Palaan nyt endometrioosiviikon kunniaksi hieman ajassa taaksepäin ja käyn läpi elämänkaareni endometrioosidiagnoosin kanssa. Kun aloin kirjoittamaan endometrioosista omissa somekanavissani vuonna 2017, oli se minulle uusi ja raastava asia. Samalla helpotus, mutta samalla järkyttävä toteamus siitä, millaista hoidon taso ja tietämys voi pahimmillaan olla. Päädyin siihen tilanteeseen terveydenhuoltojärjestelmämme vuoksi, jota en 2000-2010-luvuilla voi ainakaan kiittää diagnoosistani. Ilman omaa epätoivoani, kymmeniä turhia käyntejä ja loppupeleissä itkuhuudon kanssa pakottamista en olisi päässyt edes kunnollisiin tutkimuksiin. Muistan itkeneeni, että en poistu tästä huoneesta ilman lähetettä jatkotutkimuksiin. Tiesin koko ajan, että minussa on jotain vialla, mutta vuosikausiin kukaan ei suostunut uskomaan.

Ensimmäisen ja diagnostisen leikkurin jälkeen endometrioosiani tituleerattiin vaikeaksi ja laaja-alaiseksi. Siltä se tuntuikin. “Perinteisten” alavatsakipujen lisäksi olin kärsinyt vaikeista hengityspistoksista, kovasta kylki- ja hartiakivusta siinä määrin, että olin mennyt keskellä yötä muutaman kerran päivystykseenkin niiden vuoksi. Niihin ei auttanut mikään lääke, ei edes hetkellisesti. Päivystyksestä sain diagnoosiksi paniikkihäiriön ja sappivaivoja ilman lisätutkimuksia. 

Todellisuudessa nämä raastavat kivut johtuivat pallean endometrioosista ja oireet yhdistyivät niiden aiheuttajaan vasta tuon ensimmäisen leikkurin jälkeen. Nämä olivat todellisuudessa hermokipuja, joita ei siis hoidettu mitenkään. Niin ja olihan se kohtukin kiinnikkeellä kiinni selän ristiluussa, minkä vuoksi en päässyt kunnolla kumartumaan tai laittamaan edes kenkiä jalkaan viimeisinä aikoina ennen ensimmäistä leikkuria. Olin reisistä kaulaan saakka pelkkää jatkuvaa kipua.

On vaikea kuvailla sitä tunnetta ja traumaa, mikä syntyy vuosikausien vähättelystä ja tietämättömyydestä. Kun kukaan ei tuntunut ymmärtävän, miten kipeä olin ja miten pelottavista oireista kärsin liian pitkään tietäen, että jotain on vialla. Kun vihdoin sain diagnoosini ja kivut eivät leikkurin jälkeen lähtenetkään, koko kokonaisuus alkoi avautua minulle. Luin kauhuissani vertaistukiryhmistä kroonisesta kivusta. Kroonisesta kivusta, joka on muuttunut sellaiseksi, koska kivun kärsijä ei ole saanut ajoissa apua. Minulle kävi niin.

Leikkaus pahensi kipua hetkellisesti ja siitä toipuminen vei useita kuukausia. Ymmärsin sinä aikana, että olen herkkä lääkkeille ja kärsin vaikeista elämänlaatuun vaikuttavista sivuoireista testatessani useita eri valmisteita. Minulle jäi toimenpiteestä myös iso tunnoton kohta reiteeni, jonka piti palautua, mutta joka ei ole palautunut seitsemässä vuodessakaan. Kukaan ei ottanut vastuuta tästä. Maksoin itseni kipeäksi näillä lääketestailuilla, polikäynneillä, sairaalajaksoilla, sivuoireiden hoitamisella ja sairaslomilla. Menetin ihmissuhteita. Menetin oikeastaan senhetkisen elämäni ja kaikki haaveet tulevaisuudesta, kun en tiennyt, kävelenkö kivuiltani koskaan tipuaskelia paremmin. Voinko saada lapsia tai olla edes intiimisti kenenkään kanssa. Menetin hiukseni pahimmillaan 10cm pituiseksi. Menetin koko olemassaolevan identiteettini.

Se oli rankka polku käveltäväksi parikymppiselle. Minussa syttyi niin syvä ja pyhä viha yhteiskuntaamme kohtaan, etten ollut kokenut vastaavaa. Halusin huutaa koko vääryden maailmalle. Sillä tiellä olen edelleen, jokseenkin toisen leikkurin, pitkäjänteisen kuntoutuksen ja sopivan hoidon rauhoittamana. Olen tutustunut leikkausarpiseen kehooni uudelleen ja hyväksynyt sen puutteet. Ei ole muuta mahdollisuutta. Potilasasiamiesten avulla tehdyt ilmoitukset eivät johtaneet koskaan mihinkään. Näen kuitenkin itselläni vihdoin tulevaisuuden, mutta tähän pisteeseen ei ollut helppoa kävellä enkä voi kohdallani kiittää tästä ainakaan saamaani hoidon tasoa. Sen sijaan kiitän vertaistukea, perhettäni ja ystäviäni - niitä, jotka eivät kadonneet pahimpien vuosien aikana.

Vaikka olen kiitollinen tämänhetkisestä tilanteestani ja kaikki on nyt hyvin, kukaan ei voi muuttaa kokemaani muuksi ja joudun elämään sen trauman kanssa. 

Sen sijaan toivon, että tästä puhuminen voisi muuttaa asioita entistä useammalle entistä paremmaksi. Että ymmärrys sairauden yksilöllisyydestä ja kokonaisvaltaisista vaikutuksista parantuisi Terveyskirjaston ja Duodecimin infopakettia laajemmaksi. Jotta meidät kaikki osattaisi kohdata jatkossa paremmin, yksilöinä ja ihmisinä.

Hosionaho