Moona-blogi

Vuonna 2017 minulla kului 1461,42 euroa lääkkeisiin ja lääkärikäynteihin. Tästä summasta vain 78,40 euroa kului johonkin muuhun kuin endometrioosiin.

Suoraan sanottuna aika perseestä, koska terveysvakuutukseni ei kata endometrioosiin liittyviä kuluja. Vime vuonna nettona tililleni tuli töiden ja opiskelijan tukien muodossa vajaa 13 000 euroa. Eli nettotuloistani yli 11 prosenttia kului lääkärikäynteihin ja lääkkeisiin. Jep, en todellakaan olisi selvinnyt tästä ilman vanhempieni apuja. Onnekseni vuoden 2016 loppupuolella olin jo päässyt yliopistolliseen sairaalaan hoidettavaksi, ettei tarvinnut enää ravata yksityisellä.

Vuoden aikana kävin 6 kertaa lääkärissä endometrioosin takia, olin magneetissa, kävin 12 kertaa fysioterapiassa ja olin leikkauksessa, jossa sain diagnoosin. Näihin kului noin 455 euroa. Muutama kymppi kului myös siihen, kun kävin hoitajan pakeilla piikittämässä Procren-pistokset. Lisäksi viime keväänä oli tapaus, joka kantaa nykypäivänä nimeä ”veriripuliepisodi”. Tästäkin tuli lisäkuluja 57,70 euroa, kun päädyin lopulta ambulanssilla sairaalaan.

Kuten arvata saattaa, minulla tuli viime vuonna lääkekatto täyteen, joka oli noin 605 euroa. Selvyyden vuoksi, jos tämä ei ole tuttu termi: lääkekattoa kerryttävät kaikki lääkkeet, joista saa Kela-korvauksen. Eli toisin sanoen, suurin osa reseptilääkkeistä kerryttää lääkekattoa, mutta esimerkiksi Pebanthenin ostaminen ei.

Endometrioosia hoidetaan pitkälti hormonivalmisteilla, mutta ehkäisypillerit, jotka ovat reseptilääkkeitä, eivät ole Kela-korvattavia lääkkeitä. Edes Visanne, joka on varta vasten ”endometrioosilääke”, ei ole Kela-korvattava ilman erillistä lääkärin lausuntoa. Siksi lääkekattoni tuli täyteen vasta syyskuussa.

Olin toukokuussa leikkauksessa, jossa sain varmistettua diagnoosini. Kevään aikana rahaa oli kulunut:

• Yasminelle-yhdistelmäpillereihin
• Letrozol-rintasyöpälääkkeeseen, jonka oli tarkoitus yhdessä e-pillereiden kanssa kuivattaa pesäkkeitä
• Gabapentiini-voiteeseen, jolla yritettiin helpottaa yhdyntäkipujani – siinä onnistumatta
• Betmiga-lääkitykseen, jonka olin jo vuoden 2016 puolella aloittanut tiheävirtsaisuuden ja rakkokipujen takia
• Sekä tietenkin kipulääkkeisiin, joita kului päivittäin: Panadol, Burana ja Litalgin

Leikkauksen jälkeen sain kipulääkkeeksi vielä kotiin Tramalia, ja pahoinvointiin Primperania. Minulla aloitettiin Procren-pistoshoidot, joita laitettiin 4 viikon välein. Yksi pistos maksoi kelakorvauksen jälkeen 93,25 euroa. Procren aiheutti periaatteessa keinotekoisesti minulle vaihdevuodet ja kuumien aaltojen lievittämiseen sain Cliovellea.

Viidennen pistoksen jälkeen lääkekattoni siis tärähti täyteen, jonka jälkeen sain yhden lääkevalmisteen 2,5 euron kappalehintaan. Thank god. Loppuvuodesta hain vielä viimeisen pistoksen, kipulääkkeitä, Betmigaa, yhden antibioottikuurin ja Visanne-pakkauksen.

Nyt lääkitykseni on turvautunut täysin Visanne-hormonivalmisteeseen, eikä vatsani ole ollut kipeä juuri lainkaan. Toivon, että samanlaista rahanmenovuotta ei tule enää koskaan uudestaan, mutta toisaalta...

Jos yhdyntäkivuistani voi päästä eroon rahalla, olen valmis maksamaan itseni kipeäksi. (Kipeäksi, heh heh.)

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

 

1 kommenttia

Kipu kouraisee alaselästä ja kyljen reunasta niin kovaa, että polveni notkahtavat. Tuntuu kuin yhtäkkiä joku olisi napannut nyrkin sisälle puristukseen koko munuaiseni. Rojahdan sohvalle, yritän löytää hyvän asennon. Kipu tuntuu tappavalta. Ajattelen, että ehkä munuaiseni lakkasi toimimasta.

Sain ensimmäisen pissatulehduksen lukiossa. Muistan, kuinka lääkäri kopautti selkääni ja ulvoin kivusta. Lukion aikana sama toistui useampaan kertaan – mutta ilman kirvelyä tai tihentynyttä virtsaamistarvetta. Ensin alkoi jomottaa alaselkä ja kyljen reuna, useimmiten oikealta puolelta. Seuraavaksi jokainen askeleen tömähdys tuntui inhottavalta. Lopulta olin sikiöasennossa ulisemassa. Ja aina kävin terveyskeskuksessa pissaamassa purkkiin ja sain taas antibioottikuurin.

Lukion jälkeen munuaiseni alkoivat kipuilla ilman, että kipu olisi pahentunut päivän aikana. Välillä kipu kouraisi minut lattian rajaan, välillä ehdin uumoilla kipukohtausta ja välillä munuaiseni vain muistuttelivat olemassaolostaan. Join vettä, koska oletin, että kipu johtui liian vähäisestä vedenjuonnista. Sitten alkoi tulla mukaan rakkokipua ja virtsapakkoa. Tajusin käyväni vessassa 7-12 kertaa päivässä.

Kun munuaiskivut pistivät minut itkemään päivittäin, menin lääkäriin. Tästä alkoi lääkärissä ravaaminen; yritettiin selvittää, miksi munuaiseni sattuivat ja johtuivatko muutama kuukausia aiemmin alkaneet yhdyntäkipuni samasta syystä.

Kaikkia vaihtoehtoja suljettiin pois eri tutkimuksilla ja eri lääkekokeiluilla. Munuaiseni eivät enää kiusanneet minua päivittäin, mutta rakkoni alkoi ottaa suurempaa roolia. Pissahätä tuli niin yllättäen, että rakko tuntui räjähtävän – mutta pissaa tuli alle desi. Kävin vessassa vähän väliä ja rakko kipuili mielivaltaisesti. Onnekseni sain Betmigaa tiheävirtsaisuuteen; samalla rakkokipuni hävisivät.

Viisi kuukautta sitten leikkauksessa rakkoni päältä löytyi vain pieni endometrioosipesäke. Pinnallista endoa oli kuitenkin laajasti alavatsallani, joten siksi kivun arveltiin säteilleen munuaisiin ja rakkoon. Tämä on tällä hetkellä uskottavin selitys. Laparoskopian jälkeen minulle tehtiin lääketieteellisesti vaihdevuodet Procren-pistoksilla: tavoitteena kuivattaa pois pienet pesäkkeet. En ole nyt tarvinnut Betmigaa – en sitten tiedä, auttoiko leikkaus vai Procren. Parin viikon päästä lääkitykseni vaihtuu: alan syödä Visannea.

Olen ollut menkaton ja melkein täysin kivuton (yhdyntäkipuja lukuunottamatta) Procren-hoidon aikana. Munuaiskipu on yrittänyt tappaa minut keskimäärin kerran kuussa. Nyt todella jännitän, miten kaikki muuttuu hoidon vaihtuessa. Joudunko syömään Betmigaa loppuelämäni? Pääsenkö ikinä yhdyntäkivuistani eroon? Johtuvatko munuaiskipuni sittenkin jostain toisesta sairaudesta? En tiedä, miten muutoin munuaisiani voitaisiin enää tutkia, mutta en aio tyytyä siihen, että lääkärit vain olettavat kipujeni johtuvan endometrioosista.

On mahdollista, että kun Procrenin vaikutus lakkaa, kipuhelvetti alkaa. Mikään ei ole varmaa. Joten nyt otan ilon irti näistä parista viikosta, kun olen vielä varmasti kivuton!

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

1. teksti: Joskus oma diagnoosi osuu oikeaan

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

 

1 kommenttia

Endometrioosi on, ikävä kyllä, niin monipuolinen sairaus, että diagnoosia on vaikea saada ja harva osaa epäillä itsellään tätä sairautta. Joillakin endometrioosia sairastavilla esiintyy koko oirelistaus, toisilla kun taas ilmenee vain yksi oire. Moona Blogi haluaa tehdä näkyväksi endometrioosin moninaisuutta ja vaikutuksia nuorten elämään. Blogin kirjoittajat kertovat teksteissään omista kokemuksistaan nimimerkkien takaa.

Olen Alina, 23 vuotta. Opiskelen ammattikorkeakoulussa ja teen töitä viikonloppuisin. Olen suorittanut kaikki kurssit ajallaan ja olen aivan elementissäni asiakaspalvelutyössä. Avopuolisoni kanssa olemme olleet yhdessä pari vuotta. Minulla on aina monta rautaa tulessa. Olen herkästi innostuva, iloinen ja ulospäinsuuntautunut. Harva uskoisi, että minulla on krooninen pitkäaikaissairaus.

Endometrioosin yleisin ja yleensä myös ensimmäinen oire on voimakkaat kuukautiskivut. En kuitenkaan muista, että olisin koskaan kärsinyt hirveistä menkkakivuista. Kuukautiseni alkoivat 11-vuotiaana ja 14-vuotiaana aloitin pillerit hillitäkseni vuotojani. Olin kuin vesiputous, tai siis veriputous, aina seitsemän päivää putkeen.

Nuorempi siskoni oli jo 13-vuotiaana varma siitä, että sekä hänellä että minulla on endometrioosi. Hänellä kuukautiskivut olivat niin voimakkaita, että ne saivat hänet oksentamaan. Kivut saatiin kuitenkin kuriin pillereillä. Minä puolestaan aloin oireilla 19-vuotiaana: tiheävirtsaisuutta, virtsapakkoa, kipua rakossa sekä munuaisissa. 21-vuotiaana alkoivat yhdyntäkivut. Aloin ravata tutkimuksissa.

Lääkärit eivät löytäneet mitään, eikä mitään näkynyt ultrassa tai edes magneetissa. Minut laitettiin fysioterapiaan. Siinä vaiheessa tiesin, että koska minulla ei ollut kystia eikä munasarjasyöpää, sen oli pakko olla endometrioosia. Kävin vielä kerran yksityisellä, ja sain lähetteen leikkausjonoon.

Toukokuussa 2017 sain laparoskopiassa diagnoosin: lantion vatsakalvon endometrioosi. Pinnalliset pesäkkeet eivät olleet näkyneet missään kuvissa. Diagnoosi olisi voinut tuntua tuomiolta, mutta onneksi olin osannut odottaa sitä. Olin vain iloinen, että vika ei ollutkaan päässäni ja että nyt tiedettiin, mitä sairautta hoidettaisiin.

Jos en olisi itse tiennyt sairauden olemassaoloa, en olisi vieläkään saanut diagnoosia. Kuinka moni kamppaileekaan endometrioosin kanssa, eikä saa siihen hoitoa, koska sairaus on niin epätunnettu ja niin hämäävän monioireinen? Tämän vuoksi Moona-blogia kirjoitetaan: jotta tietoisuus endometrioosista leviäisi, ja sitä sairastavat saisivat nopeammin diagnoosin sekä hoitoa siihen. Tällä hetkellä diagnoosiviive on 6-9 vuotta.

Alina

 

Lisää Alinan kirjoituksia:

2. teksti: Yhdyntä sattuu niin, että itkettää

3. teksti: Munuaiskivut jäytävät alaselässäni

4. teksti: En ole lapsivihaaja, en vain halua lapsia

5. teksti: Vuodessa yli 1400 euroa sairastamiseen

6. teksti: Keinot, joilla yhdyntäkipujani on yritetty hoitaa

0 kommenttia