Moona-blogi

Hyvästelemme tänä keväänä kolme Moona-bloggaajaa. Ensimmäisenä vuorossa annetyttö, joka on kirjoittanut blogia syyskuusta 2021.

Kolme vuotta sitten, huhtikuussa 2021, sain vihdoin kuulla sanat, joilla oli elämälleni ja terveydelleni äärimmäisen tärkeä merkitys: "Sinulla on endometrioosi". Nuo lääkärin lausumat sanat iskeytyivät lävitseni voimalla, joka pysäytti hetkeksi kaiken. Tuota hetkeä oli edeltänyt yli viisitoista vuotta epäilystä, epävarmuutta ja toimintakykyyni huomattavasti vaikuttaneita oireita, joita kukaan ei tuntunut ottavan vakavasti. Lisää vähättelyä oli kuitenkin luvassa, sillä heti diagnoosin ääneen lausuttuaan lääkäri totesi, että asialle ei täydy tehdä mitään ainakaan vuoteen, ja myöhemmin kotiin päästyäni huomasin, ettei hän ollut edes kirjannut diagnoosia potilastietoihini. Minulle nuo sanat olivat kuitenkin antaneet voimia taistella, ja joitakin viikkoja myöhemmin sain toiselta lääkäriltä lähetteen naistentautien poliklinikalle, jossa minut ja sairauteni alettiin vihdoin ottaa vakavasti.

Samoihin aikoihin huomasin potilasjärjestö Korento ry:n ilmoituksen, jossa etsittiin kirjoittajia vertaistuelliseen Moona-blogiin. Päätin heti hakea mukaan. Ensimmäisessä blogitekstissäni kirjoitin: ”Mitä jos voisin purkaa omaa prosessiani endometrioosin kanssa, ja samalla ehkä tarjota vertaistukea ja rohkaisua muille kaltaisilleni?”

Kuluneet kolme vuotta Moona-blogin kirjoittajana ovat antaneet minulle mahdollisuuden käsitellä omaa endometrioositarinaani ja samalla jakaa tätä tarinaa muille. Näiden vuosien aikana pääsin vihdoin erityissairaanhuollon piiriin ja aloin ymmärtämään tätä monimutkaista ja vakavaa, mutta liian huonosti tunnettua sairautta. Blogitekstejä on kertynyt kolmessa vuodessa yli tusina.

Olen blogissa avannut leikkauskokemustani ja toipumistani. Lisäksi olen ottanut kantaa siihen, miten endometrioosin hoidossa tulisi huomioida mielenterveyden tukeminen ja pohtinut endometrioosiin liittyviä syrjinnän ja tasa-arvon ongelmia, kuten sitä, miksi sairauden hoito ei ole Kela-korvattavaa.

Yhtä kohtua köyhempänä mutta monta kivutonta kiertoa rikkaampana olen tänä keväänä todennut, että minun on aika jättää Moona-blogitiimi ja keskittyä muihin asioihin elämässäni. Sairauteni on tällä hetkellä hyvässä hoitotasapainossa. Olen päässyt siihen tilanteeseen, josta haaveilin blogiurani alkuaikoina: elämässäni on tilaa uusien tarinoiden versoille, ja kroonisen sairastamisen tarinalinja saa toistaiseksi jäädä hieman vähemmälle huomiolle, vaikka se aina mukanani kulkeekin. Täysin unholaan endometrioosista kirjoittaminen ei ole painunut, sillä kirjoitan parhaillaan romaania, jossa endometrioosin sairastaminen on isossa roolissa.

Vaikka hiljenen Moona-bloggaajana, jatkan silti endometrioosista puhumista ja sairauden näkyväksi tekemistä. Tämä viheliäinen, järkyttävän yleinen ja kohtuuttoman vähätelty sairaus ei ole pelkästään yksilöiden ongelma. On yhteiskunnallinen epäkohta, että gynekologisista sairauksista kärsivät kohtaavat niin paljon esteitä hakiessaan apua ja hoitoa. Ääneen puhumalla ja parempaa hoitoa vaatimalla me voimme murtaa tabuja ja tehdä tärkeää tasa-arvotyötä. Jatketaanhan siis taistelua!

Tätä viimeistä blogitekstiä kirjoittaessani olo on haikea, mutta ennen kaikkea kiitollinen. Olen saanut tutustua ihaniin ihmisiin Korento ry:n toimistolla, vapaaehtoistoiminnassa ja etenkin blogiringissämme. On ainutlaatuisen hienoa kohdata vertaisia, joilla on samanlaisia kokemuksia ja jaettu ajatusmaailma, ja jotka ovat silti kaikki ainutlaatuisia omien tarinoidensa kanssa. On myös lohdullista tietää, että tekstejäni on luettu: kenties ne ovat voimaannuttaneet tai lohduttaneet jotakuta samalla tavalla kuin muiden bloggaajien tekstit minua. Kiitos jokaiselle teille, jotka olette olleet osa tätä matkaa!

annetyttö

Joulun alla kirjasin itselleni ylös toiveita ja tavoitteita tulevalle vuodelle. Olin tehnyt työtä uupumuksen kanssa, ja pyrkinyt tunnistamaan itselleni tärkeitä arvoja kirkastaakseni itselleni, mikä on elämässäni tärkeää ja mihin haluaan panostaa. Oli selvää, että läheiset ihmiset ja perhe nousivat arvolistani kärkeen, mutta kirjasin sinne myös terveyden. Mutta mitä terveys oikeastaan arvona minulle merkitsee?

Kun on elänyt ison osan elämästään enemmän tai vähemmän kroonisesti sairaana, siihen tottuu. Kipuun tottuu, kehon epäluotettavuuteen tottuu, sairastamiseen tottuu. Siitä tulee osa elämää, osa identiteettiä, itsestään selvä asia. Tottumus ei tarkoita sitä, että tilanteen hyväksyisi. Sitä vain alistuu elämään kehonsa kanssa, sietämään vaivoja parhaansa mukaan. Omalla kohdallani elin sairauteni kanssa tietämättä, että minulla oli sairaus, ja siksi ajattelin pitkään, että oireeni ovat normaaleja eikä niille mahda mitään. Olin tottunut olemaan sairas, jota ei hoideta.

Koska diagnoosini saamista hidasti hoitohenkilökunnan vähättely, totuin olemaan sairas ilman, että tiesin olevani sairas. Tämä vaikutti omaan kehosuhteeseeni ja johti sairauteni pahenemiseen. En uskonut oman kehoni viestejä, vähättelin niitä ja torjuin ne. Kun lopulta sain tietää endometrioosistani, minussa heräsi halu kuroa heikentynyttä kehoyhteyttäni kasaan. Sain taistelutahtoa ja jaksoin vaatia asianmukaista hoitoa itselleni.

Kuulun niihin onnekkaisiin, joilla leikkaus ja sen jälkeen jatkunut hormonilääkitys ovat kohentaneet vointiani huomattavasti. Endometrioosini tuntuu rauhoittuneen, ja endometrioosikipuja minulla ei ole ollut enää juuri lainkaan. Onneksi elämässä riittää silti haastetta muun muassa kroonisten hartia-niskaseudun kipujen kanssa, joten ei tässä itseään ihan nuoreksi vasaksi koe, mutta kuitenkin, kehoni voi pääosin todella hyvin. En ota terveyttä itsestäänselvyytenä, mutta usein se jää arvona taka-alalle, etenkin nyt, kun iso osa vakavista oireistani on poissa.

Arvojani ja vuoden 2024 toiveitani pohtiessani tajusin, että vaikka terveys on minulle tärkeää, en juuri ole muistanut pysähtyä sen faktan äärelle, että kehoni voi aika hyvin. Kehon huoltaminen  ja esimerkiksi terveellinen, omalle kropalle sopiva ruokavalio ovat toki tapoja panostaa terveyteen, mutta entä yhteys kehoon?

En ole muistanut nauttia kehostani. Olen paahtanut uupumuksen keskellä ja ollut jollakin tavalla etäällä kehostani. En ole nautiskellut omassa kehossani elämisestä enkä kiittänyt sitä sen tekemästä työstä. Haluan jatkossa kuunnella kehoani ja sen viestejä herkemmin, ja antaa sille sitä, mitä se kaipaa. Haluan pysähtyä välillä huomaamaan sen, että voin hyvin, ja hemmotella kehoani. Olla lempeä itselleni, keholleni. Olla kiitollinen kehostani, kaikesta huolimatta. En tule koskaan olemaan täysin terve, mutta voin paremmin, ja haluan muistaa huomata sen arjessani.

Oman yksilökohtaisen terveyden lisäksi haluaisin puolustaa kaikkien oikeutta terveyteen. Jos meistä ei pidetä huolta, ei meillä ole resursseja nauttia elämistämme. Jos olet rikki ja kipeä, ei sinulla ole voimavaroja miettiä, miten tänään hemmottelisit itseäsi. Terveys on kokonaisvaltaista, se kattaa mielen ja kehon. Jokainen meistä ansaitsee hoitohenkilökunnan, joka kohtaa potilaat kuunnellen, kunnioittaen ja asiantuntevasti. Me ansaitsemme uusimpaan tutkimustietoon perustuvaa sairauden hoitamista, ja samalla me ansaitsemme tulla uskotuiksi.

Tänään rohkaisen sinua kysymään itseltäsi, mikä olisi yksi pieni teko, jonka voisit tehdä tänään terveytesi hyväksi? Mitä kehosi toivoisi sinulta tänään: lepoa, taukoa, liikuntaa, lemmiskelyä, herkkuja, hyviä yöunia, särkylääkettä, verryttelyä? Onko tänään päivä, jolloin soitat lääkäriin ja pyydät apua, jolloin käännyt läheisen ystävän puoleen kivussasi tai jolloin sallit kehollesi kaiken sen kaipaaman levon? Toivotan sinulle lempeää vuoden aloitusta!

annetyttö

Olen ystävän luona yökylässä. Odottelemme saunan lämpiämistä ja rapsuttelemme koiraa, kun vatsakipuni alkaa pahentua. Olen tuntenut pientä mahakipua ja turvotusta viimeiset pari tuntia, mutta koska se nykyään menee aina nopeasti ohi, en ole oikeastaan edes noteerannut sitä. Ennen kuin nyt. Vatsan turvotus pahenee, särky leviää laajemmalle alueelle.

Kipukohtaus, ensimmäinen kuukausiin. Pyydän heti ystävältä särkylääkettä (enhän enää itse kuljeta niitä mukanani) ja yritän pysyä rentona. En voi olla estämättä huoliajatuksia, joita mieleeni alkaa nousta: Meneehän tämä pian ohi? Ei kai tämä mene pahemmaksi? Mitä jos SE palaa? Joudun jopa muistuttamaan itseäni siitä, että ainakaan kyse ei voi olla alkavista menkoista, sillä eihän minulla ole enää kohtua.

Tuntia myöhemmin tajuan, että huolehdin suotta. Kipu on särkylääkkeen avulla kadonnut kokonaan. Nautin ystävän seurasta, saunasta ja sipseistä. Yön aikana turvotuskin laskee itsestään. Kipu pysyy poissa, se ei palaa.

Olen viimeisten kuukausien aikana alkanut tottua kivun ja muiden hankalien oireiden poissaoloon, enkä enää säikähdä lieviä oireita, sillä voin luottaa siihen, että ne menevät nopeasti ohi eivätkä lähde pahenemaan. Taannoinen lievä kipukohtaus sai kuitenkin heti vanhan huolen nousemaan. Vaikka kehoni toipui kohtauksesta nopeasti, mieleni tarvitsi enemmän aikaa turvallisuudentunteen palaamiseen.

Kun on elänyt ison osan nuoruuttaan ja koko aikuiselämänsä kroonisen kipusairauden kanssa, pelko pesiytyy kehoon. Kipukohtauksen aiheuttamat traumat ovat todellisia, ja siksi pienikin oireilu voi triggeröidä. Endometrioosi ei sairastuta pelkästään fyysisesti, vaan jättää psyykkisiä arpia. Niistä toipuminen vie aikaa, eivätkä ne välttämättä koskaan täysin katoa, vaikka välillä painuvatkin taka-alalle. Minulle on ollut tärkeää voida käsitellä kiputraumaa terapeutilla ja esimerkiksi kirjoittamalla. Myös vertaistuesta on ollut apua, joskaan viime aikoina en ole kokenut sitä juuri kaivanneeni, sillä endometrioosi ei ole ollut aktiivisesti mielessäni oireettomuuden ansiosta.

Mitä sitten tehdä, jos huoli sairauden aktivoitumisesta nousee? Ajattelen, että pelkoa on turha vähätellä. Tunteille voi ja tulee antaa tilaa, kunhan yrittää pitää faktat mielessä: yksi lievä kipukohtaus ei tarkoita sitä, että kaikki lähtee uudestaan huonompaan suuntaan. Oma toimintasuunnitelmani on huomioida lempeästi kehoni erilaisia, mahdollisesti endometrioosiin liittyviä oireita ja pitää niistä kirjaa muutaman viikon ajan. Jos oireet todella alkavat palailla, otan yhteyden terveydenhuoltoon ja vaadin itselleni ajan osaavalle lääkärille.

Yhtä hyvin voi olla, että oireet pysyvät poissa. En halua antaa pelolle valtaa, en aio antautua sille. Siksi keskityn nyt ihan tavalliseen elämään ja iloitsen jokaisesta kivuttomasta päivästä. Samaa toivon kaikille teille, joilla sairaus on tasapainossa eikä hallitse elämäänne. Ja teille, joilla on nyt vaikea kausi sairauden kanssa, toivon voimaa ja levon hetkiä. Parempi päivä tulee vielä.

annetyttö

Syyskuussa tuli tasan vuosi leikkauksestani, jossa minulta poistettiin kohtu, munanjohtimet sekä rutkasti endometrioosikasvustoa. Vuosi sitten tähän aikaan olin vuodepotilas. Nukuin päiväunia, kuuntelin äänikirjoja, katselin tv-sarjoja ja söin kipulääkkeitä. Ulkona syksy oli alkanut maalata maailman ruskan sävyillä. Päiväni täyttyivät levosta, pienistä jalkeilla olemisen hetkistä ja toipumisesta.

Voimaikkain muistoni noista vuoden takaisista toipilasajoista on se, kun olin ensimmäisiä kertoja pihalla sitten leikkauksen. Talomme takana on leikkipuisto, jossa lapsemme viihtyvät. Siellä on useita penkkejä, joilla istua, joten uskalsin lähteä sinne toviksi, vaikka vointi oli yhä heikko. Oli raikas syksyinen ilta, ja tunsin kummallista onnea siinä hetkessä, hengittäessäni sisään kuulasta ilmaa ja tuntiessani, kuinka jalkani kannattelivat kehoani. Puiston reunan lehtipuut olivat värjäytyneet hehkuviin oranssin, keltaisen ja punaisen sävyihin, maailma oli kaunis.

Olin sairauslomalla lopulta viisi viikkoa. Toipumiseni ei ollut lineaarista, vaan hyviä ja energisiä päiviä seurasi usein pari väsynyttä ja voimatonta päivää. Kipua oli välillä enemmän, välillä vähemmän, mutta töihin palatessani olin jo palautunut melko hyvin. Hiljalleen lisäsin arkeeni liikuntaa, ja talvella aloitin pitkään haaveissani olleen tanssiharrastuksen. Oli uskomatonta huomata, että pystyin poikkeuksessa urheilemaan ilman kipuja. Vaikka kivut olivat poissa, vatsani totutteli yhä uuteen olomuotoonsa ja toipui vuosien tulehdus- ja lääkekuormituksesta.

Talvella minusta tehtiin juttu Anna-lehteen. Jutussa tarkastelin elämääni endometrioosin näkökulmasta, ja sanoitin sitä matkaa, jonka olin tehnyt sairauden kanssa. Oli jännittävää avautua oman elämän isoimmista haasteista suositussa lehdessä, mutta tein sen samasta syystä kuin toimin Moona-blogin kirjoittajana. Halusin tarjota tehdä gynekologisia sairauksia näkyväksi ja rohkaista muita hakemaan apua, vaatimaankin sitä tarvittaessa.

Keväällä toipumiseni eteni ja huomasin vatsani toiminnan tasoittuneen entisestään. Kipujen ollessa poissa ja oireilun pysyessä kuukausien ajan minimaalisina aloin kyseenalaistaa oman lääkitykseni. Tuntui turhauttavalta käyttää ehkäisyyn tarkoitettua tuotetta sairauden hoitoon, etenkin, kun kohduttomana en voisi tulla raskaaksi eikä Kela korvaa lääkekulujani, ja kirjoitinkin aiheesta Moona-blogiin. Samalla kuitenkin tiedostin, että ilman lääkitystä sairauteni voisi leimahtaa uudelleen liekkeihin ja jatkaa tihutöitään kehossani. Kyllä se silti aina kirpaisee, kun käy hakemassa kalliit lääkkeet sairauden hoitoon, etenkin näinä taloudellisina aikoina.

Kesä oli keholleni lempeä, vaikka lapsiperheen lomailu ei varsinaisesti aina lomalta tunnukaan. Luulen, että kesän aikana aloin oikeasti sisäistää sen, miten suuri vaikutus leikkauksella oli omaan hyvinvointiini. Okei, olen yhä kroonisista hartia-niskajumista kärsivä vaivaisenluilla varustettu mielenterveysongelmainen ihminen, mutta yksi isoimmista terveysongelmistani on tältä osin selätetty. Leikkauksen positiiviset vaikutukset yltävät laajalle: en enää kärsi rintarangan kivuista, ja ferritiiniarvoni on pysynyt talvesta saakka normaalilla tasolla oltuaan vuosien ajan erittäin alhainen. Samalla kun olen alkanut tottua tähän kivuttomampaan ja terveempään elämään, olen voinut käsitellä koko aikuisuuttani leimannutta kiputraumaa ja ottaa siihen toisaalta myös etäisyyttä. Kun olo ei ole koko ajan kroonisesti sairas, on tilaa muulle. Nautin yhä liikunnasta enkä ota kivuttomuutta itsestäänselvyytenä.

Hennot leikkausarvet muistuttavat usein leikkauksesta ja nostavat kiitollisuuden pintaan. Olen kiitollinen niille lääkäreille ja hoitohenkilökunnalle, jotka ottivat sairauteni vakavasti ja hoitivat minua asianmukaisesti. Olen kiitollinen tuesta ja rohkaisusta läheisilleni ja vertaisilleni. Ennen kaikkea olen kiitollinen itselleni siitä, että jaksoin taistella itseni puolesta.

annetyttö

Sairastan astmaa. Joudun käyttämään päivittäin, aamuin ja illoin, astmalääkkeitä. Lääkkeet pitävät toimintakykyäni yllä, ennaltaehkäisevät sairauden oireiden pahenemista, lievittävät oireita pahenemisvaiheessa ja toimivat akuuttiapuna astmakohtauksessa. Kela korvaa lääkekuluista ison osan, joten minulla on hyvin varaa lääkkeisiin. Sama pätee allergialääkkeisiini.

Minulla on mielenterveysongelmia, joiden hoitamiseen joudun käyttämään lääkettä päivittäin. Lääkkeet pitävät toimintakykyäni yllä, ennaltaehkäisevät oireiden pahenemista, lievittävät oireita ja helpottavat elämääni. Kela korvaa lääkekuluista ison osan, joten saan nämäkin lääkkeet maksettua ongelmitta.

Minulla on gynekologinen sairaus, endometrioosi. Joudun syömään päivittäin lääkettä sairauden hoitoon. Lääkitys pitää toimintakykyäni yllä, ehkäisee sairauden pahenemista ja endometrioosikasvuston kehittymistä ja leviämistä. Kela ei korvaa lääkettä, ja aina kun käyn ostamassa niitä, minua kirpaisee niiden korkea hinta.

”Hetkinen, mitä ihmettä?” saattaisi joku tässä vaiheessa kysyä. ”Sinulla siis on lääkärin määräämä lääkitys kroonisen sairauden hoitoon, joka pahenisi ilman lääkitystä, mutta Kela ei korvaa lääkettä? Miksi ihmeessä?”

No siksi, että kyseinen lääke on hormonilääke, jonka ensisijainen käyttötarkoitus on raskauden ehkäisy. Kansankielellä käyttämääni lääkettä nimitetäänkin ehkäisypilleriksi, joskin kyseessä on juuri tietty pilleri, jonka on todettu toimivan erityisen hyvin endometrioosin hoidossa.

Se sama joku, joka laukoi aiemmat kummastelevat kysymykset, voisi tässä vaiheessa nostaa esille sen faktan, että minulla ei ole enää kohtua, joten en voi tulla raskaaksi. Eikö lääkäri vain voisi tehdä jonkin lausunnon, joka todistaa, että tarvitsen tätä lääkettä terveyteni vuoksi, en raskauden ehkäisyksi?

Asia ei ole niin yksinkertainen. Ehkäisyvalmisteiden käyttö ei ole Kela-korvattavaa. Tämä johtuu siitä, että lääkkeen käyttöaihe täytyy ilmoittaa, kun sille haetaan myyntilupaa, ja raskauden ehkäisy ei tietenkään ole sairauden hoitoa. Silti nämä samaiset lääkkeet ovat yleisimpiä keinoja hoitaa endometrioosia, sillä estrogeeni villitsee endometrioosin leviämistä, ja ehkäisyvalmisteet vähentävät estrogeenin tuotantoa. Vaikka kohtuni on poistettu, munasarjani tuottavat yhä estrogeenia tarjoten endometrioosille mukavan kasvualustan, ja siksi lääkitys on yhä tarpeen.

Tänä keväänä moni tästä gynekologisesta sairaudesta kärsivä sai helpotusta taloudelliseen tilanteeseensa, kun diegonesti-valmisteet tulivat Kela-korvattaviksi. Ainoa edellytys korvauksen saamiseksi on se, että lääkäri kirjoittaa reseptin nimenomaan endometrioosin hoitoon. Aiemmin diegonestista korvauksen saaminen edellytti sitä, että ensin kokeillaan lukuisia muita valmisteita, ja vasta sitten lääkäri voi kirjoittaa B-lausunnon, joka Kelan täytyy vielä kunkin potilaan kohdalla hyväksyä.

Muutosta edesauttoi se, että samaa valmistetta alkoi tehtailla useampi yritys, ja kun yksi yrityksistä haki tuotteelleen korvattavuutta, muut seurasivat perässä. Jäämme odottamaan, josko muutkin ehkäisyvalmisteita tuottavat yritykset ryhtyisivät samaan. Korento ry pyrkii edistämään asiaa käymällä dialogia lääkeyritysten kanssa, antamalla niille lausuntoja sekä tekemällä vaikutustyötä Fimean potilasneuvottelukunnassa.

”Miksi et nyt sitten vaihtaisi lääkettäni tuohon, joka on tullut Kela-korvattavaksi?” kyselee nimimerkki Joku. Hormonaaliset valmisteet vaikuttavat ihmisen kehoon ja mielialaan monilla tavoilla, ja itselle sopivan, mahdollisimman vähän sivuoireita aiheuttavan tuotteen löytäminen on usein vaikeaa. Kynnys lähteä vaihtelemaan lääkitystä vuosien hormonaalisen rääkin jälkeen on korkea, etenkin, kun nykyinen lääkitys tuntuu toimivan hyvin.

Yksittäisen ihmisen kohdalla rahanmeno ei välttämättä ole mahdoton. Samalla tiedostan sen, että työssäkäyvänä ja korkeakoulutettuna ihmisenä olen etuoikeutetussa asemassa esimerkiksi työttömiin tai kuntoutustuella eläviin potilaisiin. Kun lähdetään laskemaan yhteen kaikkien suomalaisten endometrioosipotilaiden määrää ja käytettyjä hormonilääkityksiä, aletaan jo puhua isoista summista rahaa. Lisätään yhtälöön se fakta, että endometrioosipotilaat edustavat tasa-arvon näkökulmasta heikommassa asemassa olevaa väestöä, niin alkaa tuntua siltä, että tilanne on oikeasti epäreilu. Minä ja Joku ainakin olemme sitä mieltä. Entä sinä?

Lue lisää aiheesta: https://korento.fi/blogi/endometrioosin-laakehoito-ja-kela-korvaus/

annetyttö

Leikkauksestani on kulunut yli puoli vuotta, ja voin fyysisesti paremmin kuin vuosiin. Kivun ja muiden oireiden dramaattinen väheneminen on vaikuttanut psyykkiseen hyvinvointiini enemmän kuin osasin etukäteen odottaa.

Tutkimukset ovat osoittaneet, että endometrioosilla on kokonaisvaltaisia vaikutuksia potilaan elämänlaatuun. Masennus ja ahdistuneisuus esiintyvät usein endometrioosin rinnalla. Yksi syy tähän voi olla se, että psyykkiset oireet vahvistavat kivun kokemusta. Toisaalta krooninen kipu itsessään on valtava kuormitustekijä, joka voi altistaa masennukselle ja ahdistuneisuudelle. Todennäköisintä on, että kumpikaan edellä esitetyistä syy-seuraussuhteista ei ole yksittäisenä selitys endometrioosin ja mielenterveysongelmien rinnakkain esiintymiselle, vaan nämä ilmiöt vahvistavat kumpikin toisiaan. Endometrioosipotilaan arkeen muodostuu ikään kuin noidankehä, jossa vahvistuva kipuoireilu pahentaa psyykkistä oireilua, mikä puolestaan voimistaa kipuoireilua, mikä taas pahentaa psyykkistä pahoinvointia entisestään. Tämä ei sinänsä ole mikään ihme, sillä kivun aistimus syntyy samassa paikassa kuin ahdistuneisuuden ja masentuneisuuden kokemukset: aivoissa.

Fyysinen ja psyykkinen terveys, kehon ja mielen yhteys, eivät ole erillisiä, vaan vahvasti yhteydessä toisiinsa. Ei ole mitään humputusta kehottaa endometrioosipotilaita harjoittamaan meditaatiota, joogaa, rentoutushetkiä tai pitämään kiitollisuuspäiväkirjaa. Mielen voimalla ei tietenkään voida parantaa endometrioosia – sellaisen väittäminen menee jo selkeästi laittomaksi ja hömppäpuolelle. Mielen avulla voidaan kuitenkin rauhoittaa oman kehon signaaleja ja ohjata huomiota kivusta pois. Olen huomannut, että erilaiset rentoutumista ja rauhoittumista tukevat hetket, kuten hierojalla käyminen tai rento verryttelytuokio hyvän musiikin tahdissa hillitsevät lievää kroonista kipuiluani. Kovia kipuja ei tietenkään saa hämättyä tiehensä hymyilemällä, mutta olen saanut hieman lievitettyä rajuakin kipua lihasten aktiivisella rentouttamisella ja syvähengityksellä sillä aikaa, kun olen odottanut särkylääkkeen vaikutuksen alkamista.

Tämä kaikki on tutkimukseen pohjautuvaa tietoa ja sinänsä arvokasta, mutta entä sitten, kun on jo masennuksen aallonpohjassa, ahdistuksen pahimmassa kierteessä, ja sitten tulisi vielä jaksaa kipuja ja muita endometrioosioireita, jotka ainakin itselläni pahenevat stressitilassa. On vähättelevää ja jopa loukkaavaa käskeä mielenterveysoireista kärsivää kipukroonikkoa painelemaan meditoimaan, koska ”kipu on vain päässäsi”. Ei. Vaikka kivun aistimus syntyy aivoissa, siihen on aika jokin oikea syy. Murtunut jalkakaan ei parane joogaamalla, eikä ilkeäksi äitynyt endometrioosikudos katoa kehosta palleahengityksen myötä. En tiedä, onko menkkamasennus vakiintunut termi, mutta en usko olevani ainoa, joka tunnistaa sen. Kyseessä ei ole mikään pieni harmitus, vaan kaiken valon imevä varjo-olento, joka nielaisee sisäänsä ja pureksii ihmisen yhdeksi surkeaksi kipupalloksi. Käsi ylös, jos kannatat menkkamasennus-termin lisäämistä sanakirjaan!

Kehoni vahvistuessa tuntuu siltä, että myös mieleni on tullut sinnikkäämmäksi. Yksi tärkeä havainto on, että nykyään pienen alavatsakivun iskiessä en panikoidu, vaan hengitän syvään ja rauhoitun. Leikkauksen myötä pienet kivut jäävät pieniksi ja katoavat, ne eivät ylly rajuiksi kipukohtauksiksi. Kun tarpeeksi monta kertaa toteaa kivun kadonneen ilman särkylääkettä, alkaa luottaa omaan kehoonsa ja rauhoittamaan mieltään nopeammin. Mieli ja keho tekevät yhteistyötä.

Mitä yritän tällä kaikella oikeastaan sanoa? No, haluaisin, että endometrioosista puhuttaisiin entistä enemmän sellaisena kokonaisvaltaisena ilmiönä, joka se on. Haluaisin, että endometrioosista tai muista kroonisista sairauksista kärsiviä mielenterveyspotilaita tuettaisiin kokonaisvaltaisemmin, huomioiden sekä fyysisten oireiden että psyykkisen terveyden näkökulmat. Toivoisin, että yhä useampi endometrioosipotilas pääsisi nopeammin ja helpommin asianmukaisen hoidon piiriin, ei pelkästään heidän fyysisen hyvinvointinsa, vaan myös mielenterveyden näkökulmasta. Meistä jokainen ansaitsee sen.

Lopuksi pieni kotitehtävä lukijoille: Mieti, mikä olisi tänään pieni tai iso hyvä teko, jonka voit tehdä itsellesi, ja toteuta se!

annetyttö

Lue lisää:

Anxiety and depression in patients with endometriosis: impact and management challenges. Tutkimusartikkeli. Antonio Simone Laganá ym. [https://www.tandfonline.com/doi/full/10.2147/IJWH.S119729]

Beating endo. Tietokirja. Iris Orbuch ja Amy Stein.

Leikkauksestani on kulunut pian viisi kuukautta. Syyskuussa minulta poistettiin kohtu ja munanjohtimet, ja sen lisäksi endometrioosikudosta irroteltiin eri puolilta vatsaani, jonka avulla anatomiani voitiin palauttaa normaaliksi endometrioosikiinnikkeiden aiheuttamien muutosten jälkeen.

Leikkauksen jälkeen toipumisaika oli pitkä. Osin toipuminen on yhä käynnissä. Näiden kuukausien aikana olen kuitenkin jo huomannut isoja muutoksia omassa voinnissani. Leikkauksen jälkeiset kuutisen viikkoa olivat toipilasaikaa, jolloin liikkumiseni ja voimavarani olivat hyvin rajalliset ja minulla oli paljon kipuja, mutta yllättävän nopeasti aloin huomata, että jokin kehossani oli todella muuttunut. Loppuvuodesta vatsalihakseni olivat arat ja heikot, enkä pystynyt tekemään kuin muutamia kevyitä vatsalihasliikkeitä. Kehoni ilmoitti minulle selvästi, että enempään ei pysty eikä kannata. Vielä joulukuussa oli jokunen pahempi kipupäivä, mutta silloinkaan en yleensä joutunut ottamaan särkylääkettä, niin lieviä säryt olivat. Nyt tammi-helmikuun vaihteessa pystyn tekemään treeneissä samat vatsalihasliikkeet kuin muutkin. Pystyn juoksemaan, käymään tanssitunneilla ja hyppimään enemmän ja useammin kuin ennen leikkausta. Tammikuussa minulla ei ollut yhtäkään kipupäivää.

Ennen leikkausta liikkumiseeni vaikutti voimakkaasti se, mikä tilanne kehossani oli: oliko endometrioosin kanssa pahempi kipukausi, miten suolistoni toimi, millaisia kipuja koin. Endometrioosiin liittyvät kivut ovat monesti liikkumiseen liittyviä kipuja: tärähtelykipua, arkuutta liikkuessa, äkillisiä kipupiikkejä. Keho viesti selkeästi, että nyt ei ole hyvä aika harrastaa intensiivistä liikuntaa, ja joskus kevyt kävelykin oli liikaa. Olin myös suurimman osan aikaa niin väsynyt, etten jaksanut juuri liikkua. Endometrioosi aiheuttaa kroonista väsymystä, mutta en sitä silloin tajunnut.
Vaikka en voi kohdunpoiston vuoksi enää tulla raskaaksi, enkä siten tarvitsisi ehkäisyvalmisteita, sairauttani hoidetaan e-pillereillä. Niiden tarkoitus on vähentää estrogeenin tuotantoa kehossani, sillä vaikka kohtuni poistettiin, minulle jätettiin munasarjat, jotta vaihdevuodet eivät vielä alkaisi (vaihdevuodet lisäävät riskiä moniin kansanterveydellisiin sairauksiin, joten olimme lääkärini kanssa samaa mieltä siitä, että munasarjoja ei ainakaan tässä ensimmäisessä leikkauksessani poistettaisi). Hormonilääkityksellä pyritään siis pitämään estrogeenin tuotanto pienempänä, jotta endometrioosi ei villiintyisi uudestaan. Tällä hetkellä tämä yksi lääkevalmiste riittää pitämään ovulaation poissa, mikä on vaikuttanut merkittävästi vointiini, sillä kärsin ennen kovista ovulaatiokivuista. Syön pillereitä mielelläni, jos ne jatkossa pitävät minut terveempänä ja paremmassa kunnossa.

Mitään ihmeparantumista ei kuitenkaan ole kohdallani tapahtunut. Ensinnäkin on muistettava, että endometrioosi on krooninen sairaus, josta ei voi täysin parantua. On mahdollista, että vielä jossakin vaiheessa elämääni endometrioosikudosta pääsee leviämään ja kasvamaan sellaisiin paikkoihin, että oireeni pahenevat uudestaan. Tällä kertaa uskon kuitenkin, että silloin minun olisi helpompi saada apua, kun endometrioosi on vihdoin, 15 vuoden diagnoosiviiveen jälkeen, diagnosoitu ja varmistettu leikkauksessa. Toiseksi, minulle on jäänyt joitakin IBS-tyylisiä vatsan toiminnan oireita. Kiputiloja ei ole, mutta vatsa turpoaa välillä ja ärtyy herkästi. Endometrioosi aiheuttaa kehoon tulehdustilan, ja käsittääkseni leikkaus ei tuota tulehdusta ainakaan kokonaan poista, vaikka voikin sitä lievittää. Sen vuoksi IBS-tyylinen oireilu, jonka ydinsyy on endometrioosi. Tänä vuonna kiinnitän enemmän huomiota ruokavaliooni ja siihen, miten syömäni asiat vaikuttavat vointiini. Mitään superdieettejä en ole kokeilemassa, sillä oireet ovat niin lieviä, mutta tulehdusta ehkäisevä ruokavalio on sellainen, jota pienin askelin harjoittelen. Kuuntelen kehoani enemmän kuin ennen, ja pyrin kunnioittamaan sitä. Se ansaitsee huolenpitoni.

Alkanut vuosi on minulle monella tapaa uuden alun vuosi. Iso leikkaus ja siitä toipuminen ovat jääneet vuoteen 2022. Vuosi 2023 tuo mukanaan mahdollisuuden elää enemmän ja aidommin, tanssia, liikkua, olla terve ja nauttia siitä. Toivon, että minun tarinani toisi lohtua sinulle, lukijani, riippumatta siitä, mikä tilanteesi on juuri nyt. Hyviäkin kausia tulee, ja vaikeat kaudet menevät aina ohi. Pidä huolta itsestäsi, ja hyvää alkanutta vuotta!

annetyttö

Leikkauksestani tulee tällä viikolla kuluneeksi yhdeksän viikkoa. Aika on mennyt nopeasti. Samalla kun haavat ovat parantuneet ja kudokset korjaantuneet, myös mieli on ottanut etäisyyttä leikkaukseen. Hiljalleen huomio kiinnittyy enemmän kaikenlaisiin kolotuksiin, jotka ovat ennen leikkausta olleet vähemmällä huomiolla. Ei minusta täysin eheää ja kivutonta ole tullut (siitä pitää huolen muun muassa näyttöpäätetyöskentely ja stressaava työtilanne), mutta jo näinkin lyhyessä ajassa olen huomannut positiivisia muutoksia kehossani.

Ensinnäkin, turvotus on vähentynyt huomattavasti. Kyllä minä edelleen saan tuta, jos napostelen iltapalaksi pussillisen sipsejä, mutta se turvotuksen määrä on silloinkin aiempaa pienempi. Kipukohtauksiin liittynyt äkillinen turvotus on poissa, samoin sellainen jatkuva tunne, ettei voi vetää vatsaa sisäänpäin. Nyt kun turvotuksen pääasiallinen syy on poissa, aion jatkossa seurata tarkemmin syömisiäni ja tarkkailla, miten eri ruoka-aineet vaikuttavat vatsani toimintaan.

Myös alavatsakivut ovat pääosin poissa, vaikka vatsa yhä hermostuu ja kipeytyy välillä, jos innostun vaikka jumppaamaan liian reippaasti. Olen yhä leikkaustoipilas, ja joudun kuuntelemaan kehoani esimerkiksi painavia asioita nostaessa tai lasten kanssa leikkipuistossa riehuessani. En usko, että vatsankaan kivut kokonaan katoavat, mutta jo nyt tilanteeni on huomattavasti parempi kuin ennen leikkausta. Jo näinkin lyhyessä ajassa olen kuitenkin saanut voimiani tosi hienosti takaisin. Yläkropan jännitystilat ja jumikivut ovat yhä olemassa, mutta toivon, että tulevina kuukausina kivuttomuus mahdollistaa sen, että voin urheilla säännöllisemmin ja siten vahvistaa kehoani.

Kehoni siis on toipunut jo huikeasti, mutta entä mieleni? Fyysinen ja psyykkinen terveys nivoutuvat ainakin minun elämässäni vahvasti toisiinsa, ja samalla kun olen parannellut kehoani, olen pyrkinyt hoivaamaan itseäni kokonaisvaltaisesti, kuuntelemaan itseäni ja olemaan itseni puolella. Palasin töihin muutama viikko sitten, ja huomaan yhä väsyväni herkästi. Olen herkillä stressin suhteen, ja tarvitsen paljon aikaa palautumiselle ja rentoutumiselle, mikä ei ole aina kovin helppoa työssäkäyvänä pienten lasten äitinä ja kirjailijana. Endometrioosiin liittyvät tunteet ovat kuitenkin tasoittuneet. Olen saanut käsitellä kokemustani terapiassa, kirjoittamalla ja läheisten kanssa. Olen saanut kollegoilta tukea ja ymmärrystä. Kipujen vähentyminen on auttanut jaksamaan marraskuun harmaudenkin keskellä. On tullut tilaa muulle elämälle, kaikelle valolle ja hyvälle.

annetyttö

Kolme viikkoa sitten heräsin aikaisin aamulla, kun perheeni vielä nukkui. Hiivin kylpyhuoneeseen, peseydyin nopeasti, puin ylleni ja astuin ulos hämärään, kylmänkosteaan aamuun. Katuvalojen alla kuljin bussipysäkille, hyppäsin linja-auton kyytiin ja jäin pois sairaalan kohdalla. Astuin käytävältä hissiin ja ulos, uuteen käytävään. Jonotin päiväkirurgian osaston aulassa ensin sairaalavaatteita, sitten sairaanhoitaja kutsui minut luokseen ja sain esilääkityksen. Ehdin vielä tavata lääkärini, joka varmisteli, onko minulla jotakin kysyttävää tai huolia.

Kaiken aikaa olin tyyni ja rauhallinen. Edellisten päivien jännitys oli tiessään, mieli oli ottanut vallan ja laittanut kehon automaattiohjaukseen. Kun minut kutsuttiin leikkaushuoneeseen, kävelin rentona sairaanhoitajan vierellä.

Leikkaushuoneessa soi radio. Minut ohjattiin leikkauspöydälle, ja kaikki huoneeseen tulijat kävivät tervehtimässä minua. Tunnelma oli rento ja ystävällinen. Piuhoja asennettiin kehooni, ja sain käteeni kanyylin. Pian lääke alkaa vaikuttaa, sanoi anestesialääkäri ja kehotti ajattelemaan jotakin mukavaa. Toivotin leikkaustiimille tsempit ja nukahdin.

Havahduin tunteja myöhemmin heräämössä kylmään ja kipuun. Minua lääkittiin ja hoivattiin, kerrottiin, että olin jo aiemmin ollut tovin hereillä. Hoitaja luki tietoni ruudulta ja totesi, että leikkaus oli mennyt hyvin. Kohdunpoistu oli onnistunut, ja kumpikin munasarja oli säästynyt. Endometrioosia oli poistettu useasta kohdasta. Pyysin hoitajaa toistamaan viimeisen, varmistin, että olinko ymmärtänyt oikein, kehossani oli siis ollut endometrioosia? Hoitaja vahvisti asian ja minä aloin itkeä helpotuksesta. En ollutkaan hullu, sain soperrettua hoitajalle.

Myöhemmin minut siirrettiin kotiutumisyksikköön, jossa sain soittaa perheelleni ja kertoa olevani kunnossa. Torkuin pitkin päivää ja jouduin pyytämään kipulääkettä monta kertaa. Tapasin minut leikanneen lääkärin ja keskustelimme vielä leikkauksesta. Arvioin itse oman oloni niin heikoksi, etten halunnut yöksi kotiin, ja ilmoitin tämän tiukasti sairaanhoitajalle. Seuraavana aamuna puoliso haki minut kotiin. Hetken ajan olo oli hirmu reipas. Kahvipöydän äärellä, suklaalla ja kukkakimpuilla hemmoteltuna olin pyörtyä, ja puoliso talutti minut sänkyyn torkkumaan.

Ensimmäiset päivät olin kovissa kivuissa, ja myös kipulääkitys oli todella vahvaa. Päivien edetessä aloin vahvistua: jaksoin keittää itse kahvit tai seurustella hetken lasten kanssa. Nyt leikkauksesta on kulunut kolmisen viikkoa. Olen toipunut jo kovasti: vatsaani koristavat viisi pientä leikkaushaavaa ovat umpeutuneet. Jaksan olla jalkeilla useita tunteja putkeen, ja olen jo käynyt pienillä kevyillä kävelyillä, ihastellut sairauslomani aikana ilmaantunutta kaunista ruskaa. Välillä minua heikottaa ja pyörryttää kovasti, ja toisinaan kivut yhä yltyvät. Tarvitsen paljon lepoa. Pötköttelen, katselen telkkaria, luen kirjoja, kuuntelen äänikirjoja, surffaan netissä, sometan ja viestittelen kavereille ja perheelle. Olen kaukana normaalista, mutta päiviin mahtuu jo välähdyksiä siitä, millaista elämä ennen oli. Ja samalla, minun kehoni ei enää ole sama kuin ennen. Se on saanut uuden alun, ja samalla se on kokenut hurjia.

Kehossani elimet hakevat paikkojaan, kun kohtu ja osin sitä kannatelleet rakenteet ovat poissa. Suoltani on käsitelty kahdesta kohtaa. Vasemmalla alavatsalla, munasarjan yllä sigmasuoli oli kiinnittynyt munasarjan ja kohdun seudulle. Kohdun takana suolen ympäryskudosta oli kiinnittynyt kohdunkaulaan. Kohdun molemmilla puolilla kasvoi myös vanhaa endometrioosikudosta. On vaikea hahmottaa sitä kaikkea, sitä tuhoa omassa kehossa, ja toisaalta sitä, miten paljon pahempi tilanne olisi voinut olla.

Kun käyn läpi kaikkea kokemaani, tunteet kohisevat. Myös mieli on uuden alun edessä. Identiteettini, oma tarinani muovautuu. Tunnen vääryyttä, kipua, onnea, helpotusta, kiitollisuutta, huojennusta, huolta. Itken helpotuksesta tämän hetken Annen puolesta. Tunnen surua ajatellessani sitä nuorta naista, joka olisi ansainnut kaiken avun jo vuosia sitten. Tunnen toivoa, kun ajattelen tulevaa. Tämä on uusi alku.

Annetyttö