21.11.2023

Mitä jos se palaa?

Olen ystävän luona yökylässä. Odottelemme saunan lämpiämistä ja rapsuttelemme koiraa, kun vatsakipuni alkaa pahentua. Olen tuntenut pientä mahakipua ja turvotusta viimeiset pari tuntia, mutta koska se nykyään menee aina nopeasti ohi, en ole oikeastaan edes noteerannut sitä. Ennen kuin nyt. Vatsan turvotus pahenee, särky leviää laajemmalle alueelle.

Kipukohtaus, ensimmäinen kuukausiin. Pyydän heti ystävältä särkylääkettä (enhän enää itse kuljeta niitä mukanani) ja yritän pysyä rentona. En voi olla estämättä huoliajatuksia, joita mieleeni alkaa nousta: Meneehän tämä pian ohi? Ei kai tämä mene pahemmaksi? Mitä jos SE palaa? Joudun jopa muistuttamaan itseäni siitä, että ainakaan kyse ei voi olla alkavista menkoista, sillä eihän minulla ole enää kohtua.

Tuntia myöhemmin tajuan, että huolehdin suotta. Kipu on särkylääkkeen avulla kadonnut kokonaan. Nautin ystävän seurasta, saunasta ja sipseistä. Yön aikana turvotuskin laskee itsestään. Kipu pysyy poissa, se ei palaa.

Olen viimeisten kuukausien aikana alkanut tottua kivun ja muiden hankalien oireiden poissaoloon, enkä enää säikähdä lieviä oireita, sillä voin luottaa siihen, että ne menevät nopeasti ohi eivätkä lähde pahenemaan. Taannoinen lievä kipukohtaus sai kuitenkin heti vanhan huolen nousemaan. Vaikka kehoni toipui kohtauksesta nopeasti, mieleni tarvitsi enemmän aikaa turvallisuudentunteen palaamiseen.

Kun on elänyt ison osan nuoruuttaan ja koko aikuiselämänsä kroonisen kipusairauden kanssa, pelko pesiytyy kehoon. Kipukohtauksen aiheuttamat traumat ovat todellisia, ja siksi pienikin oireilu voi triggeröidä. Endometrioosi ei sairastuta pelkästään fyysisesti, vaan jättää psyykkisiä arpia. Niistä toipuminen vie aikaa, eivätkä ne välttämättä koskaan täysin katoa, vaikka välillä painuvatkin taka-alalle. Minulle on ollut tärkeää voida käsitellä kiputraumaa terapeutilla ja esimerkiksi kirjoittamalla. Myös vertaistuesta on ollut apua, joskaan viime aikoina en ole kokenut sitä juuri kaivanneeni, sillä endometrioosi ei ole ollut aktiivisesti mielessäni oireettomuuden ansiosta.

Mitä sitten tehdä, jos huoli sairauden aktivoitumisesta nousee? Ajattelen, että pelkoa on turha vähätellä. Tunteille voi ja tulee antaa tilaa, kunhan yrittää pitää faktat mielessä: yksi lievä kipukohtaus ei tarkoita sitä, että kaikki lähtee uudestaan huonompaan suuntaan. Oma toimintasuunnitelmani on huomioida lempeästi kehoni erilaisia, mahdollisesti endometrioosiin liittyviä oireita ja pitää niistä kirjaa muutaman viikon ajan. Jos oireet todella alkavat palailla, otan yhteyden terveydenhuoltoon ja vaadin itselleni ajan osaavalle lääkärille.

Yhtä hyvin voi olla, että oireet pysyvät poissa. En halua antaa pelolle valtaa, en aio antautua sille. Siksi keskityn nyt ihan tavalliseen elämään ja iloitsen jokaisesta kivuttomasta päivästä. Samaa toivon kaikille teille, joilla sairaus on tasapainossa eikä hallitse elämäänne. Ja teille, joilla on nyt vaikea kausi sairauden kanssa, toivon voimaa ja levon hetkiä. Parempi päivä tulee vielä.

annetyttö

Avainsanat:
0 kommenttia
24.11.2022

Mun hoitopolku - matka kivien ja kuoppien halki

Tuntuu uskomattomalta, että tätä hoitopolkua ei ole takana vielä edes kahta vuotta. Jo nyt se on nimittäin sisältänyt useita eri vaiheita, matkalle on mahtunut monta kuoppaa ja kiveä. Ja valitettavasti niitä kuoppia ja kiviä taitaa vielä olla matkan varrella useita ennen kuin ehkä joskus toivottavasti päästään vähän tasaisemmalle polulle.

Lähes kaksi vuotta sitten hakeuduin vihdoin ensimmäistä kertaa lääkäriin oireiden takia. Jo pitkään olin kypsytellyt mielessä ajatusta endometrioosista, mutta vasta silloin uskalsin tehdä jotain asian eteen. Mitään varmaa ei (yllättäen) löytynyt, mutta alettiin hoitaa oireiden mukaan. Sain ensimmäiset e-pillerit ja kipulääkitystä nostettiin. Sitten tulikin se ensimmäinen mutka matkaan. E-pillerit nosti verenpaineen pilviin ja alkoi sydänoireilu. Myöhemmin mulla kyllä diagnosoitiin myös verenpainetauti, joten jälkikäteen ajatellen ehkä ne oireet ei johtuneetkaan vain pillereistä. Joka tapauksessa e-pillerit joutui käyttökieltoon. Ja ihan kuin endometrioosissa ei olisi tarpeeksi, olen nyt 25-vuotias, jolla on myös verenpainetauti. Jes.

Seuraavaksi testiin otettiin yhdet minipillerit, koska verenpaineen takia e-pillereitä ei voitu enää miettiä. Seurasi jatkuvaa tiputteluvuotoa ja kaikkia muita mukavia oireita. Kivutkin puski läpi. Tällöin sain ajan naistenpolille, missä todettiin nuo minipillerit riittämättömiksi. Ratkaisuksi tuputettiin kierukkaa. Ajatuskin pelotti, mutta mietin, että kai sitäkin on sitten kokeiltava. Tässä vaiheessa makasin tutkittavana haarat auki ja ennen kuin kunnolla edes tajusin, mitä tapahtui, oli lääkärillä jo kädessä kierukka. En ollut yhtään valmistautunut siihen, että se oikeasti laitettaisiin saman tien. En ollut ottanut kipulääkkeitä enkä oikeastaan saanut sanaa suustani, kun kierukkaa jo oltiin laittamassa paikalleen. Kipu oli järkyttävä ja tuntui, että pyörryn siihen paikkaan. Hölmistyneenä tapahtumien saamasta käänteestä lähdin sitten kotiin kivuliaiden supistusten repiessä vatsaa.

Siitä sitten alkoikin se tähän mennessä polun kuoppaisin ja kivisin osuus. Kierukan laiton jälkeen kivut ei tuntuneet loppuvan millään. En ole ikinä ollut niin kipeä. Ravasin naistentautien päivystyksessä, söin yhdet antibiootit kohtutulehdukseen. Missään vaiheessa ei tuntunut tulevan helpotusta ja 3 kuukauden kipuhelvetin jälkeen kierukka vihdoin poistettiin. Se oli hyvin paikallaan ja lopputulos oli, että se nyt vaan ei sopinut mulle.

Testiin otettiin toiset minipillerit. Tästä alkoikin polun tasainen vaihe. Ei ollut kipuja eikä muitakaan oireita. Elämä hymyili ja aloin melkein jo unohtaa, millaisia ne pahimmat kivut oli. Valitettavasti tämä tasainen vaihe ei loppujen lopuksi kestänyt muutamaa kuukautta pidempään. Tiputteluvuoto alkoi ja kivut alkoi puskea läpi kovempina ja kovempina. Vitutti, hetken olin jo ajatellut, että elämä voisi oikeasti alkaa hymyillä. Vaan ei alkanut. Kuopat ja kivet palasivat polulle.
Lääkärin mukaan pillereiden teho oli yksinkertaisesti riittämätön. Testiin pääsi Endovelle. Vaihtoehdot alkoivat pikkuhiljaa vähentyä. Nyt Endovelle on ollut käytössä pian kuukauden ja kivut ovat kovia. Olin ensimmäistä kertaa sairaslomalla kipujen takia. Kynnys siihen oli valtava, mutta lopulta oli pakko kuunnella omaa oloa. (Viimeiset viisi vuotta olen ollut opiskelija, mikä on mahdollistanut sen, että pahoina kipupäivinä on pystynyt levätä kotona.)

Tuntuu, että niin edessä kuin takanakin näkyy pelkkiä kiviä ja kuoppia. Koko matka on yhtä kompastelua. Nyt Endovelleä testataan kolmisen kuukautta. Mikäli siitäkään ei ole apua kipuihin, on seuraavana näköpiirissä leikkaus. Se häämöttää jo jossain kaukaisuudessa. Pelottaa. Voisiko vihdoin taas polulla olla edes vähän vähemmän kuoppaista? En jaksaisi enää jatkuvia kipuja ja epävarmuutta tulevasta.

Maria

Avainsanat:
03.11.2022

Leikkaus

Vihdoin leikkaus koittaa. Isä heittää minut aamulla Naistenklinikalle. Huomaan jännityksen hänestä. Tuttuun tyyliini olen stressannut miltei koko yön. Uni ei ole juuri tullut.

Naistenklinikalla sairaanhoitaja ottaa minut ensin vastaan. Käymme läpi lääkitykseni ja mitä on tapahtumassa. Tämä on toinen endometrioosileikkaus, joka minulle tehdään, toinen laparoskopiani. Saan leikkauskaavun ja muut sairaalavarusteet. Pääsen odotustilaan odottamaan toimenpidettä. Sieltä minut pian siirretään leikkauksen odotushuoneeseen. Lääkäri käy juttelemassa kanssani. Tiedän, että kohtu on kiinni peräsuolessa. Lääkäri koittaa jotenkin selittää, mitä osia leikataan. En ymmärrä puoliakaan.

Pian pääsen leikkaussaliin. Nyt iskee itse jännitys. Minut ohjataan leikkaustuoliin. Kolme ihmistä häärää ympärilläni. Minulle laitetaan kanyyli nukuttamista varten vasempaan käteen. Oikea käsi työnnetään kiinni kylkeeni. Jalat laitetaan omiin häkkyröihinsä. Olo on kuin Lintsin laitteessa ennen kieputuksen alkamista. Lopulta maski tulee kasvoilleni ja nukahdan.

Havahdun heräämössä. Lääkäri toteaa hoitajalle, että potilaalla voi olla paljon kipuja. En pysty juuri liikkumaan. Sattuu. Tajuan, etten pysty puhumaan. Ääni ei tule hengitysputken jälkeen. Kukaan ei huomaa minua. Pelottaa. Koitan rauhoitella itseäni oppimallani syvällä palleahengityksellä. Koitan hengittää kipua pois. Lopulta joku tulee kysymään vointiani ja haluanko kipulääkettä. Yritän ilmaista, etten pysty puhumaan. Näytän kahdeksaa sormea kivusta kysyttäessä. Nyökkään kipulääkkeelle pariin kertaan. Lääkäri ilmestyy ja kertoo leikkauksesta. Kaikki menee minulta ohi. Minut voisi nyt kotiuttaa. Hoitaja kertoo kuitenkin kivuistani lääkärille ja minut päätetään siirtää osastolle kivunlievitykseen.

Syöminen ja juominen onnistuu osastolla. Saan kurkkuani vähän toimimaan. Haluan lähteä kävelemään ja sekin onnistuu. Katetri poistetaan. Illan mittaan myös pissaaminen onnistuu, vaikka tekee kipeää. Minulle laitettiin laparoskopian yhteydessä Mirena-kierukka. Kierukka aiheuttaa kovia supistuksia. Pyydän lisää kipulääkettä. Mikään ei tunnu auttavan. Lopulta jään sairaalaan yöksi. Yö on tuskainen ja torkun ehkä tunnin pätkiä. Puoli neljä käyn pyytämässä lisää kipulääkettä. Sekään ei auta. Torkun muutaman tunnin ja puoli seitsemältä painan nappia sänkyni vieressä. Pyydän hoitajalta vahvempaa kipulääkettä. Supistukset ovat rajuja.

Lopulta seuraavana päivänä kipu hellittää hieman. Hoitaja kertoo, ettei minua saada täysin kivuttomaksi. Pahimpia oireitani koitetaan lievittää. Päätän lähteä kotiin. Vatsaa vielä puristaa. Leikkauksessa vatsaani tehtiin neljä reikää, ja endometrioosipesäkkeitä poltettiin. Kohtu ja peräsuoli erotettiin toisistaan, virtsarakon pinnalta poistettiin pesäkkeitä. Kotona koitan tankata kuituja ja liikkua. Toisena leikkauksen jälkeisenä aamuna vatsa vihdoin toimii. Tuntuu helpottavalta, kun leikkauskaasut lähtevät liikkeelle ja olo helpottaa. Jatkan kuntoutumistani kotona pienillä kävelyillä ja säännöllisellä ruokailulla. Nyt paranemiseni lähtee jatkumaan voiton puolella.

Ansku

Avainsanat: