Hei. Mukava tietää, että ehkä siellä toisessakin päässä on joku toinen estrogeenihirviö sirkkeli perseessä vääntäytyneenä jonkinlaiseen peräsuolikramppiasentoon. Tai joku, jonka vieressä on joku toinen vääntäynyt kramppiin. Jälkimmäisessä tapauksessa lähetän kiitollisuutta: hienoa, että olet pysynyt siinä vieressä kaikesta huolimatta.
Mistä tätä kaikkea edes aloittaisin, kun kerrottavaa on niin paljon. Elämästä silloin ja nyt. Endometrioosi on näytellyt niin isoa osaa elämässäni erityisesti viime vuodet. Haluan jakaa teille kokemukseni ja matkani, auttaakseni tietoisuuden levittämisessä ja antaakseni oman näkökulmani ja todellisuuteni juuri minun sairaudestani. Haluan, että kun joku soittaa julkiselle päivystykseen kovissa kivuissa, raksuttaa luurin toisessa päässä olevalla hoitajalla jo mahdollisuus endometrioosista tai muista rinnakkaissairauksista. Haluan, että lääkäri määrää lisätutkimuksia Panadolin sijaan. Haluan, että kinkkisiä iskiaskipuja taikka hartiakipuja (esim. hartiapistos pallean endometrioosista) hoidettaessa koulutettu hieroja tai fysioterapeutti ymmärtää tajuta tämän vaihtoehdon kivun aiheuttajana. Haluan, että oireiden monimuotoisuudesta puhutaan. Haluan, että työnantaja ymmärtää olla kyseenalaistamatta työkuntoisuutta. Haluan, että ymmärretään, että nämä kivut voivat viedä tajun. Haluan, että perheenjäsenet ymmärtää. Haluan, että puolisot ymmärtää. Ei sen tarvitse olla iso juttu, harva tätä kenestäkään meistä päältäpäin näkee paitsi ehkä hormonihoidon aiheuttaminen näppyjen muodossa.
Mutta sen kuuluu olla iso juttu juuri silloin kun sairastava sen sellaisena kokee ja tarvitsee tulla kuulluksi ja ymmärretyksi. Ja ennen kaikkea hoidetuksi, kun päätyy päivystykseen.
Haluan myös, ettet säikähdä minun tarinaani siltä osin kuin ikävemmistä kokemuksistani tulen kertomaan. Tämän sairauden ei tarvitse olla kirous eikä aiheuttaa pelkoa tai pelkoa hakeutua hoitoon. On kuitenkin luonnollista tuntea asioita ja usein helpottaa ymmärtää, ettei niiden tunteiden kanssa olekkaan yksin. Tänä päivänä minulla on diagnoosit, mutta niiden saaminen vei ihan liian kauan, minkä vuoksi olen nykyään kipukroonikko. Jos minut kipuineni olisi otettu tosissaan päälle kymmenen vuotta sitten ja koko kymmenen vuoden ajan turhaan maksetuilla polikäynneillä, saattaisin elää tällä hetkellä normaalimpaa elämää. En toivo kenellekkään samanlaista elämää ja kohtelua. Se aiheuttaa minussa traumojen kautta katkeruuden ja vihan tunnetta, jota työstän varmasti lopun ikääni. Täten haluankin osoittaa blogini kaikille ja poistaa tätä negatiivista stigmaa, häpeää, inhon ja viallisuuden tunnetta - myös omaa itseäni kohtaan. Haluan kertoa, kuinka sairaus ja sen hoito sekä lääkitys voi muuttaa kokonaisvaltaisesti kehon ja persoonan. Kuinka kaikki ei aina päätykään siihen diagnoosin ja reseptin saamiseen, vaan kuinka paljon tietämättömimmillä alueilla tietoisuuden ja hoidon tason tulisi parantua ja kuinka myös meitä lääkkeisiin huonosti reagoivia tulisi kuunnella. Kuinka tärkeää olisi nimenomaan kuunnella ja yksilöidä. Ymmärtää, että on lievempää ja “helpompaa” sairauden muotoa ja sitten on myös tällainen ihan toisenlainen invalidisoiva ääripää. Haluan, että tämä sairaus luokitellaan yleisyytensä vuoksi vielä joku päivä tunnistettavammaksi perussairaudeksi ja diagnoosiviive lyhenisi vuosista kuukausiin. Minun haluni muuttaa asioita ei tuskin riitä mihinkään, mutta en voi olla yrittämättä. Yksikin diagnoosi ja onnistunut hoitosuhde on askel eteenpäin meidän kaikkien puolesta.
Jos hieman avaan taustaani. Ennen vuotta 2017 en ollut kuullutkaan endometrioosista, vasta kun Googlesta työterveyslääkärin kautta ja loppuvuodesta 2017 olinkin jo työkyvytön. Tiesin kyllä aina, että jotain on vialla, koska kipuni olivat vuosi vuodelta pahempia kuukauden jokaisena päivänä ja tuntuivat vaan leviävän ympäri kroppaa. Nyt eletään vuotta 2021 ja koko elämäni on kääntynyt nurin. Tässä välissä on kaksi eri sairaanhoitopiiriä, onnistunutta ja enimmäkseen pieleenmennyttä hoitoa, kaksi laparoskopiaa, ensin hoitamatonta kipua ja sitten ihan liikaa lääkkeitä, brutaaleja sivuoireita, sairaalajaksoja, saavutuksista luopumista, työkyvyttömyyttä ja työttömyyttä, yhtäkkistä raastavaa yksinäisyyttä, hylkäämisen tunnetta, epätoivoa, pelkoa, isoa surua ja pelkoa lapsettomuuden mahdollisuudesta. Niin ja ero, sydänsuruja, pari muuttoa, kokonaan uudet elintavat ja vuorokausirytmi sekä aivan uudet ihmiset ympärillä. Neljä vuotta on lopen lyhyt aika, jonka sisällä käydä moisia muutoksia läpi. Jotenkin, en edes tiedä miten, selvisin tuosta ajanjaksosta, jolloin usein mietin ihan liikaa olisiko vaan helpompi olla olematta ollenkaan. Mietin ja suunnittelin.
Kaikki lähti endometrioosista, jota syytin elämäni pilaamisesta. Siitä, kun en saanut ajoissa diagnoosia enkä diagnoosin saamisen jälkeen apua henkiseen hyvinvointiini eikä minulla ollut voimaa yrittää enempää. Tuijotin tyhjyyteen ja tunsin pelkkää kylmää rinnassa, kun sanottiin “no hei oot vielä nuori, ihmeitä tapahtuu ja voithan adoptoida!” tai "niin siis siihenhän vaan syödään hormoneja ja sillä paranee?". Kun haava on auki, sitä kirvelee, ihan helvetisti vaikka sitä yrittäisikin hyvällä tarkoituksella vain puhdistaa ja parantaa. Suurin haaveeni on ollut tulla ison perheen äidiksi, kokea se luonnollisesti. Sellaiseksi en voi enää tulla ikänikään puolesta, koska olen nykyään sinkku jota ei kiinnosta enää deittailla ja jonka mielestä lapsia ei voi edes harkita ellei ole oltu yhdessä ensin jotain 52 vuotta. Toisen on haluttava myös yrittää ja samalla ymmärtää ja hyväksyä, ettei se ehkä tapahdu. Yrittäminen voi olla kohdallani riski endon leviämiseen, enkä tiedä, miten asiaa käsittelisin ja kestäisinkö epäonnistumisen. En siis halua pilata enää kenenkään muun haaveita tai haaskata kenenkään aikaa. Enkä ole varma, olisinko valmis yrittämään yksin - samalla kello tikittää ja kehoni kierto on tällä hetkellä lääkitty paussille. Ei ole mikään yksinkertainen asia mietittäväksi kaikkine hoitoineen ja riskeineen. Endometrioosi vaikuttaa siis suorilta myös tähän sinkkustatukseeni ja itsetuntooni puolisoehdokkaana. Välillä olen se lännen kovin tyyppi, joka pärjää yksinkin ja itsepäisenä toteaa kuinka “ei tartte auttaa”, mutta välillä salaa kaipaa rakkautta ja halaa tyynyään. Tyyny on toki siinä mielessä helppo kumppani, että se ei jätä wc-istuimen kantta ylös ja on vain harvoin eri mieltä mistään. Voi vaihtaa erivärisen päällisen, kun alkaa kyllästyttää.
Jotenkin siis vaan päädyin rohkeista unelmien tavoitteluista ja eläväisestä elämästä syvään ojaan, kauas kaikesta miettimään näitä liian isoja asioita kokien kehossani järkyttäviä muutoksia. Siitä henkisestä selviämisestä ja nousemisesta en voi tosiaan millään tasolla kiittää kohdalleni osunutta terveydenhuoltoamme, vain harvoja läheisiä taikka ystävällisiä tuttuja, vertaistukiryhmän tuntemattomia ja kovaa sisua. Kyllä, voin heittää tuon elämänhaluttomuuden juuri noin kepeästi, koska liian moni ymmärtää kyllä mistä puhun. Kun ihminen on yhtäkkiä parantumattomasti sairas ja ne suurimmat haaveet on kaatumaisillaan, kaikki ei ymmärrä. Eikä sairastunut ymmärrä itsekään. Eihän tuo nyt mikään kuolemanriski ole, vähätellään ympärillä. Suurimmalla osalla ei fyysisesti olekkaan, mutta itsekin voin kyyneleet silmissä allekirjoittaa, että henkisesti se voi todellakin olla. Kun olisi se muukin elämä jaksettavaksi sen lisäksi, että pitää jaksaa pitää huolta itsestään sairauden ja hoidon ehdoilla. Omassa tapauksessani vielä yksin. Pitääkö tästä puhua vai olla häpeissään puhumatta. Olenko maailman raskain ihminen, jos puhun? Olen päättänyt puhua vähintään sivulauseessa, koska minulla ei ole enää mahdollisuutta elää arkea ilman kivutonta kroppaa ja on joskus vaan helpompi irvistää ääneen kuin ylireippaana peitellä kipujaan. Puhun kaikkien meidän puolesta. TIEDÄN kuinka tärkeää on ymmärtää, ettei ole ajatuksiensa kanssa yksin ja tätä elämää on vielä elettävänä.
Tämä ei ole pelkkä sairaus. Tämä on elämänkumppani. Minua ei saa ilman sitä. En vello siinä, mutta elän sen kanssa. Se kirjaimellisesti kasvaa minussa.
Täytän tänä vuonna siis 30 ja muutin muutama viikko sitten etelästä Lappiin. Kuvittelin parikymppisyyden viimeiset vuodet jokseenkin erilaiseksi, mutta tässä sitä ollaan. Parhaassa iässä vai miten sitä sanotaan. Sinkkuna ja perheettömänä, hyvää tahtia erakoitumassa. Kirjoittamassa jännittävistä mm. suoliongelmista mm. suoliongelmaisille. Kaikista näistä menneistä vuosista huolimatta olen tässä hetkessä kuitenkin täynnä jotain ihmeellistä voimaa ja huonoa huumorintajua. Olen päättäväinen ja varovaisen toiveikas. Tuntuu, kuin olisin vääntänyt kättä endometrioosini kanssa ja vihdoin olen se voimakkaammin vääntävä käsi. Ehkä tässä Lapissakin on taikaa. Olen viime vuosina todella ystävystynyt luonnon kanssa.
Tarinoita on yhtä monta kuin meitäkin, on tärkeää tuoda esiin monimuotoisuus ja kokonaisuus. On toivottavaa, että jokainen tätä inhaa kudosta kantava henkilö pääsisi helpommalla, mutta siksipä meitä soraääniä tarvitaankin muistuttamaan toisenlaisesta todellisuudesta, jotta asiat kehittyisivät eteenpäin ja tällainen todellisuus kitkettäisiin pois. Kaikki ei aina mene niin, miten Terveyskirjastosta voisi päätellä. Niin moni meistä päivittäin kipeistä osaa peittää kaiken ja hymyillä kivun, niin henkisen kuin fyysisen päälle. Ei ole olemassa ohjekirjaa, kuinka tästä selvitään muidenkin elämän haasteiden kanssa.
Minä kuitenkin uskon vihdoin raapaisseeni pintaa selviämisen saloista, olen valmis viipaloimaan tämän puolen elämästäni teille ja ottamaan kaikki halukkaat mukaan matkalle kanssani. Pelottaa ja epäilyttää, mutta enimmäkseen voimaannuttaa. Vastineeksi haluan kuulla kaiken vertaisiltani, oppia koko ajan uutta ja auttaa niin paljon kuin vain voin. Valmis en ole, enkä tule olemaankaan, mutta tämän keskeneräisen taulun haluan siltikin jakaa teille. Meidän kaikkien vuoksi.
Kiitos ajastasi ja ajatuksistasi. Rakkautta ja Imodiumia kaikille. Tai vaihtoehtoisesti Pegorionia. Joskus hei kuivaluumutkin auttaa, ainakin jos syö kolme pussia. Kannattaa samalla hankkia ilmanraikastin. Näihin tämäntuoksuisiin tunnelmiin toivotan pörröisiä villasukkia, kynttilänvaloa ja erityisesti sisäistä valoa pimenevään syksyyn. Ja hei sitä toivoa. Sitä on meillä kaikilla ja se pilkahtaa kyllä viimeistään silloin, kun vähiten sitä odotat.
Hosionaho
Apua elämän kriisitilanteisiin löytyy esimerkiksi auttavista puhelimista. Ne on listattu tässä Ylen artikkelissa.