18.07.2019

"Unohdatko sä mun pimpin?!" ja muita kommelluksia

Endometrioosi on tuonut elämääni paljon tosi kivuliaita hetkiä, joita en rehellisesti sanottuna kovin lämmöllä muistele. Endometrioosi on kuitenkin tuonut elämääni myös melko hulvattomia ja tragikoomisia tilanteita, joille ei voi jälkeen päin kuin nauraa. Kerron teille kolme, jos ei hauskaa niin ainakin surkuhupaisaa, tarinaa tämän matkan varrelta.

1. Lääkehuurutarinat

Niitä on paljon. Valitsin kuitenkin tämän ehdottomasti (mielestäni) noloimman teille kerrottavaksi ja julkaistavaksi ihan kaikkien niiden ihmisten luettavaksi, jotka tietävät internetistä yhtään mitään. Here we go:

Ennen diagnoosia olin käymässä päivystyksessä. Olin turhautunut ja väsynyt sekä omasta mielestäni ylilääkitty – tuohon aikaan pääni ei kestänyt vahvoja kipulääkkeitä lainkaan ja menin niistä aivan sekaisin (siitä saattaa olla ystävilläni jonkinnäköistä todistusaineistoa WhatsApp-ääniviestien ja screenshotattujen snäppien muodossa). Pääsin päivystävän gynekologin vastaanotolle. Tuohon aikaan häpeilin haarojeni avaamista jopa gynekologin edessä, mutta kipulääkitys oli poistanut jotain filttereitä ja uskaltauduin keskustelemaan häpeästä gynekologin ja kätilön kanssa. Keskustelu meni jotakuinkin näin:

”Mulla on aina ollut sellanen hävettävä olo kun oon joutunut gynelle. Tuntuu että ne kaikki lääkärit vaan nauraa mun pimpille niiden mielessä”, voivottelin väsyneenä.
”Älä huoli, harva vagina jää mitenkään erityisesti mieleen kun niitä näkee tässä työssä aika paljon”, naurahti nuorehko naislääkäri samalla, kun hän ultrasi munasarjojani.
”Ai siis mitä, unohdatko sä mun pimpin?!” tokaisin ja purskahdin itkun- ja naurunsekaiseen hörötykseen.

Kerroin tästä (toivottavasti) gynekologin yövuoroa piristäneestä dialogista myöhemmin poikaystävälleni. Hän tokaisi, että: ”ton jälkeen sun pimppiä tuskin unohdettiin.” No… joo. Ei varmaan.

2. Selitä keski-ikäiselle miesopettajalle verisistä vuodoistasi –tilanne

Tämä toinen tositarina sijoittuu koulun tyttöjen vessaan. Ihana ystäväni haki minulle apua koulun kansliasta kesken oppitunnin, sillä olin oksentamassa tyttöjen vessassa järkyttävien vatsakramppien takia. Huomasin vuotavani runsaasti verta, juurikin sieltä, kuten opettaja vaginaani viittasi. Minä makasin lattialla sikiöasennossa ja meidän keskustelumme keski-ikäisen miesopettajani kanssa meni näin:

”Täältä hätäkeskuksesta kysyttiin että... ööh... vuotaako verta?”
”Ai mistä?”
”No, siis, juurikin sieltä.”
”Niin siis mun vaginasta?” (Ope lehahti tässä kohtaa punaiseksi.)
”Juu niin siis sieltä.”
”Joo, tulee ihan reippaasti.”
”Tämä selvä.”

Opettaja jatkoi hätäpuhelua ja minun teki vähän mieli nauraa samalla, kun sattui ihan helvetisti. Aiemmin en uskonut, että vaivaantunut aikuinen mies pillupuheen äärellä saisi minua koskaan nauramaan. Ehkä minä vain etsin tuossa tilanteessa lohtua ihan mistä vaan.

3. Raskausviikot 35+4 –tyyppinen turvotus junassa

Olin junassa matkalla kotiin Korento ry:n nuorisotiimin järjestäytymisviikonlopusta (psst! Seuraa meitä instassa @nuoretkorennot). Juna oli viimeistä paikkaa myöden loppuunmyyty, ja minäkin olin onnistunut saamaan itselleni vain invapaikan. Kuten moni junalla matkustava tietää, invapaikka ei ole mikään kunnon istuin. Onnekseni invapaikalla oli kuitenkin runsaasti tilaa - vatsani oli nimittäin äärimmilleen turvonnut. Pääsin hieman jaloittelemaan ja hieromaan omaa turvotusvauvaani. Eräs nainen katsoi minua pitkään, eikä se minua oikeastaan kiinnostanut. ”Luulkoot mitä luulee”, ajattelin, ja jatkoin oman oloni helpottamista kaikin mahdollisin keinoin. Ulosantiani tuki H&M:n äitiysosastolta hankitut tuliterät mamafarkut, jotka ovat turvotuksen kanssa ihan must.

”Meeppä sä tuohon seisomaan niin pääsee tuo odottava äiti mahansa kanssa istumaan”, kuulen naisen yhtäkkiä sanovan vieressään istuvalle teinipojalle.

Hetken mietin, että mitä, puhuuko hän oikeasti minulle? Nopeasti tajusin, että jep – minä olin juurikin niin turvonnut, että se nainen luuli ihan oikeasti minun olevan raskaana. No joo, helpompi leikkiä mukana kun alkaa selittämään endometrioosista junassa. Vaikka tietoisuuden levittäminen olisikin tarpeen, turvonneen vatsan kanssa luennointi siinä täpötäydessä junassa ei juuri sillä hetkellä napannut laisinkaan.

”Ei mun tarvitse istua, parempi vain kun pääsee vähän jaloittelemaan”, sanoin ja hymyilin epävarmasti.
”No mutta mä voin nostaa tuon sun laukun kyllä ettei sun tarvitse alkaa nostelemaan mitään turhan painavaa”, junanainen hymyili ehdottomasti leveämmin kuin minä ja melkein nousi jo penkistään. O-ou.

Selitin hätäisesti jotain siitä, ettei matkalaukkua tarvitse nostaa, koska saatan tarvita sieltä läppäriä. Junanainen ei tullut nostamaan sitä ylähyllylle. Tämän seurauksena en kehdannut käyttää läppäriä koko matkan aikana, sillä se oli oikeasti repussani eikä siinä matkalaukussa, jota nainen tarjoutui nostamaan.

Loppuun vielä muutama sana näiden tositarinoiden staroille:

Lääkehuuruyön gynekologi: jos luet tätä, toivottavasti olet ehtinyt jo unohtaa minut ja pimppini.

Keski-ikäinen miesopettaja: jos luet tätä, olen pahoillani. Toivottavasti gynekologiset vuodot ovat nykyään sinulle helpompi puheenaihe.

Junanainen: jos luet tätä, kiitos ja anteeksi. Olet herttainen. On hienoa, että maailmassa on vielä kaltaisiasi ihmisiä. Anteeksi, että huijasin olevani raskaana. Saatoin toki tehdä tilanteesta hieman vähemmän kiusallisen meille molemmille leikkimällä, että olen raskaana. Toivottavasti siis ymmärrät.

Charlotta

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
06.06.2019

Ylioppilaaksi kaikesta huolimatta

(Pahoittelen ehkä turhan dramaattista otsikkoa. Ylioppilaaksi pääseminen ei nimittäin jäänyt kompensaatiopisteiden varaan, vaan pääsin kaikesta läpi heittämällä. Matkan varrella on kuitenkin ollut haasteita, joista en uskonut selviytyväni.) 

Olen aina ollut suorittaja koulussa. Ala-asteella sain biologian kokeesta arvosanaksi 7 ja puoli, ja häpesin sitä suunnattomasti. Lukiossa kymppi oli ainut kurssiarvosana, joka tuntui hyvältä. Hyvien arvosanojen saaminen ei oikeastaan ole koskaan edes ollut minulle kovin vaikeaa. Niiden hyvien arvosanojen saaminen kuitenkin vaikeutui toden teolla lukion toisena vuonna, kun endometrioosioireeni räjähtivät täysin käsiin. 

En edes jaksa laskea, montako kertaa minut on viety ambulanssilla lukiolta sairaalaan. En pysty muistella ilman epämiellyttävää oloa, miten nöyryyttävää oli kaatua lattialle ja huutaa kivusta kaikkien ikätoverieni edessä. Oloni oli puutteellinen ja arvoton. Tutkittiin, kuvattiin ja lääkittiin, mutta mitään järkevää syytä kivulle ei löytynyt. Oli paljon ihmisiä, jotka eivät uskoneet kipujen olevan todellisia. Minulla oli niin viallinen olo. Minua ahdisti, kun en pystynyt kontrolloida kipua ollenkaan enkä voinut tehdä sille yhtään mitään.

Yhtä asiaa pystyin kuitenkin kontrolloimaan, ja se oli saamani kouluarvosanat. Niihin pystyin itse vaikuttamaan. Paikkasin sairauden tuomaa puutteellisuutta kympeillä ja täydellisillä onnistumisilla. Arvosanatavoitteeni jokaisissa ylioppilaskirjoituksissa oli Laudatur. Matematiikka ei ole koskaan ollut vahvuuteni, mutta kun plussaa yhteen päivittäiset kivut ja täydellisten suoritusten tavoittelemisen, saadaan tulokseksi aika iso annos stressiä. Minulla oli syyllinen olo aina, kun en lukenut. Jos sattui niin paljon että en kyennyt opiskelemaan, kuuntelin äänikirjoja tai katselin videoita. Jälkeenpäin ajateltuna siitäkään ei ollut mitään hyötyä, mutta siinä hetkessä se toi minulle jonkinlaisen mielenrauhan.

Ennen ylioppilaskokeita halusin maksimoida onnistumiseni mahdollisuudet, sillä tiesin, että en pystyisi kramppien takia istua paikoillani kuutta tuntia. Mietin, voisinko päästä jonkinlaiseen erillistilaan, jossa voisin välillä nousta ylös, kun istuminen sattui. Aluksi ajattelin, että viitsinkö minä nyt edes tällaista pyyntöä laittaa eteenpäin. Onneksi laitoin. Sain koululta ja Ylioppilastutkintolautakunnalta lääkärintodistuksen avulla luvan erityistilaan, johon minulle asennettiin istumapöytä, seisomapöytä ja leposohva. Ennen kokeita minulla oli sellainen olo, että tilanne oli niin sanotusti under control.

Juuri ennen kokeita kaikki ei enää ollutkaan under control. Eräänä yönä kello 1 kaaduin keittiön lattialle kivun takia. Seuraavana aamuna olisi luvassa äidinkielen lukutaidon ylioppilaskoe. Nukuin tuona yönä lopulta noin kolme tuntia. Samoin kävi psykologian kokeen kanssa. Tein kokeen hyvin levottomana. Makasin lepotilan sohvalla tunnin koko koeajasta ja samalla yritin koota ajatuksiani. En onnistunut. Ennen ruotsin koetta sentään nukuin, mutta kohtu kramppasi ja juili koko kokeen ajan. Kestin olla koetilassa kolme ja puoli tuntia kuudesta, palautin kokeen tarkastamatta sitä ja lähdin pois. Ärsytti tosi pajon. Inhosin sitä, miten oma kehoni kääntyi minua vastaan. 

Ymmärsin kuitenkin, että kaikkeen ei voi vaikuttaa. Eihän kukaan valitse itse sairastumistaan tai stressaavaa elämäntilannettaan. Ponnisteluni ennen ylioppilaskokeita toki kantoivat hedelmää: kirjoitin kolme Laudaturia ja kaksi Eximiaa sekä sain kolme stipendiä. Sain painaa hymy huulessa valkolakin päähäni viime lauantaina. Se tuntui kieltämättä uskomattomalta ja se teki minut onnelliseksi, mutta se ei korjannut mitään. Vaikka olisin kirjoittanut 10 Laudaturia, endometrioosi on ja pysyy. En pysty parantamaan sairauttani kympeillä, vaikka kuinka haluaisin.

Oman psyykkisen ja fyysisen terveyden kustannuksella loistavia tuloksia ei missään nimessä saisi tavoitella. Olen hyvin ylpeä siitä, miten kestin ja jaksoin taistella kaikesta huolimatta lukion läpi kivusta huolimatta. Olen ylpeä siitä, miten hyvin suoriuduin ylioppilaskokeista. Olen ylpeä myös siitä, että pääsin mieluiseen kouluun sisään suoraan todistusvalinnalla. En kuitenkaan ole lainkaan ylpeä siitä, miten vähän arvostin omaa jaksamistani ja terveyttäni. 

Meillä kaikilla on vain yksi keho, joka yrittää parhaansa päivittäin, eikä meidän kenenkään arvo ole riippuvainen siitä, millaisia tuloksia saamme koulussa. 

Charlotta

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä täältä

Avainsanat:
18.04.2019

Olenko minä pelkkä endometrioosi?

Puen takkia päälleni. Olen pitkästä aikaa lähdössä juoruilemaan ystävieni kanssa maailman turhimmista asioista pizzan ja muiden sellaisten herkkujen äärelle, joista endometrioosini sataprosenttisen varmasti pillastuu ja turvottaa vatsani sen näköiseksi, kuin olisin raskaana. Se ei huoleta minua pätkääkään. Olen vain niin onnellinen siitä, että pääsen vihdoin tapaamaan ystäviäni!

Tunnen vihlaisun vatsassani. Kurtistan kulmiani ja jatkan matkaa autolle: minähän aion tavata kavereitani! Istun auton rattiin. Toinen vihlaisu. Käynnistän auton. Koko vatsa menee täyteen kramppiin. Alan itkeä kivusta. Eipä tässä voikaan minnekään lähteä. Sammutan auton ennen kuin olen ehtinyt liikkua sillä metriäkään, kävelen vaivalloisesti takaisin sisälle huoneeseeni, otan maksimiannostuksen minulle määrättyjä kipulääkkeitä ja heitän geelipussini mikroon. Kerron tilanteesta ystävilleni ja toivotan heille ihanaa iltaa. Saan takaisin sydänemojeilla koristeltuja viestejä, joissa toivotetaan tsemppejä ja sanotaan, että: ”Ensi kerralla sitten!” Sammutan puhelimeni ja alan nukkua kipua pois.

Parin viikon päästä katson tuon saman porukan Instagram-julkaisuja. He hengailevat yhdessä, mutta tällä kertaa minua ei oltu pyydetty edes mukaan. Tunnen taas vatsassa inhottavan vihlaisun, mutta se ei ole enää endometrioosin aiheuttamaa. Se on vain surua. En edes ymmärrä, miksi olen surullinen: olin ollut koko päivän niin kipeä, että en olisi edes jaksanut lähteä muutenkaan.

Olen välillä valtavan surullinen siitä, että tunnen olevani näin viallinen ja kelvoton. Tuntuu siltä, kuin  en pystyisi enää ollenkaan kontrolloida ajatuksiani, jotka väistämättä pyörivät endometrioosin ympärillä. (Toki kierukka + yhdistelmäehkäisypillerit + keltarauhashormoni -triolla saattaa olla jonkinlainen osuus asiaan.) Tunnen jatkuvasti olevani huono ystävä, huono sisko, huono työntekijä ja huono tyttöystävä, sillä en jaksa ylläpitää sosiaalisia suhteita ja perun tapaamisia viime tipassa endometrioosin takia. Olen ehdottomasti ekstrovertti ja saan sosiaalisesta kanssakäymisestä energiaa. Siksi olenkin välillä kohtuuttoman ankara ja vihainen omalle keholleni, joka kuitenkin taistelee ja yrittää ihan kaikkensa päivittäin.

Ystävien ja sosiaalisen elämän vähenemisen lisäksi olen osittain joutunut luopumaan minulle rakkaasta harrastuksesta, teatterista. Sain vähitellen pienempiä ja pienempiä rooleja ja podin jatkuvasti tajuttoman huonoa omaatuntoa siitä, että en aina pystynyt olla treeneissä paikalla (ja jos olinkin, niin en välttämättä sataprosenttisesti pelissä). Erään produktion yhteydessä ohjaaja sanoi, että hänen on pakko etsiä tilalleni toinen näyttelijä. Ymmärsin hänen päätöksensä täysin enkä ollut lainkaan vihainen, mutta silti se tuntui siltä, kuin matto olisi vedetty jalkojen alta: minut oikeasti korvattiin, koska sairauteni teki minusta kelvottoman tähän rooliin. Jokainen identiteettini rakennuspalikka horjahti, jokunen taisi jopa tipahtaa kokonaan pois. Onko teatterin tekeminen enää osa minua vai olenko minä pelkkä endometrioosi?

Kun elämä pyörii kaiken aikaa erilaisten oireiden seuraamisen ja kivun ympärillä, alkaa tuntua siltä, ettei elämässä oikeastaan muuta olekaan. Endometrioosi ja kipu. Se on kaikki mistä minut on tehty. Minuun ei mahdu mitään muuta. Suurimman osan ajasta yritän peittää kipuni, sillä haluan olla jotain muutakin. Haluan osoittaa myös läheisilleni ja ystävilleni, että minä oikeasti olen muutakin, kuin tämä viheliäinen sairaus! Istun palavereissa pokerinaamalla vaikka kohtuni ja munasarjani käyvät sisälläni kolmatta maailmansotaa (ja olen siinä ihan tajuttoman taitava!!!). Lähdin kavereiden kanssa abiristeilylle, vaikka jokainen kehoni hälytysjärjestelmä huusi punaisena, että ei kannata (side note: olisi vaan kannattanut kuunnella niitä oman kehon hälyttimiä). En aikonut jäädä paitsi siitä, mitä kaikki muut kokivat. En halunnut taas kerran olla pelkkä endometrioosi.

Heti diagnoosin saatuani minulle oli selvää, että haluan tehdä kaikkeni sen eteen, ettei kukaan joutuisi kokemaan samanlaista vähättelyä oireidensa kanssa kuin minä. Halusin tehdä alusta asti kaikkeni, ettei yksikään diagnoosi viivästyisi niin valtavan paljoa. Hain Moona-bloggaajaksi omalla etunimelläni ja Korento ry:n nuorisotiimiin, jotta voisin auttaa vertaisiani. Joskus minua harmittaa kuitenkin valtavasti, että minut helposti liitetään endometrioosiin esimerkiksi teatterin tai musiikin sijasta. Kun vihdoin tapaan ystäviäni tai tuttujani, ensimmäinen kysymys on, että: ”Miten se sun sairaus? Onko se parempi?” Ennen noiden kysymysten tilalla olisi ollut jotain liittyen teatteriin, musiikkiin tai kouluun. Älkää käsittäkö väärin: se, että minut assosioidaan endometrioosiin, ei haittaa minua lainkaan. Annan mielelläni kasvot näkymättömälle sairaudelle ja ilahdun, jos joku puolituttu laittaa minulle endometrioosiin liittyvän viestin sosiaalisessa mediassa. Toisinaan vain edustaisin mielummin jotain muuta, sillä tätä viheliäistä tautia ei pitäisi olla edes olemassa.

Ristiriitaista ja täysin järjetöntä, eikö vain?

Charlotta

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
28.03.2019

Vieraskynä: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” – elämää endometrioosia sairastavan kanssa

Kirjoittaja on Moona-bloggaajamme Charlotan poikaystävä.

On puoliyö. Makaamme sängyssä masentavassa opiskelijakämpässäni ja puhumme elämästä ja kaikesta mikä siihen liittyy. Charlotta nousee sängystä lähteäkseen vessaan. ”Jes, saan lisää tilaa mun liian pienessä sängyssä!”, sanon samalla kun levittäydyn sängyssäni. Sitten oveni ulkopuolella hiljenee ja kuuluu tömähdys. Charlotta kaatuu lattialle. Kipu yltyy niin kovaksi, että päätän soittaa hätänumeroon. Ensihoitajat saapuvat asuntooni ja antavat hänelle lääkettä, ja hetken päästä ollaankin jo ambulanssissa menossa keskussairaalaan. Mikä shokki, eikö? Valitettavasti meidän kohdalla tämä tapahtuu usein. Liian usein.

Vähän taustoitusta rakkaustarinallemme: tapasimme Charlotan kanssa Tinderissä, ja se oli mielestäni rakkautta ensisilmäyksellä. Vaikken ikinä ole sellaiseen uskonutkaan, niin siltä se vaan tuntui. Koko juttu tuntui tosi epätodelliselta, joltain Hollywood-elokuvalta. Jo parin päivän tekstailun jälkeen Charlotta kertoi minulle endometrioosistaan. Ensin ajattelin vaan ”ah okei, mun kaverikin sairastaa sitä”, ymmärtämättä mitä se oikeasti tarkoittaa. En kerta kaikkiaan tiennyt, mitä se tarkoittaa. No, kyllä se hetken päästä valkeni.

Kaikki alkoi kipukohtauksilla. Joskus pieniä, joskus isompia. Se ensimmäinen kivulias episodi oli varmaan minulle suurin shokki. Charlotta lyyhistyi lattialle itkien ja ajattelin itsekseni vaan: ”Voi v***u, mitä mä nyt teen?” Tyttö, jota tapailen, itkee varmaan järven kokoisen määrän kyyneliä, ja huutokin oli sen mukaista. Onneksi kipukohtaus loppui, ja kysyin järkyttyneenä: ”Mitä just tapahtui?” Vastaukseksi sain yksinkertaisesti, että ”endometrioosi”. Silloin lamppu syttyi. Silloin vasta tajusin, mistä tässä hommassa on kyse ja mitä se hänelle tekee.

Charlotan sairauden seurauksena olemme viettäneet aikaa sairaalassa ja ambulanssikuskejakin on tullut tavattua. En ole koko elämäni aikana käynyt yhtä paljon sairaalassa kuin mitä Charlotan tavattuani. Olen tähän mennessä jo tottunut hommaan. Kun hänet esimerkiksi viedään johonkin, mihin minä en saa tulla mukaan, käyn hakemassa kanttiinista kupillisen kahvia, ehkä tutkin vähän keskussairaalan tiloja ja odotan. Kyllähän sairaalassa tekemistä keksii, eikö? Minulla on nykyään jo ihan luottavainen olo. Tiedän, että Suomen lääkärit osaavat hommansa ja minun ei tarvitse koskaan pelätä, että onkohan tyttöystävälläni kaikki hyvin.

Kaikki kipukohtaukset, ”menkkaraget”, mielialavaihtelut? Piece of cake. Mutta endometrioosin kanssa täytyy kohdata karu todellisuus. Charlotta pelkää lapsettomuutta. Tiedän, miten häntä raastaa ajatus, ettemme välttämättä ikinä saisi lapsia. Muistan vieläkin suhteemme alussa ajatelleeni, että mitäköhän minun äitini ajattelee tästä? Miten selitän, että en välttämättä tule saamaan omia biologisia lapsia Charlotan sairauden takia? Tiedän, olemme tosi nuoria, mutta tämän sairauden takia tällaisia asioita on ehkä hyväkin miettiä vähän etukäteen. Minä en kuitenkaan lapsettomuutta vielä tässä vaiheessa pelkää, koska tiedän, että haluan vain ja ainoastaan hänet.

Endometrioosissa minua ärsyttää se, että en voi mitenkään vaikuttaa Charlotan kipukohtauksiin. En voi saada niitä katoamaan. Minua raastaa nähdä, kun rakkaani makaa lattialla huutaen. Ja ei, Toni Wirtanen, kipu ei kuole huutamalla. Ei edes alastomana lattialla. Ja vaikka kuinka monta Apulannan biisiä minä kuuntelisin, ei se vaan kerta kaikkiaan auta. Voin auttaa häntä lämmittämällä geelipusseja ja pitämällä häntä kädestä, kunnes hän on viittä vaille murtamassa sormeni. Ja niin aion tehdä. Aion auttaa. Niin paskamainen kun endometrioosi onkin, se ei ikimaailmassa päihitä rakkautta. Ei ikinä.

Charlotan poikaystävä

 

Lue Charlotan tekstejä tästä linkistä

Avainsanat:
26.03.2019

Endometrioosiviikon 2019 teemana on yhteenkuuluvuus

Endometrioosiviikon kunniaksi kuusi Moona-bloggaajaa kertoo, mitä he ovat saaneet yhdistykseltä ja vertaistuelta, ja mitä uutta he ovat saaneet tietää endometrioosista yhdistyksen ja vertaistuen ansiosta.

Susanna:

"Oon saanut mahdollisuuden vaikuttaa laajemmin ja äänekkäämmin. Mahdollisuuden pitää kovasti ääntä itselleni tärkeästä asiasta, kokonainen yhdistys tukena. Oon saanut ystäviä, joista on tullut mulle äärettömän rakkaita. Sain paikan, jossa on lupa olla minä niin kipujen kuin turvotuksenkin kanssa. Ja missä jokaikinen muukin saa olla just sitä mitä on. En vain yhteisöä, vaan jäätävän kokoisen määrän sisaruksia. Oon oppinut sen surullisen asian, kuinka harva tästä todellisuudesta tietää ja kuinka moni ajattelee kipeiden menkkojen olevan ok."

Aiempaa enemmän:

"Olen saanut yhdistykseltä mahdollisuuden jakaa omia kokemuksiani kyseisen sairauden tiimoilta vertaistuellisesti. Lukiessani toisten bloggaajien tekstejä olen ymmärtänyt monet omat oireeni endometrioosista johtuviksi ja siten täysin normaaleiksi. Uutena asiana olen ymmärtänyt sen, miten todellakin yleinen sairaus endo on ja miten moni nainen siitä kärsii niin moninaisilla tavoilla. Ja miten SILTI endo on suurimmalle osalle suomalaisista täysin tuntematon sairaus!

Itse en ennen diagnoosiani ollut ollut missään kosketuksissa sairauteen. Sain yhden infobrosyyrin lääkäriltä enkä muuta. Siitä ei tullut hullua hurskaammaksi. Vertaistuen Facebook-ryhmää selatessani koin saavani enemmän tietoa sairaudesta kuin mistään esitteestä. Tämän myötä sain ymmärtää, että ongelmani virtsaamisen, ulostamisen, kipuilun, yhdynnän, väsymyksen, selkäkipujen ja takareiden krampin kanssa ovat täysin normaaleja. Toisaalta kovin lohduttava tieto, toisaalta aivan kauhea. Tieto siitä, että kyseisten oireiden kanssa joutuu elämään lopun elämää kuten myös endometrioosin kanssa, oli aika iso pala sulatettavaksi."

Anna:

"Kipuoireideni äkillinen paheneminen aiheutti suurta epätoivoa ja pelkoa. Käytyäni ensikerran paikallisessa yhdistyksen tapahtumassa, tuntui kuin olisin tullut kotiin ja en ole enää yksin. Ymmärsin, että moni muukin painii näiden samojen tunteiden ja oireiden kanssa. Yhtäkkiä kipuni, vuotoni, tärinäkipuni saivat selityksen enkä enää häpeillyt sairauttani. Vieläkin saan voimia siitä, miten paljon vertaiset ymmärtävätkään minua ja sairauttani. Onnen tunteen, joka syntyy kun saan jakaa samaa ymmärrystä muille sairauden runtelemille, haluaisin säilöä ikuisesti mieleeni."

Charlotta:

"Olen saanut mahdollisuuden oikeasti vaikuttaa asioihin oman tekemisen ja omien vahvuuksieni kautta. Blogiin kirjoittaminen on ollut voimaannuttavaa ja olen molempien tekstieni jälkeen saanut palautetta, jonka kautta on syntynyt keskustelua, ja saanut vertaistukea. Olen ymmärtänyt, että seksin ei kuulu sattua, bussissa matkustaminen sattuu endometrioosin takia ja turvotus ei tarkoitakaan sitä, että olen vain lihonut. Olen saanut korvaamatonta tukea ja apua. Yhdistyksen jutuissa mukana oleminen on antanut mulle paikan, jossa voin olla oma itseni, jossa ei tarvitse selitellä ja jossa kaikki muutkin ovat ihan yhtä täydellisen epätäydellisiä kuin minä."

Sivustakatsoja:

Nyt vasta keväällä oon ollut yhdistyksen vertaistukiryhmissä ja tapahtumissa ja jopa ekassa koulutuksessakin! Niistä oon tykännyt paljon ja aion jatkossakin osallistua. Sitä ennen oon ollut vaan yhdistyksen ylläpitämässä Endometrioosittaret Facebook-ryhmässä. Siihen liityin jo ennen diagnoosia, ja se oli ihan pelastus. Tosi monille oireille sai selityksen tai ylipäätään ymmärsi, että ne ei olekaan normaaleja (ulostuskivut, yhdyntäkivut, tosi kovat kuukautiskivut). Osasin myös varautua, että välttämättä ei heti osata tunnistaa endoa tai tutkimuksia voi joutua vaatimaan: niitä kannattaa perustella hyvin ja pysyä tiukkana. Vaikka sitten omalla kohdallani asiat sujuivatkin tosi hyvin. 

Oon myös saanut tosi paljon tsemppiä ja ymmärrystä ylipäätään muuttuneeseen elämäntilanteeseeni. Mitä on kun yhtäkkiä joutuu elämään kivun rytmittämänä. Saatika lukuiset vinkit lääkkeettömistä kivunhoidoista! TNS-laitteen hankin heti alkuun ryhmän vinkkausten perusteella, ja se on ollut tosi tärkeänä osana kivunhallintaani. Tai se, kun lähdin muutaman muun kanssa pieneen erilliseen ryhmään kokeilemaan ruokavalion muuttamista. Oli ihanaa, kun oli joku muukin kokemassa läpi niitä haasteita, mitä siihen liittyy. Keskusteluissa on myös paljon tietoa, jotka ei välttämättä just nyt ole ajankohtasia, mutta jotka auttaa valmistautumaan tulevaan. Hoitojen edetessä ne asiat tulevatkin omalle kohdalle. Yhteenvetona: oon saanut paljon tukea, neuvoja ja tsemppiä. Mikä on mielestäni vertaistuen ydin.

Rohkelikko:

"Oon saanut yhdistykseltä saamani vertaistuen kautta voimaa vaikuttaa tilanteeseeni ja lähteä hakemaan apua sekä hoitokeinoja. Yhdistykseen liittyessä saamassani jäsenpaketissa oli paljon minulle uutta tietoa esimerkiksi sairauteen liittyvistä syntyteorioista, mutta myös numeerisen kipuasteikon määritelmät jokaiselle numerolle. Erityisesti tuon kipuasteikon määritelmät luettuani ymmärsin, että kipuni on ollut jo nuorena 7-tasoista. Tiesin, että se on ollut kovaa, mutta vasta yhdistyksen jäsenpaketin saatuani ja luettuani asia realisoitui minulle todella. Sairaus on yleisestikin realisoitunut mulle jäsenyyden ja vertaistuen myötä paremmin: se on toki ollut toisinaan myös raskasta, mutta näen sen ainoana reittinä sairauden hyväksymiseen ja sitä kautta oikeanlaiseen hoitoon ja suhtautumiseen."

 

Lisää tietoa yhdistyksestä ja tukimahdollisuuksista löydät osoitteesta korento.fi.

Sosiaalisessa mediassa kannattaa ottaa seurantaan Korento ry:n Facebook-sivuKorento ry:n Instagram-tili ja Korento ry:n nuorisotiimin Instagram-tili Nuoret Korennot.

Avainsanat:
07.02.2019

Lapsettomuuspelko

Istuin keskussairaalan naistentautien poliklinikalla täristen odottamassa omaa vuoroani. Vatsassa muljahteli inhottavasti. Minua jännitti suunnattomasti, vaikka vastassa olisikin tuttu ja hellä lääkäri. En ollut varma edes siitä, mitä vastaanotolla tehtäisiin tai mitä lääkäri tällä kertaa sanoisi endometrioosini tilasta. Odotin vuoroani gynekologille tuhannetta kertaa, vaikka moni minun ikäiseni ei ollut käynyt edes rutiinitarkastuksessa.

Odotusaulassa oli paljon minua vanhempia naisia. Jotkut vierelläni istuvista naisista olivat raskaana. Eräs voipuneen näköinen odottava äiti kärrättiin odotusaulaan pyörätuolilla. Hän alkoi huutaa haluavansa heroiinia. Hän janosi huumeita, halusi päästä pois odotusaulasta ja tarttui siksi hoitajaa kädestä tarpeettoman kovaa. Hoitaja torui odottavaa äitiä ja muistutti raskaudesta sekä siitä, että nyt tulisi ajatella myös syntymättömän lapsen hyvinvointia. Siihen nainen vastasi kirkumalla, että häntä ei kiinnosta vauva: hän vain haluaa nyt niitä aineita. Oma vuoronumeroni ilmestyi TV-taululle pimpottelevan äänen saattelemana, ja niin pääsin pois odotusaulan ahdistavasta tilanteesta. 

Kurkkuun nousi pala. Minua alkoi suututtamaan valtavan paljon. Gynekologin tutkimushuoneessa mielessäni pyöri edelleen äskettäin näkemäni välikohtaus. Miksi ihmiset, jotka olisivat hyviä ja rakastavia vanhempia eivät välttämättä koskaan saa omaa pienokaista, kun toiset naiset tulevat raskaaksi tahattomasti (tai oman huolimattomuutensa takia), vaikka he eivät edes haluaisi koko lasta. Jotenkin valtavan epäreilua.

Diagnoosini jälkeen minua on ohjeistettu hankkimaan lapset mahdollisimman nuorena endometrioosiin liittyvän lapsettomuusriskin vuoksi, mieluiten ennen 25 ikävuotta. Kierukan laiton jälkeen vastaanotolla uskaltauduin ensimmäistä kertaa oma-aloitteisesti kysymään lääkäriltäni, että mitenkäs nyt sitten ne lapset. Lääkäri vahvisti aiemmat sanansa: iän karttuessa hedelmällisyys laskee muutenkin, ja mitä nuorempana lasta yrittää, sitä helpompi se on saada. Hän huomautti silti perään, että minulta kuitenkin irtoaa munasoluja, kohtuni on melko siisti ja lapsettomuuden hoitokeinoja on nykyään olemassa hyvin paljon. Mahdollisuuteni ovat edelleen erinomaiset verrattuna esimerkiksi 37-vuotiaaseen endometrioosipotilaaseen. Kolmannen vuoden lukio-opiskelijana en tietenkään ollut lasta suunnitellut tai lasta yrittänyt, mutta endometrioosin tuoma lapsettomuusmahdollisuus pelottaa minua edelleen lääkärin tsemppaamisista huolimatta.

Tuntuu, että tämä sama teema pyörii päässäni ihan päivittäin. Pyhäinpäivänä vein rakkaan ystäväni haudalle kynttilän. Muistelin kyynel poskella ja pieni vieno hymy kasvoilla, miten olimme 12-vuotiaina sopineet, että sitten kun olemme raskaana, ilmoitamme siitä ensimmäisenä toisillemme. Hautausmaalla katseeni osui menetettyjen lasten muistokiveen ja siinä ympärillä lepäävään valtavaan kynttilämereen. Niin monta pientä ja lämmintä liekkiä sytytettynä niille lapsille, jotka syntyivät tähän maailmaan, mutta eivät saaneet mahdollisuutta kokea elämän ihmeitä. Monen monta kynttilää sytytettynä niille lapsille, jotka eivät saaneet edes alkuaan, vaikka äiti ja isä olisivatkin kuinka toivoneet, halunneet, yrittäneet ja jo valmiiksi pienokaistaan rakastaneet. 

Mietin, olisinko minäkin tuon hautakiven äärellä jokin päivä. Itkemässä sitä, miten minun kehoni ei koskaan onnistunut antamaan miehelleni ihka omaa lasta eikä vanhemmilleni lastenlasta. Suremassa sitä, etten koskaan saanut mahdollisuutta olla äiti.

Lapsettomuuden pelko on hyvin uusi ja vieras minulle. Miksipä olisin sitä aiemmin edes sen kummemmin miettinyt: minulla on vain kahdeksantoista vuotta elettyä elämää alla. To do -listallani oli ensimmäisenä kouluttautuminen, pitkään opiskelu ja menestyksekäs ura, itseni etsiminen ja löytäminen sekä ympäri maailmaa matkustaminen ja kenties ulkomailla asuminen. Lapset eivät koskaan kuuluneet niihin aarrekarttoihin, joita askarreltiin leikkaamalla lehdestä sellaisia kuvia, jotka kuvastivat omia unelmia ja päämääriä. Lapset eivät yksinkertaisesti kuuluneet kärkisijoille asioissa, joita elämältäni haluan, vaikka ympärilläni on aina ollut paljon sisaruksia ja suuri, rakastava perhe. Ajatuksenani oli, että ehkä hankin niitä lapsia sitten joskus, kun olen kokenut tarpeeksi. Jos vielä silloinkaan.

Mutta eihän elämä aina, jos koskaan, mene suunnitelmien mukaan. Sen olen joutunut oppimaan jo moneen otteeseen. Tieto mahdollisesta lapsettomuudesta tai ongelmista lasten saamisessa herätti minussa yhtäkkiä jonkinnäköisen äidinvaiston ja vauvakuumeen. Yhtäkkiä lapsen saaminen nousi ykkösprioriteetiksi elämässä. Takaraivossa jyskyttää ahdistava ajatus lapsettomaksi jäämisestä. 

Aika kuluu eikä se pysähdy odottamaan sitä, että minä olisin valmis äidiksi. Minä kasvan, ja niin kasvaa myös endometrioosini.

Charlotta

 

Lue lisää kirjoittajan tekstejä:

1. N80.9, Määrittämätön endometrioosi

Avainsanat:
13.12.2018

N80.9, Määrittämätön endometrioosi

Vanhojen tanssien harjoitukset olivat juuri päättyneet ja koulun aulassa kävi kova kuhina, kun ikätoverini olivat lähdössä kotiin. Muiden tavoin minäkin lähestyin ystäviäni, jotta voisin vaihtaa ajatuksia iltapäivän tunnilla harjoitelluista tansseista. Yhtäkkiä tunsin kovan krampin alavatsassani. Jalat lähtivät alta, ja pyörryin siihen paikkaan. Kipu oli viiltävä, äärettömän tuskastuttava ja tuntui, kun veitsenterät olisivat iskeneet oikeaan munasarjaani. Huusin valtavasti. Liikunnanopettajani hätyytti tuijottavat oppilaat aulasta pois ja soitti ambulanssin. Minä makasin maassa kyljelläni, puristin opettajani kättä mahdottoman lujasti ja mietin, että tähänkö minä nyt sitten kuolen. Kipu oli sietämätön ja pelottava, enkä tiennyt, mistä se johtui.

Ennen tuota olin ravannut sairaalassa noin puolisen vuotta samanlaisten kipukohtauksien vuoksi. Useita kertoja oli soitettu ambulanssi lukiolleni kovien selkään säteilevien vatsakipujeni takia. Joka kerta vastaus kotiutuessani oli sama: ei löydetty mitään, mikä selittäisi kivun. Usein päädyttiin siihen, että oireiden syy on stressi tai jokin psyykkinen ongelma – olinhan käynyt psykoterapiassa jo kolme vuotta. Se murskasi minut. Kipu oli aitoa ja niin järkyttävää, että en voinut uskoa sen johtuvan stressistä. Jossain kohtaa aloin epäillä, että ehkä minä sittenkin olen vain tulossa hulluksi.

Eräänä yönä olin jälleen jalat levällään kivuliaana gynekologin vastaanotolla naistenpoliklinikan päivystyksessä ja lääkäri totesi, että: ”Ei siellä nyt mitään akuuttia leikattavaa ole.” Sain luvan lähteä kotiin, mutta jäin miettimään noita sanoja. Löytyikö sieltä sitten jotain poikkeavaa?

Seuraavan kerran päivystykseen saapuessani ystävällinen naishoitaja luki tiedoistani, mitä viime kertaisessa gynekologin lausunnossa sanottiin. ”Olisiko kuitenkin endometrioosista kyse.” Sain tuolloin lähetteen naistentautien poliklinikalle. Neljä kuukautta myöhemmin, huhtikuussa 2018, pääsin maailman ihanimman, lempeimmän ja taitavimman naistentautien erikoislääkärin vastaanotolle. Silloin sain diagnoosin N80.9, Määrittämätön endometrioosi.

Diagnoosi tuntui pelottavalta, mutta se oli myös suuri helpotus. Nyt sain selityksen sille tuskaiselle kivulle, jota tunsin lähes päivittäin. Vihdoin pystyin kertomaan ystävilleni, läheisilleni ja tuttavilleni, mistä kivut johtuivat. Sain katkaistua koulussa liikkuneet huhupuheet lukemattomista ambulanssikyytejä vaatineista kivuistani. Kuitenkin tuon helpottuneen seitsemäntoistavuotiaan nuoren naisen mielessä myllersi. Mitä, jos minusta ei koskaan tule äitiä? Miksi ihmeessä minun oma kehoni kääntyy tällä tavalla minua vastaan? Miksi en ollut koskaan kuullutkaan endometrioosista, vaikka olin jo aiempina vuosina hakenut apua ja helpotusta järjettömiin kuukautiskipuihini? Ja miten ihmeessä tällainen omaan naiseuteen ja seksuaalisuuteen liittyvä sairaus sulatetaan osaksi omaa identiteettiä?

Sitä pohdin edelleen.

Charlotta

 

Lue lisää diagnoositarinoita Moona-blogista

Avainsanat:
0 kommenttia