodynian hoito jatkuu samanlaisena kun tähän asti. Mut siihen lääkäritapaamiseen on vielä 2kk, joten en halua ihan hirveesti arvailla etukäteen miten menee.

Nyt ensisijasesti yritän vaan keskittyä koronan paskantamien keuhkojen paranteluun ja sohvalta ylös pääsemiseen. Ja no, onpahan se ainakin kiva tietää, että kun energia riittää kotoo lähtemiseen, niin voin marssia samasena päivänä lääkärin vastaanotolle tsekkauttaan, miltä kylkiluiden alla meno kuulostaa ja maksan siitä ilman vakuutustakin maksimissaan 40€. Huh, onneks ei tarvii katella Terveystalon viikonloppuhinnastoja.

Pysykää terveinä ja antakaa anteeks, että tää teksti on suhteellisen sekava - niin on mun olotilanikin!

Mustonen