Moona-blogi

Olen sairastanut endometrioosia yli 20 vuotta. Valtaosan vaikeasta sairaudestani teurasti taitavakätinen kirurgi, loput kunniasta kuuluu vertaistuelle ja tälle blogiprojektille. Olen puinut sairauteni vaiheita puhki vertaisilleni, kirjoittanut kipuiluni koko lailla kappaleiksi blogiteksteissäni. Nyt kun kynä on lävistänyt lähes kaikki sairauteni kerrokset, on aika antaa tilaa uusille kirjoittajille. Heidän ääniään tarvitaan. Varsinkin kiusallisiksi koettujen ja karteltujen aiheiden parissa raatorehellisyydelle on paikkansa. Avoimuus lisää tietoisuutta ja ymmärrystä, ymmärrys lisää hyväksyntää – ja hyväksyvässä maailmassa on hirvittävän paljon helpompi hengittää.

Minä hengitin hieman nykyistä kiihtyneemmin pari vuotta sitten heinäkuussa, kun ennakoimaton kusihätä (yksi endometrioosia sairastavien klassikkovitsauksista) johdatti ajatukseni johonkin suurempaan. Pysäytin auton lammilaisen pellon laitaan, kyykistyin pälyillen näkisikö kukaan. Näki toki. Aidan toisella puolella kymmenien lehmien kirjava kolonna toljotti toimitustani leuat letkeinä jauhaen, lempeissä silmissään kaikki maailman hyväksyntä. Siinä ne vain kuseskelivat muina lehminä kuten minäkin, ja minä ymmärsin jollain kornilla tavalla entistä syvemmin, miten meidän ihmistenkin tulisi toisiamme katsoa. Olin matkalla Tampereelle ensimmäiseen endometrioosia sairastavien vertaistapaamiseen. Minut oli hyväksytty nuoreksi kirjoittajaksi (tulen leijumaan tällä aina) tuoreeseen Moona-blogirinkiin, kirjoittamaan kokemustietoa sairaudestani. Hotellin kokoustilassa me kohtasimme ensi kerran, kourallinen entuudestaan toisilleen vieraita, silti heti tuttuja naisia. Me katsoimme toisiamme kuin nuo lehmät lammilaisella pellolla hetki aiemmin katsoivat minuun, hyväksyen ja ymmärtäen.

Meitä kaikkia tuona heinäkuisena hetkenä yhdisti kokemus sairauden kutistamasta elämästä; kipu, joka oli meihin lukuisin eri tavoin kiinnittynyt. Meillä kaikilla on ollut erilainen tarina kerrottavanaan. Johonkin meistä koski epätietoisuus, joku suri luovuttamatonta uupumusta, joku tunsi tuskaa tyhjästä sylistä (olen onnekseni nähnyt jo kahden niistä täyttyvän), joku murehti runneltua kehoaan ja mieltään. Kuitenkin vielä kokemuksiamme enemmän meitä yhdisti välitön ymmärrys: me puhuimme, puhumme samaa kaltaisuuden kieltä. Tämän sairauden avoin sanoittaminen ja kivun kielioppi on monelle aivan vieras, ja olen kiitollinen saatuani olla mukana sen välittämisessä eteenpäin, Moona-blogin lukijoille. Endometrioosi on edelleen liian vaiettu, alidiagnosoitu, puutteellisesti tutkittu ja hoidettu, erittäin yleinen ja harvinaisen hankala naisten sairaus. Suomessa hoito on paikoin hyvää, mutta liian usein liian moni jää vaille asianmukaista kohtelua.

Silloin arvoon arvaamattomaan nousee juuri vertaisuuden voima. Ihminen kaipaa kaikelle kivulleen todistajaa, ja kukaan ei todista kipuasi vertaistasi paremmin, ellei lehmiä lasketa. Korento ry:llä on korvaamatonta vertaistoimintaa, jonka pariin hakeutumista suosittelen kaikille. Toisen kannatteleminen ja kannatelluksi tuleminen itkujen ja naurujen, kuolevien haaveiden, syntyvien ihmeiden, hoitovirheiden, sairaalapyjamien ja suolenpätkien seassa tekee ihmiselle joskus enemmän eetvarttia kuin yksikään tajunnan tasangolle täräyttävä kipupiikki. En tiedä, pitäisikö minun olla enemmän iloinen vaiko huolissani siitä, miten suuri osa aikuisiällä hankituista ystävyyssuhteistani on rakentunut sairauteen liittyvässä vertaisryhmässä. Vertaistuen lisäksi suosittelen lämpimästi myös kirjoittamista kenelle hyvänsä: minua endometrioosista kirjoittaminen on auttanut näkemään paremmin myös itse itseeni. Hyväksymään.

Minä olen Anna, 38-vuotias, äiti kahdelle taivaanlahjalle. Syvälle perseeseen sattuu edelleen joskus, mutta minä olen tänään vahva. Endometrioosini on pitänyt radikaalileikkauksen jälkeen niin pientä ääntä, etten ole edes muistanut, kuinka heikoksi se minut joskus veti.

Mutta jos endometrioosi kajoaa myös tyttäreeni, olen varautunut. Muuan näky hänen koulussaan ilahdutti minua hiljan: kouluterveydenhoitajan pöydällä makasi aimo nivaska kulmistaan käpisteltyjä Endometrioosiyhdistyksen, nykyisen Korento ry:n, esitteitä. Tuntui lohdulliselta ajatella, että keskenkasvuisen ei välttämättä nykypäivänä tarvitse hävetä ja kärsiä hiljaa vuosikymmeniä läpi sairautta, joka voi jopa koitua kuolemaksi. Punaiseen Paholaiseen ei kenenkään lehmänkatseen tule ulottua.

Kiitos.

Anna Pajari

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Puhu puolisollesi, sairas!

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Sairaasti töissä

Endometrioosi ja työkyky -teemaa pähkiessäni kynä pysähtyi useaan otteeseen. Mitä siitä kertoisin, kysyjille vastaisin? Haluaisin kertoa toivosta, lampaista taivaan sinisen, minä olen radikaalileikkauksen jälkeen kuntoutunut tekemään kokopäivätyötä, joka vaatii kokonaisvaltaista vahvuutta. Työkykyni on hyvä. Silti: sairastin 20 vuotta saamatta hoitoa, sukkuloin kouluttautumisen ja uravalintojeni kanssa sairauden vuoksi aivan liian yksin aivan liian monta vuotta nuoruudestani. Kaikki olisi voinut mennä huonosti. Monella meneekin.

Endometrioosi aiheuttaa usein erittäin kovia kipuja, ja sairaudella on mittavia toimintakykyä alentavia vaikutuksia koskien ihmisen sosiaalista ja henkilökohtaista elämää. Ja sitä työkykyä. Vähintään yhdellä naisella kymmenestä on siis parantumaton, pahimmillaan invalidisoiva sairaus. Endometrioosi koskettaa yhä useampaa nuorta, työelämäänsä vasta suunnittelevaa tyttöä tai naista. Ainakin kahta sataa tuhatta hedelmällisessä iässä olevaa suomalaista naista. Aikuisia naisia, jotka ovat töissä hampaat irvessä – tai joutuvat olemaan poissa töistä tai työelämästä säännöllisesti. Naisia, jotka kenties putoavat työelämästä kokonaan ja syrjäytyvät sosioekonomisesti. Ongelmat kasautuvat. Mitä tämä merkitsee työmarkkinoiden kannalta? Entä yksilön hyvinvoinnin? Endometrioosia on tarkasteltava merkittävänä kansanterveydellisenä ongelmana, elämänmittaisesta perspektiivistä.

Miten kroonisesti sairas ihminen sitten selviää työelämässä? Eräässä artikkelissa todetaan, että muun muassa endometrioosista avoimesti kertominen työyhteisössä on työhyvinvoinnin kannalta tärkeää, joskin sensitiivinen asia. Toisin sanoen se on aika hemmetin vaivaannuttavaa ja lisäksi riskaabelia, ellet ole jo kiinni vakituisessa työsuhteessa. Kertoisitko sinä työhaastattelussa, että tervehdys, olen tosi tuottelias työntekijä ja kannattava investointi, pienenä puutteena mainittakoon, että kärsin joskus kolmekin viikkoa kuukaudesta lamaannuttavista kivuista, verenvuodosta, uupumuksesta, mielialanvaihteluista, migreenistä, kuumeesta, rakkovaivoista, hiivatulehduksesta, ummetuksesta, pahoinvoinnista, iskiasvaivoista ja yllättävästä veriripulista, parisuhteeni kärsii, sosiaalinen elämänikin on vähän niin ja näin ja lisäksi minulla on muuta väestöä suurempi riski sairastua masennukseen, munasarjasyöpään sekä melanoomaan? Ou jees, paikka on teidän – tai sitten ei, joten et sinä tietenkään kerro.

Sinä ehkä sinnittelet. Opin tähän liittyen hiljan ihka uuden sanan: presenteeismi. Sairausläsnäolo. Termillä tarkoitetaan sitä, että kipeä ihminen tulee töihin, vaikkei pystyisi tekemään työtään kunnolla. Miksi? Koska tunnollisuus. Koska epävarmat työmarkkinat ja irtisanomisen pelko. Koska kuitenkin sattuu aina ja joka tapauksessa. Työnantajan näkökulmasta työntekijän tuottavuus laskee jatkuvien lyhyiden sairauspoissaolojen myötä. Minä olen sairausläsnäollut elämässäni melko paljon, ja sitä tekee moni muukin. Nuorena toimittajana pökerryin kuukautiskivusta juuri ennen uutislähetyksen alkua studion lattialle. Eräs kollega osoitti myötätuntoaan kertomalla, ettei moisessa krapulassa sovi töihin tulla. Minä en saanut sanaa suustani. Mietin vain hiljaa, että on se jännä, kuinka se työpaikan kahvihuoneen räsymatolla lähes joka aamu ketarat ojossa makaava jägermeisterlöyhkääjä saa lähinnä hyväntahtoisia taputuksia selkäänsä.

Mitä enemmän tutkimuksia, lausuntoja ja kokemuksia aiheesta luen, sitä enemmän niskakarvani nousevat pystyyn. Euroopan Unionin neuvosto toteaa lausunnoissaan, että sukupuolisidonnaisten sairauksien olemassaolon tunnustaminen sekä naisten terveyden korkeatasoiseen ja tasa-arvoiseen suojeluun tähtäävät kansalliset toimet ja niiden kehittäminen ovat merkittäviä asioita. Kerrassaan timanttinen havainto. Niistä toimista löydänkin sitten melko tavalla vähemmän dataa.

Tuki endometrioosista kärsiville työntekijöille ei ole riittävää. Tietoisuus, tutkimus ja ymmärrys sairauden monitahoisista vaikutuksista on puutteellista. Psykososiaalisia riskejä on mitattava, arvioitava ja hallittava. Työhön paluuta ja kuntoutusta on tuettava. Työkyvyttömyyseläkettä ei tilastojen valossa eikä nopealla kyselyotannalla heru graavillakaan endometrioosidiagnoosilla, vaikka tilanne olisi lähes toivoton. Vaikeasti kärsivät potilaat leimataan mielenterveysongelmaisiksi, ja sellaisia heistä tällä menolla tuleekin.

Ja ne meidän tyttäremme. Jälkikasvun riski sairastua on 6-9 -kertainen, mikäli lähisukulaisella on endometrioosi. Aikuisten ja kouluterveydenhuollon vastuulla on olla hoksulla jo silloin, jos kuukautiskivut aiheuttavat poissaoloja koulusta tai harrastuksista. Ei ole vaikeaa ennakoida, mitä varhain alkavat tehottomasti hoidetut kivut ja heikentyvä elämänpalo tarkoittavat tytärtemme kasvaessa pohtimaan tulevaisuuttaan. Arvoisa hallitus, olen valmis sitomaan itseni neljän metrin manillaköydellä Valtioneuvoston kanslian oveen saadakseni nähtäväkseni ne kokonaisvaltaiset hyvinvointipoliittiset toimet, joita te varmaankin olette jo yksityiskohtaisesti suunnitelleet taataksenne tytärtemme kasvun vailla aiempien sukupolvien kohtaamia perseilyjä. Euroopan parlamentilla on teille asiaa: ”Euroopan parlamentti kehottaa komissiota ja jäsenvaltioita lisäämään rahoitusta endometrioosin syitä ja mahdollisia hoitoja koskevan tutkimuksen sekä hoitosuositusten laatimisen ja tietokeskusten perustamisen tukemiseksi; edistämään endometrioosia koskevia tiedotus-, ennaltaehkäisy- ja valistuskampanjoita sekä tukemaan erikoistuneen terveydenhuoltohenkilöstön kouluttamista ja tutkimusaloitteita.”

Saa suorittaa. Kiitos.

Anna Pajari

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Puhu puolisollesi, sairas!

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Hän marssi vaalea poninhäntä tomerasti keikkuen kyselemättä kotiini, raahasi keittiöön kaksi kassia ruokaa, ryhtyi vastusteluistani huolimatta tiskaamaan huikaten hilpeästi ”turpa kiinni akka, pysy sinä siellä sohvalla sairastamassa”. Naapurini ja sydänystäväni, nainen ja äiti. Miten rakastinkaan, rakastankaan hänen kursailematonta tyyliään. Entä olisinko sallinut saman tavan auttaa puolisolleni? Luultavasti en. Maatessani kaksi vuotta sitten olmeimmillani leikkausaikaa odotellen olin tosin yksin – mutta en varmasti olisi muutenkaan halunnut edes näyttäytyä miespuoliselle ihmiselle, saati että olisin antanut tämän auttaa.

Moni endometrioosia sairastava tuskastelee tämän tästä puolisonsa ”vääränlaista” suhtautumista sairauteensa: puoliso ei ymmärrä, jaksa tai kuuntele. En ihmettele: suhtautuminen ei nimittäin ole helppo taiteenlaji, jos toki ei ole sairastaminenkaan. Endometrioosi vaikuttaa parisuhteeseen moninaisin tavoin: kenties työelämässä tulee vastaan vaikeuksia sairauspoissaolojen vuoksi, jotkut tuskailevat seksielämän ongelmien kanssa, joillakin lapsettomuus repii railoja rakkauteen. Uupumus ja kipu vaikuttavat osapuilleen kaikkeen, ja sairastuneen oirekuva ja vointi vaihtelee vailla varoitusta. Parisuhteen arki voi olla vuoristorataa, jonka vauhdin sanelee endometrioosi, ja kumpikaan ei osaa olla jarrumiehenä. Avuttomuus puolin ja toisin purkautuu usein häijyluonteisina riitasointuina.

On hyvä muistaa, että puolisollasi (varsinkin jos oletetaan, että tämä on mies) ei ole sairauteesi suoraa samaistumispintaa. Siispä sinun itsesi on avoimesti kerrottava, miten voit, missä mennään, miltä tuntuu – mutta myös kysyttävä ja kuunneltava, mitkä ovat toisen tunnelmat. Lähimmän sairastuminen on käännekohta ja parisuhteen yhteinen kriisi, joka pakottaa kielenkantimet auki. Joskus on mentävä niiden asioiden äärelle, jotka eivät lainkaan kutsu luokseen, sillä juuri niiden kohtaaminen voi nostaa koko suhteen uudelle tasolle. Kaikkea ei tarvitse ymmärtää, mutta aina voi yrittää hyväksyä. Molemmat voivat selvitä, yhdessä. Paitsi jos ette puhu.

Jokaisella pariskunnalla on selviytymiskeinonsa, mutta väitän, että jos avoin ja rakentava keskustelu tuottaa jommallekummalle jatkuvia vaikeuksia, on parisuhteen prognoosi huonompi kuin itse sairauden. Minulla on tästä kokemusta. Sairauteni ehti olla aktiivinen 20 vuotta, joten olen käynyt elämässäni aiheesta muutamaakin parisuhteen tiimipalaveria. Vierelle on mahtunut moninaista tunteiden tulkkia. Olen toki pettynyt joskus toiseen osapuoleen: milloin törmäsin tunteettomaan pakastekalaan, milloin sijaiskärsijään, jonka kyynelet ja kauhuskenaariot virtasivat vuolaampina kuin runsaimmat monsuunini konsanaan. Kuitenkin on sanottava, että jos olisin itse ollut avoimempi, luovuttanut pärjääjän roolista, ottanut apua vastaan, myöntänyt inhimillisyyteni, olisi se ollut rinnalla kulkijoille armollisempaa.

Tätä kirjoittaessani endometrioosini on pysynyt hiljaa jo puolitoista vuotta. Onneksi rinnallani on suoruudessaankin lempeä ihminen, joka ei varmasti pysy hiljaa, jos yritän leikkiä G.I. Janea.

Lukuvinkki, rakkaudella:

Sanna Pärssisen ja Kati Tapion opinnäytetyö: Miesten kokemuksia puolison sairastumisesta endometrioosiin

Anna Pajari

Lisää kirjoittajan tekstejä:

Olisinpa tiennyt

Kohduton, lohduton?

Ethän kuole, äiti?

Olisinpa tiennyt, endometrioosi –

lonkeroisen luonteesi kanssa ei käytäisi keskusteluja

kurittaisit minua kivulla kaksikymmentä vuotta

olisi turhaa koettaa päihittää päämäärätietoisesti sisuksiani survovia solujasi

silkalla sietokyvyllä

Olisinpa tiennyt, ettet näivety näennäisestä vahvuudesta tai välinpitämättömyydestä

että minä voisin olla itselleni armollinen, lakata kuvittelemasta olevani vastuunalainen

sinun toiminnastasi

Että saisin sanoa olevani sairas: ei se ole luovuttamista

Olisinpa tiennyt, että ampuessasi verisellä harppuunallasi minuun toistuvia osumia

veisit paljon, etkä palauttaisi:

elinvoimaani, mahdollisuuksiani, aikaa, rahaa, ruumiinosiani

nakertaisit omanarvontuntoani

Mutta että myös alleviivaisit sinnikkyyttäni

Omalla omituisella tavallasi auttaisit näkemään, mikä täällä on tärkeintä

Kohdistaisit syövereistäni valoa heihin, jotka pysyivät, kalleimpiini: en unohda heitä

Ja olisinpa tiennyt, että annat lahjojakin;

että sitä ensimmäistä suunniteltua tähystysleikkausta ei tehtäisikään, koska ultraääni näytti sisälläni sykkivän pienen yllätystytön sydämen

aarteista kalleimman

Hän kasvaa, ja tiedä, etten anna sinun kajota häneen!

Minulle uskoteltiin, ettei sisälläni sykkisi sydämiä koskaan

Ja minä sain lahjaksi kaksi kauneinta.

Olisitpa sinä tiennyt, että et kaventaisi minua, endometrioosi

(korkeintaan kehoani)

Että itsenäisyyteni yli et kävelisi,

kuten ei kukaan muukaan enää tee

Olisinpa tiennyt, että kivun takana toivo oli todellinen

Pääsisin ikeestäsi

Hymyilisin jälleen

Et saisi rakennettua uumenistani uurnalehtoa

paitsi lopulta itsellesi

Olisinpa tiennyt.

Anna Pajari

Lue lisää Anna P:n tekstejä:

Kohduton, lohduton?

Syvälle perseeseen sattuu

Ethän kuole, äiti?

Kohdunpoiston jälkeen ihminen voi joko todella hyvin, todella huonosti – tai jotenkin siltä väliltä. Tähän täsmälliseen tieteelliseen lopputulemaan päädyn vietettyäni itse vuoden kohdutta, ja perehdyttyäni vertaisteni kertomuksiin aiheesta. Kirurgisia kohdunpoistoja eli hysterektomioita tehdään Suomessa eri syistä vuodessa noin 6000. Myös endometrioosin hoidossa kohdunpoisto on tavallinen hoitomuoto. Jälkiseuraukset riippuvat muun muassa siitä, mitä muuta samalla mahdollisesti joudutaan operoimaan, tarvitaanko esimerkiksi hormonaalista tukihoitoja, onko hoidettava lapseton vai jo äitiyden kokenut.

Minä olin 36-vuotias kahden lapsen äiti, kun endometrioosi eteni pisteeseen, jossa kajoava leikkaus oli vääjäämätön vaihtoehto. ”Kajoava leikkaus”, osuva sanapari: päärynän kokoisella kohtulihaksella on tärkeä tehtävänsä lantionpohjaa tukevana lihasrakenteena, joten sen poistaminen ei ole anatomian kannalta aivan merkityksetöntä. Paljon lähtee, ja lopusta kursitaan eheä vatsaontelo, uudelleen järjestäytyvä ihminen.

Minulta poistettiin polyyppeja kehitelleen kohtuni lisäksi muun muassa toinen munasarja ja paljon muita endometrioosipesäkkeitä. Patologin tutkimuksissa selvisi, että minulla oli ollut endometrioosin lisäksi myös adenomyoosi, jossa kohdun limakalvosta muodostuneita ulokkeita kasvaa kohtulihaksen lihassyiden sisään: tällä selittyi suuri osa vaikeista kivuistani.

Leikkaus tehtiin alateitse ja tähystäen, vaikka avoleikkaukseenkin oltiin varauduttu. Toivuin nopeasti, koska sain todella hyvää kivunhoitoa riittävän pitkään (kaikki eivät ole tässä suhteessa yhtä onnekkaita), ja maltoin kerrankin ottaa operaation jälkeen rauhallisesti. Ei olisi suoraan sanoen lenkille tehnyt mielikään, olo oli vähän saman kaltainen kuin on vasta synnyttäneellä: jotain oli poistunut vatsaontelosta, sisäelimet hakivat paikkaansa uudesta tyhjyydestä, olin ontto ja arka. Nykyään kuukausittaiset kipuni ovat pääosin tiessään. Hormonaalisista oireista en enää kärsi, yksi munasarja hoitaa myös edesmenneen parinsa hommat. Jälkeenpäin tarkastellen olen toipunut ”pahimmasta” noin parissa kuukaudessa, ja tänään, vuoden kuluttua, elämänlaatuni on parantunut merkittävästi.

Huomattava on, että kohdunpoistoon liittyy anatomisten muutosten lisäksi monia muita kokonaisvaltaisen muutoksen ulottuvuuksia. Keholla ja mielellä on yhteys, ja ihmisen tunneside kehoonsa on kiistämätön. Jotkut naiset kipuilevat psyykkisesti hysterektomian jälkeen pitkäänkin: he kokevat seksuaalisuutensa ja naiseutensa muuttuneen. Moni kertoo kokevansa, että näihin ongelmiin he eivät riittävää ammattilaistukea saa. Usea suree kohdunpoistoleikkauksen yhteydessä erityisesti sitä, että samalla viedään lopullisesti mahdollisuus biologiseen äitiyteen. Minä en tuntenut etukäteen murhetta siitä, että lapsia en enää saisi: olin päättänyt jo aiemmin, että kaksi pallopäätä on aivan oiva määrä, ja tunsin suurta kiitollisuutta siitä, että ylipäänsä olen niin onnekas, että he ovat täällä. Kuitenkin, maatessani toipilaana kotona seuraillen toimeliaita lapsiani ymmärsin kovin kirkkaasti sen, kuinka taakse jäänyttä aikaa heidän vauva- ja taaperovuotensa olivat. Päivänä muutamana katselin lasten vauva-ajan valokuvia ja nyyhkin salaa. Nykyään tunnen enää ajoittaista haikeutta vauvoja nähdessäni.

Kohtuun liitetään alkuvoimaista symboliikkaa. Se nähdään elämän alkulähteenä, hedelmällisyyden, luomisen ja naiseuden maallisena edustuksena. Muun muassa muinainen kalasymboli Iktys on tunnettu pakanallisissa kulttuureissa merkityksin ”suuri äiti” ja ”kohtu”. Kristinuskon mytologiassa ristiinnaulitun Jeesuksen verta sisältäneen Graalin maljan tulkitaan myös symboloivan kohtua. Minullekin edesmennyt kohtuni toki symboloi suuria asioita. Se oli väkevä ja ponnekas tapaus, joka toisaalta kiusasi minua parikymmentä vuotta jatkuvin kouristuksin ja vuodoin. Toisaalta se jaksoi kantaa ja ravita sitkeällä lempeydellä kaksi tervettä ja kaunista lasta, ja puskea heidät elämään voimalla, joka sai kätilötkin
haukkomaan henkeään.

Kiitos kaikesta, kohtu 1980-2017. (Kaikessa veemäisyydessäsikin) saatoit maailmaan kovin paljon rakkautta.

Anna Pajari

Lue lisää Anna P:n tekstejä:

Syvälle perseeseen sattuu

Ethän kuole, äiti?

Kun väsymys ei väisty

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Anna Pajarin äiti:

Aihe – tyttären vakava sairaus – herättää riittämättömyyden ja epäkelpouden tunteet. Miksen ollut paremmin selvillä tilanteesta niiden vuosien aikana, kun tauti kehittyi? Miksi en tehnyt mitään? Kun tytär asui vielä kotona, hän kärsi kovista kuukautiskivuista. Muistan luvanneeni, että kivut loppuvat sitten aikanaan synnytykseen (niin ei tapahtunut). Paneuduin omiin töihini ja harrastuksiini – ylipäätään emme olleet sellainen perhe, joka puhuu kaikki asiansa toisilleen. Tyttären murheista oli parhaiten perillä hänen kissansa, joka ei kertonut niitä muille.

Tytär lähti opiskelemaan. Joskus hän kertoi pyörtyneensä apteekkiin, kun oli hakemassa kipulääkkeitä. Vaadinko häntä menemään lääkäriin? En. Otinko selvää, mikä noin ankaran kivun voisi aiheuttaa? En. Jossain vaiheessa tytär teki itse diagnoosin. Tiesin endometrioosin periaatteen, mutta en tiennyt mikä hirviö se on. Jollain luokkakaverilla se mainittiin olevan, ja se esti häntä tulemasta raskaaksi. Tytär tuli raskaaksi ongelmitta kaksi kertaa, minusta väärässä elämäntilanteessa, mutta lapset ovat ihanat.

Kuukautiskivut eivät loppuneet. Vähitellen verenvuoto alkoi olla jatkuvaa. Sitten tytär pääsi tehotutkimukseen uusilla tutkimusmenetelmillä. Noita syövän lailla leviäviä soluja oli pureutunut kaikkialle vatsaontelon elimiin. Leikkaussuunnitelma kuulosti pöyristyttävältä: puhuttiin mahdollisesta avanteesta ja niin edelleen. Lyhyesti sivuttiin lasten asemaa mahdollisen kuoleman jälkeen. Minä tarjouduin ottamaan lapset. Tytär pääsi nopeasti kotiin leikkauksen jälkeen. Ei operaatio niin perusteellinen ollutkaan. Jäi siis huoli, miten endometrioosi vastaisuudessa käyttäytyy; tosin oli ennestään tiedossa, ettei siitä kokonaan pääse eroon.

Hoitoon pääsy siis odotutti itseään näin monia vuosia, koska äiti ei ottanut asiakseen ottaa selvää; koska tyttärellä ei ollut tapana valitella; koska koko tautia ei tunnettu vielä kovin hyvin. Jos tyttärentytär sairastuu endometrioosiin, hänen äitinsä osaa reagoida minua paremmin. Lapsi saa hoitoa, ja hänen kissansa voivat keskittyä omiin huoliinsa.

Anna P:n äiti

Lue Anna Pajarin tekstejä:

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kun väsymys ei väisty

Haikeat jäähyväiset kivulle

Endometrioosileikkauksestani on kulunut lähes vuosi. Tilinpäätöstä en saa aikaan, sairaus on krooninen. Tilannekatsaus sen sijaan on paikallaan. Tänään minä voin hyvin. Olen työelämässä, kehoni vahvistuu kaiken aikaa. Moni on kysynyt, olenko päässyt kivuistani. Kysymys on hyvä. Kun läjä innokasta, kehooni kuulumatonta raivaajasolukkoa lähti patologin pöydälle, lähti toden totta myös suuri osa kivuistani. Yllättäen uusi tilanne ei ollut kuitenkaan yksinomaan helpottava. Kun on kroonisen kivun kanssa kasvanut, siitä luopuminen voi olla työlästä ja tuskallistakin.

Endometrioosikivun keventyessä ja muuttaessa olemustaan nimittäin huomasin, että muuttumassa oli minun koko olemukseni. Hämmästelin sitä uutta tilaa, jota minuun avautui kivun etsiytyessä toisaalle. Kesti jonkin aikaa ymmärtää, mikä on kupletin juoni. Oli katsottava tarkkaan taaksepäin. Lääkkeet eivät sairastaessani koskaan olleet kovin hyvin auttaneet kipuihini, kuten ensimmäisessä blogitekstissäni kerroin. Oli siis keksittävä muita selviytymismekanismeja. Harjoittamistani kivunhallintametodeista voin suositella vain kiroilua, puhumista ja nauramista. Ne auttavat tutkitusti, tarkistakaa vaikka Oxfordin yliopistosta.

Muita kokeilemiani menetelmiä en niinkään suosittele. Kerran nitistin endometrioosikivun vahingossa onnistuessani lyömään ohimoni liesituulettimen kuvun reunaan niin lujaa, että aivoissani salamoi. Karmea pääkipu vei terän kaikelta muulta kivulta, ja minä tunsin sekopäistä riemua onnistuneesta kivunsiirrosta. Voitinpas. Kivun herraksi ei päästä näillä metodein. Jälkikäteen tarkastellen olen oikeastaan sitä mieltä, että kivun herraksi ei ole edes syytä pyrkiä. Sen kanssa on syytä pyrkiä yhteisymmärrykseen. Alati metelöivä Kipu oli aina asunut minussa, mutta me emme koskaan olleet edes keskustelleet. Kurja alivuokralainen oli jätettävä huomiotta, koska mikään lääke ei pitänyt sitä hiljaisena. Siispä yritin kieltää sen olemassaolon, vähättelin sitä. En vain ymmärtänyt vähätteleväni samalla itseäni: emme me koskaan olleet erillisiä, kipu ja minä.

Kovaääninen kipu oli ollut minun kehoni oma ääni, jolla oli tärkeää sanottavaa. Enkä minä kuunnellut sitä. En itseäni. Ääni halusi kertoa, ettei kenenkään kuuluisi olla näin kipeä. Että olisin ansainnut armoa edes itseltäni. Kun minulta nykyään kysytään kuinka voin, sallin itseni jo pysähtyä kuulostelemaan itseäni ja pohtailemaan vastausta. Ennen se olisi kuulunut hetkeäkään ajattelematta, että mikäs se tässä vihellellessä, yltiöreipasta hymyä perään. Niin mielestäni toimi Todellinen Pärjääjä, vaikka sitten suolet tuskasta solmussa. Siskot: yksin kestetty kipu ei ole sankariteko. Päinvastoin kivun hahmo kasvaa, jos emme koskaan jaa kokemustamme. Fyysisestä kivusta tulee hiljakseen myös yksinäistä, sosiaalista kipua.

Tuskien kanssa kamppaileva: älä sinä jää yksin. Esimerkiksi Endometrioosiyhdistyksen vertaisryhmistä saat korvaamatonta apua. Miten arvokas elämänpiirre on yhteisöllisyys. Kun elämä ympärillä hengittää, kuulee ja ymmärtää, kivun maantiede muuttuu ratkaisevasti. Uudet maisemat ovat kauniimpia kulkea.

Anna Pajari

Kirjoittajan vanhempia tekstejä:

Ethän kuole, äiti?

Vaaleiden viisnollaykkösten muistolle

Kun väsymys ei väisty