Moona-blogi

Olen puolet elämästäni, 15 vuotta, elänyt jonkinlaisessa kivussa. Viimeisen viiden vuoden aikana kipu on kroonistunut niin, ettei kipupoliknikalla uskota, että siitä pääsisi eroon. Viime vuoteen asti kipu alensi mielialaa, aiheutti jopa masennusta ja näköalattomuutta. Pahimmillaan se sai tuntemaan, että mikään ei ole mahdollista elämässä, koska kivut alensivat työtehoa ja jaksamista. Suhtauduin kipuun vihollisena, josta piti päästä eroon ja onnistuin luomaan joitain selviytymiskeinoja välttääkseni kipua tai selvitäkseni sen kanssa. Se oli kuin varjo, joka seurasi kaikkialle.

Aloitin joogaamaan intensiivisemmin tänä vuonna. Silloinkin, kun oli kipuja. Pikku hiljaa aloin huomaamaan joogatessani, että vaikka kipu oli läsnä, se ei tuntunut enää viholliselta. Aloin aamuisin ennen ylösnousua tunnustelemaan, onko kipu läsnä ja nousenko sen kanssa yhdessä ylös. Päätin kokeilla antaa sille myötätuntoa ja kohdella sitä osana itseäni, ei ikävänä varjona. En tiedä, miten lopulta hyväksyin kivun osaksi elämääni, mutta sen jälkeen jokaisen kipeän päivän kanssa on ollut helpompi elää. Jälkeenpäin olen huomannut, että vastaan taistelu on kuluttanut energiaa, minkä olisi voinut suunnata muualle.

Kun kivun on hyväksynyt osaksi itseä, kipukohtauksen saanti esimerkiksi kahvilassa ei enää ole henkinen maailmanloppu. Fyysinen kivunkokemus on toki edelleen sama, mutta kun emotionaalisella tasolla rakastaa itseään kaikkineen kipuineen ei elämältä lähde enää pohja alta, vaikka silmissä sumenisi. Oma polkuni kipuun myötätuntoisesti ja rakastavasti suhtautumisessa on vielä alussa, ja siksi hataralla pohjalla, mutta tähän mennessä se on toiminut paljon paremmin kuin negatiivisten ajatusten salliminen huonoina päivinä. Voin sanoa pitkällä kokemuksella, että ei ole ollenkaan helppo pysyä positiivisena ja rakastaa omaa kehoa, kun kipu saa näkemään tähtiä. Eikä siinä tilanteessa tarvitsekaan. Kiroilun ja pään sisäisten itkupotkuraivareiden jälkeen voi kuitenkin palata lempeyteen.

Tällä hetkellä osana kivunhoitoa käytän kahta eri lääkettä kipukynnyksen nostoon, mikä on osaltaan parantanut elämänlaatua huomattavasti ja vähentänyt keskushermostoon vaikuttavien kipulääkkeiden tarvetta. Kivun ilmaantuessa säikähdän edelleen ensireaktiona, mutta sen jälkeen pyrin hyväksymään sen lempeästi ja muistutan itseäni, että olen selvinnyt tähänkin asti ja siksi selviän tulevaisuudessakin. Olen kuitenkin päättänyt, että negatiivisilla tunteilla pahaa vastaan hyökkääminen ei luo mitään hyvää. Meidän kehomme ansaitsevat kaiken sen mahdollisen rakkauden, myötätunnon ja lempeyden mitä voimme itsellemme koskaan antaa.

Hemppu

Lisää Hempun kirjoituksia:

1. Elämää utuisten lasien takaa

2. Endometrioosista syömishäiriön kuilulle

3. Opettamaan kyllästynyt

Olen aina oireillut enemmän kuin endometrioosista annetaan ymmärtää. Hartiapistos alkoi jo nuorena, mutta se laitettiin monesti lihasperäiseksi syyksi, vaikka se ilmaantui aina kuukautisten aikana. Vuosien mittaan vaiva paheni ja mukaan tuli yskä. Viime vuonna alkoivat ilmarinnat, joita tuli ensin vain kuukautisten yhteydessä. Sitten joka kuukausi pienestäkin tiputteluvuodosta. Ilmarinnassa siis kertyy ilmaa keuhkopussin sisään, mikä johtaa keuhkon osittaiseen tai kokonaan kasaan painumiseen. Oireet ilmenevät äkillisenä hengenahdistuksena, kipuna rintakehällä ja itsellä tuntui aina kuplia ja rätinää keuhkossa.

Päivystyksen lääkärit eivät yleensä osaa yhdistää endometrioosia ja ilmarintaa yhteen. Tiesin jo ensimmäistä kertaa päivystykseen mennessäni sanoa, että minulla on ilmarinta. Sen tunnistaa helposti, ainakin näin ammattilaisena. Muutaman päivystyskäynnin, kuvannusten ja diagnoosin jälkeen löytyy silti lääkäreitä, jotka ovat pokkana väittäneet, että endometrioosia on vain kohdussa tai pikkulantiossa. Joskus mietin, voiko joku oikeasti ajatella näin vai onko tämä naistentauteja kohtaan liittyvää syrjintää ja vähättelyä.

Ennen leikkaukseen pääsyä kerkesin sairastamaan kahdeksan ilmarintaa. Kahden ensimmäisen jälkeen ketään lääkäriä ei enää päivystyksessä kiinnostanut, niin kuin ei ennen diagnoosiakaan yleensä oltu kiinnostuneita “kuukautiskipuisesta naisesta”. Keuhkokirurgit sanoivat aina, että tule päivystykseen, jos ilmarinta uusiutuu. Päivystyksessä taas närkästyttiin, koska pärjäsin tilanteeseen nähden suhteellisen hyvin ja olin mennyt sinne valittamaan vaivaa, mikä uusiutui tiheästi. Jokainen ilmarinnan saanut tietää, ettei sen aikana ole työkykyinen. Kipu ja hengenahdistus alkaa jo muutaman metrin kävelyn jälkeen ja tilanteen rauhoittuminen vie useamman päivän.

Olen monesti lukenut, kuinka jotkut naiset valittavat mm. hartiapistosta muiden oireiden rinnalla, mutta silti kaikki gynekologitkaan eivät harkitse endometrioosin mahdollisuutta. Endometrioosin oireilu vatsaontelon ulkopuolella ei ole yleistä, mutta mahdollista. Olen kuullut jopa tautia sairastavien puhuvan siitä pikkulantioon rajoittuvana ongelmana, enkä ihmettele, koska niin naisille opetetaan. Virheellinen tieto kaikissa ryhmissä ei edistä endometrioosin moninaisuuden näkyvyyden parantamista ja pakottaa meidät monsuunisiskot vaatimaan itsellemme asianmukaista kohtelua, kun sairaus oireilee muutenkin kuin elämää rajoittavina kuukautiskipuina.

Hemppu

Lisää Hempun kirjoituksia:

1. Elämää utuisten lasien takaa

2. Endometrioosista syömishäiriön kuilulle

4. Voiko kivun kanssa ystävystyä?

Tuntuu tyhmältä, miten monta vuotta siedin epämukavaa oloa vatsassa syömisen jälkeen. Aloitin kasvipohjaisen dieetin muutama vuosi sitten eettisistä syistä ja huomasin sen vaikutukset endometrioosikipujen parempaan hallintaan. Tämä dieetti toimi hyvin, kunnes viime vuonna alkoi
taas aggressiivinen vaihe sairastamisessa. En ollut aiemmin mitenkään ehdoton syömisen suhteen, mutta yhtäkkiä kaikki ruoka tuntui sattuvan. Menetin nopeasti 15kg painoa ja havahduin siihen vasta sitten, kun vaatteet roikkuivat päällä ja ihmiset alkoivat kysellä, olenko sairastunut. Tuohon
aikaan asuin Lähi-Idässä, missä yli 40 asteen helteillä ei edes tehnyt mieli syödä kuin hedelmiä. Huomasin, että mitä vähemmän syön sen kivuttomampi olen, ja kun oli koko ajan kuuma, ei näläntunnetta edes ollut.

Koska tavoitteeni oli olla vain mahdollisimman kivuton leikkausta odotellessa, en huomannut, miten pahaksi huono ravitsemukseni oli mennyt. Läheiseni alkoivat koittaa saada minua syömään edes vähäsen, ja kun niin tein tajusin, että pelkkä ruuan näkeminen ja siihen liittyvä mielikuva
hirveästä kivusta sai minut voimaan pahoin. Syömisen jälkeen pelkäsin niin paljon, että joskus halusin oksentaa kaiken pois. Kun oksentamisen halu yleistyi havahduin vasta, miten salakavalasti ruokaan liittyvä huono mielikuva oli minulle tehnyt. Huomasin, että olin tahtomattani ajautunut
jonkinlaisen syömishäiriön kynnykselle. Paha mielikuva ja pelkkä ruuan näkeminen aiheutti suurta ahdistusta.

Suomessa käydessäni mainitsin painonputoamisesta ja syömiskivuista, mutta en ehkä tarpeeksi vakavasti, koska siihen ei puututtu. Toisaalta myös häpesin asiaa, enkä halunnut tehdä asiasta suurta numeroa. Kipulääkitykseni laitettiin kuitenkin uusiksi ja aloitin lääkityksen turvin rauhassa palaamaan kohti terveempää syömistä. Välttelin edelleen ravintoloissa syömistä, mutta kotona syöminen alkoi pienin askelin onnistua. Alkuun vain pakotin itseni syömään uudelleen ahdistuksesta huolimatta.

Ruokaan liittyvän kivun takia tulee edelleen jaksoja jolloin huomaan, että olen alkanut syömään niukemmin. Viime vuodesta säikähtäneenä olen kuitenkin koko ajan tietoinen asiasta ja tarkkailen tilannetta. Nykyisin tarkkailen päivittäin, että olen syönyt tarpeeksi kulutukseeni nähden. Olen
myös asettanut itseni tilanteisiin, joissa tiedän tulevani syömisestä kipeäksi ja sitten hoitanut kipuni lääkkeillä. Olen tehnyt näin, jotta pääsin eroon kipuun ja syömiseen liittyvistä negatiivisista mielikuvista ja että sain positiviisia kokemuksia siitä, että tilanne on hallittavissa. Muutama päivä
sitten ravintolassa ystäväni hehkutti miten olin jaksanut syödä lautasen tyhjäksi. Vuosi takaperin en voinut edes ravintolassa käydä.

Hemppu

Lisää Hempun kirjoituksia:

1. Elämää utuisten lasien takaa

3. Opettamaan kyllästynyt

4. Voiko kivun kanssa ystävystyä?

Näin kolmekymppisenä tuntuu aivan käsittämättömältä, että olen elänyt jo puolet elämästäni endometrioosin kanssa. En edes muista enää, millaista on normaali elämä, jossa voi syödä normaalisti, kipuja tai epämukavaa oloa ei ole ja energiaa riittäisi vaikka mihin. Leikkaukset, kivut, lääkkeet ja jatkuva tietoisuus ja pohdinta valinnoista, joita arjen mukana joutuu tekemään, ovat ns. normaalia elämää.

Vuosien myötä sairasteluni on vain pahentunut ja endometrioosi levinnyt rintakehään asti aiheuttaen lukuisia ilmarintoja. Nykyisin kipujani hoidetaan fysioterapialla, kipupoliknikalla, akupunktiolla ja erilaisilla lääkkeillä. Mutta eihän endometrioosi pelkkää kipua ole. Oirekirjo on todella laaja yskästä suolentoimintaan, pahoinvointiin ja virtsaamisvaikeuksiin. Nämä oireet ilmaantuvat, tulevat ja menevät, miten haluavat. On kuitenkin yksi, joka pysyy rinnalla uskollisena, ja se on väsymys.

Siinä missä muita oireita voi jotenkin ajoittain helpottaa tai jopa estää, väsymyksen selättämiseen ei ole mitään oikotietä. Vaikka väsymyksestä puhutaan nykyään enemmän kroonisten sairauksien yhteydessä, ei sitä kuitenkaan mielestäni huomioida vielä juurikaan endometrioosin hoidossa. Monesti päivät tuntuvat siltä, kuin elämä menisi ohitseni ja katselisin sitä sumussa. Sisälläni asuu tehopupu, joka on varustettu suurilla unelmilla tämän maailman hyväksi, mutta jokin painaa koko ajan jarrua etenemiselle. On raskasta luoda elämää, uraa ja opiskelua maailmalla, missä elämä tuntuu sykkivän niin voimakkaasti, kun taas oma sykkimiseni käy koko ajan eri aaltopituudella. Asiat pään sisällä eivät aina loksahtele paikoilleen, ja välillä on äärimmäisen hankalaa keskittyä ja tarttua toimeen, kun hereillä ei jaksaisi olla millään. Tuntuu helpottavalta, että urani terveydenhuoltoalalla on jäämässä taakse. Vuorotyö ja työn kuormittavuus veti minut ajoittain aivan veltoksi.

Väsymys on ehkä oireista hankalin ymmärtää. Joskus on todella vaikeaa olla lempeä itseään kohtaan ja levätä, kun keho sitä vaatii. Väsymyksen ymmärtäminen on myös ollut vaikeaa läheisille, vaikka heille olen siitä paljon puhunut. Monesti saan ihmettelyä, miten en olekaan tehnyt aikomiani asioita tai miksen jaksa aina lähteä ihmisten mukaan. Se on erittäin syyllistävää, jolloin itsekin automaattisesti alan vaatimaan itseltäni enemmän. Väsymyksen näkyminen ulospäin myös hävettää – varsinkin silloin, kun erilaisissa tilaisuuksissa pitäisi pysyä reippaana. Siinä missä pystyn kivuissa pitämään ilmeeni värähtämättä, poissaolevaa olemusta en sen sijaan pysty piilottamaan.

Vaikka elämän tavoitteisiin ja unelmiin pääseminen vaatii normaalia enemmän ponnisteluja ja aikaa, koen, että voin kuitenkin olla ylpeä saavuttamistani asioista. Olen saanut elämääni huomattavia kokemuksia ja tilaisuuksia varsinkin maailmalta, ja niiden toteutumisesta voin onnitella itseäni kaikesta huolimatta. Joskus on vaikea löytää raja, kun pitäisi sallia itselleen lepoa ja toisaalta tunnistaa ne hetket, jolloin pitää puskea itsestään kaikki, jotta mielekkäitä asioita tapahtuisi.

Usein mielessä pyörii alitajuinen pelko ja ahdistus, jos unelmilta katkeaisikin siivet tämän kaiken takia.

Hemppu

Lisää Hempun kirjoituksia:

2. Endometrioosista syömishäiriön kuilulle

3. Opettamaan kyllästynyt

4. Voiko kivun kanssa ystävystyä?