Keväällä 2014 menen gynekologin vastaanotolle pitkään kestäneen tiputteluvuodon takia. Siellä lääkäri toteaa kohtutulehduksen, ja jatkotutkimuksien tarpeen endometrioosiepäilyn vuoksi.
Keskussairaalassa otetuissa kuvissa tauti todetaan ja huomataan endometrioosin harmikseni kiinnittyneen myös peräsuoleen, mikä lisää leikkauksen haastetta. Taudin uusiutumisriskin tietäessäni ja lääkärin kanssa asiasta juteltuani päädytään samalla kohdunpoistoon. Munasarjoja ei toivomuksestani huolimatta kuitenkaan poisteta.
Käyn avannehoitajan vastaanotolla tutustumassa avanteen hoitoon ja tuotteisiin paksusuolenavanteen varalta. Kyseessä on siis vain asiaankuuluva varautuminen avanteeseen.
Syksyllä leikkaus toteutetaan suunnitellusti. Heti herätessäni kysyn, onko minulla avanne. Hoitaja vastaa iloisesti, ettei avannetta onnekseni tarvittu. Olen erittäin helpottunut.
Minut kotiutetaan, vaikka minulla on kuumetta, enkä ole ulostanut kertaakaan. Ilmaisen huoleni, joten kotiudun torstain sijaan vasta perjantaina. Kuumetta on edelleen, eikä ulostetta vieläkään ole tullut. Hoitaja toteaa vain, että kyllä se uloste alkaa sieltä sitten tulla, kun pääsen kotiin ja liikun enemmän. Kuume taas kuuluu leikkauksen jälkeiseen tilaan.
Ei tässä näin pitänyt käydä
Lauantaina hieman syötyäni alkaa vatsassani järisyttävä kipu. Otan reiluja annoksia reseptivapaita lääkkeitä, mutta kipu vain voimistuu. Viimein ambulanssi tilataan, ja voimakkaan lääkityksen voimalla pääsen paareille. Tuolloin syyksi epäillään tihkua, joten minua viedään vauhdilla sairaalaan.
Sairaalaan päästyämme minua pidetään pitkään käytävällä, vaikka huudan kivusta. Välillä hoitaja käy tiuskimassa, ettei ole hänen vikansa, kun lääkärillä on kiire. Viimein minut otetaan tutkittavaksi. Kivuistani huolimatta joudun hyppimään tutkimuspöydän ja tuolin väliä hoitohenkilökunnan pohtiessa miten toimia. Tajuntani oli jo tuolloin niin kovilla, etten muista kaikkea.
Pääpiirteisen tutkimuksen päätyttyä minut viedään osastolle. Siellä asetetaan nenä-maha- sekä suoliletku epäillyn suolitukoksen vuoksi. Mitään letkuihin ei kuitenkaan tule, mikä herättää ihmetystä.
Aamulla kirurgi tulee ja tökkää mahaani. Huudahdan kivusta. Leikkauksen järjestäminen aloitetaan välittömästi ja minut viedään saliin.
Operointi aloitetaan tähystyksellä, mutta jo ensimmäisestä aukosta tullut haju pakottaa avoleikkaukseen. Todellisuus paljastuu: sisäelimet ovat ulosteen peitossa ja katteiset. Shokissa verenpaineeni romahtaa useamman kerran, joten joudutaan antamaan verta sekä adrenaliinia tärkeimpien elintoimintojen säilyttämiseksi.
Herään teho-osastolla kesken intubointiputken kiskonnan. Kuulen hoitajien tarkkailevan, hengitänkö. Minua oli pidetty vuorokausi nukutettuna.
Alkaessani ymmärtää tilannetta, minulla on Hartmannin avanne ja letkuja joka puolella. Vatsaontelon paine on vähän reilu kaksikymmentä. Sen vielä noustessa monielinvaurion riski kasvaisi. PCA-kipupumpun painike kädessäni saan tarpeen mukaan lisähelpotusta.
Minua nesteytetään liikaa, joten molempiin keuhkoihin joudutaan asentamaan dreenit. Kyljelle käännettäessä keuhkosta tulee puoli litraa nestettä saman tien. Liiallinen nesteytys on osastolle siirryttäessä ehtinyt nostaa painoani jo selkeästi.
Osastolla joudun aloittamaan kaiken kuin aivoinfarktin jäljiltä. Aluksi pikkuhiljaa istumaan, siihen tottuneena lyhyitä aikoja seisomaan, sitten pienin askelin harjoittelua eteenpäin. Luojan kiitos kohdalleni osuu ravitsemukseen omaehtoisesti perehtynyt hoitaja, jonka tehokeinojen avulla kuntoudun jokseenkin nopeasti. Lisäksi usean vuoden punttisaliharjoittelu oli kuin valmistautumista tähän kaikkeen, koska teho-osastolla minua katsomassa käynyt lääkäri sanoi, että jos olisin ollut yhtään huonommassa kunnossa, en olisi selvinnyt. Hänen sanojensa mukaan vastaavanlaisen tilanteen kuolleisuus on 60 %.
Syy vaikeaan komplikaatioon selviää minulle vasta täällä. Kirurgi ei ollut endometrioosikasvuston polttamisen jälkeen laittanut peräsuoleen varmistavia tikkejä, vaan oletti sen kestävän. Hän oli koeponnistanut suolen asianmukaisesti patruunalla, joten hän ei katsonut tikkejä tarpeelliseksi. Tämän virheellisen päätöksen seurauksena minulle siis aiheutuivat rektumperforaatio ja peritoniitti, sekä sepsis.
Hoitajien kanssa opettelen avanteen hoitamista. Joudun väkisin totuttelemaan oman suoleni näkymiseen vatsan päällä. Avanne on onneksi niin onnistunut, että hoitaja kysyy, saisiko siitä ottaa kuvan opetustilanteissa käytettäväksi. Saan positiivista palautetta hoitajilta, jotka ihmettelevät iloisuuttani tilanteesta huolimatta.
Aluksi avanteen toiminta on epäsäännöllistä. Ajan saatossa ja ruokahalun normalisoiduttua tilanne alkaa korjaantua. Joka kerta kuitenkin tuon punaisen ja kiiltävän suolen näkyminen saa aikaan inhoreaktion. Suolen liikkeet sekä näkyvät että tuntuvat iholla.
Vihdoinkin kotiin
Noin kuukauden kestäneen sairaalajakson kuluttua pääsen kotiutumaan. Kotihoito tulee auttamaan sekä avanteen- että haavanhoidon kanssa.
Sairaalasta saamani avannetuotteet aiheuttavat päänvaivaa. En millään saa ihonsuojalevyn aukkoa oikeankokoiseksi ja tiiviiksi, jottei ulostetta pääsisi iholle. Avanteen reunasta tihkuu verta monen yrityksen jälkeen. Sekin säikäyttää. Taistelen ja jopa itken monen hukkaan menneen suojalevyn vuoksi. Tuntuu, etten koskaan opi tähän.
Mutta sitten käyn siskoni tukemana sairaalan avannepäivillä, ja se kannattaa. Saan sieltä paljon tietoa avanteen kanssa elämisestä, sen hoitamisesta sekä erilaisista avannetuotteista. Löydän itselleni sopivamman tuotesarjan, joka on huomattavasti helpompi käyttää, koska ihonsuojalevyä ei tarvitse mitata avanteen ympäryksen mukaan ja piirrellä muotoa ja sitten leikata ja viimeistellä. Pehmeä levyn aukko vain rullataan isommaksi ja asentamisen jälkeen tiiviiksi. Tämän myötä hoito helpottui valtavasti. Kuin iso kuorma olisi otettu harteiltani, niin merkittävältä pienikin helpotus tuolloin tuntui. Levyn vaihtaminen oli tästä eteenpäin leppoisaa.
Avanne toimii säännöllisesti ja hyvin. Päivärytmin mukaan tiedän, milloin on pian tarve vaihtaa pussi. Kuitenkin varapusseja on hyvää pitää aina mukana liikenteessä ollessa. Totun ajatukseen, että näinkin voi elää. Tiedossani on, millaisin keinoin avanteen kanssa voi käydä uimahallissa ja harrastaa kaikkea sitä mitä aiemminkin. Rajoitteet harrastuksille ovat vain omassa päässäni. En vain kestäisi kaiken jälkeen ihmisten katseita.
Toukokuussa avanne suljetaan toivomuksestani jo 8 kuukauden jälkeen, jotta pääsisin työhön, vaikka minimisuositus on 10 kk. Leikkauksessa vatsani todetaan hyvin kiinnikkeiseksi. Siskoni käy hoitamassa umpeen kasvavaa avanneaukkoani, koska se jätetään auki tulehdusvaaran vuoksi, itse kun en niin syvälle vatsaani näe. Varovasti voin palata normaaliin ruokavalioon, jotta suoli ehtii rauhassa saumautua. Ulostemassan kulku suolistossa tuottaa pitkään kipua.
Avanteen sulkemisen jälkeen terveys vaikuttaa hyvältä, mutta paljon leikkauksia olisi vielä edessä...
Kuinka jatkossa käykään
Minut on endometrioosin ja avanteen sulkuleikkauksen jälkeen operoitu kuusi kertaa vatsan alueelta, eli yhteensä kahdeksan leikkausta vuodesta 2014 vuoteen 2017, joiden seurauksena sattui myös toinen vahinko, ja joista kolme on ollut avoleikkauksia. Lisäksi on ollut paljon tutkimuksia ja muita toimenpiteitä. Näiden kaikkien tapahtumien vuoksi oloni on ollut käsittämättömän voimaton ja olen uupunut helposti. Nyt vasta oikeastaan edes käsitän, miten väsyneenä olen koettanut käydä fyysisissä töissä ja hoitaa siinä ohessa kodin remontin sekä kotieläimet. Mielenvirkistykseksi olen kuitenkin pitänyt tärkeänä harrastaa, väsymyksestä huolimatta.
Nyt siis vatsanseutuni on vatsakalvon tulehduksen sekä useiden leikkausten myötä niin kiinnikkeinen, että seuraava leikkaus olisi hyvin vaarallinen, ja menisi jo gastrokirurgian puolelle. Sen myötä minun tulisi varautua kaikkiin mahdollisiin avanteisiin herätessäni. Tämä tilanne on nyt mahdollinen, koska suoleni veto-ongelmien vuoksi minua juurikin tutkitaan. Mahdollisesti kiinnikkeet aiheuttavat suolen kuroumaa, ja näin ollen ulostemassa ei pääse liikkumaan normaaliin tapaan. Koska suoleni ei vedä, en voi syödä normaalisti eikä minulle tule nälän tunnetta, kuten kuuluisi.
Näiden vuosien aikana olen ollut työkykyni salliessa useassakin paikassa kausitöissä, mutta joutuessani sairaalaan kausien loppupuolella, minua ei ole palkattu kyseisiin paikkoihin uudestaan. Parhaiten en ole kovasta yrityksestä huolimatta voinut töistäni selvitä, ymmärrän sen vasta näin jälkikäteen oloni normalisoiduttua. Olen kokenut terveydellisistä syistä johtuvaa syrjintää, sillä tottahan on, että kausi tulisi voida työskennellä mahdollisimman tuottavasti. Se on valitettava totuus ja ymmärrän työnantajiani hyvin.
Vasta viime vuonna oloni tuntui vihdoin normaalilta, ja tämän olotilan saavuttaminen sai minut tuntemaan itseni taas kykenevän vaikka mihin. En uskonut sen olevan enää edes mahdollista, mutta nyt mielikin on virkeä, mikä heijastuu myös läheisiini. Muutenkin kaikki on vaikuttanut minuun kasvattaen.
Loppukaneetti: sairastuin helmikuussa koronaan nykyisellä työmaallani, mikä pahensi vuosia sitten työtapaturmaisesti saamaani astmaa työnantajan välinpitämättömyydestä sekä laiminlyönneistä johtuen, joten todennäköisesti joudun keskeyttämään oppisopimusopiskeluni tämänhetkisessä työssäni. Mutta en ota sitä vastoinkäymisenä, vaan uutena mahdollisuutena. Sen nämä lukemattomat koettelemukset ovat opettaneet. Ja siitä olen enemmän kuin kiitollinen. Onhan äitini opettanut viisaan sanoin: ” Jos onnettomuuden jälkeen olet enemmän kuin ennen onnettomuutta, se ei ollutkaan onnettomuus.”
Kirjoittaja: Mari Mäkinen
Teksti on osa Korento ry:n järjestämää Endometrioosiviikkoa 2022. Lue myös Korennon blogista avannetta käsittelevä teksti, jonka on kirjoittanut avanneleikattujen järjestön Finnilcon toiminnanjohtaja.