Moona-blogi

Makaan sikiöasennossa lattialla. Pinta on viileä ja kehoni tuntuu painavalta kovaa lattiaa vasten. Koskee aivan älyttömästi. Käännän ajatuksen kylmyyteen ja yritän keskittyä lattian epämukavaan paineeseen, jotta tämä epämukavuus veisi tilaa kivulta. Yritän kovasti keskittyä, että saisin polttavasta kivusta otteen. Työnnän pois polton ja annan kylmän tulla tilalle. Pidän pienen liikkeen päällä ja hengitän. Vedän sisään ja kevenen, puhallan ulos ja painun kohti lattiaa. Hengityskin tuntuu tukalalta kun kipu virtaa jatkuvasti aina takaisin. Aloitan ajatussyklin alusta; lattia on mukavan viileä ja kehoni tuntuu painavalta...

Tällä hetkellä tuntuu, että suurimmassa roolissa elämässäni on valtameren kokoinen kipu. Kun kipu kääntää nupit kaakkoon, tuntuu se aivan lamauttavalta ja kaiken syövältä. Sen ennakoimattomuus on kuormittavaa; koskaan ei tiedä milloin kivun aalto iskee ja aina on oltava kaikkeen myös suunnitelmat B, C ja D. Kivuttomampina hetkinä on pidettävä itsensä kiireisenä, jotta kipumyrskyn noustessa elämä pysyy raiteillaan: on oltava ruokaa, juomaa, puhtaita vaatteita, koiralle puuhaa ja koti kohtuullisessa kunnossa. Kipupreppaus on rankkaa, mutta tällä hetkellä elämäni edellytys. Pakasteruuat ovat olleet pelastus sekä minulle että koiralle. Vaatekaapista löytyy aina "välikuolema-asu" eli maailman hulmuavimmat ja löysimmät, mutta lämpimät housut ja college sekä kettu-kuosiset villasukat. Lenkkireitti on valmiiksi mietitty ja hyväksi havaittu: mahdollisimman lyhyt ja pehmeä maastoinen mutta täynnä hajuja ja kaivuupaikkoja koiran iloksi. Aurinkolasit ovat hollilla jos kipu inhoaa kirkkautta. Äänimaisemat on tallennettu puhelimen soittolistaan, jotta päähän saa muutakin kuulumaan kuin kivun huutoja. Ruokakomerosta löytyy myös ehtymätön suklaavarasto, sillä se on hyväksi havaittu lääke jokaiseen vaivaan.

Ajatus siitä, että minä ja kipu olemme ikuiset elämänkumppanit, tuntuu pelottavalta. Jaksanko? Pystynkö? Kestänkö? Mieleni aaltoilee tässä vähintään yhtä reippaasti kuin kipuni. Myös kivun hyväksyminen tuntuu vaikealta. Osa minusta uskoo edelleen, että tuolla jossa on se "ihmeparannuskeino" joka vain pufff parantaa minut. Vaikka realistiminä tiedostaakin, että näin tuskin tulee tapahtumaan. Aaltoilussa olen nyt korkeimmalla vaahtopäällä, mutta usko kipumeren rauhoittumisesta taas kepeiksi laineiksi yrittää pysyä mukana. Kipujakson ollessa pahan puolella helpottava ajatus on yleensä juuri se, ettei mikään ole ikuista. Edes tämä kipu.

Muistot kivuttomasta ajasta tuntuvat toki kipeiltä ja kaukaisilta. Kuinka kylpeminen nostalgiassa voikaan olla yhtä aikaa niin surullista ja iloista. Nuori minä, jota ei huolet painaneet. Lapsuuden kivuton autuus ja se, että huolet oli aikuisten huolehdittavana. Nyt suren lapsuuden auvon päättymistä, kivun salailua ja esitystä, että kaikki on hyvin. Suren sitä, että kipuni on näkymätöntä ja avun saanti siihen on niin vaikeaa. Suren epäonnistuneita lääkärikäyntejä ja nuoren itseni surua ja epätoivoa. Suren teini-iän pimeitä masennuksen ja ahdistuksen pilviä jotka ympäröivät kipeän minäni. Suren koulun keskeyttämistä, sairaslomia ja ohi menneitä kursseja ja ystäviä. Suru ottaa itselleen myös monet unelmat  ihmissuhteista ja perheestä, tapaamisista ja matkoista joita ei koskaan tullut. Näitä erityisesti itken ja suren. Kun mietin töitä ja uramahdollisuuksia, suren sitä, että kipu vie minulta monet reitit pois. Suren sitä, että joudun työskentelemään kivun kanssa ja sitä, että se vie energiaa jonka voisin käyttää johonkin muuhun hyvään. Suren jatkuvaa pakollista elämän suunnittelua ja niiden suunnitelmia muuttamista ja kaatamista kivun tieltä. Suren sitä että olen koko ajan niin surullinen. Itken ja itken, kunnes ei enää kyyneliä riitä. 

Surussa kylpeminen on uuvuttavaa. Mutta jos suruhunnun yrittää työntää nurkkaan liian aikaisin, tulee se entistä tummempana takaisin ja peittää kaiken alleen mustaan synkkyyteen. Ja sitä en enää halua kokeilla - nimimerkillä kokemusta on. Nyt on siis aika surra suru pois. Antaa kyynelten meren virrata. Kunnes aalto vie minut ja mieleni täältä kylmältä lattialta polttavan kivun kourista taas eteenpäin elämän muille avarille merille.

Polkka

Meillä on ajatus lineaarisesta sairaustarinasta, joka menee jotakuinkin näin.

Ihminen huomaa eräänä päivänä, että kaikki ei ole kunnossa. Hänellä on kipuja emättimessä ja sen lähialueilla. Kipu heikentää elämänlaatua, estää erilaisia asioita, kuten pyöräilyä ja yhdyntäseksin harrastamista.

Sitten hän hakeutuu hoitoon ongelman kanssa. Tutkitaan, löydetään diagnoosi. Määrätään hoitoja, lääkkeitä, terapioita, itsehoitoa. Potilas aktiivisesti kokeilee näitä.

Ja sitten, asiat alkavat helpottaa! Lääketiede voittaa, potilas saa kehuja ja elämä hymyilee jälleen ????

Me tiedämme, että harvoin käy ihan näin onnellisesti. Entä jos ei sovi tähän tarinaan? Olen löytänyt itseni yhä uudelleen asetelmasta, jossa tunnen olevani "se epäonnistunut potilas". Se, jonka kivut eivät koskaan hellitä, jonka mielenterveysongelmat eivät parane lääkkeillä, jonka oireita eivät helpota perinteiset terapiat.

Tällaiseen potilaaseen isketään helposti “hankalan potilaan” leima. Ilmassa leijuu epäilys siitä, olenko minä todella tehnyt ne kotiharjoitukset tai ottanut ne lääkkeet. Koska jos olisin, olisin jo parantunut! You haven't done enough. Todellisuudessa epäonnistumisen leima kuuluisi pikemminkin hoitotahoille. Se on merkki siitä, että pitäisi kokeilla jotain muuta.

Perseestä on se, jos potilas uloskirjataan erikoissairaanhoidosta, hiillostetaan pois omalta tontilta, leimataan mahdottomaksi tapaukseksi tai muuten vaan näin deittitermein, "ghostataan".

Yksi ilmeinen asia, mikä olisi jopa aika helppoa tuoda osaksi gynekologisten sairausten hoitoa on tämä: miten ihminen voisi hyväksyä sairauden osaksi elämäänsä ja elää sen kanssa?

Näin: nyt on sellainen tilanne, että kipusi ovat todella pahat. Sinä et pysty tekemään asioita x, y ja z. Se ei välttämättä aina tule olemaan näin, mutta tänään, juuri tässä hetkessä, se on näin. Miten voimme auttaa sinua jaksamaan ja selviytymään arjesta tämän sairauden kanssa ja auttaa sinua elämään mahdollisimman hyvää elämää siitä huolimatta?

Hallelujah, jos tällaista apua olisin joskus saanut, se olisi ollut mullistavaa!

Tällaista apua minulle ei valitettavasti tarjottu. Jouduin kasvamaan oman kehoni asiantuntijaksi, tutkimaan, lukemaan, ottamaan aivan liikaa vastuuta hoidostani. Vähitellen olen löytänyt niitä keinoja, jotka auttavat minua hyväksymään erilaiset kipuoireeni ja kokonaisvaltaiset hermostolliset ongelmani. Olen joutunut taistelemaan hoitopolustani ja teen sitä edelleen.

Sosiologi Arthur Frank on tutkinut, minkälaisia tarinoita kerromme sairaudesta, ja jakaa ne kolmeen erilaiseen. Ensimmäinen on tekstin alussa mainitsemani "sankaritarina”, jossa potilas – lääketieteen avulla tietenkin – kokee ihmeparantumisen. Toinen on “kaaostarina”, jossa oma kertomus sairaudesta on vielä sekava ja kesken, mutta se voi silti olla hyvin aito ja vertaistuellinen. Kolmannessa “etsinnän tarinassa” vulvodyniapotilas on kamppaillut läpi hoitojen ja päässyt jonkinlaiseen parempaan pisteeseen elämässään, vaikka ei ole varsinaisesti parantunut. Mietin, alanko itse kertoa jo tätä viimeistä tarinaa itsestäni. Ja missä lopulta menee hyväksymisen ja luovuttamisen välinen raja?

Sairauden hyväksyminen ei ole helppoa, varsinkin jos oireita on monenlaisia, eikä ihmisellä ole yhtä selkeää diagnoosia, joka selittäisi kaiken. Mistä hyväksyminen sitten kannattaisi aloittaa?

Ihan vaan suorittamisen lopettamisesta, oli oma vastaukseni.

Lopetan hetkeksi aikaa kaikki vulvodyniaan liittyvät hoidot, lopetan yhdyntäkokeilut, lopetan googlailun ja tutkimisen, lopetan hengailun Vulvodynia Suomi -ryhmässä, lopetan jatkuvan itsesyyllistämisen ja omassa karmeassa kohtalossani kieriskelyn, lopetan ulkomaisten erikoisrasvojen ja CBD-öljyjen etsimisen, lopetan murehtimisen siitä miten kukaan ei koskaan haluan olla kanssani parisuhteessa koska hän ei saa penistään reikääni.

Ja lähden kavereiden kanssa viettämään iltaa tai muuten elämään elämää.

Roosa

Heippa lukija! Tervetuloa seuraamaan minun, eli Vulvodynian päivää Polkan kanssa. Viime tekstissään Polkka kertoi itsestään, joten tasapuolisuuden hengessä nyt on minun vuoroni päästä lauteille. 

Klo 8.37. Herätys soi. Polkka on siitä kummallinen, ettei voi laittaa herätyksiä tasalukuihin, joten emme siis herää varttia tai kahtakymmentä vaille vaan juuri 37. Oloni on heti pisteliäs, ja lantionpohja on kireä kuin viulunkieli. Jaahas, Polkka on siis selkeästi taas yöllä purrut hampaita yhteen! Purentalihakset ja lantionpohja kun ovat keskushermoston kautta uskollisia kumppaneita.

Klo 9.02 Polkka käy aamupalalle ja ottaa ihan vaan minua varten valitun kipulääkecoctailin. Tens-laite rallattelee jalan kautta rakon ja lantion akupunktiopisteissä. Fysioterapeutti on auttanut voimakkuuden valinnassa ja opettanut laitteen käytön juuri akupisteisiin. Olen todennutkin sen rauhoittavan minua, jos vaan Polkka muistaa säännöllisesti sitä käyttää ohjeidensa mukaan. Emättimen sisäisten Tens-anturien käyttö ei tule kuuloonkaan, sillä niistäkös pillastun ja suutun, jos ne edes yrittävät tulla tontilleni.

Klo 9.22 Tens-laite on tehnyt työnsä ja oloni ei ole enää pisteliäs vaan pikemminkin rauhallisen oleileva. Olen kuitenkin sen verran huomionhakuinen kaveri, että jatkuvasti vähintäänkin tasaisella paineella kerron olevani edelleen mukana! 

Klo 12.00 Polkka alkaa töiden suunnitteluun. Edessä on pitkä työilta, joten hyvä kehon avauslämmittely päivällä pitää minut ja Polkan paremmalla tuulella. Tänään pyysin pyöriviä liikkeitä ja lempeitä venytyksiä lantion alueelle (lonkankoukistajat, lähentäjät, pakaralihakset), ja onneksi Polkka oli kuulolla. 

Klo 13.01 Löysin liikkeen, jota inhoan. Huudan Polkalle, jotta hän tajuaisi varoa. Polkka silti jatkaa, sillä hän tietää juuri tämän hypyn olevan sopiva haaste oppilailleen ja istuvan kuin nenä päähän kauden koreografiaan. Ja sekös minua ärsyttääkin.

Klo 13.45 Suunnitelma on vihdoin valmis ja on aika levätä sohvalla kahvikupin kera. Tunnelmani on tykyttävä ja aristava ja olen levittäytynyt laajalle vulvan alueelle sekä välilihaan. Onneksi nyt on hetki aikaa rauhoittua.

Klo 15.15 Minulla on sananen sanottavana housujen valinnassa: tänään en saumoja siedä! Polkka joutuu kokeilemaan useamman vaihtoehdon ennen kuin löydämme minullekin siedettävät pöksyt. 

Klo 15.30 Hoplaa, pyörän selkään käypi tie! Muistutan heti kivuliaana paineena, että olen myös mukana. Polkka kuuli vasta nyt, 27-vuotiaana, ystävän kanssa käydyn keskustelun tuloksena, että kaikki ihmiset eivät tunne tätä kipupainetta satulassa istuessaan. Sen jälkeen sainkin uuden tyynypehmusteen satulan päälle, joka vie minulta suurimman terävyyteni pois.

Klo 16.00 Tanssisaliin päästyään Polkka tekee kehoa lämmitteleviä liikkeitä, joista pidän. Ai että, voin hetken huokaista ja painua taka-alalle tasaisesti paineistamaan tanssin tuiskeeseen.

Klo 19.24. Argh! Taas se hyppy, jota inhoan. Se saa minut vallan puristumaan ja kiristymään.

Klo 19.26 Äh ja taas!

Klo 19.29 Eikö Polkka voisi jo lopettaa.

Klo 19.34 ARGH! Nyt en kestä enää!!!! Pääsen yhtä aikaa kiristävän paineen ja terävän puukon iskun olomuotoon. Polkka sentään tajuaa rauhoittaa pomppimistaan. Olen jo niin ärtynyt, että vähät välitän siitä, että nuoret pyytävät vielä näyttämään hyppyä. Polkka pääsee kieltäytymään ja etsimään opetustapaansa kiertoreitin.

Klo 20.30 Olen tyytyväinen, että tanssit loppuvat. Ilmoitan Polkalle, että on "välikuoleman" aika ennen kotiin pyöräilyä. Hän käy siis minua miellyttävään selinmakuuasentoon lattialle laittaen tyynyn polviensa alle. Ah, hetken rauhaa!

Klo 20.57 Olemme Polkan kanssa yhtä mieltä, että pyöräilymatka saisi olla lyhyempi ja sisältää vähemmän ylämäkiä.

Klo 21.26 On aika ottaa päivän toinen kipulääkesetti naamariin minua lepyttelemään. Sen kaveriksi ilta-pala tekee terää, jotta Polkkakin leppyy ruokakiukun syövereistä.

Klo 22.01 Ärtymykseni on laantumaan päin ja terävyyteni on vaihtunut tylpäksi. Suihkun jälkeinen kylpytakki antaa ympärilleni vapautta ja löydän vakiopaikkani oleilla vulvan keskeltä.

Klo 23.43 Polkan on aika käydä unten maille, ja totutusti hän käy kylkimakuulle sänkyyn sekä asettelee tyynyn jalkojensa väliin. Siihen minun on hyvä rauhoittua tasaiseksi paineeksi päivän päätteeksi. Kiitti ja kuitti! Paitsi, että ei sittenkään kuittia kun täällä vulvan, lantionpohjan ja välilihan nurkilla olen huomennakin Polkan seurana. Ja sitä seuraavana päivänä. Ja sitä seuraavana.

Vulvodynia (ja Polkka)

Sisältövaroitus: tekstissä käsitellään seksuaaliväkivaltaa.
 
Eräs lääkäri kysyi minulta hiljattain: ”Onko sinut siis raiskattu vai oletko vain harrastanut kivuliasta yhdyntää?” (on aina mukavaa kun tällaisia kysymyksiä heitellään kasuaalisti terveydenhuollossa). Taisin vastata mumisten jotain että jälkimmäinen, mutta kysymys jäi mieleeni kummittelemaan.
 
Lääkärin möläytys liittyy aiheeseen, jota olen viime aikoina pohtinut paljon. Miksi vulvodynian hoidossa ei puhuta enemmän suostumuksesta?
 
Kyseessä on kipusairaus, joka tekee yhdynnästä kivuliasta. Eikö tällaisen kiputilan hoidossa ole aika keskeinen kysymys, missä määrin ihminen haluaa harrastaa yhdyntäseksiä, jos se kaikkien hoitojen ja apukeinojenkin jälkeenkin aiheuttaa kovaa kipua?
 
Tässä vaiheessa suosittelen lukemaan Korennon nuorisotiimin Annan loistavan tekstin Suostumus ennen puudutegeeliä. Siinä hän haastattelee seksologi Tiina Vilposta suostumukseen ja vulvodyniaan liittyvistä teemoista.
 
Itse ymmärrän suostumuksen niinä rajoina, joita ihminen asettaa seksuaaliselle kanssakäymiselle: missä raameissa haluan tehdä seksuaalisia asioita. Jokaisella on seksuaalinen itsemääräämisoikeus, eli kaikesta on oikeus kieltäytyä, eikä ihmisen tarvitse esittää mitään syytä kieltäytymiselle.
 
Kipupotilaan kohdalla kysymys suostumuksesta on hyvin monimutkainen, ja sen pohtiminen voi olla myös raskasta.
 
Erityisesti nuorempana kohtasin paljon sellaisia tilanteita, joissa päädyin (tiedostamattani) ylittämään rajojani. Saatoin esimerkiksi jatkaa yhdyntätilannetta, vaikka minuun sattui, koska en halunnut pahoittaa toisen mieltä. 20-vuotias minä ei ymmärtänyt, että suostumuksen voi peruuttaa milloin tahansa. Ajattelin, että jos yhdyntä aloitetaan, se pitää suorittaa loppuun. Tämä ei tietenkään ole totta, vaan mieltään voi muuttaa milloin vain.
 
On myös ihan ok, että joskus on päätynyt ylittämään rajansa – me kaikki vulvodyniaa sairastavat olemme joskus punninneet, missä vaiheessa kipu on ”oikeasti päällä”. Tärkeää on päästä keskustelemaan kokemuksista myöhemmin vaikka vertaisen tai terapeutin kanssa.
 
Nyt, lähes kolmikymppisenä, opettelen edelleen arvioimaan omia rajojani, mutta olen paljon tietoisempi siitä, mitä keholliseen itsemääräämisoikeuteen kuuluu.
 
Vasta hiljattain olen ymmärtänyt, että myös terveydenhuolto ruokki miellyttämishaluani seksiin liittyen.
 
Kun kerroin minua hoitaville henkilöille, että yhdyntöjä on ollut, mutta ne ovat olleet kivuliaita, Omakantaan tuli riemukas ilmoitus: potilaan tilanne on helpottanut! Vulvodynian hoidon mittari oli siis yhdyntöjen onnistuminen.
 
Tällä on ollut kauaskantoisia vaikutuksia elämääni. Jossain vaiheessa omaksuin ajatuksen, että yhdyntää on pakko olla, jos haluaa olla heterosuhteessa. Aloin tavallaan suorittaa hoitoa, jotta pääsisin tavoitteisiin. Voiteita, lääkityksiä, venytysharjoituksia, fysioterapiaa, yhdyntäkokeiluja, enemmän tai vähemmän kivuliaita.
 
Vertailun vuoksi: kun olen mennyt selkäkipujen kanssa lääkäriin, minua on ensimmäiseksi kehotettu lopettamaan sellainen urheilu, joka pahentaa kipuja. Tietenkään tämä ei ole aina hyvä neuvo, mutta se herättää pohtimaan, miten erilaisia kipuja hoidetaan. Terveydenhuoltojärjestelmämme ei toimi tyhjiössä, vaan monien käytäntöjen taustalla on yhteiskunnallinen näkökulma. Se, pystynkö kyykkäilemään salilla ei ole väestörakenteen kannalta merkittävää, mutta se pystynkö harrastamaan yhdyntää, on. Mediassa esiintyy tasaisin väliajoin huolestuneita juttuja siitä, miten nuorten aikuisten seksi-into on vähentynyt, ja vauvoja ei näy. (Tutkimuksissa seksillä tarkoitetaan edelleen yhdyntää.)
 
Mitä sitten olisin kaivannut enemmän vulvodynia hoitoon? Sen sijaan että keskityimme niin paljon siihen, mitä en pysty tekemään, olisin kaivannut aitoa keskustelua seksuaalisuudesta, nautinnosta ja rajoista. Minkälaista seksiä voisin harrastaa, että minäkin saisin joskus nauttia? Ja muistutuksen suostumuksesta: yhdyntä ei ole ainoa tie onneen.
 
(Voisimmeko myös joukkovoimalla muuttaa vulvodynian diagnoosikoodin? ”Kivulias sukupuoliyhdyntä naisella” on aika kulahtanut tapa kuvata kipuoiretta, joka vaikuttaa paljon muuhunkin kuin yhdyntään.)
 
Viimeisen parin vuoden aikana olen ollut ensimmäistä kertaa pidempään ”yhdynnättömänä”. Toisin kuin tästä saattaisi moni päätellä, en ole lakannut harrastamasta seksiä enkä tapailemasta miehiä. Olen vain todennut, että kipuni ovat niin kovia, ettei yhdyntä onnistu, ja vuosien hoitojenkin jälkeen tilanne on pysynyt samana.
 
Sen sijaan minulla on loputtomasti erilaisia asioita, mistä voin saada nautintoa, ja jotka ovat myös yhtä lailla seksiä, vaikka yhdyntäkeskeisyyden takia seksi ymmärretään synonyymiksi yhdynnälle. Tätä näkökulmaa kaipaisin lisää ihan yhteiskunnalliseenkin keskusteluun.

Roosa
 

Viimeisenä uutena bloggaajana meille esittäytyy Polkka! 

Syyskuisena maanantaina istuin taas uuden gynekologin tuolissa, ties kuinka monetta kertaa. Oloni oli ahdistunut ja olin jo luovuttanut ennen tuloani, sillä olinhan tanssinut tämän tanssin ennenkin - koskee sen hetken ja jälkituntemukset hälvenee kolmessa päivässä. Tuskin tämäkään lääkäri kuuntelee tai ottaa minua vakavasti. Kaikilla muillakin on vaikeaa eli pitäisi vaan lopettaa tämä valittaminen!

Itsesäälini hetki kuitenkin keskeytyi lääkärin lempeään lausahdukseen: "Sano sitten hei heti jos jokin sattuu, meidän ei ole pakko tehdä mitään mikä tuntuu epämukavalta."

Siis täh. En oikein edes tiennyt, miten reagoida. Nuo sanat veivät minut täysin shokkiin, mutta samalla ahdistukseni ja pelkoni hälvenivät kuin tuhka tuuleen. Vain tuo pieni lause ennen tutkimuksia pystyi tuomaan yhtä aikaa niin nähdyn, kuullun ja turvallisen olon. Vaikken omista kivuistani vielä ehtinyt edes kertoa. 

Tuolla samaisella viime vuoden syyskuun gynekologikäynnilläni sain vihdoin diagnoosin vulvodyniasta, 13 vuotta ensimmäisten selkeiden oireiden alkamisen jälkeen. Diagnoosi oli siinä hetkessä aivan valtava helpotus. Se, että joku muukin näkee ja ottaa kipuni vakavasti, oli todella voimaannuttavaa. Varsinkin, kun kontrastina on lukuisia ei-niin-hyviä kokemuksia lääkäreistä ja terveydenhuollosta, niin vähättelyä kuin fyysisten ja henkisten rajojen rikkomistakin. Onneksi tuo syyskuussa tapaamani gynekologi on ollut niin monella tavalla parantava kokemus ja turvallinen mukana kulkeva alansa asiantuntija. Tämän ihmisen kannustamana löysin myös tieni mukaan Korennon toimintaan.

Sittemmin pikakelauksena nykyhetkeen, olen käynyt läpi suurta identiteettikriisiä minun ja oireyhtymäni suhteen kanssa sekä siinä, millaisena parina näyttäydymme elämän lavoilla:

minä vs. vulvodynia
minä + vulvodynia
minä ≠ vulvodynia
minä & vulvodynia
minä > vulvodynia 
minä < vulvodynia

Vulvodynia näyttäytyy elämässäni sekamuotoisena, minulla on selkeät vestibulodynialle (paikallinen vulvodynia, joka provosoituu kosketuksesta) ominaiset kipupisteet emättimessä sekä jatkuvahkoa hermokipua lantion alueella kuten yleistyneessä (neuropaattinen) vulvodyniassa. "Hän" on välillä hyväntuulinen, ja silloin pystyn käyttämään stringejä ja suosikkihousujani, sekä hyppimään ja juoksemaan niin kauan kuin kunto kestää. Kivuliaampina hetkinä hän pistää minut makaamaan lattialle tyynykasaan kuuntelemaan brown noisea (ruskea kohina: yhdistelmä eri taajuuksista, joita ihmiskorva voi kuulla, niin että matalammat ja syvemmät taajuudet ovat korostettuna) 10h versiota.

Minä näyttäydyn herkkänä, tarkkaavaisena ja pohtivana naisena. Rakastan tanssia ja taidetta sekä uuden luomista. Liike on läsnä kokonaisvaltaisesti elämässäni, harrastuksissa ja ammatissani, välillä helpottaen kipua ja välillä pahentaen sitä. Ilon hetkinä soitan iskälle tai parhaalle ystävälleni ja juon kahvit pullien kera parvekkeella. Vastoinkäymisten tullessa vietän päivän yöpuvussa viltin alla pinkillä sohvallani ja katselen lemppari ohjelmiani telkkarista.

Minä ja hän tanssimme jatkuvaa duettoa elämässäni. Tässä varsin pitkässä koreografiassa on ollut ja tulee olemaan monta erilaista kohtausta. Löytyy niin tragiikkaa kuin komiikkaa, sekä ripaus draamaa ja räiskintää. Taistelua siitä, kumpi meistä pääsee eturiviin ja kumpi jää taakse. Kuka saa viedä kun toinen joutuu seuraajan rooliin? Kumpi jaksaa pyöriä piruetteja pidempään ilman että pää menee jo sekaisin? Välillä tanssimme on rauhaisaa ja keinuvaa valssia, kun taas ajoittain yltyy se pomppimaan polkkaa niin villisti että kaikki muu ympäriltä katoaa.

Polkka

Moona-blogin syyskausi starttaa nyt! Heti syksyn alkuun toivotamme tervetulleiksi neljä uutta bloggaajaa, joista ensimmäisenä esittäytyy Roosa.

Moikka kanssakipuilijat!

Minulla on yksi vahva muisto, joka hiipii mieleeni, kun mietin sanaa vulvodynia.

Olin silloin ehkä juuri teinivuosista päässyt. Muistossani makaan risteilylaivalla jonkun suhteellisen tuntemattoman miehen alla ja odotan, kun hän penetroi minua – juuri sillä taidokkuudella, mitä kello kolmelta yöllä bileristeilyllä nyt voi odottaa. Tuijotan laivan valkoisenharmaata kattoa ja odotan. Sattuu, mutta en sano mitään. Muutama nykäisy, ja eiköhän se ole taputeltu. Tilanne on ohi nopeammin ja vähemmän häpeällisemmin, jos vain annan sen päästä loppuun. En halua tehdä tästä nyt mitään asiaa, ajattelin.

Myöhemmin olen ymmärtänyt, että olin silloin omaksunut vahvasti yhteiskunnassamme vallitsevan ajatuksen: kipu on normaalia. Ja erityisesti, naisen kipu on normaalia.

Mutta taisin minä jotain sinä iltana tajuta, sillä siihen risteilyyn loppuivat yhdenillanjuttuni. Olin harrastanut niitä paljon silloin, koska ystäväni Google oli kertonut, että yhdyntäkivut kuuluvat ”ekoihin kertoihin”, ja että jossain vaiheessa ne loppuisivat. Harjoituksen puutetta siis vain! Tämä pettämätön logiikka tuli lopulta tiensä päähän, ja minun oli myönnettävä, että en pysty harrastamaan kivutonta yhdyntää.

Olen nyt 29-vuotias, ja vulvodyniasta on tullut osa elämääni. Matkan varrelle on mahtunut taistelua terveydenhuollossa, kivun vähättelyä, diagnoosin viivästymistä ja monimutkaisia hoitopolkuja. Onneksi nykyään olen Korennon toiminnassa mukana, en enää siinä pimennossa, jossa olin nuorempana. Ympärillä on yhteisö, joka ymmärtää ja auttaa.

Vulvodynia on lopulta aika intiimi ja yksityinen asia minulle, mutta kun asiaa katselee vähän kauempaa, voi huomata, että se vaikuttaa elämääni isosti – parisuhteisiin, seksuaalisuuteen, identiteettiin, tulevaisuudenhaaveisiin, siihen, miten koen itseni naisena.

Kipu kokonaisuutena vaikuttaa kuitenkin kaikkeen elämässäni, sillä vulvodynian lisäksi minulta löytyy monia muitakin kiputiloja, kuten krooninen migreeni ja alaselkäkipu. Monien näiden kipuoireiden taustalla on itse asiassa sama mekanismi, joten ei ihme, että ne tuppaavat kerääntyä samoille ihmisille. Tästä kenties lisää myöhemmissä blogiteksteissäni.

Tulen täällä Moona-blogissa kirjoittelemaan kokemuksistani vulvodynian kanssa, mutta myös yleisemmin siitä, millaista on olla tyyppi, joka vastaa helpommin kysymykseen ”mihin ei satu” kuin toisinpäin. Miten luovia terveydenhuollossa monioireisena ihmisenä, kun järjestelmä on suunniteltu yhden tarkkarajaisen ongelman hoitamiseen? Entä miten ei-yhdyntää harrastavana cis-heteronaisena pärjää deittimaailmassa ja parisuhteissa, kun yhdyntäkeskeisyys on historiallinen fakta?

Bloggaajana haluaisin puhua nuoremmalle itselleni, joka oli niin ahkera kokeilemaan kaikkia mahdollisia hoitoja, teki kaiken oikein – venytykset, rasvat, puudutukset, lääkkeet, hengitysharjoitukset, fyssarikäynnit – ja ajatteli, että yhdyntään on pakko pystyä, tai muuten elää koko elämänsä yksin, epäonnistuneena häpeäpaakkuna.

Haluaisin kertoa sille nuorelle, että kenenkään ei tarvitse alistua kivulle saadakseen rakkautta toiselta. Toivoa en ole menettänyt yhdynnästä enkä varmaan koskaan menetä, mutta se ei ole ainut tie onneen ja hyvään seksielämään.

Täällä siis nähdään! Ihanaa kun olet löytänyt blogiin.

Roosa

Hyvästelemme tänä keväänä kolme Moona-bloggaajaa. Kolmantena ja viimeisenä vuorossa Mustonen, joka on toiminut vakituisena bloggaajana tammikuusta 2020.

Se ois siinä nyt taputeltu, mun blogihommat siis. Aika monta vuotta oon ehtiny tänne kirjotella ajatuksia ja viisaita sanoja. No, jälkimmäisiä ehkä vähän vähemmän. Mutta kirjotellu yhtä kaikki ja mielestäni ihan asiaa. Yritin miettiä, että miten mä pistäsin koko homman pakettiin ja vilkuilin mun vanhoja tekstejä. Niitä on aika monta. Helposti löytyi 12kpl ja tiedän että lisääkin vielä olisi. Ei nimittäin tullut vastaan sitä mun ihan ekaa kahen osan kirjotusta, jonka tein. Alotin vieraskynänä. Oli paljon purettavaa liittyen vulvodyniaan ja sen aiheuttamaan vitutukseen. Tässä vähitellen se vitutus on osittain helpottanut, mutta lähinnä vain koska mun sairauskin on ollut paremmin hallinnassa.

Mä olen edelleen sitä mieltä, että vulvodynia on yks vittumaisimmista kipusairauksista, johon voi sairastua, koska siihen liittyy niin paljon potilaasta riippumattomia ongelmia. Mä oon kirjottanu lääkäripelosta, tiedon saamisen vaikeudesta, lääkevaihtoehtojen piilottelusta, epäammattimaisesta käytöksestä terveydenhuollon ihmisten puolelta, sekä siitä miten tämä koko kipujuttu rakennetaan PIV (penis in vagina) seksin ympärille. Sithän on tietty vielä asiaa siitä, miten potilaana on tosi väsynyt ja sit tulee leimoja laiskuudesta ja lihavuudesta ym ym. Näiden ja monien muiden seikkojen takia oon ollut Moonassa mukana niin pitkään kun oon ollu. Oon yrittänyt sanoa ääneen asioita, joita ei tuu muualla vastaan ja toivottavasti lohduttanut ja saanut ihmisiä sisuuntumaan oman sairautensa hoidon suhteen.

Mutta realistisesti ajattelen, että ehkä ei paljon ole muuttunut? Mä olen ollut vielä tätä blogiakin pitempään muissa hommissa Korennon vapaahetoisena Facebookin puolella moderaattorina. Mä nään että ihmiset edelleen keskustelevat samoista ongelmista nyt, kuin useita vuosia sitten. Ja mä ymmärrän kyllä miksi. Mä vaan toivoisin, että vähitellen ihmiset pystyisivät saamaan tukea ja tietoa nettifoorumienkin ulkopuolelta, ja aidosti luottamaan lääkäreihin, hoitajiin, fyssareihin ja muihin vastaaviin sillä tasolla, ettei tarvitsisi suuren surun ja huolen vallassa hakeutua kauan sitten unohdettuun Facebookkiin etsimään helpotusta ja tukea. Tämähän ei ole potilaiden vika mitenkään, vaan lähinnä tässä nyt peräänkuulutan sitä, että ammattilaisten tietotaito ja tunneosaaminen tuntuu kehittyvän ärsyttävän hitaasti, vaikka Korento ja monet muutkin tekevät arvokasta työtä tiedon levittämiseen. Mut hei, ei mun nyt oo tarkotus vaan negistellä. Kyllä niitä hyviäkin muutoksia on havaittavissa ja seuraava kirjoittaja mun paikalla varmasti jatkaa töitä sen eteen, että kaikenlaisista gynesairauksista sekä niihin liittyvistä asioista puhumisesta tulee entistä helpompaa ja läpinäkyvämpää. Että valoa kohti vaan! …tai jotain sinne päin.

Meillä on monta upeeta kirjottajaa, jotka jakaa kokemuksiaan, ajatuksiaan ja mielipiteitään sekä neuvoja niin pcosin, vulvodynian kuin endonkin tiimoilta. Mä uskon, että mun suht katkera, mutta koominen sävy on kiva lisä Moonan arkistoissa, mutta uudet tuulet saavat nyt puhaltaa. Jos sä haluaisit mukaan joukkoon, suosittelen lämpimästi kirjottajaksi hakemista. Mut jos haluat mielummin vaan lukea, niin tämän postauksen alla ois nyt mun tekstejä linkkien takana.

Joten joo, summa summaarum… Jos jotain mun teksteistä porukoille jää käteen niin mä toivon, että se on tää: Vulvodyniaan sairastuminen ei oo mikään pikkujuttu. Se ahdistaa, pelottaa ja sattuu. Se vaikuttaa omaan identiteettiin, seksuaalisuuteen ja arkeen. Lääkärit ei oo aina niin avuliaita ja taitavia kun olis toivottavaa ja hoitovaihtoehdoista on vaikea saada luotettavaa tietoa. MUTTA! Vulvodynia ei ole maailmanloppu. Hoitoa on mahdollista saada. Sun on mahdollista mukautua uuteen normaaliin. Sun identiteetti kyllä tuntuu taas jonain päivänä ehjältä. Kaikki ei satu ikuisesti ja elämä on elämisen arvosta. On mahdollista mennä fysioterapiaan ja kokeilla siellä eri asioita. Voit purkaa ajatuksia psykologin kanssa. Seksiterapeutti voi tukea seksielämän muutoksissa. Vaatteiden ja harrastusten vaihto voi auttaa. Kivunhallintaan avuksi voi olla hermokipulääkkeet, neuromodulaattori, leikkaushoito, kipupistesiedätys, voiteet, tai vaikkapa mindfullness ja stressin vähentäminen. Priorisoi oma hoitosi ja jos tuntuu, että joku (oli se sitten kumppani, ystävä tai lääkäri) sabotoi sitä, niin kannattaa jatkaa ilman sen ihmisen seuraa.

Jokaisen matka on eri, mutta voin ilolla kertoa, että mun vulvodynia on vuosien jälkeen niin hyvässä vaiheessa, että en tarvii hermokipulääkitystä suun kautta enää ollenkaan. Pystyn jopa ajamaan lyhyen matkan töihin pyörällä melkein joka päivä. Tää on niin suuressa kontrastissa aiempaan, etten uskonu itekkään että tähän pisteeseen päästään joskus. Mut hei, tässä sitä nyt ollaan. Joten must tuntuu, että on mulle oikee hetki vetäytyä vulvodyniasta kirjottelusta ja antaa tilaa muille. Ehkä me vielä tavataan vieraskynän merkeissä?

Mutta nyt Mustonen kiittää ja kuittaa.

Hyvät yöt täältä Taiwanista.

Mustonen

Mustosen aiempia tekstejä:

ENG: Pain builds character said nobody with chronic pain ever
?: Miksi kivun sietämisestä on tullut jokin meriittikilpailu?
https://www.moona.info/moona-blogi/eng-pain-builds-character-said-nobody-with-chronic-pain-ever

Anteeksi, että oon lihava. Lisää kehopositiivisuutta kiitos!
?: Somen läskiviha on uuvuttavaa, etenkin kun krooninen kipu kerryttää helposti kiloja.
https://www.moona.info/moona-blogi/anteeks-etta-oon-lihava---lisaa-kehopositiivisuutta-kiitos

ENG: Vulvodynia, personal FAQ I
?: Mun vastauksia usein kysyttyihin kysymyksiin, osa 1
https://www.moona.info/moona-blogi/eng-vulvodynia-and-personal-faq

ENG: Vulvodynia, personal FAQ II
?: Lisää mun vastauksia, osa 2
https://www.moona.info/moona-blogi/eng-vulvodynia-personal-faq-pt-ii

Sairauskuulumisia Taiwanista
?: Mun kokemuksia kahdesta eri terveydenhuollosta
https://www.moona.info/moona-blogi/sairauskuulumisia-taiwanista

Mä en ole laiska
?: Krooninen kipu uuvuttaa ja sen käsittelyyn tarvii aikaa. Se ei tee susta laiskaa.
https://www.moona.info/moona-blogi/ma-en-ole-laiska

Miksi mä pelkään lääkäreitä
?: Avaudun mun huonoista kokemuksista jotka on johtanut siihen, että mulla on (edelleen, joskaan ei niin paha) lääkärikammo
https://www.moona.info/moona-blogi/miksi-ma-pelkaan-laakareita

Menkää ja pankaa.. seksielämänne arvot tärkeysjärjestykseen
?: Mitä tehdä kun peruspulla ei maistu? Tarkottaako vulvodynia, ettei mitään seksuaalistä mielihyvää oo enää mahdollista kokea? Jaan mun omia ajatuksia ja kokemuksia.
https://www.moona.info/moona-blogi/menkaa-ja-pankaa-seksielamanne-arvot-tarkeysjarjestykseen

Pain is such a glamorised concept. Have you noticed? Whoever can endure the most pain is the winner, whether we’re talking about physical or mental hardship. Long uncomfortable working hours that make your body feel like it’s made of lead, starving yourself to lose weight, breaking some bones while aiming for a new sports achievement, giving birth unmedicated or getting patched up without anaesthesia after an accident; these are all seen as signs of a strong character. You’re a real big tough man if you don’t cry after being hit by a car, or some shit like that. And likewise, the strongest women are those that swear they can keep going to work and managing all their free time activities even when they have Covid, a heavy period, 39C fever and the last meal they had was a cup of coffee three days ago. Obviously, I’m being extreme here for the sake of driving the point home, but are these examples really that far fetched?
    
The opposite of these superheroes are the weak losers who need sick leave for a bad flu, will skip a mildly dangerous sport activity for the sake of comfort, could faint upon seeing blood and will probably think you’re crazy for willingly getting elective painful surgery for the sake of having bigger boobs or a smaller nose. Typically these people are seen as the type who lack character and strength when in reality they are just avoiding unnecessary pain and suffering. Why is it that withstanding pain has become such a staple quality in people who star in the modern day success stories? And even more so, why are we glamorising the pain?

I live in between two very different cultures; Finnish and Taiwanese; one is Nordic, one is East Asian. But if there is something these two cultures share, it really is the way toughness is seen as one of the best traits you can have. Whether you’re from Finland or Taiwan, you’re not supposed to complain and show your suffering. You gotta get through everything with a straight face and no tears; whether it is enduring back pain you got from studying in the library all day or freezing winter wind that shoots ice shards against your skin… or whether it is painful intercourse, a super uncomfortable chair at work, a burning sensation while peeing, constant feeling of hot pain or the mental load of dealing with all the other possible symptoms vulvodynia might come with.

The number one thing I see people write about in vulvodynia support groups is how painful it is and how they don’t know how to deal with it and how it’s ruining their life. It’s like a glimpse behind the curtains of a show; you never hear people talk openly about not coping with pain in public settings. We are so used to the idea that we have to survive and deal with pain by ourselves, that many are ashamed of even bringing up the topic. And I get it, nobody wants to be the so-called loser in the eyes of others. But in my opinion it’s time to stop hiding it. Chronic pain is not something we choose to suffer through. We simply cannot put it in the category of glamorised pain.

If we, sick people, keep hiding our pain, and keep getting through it as if it was an honourable challenge, we are basically just shooting ourselves in the foot. By coping another day we don’t achieve bliss or praise. We will just have another shit day to get through the next morning. Instead I think being vocal could help; tell your friends, let your trusted colleagues or boss know that sometimes you do need some accommodations or a helping hand. Tell your doctor that no, the physiotherapy you’re doing is not helping and you in fact really do need proper meds. I told mine straight up that the medication I was on was not gonna cut it. “I want something stronger.” Probably a major sign of weakness to some, but in my opinion just a ballsy move from a person who refuses to be in unnecessary pain for the sake of being a tough cookie.

If you’re in a situation where you feel like you’re hiding your pain or its severity, I strongly advise you to take a step back and look at the situation from the eyes of your best friend; do you think they would approve of the way you’re treating yourself? Or would they tell you to be kinder to yourself and not listen to the nonsense about being strong? Life with chronic pain is already hard enough, don’t make it harder for yourself by holding yourself to an impossible standard. It’s ok to let your pain show whether it comes in the form of talking, needing help or using medications and aids. You’re not weak. You won’t be weak. Just do whatever you can do to minimise the pain you’re in. If someone judges you for that, they probably have no idea how stupid the whole “pain builds character” trope is to someone with a medical condition.

Mustonen

新年快樂，恭喜發財！Eli hyvää lohikäärmeen vuotta ja toivottavasti on hyvät tilipäivät tiedossa. Täällä Taiwanissa vaihtui just vuosi ja mulla alko loma. -- Ja kas niin, jos tuntuu ettei syömishäiriöistä, painosta ja kehokuvasta lukeminen maistu just nyt, niin mun teksti päättyy tähän sun osalta. Ensi kerralla sitten joku muu aihe!

Mulla on tapana syödä vapaalla enemmän herkkuja. Perus joulukilot ja UV:n laihislupaukset heti perään, sit pääsiäisenä kuitenkin taas tulee osteltua suklaamunia heti kun ne tulee hyllyyn. Mulla vielä osuu nyt tälle keväälle valmistujaisbileet ja synttärit, joten kakkua ois tiedossa hur mycket. Ja no, itseni tuntien tiiän, että kunhan täällä (huisin kylmä +10c) talvi väistyy ja tulee kesä, niin vetelen jäätelöö, jääkahvia ja jääkaapista sokerilimuja selvitäkseni. Herkku sillon, toinen tällön ei haittaa, mut eipä jatkuva pullamössöllä ja sokeriherkuilla mässäily mun terveydentilaa kohenna fyysisesti, mutta kipukroonikkona väittäisin, että kaikki tää houkuttaa asteen pari enemmän ihan vaan siks, että se nostaa mielialaa… ainakin hetkeks.

Mä muistan, että ekan kerran oon puhunu psykologille mun keho- ja ruokapakkomielteestä 14-vuotiaana. Mä täytän kohta 27 ja puran edelleen samoja ajatuksia kun sillon yli 10v sitten. Nyt paljon onnistuneemmin. Lapsena ja teininä mulla oli pahaa kehodysforiaa ja masennusta, jotka laukas ahmintahäiriön. Vaikka masennus on menneen talven lumia ja oma identiteetti on vahvistunu niin, ettei kehoasiat juuri häiritse, niin bulimiaoireet on ja pysyy. Mulle ruuasta tuli mielialalääke, jolla paikkailin henkistä puolta läpi YO-kirjotusten, kehon vallanneen psoriasiksen, VTI-kierteen, lonkkaongelmien, vulvodyniadiagnoosin, tuhoontuomitun parisuhteen, koeviikot ja ulkomaille muuton. Olishan näitä vaikka mitä lisää. Pointti on, että emotionaalisen tuen ja riittävän lääkehoidon mustaa aukkoa paikkaavat pringlesit, pizza ja piparisuklaa.

Mulla on ylipainoa jonkun verran ollut ja on edelleen. Mitäs veikkaat, montako kertaa mulle on vinkattu jotain tyyliin “Meinasiks oikeesti syödä ton?” tai “Näyttäsit tosi hyvältä, jos olisit hoikempi!”? Mä oon jo vähän vieraantunut Suomen meiningeistä, joten toivon, että tilanne ei oo siellä yhtä paha, mutta täällä Taiwanissa mä sain kuulla kommentteja mun painosta koko sen ajan, kun kävin treffeillä. Ykskin tyyppi otti musta kuvan kun oltiin syömässä sushia ja kysy saako postata sen IG:seen. Sanoin, että toki! Vastaus oli: “Älä huoli, mä rajaan sen niin, ettei kukaan nää, että sä oot lihava.” Mä saan näitä vmäisiä muka mun parasta ajattelevia kommentteja aina sillon tällön, nyt luojan kiitos vähemmän kun ennen, koska kaappasin itelleni säännöllisen kumppanin ja lopetin deittailun. Paskaa tulee lähinnä somen kautta, plus metroasemien ja kauppojen laihdutuslääkemainosten muodossa. Ja ei vittu, kun sitä riittää!

Vuonna 2023 mä olin henkisesti ja fyysisesti vihdoin elämäntilanteessa, jossa pystyin käsittelemään mun tunnesyömistä ja oon tehny isoja muutoksia, joissa pysyn luonnostaan 70% ajasta. Silti puolitutut tyrkyttää niiden aivan liian radikaaleja, kaloreita laskevia laihdutusohjelmia mulle. Netissä niitä näkee vielä enemmän. Seuraan nykyään monia “isompia” fitnessnaisia ja aitoja ravitsemusasiantuntijoita ja ei helvetti sitä paskan määrää, mitä kommenteissa on. Veeti, Säde, Janne ja Anna on kaikki heti kertomassa, miten isot kehot ei kuulu someen, läski tappaa, ei saa käyttää leggingssejä ja itehän on XL kokosen hautansa kaivanu, joten ihan turha huhuilla minkään kehopositiivisuuden perään. Ratkaisu tähän kaikkeen on, että pitää kadota sivilisaatiosta, muuttaa keskelle metsää, missä ei varmasti häiritse ketään ja laskea jokaisen nielemänsä perunalohkon, kunnes ah niin pyhä painoindeksi sanoo, että nyt sinä ansaitset ihmisenä peruskunnioitusta. Vasta sitten saa palata ihmisten pariin.

Mut entäs jos on lihava syömishäiriön takia? Entäs jos on tosi hidas metaboliikka? Sukurasitteet? Kovia kipuja, jotka vie urheilumotivaation? Lääkkeet, jotka lihottaa? Sairaus, joka masentaa ja ruoka tuo pientä iloa? Entäs jos ei osaa laittaa terveellistä ruokaa? Tai mitä jos ei oo varaa ryhmäliikuntaan ja ulkona sataa paskaa 90% vuodesta? Mitä jos työ on henkisesti tai fyysisesti niin raskasta, että vapaalla passivoituu? Ei kavereita, kenen kanssa liikkua? Tai mitä jos yksinkertasesti rakastaa kokkaamista, ruokaa ja leivontaa ja maistelee omia tekeleitään? Siis syitä lihavuudelle voi olla miljoona. On aivan höpö höpöä väittää, että kaikille laiskuus on syy ja kalorien laskeminen ja salille meno on 100% ainoa oikea toimiva ratkasu. Mua suututtaa ihan hirveesti, että ihmiset ei osaa pitää kitaansa kiinni. Ei somessa, ei kasvotusten. Jos mä nään vielä yhdenkin paskasen “huijaat vaan ittees” kommentin kehopositiivisen postauksen alla, niin varmaan poksahdan!

Ihmisten kehokuva on aivan vinksahtanut ja läskiviha jyllää. Ymmärrys siitä, miten monet eri asiat vaikuttaa painoon, sen hallintaan ja pudotukseen on retuperällä; niin yleisellä tasolla kun monesti terveydenhuollossakin. Samalla kun maailmalla puhutaan Ozempicin väärinkäytöstä rikkaiden pikalaihdutuslääkkeenä tuomitsevasti, niin porukka somessa haluaa suurinpiirtein polttaa roviolla kaikki yli 65kg naiset, jotka pistää leggarit jalkaansa. Tää satuttaa paitsi ihan perus Juttia ja Jaakkoja, myös erityisesti meitä kipukroonikkoja, pitkäaikaissairaita ja muuten liikuntarajotteisia, joilla on tavallista enemmän vaikeesti hallittavia syitä, joiden takia painoa voi alkaa kertymään. Ne ei siitä mikskään muutu, vaikka kuinka lääkäri toistelisi, että “Sulla on tuon painoindeksin mukaan ylipainoa. Asialle pitäis tehdä jotakin".

Joten jos oot mun kanssa samassa veneessä, että hoidat sairautesi henkistä rasitusta sipseillä ja saunakaljalla liian usein, niin älä koe siitä ylimäärästä ahdistusta ja mielipahaa. Maailmassa on paljon pahempia asioita kun ylimääräset kilot (kuten esim. kiusaajat, syrjintä tai haukkuminen). Keskity siihen, että sulla on mahollisimman vakaa olo ja yritä saada vertaistukea parempien elämäntapojen luomiseen ja kuuntele ravitsemusasiantuntijan konkreettisia ja realistisia neuvoja. Jos siinä sivutuotteena paino putoaa, niin se on vaan plussaa. Jos ei putoo, niin ainakin terveydentila on kohentunut terveellisempien ruokien ja liikkumisen myötä. Pääasia on, että elämä tuntuu elämisen arvoselta ja pystyt katsomaan itteäs hymyillen peilistä. Ja hei, aina ei oo sellanen hetki elämässä, että asialle jaksaa tehdä mitään. Sekin on ihan ok. Lihavuus ei oo mikään rikos. Priorisoi omat voimavarat ja nauti elämästä … vaikka kuinka ympärillä olevat tekijät yrittäis muuta sanoa.

Onko siellä jo kevät? Hyvää kevättä yhtä kaikki!

Syökää munkin puolesta turkinpippureita,

Mustonen

Shout out to my friends for bringing up “my portal to another dimension” at a party after Korento ry posted the first part of my personal FAQ. That not only resulted in some good laughs, but also revealed to me that my friends are fucking nosy and curious about what I write. Go ahead, I hope you’re reading this one as well, haha! To be honest, when it comes to this vulvodynia stuff and related topics, I really can’t be bothered to feel too shy to talk about it. If I was suffering from chronic lower back pain, nobody would bat an eye when I explain the symptoms or how it affects my life, but make it about chronic pussy pain and people suddenly lose the ability to look me in the eye when I explain how it started. I advocate for discussing uncomfortable topics, so I try to lead by example. Therefore, let’s do pt II of my personal vulvodynia FAQ! If you haven’t read pt I, I recommend checking it out first or else you’re gonna be really confused, why is this chick going into detail about her pussy pain.

1. When did it all start?

I was around 18 when I started to have recurrent UTIs (urinary tract infections) that could be triggered by as little as sitting for too long. Then a year later, on a holiday in Germany I caught a fever and got UTI symptoms, but didn’t see a doctor. Instead I just took some painkillers. Hindsight is 20/20, I should have absolutely gotten proper antibiotics, because once I was back in Finland a few days later, the infection was treated but the pain didn’t go anywhere – and anyone who’s had a UTI knows how fucking painful that shit is. So needless to say I was freaked out and miserable. This was the beginning of my pain journey. The pain has never fully left my bladder or pussy, it just took new forms and kind of spread during the time when my treatment was nonexistent.
Like I told you previously, the root cause of vulvodynia is a mystery. Some doctors say it’s in your head, others say it’s a functional issue, and a third will straight up say it’s nerve damage. That’s why though I’ve heard many share similar stories as mine, vulvodynia can also come about due to very different reasons, UTIs are not the only pipeline into it. Some say it began due to stress, allergies, uncomfortable penetration, hormonal imbalance or trauma to the tissues, but most people cannot pinpoint a clear event that triggered their pain.

2. How did you get diagnosed?

It was a fucking struggle! I bounced from doctor to doctor. One would say it’s a bowel issue that is just mirroring the pain to my genitals, another would say I have to see a gynaecologist and then the gynaecologist would say there is nothing wrong with me. Then a doctor tried to convince me I just have a hyperactive bladder even though I didn’t have issues with my bladder activity. I went through countless painful examinations when general MDs would want to perform a gyno examination “just in case”. These people had no idea what they’re even looking for! They gave me zero pain relief though at that stage my pain was sometimes a sharp 8/10. But finally, at the end of another traumatic dr visit, this woman prints me a paper about vulvodynia and it says things like “cannot be treated”, “lifelong pain” and “causes depression”. This was no diagnosis. She just told me to maybe look into it. I left and cried in my mother’s car because I was so tired and scared.
For a few years I refused to go see doctors. I felt like all they do is cause me more pain and nobody cares. I really struggled to keep up with normal life at this point. I took a gap year and went to therapy. Once I entered university, I finally thought I’m now mentally ready to face the challenges again and I just want the pain to ease. At this point I was convinced I have vulvodynia, so I just went to see a doctor and said “Hey, this is the condition I have, and I never got treatment for it. I really need some help.” I was extremely lucky that this doctor knew about vulvodynia and thus my treatment journey could finally begin.

Sadly, this is a pretty typical story for someone with vulvodynia. Doctors don’t know what vulvodynia is and thus people get gaslighted into thinking nothing is wrong with them or that they have some bladder issues. Access to proper treatment is poor and as an admin in Korento ry’s Finnish vulvodynia support group, I see new people posting all the time about their symptoms and asking can it be vulvodynia. Self diagnosis is common… When it really shouldn’t be.

3. What does it feel like?

For me, the pain can be like an uncomfortable hot or warm blanket. It can feel like you’re being poked with needles. Maybe like you’re hovering over a flame and it burns, causing you to vince. Sometimes it’s like being sliced with a knife from the inside, other times it feels like someone is pulling on my insides. It can be like an itch that never goes away, or like a sudden jolt of pain. PIV (penis in vagina) sex can feel like my skin is ripping – which btw does happen sometimes. Because not only does vulvodynia come with pain, it also comes with issues with your pH balance, dryness and allergic reactions. The skin can be left raw and painful just from wearing pads during your periods. Other times people struggle with peeing – it will feel like it’s burning or that holding it in becomes painful. So yeah, it can be bad, like, real bad. I used to even get pain attacks that would result in me being in so much pain suddenly that I can only lie down, endure and sweat until it goes away.

Luckily, not every case is this severe. For some, vulvodynia might just feel as discomfort during PIV sex or that tampons are uncomfortable to wear. But then there’s those that have it worse than I do. They can’t work, they need constant pain management and a lot of support. Maybe in the future when research advances, we can better describe the variety of ways vulvodynia presents itself, but for now in Finland the official diagnosis code is based on the patient experiencing pain during intercourse.

I’ve already written so much, I’m just gonna do one more, Q4, let’s make it spicy:

4. So, do you prefer anal sex?

You know, I always advocate for really exploring different ways your body and mind can experience pleasure. Some get stuck on the idea that the only proper way to have sex is to stick it in and call it a day and they are reluctant to even try something different. For me, sex is so much more than penetration and I love trying out new things and sensations. Whether it is some BDSM stuff or testing a toy, I’m all for it. Then if it doesn’t feel good, I never have to try it again. So I’d say I don’t have a preference for one kind of sex over another type, it really depends on my mood and my sex partner. But sure, there are times when vulvodynia limits what I feel comfortable doing. Sometimes I want nothing inside me, regardless of the hole in question, other times that’s very welcome. This can be made easier by using a bit of numbing gel on the painful trigger spots before penetration. Which is why such gels can really be a sexlifesaver to those who only enjoy vaginal penetration! (No, it doesn’t mean we won’t feel anything. It means we will have reduced sensitivity so that penetration would feel normal.)

But uh, yeah, the whole idea that someone with a condition like vulvodynia or pcos or vaginismus will automatically just want a guy to fuck them in the butt is pretty harmful in my opinion. It just further enforces the idea that sex revolves around penetration instead of pleasure. So while I get why I’ve been asked this, I also think this is one of those questions that are better left unasked.
So, that’s that. Four more questions answered! I hope it gave you some food for thought and some perspective into what kind of a condition we’re really dealing with here. And hey, if you’re one of my IRL (in real life) friends reading this, go ahead and make more jokes, I fucking dare you, ahah!

Take care everyone and stay sane,

Mustonen

Surprise, surprise! Did you know I actually use English more than Finnish in my daily life? So it’s about time I actually write something in my second language. Since I’m breaking down the language barrier, I assume there’s gonna be a bunch of new readers wondering tf is this blog about? Hello, hi, welcome to Korento ry’s patients’ association’s blog where we share what life looks like with long term gynecological conditions. Now, chill, I know you hear the word “gyno” and want to run away, but how about you stick around and read? You might learn something! Today I’m gonna share the most common questions I get about my illness, vulvodynia. So sit back, relax and get ready for take off. Oh, and trigger warning for talking about ending one’s life.

1. "Vulvawhat?"

Vul-vo-dy-ni-a, vulvodynia, and yes, it has to do with my vulva aka my pussy, pusswatcha, pusspuss, the gate to another dimension, my flower, my oyster, my cooter, whatever you wanna call it. Vulvodynia comes in a few types, but what’s common with all of them is that it causes long term pain on the vulva and possibly inside the vagina, around the urethra or the clit as well. Some forms of vulvodynia cause pain 24/7 unprovoked, which is the type I have. Other forms cause pain only upon touch or pressure.

2. “So we can’t fuck?”

I love how this is the second most common question I get when I tell about my illness to a guy I’m interested in. (For the record, that’s sarcasm. If you ask me this right off the bat, I will be left wondering isn’t shit supposed to come out of the other end.) It may come as a surprise but a man’s penis isn’t very high on my list of priorities, so I’m not too concerned about this. After all, my experience tells me I have a very fulfilling sex life regardless whether or not it involves penetration. Typically the only problem is that the guys have to open up their minds to other ways of giving each other pleasure, beyond the traditional PIV (penis in vagina) sex, and it gets kind of tiring for me to teach men that the biggest sexual organ isn’t the vagina, nor is it their undoubtedly huge cock, it’s the brain. But to answer the question, “So can’t we fuck?”: I can guarantee you and I won’t, but me and someone else probably will.

3. "Can’t it be cured?"

No, not really. The medical field is lightyears behind when it comes to female health so I don’t think there will be any change to this answer anytime soon. Medical misogyny around pain is also pretty fucking bad, and as a result few doctors even try to “cure” it - and by curing I mean getting the symptoms to their absolute minimum. I’m lucky enough to have found a medication that works for me, plus I did two rounds of physiotherapy back in Finland. I also use things like hot and cold bottles, aloe vera, numbing gel, etc. But yeah, especially my type of vulvodynia is pretty much impossible to cure, because science doesn’t know (and seemingly doesn’t care) what the root cause of it is. Some dickhead doctors just call it a “functional issue” or a “mental problem” and tell you to wait for it to pass on its own. Haaaaaaaah, it’s been 6+ years and I’m still waiting~

4. “Oh but taking medicine is not good for your body. If you just tried the *insert any diet name here*, you would probably be ok.”

Ok, cool, you have found benefits in eating in a certain way, but here’s the thing: I didn’t ask for your medical advice! No one with a difficult long-term condition wants to know about how going vegan changed your life or how you think dairy is so inflammatory it should be banned. Trust me, if the dietary cure you found after a quick googling would work, we wouldn't be having this conversation, nor would I be popping pills every morning and evening. Which, btw, can be "bad for my body" but wanna know what’s even worse? Intense chronic pain that makes me unable to enjoy life. I'm not kidding when I say people with chronic pain commit suicide because they can't take it anymore. So if we find something that makes us not want to do that, I'd consider it to be very good for my body.
Oh and I keep my medicine in a container that looks like a slice of watermelon. Boom, now it counts as fruit. Healthy!

5. "How does it affect your life?"

This is a genuinely sad question to many. Imagine you have only one arm and people always ask "So what things can you not do?" Wouldn't it make more sense just to offer your help when you see a person struggling? If you lost your arm you probably don't want to think that much about all the fun things you could do with two arms, or how convenient it would be. Instead you’d focus on doing your best with the arm you have. I'm the same. I could tell you how everything from sitting, to tight clothing, period products or new soap can make me miserable, or how I avoid jogging, jumping, cycling or excessive sweating. All these and many others can trigger my pain to get worse.  But I think what’s important to note is that though I can't jog, I can walk. Though I can't wear tight jeans, I can wear leggings. Though I can't wear itty bitty g-strings, I can wear nothing at all, hah! Point is, I have learnt to navigate around my triggers/disability and would like to not dwell too much on what a chore or inconvenience it sometimes is.

6. "Wow you're so strong! I wouldn't be able to live like that…"

Well, guess what, at one point I thought the same, very literally. After not receiving proper care, feeling like my life, sexuality and future were all in ruins, I was suicidal. Many who go through this have had those thoughts. That's why it’s so so so important to take care of your friends, and make sure they have someone to reach out to when it's difficult to carry on. Korento ry tries to facilitate platforms for that to happen and I'm happy to do my bit by raising awareness. None of us are any stronger than you, dear reader, we just have no other choice. When we run out of fuel, our flame will also dim. For me, the time I contemplated on potentially ending my life was dark, but thanks to my friends and Korento, I was able to overcome that phase and now I live a life I am extremely thankful for.

7. "How can I help you?"

Thanks for asking this. It means a lot! I am terrible at asking for help so it's always a relief if a friend has my back. The way friends or lovers can help varies a lot from person to person so I'll just speak about my experience.

Friends:

1. Don't ask if I am in pain. If I wasn't, well now I sure am thinking about it and evaluating how to answer. This makes me more aware of any painful sensations I have going on. If you're concerned you can just ask "how are you feeling" instead.
2. Don't push me. If I say no to cycling, hiking, or some days even to going out in general, please accept my answer and instead of begging me to go, let's have some tea and watch a movie.
3. Remind me to take my meds and drink water. I am extremely forgetful about both of these, haha!

Lovers:

1. Massage me like my cat massages pillows, hehe! Vulvodynia causes muscle tension and that in turn can make the symptoms worse. I promise to return the favour~
2. Don't pressure me into PIV sex, or sex in general. This is a no-brainer that applies to everyone on this planet and even the little green aliens on Mars. But I've experienced (and heard of) how a lover is seemingly accepting of sex life not being consistent at first, but once the ill person actually goes through a flare up (=symptoms get worse) and loses interest in sex for a month, suddenly guilting, begging and even breaking boundaries all seem to be on the table just so that he can get his dick wet. It's like asking someone with a broken leg to play football. They surely still like football, but maybe before they feel well enough to play again you could just talk about it and watch some games together, if you catch my drift~

So that's it. I think. 7 questions I'm tired of answering individually every time. Now you have educated yourself a bit! Good for you! Maybe next time you meet someone with chronic pain you know how to be more considerate. But oh, remember they probably don't want to talk about it this openly (or at all). I'm just a loudmouth with no sense of shame when it comes to discussing my chronic pussy pain. I mean, to prove a point I'd love to direct you to the blog post where I talk about good sex positions and enjoying BDSM regardless of chronic pain but that one's in Finnish so this will have to do.

Take care,
Stay sane and thrive!

Sincerely

Mustonen

Heissan,

Tällä kertaa haluaisin kertoo mun viimeaikasesta gynekäynnistä täällä Taiwanissa. Oli meinaan sellanen kulttuurishokki, että herätteli aiempia traumoja ja päädyinkin käynnin jälkeen tuijottamaan kahvikuppia täydessä hiljasuudessa.

Miten erilainen gynekäynti voi olla? Ei kai niissä ny niin paljon oo eroja? Noh, Suomessahan homma menee julkisella puolella about näin:

1. Sulle on määrätty oma terveysasema, josta sit saat lähetteen gynelle
2. Sulle ehkä soitetaan etukäteen ja kysellään tietoja tai sit sun terkka on jo keränny kaiken tarvittavan heille
3. Meet paikan päälle tiettynä kellonaikana ja annat sun hlökortin vastaanotossa
4. Sut kutsutaan nimeltä huoneeseen ja kerrot asias gynelle
5. Gyne keskustelee ja sitten kertoo, mitä haluais tutkia sisätutkimuksessa
6. Meet pedille puolimakuulle ja lääkäri selittää kokoajan mitä tapahtuu
7. Juttelette mahollisista tuloksista, sovitte seuraavan käynnin ja lähet kotiin
8. Lasku tulee postilaatikkoon

Nyt, kun tää peruskaava on selkee, niin mäpä kerron mun kokemuksesta. Täällä ei oo erikseen julkista ja yksityistä, vaan melkeenpä kaikki klinikat kuuluu kansallisen vakuutuksen piiriin. Se vakuutus maksetaan siis valtiolle eikä oo kovin kallis. Eli ei siis mitään Amerikka-meininkiä, vaan verojen maksamisen sijaan halvan terveydenhuollon saa vakuutusta vastaan.

Ensinnäkin, mun pitää ite valita sairaala ja lääkäri, jota haluun tavata. Meen suoraan gynelle ilman mitään lähetettä tai aiempia tutkimuksia. Good luck sen selvittämiseen, mille gynelle kannattais mennä vulvodynia-asioiden kanssa. Mulle annetaan aika-arvio, millon pitää olla paikalla, joka on n. 30min liukuva väli. Nää arviot harvoin pitää paikkaansa, koska etukäteen rekisteröityjen aikojen lisäks lääkärit ottaa välistä muitakin potilaita.

Kun sit meet aulaan, piippaat kortin koneeseen, joka näyttää koko aulalle sun nimen ja lääkärin jota tapaat. Pian sit aulaan tulee hoitaja haastatteleen sua. Se kyselee, että miks oot tullut yms. Joskus hoitaja saattaa sen verran kunnioittaa yksityisyyttä, että muiden vieressä kuiskailun sijaan meette yhessä käytävälle (jossa tosin ihmisiä kävelee ohi jatkuvasti).

Gyne ottaa vähän myöhemmin sut vastaan ja kyselee, että mikä homma. Ite kerroin olevani siellä, koska on tullut jotain ihottumaa joka kiduttaa mua. Sit lääkäri pyytää mua valitsemaan, mitä haluaisin tutkituttaa yleistutkimuksen lisäks – minä siis päätän, tutkitaanko seksitautien mahollisuutta vai hiivaa. Lääkäri toki antaa suosituksen, mutta potilaalla on paljon sananvaltaa.

Sit potilas menee verhon taakse, riisuu housut ja hoitaja antaa pyyhkeen, jolla voit peittää ittes kun istut tuoliin, joka on enemmänkin aavistuksen kallistettu nojatuoli jalkatukineen kuin sellanen perus iso tuolipeti Suomessa. Ennenkun pyyhe otetaan pois, vedetään potilaan ja lääkärin väliin pieni verho. Joo, luit oikein. Potilas ei näe mitä lääkäri tekee… Ja tää on se, mikä oli mulle viimenen niitti ja jäädyin. Gyne ei tietenkään myöskään selitä mitä tekee, vaan toimii nopeesti. Erittäin paha yhdistelmä tämmöselle lääkärikammoselle.

Kun tutkimus on ohi, lääkäri poistuu verhon toiselle puolelle ensin ja saat taas sen ihmeen häpypyyhkeen jaloilles. Miniverho otetaan pois ja saat nousta ja pukee. Tuloksia et saa mitään samantien vaan pitää itsenäisesti varata aika 1-2 viikon päähän. Sen sijaan lääkäri kirjottelee koneellaan reseptin ja potilas menee odottelemaan aulaan. Pian hoitaja saapuu paikalle taas ja kertoo, mitä lääkkeitä tarkalleen sulle määrättiin ja sit kipittelet kassalle maksamaan ja apteekkiluukulle hakemaan lääkkeet.

Henkilötietosuoja on myytti ja vaikka palvelu on tosi nopsaa, niin tuli kyllä ikävä suomalaista gynekulttuuria. Hyvä esimerkki on, miten kerran mun piti jättää pissanäyte. Mihin se jätettiin? No luonnollisesti labran odotustilan etuosassa olevalle hyllylle kaikkien näkyville. Ja ofc tuubissa luki mun koko nimi. Teki kyllä mieli vajota maan alle sillon…

Mutta että joo tällästä… Näin eri tavalla saatetaan asiat hoitaa. Ja vaikka se verho olikin mulle aivan liikaa ja ahdisti, niin väitän silti, että saan Taiwanissa tehokkaampaa, nopeempaa ja ystävällisempää palvelua terveydenhuollossa kuin Suomessa. Nyt kun kuulun kansallisen vakuutuksen piiriin niin se on mulle myös halvempaakin. Pakko silti sanoo, että ens kerralla pyydän erikseen, että voitasko tehdä niin, että koko aulan ei tarvii kuulla siitä miten kutiseva mun pillu on… nii ja tietenkin verho helvettiin. Jos lääkäri saa tuijottaa mun kolmatta silmää, niin mä saan tuijottaa häntä.

Eikö oo aika mielenkiintonen kontrasti? Tykkäätkö enemmän suomalaisesta hoidosta vai taiwanilaisesta tyylistä? Ehkäpä pääsen vertaamaan kunnolla kun tuun kesällä Suomeen ja pitää käydä kinuamassa lääkkeitä kuukauden loman ajaks!

Hyvää kesän alkua toivottaa helteessä paahtuva,

Mustonen

Heissan, Mustonen tässä taas asialla ja, kuten aina ennenkin, mä kirjottelen pallon toiselta puolelta. Mulla tuli juuri vuosi täyteen Taiwanissa! Siihen vuoteen on mahtunu vaikka mitä muutoksia, mutta yksi on ja pysyy: dyni (vulvodynia).

Lähdin tänne mukanani puolen vuoden lääkkeet, koska pelotti, että mä en saisi niitä täältä kovin helposti. Näin taaksepäin miettiessä lähinnä vaan harmittaa, että jouduin varautuun sillä tavalla – olisin tarvinnu kenkiä enempi kun niitä saakelin isoja lääkepakkauksia. Nimittäin asiahan meni niin, että löysin gynen ja lo’ and behold, se kirjotti mulle kolmen kuukauden lääkkeet reseptille, vaati tosin pientä vänkäämistä. Hän, eikä kukaan muukaan mun täällä tapaama lääkäri, tiiä helvettiäkään vulvodyniasta. Sitä paitsi, meidän välillä on aina ihan jäätävä kielimuuri – lääkärit puhuu vähän englantia, mä puhun vähän kiinaa ja sillä pitäs muka saada asiat hoidettua.

Mut nyt oon vihdoin saanu sujuvaa englantia puhuvan hoitokontaktin! Ensin piti vaan läpästä tulikoe ja suoriutua potilashaastattelusta kiinaks. Nyt käyn kerran kuussa sanomassa heipat mun lääkärille ja hän jatkaa reseptiä, kunhan mun yleisvointi on hyvä. Ainoo haittapuoli tässä on, että hän on psykiatri. Täällä ainoastaan psykat saa kirjotella mun hermokipulääkettä yli 2 viikon jaksoille, joten mulla ei oo oikeen valinnanvaraa. Mut hän on oikein super mukava lääkäri, ja vaikkei gynekologiaa tajuakkaan, on aina valmis varaamaan mulle ajan gynelle, jos mun vointi muuttuu.

Noin muuten elämä vulvodynian kanssa on samaa kun aina ennenkin – ailahtelevaista ja seksikuviot vaikeita. Yliopistolla puhun avoimesti siitä, että vetelen lääkkeitä ja kärsin jatkuvista kivuista, mutten sen tarkemmin – asia ei niille kuulu. Tinderissä avaudun asiasta sitäkin vähemmän. Lähinnä vasta sitten, jos joku Tinder-prinssi vaikuttaa aidosti lupaavalta, otan puheeks, että mulla on “invisible illness” – ja sitten tunnustelen vähän reaktiota. Yleisin reaktio on se, ettei asiaa tajuta, mikä ei sinänsä yllätä, meinaan tää tuntuu olevan dynin kanssa käsi kädessä kulkeva ongelma halki hoitopolkujen ja parisuhde-elämän. Mutta väittäisin, että yli 23 miljoonan ihmisen populoittamalla saarella, Taipein miljoonakaupungissa, ois kelvollisia kaksjalkasia, jotka vaivautuu yrittämään pikkasen enemmän.

Sitä odotellessa koitan panostaa siihen, että pysyy pakka kasassa omine nokkineni. Meinaan on ajottain aika rankkaa käydä läpi elämän muutoksia yksikseen maassa, jonka kieltä puhuu vaan auttavasti. Kaikki tuntuu kuitenkin menevän parempaan suuntaan, mitä pitempään täällä oon. Ehkä jos jostain Tinder-prinssistä tulee elämänkumppani, niin sit mua ei kyllä saa takas sinne loskan sekaan kirveelläkään.

Nauttikaa lumesta, minä nautin yli +20 asteen lämmöistä,

Mustonen

Hei Pukki! Mustonen tässä. Kirjoitan sulle pitkästä aikaa. Taisin viimeksi lapsena tehdä toivelistan ja lähettää sen. Yleensä voin esittää toiveeni suoraa perheelle ja ystäville, mutta tämän vuoden toive tarvitsee ripauksen taikaa, ja taidat olla oikea taho sen toteuttamiseen.

Olen kipukroonikko ja sairastan vulvodyniaa. Se aiheuttaa mulle kipua sekä surua. Yleensä jaksan olla reipas ja pystyn hyväksymään, etten pääse kokemaan normaalia perusterveen nuoren elämää. Hyvinä päivinä kipuja ei juuri ole, mutta silloinkin pelkään, että millonkohan ne alkavat taas, mikä ne laukaisee. Kesällä kun ihastuin ja myöhemmin rakastuin, oli keho täynnä endorfiineja, ja lääkityksen kanssa ne yhdessä tekivät elämästä helppoa. Nautin hetkestä, koitin heittäytyä, koska en tiennyt, milloin taas pääsisin nauttimaan vastaavasta. Joinakin päivinä melkein tuntui terveeltä!

Viime aikoina on ollut kaikkea muuta kuin helppoa. Suhteen alkuhuuma on ohi, ensimmäiset isot riidat on riidelty ja yliopistolla käynti puuduttaa. Tämä stressi on vaikuttanut vulvodyniaani negatiivisesti ja sen lisäksi oireet muutenkin alkoivat vaikeutua kesän jälkeen. Onnea on, että lääkitys tehoaa ja ei ole ollut yhtäkään päivää, jolloin jäisin kotiin vulvodynian takia, mutta paljon on ollut mielipahaa, surua ja ahdistusta sen takia. Muistelen vain, miten ennen nykyistä lääkeapua pahimmillaan tuntui siltä kuin veitsi olisi työnnetty sisääni. Nyt tuntuu vain siltä, että veitsen terä hipoo.

Tämä jatkuva vointini ailahtelu ja hetkellisesti hyvin voiminen on henkisesti todella raskasta. En halua, että olen sairauteni armoilla tai että stressitasoni voivat saada minut voimaan näin huonosti. Siitä se stressi vasta tuleekin! Siispä Pukki, esitän sinulle toiveen: Voisitko ihmeparantaa minut? Tai jos et siihen pysty, voisitko edes vähentää kipujani niin paljon, etten enää tarvitse lääkitystä? Sen sivuoireet ovat välillä aika rajuja. Tai jos sekään ei onnistu, voisitko taikoa tasaisen talven, olon ilman suuria ailahteluja? Toki jos sekin on liian vaikeaa, niin olisin ihan tosi kiitollinen siitäkin, että osaisit antaa päivämäärän, milloin alkaa helpottaa. Tai ehkä Muori tietää jonkin vippaskonstin, joka auttaisi? Kysyisin lääkäriltä, mutta ne vaikuttavat ymmärtävän vulvodyniaa yhtä paljon kuin sinä.

Jos et kuitenkaan voi minua auttaa ja antaa ripausta jouluntaikaa, niin en siitä mieltäni pahoita. Ajattelin kuitenkin kysyä. Tällaisina hetkinä kun on vaikeaa olla reipas ja jaksaa, kun mielessä pyörii vain kateus siitä, miten muiden ei tarvitse murehtia, pystyvätkö istumaan joulupöydässä montaa tuntia putkeen. Mutta joo, eiköhän tämä tässä. Kiitos ymmärryksestä.

Terveisiä Muorille ja tontuille toivottaa

Mustonen

Puolitoista kuukautta sitten gynekologilla sain kuulla sivulauseessa, että mulla on vulvodynia. Miksi sivulauseessa? Työterveyslääkäri oli kirjoittanut minulle lähetteen kovien kuukautiskipujen takia, jotka säteilevät selkääni ja toiseen jalkaani, ja jotka tulivat läpi minipillereistä ja olivat hankala hallita särkylääkkein, vaikuttaen työhöni. Kun astelin gynekologin vastaanotolle, hän puhui jo luettuaan lähetteen, että vaikuttaa selvästi endometrioosilta. Hän teki sisätutkimusta, ja yrittäessään saada näköyhteyttä kohdunpohjaan, sattui se asteikoilla 1–10 vähintään 20 verran, kun hän näin kokeili tehdä. Hän näki heti, että kyse oli vulvodyniasta. Olin vastaanotolla kuitenkin endometrioosin takia, jonka oireet olivat etenkin silloin selvästi hallitsevampia, joten vulvodynian käsittely jäi tuohon yhteen lauseeseen.

Olin edellisen kerran gynekologilla vuonna 2019, jossa oli samoja ongelmia sisätutkimuksen kanssa. Tuolloin kivun syy jäi arvoitukseksi, koska se tuntui vain tutkimuksen aikana, eikä oireillut enää sen jälkeen. Gynekologi myös perusteli kipua paikkojeni ahtaudella. Kyseinen kipu sai nyt selityksen, se oli vulvodyniaa jo kolme vuotta sitten. Tällä kertaa vaan kipu jäi päälle sisätutkimuksen jälkeen, yhdistettynä siihen, että kokeilu uudella minipillerillä vei endometrioosikipujani paljon pahempaan suuntaan. Koen, että endometrioosikivut ruokkivat vulvodyniakipuja hieman samoin tavoin kuin esimerkiksi lonkka- ja jalkakipuani, eli kipu säteilee niihin, ärsyttäen hermoja alueella ja koventaen kipua. Lonkassani kun on muistona hermopinne aiemmasta murtumasta. Onneksi liikun ja seison suhteellisen paljon työssäni, jolloin oireilu ei ole niin pahana työssä.

Sinnittelyä siirtyviä lääkäriaikoja odottaessa

Sain tuolla tuoreimmailla gynekologin käynnillä lähetteen erikoissairaanhoidon puolelle kroonistuneiden endometrioosikipujeni takia, aika sinne tuli hyvin nopeasti, eli kuukauden päähän lähetteestä. Sinnittelin uusien minipillerien kanssa, vaikka niin endometrioosi-, kuin vulvodyniakipu olivat pahoina, ajatellen, että katsotaan tilannetta kummiltakin osin lääkärin vastaanotolla. Päivää ennen tuli soitto, että lääkäri on sairastunut, ja aikaa täytyy siirtää. Harmitti, mutta olotilaani auttoi se, että sain uuden ajan jo seuraavalle viikolle. Meni reilu viikko, oli päivä ennen uutta aikaa, kun vilkaisin ohimennen töissä omaa puhelintani. Sinne oli tullut tekstiviesti, että aikaani joudutaan jälleen siirtämään. Siinä kohtaa harmitti jo paljon enemmän, olin odottanut aikaa kuin kuuta nousevaa, että asiat etenisivät, ja saisin kipuihini jonkinlaista helpotusta erikoislääkärin pakeilta. Aika ei siirtynyt nytkään kovin pitkälle, olisin päässyt jopa jo kolmen päivän päästä lääkärille, mutta työssäni ei tuosta vaan käydä lääkärissä kesken työpäivän. Se saattoi kuulua äänestäni, kun soitin uutta aikaa, vaikka olin täysin asiallinen. Ei se ole lääkärin ja etenkään osastosihteerin syy, että ei ole lääkäriä paikalla, syyt löytyvät aivan muualta, terveydenhuollon rakenteista. Haluan vaan niin paljon päästä puhumaan oireistani, ja katsoa, saanko lähetteen lantionpohjan fysioterapiaan, joka auttaisi vulvodyniaoireita, samalla luultavasti myös endometrioosioireitani. 

Työmatkahousut oireita helpottamaan

Kaikista inhottavin oire tällä hetkellä on se, että bussissa istuminen aiheuttaa kipua. Osasyy asiaan on kyllä varmasti myös oma pukeutumiseni. Olen kyllä lukenut, että tiukahkot housut sekä pikkuhousunsuojien käyttö voivat lisätä vulvodynian oireilua, mutta siihen minulle tuli vastareaktio, että en todellakaan anna tämän vaikuttaa pukeutumiseeni asti. Muut sairauteni, kuten fibromyalgia, vaikuttavat jo aivan tarpeeksi elämääni, en anna ns. uuden diagnoosin vaikuttaa enää elämääni. Kokeilin kuitenkin mennessäni käymään ravitsemusterapeutin pakeilla, että miten naisen käy, jos päälläni on löysemmät housut. Bussimatkat edestakaisin olivat heti paljon miellyttävämmät. Ehkä minut pitää siis lanseerata käyttööni työmatkahousut, eli bussissa ne rennot verkkarit, ja töissä vasta päälle tiukemmat housut. Tuntuu, että kuljetan muutenkin puolta omaisuuttani edestakaisin työn ja kodin välillä aina mukanani, jolloin yhdet housut eivät paljoa enempää tilaa vie ja itselläni on paljon mukavampi matkustaa.

Ehkä nämä työmatkahousut tiivistävät asiaani myös, uusi sairaus, uusi kroonisen kivun lähde ei ole kiva asia. Pienillä asioilla voi kuitenkin parantaa omaa oloaan, vaikkeivat ne veisikään pois kaikkea kipua ja epämukavuuden tunnetta. Edes pieni helpotus on kuitenkin sen vaivan arvoista.   

Nimimerkki: LM

Teksti on osa Korento ry:n järjestämää Vulvodyniaviikkoa 2022.