Moona-blogi

Sisältövaroitus: tekstissä käsitellään seksuaaliväkivaltaa.
 
Eräs lääkäri kysyi minulta hiljattain: ”Onko sinut siis raiskattu vai oletko vain harrastanut kivuliasta yhdyntää?” (on aina mukavaa kun tällaisia kysymyksiä heitellään kasuaalisti terveydenhuollossa). Taisin vastata mumisten jotain että jälkimmäinen, mutta kysymys jäi mieleeni kummittelemaan.
 
Lääkärin möläytys liittyy aiheeseen, jota olen viime aikoina pohtinut paljon. Miksi vulvodynian hoidossa ei puhuta enemmän suostumuksesta?
 
Kyseessä on kipusairaus, joka tekee yhdynnästä kivuliasta. Eikö tällaisen kiputilan hoidossa ole aika keskeinen kysymys, missä määrin ihminen haluaa harrastaa yhdyntäseksiä, jos se kaikkien hoitojen ja apukeinojenkin jälkeenkin aiheuttaa kovaa kipua?
 
Tässä vaiheessa suosittelen lukemaan Korennon nuorisotiimin Annan loistavan tekstin Suostumus ennen puudutegeeliä. Siinä hän haastattelee seksologi Tiina Vilposta suostumukseen ja vulvodyniaan liittyvistä teemoista.
 
Itse ymmärrän suostumuksen niinä rajoina, joita ihminen asettaa seksuaaliselle kanssakäymiselle: missä raameissa haluan tehdä seksuaalisia asioita. Jokaisella on seksuaalinen itsemääräämisoikeus, eli kaikesta on oikeus kieltäytyä, eikä ihmisen tarvitse esittää mitään syytä kieltäytymiselle.
 
Kipupotilaan kohdalla kysymys suostumuksesta on hyvin monimutkainen, ja sen pohtiminen voi olla myös raskasta.
 
Erityisesti nuorempana kohtasin paljon sellaisia tilanteita, joissa päädyin (tiedostamattani) ylittämään rajojani. Saatoin esimerkiksi jatkaa yhdyntätilannetta, vaikka minuun sattui, koska en halunnut pahoittaa toisen mieltä. 20-vuotias minä ei ymmärtänyt, että suostumuksen voi peruuttaa milloin tahansa. Ajattelin, että jos yhdyntä aloitetaan, se pitää suorittaa loppuun. Tämä ei tietenkään ole totta, vaan mieltään voi muuttaa milloin vain.
 
On myös ihan ok, että joskus on päätynyt ylittämään rajansa – me kaikki vulvodyniaa sairastavat olemme joskus punninneet, missä vaiheessa kipu on ”oikeasti päällä”. Tärkeää on päästä keskustelemaan kokemuksista myöhemmin vaikka vertaisen tai terapeutin kanssa.
 
Nyt, lähes kolmikymppisenä, opettelen edelleen arvioimaan omia rajojani, mutta olen paljon tietoisempi siitä, mitä keholliseen itsemääräämisoikeuteen kuuluu.
 
Vasta hiljattain olen ymmärtänyt, että myös terveydenhuolto ruokki miellyttämishaluani seksiin liittyen.
 
Kun kerroin minua hoitaville henkilöille, että yhdyntöjä on ollut, mutta ne ovat olleet kivuliaita, Omakantaan tuli riemukas ilmoitus: potilaan tilanne on helpottanut! Vulvodynian hoidon mittari oli siis yhdyntöjen onnistuminen.
 
Tällä on ollut kauaskantoisia vaikutuksia elämääni. Jossain vaiheessa omaksuin ajatuksen, että yhdyntää on pakko olla, jos haluaa olla heterosuhteessa. Aloin tavallaan suorittaa hoitoa, jotta pääsisin tavoitteisiin. Voiteita, lääkityksiä, venytysharjoituksia, fysioterapiaa, yhdyntäkokeiluja, enemmän tai vähemmän kivuliaita.
 
Vertailun vuoksi: kun olen mennyt selkäkipujen kanssa lääkäriin, minua on ensimmäiseksi kehotettu lopettamaan sellainen urheilu, joka pahentaa kipuja. Tietenkään tämä ei ole aina hyvä neuvo, mutta se herättää pohtimaan, miten erilaisia kipuja hoidetaan. Terveydenhuoltojärjestelmämme ei toimi tyhjiössä, vaan monien käytäntöjen taustalla on yhteiskunnallinen näkökulma. Se, pystynkö kyykkäilemään salilla ei ole väestörakenteen kannalta merkittävää, mutta se pystynkö harrastamaan yhdyntää, on. Mediassa esiintyy tasaisin väliajoin huolestuneita juttuja siitä, miten nuorten aikuisten seksi-into on vähentynyt, ja vauvoja ei näy. (Tutkimuksissa seksillä tarkoitetaan edelleen yhdyntää.)
 
Mitä sitten olisin kaivannut enemmän vulvodynia hoitoon? Sen sijaan että keskityimme niin paljon siihen, mitä en pysty tekemään, olisin kaivannut aitoa keskustelua seksuaalisuudesta, nautinnosta ja rajoista. Minkälaista seksiä voisin harrastaa, että minäkin saisin joskus nauttia? Ja muistutuksen suostumuksesta: yhdyntä ei ole ainoa tie onneen.
 
(Voisimmeko myös joukkovoimalla muuttaa vulvodynian diagnoosikoodin? ”Kivulias sukupuoliyhdyntä naisella” on aika kulahtanut tapa kuvata kipuoiretta, joka vaikuttaa paljon muuhunkin kuin yhdyntään.)
 
Viimeisen parin vuoden aikana olen ollut ensimmäistä kertaa pidempään ”yhdynnättömänä”. Toisin kuin tästä saattaisi moni päätellä, en ole lakannut harrastamasta seksiä enkä tapailemasta miehiä. Olen vain todennut, että kipuni ovat niin kovia, ettei yhdyntä onnistu, ja vuosien hoitojenkin jälkeen tilanne on pysynyt samana.
 
Sen sijaan minulla on loputtomasti erilaisia asioita, mistä voin saada nautintoa, ja jotka ovat myös yhtä lailla seksiä, vaikka yhdyntäkeskeisyyden takia seksi ymmärretään synonyymiksi yhdynnälle. Tätä näkökulmaa kaipaisin lisää ihan yhteiskunnalliseenkin keskusteluun.

Roosa
 

Shout out to my friends for bringing up “my portal to another dimension” at a party after Korento ry posted the first part of my personal FAQ. That not only resulted in some good laughs, but also revealed to me that my friends are fucking nosy and curious about what I write. Go ahead, I hope you’re reading this one as well, haha! To be honest, when it comes to this vulvodynia stuff and related topics, I really can’t be bothered to feel too shy to talk about it. If I was suffering from chronic lower back pain, nobody would bat an eye when I explain the symptoms or how it affects my life, but make it about chronic pussy pain and people suddenly lose the ability to look me in the eye when I explain how it started. I advocate for discussing uncomfortable topics, so I try to lead by example. Therefore, let’s do pt II of my personal vulvodynia FAQ! If you haven’t read pt I, I recommend checking it out first or else you’re gonna be really confused, why is this chick going into detail about her pussy pain.

1. When did it all start?

I was around 18 when I started to have recurrent UTIs (urinary tract infections) that could be triggered by as little as sitting for too long. Then a year later, on a holiday in Germany I caught a fever and got UTI symptoms, but didn’t see a doctor. Instead I just took some painkillers. Hindsight is 20/20, I should have absolutely gotten proper antibiotics, because once I was back in Finland a few days later, the infection was treated but the pain didn’t go anywhere – and anyone who’s had a UTI knows how fucking painful that shit is. So needless to say I was freaked out and miserable. This was the beginning of my pain journey. The pain has never fully left my bladder or pussy, it just took new forms and kind of spread during the time when my treatment was nonexistent.
Like I told you previously, the root cause of vulvodynia is a mystery. Some doctors say it’s in your head, others say it’s a functional issue, and a third will straight up say it’s nerve damage. That’s why though I’ve heard many share similar stories as mine, vulvodynia can also come about due to very different reasons, UTIs are not the only pipeline into it. Some say it began due to stress, allergies, uncomfortable penetration, hormonal imbalance or trauma to the tissues, but most people cannot pinpoint a clear event that triggered their pain.

2. How did you get diagnosed?

It was a fucking struggle! I bounced from doctor to doctor. One would say it’s a bowel issue that is just mirroring the pain to my genitals, another would say I have to see a gynaecologist and then the gynaecologist would say there is nothing wrong with me. Then a doctor tried to convince me I just have a hyperactive bladder even though I didn’t have issues with my bladder activity. I went through countless painful examinations when general MDs would want to perform a gyno examination “just in case”. These people had no idea what they’re even looking for! They gave me zero pain relief though at that stage my pain was sometimes a sharp 8/10. But finally, at the end of another traumatic dr visit, this woman prints me a paper about vulvodynia and it says things like “cannot be treated”, “lifelong pain” and “causes depression”. This was no diagnosis. She just told me to maybe look into it. I left and cried in my mother’s car because I was so tired and scared.
For a few years I refused to go see doctors. I felt like all they do is cause me more pain and nobody cares. I really struggled to keep up with normal life at this point. I took a gap year and went to therapy. Once I entered university, I finally thought I’m now mentally ready to face the challenges again and I just want the pain to ease. At this point I was convinced I have vulvodynia, so I just went to see a doctor and said “Hey, this is the condition I have, and I never got treatment for it. I really need some help.” I was extremely lucky that this doctor knew about vulvodynia and thus my treatment journey could finally begin.

Sadly, this is a pretty typical story for someone with vulvodynia. Doctors don’t know what vulvodynia is and thus people get gaslighted into thinking nothing is wrong with them or that they have some bladder issues. Access to proper treatment is poor and as an admin in Korento ry’s Finnish vulvodynia support group, I see new people posting all the time about their symptoms and asking can it be vulvodynia. Self diagnosis is common… When it really shouldn’t be.

3. What does it feel like?

For me, the pain can be like an uncomfortable hot or warm blanket. It can feel like you’re being poked with needles. Maybe like you’re hovering over a flame and it burns, causing you to vince. Sometimes it’s like being sliced with a knife from the inside, other times it feels like someone is pulling on my insides. It can be like an itch that never goes away, or like a sudden jolt of pain. PIV (penis in vagina) sex can feel like my skin is ripping – which btw does happen sometimes. Because not only does vulvodynia come with pain, it also comes with issues with your pH balance, dryness and allergic reactions. The skin can be left raw and painful just from wearing pads during your periods. Other times people struggle with peeing – it will feel like it’s burning or that holding it in becomes painful. So yeah, it can be bad, like, real bad. I used to even get pain attacks that would result in me being in so much pain suddenly that I can only lie down, endure and sweat until it goes away.

Luckily, not every case is this severe. For some, vulvodynia might just feel as discomfort during PIV sex or that tampons are uncomfortable to wear. But then there’s those that have it worse than I do. They can’t work, they need constant pain management and a lot of support. Maybe in the future when research advances, we can better describe the variety of ways vulvodynia presents itself, but for now in Finland the official diagnosis code is based on the patient experiencing pain during intercourse.

I’ve already written so much, I’m just gonna do one more, Q4, let’s make it spicy:

4. So, do you prefer anal sex?

You know, I always advocate for really exploring different ways your body and mind can experience pleasure. Some get stuck on the idea that the only proper way to have sex is to stick it in and call it a day and they are reluctant to even try something different. For me, sex is so much more than penetration and I love trying out new things and sensations. Whether it is some BDSM stuff or testing a toy, I’m all for it. Then if it doesn’t feel good, I never have to try it again. So I’d say I don’t have a preference for one kind of sex over another type, it really depends on my mood and my sex partner. But sure, there are times when vulvodynia limits what I feel comfortable doing. Sometimes I want nothing inside me, regardless of the hole in question, other times that’s very welcome. This can be made easier by using a bit of numbing gel on the painful trigger spots before penetration. Which is why such gels can really be a sexlifesaver to those who only enjoy vaginal penetration! (No, it doesn’t mean we won’t feel anything. It means we will have reduced sensitivity so that penetration would feel normal.)

But uh, yeah, the whole idea that someone with a condition like vulvodynia or pcos or vaginismus will automatically just want a guy to fuck them in the butt is pretty harmful in my opinion. It just further enforces the idea that sex revolves around penetration instead of pleasure. So while I get why I’ve been asked this, I also think this is one of those questions that are better left unasked.
So, that’s that. Four more questions answered! I hope it gave you some food for thought and some perspective into what kind of a condition we’re really dealing with here. And hey, if you’re one of my IRL (in real life) friends reading this, go ahead and make more jokes, I fucking dare you, ahah!

Take care everyone and stay sane,

Mustonen

Kun kiputilanne lähti taas pahenemaan, sain lantionpohjan fysioterapeutilta lähetteen seksuaaliterapiaan. Olin harkinnut seksuaaliterapiaa aikaisemminkin, mutten ollut päässyt koskaan toteutukseen asti. Oli melkein liian hyvää ollakseen totta, että fyssari pystyi tekemään lähetteen suoraan, konsultoimatta lääkäriä, joten tartuin tarjoukseen empimättä!

Mulla on ollut endometrioosin ja adenomyoosin takia yhdyntäkipuja aina. En siis tiedä, miltä mikään seksiin liittyvä tuntuu ilman mukana kulkevaa kipua. Kipua on ennen seksiä, seksin aikana ja erityisesti seksin jälkeen. Koin myös, etten ollut koskaan kokenut kunnollista orgasmia. Seksin ei tietenkään tarvitse olla yhdyntä- tai orgasmikeskeistä, mutta itselle molemmat tuntui tärkeiltä ja tavoiteltavilta asioilta. Onneksi puolisoni ei ole koskaan painostanut seksiin tai asettanut minulle minkäänlaisia vaatimuksia. Hän on koko 17-vuotisen suhteemme ajan ymmärtänyt, että välillä on vaikea haluta jotain sellaista, joka melkein poikkeuksetta lisää kipuja.

Ensimmäinen käynti seksuaaliterapeutilla jännitti tosi paljon, mutta nopeasti kävi ilmi, että seksuaaliterapia on hyvin samanlaista kuin tavallinen psykoterapiakin, keskustelun aiheena vaan on se seksuaalisuus. Terapeutti kuunteli, kun kerroin historiastani ja kokemuksista seksiin ja seksuaalisuuteen liittyen ja ohjaili kysymyksillä erilaisten aiheiden äärelle. Ensimmäisellä käynnillä puhuttiin siitä, minkä koin seksuaalisuudessa ja seksissä haastavaksi ja mitkä omat tavoitteet terapialle olisi, mutta myöhemmin keskustelu laajeni ja siirryttiin ongelmien sijaan puhumaan ratkaisuista ja mahdollisuuksista.

Seksuaaliterapeutti avasi mulle oman osaamisensa kautta sitä, mikä se niin sanottu orgasmi ylipäänsä on: eli siis mielihyvää tuottava kokemus aivoissa, johon fyysisesti liittyy usein lantionpohjan rytminen supistelu. Todettiin yhdessä, että endometrioosin aiheuttaman kivun vuoksi mun lantionpohja on usein (ja varsinkin kipua tuntiessa) ylijännittynyt, jolloin se rytminen supistelu on hankala saavuttaa. Sen lisäksi mun kohtu vuorostaan on erittäin supistusherkkä, mistä johtuu seksin jälkeinen kohtuun paikantuva kipu. Terapeutille puhuminen ei tietenkään poistanut näitä kipuja, mutta tuntui tosi helpottavalta tietää, mitä fyysisesti oman seksiin liittyvän problematiikan taustalla on. En olekaan rikki, vaikken ole koskaan kokenut orgasmia! En ole myöskään yksin: arviolta 10 - 15% vulvallisista ei ole kokenut orgasmia.

Vaikka olin vastaanotolle mennessä toisin ajatellut, en päätynyt tavoittelemaan terapian avulla elämäni ensimmäistä orgasmia tai kivutonta seksikokemusta, vaan ensisijaisesti löytämään nautintoa seksuaalisuudesta, tutustumaan itseeni ja etsimään pitkän aikaa kadoksissa ollutta seksuaalista halua. Seksuaaliterapiaan lähteminen avasi myös luontevasti keskustelun seksistä puolison kanssa, ja hyvä niin.

Absurdejakin hetkiä terapiaan liittyi, kuten se kun istuskelin vastaanottohuoneessa terapeutin kanssa ja hypistelin muovipusseihin pakattuja vibraattoreita, dildoja ja muita seksin apuvälineitä. Terapeutti esitteli välineitä ja pohdittiin yhteistuumin, millaiset apuvälineet minun tilanteeseeni sopisivat parhaiten. Varsinaiset omat apuvälineet piti kuitenkin hankkia omakustanteisesti paikallisesta erotiikkaliikkeestä.

Seksuaaliterapia ei ratkaissut seksin ongelmia maagisesti, mutta ohjasi ja auttoi sille polulle, jota pitkin kulkemalla ratkaisut lähti aukeamaan. Ilokseni voin myös todeta, että terapian jälkeen se hukassa ollut orgasmikin taisi löytyä! Toivon, että tuleva kohdunpoisto veisi mennessään supistusherkästä kohdusta johtuvat seksinjälkeiset kivut ja seksuaalielämä paranisi toimenpiteen myötä entisestään. Jännityksellä odotan, millaista seksi kohdunpoiston jälkeen on ja lupaan päivittää asiasta myös tänne blogiin, kun olen valmis siitä kirjoittamaan!

Oon todella iloinen, että menin seksuaaliterapiaan. Seksistä ja seksuaalisuudesta puhuminen ei ole kovin monelle arkipäiväistä ja voi tuntua hankalalta, mutta seksuaaliterapeutin suhtautuminen asiaan oli aina lämmin, ymmärtäväinen ja kunnioittava, mikä helpotti puhumista. Jos oot koskaan miettinyt, että tästä voisi olla sulle apua, voin lämpimästi suositella seksuaaliterapiaa. Kun oikea terapeutti löytyy, voi päästä ihan uusien oivallusten äärelle.

Kirjottelemisiin,

Elisa

Minun ensimmäinen kertani oli noin vuosi sitten. Harrastimme seksiä nykyisen poikaystäväni kanssa, mutta siltä se ei todellakaan tuntunut. Minusta tuntui siltä, että sata veistä olisi iskenyt ulkosynnyttimiäni joka kerta, kun Roope edes yritti koskea minua sinne. Olin pettynyt ja vihainen. Olin kaveriporukkani vihoviimeinen neitsyt 21-vuotiaana ja seksin oli tarkoitus olla maagista, mutta se ei todellakaan ollut. Ystäväni sanoivat, että ensimmäinen kerta voi sattua ja kyllähän minä sen tiesinkin. Ajattelin, että jos nyt vain pannaan tarpeeksi paljon, niin kipu loppuu ja pääsen nauttimaan seksistä. 

Vaan ei loppunut. Kipu jatkui ja suorastaan yltyi. Meidän seksissä kukaan ei saanut orgasmia - ei Roope eikä minä. Pyysin Roopelta melkein joka päivä, että voisimme harrastaa seksiä. Roope ei halunnut, koska usein seksi päätyi siihen, että minä itkin kivusta ja Roopella oli paha mieli siitä, että hän satutti minua. Sain poikaystäväni muutaman kerran kiinni masturboimasta ja se tuntui pahalta, vaikka ei pitäisi tuntua. Koin vain olevani täysin epäonnistunut naisena ja kumppanina. Minä hänen tyttöystävänään en pystynyt antaa hänelle seksuaalista nautintoa. En tuntenut oloani lainkaan naiselliseksi. Roopea pelotti koskea minuun ja minä epätoivoisesti halusin kokea sen, mitä kaikki muutkin kokivat. Halusin kokea nautinnollisen seksin. 

Noin kolme kuukautta sitten olimme ystäväni syntymäpäiväjuhlissa ja pelasimme juomapeliä. Juomapelissä kysyttiin suosikkiasentoa petipuuhissa. Kaverini vastailivat lähetyssaarnaajaa ja doggy styleä, mutta minä aloin itkemään. Aloin itkemään valtavan paljon. Ystäväni (kaikki myös naispuoleisia, onneksi) hämmentyivät ja kysyivät heti, mikä minun on. Suorastaan rääyin räkä poskella, että minä en pysty harrastaa seksiä ja minusta tuntuu, että Roope jättää minut sen takia. Kerroin koko tarinan aina ensimmäisestä kerrasta lukuisiin muihin yrityksiin. Kaikki halasivat minua. "Emilia, tuo ei ole normaalia. Sun on pakko käydä gynellä", yksi heistä sanoi.

Kuuntelin ystävääni ja opiskelijaterveydenhuollon kautta pääsin gynekologille kahden viikon kuluttua juomapeli-itkukohtaukseni jälkeen. Muistan edelleen, kuinka istuin odotusaulassa ja revin hermostuneena vaaleanpunaista kynsilakkaa pois kynsistäni. Roope käski minua lopettaa, koska se sotki lattian. En kuunnellut, koska gynekologinen tutkimus pelotti aivan suunnattoman paljon enkä pystynyt ajatella mitään muuta. Kun sormenkin työntäminen emättimeen tekee jumalattoman kipeää, miten voisin ikinä selvitä hengissä kunnon ronkkimisfestivaaleista tuolla alakerrassa? 

Gynekologi kutsui minut tutkimushuoneeseen. Astelin huoneeseen yksin, sillä en tahtonut poikaystävääni mukaan tutkimukseen. Nolotti. Lääkäri haastatteli minua ensin ja sitten hän pyysi minua riisumaan housut ja käymään tutkimuspöydälle. Viime hetkellä pyysin kuitenkin, että saisiko Roope sittenkin tulla mukaan. Gynekologi hymyili ja nyökkäsi. Ryntäsin käytävään ja pyysin Roopea mukaan. Ei nolottanut enää ollenkaan. Asetin jalat rautaisiin telineisiin, tutkimuspöytä näytti karulta. Gynekologi otti ensin vanupuikon, ja paineli emättimen aukon ympäriltä erilaisia pisteitä. Osa sattui tajuttomasti, jotkut vähän vähemmän. Sitten hän otti sanojensa mukaan pienimmät mahdolliset instrumentit, joilla hän teki gynekologisen tutkimuksen.

Valehtelisin jos väittäisin, että tutkimus oli mukava. Se oli ihan kaikkea muuta, kuin mukava. Se oli viimeinen asia mukavien asioiden listalla, itse asiassa täysin sen listan ulkopuolella. En usko, että minuun on eläissäni sattunut niin valtavasti. Roopen läsnäolo teki siitä kuitenkin paljon siedettävämmän. Tutkimuksen jälkeen vedin pukeutumishuoneessa farkut takaisin jalkaan ja revin hermostuksissani loputkin kynsilakan rippeet irti. Kuulin kiusallisen hiljaisuuden ja köhimisen ja päätin lähteä kuulemaan tuomiotani. Gynekologi totesi vulvodynian. Ajattelin, että vau, tämä on siis oikea ongelma ja tälle on nimikin! Lähdin vastaanotolta puudutevoidereseptin kanssa. 

Poikaystäväni vei minut ja uuden diagnoosini kotiin. Lakkasin kynteni uudelleen - tällä kertaa violeteiksi.

Emilian ja Roopen nimet on muutettu.
Tekstin on kirjoittanut Emilian haastattelun pohjalta Charlotta Piri.

Lue lisää vulvodyniaan liittyviä kirjoituksia täältä

Mennään suoraan asiaan. En ole koskaan saanut orgasmia.

”Mä en voi kuvitella, että sä et oo koskaan päässyt kokemaan sitä!”
”Aaa, no mut kyllä sunkin kannatais joskus koittaa saada”
”Kannattaa vaan tutustua itseensä paremmin, niin kyllä se sieltä!”

Näin henkilökohtaisesta aiheesta kirjottaminen pelottaa ja jännittää, mutta uskon kuitenkin tekeväni palveluksen kitkemällä aiheeseen liittyvää stigmaa ja rikkomalla tabua. Lyhyen elämäni aikana olen monet kerrat tuskaillut tulemattomuutta, niin yksin itseni kuin eri kumppaneiden kanssa. Googlettanut kuumeisesti, lukenut kaikki mahdolliset ”näillä vinkeillä tulet varmasti!” -naistenlehtien jutut, mutta turhaan. 

Inspiraation tämän tekstin kirjoittamiseen sain, kun katsoin Mitä mietit, Ronja Salmi? -jakson, jossa toimittaja Ronja Salmi kävi tapaamassa YouTubettaja Mansikkkaa. Videolla Mansikkka kertoi, että ei ole koskaan saanut orgasmia. Tunsin helpotusta siitä, että joku muukin sanoi asian ääneen. 

Edellisen kolmen vuoden ajan olen kärsinyt mitä erilaisimmista kivuista ja säryistä endometrioosin ja vulvodynian vuoksi. Useimmiten kivut linkittyvät juurikin seksiin. Joko kipu estää kokonaan seksin harrastamisen, toisinaan estäen vain yhdynnän, toisinaan seksi taas sujuu, mutta jälkeenpäin saa itku silmässä purra hammasta, kun monta päivää kestävät jälkikivut iskevät päälle. 

Ei, kyse ei ole siitä, että minun tulisi vielä ”tutustua itseeni paremmin”. Tiedän varsin hyvin missä vulvodynian aiheuttamat kipupisteet sijaitsevat ja tiedän kuinka jumissa ja sumpussa lantionpohjanlihakseni ovat. Tiedän varsin hyvin sen kaiken jomotuksen, juilimisen ja särkemisen. Lantiopohjan fysioterapia ja sähköinen tens-hoito ovat auttaneet, mutta myös sisäisen elektrodin käyttäminen aiheuttaa jälkikäteen mahdottomia kipuja.

Kun kerron avoimesti siitä, että en ole koskaan tuota kuuluista isoa O:ta saanut, ovat vastaukset usein voivottelua ja säälimisen makuisia. Tietenkin ymmärrän ihmisten tarpeen osoittaa empatiaa, mutta itse alan olla asian kanssa jo aika okei. Ei se orgasmi ainakaan stressaamalla tule. 

Toisinaan kuitenkin ahdistaa ja surettaa, etenkin kun saan ”en voi uskoa, että sä et ole saanut orgasmia” -kommentteja. Päähän iskee ajatus, että jotain kropassani on todella vialla, koska se suuri ilotulitus ei vaan osu kohdalleni. Riittämättömyyden ja viallisuuden tunne iskee mitä todennäköisemmin jossain kohtaa elämää jokaiselle, joka gynekologisesta sairaudesta kärsii. Toisinaan huono omatunto ja syyllisyys iskee myös siksi, että ei osaa antaa kumppanilleen sitä tyydytystä, että olisi päässyt saattamaan minut ”loppuun” asti.

Nykyään olen kuitenkin oppinut ajattelemaan seksiä vähemmän suorituskeskeisesti. Tässä kohtaa voidaan antaa kunniamaininta Kaisa Merelälle, joka hyvin avoimesti ja häpeilemättä puhuu sosiaalisessa mediassa seksin ja seksuaalisuuden eri ulottuvuuksista. Hänen sanojensa pohjalta olen kyennyt rakentamaan terveempää kuvaa seksistä ja hyväksymään myös oman tilanteeni. Voin ihan yhtä lailla nauttia seksistä kuin kuka tahansa muukin. Ja kuka tietää - kenties jonain kauniina päivänä orgasmi vielä siunaantuu minunkin kohdalleni.

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Joudun paljastamaan alapääni täysin tuntemattomille ihmisille. Emättimeeni tungetaan itselleni tuntematon esine. Sattuu. Itken. Hoen hiljaa mielessäni ”lopeta, ole kiltti ja lopeta”. En kuitenkaan uskalla sanoa mitään ääneen. Pian kaikki on ohi. Tapahtumasta muistuttaa enää kaksi päivää kestävä verenvuoto ja satunnainen vihlaisu alavatsassa.

Kuvaamani tilanne ei ole seksuaalista väkivaltaa. Se on monelle naiselle täysin arkipäiväinen toimenpide. Alateitse tehtävä sisätutkimus, omalla kohdallani endometrioosin seurauksena tehty punktio. On olemassa naisia, jotka eivät pelkää kyseisiä tutkimuksia, eivät koe mitään oireita, fyysisiä tai henkisiä, toimenpiteiden takia. Sitten olemme me, jotka joka kerta antaudumme tahtomattamme platoniselle väkivallalle, koska tiedämme toimenpiteen olevan meidän parhaaksemme. Meidän parhaaksemme. Tarkoittaako tämä siis, sitä, että sulkiessani toimenpidehuoneen oven, mielestäni tulisi kadota kaikki se kipu ja paha olo, mitä toimenpiteen aikana koin? Sitä, että kokemani ei vaikuttaisi minuun mitenkään paitsi sillä samaisella hetkellä, kun lääkäri ronkkii pyhää Birgittaani ja toteaa kivuliaat äännähdykseni mielenkiintoiseksi, kokeilee onneaan, josko rääkäisen uudelleen törkkäämällä samaan kohtaan uudelleen? Tätä se ei tarkoita. Sen sijaan, kannan tietoisesti tai tiedostamatta kokemaani mukanani, kunnes olen valmis päästämään siitä irti.

Mitä endometrioosin takia kivuliaasta, oman etuni mukaisesta alateitse toteutetusta, toimenpiteestä voi seurata? Omalla kohdallani punktio sekä lapsettomuushoitojen aikainen jatkuva alapään kivulias tutkiminen saivat aikaan sen, etten kyennyt, enkä tälläkään hetkellä kykene, ajattelemaan kenenkään laittavan vaginaani mitään tarkoituksenaan aiheuttaa minulle nautintoa. Olin jonkin aikaa yksin ajatusteni, pelkojeni ja epäselvien uskomusteni kanssa, kunnes mieheni rohkaisemana otin aiheen puheeksi toisella neuvolakäynnillämme. Selitin tilanteeni ja sain ajan seksuaalineuvojalle.

”Mistä sä ajattelet, että tämä kaikki johtuu?” Tuijotan seksuaalineuvojaa ja mietin, mistä aloittaa. Aloitan kertomalla saaneeni vain 1,5 vuotta sitten endometrioosidiagnoosin, jolloin ymmärsin, että seksi olisikin itse asiassa aina ollut kivuliasta eikä nautinnollista, miksi olin sitä sinnikkäästi koittanut mielessäni vääntää. Samalla saimme käsiteltäväksemme tikittävän pommin; emme ehkä koskaan saa lasta. Seksin harrastaminen tämä tieto mielessä on erittäin vaikeaa ilman suorituskeskeistä vivahdetta. Setviessämme mieheni kanssa tätä kokonaisuutta hyppäsimme mukaan lapsettomuushoitoihin. Hormonien ja lääkärien jatkuvien tutkimusten sekoittaessa kehoani kuin humalainen teini-ikäinen iltansa viidettä Mojitoa, en halunnut edes ajatella mieheni lähestyvän minua seksuaalisella agendalla. Nyt, kaiken tämän jälkeen, olen raskaana. Kehoni muuttuu jälleen, se on minulle taas tuntematon. Huomaan jännittäväni seksiä lähes yhtä paljon kuin ensimmäisillä kerroilla. Mitä, jos se sattuu, mitä jos en osaakaan nauttia siitä, mitä jos se tuntuu yhtä epämiellyttävältä, kuin sisätutkimukset? Seksuaalineuvojani oli hetken hiljaa todeten vain ”Wau.”

Alkujärkytyksensä jälkeen seksuaalineuvoja antoi minulle kokemukseni mukaan erittäin hyvää tukea ja kallisarvoisia neuvoja. Hän suositteli ensin tutustumaan uudelleen itseeni. Taantumaan teini-ikäisen tasolle pikkuhiljaa etsien, mikä on se, mikä kiihottaa juuri minua. Tämän jälkeen voisin antautua askel askeleelta mieheni hellittäväksi tehden hänelle selväksi ne rajat, mitkä itse koen tarpeelliseksi asettaa. Ollessani valmis, voisin alkaa tutustua mieheni kehoon uudelleen oivaltaen peniksen olevan mielihyvään, ei kivuliaaseen tutkimukseen tarkoitettu elin. Olimme molemmat samaa mieltä siitä, että minulla oli täysi oikeus sulkea vaginaalinen yhdyntä kokonaan pois listalta ennen lapsemme syntymää. Tämä voisi olla liian suuri askel kaikkien muidenkin suurten muutosten keskellä. Sen sijaan voisimme mieheni kanssa keskittyä siihen, miten voisimme löytää uudelleen toisiamme, miten voisimme olla jälleen yhdessä siten, että molemmat kokisimme seksuaalista mielihyvää. Miten voisin olla mieheni lähellä siten, että kokisin oloni jälleen turvalliseksi kaikkien niiden kertojen jälkeen, kun kehoani satutettiin. Miten saisin otettua ensimmäisen askeleen kohti minua, joka olin ennen kaiken tämän alkamista. Sanoimme sen seksuaalineuvojani kanssa yhteen ääneen. ”Rohkeudella.”

Aiempaa enemmän

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

”Haluisiks nähdä joku päivä?”

”Joo! Mennäänks vaikka kahville? Tiiän yhden söpön paikan keskustassa.”

”Tai sitten voitais juoda kahvit meillä? Jos oot tarpeeksi rohkea, voit jäädä vaikka yöksi ;) ”

No niin. Siinä se taas tuli. Nojaan leukaani käden varaan ja tuijotan Tinder-keskustelua.

”Joo mikä ettei. Tiedoksi kuitenkin sulle, joka selkeesti ootat jotain muutakin kuin hyvää kahviseuraa ja keskustelua, että mä oon sit kroonisesti sairas. Vikaa tuolla alakerrassa. Että no sex 4 u. Voi kyynel”, mietin kirjoittavani kyynisen vastauksen. En tietenkään tee niin, vaan suljen sovelluksen ja annan olla. Miehestä ei kuulu enää mitään.

Olen löytänyt monta mielenkiintoista tyyppiä Tinderin kautta. Olen käynyt myös lähes kaikkien kanssa edellä mainitun keskustelun tavalla tai toisella.

Välillä mietin, että jos kirjoittaisin profiiliini asioiden todellisen laidan, kuinka moni swaippaisi automaattisesti vasemmalle. Ylipäätään ajatus uudesta ihmissuhteesta, joka voisi johtaa parisuhteeseen pelottaa ja ahdistaa. Kuka tekisi tietoisesti päätöksen alkaa seurustelemaan sairaan ihmisen kanssa? Tiedän ajatuksieni olevan epätoivon ja itsesäälin kyllästyttämiä, mutta välillä vain turhauttaa. Kaverit eivät ymmärrä sitä tunnetta. Se, kun tuntuu, että on jotenkin vajaa. Ikään kuin kyky olla harrastamatta seksiä perinteisessä mielessä laskisi omaa markkina-arvoa.  

Rehellisesti sanottuna totuuden kertominen pelottaa. Mieluummin vain jätän keskustelun siihen, kun puheeseen tulee vihjaileva sävy. Harvoin sitä edes päädyn aloittamaan, arvaten jo valmiiksi sen lopputuloksen. Ehkä vain säästän nuo miespoloiset turhilta odotuksilta.

Toki fiksu ja kypsä aikuinen sanoisi tähän, että jos mies on ollut vain seksin perässä, eikö ole vain ihan hyvä, että jutusta ei tule mitään. Että ansaitsen parempaa, jonkun, joka näkee minut muunakin kuin välikätenä omaan tyydytykseensä. Mutta en ole tämä fiksu ja kypsä aikuinen, vaan omaa terveyttään ja seksuaalisuuttaan kipuileva teini. Välillä sitä silti edelleen miettii, että voisi hypätä petiin kumppanin kanssa ja vaikka sitten hammasta purren kestää sen kivun, kunhan vain voisin olla yhtä paljon nainen, kuin kaikki muutkin.

Toivon, että voisin kirjoittaa siitä, kuinka koin valaistumisen ja tajusin, että kyllä elämä menee eteenpäin ja että on parisuhteessa muutakin kuin seksi. No en kirjoita. Kirjoitan katkerana siitä, että oma kehoni tuntuu vialliselta ja vääränlaiselta. Ällöttävältä ja vastenmieliseltä. Että pelkään, jos kaataisin nämä kaikki ajatukset potentiaalisen kumppanin niskaan, juoksisi hän varmaan pää kolmantena jalkana karkuun.

Sana painolla varmaan. En tiedä, millainen lopputulos todellisuudessa olisi, koska toistaiseksi en ole kokenut voivani, saati uskaltanut tilanteestani kertoa. Osittain siksi, että se on niin epämääräinen. En oikein tiedä itsekään, missä vika on ja voiko sitä edes ”korjata”. Toisaalta myös siksi, että häpeän omaa viallisuuttani. Erään sairaanhoitajan sanat painuivat mieleeni, kun hän halasi minua tapaamisen lopuksi toivottaen voimia tulevaan. ”Muista, että tää ei ole sun vikasi. Nää on vaikeita asioita.” Voiko tuon kirjoittaa sinne Tinder-profilliin?

Aino

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Diagnoosi: epäselvä

On kesä 2016 ja istun pelkääjänpaikalla autossa. Isäni istuu kuskin paikalla. Olen juuri tullut poikaystäväni mökiltä. Sillä reissulla harrastin ensimmäistä kertaa seksiä. Ei se siltä kyllä tuntunut. Se tuntui siltä, kuin joku olisi tunkenut hohkaavaa hiilihankoa kohtuuni. Kuin joku olisi väännellyt sisäelimiäni, yrittänyt raapia tietään ulos. Kertoessani tästä sairaanhoitajana TAYS:ssa työskentelevälle isälleni, kuulin tältä ensimmäistä kertaa endometrioosista ja vulvodyniasta.

Yli kaksi vuotta myöhemmin opiskelen Tampereella lukiossa toista vuotta. Elämäni on kääntynyt ylösalaisin. Terveyteni romahti tänä syksynä, ja sen seurauksena sain vihdoinkin diagnoosini. Jos sitä epämääräistä mustaa tekstiä valkoisella paperilla voi diagnoosina pitää. Epätietoisuus on pahinta. ”Tää sun tilanne on aika epäselvä”, sanoi sairaanhoitaja, jonka kanssa keskustelimme laparoskopiasta, eli vatsaontelon tähystyksestä, jossa etsitään endometrioosipesäkkeitä. Yksi hoitovaihtoehto hoitajan mukaan voisi vulvodyniaan olla vestibulektomia, jossa kipualueet poistetaan kirurgisesti, ja ne korvataan “puhtaalla” limakalvolla. Nyökkäilin myöntävästi. Suuni tuntui kuivalta, kun mietin hieman pelonsekaisin tuntein leikkauspöydällä makaamista.

Kivuista on jälleen tullut arkeani. Olin lähes kokonaisen vuoden oireeton, tyyntä myrskyn edellä. Tällä hetkellä elämäni pyörii suuremmalti osin koulun ja sairaalan ympärillä. Aiemmin elämäntyylini oli menevä, olin paljon ystävieni kanssa, matkustin usein toiselle puolelle Suomea näkemään silloista poikaystävääni ja harrastin paljon. Nyt olen kipujen vuoksi joutunut luopumaan vapaaottelu- ja painiharrastuksestani, eikä energia yleensä riitä ystävien näkemiseen. Väsymys ja paha oloni vaikutti myös parisuhteeseeni ja lopulta poika sanoikin, ettei enää pystynyt jatkamaan suhdetta kanssani.

On ollut kova paikka aamuisin ottaa lääkkeet. En aiemmin pitänyt itseäni sairaana, mutta nyt todellisuus on konkretisoitunut. Minun on ollut vaikea löytää ketään, joka ymmärtäisi, mitä käyn läpi. Läheisten ja ystävien tuki on tärkeää, mutta kaipaisin jotakuta, joka pystyisi samaistumaan minuun ja elämäntilanteeseeni. On vaikeaa selittää terveelle ihmiselle, miltä tuntuu, kun oma keho kääntyy itseään vastaan. Netistä lukemani tekstit endometrioosista ja vulvodyniasta masentavat ja kertovat usein surullista lopuista ja kivun täyttämistä päivistä. Tietenkin tämäkin on osa todellisuutta elettäessä kroonisten kipusairauksien kanssa, mutta haluaisin myös kuulla onnellisia loppuja. En välttämättä parantumistarinoita, mutta tarinoita naisista, jotka pärjäävät ja jaksavat nauttia elämästä, sellaisena kuin se heille on suotu.

Uskon, että voin tuoda erilaista näkökulmaa Moona-blogiin. Haluan kertoa omasta tarinastani endometrioosin ja vulvodynian kanssa. Itse toivoin saadessani tietää sairaudesta, että olisin voinut puhua siitä jonkun oman ikäiseni kanssa. Miltä tuntuu, kun luokkakaverit kertovat seksiseikkailuistaan ja hymyilet väkinäisesti miettien niitä kaikkia omia kertojasi, kun mistään ei meinannut tulla mitään kovien kipujen vuoksi. Tai silloin, kun jouduin ensikertaa kertomaan uudelle poikaystävälle, että olen sairas. Olisin tarvinnut jonkun kertomaan, että vika ei ollut minussa, eivätkä epämääräiset kivut tehneet minusta vähemmän rakastettavaa. Toivon, että voin olla jollekin se joku.

Aino

”Joo-o. Kyllä täällä jotain on.”

Sanat, joita yksikään nainen ei halua gynekologiltaan kuulla. Tuloksena tasainen klöntti, josta ei kuulemma kuitenkaan tarvitse huolestua. Lähete Tyksiin, pelkoa, jännitystä, ahdistusta sekä yritys rauhoitella mieltään ajatellen, että munasarjakystat ovat kuulemma kovinkin yleisiä. Odotusta.

Toisella käynnillä alapää paljaana oleminen ja erinäisten instrumenttien asettelu emättimeen ei tunnukaan niin kovin oudolta. Pystyn jo paremmin rentoutumaan, eikä tutkimus aiheuta kovia kipuja. Fyysisen kivun sijaan henkinen pelko siitä, että onko tämä nyt se minun uusi normi, johon täytyy tottua. Haarat levällään neljän ihmisen edessä esittelemässä sitä kaikkein pyhintä. Lääketieteellisiä termejä, joita en ymmärrä. Hoitaja, joka ottaa minua kädestä ja kertoo kaiken olevan hyvin. Kohta kuulemma minullekin selitetään kaikki tarpeellinen. Olo helpottaa, kaikki on hänen mukaansa hyvin. Puheensorinaa pukuhuoneeseen. Avuttomuus.

”Tässä olisi nämä lapsettomuuspolin yhteystiedot, varataanko nyt heti aika?” En saa sanottua mitään, tuijotan kahta lääkäriä ja hoitajaa, joka äsken piti minua kädestä ja lupasi kaiken olevan hyvin. Tuijotuskilpailumme jatkuu. Tämä herättää lääkärin kertomaan, mikä on endometrioosi, miten se minulla esiintyy syvänä ja on asettunut oikeaan munasarjaan sekä miten minulle ei voida suositella lapsen yrittämistä luontaisesti. Itku yrittää puskea läpi, mutta puren hammasta ja mietin, ettei tässä nyt kehtaa. Nolottaa.

Ryvin itsesäälissä. Luin kauhutarinoita endometrioosista. Elin trauman toista vaihetta ja selitin tilanteestani avoimesti esimiehelleni, ystävilleni ja lähes tuntemattomille ihmisille. Halusin näyttää olevani niin vahva ja lannistumaton, että voin puhua tästä naama peruslukemilla. Samaan aikaan aloin huomaamaan, miten aiemmin sivuuttamani krooniset oireet olivat selkeästi endometrioosin aiheuttamia, mikä toisaalta helpotti, toisaalta jännitti. Näiden kanssa siis tulen elämään lopun elämääni. Rakensin kovaa vauhtia suojamuuria ympärilleni, mikä seisoi minun ja todellisuuden välissä hokien, että endometrioosi on yleinen sairaus ja ei tästä nyt kannattaisi huolestua. Pelottaa.

Suojamuurin mursi hyvä ystäväni. Kerroin hänelle, miten onnekas olen, koska löydöksenä ei ollut esimerkiksi pahalaatuinen syöpä, vaan vain endometrioosi. Ystäväni nyökkäili, laski käden olkapäälleni ja totesi: ”Onhan se hienoa, jos jaksat ajatella noin, mutta onhan tää totaalisen perseestä.” Itkin ja tajusin, että minulla on oikeus surra tätä myös ulkoisesti. Tämän ymmärrettyäni pääsin etenemään trauman rappusissa eteenpäin. Toiveikkuus.

Aloin todella ottamaan selvää endometrioosista, en vain lukemaan Vauva.fi sivuston kauhutarinoita. Aloitin endodietin, mitä ylläpitämällä pyrin hillitsemään endometrioosin oireita. Kävin vertaistukiryhmässä keskustelemassa. Varasin mieheni kanssa ensimmäisen ajan lapsettomuuspolille. Aloin uudelleen haaveilemaan lapsesta. Innostus.

Tämä lyhyt kirjoitelma on pintaraapaisu siitä, millainen minun, 27-vuotiaan naisen, matka endometrioosin kanssa on ollut. Sain tietää kyseisestä diagnoosistani alle puoli vuotta sitten. Sen jälkeen on tapahtunut paljon, niin konkreettisesti kuin mieleni sopukoissa. Elän itse nyt vaihetta, missä yritän loksauttaa kaikki uuden palapelin palat kohdilleen. Se ei ole helppoa, mutta tieto siitä, etten ole ainoa palapelien kokoaja helpottaa itseäni. Jos pystyn helpottamaan jonkun toisen matkaa kirjoittamalla omista tuntemuksistani, tuntuu oma matkani hieman kevyemmältä. Tyytyväisyys.

Tärkeimpänä asiana itselleni on ollut huomata se, että elämä jatkuu diagnoosista huolimatta. Tapaan edelleen ystäviäni, jotka näkevät minut, eivät diagnoosiani. Harrastan edelleen seksiä mieheni kanssa, vaikka joka kerta pelkään mahdollisia yhdyntäkipuja. Pidän edelleen sylissä hyvän ystäväni lasta kokematta katkeruutta omaa mahdollista kohtaloani kohtaan. Olen edelleen minä, olen vain aiempaa enemmän.

Aiempaa enemmän

Kivut emättimessäni ovat nyt kestäneet 29 kuukautta. Ne ovat muuttuneet ja pahentuneet kuukausien kuluessa. Koko ajan ne ovat kuitenkin pysyneet sinäänsä omassa luokassaan – onneksi. Kipuni eivät ole siis levinneet: kipuja ei ole ollut ulkosynnyttimissä (ihan hirveä sana muuten tuo ”ulkosynnyttimet”), orgasmi ei ole aiheuttanut koskaan kipuja eikä emättimeni jää kipuilemaan sen jälkeen, kun sieltä otetaan tikari (lue: tamponi, sormi tai penis) pois. Ja ihan näin lisätietona vielä: olen siis saanut vain klitorisorgasmeja sen jälkeen, kun toosani "lakkasi toimimasta".

Lääkärit eivät osaa sanoa, että johtuvatko nämä kivut edes endometrioosista. Tällä hetkellä endometrioosini on hallinnassa, mutta yhdyntäkipujeni suhteen tilanteeni näyttää aika toivottomalta. Olenkin siksi päättänyt luopua Moona-bloggaajuudestani, koska minulla ei ole oikeastaan mitään uutta kerrottavaa. Tässä teille kronologinen listaus, millä keinoilla varta vasten yhdyntäkipujani on yritetty helpottaa, hoitaa ja parantaa.

– Erilaiset liukuvoiteet (tämä oli todella huono, koska penis ”luiskahti” sisälle, ja se tuntui puukon iskulta)
– Perinteinen fysioterapia & faskiakäsittely
– Kipulääkettä ennen yhdyntää
– Elintapojen muutos: parempi ruokavalio, tarpeeksi vettä, enemmän liikuntaa & venyttelyä
– Emättimen paikallispuudute: Xylocain-geeli (reseptilääke)
– Virtsatieinfektioiden ehkäisyyn tarkoitettu Trimopan (tuolloin yhdyntäkipu oli alkanut säteillä virtsaputkeen)
– Virtsarakon & -putken tutkimiset (todettiin tiheävirtsaisuutta, syytä sille ei osattu sanoa)
– Karpalomehu ja karpalotabletit virtsaelinten hyvinvoinnin takaamiseksi
– Tiheävirtsaisuuteen tarkoitettu Betmiga (oikeastikin tiheävirtsaisuuteen, mutta helpotti vähän virtsaputkeen säteilevää kipua)
– Noritren -masennuslääke (tavoitteena nostattaa kipukynnystä)
– Gabapentiini -voide
– Lantionpohjafysioterapia (2-3 krt/kk, 8 kk:n ajan)
– TNS-laite (sekä lätkillä että sisälle asetettavalla elektrodilla)
– Laparoskopia eli vatsaontelon tähystysleikkaus (sain endometrioosidiagnoosini, mutta varsinaista syytä emätinkivuille ei löytynyt)
– Triptyl -masennuslääke (tavoitteena toimia hermokipulääkityksenä)

– Lisäksi endometrioosiani on hoidettu erilaisilla hormoneilla, ja niiden on aina toivottu auttavan myös yhdyntäkipujani

Nyt olen syönyt Visannea, Betmigaa ja Triptyliä, ja jatkan fysioterapiassa, vaikka vulvodyniaa minulla ei ole. Ei tiedetä vieläkään, mistä kipuni johtuvat. Tällä hetkellä epäillään hermovauriota. Mistä sellainen on sitten tullut, ja mitä sille voi tehdä… No, tämä on aika turhauttavaa, mutta olenkin jo näin 24-vuotiaana alkanut suunnata ajatukseni muualle: en tahdo vaivata päätäni tällä asialla koko aikaa.

Jos joskus vielä pystyn harrastamaan ihan perinteistä yhdyntää – vaikka sitten kolmen tunnin suunnittelulla ja varautumisella – tulen varmasti kertomaan siitä teille tänne blogiin.

Sen haluan vielä sanoa, että jos pystyt harrastamaan seksiä, harrasta minunkin puolestani. Moikka!

Alina

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

Endometrioosiviikolla Moona-blogissa ääneen pääsevät bloggaajien läheiset. Tässä kirjoittaa Alinan avopuoliso:

Olemme Alinan kanssa olleet yhdessä nyt noin kolme vuotta. Kun aloimme seurustella, Alinalla ei ollut juurikaan mitään endometrioosin oireita. Muutaman kuukauden jälkeen hänellä alkoivat yhdyntäkivut, jotka vain pahenivat kuukausien kuluessa. Samalla alkoi tulla muitakin endometrioosin oireita, ja vuosi sitten diagnoosi tulikin leikkauksessa.

Silloin kun Alinalla on ollut esimerkiksi vatsakipuja, hänen tukemisensa on ollut periaatteessa aika helppoa: olen tuonut lääkettä, tehnyt hänelle pesän sänkyyn tai sohvalle ja yrittänyt tehdä hänen olonsa mahdollisimman mukavaksi. Nykyään tällaisia kipukohtauksia ei enää ole, mutta Alinan yhdyntäkivuista ei ole päästy vieläkään eroon, eikä niitä ole kyetty helpottamaankaan. Tällä hetkellä ei voida edes varmaksi sanoa, että johtuvatko kivut endometrioosista vai jostain ihan muusta. Useat lääkärit ovat uumoilleet, että endometrioosin takia kivut säteilisivät emättimeen, mutta nyt viimeisen tiedon mukaan emättimessä epäillään olevan jonkinlainen hermovaurio. Mistä sellainen sitten on tullut? Emme tiedä, eikä siihen taideta koskaan saada vastaustakaan.

Nämä yhdyntäkivut ovat tietenkin vaikuttaneet Alinan identiteettiin ja itsetuntoon, mutta luonnollisesti myös minuun sekä meidän parisuhteeseen. Suhteen alkupuolella yhdyntäkivut olivat vähäisiä ja yleensä paistoivat läpi vain yhdynnän alkuvaiheessa. Kivut kuitenkin pahenivat koko ajan, ja Alina alkoi pelätä yhdyntää. Tähän en oikeastaan itse osannut aluksi reagoida mitenkään. Epäilin vain, että Alina liioitteli ja että suurempi syy kipuun oli pelko, kuin itse kipu. Kivut pahenivat pahenemistaan ja yhdynnän yritykset päätyivät usein Alinan itkemiseen ja siihen, että lohdutin häntä. Näissä tilanteissa oli todella vaikea toimia, koska kun itse oli juuri pääsemässä vauhtiin, mutta toiseen alkoikin sattua, jäi siitä vähän paskan maku suuhun. Tärkeimpänä olen aina pitänyt sitä, että Alina ymmärtää että ei se haittaa, vaikka yhdyntä ei onnistuisi.

Alinan halutkin ovat hävinneet sekä kipujen että lääkkeiden takia: hänen limakalvonsa ovat jatkuvasti kuivat ja hän hikoilee koko ajan. Minua tämä ei haittaa, mutta ymmärrän, että hän haluaisi tietenkin kokea itsensä viehättäväksi. Toivon todella, että hänen kipujaan voitaisiin joskus ehkäistä tai jopa päästä niistä kokonaan eroon. Olisi todella hienoa saada seksielämä takaisin.

Yhdessäolo seksittömänä ei ole meille kummallekaan helppoa, ja olemme jo keskustelleet suhteemme tulevaisuudesta. En tiedä, olisinko valmis olemaan loppuelämäni ilman yhdyntöjä, tai jopa kokonaan ilman minkäänlaista seksiä. Alinan puolestaan on ollut vahvasti sitä mieltä, että jos lääkärit toteaisivat, ettei kivuille voisi tehdä mitään, eroaisimme. Hänen mielestä meidän molempien ei tarvitsisi kärsiä siitä, että hänellä on kipuja. Onneksi vielä on kuitenkin niin sanotusti pari korttia kääntämättä hoidon suhteen.

Alinan avopuoliso

Lue Alinan tekstejä:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

Minun mittapuullani sopivaa smalltalkia on kysyä, että onko sinulla lapsia. Mutta jos niitä lapsia ei ole, syytä ei pitäisi kysellä: mitä väliä sillä syyllä on? Paras ystäväni, yhden lapsen äiti, sanoi minulle joskus, että: ”Se pitää paikkansa, että lapsen tulo mullistaa elämän. Mutta ei kaikkien elämien tarvitse olla samalla tavalla mullistavia.” Niinpä. Mutta miksi minut silti yritetään saada ajattelemaan niin, että elämälläni ei ole merkitystä ilman lapsia?

Itse en ole tahattomasti lapseton. Ensinnäkin, omasta mielestäni olen liian nuori äidiksi (olen 23 vuotta), ja toisekseen, emme avopuolisoni kanssa halua lapsia. Juu. Ensimmäinen reaktio: ”Niin, te olette vielä niin nuoria, ette te voi olla vielä varmoja...” Eikö niin? No ei se mitään. Ymmärrän kyllä, sillä joku ottaa lapsiasian puheeksi kanssani viikoittain. (Luit oikein: viikoittain. Ilmeisesti olen siis jollain mittapuulla lapsentekoiässä.)

Siinä missä tuntemani tahattomasti lapsettomat naiset menevät paskaksi, kun tuputetaan lapsia, minä olen raivon partaalla, kun minua yritetään saada haaveilemaan lapsista. Haluan nauttia elämästäni, vapaudestani ja arkemme helppoudesta. Lisäksi tiedostan, että endometrioosi saattaa vaikeuttaa raskaaksi tuloa – tai tehdä jopa siitä mahdotonta. Siksi mielestäni on kohtuutonta, että ne ihmiset, jotka tietävät diagnoosini ja mitä se tarkoittaa, jaksavat jauhaa lasten saamisen hyvistä puolista. En kokisi olevani järin fiksu ihminen, jos nyt hankkisin väkisin lapsia, siltä varalta, että tulevaisuudessa se ei olisikaan enää mahdollista.

Voinette kuvitella, että minut on mielletty lapsivihaajaksi. Tätä termiä ei välttämättä käytetä, mutta kun esimerkiksi puhutaan jostain ihmisestä, joka ei halua ottaa vauvaa syliinsä, hänestä saatetaan sanoa minulle: ”Se on sellainen samanlainen kuin sinä.” Kun puolestaan olen ilahtuneena kertonut ystäväni odottavan lasta, innostukseeni on reagoitu esimerkiksi sanomalla: ”Ai, sä pystyt kuitenkin olemaan onnellinen toisen puolesta?” Aivan. Ilmeisesti on siis mahdotonta, että pitäisin lapsista, vaikka en haluaisi niitä itselleni. Pidänhän minä yleisesti ottaen koiristakin, mutta en haluaisi itselleni sellaista. Ja enhän minä kaikista lapsista pidä, aivan kuten en pidä kaikista aikuisista ihmisistä tai kaikista koiristakaan.

Omat lähisukulaiseni eivät tuputa tämän ikäiselle parille lapsihaaveita. Etäisemmät sukulaiseni ja avopuolisoni sukulaiset ovat puolestaan suoraan kyselleet, että milloin. Avopuolisoanihan ei kukaan miellä lapsivihaajaksi, vaikka tällä hetkellä hän on meistä radikaalimmin sitä mieltä, että ei lapsia. Olen tästä sanonut hänen sukulaisilleen, mutta jotenkin minä kannan lapsivihaaja-leimaa otsassani.

Jos joku jouluna ruokapöydässä aloittaa tämän vouhottamisen, taidanpa täräyttää vastaukseksi: ”No eipä tässä voitaisi edes yrittää laittaa pullaa uuniin, kun ei mulle saa edes veitikkaa värkkiin.” Jospa sitten saisin olla hetken rauhassa!

Niin, että ei muuta kuin hyvää joulua ja tsemppiä lapsettomille! ♥

Alina

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

”Lupa puhua – Sex, Tits & Periods” -kampanjasta motivoituneena päätin kirjoittaa vaginakivuistani. Olen nyt kamppaillut niiden kanssa melkein kaksi vuotta. Välillä tyrmään itseni ajattelemalla, että hei ihan oikeasti, ihmisillä on oikeitakin ongelmia. Jotkut sairastavat syöpää, jotkut ovat menettäneet raajoja. Jotkut eivät voi koskaan saada lapsia, jotkut joutuvat hakatuksi joka päivä. Tällaisiin asioihin nähden ongelmani tuntuu niin kovin pinnalliselta. Mutta silti joka kerta, kun näen taivaalla vain yhden tähden, esitän sille aina saman toivomuksen: ”Kunpa saisin seksielämäni takaisin.”

Olen aina pitänyt seksiä tärkeänä osana parisuhdetta. Myönnettäköön, että kiinnostuin seksistä jo varhain ja että saatoin menettää neitsyytenikin liian aikaisin. Siinäpä yksi häpeän aihe lisää. Mutta nyt 23-vuotiaana, olen huomannut olevani tyytyväinen, että aloitin seksin harrastamisen niin nuorena. Nyt kun olen melkein kaksi vuotta kamppaillut yhdyntäkipujen kanssa, olen alkanut ajatella, että en ehkä enää ikinä kykene normaaliin yhdyntään. Joten ihan hyvä vaan, että ainakin minulla ehti olla varsinainen seksielämä.

Libidoni on aina ollut todella korkea. Olin se, joka ei juuri koskaan kieltäytynyt seksistä. Ennemmin olin suhteissani aina se osapuoli, joka valitti seksin vähäisyyttä. Seksiä piti olla 3-5 kertaa viikossa. Nyt olen ollut pitkään identiteettikriisissä. Nykyään minun ei tee koskaan mieli. Yritämme avopuolisoni kanssa pitää jonkinlaista seksielämää yllä suuseksillä ja käsipelillä. Jos yritämme yhdyntää, asennon on pakko olla lähetyssaarnaaja.

Sen jälkeen kun yhdyntäkipuni alkoivat vajaa pari vuotta sitten, olemme onnistuneet neljä kertaa yhdynnässä niin, että olemme heittäneet yläfemmat seksin jälkeen. (Mutta kivuliaita nekin kerrat ovat olleet.) Muutoin lopputuloksena on ollut keskeytynyt yhdyntä, koska minuun on sattunut alkuunsakin niin paljon, ettei yhdynnästä ole tullut mitään tai sitten yhdynnän aikana kivut ovat voimistuneet sietämättömiksi. Edelleen useimmiten ”tilanne” päättyy kyyneliini. Joko siksi, että kipu on niin raastavaa tai siksi, että koen olevani paska tyttöystävä.

Keväällä sisälleni ei voinut laittaa edes sormea, enkä voinut käyttää tampooneja, koska kipu tuntui myös virtsaputkessa. Se oli sellaista raivostuttavaa viheliästä kipua. Sain kesän alussa laparoskopiassa endometrioosidiagnoosin, ja sen jälkeen yhdynnän kokeilu helpotti hieman. Virtsaputkeen säteilevä kipu lakkasi. Tänä päivänä syvällä tuntuu edelleen viiltävää kipua, minkäänlaisia haluja ei ole ja ilmeisesti Procren-pistosten takia olen kuiva kuin Sahara.

Ok, olen avoin ihminen ja minulla on paljon ihmisiä, joille puhua. Moni tuttuni tietää yhdyntäkivuistani ja olen tyytyväinen, että ystäväni ottavat tämän vakavasti. Ei tietenkään ole kiva olla säälin kohteena, mutta mieluummin niin, kuin että minulle vähäteltäisiin seksin merkitystä tai kipujeni voimakkuutta. Jotta tilanne olisi minulle edes aavistuksen helpompi, heitän ystävilleni läppää ”kuivasta kaudestani”. Samalla koko ajan ajatellen, että kuiva kauteni saattaa kestää loppuelämäni.

Nyt kun on kerta lupa puhua, niin tiivistetysti haluan tunnustaa: tiedän, että tämä ei ole minun vikani, eikä tämä saisi määritellä minua, mutta silti, koko ajan, koen olevani viallinen nainen ja paska tyttöystävä.

Alina

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

Endometrioosi on, ikävä kyllä, niin monipuolinen sairaus, että diagnoosia on vaikea saada ja harva osaa epäillä itsellään tätä sairautta. Joillakin endometrioosia sairastavilla esiintyy koko oirelistaus, toisilla kun taas ilmenee vain yksi oire. Moona Blogi haluaa tehdä näkyväksi endometrioosin moninaisuutta ja vaikutuksia nuorten elämään. Blogin kirjoittajat kertovat teksteissään omista kokemuksistaan nimimerkkien takaa.

Olen Alina, 23 vuotta. Opiskelen ammattikorkeakoulussa ja teen töitä viikonloppuisin. Olen suorittanut kaikki kurssit ajallaan ja olen aivan elementissäni asiakaspalvelutyössä. Avopuolisoni kanssa olemme olleet yhdessä pari vuotta. Minulla on aina monta rautaa tulessa. Olen herkästi innostuva, iloinen ja ulospäinsuuntautunut. Harva uskoisi, että minulla on krooninen pitkäaikaissairaus.

Endometrioosin yleisin ja yleensä myös ensimmäinen oire on voimakkaat kuukautiskivut. En kuitenkaan muista, että olisin koskaan kärsinyt hirveistä menkkakivuista. Kuukautiseni alkoivat 11-vuotiaana ja 14-vuotiaana aloitin pillerit hillitäkseni vuotojani. Olin kuin vesiputous, tai siis veriputous, aina seitsemän päivää putkeen.

Nuorempi siskoni oli jo 13-vuotiaana varma siitä, että sekä hänellä että minulla on endometrioosi. Hänellä kuukautiskivut olivat niin voimakkaita, että ne saivat hänet oksentamaan. Kivut saatiin kuitenkin kuriin pillereillä. Minä puolestaan aloin oireilla 19-vuotiaana: tiheävirtsaisuutta, virtsapakkoa, kipua rakossa sekä munuaisissa. 21-vuotiaana alkoivat yhdyntäkivut. Aloin ravata tutkimuksissa.

Lääkärit eivät löytäneet mitään, eikä mitään näkynyt ultrassa tai edes magneetissa. Minut laitettiin fysioterapiaan. Siinä vaiheessa tiesin, että koska minulla ei ollut kystia eikä munasarjasyöpää, sen oli pakko olla endometrioosia. Kävin vielä kerran yksityisellä, ja sain lähetteen leikkausjonoon.

Toukokuussa 2017 sain laparoskopiassa diagnoosin: lantion vatsakalvon endometrioosi. Pinnalliset pesäkkeet eivät olleet näkyneet missään kuvissa. Diagnoosi olisi voinut tuntua tuomiolta, mutta onneksi olin osannut odottaa sitä. Olin vain iloinen, että vika ei ollutkaan päässäni ja että nyt tiedettiin, mitä sairautta hoidettaisiin.

Jos en olisi itse tiennyt sairauden olemassaoloa, en olisi vieläkään saanut diagnoosia. Kuinka moni kamppaileekaan endometrioosin kanssa, eikä saa siihen hoitoa, koska sairaus on niin epätunnettu ja niin hämäävän monioireinen? Tämän vuoksi Moona-blogia kirjoitetaan: jotta tietoisuus endometrioosista leviäisi, ja sitä sairastavat saisivat nopeammin diagnoosin sekä hoitoa siihen. Tällä hetkellä diagnoosiviive on 6-9 vuotta.

Alina

Lisää Alinan kirjoituksia:

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa