Moona-blogi

Viimeksi kirjoittelin saaneeni lähetteen kolonoskopiaan ja pohdin siihen liittyviä pelkoja. Nyt toimenpide oli minulle ajankohtainen. Kolonoskopiassa tutkitaan siis tähystyksellä suolen muutoksia. Tutkimusta edeltää tietynlainen ruokavalio ja sitä varten tutkittavan tulee tehdä suolen tyhjennys, yleensä edellisenä iltana. Omalla kohdallani tämä tarkoitti sitä, että jouduin juomaan kamalan makuista litkua edellisenä iltana ja toimenpidettä edeltävänä aamuna, jonka myötä suoleni tyhjeni ja sain ravata vessassa. Kokemus oli kuin olisi tahallaan aiheuttanut itselleen kamalan vatsataudin. Tästä kuitenkin selvittiin.

Itse toimenpidepäivänä sain kyydin Tornisairaalaan, jossa toimenpide suoritettiin. Taas tuntui pelottavalta ja ahdistavalta, kun en tiennyt mitä kaikkea on edessä. Sairaalaan henkilökunta oli ystävällistä ja tsemppaavaa. Toimenpide oli kuitenkin todella kivulias vahvasta kipulääkityksestäni huolimatta. Siinä jouduttiin vaihtamaan instrumenttia, jolla toimenpide suoritetaan, kun se ei alkuun meinannut onnistua. Endometrioosi-potilailla on monesti kiinnikkeitä aiemmista leikkauksista, jotka voivat haitata tähystyksen etenemistä suolistossa, ja tämä toi omaankin tutkimukseeni lisähaasteita.

Tutkimus kuitenkin onnistui hankalasta alusta huolimatta. Vahvan lääkityksen vuoksi jäin vähäksi aikaa tarkkailuun toimenpiteen jälkeen, kunnes pääsin kotiin. Tuntui, että vasta kotona pystyin prosessoimaan kokemaani ja pää oli vielä illan pyörällä vahvojen lääkkeiden vaikutuksesta.

Tähystyksessä ei löytynyt mitään suurempia muutoksia, mikä on toisaalta todella helpottavaa, mutta mielessä pyörii toki kysymys, mitä voidaan tehdä vatsan toiminnan ja kipujen helpottamiseksi, jos mitään selittävää syytä ei löydy?

Myös lantionpohjan fysioterapia, jossa olen käynyt miltei vuoden, on loppusuoralla. Olen saanut paljon vinkkejä ja ohjeita lantion alueen rentouttamiseen. Kipua ei ole kuitenkaan saatu kokonaan pois. Se on ehkä vähentynyt viime syksystä, mutta etenkin liikunta edelleen provosoi kipujani. Fysioterapeuttini kysyi minulta, mitä odotuksia minulla on vielä kokonaishoidoltani. Olla terve. Sitä kaipaan edelleen. Kaipaan aikaa, kun pystyin liikkumaan ja toimimaan normaalisti, stressaamatta jatkuvasti miten se vaikuttaa vointiini. Vielä toivon, että keino päätyä kivuttomaan tilaan löytyisi.

Ansku

0 kommenttia

Ystäväni kutsui minut illanistujaisiinsa. Tuolloin minulla oli vuorossa lumetablettien ensimmäinen, ja sivuoireista johtuen lepäsin väsymystäni pois koko päivän ennen kuin vääntäydyin kohti illanviettoa. Hiljalleen jälkeeni saapui muitakin, yksitellen, kunnes meitä oli kahdeksan vierasta. En tuntenut ketään heistä entuudestaan, enkä illan myötä kokenut saavani minkäänlaista yhteyttä kehenkään. Yritin kuitenkin olla jäämättä seinäruusuksi, ja onnistuin välillä osallistumaan keskusteluun epävarmuudestani huolimatta.

Jonkun mainitessa museot yritin olla vuorostani äänessä heittämällä pirteän harmittelevan kommentin siitä, miten ei ollut varaa päivittää museokorttia syksyn aikana. Toinen vieras pohti siihen, kuinka on kumma, että itseensä ei ikinä raaski käyttää rahaa – kuitenkin sitten sen saman summan käyttää vaikkapa ruokaan. Korjasin väärinkäsityksen, sillä olisin kyllä päivittänyt museokortin, jos sairaspäivärahoistani olisi riittänyt sellaiseen ylellisyyteen. Tunnelma muuttui välittömästi vaivaantuneeksi, eikä kukaan oikein osannut sanoa mitään tai jatkaa luontevasti keskustelua.

Samaan aikaan, kun minulle alkoi valkenemaan, että juhlien muut vieraat olivat ainakin puheidensa ja käytöksensä perusteella hyväosaisia ja perusterveitä, minä pidättelin ilmaa suolistossani. Farkut jalassa ja lattialla istuessa tämä operaatio ensinnäkin sattui, mutta oli lisäksi mahdoton: keittiössä oli ollut tarjolla kuplavettä, jota olin poikkeuksellisesti juhlan kunniaksi kaatanut lasiini. Alkoholia en juonut, sillä en halua kurittaa kehoani enempää kuin mitä kaksi kroonista sairauttani jo tekevät. Muut olivat tuoneet alkoholinsa, ja ne ketkä eivät olleet tuoneet, olivat ymmärtäneet illanistujaiset sen osalta väärin ja pahoittelivat sitä nyt runsain sanankääntein. Pian keittiössä miksattiin rommikolaa lasiin jos toiseenkin, ja alkoholin nauttiminen tuli keskeiseksi osaksi illanviettoa. Pyörittelin kuplavesilasiani ja pohdin, viitsinkö jättää loppuja juomatta, kun vatsaa kivisti ja ilmakupla painoi suolistonmutkaa kuin puukko, ennen kuin luikahti eteenpäin. Oli ollut virhe suoda itselle kuplaveden ”nautinto”.

Onneksi juhlamielinen kansa alkoi olla jo niin äänekästä, etten itsekään kuullut pakaroideni ja lattian välistä änkeäviä sooloilijoita. Koska tiesin tarjolla olevan vain vegaanista ruokaa, kaihosin juhlien vielä piilossa olevan kakkutarjoilun perään, sillä niitä minäkin voin lähes huoletta syödä! Loppujen lopuksi lähdin kuitenkin ilman maistiaisia kakuista: mitä pidemmälle ilta meni, sen epämukavampi olo minulla oli. Illanvieton alkoholiin sitoutunut luonne hieroi omaa alkoholittomuuttani ja täten sairauttani ja erilaisuuttani naamaani. Kotimatkalla nautin hiljaisuudesta ja tihkusateesta ja pohdin, miksi en lopulta viihtynyt.

Seuraavana päivänä sain voimakkaan kontrastin edellisen illan kokoontumiseen: matkustin toiseen kaupunkiin syömään vapaaehtoisten lounasta, porukkana Moona-blogin kirjoittajat ja vetäjät. Tilasin itselleni sopivia aterioita ja hyvällä omalla tunnolla mätin ruokaa kuin olisin nähnyt viikon ajan nälkää – kerrankin pystyin syömään suuria määriä herkullista ruokaa ilman, että paisuin heti kuin leipätaikina levossa! (Joskin, kyllä se paisuminen sitten alkoi aterian loppupuolella, mutta vain hiljalleen ja kotimatka ei ollut tukalin mahdollinen. Ehkä sen aiheutti ne hullun hyvät leivät. No regrets!)

Parempaa kuin ruoka oli kuitenkin seura. Puhuimme rennosti kakkatarinoistamme, turpoamisesta, terapioista, sairaslomista, työkyvyttömyydestä – mistä nyt pitkäaikaissairas toisen samanlaisen kanssa puhuu? Kolme tuntia meni kuin siivillä. Siinä seurassa tuli tunne, että voin sanoa ja kertoa mitä vaan mitä tulee mieleen. Vessa oli lähellä ja sinne pujahti joku tuon tuostakin käymään, ja joka kerta kuului riemastunut huuto, kun vessa olikin niin lähellä! Oli turvallinen olo, turvallinen olla juuri sellaisena kuin on. Muut painivat samankaltaisten asioiden kanssa kuin minä. En kokenut itseäni hiukkaakaan erilaiseksi, ennemminkin minun normaalistani oli tullut myös ympäristön normaali.

Minulle jäi lounaasta paitsi virkistynyt ja hyväntuulinen olo, myös pontta edistää hoitosuhdettani taas askeleen eteenpäin. Tunsin oloni taas normaaliksi ja tavalliseksi – ihmiseksi muiden joukossa, tai vertaisten ollessa kyseessä, ihmiseksi omiensa joukossa.

Rohkelikko

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. Ystäväni, endometrioosi

Vertaistuki on parasta, mitä tiedän. Se tunne, kun voi reilusti käsitellä asioita laidasta laitaan ja jakaa kokemuksia kohtalotovereiden kanssa. Otsikon kaltainen aloitus herättää aina vertaistukiryhmässä mielenkiinnon, sillä minulla oireet/kivut ovat pääasiassa suolistoperäisiä. Ja olenpa itsekin muutaman samankaltaisen keskustelun laittanut alulle. Välillä sitten vaihtelen näitä kuulumisia ihan vaan ystävän kanssa, jolla on myös endometrioosista johtuvia suolisto-ongelmia. Hänen kanssa nauretaan paskahuumorille ja laitellaan viestiä monesko kakka tänään on menossa, kun molemmat viestittää jälleen kerran vessanpytyltä.

Kakka. Uloste. Ripuli. Ummetus. Kakka jumppa. Ilmavaivat. Viidettä kertaa tänään pöntöllä. Ku kakka ei vaan tuu. Pierut sattuu. Ulostaminen sattuu.

Ei näitä juttuja yksinkertaisesti ihan kenen tahansa kanssa puhuta. Ja muutenkin niistä on parempi keskustella sellaisten kanssa, jotka ymmärtää mistä puhutaan. Mitä kaikkea ilmiöitä suolistontoimintaan liittyy tai miltä tuntuu, kun tunnetta kuvataan sanoin ”puukko perseessä”.

Tietysti tutut kyselevät, että selviskös niistä tutkimuksista lisää? No selvishän niistä. Rectoseele ja lievä intussusseptio. Pussukka peräaukon vieressä ja suolentuppeuma. Eli kakka jumiutuu osittain, kun suoli menee itsensä sisään. Eikä se pääse ulos kunnolla, kun peräaukon viereen muodostuu suolesta pussukka, joka onneksi kuitenkin tyhjenee kohtuu hyvin. Mites sun polvivaivat?

Eli todellisuudessa kerron, että endometrioosi on sitonut mun suolistoa nippuun ja se aiheuttaa kipua. Sellainen kuulijaystävällisempi vastaus.

Mites sulla muuten menee? Ei ole tarpeen kertoa, kuinka käyn paskalla monta kertaa päivässä, kun kerralla ei vaan tule enempää, ja että se vaikeuttaa arkea tosi paljon. Tai että joudun joskus avustaa ulostamista sormilla emättimen kautta. (Kuvittele tämä vaikka työpaikan/koulun/kaupan vessassa. Todella mukavaa.) Tai kuinka ulosteen pakkautuminen tuon tuppeuman eteen sattuu ihan älyttömästi ja paskalla käymisen jälkeen helpottaa, jos nyt sattuu kakka tulemaan. Eli tätä kierrettä on ympäri vuorokauden. Ja miten kivut voi ensin olla niin kovat, että tekee mieli itkeä kippurassa ja parin tunnin päästä pystynkin käymään vaikka lenkillä. Ellei satu kivut alkamaan uudestaan. Sitä kun ei aina tunne etukäteen, että onko kipukohtauksen huippu puolen tunnin vai 2 tunnin päässä. Ainoa asia, jonka tietää varmaksi, on se kalvava tunne, josta tietää, että vessaan on asiaa lähiaikoina ja kaikista helpointa on kakkajumppailla kotona. Välillä kun vessareissuun menee 3 minuuttia, välillä puolestaan puoli tuntia. Tai sitten on pärjättävä kipujen kanssa, jos ei ole aikaa istua vessassa. Eli kerron, että kipuja on ollut nyt enemmän, mutta että olen yrittänyt tehdä kouluhommia sen verran, kun pystyn.

Niin, siis… mikä kakkajumppa? Se on siis sitä, kun ähertää ja punnertaa pytyllä hirveissä kivuissa. Vatsantoimintaa edistävät liikkeet ovat tulleet tutuksi ja ovat ahkerassa käytössä. Kuten eteen ja taaksepäin heijaaminen ja vatsan hierominen paksusuolen mukaisesti. Eräällä auttoi loppuvaiheessa nyrkillä painaminen vasemman munasarjan seutuville, samalla kun nojaa eteenpäin. Toimii! Jalkojen nostelu tai pitäminen ”kakkajakkaralla”. Meillä on pieni penkki, jonka päälle jalat saa, niin että ne on kivasti koukussa ja ponnistaminen helpottuu. Myös pytyltä ylös nouseminen hetkellisesti voi auttaa. Myös joitakin suolentoimintaa helpottavia valmisteita on tullut kokeiltua, vaikkakaan ei varsinaisia pehmikkeitä. Ne lienee seuraavaksi vuorossa.

Niimpä elämästä on tullut yhtä rusinajumppaa. Ystävän kanssa kutsutaan rusinajumpaksi sitä, kun ähertää puoli tuntia pöntöllä pää märkänä kaikki keinot käyttäneenä ja lopulta pönttöön tipahtaa sellainen rusinan kokoinen pikku kökkö. Ja yhtäkkiä kaikki kivut helpottaa ja kroppa on kuin olisi juuri ähertänyt kolmen päivän tuotoksen kerralla.

Maaliskuussa sitten uusi lääkäriaika ja pohditaan, että mitäs nyt, kun Procren-pistoshoidot eivät ole vieneet kaikkia kipuja. Tärinäkipu on loppunut ja kuukautiskivut vähentyneet, jäljellä muutama kivuliaampi päivä per kuukausi ja pientä vuotoa. Suolistokivut ovat kuitenkin edelleen jokapäiväisiä. Itsellä alkaa vain olla olo, että kohta joutunen minäkin pitämään puoliani ja vaatimaan hoitoa. Tähän asti kun on menty vähän liiankin sujuvasti ja helposti. Vai voisiko kerrankin hoito sujua, niin kuin pitää? Saa nähdä miten käy!

Sivustakatsoja

 

Lue myös kirjoittajan ensimmäinen teksti:

Oman elämäni Sivustakatsoja