Hyvästelemme tänä keväänä kolme Moona-bloggaajaa. Kolmantena ja viimeisenä vuorossa Mustonen, joka on toiminut vakituisena bloggaajana tammikuusta 2020.
Se ois siinä nyt taputeltu, mun blogihommat siis. Aika monta vuotta oon ehtiny tänne kirjotella ajatuksia ja viisaita sanoja. No, jälkimmäisiä ehkä vähän vähemmän. Mutta kirjotellu yhtä kaikki ja mielestäni ihan asiaa. Yritin miettiä, että miten mä pistäsin koko homman pakettiin ja vilkuilin mun vanhoja tekstejä. Niitä on aika monta. Helposti löytyi 12kpl ja tiedän että lisääkin vielä olisi. Ei nimittäin tullut vastaan sitä mun ihan ekaa kahen osan kirjotusta, jonka tein. Alotin vieraskynänä. Oli paljon purettavaa liittyen vulvodyniaan ja sen aiheuttamaan vitutukseen. Tässä vähitellen se vitutus on osittain helpottanut, mutta lähinnä vain koska mun sairauskin on ollut paremmin hallinnassa.
Mä olen edelleen sitä mieltä, että vulvodynia on yks vittumaisimmista kipusairauksista, johon voi sairastua, koska siihen liittyy niin paljon potilaasta riippumattomia ongelmia. Mä oon kirjottanu lääkäripelosta, tiedon saamisen vaikeudesta, lääkevaihtoehtojen piilottelusta, epäammattimaisesta käytöksestä terveydenhuollon ihmisten puolelta, sekä siitä miten tämä koko kipujuttu rakennetaan PIV (penis in vagina) seksin ympärille. Sithän on tietty vielä asiaa siitä, miten potilaana on tosi väsynyt ja sit tulee leimoja laiskuudesta ja lihavuudesta ym ym. Näiden ja monien muiden seikkojen takia oon ollut Moonassa mukana niin pitkään kun oon ollu. Oon yrittänyt sanoa ääneen asioita, joita ei tuu muualla vastaan ja toivottavasti lohduttanut ja saanut ihmisiä sisuuntumaan oman sairautensa hoidon suhteen.
Mutta realistisesti ajattelen, että ehkä ei paljon ole muuttunut? Mä olen ollut vielä tätä blogiakin pitempään muissa hommissa Korennon vapaahetoisena Facebookin puolella moderaattorina. Mä nään että ihmiset edelleen keskustelevat samoista ongelmista nyt, kuin useita vuosia sitten. Ja mä ymmärrän kyllä miksi. Mä vaan toivoisin, että vähitellen ihmiset pystyisivät saamaan tukea ja tietoa nettifoorumienkin ulkopuolelta, ja aidosti luottamaan lääkäreihin, hoitajiin, fyssareihin ja muihin vastaaviin sillä tasolla, ettei tarvitsisi suuren surun ja huolen vallassa hakeutua kauan sitten unohdettuun Facebookkiin etsimään helpotusta ja tukea. Tämähän ei ole potilaiden vika mitenkään, vaan lähinnä tässä nyt peräänkuulutan sitä, että ammattilaisten tietotaito ja tunneosaaminen tuntuu kehittyvän ärsyttävän hitaasti, vaikka Korento ja monet muutkin tekevät arvokasta työtä tiedon levittämiseen. Mut hei, ei mun nyt oo tarkotus vaan negistellä. Kyllä niitä hyviäkin muutoksia on havaittavissa ja seuraava kirjoittaja mun paikalla varmasti jatkaa töitä sen eteen, että kaikenlaisista gynesairauksista sekä niihin liittyvistä asioista puhumisesta tulee entistä helpompaa ja läpinäkyvämpää. Että valoa kohti vaan! …tai jotain sinne päin.
Meillä on monta upeeta kirjottajaa, jotka jakaa kokemuksiaan, ajatuksiaan ja mielipiteitään sekä neuvoja niin pcosin, vulvodynian kuin endonkin tiimoilta. Mä uskon, että mun suht katkera, mutta koominen sävy on kiva lisä Moonan arkistoissa, mutta uudet tuulet saavat nyt puhaltaa. Jos sä haluaisit mukaan joukkoon, suosittelen lämpimästi kirjottajaksi hakemista. Mut jos haluat mielummin vaan lukea, niin tämän postauksen alla ois nyt mun tekstejä linkkien takana.
Joten joo, summa summaarum… Jos jotain mun teksteistä porukoille jää käteen niin mä toivon, että se on tää: Vulvodyniaan sairastuminen ei oo mikään pikkujuttu. Se ahdistaa, pelottaa ja sattuu. Se vaikuttaa omaan identiteettiin, seksuaalisuuteen ja arkeen. Lääkärit ei oo aina niin avuliaita ja taitavia kun olis toivottavaa ja hoitovaihtoehdoista on vaikea saada luotettavaa tietoa. MUTTA! Vulvodynia ei ole maailmanloppu. Hoitoa on mahdollista saada. Sun on mahdollista mukautua uuteen normaaliin. Sun identiteetti kyllä tuntuu taas jonain päivänä ehjältä. Kaikki ei satu ikuisesti ja elämä on elämisen arvosta. On mahdollista mennä fysioterapiaan ja kokeilla siellä eri asioita. Voit purkaa ajatuksia psykologin kanssa. Seksiterapeutti voi tukea seksielämän muutoksissa. Vaatteiden ja harrastusten vaihto voi auttaa. Kivunhallintaan avuksi voi olla hermokipulääkkeet, neuromodulaattori, leikkaushoito, kipupistesiedätys, voiteet, tai vaikkapa mindfullness ja stressin vähentäminen. Priorisoi oma hoitosi ja jos tuntuu, että joku (oli se sitten kumppani, ystävä tai lääkäri) sabotoi sitä, niin kannattaa jatkaa ilman sen ihmisen seuraa.
Jokaisen matka on eri, mutta voin ilolla kertoa, että mun vulvodynia on vuosien jälkeen niin hyvässä vaiheessa, että en tarvii hermokipulääkitystä suun kautta enää ollenkaan. Pystyn jopa ajamaan lyhyen matkan töihin pyörällä melkein joka päivä. Tää on niin suuressa kontrastissa aiempaan, etten uskonu itekkään että tähän pisteeseen päästään joskus. Mut hei, tässä sitä nyt ollaan. Joten must tuntuu, että on mulle oikee hetki vetäytyä vulvodyniasta kirjottelusta ja antaa tilaa muille. Ehkä me vielä tavataan vieraskynän merkeissä?
Mutta nyt Mustonen kiittää ja kuittaa.
Hyvät yöt täältä Taiwanista.
Mustonen
Mustosen aiempia tekstejä:
ENG: Pain builds character said nobody with chronic pain ever
?: Miksi kivun sietämisestä on tullut jokin meriittikilpailu?
https://www.moona.info/moona-blogi/eng-pain-builds-character-said-nobody-with-chronic-pain-ever
Anteeksi, että oon lihava. Lisää kehopositiivisuutta kiitos!
?: Somen läskiviha on uuvuttavaa, etenkin kun krooninen kipu kerryttää helposti kiloja.
https://www.moona.info/moona-blogi/anteeks-etta-oon-lihava---lisaa-kehopositiivisuutta-kiitos
ENG: Vulvodynia, personal FAQ I
?: Mun vastauksia usein kysyttyihin kysymyksiin, osa 1
https://www.moona.info/moona-blogi/eng-vulvodynia-and-personal-faq
ENG: Vulvodynia, personal FAQ II
?: Lisää mun vastauksia, osa 2
https://www.moona.info/moona-blogi/eng-vulvodynia-personal-faq-pt-ii
Sairauskuulumisia Taiwanista
?: Mun kokemuksia kahdesta eri terveydenhuollosta
https://www.moona.info/moona-blogi/sairauskuulumisia-taiwanista
Mä en ole laiska
?: Krooninen kipu uuvuttaa ja sen käsittelyyn tarvii aikaa. Se ei tee susta laiskaa.
https://www.moona.info/moona-blogi/ma-en-ole-laiska
Miksi mä pelkään lääkäreitä
?: Avaudun mun huonoista kokemuksista jotka on johtanut siihen, että mulla on (edelleen, joskaan ei niin paha) lääkärikammo
https://www.moona.info/moona-blogi/miksi-ma-pelkaan-laakareita
Menkää ja pankaa.. seksielämänne arvot tärkeysjärjestykseen
?: Mitä tehdä kun peruspulla ei maistu? Tarkottaako vulvodynia, ettei mitään seksuaalistä mielihyvää oo enää mahdollista kokea? Jaan mun omia ajatuksia ja kokemuksia.
https://www.moona.info/moona-blogi/menkaa-ja-pankaa-seksielamanne-arvot-tarkeysjarjestykseen